RAPPORTAGE KWALITATIEF ONDERZOEK ‘NIEUWE DOELGROEPEN WMO 2015’ T.B.V. WMO-RAAD BUNNIK EN GEMEENTE BUNNIK
Opdrachtgever:
Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik
Datum:
maart 2014
Uitvoering:
QUO-communications Winthontlaan 200, Postbus 85183, 3508 AD Utrecht Telefoon 030-2800434, fax 030-2800377 E-mail:
[email protected]
1. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
INHOUD
pagina
INLEIDING
3
HOOFDSTUK 1: DOEL EN METHODE VAN HET ONDERZOEK
4
1.1. doel, doelgroep en onderzoeksvragen
4
1.2. werving en selectie
4
1.3. onderzoeksmethode
5
HOOFDSTUK 2: RESULTATEN 2.1. Huidige situatie 2.2. Toekomstige situatie
Samenvatting belangrijkste resultaten
7 9 19
24
2. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
INLEIDING Vanaf 2015 gaan extramurale vormen van AWBZ-zorg zoals begeleiding, beschermd wonen en kortdurend verblijf waaronder logeervoorzieningen naar gemeenten (nieuwe Wmo. Gemeenten krijgen te maken met nieuwe doelgroepen waar ze nu de zorg nog niet voor hebben en die ze nog niet goed kennen, zoals mensen met een licht verstandelijke beperking en een (ernstige) chronische psychiatrische ziekte. Naast deze nieuwe taken worden gemeenten vanaf 2015 ook verantwoordelijk voor alle jeugdhulp. Gemeenten zijn al sinds een aantal jaren verantwoordelijk voor onder andere jeugdgezondheidszorg en voor lichte (lichte) opvoed- en opgroeihulp. Vanaf 2015 zijn gemeenten ook verantwoordelijk voor de zorg voor kinderen met een beperking, de jeugd-GGZ (geestelijke gezondheidszorg) en de zorg voor kinderen met complexe opvoed- en opgroeiproblematiek. De Wmo-raad Bunnik adviseert het College van Burgemeester en Wethouders van de gemeente Bunnik over alle onderwerpen die met de veranderingen rond de Wmo te maken hebben. Er is behoefte aan het op Bunnik toegespitste verhaal van de belangrijkste toekomstige cliëntengroepen van de gemeente Bunnik. QUO-communications, bureau voor kwalitatief onderzoek & advies, heeft in opdracht van de Wmo-raad Bunnik en de Gemeente Bunnik tussen 10 januari en 27 februari 2014 een kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Doel van het onderzoek is om meer te weten te komen over wat de doelgroep vindt van hoe het nu gaat en wat de verwachtingen en zorgen voor de toekomst zijn. De Wmo-raad gebruikt deze kennis voor haar advisering aan het college. Voor het onderzoek zijn 17 respondenten persoonlijk en individueel geïnterviewd. Dit rapport is als volgt opgebouwd: * Hoofdstuk 1 bevat het doel en de methode van het onderzoek; * Hoofdstuk 2 bevat de belangrijkste resultaten van het onderzoek. Wij hopen dat de resultaten van dit onderzoek o.a. zullen bijdragen aan een zo goed mogelijke invulling van de nieuwe Wmo voor de inwoners van de gemeente Bunnik. QUO-communications, Dick Speelpenning (Utrecht, maart 2014)
3. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
HOOFDSTUK 1: DOEL EN METHODE VAN HET ONDERZOEK 1.1. DOEL, DOELGROEP EN ONDERZOEKSVRAGEN A. doel en doelgroep De mensen waar het hier over gaat krijgen zorg en ondersteuning via de AWBZ, zoals dagbesteding en het regelen van financiën. Het kabinet wil de AWBZ vanaf 2015 ingrijpend gaan hervormen en de bovenstaande vormen van begeleiding in de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) onderbrengen. Deze wet moet nog vastgesteld worden door de Kamer. Alleen de zwaarste, langdurige zorg wordt dan nog vergoed uit de Wet Langdurige zorg (WLZ) die nog door de Kamer moet worden vastgesteld en die de AWBZ moet vervangen. Lichtere vormen van AWBZ-zorg gaan dus naar gemeenten (Wmo of Jeugdwet) of worden geregeld via de zorgverzekering. Gemeenten zijn druk bezig met implementatieplannen. Daarbij moeten gemeenten meer doen met minder geld. Dat betekent dat de zorg dus niet altijd zo kan blijven als die nu is, er wordt ingezet op een transformatie in de zorg. Ook krijgen gemeenten te maken met nieuwe doelgroepen die ze nog niet goed kennen, zoals mensen met een licht verstandelijke beperking, een (ernstig) chronische psychiatrische aandoening, jongeren met complexe opvoed- en opgroeiproblemen of mensen met een andere beperking (doof, blind). De Wmo-raad Bunnik adviseert het College van Burgemeester en Wethouders van de gemeente Bunnik over alle onderwerpen die met de veranderingen rond de Wmo te maken hebben. Zij wil daarom graag weten wat de huidige en toekomstige cliënten die met de Wmo te maken hebben of krijgen zélf belangrijk vinden, waar zij in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen bij de verzorging, dagbesteding e.d. en wat zij verwachten van de gemeente Bunnik. Er is gekozen voor de belangrijkste toekomstige cliëntengroepen van de gemeente Bunnik, t.w. ‘chronisch GGZ’, ‘lichte verstandelijke beperking’ en ‘jongeren met gedragsproblemen’.
B. onderzoeksvragen De volgende onderzoeksvragen kunnen worden geformuleerd: Huidige situatie: Wat voor soort ondersteuning krijgt men nu? Waar loopt men nu zoal tegenaan? Wat gaat goed? Wat moet beter of anders? Etc. Toekomstige situatie: Hoe moet de toekomstige zorg er uit zien? Wat kan of moet anders? Wat kan men zelf organiseren, bijv. als het gaat om mantelzorg? Wat verwacht men van de gemeente Bunnik? Hoe kan de gemeente het beste communiceren met de cliënten c.q. hun mantelzorgers? Etc. Deze onderzoeksvragen zijn bij de voorbereiding van het onderzoek verder uitgewerkt.
4. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
1.2. WERVING EN SELECTIE A. werving en selectie respondenten De Wmo-raad heeft via o.a. stichting de Barrage in Werkhoven (o.a. opvang voor kinderen met een beperking en/of achterstand), en Humanitas DMH in Odijk (wonen met begeleiding voor mensen met een verstandelijke beperking) en andere contacten diverse respondenten aangeleverd. Ook heeft een oproep in het lokale nieuwsblad ‘t Groentje nog enkele respondenten opgeleverd. QUO-communications heeft daarnaast nog contact gelegd met Altrecht Zeist (GGZ) die ook nog een respondent heeft aangeleverd.
B. steekproefverantwoording Eén van de doelen van de werving was om een steekproef te krijgen van circa 18 respondenten: circa 6 mensen met chronische psychiatrische problematiek (hierna: GGZ), circa 6 ouders van kinderen met opvoed en opgroeiproblemen en circa 6 mensen met een licht verstandelijke beperking: licht verstandelijk gehandicapten (hierna LVG). Aan dit onderzoek hebben in grote lijnen conform de doelstelling 17 respondenten meegewerkt (zie voor profiel Hoofdstuk 2. Resultaten). Het bleek ondanks de inzet van Altrecht met name lastig om nog meer mensen met een psychiatrisch probleem te vinden.
1.3. ONDERZOEKSMETHODE De respondenten zijn individueel face to face geïnterviewd. De gesprekken vonden plaats bij de mensen thuis of in een spreekkamer op het gemeentehuis van Bunnik in Odijk. De gesprekken zijn gevoerd aan de hand van een gestructureerde vragenlijst. Deze heeft QUO-communications in overleg met de Wmo-raad opgesteld. De interviews duurden gemiddeld circa een uur tot 5 kwartier. Het veldwerk heeft plaatsgevonden tussen 10 januari en 27 februari 2014. Van de gesprekken zijn aantekeningen gemaakt door de interviewer. De resultaten zijn op deze aantekeningen gebaseerd. Alle respondenten hebben een cadeaubon gekregen als blijk van dank voor hun medewerking.
5. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Dit onderzoek is een vorm van kwalitatief onderzoek, d.w.z. gericht op het verkrijgen van betrouwbare indicaties van wát waaróm leeft onder de doelgroep. Een ander belangrijk doel is kwaliteitsverbetering te bewerkstelligen, die mede gebaseerd is op wensen en behoeften, ervaringen en oordelen van de doelgroep. Eén opmerking van één enkele respondent kan daarom een net zo belangrijke bijdrage leveren als het eensluidend commentaar van meerdere respondenten. Kwalitatief onderzoek is indicatief en verkennend. De uitkomsten van het onderzoek geven een indicatie van wat de doelgroep vindt, maar mogen niet getalsmatig doorgetrokken worden naar de totale doelgroep of subdoelgroepen. Zo moeten bijvoorbeeld gemiddelde rapportcijfers meer in relatieve zin (dus in hun onderlinge samenhang) dan in absolute zin worden beoordeeld. Ook dienen conclusies op basis van slechts een beperkt aantal oordelen met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden!
6. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
HOOFDSTUK 2: RESULTATEN Hierna staan een aantal belangrijke indicatieve conclusies die aan de hand van dit kwalitatieve onderzoek getrokken kunnen worden. In dit rapport worden aanhalingstekens (‘…‘ of “…”) gebruikt om uitspraken van respondenten weer te geven. Toelichting van de auteur wordt weergegeven tussen rechte haken ([ ])
Profiel respondenten De steekproef bestaat uit 17 respondenten: • 5 mensen die te maken hebben met GGZ-problematiek zoals autisme, manischdepressiviteit, schizofrenie, straatangst e.d. (4 cliënten en 1 begeleider van dagbesteding); • 5 (pleeg)ouders van jongeren, o.a. met gedragsproblemen veroorzaakt door autisme, ADHD, ODD (Oppositional Defiant Disorder = opstandig gedrag), PDD-NOS (een autismespectrum stoornis) e.d.; • 7 mensen uit de doelgroep Licht Verstandelijk Gehandicapt (1 cliënt met syndroom van Down, 1 cliënt met een licht verstandelijke beperking, 3 ouders van kinderen met syndroom van Down, 2 mantelzorgers van iemand met een beperking vanwege dementie c.q. een hersenbloeding). Het gaat om 5 mannen en 12 vrouwen, grotendeels afkomstig uit Bunnik en Odijk. De leeftijden variëren van 26 tot 61 jaar.
Overzicht respondenten Doelgroep: chronische psychiatrische aandoening M/V
leeftijd
M V
53 48
V
61
M
57
V
52
ondersteuning Psychiatrische begeleiding Psychiatrische begeleiding, Casemanager, Psychiatrische Intensieve Thuiszorg-verpleegkundige, Budgetbeheer, Participatiecoach, Dagbesteding Psychiatrische begeleiding, Dagbesteding Psychiatrische begeleiding, Dagbesteding, Casemanager, Beschermd sporten n.v.t.
overige opmerkingen
Gezinssituatie Gezin Alleenwonend (gescheiden, kinderen)
Samenwonend met partner LAT-relatie
Begeleider Dagbesteding
n.v.t.
7. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Doelgroep: ouder van kind met opvoed- en opgroeiproblemen M/V
leeftijd
ondersteuning
V
50
Psychologische hulp, Ambulante hulp
M
41
V
46
V
55
V
43
Psychologische hulp, Bureau Jeugdzorg, de Barrage, Gezinsbegeleiding, Speciaal onderwijs Psychologische hulp, Bureau Jeugdzorg, de Barrage, De Rading, Speciaal onderwijs Psychologische hulp, Bureau Jeugdzorg, De Rading, Speciaal onderwijs Psychologische hulp, Bureau Jeugdzorg
overige opmerkingen Zoon van 18, thuiswonend Zoon van 8, thuiswonend
Gezinssituatie Gezin Gezin
(Pleeg)kinderen
Gezin
(Pleeg)kinderen, dochter LVG
Gezin
Dochter van 9, thuiswonend
Gezin
overige opmerkingen Betreft dochter van 16, thuiswonend Betreft dochter van 14, thuiswonend Woont zelfstandig in begeleid wonencomplex Woont zelfstandig in begeleid wonencomplex, Betreft vrouw met NAH t.g.v. hersenbloedingen, thuiswonend Betreft moeder met o.a. dementie Betreft dochter van 21, thuiswonend
Gezinssituatie
Doelgroep: LVG M/V
leeftijd
ondersteuning
V
48
Psychologische hulp, Speciaal onderwijs
M
47
Speciaal onderwijs, Speciaal vervoer, Gehandicaptensport
V
26
Humanitas DMH, Begeleid werk, Jobcoach
V
26
Humanitas DMH, Begeleid werk
M
73
Casemanager, Dagbesteding, Speciaal vervoer
V
56
Dagbesteding
V
56
Begeleid werk, Speciaal onderwijs
Gezin
Gescheiden, coouderschap Alleenwonend
Alleenwonend
Samenwonend met partner
Alleenwonend
Gezin
8. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
2.1. Huidige situatie Ervaren beperkingen in het dagelijkse leven De respondenten is gevraagd tegen welke beperkingen men zoal aanloopt in het dagelijkse leven als (ouder van) iemand die te maken heeft met gedragsproblemen, psychiatrische problematiek of verstandelijke beperking. Er volgt een scala aan beperkingen vanwege de problemen die men ervaart. Deze zijn vaak te herleiden tot het grootste probleem: sociaal isolement. Doordat dagbesteding, vrijetijdsbesteding, school, sport, therapie e.d. meestel (ver) buiten de gemeentegrenzen van Bunnik plaats heeft, is vervoer en begeleiding ook een behoorlijk probleem (“Ik rij elke dag 2 uur om mijn dochter te halen en te brengen.”).
Chronische GGZ-problematiek Mensen met chronische GGZ-problematiek hebben vaak grote moeite om in bepaalde perioden (die wel 3 maanden kunnen duren) naar buiten te gaan. Zij hebben o.a. last van angsten, achtervolgingswaan of hebben totaal geen energie om het huis uit te gaan. Hierdoor kunnen zij geen normaal betaald werk verrichten, kunnen in slechte perioden geen boodschappen doen, koken of het huis netjes houden. Ook zelfstandig reizen is een probleem, omdat men niet mag of kan autorijden en vaak de trein als te druk ervaart (“Als ik onrustig ben, heb ik slaapmedicatie nodig en kan dan niet autorijden en zit vanwege die medicatie 72 uur knikkebollend achter mijn bureau.”). Omdat de meesten moeten rondkomen van een (lage) uitkering, is ook geld een beperking. Mede omdat andere mensen hen nogal eens als vreemd ervaren, is er over het algemeen maar weinig tot geen contact met familie en derden. Met buren is er nogal eens een slechte verhouding. Sociaal isolement is dan ook het grootste probleem. Er is erg veel behoefte aan een zinvolle, betaalbare dagbesteding op maat en een voorziening als een maatjesproject. “Als ik down ben, moet ik een goede daginvulling hebben. Dit is dan ook een hulpvraag aan de gemeente. Als je namelijk niets doet, zak je steeds verder weg. Ik heb dan niet de inspiratie om zelf iets te gaan doen en heb een stok achter de deur nodig. Een sociale verplichting is dan wel goed. Als ik eenmaal met een klus bezig ben dan lukt me dat wel. Dat kan ook een administratieve klus zijn. Van lotgenoten zie ik dat ze de buren niet meer durven te benaderen, want die kijken raar tegen hen aan.” “Ik heb last van straatangst. Het jaagt in mijn lijf. Mijn familie is weggevallen: er is geen communicatie meer. Ik heb ook evenwichtsstoornissen. Bij de Albert Heijn gaat het te snel, daar kan ik niet tegen. Dat heb ik ook in de bus. Fietsen vind ik doodeng. Mijn sociale contacten zijn beperkt. Ik mis een maatje met wie ik kan overleggen als ik vastloop en kan overleggen hoe ik dingen kan voorkomen.” “Ik ben mijn zelfredzaamheid verloren en twijfel te veel. Als ik ergens heen moet voor een gesprek moet er eigenlijk iemand mee.” “De GGZ in Zeist zei dat ik psychisch instabiel was. Ze zeiden dat ik autistisch zou zijn. Ik loop nu bij de GGZ Zeist bij de dagbesteding. Ik maak daar muziek. Ik ben heel gevoelig voor indrukken en prikkels, ook visueel. Ik heb al moeite met tv-kijken. Ik heb faalangst en grote problemen met contact met buren en werk. Werken lukt niet. Een gezinsleven is lastig.” 9. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
“Ik heb schizofrenie en krijg elk jaar wel een psychose. Dan durf ik mijn huis niet uit, durf geen boodschappen te doen. Dat duurt wel anderhalve maand en het duurt wel 2-3 maanden voordat ik er weer bovenop ben. De wachtlijst voor opname is lang. Ik doe dan gekke dingen. Ik roep dingen tegen de buren. Ik durf de straat niet op, je leeft voortdurend in angst. Ik denk dan dat de hele buurt tegen me is. Je bent een eenling, ik heb geen contact met de buren, omdat ik rare dingen roep tijdens een psychose. Ik kan dan niet tegen herrie en als ze in de tuin barbecueën en teveel herrie maken hang ik wel eens uit het raam dingen te schreeuwen. Ik probeer ze niet te provoceren, maar het is soms heel moeilijk. Mensen snappen er ook niks van. Ik voel me achtervolgd als ik op straat loop. Psychose is het ergste wat je kunt overkomen! Reizen is een probleem. Ik durf niet op de snelweg met de auto. De trein vind ik ook niet prettig. Boodschappen doen vind ik ook niet fijn. Ik heb het idee dat iedereen mij in de gaten houdt.”
Jongeren met gedragsproblemen De ouders van de jongeren met gedragsproblemen melden dat hun kind weinig tot niets alleen kan of zonder begeleiding, omdat ze zeer makkelijk beïnvloedbaar zijn of snel agressief en veelal niet (goed) met andere mensen kunnen omgaan. Ze moeten dan ook overal naartoe worden gebracht en persoonlijk begeleid worden. De begeleiding kan vaak alleen worden gedaan door de ouder vanwege de vertrouwensband en het feit dat de ouder soms cursussen heeft gevolgd voor de omgang. Ook is vaak elke vorm van verandering uit den boze. Voor deze groep is sociaal isolement een groot probleem, maar ook omgaan met geld, seksualiteit e.d. Voor de (pleeg)ouders is verder vervoer en de voortdurende begeleiding naar allerlei activiteiten een groot probleem. Dit kost heel veel tijd en energie en kan vaak niet overgedragen worden, omdat de jongeren meestal geen verandering in begeleiding aankunnen. “Hij heeft problemen met sociale contacten en voelt zich daar vaak machteloos in. Hij is ook onmachtig in uiten van emotie. Hij kan niet alleen thuis zijn, accepteert echt geen oppas. Dat komt door zijn problematiek. Anders wordt het een puinhoop in huis, het is ook niet veilig voor de andere kinderen. Verbaal geweld is wel het minste.” “Als ik ’s avonds weg ben, vindt-ie dat niet prettig. Dan schakel ik de buurvrouw in voor als er wat is. Hij kan niets zelfstandigs, zoals op vakantie. Even naar vrienden toe in het weekend, dat heeft hij niet. Hij heeft weinig sociale contacten.” “Mijn zoon heeft o.a. autisme, ADHD en ODD. Hij is al vanaf zijn 4e gewelddadig. Wij hebben daarom een zelfverdedigingcursus gevolgd. Sporten is bijvoorbeeld een probleem, want hij levert trainers grote problemen op. Hij kan ook niet zelf spelen, dan gaat hij klieren en dingen stuk maken. Verhuizen is volstrekt uitgesloten. Elke kleine verandering is een drama.” “Onze zoon is heel vrij, die springt iedereen om zijn nek. Hij heeft faalangst en is heel makkelijk te beïnvloeden. Als kinderen uit de buurt hem bijvoorbeeld aanmoedigen om ergens een steen door een raam te gooien, dan doet-ie dat. Hem alleen buiten laten spelen kan dus écht niet.”
10. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Licht Verstandelijk Gehandicapt (LVG) Een deel van de respondenten met een licht verstandelijke beperking functioneert met enige begeleiding uitstekend. Een ander deel kan echter weinig zonder begeleiding (“Als ik boodschappen met haar doe, haalt zij dingen uit de schappen. Ik kan haar nooit alleen laten.”). Deze laatste groep moet dan ook overal naartoe worden gebracht. Voor de ouders of mantelzorgers is vervoer en de constante begeleiding een flinke zorg. Ook voor deze groep LVG’ers ligt sociaal isolement op de loer. Daarnaast is een zinvolle dagbesteding een thema, net als hulp bij aankleden, koken e.d. “Mijn dochter van 16 jaar heeft syndroom van Down. Ze kan niets zelfstandig en heeft overal begeleiding bij nodig. Ze is snel paniekerig, heeft ook mentale hulp nodig. Ze heeft het niveau van een kind van een jaar of 8. Ik moet haar altijd ergens naartoe brengen en ophalen. En ze heeft maar weinig sociale contacten.” “Mijn dochter van 14 jaar heeft syndroom van Down en heeft daardoor een fysieke en geestelijke achterstand. Hierdoor zijn haar IQ, zelfredzaamheid, zelfstandigheid en sociale contacten lager dan andere kinderen van haar leeftijd. Je zit er bij allerlei zaken altijd dichter op om het in de gaten te houden. Zoals zichzelf aankleden en schoonhouden. Het is voor haar veel lastiger om naar een sportvereniging te gaan. Je moet er altijd bij zijn. Het aanbod is veel beperkter en bij gewone sport loop je aan tegen haar beperkingen: lichamelijk en wat betreft sociale interactie. De G-sport is niet ruim. We hebben ons rót gezocht. Dan kom je toch bij Kampong of Zeist uit. Maar daar moet je haar altijd heenbrengen en ophalen, je hebt er niet altijd tijd voor. Dansen vindt ze leuk. Maar dat kon in Houten op zaterdagmiddag om 17.00 uur. Dat is een vreselijk tijdstip.”
Extra lastige zaken De respondenten is gevraagd bij welk soort zaken het extra lastig is om net zoals ieder ander gewoon mee te doen in de maatschappij. Verreweg het belangrijkste probleem dat respondenten uit alle doelgroepen melden zijn sociale contacten: “Je ziet dat de aansluiting er niet is met de jongens van zijn leeftijd. Als er dingen anders gaan dan gezegd wordt, dan wordt hij boos en blijft daarin hangen. Hij onthoudt dan alleen dat.” “Contacten met anderen worden minder en minder. Je wordt eenzaam. Ik heb geen contact meer met de buren. En dan willen ze dat je buren voor je gaan zorgen? Idioot!” “Hij kan niet met andere kinderen omgaan. Hij kan niet zelf spelen en met anderen durft-ie niet. En hij wil alles domineren en uit dat in agressie. Soms slaat-ie alles kort en klein. Er is nooit een moment van rust in huis. Een oppas? Wie overleeft dat?” Werk is met name voor GGZ-mensen een probleem: “Je kunt weleens bizarre, ongeleide uitspraken doen en dat kan je beschadigen in je carrière. Mijn werkgever vond dat ik geen 20% meer opleverde. Betaald werk is voor mij geen optie.” “Werken. Ik kan langdurige werksituaties niet volhouden, alleen maar kleine baantjes, parttime. Ik heb last van concentratiestoornissen.”
11. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Ook relaties en omgaan met geld zijn problemen, vooral voor kinderen met gedragsproblemen: “Mijn kind heeft ADHD en ODD. Naar een kamp o.i.d. gaan is echt onmogelijk. Jeugdzorg is zo’n speciale zorg, maar er is geen verlengde zorg. Als ze 18 jaar worden moet je ze loslaten, want dan houdt de jeugdzorg op en de hulp ook. En dan beginnen de problemen. Ze hebben schulden gemaakt, problemen in de relatiesfeer, al heel jong een kindje. De jeugdzorg zou langer door moeten lopen dan 18. Van de leerplichtambtenaar hier wordt je ook niet vrolijk. Daar krijg je geen hulp van. Er is veel onkunde.” Voor ouders van kinderen met gedragsproblemen is een probleem dat er nooit rust in huis is: “Elke vorm van verandering is dodelijk. Maandag na het weekend is weer anders dan zondag, dat is een drama. Elke dag is daar strijd over. We hebben nóóit rust. Voor ons is het opvoeden 3.0.” Waar ouders van kinderen met gedragsproblemen (zéér) veel problemen ervaren, ervaren ouders van kinderen met een LVG eigenlijk niet zoveel problemen: “Eigenlijk is mijn dochter een probleemloos kind, alleen kan ze nergens alleen naartoe. Vervoer is dus een probleem. Je moet heel veel regelen en er altijd rekening mee houden. Maar ze is gezond en amuseert zich. Ik moet haar wel altijd halen en brengen.” Mantelzorgers melden ook dat ze nooit rust hebben, geen tijd hebben voor zichzelf en hun partner of andere kinderen in het gezin, zichzelf en hun huishouden verwaarlozen, geen energie hebben e.d.: “Het was een wanhopige tijd. De wanen waren nog niet onder controle. Ik hield het niet meer. Was wanhopig. Raakte in paniek: wat moet ik hiermee? Wat hangt me nog boven het hoofd?” “We hebben nu een jaar lang een oppas opgeleid, zodat ik eens samen met mijn vrouw naar de film kan.” “Mijn moeder werd steeds meer incontinent. Dat is een hele wereld op zich, die materialen. Ik had het materiaal zorgvuldig uitgezocht. Wilde de apotheker dat niet leveren omdat-ie daar geen provisie voor kreeg. De apotheek maakte ook heel veel fouten. Dat kost zoveel energie, ook de controle van de apotheek of ze geen fouten maakten met medicijnen. Het is een hoop gezeur waar je niet op zit te wachten. Mijn moeders opname heeft een enorme impact op mij gehad. Je hebt dan geen netwerk meer, je voelt je ook eenzaam. Je ziet ook hoe je jezelf verwaarloosd hebt. Je huis is achterop en je energie is weg.” De pleegouders onder de respondenten melden vooral problemen rondom voogdijzaken, zoals slechte communicatie met de voogdij-instantie, verschil van inzicht met de voogd, regelmatige wisselende voogden, verschillende voogden voor verschillende kinderen in het gezin etc.
12. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Ervaren beperkingen in het dagelijkse leven De respondenten is een aantal zaken voorgelegd met de vraag of men daar (veel) meer beperkingen bij ervaart dan de meeste andere mensen (zie grafiek). Respondenten ervaren verreweg de meeste problemen met sociale contacten en vervoer. Ook diverse andere voorgelegde zaken als o.a. sporten, recreatie en wonen leveren flink wat problemen op.
Ervaren problemen/beperkingen in dagelijks leven
Persoonlijke verzorging
5
Wonen
11
Sociale Contacten
14
Opvoeden van kinderen
8
Opgroeien
6
Financiën/administratie
10
Werken
9
School
9
Vervoer
14
Sporten
12
Recreëren
11 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15 16 17
(Veel) meer problemen
13. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Persoonlijke verzorging, zoals wassen, aantrekken van kleren is vooral een probleem voor een deel van de groep LVG. Wonen (huishouden doen en boodschappen) is vooral een probleem voor GGZ. Zij isoleren zich nogal eens en zien dan o.a. geen kans het huis uit te gaan om boodschappen te doen en missen fut om te koken of het huis op te ruimen. Zij geven aan hierbij soms ondersteuning nodig te hebben. Voor LVG is bijvoorbeeld koken een probleem, maar zij hebben vaak (goede) begeleiding. Mantelzorgers van mensen met dementie of NAH hebben hier ook mee te maken: “Ik moet mijn vrouw helpen met aan- en uitkleden en afdrogen nadat ze gedoucht heeft. Ik maak ook het eten klaar.” Sociale contacten is een flink probleem voor alle doelgroepen. Bij LVG spelen praktische factoren als vervoer vaak een belangrijke rol, bij GGZ en jongeren met gedragsproblemen spelen vooral mentale factoren een belangrijke rol: “Ik ben bang om mensen dichtbij te laten komen.”, “Bezoek bij ons thuis van vrienden of familie is echt onmogelijk met onze zoon.”, “Ik heb een taxipas om ergens heen te gaan. Maar opbellen daarvoor vind ik eng.”, “Ik ben mensenschuw geworden.”, “Ons kind kan echt niet alleen spelen.” Ondersteuning is o.a. gewenst in de vorm van goede en betaalbare dagbesteding op maat, lotgenotencontact, maatjesproject e.d. Opvoeden van kinderen is vooral een probleem voor ouders van kinderen met gedragsproblemen en voor de GGZ: “Mijn relatie en het contact met mijn kinderen is stuk gegaan. We kunnen niet communiceren.” Ondersteuning is gewenst (“Wekelijks komt er een PIT-verpleegkundige. PIT staat voor Psychiatrische intensieve thuiszorg.”) De respondenten met een kind met een licht verstandelijke beperking melden dat het opvoeden over het algemeen geen echte problemen oplevert: “Het opvoeden van een kind met het syndroom van Down is soms zelfs gemakkelijker. Ze zit harmonieuzer in elkaar.” Opgroeien heeft zo zijn beperkingen bij jongeren met gedragsproblemen en LVG en daarbij is ook ondersteuning gewenst door ouders. Financiën en het doen van de administratie treft in zekere mate alle doelgroepen, maar wordt maar als een beperkt probleem ervaren. Werken is een probleem vooral voor GGZ-cliënten, die allemaal afgekeurd zijn en een nuttige, betaalbare dagbesteding missen. Ondersteuning is zeker gewenst: “Ik wil graag vrijwilligerswerk doen of een nuttige dagbesteding. Altrecht biedt dat wel, maar als ik in de tuin wil werken om onkruid te wieden kost me dat 40 € p.m. Dat kan ik niet missen en is toch ook absurd? Waarom moet dat zo? De GGZ wordt uitgekleed en ik ben een leven lang ziek!” Voor LVG zijn er op zich wel werkplekken, maar die zijn vaak in omliggende gemeenten en er is dan vrijwel altijd de problematiek rond vervoer en begeleiding. School is een beperkt probleem voor met name jongeren met gedragsproblemen. Er is voldoende (goed) aanbod in omliggende gemeenten, maar het vervoer is wel weer een probleem: “Ik moet hem zelf altijd naar Zeist brengen, want het is minder dan 6 km. Dat betekent dat je heel veel beschikbaar moet zijn en ik nooit eens een keer alleen met mijn partner weg kan.”
14. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Vervoer is voor alle doelgroepen een probleem. GGZ-cliënten kunnen of mogen niet autorijden en hebben o.a. ook problemen met de kosten: “Ik ben afhankelijk van de fiets en bus. Ik heb eigenlijk geen energie en ik krijg geen reiskostenvergoeding. Ik moet rondkomen van 50 € in de week.” Jongeren en veel LVG’ers moeten voor alles gehaald en gebracht worden en dat is een flinke belasting voor de (pleeg)ouders/mantelzorgers: “De school is 8 km ver en dan rij je, ook al ben je ziek. Een taxibusje? Dat is absoluut kansloos. Halverwege zou de oorlog al zijn uitgebroken!” “Hij heeft geen vervoersindicatie en wilde ook niet met de taxi naar zijn werk. Om een vervoersindicatie te krijgen mag hij niet zelfstandig reizen. Ik ben samen met de ambulante zorgbegeleider 6 maanden bezig geweest om hem zelfstandig te leren reizen met de trein van Bunnik naar zijn werk in Soest. Hij betaalt nu zelf het volledige vervoersbedrag, terwijl hij van een Wajong leeft en dat is geen vetpot. Hij krijgt geen basisvergoeding voor zijn vervoer, omdat Amerpoort hem alleen maar vergoeding kan geven voor zijn werk als hij géén vervoersindicatie heeft. Hij wordt nu ‘gestraft’ omdat ik hem zelfstandig heb leren reizen naar zijn werk. Ik kan zijn reiskosten niet verantwoorden bij het zorgkantoor, want hij gebruikt geen taxi, maar de trein. Maar dat is voor hen toch ook veel goedkoper dan een taxi?” Er is zéker ondersteuning gewenst, bijvoorbeeld in de vorm van vrijwilligers die af en toe willen rijden. Sporten is in zekere mate voor alle doelgroepen een probleem. Voor GGZ-cliënten omdat het vaak te veel prikkels geeft of omdat men moeite heeft in contacten met andere mensen, voor jongeren omdat er altijd vervoer én begeleiding nodig is en voor LVG’ ers omdat alle Gsportactiviteiten plaatsvinden buiten de gemeentegrenzen van Bunnik en er dus altijd vervoer nodig is. Er is behoefte aan G-activiteiten in Bunnik, bijvoorbeeld badminton of fitness. Recreëren is vooral een probleem voor GGZ-cliënten, omdat men eigenlijk op zoek is naar een beschermde activiteit én iets dat weinig geld kost. Recreatie wordt gezien als iets zeer belangrijks om het isolement te verminderen. Er is bijvoorbeeld behoefte aan een maatjesproject en lotgenotencontact. Jongeren hebben altijd vervoer én begeleiding nodig, LVG’ers vaak vervoer.
15. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Huidige externe hulp en ondersteuning De respondenten is gevraagd welke soort (externe) hulp of ondersteuning men nu krijgt en wat men daarvan vindt. •
Psychische/psychiatrische ondersteuning bij GGZ Zeist. Over het algemeen is men hierover redelijk tevreden, hoewel sommigen ook ontevreden zijn. Dit komt o.a. door de behandeling per mail i.p.v. face to face en doordat de wachtlijsten te lang zijn, ook bij acute problematiek: “Ik ben redelijk tevreden over Altrecht, maar hun opnamecapaciteit is enorm verslechterd! En het aantal zelfmoorden onder GGZ-patiënten stijgt.” “Lange wachttijden, lange intake, geen hulp bij hechtingsstoornissen.”
•
Budgetbeheer. Eén (slechte) ervaring: “Ik heb ook een budgetbeheerder maar die houdt me niet op de hoogte. Ik kan mijn dochter niks uitleggen over bijv. belasting want ik weet niet hoe de budgetbeheerder het geregeld heeft. Ik bel hem niet meer, ik ben bang. Het is net of ik geen keuze heb. In de psychiatrie maken ze mensen ziek!”
•
Dagbesteding. Over het algemeen positieve ervaringen over dagbesteding bij Altrecht en het begeleide werk (‘dagbesteding’) bij o.a. supermarkten en een kinderdagverblijf. Men voelt zich nuttig, wordt begeleid en komt andere mensen tegen. Wel zijn er bij Altrecht bij de dagbesteding ook gewelddadige, impulsieve mensen die andere mensen angst inboezemen.
•
De Barrage Werkhoven, o.a. dagopvang voor kinderen met gedragsproblemen. Men is zonder uitzondering zéér positief over de Barrage en noemt dit een onmisbare activiteit: “De Barrage is heel belangrijk voor haar: lekker samen met anderen dingen doen. Op dat gebied is er verder niks. We hebben het PGB ingezet voor de Barrage en voor logeren bij een gastgezin. Ze is toch een continue zorg en dat is een stukje ontlasting van het gezin. Dan kunnen we de focus op haar broertje leggen.” “Hun interactie is goed. Ze hebben één iemand voor 2-4 mensen. Zaterdag is het t/m 19.30, dat is gewéldig! Eindelijk een dag rust voor ons gezin!” “Ze gaan prettig, positief en actief met de kinderen om. Het zijn leuke meiden die goed zijn opgeleid. Ze zijn stimulerend bezig. Het gaat om prikkels die een kind nodig heeft om zich te ontwikkelen.”
•
De Rading, jeugd en opvoedhulp o.a. voor pleegouders. Over het algemeen heeft men goede ervaringen met de steun en tips van De Rading.
•
Speciaal onderwijs. Men is over het algemeen zeer positief over het speciaal onderwijs zoals o.a. de Stuifheuvel dat biedt.
•
Bureau Jeugdzorg. De ervaringen met bureau Jeugdzorg variëren van heel slecht tot heel goed, feitelijk geheel afhankelijk van de contactpersoon.
•
Humanitas DMH Odijk, begeleid wonen voor jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking. De ervaringen met de begeleiding zijn zeer goed (“Ze doen hun best en luisteren vooral naar wat wij willen.”).
16. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Gewenste hulp of ondersteuning De respondenten is gevraagd wat voor soort externe hulp of ondersteuning die men niet krijgt men wel zou wensen (zie tabel). Grootste wens is er voor activiteiten die het sociaal isolement kunnen doorbreken, zoals dagbesteding: “Ik heb autisme en wil graag beschermd werken, bijv. hout bewerken of zoiets.” “Simpele vormen van vrijetijdsbesteding, samen koffie drinken e.d.” Ook een maatjesproject wordt gewenst: “Maatjesproject. Er is een vriendendienst Zeist, maar de gemeente Bunnik betaalt daar niet aan mee en dus heb ik er geen recht op. Dat helpt enorm, dat breidt je sociale netwerk uit.” Ook een wens is een speciale Buitenschoolse opvang: “Een vorm van BSO die professioneel is en expertise heeft met probleemkinderen. Alternatief is dat men mensen daar flink gaat bijspijkeren zodat ze dit soort kinderen aankunnen.” Voor overbelaste mantelzorgers is mantelzorgondersteuning zeer gewenst: “Iemand die dagelijks een ½ uur of soms een hele dag oppast. Ik wil graag eens weg. Ik moest bijv. voor een onderzoek naar het ziekenhuis. Dat je dan even iemand kunt opbellen: ik moet even weg, kun je even oppassen?” Voor de respondenten die als (pleeg)ouder met probleemkinderen te maken hebben, is een verlengde (pleeg)zorg een belangrijke wens: “Wettelijke zorg voor jongeren met problemen ouder dan 18 jaar. Want dan gaat het fout. Worden achtervolgd door schulden, hebben met schuldhulpverlening te maken en komen in het criminele circuit.”, “Wat als ze 18 worden? Dan heb ik geen enkele zeggenschap meer en ook de financiële vergoeding valt dan van ene dag op andere dag weg. Terwijl ze dermate problemen hebben dat er wel een verlengd traject nodig is. En als ze in de problemen zitten, komen ze naar mij.” Ondersteuning bij vervoer en G-activiteiten is ook een meermalen geuite wens. Gewenste hulp of ondersteuning die men nu niet krijgt Dagbesteding Buddy / maatje Verlengde (pleeg)zorg probleemjongeren na 18e jaar Mantelzorgondersteuning Hulp bij vervoer BSO voor jongeren met gedragsproblemen G-activiteiten in de gemeente Bunnik Hulp bij opvoedingsvragen, bijv. over seksualiteit Eigen Kracht Conferentie
17. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Mantelzorg De respondenten is gevraagd of men hulp of ondersteuning krijgt uit hun eigen netwerk (zie grafiek). Bijna tweederde van de respondenten kan terugvallen op vooral familieleden. Met name moeders en zussen springen bij. Toch kan ook een deel van de respondenten niet terugvallen: “Niet op vrienden en van mijn kinderen kan ik ook weinig verwachten. Ze willen wel, maar ze werken allemaal keihard.”, “Ze zouden best bereid zijn, maar dat kan simpelweg niet. Niemand kan ons kind de baas. Een andere weg is onbegaanbaar. Met autisme en ADHD is dat kansloos. Elke vorm van verandering is funest. Het kost minstens een jaar om een beetje een band op te bouwen.”
Mantelzorg? 9 Ja, familie Ja, vrienden Nee
7 1
Aanvullende hulp uit eigen netwerk Respondenten die nu geen hulp uit hun eigen netwerk krijgen, verwachten dat ook niet alsnog te krijgen. Circa de helft van de respondenten die wel hulp krijgen, verwacht dat men nog wel meer een beroep op familie kan doen voor bijvoorbeeld opvang of bij calamiteiten. Circa de helft verwacht dat niet: “Je kunt diezelfde mensen niet eindeloos claimen. En buren al helemaal niet!”
Invulling vrije tijd Veel respondenten c.q. hun (pleeg)kinderen computeren of kijken tv als tijdverdrijf. Ook doen er nogal wat aan sport, maar in de meeste gevallen buiten de gemeente Bunnik. Er is een duidelijke behoefte aan vrije tijdsmogelijkheden binnen de gemeente Bunnik. Men denkt daarbij aan dagbesteding ook voor mensen met dementie, buddyproject en een lotgenotencontactgroep voor GGZ-cliënten : “Dan kun je samen wandelen, praten etc. Je wilt graag sociale dingen doen met lotgenoten, die mensen weten namelijk wat het is.” Ook is er behoefte aan G-activiteiten in de gemeente: “Ik snap dat er te weinig aanbod is voor bijv. hockey of zoiets in Bunnik, maar G-fitness zou heel fijn zijn. Dat is ook heel goed. Reguliere fitness werkt niet.” Meerdere respondenten hebben geen problemen met uitwijken naar Zeist of Houten.
Hulpmiddelen Er wordt nauwelijks gebruik gemaakt van hulpmiddelen. Eén respondent heeft hier ervaring mee, maar geen goede: “Ik heb het zelf maar geregeld. Ik heb de spullen eerst geleend via zo’n thuiszorgwinkel om het uit het 3 maanden uit te proberen. Maar wat we wilden was niet op voorraad en de aanvragen duren heel lang. Dus ik heb het zelf gekocht bij een 2e handswinkel in Driebergen.”
18. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
2.2. Toekomstige situatie Veranderingen in zorg per 2015 De respondenten is gevraagd of men weet dat de zorg per 2015 anders georganiseerd gaat worden (zie grafiek). Vrijwel iedereen is ervan op de hoogte dát er dingen gaan veranderen. Ruim de helft heeft echter geen idee wát of denkt dat dat maar weinig zal zijn. Anderen denken o.a. dat de PGB minder wordt of dat bepaalde ondersteuning zal gaan verdwijnen, maar sommigen denken ook dat de gemeente voortaan zelf psychiaters of begeleiders van dagbesteding in dienst zal gaan nemen.
Bekend met andere organisatie zorg per 2015? 1 Ja
Nee 16
Zorgen over veranderingen De respondenten is gevraagd of men zich zorgen maakt over de komende veranderingen (zie grafiek). Circa tweederde maakt zich inderdaad zorgen. Dit komt omdat men wel heeft meegekregen dat er aan de veranderingen ook bezuinigingen zijn gekoppeld. Men is bang dat de toegang tot de zorg verslechtert en dat de veranderingen veel onrust opleveren. Er zijn allerlei vragen, bijv. of de PGB blijft, of de dagbesteding blijft zoals-ie is, of er begeleide werkplekken blijven, of de begeleiding door dezelfde organisaties kan blijven e.d. “Dat ik opgenomen kan worden als dat nodig is, anders heb ik geen lang leven meer voor de boeg. Ik heb al eens gedreigd om Pauw & Witteman te bellen en te zeggen dat ik van een flat afspring als ik niet opgenomen wordt. Dat doe ik dan ook.”
Degene die zich geen zorgen maken wachten rustig af tot er meer bekend is.
Zorgen over komende veranderingen? 2 10
Ja Nee
5
Weet niet
19. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Niét veranderen aan huidige ondersteuning De respondenten is gevraagd wat er wat hen betreft vanaf 2015 absoluut niét mag veranderen in de manier waarop men ondersteund wordt (zie tabel). Diverse respondenten vinden dat er eigenlijk niets of zo weinig mogelijk moet veranderen. Dagbesteding staat met stip bovenaan, maar ook specialistische verpleegkundige hulp wordt zeer op prijs gesteld (“De verpleegkundige zorg van Altrecht is heel essentieel: die verpleegkundigen mogen ze niet wegbezuinigen.”), net als de ondersteuning door de Barrage, de Rading en mantelzorgondersteuning. Niét veranderen Dagbesteding / begeleid werken Specialistisch verpleegkundige hulp (PIT) PGB Ondersteuning door de Barrage / de Rading Mantelzorgondersteuning Pleegzorgregeling Begeleid wonen Gelijke behandeling van burgers in verschillende gemeenten
Wél veranderen aan huidige ondersteuning De respondenten is gevraagd wat er wat hen betreft vanaf 2015 absoluut wél moet veranderen in de manier waarop men ondersteund wordt (zie tabel). Wél veranderen Dagbesteding (vaker, langer, eerder laten beginnen) Oneerlijkheden in (vergoedings)systeem weghalen Zorgen voor opvang bij acute problematiek Hulpmiddelen inkomensafhankelijk maken Bureaucratie en rondpompen van geld verminderen Mantelzorgondersteuning organiseren Vervoershulp organiseren G-sport in gemeente Bunnik organiseren
Zelfstandigheid De respondenten is verteld dat één van de doelen van de veranderingen in de zorg is dat mensen langer zelfstandig kunnen blijven wonen met ondersteuning en zorg thuis. Gevraagd is hoe dat zou kunnen. Belangrijkste suggesties zijn om ondersteuning te bieden zoals ‘Handje Helpen (Utrecht)’ dat doet, meer huishoudelijke hulp, een goede dagbesteding/BSO en af en toe weekendopvang om ouders te ontlasten en wat lucht te geven.
20. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Dagbesteding De respondenten is verteld dat het zou kunnen dat allemaal verschillende mensen op één plek hun dagbesteding gaan beleven, zoals bijvoorbeeld oudere mensen, mensen met een verstandelijke beperking, mensen met een lichamelijke beperking, mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel etc. Gevraagd is hoe men het zou vinden om met zoveel verschillende mensen op een dagcentrum te zitten. Circa de helft van de respondenten staat hier op voorhand niet negatief tegenover en lijkt dit wel leuk, mits hier maar geen GGZ-cliënten bijzitten die agressief of onvoorspelbaar zijn. Circa de helft (vooral GGZ en dementerenden) vindt dit geen goed idee en verwacht dat dit tot problemen kan leiden: “Eigenlijk moet mijn vrouw individuele begeleiding hebben. Vreemde mensen om haar heen is te druk voor haar. Er zou een dagopvang moeten komen met goede begeleiding waar mensen met beginnende dementie naar toe kunnen.” Ruim de helft zou ook gebruik maken van een activiteit als men zelf ook een financiële bijdrage moet leveren, bijna de helft niet. Met name GGZ-cliënten hebben vaak weinig geld en problemen met de eigen bijdrage (zowel voor de activiteit als de eventuele reiskosten): “10 € per uur is heel veel geld. We zijn allemaal arm.” Er worden dan ook sluiproutes gezocht: “Je kunt je als vrijwilliger aanmelden, dan hoef je geen bijdrage meer te betalen.” De meeste mensen zeggen nu ook al een bijdrage te betalen. Overigens worden daar wel vraagtekens bij gezet: “Ik vind het wel vreemd en niet logisch. Mijn dochter werkt bij een reguliere werkgever met begeleiding van die werkgever en krijgt ook betaald voor haar werk, maar je moet ook betalen voor begeleiding door de instantie. Maar behalve af en toe eens bellen bieden ze die nauwelijks en is die nu ook niet meer nodig.”
Verwachtingen Gemeente Bunnik De respondenten is gevraagd of men verwacht dat de gemeente Bunnik haar toekomstige taken rond jeugdzorg, begeleiding en participatie goed zal regelen (zie grafiek). De meningen zijn verdeeld. Positieve respondenten vinden o.a. dat Bunnik door dit onderzoek laat zien de problematiek en de doelgroep serieus te nemen en er vroegtijdig mee bezig te zijn. Critici vinden dat Bunnik te klein is en te weinig deskundigheid heeft om op een goede manier om te gaan met de problematiek rond GGZ en Jeugdzorg die op hen afkomt.
Verwachtingen Gemeente Bunnik? 3 7
Positief Negatief Weet niet
7
21. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Ideeën voor geldbesparing De respondenten is verteld dat gemeenten met minder geld méér moeten gaan doen. Gevraagd is of men ideeën heeft waardoor de zorg, hulp of ondersteuning die men nu ontvangt tegen lagere kosten kan worden georganiseerd. Veel respondenten hebben geen idee of vinden deze bezuinigingen niet passend: “Ze moeten niet op kwetsbaren bezuinigen!” Meest genoemde suggestie is om de bureaucratie en het rondpompen van geld tussen instanties te verminderen. Daarnaast is men nogal eens van mening dat begeleiding meer maatwerk kan zijn en daarmee minder vaak en dus goedkoper. Ook vinden meerdere respondenten het niet raar om meer zaken inkomensafhankelijk te maken c.q. het PGB wat te versoberen.
Communicatie over nieuwe Wmo De respondenten is gevraagd hoe men op de hoogte wil raken en blijven door de gemeente Bunnik over de nieuwe Wmo. Men heeft om te beginnen vooral behoefte aan een informatiebijeenkomst over alle veranderingen. Voor de GGZ-cliënten moet dit een aparte bijeenkomst zijn: kleinschalig en alleen met gelijkgestemden. Een deel heeft vooral behoefte aan een goede brief met duidelijke uitleg. Na de transitie heeft men behoefte aan regelmatige schriftelijke informatie. Een deel vindt het prima dit per mail te krijgen, een deel wil dit juist per brief vanwege het ontbreken van een PC. Ook verwacht men goede in formatie op de website en als het even kan een vast contactpersoon bij de gemeente. Voor de LVG’ers moet er informatie beschikbaar komen die zoveel mogelijk afgestemd is op hun niveau. Ook is er behoefte aan een onderzoek naar de tevredenheid van de transitie na de transitie.
Tips voor Wmo-raad Bunnik De respondenten is tot slot gevraagd welke tips of adviezen men de Wmo-raad wil meegeven in het kader van haar advisering over de nieuwe Wmo aan het college van B&W. • “Inventariseer de ruimtes die benut kunnen worden voor Wmo-activiteiten, ook van derden. Zorg dat als de Wmo plaatsvindt dat er dan al genoeg faciliteiten zijn. Geef openheid hoe ver het is met de participatiewet richting bedrijfsleven en werkbedrijven.” • “Stel een cliëntenraad in, in de vorm van een raad van ervaringsdeskundigen.” • “Zorg voor een basale GGZ-voorziening die effect heeft. Met goede psychiatrisch verpleegkundigen als begeleider.’ • “Denk niet alleen aan het geld, maar denk aan de mensen! Vriendendienst Zeist kan hulp bieden voor GGZ-cliënten, maar ook voor ouderen en LVG’ers. En hou de sociale werkplaatsen open, daarmee heb je een uitbouw van je sociale mogelijkheden.” • “Ga als gemeente niet opnieuw het wiel uitvinden. Bundel zaken waar iedereen mee zit en vraag ouders erbij i.v.m hun ervaringsdeskundigheid. Zorg voor zo min mogelijk bureaucratie: het is niet fijn als je je verhaal 10x moet vertellen.” • “Van kinderen met grote gedragsproblemen komt later wel 50% in de criminaliteit terecht. Goede ondersteuning is van groot belang.”
22. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
• “Houden wat goed is en niet alle know how van tafel vegen. Continuïteit is heel belangrijk!” • “Maak in probleemgezinnen een Eigen Kracht Conferentie mogelijk.” • “Zorg voor persoonlijk contact met de doelgroep. En hou het schoolvervoer in ere!” • “Zorg dat je niet alleen maar op geld stuurt, maar op kwaliteit. Kijk wat de behoefte is. Maak er geen papierwinkel van. Het gaat erom de mensen die in een bepaalde situatie zitten vreugde te brengen. Laat lopen waar het lekker loopt.” • “Kwaliteit is belangrijker dan alleen naar geld kijken. Bekijk wat je hebt en als het goed gaat, niks aan veranderen.” • “Dat iedereen mee telt en iedereen mee kan doen.” • “Een goede dagbesteding in kleine groepjes, geënt op de mankementen van de verschillende mensen.” • “Ze moeten heel goed naar de mantelzorgers kijken en luisteren. De beleidsmakers moeten er goed over nadenken en zelf 3 maanden mee gaan lopen om het veld goed te leren kennen. Ze moeten het zelf ervaren.” • “Ik zou willen zeggen: gemeente, loop eens een dag met ons gezin mee! Dan zien ze hoe het er in de praktijk aan toe gaat.” Meerdere respondenten vragen om een terugkoppeling van de belangrijkste uitkomsten, bijvoorbeeld d.m.v. een stukje in het Groentje.
23. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
SAMENVATTING RESULTATEN Huidige situatie Mensen met een chronische GGZ-problematiek zoals autisme, schizofrenie, manischdepressiviteit, psychosen, wanen en dergelijke zijn in slechte perioden aan huis gebonden. Ze hebben geen werk en vaak (zeer) weinig geld. Ze kunnen vaak niet makkelijk reizen en zitten in een sociaal isolement. Een deel van de mensen met een licht verstandelijke beperking functioneert met enige begeleiding uitstekend. Een deel heeft echter constante begeleiding nodig en moet overal naartoe worden gebracht. Dit betreft kinderen met het syndroom van Down, maar bijvoorbeeld ook mensen met dementie of een Niet Aangeboren Hersenletsel. Diverse (pleeg)ouders reppen van meerdere uren per dag die ze kwijt zijn aan vervoer. Jongeren met gedragsproblemen hebben onder andere te maken met autisme, ADHD, ODD en dergelijke. Ze moeten constant begeleid en vervoerd worden. Ze kunnen vaak alleen overweg met hun (pleeg)ouder en niet met onbekenden. Elke vorm van verandering levert voor deze groep en hun verzorgers nogal eens grote problemen op. Er is vooral behoefte aan ondersteuning en hulp bij GGZ-cliënten, ouders van jongeren met probleemgedrag en bij mantelzorgers. De groep LVG’ers kent relatief weinig problemen. Ten opzichte van andere mensen ondervinden alle drie de groepen problemen met sociale contacten, sport/recreatie en met vervoer. Wonen, werken en opvoeden van kinderen is vooral een probleem voor de GGZ-cliënten. Persoonlijke verzorging is soms een probleem voor een LVG’er en mantelzorgers van onder andere mensen met dementie. Pleegouders melden nogal eens problemen met voogdijzaken. Men wenst vooral hulp of ondersteuning waar het gaat om het doorbreken van het sociaal isolement. Het gaat dan om een nuttige en goede dagbesteding, maatjesproject, lotgenotencontact en dergelijke. Ook is er behoefte aan mantelzorgondersteuning, speciale BSO voor jongeren met gedragsproblemen, hulp bij vervoer om aan meer activiteiten te kunnen deelnemen, Gehandicapten-activiteiten binnen de gemeentegrenzen en verlengde (pleeg)zorg. Men is over het algemeen (zeer) positief over de huidige vormen van hulp en ondersteuning die men op dit moment krijgt, zoals die wordt aangeboden door onder andere de Barrage, De Rading, Humanitas, Altrecht en scholen in het speciaal onderwijs. De ervaringen met Bureau Jeugdzorg en de GGZ zijn daarentegen sterk wisselend, onder andere vanwege lange wachttijden bij Altrecht en afhankelijk van de contactpersonen die men in de Jeugdzorg heeft. Tweederde van de respondenten krijgt op dit moment hulp of ondersteuning uit hun eigen netwerk, vooral van familie. De helft hiervan denkt dat deze mensen indien noodzakelijk nog wel meer hup zouden willen leveren, de helft denkt dat dit niet kan. Er is duidelijke behoefte aan meer ondersteuning bij vrije tijdsbesteding, bijvoorbeeld door lotgenotencontact, een buddyproject, meer en langere dagbesteding, Gehandicaptensport en dergelijke. Meer vervoersmogelijkheden speelt hier een belangrijke rol bij. Hulpmiddelen worden door deze groepen eigenlijk niet gebruikt en vormt geen thema. 24. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
Toekomstige situatie Vrijwel iedereen is ervan op de hoogte dat er veranderingen in de (AWBZ)zorg zitten aan te komen. De meesten hebben nog geen idee wát er gaat veranderen. Tweederde maakt zich enige zorgen tot grote zorgen over de komende veranderingen, vooral omdat wel is doorgedrongen dat de transitie met bezuinigingen gepaard gaat. Het roept veel vragen op. Men wil het liefst dat er zo min mogelijk verandert aan wat er nu al is. Dit geldt in extremo voor de jongeren met gedragsproblemen, waarvoor verandering vaak dramatisch is. Dagbesteding scoort het hoogst om in ere te houden en zelfs uit te breiden of binnen de gemeentegrenzen aan te bieden. Wél is er behoefte aan ondersteuning door vrijwilligers, aan maatjesprojecten, vervoersbegeleiding et cetera. Wat er ook moet veranderen is dat er G-activiteiten binnen de gemeentegrenzen komen en mantelzorgondersteuning, zowel in raad als in daad. Om te zorgen dat mensen langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen is het vooral van belang de (pleeg)ouders/mantelzorgers lucht te geven en te ontlasten door onder andere hulp bij vervoer, aangepaste buitenschoolse opvang en (weekend)opvang. Driekwart van de respondenten staat niet onwelwillend tegenover het idee dat allemaal verschillende mensen op één plek hun dagbesteding gaan beleven. De helft lijkt dit leuk, de helft verwacht problemen. Vooral GGZ-cliënten hebben hier moeite mee. Ruim de helft zou ook gebruikmaken van dagbesteding als men een eigen bijdrage moet leveren en doet dat nu ook al. GGZ-cliënten hebben hier vanwege financiële overwegingen wel een probleem mee. De helft heeft wel positieve verwachtingen dat de gemeente Bunnik haar toekomstige taken (rond jeugdzorg, begeleiding en participatie) goed zal regelen. Dat komt onder andere door het feit dat de gemeente Bunnik bijtijds betrokken is bij dit onderzoek en belang stelt in de wensen en ervaringen van toekomstige cliënten. Critici denken dat de gemeente te klein is en daardoor te weinig deskundigheid en geld heeft om dit op een goede manier te doen. Om met minder geld meer te kunnen doen, suggereert men o.a. om de bureaucratie en het rondpompen van geld te verminderen, meer maatwerk te bieden in begeleiding waardoor dit minder nodig is en om bepaalde zaken inkomensafhankelijk te maken. Men wil graag een informatie-bijeenkomst over alle veranderingen, waarbij een aparte voor de GGZ-cliënten. Een deel wenst informatie per brief. Ook na de transitie wenst men regelmatige informatie. Een deel wil dit absoluut op papier (brief, nieuwsbrief) en niet per mail, een deel maakt het niet uit. Ook goede informatie op de website, een vast contactpersoon en een tevredenheidsonderzoek na de transitie zijn gewenst.
---
25. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014
QUO-communications is een bureau voor kwalitatief onderzoek & advies. DIENSTEN VAN QUO-COMMUNICATIONS pre- en posttests van diverse communicatie-uitingen, zoals o.a.: - tijdschriften en nieuwsbrieven - mailpacks - websites - namen en slogans - advertenties - tv-spots - folders en brochures - advertenties - video's pretests en evaluaties van campagnes marktonderzoek naar (concepten van) producten of diensten onderzoek naar bestaand of voorgenomen beleid (informatie)behoefteonderzoek lezersonderzoek kwaliteits- en tevredenheidsonderzoek imago-onderzoek evaluatieonderzoek interviewtraining en individuele coaching advies en second opinion
- huisstijlen - verpakkingen - formulieren
GERENOMMEERDE OPDRACHTGEVERS QUO-communications heeft o.a. onderzoek uitgevoerd in opdracht van Hartstichting, RIVM, STIVORO, NIGZ, LHV, KWF Kankerbestrijding, Astma Fonds, Diabetes Fonds, Rode Kruis, Nationale Hypotheek Garantie, Arcadis, Triodosbank, Leprastichting, Wilde Ganzen, HospitaalBroeders, Oogfonds Nederland, Reumafonds, Maag Lever Darm Stichting, Terre des Hommes, Ministerie van Justitie DJI, Ministerie van Verkeer en Waterstaat, Zorgverzekeraars Nederland, Gemeente Utrecht, Gemeente Zoetermeer, Provincie Utrecht, UMC Utrecht. e.v.a.
MEER INFORMATIE Meer weten? Bezoek onze website: www.quo-communications.nl
© QUO-communications, 2014 Niets uit dit rapport mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van QUO-communications te Utrecht. De gegevens uit dit rapport zijn uitsluitend bestemd voor kennisneming door werknemers en beroepsmatige adviseurs van de rechthebbende opdrachtgevers van QUOcommunications. Bij eventuele publicatie van de onderzoeksresultaten, - opzet of een deel hiervan in de media, vakliteratuur of in andere uitgaven is zowel toestemming nodig van QUO-communications als van de in dit rapport genoemde opdrachtgever.
26. Rapportage kwalitatief onderzoek ‘nieuwe doelgroepen Wmo 2015’ t.b.v. Wmo-raad Bunnik en Gemeente Bunnik QUO-communications, Utrecht – maart 2014