Psychologische gevolgen van ICD implantatie voor partners van patiënten; een systematisch literatuuroverzicht

Bachelorthesis, psychologie en gezondheid 2006-2007

Psychologische gevolgen van ICD implantatie voor partners van patiënten; een systematisch literatuuroverzicht.

08-02-2007 Naomi Heijmans, 781901 Begeleidster: Drs. C.C.L.T. van den Broek

Inleiding:

Een implantable cardioverter defibrillator (ICD) is een implanteerbaar apparaat dat het hartritme in de gaten houdt bij patiënten met levensbedreigende hartritmestoornissen zoals ventriculaire fibrillatie (VF) en ventriculaire tachycardia (VT). De ICD registreert VF en VT en beëindigt deze door overpacing of door het geven van schokken.1 ICD’s worden geïmplanteerd voor zowel secundaire als primaire preventie. 2,3 Secundaire preventie is de preventie van een nieuw hartfalen bij patiënten die al eerder een hartfalen hebben overleefd door een verstoring van het hartritme. 2,3 Primaire preventie is de preventie van een eerste hartfalen, veroorzaakt door een verstoord hartritme. 3 Tegenwoordig wordt de ICD steeds meer gebruikt voor primaire preventie. 2 Uit onderzoek blijkt de ICD een betere therapie te zijn voor het verlagen van mortaliteit dan het anti-arrhymticum Amiodarone. Hoewel niet significant blijken in vergelijking met Amiodarone minder patiënten met een ICD te overlijden aan een hartritmestoornis. 1 Dit geldt ook voor in sterfte in het algemeen. 4,5

Medisch gezien heeft de ICD dus een duidelijk nut voor hartpatiënten. Wel is er een subgroep van patiënten die psychologische problemen rapporteert. Psychologische gevolgen bestaan onder andere uit angst, 6-8 depressie, 6-9 woede, 6,10 slaapstoornissen, 11,12 het verlies van het hebben van een gevoel van controle, 7,12,13 onzekerheid en zorgen; over het leven met de ICD, schokken, oorzaken van schokken 8 en over de gezondheid. 11 Ook wordt er een afname in algemene fysieke activiteit gevonden. 6,8 Verder worden er veranderingen in percepties van het lichaam (door de aanwezigheid van een vreemd, geïmplanteerd object) 8,9 en veranderingen in seksualiteit beschreven. 9,14

De ICD heeft niet alleen gevolgen voor de patiënt maar ook voor de partner. Zo zijn voor hen ervaringen als angst, 10,12-19 depressie, 9,10,12,16,19 overbescherming 14,15,18 en veranderingen in de relatie relevant. 12-15,18,20 Angst wordt onder andere veroorzaakt door de onzekerheid dat de ICD af zou kunnen gaan en doordat partners vaak niet goed weten hoe men moet handelen bij een schok. 13-15,17,18 Angst is een oorzaak voor overbescherming van de patiënt door de partner. 14,15,18 Veranderingen in de relatie ontstaan onder andere door verschuivingen in de rollen; de partners nemen veelal de rol van een verzorgende op zich. 15,18 De partners van ICD-patiënten lijken dus op verschillende gebieden psychologische gevolgen te ervaren. 2

Tot nu toe, bestaat er naar ons weten nog geen overzicht over de ervaringen van partners. Dit literatuuroverzicht zal zich specifiek op de ervaringen van de partners van de ICD-patiënt richten. De doelstelling van dit literatuuronderzoek is het geven van een overzicht van psychologische en psychosociale gevolgen van ICD-implantatie voor partners van ICDpatiënten. Hierbij wordt rekening gehouden met de invloed van schokken op de diverse uitkomstmaten.

Methode: Voor dit literatuuroverzicht werd gezocht naar artikelen met behulp van de databases Pubmed en PsycInfo. Er werd gebruik gemaakt van de zoektermen: implantable cardioverter defibrillator, ICD, psychological, psychosocial, partner, partners, spouse, spouses, marital en family. Om opgenomen te worden in het literatuuroverzicht, moesten de artikelen expliciet de psychologische gevolgen voor partners beschrijven, na 1980 gepubliceerd zijn en in het Engels geschreven zijn. Elk soort onderzoeksdesign/methode was toegestaan. Artikelen werden uitgesloten wanneer zij psychosociale interventies, medische interventies of andere apparaten dan de ICD beschreven. Aanvullend op de computersearch werd er een handsearch uitgevoerd aan de hand van de referentielijsten in de geselecteerde artikelen.

Resultaten:

Er werden 313 potentieel geschikte artikelen gevonden, waarvan 130 dubbel. Uit de 183 overgebleven artikelen werden er 170 uitgesloten wegens het niet voldoen aan de criteria. Met behulp van de handsearch werd 1 artikel gevonden. Uiteindelijk werden er 14 artikelen opgenomen in dit literatuuroverzicht (zie Figuur 1).

Beschrijving van de gekozen studies. Vier studies gebruikten een cross-sectioneel design 9,14,15,19 en acht studies een longitudinaal design. 10-12,16,17,20-22 Eckert & Jones 13 maakten gebruik van een interpretatief fenomenologisch design. Ocampo 18 maakte gebruik van een literatuuronderzoek.

3

Het aantal meetmomenten varieerde van één tot vijf. De tijdsduur van de studies lag tussen één maand en twaalf maanden. De steekproefgroottes varieerden tussen 3/3 (patiënt/partner) 13

en 182/144 (patiënt/partner). 19 Partners werden in de studies aangeduid als; partners, 11,14-16,19,20 samenwonenden en

gehuwden, 9,16 significante anderen 12 en als familie of familieleden. 10,13,16-18,21,22 De ICD’s waren geïmplanteerd voorafgaand aan de studies; de tijd tussen de implantatie en de start van de studies varieerde van één maand tot zeven jaar. Voor alle studies gold dat de participanten ouder dan 16 jaar moesten zijn om deel te mogen nemen.

De resultaten van dit literatuuronderzoek zijn onderverdeeld in de diverse uitkomstmaten; angst, depressie, percepties over de ICD, acceptatie, domeinen van zorg/ zorgen, coping-strategieën, veranderingen in levensstijl en de behoefte aan informatie. Per uitkomstmaat worden de bevindingen van de aparte studies beschreven. De essentiële data van de studies staan weergegeven in Tabel 1; karakteristieken van de gebruikte studies.

Angst

Negen artikelen schreven over het voorkomen van angst bij de partners van ICDpatiënten. 10,12-19 Volgens twee studies bleek angst voor zowel partners als patiënten het hoogste op het moment van ontslag uit het ziekenhuis.10,16 In deze studies nam de angst geleidelijk af gedurende het eerste jaar van het herstel.10,16 Twee studies lieten zien dat symptomen van angst significant meer voorkwamen bij partners dan bij patiënten (42% vs 31%; p = .048). 10,19 Eén studie vond dat de angst bij partners significant lager was dan bij patiënten (p = .05). 16 In drie studies bleek angst samen te hangen met het ontvangen van een schok van de ICD. 10,14,16 Zo vond Dougherty 10,16 dat de afnemende angst binnen het eerste jaar van het herstel alleen significant was bij families waarvan de patiënt geen schokken had gekregen. De families waarvan de patiënt wel een schok had ervaren, rapporteerden de hoogste niveaus van angst. Kort na de implantatie bleek er een periode te bestaan waarin men in een gevoel van afwachting verkeerde op de eerste schok die de ICD zou geven. Zolang men nog geen schok ervaren had, creëerde dit een voortdurende angst over wanneer de schok zou komen. 12,17 Angst werd veroorzaakt door onzekerheid; over de mogelijkheid dat de ICD zou kunnen afgaan 13-15,18 en wat men moest indien de patiënt een schok kreeg. 13,17 Ook was het een angstige situatie voor de partner als de patiënt een schok zou (kunnen) krijgen in 4

afwezigheid van de partner. 15,17 Hierdoor vonden de partners het moeilijk om de patiënt een zelfstandig leven te laten leiden. 13,15 Bovendien leidden veranderingen in levensstijl en rollen tot angst. Vooral de verschuiving naar het worden van een verzorger droeg voor de partner hierin bij. 15,18 Op seksueel gebied speelden angsten ook een rol, er bestonden namelijk angsten over de effecten van de ICD op de patiënt. 14 Men was bezorgd dat de ICD zou afgaan tijdens de seks door de versnelde hartritmes of dat een versneld hartritme juist op een aankomende schok zou duiden. 14 De angst had ook invloed op de normale activiteiten van de partners. De angst van de partner sloeg vaak om in overbescherming van de patiënt. 14,15,18 Angst bleek ook een relatie met persoonlijkheid te hebben. Partners en patiënten met een type-D persoonlijkheid hadden meer kans om symptomen van angst te ervaren dan personen die geen type-D persoonlijkheid hadden (p < .01). 19 Type-D persoonlijkheid bestaat uit twee stabiele persoonlijkheidstrekken: negatieve affectiviteit en sociale inhibitie. Negatieve affectiviteit is de neiging tot het hebben van gevoelens zoals ontevredenheid en onrust. 23 Sociale inhibitie betreft het niet uitdrukken van negatieve gevoelens in sociale interacties. 24 Type-D persoonlijkheid blijkt een voorspellende factor te zijn voor symptomen van angst. 19

Depressie

Vijf artikelen beschreven het voorkomen van depressie of depressieve symptomen bij partners van ICD-patiënten. 9,10,12,16,19 Bij 35% ( N = 77) van de partners en patiënten werden scores gevonden die depressie indiceerden. 9,12 Dougherty 10,16 vond dat in vergelijking met normatieve waarden, de partners en patiënten niet depressief bleken te zijn. Ook vond zij dat partners lagere niveaus van depressie rapporteerden dan de patiënten. 10,16 Eén studie vond dat er geen verschil was tussen partners en patiënten met betrekking tot het ervaren van depressieve symptomen (28% vs 29% p = .901). 19 Uit het onderzoek van Pycha e.a. 9 kwam voor dat milde depressie aanwezig was bij 90% (n = 37) van de partners en bij 65% (n = 40) van de patiënten. Moderate depressie was aanwezig van 5.4% (n = 37) van de partners en bij 35% (n = 40) van de patiënten. 9 De hoogste niveaus van depressie van de partners werden gerapporteerd op het moment van ontslag uit het ziekenhuis, de laagste niveaus werden na één jaar gerapporteerd (X 8.6 vs 1.4, p = 0.08). 10,16 Ook patiënten ervaarden de hoogste niveaus van depressie op het

5

moment van ontslag uit het ziekenhuis, hierna nam depressie geleidelijk af gedurende het eerste jaar van herstel (X 15.7 vs 6.1, niet significant). 10,16 Een uitzondering werd gevonden voor familieleden waarvan de patiënt schokken ontving. Bij hen bleek depressie niet af te nemen volgens hetzelfde patroon maar het hoogste te zijn na zes maanden maar minder hoog na één jaar (X 15.4 vs 9.6, p = 0.05 ). 10 Ook bij patiënten die schokken ontvingen, werd een ander patroon gevonden. Bij hen nam depressie toe vanaf het ontslag uit het ziekenhuis tot zes maanden later (X 12.8 vs 16.6, niet significant). 10 Eén studie vond dat het voor het ervaren van depressieve symptomen niet uitmaakte of de patiënt schokken kreeg (p=.160). 19 Als voorspellers voor depressie werd gevonden dat Type D persoonlijkheid (p = 0.05) en weinig sociale steun (p = 0.05) significant en onafhankelijk gerelateerd waren aan het voorkomen van depressieve symptomen bij partners. 19

Percepties van de ICD Vier artikelen schreven over percepties van de ICD. 9,15,20,22 Percepties over de ICD in de herstelfase werden gekenmerkt door een variatie van gevoelens en emoties rondom de implantatie van het apparaat en het onderliggende ziekteproces. 15 Positieve gevoelens werden gereflecteerd in gevoelens van dankbaarheid dat het leven van de patiënt verlengd was. Een gevoel van opluchting ontstond daar de patiënt veilig en wel zou zijn omdat men kon vertrouwen op de ICD. 15 Degenen die een schok van de ICD hadden gekregen, bleken zo verzekerd te worden van het functioneren van het apparaat. 15 Negatieve gevoelens werden gereflecteerd in het zien van de ICD als een bron van angst. 9,20 Hercontrole van de ICD wegens technische problemen had ook invloed op de percepties van het apparaat. Het vertrouwen van de partner in de ICD daalde van 93% naar 73% direct na het vernemen van de mogelijke technische problemen. Vertrouwen bleef significant lager na één maand; 73% voor patiënten en 61% voor partners. 22 Percepties van vertrouwen in het apparaat verschilden niet significant tussen de patiënten en partners. 22 Vertrouwen werd niet beïnvloed door het krijgen van een schok of door het aantal maanden dat de ICD in gebruik was. 22

6

Acceptatie Drie artikelen schreven over acceptatie met betrekking tot de ICD. 11,15,18 Voor de patiënten bleek de acceptatie van de ICD niet zo problematisch. Waarschijnlijk speelde de noodzaak van de implantatie hierin mee. 15,18 Ocampo 18 beschreef dat voor de familie de acceptatie moeilijker bleek. Waarschijnlijk was dit voor hen moeilijker omdat zij de fysieke, emotionele en psychosociale ondersteuning aan de patiënten moest geven. 18 Veel van de partners (91% ; N = 219) zouden opnieuw voor de ICD kiezen in een soortgelijke situatie, ook zou een groot deel van de partners (89%; N = 219) een ICD aanraden aan andere patiënten met levensbedreigende hartaandoeningen. 11 Verschillen tussen geslacht bij patiënten of partners werden met betrekking tot de acceptatie niet gevonden. Acceptatie van de ICD was ook niet gerelateerd aan het ervaren van hartproblematiek buiten het ziekenhuis of aan ICD gerelateerde complicaties. 11

Domeinen van zorg/ zorgen Zeven artikelen beschreven de zorgen die de partners rapporteerden. 9,12-15,18,20 Gevonden werd dat zorgen gerelateerd waren aan de fase van het herstelproces waarin men zich bevond, 9,14,15,20 waarbij de meeste zorgen bleken te bestaan bij het ontslag van de patiënt uit het ziekenhuis. 9,15,20 De bronnen van zorgen van partners worden hier besproken aan de hand van acht categorieën die Dougherty 20 beschreef. Met betrekking tot het zorgen voor de patiënt maakten de partners zich zorgen over de hoeveelheid fysieke activiteit welke veilig was voor de patiënt, over diens dieet en gewichthandhaving. Emotionele verzorging van de patiënt centreerde zich op diens depressie, frustratie en boosheid tijdens het herstelproces. 20 Op het gebied van zelfverzorging werd gekeken naar de capaciteit van de partner om voor zichzelf te zorgen en tegelijkertijd met de eisen van de ziekte om te gaan. Dit gebied was vooral een zorg bij de thuiskomst van de patiënt. 20 Op relationeel gebied maakten partners zich zorgen over de impact die de implantatie van de ICD op hun relatie zou hebben. Zorgen gingen over communicatie, rolveranderingen en beperkingen op autorijden. 12-15,18,20 Ook bestonden er zorgen over de heropvatting van seksuele activiteiten. 14,15 Zorgen over de ICD behelsden het functioneren van het apparaat, vertrouwen in het apparaat, diens werking en de zichtbaarheid van de ICD onder de huid. 13,15,17,20 Een derde van 7

de partners rapporteerde zorgen dat zij de ICD per ongeluk zouden activeren door middel van het uitdrukken van sterke emoties zoals bijvoorbeeld boosheid. 9,14,15 Het tekortschieten van praktische kennis veroorzaakte zorgen over medicatie en het zien van en reageren op een schok. 14,15,20 Partners drukten zorgen uit over de financiën; bijvoorbeeld de zorgen om de financiën rond te krijgen en de financiële implicaties van het stoppen met werken. 20 Na het ontslag uit het ziekenhuis, waren partners en patiënten bezorgd over wat de toekomst zou brengen. De belangrijkste zorgen met betrekking tot de toekomst waren de verwachtingen over het herstel, terugkerende hartproblematiek, de reacties van de patiënt bij thuiskomst en de benodigde aanpassingen voor een goed herstel. Later voegde zich de vraag toe of de patiënt kunstmatig in leven gehouden wenste te worden, indien de ICD niet voldoende zou zijn. 20 Andere zorgen waren gerelateerd aan de mogelijkheid om oude activiteiten zoals hobby’s of werk weer op te kunnen pakken maar ook over het verlies van controle over het leven en over de aanpassingen aan alledaagse activiteiten, zoals bijvoorbeeld de wijze van kleden. 12 Gedurende de hospitalisatie van de patiënt, bleken de partners slechts moeilijk informatie van zorgverleners te kunnen verkrijgen. Dit wekte zorgen op over de thuiskomst van de patiënt en wat met kon verwachten gedurende het herstelproces. 14,15,20 Zorgen met betrekking tot de familie focusten zich op de relaties met de volwassen kinderen en op hoe men benodigde hulp van familie kon verkrijgen zonder hen te overbelasten. Ook was het begrip van de situatie door de familie van belang, alsmede de oude relaties met familieleden. 20

Copingstrategieën Vier artikelen schreven over de gebruikte copingstrategieën. 10,16,20,21 Dougherty 20 beschreef vijf gebieden waarbij coping benodigd was; 1) zorg voor de patiënt, 2) zelfverzorging, 3) relatie, 4) onzekere toekomst en 5) controle over de omgeving. De volgende copingstrategieën werden beschreven; family reframing welke de capaciteit van de famile bevatte om stressvolle gebeurtenissen te herdefiniëren en zo meer handelbaar te maken. 16 Spiritueel support van de familie bleek over het algemeen laag. 10,16 Sociaal support van de familie beschreef de families capaciteit om actief om te gaan met het benodigde sociale support van familie en vrienden. 10,16 Naast deze strategieën werden door Marx e.a. 21 8

emotie gefocuste en probleem gefocuste copingstrategieën beschreven. Deze waren niet significant gerelateerd aan de total mood disturbance score. Probleem en emotioneel gefocusde coping namen beiden af gedurende de eerste maand na de implantatie. 21 Het grootste aantal strategieën werd ontwikkeld voor het omgaan met de fysieke en emotionele behoeften van de patiënt bij de thuiskomst. 20 In de loop van het herstel bleek coping steeds minder nodig te zijn, waardoor dit dan ook steeds minder werd gebruikt. 10,16 De niveaus van coping bij de ICD-patiënten en hun partners bleken lager te zijn dan in normatieve steekproeven. 10,16

Veranderingen in levensstijl Negen artikelen schreven over veranderingen in levensstijl. 9,10-16,18,20 In de studies werden met name veranderingen gevonden op het gebied van relatie en activiteiten. Op relationeel gebied werden veranderingen gevonden in de communicatie en rollen. 12-15,18,20

Rolveranderingen in de relatie ontstonden doordat de partner taken op zich moest

nemen die normaliter met elkaar gedeeld zouden worden. 15,18,20 Hiermee ontstond een verschuiving in de machtsstructuur van de relaties, welke voor stress tussen de partners zorgde. Partners bleken deze verschuiving te gebruiken om meer vertrouwen te krijgen in hun levensmanagement-vaardigheden en om zich meer onafhankelijk te voelen. 20 Partners en patiënten rapporteerden subtiele levensveranderingen met betrekking tot activiteiten na de implantatie van de ICD. Deze werden niet per se als negatief gezien maar er moesten wel manieren gezocht worden om met deze veranderingen om te gaan. 13 Vooral restricties op autorijden tasten de onafhankelijkheid en sociale omstandigheden van de patiënten aan. Ook bestonden er onenigheden binnen de koppels betreffende gepaste activiteiten voor de patiënt. 12,15,20 Verder werd er een verminderde seksuele activiteit gerapporteerd na het ontvangen van schokken. 14,15

De behoefte aan informatie Vier artikelen schreven over de behoefte aan informatie. 14,15,18,20 Zowel partners als patiënten gaven aan een sterke behoefte aan informatie te hebben. 14,15,18,20 Gedurende de hospitalisatie van de patiënt, bleken partners moeilijk de informatie te kunnen bereiken die zij nodig hadden om de patiënt met een gerust gevoel mee naar huis te kunnen nemen. 14,15,18,20 Zij gaven aan dat zij algemene informatie wilden over wat zij konden verwachten, gevolgd 9

door meer specifieke informatie voor thuis. 14,15,20 Ook na de hospitalisatie bleek men moeilijk informatie te kunnen bereiken. 15,20 Uitleg over het apparaat, follow-up zorg en de prognose kwamen vaak uit tweede hand. 15 Ook ontving men vaak verschillende informatie van doktoren en zusters. 15 Op seksueel gebied vonden partners dat het bespreken van hun problemen met zorgverleners erg moeilijk was; vaak had men het gevoel dat de zorgverleners zich ongemakkelijk voelden bij het bespreken van de seksuele problemen. Hierdoor had men ook op dit gebied het gevoel een tekort aan informatie te hebben. Aangegeven gebieden voor seksuele counseling waren; wat men kon verwachten met betrekking tot de heropvatting van seksuele activiteiten en informatie over de waarschijnlijkheid dat de ICD af zou kunnen gaan tijdens seksuele activiteiten. 14 Het Internet zorgt ervoor dat steeds meer informatie bereikbaar wordt. Patiënten en hun familie worden zo steeds beter voorgelicht over hun gezondheidstoestand. Het nadeel van deze makkelijk toegankelijke informatie is dat zij verkeerd geïnterpreteerd kan worden door personen zonder een medische achtergrond. Ook is er geen controle op de correctheid van de informatie. 18 Discussie:

Naar ons weten is dit de eerste studie die een literatuuroverzicht geeft van de ervaringen van partners van ICD-patiënten. Uit dit overzicht bleek dat angst en depressie van de partners het hoogste waren op het moment dat de patiënt uit het ziekenhuis ontslagen werd. Angst en depressie van de partner namen geleidelijk af gedurende het eerste jaar van het herstel van de patiënt. Indien de patiënt schokken ontving, ervaarden de partners meer angst en depressie. Het werd niet duidelijk of angst meer bij de partners of bij de patiënten voorkwam. Depressie bleek bij partners weinig en slechts in lichte mate voor te komen. De partners ervaarden de ICD als een levensverlenger, bron van veiligheid en als een bron van angst. Het vertrouwen van de partner in de ICD werd niet beïnvloed door het ontvangen van schokken. Partners rapporteerden wel een aantal zorgen met betrekking tot de ICD. Deze zorgen bleken gerelateerd te zijn aan de fase van het herstelproces waarin de koppels zich bevonden. Zorgen werden gevonden op gebied van de verzorging van de patiënt, zelfverzorging, relatie, de ICD, financiën, activiteiten, informatie en omgang met de familie.

10

Partners pasten verschillende copingstrategieën toe; family reframing, spiritueel support, sociaal support en emotie gefocuste- en probleem gefocuste copingstrategieën. Coping bleek minder nodig in de loop van het herstelproces en werd dan ook steeds minder toegepast. Veranderingen in levensstijl werden gevonden op het gebied van relatie en activiteiten. Partners hadden veel behoefte aan informatie omtrent de ICD en het herstel van de patiënt na de implantatie, deze informatie bleek moeilijk bereikbaar te zijn.

Partners blijken net als de patiënten psychologische gevolgen te ervaren door de implantatie van de ICD en het leven met dit apparaat. Deze gevolgen lijken vrij gelijk te zijn voor de partners en de patiënten. Beiden ervaren angst, hoewel het niet duidelijk is wie meer angst ervaart; de partner of de patiënt. Twee studies 10,19 vonden dat angst significant meer voorkwam bij partners dan bij patiënten. Eén studie 16 vond dat de angst bij partners significant lager was dan bij patiënten. Hoewel beide studies gebruik maakten van gestandaardiseerde meetmethoden, is het resultaat van Pedersen e.a. 19 wellicht meer betrouwbaar door het gebruik van een grotere steekproef (182 patiënten/144 partners vs 15 patiënten/15 partners). Men zou dan kunnen concluderen dat partners angstiger waren dan de patiënten. Depressie komt, hoewel in lichte mate, voor bij zowel de partner als patiënt. Er waren ook verschillende resultaten met betrekking tot depressie, hoewel de verschillen in de resultaten niet erg groot waren. Dougherty 10,16 vond dat in vergelijking met normatieve waarden de partners (en patiënten) niet depressief bleken te zijn. Ook vond zij dat partners lagere niveaus van depressie rapporteerden dan de patiënten. 10,16 Pedersen e.a. 19 vond als enige studie dat er geen verschil was tussen partners en patiënten met betrekking tot het ervaren van depressieve symptomen (28% vs 29% p = .901). Ook hier zou men kunnen stellen dat het resultaat van Pedersen 19 betrouwbaarder is; partners en patiënten verschillen dus niet met betrekking tot het ervaren van depressie. Voor patiënten lijkt het accepteren van de ICD makkelijker te zijn dan voor de partners. 15,18 Waarschijnlijk is de acceptatie voor de partners moeilijker omdat zij de fysieke, emotionele en psychosociale ondersteuning aan de patiënten moesten geven. 18 Veranderingen in de relatie hadden impact op zowel de partner als patiënt; veranderingen in de machtstructuur waren stressvol voor beiden. 12-15,18,20 Het was voor zowel de partner als de patiënt stressvol dat de patiënt zekere restricties in alledaags gedrag kreeg opgelegd, bijvoorbeeld de beperking tot autorijden die leidde tot een zekere afhankelijkheid voor de patiënt. 12,15,20 Informatie over de ICD en het leven met de ICD bleek voor zowel partners als 11

patiënten moeilijk te verkrijgen, waardoor beiden het gevoel hadden een tekort aan kennis te hebben. 14,15,18,20

Het ontvangen van schokken door de patiënt, bleek invloed te hebben op de partner. Zo ervaarden partners meer en langer angst indien er schokken werden afgegeven. 10,16 Ook het bestaan van de mogelijkheid dat de ICD af zou kunnen gaan, 13-15,18 de onzekerheid over hoe te handelen indien de patiënt een schok kreeg 13,17 en de kans dat er een schok gegeven werd wanneer de partner niet bij de patiënt kon zijn, zorgden voor angst. 15,17 Schokken hadden ook een invloed op depressie van de partner; als er schokken werden ontvangen, ervaarden de partners langer en meer depressie. 10,16 Schokken veroorzaakten ook zorgen; over het functioneren van de ICD, de schokken zelf en de oorzaken van schokken. 13,15,17,20

Schokken laten dus niet alleen op de patiënten een duidelijke invloed zien maar ook

zeker op de partners.

Deze resultaten tonen aan dat de implantatie een duidelijke impact heeft op het leven van zowel de patiënt als de partner. Het voorkomen van angst en depressie is van groot klinisch belang. Negatieve emoties kunnen bij de patiënten tot levensbedreigende hartritmestoornissen leiden, die vervolgens schokken kunnen veroorzaken. 25 Indien de patiënt schokken ontvangt, kan dit leiden tot angst of negatieve emoties bij de partners. 10,14,16 Het is dus belangrijk om naast de patiënten ook de partners te identificeren die veel angst en depressie ervaren en hen gepaste begeleiding te bieden. Het hebben van zorgen (rondom het herstelproces) veroorzaakt ook angst voor de partners. 14,15,20 Uit dit literatuuroverzicht blijkt dat kennis rondom het herstelproces tekortschietend is; 14,15,20 er zou meer voorlichting gegeven moeten worden. Kennis en informatie kan opgevraagd worden bij doktoren, toch geven partners en patiënten aan een voorkeur te hebben voor open discussies met lotgenoten. 14 Doktoren hebben niet altijd genoeg tijd voor voldoende voorlichting, of willen juist voorlichting geven op andere kennisgebieden dan de partners wensen. 14

Het is dus van belang om de variabelen te identificeren die angst en depressie beïnvloeden. Zo vond bijvoorbeeld Pedersen e.a. 19 dat sociaal support een bufferend effect op depressie heeft en dat het hebben van een type-D persoonlijkheid de kans op het ervaren van depressie verhoogd. Kennis van dergelijke variabelen is van belang om een zo goed mogelijke begeleiding op te stellen. 12

Het is ook van klinisch belang om onderzoek te verrichten naar de wijzen waarop partners het beste informatie of voorlichting kunnen krijgen en welke informatie voor hen het meest benodigd is. Toekomstig onderzoek zou zich dan kunnen richten op de manieren waarop de partners het beste informatie kunnen verwerken en in welke vorm men informatie en begeleiding het meest behulpzaamste aangeboden krijgt.

Andere aanbevelingen voor toekomstig onderzoek bestaan uit het gebruik maken van grotere steekproeven, longitudinale onderzoeksdesigns en gestandaardiseerde meetmethoden. Men zou ook gebruik kunnen maken van meer algemene uitkomstmaten zoals bijvoorbeeld de kwaliteit van leven. Over aspecten van de ervaringen van zowel patiënten als partners is al redelijk wat bekend, zo zijn er ook al verschillende onderzoeken verricht naar de kwaliteit van leven voor de patiënten. Nu is het interessant om onderzoek te verrichten naar de algemene bevindingen over de ICD voor de partner; zorgt de ICD ook voor een significante verbetering van de kwaliteit van leven voor partner?

Deze studie probeert een meerwaarde te leveren door het geven van een eerste overzicht van de beschikbare kennis over de psychologische gevolgen voor ICD-patiënten. De informatie in deze studie is nuttig voor zorgverleners zodat zij optimale medische en psychologische steun en begeleiding aan ICD-patiënten en hun partners kunnen bieden. Een beperking van dit literatuuronderzoek is het beschrijvende karakter; er zijn geen statistische analyses uitgevoerd waardoor het moeilijker is om conclusies te trekken.

De studies waarop dit literatuuroverzicht gebaseerd is, hadden verschillende beperkingen. De cross-sectionele designs 9,14,15,19 laten geen determinering van oorzaak en gevolg toe. Er werd gebruik gemaakt van kwalitatieve meetmethoden of de uitkomstmaten werden op kwalitatieve wijze geïnterpreteerd, dit beperkt de mogelijkheid tot het generaliseren van de bevindingen. 12-15,17 Ook hadden enkele studies een gebrek aan formele en gestandaardiseerde meetmethoden. 13-15 Een andere beperking is de gebruikmaking van kleine steekproeven. 9,10,12-17,20-22

Het samenleven met een ICD-patiënt heeft een duidelijke impact op de partners in zowel psychologisch en psychosociaal opzicht. Er moet rekening worden gehouden met de psychologische gevolgen voor zowel patiënten en partners en zij die gevoelig zijn voor het ervaren van negatieve emoties moeten geïdentificeerd worden. Waar nodig zou er meer 13

begeleiding geboden moeten worden. Aanbevelingen voor toekomstig onderzoek omvatten het gebruik van grotere steekproeven, longitudinale onderzoeksdesigns en gestandaardiseerde meetmethoden. Literatuurlijst: 1. Connolly, S.J., Gent, M., Roberts, R.S., Dorian, P., Roy, D., Sheldon, R.S., Mitchell, L.B., Green, M.S., Klein, G.J., & O’Brien, B. (2000). Canadian Implantable Defibrillator Study (CIDS): a randomized trial of the implantable cardioverter defibrillator against Amiodarone. Circulation, 101, 1297-1302. 2. Crespo, E.M., Kim, J., & Selzman, K.A. (2005). The use of implantable cardioverter defibrillators for the prevention of sudden cardiac death: a review of the evidence and implications. The American Journal of the Medical Sciences, 5, 238-246. 3. Ezekowitz, J.A., Armstrong, P.W., & McAlister, F.A. (2003) Implantable cardioverter defibrillators in primary and secundary prevention; a systematic review of randomized, controlled trials. Annals of Internal Medicine, 138, 445-452. 4. AVID Investigators. (1997) A comparison of antiarrhythmic-drug therapy with implantable defibrillators in patients resuscitated from near-fatal ventricular arrhythmias. The Antiarrhythmics versus Implantable Defibrillators (AVID) Investigators. The New England Journal of Medicine, 337, 1576-1583. 5. Moss, J.A., Zareba, W., Hall, W.J., Klein, H., Wilber, D.J., Cannom, D.S., Daubert, J.P., Higgins, S.L., Brown, M.W., & Andrews, M.L. (2002). Prophylactic implantation of a defibrillator in patients with myocardial infarction and reduced ejection fraction. The New England Journal of Medicine, 12, 877-883. 6. Kamphuis, H.C.M., De Leeuw, J.R.J., Derksen, R., Hauer, R.N.W., & Winnubst, J.A.M. (2003). Implantable cardioverter defibrillator recipients: quality of life in recipients with and without shock delivery; a prospective study. Europace, 5, 381-389. 7. Pauli, P., Wiedemann, G., Dengler, W., Blaumann-Benninghoff, G., & Kühlkamp, V. (1999). Anxiety in patients with an automatic implantable cardioverter defibrillator: what differentiates them from panic patients? Psychosomatic Medicine, 61, 69-76. 8. Sears, S.F., & Conti, J.B. (2002). Quality of life and psychological functioning of ICDpatients. Heart, 87, 488-493. 9. Pycha, C., Calabrese, J.R., Gulledge, A.D., & Maloney, J.D. (1990). Patient and spouse acceptance and adaptation to implantable cardioverter defibrillators. Cleveland Journal of Medicine, 57, 441-444. 10. Dougherty, C.M. (1995). Psychological reactions and family adjustment in shock versus no shock groups after implantation of internal cardioverter defibrillator. Heart Lung, 24, 281-291.

14

11. De Groot, N.M.S., Bootsma, M., van der Wall, E.E., & Schalij, M.J. (2003). The impact of an implantable cardioverter defibrillator: the Leiden follow-up study of ICD patients and their partners. Netherlands Heart Journal, 11, 154- 158. 12. Sneed, N.V., & Finch, N. (1992). Experiences of patients and significant others with automatic implantable cardioverter defibrillators after discharge from the hospital. Progress in Cardiovascular Nursing, 7, 20-24. 13. Eckert, M., & Jones, T. (2002). How does an implantable cardioverter defibrillator (ICD) affect the lives of patients and their families? International Journal of Nursing Practice, 8, 152-157. 14. Steinke, E.E., Gill-Hopple, K., Valdez, D., & Wooster, M. (2005). Sexual concerns and educational needs after an implantable cardioverter defibrillator. Heart Lung, 34, 299308. 15. Albarran, J.W., Tagney, J., & James, J. (2004). Partners of ICD patients--an exploratory study of their experiences. European Journal of Cardiovascular Nursing, 3, 201-210. 16. Dougherty, C.M. (1994). Longitudinal recovery following sudden cardiac arrest and internal cardioverter defibrillator implantation: survivors and their families. American Journal of Critical Care, 3, 145-154. 17. Dunbar, S.B., Warner, C.D., & Purcell, J.A. (1993). Internal cardioverter defibrillator device discharge: experiences of patients and family members. Heart Lung, 22, 494-501. 18. Ocampo, C.M. (2000). Living with an implantable cardioverter defibrillator: impact on the patient, family, and society. The Nursing Clinics of North-America, 35, 1019-1030. 19. Pedersen, S.S., van Domburg, R.T., Theuns, D.A.M.J., Jordaens, L., & Erdman, R.A.M. (2004). Type D personality is associated with increased anxiety and depressive symptoms in patients with an implantable cardioverter defibrillator and their partners. Psychosomatic Medicine, 66, 714-719. 20. Dougherty, C.M., Pyper, G.P., & Benoliel, J.Q. (2004). Domains of concern of intimate partners of sudden cardiac arrest survivors after ICD implantation. Journal of Cardiovascular Nursing, 19, 21-31. 21. Marx, A., Bollmann, A., Dunbar, S.B., Jenkins, L.S., & Hawthorne, M. (2001). Psychological reactions among family members of patients with implantable defibrillators. International Journal of Psychiatry in Medicine, 31, 375-387. 22. Sneed, N.V., Finch, N.J., & Leman, R.B. (1994). The impact of device recall on patients and family members of patients with automatic implantable cardioverter defibrillators. Heart Lung, 23, 317-322. 23. Watson, D., & Pennebaker, J.W. (1989). Health complaints, stress, and distress: Exploring the central role of negative affectivity. Psychological Review, 96, 234–254.

15

24. Asendorpf JB. Social inhibition: a general-developmental perspective. (1993) In: Traue HC, Pennebaker JW, eds. Emotion, Inhibition, and Health, 80–99. 25. Vlay, S., Olson, L., Fricchione, G., & Friedman, R. (1989). Anxiety and anger in patients with ventricular tachyarrhythmias: responses after automatic cardioverter defibrillator implantation. Pacing and Clinical Electrophysiology, 12, 366-372.

16

Tabel 1: Karakteristieken van de gebruikte studies Auteur en jaar. Participanten: Methode. Patiënten/ partners

OnderzoeksDesign.

Albarran et al, 2004.

8/8

Interview

Cross-sectioneel Ervaringen partner.

Dougherty, 1994.

15/15

Interview

Longitudinaal

Dougherty, 1995.

15/15

Interview en vragenlijst

Dougherty et al, 2004.

15/15

Dunbar et al, 1993.

Doelen.

Mm

Tijdsduur.

S

Uitkomsten

1

n.v.t.

j

Stadia;acceptatie, informatie, reacties op ICD, bewaken patiënt, terugkeren naar normaliteit.

Beschrijven psy reacties, familie aanpassing.

5

12 maanden

n

Angst, depressie, boosheid, stress. Familie aanpassingen.

Longitudinaal

Psychologische reacties.

3

12 maanden

j

Verschillen in reacties bij patiënten en Partners die wel/geen schokken kregen.

Interview

Longitudinaal

Beschrijven domeinen en strategieën.

5

12 maanden

n

Acht domeinen van zorgen. Vijf strategieën.

22/22

Interview en vragenlijst

Longitudinaal

Beschrijven vanuit partner’s standpunt.

3

6 maanden

j

Effecten van schokken op de familie.

Eckert, 2002.

3/3

Interview

Interpretatieve fenomenologie

Beschrijving ervaring.

1

n.v.t.

j

Afhankelijkheid, eerste ervaring van een schok, Veranderingen in levensstijl,gebrek aan controle en Veiligheid.

Groot, de, et al, 2003.

122/28

Vragenlijsten

Longitudinaal

Evaluatie psychosociale probl + relatie met klin variabelen.

1

n.v.t.

n

Fysieke en mentale gezondheid, acceptatie, sociaal leven. Onafhankelijkheid en status.

Marx, 2001

0/82.

Vragenlijsten

Longitudinaal

Beschrijven psy reacties.

3

9 maanden

n

Stemming, coping en psychologische adaptatie.

17

Ocampo et al, 2000.

n.v.t.

Literatuurreview n.v.t.

Beschrijven imn.v.t pact ICD op patiënt, fam + samenleving.

n.v.t.

j

Impact op patiënt, familie en samenleving.

Pedersen et al, 2004.

182/144

Vragenlijsten

Cross-sectioneel Prevalentie angst en depressie. Rol Type D pers.

1

n.v.t.

j

Angst en depressie.

Pycha et al, 1990.

42/38

Vragenlijsten

Cross-sectioneel Psychosociale adaptatie.

1

n.v.t.

n

Percepties ICD, schokken, integratie in Lichaamsbeeld, veranderingen levensstijl, zorgen, terugkeer naar huis.

Sneed&Finch, 1992.

15/14

Interview

Longitudinaal

Psychosociale en fysieke zorgen van patiënt en partner.

1

n.v.t.

j

Angst, schokken, slaap, mentale + levensstijl veranderingen, medicatie, duizeligheid, depressie, overbescherming en aanpassing aan ICD.

Sneed et al, 1994.

31/21

Vragenlijsten

Longitudinaal

Vertrouwen in de ICD na herroeping van het apparaat.

2

1 maand

j

Vertrouwen en psychosociale responsen.

Steinke et al, 2005.

12/4

Interview

Cross-sectioneel Exploreren terugkeer seksuele activiteiten.

1

n.v.t.

j

Angst, interesse en patroon van seksuele activiteiten, ICD schokken, behoefte aan informatie.

Mm = meetmomenten S = schokken

18

Figuur 1: Selectiediagram van de gebruikte artikelen.

Geïdentificeerde potentieel relevante artikelen: N = 313

Dubbel: N = 130 N = 183

Uitgesloten artikelen wegens irrelevantie: N = 170 N = 13

Toegevoegd met handsearch: N=1 Totaal opgenomen artikelen: N = 14

19

20