PŘÍLOHY
PŘÍLOHA 1 Mentální retardace a duševní nemoc – dvě větve jednoho stromu? Tak jako běžný občan nerozlišuje rozdílné diagnózy u tělesného postižení, např. u paraplegiků, podobně se laická veřejnost nezabývá rozdíly stavů mysli. A tak se zdálky zdá, že mentálně postižení a duševně nemocní patří do jakési jednotné přihrádky. Není pro takový názor lepší důkaz, než že se v bývalých ústavech sociální péče setkávají obě skupiny - a navíc i pacienti s demencí? Opravdu ne. Společného jmenovatele pro tyto tři různé skupiny je možné hledat až v případě, kdy je jejich stav nevratný a pomoc spočívá především v ošetřovatelské péči. Klienty těchto zařízení zbavil jejich stav možnosti samostatného života, ať byla jeho původní příčina (diagnóza) jakákoliv. To, že senioři postižení demencí prožili svůj předchozí život jako zdraví dospělí lidé, není asi nutné obsáhleji vysvětlovat. Naproti tomu je třeba upozornit na skutečnost, že handicap mladého a dospělého člověka s mentální retardací a duševní nemocí, je ve stejných životních obdobích něco zcela rozdílného. Mentální retardace je skutečné postižení, většinou vrozené. Podstatu poruchy učení a sníženého intelektu nelze medicínsky ovlivnit, „léčba“ spočívá pouze v sociální pomoci. Duševní onemocnění je naopak nemoc, tedy záležitost především medicínská, která je někdy vyléčitelná, někdy nevyléčitelná, ale vždy léčitelná. Podobně jako u některých tělesných chorob není odstranitelná příčina, ale je možné kompenzovat nebo minimalizovat příznaky. Proto je nutné přistupovat ke skupině duševně nemocných (především psychotiků) zcela odlišně než ke skupině mentálně postižených. U těžších duševních onemocnění, zejména psychóz, vychází terapie z bio-psychosociálního modelu nemoci. Pomoc nemocným je v optimálním případě poskytována ve třech rovinách - medikamenty, psychologickými prostředky a sociální rehabilitací. Stejně jako v jiných medicínských oborech záleží při léčbě duševních nemocí na co nejčasnějším rozpoznání a zaléčení onemocnění, komplexní léčbě, sekundární
a terciární prevenci, na směřování spolupráce lékaře a pacienta k úplné nebo alespoň částečnému uzdravení a návratu do společnosti. Ten největší rozdíl mezi mentálně postiženými a duševně nemocnými je právě v oblasti intelektu, protože rozptyl od podprůměru až k vysokému nadprůměru není u lidí s psychiatrickou diagnózou příliš odlišný od běžné populace. Neschopnost racionálního uvažování v akutní fázi nemoci, určitý úbytek kognitivních funkcí, její při dlouholeté chronifikaci nebo nedostatečně rozvinutá sociální inteligence některých psychiatrických pacientů nic nemění na širokém rozptylu obecné inteligence této skupiny. Domnívám se, že někteří mentálně postižení mohou mít za příznivých okolností lépe rozvinuté sociální schopnosti než duševně nemocní, ale na druhé straně i oni mohou kromě nižšího intelektu být zároveň pacienty psychiatra. Ani v moderní době není léčba nemocí duše vždy úspěšná a onemocnění pak přechází ve skutečný handicap. Čím je těžší, tím se obě skupiny k sobě přece jen přibližují – někdy např. společně pracují v chráněných dílnách některých církevních organizací. Vzniká ovšem otázka, jestli je to opravdu optimální. V jednom krajském městě pracoval v takové „smíšené“ dílně bývalý pekař Jaroslav. V článku regionálního deníku byl na fotografii zachycen při kreslení s popiskou „Jaroušek má svůj vlastní svět“. Jaroušek byl ovšem docela Normální Jarda, který měl o historii svého slavného rodného města daleko hlubší znalosti, než měli jeho opatrovatelé. Jestli dnes pracuje, nevím, ale našel si dívku a oženil se s ní. Občanská sdružení, která se specializují na pomoc jedné nebo druhé z těchto skupin, jsou si jejich odlišnosti nepochybně velmi dobře vědoma. Není mi známo, že by spolu někdy spolupracovala v praktické rovině. A tak na závěr opakuji, že teprve při těžkém handicapu sbližuje obě skupiny postižených potřeba obdobné sociální a ošetřovatelské péče, kterou jim pod jednou střechou mohou poskytovat zařízení k tomu určená.
PŘÍLOHA 2 Ještě před lety jsem se obával handicapovaných lidí, nevěděl jsem jak s nimi komunikovat. Ale pak se stalo, že jsem byl pozván na jednu akci, a takových akcí již bylo mnohem víc. Od těch lidí, mentálně jiných, se právě můžete učit jejich spontálnost, jejich otevřenost. Můžete se učit jejich lásce, kterou okamžitě projeví, pakliže nejste nějak milej. Oni to projeví, oni nemají důvod to neříct, nebo vás neobejmout. Okamžitě to jdou udělat. Takže, učíte se tý bezprostřednosti, vyjadřujete to, co cítíte a nestydíte se za to, a nesnažíte se to nějak divně kamuflovat. …. Potom, oni jsou hodně telepatický. Takže se dost snadno napojujou na ostatní, a často překvapivě přesně diagnostikují tu danou situaci, nebo konkrétního člověka. To vám taky může pomoc, že vám něco řeknou, vlastně vám vytvoří takové zrcadlo. …. A pak ještě mají takovej zvláštní svět fantazijní, né zcela obvyklej, a to vás zase obohacuje. Je to jenom otevřenej svět, kterej je jenom v něčem zvláštní, ale když se podíváte na nás, na tu naší civilizaci, očima kosmický bytosti, tak my jsme hodně zvláštní. Třeba už jenom tím, jak používáme zbraně. To musíme působit jako hodně nemocní, mentálně nemocní…
PŘÍLOHA 3 Marcela Peterková: Internet a můj handicap1 21.3.2009 14:55 Na poslední chvíli jsem se rozhodla, že i já napíšu příspěvek do 5.ročníku této literární soutěže. Patřím mezi hluchoslepé osoby a jsem klientkou o.s. Lorm. Toto sdružení vyhlásilo v r. 2008 literární a výtvarnou soutěž na téma přátelství. Jako motto byl zvolen citát hluchoslepé spisovatelky Zuzany Kellerové „V úplné tmě a tichu, které mě oddělují od světa, mi ze všeho nejvíc chybí přátelský zvuk lidského hlasu. Slepota odděluje člověka od věcí, hluchota od lidí.“ Tento citát mě zaujal, ta poslední věta, to mohu potvrdit. Ač nejsem úplně slepá ani úplně hluchá, můj duální smyslový handicap způsobuje kromě jiného potíže při komunikaci a také přístupu k informacím. Již delší dobu jsem uvažovala, že požádám o poskytnutí příspěvku na kompenzační pomůcku tj. počítač vybavený programy, které mi pomohou při mém postižení. Navštěvovala jsem kurz práce s počítačem pořádaný Tyflokabinetem, kde jsem se naučila pracovat s textovým editorem Word. Ale ze všeho nejvíce jsem se těšila na internet. Na kurzu jsem si založila e-mailovou adresu, ale co je mi to platné, když se nemohu každý den podívat, kdo mi píše. A tak padlo rozhodnutí, že chci mít internet doma. Přiznám se, že od rozhodnutí k realizaci uplynulo hodně vody. A jak si myslím, že mi internet pomůže při mém postižení? Já bych udělala asi takové pořadí:
1. Komunikace s přáteli. 2. Získávání informací. 3. Internetové bankovnictví. 1
http://www.helpnet.cz/inspo/internet-a-muj-handicap-2009/24671-3
4. Komunikace s úřady. 5. Nákupy zboží. A tento výčet by mohl pokračovat.
Na komunikaci s přáteli se těším nejvíce. Mám přátele mezi zdravými, nevidomými i hluchoslepými lidmi. Ne všichni mají dostatek času, aby mě navštěvovali, ale přes email můžeme komunikovat denně. Mám i kamarádku-cestovatelku, a tak budu vědět, kde právě je a dozvím se i více informací o zemi, kde právě je. Několika kliknutími si ověřím stav mého účtu, vyplním dotazník, „doběhnu na úřad“, vyplním přihlášku na pobyt o.s. Lorm. Právě včera jsem obdržela rozhodnutí o přiznání příspěvku na PC. Měla jsem radost, že se díky „zázraku zvaném internet“ stanu samostatnější a třeba i chytřejší. Ale o tom napíšu až za rok.
PS. Děkuji všem, kteří mi pomohli při získání PC. O.s. Lorm za doprovod k oční lékařce, doporučení pro sociální odbor, kde byla podána žádost o pomůcku. Tyflokabinetu Č. Budějovice za proškolení a výběr vhodných programů a PC sestavy. Sociálnímu odboru Magistrátu města Č. Budějovice za vstřícné a milé jednání.
PŘÍLOHA 4 Erektilní dysfunkce (porucha funkce ztopoření) je běžným problémem u mužů s poúrazovým přerušením míchy, vyskytuje se až u 75 % postižených. Snižuje kvalitu života ochrnutých, proto je důležité včasné zahájení léčby. Prvním krokem je tabletová léčba moderními léky (Viagra, Cialis, Levitra). Nezbytné je doporučené a předepsané léky opakovaně vyzkoušet – udává se, že je třeba šesti, ale i osmi podání k rozvinutí plného léčebného účinku tablety aplikované k podpoře ztopoření. Tablety se užívají jednorázově před stykem, Cialis je možno užívat v nízké dávce 5 mg denně. Zdravotní pojišťovny tyto léky, které může předepsat lékař jakékoli odbornosti, nehradí. Bez lékařského předpisu by pacient léky k podpoře erekce neměl dostat. Nevhodné jsou tyto medikamenty u pacientů s velmi nízkým krevním tlakem (méně než 90/60mmHg) a u nemocných, kteří užívají kvůli angině pectoris léky zvané nitráty. Neplodnost mužů s poúrazovou míšní lézí má dvě příčiny: ztrátu schopnosti dosažení výronu semene a špatnou kvalitu spermií. Řešením je získat spermie pomocí arteficiální ejakulace (tj. uměle navozeného výronu semene), elektroejakulace nebo vibrostimulace či operační cestou – TESE (extrakce spermií z varlat). Získané spermie jsou zmraženy a uchovávány ve spermabance center asistované reprodukce a použity po rozmražení k oplození vajíček partnerky postiženého muže metodou ICSI (injekce spermie do vajíčka, metoda, která je nejméně závislá na kvalitě spermií). Díky této metodě se mohou stát biologickými otci i ochrnutí muži s velmi špatnou kvalitou spermií. Paraplegický pár, který touží po dítěti, vedeme k trpělivosti a racionálnímu očekávání, nezbytná je psychoterapeutická podpora psychologa. Žena po poranění míchy je schopna žít bez většího omezení sexuálním životem a plánovaně otěhotnět. Gravidita ochrnuté ženy musí být pečlivě sledována nejen gynekologem, ale hlavně urologem. Urologické komplikace v graviditě jsou u ochrnutých velmi časté. Porod je operační a plánovaný. Pokud má žena po poranění míchy sexuální problémy, je vhodné se obrátit nejprve na gynekologa. Spokojený život v páru a naplněná touha po vlastním dítěti přispívá k celkové životní spokojenosti a radosti.