PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÉ PORUCHY A DOBROVOLNICTVÍ

MASARYKOVA UNIVERSITA BRNO PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky

PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÉ PORUCHY A DOBROVOLNICTVÍ

BAKALÁŘSKÁ PRÁCE

Vedoucí bakalářské práce:

Zpracovala:

doc. PhDr. Jarmila Pipeková, Ph.D.

Jindřiška Pohanková

Brno 2007

Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci zpracovala samostatně s použitím literatury a pramenů uvedených v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena v knihovně Pedagogické fakulty Masarykovy university Brno a zpřístupněna ke studijním účelům. 2

Ráda při této příležitosti vyslovuji dík i mé lektorce a konzultantce paní doc. PhDr. Jarmile Pipekové, Ph.D. za její laskavou pomoc při sestavování mé bakalářské práce.

3

OBSAH ÚVOD......................................................................................................................................5

1 CHARAKTERISTIKA PERVAZIVNÍCH VÝVOJOVÝCH PORUCH 7 1.1 Z HISTORIE ......................................................................................................................7 1.2 DEFINICE AUTISMU.......................................................................................................8 1.3 DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA ..........................................................................................9 1.4 MEZINÁRODNÍ KLASIFIKACE NEMOCÍ ..................................................................11 1.5 ETIOLOGIE AUTISMU ..................................................................................................12 1.6 PORUCHY CHOVÁNÍ U AUTISTŮ..............................................................................14

2 DOBROVOLNICTVÍ A OSOBNÍ ASISTENCE .................................... 18 2.1 BARIÉRY ROZVOJE DOBROVOLNICTVÍ .................................................................18 2.2 DALŠÍ ASPEKTY DOBROVOLNICTVÍ.......................................................................19 2.3 PRÁCE APLY-BRNĚNSKÉ DOBROVOLNICKÉ ORGANIZACE .............................20

3 KAZUISTIKA CHLAPCE S DĚTSKÝM AUTISMEM ........................ 25 3.1 CÍL VÝZKUMU, METODY VÝZKUMU, MÍSTO ŠETŘENÍ ......................................25 3.2 VLASTNÍ KAZUISTIKA CHLAPCE S DĚTSKÝM AUTISMEM...............................25

ZÁVĚR .................................................................................................................................36

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY .......................................................................37

PŘÍLOHY

4

Motto:

„Vychovávat dítě s autismem je maraton, ne sprint. “

Erich Schopler

ÚVOD

Již od dětství jsem se setkávala s lidmi, kteří se zabývali péčí o lidi s handicapem. Buď to dělali profesionálně jako speciální pedagogové nebo pouze byli vedeni myšlenkou humanismu a lásky k bližnímu. V každém případě však se mi už v mládí stali vzorem a motivací k smysluplné práci a správnému lidskému chování. Vždy jsem si tudíž přála být nápomocna lidem ve svém okolí podle jejich potřeb. V devadesátých letech minulého století mne přizvala kamarádka k asistenci dětem s autismem a s kombinovanými vadami na letním prázdninovém táboře. Byla jsem touto příležitostí nadšena. Tam jsem měla možnost nahlédnou do osudů těchto dětí i do specifických potřeb rodin, z kterých tyto děti pocházejí. Brzy jsem pochopila, že je žádoucí, aby motivace samotnou láskou k lidem byla také kvalifikovaně vyvážena i přesným teoretickým poznáním. Proto jsem se následně pustila i do studia speciální pedagogiky. Jelikož jsem na táboře asistovala chlapci s autismem, vybrala jsem si tuto problematiku i pro svoji bakalářskou práci. V počátečních kapitolách této práce pojednávám o základních poznatcích o autismu, o základní diagnostice autistického chování. Rovněž neopomíjím uvést dostupné prameny, zabývající se touto problematikou. Poté se věnuji tématice rozvoje dobrovolnictví a osobní asistence ve volném čase a jejich užitečnosti. Součástí této práce je případová studie chlapce s autismem. Úvodní hypotéza, zda strukturované učení, úloha osobního asistenta a integrace autisty do skupiny intaktních dětí je přínosem pro všechny zúčastněné, je potvrzena v závěrečných slovech této práce.

5

Cílem této mé bakalářské práce je sloužit jako praktická pomůcka pro všechny, kteří zpracovávají podobnou tématiku, jako stručná informace v příruční knihovničce občanského sdružení Apla pro laickou veřejnost, pro rodiče, osobní asistenty a ostatní členy. Také může rozšířit povědomí a být i motivací všem, kteří teprve uvažují o tom, začít pracovat jako dobrovolníci s klienty s autismem. Při mé praxi i studiu jsem více pochopila, jak lidé s autismem prožívají svůj svět, na co se zaměřují, jak se projevují, jak přemýšlí a cítí. Postupně, jak jsem získávala zkušenosti a znalosti, jsem více vnikala do objektivnějšího pohledu na situaci rodin autistů. Cílem této práce rovněž je, nastínit těmto rodinám, jaké vlastně mají možnosti a příležitosti v oblasti vzdělávání i respitní péče. Studium článků a knih pojednávajících o problematice autismu mi bylo velkou pomocí při vlastní práci s chlapcem s dětským autismem. Kvalita mé práce může tak být o to profesionálnější. Teoretická část této bakalářské práce je tvořena první a druhou kapitolou. První kapitola charakterizuje pervazivní vývojové poruchy,

uvádí krátký exkurz do historie

problematiky autismu, definuje autismus a uvádí diagnostická kritéria ,etiologii a poruchy chování spojené s poruchami autistického spektra. Druhá kapitola se věnuje dobrovolnictví a osobní asistenci lidem s PAS. Ke zpracování teoretické části jsem čerpala ze studia a analýzy odborné literatury. Praktická část této bakalářské práce je tvořena třetí kapitolou . Obsahuje kazuistiku chlapce s dětským autismem. Na tomto příkladu jsou vidět výsledky specifického přístupu, profesionálního vedení, podpory rodiny a pěkné pokroky, které chlapec dosahuje ve škole i v osobnostním rozvoji. Ke zpracování praktické části

jsem využila metody rozhovoru,

pozorování, osobní a rodinnou anamnézu, pedagogickou dokumentaci žáka, supervizní konzultace

se Speciálně pedagogickým centrem a analýzu výsledků při společných

činnostech.

6

1

CHARAKTERISTIKA PERVAZIVNÍCH VÝVOJOVÝCH PORUCH Pervazivní vývojové poruchy závažným a komplexním způsobem poškozují psychický

vývoj takto poškozených dětí. Termín pervazivní vývojová porucha je společným označením pro závažnější poruchy, které se projevují již od raného dětství. Příčinou je poškození mozku. Jestliže kvalitativní poškození jsou přítomna

ve více oblastech, hovoříme

o pervazivní vývojové poruše (Mühlpachr, in Vítková, 2004; srov. Pipeková, 2006; Peeters, 1998).

1.1

Z HISTORIE

Leo Kanner (1894-1981), dětský psychiatr, byl autorem osmi knih a více než tří set odborných statí. Byl prvním redaktorem časopisu „Journal of Autism and Childhood Schzofrenia.“ Dr. Kanner se narodil v Haliči, ve východní části Rakousko-Uherska. V roce 1906 se jeho rodina přestěhovala do Berlína. Lékařské studium, které musel L. Kanner dvakrát přerušit kvůli vojenské službě, dokončil v Německu v roce 1921. V roce 1924 emigroval do USA, kde pracoval v Jižní Dakotě, ve státní nemocnici . Zde se usadil, naučil se anglicky, získal americké občanství a americké lékařské osvědčení. V roce 1928 dostal příležitost k dalšímu vzdělávání v oboru psychiatrie. Po třech letech studia se také začal věnovat psychologickým principům zacházení s dětmi a bylo mu nabídnuto místo v Harriet Lane Children´s Home pro děti s postižením. Protože na Hopkinsově universitě byly dětské lékařství a dětská psychiatrie spojeny v jeden obor, stal se Leo Kanner dětským psychiatrem. V roce 1935 napsal knihu Dětská psychiatrie, což byla první publikace svého druhu v angličtině. V Harriet Lane Children´s Home se setkal s pacientem Donaldem, prvním z jedenácti dětí, které nazval autistickými. Tyto děti a práci s nimi analyzoval v časopise „The nervous Child“ v roce 1943. V roce 1966 L. Kanner prohlásil, že se nepovažuje za objevitele, ale spíše za studenta behaviorální vědy se zaměřením na vývoj dítěte a jeho chování. Ve Zpravodaji Autistické společnosti Ameriky (ASA), Advocate, červenec 1994, říjen 1994 je uveden

7

Kannerův výrok, kde sám říká: „Byl to spíš kus náhody a štěstí, že se mé jméno spojuje s nemocí, která přede mnou nebyla popsána.“ (Vocilka, 1995, s.7) Od prvního popsání autismu tedy uběhlo přes 50 let. Výzkum autismu se ubíral různými směry, publikovala se různá vysvětlení příčin, vyzkoušeny byly odlišné přístupy, ověřovaly se rozličné teorie. V zahraničí se zkoumání autismu posunulo také do pedagogických oborů (Mühlpachr, in Vítková, 2004).

1.2

DEFINICE AUTISMU

Autismus je prezentován v různých podobách definic. U všech následujících definic lze najít společné znaky a projevy: Autismus je komplikovaná vada, která naruší vývoj komunikace v nejranějším dětství a zanechá dítě neschopné vytvářet normální mezilidské vztahy. Pro osoby s autismem je svět skládankou, jejíž díly do sebe nezapadají. Autismus je celoživotní postižení , které se objeví nejpozději do tří let věku, ale diagnostikuje se většinou mnohem později nebo se udělá nesprávná diagnóza mentální retardace.Ovlivní životy jedinců s tímto postižením i jejich rodiny, zasahuje všechny skupiny obyvatelstva bez ohledu na místo narození, pohlaví nebo rasu. Autismus brání postiženým adaptovat se na prostředí, ve kterém žijí. Život je pro ně chaos bez pravidel, a tak si sami vytvářejí pravidla, jejichž logice rozumějí jen oni. Autismus je charakterizován stereotypními způsoby chování, omezenými zájmy a aktivitami. Dítě nesnáší změny, mívá specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin při činnostech nefunkčního charakteru. Kvalita komunikace je silně narušena, často dítě vůbec nemluví, pokud ano, není schopné konverzovat, často opakuje slova či věty. Chybí přátelské emoční reakce, chybí pohled do očí, dítě se bojí neškodných věcí. Vyskytují se abnormální smyslové reakce, čichové, sluchové, zrakové a chuťové. Chybí spontaneita a tvořivost při hře. Dítě bývá někdy extrémně uzavřené do sebe, neprojevuje zájem o děti ani o dospělé v okolí, nemazlí se. Autismus je provázen problémy chování (výbuchy vzteku, agrese, sebezraňování), které jsou snahou postiženého zajistit si bezpečí ve zmatku okolního světa, je to obrana a únik z nesnesitelné tísně, kterou jim může způsobit jakákoliv změna (Mühlpachr, in Vítková, 2004).

8

Ačkoli

diagnóza

zajišťuje

důležitý

popis

syndromu,

nezahrnuje

množství

charakteristik učení, které jsou typické pro jedno dítě, ne však pro jiné. Jde například o problémy s porozuměním, slovním vyjadřováním, pozorností, abstrakcí, neschopností organizace, o špatnou paměť na běžné pojmy atd. Někdy se u autismu vyskytnou i relativně dobré kognitivní schopnosti. Ty můžeme pozorovat: dítě projevuje zvláštní zájmy, mechanické dovednosti paměti, má dobrou vizuálně prostorovou orientaci. Sociální obtíže osob s autismem se studovaly jako problémy, které se týkají záměrné pozornosti, změny pozornosti, sociálních vazeb, sdílení porozumění, respektování faktu, kdy jsem na řadě, schopnosti držet se tématu konverzace, schopnosti interpretovat sociální sdělení, jako je tón hlasu, výraz tváře, intonace a rytmus řeči. Je nutné porozumět jak nedostatkům, tak i silným stránkám jednotlivého dítěte (Schopler, 1999).

1.3

DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA

Nejčastěji se používají kritéria světové zdravotnické organizace ICD-10 (International Classification of Disease, 10. revize) . Rovněž Americká psychiatrická asociace (APA, 1994) vydává Diagnostický a statistický manuál (DSM, pravidelně revidován, dostupná je již čtvrtá verze). DSM IV identifikuje problémy ve třech širokých oblastech v tzv. triádě poškození: sociální interakci, společenské komunikaci a představivosti. Aby byl jedinec zařazen mezi autisty, musí být přítomno šest z dvanácti kritérií. První projevy jsou vždy přítomny do věku tří let: •

Kvalitativní postižení

v oblasti vzájemné sociální interakce (musí být splněny

alespoň dva příznaky):
zřetelná neschopnost používat obecné formy vystupování jako je pohled do očí, výraz tváře, gesta, pohyby těla, atd . k vzájemné sociální interakci,
selhání při vytváření vztahů se svými vrstevníky,
neschopnost sdílet radost, smutek a zájmy s ostatními lidmi,
nedostatek sociální a emocionální vzájemnosti (např. neschopnost aktivně se účastnit jednoduchých her, preferování samotářských aktivit nebo používání ostatních osob jen jako „nástroje“ k mechanické pomoci) .

Jestliže kvalitativní postižení jsou přítomna ve více oblastech, hovoříme o pervazivní vývojové poruše. Slovo „pervazivní“ znamená, že je zasaženo něco hluboko v člověku, něco, 9

co zasahuje celou osobnost. To je případ lidí s autismem. To, co dává našemu životu smysl je komunikace s cizími lidmi, schopnost rozumět jejich chování, zacházet s předměty , orientovat se v situacích a jednat s lidmi tvořivým způsobem. Výraz pervazivní porucha mnohem lépe vystihuje podstatu poruchy než jenom slovo autismus. (Označení chorobná zaměřenost k vlastní osobě není nejvýstižnější). Postižení jedinci mají celou řadu problémů ve vývoji komunikace, sociálního porozumění a imaginace(představivosti)

a navíc mají

těžkosti pochopit co slyší a vidí. Peeters (1998) uvádí, že nejvíce dětí s autismem se pohybuje v oblasti střední a těžké mentální retardace (60%), lehkou MR má 20% autistů a stejné procento jedinců (20%) má průměrnou nebo mírně nadprůměrnou inteligenci. •

Kvalitativní poškození v oblasti verbální i neverbální komunikace a v činnostech, které vyžadují představivost (alespoň jeden příznak) :


vývoj mluvené řeči je opožděn nebo zcela chybí (chybí i pokusy o alternativní způsob pomocí gest nebo mimiky),
je-li řeč vyvinuta, chybí schopnost začít a udržet konverzaci,
používání jazyka je stereotypní, opakující se a idiosynkratické,
chybí rozmanitost, spontánnost a představivost i schopnost napodobit pravidla společenského chování při hře přiměřené věku. •

Značně omezený a opakující se repertoár činností a zájmů:


přílišné zaujetí jednou nebo více stereotypními a omezenými činnostmi, které jsou abnormální buď intenzitou nebo předmětem zájmu,
zjevným přilnutím ke specifické nefunkční rutině nebo rituálu,
stereotypní a opakující se pohybové manýry (třepání rukama, prsty rukou, kroucení prsty nebo složitý komplex pohybů celého těla),
vytrvalé zaujetí detailními částmi jednotlivých předmětů. (Mühlpachr, in Vítková, 2004)

Uvádím pro srovnání triádu postižení publikovanou M. Jelínkovou:

Podle lékařské definice patří autismus mezi pervazivní vývojové poruchy. Znamená to, že na rozdíl od specifických vývojových poruch se postižení projeví ve všech funkčních oblastech. Postižení autismem mají velké potíže porozumět podnětům, které vnímají svými 10

smysly a správně reagovat na situaci, kterou pozorují. Nemají schopnost vnímat své okolí způsobem, který by jim umožnil komplexní pochopení skutečnosti. Tyto kognitivní problémy jsou důsledkem vývojového zpoždění (kvantitativní aspekt) a nerovnoměrného vývoje, který se kvalitativně liší od vývoje dětí zdravých. Mluvíme-li o autismu, myslíme obvykle širší skupinu pervazivních vývojových poruch, kterou někdy nazýváme autistickým spektrem či autistickou škálou. Přes velkou rozmanitost projevů uvnitř autistického spektra se projeví kvalitativní postižení především ve třech oblastech: v oblasti komunikace v oblasti sociálních vztahů a v oblasti představivosti. Problémy jsou doprovázeny omezeným okruhem zájmů, neúčelným repetitivním chováním a bizarními rituály. Nedostatky v těchto třech oblastech patří k definujícím prvkům autismu a nazývají se souborně triádou postižení. Příčinou deficitů ve zmíněných oblastech není chybný výchovný postup rodiny, jak mylně předpokládala psychodynamická teorie, ale vrozené abnormality anatomie mozku. Řada neurochemických studií prokázala, že existuje několik variant mozkových dysfunkcí, které vedou k rozvinutí autistického syndromu. Přední světový neuropsychiatr profesor Gillberg se domnívá, že buňky v mozku dítěte s autismem jsou „více izolované“, což sehraje určující roli při vývoji sociálních a komunikačních interakcích (Jelínková, 1999) . Jednotlivé oblasti podrobně popisuje M. Jelínková ve svých publikacích Autismus I.IV. Diagnostická kritéria autismu uvádí také Iva Švarcová ve své knize Mentální retardace.

. 1.4

MEZINÁRODNÍ KLASIFIKACE NEMOCÍ

ICD 10 (MKN) - v USA to vidí jinak a mají DSN-IV - uvádí následující diagnózy:

F 84.0

Dětský autismus (Kannerův)

F 84.1

Atypický autismus

F 84.2

Rettův syndrom

F 84.3

Jiná dětská dezintegrační porucha

F 84.4

Hyperaktivní porucha sdružená s MR a stereotypními pohyby

F 84.5

Aspergerův syndrom

F 84.8

Jiné pervazivní vývojové poruchy

F 84.9

Pervazivní vývojová porucha, NS

Viz http://www.psycholousek.cz/modules.php?name 11

Pervazivní

vývojové poruchy závažným a komplexním způsobem poškozují

psychický vývoj takto poškozených dětí. Termín pervazivní vývojová porucha je společným označením pro závažnější poruchy, které se projevují již od raného dětství. Příčinou je postižení mozku.

1.5

ETIOLOGIE AUTISMU

Teorie v oblasti etiologie

Pro vysvětlení příčin autistického chování ani odborná literatura nedává přesnou odpověď. Výskyt autismu vždy záleží na individualitě jedince a na celé řadě dalších faktorů. Podle způsobu pohledu jednotlivých autorů existují různé teorie příčin:

Jedna z prvních teorií příčin autismu vychází z nedostatečného citového přístupu ze strany rodičů. Kanner prezentoval názor, že autistické dítě je mentálně opožděné a nemluví jako jiné děti proto, že je sociálně odcizené. Sociální vrstva rodičů těchto dětí se lišila od běžného průměru vysokým ekonomickým postavením a vzděláním a také poměrně chladnými mezilidskými vztahy. Tato teorie je dnes již překonána. Wingová (1993 in Gillberg, Peeters 1998) uvádí konkrétní onemocnění, která se určitým způsobem podílejí na vývoji mozku. Příkladem mohou být zarděnky v těhotenství matky, tuberkulózní skleróza, nedostatek kyslíku při narození, encefalitida a komplikující dětské nemoci (příušnice nebo černý kašel). Další z teorií, která vysvětluje etiologii, je dávána do souvislosti s metabolickými poruchami organismu jedince. Shattock (1994 in Gillberg, Peeters 1998) ve své přednášce uvedl , že příčinou abnormit jsou některé peptidy, které vznikají trávením bílkovin v trávicím traktu. Odtud vstupují do krve a touto cestou se dostávají do mozku. Tyto peptidy se pak v podobě endogenních morfinů významně podílejí na předávání nervových vzruchů v centrální nervové soustavě. Následkem špatného přenosu nervových vzruchů dochází např. ke stereotypnímu chování, k nadměrnému vnímání k nedostatečnému vnímání zvuků jiných.

12

některých zvuků a naopak

Nové poznatky v oblasti etiologie autismu Biologické aspekty autismu: Autismus může být důsledkem zásahu peptidů exogenního původu, který ovlivňuje neurotransmisi v CNS. Tyto peptidy resultují v efekty, které jsou oploidní, nebo mají sami přímou oploidní aktivitu, nebo formují návaznost na peptidase enzymy, které se mohou štěpit v oploidní peptidy, které se přirozeně nacházejí v CNS. Ve všech případech je důsledek stejný. Neuroregulační role CNS, která je normálně představována přirozenými opioidními peptidy jako enkephalin, endorphin, je intensifikovaná do takového rozsahu, že normální proces v CNS je vážně narušen. Existence této intenzivní opioidní aktivity má za následek, že různé procesy v rámci CNS jsou různým způsobem narušeny. Ovlivněny jsou percepce, kognice, emoce, nálada a chování. Tímto mechanismem jsou vyšší exekutivní funkce narušeny a následkem je presence různých symptomů, které jsou typické pro autismus. Jsme přesvědčeni, že tyto peptidy jsou odvozeny z nekompletního štěpení určitých látek, především lepku (glutenu), obsaženém v pšenici a dalších cereáliích, dále kaseinu, obsaženém v mléku a mléčných produktech. Je možné, že problematické mohou být i další dietní zdroje. Intervence založené na dietě, ve smyslu vyhýbání se určitým komponentům, užívání některých suplementů se stále více používá při léčbě autismu a dalších poruch. Západní kultury mají tendenci hodně užívat léky, často syntetické a velmi silné, které mají za úkol odstranit symptomy, snižující kvalitu života postižených. Tento přístup je akceptovatelný jenom částečně. Rodiče a pečovatelé se stále více zajímají taky o procesy, které jsou příčinou symptomů a kde je to možné, snaží se minimalizovat jejich dopad. Ano, predispozice autismu tady byly a budou, co můžeme ale udělat je, že omezíme faktory, které jsou pokládány za spouštěče autismu (Shattock, Savery, 1997). Autismus je neurologická dysfunkce, která se manifestuje deficity v chování založenými na mozkových abnormalitách. Příčina těchto mozkových abnormalit je mnohočetná. Etiologie autismu je středem výzkumu. Některé případy mají podklad v genetice, u značné části dětí jsou v anamnéze perinatální rizika, jiné jsou způsobeny specifickými poruchami v mozku spojenými s jinými somatickými obtížemi. Zatím není přesně známo, jaká část autismu je způsobena tím kterým mechanismem. Je také pravděpodobné, že některé případy autismu mohou být vyvolány poškozením mozku během

13

těhotenství, porodu či v postnatálním období (Opatřilová, in Pipeková, 2006; srov. Schopler, Mesibov, 1997).

1.6

PORUCHY CHOVÁNÍ U AUTISTŮ

Dětský autismus je považován za pervazivní vývojovou poruchu. Epidemiologické studie ukazují., že dětský autismus je mnohem častější u chlapců než dívek v poměru 4-5:1 (Cohen, Volkmar, 1997). V této stati bych se chtěla zaměřit převážně na poruchy chování, které se vyskytují u dětí s autismem a podrobně je rozebrat, jejich příčiny a výsledné chování. Charakteristická je psychopatologie zejména v oblasti sociálních vztahů, jazyka/řeči a komunikace a abnormálního chování, hry a zájmů, přičemž pro diagnózu dětského autismu se požaduje nástup příznaků před dovršením třetího roku života. Stanovení diagnózy je často obtížné, neboť se jedná o poměrně vzácnou poruchu, se kterou nepřicházejí lékaři a psychologové mimo specializovaná centra často do kontaktu. Nyní bych uvedla některá diagnostická kritéria, jež některé z nich potvrzují výskyt dětského autismu.

Abnormální nebo narušený vývoj je patrný před věkem tří let, a to nejméně v jedné z následujících oblastí: •

Receptivní nebo expresivní řeč užívaná v sociální komunikaci.

•

Vývoj selektivních sociálních vazeb nebo reciproční sociální interakce.

•

Funkční nebo symbolická hra.

Kvalitativní abnormality v reciproční sociální interakci se projevují nejméně ve dvou ze čtyř následujících oblastí: •

Neschopnost přiměřeně užívat pohledu z očí do očí, výrazu tváře, postoje těla a gest k sociální interakci.

•

Neschopnost rozvíjet (způsobem přiměřeným mentálnímu věku a navzdory hojným příležitostem) vztahy s vrstevníky, které se týkají vzájemného sdílení zájmů, aktivit a emocí.

•

Nedostatek sociálně emoční reciprocity, což se projevuje narušenou nebo deviantní

14

reakcí na emoce jiných lidí, nedostatečné přizpůsobování chování sociálnímu kontextu, nebo slabá integrace sociálního, emočního a komunikativního chování. •

Chybí spontánní snaha o zábavu, zájmy nebo aktivity s jinými lidmi.

Kvalitativní abnormality v komunikaci jsou zřejmé alespoň v jedné z následujících oblastí: •

Rozvoj mluvené řeči je opožděn nebo úplně chybí a není snaha tento nedostatek kompenzovat používáním gest nebo výrazem tváře jako alternativního způsobu komunikace.

•

Relativní neschopnost začít nebo udržet konverzaci (ať už je schopnost řeči na jakékoliv úrovni), kde je třeba recipročně reagovat na komunikaci jiné osoby.

•

Stereotypní a opakující se používání jazyka nebo idiosyntaktická užívání slov nebo frází.

•

Nedostatek různých spontánních her.

Omezené, opakující se a stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit se projevují alespoň v jedné z následujících oblastí: •

Stálé zabývání se jedním nebo více stereotypními a omezenými zájmy, které jsou abnormální co do obsahu nebo zaměření, nebo jedním nebo více zájmy, které jsou abnormální ve své intenzitě a přesně vymezeném druhu, i když ne v obsahu a zaměření.

•

Zdánlivě kompulzivní lpění na specifických, nefunkčních rutinách nebo rituálech.

•

Stereotypní a opakující se motorické manýry, které zahrnují buď poklepávání, nebo kroucení rukama nebo prsty, anebo komplexní pohyby celého těla.

•

Zájem o část předmětů nebo nefunkční prvky hraček.

Toto byla jen některá kritéria stanovující diagnózu dětského autismu, neboť diagnostika pervazivních vývojových poruch zůstává dosud založena především na detailním anamnestickém rozboru a citlivé psychopatologické interpretaci diferenciaci jednotlivých symptomů, s pomocí výsledků specifických posuzovacího škál a psychologického vyšetření.

15

Nyní bych poukázala na případné poruchy, které přicházejí v úvahu v psychiatrické diferenciální diagnostice. Jsou jimi: •

Mentální retardace

•

Schizofrenie s časným začátkem

•

Demence v dětství

•

Specifické vývojové poruchy řeči a jazyka

•

Efektivní mutismus

•

Sociální úzkostná porucha v dětství

•

Obsedantně – kompulzivní porucha

•

Poruchy se stereotypními pohyby

•

Hyperkinetické poruchy

•

Disharmonický vývoj osobnosti se schizoidními nebo vyhýbavými tendencemi

Sociální chování a sociální interakce jsou také jednou ze tří základních postižení u dětí s poruchami autistického spektra. Pomocí specifických diagnostických metod, které slouží ke zjištění správné diagnózy lze vyšetřit tyto poruchy, které se projevují především ve výrazných potížích v navazování kontaktu s lidmi obecně.

Podle Winga lze rozlišovat tři základní typy sociálního chování dítěte s poruchou artistického spektra: •

Typ aktivní,ale zvláštní – takové dítě je v kontaktu aktivní, desinhibované, obtížně chápe kontext sociálních situací a pravidla společenského chování, objevují se u něho myšlenkové a řečové perseverace, má v oblibě jednoduché sociální rituály, ale jeho sociální kontakt je celkově nepřiměřený.

•

Typ pasivní – dítě sociální kontakt pouze pasivně akceptuje, neprojevuje sebemenší potěšení z něj, jeho schopnosti sdílet radost, poskytnout útěchu a být empatický jsou omezené či zcela chybějí.

•

Typ osamělý – dítě je samotářské, uzavřené ve většině situací, odtažité, bez zájmu o sociální kontakt a komunikaci, nevěnuje svému okolí téměř žádnou pozornost, o fyzický a oční kontakt se nesnaží nebo se jim vyhýbá.

(Wing, Gould, 1979)

16

Komunikaci lze posuzovat v mnoha ohledech. Základní je ale posuzování dvou základních složek, verbální a neverbální způsob dorozumívání. V oblasti verbální zjišťujeme vývojovou úroveň řeči, zda se dítě domluví ve větách, slovy, nebo vydává pouze zvuky. Jak bohatá, obsáhlá je slovní zásoba, kolik slov dítě používá v mluvené řeči a současně je nutné se snažit určit, nakolik běžně používaným slovům rozumí. V neverbální komunikaci je nutno se zaměřit na to, jak schopno je dítě využívat prostředky neverbální komunikace. Zda je schopno navázat oční kontakt a v jaké kvalitě, jestli dokáže ukázat na předmět zájmu a také se daným směrem podívat, jak vyjadřuje svůj souhlas či nesouhlas – tedy přikývnutím a vrtěním hlavy, jak je dítě schopno vyjádřit své potřeby a přání nebo musí rodič pouze hádat, co se dítě snaží vyjádřit, co potřebuje. Další poruchou, která je diagnostikována je imitace, zacházení s předměty, představivost a hra, dále se jedná o poruchy celkového motorického vývoje, emocionality, kognitivních schopností, adaptability a percepce. Je opravdu důležité, aby diagnostické vyšetření probíhalo pomocí správně zvolených a nakombinovaných diagnostických nástrojů, neboť spektrum lidí postižených autismem je široké a rozmanité věkem, mírou a kvalitou postižení.

17

2

DOBROVOLNICTVÍ A OSOBNÍ ASISTENCE

Dobrovolnictví v

České republice je křehké a dosud málo důvěryhodné.

Uvědomujeme si, že mnoho lidí se na dobrovolnictví dívá jako na bláhové snažení nadšenců. Dobrovolnictví není oběť, ale přirozený projev občanské zralosti. Přináší konkrétní pomoc tomu, kdo ji potřebuje, ale zároveň poskytuje dobrovolníkovi pocit smysluplnosti, je zdrojem nových zkušeností a dovedností a obohacením v mezilidských vztazích. Bude však asi trvat dlouho, než se podaří lidi přesvědčit, že je nesmírně důležité a uspokojivé dobrovolně věnovat svůj čas a schopnosti.

2.1

BARIÉRY ROZVOJE DOBROVOLNICTVÍ

Dobrovolnictví může být pro organizaci výzva k ověření si smysluplnosti jejího počínání. Dobrovolníci zde mohou být nositeli nejen pomoci, ale také lidskosti a tvořivosti. Bariéry dobrovolnictví nezmizí samy o sobě, dědictví minulosti, zpřetrhané vazby mezi lidmi se neobnoví ze dne na den. Dobrovolnictví tedy přispívá k rehabilitaci občanských ctností, mezi kterými ochota pomáhat hraje nemalou roli.

Co dobrovolníky brzdí:
zjistí velký rozdíl mezi jejich očekáváním a skutečnou činností,
mají pocit, že jejich pomoc je k ničemu,
nedostanou žádnou zpětnou vazbu, ani pochvalu či ocenění,
úkoly jsou příliš rutinní, žádná rozmanitost,
cítí nedostatečnou podporu spolupracovníků,
úkol či tým nepřináší téměř žádnou prestiž,
činnost jim nedává možnost osobního růstu,
mají příliš malé možnosti projevit iniciativu či tvořivost,
cítí napětí mezi spolupracovníky.

18

Co dobrovolníky podporuje:
mají pocit, že jsou oceňováni,
uvědomují si, že jejich přítomnost něco znamená,
mají naději na změnu, postup ve své činnosti,
dostává se jim uznání na veřejnosti i soukromě,
mají pocit, že dokážou zvládnout předkládané úkoly,
mají pocit sounáležitosti a týmové práce spolupracovníků,
podílejí se na řešení problémů, na rozhodování i na stanovování cílů organizace,
uvědomují si, že v důsledku jejich činnosti se děje něco podstatného,
jejich osobní potřeby jsou uspokojovány.

2.2

DALŠÍ ASPEKTY DOROVOLNICTVÍ Dobrovolnictví je vědomá, svobodně zvolená činnost ve prospěch druhých, kterou

poskytují občané bezplatně. Dobrovolník dává část svého času, energie a schopností ve prospěch činnosti, která je časově i obsahově vymezená.

Dobrovolnictví je často

profesionálně organizováno, aniž by ztratilo svoji spontaneitu. Je pravidelným a spolehlivým zdrojem pomoci pro organizaci, která s dobrovolníky spolupracuje, a zároveň zdrojem nových zkušeností, zážitků a příležitostí pro osobní růst dobrovolníků.

Motivy dobrovolné činnosti Zvýšenou opatrnost by každá nezisková organizace měla projevit vůči následujícím devíti motivům uchazeče o dobrovolnou práci:
soucit vedoucí k degradaci klienta,
nepřiměřená a zbytečná zvědavost,
služba pramenící z pocitu povinnosti,
skutkaření, snaha něco si zasloužit,
touha obětovat se, osobní neštěstí, se kterým si uchazeč neví rady, a proto chce ve službě hledat vlastní duševní rovnováhu,
osamělost a z ní pramenící touha po přátelství,
pocit vlastní důležitosti, nenahraditelnosti,
nedostatek sebeúcty a s ním spojená touha potkat ještě ubožejší lidi,
panovačnost, touha ovládat jiné a uplatnit svůj vliv.

19

Nezaměstnaní jako dobrovolníci Evropská unie věnuje v sociální oblasti pozornost aktuálním otázkám, jako je boj proti nezaměstnanosti, chudobě a sociálnímu vyloučení. Důležitost těchto programů roste i v České republice. Jednou z cest vedoucích ke zmírňování následků nezaměstnanosti je zapojení nezaměstnaných do dobrovolné činnosti.

Dobrovolnictví nezaměstnaných, a to nejen čerstvých absolventů škol, ale i dalších skupin občanů, se ukazuje jako vhodný nástroj prevence sociálního vyloučení lidí, kteří se často ne vlastní vinou ocitají na pokraji společnosti (Tošner, Sozanská, 2002)

2.3

PRÁCE APLY – BRNĚNSKÉ DOBROVOLNICKÉ ORGANIZACE

Místní organizace jsou živými jednotkami, které pomáhají přežít rodičům dětí s autismem. Všechny místní organizace nepracují úplně stejně. Každá má vlastní specifika a své individuální potřeby. Všechny však pracují v pěti základních oblastech - jsou to: vzájemná podpora, vzdělávání, styk s veřejností, legislativa a služby. Vzájemná podpora je hlavní funkcí všech svépomocných skupin. Rodiče většinou hledají porozumění, empatii, pochopení, které mohou

nalézt pouze u lidí s podobnou

zkušeností. Místní organizace organizují během roku diskusní pořady, mají své úřední hodiny. Každá má k dispozici seznam členů, jejich adresy a telefonní čísla. Když je rodičům oznámena diagnóza dítěte, nevědí v první chvíli, na koho se obrátit a kde hledat pomoc. Místní organizace mohou být informačním centrem. Mohou mít členy, kteří informují nové členy a kteří nabízejí pomoc. Organizace může mít i tištěné informace a seznam kontaktních míst. Autismus není příliš rozšířený handicap, takže veřejnost o něm moc neví. Jedním z úkolů místních organizací je seznamovat každého, kdo s dětmi přijde do styku, s tím, co s sebou autismus nese. Tyto informace přispívají k poznání a lepšímu přijetí dětí s autismem. Členové organizace mohou navštěvovat školy, mohou kontaktovat sportovní a umělecké organizace, aby přijaly děti s autismem mezi sebe. Mohou kontaktovat televizi a rozhlas, vydávat vlastní časopis. Legislativa a obhajoba práv postižených patří mezi klíčové programy místních organizací. Znají školy a úřady a vědí, na koho se obrátit. 20

Specifické programy služeb by

měly sloužit celému spektru postižených a jejich

rodinám. (Schopler, 1999)

Apla Viz http://www.brno.apla.cz/aplaim

Občanské sdružení je velmi aktivní rovněž ve vzdělávání v oblasti autismu. Jejich akce jsou určeny rodičům i odborné veřejnosti z řad pedagogů a zdravotníků.

Pořádá

semináře a konference i pro odborníky. Bližší informace jsou na internetových stránkách http://www.sweb.cz/apla.jm, kde se lze také dočíst, že sdružení chce fungovat jako „profesionální mezičlánek“ mezi cílovou skupinou autistů a institucemi zodpovědnými za programy v oblasti péče o ně. Z volnočasových aktivit je významné pořádání letních táborů za účasti osobních asistentů.

Projekt osobní asistence Dobrovolnická služba v rodině, popřípadě pomoc v situacích, které jsou pro rodinu obtížně zvladatelné. Pracovní náplň osobního asistenta:
spolupracuje s rodiči svěřeného dítěte,
jednou za 6 týdnů se účastní supervizních schůzek,
aktivně se podílí na nácviku nových dovedností,
aktivně se podílí na tvorbě a provádění programů pro volný čas,
zaznamenává výskyt a spouštěče problémového chování,
podílí se na vyhodnocování zvládnutí nových činností,
podílí se na analýze problémového chování,
případné problémové situace vždy konzultuje s rodiči a odborníky ze SPC,
zajišťuje a odpovídá za bezpečnost dítěte po celou dobu, kdy je mu svěřeno,
vždy pracuje s dítětem s ohledem na aktuální zdravotní stav dítěte,
řídí se časovým harmonogramem stanoveným na začátku měsíce po dohodě s rodiči,

21


s vědomím rodičů doprovází dítě na vycházky, výlety nebo do zařízení, která zajišťují další možnosti nácviku a procvičování nových dovedností,
po dohodě s rodiči doprovází dítě na tábor pořádaný Aplou-JM.

Desatero osobního asistenta: 1. Jsem tu kvůli dítěti, nikoliv dítě kvůli mně! 2. Dělám to, co chce dítě! 3. Jsem s dítětem nepřetržitě a vždy vím , kde je a co dělá! 4. Věnuji se výhradně jemu! 5. Přání dítěte je vždy prioritní! 6. Přizpůsobím se úrovni jeho myšlení! 7. Chovám se k němu jako laskavý a chápající rodič! 8. Dbám o jeho zdraví! 9. Jsem naprosto klidný/á a vyrovnaný/á! 10. Jakákoliv situace (i nepředvídatelná) se dá vždy vyřešit v klidu a v pohodě!

Problematika smysluplného trávení volného času osob s autismem Aby byl člověk s autismem co nejšťastnější, měl by být schopen trávit celý den užitečně. Měl by být schopen zabavit se ve volném čase.Musí se naučit v neorganizovaném čase vyvíjet iniciativu, naučit se žít v kolektivu a mít radost ze společnosti jiných dětí nebo lidí. Musí mít pro to vytvořeny návyky, dovednosti a patřičné chování.

Strukturování volného času dítěte Všechny děti na jakékoli vývojové úrovni si rády hrají. Hra je pro ně zdrojem zábavy a napomáhá dalšímu rozvoji. Navzdory velkým rozdílům v kognitivních funkcích a jazykových schopnostech, všechny děti s autismem potřebují strukturovat čas, který využijí pro hru a zábavu. Učíme-li

děti s autismem herním dovednostem, přináší to určité výhody. Děti

s autismem mají problémy ve vztazích s vrstevníky. Cílená hra jim umožňuje naučit se různé

22

aspekty správné interakce s dětmi stejného věku. Jestliže si dítě dokáže hrát s vrstevníky, pak má výbornou příležitost rozšířit škálu sociálního chování. Pro děti s autismem je vždy velmi obtížné účastnit se jakýchkoli setkání s ostatními dětmi, ať už na hřišti, prázdninových táborech či jinde. Nedostatek porozumění předem vyloučí dítě s autismem z účasti na dětských hrách a sníží možnost naučit se komunikovat a získávat pozornost vhodným způsobem. Jestliže se dítě umí zapojit do hry ostatních, pak je velmi pravděpodobné, že ubude i nevhodného chování. Po nácviku hry se zmenší potřeba individuálního dozoru a klesnou nároky na strukturované prostředí. Dospělí i děti potřebují trávit volný čas smysluplně. Pomocí výuky dovedností volného času lze tento čas lépe využít jak k prospěchu dítěte, tak k prospěchu pečovatele. Hra je také vítaný a funkční způsob, jak přilákat něčí pozornost a jak s ním vhodně komunikovat. Společnou hrou posilují kamarádi vzájemnou emocionální vazbu. Společná hra zmenšuje problémy v komunikaci, které jsou pro vztah dospělý-dítě s autismem velmi frustrující. Je mnoho dovedností, které musíme u dětí s autismem dlouhodobě a opakovaně procvičovat, aby se staly součástí jejich repertoáru. Hra je funkční způsob, jak zvládnout nové dovednosti v přítomnosti jiných dětí. Jestliže procvičujeme dovednosti při hře, pak nemají povahu rutinních činností a přirozeně se upevňují. Jestliže úkoly předkládáme rozličným zajímavým způsobem, pak je odpor k činnosti menší a učení je zábavnější. Lze shrnout, že organizace a strukturování volného času je pro dítě s autismem důležité z mnoha důvodů:
vyžaduje to věk dítěte,
zlepšuje se kontakt s vrstevníky,
ubývá problémového chování v dětském kolektivu,
rozvíjí se dovednosti pro aktivity volného času,
roste možnost začlenění do kolektivu,
pomáhá vytvářet pozitivní sociální vztahy,
učí získávat pozornost správným způsobem,
je to funkční způsob, jak procvičovat získané dovednosti s vrstevníky,
je to nový způsob zadávání úkolů – lze ji využít k učení základních dovedností a vzdělávání. (Richman, 2006)

23

Deficity, které jsou příčinou poruch chování:
nedostatečné porozumění hře, nevydrží sedět , je velmi neklidné,
nerado se dělí, má strach z nových tělesných zážitků,
má špatnou tělesnou koordinaci,
má obtíže v senzorické integraci,
nedostatečný rozvoj kognitivních a sociálních funkcí, neumí správně používat knihy,
neumí si odpovídajícím způsobem hrát s hračkami,
neuvědomuje si nebezpečí utonutí,
v nestrukturovaném prostředí je velmi neklidné,
ve volném čase je příliš vzrušené,
nedostatek motivace,
má nutkavou potřebu opakovat činnosti, je zaměřené na jednu aktivitu,
nemá dostatečnou schopnost navazovat kontakt,
má omezené dorozumívací dovednosti. (Schopler, 1999)

Autisté nedokáží spontánně organizovat a tudíž ani smysluplně trávit svůj volný čas. Je to pro ně nejobtížnější část dne. Neorganizovaný čas je většinou vyplňován stereotypním chováním. Proto by měl i na výuku navazovat řízený a pevně strukturovaný program volnočasových aktivit. Cílem je, postupně naučit autistu pracovat samostatně a koncentrovat se na na takové věci jako je péče o vlastní osobu, rozvíjení potřebných dovedností, schopnost účelné komunikace a co největší samostatnost. Ve volném čase tedy omezujeme stereotypie, je třeba mít v zásobě baterii kooperačních her, kde nikdo nevyhraje ani neprohraje a všichni se společně snaží a baví. Musíme však zjednodušit pravidla a dobře je ozřejmit. Vzhledem k problémům v sociální sféře, užíváme hodně psaná slova, předměty, obrázky, vizuální rozvrhy činností, přizpůsobíme prostředí. Autismus je celoživotní postižení často vyžadující intenzivní celoživotní vedení!

24

3

KAZUISTIKA CHLAPCE S DĚTSKÝM AUTISMEM V případové studii popisuji své poznatky o chlapci s dětským autismem. V loňském

roce jsem s ním pobyla o prázdninách na letním integrovaném táboře. Ověřovala jsem možnosti integrace při trávení volného času. V této kapitole uvádím své postřehy a nabyté zkušenosti.

3.1

CÍL VÝZKUMU, METODY VÝZKUMU, MÍSTO ŠETŘENÍ

Cílem výzkumu je představit chlapce s dětským autismem, popsat jeho rodinné prostředí, jeho projevy a chování při trávení volného času i ve škole, jeho dosavadní vývoj, nastínit prognózu. Demonstruji, že i děti s pervazivní vývojovou poruchou mohou dělat pokroky, zažívat pocity úspěchu a prožít spokojený život.

Ke zpracování kazuistiky byly použity tyto metody:
studium

a

analýza

lékařských,

speciálně

pedagogických,

logopedických

psychologických vyšetření,
supervizní konzultace se SPC,
studium a analýza individuálního vzdělávacího programu a slovního hodnocení,
rozhovor s rodiči a s pedagogickými pracovníky,
pozorování chlapce při hře,sebeobsluze, výchovné činnosti a úkolech,
studium a analýza výsledků činnosti. Své šetření jsem prováděla při dobrovolnické činnosti v roli osobního asistenta při volnočasových aktivitách při pobytu na letních prázdninových táborech, ve volném čase po vyučování v průběhu školního roku , v rodině dítěte a ve škole, kde se chlapec vzdělává.

3.2

VLASTNÍ KAZUISTIKA CHLAPCE S DĚTSKÝM AUTISMEM

Jméno: K.V.*(jméno bylo změněno) Narozen: 1996 Věk: 11 let

25

a

RA: úplná rodina, matka v domácnosti, otec zaměstnán, chlapec je jediné dítě.Bydlí v okrese Brno-venkov Ekonomicky: zajištěn Citově: dobré zázemí, nerad se mazlí (odpor), od narození nesnášel lidský dotek (již v porodnici), strhával ze sebe plínky a oblečení, rodina tráví volný čas společně Výchovná podnětnost: výborná, dohled na domácí úkoly, do školy připraven, pomůcky v pořádku a upraven, hygiena v pořádku

Dg.: stanovena až ve 3letech a 3měsíce: LMD, prvky autismu v 6 letech: dětský autismus, pervazivní vývojová porucha Odborná vyšetření: Psychologické: Raný PMV –

snaha o vertikalizaci-nejprve stál (10 měsíců)

-

teprve pak seděl (11 měsíců)

-

chůze s oporou po bytě (15 měsíců)

-

chůze bez opory doma i venku (18 měsíců)

dále do 3 let- hyperaktivita, sebepoškozování, řev, záchvaty vzteku, strach z uzavřených prostor, lidí, dětí; téměř nespí, protest proti všemu –

lidem, dětem, doteku, oblékání,

koupání, jídlu, cestování, držení za ruku; do 3 let vůbec nemluvil, pouze neartikulované zvuky 3-6 let

- v 3 a půl roku první slovo (pes, auto); postupná mírná ochota ke změně,

k učení, soustředí se max. 5 sekund (učení,sezení), vše se učí stále dokola několik měsíců bez jakýchkoliv výsledků, pak náhle ze dne na den skok-udělá to. od 6 let

-

postupné zklidňování, ochota pracovat za odměny, radost z odměny, radost

z pochvaly, při komunikaci používá často jen jedno slovo nebo slovní spojení (věty málo, musí se nutit), o sobě mluví ve 2. os. č.j. (chceš, pojedeš) od 7 let

-

přípravný ročník speciální školy pro děti s autismem, individuální plán,

strukturované učení, mluví potichu, střídá intonaci, polyká koncovky, opakuje dokola oblíbená slovní spojení (reklamy, verše písní), nikdy nepoložil ani jedinou otázku, často vynechává sloveso, oční kontakt po stimulaci schopen zaměřit Hra: do 7 let věku- nehraje si s hračkami způsobem, který odpovídá věku, hračky používá spíše k manipulaci-otáčí, staví do řad a komínů, ojediněle napodobuje dospělé (hodí smetí do koše, přinese hadr na zem), v kolektivu si zakrývá oči, schovává se, utíká pryč, společné hry s vrstevníky nechápe, neúčastní se sám, nedokáže čekat v řadě atd. 26

Po 7. roce – mírný vývoj – viz tábory Logopedické: ve 3 letech LMD, vývojová dysfázie, + řeč:viz výše uvedené Lateralita, motorika: pravák, obratný, kresbu původně zuřivě odmítal, tužku udržel v ruce teprve v 6 letech, vše pouze začmárával-hlavně černě, postupně se učil sluníčko, šneka, dům atd. Neurologické: ve 3 a půl letech-nález v EEG-ložisko epilepsie ve spánkovém grafu těsně vedle centra řeči- nasazen valproát sodný (pak se během dvou týdnů pomalu začíná rozvíjet řeč, mírné zklidnění chování, poprvé se usmál), od 8 let bez medikace Školní prospěch: nyní 3. tř. ZŠ speciální, IVP, slovní hodnocení, učivo zvládá s pomocí Prognóza: s ohledem na rodinné prostředí příznivá

Moje praktická asistence chlapci s autismem–trávení volného času V roce 2001 jsem se seznámila na letním prázdninovém táboře s malým chlapcem. Tehdy jsem pobývala na tomto táboře coby osobní asistentka dítěte s autismem. Jsem členkou občanského sdružení Apla. Chlapci bylo tehdy asi 5 a půl roku (ročník 1996). Na první pohled droboučká postavička, hyperaktivní, neposednost při stravování, nepatrná spotřeba jídla, krmení lžičkou, nereagování na slovní pokyny, nemluvnost, nenavazování sociálního kontaktu, vztekání se, pozdní uléhání ke spánku, stereotypní hry. Z kladů naopak jsem si všimla veselosti a velké výkonnosti při turistice. Na tomto táboře jsem poprvé viděla i chlapcovy rodiče. Jsou zdraví a žijí společně v menším městě na okrese Brno-venkov.

V dalších letech se mnou vždy výborně

spolupracovali, jsou ochotní, vstřícní, o jediného syna starostlivě pečují a volný čas tráví všichni společně. Jak jsem se později z rozhovoru s matkou dozvěděla, chlapec již od narození nesnášel lidský dotek a měl odpor k mazlení. Strhával ze sebe plínky a oblečení. Byl u něj také zjištěn kožní exém, který se zhorší vždy v zimě, při zpocení, i na slunci nebo při koupání v rybníku. Žádnou speciální dietu však nedrží. Pro netypický vývoj u něj byla ve třech letech a třech měsících stanovena diagnóza LMD, prvky autismu a vývojová dysfázie. V deseti měsících nejprve chlapec stál, teprve potom v 11-ti měsících seděl, chodit s oporou po bytě začal v 15-ti měsících, bez opory doma i venku chodil v 18-ti měsících. Matka uvedla, že do tří let se u něj projevovalo i sebepoškozování, řev, záchvaty vzteku, strach z uzavřených prostor,

27

strach z lidí, dětí. Rovněž téměř nespal, protestoval proti všemu – proti lidem, dětem, doteku, oblékání, koupání, jídlu, cestování, držení za ruku. Do 3 let vůbec nemluvil, pouze neartikulované zvuky. Do běžné mateřské školy v místě bydliště jej ředitelka nepřijala. Ve třech a půl letech řekl první slovo (pes, auto). Začala být patrná mírná ochota ke změně. Sedět a soustředit se však vydržel max. 5 sekund, vše se učí stále dokola několik měsíců bez jakýchkoliv výsledků a pak náhle ze dne na den „skokem“ to udělá. V té době bylo provedeno EEG. Nález – ložisko epilepsie ve spánkovém grafu těsně vedle centra řeči. Nasazen valproát sodný. Pak se začala během dvou týdnů pomalu rozvíjet řeč, poprvé se usmál. Jak jsem již uvedla, mezi 5-6. rokem jsem chlapce poprvé poznala. Všechen čas trávil doma, následoval školní odklad. O rok později o prázdninách jsme byly vybrána jako osobní asistentka přímo pro tohoto chlapce pro týdenní táborový pobyt v Hodoníně u Kunštátu. Všechny děti zde byly autistické a měly své asistenty. Denní program zde zajišťovala koordinátorka SPC Sekaninova. Chlapec se vždy v daném prostředí bez problémů adaptoval. V té době jsem již pozorovala postupné zklidňování, radost z pochvaly (pohlazení, lentilky), ochotu pracovat za odměnu a zlepšení návyků při jídle. Snědl mnohem větší porce, i když občas jsem musela ještě použít krmení a někdy jedl i hodinu. Sní všechno a za odměnu poté následuje sladkost. Jeho tendencím odbíhat od stolu jsem částečně zamezila tím , že jsme měli samostatný stůl v koutě a také přesným určením dávky: „Až toto ještě dojíš, půjdeme ven.“ Při poledním klidu nikdy neusnul, k jeho oblíbeným činnostem patřilo hrát si s nasbíranými „poklady“ z přírody (dřívka, stébla, slámky), které pečlivě střežil ve svém šuplíku. Rád také manipuloval s rádiovým přijímačem, pobýval v klubovně „uzavřen ve vlastním světě“ bizarních her apod. Nápadný deficit v komunikaci (jen jedno slovo, o sobě mluví v 2. os. č. j. ) jsem překonávala otázkami. Tak jsem se mohla dozvědět jeho přání. Sám dává najevo ,pokud mu něco vadí, nelibost tím, že sedá na zem. Na vycházkách do přírody jsme se učili třídit kytky podle barev, velikosti, pojmenovávat zvířátka. Byl vždy poslušný a při důsledném postupu vždy spolupracoval. Dlouhé výlety mu vyhovovaly. Do her s pravidly se nezapojoval, přesto jsem se snažila jej vyvádět z jeho stereotypní hry se slámkami, které vždy představovaly „pouliční lampy“. Na změny jsem jej připravovala dopředu a jasně mu vysvětlím nebo ukážu, co od něj očekávám. Zadávané úkoly je třeba s ním dělat krok za krokem, je třeba jej přitáhnout a stimulovat

28

k činnosti. Přechod k další činnosti tak býval bez problému. Písničky na cestách neměl rád , zacpává si uši. Radost dává najevo smíchem. V sebeobsluze byl s pomocí vždy obratný, šikovný a reaguje na pokyny. V šesti letech byla u chlapce diagnostikována pervazivní vývojová porucha-dětský autismus a vývojová dysfázie. V následujícím roce v lednu 2003, v jeho 7 letech,

byl ve školním roce

přijat

ředitelem školy do přípravného ročníku ZŠ speciální pro děti s autismem, na půlroční diagnostický pobyt. Metodou strukturovaného učení se učil sebeobsluze v obouvání (zavazování tkaniček), postupnému osamostatňování v oblékání, v navykání na pravidelný denní režim, očnímu kontaktu při pozdravu a jiným žádoucím návykům pro budoucnost. Během školního roku jsem dělala chlapci osobní asistentku při doprovodu ráno do školy a odpoledne při návratu domů. Jelikož dojíždí do Brna vlakem, jde o nácvik správného cestování a

základní orientace, o dopravní výchovu na přechodech pro chodce, také o

dodržování správné a včasné sebeobsluhy i životosprávy při cestě. V počátcích našeho společného cestování byl fixován na hračku, pejska, kterého si stále držel v ruce celou cestu. Při sporadické komunikaci říkal jednotlivá slova velmi potichu, málokdy začal mluvit sám. Někdy automaticky bez porozumění opakoval slogany z televizních reklam, oční kontakt téměř vždy zaměřuje až po stimulaci. Hygiena byla v pořádku-řekne si „na záchod“. S matkou se rozloučil bez emocí, mával jen na pokyn. Do konce školního roku již uměl správně vyjmenovat železniční stanice na trase a po cestě na ulici se mne vždy držel za ruku a hlídal si mne. Nicméně nenechal si ujít nutkavé chování – vždy běhal ve vagónu zavírat otevřené dveře a odepření vyvolávalo zlobu. Ve škole v přípravném ročníku se učil vnímat učitele, samostatně sedět v lavici, pochopit způsob práce a orientovat se v prostředí, učit se držet tužku, kterou v ruce udržel teprve v šesti letech. Je pravák, kresbu dříve zuřivě odmítal, vše pouze začmárával hlavně černě. Učil se zde také uplatňovat dovednosti v jídelně, v individuální práci i v životě. Jde zde o rozvoj samostatnosti a komplexní rozvoj jedince na nejvyšší individuální stupeň. Ve třídě byli 4 žáci, 2 speciální pedagogové a 2 vychovatelé. Tedy jeden na jednoho. Celý prostor třídy je rozčleněn na část pro volný čas (hernu), prostor pro přestávky, pro učení, komunikaci, malování, jídelnu, tělocvičnu, šatnu apod. Každému dítěti se vypracovává měsíční i půlroční individuální studijní plán ve spolupráci s SPC při škole, s PPP i s rodiči. Učení je strukturované. Každý speciální pedagog učí postupně jedno dítě, ostatní dvě děti jsou zatím s vychovateli v centru volného času nebo v prostoru pro přestávky. Pedagogové mají připraveny úkoly a pomůcky pro strukturované učení. Podstatou je podpůrný režim každého 29

dítěte. Vnímání je podpořeno vizualizací a strukturovaností každé činnosti. Individualizace je důležitým prvkem v činnosti. Když zde byl chlapec zařazen ve školním roce 2003/2004 do 1. třídy, měla jsem možnost strávit ve škole několik dnů praxe. Chlapcův denní režim hodlám uvést v jiné kapitole . Každého půl roku se vypracovávají podrobná slovní hodnocení o tom, co a jak žáci zvládli. Chlapcovy pokroky ve škole byly závěrem vyjádřeny ve slovním hodnocení z 1. třídy, které přikládám v PŘÍLOHÁCH této práce. Ve škole je ve všem řádně vedena všechna potřebná dokumentace výchovy a vzdělávání. Nastalo mírné zklidnění v chování a osvojil si nové dovednosti, umí napsat své jméno tiskacími písmeny a počítat do pěti. Během cestování vlakem si povídáme o všem co vidíme, občas se chlapec snaží se mnou i jednoslovně komunikovat. Povzbuzuji jej k hlasité mluvě a hlavně mu dávám najevo, že bedlivě naslouchám každému jeho slovu. Cestou ve správném pořadí pozná všechny názvy všech stanic. Občas jsem ve volném čase během roku prožila s chlapcem celodenní pobyt např. v zoologické zahradě nebo na výletě v přírodě. Zde jej učím správně se chovat ke zvířátkům a kytičkám, jelikož má tendenci vše urvat a podupat. Po absolvování 1. ročníku během letních prázdnin jsme se společně s chlapcem zúčastnili pobytu na integrovaném letním táboře v Lubě u Tišnova. Na táboře byly 4 děti s autismem integrovány do jednotlivých skupin asi 20 intaktních dětí. Zúčastňovali jsme se co nejvíce možných aktivit, jednalo se hlavně o pohybové sportovní hry, výtvarné činnosti, zábavné scénky u táboráku, koupání, hledání pokladu apod. Zapojit se bez asistence by chlapec sám nezvládl, ale s mojí pomocí jsme mnoho úkolů dokázali jakž takž splnit a získat tak příslušnou odměnu, která chlapce očividně vždy potěšila.

Velmi rád si zde hrával

v potoce a pozoroval jak voda unáší peříčka, stébla, lodičky apod. Týdenní pobyt se zdravými dětmi mu přinesl mnohé podněty a bohaté komunikační zkušenosti . Ve školním roce 2004/2005 vstoupil do 2. třídy ZŠ speciální. Postupuje dle IVP ZŠ praktické. Od 8 let věku je již bez medikace. Do školy je vždy připraven, pomůcky má v pořádku, je upravený, má svačinu, je patrný dohled nad domácími úkoly, domácí výchovná podnětnost je výborná, učivo zvládá s pomocí, prognóza je s ohledem na rodinné prostředí příznivá. Když jej doprovázím do školy, loučí se před vyučováním se mnou

máváním ze

schodiště a čeká na ujištění, zda a kdy pro něj opět odpoledne přijdu. Na chodbě je pěkná výstavka výtvarných prací a obrázků ,které děti tvoří ve vyučování. Často se jej ptám, co na obrázku nakreslil a on mi vysvětluje, co to je. Komunikace se za poslední 2 roky také zlepšila, avšak pro samostatný praktický život je nadále velmi nepostačující. Rovněž, když se chlapec 30

loučí ráno u vlaku s matkou, reaguje pěkně na její podněty , kterými jej stimuluje. Matka se dotýká prsty na různých místech zvenku

hravě okna vlaku, za kterým sedíme, a tím

stimuluje syna, aby opětoval „dotyky“ z druhé strany. Syn je vždy potěšen a rozesměje jej to. Na pokyn při loučení mává. Jelikož vím, že se doma rád pohybuje v kuchyni a rád pomáhá při vaření, vzala jsem jej ke svým přátelům do kuchyně jejich restaurace, kde viděl skutečnou práci kuchaře. Chtěla jsem jej namotivovat, aby měl chuť učit se například pomocným kuchařem v dospívání. Zážitek v něm zanechal tak hluboký dojem, že nyní, když stavíme v příslušné stanici na cestě ze školy, sám od sebe si to spojil a říká „kuchyň, vaří se“. Občas ve vlaku píšeme tiskacími písmeny některá slova nebo kreslíme na papír , co momentálně vidíme. Dělá to rád, protože mu to jde a umí to. Pokynům rozumí, vše si vysvětlujeme, ojediněle začne i sám něco potichu říkat, ale řeč je u něj stále největší svízel. Nikdy jej nezapomenu chválit a říci, co bylo správně. Výstupní dovednosti na konci školního roku vypisuji se svolením rodičů ze slovního hodnocení: samostatně bez pokynů se dokáže v šatně oblékat, zcela sám si zaváže správně tkaničky, ví přesně, kde má všechny svršky, sám se převléká do pracovního oblečení do třídy, nastaví si sám minutky a dodrží čas na převlečení apod. Pokroky udělal i ve výuce. V prvouce třídí pojmy do skupin (ovoce, zelenina, nádobí, zvířata), pojmenuje základní části těla. Orientuje se ve třídě. Čte jedno až dvouslabičná slova po písmenech, pak spojí v celek. Globálně čte nápisy denního režimu. Umí číst a psát tiskací písmena . V matematice určí počet předmětů do 10. Sociální chování- rád spolupracuje se spolužákem (hry pro 2 hráče, učení v jedné lavici se spolužákem, rád pobývá se spolužákem u počítače). V komunikaci stále echolálie, mluví tiše, nesrozumitelně. V pracovních činnostech lepí tuhým lepidlem v tyčince, stříhá dle linie, šroubuje. Je zručný. V letošním školním roce 2005/2006 , tj. ve 3. třídě, se naučil poznávat složitější části těla (pata, kotník, loket, dlaň, jednotlivé prsty). V hudební výchově ťuká, cinká. V tělocviku cvičí ve dvojici, hází míčem na koš, uklízí nářadí, absolvuje překážkovou dráhu. V pracovních činnostech navléká korálky přesně dle vzoru, má rád velké množství jemnomotorických úkolů v krabici, má rychlejší tempo, měl by zvládnout 5-7 úkolů za 25 minut, hlídá si minutovky. V komunikaci se někdy vyjádří celou větou včetně oslovení, někdy využívá lineární komunikační karty s nápisy. Navštěvuje logopedické pracoviště. V českém jazyce čte tříslabičná slova po písmenech, pak spojuje v celek. Učí se psát a číst malá a velká psací písmena, problémy jsou jen u „y“. Psacím písmem se podepíše, opíše jednoduchou větu. Na počítači píše slabiky dle vzoru. Používá sešity s řádky 12 mm. 31

V matematice počítá i do 100, občas s chybou. S vizuální podporou sčítá, odčítá do 10, do 5 sčítá zpaměti. Zpaměti nakreslí čtverec, kruh, trojúhelník, obdélník. Dobře se orientuje v určité části celé budovy školy. Celková prognóza tohoto chlapce je s ohledem na jeho rodinné prostředí a odborné vedení příznivá. Do budoucnosti chci i já mít nadále svůj , byť jen sebemenší, podíl na pokroku a rozvoji tohoto chlapce s autismem .

Letní prázdninové tábory

Dítě s autismem vnímá chování svých vrstevníků v různých situacích, čímž se rozšiřují vzorce jeho sociálního chování. Dané sociální prostředí je nutí korigovat některé své behaviorální projevy. U sledovaného chlapce s autismem se neprojevovaly záchvaty vzteku a míra stereotypie byla výrazně snížena. Coby osobní asistent jsem zde fungovala jako prostředník mezi autistickým dítětem a ostatními dětmi. Asistent usměrňuje chování dětí k autistovi a naopak. Usnadňuje jejich komunikaci a podporuje navazování vzájemných vztahů. Intaktní děti se postupně učily, jak přistupovat ke svému odlišnému kamarádovi, rovněž chlapec si za mého přispění hledal cestu, jak žít mezi dětmi. Pobyt s nimi jej nutil neustále reagovat na jejich podněty, i když kontakt sám neinicioval. To ve svém důsledku vedlo k pokrokům v sociální interakci. Práce s chlapcem vyžadovala individuální přístup. Nedokáže se zcela samostatně zapojovat, potřebuje být neustále veden a podněcován. Jeden instruktor, který se musí věnovat mnoha dalším dětem, nemůže poskytnout individuální péči dítěti s postižením. Lze však závěrem potvrdit, že dítě s autismem lze za pomoci osobního asistenta integrovat do skupiny intaktních vrstevníků a tento způsob integrace je pro ně prospěšný. Přítomnost intaktních a starších vrstevníků je výhodou. Vše, co zahrnuje styk s lidmi – zpěv (u táboráku), hry, kreslení, dovádění - je pro autistické dítě užitečné. Pro každý věk jsou vhodné míčové hry, honičky, procházky, běh apod. Denní sebeobsluha

je důležitá.

Je to dobrá příprava dítěte pro budoucí život

v dospělosti. Jednotlivé činnosti se musí dítě učit postupně, někdy je dokonce nutné přidržovat mu ruce a pracovat s ním tak dlouho, až je schopné dělat vše samo.

32

Pro budoucí život je účelné povzbuzovat dítě v tom, aby se stále něčím zaměstnávalo. Neustálá činnost mu nedovolí, aby se nudilo a vrátilo k předešlým nepřijatelným projevům chování. Proto je hodné učit dítě třídit různé věci, navíjet nitě, hrát přiměřené hry, vybarvovat omalovánky, kreslit, vystřihovat z časopisů, prohlížet si obrázky v knížkách, některé rády poslouchají rádio atd. Většina dětí vyžaduje při tvořivé činnosti určitou pomoc. Autismus je provázen celkovým opožděným vývojem, takže i schopnější děti jsou obvykle na nižší psychosomatické úrovni, než by odpovídalo jejich skutečnému fyzickému věku. Mezi aktivity poskytující smyslové prožitky patří činnosti spojené s barvami, předměty různých tvarů a se zvukem, dále hraní si na písku a ve vodě, zpěv, mazlení . Některým dětem s autismem se líbí hrát si se světlem, proto jim dáváme na hraní baterku, která je bezpečná. Některé těší jednoduché hudební nástroje. Mnoha autistickým dětem dělá největší radost intenzivní fyzický pohyb, při kterém prožívají pocit uspokojení z docílených úspěchů. Většině se líbí běhání a dlouhé procházky. (Vocilka, 1995)

Vyhodnocení mé zkušenosti osobního asistenta

Zkušenost z integrace dítěte s autismem mezi intaktní děti na prázdninovém táboře: integrace je cílem úspěšné výchovy, nikoliv jejím prostředkem. Autisté vyžadují odlišné tempo práce i vzdělávací metody, proto se klasická integrace ne vždy dobře osvědčuje. Děti s autismem ke svému rozvoji potřebují kontakt s nepostiženými vrstevníky. Nejrozšířenější možností vzájemného kontaktu je právě volný čas, výlety, apod. Každopádně ze vzájemné interakce mají prospěch jak zdraví, tak i jedinci s postižením.Přináší jim nové zážitky, rozšiřuje zkušenosti, pomáhá překonávat neopodstatněné obavy. Zdravé dítě se učí chápat a přijímat děti s vývojovým postižením, dítě s autismem má naopak pozitivní zkušenost s hrou a s kontaktem se zdravými dětmi. Je zde však velmi přínosná práce a pomoc osobního asistenta. Sám poskytuje dítěti kulturní vzorec a formu chování platnou v běžné společnosti. Integrace závisí na potřebách vyplývajících z povahy a závažnosti postižení a také na jejich touze se integrovat do společnosti. Výhodou na tomto táboře také bylo, že integrované děti zde byly čtyři, takže můj klient trávil část volného času i s těmito, sobě

33

rovnými, dětmi. Nebyl tak drasticky narušen jeho životní styl. Tyto chvíle byly pro něj relaxací. Dítě bychom měli na integraci připravit. Na počátku procesu je maximálně chráníme, integrujeme dítě jen na velmi krátkou dobu, popř. jen na oběd, rekreaci apod. Při osvojování nových dovedností okolí dítěte vhodně modifikujeme tak, aby se kompenzovaly slabé stránky dítěte. Výsledky práce s dětmi s autismem svědčí o schopnosti těchto lidí se vzdělávat a komunikovat se svým okolím, vyžadují však specifický přístup. Musíme si uvědomovat, že integrace za každou cenu nerespektuje psychoterapeutické a socioterapeutické zřetele. Překročení určitých mezí může poškodit postiženého. Například i při hře se může dostat do psychické krize, která se může projevit autoagresivitou nebo záchvaty vzteku či agresivitou apod.

Má praxe měla ověřit původní domněnku, předpoklad, že asistent je skutečnou pomocí pro klienta i jeho rodiče, že jeho pokroky jsou rychlejší, že s asistencí získává lepší orientaci nebo zda je bez asistence takřka ztracen , zda je zapojení klienta do společnosti snazší apod. Výsledné zjištění: •

autistu lze za pomoci asistenta integrovat

•

integrace je pro dítě prospěšná

•

přítomnost asistenta je nezbytná

Nejlepším zhodnocením práce osobních asistentů jsou výroky rodičů samotných. Většina rodičů označuje jejich pomoc jako dar z nebes. Dosud pro ně bylo bez této pomoci takřka nemožné, aby mohli od dítěte odejít a vyřídit nutné záležitosti na úřadě, věnovat se svým dalším potomkům nebo si prostě jen odpočinout. Jedna matka dcery s autismem míní: „Pro všechny rodiny s autistickým dítětem je asistent skutečným požehnáním. Jsem přesvědčená, že by ho měl mít každý.“ Všichni asistenti absolvují speciální školení. Pravidelně se scházejí také s odborníkem, který zajišťuje supervizi. Protože obrovským problémem autistů je porozumět realitě, je pro ně osobní asistent stejně adekvátní pomocí jako invalidní vozík tělesně postiženým nebo naslouchátko pro neslyšící. Asistent by měl vědět, co s klientem dělat, když jsou spolu na procházce, vědět, jak dítě přimět k nějaké činnosti.

34

Osobní asistenti jsou altruisticky založení jedinci, věnují se asistenci ve svém volném čase.Je třeba vytvořit legislativu tak, aby se systém osobní asistence stal co nejdříve standardním způsobem péče o každého člověka s postižením, který si tento způsob péče zvolí. Je-li to možné, měl by klient dělat většinu věcí sám a asitent by mu měl pouze asistovat – klient je ten ,kdo se stará o své potřeby, asistent mu pouze dopomáhá. Vykonávat osobní asistenci nejde bez trpělivosti, důvěry, zodpovědnosti, spolehlivosti a spolupráce mezi klientem a a sistentem. Asistent by měl vždy zachovávat důstojnost, vkus, zdvořilost a slušnost. Musí také respektovat soukromí klienta a jeho rodiny a dodržovat základní zásadu mlčenlivosti. Pokud je postiženým dítě, přejímají roli klienta jeho zákonní zástupci tj. rodiče. Je nutné si uvědomit,že osobní asistent je zde pouze vykonavatelem, a nemůže tedy za rodiče dítě vychovávat. Za dítě není zodpovědný nikdo jiný než rodiče, proto také jen oni mohou a musejí rozhodovat. Asistent by neměl do výchovy vůbec zasahovat. Výchovné působení musí zůstat jednotné. Má tedy smysl pokračovat v této službě.

35

ZÁVĚR

Ve své bakalářské práci jsem představila možnosti, které využívají děti s pervazivními vývojovými poruchami jako je např. dětský autismus. Za použití nejnovějších dostupných pramenů jsem uvedla ucelený přehled základních poznatků o autismu, o jeho diagnostice. Hovořila jsem rovněž o významu dobrovolnictví, motivaci, výsledcích a užitěčnosti osobní asistence pro osoby s autismem. V okamžiku, kdy se rodiče dozvídají nebo zjišťují, že jejich dítě je autistické, většinou hned nevědí, co všechno to bude představovat pro dítě i pro celou rodinu. V první chvíli mohou pociťovat bezradnost. Chtěla jsem ukázat všem, že autisté jsou schopni se s pomocí zapojit do mnoha činností denního života. Jinakost ještě nemusí být překážkou integrace. Pryč jsou doby, kdy většina dětí s postižením končila v ústavech. Poukázala jsem zde na smysluplné využití strukturovaného volného času na letních táborech pod organizací občanského sdružení Apla a na výsledky integrace autisty na táboře spolu s intaktními dětmi. Pokud dítě s poruchou najde možnost vstřícné pomoci, žije spokojeně. Taková pomoc představuje úlevu pro celou rodinu. Chlapec, kterého zde popisuji, je příkladem takové praxe. Jde o to, aby osoby s autismem prožily svůj život co nejplněji, šťastně a s uspokojením, což je zájmem i všech dobrovolníků, kteří s nimi spolupracují. Tato práce může posloužit i jako praktická pomůcka pro všechny, kdo zpracovávají podobnou tématiku, jako stručná informace pro rodiče v příruční knihovničce Aply, i pro všechny, kdo chtějí začít poskytovat osobní asistenci autistickým klientům.

36

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY

ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7178-979-8. COHEN, D. J., VOLKMAR, F. R. Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. 2. vyd., New York: John Wiley and sons, 1997. ČÁP, J., MAREŠ, J. Psychologie pro učitele. Praha: Portál, 2001. ISBN 80-7178-463-X. GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus-zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-856-2. HELUS, Z. Dítě v osobnostním pojetí. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-888-0. HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V.(eds.). Dětský autismus:přehled současných poznatků, Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-813-9 JELÍNKOVÁ, M. Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha: IPPP ČR, 1999. LANG, G., BERBERICHOVÁ, CH. Každé dítě potřebuje speciální přístup. Praha: Portál, 1998. ISBN 80-7178-144-4. Sborník příspěvků z mezinárodní konference. O autismu.

Katedra speciální pedagogiky

PaedF MU a Diecézní charita-Oblastní charita Brno, EFFETA, 1998. PEETERS, T. Autismus: Od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci. Praha: Scientia, 1998. ISBN 80-7183-114-X. PIPEKOVÁ, J.(ed.) Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006. ISBN 80-7315120-0. RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem:aplikovaná behaviorální analýza. Praha: Portál, 2006 . ISBN 80-7367-102-6. SHATTOCK, P., SAVERY, D. Autismus jako metabolická porucha. Autism Research Unit, School of Health Sciences, University of Sunderland, Sunderland, SR2 7EE, Anglie, 1997. SCHOPLER, E., MESIBOV, G. Autistické chování. Praha: Portál, 1997. ISBN 80-7178-1339. SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-202-5. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-821-X. TOŠNER, J., SOZANSKÁ, O. Dobrovolníci a metodika práce s nimi v organizacích. Praha: Portál, 2002. ISBN 80-7178-514-8. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2004. ISBN 807178-802-3.

37

VALENTA, M., MÜLLER, O. Psychopedie. Praha: Parta, 2004. ISBN 80-7320-063-5. VÍTKOVÁ, M. (ed.). Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a speciální. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9. VOCILKA, M. Autismus a možnosti výchovné praxe. Praha : Septima, 1995. ISBN 80-8580158-2. WING, L., GOULD, J.: Severe impairments of social interactions and associated abnormalities in children: epidemiology and classification. J. Autism Dev.Disord, 1979.

Internetové odkazy: http://www.psycholousek.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=130 http://www.brno.apla.cz/aplajm_o_nas.htm

22.4.2006

38

19.2.2006

PŘÍLOHY Seznam příloh: Příloha č. 1

-

Volnočasové aktivity s dětmi s autismem – na táboře

Příloha č. 2

-

Volnočasové aktivity s dětmi s autismem – v klubovně

Příloha č. 3

-

Kresba

Příloha č. 4

-

Závěrečné slovní hodnocení z 1. třídy

Příloha č. 5

-

Mezinárodní klasifikace nemocí

Příloha č. 6

-

Osobní asistent

Příloha č. 7

-

Pohled do historie dobrovolnictví v ČR

Příloha č. 8

-

Dobrovolnické organizace pro pomoc lidem s autismem

39

40

Příloha č. 1 Volnočasové aktivity s dětmi s autismem - na táboře

Příloha č. 2 Volnočasové aktivity s dětmi s autismem – v klubovně

42

Příloha č. 3 Kresba – „člověk s padákem“, chlapec, 7 roků

Příloha č. 4 Závěrečné slovní hodnocení z 1.třídy

Příloha č. 5 Mezinárodní klasifikace nemocí http://www.psycholousek.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=130 Vytištěno 19.2.2006

45

Příloha č. 6 Osobní asistent http://www.mpsv.cz/cs/1084 Vytištěno 5.5.2006

Příloha č.7 Pohled do historie dobrovolnictví v ČR http://www.dobrovolnik.cz/d_hist.shtml Vytištěno 5.5.2006

Příloha č. 8 Dobrovolnické organizace pro pomoc lidem s autismem Apla-Jižní Morava http://www.brno.apla.cz/aplajm_o_nas.htm Vytištěno 22.4.2006

Autík http://www.autik.blog.cz/ Vytištěno19.2.2006