JURNAL KEDOKTERAN SYIAH KUALA Volume 11 Nomor 2 Agustus 2011
PERSEPSI ORANG TUA PENYANDANG AUTISME TERHADAP AUTISME DI WILAYAH BANDA ACEH Dahlia, Ade Oktiviyari
Abstrak. Autisme adalah gangguan pervasif yang meliputi gangguan komunikasi, interaksi sosial, dan emosi. Sejak tahun 1980, penyandang autisme di dunia meningkat dari 2-4 per 10000 anak menjadi 6 per 1000 kelahiran. Di Indonesia, kini tercatat 1 dari 150 balita adalah penyandang autisme. Oleh karena itu, diperlukan penanganan yang intensif terhadap anak penyandang autisme. Persepsi orang tua yang memiliki anak penyandang autisme terhadap autisme akan menentukan bagaimana perlakuannya terhadap anaknya. Penelitian ini dilakukan pada 20 orang tua yang memiliki anak penyandang autisme. Sampel didapatkan dari 5 sekolah inklusif di Banda Aceh: Buah Hati School, SLB Labuy, SDN 53 Lueng Bata, SDN 54 Tahija, dan SDN 57 Beurabong. Penelitian dilakukan dengan menyebarkan kuisioner. Dari kuesioner yang disebarkan, didapatkan hasil bahwa sebanyak 12 orang (60%) memiliki persepsi positif dan sisanya sebanyak 8 orang (40%) memiliki persepsi netral. Tidak ada orang tua yang memiliki persepsi negatif ditemukan pada penelitian ini. Menurut asumsi peneliti hal ini dikarenakan area penelitian yang merupakan sekolah inklusi, keterbukaan informasi, dan kecenderungan perilaku anak. Kata Kunci: Persepsi, Orang Tua, Autisme Abstract. Autism is a pervasive disorder that includes problems of communication, social interaction, and emotion. Since 1980, a number of children with autism have increased from 2-4 per 10 000 children to 6 per 1000 births in the world. Recently, in Indonesia more than 155 toddlers diagnosed with autism. Children with autism need full supports from their parents. The support comes from positive perception. Parents’ perception toward autism will determine their behavior to their children. Therefore, research on parents' perceptions on autism needs to be conducted. This research was conducted toward 20 parents whose children diagnosed as autism. Samples were obtained from 5 schools in Banda Aceh: Buah Hati School, SLB Labuy, SDN 53 Lueng Bata, SDN 54 Tahija, and SDN 57 Beurabong. This study conducted by distributing questionnaires. The results showed that 12 people (60%) had a positive perception and the remaining 8 people (40%) had a neutral perception. There were no parents who have negative perception found in this study. It is assumed that the result might because of the area of research that is inclusive schools, information disclosure, and the tendency of the child's behavior. Key Words: Perception, Parents, Autism
Pendahuluan Autisme, sebagaimana yang telah banyak dikenal, merupakan gangguan interaksi sosial, komunikasi, dan perilaku keseharian. Gangguan ini mempengaruhi keseharian penyandangnya secara ekstrim1. Survey tentang autisme telah lama dimulai, tepatnya sejak dekade 60 di Inggris. Sejak tahun 1980 autisme terus mengalami peningkatan. Dahlia adalah dosen pada Program studi Psikologi Fakultas Kedokteran Universitas Syiah Kuala Ade Oktiviyari adalah sarjana kedokteran Fakultas Kedokteran Universitas Syiah Kuala
Data terbaru menunjukkan 5 dari 10.000 balita menyandang autisme2. Banyak penelitian menunjukkan hasil bahwa penyandang autisme memiliki potensi yang sama besarnya dengan anak lain seperti memiliki intelegensi yang relatif sedang3. serta mampu tumbuh menjadi manusia yang memiliki hidup berkualitas4. Oleh karena itu diperlukan penanganan yang tepat agar anak autis bisa tumbuh menjadi manusia yang memiliki fungsi optimal pada lingkungan sekitarnya. Salah satu aspek penting bagi perkembangan seorang anak adalah peranan orang tuanya5. Bagaimana peranan orang tua sangat 78
Dahlia,Ade Oktiviyari ,Persepsi Orang Tua Penyandang Autisme Terhadap Autisme di Wilayah Banda Aceh
dipengaruhi oleh persepsi. Persepsi orang tua menjadi penting untuk diketahui6 sehingga penelitian tentang persepsi orangtua terhadap autisme perlu dilakukan.
lalu ditolak kembali14. Buten menyimpulkan bahwa penyebab autisme masih misterius sehingga belum bisa ditetapkan standar baku untuk penanganannya8.
Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui bagaimana persepsi orang tua penyandang autisme pada autisme di wilayah Banda Aceh. Diharapkan penelitian ini nantinya akan memberikan informasi sebagai dasar edukasi bagi orang tua sehingga nantinya akan membawa perbaikan pada penyandang autisme.
Sejauh ini penanganan autisme telah memiliki banyak variasi. Tidak ada penanganan yang benar-benar cocok pada setiap anak10. Penanganan yang telah teruji dan digunakan di seluruh dunia sejauh ini mencakup terapi ABA (Applied Behavior Analysis), terapi biomedis, integrasi sensorik, dan terapi wicara. Terapi-terapi ini biasanya dijalankan secara kombinasi untuk mencapai hasil terbaik9.
Tinjauan Pustaka Autisme didefinisikan sebagai gangguan perkembangan pervasif pada anak yang meliputi gangguan kognitif, bahasa, perilaku, dan interaksi sosial7. Salah satu ciri yang paling khas dari penyandang autisme adalah adanya aura kesendirian (the air of aloness)8. Pada awalnya autisme dikenal sebagai autism infantile atau Kanner Autism, tapi belakangan, autisme lebih dikenal dengan istilah Autism Spectrum Disorder (ASD) karena banyaknya spektrum gejala pada tiap anak9. Diagnosis autisme hingga kini ditegakkan melalui gejala-gejala yang timbul yang meliputi adanya gangguan komunikasi, interaksi sosial, kebiasaan pengulangan (repetition), dan kemampuan berimajinasi yang buruk8. Selain itu juga disertai dengan gejala tambahan seperti kurangnya kontak mata, tidak bisa berempati, dan kecenderungan untuk menjadi agresif saat diganggu10. Etiologi autisme hingga saat ini belum jelas. Sebagian kepustakaan menyebutkan bahwa autisme disebabkan karena vaksin, tumpukan protein di otak, thalidomide11, makanan yang mengandung gluten dan kasein (Seroussi, 2004)12, dan defek biologis13. Sebagian penelitian itu diterima,
Persepsi merupakan suatu proses yang didahului oleh penginderaan, yaitu merupakan proses yang berwujud diterimanya stimulus oleh individu melalui alat reseptornya15. Persepsi adalah proses mengetahui atau mengenali objek dan kejadian objektif dengan bantuan indera. Persepsi merupakan proses interpretasi terhadap informasi yang ditangkap oleh panca indra, sesuatu yang bersifat mengembangkan kreatifitas dan membantu memberikan makna bagi pengalaman panca indera tersebut6. Terbentuknya persepsi dipengaruhi oleh faktor-faktor internal dan eksternal. Faktor-faktor internal meliputi keturunan, kecerdasan, pendidikan, proyeksi diri, harapan terhadap objek, penilaian, sikap dan keyakinan keagamaan, dan pengalaman masa lalu. Sedangkan faktor eksternal mencakup masyarakat, adat istiadat, konformitas dan pengaruh ekosistem lain16. Ada juga pendapat yang mengatakan bahwa hanya ada tiga hal yang mempengaruhi persepsi, yaitu subyek, objek, dan konteks17. Individu yang dekat dengan penyandang autisme, terutama orang tua biasanya memiliki persepsi yang negatif mengenai autisme. Hal ini dikarenakan beberapa faktor, yaitu perilaku antisosial ekstrim 79
JURNAL KEDOKTERAN SYIAH KUALA Volume 11 Nomor 2 Agustus 2011 penyandang autisme, diagnosis yang lama, layanan terapi yang terbatas, pengetahuan masyarakat yang terbatas, dan prognosis terbatas18.
Metodologi Penelitian Jenis dan Desain Penelitian Penelitian ini adalah penelitian deskriptif . Tempat dan Waktu Penelitian Penelitian dilakukan di 5 sekolah, yaitu SDLB Labuy, Buah Hati School, SDN 53 Lueng Bata, SDN 54 Tahija, dan SDN 57 Beurabong. SDLB Labuy dan Buah Hati School adalah sekolah khusus untuk anakanak berkebutuhan khusus. Sedangkan SDN 53 Lueng Bata, SDN 54 Tahija, dan SDN 57 Beurabong adalah sekolah inklusi yang selain menerima anak-anak biasa juga menerima anak-anak berkebutuhan khusus. Penelitian dilakukan dari November 2010 sampai Januari 2011. Populasi dan Sampel Populasi Populasi yang diteliti dalam penelitian ini adalah seluruh orang tua yang memiliki anak penyandang autisme yang bersekolah di SDLB Labuy Lambhuk, Play Group Buah Hati School, SDN 54 Tahija, SDN 53 Lueng Bata, dan SDN 57 Beurabong. Sampel Sampel diambil secara total sampling, dan dilakukan pembagian kuisioner pada sampel yang telah sesuai dengan kriteria inklusi, yaitu memiliki anak yang sedang atau pernah bersekolah di salah satu sekolah yang menjadi area penelitian dan bersedia menjadi responden.
Instrumen Penelitian Instrumen yang digunakan dalam penelitian ini adalah kuisioner terstruktur dengan pertanyaan tertutup (closed ended questions). Konsep Operasional Variabel yang akan diukur dalam penelitian ini adalah Persepsi Orang Tua Terhadap Autisme. Metode Pengukuran Data Pengukuran data dilakukan dengan menggunakan skala interval-likert dengan 4 pilihan jawaban, yaitu: sangat tidak setuju, tidak setuju, setuju, dan sangat setuju. Pengukuran ini menggunakan favorable dan unfavorable item. Data diperoleh dari kusioner yang telah diisi oleh responden yang merupakan orang tua dari anak penyandang autisme dengan menggunakan kuisioner yang berisi 19 pertanyaan. Jawaban dari tiap pertanyaan akan mendapatkan skor. Skor tertinggi adalah 76 dan yang terendah adalah 19. Skor yang diperoleh disajikan dalam sebuah grafik untuk melihat kecenderungan persepsi. Subjek dalam penelitian ini dikelompokkan ke dalam tiga kategori, yaitu negatif, netral, dan positif. Rumus yang dapat digunakan untuk penetapan batas norma kategorisasi tiga kategori adalah sebagai berikut19: Negatif bila :X < (µ-1,0σ) Netral bila :(µ-1,0σ) ≤ X < (µ+1,0σ) Positif bila :(µ+1,0σ) ≤ X
Keterangan:
X: batas dari tiap kategorisasi µ: nilai tengah (mean) σ: satuan deviasi standar (rentang nilai tertinggi dikurang terendah dibagi enam satuan deviasi standar)
80
Dahlia,Ade Oktiviyari ,Persepsi Orang Tua Penyandang Autisme Terhadap Autisme di Wilayah Banda Aceh
Teknik Analisa Data Analisis data yang digunakan dalam penelitian ini menggunakan analisis univariat dengan menggunakan tabel distribusi frekuensi. Hasil Dan Pembahasan
Total Persepsi Responden netral
positif 60%
40%
Pengukuran persepsi responden menggunakan skala likert dengan format respon yang berkisar dari 0 sampai 4. Peneliti menggunakan rumus Azwar untuk menilai tinggi atau rendahnya skor persepsi responden dengan ketentuan sebagai berikut: 1. Skor rata-rata X< 38 : Negatif 2. Skor rata-rata 38 ≤ X < 57 : Netral 3. Skor rata-rata X ≥ 57 : Positif Diperoleh distribusi total persepsi responden sebagai berikut: persepsi negatif menunjukkan angka terendah (0%), lalu persepsi netral 8 (40%), dan persepsi positif 12 (60%). Dari hasil distribusi persepsi responden tentang autisme, dapat dilihat bahwa dari 20 orang responden, sebanyak 12 orang (60%) memiliki persepsi positif dan sebanyak 8 orang (40%) memiliki persepsi netral. Hasil ini berbeda dari penelitian Gray (1993) yang menyatakan bahwa sebagian besar orang tua memiliki persepsi negatif. Hal ini mungkin dikarenakan adanya perbedaan faktor internal dan eksternal, mulai dari budaya, latar belakang pendidikan, lingkungan, dan pengetahuan yang diterima.
Gambar 1. Distribusi Persepsi Orang Tua yang Memiliki Anak Penyandang Autisme Terhadap Autisme Selain itu, ada kemungkinan perbedaan ini disebabkan oleh konteks waktu dan tempat dimana pada saat ini akses terhadap informasi jauh lebih mudah dan terbuka dibandingkan saat Gray melakukan penelitian. Jika didasarkan pada penelitian Mursyida (2007) mengenai subyek, objek, dan konteks sebagai hal yang paling mempengaruhi persepsi seseorang, maka peneliti mengajukan asumsi bahwa perbedaan hasil yang peneliti dapatkan dengan yang Gray dapatkan mengenai ketiga hal tersebut adalah sebagai berikut: 1. Berhubungan dengan subyek. Subyek dalam penelitian ini sama-sama orang tua tetapi orang tua yang peneliti ambil sebagai populasi dalam penelitian ini adalah orang tua yang telah bersedia mengeluarkan anaknya yang penyandang autisme dari rumah dan menyekolahkannya di sekolah inklusi. Dengan kata lain, orang tua yang terlibat dalam penelitian ini adalah orang tua yang telah mengambil tindakan persepsi yang pastinya didasari akan sebuah persepsi yang bergerak ke arah positif. 81
JURNAL KEDOKTERAN SYIAH KUALA Volume 11 Nomor 2 Agustus 2011 Selain itu, dengan kesadaran orang tua memasukkan anaknya ke sekolah inklusi, minimal orang tua telah mendapatkan pelatihan atau pun sekedar penyuluhan tentang autisme meskipun bersifat umum dari pihak sekolah. 2. Berhubungan dengan objek. Pada 20 orang sampel yang ada, peneliti melihat bahwa anak yang dimiliki oleh responden tidak terlalu agresif. Sebagian besar meski masih terlihat memiliki spektrum autistik, tapi sudah melalui proses terapi dan memiliki keterampilan komunikasi yang cukup baik serta mampu berinteraksi dengan lingkungan di sekitarnya, meskipun terbatas. Hal ini, menurut asumsi peneliti, menjadikan persepsi orang tua terhadap anaknya mengalami pergerakan ke arah yang lebih positif. Mungkin akan berbeda jika anak yang dimiliki oleh responden memiliki ciri-ciri autisme yang sangat terlihat, seperti agresivitas yang menonjol dan interaksi sosial yang buruk. 3. Berhubungan dengan konteks. Konteks disini bisa berarti konteks waktu. Gray melakukan penelitian pada tahun 1993, sedangkan peneliti melakukan penelitian pada tahun 2010 sampai dengan 2011. Dengan kata lain, ada perbedaan dua dekade dari waktu penelitian ini dengan yang dilakukan Gray. Perbedaaan waktu ini sangat signifikan karena adanya perkembangan arus informasi dengan tersebarnya pemakaian internet ke seluruh dunia pada tahun 2003 sehingga setiap orang pada tahun 2010-2011 ini lebih bebas mengakses informasi yang diperlukannya dibandingkan pada tahun 1993. Pengetahuan yang didapatkan dari ketersediaan informasi yang cukup ini,
berdasarkan asumsi peneliti, mempengaruhi hasil dari penelitian ini. Kesimpulan Dari penelitian ini diperoleh hasil bahwa dari 20 orang sampel yaitu orang tua dari penyandang autisme di Banda Aceh, sebanyak 12 orang (60%) memiliki persepsi positif terhadap autisme. Sedangkan sisanya sebanyak 8 orang (40%) memiliki persepsi netral terhadap autisme. Tidak ada orang tua dalam lingkup penelitian ini yang memiliki persepsi negatif terhadap autisme. Peneliti berasumsi bahwa perbedaan persepsi ini disebabkan oleh faktor orang tua, anak penyandang autisme, dan konteks waktu. Saran 1. Untuk peneliti berikutnya, agar mengembangkan dimensi-dimensi lain yang sifatnya lebih sosial, tidak terbatas meliputi persepsi orang tua pada pengetahuan dasar tentang autis. Selain itu perlu dilakukan upaya penelitian yang sifatnya lebih eksperimental untuk menemukan banyak solusi dari permasalahan yang timbul pada autisme, seperti agresivitas dan kesalahan penanganan. Pada penelitian berikutnya juga perlu diadakan pendataan yang lebih serius untuk menjangkau anak-anak penyandang autisme yang tidak disekolahkan melalui komunitas orang tua penyandang autisme di Banda Aceh. Hendaknya setiap penelitian mengenai autisme memiliki fungsi praktis di samping fungsi akademis agar bisa meningkatkan taraf hidup dan kualitas penanganan anak-anak penyandang autisme. 2. Untuk pemerintah, terutama dinas kesehatan dan pendidikan, agar melakukan upaya-upaya pendataan anakanak penyandang autisme dan anak-anak berkebutuhan khusus lainnya di sekolah82
Dahlia,Ade Oktiviyari ,Persepsi Orang Tua Penyandang Autisme Terhadap Autisme di Wilayah Banda Aceh
sekolah maupun di lingkungan sekitar untuk memudahkan edukasi dan memberikan sample framing yang jelas bagi peneliti. Selain itu, upaya edukasi pengajar di sekolah inklusif dan sekolah untuk anak berkebutuhan khusus hendaknya ditingkatkan. 3. Untuk orang tua, hendaknya terus berusaha mengadvokasi ke pihak pemerintahan dan pihak terkait untuk pengadaan pendidikan dan pelatihan lebih lanjut bagi guru-guru di sekolah inklusif dan sekolah untuk anak luar biasa. 4. Untuk pendidik perlu terus meningkatkan pengetahuan tentang autisme dan kebutuhan khusus pada anak lainnya agar ke depannya misrepresentasi dan mispersepsi tentang gangguan pada anak bisa diminimalisir.
8.
9. 10.
11. 12.
13.
14.
15.
Daftar Pustaka 1.
2.
3.
4. 5.
6.
7.
Elisabeth L. Hill, Uta Frith. Understanding Autism: Insights from Mind and Brain. Philosophical Transactions: Biological Sciences. 2003. 358 (1430):281-289. Epidemiology of Autism. [homepage on internet], 2010 [updated: 2010 June 22; cited 2010 June]. From: www.who.org Marian Sigman, et al. Continuity and Change in the Social Competence of Children with Autism, Down Syndrome, and Developmental Delays. Monographs of the Society for Research in Child Development 64. 1999. (1):139. Temple Grandin. Thinking in Picture. Vintage Book:New York. 2006 Diah Puspita. Mempersiapkan dan membantu anak autis mengikuti pendidikan di sekolah umum [homepage on the internet], 2006 [Updated: 2010 June 18; cited 2011 Feb].From: http://www.indosiarcom/v2/news/kiat-praktis-pendidikananakautis.pdf.22/06/06 Robbins, S.P. Perilaku Organisasi. New Jersey, Pearson Education Asia Prentice Hall, Inc. 2001 American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
16.
17.
18.
19.
4th, Text Revision (DSM-IV-TR). American Psychiatric Association:Washington DC. 2000. Howard Buten. Dinding-Dinding Kaca: Memahami Orang-Orang Autistik. Qanita:Jakarta.2004.1:52 Adriana Ginanjar. Menjadi Orang Tua Istimewa. Dian Rakyat:Jakarta.2008. Committee on Educational Interventions for Children with Autism. Educating Children with Autism. 2001. 1:31 Prasetyono. Serba-Serbi Anak Autis. Jogjakarta: Diva Press. 2008. Karyn Seroussi. Untukmu Segalanya: Perjuangan Ibunda Seorang Anak Autistik Mengungkap Misteri Autisme dan Gangguan Perkembangan Pervasif. Jakarta:Qanita. 2004.1:109-180 Mary Coleman. The Neurology of Autism. Oxford University Press, Inc.:New York. 2005.1:75-91 National Institute of Child Health and Human Development. Autism Overview: What We Know. Rockville:NICHD Information Resource Center. 2005 Lestari. Hubungan Antara Persepsi Mengenai Penerimaan Orang Tua dengan Harga Diri pada Remaja Penyandang Tuna Netra. Skripsi. Universitas Gadjah Mada. 1995. Soedarjatmi. Faktor-Faktor yang Melatar Belakangi Persepsi Penderita Kusta terhadap Stigma Penyakit Kusta. Tesis. Universitas Diponegoro. 2008.1:41-45 Ayin Enda Mursyida. Hubungan Antara Persepsi Siswa Terhadap Program Imersi dengan Kepercayaan Diri pada Siswa Kelas XI Program Imersi SMA Negeri 1 Ungaran Tahun Ajaran 2006/2007. Skripsi. Universitas Negeri Semarang. 2007. David E. Gray. Perceptions of Stigma: The Parents of Autistic Children. Sociology of Health and Illness. 1993. 15 (1): 102-104. Saifuddin Azwar. Penyusunan Skala Psikologi. Pustaka Pelajar: Yogyakarta. 2007.
83
