Optimale integratie van Chronisch Zieke Ki d Kinderen op school h l Met steun van steunfonds Marie Delacroix Inge Van Trimpont 12 d december b 2008
Situering project
Doelstelling 1: • Het opstellen p van algemene g richtlijnen j en het ontwikkelen van een samenwerkingsmodel • Voor de optimale integratie van kinderen met een chronische aandoening in het reguliere onderwijs
Situering project
Doelstelling 2: • De concretisering van deze richtlijnen en dit samenwerkingsmodel voor een groep chronische aandoeningen. • Hemiplegie, epilepsie, spierziekten, kinderreuma, ki d k k mucuviscidose, kinderkanker, i id spina i bifid bifida.
Situering project
• M Methodiek th di k van standaarden t d d JGZ wordt dt toegepast t t op de d ontwikkeling van een draaiboek "integratie van kinderen met een chronische aandoening op school school“
• Met betrokkenheid van alle actoren (ouders, leerling, CLB medewerkers school, medewerkers, school artsen)
Inleiding (1)
• Betere medische zorgen • Meer kinderen en jongeren met een chronische aandoening worden volwassen
Inleiding (2)
• Van een focus enkel gericht op medische zorg verschuiving naar ook aandacht op optimale ontwikkeling
• Vrijwaren van de onderwijsloopbaan wordt steeds belangrijker in functie van maatschappelijke participatie
Definitie chronische ziekte (1) • Grote verscheidenheid aan somatische pathologie th l i variërend ië d iin: Ernst Duur Oorzaak Verschijningsvorm
Definitie chronische ziekte (2) • Grote verscheidenheid aan somatische pathologie variërend in: Progressiviteit Prognose F ti l beperking b ki Functionele Zichtbaarheid leefregels
Definitie chronische ziekte (3) • Categorieën: – – – –
Etiologie Aangeboren versus verworven Chronisch en levenslang Chronisch met acute opflakkeringen •
Chronische conditie
Definitie chronische ziekte (4) Van der Meulen: chronische ziekte bij jonge kinderen “ … een medisch aantoonbare, fysieke conditie die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het psychologisch (met name cognitief) functioneren van het kind, terwijl medisch toezicht noodzakelijk blijft. Aan chronisch moet een medisch oordeel ten grondslag liggen. Het tweede deel van de definitie brengt het psychologisch h l i h functioneren f ti van het h t kind ki d in i geding. di Hiermee wordt gedoeld op een brede opvatting van het begrip cognitie: de processor die informatie en affect verwerkt kt tot t t mentale t l vaardigheden, di h d aandacht, d ht geheugen,emotie, taal en sociale aanpassing.”
Definitie chronische ziekte (5) Definitie is niet waterdicht: ¾ Onvoldoende nadruk op acute episodes, die in schoolcontext specifieke aanpak vragen g ¾ Wel flexibel genoeg om kinderen en jongeren te d detecteren en h hun lilichamelijk h lijk en psychisch hi h ffunctioneren i en de mate van sociale aanpassing te bewaken en bevorderen
Prevalentie P l ti van chronische h i h aandoeningen • American Academy of Pediatrics (1993) ¾ 10 – 20% aandoening die dagelijks functioneren op enigerlei wijze beïnvloedt ¾ 3-7% langdurig, invaliderende aandoening of handicap met invloed op dagelijkse activiteiten oa schoollopen
• Nederlands Centraal Bureau voor de Statistiek (2004) ¾ 25% van 0-24 jarigen langdurige aandoening
• Gezondheidsenquête Vlaanderen (2001) ¾ 6,2% van 0-14 jarigen langdurige aandoening ¾ 1,4 1 4 % matige beperkingen in dagelijkse le leven en ¾ 0,5% ernstige beperkingen in dagelijkse leven
Prevalentie per aandoening • Cerebral palsy: 2 – 5/1000 geboortes • Spina p bifida: 1/1000 g geboortes in Nederland • Spierziekten: 1/4000 geboortes (j) Duchenne – 1/15000 geboortes Ziekte van Werdnig Hoffman • Epilepsie: 5/1000
Prevalentie per aandoening • Reuma:1/1000 • Diabetes type I: België 2007: 15 15,3/100.000 3/100 000 • Mucoviscidose: België: 50 kinderen per jaar • Kanker: 12 nieuwe g gevallen/100.000 kinderen/jj
Prevalentie conclusie • O Op elke lk middelgrote idd l t school h l zitten itt een à ttwee ki kinderen d met een chronische aandoening • Aandachtspunt binnen het inschrijvingsbeleid en zorgbeleid van een school
Welk resultaat streven we na? • O Optimale ti l ontwikkelingskansen t ikk li k vrijwaren ij • Voorkomen van handicapsituatie Optimale integratie op school
Maximale maatschappelijke participatie
H d Hoe draagtt project j t bij ttott realisatie li ti van doelstelling ? •
Samenwerking ontwikkelen t ikk l van een samenwerkingsmodel ki d l
•
Gedeelde zorg
•
Onderwijsbehoeften detecteren
•
Draaiboek
ondersteunen CZK
richtlijnen voor clb clb, instrumenten voor clb en scholen scholen, informatiebronnen en materialen
Visie Handicap creatie model van Fougeyrollas 1. Handicap situatie: ‘Een situatie waarin een schoolkind beperkt p is in het vervullen van zijn onderwijsproces, omwille van de specifieke interactie tussen persoonlijke kenmerken (l li ) en omgevingskarakteristieken.’ (leerling) i k kt i ti k ’ 2. Ecologisch model: invloed omgevingsfactoren 3. Erkennen van het belang van beschermende en belemmerende factoren op de schoolloopbaan
Visie
• Integratie van het kind/jongere met een chronische aandoening in het gewoon onderwijs • Beperkingen groeien uit tot handicap door interactie met de context • Aanpassingen A i iin d de context t t voorkomen k h handicapsituaties di it ti • Vrijwaren van de schoolloopbaan kan door zorg op maat
Visie
• Aanpak op school volgens de principes van het handelingsgericht werken • Aandacht voor de positieve factoren • Aandacht voor oor bevorderende be orderende factoren
20
Visie Versterken van kind/jongere en gezin 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Betrokkenheid Participatief Volwaardige partners Responsabiliserend Respect voor privacy Empowerment
Visie • Actoren ondersteunen vanuit hun deskundigheid ouders, kinderen en jongeren en het schoolteam
• Optimale integratie op school vraagt optimale samenwerking tussen de actoren
Visie
artsen
school gezin
paramedici
welzijn
kind gon
CLB ziekenhuisschool
S Samenwerkingsmodel ki d l Schoolteam GON begeleider
leerkracht CZK in de klas
schoolbeleid
medeleerlingen
Trajectbegeleider van de schoolloopbaan CLB team
Tijdelijk Tijdelijk onderwijs aan huis
ouders d
ZH school Huisarts Behandelende specialist Paramedici ZH ZH psychologen Sociale dienst van het ZH
Bed Net
24 Fig. samenwerkingsmodel integratie CZK op school
Integratie op school Bevorderende factoren: 1. 2 2. 3. 4. 5.
Zorgbeleid en zorgstructuur op school T j tb Trajectbegeleider l id Leerkracht Continuïteit in leerproces Eénduidige concrete informatie
25
Integratie op school Bevorderende factoren 6. 7 7. 8. 9. 10. 11.
Samenwerking C Communicatie i ti en overleg l Motivatie van ouders en kind/jongere Respect voor privacy Afspraken en procedures Ondersteuning
26
Zorgbeleid op school • • • • • •
Gedragen G d visie i i op zorg Heeft oog voor onderwijsbehoeften van leerlingen Z Zorgstructuur t t Zorgteam Procedures (onthaalprocedure, noodprocedure…) Trajectbegeleider
27
Trajectbegeleider • • • • •
Contactpersoon C t t voor ouders, d leerling, l li CLB en externen t Betrokken bij het bepalen van de onderwijsbehoeften I f Informeert t het h t schoolteam h lt Coördineert Ondersteunt samen met zorgteam en CLB de leerkracht
28
De leerkracht • Belangrijkste actor in het onderwijsleerproces • Kan omgaan met de individuele zorgvragen van het chronisch zieke kind • Heeft oog voor de sociale interacties binnen de klasgroep • Is voor het kind/jongere j g vaak een vertrouwenspersoon
29
Continuïteit in het leerproces • Af Afwezigheden i h d b bedreigen d i h hett onderwijsleerproces d ij l en d de schoolloopbaan • Trajectbegeleider, Trajectbegeleider leerkrachten en medeleerlingen spelen een belangrijke rol • Ziekenhuisschool • Bed Net • Tijdelijk onderwijs aan huis
30
Informatie • •
Gepaste, éénduidige informatie Aangeleverd door ouders als ervaringsdeskundigen
•
Aangeleverd door professionelen – Behandelende arts – CLB arts/verpleegkundige – Paramedici – Ziekenhuispsychologen – Ziekenhuisschool – Bed Net – GON begeleider 31
Samenwerking • • • • •
Mett ouders M d Met kind/jongere M t GON Met Met ZH school/ Bed Net /onderwijs aan huis Met CLB
• Met paramedici
32
Communicatie en overleg • St Structureel t l • Afspraken over communicatiestromen • Coördinatie C ö di ti van d de iinformatiestromen f ti t
33
Motivatie van kind/jongere • • • • • •
Ouders O d Behandelende arts Zi k h i Ziekenhuispsychologen h l Paramedici CLB team Ziekenhuisschool
34
Respect voor privacy • N Need d tto kknow • Veilige omgeving • Respect R t voor beroepsgeheim b h i
35
Afspraken en procedures • H Helderheid ld h id en ttransparantie ti • Systematiek van doorlopen stappen • Evaluatie E l ti en bij bijsturing t i
36
Ondersteuning Netwerk • Ouders • Binnen de school: Zorgteam Zorgteam, beleidsteam, beleidsteam trajectbegeleider,GON.. • Schoolnabij: j CLB.. • Ziekenhuisschool, Bed Net , leerkracht tijdelijk onderwijs aan huis • Behandelende B h d l d arts, ziekenhuispsychologen, i k h i h l paramedici di i • Patiëntenverenigingen… 37
Rol van het CLB • Intake met kind/jongere door CLB arts/verpleegkundige • Ondersteuning O d t i van kind ki d en ouders d bij h hett fformuleren l van de onderwijsbehoeften (empowerment) • Multidisciplinair onderwijsbehoeften vastleggen • Overleg met het schoolteam • Ondersteuning Onderste ning van an het schoolteam • Overleg met en ondersteuning van de trajectbegeleider • Informeren I f • Contacten met behandelende artsen/ ziekenhuizen
Fiche chronische aandoening I.
Beschrijving van de aandoening
II. Aandachtspunten bij de ontwikkeling van het kind en de jongere
Aandachtspunten III. Aandachtspunten bij de opvoeding Aandachtspunten IV. Aandachtspunten bij sport en spel Aandachtspunten V. Aandachtspunten bij de behandeling Aandachtspunten
Betekenis voor leren en Betekenis voor leren en participatie op school Betekenis voor de aanpak op school h l Betekenis voor leren en participatie op school Betekenis voor leren en participatie op school
¾Definitie ¾Etiologie ¾Incidentie ¾Beschrijving van ¾Beschrijving van het ziektebeeld ¾Behandeling ¾Prognose
Fiche Chronische aandoeningen I.
Aandachtspunten bij de integratie op school Onderwijsbehoeften ICF code / VLAHHO Aspecten van het functioneren subcode code
Aandachtspunten
1. b110‐b139 b117
b122
Mentale functies 1.1 Globale mentale functies Intellectuele functies Aandachtsp unten Globale psychosociale functies (ICF b 122) -Sociale vaardigheden -Sociaal inzicht -Gedrag: •Externaliserend gedrag •Internaliserend gedrag -Andere
Betekenis voor leren en leren en participatie op school (te concretiseren met de school ))
Leren ¾Leerinhouden ¾Middelen ¾Werkvormen ¾Evaluatie Participeren ¾Toegankelijkheid ¾Sport en spel ¾Opvoeding ¾Buitenschoolse activiteiten ¾Sociale interacties ¾Context ¾Andere
Functies 1. Mentale functies 1.1 Globale mentale functies 1.2 Specifieke mentale functies 2. Functies van zintuigen en pijn 2.1 visus 2.2 gehoor 2.3 andere zintuigen 2.3 andere zintuigen 2.4 pijn 3. Stem en spraak 4. Functies van hart en bloedvatenstelsel, immuunsysteem en immuunsysteem en ademhalingsstelsel 5. Functies van het spijsverteringsstelsel, metabool en hormoonstelsel 6. Functies van het genito – urinair stelsel 7. Neuro‐ musculoskeletale stelsel en bewegingsgerelateerde functies 8. Functies van huid en aanverwante structuren
Fiche Chronische aandoening Externe factoren Aandachtspunten
1.
Infrastructuur van de school
Toegankelijkheid van het schoolgebouw Toegankelijkheid van de klaslokalen Toegankelijkheid van de sanitaire infrastructuur Voorzieningen voor specifieke medische en paramedische handelingen Andere 2. Diensten Vervoer Openbaar Vervoer Verkeersveiligheid Andere 3. Attitudes Attitudes van klasgenoten VII. Samenwerking tussen de verschillende actoren Betrokkenen Taken
Afspraken
Betekenis voor leren en participatie op school
VIII. Info en materialen
Intake instrument CLB Contactgegevens Behandelende arts Huisarts Andere Onderwijsbehoeften ICF code VLAHH Aspecten van het /subcod O functioneren e code
Aandachtspunten
Toestemming ouders/leerling
Betekenis voor leren en participatie op school ( te concretiseren met de school)
Externe factoren Aandachtspunten
Beschermende en belemmerende factoren Aandachtspunten 1. Persoonlijke factoren: Functioneren en handicap 1 P lijk f t F ti h di Positieve aspecten Negatieve aspecten 2. Context factoren 2 C t tf t Facilitatoren Barrières
Betekenis voor leren en participatie op school
Betekenis voor leren en participatie op school
Intake instrument CLB Aandachtspunten bij de opvoeding Aandachtspunten
Betekenis voor leren en participatie op school participatie op school
Aandachtspunten bij sport en spel Aandachtspunten
Betekenis voor leren en participatie op school
Aandachtspunten
Betekenis voor leren en participatie op school participatie op school
Ondersteuning bieden Huiswerk Contacten bij afwezigheden Helpen met nieuwe leerstof Hulp bij verplaatsingen
Ondersteuning krijgen Informatie Emotionele ondersteuning Sociale vaardigheden
Aandachtspunten
Betekenis voor leren en participatie op school
Aandachtspunten bij de behandeling
Ondersteuning Klasgenoten
Wensen en verwachtingen Wensen en verwachtingen
Intake instrument CLB Positieve aspecten te benutten in handelingsplan Leerling Suggesties om te benutten in handelingsplan Leerling Afspraken
Evaluatie
Leerling Samenwerking tussen de verschillende actoren Betrokkenen Taken Info bronnen en materialen
Afspraken
Leerlingenfiche Onderwijsbehoeften 1. 1 1) 2) 3) 4)
2. 3. 3 4. 5.
Aandachtspunten A Aspecten van het functioneren t h t f ti Mentale functies Functies van zintuigen en pijn Stem en spraak Stem en spraak Functies van hart en bloedvatenstelsel, hematologisch systeem, immuunsysteem en immuunsysteem en ademhalingsstelsel Externe factoren Infrastructuur Opvoeding Sport en spel Behandeling
Wat kan de school doen?
¾Synthese van intake, strategie en indicering ¾Basisdocument voor overleg met het schoolteam ¾Onderwijsbehoeften worden samen met de leerkracht/ orgco/leerlingenbegelei leerkracht/zorgco/leerlingenbegelei der geconcretiseerd ¾School geeft aan wat haalbaar is ¾Document komt in leerlingendossier op school en een copy aan ouders en/of leerling ¾Basis voor integratieplan GON, individueel handelingsplan.
Leerlingenfiche Beschermende factoren Persoonlijke factoren :functioneren en handicap • P iti Positieve aspecten t • Negatieve aspecten Contextfactoren (ouders, school,klasgenoten, CLB…) • Facilitatoren • Barrières Wensen en verwachtingen Kind Ouders Leerkracht Positieve factoren te benutten in handelingsplan Positieve factoren te benutten in handelingsplan Kind Leerkracht
Belemmerende factoren
Leerlingenfiche Suggesties om te benutten in het handelingsplan Kind Ouders
¾Handelingsgericht stappenplan ¾Handleiding bij gebruik van intake document ¾Documenten en wijze van werken kunnen worden geïntegreerd met de protocollen CLB in ontwerp Wij e van werken sluit aan bij ¾Wijze van werken sluit aan bij leerzorg
Afspraken Wat zal de school doen? Wat zal het zorgteam doen? Wat zal de trajectbegeleider doen? Wat zal de leerkracht doen? Wat zal de leerling doen? Ondersteuningsnoden bij de integratie op school Aard van de ondersteuning O d Ouder Leerkracht Evaluatie van de genomen maatregelen en bijsturing Tijdstip 1 Tijdstip 1 Tijdstip 2
Wie ondersteunt?
