SAMEN op SCHOOL, integratie met behulp van de. een grotere kans van slagen?

SAMEN op SCHOOL,

“integratie met behulp van de ergotherapeut een grotere kans van slagen?” Jacqueline Heinink Senior adviseur: Wil de Vries-Kempes Amsterdam, april 2004 Opleiding Ergotherapie Hogeschool van Amsterdam © Niets uit deze uitgave mag vermenigvuldigd worden zonder schriftelijke toestemming van de HvA. Trefwoorden: Ergotherapie, kinderen met Downsyndroom, ‘de Rugzak’, integratie, regulier basisonderwijs

1

Inhoudsopgave Blz. -

Voorwoord

6

• • •

6 6 7

argumentatie keuze onderwerp vraagstelling productcriteria

-

Dankwoord

-

Inleiding

9

• korte beschrijving inhoud scriptie per hoofdstuk -

Hoofdstuk 1 1.1 1.2

1.3 1.4 1.5 1.6

1.7 1.8 1.9 -

10

Kinderen met Downsyndroom en hun ouders

Wat is het syndroom van Down? Hoeveel kinderen met Downsyndroom worden er jaarlijks in Nederland geboren? 1.2.1 Wat te doen als de uitslag van het prenataal onderzoek positief blijkt te zijn? 1.2.2 Hoe is het voor ouders als hun kind het syndroom van Down blijkt te hebben? Wat zijn de oorzaken van het syndroom van Down? Wat zijn de kenmerken en de medische verschijnselen van het syndroom van Down? Wat zijn de gevolgen van het syndroom van Down op de schoolse vaardigheden? Wat is ‘early intervention’? 1.6.1 Wat is de meerwaarde van het gebruik van een early interventionprogramma? 1.6.2 Wat kunnen kinderen met Downsyndroom bereiken? 1.6.3 Werken met bekrachtigingen 1.6.4 Welke interventieprogramma’s worden er in Nederland gebruikt? 1.6.5 Het Macquarie-programma of het Portage-programma? Stichting Down’s Syndroom VIM, een vereniging van ouders en leerkrachten die zich samen sterk maken voor integratie van kinderen met Downsyndroom in de reguliere kinderopvang en het reguliere onderwijs Korte samenvatting H1 en (deel-)conclusie in relatie tot de vraagstelling

11 12 13 14 15 20 23 25 25 26 27 28 28 29 31

Hoofdstuk 2 2.1

Kinderopvang en basisonderwijs voor kinderen met Downsyndroom Kinderopvang in Nederland: de actuele situatie 2.1.1 Veilig op ontdekking 2.1.2 Regelmaat door vaste dagindeling 2.1.3 Wat de groepsruimten bieden 2.1.4 Gehandicapte kinderen 2.1.5 Thuis en opvang vullen elkaar prima aan 2.1.6 Openingstijden dagopvang 2.1.7 Pedagogisch beleid 2.1.8 Drie manieren van plaatsing in de kinderopvang 2.1.9 Landelijk beleid kinderopvang

11

32 32 32 32 32 33 33 33 33 34

2

Blz. 2.2

2.3

2.4 2.5

2.6 2.7 -

Het Nederlandse basisonderwijs: de actuele situatie 2.2.1 Vrijheid van onderwijs 2.2.2 Wettelijke eisen aan de school 2.2.3 Onderwijsinspectie 2.2.4 De multiculturele samenleving 2.2.5 Groepsindeling 2.2.6 Leerplicht 2.2.7 Afstemming op de ontwikkeling van de leerlingen 2.2.8 Individueel handelingsplan Wat is een KDC (kinderdagcentrum) en wat heeft het kinderen met Downsyndroom te bieden? 2.3.1 Verschillende groepen 2.3.2 Activiteiten 2.3.3 Begeleidingsplan 2.3.4 Deskundige begeleiding 2.3.5 Werkmethode op het kinderdagcentrum 2.3.6 Ambulante begeleiding 2.3.7 Vervoer 2.3.8 Openingstijden 2.3.9 Kosten 2.3.10 Aanmelding 2.3.11 Wat heeft een KDC kinderen met Downsyndroom te bieden? Wat heeft de reguliere opvang kinderen met Downsyndroom te bieden? Wat is het verschil tussen het speciaal basisonderwijs en speciaal onderwijs en wat heeft het speciaal onderwijs kinderen met Downsyndroom te bieden? 2.5.1 Speciaal basisonderwijs 2.5.2 Speciaal onderwijs 2.5.3 Wat heeft het speciaal onderwijs kinderen met Downsyndroom te bieden? Wat heeft het reguliere basisonderwijs kinderen met Downsyndroom te bieden? Korte samenvatting H2 en (deel-)conclusie in relatie tot de vraagstelling

Hoofdstuk 3 3.1 3.2 3.3

3.4 3.5

35 36 36 37 37 37 37 38 38 38 39 39 39 39 40 40 40 40 40 41 41 41 42 42 44 45 46

Het overheidsbeleid en de wetgeving met betrekking tot integratie in het reguliere onderwijs

Het overheidsbeleid door de jaren heen, van normalisatie naar participatie Overheidsbeleid gericht op integratie in het reguliere onderwijs De wetgeving 3.3.1 Waarom leerlinggebonden financiering? 3.3.2 Welke kinderen komen voor de Rugzak in aanmerking? 3.3.3 Wat is indicatiestelling? 3.3.4 Hoe gaat de indicatiestelling in zijn werk? 3.3.5 Welke indicatiecriteria bestaan er? 3.3.6 Hoe dient er gebruik te worden gemaakt van de Rugzak? 3.3.7 Wat is een Regionaal Expertisecentrum? 3.3.8 Wat doet de Adviescommissie Toelating en Begeleiding? 3.3.9 Hoe een goede keuze te maken tussen regulier of speciaal onderwijs? 3.3.10 Hoe dient er gebruik te worden gemaakt van het individuele handelingsplan? 3.3.11 Wat dient er in een handelingsplan te staan? Wat zijn de gevolgen van het overheidsbeleid voor de kinderen met Downsyndroom en hun ouders? Korte samenvatting H3 en (deel-) conclusie in relatie tot de vraagstelling

49 50 51 52 52 53 53 54 55 55 56 56 57 57 58 59

3

Blz. -

Hoofdstuk 4 4.1 4.2

4.3

4.4 -

Integratiebeleid in het buitenland: 2 succesvolle landen

Wat is succesvol integratiebeleid? De situatie in Engeland 4.2.1 De ontstaansgeschiedenis 4.2.2 De praktijk in de klas 4.2.3 De financiering 4.2.4 Het personeel 4.2.5 De resultaten 4.2.6 De conclusie De situatie in Noorwegen 4.3.1 De wetgeving 4.3.2 Het opleidingsniveau van de medewerkers 4.3.3 Het onderwijs 4.3.4 Wat vindt de Noorse Kristjana Kristansen, hoogleraar in de sociale wetenschappen, van het Nederlandse integratiebeleid? Korte samenvatting van H4 en conclusie

Hoofdstuk 5

61 61 62 62 62 63 63 63 63 63 64 64 65 66

Integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere basisonderwijs: de praktijk

5.1

Hoeveel kinderen met Downsyndroom nemen deel aan het reguliere onderwijs? 5.2 Wat zijn de voordelen van het reguliere onderwijs voor kinderen met Downsyndroom? 5.3 Een succesvoorbeeld: het project ‘Gewoon Anders’ in Almere 5.4 Welke factoren dragen bij aan het succes van de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs? 5.5 Sluit (de inhoud van) het PABO-onderwijs aan op de maatschappelijke ontwikkelingen met betrekking tot de integratie van kinderen met een verstandelijke handicap in het reguliere basisonderwijs? 5.6 Wat zijn de mogelijke nadelen c.q. de knelpunten van het reguliere onderwijs voor kinderen met Downsyndroom? 5.7 Welke factoren dragen er toe bij dat kinderen met Downsyndroom uiteindelijk toch worden doorverwezen naar het speciaal onderwijs? 5.8 Welke voorwaardenscheppende factoren zijn er nodig voor een goede opvang van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs? 5.9 Onder welke voorwaarden zijn leerkrachten bereid om in de toekomst eventueel nog een kind met Downsyndroom in de klas te hebben? 5.10 De grenzen verleggen: wat is mogelijk? 5.11 De grenzen verleggen: wat is wenselijk? 5.12 Korte samenvatting H5 en (deel-)conclusie in relatie tot de vraagstelling

67 68 69 70 72 73 74 74 74 75 76 77

4

Blz. -

Hoofdstuk 6

6.1 6.2 6.3 6.4 6.5

Hoe kan de ergotherapeut er aan bijdragen dat de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere basisonderwijs een grotere kans van slagen heeft?

Cultuuromslag en bejegening de bottleneck Waarom zou het hoofd van een reguliere basisschool of van een PABO-opleiding er voor zou kiezen om een ergotherapeut ‘in te huren’ voor het informeren en adviseren van de leerkrachten c.q. studenten? Het taakgebied adviseren aan derden De aanbevelingen Korte samenvatting H 6 en conclusie in relatie tot de vraagstelling

79 80 90 91 92

-

Nawoord

93

-

Bibliografie

94

-

Bijlagen 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Van ‘mongolen’ naar ‘kinderen met Downsyndroom’; Pippa, je bent anders mooi; Ergotherapie in het Downsyndroomteam; Wat zijn de gevolgen van het syndroom van Down op de ontwikkeling van het kind?; Onderwijs speciaal, ICT speciaal; Een ‘rugzak’ vol vraagtekens; Pabo’s willen graag voorlichting; Onderwijs aan kinderen met Downsyndroom; Iedereen is anders, docentenhandleiding.

5

Voorwoord Voor u ligt de scriptie: SAMEN op SCHOOL, “integratie met behulp van de ergotherapeut een grotere kans van slagen?” Het is voor mij een zoektocht geweest om te komen tot de vraagstelling voor deze scriptie. Ik heb onder andere contact opgenomen met mijn praktijkbegeleidster mevrouw N. Righolt-van Rijn, ergotherapeute werkzaam op K.D.C.- De Honingraat, een kinderdagcentrum voor verstandelijk gehandicapte en meervoudig complex gehandicapte kinderen in Noordwijkerhout. In heb daar van augustus 2001 tot februari 2002 stage gelopen en toendertijd speelde al de problematiek dat bij het verstrekken van extramurale ergotherapie aan de kinderen, die vanuit het kinderdagcentrum naar het reguliere onderwijs als aparte groep zijn doorgestroomd, de reistijd van de behandeltijd wordt afgetrokken. Dit heeft als gevolg dat de tijdsduur per behandeling is afgenomen. Aangezien er vanuit ‘De Honingraat’ inmiddels al 3 groepen kinderen zijn doorgestroomd en deze ontwikkeling zich in de toekomst zal voortzetten, was haar vraagstelling: “Hoe is het op landelijk niveau gesteld met de integratie van kinderen vanuit een kinderdagcentrum naar het reguliere onderwijs, speelt daar ook de problematiek van de afgenomen behandelduur en hoe wordt daar op ingespeeld?” Omdat deze vraagstelling zou leiden tot het opzetten en uitvoeren van een onderzoek en ik uiteindelijk toch individueel een scriptie zou gaan schrijven, viel deze vraagstelling af. Toch sprak/spreekt het onderwerp integratie mij erg aan. Tijdens de begeleidende gesprekken met senior adviseur Wil de Vries-Kempes kreeg ik als advies om voor een onderwerp c.q. doelgroep te kiezen die mij interesse heeft, omdat ik mij daar de komende 30 weken mee bezig zou gaan houden. Ook kreeg ik als advies om mij tot een bepaalde doelgroep te beperken. Uiteindelijk heb ik gekozen voor het onderwerp integratie omdat ik het zelf erg belangrijk vind dat mensen op zo jong mogelijke leeftijd (kinderen dus) deel uit (kunnen) maken van onze maatschappij en de doelgroep kinderen met Downsyndroom, omdat ik zelf tijdens mijn stageperiode een meisje met Downsyndroom heb behandeld, wat ik erg leuk heb gevonden, en omdat uit de literatuur naar voren is gekomen dat met name deze kinderen doorstromen naar het reguliere onderwijs. Voorts speelt mee dat ik de opgedane kennis graag in praktijk zou willen brengen. Mijn wens is namelijk om, na mijn diplomering, werkzaam te zijn op een kinderdagverblijf voor verstandelijk gehandicapte kinderen of op een mytyl / tyltylschool. Van Wil de Vries-Kempes heb ik het onderzoeksrapport ‘Leerlingen met een handicap in het reguliere voortgezet onderwijs, in de regio Gooi en Vechtstreek’ (2001) ter inzage gekregen, waarin geconcludeerd wordt dat, ook binnen het reguliere basisonderwijs, de voorwaarden voor succes van integratie voornamelijk zijn de houding (attitude) en intenties (bejegening) van de leerkrachten. Ook het onderwerp bejegening spreekt mij erg aan omdat ik, vanuit mijn mensvisie (ieder mens is uniek) en vanuit mijn verpleegkundige achtergrond, het erg belangrijk vind dat er met ieder mens (kind) respectvol wordt omgegaan. De vraagstelling voor mijn scriptie luidt daarom als volgt: “Hoe kan de ergotherapeut er aan bijdragen dat de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere basisonderwijs een grotere kans van slagen heeft?”

6

Als toegepast werkstuk wil ik een lesbrief gaan maken en/of een powerpointpresentatie gaan geven met betrekking tot het thema: ‘ De bejegening van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs’ aan de PABO-studenten van de EFA of de Hogeschool INHOLLAND Haarlem. Het doel van de lesbrief is om leerkrachten van de PABO-opleiding van de EFA of de Hogeschool INHOLLAND Haarlem in staat te stellen om kennis over te dragen, op het gebied van (mogelijke) beperkingen van leerlingen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs, aan de studenten. Het doel van deze powerpointpresentatie is enerzijds om de PABO-studenten te informeren over de ontwikkeling van integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs. Anderzijds is het doel om hen bewust te laten worden van het feit dat (als zij eenmaal als leerkracht in de praktijk werkzaam zijn) een juiste houding en oprechte intenties c.q. een juiste bejegening van de kinderen met Downsyndroom bijdraagt tot een grotere kans van slagen van de integratie. Ik heb de volgende product- of kwaliteitscriteria opgesteld waaraan mijn scriptie dient te voldoen te weten: Vormcriteria •

De richtlijnen voor het vormgeven van de tekst zijn voldoende toegepast.

Vormtechnische aspecten • • •

De scriptie ziet er verzorgd en aantrekkelijk uit; Er is sprake van een evenwichtige opbouw qua indeling in hoofdstukken en paragrafen; Er is op correcte manier gebruik gemaakt van de bronnen (APA-score).

Communicatieve aspecten en structuur • • • • • •

Het taalgebruik is afgestemd op de doelgroep: PABO-studenten en leerkrachten; De scriptie is prettig leesbaar; Er wordt gebruik gemaakt van ordeningsmiddelen in de tekst als voor- en nadelen, oorzaken en gevolgen, principes en toepassingen etc.; Er wordt gebruik gemaakt van typografische signalen die de hoofdzaken accentueren; De indeling in paragrafen komt overeen met de structuur van het betoog; De samenvatting geeft een overzicht van de grote lijn.

Inhoudscriteria • •

De probleemstelling en de uitwerking hiervan is in voldoende mate relevant voor de ergotherapeutische beroepsuitoefening en verantwoord uitgewerkt; Uit de scriptie-inhoud blijkt een ergotherapeutische visie op de vraagstelling.

Probleemstellingsaspecten • • •

De aanleiding c.q. verantwoording van de keuze van de probleemstelling komen duidelijk naar voren; De uitwerking van de probleemstelling is op een gedegen manier aangepakt; De probleemstelling past in een breder ergotherapeutisch kader;

7

Argumentatieaspecten • • • •

Er is sprake van een logische en systematische opbouw; De gebruikte informatie en argumentatie sluiten aan op de probleemstelling; Er wordt onderscheid gemaakt tussen op onderzoek gestoelde uitspraken en meningen, beweringen en veronderstellingen; Er is sprake van een (expliciete) eigen standpuntbepaling.

Vakinhoudelijke aspecten Feitelijke informatie • • •

De relevantie van de informatie komt duidelijk naar voren; Er is sprake van objectiviteit ten aanzien van selectie en interpretatie van informatie; Er is gebruik gemaakt van betrouwbare en controleerbare informatie.

Vaktaal •

Er is op een juiste manier gebruik gemaakt van vaktermen.

Aansluiting bij de huidige stand van zaken in het probleemgebied • •

De praktische relevantie komt duidelijk naar voren; Er is gebruik gemaakt van een actueel probleem.

Bronnengebruik •

Er is gebruik gemaakt van relevante en actuele bronnen.

8

Dankwoord Ik wil bij deze de volgende personen te bedanken, die het mij mogelijk hebben gemaakt om deze scriptie te maken te weten: •

Wil de Vries-Kempes, senior adviseur, voor de prettige, inspirerende maar bovenal deskundige begeleiding;

•

Nelleke Righolt-van Rijn, kinderergotherapeute verbonden aan K.D.C - de Honingraat, voor het telefonische interview over integratie en voor de informatie over het integratiebeleid in Noorwegen;

•

Ria Kleijn-Rommelse, kinderfysiotherapeute verbonden aan O.D.K.- de Kokkel, voor het feit dat zij het contact met de familie Taal mogelijk heeft gemaakt;

•

de familie Taal, voor de toestemming om hun zoon en dochter te fotograferen;

•

Saskia Hofstede, docente verbonden aan de opleiding Ergotherapie van de Hogeschool van Amsterdam, voor de bereidwilligheid om als deskundige het concept-scriptie te lezen en van feedback te voorzien;

•

Inge de Haan, kinderergotherapeute verbonden aan revalidatiecentrum Den Haag, voor de bereidwilligheid om als deskundige het concept-scriptie te lezen en van feedback te voorzien;

•

Annerieke van der Hulst, ambulant begeleidster verbonden aan Pedologisch Instituut ‘De Bascule’, voor de bereidwilligheid om als deskundige het concept-scriptie te lezen en van feedback te voorzien;

•

Sylvia Otten, een goede vriendin, voor de computertechnische aanpassingen en tips.

9

Inleiding In hoofdstuk 1 beschrijf ik wat het syndroom van Down precies inhoudt, voor wat voor een dilemma ouders komen te staan als de uitslag van het prénataal onderzoek positief blijkt te zijn, hoe het voor ouders is als hun kind het Downsyndroom blijkt te hebben en bij welke instantie(-s) zij dan terechtkunnen. Daarnaast beschrijf ik met welke beperkingen de kinderen en hun ouders geconfronteerd worden (met name op het gebied van de schoolse vaardigheden), wat ‘early intervention’ of vroeghulp is en wat de resultaten daar van zijn. Vervolgens leg ik de link met de vraagstelling. In hoofdstuk 2 geef ik een beschrijving van de actuele situatie in de kinderopvang en het basisonderwijs in Nederland en beschrijf ik welke mogelijkheden er zijn voor kinderen met Downsyndroom. Vervolgens leg ik de link met de vraagstelling. In hoofdstuk 3 beschrijf ik hoe het overheidsbeleid in de jaren tachtig en negentig was, hoe het huidige overheidsbeleid en de wetgeving met betrekking tot integratie zijn en wat daarvan de gevolgen zijn voor de kinderen met Downsyndroom en hun ouders. Vervolgens leg ik de link met de vraagstelling. In hoofdstuk 4 geef ik een beschrijving van succesvol integratiebeleid in het buitenland om de situatie in Nederland op het gebied van integratie tegen af te kunnen zetten. In hoofdstuk 5 beschrijf ik hoe de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere basisonderwijs in de praktijk verloopt en probeer ik de vraag te beantwoorden of regulier onderwijs voor alle kinderen met Downsyndroom wenselijk is? Vervolgens leg ik de link met de vraagstelling. In hoofdstuk 6 beschrijf ik hoe de ergotherapeut er aan kan bijdragen dat de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere basisonderwijs een grotere kans van slagen heeft en waarom het hoofd van een reguliere basisschool of van een PABO-opleiding er voor zou kiezen om een ergotherapeut ‘in te huren’ voor het informeren en adviseren van de leerkrachten c.q. studenten. Vervolgens leg ik de link met de vraagstelling en kom ik tot de eindconclusie. Daarnaast geef ik een beschrijving van de aanbevelingen. Ik wens u veel leesplezier toe!

10

Hoofdstuk 1

Kinderen met Downsyndroom en hun ouders

In dit hoofdstuk beschrijf ik wat het syndroom van Down precies inhoudt, voor wat voor een dilemma de ouders komen te staan als de uitslag van het prénataal onderzoek positief blijkt te zijn, hoe het voor ouders is als hun kind Downsyndroom blijkt te hebben en bij welke instantie(-s) zij dan terechtkunnen. Daarnaast beschrijf ik met welke beperkingen de kinderen en hun ouders geconfronteerd worden (met name op het gebied van de schoolse vaardigheden), wat ‘early intervention’ of vroeghulp is en wat de resultaten daarvan zijn. Vervolgens leg ik de link met de vraagstelling. 1.1

Wat is het syndroom van Down?

In Nederland worden kinderen met Downsyndroom helaas veelal nog steeds ‘mongooltjes’ of ‘mongoloïde’ genoemd. Deze benaming is in de vorige eeuw ontstaan, toen men dacht dat het hier ging om een stap terug in de evolutie, van het ‘superieure blanke ras’ naar het Aziatische ras. Deze opvatting is allang achterhaald en niet meer gepast. Alleen wanneer we over de inwoners van Mongolië spreken, een land gelegen ten noorden van China, is het woord ‘Mongolen’ op zijn plaats. In alle andere gevallen is er sprake van een oneigenlijk taalgebruik. Een andere reden om het op zich al onjuiste woord ‘mongool’ niet voor iemand met Downsyndroom te gebruiken is het feit dat dit woord in Nederland ook de betekenis van een scheldwoord heeft gekregen. Momenteel wordt daarom de voorkeur gegeven aan de term ‘Downsyndroom’ of ‘syndroom van Down’, genoemd naar de Engelse arts die in 1866 het syndroom als eerste beschreef (http:// www.downsyndroom.nl, 2003). Met het woord syndroom wordt bedoeld: een groep van symptomen die samen een specifieke aandoening of ziekte bepalen (de Beuckelaer,1999). Zie bijlage 1: ‘Van ‘mongolen’ naar ‘kinderen met Downsyndroom’ 1.2.

Hoeveel kinderen met Downsyndroom worden er jaarlijks in Nederland geboren?

Uit onderzoek blijkt dat niemand precies weet hoeveel kinderen met Downsyndroom er jaarlijks in Nederland geboren worden. Dit komt omdat er geen centraal registratiesysteem in Nederland bestaat. EUROCAT (European Registration Of Congenital Anomalies = Europese Registratie Van Aangeboren Afwijkingen) is alleen actief in relatief kleine delen van Nederland, en wel in de noordelijke provincies en in de gemeente Rotterdam. In een recentelijk verschenen verslag blijkt dat er 19000 kinderen op jaarbasis in Nederland worden geboren, waarvan ongeveer 10 % met het syndroom van Down. Gemiddeld worden er dus 190-200 kinderen met Downsyndroom per jaar in Nederland geboren. Echter, het is geen compleet register omdat kinderen en foetussen met aangeboren afwijkingen pas achteraf en op vrijwillige basis door verloskundigen, huisartsen, kinderartsen en specialisten in de beide EUROCAT-regio’s worden aangemeld. Ook andere organisaties als de LVR (Landelijke Verloskunde Registratie), sinds 1994 gefuseerd met de LNR (Landelijke Neonatologie Registratie), het CBS (‘Centraal Bureau voor de Statistiek’) en de LMR (‘ Landelijke Medische Registratie’) blijken niet over betrouwbare en valide gegevens te beschikken (de Graaf, Vermeer, Heymans, & Schuurman, 1998). In ‘Patient Care’, het tijdschrift voor de huisarts, staat echter vermeld dat het gaat om 1: 800 pasgeborenen. In Nederland zou dit – bij een geboortecijfer van ruim 200.000 (in 1999) overeenkomen met 250 kinderen per jaar (http:// www.erfocentrum.nl, 2001).

11

Zoals algemeen bekend is neemt het risico toe met de leeftijd van de moeder. Leeftijd van de moeder 20 25 30 35 40 45

Voorkomen 1 op 1528 1 op 1351 1 op 909 1 op 384 1 op 112 1 op 28

(http:// www.vroedvrouwen.nl, 2001) De leeftijd waarop een vrouw haar eerste kind ter wereld brengt blijkt in Nederland het hoogst te zijn (gemiddelde leeftijd: 29,5 jaar). Aangezien de leeftijd nog steeds toeneemt, zal de kans op een groter aantal geboren kinderen met Downsyndroom ook in lichte mate toenemen (de Graaf et al. 1998). Toch valt dit nog te bezien, omdat in de toekomst aan mogelijk alle zwangere vrouwen prenataal onderzoek zal worden aangeboden (zie 1.2.1). 1.2.1

Wat te doen als de uitslag van het prénatale onderzoek positief blijkt te zijn?

Sinds de jaren zeventig komen zwangere vrouwen van 36 jaar en ouder in Nederland in aanmerking voor prenatale screening op Downsyndroom door middel van een vlokkentest en een vruchtwaterpunctie. In de afgelopen vijftien jaar zijn daar de tripletest (de bepaling van het gehalte aan drie merkstoffen in het bloed van de zwangere vrouwen) en de echoscopische meting van de dikte van de nekplooi van het kind bijgekomen. De meeste zwangeren, ongeacht hun leeftijd, vinden dat zij moeten worden geïnformeerd over screening op Downsyndroom en dat zij zelf moeten kunnen beslissen of zij daar wel of niet gebruik van maken. In 2001 adviseerde een commissie van de Gezondheidsraad om een goed georganiseerd programma van prenatale screening landelijk in te voeren, waarvoor alle zwangeren in aanmerking komen. Dat advies is toen niet overgenomen door de regering. Echter op 22 januari 2003 heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, op grond van de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO), de Gezondheidsraad om advies gevraagd betreffende een vergunningsaanvraag van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. De aanvraag betrof een procesevaluatie van prenatale screening op Downsyndroom in het eerst trimester van de zwangerschap -op basis van nekplooimeting en twee bloedtesten- in een proefregio. In het beoogde onderzoek krijgen 1000 zwangere vrouwen met een gemiddeld risico op Downsyndroom deze prenatale screening aangeboden. Het gaat namelijk om niet op risico geselecteerde vrouwen, anders dan bijvoorbeeld zwangere vrouwen van 36 jaar of ouder. De commissie heeft de minister voorgesteld de gevraagde vergunning te verlenen en daaraan bepaalde voorschriften te verbinden, die beschreven staan in hoofdstuk 4 ‘Conclusies’ (http:// www.gr.nl, 2003). Het is naar aanleiding van dit onderzoek, niet ondenkbaar dat het beleid er in de toekomst op gericht zal zijn om alle zwangere vrouwen prenatale screening aan te bieden. Dat zou betekenen dat steeds meer vrouwen in Nederland voor de keuze komen te staan om wel of niet gebruik te maken van prenatale screening en bij een positieve testuitslag voor een groot moreel dilemma komen te staan om de zwangerschap wel of niet af te breken. In een beschouwing over Downsyndroom kan men dus niet heen om de praktijk van prenatale diagnostiek. Een groeiend percentage zwangere vrouwen van 36 jaar en ouder maakt gebruik van het aanbod van prenatale diagnostiek en in veruit de meeste gevallen wordt na de diagnose ‘Downsyndroom’ de zwangerschap voortijdig beëindigd.

12

Er is in Nederland onderzoek gedaan naar de vraag waarom bepaalde ouders afzien van prenataal onderzoek en waarom bepaalde ouders er voor kiezen, wetende dat de uitslag van het prenatale onderzoek positief is, om hun kind te houden (de Graaf et al., 1997). Hoe vrij is men eigenlijk in Nederland om deze keuze te kunnen maken? Uit het onderzoek komt naar voren dat: •

• • • •

Ouders soms het gevoel hebben dat men het tegenwoordig niet meer nodig vindt dat er kinderen met Downsyndroom ter wereld gebracht worden, alsof men denkt “jullie zadelen de maatschappij op met een kind wat niet is wat het hoort te zijn en wij kunnen opdraaien voor de bijkomende kosten”; De massamedia een belangrijke rol spelen bij de beeldvorming van mensen met een beperking in de maatschappij en dat zij overwegend negatief, bedreigend en eenzijdig verslag uitbrengen over deze doelgroep; De begeleiding van de ouders meestal ontoereikend is; De autonome keuze van de ouders gewaarborgd zou moeten zijn, maar dat in de praktijk blijkt dat er veelal subtiele druk (procedurele sturing) door de arts wordt uitgeoefend in de richting van selectieve abortus; Er bovendien zelden up-to-date informatie wordt verstrekt over de mogelijkheden van kinderen (mensen) met Downsyndroom (de Graaf, 1998).

Uit de NIPO-enquête “Wat vindt Nederland van Downsyndroom?’ blijkt dat ongeveer een kwart van alle Nederlanders een zwangerschapsonderbreking wegens Downsyndroom onaanvaardbaar te vinden. Ongeveer eenderde van alle Nederlanders vindt daarentegen dat het syndroom van Down met de huidige stand van de wetenschap eigenlijk niet meer zou moeten voorkomen (Soffer, & de Graaf, 2001). Uit de bovengenoemde onderzoeken kan geconcludeerd worden dat aanstaande ouders van een kind met Downsyndroom lang niet zo vrij zijn in hun keuze, als men in een vrij land als Nederland zou verwachten. Zie bijlage 2: ‘Pippa, je bent anders mooi’

1.2.2.

Hoe is het voor ouders als hun kind het syndroom van Down blijkt te hebben?

“Toen we erachter kwamen dat ze het syndroom van Down had, dacht ik dat ze ons alleen maar tot last zou zijn…Ik verwachtte er totaal geen vreugde of ook maar iets goeds van. We wisten natuurlijk niet beter. We hadden geen ervaring en door de manier waarop het ons werd verteld, kon je alleen maar aan alle problemen denken… In de loop van jaren veranderde dat…Ze deed van alles en elk winstpuntje was aanleiding tot grote vreugde… Ik was zo trots op haar, bijvoorbeeld dat ze zomaar het peuterklasje binnenstapte met opgeheven hoofd en gewoon begon te spelen net als ieder ander kind. De andere kinderen maakten zich er geen van allen druk om. In feite was alleen ik maar zo vreselijk zenuwachtig. Dat is nu allemaal voorbij. Zij is zichzelf en hoort bij het gezin. Ze heeft ons in zekere zin allemaal dichter bij elkaar gebracht, en wanneer zij in de buurt is, vrolijkt ze je op de een of andere manier altijd binnen de kortste keren op en worden mensen aardig” (Vliek, 1999). Per jaar krijgen tientallen aanstaande ouders al tijdens de zwangerschap de diagnose te horen. Veruit de meeste ouders horen echter pas direct na de geboorte wat er aan de hand is. Soms gaan er ook nog wel enige weken voorbij voordat de diagnose duidelijk is. Het aanhoren van de diagnose het syndroom van Down is voor de meeste (aanstaande) ouders een grote schok, of dat nu voor of na de geboorte van de baby plaats vindt. Verwachtingen en toekomstplannen vallen in duigen. Verdriet, onzekerheid, en soms zelfs afkeer komen daarvoor in de plaats (http:/ www.downsyndroom.nl, 2003).

13

Afhankelijk van hun levenservaring, hun karakter en waardeoordelen over het leven en kinderen, kunnen ouders op verschillende manieren op de geboorte reageren. Ze kunnen sterk het gevoel hebben dat ze de baby en / of het gezin moeten beschermen. Bij veel ouders zal er sprake zijn van afwijkende gevoelens. Ook komt het voor dat bij ouders beide gevoelens aanwezig zijn, dus enerzijds accepteren ze het kind en anderzijds weigeren ze de handicap te aanvaarden. Veel ouders zullen van streek en verdrietig zijn, omdat de baby niet is zoals zij zich die hadden voorgesteld. Ze zullen vaak boos en verbitterd zijn en de behoefte hebben naar een verklaring te zoeken voor hetgeen er gebeurd is. Sommige ouders zullen het gevoel hebben dat er iets schort aan hun vermogen om kinderen te kunnen voortbrengen. Het komt heel vaak voor dat ouders zich onzeker voelen en zich afvragen of ze de situatie wel aankunnen en hoe ze voor hun kind kunnen zorgen? Gedurende de eerste weken zullen deze gevoelens elkaar afwisselen en in meerdere en mindere mate aanwezig zijn. Na verloop van tijd is het gelukkig meestal zo dat het eerste verdriet minder wordt, zodat de ouders het feit dat hun kind het syndroom van Down heeft kunnen leren accepteren. Het wordt dan mogelijk om van en met hun kind te genieten. Het kind heeft dan een eigen plaats in het gezin en in het leven van de ouders gekregen (Vliek, 1999). 1.3

Wat zijn de oorzaken van het Downsyndroom?

De oorzaak van Downsyndroom is een andersoortige celdeling voor of vlak na de bevruchting met als gevolg een zogeheten trisomie 21. Dit betekent dat er in de lichaamscellen van het kind geen twee maar drie exemplaren van het 21e chromosoom aanwezig zijn. Er zijn drie vormen te onderscheiden: 1. gewone trisomie 21 2. mozaïek-trisomie 21 3. translocatie-trisomie 21 ad. 1 Hiervan is sprake wanneer het extra chromosoom 21 al aanwezig is in zaad- of eicel, of bij de eerste celdeling. Iedere voortgebrachte cel is dan trisomisch en heeft dus 47 chromosomen. Bij 90 tot 95 % van het totaal aantal mensen met Downsyndroom gaat het om deze vorm van trisomie 21. ad. 2 Hiervan is sprake wanneer er naast cellen met een normaal chromosomenpatroon ook cellen met een afwijkend aantal chromosomen voorkomen. Bij mozaïek-trisomie 21 komen dus zowel normale als zogenaamde trisomische cellen voor. Deze twee verschillende soorten cellen ontstaan wanneer: - de 21 chromosomenparen bij de tweede of bij een latere celdeling niet uiteenwijken; of - het extra chromosoom in een trisomische cel bij een latere celdeling verloren gaat. Mozaïek-trisomie 21 komt zelden voor. Naar schatting gaat het om 2 tot 5 % van het totaal aantal mensen met Downsyndroom.

14

ad. 3 Hiervan is sprake wanneer het extra chromosoom zich op een ander chromosoom hecht, gewoonlijk aan nr. 14. (of aan nr. 15, 21 of 22). Er ontstaat dan een translocatie nr. 14/21, waarbij de chromosomen nr. 14 en 21 door het midden breken en een verbinding met elkaar aangaan. Zo ontstaat er een chromosomenpaar dat qua grootte afwijkt van het normale patroon. Deze vorm van trisomie komt bij 3 tot 5 % van het totaal aantal mensen met Downsyndroom voor. Aangezien het hier gaat om een erfelijke vorm, is het raadzaam dat de ouders worden doorverwezen naar een arts die verbonden is aan een centrum voor erfelijkheidsvoorlichting. Het is namelijk mogelijk om te bepalen of het extra chromosoom van de moeder of de vader komt. Dit is belangrijk in verband met het genetisch advies. Als er een vermoeden bestaat dat een baby Downsyndroom heeft, wordt er tegenwoordig altijd nader onderzoek gedaan door middel van een chromosomenonderzoek. Door middel van bloedonderzoek wordt bepaald of er sprake is van Downsyndroom en of het om de erfelijke of om de niet erfelijke vorm gaat. Er is onderzoek gedaan naar de onderlinge verschillen tussen kinderen met gewone trisomie 21, mozaïek-trisomie 21 en translocatie-trisomie 21. Hieruit is gebleken dat de uitkomsten daarvan zodanig zijn dat er geen conclusies uit getrokken kunnen worden. Alle kinderen zijn zoals ze zijn en het is voor alle kinderen van groot belang dat ze alle kansen krijgen om zich zo goed mogelijk te kunnen ontwikkelen (Vliek, 1999). Uit recentelijk onderzoek is echter gebleken dat mozaïek-trisomie 21 bij 33 % van alle mensen met Downsyndroom voorkomt (de Haan, 2004). 1.4

Wat zijn de lichamelijke kenmerken en de medische verschijnselen van het Downsyndroom?

Kinderen (mensen) met Downsyndroom hebben enkele karakteristieke uiterlijke kenmerken, waardoor zij meestal duidelijk herkenbaar zijn. Lichamelijke kenmerken van het Downsyndroom -

kleine schedel; kleiner hersenvolume; abnormale ribben (soms ontbreken van de twaalfde rib); excessieve (buitensporige) gewrichtsflexibiliteit; kleine gestalte ten gevolge van een verminderde groei van de lange beenderen van de onderste extremiteiten (benen); weinig en slappe spiertonus (spierspanning), ook wel hypotonie genaamd; zwakke fijne en grove coördinatie; epicantische plooien (een extra huidplooi aan de neuszijde van het oog); semiaanse lijn (één enkele laterale (aan de zijkant) genetisch bepaalde handpalmlijn); schuine ooglidkas; zadelneus (ingezonken benige neusrug); kleinere mondholte; vlakke onderkaak; dikke vooruitstekende tong; terugwijkende kin; uitstekende oren; krakende stem; meisjes hebben een vertraagde pubertijd (sommigen menstrueren nooit); jongens hebben onderontwikkelde genitaliën (geslachtsorganen); het indalen van de teelballen treedt laat op of gebeurt soms nooit; de vruchtbaarheid ligt onder ‘het normale’ (vooral bij jongens).

15

Hoewel dit gemeenschappelijke kenmerken zijn van mensen (kinderen) met Downsyndroom mag men niet uit het oog verliezen dat ook deze kinderen verschillend zijn, net als andere kinderen zonder het syndroom van Down. Ieder kind met Downsyndroom is uniek en heeft zijn/haar eigen mogelijkheden en beperkingen (De Beuckelaer, 1999). Daarnaast is er bij kinderen met Downsyndroom sprake van handkarakteristieken: -

kleine hand met relatief korte vingers; hand bestaat uit 23 botten in plaats van 27; vertraagde en onregelmatige verbening; de vingerkootjes en de duim lijken kort en weinig beweeglijk te zijn; duim is lager ingezet; grijpreflex blijft 3 tot 9 maanden langer aanwezig; doorlopende handlijn. (Edwards, ?)

Medische verschijnselen van het Downsyndroom De kans op afwijkingen aan diverse organen is bij kinderen met Downsyndroom groter dan bij andere kinderen. De belangrijkste zijn hartafwijkingen (40%), gehoorstoornissen (70%), afwijkingen aan het gezichtsvermogen (70%) en maag-darmafsluitingen (12%). Bij één op de 140 kinderen is er sprake van een schildklierafwijking. Bij chronische obstipatie moet er eerder dan bij andere kinderen gedacht worden aan de ziekte van Hirschsprung of aan coeliakie. Veel van deze afwijkingen zijn met behulp van regelmatig en systematisch onderzoek goed te behandelen. Andere problemen kunnen zich voordoen in de ontwikkeling van spraak en taal, grove en fijne motoriek, spel en gedrag van het kind (http:// www.4wa.com/dsteam.nl, 2002). Ook is er bij kinderen met Downsyndroom sprake van mentale retardatie of een verstandelijke handicap. De verstandelijke handicap is een gevolg van het extra chromosoom nr. 21, wat vanaf de bevruchting aanwezig is, dus in de eerste stadia van groei en ontwikkeling. Dit leidt tot een onevenwichtigheid in het genetisch materiaal, waardoor het normale programma voor de ontwikkeling en groei verstoord wordt/is (Vliek, 1999). Verder kan er bij kinderen met Downsyndroom sprake zijn van: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

ADHD; autisme; dysfatische ontwikkelingsstoornis; dyspraxie; infecties van de bovenste luchtwegen; huidziekten; leukemie; sensorische integratieproblematiek; het syndroom van West. (de Haan, 2004)

ad.1 ADHD staat voor Attention Deficitit Hyperactivity Disorder en is een aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (DSM-IV) bij kinderen voor het zevende jaar optredend, met symptomen van aandachtstekort en hyperactiviteit, impulsiviteit en niet passend bij het ontwikkelingsniveau; kenmerken zijn onder andere bewegingsonrust, makkelijke afleidbaarheid, moeite met het opvolgen van instructies, moeite met rustig spelen, aan één stuk door praten, het niet op de beurt kunnen wachten, verstoring van andermans bezigheden, dikwijls dingen kwijtraken, dikwijls gevaarlijke dingen doen (Coëlho, 1997).

16

ad.2 Autisme is (vlg. DSM-IV) een ontwikkelingsstoornis, aanvangend voor het derde jaar, met ernstige beperkingen in de sociale interacties en communicatie en beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, interesse en bezigheden; frequent is er tevens sprake van een verstandelijke handicap (Coëlho, 1997). Deze stoornis blijkt vaak later onderkend te worden (van der Hulst, 2004). ad.3 Dysfatische ontwikkelingsstoornis is een stoornis in het vermogen om woorden of zinnen te vormen, echter zonder stoornis in het denken (Coëlho, 1997). ad.4 Dyspraxie houdt in dat de praxis bij kinderen nog niet of onvoldoende ontwikkeld is met als gevolg dat de kinderen beperkingen ondervinden in het uitvoeren van doelbewuste handelingen (de Haan, 2004). ad.8 Volgens dr. Jean Ayres is sensorische integratie: het vermogen om zintuiglijke informatie vanuit de wereld om ons heen en vanuit ons eigen lichaam op te nemen, te selecteren en de verschillende stukjes informatie met elkaar te verbinden zodat wij er op een juiste manier op kunnen reageren. Als een kind bijvoorbeeld aan het schommelen is en misselijk begint te worden, dan zou een logische reactie zijn om van de schommel af te springen. Echter als de hersenen van het kind niet registreren dat te veel beweging leidt tot misselijkheid en ziek worden, dan zal het kind toch blijven schommelen totdat het er ziek van wordt en moet overgeven. Er is hier sprake van een ongeschikte aangepaste reactie op de binnenkomende prikkels. ‘Sensorische integratiestoornis’ is een term die gebruikt wordt om de stoornis bij een persoon te kunnen beschrijven die moeite heeft met het verwerken van de binnenkomende zintuiglijke prikkels. Er zijn verschillende soorten stoornissen met betrekking tot de sensorische integratie. Het kan gaan om een stoornis van een specifiek zintuigsysteem of om een stoornis van meerdere zintuigsystemen (globale sensorische integratiestoornis). Er kan bij iemand sprake zijn van een integratiestoornis: 8.1 8.2 8.3

met betrekking tot het vestibulaire zintuiglijke systeem (het evenwicht); met betrekking tot het tactiele zintuiglijke systeem (de tast); met betrekking tot meerdere zintuiglijke systemen.

ad.8.1 Hier is sprake van als de hersenen de evenwichtsprikkels, die via de receptoren (eindorganen van zintuiglijke zenuwen die de prikkels ontvangen) in het evenwichtsorgaan worden opgevangen, niet goed verwerken. ad.8.2 Hier is sprake van als de hersenen de tastprikkels, die via de receptoren in de huid worden opgevangen, niet goed verwerken. ad.8.3 Hier is sprake van als de hersenen de zintuiglijke prikkels, die via de diverse zintuigsystemen binnenkomen, niet goed verwerken. De prikkels die via de drie basis zintuigsystemen (tast, beweging en houding) binnenkomen in combinatie met de binnenkomende geluids- en visuele prikkels zijn uitermate belangrijk voor de ontwikkeling van de motorplanning, de coördinatie van het gebruik van beide lichaamshelften, de oog-handcoördinatie, het lichaamsbesef, de taal, de visuele waarneming en de emotionele stabiliteit.

17

“The studies on information processing and cerebral organization in individuals with Down syndrome indicates that there are neuroanatomical, stimulus identification, and perceptual analysis differences in these children that contribute to motorplanning deficits. Likewise, research had demonstrated that these children have problems with programming temporal aspects of movement that influence movement execution” (Smith Roley, Omperatore Blanche, & Schaaf, 2001). Een kind met een sensorische integratiestoornis voelt zich gefrustreerd als het bepaalde dingen niet zelf kan, vertoont vaak gedragsproblemen, heeft weinig sociale contacten en heeft weinig zelfrespect. Door middel van therapie kan het kind vaardigheden leren, zodat de frustratie zal afnemen en het kind voelt dat het capabel, succesvol, waardig en belangrijk is (zie paragraaf 2.1) (Arkwright, 1998). ad.9 Het syndroom van West is een typische aanvalsvorm van epilepsie in het eerste levensjaar, die gepaard gaat met de zogenaamde salaamkrampen. Hierbij treedt een buiging van hoofd en romp voorover (of bij het liggende kind het gestrekt optillen van de benen) op, met uitstrekken van de armpjes, gedurende enkele seconden. De aanvallen herhalen zich in wisselende frequentie. Kinderen met deze vorm van epilepsie zijn doorgaans cerebraal beschadigd en tonen een psychomotore retardatie (Oosterhuis, 1997). Vervolgens kan er bij kinderen met Downsyndroom sprake zijn orthopedische afwijkingen: a. b. c. d. e.

atlanto-axiale instabiliteit; patella-femorale instabiliteit; platvoeten; scoliose; (sub-)luxatie van het heupgewricht. (de Haan, 2004)

ad.a Er is sprake van atlanto-axiale instabiliteit als er een abnormaal grote beweeglijkheid van de bovenste twee halswervels bestaat. Naar schatting komt dit bij 20 % van alle personen met het syndroom van Down voor, in het algemeen zonder daar iets van te merken. Als oorzakelijke factoren worden genoemd: een te slappe band van de eerste halswervel (het ligamentum transversum atlantis), slapte (hypotonie) van de halsspieren en botafwijkingen van het tandvormige uitsteeksel van de tweede halswervel (de dens axis). Als gevolg daarvan zou het ruggenmerg beschadigd kunnen worden zodra de hals onder belasting extreem voor- of achterover wordt gebogen. Symptomen zijn: pijn in de nek, (plotselinge) verandering van looppatroon en urine-incontinentie. Uit onderzoek is gebleken dat er ook voor kinderen met Downsyndroom met een vergrote atlanto-axiale afstand geen reden lijkt te bestaan om sport als een extra risico te beschouwen. De voorkeur gaat uit naar waarschuwing (afzien van ‘koppeltje duikelen’) en observatie van degenen die aan sport doen en de opdracht om door hen zelf ervaren symptomen onmiddellijk te melden. Bedacht moet worden dat lichamelijke activiteiten juist van groot belang zijn doordat de toegenomen spierkracht iets van de instabiliteit zou kunnen compenseren (de Graaf, G. 1999).

18

ad.b Er is sprake van patella-femorale instabiliteit als een stevige verbinding tussen de knieschijf en het dijbeen ontbreekt (Coëlho, 1997). ad.d Scoliose is een zijdelingse verkromming van de wervelkolom, hetzij C- hetzij S-vormig (Coëlho, 1997). ad.e (Sub-)luxatie van het heupgewricht is een (gedeeltelijke) of gehele ontwrichting van het heupgewricht (Coëlho, 1997). Preventief geneeskundig onderzoek door artsen of therapeuten die veel kinderen met Downsyndroom zien is daarom van groot belang. Om daarin beter te voorzien zijn er in de afgelopen jaren op verschillende plaatsen in Nederland specifieke Downsyndroom Teams (DS-teams) opgericht. In een DS-team werken de, voor het kind met Downsyndroom, meest belangrijke artsen en therapeuten samen. Zij voeren bij de kinderen van 0-18 jaar regelmatige, specifiek op het syndroom gerichte gezondheidscontroles uit. Op die manier vindt voortdurend coördinatie van het gezondheidsonderzoek plaats. Een goede lichamelijke conditie schept immers de beste voorwaarden voor de ontwikkeling, ook bij kinderen met Downsyndroom (http:// www.w4a.com/dsteam.nl, 2002). Het Downsyndroomteam van het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag was het enige team in Nederland, waar de discipline ergotherapie ook deel uitmaakt van het Downsyndroomteam (Paus, 2003). Echter sinds kort maakt de discipline ergotherapie ook deel uit van het Downsyndroomteam in Meppel dankzij het symposiumverhaal van het Downsyndroomteam uit Den Haag. Beide teams blijken met een verschillende doelgroep te werken en op een zeer verschillende manier (de Haan, 2004). Het team van het Juliana Kinderziekenhuis bestaat uit de volgende disciplines: • • • • • • • • •

een kinderarts; een oogarts; een kinderfysiotherapeut; een logopedist; een ergotherapeut; een voedingskundige; een zorgconsulent; een consulent van de MEE (voorheen SPD); een contactouder.

De kinderarts spoort de lichamelijke afwijkingen en ontwikkelingsstoornissen bij de kinderen op en betrekt daarbij zonodig de andere specialisten. De kinderarts houdt de totale gezondheidssituatie van het kind in de gaten en coördineert de totale zorg rondom het kind. Tevens kan de kinderarts de ouders helpen een oplossing te vinden bij specifieke vragen en twijfels en hen zonodig doorverwijzen. Aangezien er bij 30 % van de kinderen met Downsyndroom in de leeftijdscategorie van 2-12 maanden een oogafwijking wordt gevonden, is het belangrijk om al vanaf jonge leeftijd een oogonderzoek bij de oogarts te laten doen. Zo kunnen problemen met tekenen of schrijven (schoolse vaardigheden) het gevolg zijn van een oogafwijking. De kinderfysiotherapeut richt zich vooral op de motorische ontwikkeling van het kind en geeft daarnaast adviezen aan de ouders om de ontwikkeling van hun kind te stimuleren.

19

De logopedist ondersteunt de ontwikkeling van de mondmotoriek en geeft daarnaast adviezen op het gebied van zuig-, slik- en eetgedrag. Ook wordt in een vroeg stadium bekeken hoe de communicatie op gang gebracht en gestimuleerd kan worden. Zowel de passieve als de actieve spraak/taalontwikkeling wordt gecontroleerd (http:// www.w4a.com/dsteam.nl, 2002). De ergotherapeut observeert het kind op het gebied van fijne motoriek (mogelijke sensorische integratieproblematiek) en peuter- en kleutervaardigheden en neemt zonodig een babytest af bij verdenking van sensorische integratieproblematiek om een beeld te krijgen van de prikkelverwerking en de alertheid. De ouders krijgen adviezen mee over gebieden waar zij met hun kind in de praktijk tegenaan lopen, zoals aanvragen voor voorzieningen, sensorische integratie (zie paragraaf 1.7 en 2.1), motoriek, spelniveau en ADL-activiteiten (activiteiten in het dagelijks leven) (Paus, 2003). Zie bijlage 3 ‘Ergotherapie in het Downsyndroomteam’ Als gevolg van de achterstand in de motorische ontwikkeling hebben kinderen met Downsyndroom regelmatig voedingsproblemen, waardoor de voedselinname bemoeilijkt kan zijn. De voedingskundige geeft advies en beantwoordt vragen ten aanzien van problemen rond het eten. Hierbij kan gedacht worden aan het weigeren van voedsel, het niet goed kunnen kauwen, overgewicht en voedselovergevoeligheid, zoals gluten- (coeliakie) en koemelkallergie. De zorgconsulent geeft informatie en advies over opvoeding, pedagogische ondersteuning (vroeghulpprogramma’s), dagopvang, onderwijs, logeer- en woonmogelijkheden. Indien nodig en gewenst wijst de consulent op andere instellingen en relevante literatuur. Voor het ondersteunen van ouders bij de opvoeding en het nemen van moeilijke beslissingen zijn aan het DS-team ook een consulent van de MEE en een contactouder toegevoegd (http:// www.w4a.com/dsteam.nl, 2002). 1.5

Wat zijn de gevolgen van het syndroom van Down op de schoolse vaardigheden?

De schoolse vaardigheden bestaan onder andere uit de onderdelen lezen, schrijven en rekenen. De belangrijkste verschillen tussen een kind met Down dat naar school gaat en een gewoon kind van 4 jaar, waarmee de leerkracht bij het onderwijzen rekening zal moeten houden zijn: •

Een cognitief lager niveau. Er kunnen op dit gebied grote onderlinge verschillen voorkomen. Kinderen met Downsyndroom hebben vrijwel altijd meer moeite met cognitieve taken dan veel andere kinderen (de Graaf, 1999);

•

Een taalachterstand, waardoor het kind een kleinere woordenschat heeft en minder algemene kennis van de regels van de grammatica en de syntaxis van de taal (Lourens van Gurp, 1997);

•

Problemen met het produceren van spraak. Het kind kan minder goed praten, maar begrijpt goed wat er door anderen gezegd wordt. Hierdoor wordt het kind vaak onderschat voor wat betreft zijn cognitieve vermogen (Lourens van Gurp, 1997);

•

De problemen met de expressieve taal werken remmend op de ontwikkeling van de innerlijke spraak, het vermogen van iemand om in zichzelf te praten. De innerlijke spraak helpt handelingen te plannen en de gevoelsontwikkeling te bepalen. Kinderen met beperkingen op dit gebied hebben meer moeite met het aanleren van complexe handelingen (de Graaf, 1999);

20

•

De problemen met het leren van de taal remmen de meeste andere aspecten van de cognitieve ontwikkeling, aangezien het de taal niet kan gebruiken om te denken, te onthouden en te redeneren in de mate waarin de meeste andere 4-jarigen dat doen (Lourens van Gurp,1997);

•

Woordvindingsproblemen (de Graaf, 1999);

•

Articulatieproblemen (de Graaf, 1999);

•

Een verminderd auditief korte termijngeheugen, waardoor het kind het moeilijk vindt om gesproken opdrachten uit te voeren, vooral als het gaat om meerdere opdrachten achter elkaar (Lourens van Gurp, 1997); Indien de omvang van auditieve korte termijngeheugen te beperkt is, gaat er onherroepelijk informatie verloren. Tegen het eind van de zin is het kind het begin ervan vergeten ofwel het onthoudt slechts een aantal sleutelwoorden uit de zin, met weglating van de details. Het beperkte auditieve werkgeheugen heeft ook gevolgen voor de expressieve taal. Het representeren van langere zinnen door enkele sleutelwoorden leidt namelijk tot spraak in telegramstijl, waarbij allerlei grammaticale franje (bijvoorbeeld: lidwoorden, hulpwerkwoorden, etc.) wordt weggelaten (de Graaf, 1999);

•

Als gevolg van een eventueel aanwezige dyspraxie zullen kinderen met Downsyndroom meer moeite hebben om tot doelgerichte handelingen te komen tijdens de diverse lesactiviteiten (de Haan, 2004);

•

De prikkelgeleiding langs de zenuwen verloopt minder snel met als gevolg dat de denkprocessen vaak enigszins vertraagd en alle bewegingen vaak iets langzamer verlopen. Dat blijkt met name uit een verminderde reactiesnelheid, bijvoorbeeld bij het bewaren van het evenwicht tijdens allerlei grofmotorische activiteiten. De vertraging betreft met name de beslissingstijd die altijd aan een beweging vooraf gaat (motorplanning) (de Graaf, 1999);

•

Als gevolg van de langzamere prikkelgeleiding in combinatie met de algehele hypotonie, is het moeilijker voor kinderen met Downsyndroom om een goede alerte werkhouding (luisterhouding) in de klas aan te nemen (de Graaf, 1999);

•

Als gevolg van de langzamere prikkelgeleiding in combinatie met de algehele hypotonie, staat met name het jonge kind met Downsyndroom vaak iets minder stevig op de benen en zal daarom eerder voorzichtiger zijn tijdens spel- en gymnastiekactiviteiten (de Graaf, 1999);

•

Als gevolg van het feit dat kinderen met Downsyndroom kleinere handen hebben, over minder kracht in de handen beschikken en vaak moeite hebben met het uitvoeren van precisiegrepen, kunnen zij aanzienlijk benadeeld zijn bij bijvoorbeeld het zelf aan- en uitkleden (knopen vastmaken, veters strikken), bij het werken met koude boetseerklei en bij het schrijven (de Graaf,1999);

•

Als gevolg van een minder goed gezichtsvermogen, kunnen er bij kinderen met Downsyndroom problemen ontstaan met bijvoorbeeld tekenen en schrijven (de Graaf, 1999);

•

Als gevolg van een minder goed werkend gehoor, kunnen er bij kinderen met Downsyndroom problemen ontstaan op het gebied van het kunnen volgen en begrijpen van wat de leerkracht probeert duidelijk te maken (de Graaf, 1999);

21

•

Sensorische integratieproblemen; - Kinderen met Downsyndroom hebben naast een minder goed werkend gehoor ook grote moeite om uit alle aangeboden geluiden te selecteren wat voor hen bestemd is en wat ‘ruis’ is. In een klas vol geroezemoes kost het een kind met Downsyndroom veel meer moeite om opdrachten et cetera te horen. Het is verder niet duidelijk of dit laatste de primaire reden is dat overigens goed horende kinderen met Downsyndroom moeite hebben met het verwerken van gesproken woorden of althans hun aandacht daarbij te houden (de Graaf, 1999). - Bij veel kinderen met Downsyndroom is er sprake van onvoldoende reactie of juist van een overreactie op zintuiglijke prikkels; Bij een onvoldoende reactie (hyporesponsiviteit) is de waarneming c.q. de ervaring van de prikkel zo beperkt dat het kind onvoldoende wordt aangezet tot leren. Bij een overreactie (hyperresponsiviteit) ervaart het kind de prikkels als onplezierig en zal proberen bepaalde activiteiten te vermijden. Met name bij tactiele hyperresponsiviteit, ook wel tactiele afweer genoemd, bestaat er bij het kind een tegenzin in vieze of natte handen bij bijvoorbeeld schilderen en kleien (de Graaf, 1999); - Als gevolg van de sensorische integratiestoornis op het gebied van de fijne motoriek, hebben kinderen met Downsyndroom moeite met het hanteren van bijvoorbeeld een schaar, hebben zij geen goede pengreep en hebben zij moeite met bijvoorbeeld knopen vastmaken en veters strikken (Arkwright, 1998); - Als gevolg van de sensorische integratiestoornis voelen kinderen met Downsyndroom zich vaak gefrustreerd als zij bepaalde dingen niet zelf kunnen. Zij vertonen vaak gedragsproblemen, hebben weinig sociale contacten en weinig zelfrespect (Arkwright, 1998);

•

Kinderen met Downsyndroom hebben meestal minder contacten met hun klasgenoten dan andere kinderen (Poulisse, 2002);

•

Kinderen met Downsyndroom blijken gevoeliger te zijn om fouten te maken en kunnen daardoor vermijdingsgedrag vertonen (de Graaf. 1999);

•

Kinderen met Downsyndroom worden gekenmerkt door een iets geringere emotionele stabiliteit (Poulisse, 2002).

In Noorwegen is er onderzoek gedaan naar de manier waarop kinderen met Downsyndroom dagelijkse activiteiten op het gebied van zelfverzorging, mobiliteit en sociale vaardigheden uitvoeren. Er is bewust gekozen voor de leeftijdscategorie van 5 jaar (60-72 maanden) omdat de verkregen kennis belangrijk is voor het starten met school. Er is gebruik gemaakt van het assessment de PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory).

22

Uit het onderzoek komt naar voren dat: • • • • • •

Er zich grote onderlinge verschillen tussen de kinderen voordoen; Er met name op het gebied van de zelfredzaamheid en de sociale vaardigheden sprake is van beperkingen; Er op het gebied van de zelfredzaamheid sprake is van beperkingen met betrekking tot de zindelijkheid c.q. toiletgebruik en het open- en dichtmaken van sluitingen (knopen, ritsen et cetera); Er sprake is van behoorlijke beperkingen op het gebied van de fijne motoriek die het uitvoeren van complexe handelingen op het gebied van de zelfredzaamheid bemoeilijken of onmogelijk maken; Er geen sprake is van beperkingen op het gebied van de grove motoriek, alhoewel de kwaliteit van de bewegingen te wensen overlaat; Er op het gebied van de sociale vaardigheden sprake is van behoorlijke beperkingen in de communicatie (spraak), de interactie /het spelen met klasgenootjes en het gevoel voor veiligheid.

Het is van groot belang om oog te hebben voor deze aspecten binnen de ergotherapeutische behandeling (Dolva, 2002). 1.6

Wat is ‘Early intervention’?

Net als ieder ander ontwikkelt een kind met Downsyndroom allerlei vaardigheden. Het tempo waarin dit gebeurt is echter vrijwel altijd langzamer dan bij "gewone" kinderen, terwijl ook lang niet altijd hetzelfde eindniveau wordt bereikt. Ook hier geldt weer, dat er een zeer grote variatie mogelijk is. Gebleken is dat bij een juiste manier van begeleiden en stimuleren kinderen met Downsyndroom veel meer kunnen leren dan vroeger werd gedacht. Hoewel in Nederland de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking op een heel behoorlijk peil staat, was er tot voor enkele jaren geen enkel begeleidings- en stimuleringsprogramma voor jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand beschikbaar. De Stichting Down’s Syndroom heeft hier het initiatief in genomen. Het trefwoord is "early intervention", ook wel vroeghulp genaamd (http:// www.downsyndroom.nl, 2003). Onder early intervention wordt verstaan: individuele, vroegtijdige, gestructureerde, lange termijn (thuis)begeleiding. Individueel omdat geen één kind hetzelfde is. Vroegtijdig omdat het zeker voor de ouders zinvol is gebleken om al in een zo vroeg mogelijk stadium te leren hoe ze het beste met een kind met een ontwikkelingsachterstand kunnen omgaan. Daarom kan early intervention zonodig al in de eerste levensmaanden worden ingezet. Verder is begeleiding op de lange termijn natuurlijk gewenst, omdat het werken met een kind met een ontwikkelingsachterstand gedurende een korte termijn niet tot nauwelijks enig effect zal hebben. Er dient veel geoefend en herhaald te worden voordat er sprake is van enige vooruitgang op welk ontwikkelingsgebied dan ook. De term gestructureerd slaat verder op de wijze hoe het early intervention-programma is opgebouwd. De ontwikkeling die kinderen in vijf jaar doormaken is op een logische manier in veel kleinere stapjes opgedeeld. Alle early intervention-programma’s zijn gebaseerd op hetzelfde principe: een moeilijke taak kan een geweldig obstakel zijn voor een kind met een beperking. Het kan die taak echter wèl aan wanneer deze als een reeks van kleine taken, dus in kleine stapjes wordt aangeboden. De kern van ieder programma wordt dus gevormd door een lange lijst met omschrijvingen van taken, die elkaar volgens de ontwikkeling van een ‘gemiddeld’, ‘normaal’ kind opvolgen. Verder wordt er vanuit gegaan dat kinderen met een ontwikkelingsachterstand in principe ongeveer dezelfde ontwikkelingsstappen doorlopen als normale kinderen. Hooguit doen ze er langer over.

23

Daarbij wordt de ontwikkeling vaak onderverdeeld in de volgende zes gebieden, in vakjargon ook wel ontwikkelingsdomeinen genaamd: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

grove motoriek (GM = de ontwikkeling van de grote spieren); fijne motoriek (FM = de ontwikkeling van de kleine spieren van de handen en de ooghandcoördinatie); cognitieve ontwikkeling (= alles wat met kennis te maken heeft, leren, onthouden en beredeneren, valt onder FM); receptieve taal (RC = het begrijpen wat er gezegd wordt); expressieve taal (ET = de communicatie met behulp van gebaren, geluiden en woorden); persoonlijke en sociale vaardigheden (PS).

Door gebruik te maken van een vaardighedenlijst kan een overzicht gekregen worden van het ontwikkelingsniveau van het kind. Aan de hand daarvan kan een oefenplan worden opgesteld, wat voortbouwt op de sterke kanten van het kind, maar dat ook helpt vooruitgang te boeken in de gebieden waarin het kind achterloopt. Er wordt dus gewerkt aan taken die afgestemd zijn op het kind en die dus enerzijds niet te hoog gegrepen zijn en anderzijds ook niet onder het niveau van het kind liggen. Er zijn een paar belangrijke waarden te herkennen in de early interventionprogramma’s: •

De ethiek van respect voor mensen met een verstandelijke beperking en de erkenning van hun rechten: een kind met een verstandelijke beperking heeft recht op kwalitatief hoogwaardige zorg en onderwijs, net als ieder ander kind. Hij of zij heeft het recht om als individu te worden behandeld en niet in zijn mogelijkheden te worden beperkt door lage verwachtingen die gebaseerd zijn op stereotypen;

•

Het normalisatieprincipe - interventies behoren zich te richten op wat normaal is in onze samenleving;

•

Het principe van onderwijs in de minst beperkende omgeving - we behoren plaatsingen, die kinderen verder dan nodig is wegvoeren van geïntegreerd onderwijs, te vermijden;

•

Het functionaliteitsprincipe - de vaardigheden die kinderen moeten leren behoren voor hen relevant te zijn en in hun dagelijks leven te kunnen worden gebruikt: vaardigheden die bevorderlijk zijn voor hun communicatie, hun exploratie, hun spel en onafhankelijkheid.

Het is heel belangrijk bij het werken met een early intervention-programma dat zowel de ouders als de hulpverleners van het begin af aan een voldoende hoog verwachtingspatroon hebben ten aanzien van de mogelijkheden van het kind, als betrof het een ‘normaal’ kind. Daarbij behoort dan wel ingecalculeerd te worden dat deze verwachtingen nooit volledig zullen uitkomen. De gedachte achter dit streven naar normalisatie is dat alleen op deze manier het kind alle kansen geboden wordt om zijn of haar mogelijkheden te benutten. Dit leidt uiteraard tot een veel normalere manier van omgaan met deze kinderen. Gebruik maken van het early intervention-programma hoeft absoluut niet veel extra tijd te kosten. Het komt in de eerste plaats neer op het zo efficiënt mogelijk gebruik maken van de tijd die de ouders toch al aan hun kinderen besteden. Aangezien het gaat om een kwartier extra per dag, is het programma ook in groepsverband goed te gebruiken, bijvoorbeeld op een kinderdagcentrum voor verstandelijk gehandicapte kinderen (de Graaf, E.,& M., 1996).

24

1.6.1

Wat is de meerwaarde van het gebruik van een early intervention-programma?

Door gebruik te maken van een early intervention-programma hebben ouders hun kinderen beter leren observeren en zodoende meer plezier beleefd aan het volgen van hun ontwikkeling. Ouders van kinderen met een ontwikkelingsachterstand blijken zich in belangrijke mate gesteund te voelen door een goed early intervention-programma. Bovendien worden allerlei bijbehorende problemen met de gezondheid of het functioneren van de kinderen eerder ontdekt, zodat hier sneller wat aan gedaan kan worden. Uit onderzoek is ook gebleken dat ook het overgrote deel van de ouders van kinderen met Downsyndroom tevreden is over het werken met een early intervention-programma. Uit onderzoek, gericht op de bepaling van de ‘kwaliteit van bestaan’ van een grote groep kinderen met Downsyndroom, bleek het werken met een early intervention-programma samen te hangen met een betere ‘kwaliteit’ van bestaan, met name op het gebied van de ontwikkeling van motoriek en taal. Een heel ander gevolg van early intervention is dat het betrekking heeft op ongewenst gedrag. Bij kinderen die al vanaf zeer jonge leeftijd aan een early interventieprogramma hebben deelgenomen, blijkt dit niet of althans in veel mindere mate voor te komen. Dit is een zeer belangrijk aspect in het kader van de sociale acceptatie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs (de Graaf, E.,& M., 1996). 1.6.2

Wat kunnen kinderen met Downsyndroom bereiken?

Heel algemeen kan gesteld worden dat kinderen met Downsyndroom kunnen deelnemen aan tal van activiteiten, waaraan elk ander kind deelneemt. Als er naast het stimuleren van de lichamelijke ontwikkeling ook voldoende aandacht gegeven kan worden aan functionele en sociale aspecten, kunnen kinderen met Downsyndroom zelfs naar de dichtstbijzijnde reguliere basisschool. De overgrote meerderheid zal in staat zijn om te leren lezen. Ze zullen waarschijnlijk niet de eindtermen halen - dat zal slechts bij een kleine minderheid het geval zijn- maar ze kunnen hier wel, door het onderwijs te volgen in een reguliere omgeving, hun voordeel mee doen (de Graaf, E.,& M., 1996).

25

1.6.3

Werken met bekrachtigingen

Bekrachtigen is vaktaal voor belonen (van gewenst gedrag). De gedachte erachter is de volgende: gedrag dat in het verleden beloond of bekrachtigd is zal later worden herhaald. Leren kan dus worden bewerkstelligd door gewenste handelingen te belonen of te bekrachtigen en ongewenste handelingen te negeren of te straffen. Hoe nu te kiezen in minder voor de hand liggende gevallen voor een geschikte beloning en hoe kan deze toegepast worden? Er kan gebruik gemaakt worden van de volgende adviezen: 1.

Onderzoek het effect van voorwerpen en gebeurtenissen die bij de meeste kinderen als bekrachtiging werken: prijzen, klop op de schouder, glimlach, enthousiast gezicht, speelgoed, voedsel, drinken en beweging;

2.

Ga na (vraag de ouders) wat voor dat bepaalde kind als bekrachtiging zou kunnen werken. Waar speelt het kind graag mee en wat vindt het lekker? Misschien werken eten en snoep niet, maar ritmische bewegingen wel;

3.

Observeer het kind en let op soorten gedrag dat het vaak vertoont of voorwerpen waar het zich toe aangetrokken voelt. Denk, om de gedachten te bepalen, bijvoorbeeld aan een kind dat de neiging heeft graag met dingen te gooien;

4.

Biedt het kind een ‘menu’ van voorwerpen aan die als bekrachtiging zouden kunnen dienen en laat het kind daaruit kiezen.

Over het gebruik van bekrachtigingen valt in het kort het volgende te zeggen: 1.

Omschrijf het gedrag dat bekrachtigd dient te worden nauwkeurig;

2.

Geef de bekrachtiging onmiddellijk nadat het kind het betreffende gedrag vertoond heeft. Anders wordt misschien iets bekrachtigd wat het kind daarna gedaan heeft;

3.

Combineer bekrachtigingen in de vorm van eten, drinken en voorwerpen, de zogenaamde primaire bekrachtigingen, altijd met sociale stimuli, zoals prijzen en aanraken en laat die primaire bekrachtigingen (geleidelijk aan) als eerste weer weg wanneer ze niet meer nodig zijn;

4.

Gebruik zoveel mogelijk verschillende bekrachtigingen. Let op ‘inflatie’,

5.

Gebruik zoveel mogelijk natuurlijke bekrachtigingen. Onder natuurlijke (of functionele) bekrachtigingen wordt verstaan: bekrachtigingen die ‘vanzelf gebeuren’, als een gevolg van de handelingen van het kind. Voorbeelden zijn het geluid of andersoortige reacties die het kind aan een stuk speelgoed ontleent. Er hoeft daar bovenop dan geen bekrachtiging gegeven te worden;

6.

Stel een schema op voor de meest geschikte manier van bekrachtigen en gebruik dat ook. Denk aan continu bekrachtigen (bij het verwerven van nieuwe vaardigheden) tegenover af en toe (voor het onderhoud van bestaande vaardigheden).

Het is belangrijk dat er met het bekrachtigen op een flexibele manier wordt omgegaan. Zo kan het zijn dat apart gaan zitten om bepaalde taken uit te voeren niet werkt, terwijl het inbouwen, of liever het ‘verstoppen’, van de desbetreffende taken in gewone alledaagse activiteiten wél lukt (de Graaf, E.,& M., 1996).

26

1.6.4

Welke interventieprogramma’s worden er in Nederland gebruikt?

In Nederland wordt onder andere gebruik gemaakt van het Macquarie Program (‘Kleine Stapjes’) en het Portage-concept. •

Het Macquarie Program (‘Kleine Stapjes’)

Het Macquarie-programma en het programma ‘Kleine Stapjes’ (vervanger / opvolger van het Maquarie Program) zijn beiden ontwikkeld aan de Macquarie Universiteit in Sydney, Australië, en zijn door de Stichting Down’s Syndroom (SDS) vertaald en bewerkt. Het programma is ontwikkeld voor kinderen met Downsyndroom, wordt gepropageerd door de SDS en is in Nederland veruit het meest toegepaste interventieprogramma. In het programma ‘Kleine Stapjes’ worden alle vaardigheden die kinderen leren op een rij gezet, onderverdeeld in ontwikkelingsdomeinen en gerangschikt in stappenreeksen, waardoor er een gedetailleerd schema ontstaat waarmee de ontwikkeling van kinderen met een beperking stap voor stap kan worden vergeleken. Aan de hand van een ingevulde lijst ‘Overzicht van Opeenvolgende Ontwikkelingsstappen’, kortweg OOO genaamd, kan nagegaan worden wat kinderen wel kunnen en op basis daarvan kan een oefenplan op maat worden opgesteld. Bij het aanleren van de taken kan gebruik gemaakt worden van een veelheid aan methoden die beschreven staan, van taakanalyse (onderverdelen van grote taken in een aantal kleinere taken) en van de informatie over gedragsproblemen en hoe deze te vermijden c.q. aan te pakken. Het aanleren van schoolse vaardigheden -lezen, schrijven en rekenen- aan kinderen met een verstandelijke beperking, zoals bijvoorbeeld bij het syndroom van Down voorkomend, was tot begin jaren negentig nauwelijks onderwerp van gesprek. En voorbereiding van de kinderen op het aanleren van schoolse vaardigheden tijdens hun peuterjaren was helemaal taboe. Maar dat idee is radicaal veranderd toen in Nederland het Macquarie Program werd geïntroduceerd. In 1991 is de aanvulling schoolse vaardigheden toegevoegd aan het Macquarie-programma, bestaande uit de onderdelen: voorbereiding schoolse vaardigheden (VS), leren lezen (LL), tekenen en voorbereiding op het schrijven (TS) en tellen en cijfers (TC). Het van tevoren aanleren van schoolse vaardigheden ter voorbereiding op het reguliere basisonderwijs is voor Nederlandse kinderen zeer zinvol omdat steeds meer ouders kiezen voor geïntegreerd onderwijs. Ook uit onderzoek blijkt dat de integratie van kinderen met Downsyndroom meer kans van slagen heeft, naarmate de betrokken kinderen beter functioneren. Een kind met Downsyndroom heeft echter zeer veel meer tijd nodig voor het aanleren van schoolse vaardigheden dan zijn of haar klasgenootjes. Wanneer we nou willen bereiken dat de kinderen later op school, zelfs met één of twee jaar leeftijdsverschil, toch nog enige aansluiting hebben op het lesprogramma van hun klasgenootjes (participerende functionele integratie), dan is dat alleen maar mogelijk door veel eerder dan normaal met gericht onderwijs te beginnen. Alleen na een zeer vroege start kan een kind met Downsyndroom er voldoende lang over doen om hopelijk toch nog op tijd een bepaald eindresultaat te behalen (de Graaf, E.,& M., 1996). Tevens blijkt dat met name de overgang van groep 2 naar groep 3 een struikelblok te zijn voor kinderen met Downsyndroom. Ook daarom is het van groot belang dat er vroeg gestart wordt met de voorbereiding op de schoolse vaardigheden (Poulisse, 2002). ‘Kleine Stapjes’ bestaat dus uit het Handboek, het Overzicht (OOO), de Gebruiksaanwijzing, het supplement Schoolse vaardigheden en de bijbehorende video ‘Kleine Stapjes’

27

•

Het Portage-programma

Het Portage-programma is één van de meest gebruikte early intervention-programma’s ter wereld. Het is in de Verenigde Staten ontstaan en specifiek ontworpen voor normale kinderen uit sociaal gedepriveerde milieus. Pas sedert het begin van de jaren zeventig wordt het ook toegepast bij kinderen met een verstandelijke beperking. Het Portage-programma is qua opzet een typisch home-based interventieprogramma, wat inhoudt dat de ouders 1 keer per week thuis ondersteund worden bij de uitvoering van het programma door een professionele begeleider. Aan de hand van de ingevulde ‘Vaardighedenlijst’ en in overleg met de ouders wordt gekozen welke vaardigheden aangeleerd of verder geoefend zullen worden. Daarbij wordt afgesproken hoe dat door de ouders aangepakt dient te worden en hoe daarbij de resultaten genoteerd dienen te worden. Dit wordt door de begeleider/ster vastgelegd in een zogenaamde Activiteitenkaart. Gemiddeld wordt er per week aan drie verschillende activiteiten (taken) gewerkt. De vaardigheden van het kind op de desbetreffende gebieden wordt wekelijks geëvalueerd en grafisch vastgelegd. Aan de hand hiervan kan worden bepaald of het opgestelde programma eventueel bijgesteld dient te worden (de Graaf, E.,& M., 1996). 1.6.5

Het Macquarie-programma of het Portage-programma?

Of er nu gewerkt wordt met het Maquarie-programma of met het Portage-programma doet er in principe niet zoveel toe. Het gaat erom dat kinderen al op jonge leeftijd gestimuleerd worden in hun ontwikkeling zodat zij een grotere kans hebben op een ‘normaal’ leven (de Graaf, E.,& M., 1996). Uit de literatuur blijkt dat vroeghulp zin heeft. Het heeft altijd gevolgen voor de opvoedingscompetenties van de ouders, die tevreden zijn over de interventies. Ook blijkt dat de ontwikkelingsmogelijkheden van de betrokken kinderen vergroot worden (http:// www.integralevroeghulp.nl, 2002). 1.7

Stichting Down’s Syndroom (SDS)

In maart 1998 werd door een aantal ouders van jonge kinderen met Downsyndroom de Stichting Down’s Syndroom (SDS) opgericht. Dit gebeurde in navolging van The British Down Syndrome Association (DSA). Zij wilden daarmee de leemte in de informatievoorziening over het syndroom en alles wat daarmee samenhangt opvullen. De SDS heeft op een succesvolle manier veel publiciteit naar zich toe weten te trekken. Tegenwoordig zijn er in alle verloskundigenpraktijken en kraamafdelingen folders van de SDS te vinden en zijn alle kinderartsen op de hoogte van het bestaan van de SDS (de Graaf, Vermeer, Heymans, & Schuurman, 1998). De SDS informeert ouders over de meest recente ontwikkelingen op het gebied van het syndroom van Down. Bovendien brengt de SDS ouders, van kinderen met syndroomspecifieke eigenschappen in dezelfde leeftijdscategorie, onderling met elkaar in contact. Op deze effectieve manier, die uiterst laagdrempelig is, kunnen de ouders van de ervaringen van elkaar leren (lotgenotencontact) (http:// www.downsyndroom.nl, 2003).

28

“De SDS stelt zich ten doel, zonder enige binding met welke politieke, levensbeschouwelijke of godsdienstige opvatting dan ook en zonder aanzien van ras of nationaliteit, al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom, zowel wat betreft hun gezondheid als hun opvoeding, hun onderricht en hun ontwikkeling. Zij streeft ernaar hun aanpassing en integratie in de maatschappij zodanig gunstig te beïnvloeden dat zij in overeenstemming met hun eigen wensen een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden -geheel indachtig het feit dat onze Grondwet voor hen geen uitzondering maakt- waarin daadwerkelijk kan worden gerealiseerd wat voorzien is in de verklaring van de Verenigde Naties over de rechten van de gehandicapten” (SDS, 2003). Om deze doelstelling te realiseren heeft de SDS o.a. de volgende taken op zich genomen: • Het inventariseren van de kennis over de behandelmethoden en begeleidingsvormen van kinderen (en volwassenen) met Downsyndroom (early intervention of vroeghulp: het Macquarie Program, onlangs vervangen door: ‘Kleine Stapjes’); • Het bevorderen van een gerichte toepassing daarvan; • Het geven van voorlichting aan ouders / verzorgers en hulpverleners van de betrokkenen en aan het brede publiek; • Het bevorderen van contacten tussen ouders onderling, tussen ouders en verzorgers en zo mogelijk tussen de betrokkenen zelf; • Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Steeds meer ouders van kinderen met Downsyndroom weten de weg te vinden naar de informatietelefoon van de SDS, de homepage van de SDS op internet (http:// www.downsyndroom.nl, 2003) of naar één van de 26 regionale afdelingen of ook wel SDS-kernen genoemd. Zij ontwikkelen activiteiten op regionaal niveau en zij kunnen buitengewoon nuttig zijn doordat zij ouders vaak kunnen helpen aan namen en adressen van professionals met ervaring met en de juiste attitude ten opzichte van kinderen met Downsyndroom. Het tijdschrift van de SDS, ‘Down + Up’, verschijnt vier keer per jaar en bevat allerlei nuttige en intermenselijke informatie (http:// www.downsyndroom.nl, 2003). 1.8

VIM , Vereniging voor een geïntegreerde opvoeding van kinderen met het syndroom van Down

De VIM, opgericht in 1986, is een vereniging van ouders en leerkrachten die zich samen sterk maken voor integratie van kinderen in de reguliere kinderopvang en het onderwijs. Deze ontwikkeling past geheel in de huidige denkwijze over participatie (zie voor verdere informatie paragraaf 3.1) (http:// www.vom-online.nl, 2003). “De vereniging legt veel nadruk op de sociale voordelen van geïntegreerd onderwijs. Geïntegreerd onderwijs wordt gezien als een voorbereiding op het leven als volwassene in een open maatschappij. Er wordt vanuit gegaan dat als kinderen met Downsyndroom naar een plaatselijke reguliere school gaan, dit een positieve invloed heeft op de integratie van het kind in de eigen buurt. Ook wordt er vanuit gegaan dat het reguliere onderwijs een meer stimulerende omgeving is” (de Graaf et al., 1999). De VIM streeft naar een Nederlandse samenleving waarin kinderen met Downsyndroom vanzelfsprekend, dus niet alleen omdat dit door regelgeving bepaald is, worden opgenomen in een reguliere setting (kinderopvang, onderwijs) en daardoor een reguliere opvoeding kunnen krijgen.

29

De voorzieningen die hierbij nodig zijn dienen op maat te zijn gesneden en ingezet te worden met inachtneming van de wensen van de ouders. In dit kader kan ook gekozen worden voor een speciale setting, zoals een ZML-school, als duidelijk is dat het kind daar beter tot zijn recht komt. Echter in beginsel dienen kinderen met een beperking in hun eigen natuurlijke omgeving te kunnen opgroeien. Om deze “doelstelling” te kunnen realiseren heeft de VIM de volgende taken op zich genomen: • • • • • •

signalering van de praktijk met betrekking tot integratie; initiëren van verbeteringen op dit gebied; informatie verschaffen; bewaking; ontmoetingplaats; communiceren over ontwikkelingen (ook onderling). (http:// www.VIM-on-line.nl, 2003)

Zo blijkt onder andere uit het jaarverslag van de VIM over het jaar 2002-2003 dat de VIM zich het afgelopen jaar veel heeft beziggehouden met de invoering van de leerlinggebonden financiering (‘de Rugzak’), die per 1 augustus 2003 is ingevoerd, en de invoering van de wet op de voet zal volgen (zie voor verdere informatie paragraaf 3.3) (http:// www.VIM-online.nl, 2003).

30

1.9

Korte samenvatting van Hoofdstuk 1 en (deel-)conclusie in relatie tot de vraagstelling

Kinderen met Downsyndroom hebben ten gevolge van de syndroomspecifieke stoornissen op onder andere cognitief en motorisch gebied, beperkingen in het uitvoeren van de activiteiten van het dagelijks leven, zo ook met betrekking tot de schoolse vaardigheden. Ook de ouders ondervinden, ten gevolge van deze beperkingen, moeilijkheden in de omgang met hun kind. De ouders hebben behoefte aan ondersteuning op het gebied van verwerking en acceptatie en op het gebied van stimulatie van de ontwikkeling van hun kind, zodat de kansen van het kind op integratie in het reguliere onderwijs zullen toenemen. De acceptatie van de handicap van hun kind blijkt een voorwaarde te zijn om te kunnen beginnen met het stimuleren van de ontwikkeling van hun kind. De ondersteuning dient te bestaan uit lotgenotencontact en uit adviezen van professionele hulpverleners. Te verwachten valt dat door het vroegtijdig stimuleren van de ontwikkeling van het kind met behulp van specifieke programma’s, voorwaarden worden gecreëerd om de kans op integratie in het reguliere onderwijs te vergroten. De verwachting is dat ergotherapie een rol kan spelen bij het adviseren van de ouders op het gebied van het stimuleren van de ontwikkeling van hun kind. Wat is ergotherapie en voor wie is het bedoeld? Ergotherapie biedt de cliënt mogelijkheden een optimale (of zo optimaal mogelijke) wijze van uitvoeren van dagelijkse activiteiten te bereiken, waarbij het concrete, voor de cliënt betekenisvolle handelen op de gebieden zelfredzaamheid, productiviteit (scholing en arbeid) en vrije tijd onderwerp is voor therapie. Bij zelfredzaamheid kan bij een kind met Downsyndroom bijvoorbeeld gedacht worden aan het leren veterstrikken, bij productiviteit kan gedacht worden aan het naar school gaan en bij vrije tijd kan gedacht worden aan een hobby als bijvoorbeeld zwemmen. Ergotherapie is bedoeld voor iedereen, die ten gevolge van een ziekte, trauma, over- of onderbelasting, onvolledige of vertraagde ontwikkeling, beperking of handicap, zijn gewone dagelijkse handelingen niet meer naar wens kan uitvoeren. Ergotherapie helpt bij het verminderen en/of oplossen van problemen die mensen ondervinden bij het uitvoeren van deze dagelijkse activiteiten. De taken van de ergotherapeut bestaan uit behandelen en adviseren (Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie, 1999). In relatie tot de vraagstelling kan ergotherapie c.q. de ergotherapeut de ouders van een kind met Downsyndroom, waarbij onder andere sprake is van een vertraagde ontwikkeling en beperkingen op cognitief en motorisch gebied, adviseren om vroegtijdig te beginnen met het stimuleren van de ontwikkeling van hun kind en om op de peuterleeftijd al te beginnen met de voorbereiding op de schoolse vaardigheden. Dit heeft als gevolg dat het kind deze dagelijkse handelingen op een dusdanige manier kan uitvoeren, dat het kan deelnemen aan voor hem of haar belangrijke activiteiten zoals naar (een reguliere) school gaan.

31

Hoofdstuk 2

Kinderopvang en basisonderwijs voor kinderen met Downsyndroom

In hoofdstuk 2 geef ik een beschrijving van de actuele situatie in de kinderopvang en het basisonderwijs in Nederland en beschrijf ik welke mogelijkheden er zijn voor kinderen met Downsyndroom. Vervolgens leg ik de link met de vraagstelling. De meeste informatie over de kinderopvang in Nederland is afkomstig van de website: http:// www.skon.nl, 2003. Indien ik gebruik heb gemaakt heb van een andere bron, staat dit bij de tekst vermeld. De meeste informatie over het Nederlandse basisonderwijs is afkomstig van de website: (http:// www.minocw.nl, 2003). Ook hier geldt dat indien ik gebruik heb gemaakt van een andere bron, dit bij de betreffende informatie vermeld staat. 2.1 Kinderopvang in Nederland: de actuele situatie Om ervoor te zorgen dat ouders werk en privé kunnen combineren wordt er in Nederland professionele kinderopvang aangeboden op kinderdagverblijven, crèches en peuterspeelzalen. Dagopvang is er voor kinderen vanaf 6 weken tot 4 jaar. 2.1.1

Veilig op ontdekking

Er wordt voor de kinderen een veilige sfeer gecreëerd die uitnodigt tot doen en ontdekken. Het kind is uitgangspunt en aan de hand van leeftijd en ontwikkelingsniveau wordt het kind in één van de drie hoofdgroepen van het kinderdagverblijf geplaatst: • • •

De babygroep (0 -1 jaar); De dreumesgroep (1- 2 ½ jaar); De peutergroep (2½ - 4 jaar).

Er wordt hierbij ook gelet op de groepsgrootte. De babygroep bestaat uit 8 tot 9 kinderen, de dreumesgroep uit 10 tot 12 kinderen en de peutergroep omvat 12 tot 14 kinderen. 2.1.2

Regelmaat door vaste dagindeling

Aangezien kinderen behoefte hebben aan regelmaat en rust, wordt er gewerkt volgens een vaste dagindeling. Er zijn in de dreumes- en peutergroepen vaste tijdstippen voor spelen, muziek, rusten en eten. In de babygroep wordt zoveel mogelijk het ritme van de baby zelf aangehouden. 2.1.3

Wat de groepsruimten bieden

De groepsruimten zijn gezellig, vertrouwd en uitnodigend ingericht en bieden de kinderen veiligheid en rust. Dit heeft als doel de zelfstandigheid van de kinderen te vergoten door bewegingsvrijheid en uitdaging te bieden. Ook kan het kind zich even terugtrekken als het daar behoefte aan heeft. 2.1.4

Gehandicapte kinderen

De meeste kinderverblijven zijn niet specifiek ingericht op gehandicapte kinderen. Als de omstandigheden op het kinderdagverblijf zodanig zijn dat een gehandicapt kind de aandacht en zorg kan krijgen die het nodig heeft en er geen specifieke eisen aan de inrichting van de groepsruimten worden gesteld, is het mogelijk om het kind te plaatsen. De manager van het kinderdagverblijf overlegt hierover samen met de ouders (http:// www.skon.nl, 2003).

32

Tegenwoordig blijken er ook specifieke crèches te bestaan voor kinderen met een beperking, zoals bijvoorbeeld ‘Crescendo’ in Den Haag. Het gaat hier vaak om particuliere initiatieven. De ouders kunnen de crècheplaats van hun kind bekostigen met behulp van het persoonsgebonden budget (zie paragraaf 3.3.6) (de Haan, 2004). 2.1.5

Thuis en opvang vullen elkaar prima aan

Op het kinderdagverblijf kunnen kinderen zich in een kindvriendelijke omgeving en onder deskundige begeleiding goed ontwikkelen. De omgang met andere kinderen stimuleert de sociale vaardigheden. De groep stelt de kinderen in staat van elkaar te leren. Ze stimuleren elkaar, werken samen, delen ervaringen en vinden herkenning bij elkaar. Het zijn praktische basisvoorwaarden die ervoor zorgen dat het kind zich optimaal ontwikkelt. 2.1.6

Openingstijden dagopvang

Over het algemeen zijn kinderdagverblijven het hele jaar open van 08.00 uur tot 18.00 uur, met uitzondering van de nationaal erkende feestdagen. 2.1.7

Pedagogisch beleid

Aangezien kinderopvang een kwestie van vertrouwen is - zij vertrouwen hun dierbaarste bezit aan een ander toe - dienen ouders de zekerheid te hebben dat hun kind, ook in hun afwezigheid, een veilige opvang en een verantwoorde opvoeding wordt geboden. Daarom wordt er gebruik gemaakt van een pedagogisch beleidsplan, waarin pedagogische uitgangspunten omschreven staan als: de ontwikkeling van het kind, de rol van de leidster, de dagelijkse gang van zaken en de activiteiten als spelen, lezen en muziek. Het pedagogisch beleidsplan zorgt ervoor dat ouders de kinderopvang kunnen aanspreken op de gemaakte beloften en verder vormt het een goed uitgangspunt voor onderling gesprek. Er is zowel een specifiek beleidsplan voor de dagopvang ontwikkeld als voor de naschoolse opvang. Hierin staat de pedagogische visie op onderwerpen omschreven, die gericht zijn op de leeftijd en ontwikkeling van de kinderen in de desbetreffende leeftijdscategorie. 2.1.8

Drie manieren van plaatsing in de kinderopvang

Er zijn drie manieren om een plaats te krijgen in de kinderopvang: 1. Een bedrijfsplaats via de werkgever; 2. Een gesubsidieerde plaats via de gemeente; 3. Een particuliere plaats die de ouders zelf betalen. ad.1 Bij een bedrijfsplaats betaalt de werkgever voor een deel mee in de kosten van de opvang. De ouder betaalt meestal ook mee aan de bedrijfsplaats. De hoogte van de ouderbijdrage is geregeld in de kinderopvangregeling van het bedrijf. Een bedrijfsplaats is voor elke ouder aantrekkelijk omdat de werkgever en de fiscus meebetalen aan de kinderopvang. Het aantal bedrijfsplaatsen in de kinderopvang is het grootst (ongeveer 70%). ad.2 Gemeenten zijn verantwoordelijk voor het specifieke doelgroepenbeleid. Voorbeelden van doelgroepen die de gemeente wil ondersteunen zijn: alleenstaande ouders, inwoners met een sociaal-medische indicatie, inwoners die uit de bijstand komen en nieuwkomers. Bij de afdeling Welzijn of Sociale Zaken van de gemeente kan geïnformeerd worden of men in aanmerking komt voor deze regeling.

33

ad.3 Er wordt van een particuliere plaats gesproken als de ouder geen gebruik maken van een kinderopvangregeling via een werkgever (bedrijfsplaats) en als de ouder niet tot de doelgroep behoort voor een subsidieplaats van de gemeente (gesubsidieerde plaats). Een particuliere plaats is dus in de praktijk duurder dan een bedrijfsplaats of een gesubsidieerde plaats. Op het moment worden wekelijks ruim 200.000 kinderen opgevangen in ruim 3.000 kinderverblijven. Er is een aantal grote landelijke organisaties, waaronder de Stichting Kinderopvang Nederland (SKON), actief in de kinderopvang. Daarnaast bestaan er ook veel regionale organisaties en veel zelfstandige kinderverblijven (http:// www.skon.nl, 2003). 2.1.9

Landelijk beleid kinderopvang

Uitbreiding van de capaciteit van de kinderopvang staat al een aantal jaren hoog op de politieke agenda. Lange tijd overtrof de vraag vele malen het aanbod. In het afgelopen decennium is die scheve verhouding rechter getrokken, maar er zijn nog steeds wachtlijsten. Tabel 1 geeft informatie over de capaciteit en het gebruik van de kinderopvang. De capaciteit in de dagopvang is het afgelopen decennium fors toegenomen. Momenteel is er landelijk gezien voor één op de vijf kinderen een plaats beschikbaar, in 1990 was dat nog niet voor één op de twintig. Het gebruik is eveneens sterk gestegen, meer zelfs dan de capaciteit. Dit geldt ook voor de buitenschoolse opvang (bso). Sinds 1995 is daar de capaciteit bijna en het gebruik meer dan verviervoudigd. Zie tabel 1. Tabel 1 Capaciteit en gebruik van kinderopvang en buitenschoolse opvang, per 100 kinderen, 1990-2000

34

De vraag is nog altijd groter dan het aanbod. De behoefte aan kinderopvang is vooral groot onder moeders van jonge kinderen, hoogopgeleide vrouwen met aanzienlijke banen, gezinnen in de hogere inkomenscategorieën en gezinnen woonachtig in de grote steden. In overeenstemming met de vraag in de grote steden is daar het aanbod ruimer dan in de delen van Nederland. In 2000 kampte de dagopvang met een tekort van 32.000 plaatsen en de bso telde een wachtlijst voor 12.700 plaatsen. De Wet Basisvoorziening kinderopvang, die volgens de meest recente planning per 1 januari 2005 zal ingaan, verplicht de gemeenten om nog eens 42.000 plaatsen te realiseren. Prognoses over de ontwikkeling van de kinderopvang wijzen op een toenemende vraag naar opvang van 0-3 jarigen. Bij de bso wordt een stabilisatie verwacht. De recente omslag in de economie is in deze prognose nog niet meegenomen. Dalende werkgelegenheid en de kosten van de opvang kunnen mogelijk leiden tot een afnemende vraag (http:// www.scp.nl, 2003). 2.2.

Het Nederlandse basisonderwijs

In Nederland zijn zo’n zevenduizend basisscholen die worden betaald met belastinggeld. Er zijn openbare en bijzondere scholen. Ongeveer eenderde van alle kinderen gaat naar een openbare school. Openbare scholen werken niet vanuit een bepaalde godsdienst of levensovertuiging en staan open voor alle kinderen van welke godsdienst of levensbeschouwing dan ook. Echter, als ouders voor hun kind godsdienst of levensbeschouwelijk onderwijs willen, is dat mogelijk. Een openbare school wordt meestal bestuurd door het gemeentebestuur, maar soms ook door een bestuurscommissie, een stichting of een openbaar rechtspersoon die de gemeente heeft ingesteld. Ongeveer tweederde deel van alle kinderen gaan naar een bijzondere school. Er zijn allerlei bijzondere scholen, maar de meest voorkomende bijzondere scholen zijn rooms-katholiek of protestantchristelijk. Bijzondere scholen worden bestuurd door een vereniging -waarvan ouders lid kunnen worden- of door een stichting. Er zijn in Nederland verder joodse, islamitische, hindoeïstische, humanistische en Vrije scholen. Ook zijn er algemeen bijzondere scholen, die niet uitgaan van een speciale levensbeschouwing. Tenslotte zijn er scholen die hun onderwijs inrichten volgens bepaalde opvoedings- en/of onderwijsmethoden, zoals Montessori, Jenaplan, Dalton en Freinet-scholen. Het kan daarbij gaan om openbare of bijzondere scholen. Nutsscholen zijn een voorbeeld van algemeen bijzondere scholen die niet van een bepaalde levensbeschouwing uitgaan. (http://www.minocw.nl). Ook blijken er inmiddels al iets modernere scholen met een vernieuwend concept te bestaan: de OGO-scholen, de Kaleidoscoopscholen, de Kunstmagneetscholen etcetera (van der Hulst, 2004). Naast deze reguliere scholen zijn er in Nederland ook scholen voor speciaal basisonderwijs en scholen voor speciaal onderwijs. Voor het speciaal basisonderwijs zijn er openbare en bijzondere scholen (zie paragraaf 2.3) (http:// www.minocw.nl, 2003). In steeds meer gemeenten werken scholen en andere voorzieningen samen om de ontwikkelingskansen van alle leerlingen te vergroten. Basisscholen werken dan nauw samen met bijvoorbeeld een peuterspeelzaal, kinderopvang en welzijnswerk. Dit gebeurt onder veel namen zoals Vensterscholen, Spilcentra en Open Wijk scholen. De verzamelnaam voor al deze initiatieven is ‘brede scholen’.

35

Een brede school is een netwerk in en om de school, waarbinnen leerkrachten onderwijs geven, terwijl andere professionals met hen samenwerken, zodat kinderen zich op allerlei manieren kunnen ontwikkelen. De kracht van de ‘brede schoolontwikkeling’ ligt in het uitgangspunt dat men een aanbod van onderwijs, opvang, sport en cultuur toesnijdt op de behoefte van kinderen en hun ouders in de betreffende buurt. Een brede school kan gehuisvest zijn in één multifunctioneel gebouw, maar kan ook bestaan uit verschillende instellingen die in een netwerk samenwerken en verspreid zijn over de wijk. Het aantal brede scholen neemt snel toe en de verwachting is dat in tien jaar tijd nagenoeg alle wijken tenminste één brede school kennen. 2.2.1

Vrijheid van onderwijs

Het geven van onderwijs is vrij in ons land, maar de overheid stelt er wel voorwaarden aan. In wetten en regels is vastgelegd waaraan de scholen zich dienen te houden. De scholen hebben echter wel de vrijheid om hun eigen doelen na te streven en te bepalen op welke manier zij les geven. Zij leggen allemaal hun eigen accenten en bespreken onderwerpen die zij voor hun leerlingen en eigen school belangrijk vinden. In de schoolgids is informatie terug te vinden over de opvattingen en werkwijzen van de school, de ouderbijdrage en de rechten en plichten van ouders en leerlingen. Tevens staan de doelstellingen en de resultaten van de school in de schoolgids vermeld. 2.2.2

Wettelijke eisen aan de school

Het basisonderwijs legt de basis voor al het daarop volgende onderwijs en is bestemd voor alle kinderen vanaf 4 jaar tot ongeveer 12 jaar. Vanaf die leeftijd gaan de kinderen naar het voortgezet onderwijs. In de Wet op het primair onderwijs staan een aantal opdrachten c.q. eisen vermeld waaraan de scholen moeten voldoen om onder andere de kwaliteit van het onderwijs te kunnen waarborgen. In de wet staat beschreven wat de leerlingen in ieder geval op een basisschool dienen te leren. Zo dienen scholen in verschillende vakken les te geven. Om ervoor te zorgen dat er meer eenheid komt in wat kinderen kennen en kunnen als zij de basisschool verlaten, heeft de overheid kerndoelen geformuleerd. Kerndoelen geven aan wat de school de leerlingen aan leerinhouden dient te bieden. Per vak is aangegeven wat de leerlingen moeten leren. De vakken die in ieder geval op een basisschool gegeven dienen te worden zijn: • • • • • • • •

zintuiglijke en lichamelijke oefening Nederlandse taal rekenen en wiskunde Engelse taal expressieactiviteiten, in ieder geval aandacht voor : bevordering van het taalgebruik, muziek, tekenen, handvaardigheid, spel en beweging bevordering van sociale zelfredzaamheid, waaronder gedrag in het verkeer bevordering van gezond gedrag enkele kennisgebieden, in ieder geval aandacht voor aardrijkskunde; de natuur, waaronder biologie; maatschappelijke verhoudingen, waaronder staatsinrichting; geestelijke stromingen.

Scholen in de gemeente Friesland dienen ook onderwijs te geven in de Friese taal, tenzij zij daarvoor een ontheffing hebben gekregen van Gedupeerde Staten.

36

2.2.3

Onderwijsinspectie

De onderwijsinspectie controleert of de scholen zich houden aan de wetten en regels die de overheid heeft gesteld. Het inspectieteam bezoekt eens in de drie jaar (soms elk jaar of eens per twee jaar, van der Hulst, 2004) de scholen, spreekt dan met de directie, leraren, leerlingen en ouders en maakt een rapport over de kwaliteit van de school betreffende de lessen, de veiligheid, gebruik van computers en dergelijke. 2.2.4

De multiculturele samenleving

Scholen dienen niet alleen kennis bij te brengen, maar ook vaardigheden en inzichten die ieder kind in deze tijd nodig heeft. Zo dienen de scholen aandacht te besteden aan het feit dat er in Nederland sprake is van een multiculturele samenleving. Het is daarbij belangrijk dat kinderen de afkomst en gebruiken van andere mensen leren respecteren. Scholen hebben de opdracht om niet uitsluitend aandacht te besteden aan de cognitieve ontwikkeling van kinderen, maar ook aandacht te besteden aan hun creatieve, sociaal-emotionele en lichamelijke ontwikkeling dergelijke. 2.2.5

Groepsindeling

De wet schrijft niet voor hoe de school het onderwijs precies moet geven. Zo zijn er verschillende manieren om groepen in te delen. Op de meeste basisscholen zijn de leerlingen ingedeeld in leeftijdsgroepen. De kinderen doorlopen dan het basisonderwijs in totaal 8 groepen. Zij beginnen in groep 1 en gaan, als alles goed gaat, ieder jaar door naar een hogere groep. Er zijn ook scholen die juist kinderen van verschillende leeftijden in één groep bij elkaar zetten en er zijn scholen die wisselende groepen maken en de kinderen met hetzelfde ontwikkelingsniveau of dezelfde capaciteiten bij elkaar zetten. Ook de scholen die werken met leeftijdsgroepen (het klassikale systeem) houden meer en meer rekening met verschillen tussen de kinderen aangezien het ene kind nu eenmaal sneller leert dan het andere kind. De scholen die hun leerlingen indelen naar ontwikkelingsniveau en capaciteiten bekijken ieder jaar opnieuw in welke groep een kind het beste past. Normaal gesproken doorlopen de kinderen op deze scholen ook in acht jaar het basisonderwijs. 2.2.6

Leerplicht

Een kind van vier is nog niet leerplichtig, wat inhoudt dat het in principe thuis mag blijven. Echter, als het kind vijf jaar is geworden, is het geen zaak meer van mogen, maar van moeten. De eerste schooldag van de maand na de vijfde verjaardag is ieder kind In Nederland verplicht om naar school te gaan. Het kind mag per week 5 uur, of in speciale gevallen 10 uur per week thuisgehouden worden. Het is verstandig dat de ouders dit met de school afspreken, zodat de school het onderwijs op het kind kan afstemmen. Scholen zijn verplicht om kinderen vrij te geven op de dagen waarop zij vanwege de geloofsof levensovertuiging niet op school aanwezig kunnen zijn. Dit geldt ook voor dagen met belangrijke familieverplichtingen, zoals een huwelijk of begrafenis. 2.2.7

Afstemming op de ontwikkeling van de leerlingen

De basisscholen hebben de opdracht hun onderwijs af te stemmen op de ontwikkeling van de leerlingen. Leerproblemen, leerachterstand en achterstanden in de ontwikkeling kunnen tegenwoordig, door het eerder en beter testen van de leerlingen, vroeg worden ontdekt.

37

Soms is het mogelijk om bepaalde problemen op te lossen en achterstanden weg te werken door meer individueel onderwijs te geven en door te werken met groepjes kinderen op verschillend niveau. Als dit niet lukt, volgt er speciale hulp. De manier waarop dat gebeurt, verschilt per school. De eigen groepsleraar kan leerlingen individueel wat meer helpen of er kan gebruik gemaakt worden van een ‘remedial teacher’. Dit is een speciaal voor deze taak opgeleide leerkracht. In overleg met de groepsleraar wordt er dan extra hulp en begeleiding gegeven aan een leerling. 2.2.8

Individueel handelingsplan

Tegenwoordig maakt de school steeds vaker gebruik van een individueel handelingsplan voor een leerling met leerproblemen. Het werken met zulke handelingsplannen was in het speciaal onderwijs al gewoon, maar nu werken ook basisscholen er wel mee (zie paragraaf 3.3.10). Zo proberen ze de leerlingen zoveel mogelijk op hun eigen basisschool te helpen en te houden en zo min mogelijk naar speciale scholen te sturen. Voor de speciale hulp aan kinderen kan de school soms een beroep doen op leraren van andere scholen uit de omgeving. Dat kunnen leraren zijn van andere basisscholen, maar ook leraren en deskundigen van scholen voor speciaal onderwijs die meer ervaring of deskundigheid hebben op een bepaald gebied. Het gaat hier om de zogeheten ambulant begeleiders. Het onderwijs en de overheid werken samen om te voorkomen dat zoveel mogelijk kinderen op de basisschool kunnen blijven, ook als die leerlingen speciale problemen hebben. Het streven is om voor deze kinderen binnen de eigen school een speciale leerweg uit te stippelen. 2.3

Wat is een KDC (kinderdagcentrum) en wat heeft het kinderen met Downsyndroom te bieden?

“Ieder kind heeft ontwikkelingsmogelijkheden in zich, hoe groot of klein die mogelijkheden ook zijn”. In een dagcentrum leren kinderen met een ontwikkelingsachterstand of verstandelijke handicap deze mogelijkheden optimaal te benutten, ook als sprake is van fysieke of zintuiglijke beperkingen. Professionele medewerkers geven advies en begeleiding die afgestemd zijn op specifieke begeleidingsvragen van kinderen en hun ouders (triAde kind en jeugd, 2000). Een dagcentrum is een dagvoorziening voor kinderen met een verstandelijke en/of meervoudige handicap, voor wie het bezoeken van een reguliere kinderopvang of basisschool (nog) niet mogelijk is. Het doel van de plaatsing is tweeledig: het stimuleren van de ontwikkeling van het kind via een individueel zorgplan en therapie en ondersteuning van het gezin. Kinderen met een ontwikkelingspotentieel kunnen via een schoolvoorbereidende groep doorstromen naar het (speciaal) onderwijs. Andere kinderen blijven op het KDC, totdat ze de leeftijd van 16 tot 18 jaar hebben bereikt. Hierna kunnen ze doorstromen naar dagcentra voor volwassenen (Meihuizen-de Regt et al., 2003). In paragraaf 2.3 heb ik met name informatie gebruikt van triAde kind en jeugd, 2000. Indien ik van andere bronnen gebruik heb gemaakt, staat dat bij de tekst vermeld.

38

2.3.1

Verschillende groepen

Een kinderdagcentrum biedt dagbesteding aan kinderen van 2 tot 18 jaar, verdeeld over verschillende groepen. Bij de groepskeuze spelen de ontwikkelingsmogelijkheden, de leeftijd van het kind en diens behoeften een belangrijke rol. De groepsgrootte varieert van ongeveer zes tot tien kinderen. Mogelijke accentgroepen zijn: • • • •

aanvangsgroep/observatiegroep; groep voor meervoudig gehandicapte kinderen; leer- en ontwikkelingsgroep; tienergroep.

2.3.2

Activiteiten

Iedere groep heeft een vast dagprogramma met diverse activiteiten. Deze activiteiten richten zich op het individuele kind of de specifieke groep. De kinderen kunnen met behulp van foto’s, verwijzers, pictogrammen of voorwerpen voortdurend zien wat het dagprogramma is. Het programma bestaat uit activiteiten die de zelfredzaamheid, sociaal emotionele ontwikkeling, spraak/taalontwikkeling, sensomotorische ontwikkeling en de cognitieve ontwikkeling stimuleren. De activiteiten hierbij kunnen zijn: beweging, zwemmen, werken met ontwikkelingsmateriaal, het aanleren van vaardigheden op het gebied van de activiteiten van het dagelijks leven, muziek, creatieve activiteiten en snoezelen. Naast de groepsruimte kunnen de kinderen ook gebruikmaken van een zwembad, een gymzaal, een snoezelruimte en een tuin. 2.3.3

Begeleidingsplan

Aangezien ieder kind uniek is, wordt er op een kinderdagcentrum samen met de ouders een individueel handelingsplan opgesteld, wat als uitgangspunt dient voor de begeleiding. In het individueel handelingsplan worden de begeleidingsvragen duidelijk omschreven en worden de afspraken die het kinderdagcentrum met de ouders heeft gemaakt vastgelegd. Ieder kind heeft een persoonlijk begeleider die ervoor zorgt dat deze afspraken ook nagekomen worden. Er wordt optimaal samengewerkt bij de uitvoering van het individueel begeleidingsplan. Hierbij worden gesprekken gevoerd waarbij de ouders, persoonlijk begeleider, orthopedagoog/psycholoog, therapeuten en locatiehoofd betrokken zijn. Vanwege het feit dat kinderen zich ontwikkelen, dient het individueel begeleidingsplan regelmatig bijgesteld te worden. 2.3.4

Deskundige begeleiding

De dagelijkse begeleiding van de kinderen ligt in handen van deskundige begeleiders. Indien nodig krijgt het kind individuele therapie of specialistische begeleiding op het gebied van logopedie, fysiotherapie, ergotherapie, muziek en beweging. Daarnaast zijn er ook een orthopedagoog en een teamarts aan het kinderdagcentrum verbonden.

39

2.3.5

Werkmethode op het kinderdagcentrum

Zoals eerder vermeld is het doel van plaatsing op een kinderdagcentrum het stimuleren van de ontwikkeling van het kind via een individueel zorgplan en therapie (Meihuizen-de Regt et al., 2003). Of dit nou gebeurt aan de hand van het Macquarie-programma, het Portageprogramma (zie paragraaf 1.7) of een ander ontwikkelingsstimulerend programma maakt in principe niet zo veel uit. Het gaat erom dat kinderen al op jonge leeftijd gestimuleerd worden in hun ontwikkeling zodat zij een grotere kans hebben op een ‘normaal’ leven (de Graaf, E.,& M., 1996). Op kinderdagcentrum ‘De Honingraat’, een kinderdagcentrum voor verstandelijk gehandicapte en meervoudig complex gehandicapte kinderen waar ik van eind augustus 2001 tot februari 2001 stage heb gelopen, werd tot 1997 in de groepen door de groepsleiding gewerkt aan de hand van het ‘Macquarie-programma’. Het ‘Macquarie-programma’ wordt daar nu nog als handvat gebruikt, maar niet als richtlijn voor iedereen. Het Macquarie-programma biedt de groepsleiding richtlijnen hoe de activiteiten kunnen worden aangeboden en welk spelmateriaal de juiste stimulering geeft met het oog op de doelstellingen (stichting Bollenstreek, 1999). 2.3.6

Ambulante begeleiding

De begeleiding door een kinderdagcentrum vindt meestal plaats binnen het dagcentrum (intramuraal), maar een kinderdagcentrum zet kennis en ervaring (expertise) ook in buiten de muren van het centrum (extramuraal). Via de ambulante hulpverlening kunnen ouders een beroep doen op thuisbegeleiding, wat inhoudt dat zij kortdurende hulp in het gezin krijgen aangeboden. Een kinderdagcentrum adviseert en ondersteunt peuterspeelzalen, kinderdagverblijven en scholen bij het opvangen van kinderen met een verstandelijke handicap of ontwikkelingsachterstand. Ook deelplaatsingen behoren tot de mogelijkheden. Een kind kan bijvoorbeeld een aantal dagdelen op het kinderdagcentrum aanwezig zijn en een aantal dagdelen in een regulier kinderdagverblijf, peuterspeelzaal of school. 2.3.7

Vervoer

Goed vervoer is belangrijk en wordt door een kinderdagcentrum voor haar rekening genomen. De kinderen worden ’s ochtends met een busje opgehaald en zij worden s middags weer thuisgebracht. Er wordt gestreefd naar een vaste busbegeleider omdat dit voor de kinderen een klimaat van vertrouwen en veiligheid schept. Ouders kunnen hun kinderen gebruik laten maken van dit vervoer, maar zijn dit niet verplicht om te doen. 2.3.8

Openingstijden

Een kinderdagcentrum is geopend van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur en gesloten op de nationale feestdagen. De kinderen zijn van maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot 15.30 uur aanwezig. 2.3.9

Kosten

De kosten voor de zorg- en dienstverlening van een dagcentrum vallen onder de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Ook ouders met een persoonsgebonden budget kunnen terecht bij een kinderdagcentrum.

40

2.3.10

Aanmelding

Om in aanmerking te komen voor de zorg- en dienstverlening is een indicatie nodig. Er dient contact te worden opgenomen met een regionaal indicatieorgaan (RIO). Het RIO bepaalt of het kind wel of niet geïndiceerd wordt voor een kinderdagcentrum. 2.3.

Wat heeft een KDC kinderen met Downsyndroom te bieden?

•

De aanwezigheid van een multidisciplinair behandelingsteam (veel specialistische kennis) (triAde kind en jeugd, 2000);

•

‘Zorg op maat’ via het individuele zorgplan, afgestemd op de specifieke begeleidingsvragen van de kinderen en hun ouders en gericht op het stimuleren van de ontwikkeling van de kinderen (triAde kind en jeugd, 2000);

•

De therapie (veelal fysiotherapie, logopedie en steeds vaker ook ergotherapie) is geïntegreerd binnen de dagbesteding op het kinderdagcentrum (triAde kind en jeugd, 2000);

•

De kinderen leren optimaal gebruik maken van hun mogelijkheden (triAde kind en jeugd, 2000);

•

Kinderen met een ontwikkelingspotentieel kunnen via een schoolvoorbereidende groep doorstromen naar het (speciaal) onderwijs (Meihuizen-de Regt, 2003);

2.4

Wat heeft reguliere kinderopvang kinderen met Downsyndroom te bieden?

Er zijn steeds meer reguliere voorzieningen die zich inzetten om kinderen met een handicap of ontwikkelingsachterstand op te vangen en begeleiden. Dit spreekt ouders aan omdat bij deze opvang het contact met kinderen uit de eigen buurt blijft. Extra begeleiding of hulp bij de ontwikkeling kan worden ingekocht via een zogenaamd persoonsgebonden budget (PGB) of kan in natura als ambulante begeleiding vanuit een kinderdagcentrum worden geleverd (Meihuizen-de Regt et al., 2003). De voordelen van de reguliere kinderopvang zijn: •

integratie in de eigen omgeving door middel van contacten met kinderen in de buurt (Mos, Jurg, & Leenders, 2000);

•

de ontwikkeling wordt gestimuleerd door andere kinderen te imiteren;

•

er worden meer prikkels aangeboden waar de kinderen van kunnen leren;

•

de vaardigheden om in een groep te functioneren worden geleerd: - even stil zitten op een stoeltje; - luisteren naar de juf; - op je beurt wachten; - samen delen; - samen met andere kinderen spelen; - voor jezelf opkomen. (de Graaf, E.,& M, 1996)

41

2.5

Wat is het verschil tussen speciaal basisonderwijs en speciaal onderwijs en wat heeft het speciaal onderwijs kinderen met Downsyndroom te bieden?

Het speciaal onderwijs in Nederland heeft altijd een grote mate van differentiatie gekend. Tot voor kort onderscheidde men 13 verschillende scholen voor kinderen met leer- en opvoedingproblemen en lichamelijke handicaps. Sinds 1998 wordt onderscheid gemaakt tussen speciaal basisonderwijs (SBaO) en speciaal onderwijs zoals omschreven in de wet op de expertisecentra (WEC) (Poulisse, 2002) ( zie paragraaf 3.3). 2.5.1

Speciaal basisonderwijs

Het SBaO omvat de vroegere scholen voor kinderen met leer- en opvoedingsmoeilijkheden (LOM), moelijk lerende kinderen (MLK) en in de ontwikkeling bedreigde kleuters (IOBK). Het onderscheid tussen deze scholen is verdwenen (Poulisse, 2002). Het speciaal basisonderwijs valt ook onder de Wet op het Primair Onderwijs (WPO). Ook voor het speciaal basisonderwijs gelden dus dezelfde kerndoelen als in het reguliere basisonderwijs (streefdoelen voor wat een leerling moet kennen en kunnen aan het eind van de basisschool). Wel kunnen leerlingen op de speciale basisscholen er eventueel wat langer over doen, aangezien deze scholen over een uitloopmogelijkheid tot 14 jaar beschikken (http:// www.minocw.nl, 2003). De scholen voor speciaal basisonderwijs hebben kleinere groepen. Ze beschikken in verhouding over meer deskundigen om leerlingen met leerproblemen, gedragsproblemen of stoornissen in hun ontwikkeling te helpen. Scholen voor speciaal onderwijs zijn alleen bedoeld voor kinderen die het in op de gewone basisschool echt niet redden, ondanks extra hulp (Poulisse, 2002). De beoordeling van de toelaatbaarheid tot de SBaO is sinds 1998 in handen van de Permanente Commissies Leerlingenzorg (PCL), die deel uitmaken van de SWV’s. De beoordeling of een leerling toelaatbaar is tot het SBaO geschiedt op basis van een onderwijskundig rapport (Poulisse, 2002) Wanneer ouders het niet eens zijn met de beslissing van de PCL, kunnen zij bezwaar aantekenen bij de PCL die de beslissing heeft genomen. De PCL is verplicht advies te vragen aan de regionale verwijzingscommissie (RVC). Eventueel kunnen ouders daarna nog in beroep gaan bij de rechter (http:// www.minocw.nl, 2003). 2.5.2

Speciaal onderwijs

Na de invoering van de Wet op de Expertisecentra is het speciaal onderwijs (voorheen SO 2/3) onderverdeeld in vier clusters, te weten: - Cluster 1: de scholen voor blinde en slechtziende kinderen - Cluster 2: de scholen voor dove en slechthorende kinderen - Cluster 3: de scholen voor lichamelijk gehandicapte kinderen, voor meervoudig gehandicapte kinderen, voor zeer moeilijk lerende kinderen (ZML) en voor langdurig zieke kinderen (somatisch) - Cluster 4: de scholen voor kinderen met ernstige gedragsmoeilijkheden en/of psychiatrische problematiek: ZMOK, PI en LZK, scholen voor zeer moeilijk opvoedbare kinderen (ZMOK), scholen voor langdurig zieke kinderen (psychiatrisch) en de scholen verbonden aan een Paedologisch Instituut. Alle kinderen die geïndiceerd worden (zie paragraaf 3.3.4), krijgen een indicatie schoolsoort binnen dat cluster. Dit betekent dat de kinderen recht hebben op onderwijs in alle scholen van die schoolsoort binnen het betreffende cluster (http:// www.oudersenrugzak.nl, 2003)

42

ad. Cluster 3 Kinderen met een lichamelijke of meervoudige beperking gingen voor de invoering van de Wet op de Expertisecentra naar respectievelijk een mytyl of tyltylschool. Bij leerlingen met een meervoudige beperking is er naast een beperking op motorisch gebied ook sprake van een beperking op verstandelijk, zintuiglijk en/of sociaal-emotioneel gebied. Een mytylschool verschilt van een tyltylschool met betrekking tot de aard van de doelgroep. Het onderwijs aan leerlingen van een tyltylschool of tyltylafdelingen is afgestemd op een meer complexe problematiek, waardoor intensievere begeleiding noodzakelijk is. Nederland telt 32 mytyl- en tyltylscholen, die als volgt onderverdeeld kunnen worden: • • • • •

18 scholen met 3 afdelingen: een afdeling speciaal onderwijs (SO), een afdeling voortgezet speciaal onderwijs (VSO) en een tyltylafdeling; 6 scholen met de combinatie van een afdeling SO en een tyltylafdeling; 5 tyltylscholen; 1 SO-school; 2 scholen met alleen een afdeling VSO; een van de twee is gedeeltelijk dependance van een reguliere school voor voortgezet onderwijs en biedt ook VWO-opleidingen.

Het aantal leerlingen op mytyl- en tyltylscholen varieert per school nogal. Er zijn 9 scholen met minder dan 100 leerlingen, 16 scholen met 100 tot 200 leerlingen, 6 scholen met 200 tot 300 leerlingen en 2 scholen met respectievelijk meer dan 300 en 600 leerlingen. De leeftijd van de leerlingen varieert tussen de 4 en de 20 jaar. Op de dag dat de leerling de Leeftijd van 20 jaar heeft bereikt, dient de leerling te worden uitgeschreven. Dispensatie is in sommige gevallen mogelijk en dient aangevraagd te worden bij de Onderwijsinspectie (Meihuizen-de Regt et al., 2003). Nieuw voor de mytyl- en tyltylscholen is het feit dat de nieuwe wetgeving het onderwijs aan leerlingen met een lichamelijke en meervoudige beperking geclusterd heeft met het onderwijs aan leerlingen met een verstandelijke beperking (ZMLK-onderwijs), het onderwijs aan langdurig zieke kinderen (LZK-onderwijs, ook wel Buitenscholen genoemd) en het onderwijs aan leerlingen met epilepsie. De huidige 32 mytyl- en tyltylscholen vormen samen met de 129 ZMLK-scholen, de 12 LZK-scholen en de 2 scholen voor leerlingen met epilepsie Cluster 3. Ieder cluster kent zijn eigen Regionale Expertise Centra (REC). Een REC bestaat uit een aantal scholen van het betreffende cluster, dat nauw met elkaar samenwerkt. Doel van de oprichting van de REC’s is op de eerste plaats de expertise op het gebied van het speciaal onderwijs te bundelen en in de tweede plaats om op termijn te zorgen voor een betere spreiding van het speciaal onderwijs, waardoor de scholen meer toegankelijk worden (zie paragraaf 3.3.7). Cluster 3 telt 16 REC’s, die met elkaar geheel Nederland bestrijken (november 2002). De grootte van de Cluster 3-REC’s verschilt: het kleinste REC telt 5 scholen, het grootste omvat 21 scholen. Ieder REC dient een compleet onderwijsaanbod te hebben, wat betekent dat zowel het speciaal als voortgezet speciaal onderwijs in ieder REC voorhanden is (Meihuizende Regt et al., 2003). Kinderen met Downsyndroom behoren tot ‘de zeer moeilijk lerende kinderen’. Het onderwijs aan deze kinderen wordt dus gestuurd vanuit de REC’s in cluster 3. Dit geldt zowel voor de kinderen die deelnemen aan het speciaal onderwijs (ZML-school) als voor de kinderen die deelnemen aan het reguliere basisonderwijs, aangezien voor deze laatste kinderen ambulante begeleiding vanuit de ZML-scholen wordt aangeboden (Poulisse, 2002).

43

2.5.3

Wat heeft het speciaal onderwijs kinderen met Downsyndroom te bieden?

Een van de doelstellingen van zowel de Weer Samen Naar School-operatie als de introductie van de WEC was het vergroten van de keuzevrijheid van de ouders. Dat wil zeggen dat een gehandicapt kind hebben niet direct zou moeten betekenen dat zo’n kind onderwijs binnen een speciale school (vaak ver weg gelegen van de eigen woonomgeving) moet volgen. Het directe gevolg van WSNS (zie paragraaf 3.2) is geweest dat de zorg voor de ‘speciale’ leerling binnen met name het reguliere basisonderwijs sterk verbeterd is. Het effect daarvan is langzamerhand te zien: binnen steeds meer basisscholen vind je specifieke zorgleerlingen die met de nodige hulp prima kunnen meedraaien met hun niet-gehandicapte leeftijdgenootjes. Toch kan niet iedere zorgleerling binnen het reguliere onderwijs worden opgevangen. Zo kan de zorg en de onderwijsvraag van het kind zodanig specialistisch zijn, dat de keuze voor het speciaal onderwijs meer voor de hand ligt (Meihuizen-de Regt et al., 2003). De voordelen van het speciaal onderwijs zijn: •

De aanwezigheid van veel specialistische kennis. Dit betreft leer- en hulpmiddelen, de behandeling van specifieke leerstoornissen, de begeleiding van de ouders en de integratie van de revalidatiegeneeskundige zorg (therapieën, paramedisch en psychosociaal ) in het onderwijsplan (Meihuizen-de Regt et al., 2003);

•

De bereidheid om rekening te houden met individuele leerlingkenmerken. Hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld een traag leertempo (zie paragraaf 1.6) (Meihuizen-de Regt et al., 2003);

•

De kinderen hoeven niet op continu op hun tenen te lopen omdat het individuele handelingsplan is afgestemd op hun individuele mogelijkheden (en beperkingen) (Poulissse, 2002);

•

De kinderen nemen geen uitzonderingspositie in te midden van de andere kinderen, aangezien zij immers ook beperkingen hebben (Meihuizen-de Regt et al., 2003);

•

Een grotere kans op veiligheid, geborgenheid en een ‘sense of belonging’ (het gevoel ergens bij te horen). Als je erg anders bent is het moeilijk ergens bij te horen (Mos et al., 2000);

•

Kleine groepen. De groepsgrootte varieert tussen de 7 en 12 leerlingen. Hierdoor kan er veel individuele en gedifferentieerde aandacht voor de kinderen zijn (Meihuizen-de Regt et al., 2003);

In het mytyl- en tyltylonderwijs wordt er naar gestreefd om de revalidatiegeneeskundige doelstellingen en de onderwijskundige doelstellingen te integreren in één plan: ‘de één kind één plan gedachte. Het gaat hierbij om integrale dienstverlening op maat, waarbij vraagsturing het uitgangspunt is. Alle dienstverleners rondom het gehandicapte kind en zijn primair milieu werken vanuit een gemeenschappelijke visie. Op basis daarvan stellen betrokkenen een samenhangend plan van activiteiten op. Interdisciplinair werken is de methode, integratie van handelen het doel. Het handelingsplan van het onderwijs omvat naast leerdoelen voor de verschillende vakgebieden ook de onderwijsondersteunende activiteiten. Paramedische therapeuten voeren deze uit om het onderwijsproces optimaal te laten verlopen. Het gaat bijvoorbeeld om ondersteuning van de ergotherapeut bij het schrijfonderwijs in de klas (Meihuizen-de Regt et al., 2003).

44

2.6

Wat heeft het reguliere basisonderwijs kinderen met Downsyndroom te bieden?

Ouders van kinderen met Downsyndroom die kiezen voor regulier onderwijs maken deze keuze omdat zij hun kind een zo normaal mogelijke opvoeding willen geven en hun kinderen, net zoals hun broertjes en zusjes, naar de basisschool in de buurt willen laten gaan. Daarnaast spelen teleurstellende ervaringen met het speciaal onderwijs (SO) soms een rol: sommige ouders vinden het (SO) te weinig stimulerend en/of merkten dat hun kinderen negatief gedrag gingen imiteren (Poulisse, 2002). De voordelen van het reguliere basisonderwijs zijn: •

Onderwijsintegratie bevordert de integratie in de samenleving. Het kind leert de buurt kennen en de buurt leert het kind kennen;

•

De kinderen worden gestimuleerd in hun ontwikkeling. Zij kunnen zich ‘optrekken’ aan klasgenoten;

•

Er wordt meer aandacht besteed aan de schoolse vaardigheden;

•

De kinderen worden eerder opgenomen in het netwerk in hun woonomgeving van bij elkaar spelende kinderen en de ouders van die kinderen. De kinderen hebben een grotere kans op het krijgen van vriendjes en vriendinnetjes.

Voorts is uit onderzoek gebleken dat het reguliere basisonderwijs bijdraagt aan de vooruitgang in de ontwikkeling van de kinderen op het gebied van: •

de schoolse vaardigheden

•

de spraak/taalontwikkeling (de Graaf, 2002)

Uit ander onderzoek is gebleken dat deelname van de kinderen aan het reguliere basisonderwijs de volgende voordelen oplevert: •

de kinderen hoeven niet meer te reizen;

•

het is goed voor de sociale ontwikkeling;

•

de kinderen worden zelfstandiger;

•

de kinderen leren sociale regels;

•

de kinderen leren dingen zoals lezen, die ze in het speciaal onderwijs niet, of niet zo snel zouden leren. (Poulisse, 2002)

45

2.7

Korte samenvatting H2 en (deel-)conclusie in relatie tot de vraagstelling

In dit hoofdstuk zijn de diverse soorten kinderopvang en basisonderwijs (regulier en speciaal) beschreven en wat zij kinderen met Downsyndroom kunnen bieden op het gebied van ontwikkelingsstimulatie en integratie. Er komt hierin duidelijk naar voren dat de reguliere kinderopvang en het reguliere basisonderwijs een positieve invloed hebben op de ontwikkeling van de kinderen en op de integratie van de kinderen in de eigen woonomgeving. De ergotherapeut, die werkzaam is op een kinderdagcentrum voor verstandelijk gehandicapte kinderen, kan hierin een belangrijke rol hebben. De rol van de ergotherapeut: persoonlijke visie Als ergotherapeut zou ik de ouders adviseren om gebruik te maken van het early interventionprogramma Macquarie Program (‘Kleine Stapjes’) om de ontwikkeling van hun kind te stimuleren. Na het Macquarie Progam met het Portage-programma vergeleken te hebben is de keuze gemaakt voor het Macquarie Progam omdat: •

het programma speciaal voor de doelgroep kinderen met Downsyndroom ontwikkeld is;

•

de taken in kleinere, en dus mogelijk beter haalbare, stapjes onderverdeeld zijn;

•

het programma gericht is op, het vanuit de doelgroep toewerken naar, integratie in het reguliere basisonderwijs (zie paragraaf 1.6.3);

•

de afzonderlijke taken nauwkeuriger omschreven staan;

•

nauwkeurige criteria biedt voor het al of niet beheersen van de diverse taken. (de Graaf, E.,& M., 1996)

Als blijkt dat de ouders willen dat hun kind doorstroomt naar het reguliere onderwijs en het kind aan de criteria voldoet (zie paragraaf 3.3.4) zou ik het plan van aanpak als volgt opstellen: Het plan van aanpak 1. In navolging van de Graaf (1996), de ouders adviseren om thuis gebruik te maken van het onderdeel voorbereiding schoolse vaardigheden van het Macquarie Program met als doel te bewerkstelligen dat de integratie in het reguliere onderwijs een grotere kans van slagen heeft; 2. In navolging van Dolva (2002), de fijne motoriek verbeteren, zodat het kind ook vaardiger wordt op het gebied van de zelfredzaamheid (open- en dichtmaken van sluitingen) en de spelontwikkeling en mogelijk de pengreep leert hanteren (zie paragraaf 1.5); 3. In navolging van Dolva, de spelontwikkeling stimuleren zodat de interactie / het spelen met klasgenootjes beter zal verlopen; 4. in navolging van Uyanik, Bumin, & Kayihan (2003), de tonus en posturale controle reguleren door gebruik te maken van de NDT, zodat het kind een betere werkhouding in de klas kan aannemen;

46

ad. 4 en 5 Uit onderzoek van Uyanik, Bumin, & Kayihan (2003), blijkt dat Sensorische Integratietherapie, vestibulaire stimulatie en Neuro Developmental Treatment (NDT) effectief zijn bij kinderen met Downsyndroom. Ook kan geconcludeerd worden dat bij het opstellen van het ergotherapeutisch behandelplan alle drie de behandelmethoden in combinatie toegepast dienen te worden, ter ondersteuning van elkaar, om goed te kunnen inspelen op de individuele behoeften van het kind. 5. in navolging van Uyanik et al. en (Arkwright, 1998), de sensorische integratie bevorderen door gebruik te maken van de sensorische integratiebehandeling volgens Jean Ayres gericht op: het bevorderen van: de alertheid (de Haan) en het lichaamsbesef (zindelijkheid, Dolva) en hyporesponsiviteit met betrekking tot tactiele en vestibulaire prikkels (de Graaf) en

de

het verminderen van: de onzekerheid (Arkwright) en de hyperresponsiviteit met betrekking tot tactiele en vestibulaire prikkels (de Graaf), zodat het kind alerter is in de klas, mogelijk eerder zindelijk zal worden, mee kan doen aan allerlei schoolse activiteiten en zich minder onzeker zal voelen; 6. in navolging van de Haan (2004), de dyspraxie verminderen (onder andere door middel van compensatietechnieken), zodat het kind zich minder onhandig zal voelen en minder hulp van buitenaf nodig; 7. in navolging van de Haan en Bruni, het adviseren van voorzieningen (bijvoorbeeld een duimspalkje, een aangepast bord en/of lepel, een penverdikker, een triptrapstoel); 8. in navolging van Poulisse (2002), de leerkracht adviseren hoe het kind te begeleiden en te bejegenen bij de overgang naar het reguliere onderwijs; ad. 8 Onderzoek heeft aangetoond dat de voornaamste redenen dat kinderen met Downsyndroom vroegtijdig het reguliere onderwijs verlaten zijn: de bejegening van de kinderen door de leerkracht en de begeleiding van de kinderen door de leerkracht (zie paragraaf 6.5) (RPCP - Gooi en Vechtstreek, 2001 en Poulisse, 2002). 9. In navolging van Bruni, voorzieningen realiseren als een aangepaste tafel en stoel, een computer (zie bijlage 5) et cetera bij de overgang naar het reguliere onderwijs; 10. In navolging van Bruni, de behandeling te richten op het verbeteren van de fijne motoriek in relatie tot de schoolse vaardigheden en in relatie tot het verbeteren van de zelfredzaamheid en de behandeling te richten op verbetering van de sensorische integratie, indien de ouders, bij de overgang van hun kind naar het reguliere onderwijs, gebruik maken van het persoonsgebonden budget en ergotherapie ‘inkopen’ (zie paragraaf 3.3.6)

47

Geconcludeerd kan worden dat de ergotherapie c.q. de ergotherapeut, werkzaam op een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke handicap, een belangrijke rol kan spelen bij de voorbereiding van kinderen met Downsyndroom op het reguliere basisonderwijs. Door middel van het geven van ontwikkelingsgerichte therapie, het adviseren van ouders en leerkrachten en het (zonodig) realiseren van voorzieningen voor de kinderen op school, wordt de kans groter dat kinderen met Downsyndroom in staat zijn om te integreren in het reguliere onderwijs en zullen er minder kinderen vroegtijdig het reguliere onderwijs verlaten. Als ouders dan ook nog via het persoonsgebonden budget ergotherapie voor hun kind inkopen, kan de ergotherapeut (ambulant) het kind en de leerkracht verder begeleiden c.q. ondersteunen. De kans op integratie van de kinderen in het reguliere onderwijs, zal dan alleen nog maar een grotere kans van slagen hebben.

48

Hoofdstuk 3

Het overheidsbeleid en de wetgeving met betrekking tot integratie in het onderwijs

In hoofdstuk 3 beschrijf ik hoe het overheidsbeleid in de jaren tachtig en negentig was, hoe het huidige overheidsbeleid en de wetgeving met betrekking tot integratie in het onderwijs zijn en wat daarvan de gevolgen zijn voor de kinderen met Downsyndroom en hun ouders. Vervolgens leg ik de link met de vraagstelling. 3.1

Het overheidsbeleid door de jaren heen, van normalisatie tot participatie

Ook een gehandicapt kind leeft niet op zichzelf, maar in een sociale context; het wil kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven. Dat geldt evenzeer voor het gezin waarin het leeft. De kansen op deelname aan het maatschappelijk leven worden bepaald in een wisselwerking tussen drie aspecten: • • •

de wensen van het kind en de ouders; de mogelijkheden die de leefomgeving biedt; de opvattingen die in de maatschappij gangbaar zijn.

De opvattingen over de relatie tussen de gehandicapte en de valide maatschappij, en de veranderingen die deze in de loop van de tijd hebben ondergaan, worden zichtbaar in de terminologie binnen de revalidatie- en gehandicaptenzorg. Tot in de jaren tachtig stond de normalisatiegedachte voorop: mensen met een handicap hebben het recht op deelname aan alle facetten van het ‘normale’ maatschappelijke leven en de samenleving heeft de plicht om de voorwaarden daartoe te scheppen. Hierbij valt te denken aan aangepaste woonvormen of onderwijs voor gehandicapten. Men stond voor gehandicapten dus een leven voor, met gelijke kansen en mogelijkheden, maar dan apart georganiseerd, gescheiden van de valide maatschappij. De bouw van ‘Het Dorp’ is hiervan een voorbeeld. In de jaren negentig komt de integratiegedachte centraal te staan in de revalidatie- en gehandicaptenzorg: mensen met een handicap moeten gebruik kunnen maken van dezelfde maatschappelijke voorzieningen als mensen zonder handicap. In het onderwijs heeft dit ertoe geleid dat veel kinderen met lichamelijke (en verstandelijke) beperkingen naar het reguliere onderwijs gaan, vaak met ondersteuning van ambulante begeleiding vanuit de mytylschool. Sociale integratie is het doel, maar kent ook zijn grenzen. De faciliteiten die een reguliere school kan bieden zijn beperkt. Daarnaast is de vraag in hoeverre een kind zich thuis voelt tussen allemaal valide leeftijdsgenoten. Kiest hij werkelijk voor deze integratie, en kan hij dat fysiek en mentaal wel aan. Het vraagt immers extra inspanning van het kind om met opvallende lichamelijke (en verstandelijke) beperkingen gelijkwaardig te functioneren in het reguliere onderwijs. De normalisatie- en integratiegedachte legden beiden meer accent op het aanbod van, dan op de vraag naar zorg van het gehandicapte kind en zijn ouders. Maatschappelijke participatie zoals het kind en / of de ouders dat zelf wensen, is meer centraal komen te staan in de zorg voor het lichamelijk (en verstandelijk) gehandicapte kind. Maatschappelijke participatie wordt in de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF, 2003) als volgt gedefiniëerd: “participatie is de deelname van een individu aan het maatschappelijk leven”. Hierin komt tot uitdrukking dat enerzijds de individuele behoeften (beperkingen en mogelijkheden) belangrijk zijn, maar dat anderzijds ook de fysieke en sociale omgeving, maatschappelijke ontwikkelingen, visies en beleid van invloed zijn op participatie in de samenleving.

49

Deze visie respecteert de mogelijkheden en de beperkingen van het kind en zijn omgeving; “gewoon indien mogelijk en speciaal waar nodig” of “de gehandicapte hoeft niet, maar moet de gelegenheid krijgen. Hierbij zijn individuele autonomie en keuzevrijheid centrale begrippen. Dit betekent dat ouders en jongeren op verschillende levensgebieden en in verschillende ontwikkelingsfasen keuzes kunnen en moeten maken. Voorbeelden zijn: speciaal of regulier onderwijs, rolstoeldansen, een aangepaste vakantiewoning of een gewone camping enzovoorts. Deze ontwikkeling past in een veranderde samenleving, waarin het individu voorop staat. Voor mensen met een beperkingen geldt dat eerder het deelnemen aan het maatschappelijk leven belangrijker is dan de vorm waarin (Meihuizen-de Regt, de Moor, & Mulders, 2003). 3.2

Het overheidsbeleid gericht op integratie in het reguliere onderwijs

• Voor het speciaal basisonderwijs (SBaO) is het zogenaamde ‘Weer Samen Naar Schoolbeleid’ ontwikkeld, wat erop gericht is de groei van het SbaO terug te dringen door te stimuleren dat kinderen, die tot nu toe naar dit type onderwijs verwezen werden, zo veel en zo lang mogelijk op de reguliere basisschool blijven. Hiertoe zijn er (vanaf 1992/1993) regionale samenwerkingsverbanden (SWV’s) opgericht waarin scholen voor SbaO samenwerken met reguliere basisscholen en gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor de opvang van zorgleerlingen in het basisonderwijs. Zowel de reguliere als de speciale basisscholen krijgen een zorgbudget toegekend. Het zorgbudget dat via de SWV’s aan de SBaO’s wordt toegekend is gebaseerd op de veronderstelling dat 2 % van het aantal leerlingen in het SWV op het SBaO geplaatst wordt. Wordt een groter aantal leerlingen op het SBaO geplaatst, dan dienen de reguliere uit het SWV een gedeelte van hun zorgbudget over te hevelen naar het SBaO. Deze bekostigingssystematiek stimuleert de opname van leerlingen met speciale onderwijsbehoeften in het reguliere onderwijs en heeft geleid tot een daling van het aantal leerlingen in het SBaO (Poulisse, 2002). • Voor het speciaal onderwijs is het zogenaamde ‘rugzakbeleid’ ontwikkeld om tegemoet te komen aan de groeiende wens van de ouders om hun kind met een handicap in het reguliere onderwijs te plaatsen. Leerlingen die in principe toegelaten worden tot het speciaal onderwijs krijgen recht op leerlinggebonden financiering (‘de Rugzak’), die hen de mogelijkheid biedt om deel te nemen aan het reguliere onderwijs (zie paragraaf 3.3 tot en met 3.3.6). Het is de bedoeling dat ten gevolge van deze maatregel het percentage kinderen met een handicap (lichamelijke en/of verstandelijk) dat deelneemt aan het reguliere onderwijs zal stijgen van 15% (in 1998) tot 25% (Poulisse, 2002). •

Regeling computervoorzieningen in het regulier en speciaal onderwijs van het Landelijk Instituut Sociale Verzekeringen (LISV 1999)

Er is een beleid ontwikkeld gericht op de verschillende doelgroepen. Zo komen bijvoorbeeld kinderen met een cognitieve handicap, zoals kinderen met Downsyndroom, vanaf groep 3 in het reguliere onderwijs in aanmerking voor een stationaire computer. Gaan zij daarentegen naar het speciaal onderwijs, dan is dat niet het geval (Heeringa, & Hermans, 2002).

50

3.3.

De wetgeving

In navolging van de maatschappelijke ontwikkelingen zijn per 1 augustus 1998, in opdracht van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW), de volgende wetten ingevoerd: de Wet op het Primair Onderwijs (WPO), de Wet op het Voortgezet Onderwijs (WVO) en de Wet op de Expertise Centra (WEC). Deze wetten hebben binnen het (voortgezet) speciaal onderwijs belangrijke veranderingen in gang gezet, die hebben geleid tot herstructurering van het speciaal onderwijs. Zo hebben de WPO en WVO belangrijke effecten gehad op het zogenaamde categorie 1onderwijs: het (voortgezet) speciaal onderwijs aan leerlingen met leer- en opvoedingsmoeilijkheden (LOM-scholen), aan moeilijk lerende kinderen (MLK-scholen) en aan in hun ontwikkeling bedreigde kleuters (IOBK-scholen). Deze verandering staat voornamelijk bekend als het Weer Samen Naar School (WSNS)-beleid (zie paragraaf 3.2). De WEC heeft betrekking op de overige vormen van (voortgezet) speciaal onderwijs, het zogeheten categorie 2- en 3-onderwijs. Dit betreft scholen voor: blinden en slechtzienden, doven of slechthorenden of leerlingen met ernstige spraak- en taalstoornissen, met een lichamelijke beperking, met een meervoudige beperking, met een verstandelijke beperking, zeer moeilijk opvoedbare en langdurig (psychiatrisch) zieke kinderen. Deze scholen zijn gebundeld in vier clusters (zie paragraaf 3.4). De WEC staat vooral bekend als ‘de Rugzak’ aangezien een belangrijk element binnen deze wet de invoering van een leerlinggebonden financiering betreft. Ik zal hieronder een beschrijving geven van de wetten die hebben bijgedragen aan de herstructurering van het onderwijs en/of bijdragen aan de integratie in het reguliere basisonderwijs: Wet op het Primair Onderwijs (WPO) In de Wet op het primair onderwijs staan een aantal opdrachten c.q. eisen vermeld waaraan de scholen moeten voldoen om onder andere de kwaliteit van het onderwijs te kunnen waarborgen. In de wet staat beschreven wat de leerlingen in ieder geval op een basisschool dienen te leren. Wet op de Expertise Centra (WEC) Vanaf augustus 2003 kunnen kinderen met een handicap die het reguliere onderwijs willen bezoeken, dus via de WEC gebruik maken van deze leerlinggebonden financiering (zie paragraaf 3.3 tot en met 3.6) De kernpunten achter het beleid van de WEC zijn: • • • • • • • •

optimale keuzevrijheid voor ouders van kinderen met een beperking; versterken van de positie van ouders als vragers van onderwijs; stimuleren van de integratie van leerlingen met een beperking in het reguliere onderwijs; objectivering van de toewijzing van speciale voorzieningen en middelen door een centraal indicatiebeleid; regelen dat de middelen de leerling volgen naar de plaats waar het feitelijk onderwijs wordt gegeven; behoud van de expertise in het (voortgezet) speciaal onderwijs; grotere doelmatigheid en bereikbaarheid van de speciale voorzieningen (‘thuisnabij onderwijs’); onderlinge afstemming van onderwijs en zorg.

De Wet op de Expertisecentra heeft geleid tot het oprichten van expertisecentra en de bundeling van het onderwijsaanbod in vier clusters (zie paragraaf 2.5.2) (Meihuizen-de Regt et.al, 2003).

51

Wet Persoonsgebonden budget (PGB) Sinds 1996 is het mogelijk om met behulp van het PGB te bepalen welke zorg wordt ‘ingekocht’, in plaats van de zorg in ‘natura’ te ontvangen. Hierdoor krijgen ouders de mogelijkheid om zelf te bepalen, wie de zorgverlener wordt en op welke momenten de zorg wordt ingezet (Meihuizen-de Regt et.al, 2003). De zorg omvat veelal fysiotherapie en logopedie, maar tegenwoordig ook ergotherapie en kan, afhankelijk van het beleid van de school, al dan wel of niet op school gegeven worden (Heeringa, & Hermans, 2002). De budgethouder wordt werkgever van de hulpverleners en krijgt hierdoor ook verantwoordelijkheden en plichten, zoals het voeren van een administratie en indienen van declaraties (Meihuizen-de Regt et.al, 2003). Er zijn op dit moment (2002) vier typen PGB, met elk een eigen indicatiestelling. Er is een PGB voor verpleging en verzorging, voor intensieve thuiszorg, voor verstandelijk gehandicaptenzorg, voor geestelijke gezondheidszorg en nog experimenteel voor lichamelijk gehandicaptenzorg. De indicatiestelling verloopt via het regionaal indicatieorgaan (RIO) of via het Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicapten (LCIG) (Meihuizen-de Regt et.al, 2003). Dat Nederland doorgaat op de ingeslagen weg blijkt uit het feit dat in het regeerakkoord van het kabinet Balkenende II vermeld staat dat voor kinderen met leerproblemen, verstandelijke handicaps of lichamelijke beperkingen het beleid gericht is op integratie (http:// www.scp.nl, 2003). 3.3.1

Waarom leerlinggebonden financiering?

Ouders willen graag zelf beslissen of hun gehandicapte kind naar het speciaal onderwijs gaat of naar een ‘gewone’ school in de buurt en de rijksoverheid wil de integratie en emancipatie van kinderen met een handicap bevorderen. Beide wensen zijn in 1995 verenigd in het beleidsplan ‘De Rugzak’. Over dat plan is intensief overlegd met andere scholen, onderwijsorganisaties en de Tweede Kamer. Dat heeft geresulteerd in de wet leerlinggebonden financiering, kortweg ‘Het Rugzakje’ genaamd, die op 1 augustus 2003 in werking is getreden . Daarin wordt niet alleen de keuzevrijheid van de ouders geregeld, maar ook de vorming van Regionale Expertise Centra (REC’s) en een nieuw systeem van indicatiestelling. Door middel van de indicatiestelling wordt bepaald of een kind in aanmerking komt voor het speciaal onderwijs dan wel voor de Rugzak (http:// www.minocw.nl, 2003). 3.3.2

Welke kinderen komen voor de Rugzak in aanmerking?

De Rugzak is bedoeld voor kinderen met een handicap die extra voorzieningen nodig hebben om basis- of voortgezet onderwijs te kunnen volgen. Het gaat om kinderen met verstandelijke, zintuiglijke of lichamelijke handicaps, om kinderen met psychiatrische problemen of ernstige leer en / of gedragsproblemen, om kinderen met een meervoudige handicap en om langdurig zieke kinderen. Het gaat dus om kinderen die aantoonbaar zonder extra ondersteuning en begeleiding geen reguliere school kunnen bezoeken. Deze kinderen komen dus in aanmerking voor de Rugzak (http:// www.minocw.nl, 2003).

52

3.3.3

Wat is indicatiestelling?

Om in aanmerking te komen voor het speciaal onderwijs (SO) dan wel voor de Rugzak, dient een leerling geïndiceerd te worden (de indicatiestelling). Met de invoering van de leerlinggebonden financiering is er een nieuw systeem van indicatiestelling gekomen. De nieuwe systematiek moet zorgen voor een onafhankelijke en transparante indicatiestelling op basis van landelijke criteria, zodat de beschikbare speciale voorzieningen ten goede komen aan die kinderen die het nodig hebben. Deze systematiek voorkomt dat per regio of school andere criteria gelden. Een ander voordeel is dat ouders bij één loket terechtkunnen voor de indicatiestelling van hun kind. Als kinderen een indicatie hebben voor een bepaalde onderwijssoort, kunnen zij niet vanwege hun handicap geweigerd worden door een school voor (voortgezet) speciaal onderwijs (http// www.oudersenrugzak.nl, 2003). 3.3.4

Hoe gaat de indicatiestelling in zijn werk?

De indicatiestelling wordt uitgevoerd door onafhankelijke commissies. Deze Commissies voor Indicatiestelling (CvI) zoals ze officieel heten, maken deel uit van een Regionaal Expertise Centrum (REC) en beoordelen aan de hand van de landelijk vastgestelde criteria of het kind in aanmerking komt voor de Rugzak en in welk cluster het wordt geplaatst. Ik zal hieronder stapsgewijs beschrijven hoe de indicatiestelling in zijn werk gaat. •

Als ouders hun kind in aanmerking willen laten komen voor het Rugzakje, dienen zij hun kind aan te melden bij de Commissie voor Indicatiestelling (CvI) van bijvoorbeeld cluster 3 in hun regio. Er wordt van de ouders verwacht dat zij zelf de gegevens aanleveren die nodig zijn voor de indicatie, zoals een medisch rapport, een intelligentietest en, als hun kind al op school zit, een onderwijskundig rapport. Ook moet er een onderzoeksprotocol ingevuld worden. Hierbij kan hulp gekregen worden van het REC.

•

Ouders ontvangen daarop een bevestiging van de aanmelding . Het kan zijn dat de commissie om toestemming verzoekt om andere gegevens van het kind te kunnen raadplegen.

•

De CvI legt alle onderzoeksgegevens bij elkaar en bepaalt of het kind toelaatbaar (geïndiceerd) is tot een bepaald cluster.

•

De CvI bepaalt tevens welk type schoolsoort het beste geschikt is voor het kind. Ouders kunnen met deze indicatie kiezen voor een plaats in het reguliere of in het speciaal onderwijs. Als er gekozen wordt voor plaatsing in het reguliere onderwijs, dan krijgt het kind een ‘rugzak’ mee, met daarin middelen voor extra begeleiding en voorzieningen.

•

Als het kind geen indicatie krijgt en daardoor dus niet in aanmerking voor de Rugzak, kunnen de ouders zich neerleggen bij deze beslissing of bezwaar maken tegen de beslissing. Om bezwaar te maken dienen de ouders binnen zes weken een brief te sturen naar de CvI. De CvI is verplicht over het bezwaar advies in te winnen bij, het door het cluster ingestelde adviesorgaan (onafhankelijke commissie).

•

Als de ouders het niet eens zijn met de reactie van de CvI op hun bezwaarschrift, kunnen zij hiertegen in beroep gaan.

Alle dossiers die de CvI heeft behandeld, worden doorgestuurd naar de Landelijke Commissie toezicht indicatiestelling (LCvl). Deze controleert de werkwijze van de CvI en adviseert de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW) over de indicatiesystematiek (http:// www.oudersenrugzak.nl, 2003).

53

3.3.5

Welke indicatiecriteria bestaan er?

De Commissie voor Indicatie bepaalt op grond van landelijke, vastgestelde criteria welk kind een indicatie krijgt. Deze criteria zijn per onderwijscluster vastgesteld. Hoofdcriteria Kort gezegd kijkt de CvI naar de volgende drie zaken: • • •

de aard van de stoornis / handicap van het kind; en de onderwijsbeperking die de stoornis als gevolg heeft; en het niet toereikend zijn van de zorgstructuur van het reguliere onderwijs.

Deze drie hoofdcriteria zijn per cluster uitgewerkt. Bij kinderen met auditieve handicaps wordt bijvoorbeeld gekeken naar de gehoorbeperking in decibellen. Bij kinderen met een verstandelijke handicap wordt het IQ als maatstaf genomen. Bij kinderen met een lichamelijke handicap of chronische ziekte is met name de leertijd die wordt verzuimd als gevolg van de handicap of ziekte van belang. (http:// www.oudersenrugzak.nl, 2003). Aangezien kinderen met Downsyndroom ingedeeld worden in cluster 3 in de groep zeer moeilijk lerende kinderen, beperk ik mij tot de uitwerking van deze indicatiecriteria. Cluster 3 Artikel 7 Indicatiecriteria zeer moeilijk lerende kinderen 1. Een leerling is toelaatbaar tot het speciaal onderwijs en het voortgezet speciaal onderwijs aan zeer moeilijk lerende kinderen indien: a. op basis van psychodiagnostisch onderzoek, dat individueel is afgenomen en rekening houdt met de kenmerken van de leerling, is vastgesteld een intelligentiequotiënt lager dan 60, niet zijnde een diepe of ernstige stoornis als bedoeld in artikel 10, eerste lid, en b. sprake is van een zeer geringe sociale zelfredzaamheid als bedoeld in artikel 12, onder d.

54

2. Een leerling is tevens toelaatbaar tot het onderwijs, bedoeld in het eerste lid, aanhef, indien: a. op basis van psychodiagnostisch onderzoek, dat individueel is afgenomen en rekening houdt met de kenmerken van de leerling, is vastgesteld een intelligentiequotiënt tussen 59 en 70; b. een ernstige stoornis volgens het classificatiesysteem ICF, DSM-IV of ICD-10 is vastgesteld die de beperking, bedoeld onder c. negatief beïnvloed; c.

sprake is van een ernstige structurele beperking in de onderwijsparticipatie die blijkt uit: 1. een leerachterstand als bedoeld in artikel 12, onder a, ofwel het ontbreken van algemene leervoorwaarden als bedoeld in artikel 12, onder b. 1., en 2. een zeer geringe sociale zelfredzaamheid als bedoeld in artikel 12 onder c., en

d. de zorg vanuit het regulier onderwijs als bedoeld in artikel 13 onvoldoende effect heeft gesorteerd of zal kunnen sorteren, en de ondersteuning als bedoeld in artikel 13 deelname aan het regulier onderwijs niet mogelijk maakt (http:// www.wegbereiders.nl, 2002) 3.3.6

Hoe dient er gebruik te worden gemaakt van de Rugzak?

Als de Commissie voor Indicatiestelling heeft bepaald dat een leerling voldoet aan de landelijk vastgestelde criteria, kunnen ouders beslissen of hun kind naar het speciaal of regulier onderwijs gaat. Als er voor een reguliere school wordt gekozen, krijgen de kinderen als het ware een rugzak mee. De Rugzak wordt toegekend aan de school waar de leerling wordt ingeschreven. Daarmee kan de school speciale voorzieningen regelen die nodig zijn voor een goede ondersteuning en begeleiding in het reguliere onderwijs. De Rugzak is uitsluitend bedoeld voor onderwijsgerelateerde zaken. De bedragen in de Rugzak worden per handicap vastgesteld. Een deel van de inhoud van de Rugzak moet besteed worden aan ambulante begeleiding (van de leerling en de reguliere school) vanuit een school voor (voortgezet) speciaal onderwijs. Het resterende deel is vrij inzetbaar en kan bijvoorbeeld besteed worden aan remedial teaching voor schrijven, lezen of rekenen. De school krijgt ook extra geld voor het aanschaffen van extra leermiddelen, zoals een speciale reken- of leesmethode, een speciale pen of een aangepast bureau. De reguliere school stelt in overleg met de ouders een handelingsplan op, waarin ook dient te worden aangegeven hoe de middelen uit de Rugzak besteed zullen gaan worden (zie paragraaf 3.3.10) (http:// www.minocw.nl, 2003). Ook kan het zijn dat er aan het kind een persoonsgebonden budget wordt toegekend. Dit is bedoeld voor (para-)medische begeleiding maar kan in sommige gevallen, als het kind veel hulp nodig heeft, gebruikt worden om de zorg en begeleiding van het kind op school te bekostigen (http:// www.minocw.nl, 2003). 3.3.7

Wat is een Regionaal Expertisecentrum?

Een Regionaal Expertisecentrum (REC) is een samenwerkingsverband van speciale scholen in een regio. Op deze manier wordt de kennis en deskundigheid van de speciale scholen gebundeld. De samenwerking vindt per onderwijscluster plaats en het doel van de samenwerking is het realiseren van een efficiënt en doelmatig stelsel van speciaal onderwijs (SO). Dat is van belang om de deskundigheid in het speciaal onderwijs te behouden en te vergroten, ook als een deel van de leerlingen naar het regulier onderwijs gaat.

55

Het REC heeft de volgende taken: • • • • •

het inrichten en in stand houden van een Commissie voor de Indicatiestelling (CvI); het coördineren van de ambulante begeleiding; het coördineren van de onderzoeksactiviteiten door de (v)SO-scholen in de regio ten behoeve van de indicatiestelling; ondersteunen van de ouders bij het indienen van een verzoek om indicatiestelling het ondersteunen van de ouders van een geïndiceerde leerling bij het zoeken naar een reguliere of een (v)SO-school; (http:// www.minocw.nl, 2003).

3.3.8

Wat doet de Adviescommissie Toelating en Begeleiding (ACTB)?

Als ouders (van een geïndiceerd kind) bezwaar maken tegen een beslissing van een school om hun kind niet toe te laten, of als ouders het niet eens zijn met de manier waarop de school de voorzieningen uit de Rugzak wil inzetten, kunnen zij bij deze commissie terecht. Zowel ouders als scholen en REC’s kunnen de ACTB om advies vragen. Als dat nodig is, stuurt de ACTB onderwijsconsulenten (dit zijn onafhankelijke professionals met veel ervaring op het gebied van plaatsingsproblematiek) naar de school om de situatie goed in beeld te brengen. Op grond daarvan brengt de ACTB advies uit. De ACTB is per 1 augustus 2003 ingesteld (http:// www.minocw.nl, 2003). 3.3.9

Hoe een goede keuze te maken tussen regulier of speciaal onderwijs?

Als het kind in aanmerking is gekomen voor leerlinggebonden financiering, dient er een keuze gemaakt te worden tussen regulier en speciaal onderwijs. Maar hoe is het mogelijk om tot een weloverwogen keuze te komen? Ten eerste is het van belang om over voldoende informatie te beschikken over de verschillende scholen. Deze informatie kan ingewonnen worden bij: • • • •

de desbetreffende scholen (schoolplannen, brochures en boeken over het onderwerp); ouders van kinderen met een handicap; organisaties van ouders van kinderen met een handicap; de desbetreffende scholen (bezoeken van een reguliere basisschool en een speciale school).

Nadat er genoeg informatie verzameld is, kunnen de voor- en nadelen tegen elkaar afgezet worden. Hieronder staan een aantal factoren vermeld die ouders in hun beslissing mee kunnen laten spelen: • • • • • • •

de (handicapspecifieke) mogelijkheden en beperkingen van het kind de reistijd en afstand relatie met (niet-) gehandicapte leeftijdgenootjes onderwijs specifiek afgestemd op de handicap van de leerling therapieën onder schooltijd mogelijkheden in het voortgezet onderwijs invloed op het gezin

Als ouders twijfelen over de schoolkeuze kunnen zij advies vragen aan een ambulant begeleider, die is aangesloten bij het REC. Het is belangrijk dat de ouders een gesprek aangaan met de school van hun keuze. In dit gesprek geeft de school aan welke mogelijkheden er zijn om het kind onderwijs te bieden en geven de ouders aan wat zij van de school verwachten.

56

Een reguliere school mag een kind alleen weigeren als er geldige redenen voor zijn. Een speciale school mag een kind niet weigeren op grond van de aard van de handicap. Mocht na enige tijd blijken dat de gekozen school toch niet goed bij het kind past, dan is het mogelijk om voor een andere school, regulier of speciaal, te kiezen (http:// www.oudersenrugzak.nl, 2003). 3.3.10 Hoe dient er gebruik te worden gemaakt van het individuele handelingsplan? Als de school van keuze instemt met plaatsing, dan wordt er een handelingsplan opgesteld. Dit gebeurt in overleg met de ouders en de speciale school die de begeleiding gaat verzorgen (http:// www.rugzakenouders.nl, 2003). Dit plan is een verantwoording van uren en gelden voor de leerling met een Rugzak. In het plan staat beschreven op welke leergebieden en op welke overstijgende leergebieden de leerling door zijn beperking(en) af zal wijken van het normale ontwikkelingsverloop (van der Hulst, 2004). Tevens staat in het plan vermeld wat men wil bereiken in het onderwijs aan de leerlingen op welke manier. Als de ouders akkoord gaan met het handelingsplan, wordt het zowel door de ouders als door de school ondertekend. Het opstellen van een handelingsplan is zowel in het speciaal als reguliere onderwijs verplicht. In handelingsplannen die in het reguliere onderwijs worden opgesteld, dient aangegeven te worden hoe de middelen uit de rugzak besteed zullen gaan worden. Met de middelen uit de Rugzak kan de school het kind extra aandacht en ondersteuning bieden. Het handelingsplan wordt elk jaar geëvalueerd en (zonodig) bijgesteld. Als ambulante begeleiding wordt gegeven, wordt er ook nog gebruik gemaakt van een begeleidingsplan. Hierin wordt vastgelegd hoe de ambulante begeleiding wordt ingezet (http:// www.oudersenrugzak.nl, 2003). 3.3.11

Wat dient er in een handelingsplan te staan?

Het handelingsplan dient de volgende zaken te bevatten: • • • • • • •

Het niveau van de leerling op het moment dat het handelingsplan tot stand komt; De onderwijsdoelen die de school en de ouders voor de leerling nastreven; Welke maatregelen de school neemt voor bijvoorbeeld individuele begeleiding; Welke externe deskundigen worden ingeschakeld; Welke speciale voorzieningen worden getroffen; De manier waarop de Rugzak wordt ingezet, bijvoorbeeld voor het aanstellen van een remedial teacher, extra uren leerkracht of ambulante begeleiding van de leerling en de leerkracht; De manier waarop de vorderingen van de leerling worden gevolgd en geregistreerd;

Er zou ook nog aan de volgende punten gedacht kunnen worden: • • • • •

Op welke manier en hoe vaak ouders en school overleg met elkaar hebben?; Wie het initiatief neemt voor dit overleg?; Op welke wijze de ouders op de hoogte worden gehouden van de vorderingen?; Wanneer de evaluaties plaatsvinden?; Welke doelen er geëvalueerd worden?.

(http:// www.oudersenrugzak.nl, 2003).

57

3.4

Wat zijn de gevolgen van het overheidsbeleid voor kinderen met Downsyndroom en hun ouders?

Met de invoering van de Rugzak krijgen ouders veel meer te zeggen over het onderwijs van hun kind, maar er wordt daarentegen ook veel van hen verwacht. Gevolgen voor de ouders: De ouders dienen: • • • • • • •

Hun kind aan te melden bij de Commissie voor Indicatiestelling van het Regionaal Expertise Centrum in hun regio; Zelf de gegevens aan te leveren die nodig zijn voor de indicatie, zoals een medisch rapport, een intelligentietest en, als hun kind al op school zit, een onderwijskundig rapport. Ook dient er een onderzoeksprotocol ingevuld worden; Informatie in te winnen over scholen; De moeilijke keuze te maken tussen speciaal en regulier onderwijs; Te overleggen met de school van hun keuze over plaatsing van hun kind; Te onderhandelen over een individueel handelingsplan; Het onderwijs te beoordelen dat aan hun kind wordt gegeven. (Heeringa, & Hermans, 2002).

Daarnaast moeten de ouders vaak opboksen tegen de stereotype vooroordelen van de ouders van de andere schoolgaande kinderen (en soms ook van de leerkrachten), dat kinderen met Downsyndroom niet in het reguliere onderwijs thuishoren. Zij hebben het gevoel dat zij hun keuze alsmaar moeten verdedigen en dat zij afhankelijk zijn van de welwillendheid van de school. Tevens is de situatie zo dat de meeste scholen met de ouders afspreken om jaarlijks te evalueren of het kind nog gebaat is bij de integratie. Dus ook al is het kind op een reguliere school geplaatst, dan is het nog maar de vraag of het hier daadwerkelijk kan blijven. Bovendien kunnen de jaarlijkse evaluaties ouders het gevoel geven ‘met hun kind te leuren’ om het in reguliere onderwijs te kunnen houden (Poulisse, 2002). Zo blijkt het nogal eens voor te komen dat ouders teleurgesteld worden omdat er aan het kind vanuit de school ‘slechts’ begeleiding en aandacht tot en met groep 2 gegeven kan worden. Ouders krijgen dan het advies om hun kind in het speciaal onderwijs te plaatsen, terwijl zij zelf wel het idee hebben dat vervolging in het reguliere onderwijs goed zal zijn voor hun kind. Zij krijgen dus geen medewerking vanuit school en hebben het gevoel dat hun kind ‘verstoten’ wordt. Ook blijkt het voor te komen dat kinderen met Downsyndroom tot en met een bepaalde groep (in de midden- of bovenbouw) goed mee kunnen komen, maar dat er daarna een ommekeer komt. De kinderen beginnen zich te realiseren dat ze anders zijn en dat ze minder kunnen dan de andere kinderen in de klas. Dit kan tot gevolg hebben dat de kinderen op hun tenen gaan lopen en dat het een strijd wordt om naar school te gaan. Het is voor de ouders pijnlijk om te moeten ervaren dat hun kind niet meer gelukkig is op school. Overplaatsing naar het speciaal onderwijs blijkt dan de oplossing te zijn, omdat de kinderen ervaren dat hier nog meer kinderen zijn die bepaalde dingen niet kunnen (Evangelische Omroep, 2003).

58

Mogelijke gevolgen voor kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs: • • • • • •

Het krijgen van sociaal- emotionele problemen; Het krijgen van gedragsproblemen; Genegeerd of buitengesloten worden; Uitgelachen of gepest worden; Zich bewust worden van het feit dat ze anders zijn; Continu op de tenen moeten lopen; (Poulisse, 2002)

3.5 Korte samenvatting H3 en (deel-) conclusie in relatie tot de vraagstelling In dit hoofdstuk is een overzicht gegeven van het veranderde overheidsbeleid ten aanzien van de zorg voor lichamelijk en verstandelijk gehandicapte kinderen. Maatschappelijke participatie zoals het kind en / of de ouders dat zelf wensen, is meer centraal komen te staan. Belangrijke factoren die van invloed zijn op de participatie in de samenleving zijn enerzijds de individuele behoeften (beperkingen en mogelijkheden) van de kinderen en anderzijds de fysieke en sociale omgeving, de maatschappelijke ontwikkelingen, visies en beleid. De nieuwe wetgeving (Wet op de Expertisecentra) en de daarbij behorende financiële regeling (de Rugzak) zijn in het leven geroepen om de integratie van gehandicapte kinderen in het reguliere onderwijs te stimuleren. Als kinderen met een verstandelijke beperking, zoals kinderen met Downsyndroom, geïndiceerd worden voor cluster 3, komen zij in aanmerking voor de Rugzak. Ouders komen dan voor de moeilijke keuze te staan om hun kind naar het speciaal of reguliere onderwijs te laten gaan. Als de ouders uiteindelijk kiezen voor het reguliere onderwijs, moeten zij vaak opboksen tegen de stereotype vooroordelen van de ouders van de andere schoolgaande kinderen (en soms ook van de leerkrachten). Zij hebben vaak het gevoel dat zij hun keuze alsmaar moeten verdedigen en dat zij afhankelijk zijn van de welwillendheid van de school. Ook blijkt dat het voor de kinderen zelf ook niet altijd even gemakkelijk is. Zo komt het voor dat kinderen met Downsyndroom genegeerd of gepest worden vanwege hun ‘anders zijn’, dat ze zich zelf beginnen te realiseren dat ze minder kunnen dan de andere kinderen in de klas en anders zijn en dat ze continu op hun tenen moeten lopen. Via de Rugzak wordt het mogelijk gemaakt om gebruik te maken van de expertise van externe deskundigen (zoals een ergotherapeut), aangezien een deel van de inhoud van de Rugzak aan ambulante begeleiding van de leerling en de reguliere school besteed moet worden. Indien een bepaald REC geen ergotherapeut in dienst heeft, dan kan een vrijgevestigde ergotherapeut deze taak op zich nemen. Het is echter ook mogelijk om als ergotherapeut, werkzaam op een kinderdagcentrum of op een myltyl / tyltylschool, deze taak op zich te nemen. Als er ambulante begeleiding wordt gegeven, wordt er gebruik gemaakt van een individueel begeleidingsplan. Hierin wordt vastgelegd hoe de begeleiding wordt ingezet.

59

Zo zullen in het individuele ergotherapeutische begeleidingsplan de volgende, onderling gemaakte, afspraken omschreven staan: 1. de taken van de ergotherapeut; ad.1 De ergotherapeut heeft een adviserende functie en zal de leerkracht(-en) adviseren op het gebied van: • organisatie in de klas (specifieke hulpmiddelen, inrichting lokaal); • werken volgens plan (opstellen en evaluatie behandelingsplan); • didactische differentiatie (individuele oefeningen, extra uitleg en materialen, veel positieve feedback, controle van het werk); • pedagogische begeleiding c.q. bejegening (gewoon benaderen reguleren contact met medeleerlingen, voorkómen van pesten). (Poulisse, 2002) 2.

de te realiseren voorzieningen/aanpassingen;

ad.2 De school krijgt namelijk extra geld voor het aanschaffen van extra leermiddelen, zoals een speciale reken- of leesmethode, een speciale pen of een aangepast bureau. Het nieuwe overheidsbeleid is een onderwijskundig besluit; de regering bemoeit zich dus hoofdzakelijk met het onderwijs en laat de rest, onder het ‘mom’ van afstemming met het zorgveld, over aan de betrokken partijen. Veel zorgdisciplines, die met dit beleidsplan te maken krijgen, hebben dus nog het nodige pionierswerk te verrichten. Ergotherapie vormt hierop geen uitzondering. Aangezien er tussen onderwijs- en zorgfinanciering nog een grijs gebied bestaat, is het van groot belang dat er met het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW), het Ministerie van Volksgezondheid, Werkgelegenheid en Sociale Zaken (VWS) en de zorgverzekeraar afgestemd dient te worden wat precies de taken van een ergotherapeut zijn en door wie welke taak betaald wordt. Er zal een soort productomschrijving moeten komen, zodat ergotherapeuten zich goed kunnen opstellen bij de implementatie van de nieuwe wet in hun vakgebied. De overheid blijkt in ‘de Rugzak’ vooral plaats te hebben ingeruimd voor de expertise van de REC. Ergotherapie maakt daar niet altijd onderdeel vanuit en veel reguliere scholen blijken onbekend te zijn met ergotherapie. Het is dus zaak om ‘ons’ te profileren, om overheid, zorgverzekeraars, onderwijsinstellingen en zorgnemers duidelijk te maken wat ergotherapie in de nieuwe situatie kan betekenen. Een ergotherapeut is breed inzetbaar in het onderwijs. Er kan hierbij gedacht worden aan advies uitbrengen over schrijfhulpmiddelen, over de optimale zithouding of uitgangshouding van een kind, of over eventuele computeraanpassingen. Ook kan gedacht worden aan het samen met een leerkracht opstellen van een dagprogramma en aan het adviseren van een geschikte school binnen het keuzetraject, aangezien een ergotherapeut een professioneel inzicht heeft in de mogelijkheden van een school aangaande beperkingen. Zo zou een ergotherapeut de school kunnen informeren, zodat men weet waar men aan toe is, wanneer men een kind met een beperking aanneemt. Verder zou een ergotherapeut een belangrijke rol kunnen spelen bij de indicatiestelling (zie paragraaf 3.3.3) (zie bijlage 5) (van Tilburg, 2000). 3. het aantal te werken uren per week; 4. de evaluatiemomenten.

60

Hoofdstuk 4

Integratiebeleid in het buitenland: 2 succesvolle landen

In dit hoofdstuk geef ik een beschrijving van succesvol integratiebeleid in het buitenland om de situatie in Nederland op het gebied van integratie c.q. participatie tegen af te kunnen zetten. 4.1

Wat is succesvol integratiebeleid?

De een spreekt van succesvolle integratie als het kind zich gelukkig voelt op school, de ander als het vriendjes en vriendinnetjes krijgt in de buurt, en weer een ander als het schoolse vaardigheden verwerft. Omdat succes niet voor iedereen hetzelfde betekent, werd in het onderzoek van Poulisse (2002) aan de respondenten bij de vraag naar voorbeelden van kinderen die met succes deelnemen aan het reguliere onderwijs tevens gevraagd nader te specificeren waarom dit kind beschouwd wordt als een kind dat met succes deelneemt of deelgenomen heeft aan het reguliere basisschool? Op deze vraag werd door de respondenten een scala aan antwoorden gegeven. De drie punten die het meest genoemd werden, en die daarom beschouwd worden als de drie belangrijkste aspecten van succes zijn: • • • 4.2

integratie in de klas; de ontwikkeling van het kind in velerlei opzicht (cognitief, sociaal-emotioneel, motorisch en communicatief; het feit dat het kind met plezier naar school gaat en zich daar thuis voelt. De situatie in Engeland

“Inclusief onderwijs is meer dan een ideaal. Het is in veel landen en regio’s verwezenlijkt: steeds meer landen verplichten reguliere scholen elk kind aan te nemen dat door de ouder wordt aangemeld (Argentinië, VS). Veel landen of provincies hebben de apartheid in het onderwijs afgeschaft (o.a Italië, delen van de Verenigde Staten, Canada, enkele Scandinavische landen en enkele plekken in Engeland). Hoe gaat het daar nu en gaat het wel goed met alle kinderen?” (Grooff, 2001). In Londen, district New Ham, is de onderwijsapartheid afgeschaft en is inclusief onderwijs volledig gerealiseerd voor alle kinderen tot en met 16 jaar. De ervaring is dat in Nederland erg sceptisch wordt gedacht over de mogelijkheden van inclusief onderwijs waar echt alle gehandicapte kinderen aan deelnemen. Veel mensen ondersteunen wel het ideaal, maar denken daar onmiddellijk achteraan dat het wel moet kunnen en niet ten koste moet gaan van de gewone kinderen. En dus worden snel uitzonderingen gemaakt: het zou alleen kunnen in de (laagste klassen van) de basisschool, zeker niet op de middelbare school. En voor de ernstig gehandicapte kinderen of kinderen met probleemgedrag is het natuurlijk niet altijd te realiseren. In Newham spelen die bezwaren en uitzonderingen niet meer. Niet alleen de ‘makkelijker’ geachte kinderen met Downsyndroom draaien gewoon mee, maar ook ernstig gehandicapte kinderen met contactproblemen en problematisch gedrag zitten gewoon in de klas. Het voornaamste argument is dat geen kind mag worden buitengesloten, ongeacht ras, huidskleur en afkomst. Inmiddels telt ook het (bewezen) argument dat de gemiddelde schoolprestaties van alle leerlingen vooruitgaan.

61

4.2.1

De ontstaansgeschiedenis

Newham is een grote wijk waar 200.000 mensen wonen zonder dat een etnische groep in de meerderheid is. Door de sociale problematiek waren er veel problemen op de scholen. Met name voor de school voor kinderen met psychiatrisch gedrag en/of gedragsmoeilijkheden, was het moeilijk om personeel te vinden. Deze school werd als eerste gesloten en de leerkrachten werden consulenten voor ‘moeilijke’ kinderen op de verschillende buurtscholen. De sluiting van de speciale scholen werd ingegeven door een groep van ouders, van kinderen met een verstandelijke handicap, die niet langer accepteerde dat hun kinderen werden buitengesloten van de reguliere maatschappij, de reguliere school. De ouders organiseerden zich politiek en kregen de lokale overheid, district Newham, zover dat de apartheid in het onderwijs werd opgeheven.. De speciale scholen gingen hun mensen (en expertise) inzetten in het reguliere onderwijs. Het kostte meer moeite om, nadat de eerste speciale school voor kinderen met gedragsproblemen was gesloten, om ook de andere te sluiten. Ouders waren bang dat de deskundigheid van het speciale onderwijs verloren zou gaan. Het wijkbestuur kwam de ouders tegemoet door steeds een buurtschool aan te wijzen als centrumschool voor een bepaalde problematiek, bijvoorbeeld voor doven en slechthorenden en voor kinderen met een visuele handicap. Deze steunpuntscholen gaven ook de andere buurtscholen ondersteuning bij specifieke problemen. Omdat de aparte (speciale) scholen gesloten werden, kwam er heel veel geld vrij om de buurtscholen te ondersteunen. 4.2.2

De praktijk in de klas

In Engeland gaan jonge kinderen tot hun elfde jaar naar de basisschool. De bezochte basisschool was helemaal ingericht op ‘rolstoelers’. De (school)regels hingen overal aan de muren (be happy, be friends, everyone earns to be safe). In het teamlokaal hangen posters over intercultureel onderwijs, kinderen in gevaar (kindermishandeling) en rechten van gehandicapte - kinderen en liggen handboeken over special needs - kinderen - en onderwijs methoden. Elk kind heeft een dag of weekwerkblad, waarop de leerkracht kan zien welke taak het kind tijdens het lezen of rekenen etc. moet maken. Deze taak is aangepast aan het niveau van het kind. Deze werkbladen liggen in de klas. In elke klas zijn twee leeftijdsjaargangen van kinderen aanwezig, zodat de leerkracht sowieso kinderen van verschillende niveaus heeft. Waar nodig zijn er assistent-leerkrachten, fysiotherapeuten of logopedisten in de klas aanwezig. Er heerst in de klas een heel warme sfeer en het gevoel dat ook een kind met een meervoudig complexe handicap welkom. Er wordt geprobeerd om de talenten van alle kinderen zo optimaal mogelijk te ontwikkelen. Er zijn enthousiaste leerkrachten werkzaam op deze school die met alle kinderen een keer per jaar op schoolkamp gaan. 4.2.3

De financiering

Aanvankelijk kregen de scholen voor elk kind met een label een geldbedrag (zoals in Nederland nu het geval is met De Rugzak), maar om de kinderen niet meer te hoeven labelen als ‘speciaal’ krijgt elke school afhankelijk van het leerlingenaantal een totaalbudget (lumpsum, zoals WSNS). Voor kinderen met zeer veel zorgbehoefte blijft er een apart budget dat door de scholen samen beheerd wordt.

62

4.2.4

Het personeel

Het personeel is in dienst van de lokale overheid (een district). Nieuw personeel wordt expliciet gevraagd het handvest te ondersteunen, waarin staat dat er inclusief onderwijs dient te worden gegeven. Elke leerkracht weet dat dit het beleid van de lokale overheid is en als ze het er niet mee eens zijn kunnen ze makkelijk elders een baan vinden. Er is nauwelijks weerstand ondervonden bij de overgang van een apart stelsel naar een inclusief stelsel. Alle leerkrachten, zowel de vernieuwers als de meer conservatieve, blijken erg enthousiast te zijn over deze nieuwe vorm van onderwijs. 4.2.5

De resultaten

De kinderen die de basisschool doorlopen hebben zijn behoorlijk gesocialiseerd. Alleen ‘nieuwe’ kinderen hebben soms nog veel begeleiding nodig om zich veilig te voelen/ te zijn voor zichzelf en de andere kinderen. De cognitieve resultaten van alle scholen (ook in het voortgezet onderwijs) gaan jaarlijks vooruit, waarschijnlijk omdat het inclusieve onderwijs een enorme kwaliteitsimpuls is voor het onderwijs. Kinderen met een verstandelijke handicap stromen nu ook door naar college of gewone banen en zijn in staat om zich daarin te handhaven. 4.2.6

De conclusie

Overal spreekt de mening dat elk kind uniek en bijzonder is en dat het kind op alle mogelijke manieren in alle aspecten gesteund moet worden om zich zo goed mogelijk te kunnen ontwikkelen in de aanwezigheid van andere kinderen. Er worden geen voorwaarden gehanteerd die kinderen uitsluiten, zoals het stil moeten zijn tijdens de les als je dat niet kan. Er wordt gelet op cognitieve prestaties, maar ook op de sociale omgang. Contacten maken wordt geleerd en onderhouden (Grooff, 2001). Uitgaande van de criteria genoemd in paragraaf 4.1 kan gesteld worden dat er in Newham sprake is van succesvol integratiebeleid. 4.3

De situatie in Noorwegen

In Noorwegen hebben er zich ook grote veranderingen voorgedaan op het gebied van zorg en onderwijs op basis van het integratiebeleid en de daaruit volgende wetgeving. De huidige organisatievorm van het zorgsysteem en het onderwijs is ontstaan na de HVPUvorming. 4.3.1

De wetgeving

HPVU staat voor Helsevern for Psykisk Utviklingshemmede, letterlijk vertaald: gezondheidszorg voor psychisch ontwikkelingsgeremden. In 1985 stelde een publiek comité voor om alle instituten voor mensen met een verstandelijke beperking op te heffen en tegelijkertijd alle verantwoordelijkheid van de zorg over te dragen aan de kommuner (gemeenten). Dit voorstel werd in 1988 tot een wet verheven en uitgevoerd vanaf 1991. Deze ontwikkeling komt voort uit de denkbeelden van normalisatie en social role valorization, waarbinnen ieder mens recht heeft op een zo normaal mogelijk volwaardig leven. Instellingen passen niet binnen dat beeld. De wet had tot doel de leefomstandigheden van de mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren en te normaliseren, de activiteiten met andere mensen te bevorderen en de (eventueel grootschalige) intramurale instellingen te sluiten. Men was van mening dat deze doelen beter te realiseren zouden zijn indien de zorg lokaal georganiseerd zou zijn en door de gemeente geboden zou worden.

63

Strikt genomen is de hervorming geslaagd, aangezien er geen mensen meer in instellingen wonen en iedereen een eigen woning heeft. Omgang met mensen wordt hiermee bevorderd, maar is nog niet voldoende gerealiseerd. Er zijn nog veel gebieden waar nog grote ontwikkelingen mogelijk zijn. Hierbij kan gedacht worden aan de sociale integratie, netwerkontwikkeling, dagbesteding en vrijetijdsactiviteiten.

4.3.2 Het opleidingsniveau van de medewerkers Een opvallend groot verschil met Nederland is het opleidingsniveau van de medewerkers in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Tijdens de ontwikkeling van de HVPU-vorming is door een onafhankelijke commissie gekeken naar het toekomstig opleidingenspectrum. Het voornaamste uitgangspunt daarbij was de vraag wat de persoon met een verstandelijke beperking aan zorg nodig heeft. Aan de hand hiervan werden nieuwe opleidingskwalificaties opgesteld en werden er bepaalde opleidingen opgeheven. Opleidingen die men veel tegenkomt binnen de zorg zijn: • • • •

leerkracht; verpleegkundige; sociaal pedagogisch werker; sociaal pedagogisch hulpverlener.

Het grote verschil met Nederland zit in de verdeling van opleiding van de medewerkers binnen de voorzieningen op kommune niveau. Slechts 10 % van de medewerkers heeft een opleiding op hogschole niveau, 50 % heeft de videregaende skole opleiding en 20 tot 30 % heeft geen opleiding hoger dan de middelbare school. Door velen wordt dit niet als een nadeel gezien, omdat ervaring en persoonlijkheid belangrijke vaardigheden in de zorg zijn. Een persoon die makkelijk contacten maakt kan beter in staat zijn om met de zorggebruiker een netwerk te ontwikkelen, dan iemand die alles van netwerken af weet, maar geen contacten kan leggen. 4.3.3

Het onderwijs

In Noorwegen werd in 1970 de categorie ‘on-onderwijsbaren’ uit de Noorse wet geschrapt, waardoor ieder kind recht kreeg op onderwijs. Tegenwoordig nemen alle kinderen deel aan onderwijs binnen een reguliere school. Alleen voor doven bestaan er speciale scholen. Het onderwijs op de scholen kan in een gewone klas of in een aparte ruimte plaatsvinden. Veel kinderen met een verstandelijke beperking nemen deel aan een aantal reguliere lessen en volgen daarnaast een individueel programma. Het programma en de achterliggende doelen worden uitgewerkt in een persoonlijk plan. Indien nodig worden de kinderen begeleid door een apart persoon. Kinderen met erg zware beperkingen krijgen ‘les’ in aparte klassen. De lessen kunnen bestaan uit communicatietraining, fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, bewegingstraining etc. Daarnaast probeert men deze leerlingen zo veel mogelijk te integreren in het reguliere programma, door deel te nemen aan bijvoorbeeld gymnastiek of muzieklessen. Kinderdagcentra voor kinderen met een verstandelijke handicap zijn allen gesloten tijdens de HVPU-vorming of eerder (Veltman, 2001). Uitgaande van de criteria genoemd in paragraaf 4.1 kan gesteld worden dat er in Noorwegen sprake is van succesvol integratiebeleid.

64

4.3.4

Wat vindt de Noorse Kristjana Kristansen, hoogleraar in de sociale wetenschappen, van het Nederlandse integratiebeleid?

“De grootste vraag die ik heb, is waarom Nederland in de verstandelijk gehandicaptenzorg 15 tot 20 jaar achterloopt bij de beschaafde wereld. En dat terwijl het land rijk is, het op allerlei terreinen een liberale politiek heeft, het briljante medische voorzieningen heeft et cetera. En dat terwijl de managers uit de verstandelijk gehandicaptenzorg bezoeken afleggen in het buitenland en op internationale conferenties komen, dat verbaast mij als wetenschapper nog het meest. En dan de wetenschappers hier. Ze kijken naar vingerbewegingen van mensen met het syndroom van Down, dat soort bizarre dingen. Maar je kunt niet met ze praten over research naar de kwaliteit van leven van verstandelijk gehandicapten. Zulk onderzoek gebeurt hier niet, hier, midden in Europa, waar men ook nog eens goed Engels spreekt”. Kristjana Kristiansen stond aan de basis van de grootschalige omvorming van de Noorse verstandelijk gehandicaptenzorg tot een systeem waarin elke verstandelijk gehandicapte met ondersteuning geïntegreerd in de lokale samenleving woont. Uit het interview met Kristiansen wordt duidelijk dat zij Nederland een spiegel voorhoudt. Steeds meer landen of delen van landen (onder andere Engeland, Schotland, Wales en de Scandinavische landen) kiezen ervoor om de instellingen te sluiten, terwijl Nederland significant meer instellingen heeft dan in andere landen. Er lijkt in Nederland geen nationale visie te zijn en geen rationele theorieën of modellen te bestaan die vorm zouden kunnen geven aan de de-institutionalisering. Kristiansen heeft in Nederland gloednieuwe voorzieningen gezien, waarvan men zei dat zij volgens het Noors model waren opgezet. Toch bleek dat er nog mensen in groepen van 5 tot 10 bewoners bij elkaar wonen. Het zijn dus eigenlijk gewoon kleine instituutjes op zich. Onderzoek heeft aangetoond dat vijf jaar na de gedwongen sluiting van de instellingen in Noorwegen, dat niet één verstandelijk gehandicapte ooit nog terug wilde naar de instelling en geen enkele ouder terug wilde naar de oude situatie. Kristiansen is ook van mening dat kinderen niet in instellingen thuishoren, maar in een gezinssituatie horen op te groeien. Als het nodig is dient er al in een vroeg stadium ondersteuning te worden geboden, in een brede variëteit. Ouders zou gevraagd moeten worden wat zij daadwerkelijk aan hulp nodig hebben. Indien ouders de zorg voor hun verstandelijk gehandicapte kind echt niet meer aankunnen, wordt er naar pleegouders gezocht. Professionals mogen ouders opname in een instelling absoluut niet als keuze aanbieden. Volgens Kristiansen is er in Nederland een fundamenteel debat nodig over de essentie van verstandelijke handicaps, over wie verstandelijk gehandicapten zijn en wat ze nodig hebben. Ook is het belangrijk dat er in de hele maatschappij een mentaliteitsverandering tot stand komt en men anders tegen deze mensen gaat aankijken. Er wordt zoveel potentieel verspild dat in deze mensen zit. Zo heeft Kristiansen onderzoek gedaan naar de betekenis van werk voor verstandelijk gehandicapten en daarbij klanten in cafés gevraagd wat ze ervan vonden. Vaak zei men: “Oh daar heb ik helemaal niet op gelet”. Een paar geleden zou dat nog wel het geval geweest zijn, maar nu is hun aanwezigheid gewoon geaccepteerd (Derksen & Koolen, 2000).

65

4.4

Korte samenvatting en conclusie

In dit hoofdstuk zijn het integratiebeleid in Newham (inclusief onderwijs) en in Noorwegen (dé-institutionalisering) beschreven, waarin onder andere naar voren kwam dat kinderen met een verstandelijke handicap nu ook doorstromen naar college of gewone banen en in staat zijn om zich daarin te handhaven en dat niet één verstandelijk gehandicapte ooit nog terug wilde naar de instelling en geen enkele ouder terug wilde naar de oude situatie. Daaruit kan geconcludeerd worden dat Nederland, ondanks de nieuwe wetgeving (Wet op de Expertisecentra) en de daarbij behorende financiële regeling (de Rugzak), toch nog behoorlijk achterloopt op het gebied van integratie van kinderen met een verstandelijke handicap, zoals kinderen met Downsyndroom, in het reguliere onderwijs en op het gebied van dé-institutionalisering. In Newham en in Noorwegen is er constante begeleiding voor de kinderen beschikbaar c.q. aanwezig. In Nederland is de situatie echter zo dat een kind met een verstandelijke handicap, wat geïndiceerd is voor cluster 3, 3 uur en 36 minuten per week extra begeleiding krijgt van een medewerker op de reguliere school (en 7 uur en 20 minuten per week vanaf groep 3) en 3 uur en 19 minuten per week extra begeleiding krijgt van een ambulant begeleider (van der Hulst, 2004). Het is belangrijk dat er een mentaliteitsverandering in Nederland tot stand komt en men anders tegen deze kinderen (mensen) gaat aankijken, dat wil zeggen dat er meer oog zou moeten zijn voor de mogelijkheden dan voor de beperkingen. Dit betekent ook dat er in Nederland op het gebied van integratie nog veel veranderd c.q. verbeterd dient te worden. Nederland kan dus nog veel van het buitenland leren.

66

Hoofdstuk 5

Integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs: de praktijk

In hoofdstuk 5 beschrijf ik hoe integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere basisonderwijs in de praktijk verloopt en probeer ik de vraag te beantwoorden of regulier onderwijs voor alle kinderen met Downsyndroom wenselijk is? Vervolgens leg ik de link met de vraagstelling. De meeste informatie over de integratie van kinderen met Downsyndroom is afkomstig van Poulisse (2002). Indien ik van andere bronnen gebruik maak, vermeld ik dat bij de betreffende informatie. 5.1

Hoeveel kinderen met Downsyndroom nemen deel aan het reguliere onderwijs?

Uit onderzoek is gebleken dat er op 1 oktober 1995 zo’n 400 kinderen met een verstandelijke beperking in het reguliere basisonderwijs zaten, terwijl dat er tien jaar eerder ongeveer 10 à 20 waren. Op basis van het aantal scholen dat van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen extra formatie hadden gekregen, werd geschat dat tenminste 339 van deze kinderen het syndroom van Down had (heeft). Dat komt overeen met 22% van alle leerlingen van 4 tot 12 jaar met Downsyndroom. Er zijn zowel bij het Ministerie van OCW als bij het Cfi geen gegevens bekend over het aantal kinderen met een verstandelijke beperking dat momenteel (in 2001) deelneemt aan het reguliere onderwijs. Om toch enig idee te krijgen van het aantal kinderen met een verstandelijke beperking dat momenteel gebruik maken van het reguliere onderwijs, is aan het Seminarium voor Orthopedagogiek gevraagd hoeveel basisscholen zijn opgenomen in hun integratie-scholenbestand. Volgens de woordvoerster staan de meeste scholen die een leerling met Downsyndroom hebben met hen in contact. Het aantal basisscholen in het bestand bedraagt 451 en deze scholen hebben nagenoeg allen een of meerdere leerlingen met Downsyndroom. Het aantal ouders in het bestand bedraagt 530. Hieronder zijn ongeveer 25 ouders die een kind in het voortgezet onderwijs hebben, en enkele ouders van kinderen die jonger zijn dan 4 jaar. Dit zou betekenen dat het aantal kinderen met Downsyndroom in het reguliere basisonderwijs ongeveer 500 bedraagt (december 2001). Deze schatting wordt bevestigd door de secretaris van de VIM. Uit een enquête van de VIM (begin 2000) kwam naar voren dat de meeste van de leerlingen in groep 1-2 zaten (55%), ongeveer een derde in de onderbouw zat (29%) en een zesde in de bovenbouw (14%). Het ligt in de lijn der verwachting dat dit aantal de afgelopen jaren is toegenomen, aangezien het overheidsbeleid gericht is op integratie van kinderen met een verstandelijke handicap in het reguliere onderwijs en de leerlinggebonden financiering (de Rugzak) is ingevoerd om dit mogelijk te maken.

67

5.2

Wat zijn de voordelen van het reguliere onderwijs voor kinderen met Downsyndroom?

Ouders kiezen steeds vaker voor het reguliere onderwijs omdat zij het belangrijk vinden dat hun kind integreert in de buurt waar het woont en omdat zij de indruk hebben dat dit beter is voor de sociale en in sommige gevallen de cognitieve ontwikkeling van hun kind. De ouders van de kinderen met Downsyndroom die geïntegreerd zijn in het reguliere onderwijs zijn vaak enthousiast. Hun kinderen gaan met plezier naar school en ontwikkelen zich voorspoedig in zowel sociaal als cognitief opzicht (de Graaf, 1996). Onderzoek heeft aangetoond dat: • • • • • • • •

De kinderen met Downsyndroom vriendjes en vriendinnetjes in de buurt krijgen; De kinderen de buurt leren kennen en de buurt hen leert kennen; De kinderen niet meer hoeven te reizen, en daardoor geen uitzonderingspositie meer innemen binnen het gezin; Het goed is voor de sociale ontwikkeling van de kinderen; De kinderen zelfstandiger worden; De kinderen sociale regels leren; Het goed is voor de taalontwikkeling van de kinderen; De kinderen dingen leren zoals lezen, die zij in het speciaal onderwijs niet, of niet zo snel zouden leren.

Verder kwam er nog naar voren dat de kinderen positief voorbeeldgedrag zien en dat zij gestimuleerd worden tot leren, doordat zij de andere kinderen zien leren. Ook bleek er sprake te zijn een positief effect op de andere kinderen in de klas, die door de aanwezigheid van het kind met een verstandelijke handicap, leren omgaan met ‘anders zijn’, dit gaan accepteren en zo respect opbouwen voor de medemens. Bovendien bleek er op school sprake te zijn van een positief effect in de vorm van een verandering van het pedagogisch en didactisch klimaat, doordat de school wel adaptief moest gaan werken. 5.3

Een succesvoorbeeld: het project ‘Gewoon Anders’ in Almere

Veel ervaring met de geïntegreerde opvang van kinderen met een handicap is opgedaan in Almere. In de groeistad Almere werd in 1995 door twee schoolbesturen een aanvraag ingediend bij het Ministerie van OC&W voor een speciale school. Deze aanvraag werd afgewezen omdat deze school niet paste binnen het beleid van de overheid dat immers een steeds groter accent legde op de integratie van kinderen met een beperking. Aan Almere werd in overweging gegeven te starten met een interzuilair project waarbij de geïntegreerde opvang van kinderen met een beperking voorop staat. Na veel overleg is Almere uiteindelijk in het schooljaar 1997-1998 gestart met het project ‘Gewoon Anders’. De verantwoordelijkheid van dit project ligt bij alle Almeerse basisscholen die zich daartoe verenigd hebben in de Stichting ‘Gewoon Anders’. In het kader van dit project worden zoveel mogelijk kinderen met een handicap op de reguliere Almeerse basisscholen opgevangen.

68

Dit gebeurt inmiddels op drie manieren: 1.

het model Kind in groep: het kind wordt geplaatst in een gewone groep van een reguliere basisschool;

2.

het model Groep in school: het kind wordt geplaatst in een speciale groep, waarin kinderen zitten met een soortgelijke beperking, bijvoorbeeld slechthorenden en kinderen met spraak- en taalproblemen, en deze groep maakt deel uit van een reguliere basisschool;

3.

het model Groep gekoppeld aan school: het kind wordt (vaak tijdelijk) geplaatst in een groep die op een aparte locatie, buiten de reguliere school, les krijgt. Het gaat hierbij vooral om kinderen die langdurig ziek zijn of in psychiatrische dagbehandeling zijn en waarvoor model 1 en 2 niet haalbaar zijn. De groep waarin deze kinderen les krijgen is wel gekoppeld aan een reguliere school.

Op 31 juli 2002 werden in Almere 216 kinderen met een beperking begeleid door de Stichting ‘Gewoon Anders’. Van deze kinderen werden 161 kinderen per 1 augustus 2000 geplaatst op een reguliere basisschool. 49 kinderen werden geplaatst op een SbaO en 6 kinderen waren nog niet geplaatst in verband met hun leeftijd of omdat het plaatsingstraject nog niet was afgerond. Slechts 4 kinderen werden doorverwezen het speciaal onderwijs. Van de 216 kinderen die in 2000 door de Stichting ‘Gewoon Anders’ begeleid werden, waren er 42 zeer moeilijk lerend. In Almere zijn er dus enkele tientallen kinderen met een verstandelijke beperking die deelnemen aan het reguliere onderwijs. Om onderwijs aan kinderen met een beperking in het reguliere onderwijs mogelijk te maken en scholen en ouders daarbij te ondersteunen, heeft de Stichting ‘Gewoon Anders’ een expertisecentrum ingericht en deskundigen aangesteld. Hier kunnen zowel ouders als leerkrachten terecht met vragen en problemen. Daarnaast biedt de stichting hulp aan ouders bij het zoeken naar de juiste school voor hun kind.

69

5.4

Welke factoren dragen bij aan het succes van de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs?

De factoren kunnen gerelateerd worden aan de leerling met Downsyndroom zelf, aan de klas waarin deze leerling geplaatst is en de overige leerlingen in de klas, aan de leerkracht, aan de school en aan de omgeving, met name de ouders, de plaats van de school en de PABO. Factoren die bijdragen aan het succes van de integratie Uit onderzoek is gebleken dat de volgende factoren bijdragen aan het succes van de integratie: Leerling gerelateerde factoren: •

de leerling met Downsyndroom voelt zich prettig op school.

Aan de lijst van leerling gerelateerde items werden door de respondenten nog twee factoren toegevoegd namelijk: • •

de leerling kan zoveel mogelijk meedoen met het gewone lesprogramma; de leerling heeft geen extreme faalangst en moet om kunnen gaan met/of geen last hebben van grote verschillen met prestaties van klasgenoten.

Klas gerelateerde factoren •

de overige leerlingen accepteren het kind met Downsyndroom.

Ook daaraan werden door de respondenten nog twee factoren toegevoegd: •

de leerling wordt door de klas geaccepteerd, gewaardeerd, wordt in de klas opgenomen, speelt met andere kinderen en wordt niet betutteld.

Leerkracht gerelateerde factoren • •

de leerkracht staat positief tegenover deelname van het kind met Downsyndroom aan het reguliere onderwijs; de leerkracht is in staat adaptief onderwijs te geven, dat wil zeggen dat het onderwijs wordt aangepast aan het niveau van de leerling.

De leerkrachten zelf hechten ook veel belang aan het contact met en de ondersteuning van de ouders van de leerling met Downsyndroom en de mogelijkheid een beroep te kunnen doen op de zorgcoördinator of de intern begeleider van de school. De ouders en vertegenwoordigers van belangenorganisaties vinden het belangrijk dat de leerkracht voldoende vertrouwen heeft in de leermogelijkheden van het kind. De vertegenwoordigers van belangenorganisaties geven ook het groot belang aan van de ondersteuning door de ouders, het kunnen verdelen van de aandacht en het weten te voorkomen van pesten. Uit de score van het onderzoek wordt het belang van de leerkracht gebonden factoren onderstreept.

70

De volgende factoren werden nog door de respondenten toegevoegd: • • • • •

de leerkracht moet leren dat ze tevreden / blij mogen zijn met kleine ontwikkelingsstapjes en deze stappen te leren zien; de leerkracht krijgt gelegenheid tot professionalisering en de mogelijkheid (= tijd) om bijvoorbeeld in de orthotheek van de ZML-school te kunnen gaan grasduinen; de leerkracht is flexibel ten aanzien van de organisatie van programma’s, materialen en werkvormen en durft te experimenteren; de leerkracht is duidelijk en consequent en aarzelt niet om streng te zijn; de leerkracht / school heeft aandacht voor emotionele en gedragsproblemen en roept zonodig professionele hulp in;

School gerelateerde factoren • •

de schoolleiding heeft een positieve visie op integratie en draagt dit uit naar het team; het aanvragen van extra formatie bij het Ministerie van OC&W en de juiste inzet daarvan.

Er werden behoorlijk wat overige factoren door de respondenten genoemd in verband met de school(leiding) te weten: • • • • • • • • • •

het pedagogische klimaat van de school is erg belangrijk; de school maakt gebruik van ervaringen van andere scholen met een leerling met Downsyndroom; de school evalueert elk jaar met de klankbordgroep of het kind het komende schooljaar nog steeds de meeste ontwikkelingskansen op deze school heeft; de schoolleiding informeert de ouders van medeleerlingen; de school zorgt voor goede communicatie en heldere afspraken met de ouders van een leerling met Downsyndroom; de school heeft fysieke mogelijkheden om kinderen met Downsyndroom op te vangen (bijvoorbeeld toilet); de school vermeldt het aannamebeleid en de procedures in het schoolplan en de schoolgids; de school besteedt aandacht aan integratie en wervingsbeleid; het ondersteunend personeel van de school, conciërge en anderen, doen mee en hebben ook een taak; de school zorgt dat de materiële omstandigheden goed zijn (extra computer, aangepaste software, extra geld).

Omgeving gerelateerde factoren • • • •

de ouders van het kind met Downsyndroom voelen zich betrokken bij het onderwijs aan hun kind; de ouders van het kind met Downsyndroom en de leerkracht zitten op één lijn; De PABO bereidt zich goed voor op de opvang van kinderen met Downsyndroom; De PABO brengt de studenten bij dat de opvang van kinderen met Downsyndroom op een reguliere basisschool tot de normale taken behoort.

Factoren die toegevoegd werden aan de lijst van omgeving gerelateerde items was: • • •

de ouders houden voldoende afstand tot de school; de ouders van een kind met Downsyndroom moeten een beroep kunnen doen op ondersteuning en plaatsing; de ouders zijn bereid tot goed en periodiek overleg met de school.

71

Overige factoren, die uit de open vragen naar voren zijn gekomen, en die bijdragen aan het succes zijn: • • •

• •

• • •

• 5.5

goede communicatie en samenwerking met de ouders en andere betrokkenen, waaronder het speciaal onderwijs; de visie en het beleid van de school; de pedagogische aanpak: - consequent handelen; - het stellen van duidelijke regels en afspraken; - rust en structuur in de klas; - het kind in een kleine groep plaatsen; - adaptief onderwijs. het kind met Downsyndroom te accepteren zoals het is en niet alleen te letten op wat het kind nog niet kan, maar ook aandacht te schenken aan wat het wel kan; de didactische aanpak: - doelen niet te ver weg stellen en kleine stapjes zetten; - goede structurele en individuele begeleiding; - eigen leerdoelen; - veel evaluatiemomenten inbouwen. deskundigheidsbevordering van het team de extra formatie die ter beschikking wordt gesteld en de manier waarop deze wordt ingezet; karaktereigenschappen van leerkrachten en ouders: - relativeringsvermogen; - doorzettingsvermogen; - vertrouwen; - geduld; - humor; - openstaan voor nieuwe uitdagingen; - creatief zijn. positieve houding van alle betrokkenen. Sluit (de inhoud van) het PABO-onderwijs aan op de maatschappelijke ontwikkelingen met betrekking tot de integratie van kinderen met een verstandelijke beperking in het reguliere basisonderwijs?

In 1999 is een start gemaakt met een project waarbij de SDS aan alle opleidingen voor leerkrachten basisonderwijs (pabo’s) gastcolleges aanbiedt over kinderen met Downsyndroom, in het bijzonder over hun onderwijskundige integratie. De behoefte aan aandacht voor dit onderwerp was groot. Reguliere leerkrachten bleken niet voorbereid te worden op een kind met Downsyndroom in hun klas. Helaas geldt dit heden ten dage nog steeds voor veel pabo’s. “Het spijt ons mevrouw, met kinderen met Downsyndroom hebben wij geen enkele ervaring en daarvoor zijn wij ook niet opgeleid”. Dergelijke weerstanden worden ook in de hand gewerkt wanneer er in de opleiding voor leerkrachten basisonderwijs zo weinig aandacht wordt besteed aan de onderwijsintegratie van deze kinderen (zie bijlage 7) (de Graaf, 1999). In de brochure van de Educatieve Faculteit Amsterdam (EFA) 2004-2005 blijkt in het studieprogramma namelijk niets vermeld te staan over kinderen met een handicap. Wel blijkt dat de studenten in het vierde jaar een keuze dienen te maken op het gebied van profilering (verbreding) en afstuderen. Er kan dan gekozen worden voor het speciaal onderwijs, dat wil zeggen: verdieping in systeem en ontwikkeling van speciaal onderwijs en de samenwerking tussen speciaal en regulier onderwijs.

72

Ook in de studiegids 2003 / 2004 van de Hogeschool INHOLLAND Haarlem blijkt in de studieprogramma’s niets vermeld te staan over kinderen met een handicap. Wel blijkt dat de PABO-studenten in het derde studiejaar in blok 7 stage lopen in een school voor speciaal basisonderwijs (SBO), maar er wordt dus geen stage gelopen in de 4 clusters van het speciaal onderwijs. Het PABO-onderwijs blijkt dus onvoldoende aan te sluiten op de maatschappelijke ontwikkelingen met betrekking tot de integratie van kinderen met een verstandelijke beperking in het reguliere basisonderwijs. Aangezien er vanwege de invoering van de leerlinggebonden financiering steeds meer kinderen met een verstandelijke beperking, zoals kinderen met Downsyndroom, naar het reguliere onderwijs zullen gaan, is het wenselijk dat de studenten informatie krijgen over de (mogelijke) beperkingen van deze leerlingen en de gevolgen daarvan op de schoolse vaardigheden en dat zij in deze adviezen krijgen. De studenten c.q. toekomstige leerkrachten zullen hierdoor beter voorbereid zijn op de komst van een leerling met Downsyndroom in hun klas, zodat de kans groter wordt dat deze kinderen in het reguliere onderwijs kunnen blijven en niet voortijdig worden doorverwezen naar het speciaal onderwijs. 5.6

Wat zijn de mogelijke nadelen c.q. knelpunten van het reguliere onderwijs voor kinderen met Downsyndroom?

Ondanks de succesverhalen, blijkt het toch ook voor te komen dat kinderen met Downsyndroom die deelnemen aan het reguliere onderwijs: • • • • • • • 5.7

sociaal-emotionele problemen krijgen; gedragsproblemen krijgen; genegeerd of buitengesloten worden; uitgelachen of gepest worden; zich bewust worden van het feit dat ze anders zijn; continu op hun tenen moeten lopen; te veel betutteld of geholpen worden. Welke factoren dragen er toe bij dat kinderen met Downsyndroom uiteindelijk toch worden doorverwezen naar het speciaal onderwijs?

In de praktijk blijkt dat er verschillende factoren zijn die er toe bijdragen dat kinderen met Downsyndroom vanuit het reguliere onderwijs naar het speciaal onderwijs worden doorverwezen. Deze factoren zijn: 1. de benodigde extra aandacht; 2. de ‘beperkte leerbaarheid’; 3. het niet kunnen accepteren dat een kind met Downsyndroom op een lager niveau werkt dan de andere kinderen in de klas; 4. het geluk van het kind. ad.1 Als een kind erg druk is, niet of nauwelijks zelfstandig kan werken, moeilijk communiceert, of nog niet zindelijk is, is de kans groot dat het wordt doorverwezen naar een ZML-school. De leerkrachten gaven te kennen dat ze de extra aandacht niet op konden brengen. Ze hadden kleuterklassen van 30 kleuters, of een klas met 6 zorgleerlingen, die volgens het Weer-Samen-Naar-School-beleid ook opgevangen dienen te worden op de reguliere basisschool. Het is dan moeilijk om het kind met Downsyndroom de aandacht te geven dat het toekomt.

73

ad.2 Ook bij kinderen met Downsyndroom zijn er verschillen in intelligentie. Het ene kind pikt de dingen sneller op dan het andere. Als leerkrachten van mening zij dat het leren heel moeizaam gaat, is dat vaak een reden om het kind door te verwijzen naar het speciaal onderwijs. ad.3 Een leerkracht moet er vrede mee hebben dat een kind met Downsyndroom in de kleuterklas erbij zit, zonder met de andere kinderen te spelen of dat een kind met Downsyndroom in groep zeven sommen van 1 tot 20 aan het maken is. Als de leerkracht daar niet mee kan leven, betekent dat vaak het einde van het reguliere onderwijs voor het kind. ad.4 Als een kind met Downsyndroom zich buitengesloten gaat voelen in de klas, merkt dat het anders is dan andere kinderen of gaat puberen op een moment dat de andere kinderen daar nog niet aan toe zijn, leidt dit vaak tot de beslissing van school te veranderen. Andere factoren, die er mogelijk toe bijgedragen hebben dat het kind naar het speciaal onderwijs verwezen werd, zijn: • • 5.8

het gebrek aan goede ondersteuning door de ambulant begeleider (AB), in perceptie van de leerkracht; een stroef contact met de ouders. Welke voorwaardenscheppende factoren zijn er nodig voor een goede opvang van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs?

De vraag naar de voorwaarden voor een goede opvang is eigenlijk te beantwoorden met de vraag welke factoren met de vraag naar de factoren die van belang zijn voor succesvolle integratie. Als scholen goed scoren op de factoren die van belang geacht worden en die ook in de praktijk van belang blijken te zijn, voldoen ze daarmee aan de voorwaarden voor een goede opvang. Deze factoren zijn: • • • 5.9

de scholen beschikken over een handelingsplan; de scholen beschikken over speciale materialen; de scholen voorzien in de individuele begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Onder welke voorwaarden zijn leerkrachten bereid om in de toekomst eventueel nog een kind met Downsyndroom in de klas te hebben?

In de casestudies van het onderzoek van Poulisse (2002) werd de leerkrachten gevraagd of, en zo ja onder welke voorwaarden zij in de toekomst eventueel nog een kind met Downsyndroom in de klas zouden willen hebben? Op deze vraag werd door alle leerkrachten positief geantwoord. Wel noemden zij daarbij een aantal voorwaarden. Enerzijds hebben deze betrekking op het kind: goed gedrag, ontwikkeling en zindelijkheid. Anderzijds worden voorwaarden genoemd, die betrekking hebben op een goede begeleiding van het kind met Downsyndroom (met name extra formatie), de grootte van de klas en de ondersteuning van de leerkracht.

74

Overigens is het zo dat alle ouders en de leerkrachten in de casestudies gesteld hebben dat het geluk en het welbevinden van het kind voorop staan. Zodra één van de partijen het idee heeft dat het op dit punt niet meer goed gaat, wordt de continuering op de basisschool ter discussie gesteld. Op bijna alle scholen wordt jaarlijks gekeken of nog aan deze voorwaarde wordt voldaan. Daarbij wordt soms ook bekeken of het kind zich nog voldoende ontwikkelt in cognitief, maar ook sociaal-emotioneel en motorisch opzicht. 5.10

De grenzen verleggen: wat is mogelijk?

Met het in kaart brengen van de voorwaarden is duidelijk geworden wat er moet gebeuren om de opvang van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs te verbeteren. Nu worden kinderen naar het speciaal onderwijs doorverwezen omdat ze te veel aandacht vragen, niet leerbaar worden gevonden en omdat de leerkracht moeite heeft met het lage niveau. Die problemen kunnen opgelost worden. De oplossing voor het tekort aan aandacht ligt voor de hand. Als er meer geld beschikbaar is, kunnen de klassen met zorgkinderen wat kleiner worden, kan er meer individuele begeleiding of klassenassistentie komen, waar ook andere kinderen van kunnen profiteren (‘Weer-Samen-Naar-School-populatie’) en kan de leerkracht ontheven worden van andere taken die aandacht opslorpen. De leerbaarheid van het kind vormt voor sommige scholen ook een probleem. Op andere scholen stelde men dat ieder kind leerbaar is, maar sommige kinderen meer tijd of een andere aanpak nodig hebben dan andere kinderen. Dit betekent dat er soms veel geduld vereist is en dat vaak gezocht zal moeten worden naar alternatieve methodes. De ambulant begeleider (AB), de steunpuntscholen en de contactscholen, en de organisaties zoals de Stichting Down’s Syndroom (SDS) en de Vereniging voor een geïntegreerde opvoeding van kinderen met Downsyndroom (VIM) hebben veel kennis in huis. Die kennis dient gebruikt te worden, wat tijd en dus geld kost. Ook wat dit betreft had de Rugzak een uitkomst kunnen bieden. Dan is er het probleem dat sommige leerkrachten niet kunnen accepteren dat het kind met Downsyndroom op een lager niveau werkt dan de rest van de klas. Dit is een onderdeel van de houding van de leerkracht, een aspect dat al uit veel onderzoeken als belangrijk naar voren is gekomen. De oplossing van dit probleem vereist een andere manier van kijken naar het kind en het loslaten van bepaalde normen. Deze manier van kijken is natuurlijk wel te leren. Een ambulant begeleider zou hierbij kunnen helpen, net als het delen van ervaringen met andere leerkrachten die een kind met Downsyndroom in de klas hebben.

75

5.11

De grenzen verleggen: wat is wenselijk?

Goed beschouwd is er met extra geld en een verandering van houding door leerkrachten (en in een breder perspectief bezien ook door de maatschappij) ten aanzien van integratie van kinderen met een beperking in het reguliere onderwijs veel mogelijk. Een vraag die zich onvermijdelijk aandient, is of het ook wenselijk is om de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs te bevorderen? Hierover blijken de meningen te verschillen. • Een directeur van een ZML-school gaf te kennen dat naar zijn mening het reguliere onderwijs te eenzijdig gericht is op de cognitieve ontwikkeling van de kinderen. De zelfredzaamheid, de sociaal-emotionele en de creatieve ontwikkeling schieten er bij in. Op een ZML-school wordt daar veel meer aandacht aan besteed. Ook is hij van mening dat het imitatiegedrag dat in het reguliere onderwijs bevorderd wordt, geen recht doet aan de eigen identiteit van het kind, dat mensen van nature bij een groep willen horen, waar ze in mee kunnen komen en dat het reguliere basisonderwijs in elk geval op dit moment (2002) onvoldoende faciliteiten heeft om kind de aandacht te geven die het nodig heeft. Naar zijn mening is een kind met Downsyndroom dus beter af in het speciaal onderwijs. •

In gesprekken met vertegenwoordigers van de SDS en de VIM wordt gesteld dat integratie voor alle kinderen met Downsyndroom goed is, omdat zij daar meer gestimuleerd worden. Ter ondersteuning van dit punt wordt verwezen naar een reeks van onderzoeken van professor Buckley (zie bijlage 8), waaruit blijkt dat kinderen met Downsyndroom die een reguliere school bezoeken in het Verenigd Koninkrijk meer leren dan kinderen die het speciaal onderwijs aldaar bezoeken. Daarbij dient wel te worden opgemerkt dat in het Verenigd Koninkrijk veel meer extra begeleiding beschikbaar is dan in Nederland. De vertegenwoordigers van de SDS en de VIM zijn van mening dat de reguliere basisscholen veel expertise in huis hebben wat betreft de cognitieve ontwikkeling. Beide vertegenwoordigers maken melding van een vernietigend inspectierapport over het ZML-onderwijs uit 2000. Eén van hen stelt dat er veel ZML-scholen zijn die een zeer gezapige indruk maken. Daar komt nog bij dat de problematiek op het ZML-onderwijs steeds zwaarder wordt. Dit komt aan de ene kant doordat er vanuit de kinderdagverblijven steeds meer kinderen met zwaardere verstandelijke beperkingen worden doorgestuurd naar het ZML-onderwijs en anderzijds doordat de ‘betere’ kinderen met een verstandelijke beperking vaker naar het reguliere onderwijs gaan. Een ambulant begeleidster die vanuit een ZML-school in een grote stad werkt bevestigt dat de problematiek steeds complexer wordt en merkt daarbij op dat samenhangend met deze problematiek de kinderen op ZML-scholen steeds vaker ernstige gedrags- en sociaalemotionele problemen hebben. “Door al die problemen is het soms moeilijk om nog aan iets van onderwijs toe te komen. Lezen staat nog wel op het rooster, maar de leerkracht is zozeer bezig met gedragsregulatie dat hij/zij aan de les niet toekomt” In verband hiermee adviseert zij ouders vaak om hun kind zo lang mogelijk in het reguliere onderwijs te laten, omdat zij daar meer positief voorbeeldgedrag kunnen ervaren. Het is niet gemakkelijk om de vraag te beantwoorden naar de wenselijkheid van regulier onderwijs voor alle kinderen met Downsyndroom. In feite zal steeds per kind afgewogen moeten worden wat voor het kind het beste is. Het is daarbij van belang dat de overheid voor voldoende faciliteiten zorgt, zowel in het reguliere als in het speciaal onderwijs.

76

5.12

Korte samenvatting H5 en (deel-)conclusie in relatie tot de vraagstelling

In dit hoofdstuk zijn zowel de voordelen van integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs beschreven, als ook de mogelijke nadelen c.q. knelpunten. Ook zijn de factoren beschreven die bijdragen aan het succes van de integratie. Samenvattend kan gesteld worden dat het voor het succes van de integratie vooral van belang is dat het kind met het syndroom van Down zich prettig voelt op school, dat de leerkracht in staat is om adaptief onderwijs te geven en dat de leerkracht en de school positief staan tegenover integratie. Wel zijn er, ook met betrekking tot de succesgevallen, tal van problemen gesignaleerd, maar voor de meeste van deze problemen zijn goede en vaak creatieve oplossingen gevonden, die in de desbetreffende gevallen afdoende bleken te zijn (Poulisse, 2002). Tevens zijn ook de factoren beschreven die er toe bijdragen dat kinderen met Downsyndroom worden doorverwezen naar het speciaal onderwijs en voortijdig het reguliere onderwijs verlaten. Gesteld kan worden dat de benodigde extra aandacht, de ‘beperkte leerbaarheid’ van deze kinderen, het niet kunnen accepteren dat een kind met Downsyndroom op een lager niveau werkt dan de andere kinderen in de klas door de leerkracht(en) en het geluk van het kind er toe bijdragen dat het kind wordt doorverwezen naar het speciaal onderwijs en voortijdig het reguliere onderwijs verlaten. Met name het aspect ‘de houding van de leerkracht’ gericht op bejegening en begeleiding van kinderen met Downsyndroom, blijkt uit veel onderzoeken (Poulisse, 2002 en RPCPGooi en Vechtstreek, 2001) van groot belang te zijn voor het al dan wel of niet slagen van de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs. Daarom is het belangrijk dat de PABO-opleiding de studenten (toekomstige leerkrachten) goed voorbereidt op de opvang van kinderen met een verstandelijke beperking, zoals kinderen met Downsyndroom, en de studenten bijbrengt dat de opvang van deze kinderen op een reguliere basisschool tot de normale taken behoort. Echter in de praktijk blijkt dit nog onvoldoende te gebeuren. Aangezien er vanwege de invoering van de leerlinggebonden financiering steeds meer kinderen met een verstandelijke beperking, zoals kinderen met Downsyndroom, naar het reguliere onderwijs zullen gaan, is het wenselijk dat de studenten informatie krijgen over de (mogelijke) beperkingen van deze leerlingen, zodat zij beter voorbereid zijn op de komst van deze leerlingen in hun klas. De ergotherapeut zou hierbij een belangrijke rol kunnen spelen, omdat de ergotherapeut beroepshalve bezig is met de gevolgen (beperkingen) van een ziekte of aandoening (stoornis) op het dagelijks handelen van de cliënt (kind c.q. volwassene). In de gegeven situatie gaat het om kinderen die ten gevolge van het syndroom van Down beperkingen ondervinden op het gebied van de schoolse vaardigheden waardoor deelname aan het reguliere onderwijs bemoeilijkt wordt. Bovendien kan de ergotherapeut praktische adviezen geven met betrekking tot deze beperkingen. De ergotherapeut zou de PABO-studenten, de leerkrachten van de toekomst, kunnen informeren over de (mogelijke) beperkingen van leerlingen met Downsyndroom en zou hen praktische adviezen met betrekking tot deze beperkingen (zie paragraaf 6.3) kunnen geven. Dit zal leiden tot meer inzicht in de beperkingen van deze leerlingen en tot meer begrip voor deze leerlingen, wat van invloed zal zijn op de attitude van de studenten. De studenten zullen beter in staat zijn om de leerlingen met Downsyndroom op een juiste manier te bejegenen en op een goede manier te begeleiden. De kans zal hierdoor groter worden dat deze kinderen kunnen integreren in het reguliere onderwijs en dat er minder kinderen met Downsyndroom voortijdig het reguliere onderwijs zullen verlaten.

77

Of regulier onderwijs voor alle kinderen met Downsyndroom wenselijk is hangt af van de individuele behoeften van het kind. Per kind zal bekeken moeten worden wat voor het kind het beste is.

78

Hoofdstuk 6

Hoe kan de ergotherapeut er aan bijdragen dat de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs een grotere kans van slagen heeft?

In hoofdstuk 6 beschrijf ik hoe de ergotherapeut er aan kan bijdragen dat de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere basisonderwijs een grotere kans van slagen heeft en waarom het hoofd van een reguliere basisschool of van een PABO-opleiding er voor zou kiezen om een ergotherapeut ‘in te huren’ voor het informeren en adviseren van de leerkrachten c.q. studenten. Vervolgens kom ik tot de eindconclusie en geef ik een beschrijving van de aanbevelingen. 6.1

Cultuuromslag en bejegening de bottleneck

Uit diverse onderzoeken (onder andere van RPCP - Gooi en Vechtstreek, 2001 en Poulisse, 2002) is gebleken dat voor een goede integratie van leerlingen met een handicap, zoals kinderen met Downsyndroom, niet zozeer de aan- of afwezigheid van algemene faciliteiten, zoals het aanwezig zijn van een remedial teacher, interne begeleiding, het gebruik van externe ondersteuning en (aangepaste leer-) hulpmiddelen doorslaggevend zijn, maar veeleer de houding (attitude) en de intenties van leerkrachten. Sommige leerkrachten bleken niet positief te staan tegenover integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs. Er was bij hen vaak sprake van gevoelens van onzekerheid: de leerkracht vindt dat hij/zij onvoldoende kennis heeft, is niet gewend om les te geven op verschillende niveaus (= adaptief onderwijs), weet niet hoe hij/zij het kind moet benaderen en is bang dat de andere kinderen in de klas aandacht te kort komen. Ook bleek dat sommige leerkrachten niet kunnen accepteren dat het kind met Downsyndroom op een lager niveau werkt dan de rest van de klas. Ook hier betreft het een houdingsaspect van de leerkracht. Leerkrachten verschillen in de hoeveelheid vooruitgang die zij noodzakelijk achten voor continuering van het reguliere onderwijs. Er zijn leerkrachten die het prima vinden dat een kind met Downsyndroom in groep 6 sommen maakt van 1 tot 20, en er zijn leerkrachten die vinden dat dit niet kan. Hoe flexibeler de leerkracht in dit opzicht is, hoe groter de kans dat de leerling met Downsyndroom op de reguliere school kan blijven (Poulisse, 2002). Er is geen kant en klare oplossing voor de opvang, begeleiding en bejegening van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs. Wel zijn voorwaarden te formuleren die betrekking hebben op een cultuurverandering binnen de scholen. Bepalend voor de opvang, begeleiding en bejegening van leerlingen met een handicap in het reguliere onderwijs, voor welke beperking dan ook, is de aanwezigheid van een ondersteuningsstructuur in de school, waardoor een cultuurverandering tot stand kan komen. Een cultuur waarbinnen het voor leerkrachten, maar ook voor medeleerlingen (en hun ouders) vanzelfsprekend is dat leerlingen met een beperking het reguliere onderwijs volgen (RPCP - Gooi en Vechtstreek, 2001).

79

6.2

Waarom zou het hoofd van een reguliere basisschool of van een PABO-opleiding er voor kiezen om een ergotherapeut ‘in te huren’ voor het informeren en adviseren van leerkrachten c.q. studenten?

In deze paragraaf geef ik eerst een beschrijving van de uitgangspunten van het beroep ergotherapie en leg ik vervolgens de link met de hierboven vermelde vraag. Ik splits hierbij de vraag op in: a) Waarom zou het hoofd van een reguliere school er voor kiezen om een ergotherapeut in te huren voor het informeren van en adviseren van leerkrachten? b) Waarom zou het hoofd van een PABO-opleiding er voor kiezen om een ergotherapeut ‘in te huren’ voor het informeren en adviseren van PABO-studenten? Bovendien geef ik de meerwaarde aan van een ergotherapeut, werkzaam op een kinderdagcentrum voor verstandelijk gehandicapte kinderen, in vergelijking tot een vrijgevestigde ergotherapeut en beschrijf ik de aanbevelingen. Het beroep ergotherapie is gebaseerd op een aantal uitgangspunten over het handelen van mensen (beroepsparadigma). Zij worden als volgt beschreven: Mensen zijn van nature handelende wezens Handelen is fundamenteel voor het menselijk bestaan: door te handelen manifesteert de mens zichzelf, geeft hij betekenis aan zijn leven. Het is een natuurlijke behoefte van de mens om te handelen: mensen zijn geneigd doelgerichte activiteiten te ondernemen en interacties met hun omgeving aan te gaan. Het menselijk handelen vindt altijd plaats in een specifieke fysieke culturele omgeving en is per definitie gebonden aan de rollen, taken en activiteiten die een mens in een bepaalde levensfase vervult. Er is sprake van een evenwicht in het handelingspatroon indien daarin activiteiten zijn opgenomen op het gebied van de zelfredzaamheid, productiviteit en vrije tijd, afgestemd op zowel de wensen en de mogelijkheden van de mens als die van zijn sociaalculturele omgeving. Mensen streven naar een zodanige vormgeving van en wisselwerking met hun omgeving dat eigen gezondheid, tevredenheid en welbevinden bevorderd worden. Mensen kunnen verstoringen en beperkingen in hun handelen ervaren Er is sprake van een verstoring of beperking in het handelen indien een individu niet (meer) over een, voor zijn levensfase en sociaal-culturele achtergrond, adequaat handelingspatroon beschikt. Wanneer er verstoringen en/of beperkingen in het handelen van een individu zijn, is dat een bedreiging voor zijn gezondheid en welbevinden: het individu wordt belemmerd in de mogelijkheden om zijn leven vorm te geven, zijn mogelijkheden te ontwikkelen en te participeren in de maatschappij. Een verstoring of beperking in het handelen doet zich voor wanneer een individu tekorten ondervindt in zijn vaardigheden, of wanneer de omgeving belemmeringen voor het handelen opwerpt. Het handelen kan gebruikt worden als aangrijpingspunt tot verandering Omdat mensen zich ontwikkelen en leren door te handelen is het mogelijk een verstoring en/of beperking te beïnvloeden door te handelen. Mensen kunnen, gebruikmakend van hun lichamelijke en geestelijke vermogens, hun biologische en psychologische toestand beïnvloeden door te handelen. Ook kunnen individuen hun fysieke en sociaal-culturele omgeving beïnvloeden (Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie, 1999).

80

Er worden dus drie soorten omgeving onderscheiden: •

fysieke omgeving Deze wordt gevormd door niet-menselijke omgevingsaspecten. Het gaat hier om objecten (zoals gebouwen, kleding of technische hulpmiddelen), om ruimten (zoals het strand, een park) en weersinvloeden (zoals sneeuw, storm);

•

sociaal culturele omgeving Deze wordt gevormd door de mensen met wie het individu zich verhoudt en de normen en waarden, wetten en regels die de maatschappij organiseert;

•

bio-psychologische omgeving Dit is het individu zelf: zijn lichaam en geest (Kinébanian, & Thomas, 1998).

De omgeving kan gebruikt worden als aangrijpingspunt voor verandering Omdat het handelen van individuen plaatsvindt in een fysieke en sociaal-culturele context, kan een verstoring of beperking die een mens ondervindt in zijn handelen beïnvloed worden door het doelbewust tot stand brengen van veranderingen in die context. Het voor de mens zo essentiële vermogen tot handelen wordt hersteld door de fysieke of sociaal-culturele omgeving zodanig aan te passen, dat de beperkingen van het individu gecompenseerd worden. Er is sprake van een optimale situatie als een individu in staat is om naar eigen behoefte te handelen in een fysieke en sociaal-culturele omstandigheden. Er is dan een positieve wisselwerking tussen het individu en zijn omgeving. Indien het individu over onvoldoende vaardigheden beschikt om in een voor hem relevante omgeving te functioneren, is er sprake van een verstoring in het handelen. De ergotherapie is erop gericht het handelen te herstellen. Ergotherapeutische interventies vinden plaats binnen het continuüm persoon-omgeving. De ene keer zullen de interventies meer gericht zijn op de persoon, de andere keer op de omgeving. Dit is afhankelijk van de wensen van de cliënt en diens omgeving en de haalbaarheid tot verandering van beide mogelijkheden volgens de ergotherapeut (Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie, 1999).

81

(a)

Waarom zou het hoofd van een reguliere school er voor kiezen om een ergotherapeut ‘in te huren’ voor het informeren van en adviseren van leerkrachten?

In de gegeven situatie ondervinden de leerkrachten tekorten in hun vaardigheden om hun taak, (ook) lesgeven aan kinderen met een beperking, te kunnen uitoefenen. Zij beschikken over onvoldoende vaardigheden om in een voor hen relevante omgeving, de school, te functioneren. De sociale omgeving van de leerkrachten, bestaande uit kinderen met een beperking, werpen belemmeringen op voor het handelen. Er is hier dus sprake van een verstoring van het handelen. Aangezien er vanwege de invoering van de leerlinggebonden financiering steeds meer kinderen met een verstandelijke beperking, zoals kinderen met Downsyndroom, naar het reguliere onderwijs zullen gaan, zal deze problematiek alleen maar toenemen. Het hoofd van een reguliere basisschool doet er goed aan om een ergotherapeut ‘in te huren’ door middel van de Rugzak, omdat de ergotherapeut beroepshalve bezig is met de gevolgen (beperkingen) van een ziekte of aandoening en omdat de ergotherapeut erop gericht is het handelen te herstellen door het doelbewust tot stand brengen van veranderingen in deze context. De ergotherapeut kan dit doen door de sociaal-culturele omgeving zodanig aan te passen, dat de beperkingen van de leerkrachten gecompenseerd worden. Door de leerkrachten te informeren over de (mogelijke) beperkingen van kinderen met Downsyndroom op het gebied van de schoolse vaardigheden en hen praktische adviezen te geven met betrekking tot deze beperkingen, zullen de leerkrachten inzicht krijgen in de beperkingen van deze leerlingen en meer begrip voor hen hebben, wat van invloed zal zijn op de attitude van de leerkrachten. De leerkrachten zullen dientengevolge over de vaardigheden beschikken om leerlingen met Downsyndroom op een juiste manier te bejegenen en hen op een goede manier te begeleiden. Deze taak zou uitgevoerd kunnen worden door een vrijgevestigde ergotherapeut ‘om de hoek’. Het is echter aan te bevelen om een ergotherapeut ‘in te huren’, die werkzaam is op een dagcentrum voor verstandelijk gehandicapte kinderen, omdat deze ergotherapeut namelijk bekend is met de doelgroep en over de nodige expertise beschikt. Bovendien kan de ergotherapeut een belangrijke rol spelen bij de voorbereiding van kinderen met Downsyndroom op het reguliere basisonderwijs. Door middel van het geven van ontwikkelingsgerichte therapie, het adviseren van ouders om vroegtijdig te beginnen met het stimuleren van de ontwikkeling van hun kind en om op de peuterleeftijd al te beginnen met de voorbereiding van de schoolse vaardigheden en het (zonodig) realiseren van voorzieningen voor de kinderen op school, worden er voorwaarden gecreëerd zodat de overgang van het kind met Downsyndroom naar het reguliere onderwijs een grotere kans van slagen heeft. Bovendien kent de ergotherapeut de kinderen die doorstromen naar het reguliere onderwijs. Tevens kan de ergotherapeut zonodig de leerkrachten begeleiden en ondersteunen in het lesgeven aan een kind met Downsyndroom. Indien de ouders door middel van het PGB ergotherapie ‘inkopen’ voor hun kind, kan de ergotherapeut de behandeling van het kind op school continueren, zodat de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs een nog grotere kans van slagen

82

De aanbevelingen Pedagogische begeleiding of bejegening van het kind met Downsyndroom 1.

Het creëren van rust en structuur in de klas, ook in verband met het feit dat het kind ook grote moeite heeft om uit alle aangeboden geluiden te selecteren wat voor hen bestemd is en wat ‘ruis’ is;

2.

Het kind in een kleine groep plaatsen;

3.

Het kind een gunstige plaats (vooraan) in de klas geven, ook in verband met mogelijke gehoor- en visusproblemen;

4.

Het kind actief betrekken bij de les, in verband met de beperkte alerte werkhouding;

5.

Adequate informatie geven over het syndroom van Down aan de klasgenoten door (evt.) gebruik te maken van de brochure ‘Iedereen is anders’ en de bijbehorende docentenhandleiding (zie bijlage 9);

6.

Reguleren van contact met medeleerlingen (ook voorkomen van pesten);

7.

Het stellen van duidelijke (gedrags-)regels en afspraken m.b.t. amicaliteit, lichamelijk contact (knuffelen) en verliefdheid;

8.

In het geval van ‘scheve’ interactiepatronen (o.a. betutteling en uitlokken van ongewenst gedrag) de klasgenoten richtlijnen geven voor hun gedrag;

9.

Stimuleren van de zelfredzaamheid, zodat het kind als ‘groter’ worden ervaren, zowel door de omgeving als door zichzelf;

10. Creëren van spel- en of leersituaties waarin het kind meer gelijkwaardig kan meedoen of zelfs kan uitblinken en laat dit ook merken aan het kind (zelfbeeld) en de klas(status); 11. Stimuleren van positieve relaties met klasgenoten; 12. Koppelen van een maatje aan het kind met Downsyndroom voor bepaalde activiteiten (de Graaf, 2002).

83

Didactische begeleiding van het kind met Downsyndroom 1. Planmatig werken op basis van nauwkeurig meten van de vorderingen en tijdig signaleren van problemen (opstellen en evaluatie van het individuele behandelingsplan, overleg met betrokkenen) (punt 1 t/m 4, Poulisse, 2002) 2. De doelen in kleine haalbare stappen opstellen; 3. Zoveel mogelijk het schoolprogramma volgen; 4. Adaptief onderwijs (didactische differentiatie) geven waar nodig -

individuele oefeningen extra uitleg speciaal spelmateriaal speciaal lesmateriaal (speciale leesmethode: Lezen moet je doen, aangepaste werkbladen, computers en computerprogramma’s) veel positieve feedback controle van het werk

5. Zo nodig gebruik maken van ‘Kleine Stapjes’ en taakanalyse (punt 5 t/m 13, de Graaf, 2002); 6.

Ter bevordering van de leermotivatie: -

7.

moeilijke en makkelijke taken afwisselen; ombouwen van een saaie taak in een activiteit die het kind aanspreekt; onderhandelen met het kind over een beloning; enige keuzevrijheid geven tussen taken of binnen een taak; duidelijke eisen stellen; meer hulp geven bij de uitvoering van een moeilijke taak; het kind uitdrukkelijk prijzen voor goed werkgedrag (en daarbij de lat geleidelijk aan hoger leggen; het kind een duidelijk overzicht geven van zijn of haar dagtaak.

Aanleren van zelfstandig werken (het kind wel duidelijk opstarten en vaker checken en kiezen voor zelfstandig werken taken die het kind al voldoende beheerst en die overzichtelijk zijn);

8. nieuwe taken eerst oefenen in één-op-één situatie; 9. investeren in het leren lezen en schrijven, zodat kinderen een veel grotere variatie aan taken kunnen maken; 10. gebruik maken van peer-tutoring (een kind wordt bij het leren geholpen door een meer vaardige medeleerling) en van coöperatief leren (kinderen werken samen aan een gemeenschappelijk project). Deze werkwijzen vergroten de participatiemogelijkheden voor kinderen met beperkingen, zoals kinderen met Downsyndroom; 11. zo nodig zoeken naar alternatieve methodes om het kind iets te leren, bijvoorbeeld met behulp van de ambulant begeleider, de steunpunt- en contactscholen, en verenigingen zoals de SDS en de VIM; 12. de hoeveelheid ondersteuning aanpassen aan de behoeften van het kind, bijvoorbeeld ten laste van het persoonsgebonden budget van de ouders; 13. eventueel inzetten van de extra formatie voor de begeleiding van een groepje zwakkere leerlingen rondom het kind met Downsyndroom (in plaats van één op één).

84

Begeleiding c.q. bejegening in relatie tot de (mogelijke) beperkingen van het kind met Downsyndroom 1. Wat te doen als er bij het kind sprake is van gehoorverlies?: -

het kind stimuleren om, naar het gezicht, met name naar de mond te laten kijken, als er tegen het kind gepraat wordt; het kind vooraan in een groep plaatsen, als het mondelinge instructies krijgt; de spraak eventueel te ondersteunen met plaatjes, gebaren of gewoon door duidelijk en langzaam te spreken (Lourens van Gurp, 1997);

2. Wat te doen op het gebied van de spraak/taalvaardigheden (punten 2 + 3, de Graaf, 2002): -

rekening houden met het feit dat de spraakontwikkeling bij het kind vaak achterloopt bij de ontwikkeling van het taalbegrip. - bij het inschatten van wat het kind zou kunnen begrijpen, dus niet uitgaan van hoe het kind praat! - het kind niet als te ‘klein’ behandelen. a. praten in korte zinnen, omdat dat het kind met Downsyndroom er moeite mee heeft om de informatie uit langere zinnen te verwerken; b. het kind voldoende tijd geven om te reageren, omdat het verwerken van gesproken informatie en het oproepen van de benodigde informatie uit het geheugen om een antwoord te formuleren of anderszins te reageren meer tijd kost; c.

aankondigen van verandering van activiteit, omdat het kind, waarschijnlijk in samenhang met de informatie-oproepproblemen (dit geldt ook voor de innerlijke spraak), meer omschakelingstijd nodig heeft bij verandering van activiteit;

d. het kind persoonlijk aanspreken als er klassikaal opdrachten worden gegeven; e. spraak eisen in situaties waarin het kind dit best kan; f.

het kind systematisch de woorden die bij bepaalde situaties horen leren;

g. gebruik maken van betekenisvolle gebaren als ondersteuning van de spraak bij jonge kinderen en bij oudere kinderen met meer aanzienlijke spraakbelemmeringen; h. gebruik maken van ‘leren lezen om te leren praten’; 3. Het kind meer betrekken bij klassikale instructie / activiteiten door: -

het kind dichter bij de leerkracht te zetten, zodat deze ‘het terug kan halen’ als het niet meer oplet; als leerkracht gebruik te maken van een gevarieerde intonatie, gezichtsexpressie en lichaamstaal; waar mogelijk gebruik te maken van visuele presentatie van materiaal (video, platen, voorwerpen); geef het kind ergens in de klassikale les een taak (bijvoorbeeld een stukje voorlezen of iets aanwijzen); omzeil eventueel spraakproblemen door het kind ’ja-nee’-vragen te stellen of iets te laten aanwijzen in plaats van te moeten praten; maak gebruik van persoonlijke begeleiding (assistent) om het kind te ondersteunen meer mee te doen aan de klassikale activiteit; gebruik eventueel ‘pre-teaching’ (vooruit lopen op de klassikale stof in een één-opéén situatie).

85

4. Gebruik maken van hulpmiddelen om de alertheid van het kind te bevorderen zoals (punt 4 + 6, de Haan, 2004): 5.

het kind laten zitten op een Bobath-bal het kind op een zuurtje laten zuigen of op kauwgom laten kauwen het kind iets in de handen geven (kneedmateriaal)

Gebruik maken van ander materiaal tijdens expressieve vakken als er bij het kind sprake is van tactiele afweer (Arkwright, 1998);

6. Gebruik maken van aangepast materiaal als bijvoorbeeld een penverdikker, een aangepaste schaar in verband met moeite hebben met het uitvoeren van de precisiegrepen; 7.

Als er bij het kind sprake is van een dyspraxie: -

interne spraak stimuleren door handelingen steeds te benoemen; het kind visueel (plaatjes) in kleine stapjes laten zien hoe de opdracht uit te voeren; de opdracht voordoen (visueel); het kind in deelopdrachten de opdracht laten uitvoeren; eventueel führen van de bewegingen; het kind veel laten oefenen; het kind positief bekrachtigen; gebruik maken van compensatietechnieken. (de Haan, 2004)

Wat betreft de schoolse vaardigheden Voor het lezen is de situatie heel duidelijk. Zeer hoge percentages kinderen met Downsyndroom blijken te kunnen leren lezen. Daarbij bepleiten alle beschikbare onderzoeksresultaten in de hele wereld om zo vroeg mogelijk te beginnen en vrijwel altijd gebruik te maken van een globaalmethode (eerst de woorden, dan de letters). Met behulp daarvan dient dan te worden toegewerkt naar de in het onderwijs beschikbare methoden. In het gunstigste geval is er slechts minimale onderbouwing (hooguit casuïstiek) voor een aanpak op basis van picto’s, klankgebaren en analytische leesmethoden. Bij het schrijven ligt de situatie wat minder duidelijk. Bij de keuze van een schrijfmethode dient op een gegeven moment een nogal fundamentele beslissing te worden genomen. Het is belangrijk dat er een keuze wordt gemaakt vanuit de mogelijkheden van het kind en niet vanuit de gedachte dat een afwijkende schrijfmethode, met als gevolg een ander handschrift, weer te meer een bevestiging zou opleveren van het anders zijn. Er kan een keuze gemaakt worden uit het lopend schrift, aan elkaar vast dus of uit het gebruik van losse blokletters. Lopend schrijven betekent sneller schrijven en blokschrift daarentegen betekent gebruik maken van letters die meer lijken op de drukletters, die ook bij het lezen gebruikt worden. In het begin is blokschrift eenvoudiger aan te leren, maar het betekent voor het kind met Downsyndroom, dat op het gebied van de motoriek toch al langzamer is, een wezenlijk lager schrijftempo. Bij het gebruik van losse letters kunnen echter problemen ontstaan bij het leren maken van verschillen tussen letter- en woordspatiëring. In het ongunstigste geval schrijft het kind één lange rij letters aan elkaar in plaats van een zin. Er is op dit moment (1999) nog geen onderzoek bekend waaruit een duidelijke voorkeur valt af te leiden. Er is echter casuïstiek met betrekking tot de beide manieren.

86

Mijn inziens is het losse schrift te verkiezen boven het gebruik van het blokschrift omdat: - het losse schrift niet leidt tot een lager schrijftempo; - het kind met Downsyndroom geen uitzonderingspositie inneemt; - omschakeling van blokschrift naar het losse schrift kost tijd en zou verwarrend kunnen werken. Ook bij het rekenen zijn er twee tegenovergestelde manieren van aanpak. Bij de rekenmethoden is het onderscheid het al dan niet memoriseren van het zogenaamd splitsen (bijvoorbeeld 8 = 5+3). Bij het ene type rekenmethode wordt ernaar gestreefd die splitsen op een hoog niveau paraat te krijgen. Bij het andere type wordt een veel minder groot beroep gedaan op het geheugen, omdat (met name bij tientalsoverschrijdingen) geen gebruik wordt gemaakt van het splitsen maar van het aftrekken. Deze aanpak maakt het de leerlingen mogelijk om boven de 10 te rekenen, terwijl ze het optellen en aftrekken onder de 10 nog niet goed geautomatiseerd (geconsolideerd) hebben. In tegenstelling tot de situatie bij het lezen is op dit moment nog niet bekend of één van beide methoden bij kinderen met Downsyndroom de voorkeur verdient. Met rekenen is er wereldwijd nog maar heel weinig ervaring (De Graaf, 1999). Mijn inziens is de tweede rekenmethode te verkiezen boven de eerst omdat: - er een minder groot beroep wordt gedaan op het geheugen en de kinderen met Downsyndroom het rekenen eerder onder de knie zullen krijgen; - het stimulerend werkt voor de kinderen om ook al boven de 10 te kunnen rekenen; - de kinderen minder achter zullen lopen bij hun klasgenootjes. (b)

Waarom zou het hoofd van een PABO-opleiding er voor kiezen om een ergotherapeut ‘in te huren’ voor het informeren van en adviseren van de studenten?

In de gegeven situatie ondervinden de studenten, tengevolge van het feit dat de opleiding onvoldoende aansluit op de maatschappelijke ontwikkelingen, tekorten in hun vaardigheden om hun taak, (ook) lesgeven aan kinderen met een beperking, te kunnen uitoefenen. Zij beschikken over onvoldoende vaardigheden om in een voor hen relevante omgeving, de school, te functioneren. De sociale omgeving van de toekomstige leerkrachten, bestaande uit kinderen met een beperking, werpen belemmeringen op voor het handelen. Er is hier dus sprake van een verstoring van het handelen. Aangezien er vanwege de invoering van de leerlinggebonden financiering steeds meer kinderen met een verstandelijke beperking, zoals kinderen met Downsyndroom, naar het reguliere onderwijs zullen gaan, zal deze problematiek alleen maar toenemen. Het hoofd van een PABO-opleiding doet er goed aan om een ergotherapeut ‘in te huren’ omdat de ergotherapeut beroepshalve bezig is met de gevolgen (beperkingen) van een ziekte of aandoening en omdat de ergotherapeut erop gericht is het handelen te herstellen door het doelbewust tot stand brengen van veranderingen in deze context. De ergotherapeut kan dit doen door de sociaal-culturele omgeving zodanig aan te passen, dat de beperkingen van de studenten gecompenseerd worden.

87

Door de studenten te informeren over de (mogelijke) beperkingen van kinderen met Downsyndroom op het gebied van de schoolse vaardigheden en hen praktische adviezen te geven met betrekking tot deze beperkingen, zullen de studenten inzicht krijgen in de beperkingen van deze leerlingen en meer begrip voor hen hebben, wat van invloed zal zijn op de attitude van de studenten. De studenten zullen dientengevolge over de vaardigheden beschikken om leerlingen met Downsyndroom op een juiste manier te bejegenen en hen op een goede manier te begeleiden. Er zal dan een positieve wisselwerking ontstaan tussen de studenten en de kinderen met een beperking, zoals kinderen met Downsyndroom. De kans zal hierdoor groter worden dat deze kinderen kunnen integreren in het reguliere onderwijs en dat er minder kinderen met Downsyndroom voortijdig het reguliere onderwijs zullen verlaten. De ergotherapeut zal de studenten adviseren op het gebied van: • • • •

organisatie in de klas (specifieke hulpmiddelen, inrichting lokaal); werken volgens plan (opstellen en evaluatie behandelingsplan); didactische differentiatie (individuele oefeningen, extra uitleg en materialen, veel positieve feedback, controle van het werk); pedagogische begeleiding c.q. bejegening (gewoon benaderen reguleren contact met medeleerlingen, voorkómen van pesten). (Poulisse, 2002)

Zie ook de aanbevelingen vermeld bij (a) ! - Een andere reden is dat de ergotherapeut over competenties beschikt die van belang zijn voor het adviseren aan derden te weten: • • • • • • • • • • •

analyseren van een situatie; problemen signaleren en definiëren; problemen systematisch aanpakken; bedenken van adviezen; omgaan met complexiteit (= rekening houden met de positie en belangen van verschillende betrokken partijen); interdisciplinair samenwerken; het eigen handelen kunnen evalueren met het oog op toepasbaarheid in andere beroepssituaties; contacten leggen met mensen in formele omstandigheden; zich presenteren voor een publiek; effectief kunnen spreken en luisteren; geavanceerde hulpmiddelen voor een presentatie gebruiken; (Instituut Ergotherapie, 2000)

- Als laatste reden kan genoemd worden dat de ergotherapeut over de kwaliteiten beschikt om deze taak te kunnen uitvoeren. In het ‘Begrippenkader kwaliteit van beroepsuitoefening’ van de Nederlands Raad voor de Volksgezondheid (NRV) wordt het begrip kwaliteit omschreven met behulp van een aantal deelaspecten namelijk: • • •

methodisch-technische aspecten; attitude-aspecten; organisatorische aspecten.

88

De kwaliteit van de beroepsuitoefening wordt onderscheiden in een drietal deelaspecten omdat men uitgaat van de filosofie dat kwaliteit uiteindelijk wordt bepaald door een samenspel van verschillende factoren. Het is bijvoorbeeld niet alleen belangrijk om deskundigheid te hebben, maar ook respectvol en zorgvuldig met de patiënt/cliënt om te gaan en ook om efficiënte zorg te realiseren. Het gaat hierbij om dus om een én-én benadering; het geheel is meer dan de som van de verschillende onderdelen (Hollands, L., Hendriks, L., & Ariëns, H. (2002). Dit geldt voor beroepen in de gezondheidszorg (zoals ergotherapie) en in de agogische zorg. De ergotherapeut beschikt dus beroepsmatig over de benodigde attitudeaspecten om de leerkrachten en de PABO-studenten op een juiste manier te bejegenen en om hen duidelijk te maken wat de invloed is van hun bejegening van kinderen met een beperking op de integratie van deze kinderen in het reguliere onderwijs. In de gegeven situatie dat bepaalde leerkrachten niet positief staan tegenover deelname van kinderen met Downsyndroom aan het reguliere onderwijs en dat sommige leerkrachten niet kunnen accepteren dat leerlingen met Downsyndroom op een lager niveau werken dan de rest van de klas, zou de ergotherapeut ook een belangrijke rol kunnen spelen. Het gaat hier namelijk om een onderdeel van de houding (attitude) van de leerkrachten, een aspect dat al uit veel onderzoeken als belangrijk naar voren is gekomen. De oplossing van dit probleem vereist een andere manier van kijken naar het kind en het loslaten van bepaalde normen. Deze manier van kijken is natuurlijk wel te leren. De ergotherapeut zou kunnen helpen om het proces van mentaleits- en gedragsverandering in gang te zetten en te begeleiden, zodat de leerkrachten ook zullen inzien dat het vanzelfsprekend is dat kinderen met Downsyndroom het reguliere onderwijs volgen en dat zij daar hun houding op aan kunnen passen en hun bejegening op af kunnen stemmen. De aanbevelingen Attitude van de leerkracht 1. leren accepteren dat kinderen met Downsyndroom op een lager niveau functioneren 2. leren tevreden / blij zijn met kleine ontwikkelingsstapjes en deze te leren zien; 3. het kind accepteren zoals het is en niet alleen letten op wat het niet kan, maar ook aandacht schenken aan wat het wel kan. 4. flexibel zijn ten aanzien van de organisatie van programma’s, materialen en werkvormen en hiermee durven experimenteren; 5. duidelijk en consequent zijn en niet aarzelen om strenger te zijn; 6. aandacht hebben voor emotionele en gedragsproblemen en zonodig professionele hulp inschakelen (Poulisse, 2002).

89

6.3

Het taakgebied adviseren aan derden

In de beroepsrol ‘ergotherapeut-adviseur’ stelt de ergotherapeut zijn kennis en vaardigheden ter beschikking aan organisaties of personen die verantwoordelijk zijn voor het verstrekken van adequate zorg en/of adequate voorzieningen aan cliënten. Door deze adviezen aan derden draagt de ergotherapeut op indirecte wijze bij aan het verminderen van de beperkingen en handicaps van cliënten en aan het verhogen van de kwaliteit van hun leven. Adviseren aan derden is het op methodische wijze vormgeven aan een proces inzake het raad geven over een te volgen handelswijze, door het geven van richtlijnen of aanbevelingen met betrekking tot adequate voorzieningen, zorg of begeleiding aan een organisatie, professionele hulpverleners en/of mantelzorgers, met als doel het handelen en /of welzijn van hun cliënten te bevorderen. Als ‘ergotherapeut-adviseur’ gaat de ergotherapeut geen therapeutische relatie aan met de cliënt. In plaats van cliënt wordt veelal gesproken over ‘belanghebbende’ van het ergotherapeutisch adviesproces. Binnen het adviestraject is er vaak sprake van cliënt in de meest letterlijke zin van het woord. De ergotherapeut handelt in opdracht van een uitvoeringsorgaan van een wet dan wel verzekering, of in opdracht van een leidinggevende in een organisatie (voor gezondheids- en welzijnszorg, school of bedrijf) (Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie, 1999). De ergotherapeut wordt als adviseur ingeschakeld als de adviesvrager denkt dat zijn eigen deskundigheid aangevuld kan worden met de specifieke deskundigheid van de ergotherapeut. In een adviesproces zijn drie partijen betrokken: de ergotherapeut in de rol van adviseur, de organisatie, professionele hulpverlener of mantelzorger in de rol van adviesvrager en de cliënt(en)/patiënt(en) als belanghebbende(n). In deze relatie is de adviesvrager ‘klant’ van de ergotherapeut: hij/zij vraagt raad en zal als resultaat van het adviesproces zijn/haar handelen, zijn wijze van zorg verlenen veranderd hebben. Middels het advies wordt een verbetering nagestreefd in de situatie van de adviesvrager en de belanghebbende. In de gegeven situatie is de ergotherapeut de adviseur, zijn het hoofd van een reguliere basisschool en het hoofd van een PABO-opleiding de adviesvrager (en in het verlengde daarvan de studenten) en zijn de kinderen met Downsyndroom, die deelnemen aan het reguliere basisonderwijs, de belanghebbenden. Er is hier sprake van systeem gericht adviseren. Het gaat hierbij om een situatiegebonden leerproces, waarbij de bij de leerkracht c.q. de student aanwezige (al dan niet professionele) deskundigheid wordt aangevuld met ergotherapeutische deskundigheid. Er wordt in dit verband ook wel gesproken over collaborative consultation, een interactief proces dat mensen met verschillende deskundigheden in staat stelt creatieve oplossingen te vinden voor een probleem dat in overleg gedefinieerd is (Kinébanian, & Thomas, 1998). De adviezen worden gegeven ten aanzien van een concreet product (bijvoorbeeld een adviesrapport ) of met betrekking tot scholing (bijvoorbeeld een cursus) (Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie, 1999). In de gegeven situatie zou voor bijvoorbeeld een powerpointpresentatie en/of een lesbrief gekozen kunnen worden.

90

6.4

De aanbevelingen

Uit de vorige paragrafen is het belang gebleken van het informeren en adviseren van leerkrachten en PABO-studenten over de (mogelijke) beperkingen van leerlingen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs in relatie met de bejegening en begeleiding en de kans op integratie van deze doelgroep in het reguliere onderwijs. Juist door de combinatie van enerzijds het informeren van de leerkrachten en de PABOstudenten over de (mogelijke) beperkingen en anderzijds het (praktisch) adviseren met betrekking tot deze beperkingen, blijkt dat de ergotherapeut een belangrijke rol kan spelen in deze problematiek. Aangezien het niet mogelijk is om langs alle reguliere basisscholen in Nederland te gaan om leerkrachten te informeren en adviseren over de (mogelijke) beperkingen van leerlingen met Downsyndroom, is het aan te bevelen om preventief te werk te gaan. Dit houdt in dat ik mij richt op de PABO-studenten, de leerkrachten van de toekomst. Door middel van het geven van een powerpointpresentatie aan deze studenten wil ik bereiken dat zij: - op de hoogte zijn van de maatschappelijke ontwikkelingen op het gebied van integratie van kinderen met een beperking in het reguliere onderwijs; - op de hoogte zijn van en inzicht krijgen in de (mogelijke) beperkingen van leerlingen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs; - op de hoogte zijn van de adviezen; - de opvang van leerlingen met Downsyndroom op een reguliere basisschool als een normale taak zien; - goed voorbereid zijn op de komst van een leerling met Downsyndroom in hun klas; - bewust worden van de relatie tussen een juiste attitude en bejegening van de leerlingen met Downsyndroom en de kans van slagen van de integratie van deze doelgroep in het reguliere onderwijs. Aangezien het ook niet mogelijk is om op alle PABO-opleidingen een powerpointpresentatie te gaan geven, is het aan te bevelen om een lesbrief op te stellen en deze naar alle PABOopleidingen in Nederland op te sturen, zodat de leerkrachten aldaar deze kennis aan de studenten kunnen overdragen, waardoor de studenten goed voorbereid op de komst van een leerling met Downsyndroom in hun klas en de integratie van deze kinderen in het reguliere onderwijs een grotere kans van slagen heeft.

91

6.5

Korte samenvatting H 6 en conclusie in relatie tot de vraagstelling

In dit hoofdstuk is duidelijk geworden dat voor een goede integratie van leerlingen met een beperking, zoals kinderen met Downsyndroom, de houding (attitude) en de intenties van de leerkrachten en een cultuuromslag de bottleneck zijn. Bepalend voor de opvang, begeleiding en bejegening van leerlingen met een beperking in het reguliere onderwijs, voor welke handicap dan ook, is de aanwezigheid van een ondersteuningsstructuur in de school, waardoor een cultuurverandering tot stand kan komen. Een cultuur waarbinnen het voor leerkrachten, maar ook voor medeleerlingen (en hun ouders) vanzelfsprekend is dat leerlingen met een beperking het reguliere onderwijs volgen. Verder is duidelijk geworden waarom het hoofd van een reguliere basisschool of van een PABO-opleiding er voor zou kiezen om een ergotherapeut ‘in te huren’ voor het informeren en adviseren van leerkrachten c.q. studenten. Door de leerkrachten c.q. de studenten te informeren over de (mogelijke) beperkingen van kinderen met Downsyndroom op het gebied van de schoolse vaardigheden en hen praktische adviezen te geven met betrekking tot deze beperkingen, zullen de studenten inzicht krijgen in de beperkingen van deze leerlingen en meer begrip voor hen hebben, wat van invloed zal zijn op hun attitude. De leerkrachten en de studenten zullen dientengevolge over de vaardigheden beschikken om leerlingen met Downsyndroom op een juiste manier te bejegenen en hen op een goede manier te begeleiden. Er zal dan een positieve wisselwerking ontstaan tussen de leerkrachten c.q. de toekomstige leerkrachten en de kinderen met een beperking, zoals kinderen met Downsyndroom. De kans zal hierdoor groter worden dat deze kinderen kunnen integreren in het reguliere onderwijs en dat er minder kinderen met Downsyndroom voortijdig het reguliere onderwijs zullen verlaten. Tevens beschikt de ergotherapeut beroepsmatig over de competenties en kwaliteiten die uitermate geschikt zijn voor het adviseren aan derden. Ook is in dit hoofdstuk duidelijk geworden wat adviseren aan derden inhoudt. De ergotherapeut handelt dan namelijk in opdracht van een uitvoeringsorgaan van een wet dan wel verzekering, of in opdracht van een leidinggevende in een organisatie (voor gezondheids- en welzijnszorg, school of bedrijf). De ergotherapeut wordt als adviseur ingeschakeld als de adviesvrager denkt dat zijn eigen deskundigheid aangevuld kan worden met de specifieke deskundigheid van de ergotherapeut. Dus op de vraagstelling: ”Hoe kan de ergotherapeut er toe bijdragen dat de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs een grotere kans van slagen heeft?” kan geantwoord worden dat: de ergotherapeut, in de rol van ergotherapeut-adviseur, door middel van het informeren van leerkrachten c.q. PABO-studenten over de (mogelijke) beperkingen van kinderen met Downsyndroom op het gebied van de schoolse vaardigheden en hen praktische adviezen te geven met betrekking tot deze beperkingen, er aan kan bijdragen dat de integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs een grotere kans van slagen heeft!

92

Nawoord Ik heb met veel plezier aan deze scriptie gewerkt. Door de uitgebreide literatuurstudie heb ik zelf ook een beter (goed) beeld gekregen van de complexiteit van de (mogelijke) beperkingen van kinderen met Downsyndroom en de gevolgen daarvan voor de schoolse vaardigheden. Ik hoop dat mijn wens wordt verhoord en dat ik in de toekomst op een kinderdagverblijf voor verstandelijk gehandicapte kinderen of op een mytyl / tyltylschool kom te werken, zodat ik de opgedane kennis in de praktijk kan brengen. Ook spreekt het mij nu aan, na het schrijven van deze scriptie, om op dit braakliggende terrein de ergotherapie te profileren door vanuit de hiervoor vermelde werksettings ambulant mijn ergotherapeutische deskundigheid op reguliere basisscholen in te zetten. In verband met de invoering van de leerlingebonden financiering zal de behoefte aan informatie over kinderen met een beperking in het reguliere onderwijs alleen maar toenemen. Ik hoop dat ik hier mijn steentje aan kan bijdragen. Ik ben benieuwd wat de toekomst mij op dit gebied brengen zal.

93

Bibliografie Brochures • Educatieve Faculteit Amsterdam (EFA) (2003). Voltijd opleidingen tot leraar, pedagoog en pastoraal werker, studieinformatie 2004 / 2005. Amsterdam: Drukkerij Jubels BV. • de Graaf, G. (2002). Leren samen leven, 101 tips voor het bevorderen van de sociale integratie van kinderen met Downsyndroom. Meppel: Giethoorn Ten Brink. • Stagewerkplan KDC - De Honingraat (1999). • Terlouw, S. (1999). Iedereen is anders, docentenhandleiding. Leiden: Zorn Uitgeverij BV. • triAde kind en jeugd, De Kokkel, orthopedagogisch dagcentrum voor kinderen (2000). DBV’s • de Haan, I. (2004). Kinderen met het syndroom van Down en ergotherapie. • van der Hulst, A. (2004). De Rugzak. Gidsen • Hogeschool INHOLLAND Haarlem (2003). Studiegids 2003 / 2004, voltijd. Haarlem: CLIPS drukkerij / dtp-producties. • Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCW) (2003). Primair Onderwijs, Gids voor ouders, verzorgers en leerlingen 2003-2004 (via http:// www.minocw.nl). Literatuur • Arkwright, N. (1998). An introduction to Sensory Integration. San Antonio: Therapy Skill Builders. • de Beuckelaer, R. (1999). De zorg voor kinderen met Downsyndroom, een gids voor hulpverleners, opvoeders en ouders. Amersfoort: Acco Leuven. • Coëlho, (1997). Zakwoordenboek der geneeskunde. Arnhem: Koninklijke PBNA BV. • de Graaf, E.A.B., Vermeer, A., Heymans H.S.A., & Schuurman, M.I.M. (1998). Down syndrome behind the dykes, research in the Netherlands. Amsterdam: VU University Press. • de Graaf, E.,& M. (1996). Early intervention, gewoon een alerte manier van opvoeden. Amersfoort: V&V Producties. • Kinébanian, A., & Thomas, C. (1998). Grondslagen van de ergotherapie. Maarssen: Elsevier / De Tijdstroom. • Lourens-van Gurp, H. (1997). Onderwijskundige behoeften van kinderen met Downsyndroom, een handboek voor leerkrachten. Amersfoort: V&V Producties. • Hollands, L., Hendriks, L., & Ariëns, H. (2002). Elementen van kwaliteitszorg, Begrippen en opvattingen over kwaliteitszorg. Utrecht: Uitgeverij LEMMA BV.

94

• Meihuizen-de Regt, M.J., de Moor, J.M.H., & Mulders A.H.M. (2003). Kinderrevalidatie. Assen, Koninklijke Van Gorcum BV. • Mos, J., Jurg, H.P., & Leenders C. (2000). Jongleren met beperkingen, een scenarioanalyse voor het revalideren van kinderen in de toekomst. Zoetermeer: Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg (STG), 132-134. • Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie (1999). Beroepsprofiel ergotherapeut. Utrecht: NVE / Uitgeverij LEMMA. • Oosterhuis, H.J.G.H. (1997). Klinische neurologie, een beknopt leerboek. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. • Smith Roley, S., Omperatore Blanche, E., & Schaaf, R.C. (2001). Understanding the Nature of Sensory Integration with diverse populations. The United States of America: Therapy Skill Builders, A Harcourt Health Science Company, 152-154. • Vliek, R. (1999). Syndroom van Down, gids voor ouders. Baarn: Uitgeverij De Kern. Masterthesis • Dolva, A.-S. (2002). Functional Performance in Children with Down syndrome, Hogeschool van Amsterdam, The Netherlands, School of Occupational Therapy and Physiotherapy, Naestved, Karolinska Institut Stockholm, Sweden. Rapport • Adelmund, K.Y.I.J. (2002). Regeling indicatiecriteria leerlinggebonden financiering (via http:// www.wegbereiders.nl). • Gezondheidsraad (2003). Wet bevolkingsonderzoek: screening op Downsyndroom vroeg in de zwangerschap. Den Haag: Gezondheidsraad. • Heeringa, N., & Hermans, E. (2002). Het bos door de bomen, een overzicht van regelingen ten behoeve van leerlingen met een handicap in het onderwijs. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW (via http:// www.minocw.nl). • Inspectie voor de Volksgezondheid (2002). ‘Op de voet gevolgd’. Inspectie voor de Volksgezondheid (via http:// www.integralevroeghulp.nl). • Poulisse, N. (2002). Een wankel evenwicht, de integratie van kinderen met een verstandelijke handicap in het reguliere basisonderwijs. Nijmegen: ITS. • RPCP - Gooi en Vechtstreek (2001). Leerlingen met een handicap in het reguliere voortgezet onderwijs, in de regio Gooi en Vechtstreek. Bussum: RPCP – Gooi en Vechtstreek. • Sociaal en Cultureel Planbureau (2003). De sociale staat van Nederland 2003. Sociaal en Cultureel Planbureau (via http:// www.scp.nl). Reader • Instituut Ergotherapie (2000). Stage lopen Al doende leren, Stagenota 2000-2001. Amsterdam: Instituut Ergotherapie.

95

Scriptie • Veltman, S. (2001). ‘Ondersteuning in Trondheim, Extern project Noorwegen’, een inventariserend onderzoek naar het zorgaanbod voor mensen met een verstandelijke beperking in Noorwegen in opdracht van Stichting Bollenstreek, Noordwijkerhout’. Amsterdam, opleiding SPH. Televisieprogramma • Evangelische Omroep (2003). Na de diagnose: Moeilijke keuze. Tijdschriften • Derksen, G., & Koolen R. (2000). ‘Dit land heeft een fundamenteel debat nodig’. Markant, juli 2000, 20-23. • Edwards, S. (?, niet verifiëerbaar). Hand Function of Children with Down Syndrome. The American Journal of Occupational Therapy, ?. • Grooff, T. (2001). Alle leerlingen presteren beter, inclusief onderwijs in Londen. Down + Up, 53, 20-22. • de Graaf, E. (2000). Onderwijs aan kinderen met Downsyndroom. Down + Update, bij nr. 52, 1-9. • de Graaf, E. (2002). Van ‘mongolen’ naar ‘kinderen met Downsyndroom’. Down + Up, 58, 60. • de Graaf, G. (1999). Leidraad voor de onderwijskundige begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Down + Update, bijlage bij nr. 46, 4. • de Graaf, G. (1999). Pabo’s willen graag voorlichting, Down + Up, 46, 36. • Kieft, M. (2003). Pippa, je bent anders mooi. Down + Up, 62, 14-15. • de Nijs Bik, H., Schrander, J.J.P., & Schrander-Stumpel, C.T.R.M. (2001). Klinische genetica (12): trisomie 21 of Downsyndroom. Patient Care, 28 (2): 57-62 (via http:// www.erfocentrum.nl). • Paus, M. (2003). Ergotherapie in het Downsyndroomteam. Nederlands Tijdschrift voor Ergotherapie, 5, 222-225. • Sontag, L., van Gennip, H. , Wartenbergh-Cras, F. & van der Neut, I. (2003). Onderwijs speciaal, ict speciaal; Ict in het speciaal basisonderwijs en de expertisecentra. Its-info, 3, 10. • Soffer, I, & de Graaf, E. (2001). Wat vindt Nederland van Downsyndroom?. Down + Up, 54. 9-10. • Stichting Down’s Syndroom (2003). Doelstelling SDS. Down + Up, 64, blz 67. • van Tilburg, O. (2000). Een ‘rugzak’ vol vraagtekens. Nederlands Tijdschrift voor Ergotherapie, 5, 184-185. • Uyanik, M., Bumin, G., & Kayihan, H. (2003). Comparison of different therapy approahes in children with Down syndrome. Pediatric International, 45 (1): 68-73.

96

Websites • http:// bscw.hva.nl. • http:// www.downsyndroom.nl, 2003. • http:// www.erfocentrum.nl, 2001. • http:// www.gr.nl, 2003. • http:// www.integralevroeghulp.nl, 2002. • http:// www.minocw.nl, 2003. • http:// www.oudersenrugzak.nl, 2003. • http:// www.scp.nl, 2003. • http:// www.skon.nl, 2003. • http:// www.vim-online.nl, 2003. • http:// www.vroedvrouwen.nl, 2001. • http:// www.wegbereiders.nl, 2002. • http:// www.w4a.com/dsteam, 2002.

97