Nummer 25 maart 2007

Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking

www.vogg-al.nl

Nummer 25

Dit blad verschijnt 1 maal per kwartaal e Kopij aanleveren voor iedere 15 van de maanden: Februari, mei, augustus of november

Inhoud:

Blz.

Van de voorzitter Werk voor licht verstandelijk gehandicapten Faillissement FVO Vraag en antwoord Overlijden Henk Vunderink De driehoek van Chiel Egberts Adoptieprogramma Fotoboek DownPower Weet jij wat autisme is Bezoekers vrijwilligers Weinig macht Geld verdwijnt Chaos in het leerlingenvervoer Invoering zorgzwaartepakketten Uitgaansdag 2007 Financiële stukken Column

1 2 2 3 3 3 4 5 5 6 6 6 6 7 8 9 11

Beste leden en overige lezers, Voor u ligt het eerste nummer van “Nieuws uit de afdeling “” van 2007. Een aantal zaken zullen ons allen raken zoals een andere regelgeving m.b.t. de zorg namelijk de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WOI). Verder worden in het begin van het tweede kwartaal nieuwe Zorgzwaartepakketen ingevoerd. Uitgebreide informatie valt te lezen in het artikel verderop in dit blad. Niet iedere vernieuwing is automatisch een verbetering maar laten wij hopen dat het nieuwe kabinet een socialer gezicht toont m.b.t. de zorg. Voorts hoop ik dat wij samen met de andere vrijwilligers er een succesvol jaar van kunnen maken. Een betrokken, actieve vrijwilligersorganisatie valt of staat met de mensen. Dus: meld u aan er valt namelijk voldoende te doen!! Kopij is altijd van harte welkom. Voor vragen bel gerust een van de contactpersonen. Alvast bedankt voor een ieders inzet. Een hartelijke groet, Mike E. de Boer Voorzitter bestuur VOGG afdeling Alphen aan den Rijn –Leiden e.o.

-1-

maart 2007

Nieuws van de afdeling Weg naar werk blijft moeilijk voor licht verstandelijk gehandicapten De Federatie van Ouderverenigingen (FvO) volgde 15 jonggehandicapten bijna twee jaar lang in hun IRO-traject op zoek naar werk. Duidelijk werd dat de Individuele Reïntegratie Overeenkomst (IRO) jonggehandicapten met verstandelijke beperkingen helpt bij het vinden van werk. Helaas blijken veel betrokkenen onvoldoende op de hoogte van de mogelijkheden van de IRO. In 2004 werd de Individuele Reïntegratie Overeenkomst (IRO) ingevoerd. Doel van de IRO is te zorgen voor een betere aansluiting tussen onderwijs en arbeidsmarkt, in het bijzonder voor licht verstandelijk gehandicapten. De FvO zag in de IRO een belangrijke aanvulling op de bestaande (aanbodsgestuurde) (re)integratietrajecten. De IRO zou mensen uitdagen tot meer eigen initiatief en het nemen van verantwoordelijkheid voor arbeidsintegratie vorm. Mensen met licht verstandelijke beperkingen zouden minder afhankelijk worden van instanties en organisaties met eigen belangen en doelstellingen in het arbeidstraject.

hoog (60%). Maar tocht blijkt uit het volgtraject dat veel deelnemers en hun ouders en vertegenwoordigers niet goed op de hoogte zijn van de IROregeling. Het is de school, de zorgaanbieder, het UWV of een MEE-organisatie die hen naar een reïntegratiebedrijf verwijst voor IRO-begeleiding naar werk. Ook wordt er weinig gebruik gemaakt van de grotere keuzemogelijkheden die de IRO biedt. Deelnemers kiezen zelf nauwelijks voor een eigen reïntegratiebedrijf. Ook het opstellen van hun trajectplan doen ze veelal niet zelf, maar ze worden ondersteund door de jobcoach van het reïntegratiebedrijf.

Uitkomsten De IRO lijkt succesvol. Het aantal werkelijke plaatsingen uit de gevolgde IRO-trajecten is

Aanbevelingen De FvO en de deelnemende organisaties stellen vast dat de uitvoering van de IRO verbeterd kan worden. Er moet bijvoorbeeld duidelijk worden vastgelegd welke stappen

leerlingen in de hoogste klassen van de praktijkschool moeten zetten. Ook moet er een voor de doelgroep begrijpelijk overzicht komen van reïntegratiebedrijven die werken voor Wajongers, en een eenvoudig leesbare uitleg over de IRO en vergelijkbare regelingen. Daarnaast moet niet alleen de positie van mensen met een Wajong-uitkering en hun ouders en verwanten versterkt worden, maar ook moeten ze verder ‘empowerd’ worden om samen keuzes te maken en hun weg te vinden in wet- en regelgeving. Meer weten? Het verslag “Eindrapportage Project ‘Keuzevrijheid in arbeidsintegratie’; Het volgen van 15 jonggehandicapten in hun IRO-traject naar werk” is te downloaden van de website van de FvO. www.FvO.nl bij zoeken even “keuzevrijheid “intikken en je hebt de link zo te pakken.

Nieuws Faillissement voor oudervereniging FVO

AMSTERDAM - De Federatie van Ouderverenigingen (FvO), koepelorganisatie voor verenigingen van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap, heeft faillissement aangevraagd. De organisatie is de afgelopen jaren in de rode cijfers beland. Per 1 januari stopte de belangrijkste financier, Stichting Fonds PGO, haar subsidieregeling omdat de federatie niet meer kon voldoen aan de subsidievoorwaarden. De federatie kon sindsdien haar financiële verplichtingen niet meer nakomen. De Algemene Ledenvergadering besloot woensdagavond faillissement aan te vragen. De lidverenigingen van FvO beraden zich op de mogelijkheden om de belangenbehartiging van en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap en hun verwanten voort te zetten. Bron: de Volkskrant d.d. 9 februari 2007 Meer informatie volgt zo spoedig mogelijk via de website: www.vogg-al.nl en in “Nieuws van de afdeling”

-2-

Nieuws van de afdeling Vraag en antwoord. In deze rubriek komen vragen te staan die door onze leden zijn gesteld. De vragen zullen zo worden geformuleerd dat niet te achterhalen is op welke gebeurtenis deze betrekking heeft. U kunt vragen schriftelijke of via mail sturen aan onze redactie.

Vraag 5 Ik ben mentor van mijn zoon. Op de dagbesteding heeft men een contract opgesteld en ter ondertekening aan hem voorgelegd. Hij heeft zijn naam hieronder gezet. Hierin wordt geregeld dat hij een paar dagen per week ergens anders gaat werken. Hij vindt dat werk niet leuk en ziet er iedere keer als een berg tegenop. Zitten we aan dit contract nu vast? Antwoord 5 Het burgerlijk wetboek zegt over mentorschap het volgende: Artikel 453 BW1 Boek 1 Titel 20 1/ Tenzij uit wet of verdrag anders voortvloeit, is de betrokkene tijdens het mentorschap onbevoegd rechtshandelingen te verrichten in aangelegenheden betreffende zijn verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. 3/ Ten aanzien van andere handelingen dan rechtshandelingen betreffende de in het eerste lid genoemde aangelegenheden treedt de mentor, voor zover de aard van de

desbetreffende handeling dit toelaat, in plaats van de betrokkene op.

We nemen aan dat men in de instelling bekend is met het feit dat u mentor bent. Ook heeft men kennis van de beperking van uw zoon. Er moet daarom altijd met u worden overlegd over deze zaken. De staatssecretaris schrijft in de brief over het instellen van mentoren voor cliëntondersteuning: Kamerstuk, 29 september 2005 “Door het opzetten van een netwerk van mentoren wil ik bereiken dat zorgaanbieders bij belangrijke beslissingen een aanspreekpunt hebben dat zij kunnen, en móeten raadplegen.”

Dit contract is zonder overleg met u opgemaakt en ondertekend door iemand die onbevoegd is rechtshandelingen te verrichten. Het contract heeft daarom geen enkele waarde. De handelswijze van de instelling is dan ook onrechtmatig en in onze ogen zeer kwalijk.

Overlijden Henk Vunderink Leiden, 9 januari 2007 Tot ons groot verdriet en ongeloof ontvingen wij begin januari het bericht dat Henk Vunderink zaterdag 6 januari 2007 plotseling is overleden. Henk was PR en communicatiemedewerker bij de landelijke VOGG en was jaren consulent in onze regio waar hij mede aan de wieg stond van de herstart van onze afdeling. Onze gedachten en medeleven gaan uit naar Ria zijn vrouw, Renée zijn dochter, andere familieleden en vrienden. Namens onze afdeling hebben wij ons medeleven overgebracht aan Ria en Renée. Namens bestuur, Mike E. de Boer Voorzitter bestuur VOGG afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. -3-

Ingekomen De driehoek van Chiel Egberts Chiel Egberts is werkzaam bij de stichting Philadelphia. Voor die stichting maar ook voor andere zorginstellingen voor verstandelijk beperkten adviseert hij begeleiders en ouders over zijn Driehoek. Die driehoek betreft de relatie ouder – kind – begeleider. Zijn filosofie is dat die relatie goed moet zijn. Als er iets mis is in de relatie of communicatie tussen ouder en begeleider, dan ondervindt het kind daar de nadelen van. Door een open en constructieve relatie tussen ouder en begeleider zal ook de relatie tussen kind en begeleider goed zijn. Want, zo luidt zijn boodschap, als de relatie ouder – begeleider niet goed is zal een kind dat merken en voelen en zal dat de relatie met de begeleider ook onder druk zetten. Het gevolg is dat begeleider en kind het moeilijker met elkaar krijgen hetgeen vanzelfsprekend de ontwikkeling en het welzijn van het kind onder druk zal zetten. Her en der worden Chiel en zijn driehoek steeds meer gewaardeerd en wordt Chiel gevraagd om zijn visie te presenteren. En als ouders van een verstandelijk beperkte zoon doet het ons goed dat de zorginstelling waar onze zoon verblijft (OTT) Chiel nu heeft gevraagd begeleiders en gedragskundigen te trainen in het onderhouden van een goede relatie met de ouders. Bedoeling is dat die er verder intern trainingen mee gaan geven om de visie en werkwijze van begeleiders binnen de hele organisatie te verspreiden en in te voeren. Wellicht is het een idee om Chiel eens voor onze bestuurs- en overige leden uit te nodigen om zin visie eens te presenteren. Arnold M van Dijk

Nieuws van de afdeling Adoptieprogramma In het plan van aanpak van de afdeling staat dat we contacten willen leggen met organisaties in andere landen om: • Begrip voor de situatie van mensen met een beperking in die landen te krijgen • Ondersteuning bij verdere verbetering van deze situatie te bieden. • Het wederzijds overbrengen van kennis op het gebied van de gehandicaptenzorg. In onze bestuursvergadering van 22 mei 2006 hebben we besloten de Stichting Shishu Niketan een jaarlijkse donatie te geven van 500 euro. Dit voor 2 jaar met een optie voor een 3e jaar. U kunt meer info vinden op http://www.eengoeddoel.nl/ SSN Nieuwsbrief Jaargang 8, nummer 3, december 2006 Kinderportret: Bokul en Josna Bokul en Josna zijn broer en zus. De ouders van Bokul en Josna waren erg blij met de geboorte van hun kinderen en brachten dit tot uitdrukking in hun namen; Bokul betekent 'bloem' en Josna betekent 'mooi'. De levensomstandigheden van Bokul en Josna zijn echter verre van 'mooi'. De bevallingen vonden plaats onder de begeleiding van de 'traditional birth assistent' van het dorp. Dat is een vrouw die alle vrouwen uit het desbetreffende dorp, vaak onder slechte hygiënische omstandigheden, begeleidt bij het bevallen. Zij heeft hier geen opleiding voor gevolgd. De bevallingen van Bokul en Josna verliepen volgens Bengaalse begrippen zonder problemen. De ouders van Bokul en Josna werken voor een schamel inkomen van 's morgens vroeg tot 's avonds laat op het land om in hun basisbehoefte te kunnen voorzien. Hierdoor hebben ze weinig tijd voor hun kinderen. Dit heeft tot gevolg gehad dat Bokul en Josna weinig stimulatie in hun algehele ontwikkeling hebben gekregen. Ook hebben zij nooit de kans gehad om naar school te gaan. Door dit gemis zijn Bokul en Josna zowel lichamelijk als verstandelijk erg achter.

Toen Bokul 14 jaar was en Josna 11 jaar, hoorden hun ouders van het kinderdagcentrum van SSN, waar kinderen met een verstandelijke beperking hulp kunnen krijgen. Dit is nu ruim twee jaar geleden. Broer en zus komen nu met veel plezier drie keer per week naar het dagcentrum in Ghior. Bokul had in het verleden veel problemen met zijn lage spierspanning. Hij viel vaak, had een slecht evenwicht en kon weinig doen vanwege zijn slappe spieren. Nu Bokul fysiotherapie op het dagcentrum krijgt, zijn zijn spieren een stuk sterker geworden en is zijn algehele motoriek verbeterd. Hierdoor heeft Bokul meer -4-

zelfvertrouwen gekregen en dit heeft ook positieve uitwerking op zijn algehele ontwikkeling. Josna is een verlegen meisje maar met haar broer in haar buurt voelt ze zich veilig en zie je haar mooie lach te voorschijn komen. Josna blijkt een meisje met zeker nog veel cognitieve mogelijkheden. Ze is leergierig en met de begeleiding van het kinderdagcentrum heeft ze een begin gemaakt met taal en rekenen. In twee jaar tijd zie je dat Bokul en Josna duidelijk zijn gegroeid in hun ontwikkeling. Doordat zij op het kinderdagcentrum de mogelijkheid krijgen om spelenderwijs zich op hun eigen niveau te ontwikkelen, hebben broer en zus beide weer een kans op een toekomst.

Nieuws van de afdeling Fotoboek DownPower Fotografe Ine van den Broek en redacteur Cees Kramer (bekend van de fototentoonstelling DownPower) hebben een fotoboek uitgebracht. In tekst en beeld geven ze een boeiend beeld van 23 jongvolwassenen met Down syndroom. Ze zijn geportretteerd in hun werk of hobby en tonen ieder hun eigen talent. Kijk op www.downpower.nl voor meer informatie! Het boek is te bestellen voor € 12,95 (incl. verzendkosten). "Ik wil laten zien dat mensen met het Down Syndroom weliswaar een beperking hebben, maar dat je ze niet zo moet bekijken. Wacht nu even met het trekken van conclusies. Ze hebben ook veel mogelijkheden en daar maken ze vaak ontzettend goed gebruik van", aldus Ine van den Broek. Foto's en tekst leveren een boeiende kijk op van de wereld van 23 jong-volwassenen.

Sjoerd uit Almere, een jongen van 21, met Down Syndroom wil meesterkok worden. Zogezegd een tweede Jamie Oliver. En hij is hard op weg. Sjoerd werkte eerst als keukenhulp bij een verzorgingshuis en tegenwoordig bij lunchroom/cadeauwinkel Tante Truus. Hij heeft nog even te gaan want meesterkok word je tenslotte niet zomaar...

Zegt de naam Anton Mandigers u iets? Nee. Misschien bent u hem wel eens tegen het lijf gelopen in De Efteling. Anton werkt daar bij de Pandadroom. Een droom van een baan. Als je wordt geboren met Down Syndroom, doorloop je veelal het speciaal onderwijs en ga je daarna aan de slag in de maatschappij, net als ieder ander. Maar dat gaat niet zo makkelijk als bij jongeren zonder beperking. Je hebt steun nodig, een stevige duw in de rug, mensen die kijken naar je mogelijkheden, naar wat je kunt! Het bedrijfsleven heeft de talenten van deze groep nog maar nauwelijks ontdekt. Door een enorme inzet van de omgeving, ouders, begeleiders, moderne bedrijven en organisaties vinden jongeren wellicht toch die baan waar ze naar uitkijken. Zoals Peter die werkt als kelner in een lunchcafé, Saskia die een baan heeft bij een kopieservice. Peetjie haalde haar MBOdiploma zorghulp. Marcel en Fran werken als acteur bij een theatergroep. Rick werkt bij een manege. Rudolph schrijft gedichten en Martin fotografeert al vele jaren. -5-

Weet jij wat autisme is? Leer alles over kinderen met autisme Ellen Sabin heeft als deskundige op het gebied van de gezondheidszorg haar sporen verdiend in de nonprofitsector. Overal ter wereld heeft ze zich ingezet voor het welzijn van de mens: voor vluchtelingen en daklozen, maar ook bij projecten om de kindersterfte in ontwikkelingslanden terug te dringen. Daarnaast heeft ze leidinggevende posities bekleed bij The Flying Doctors en de AMA (American Medical Association), en trad ze op als adviseur van talloze organisaties op het gebied van de volksgezondheid. Dit doe-boek is speciaal geschreven voor kinderen vanaf 8 jaar die een vriendje of vriendinnetje hebben met een stoornis uit het autistische spectrum. Door middel van toegankelijke lesstof en veel oefeningen wordt uitgelegd wat autisme is, en hoe het is om autisme te hebben. Op een speelse manier krijgt de jonge lezer begrip voor kinderen met autisme en leert zo rekening met hen te houden. Respect krijgen voor en het leren accepteren van iemand die een beetje ‘anders’ is, zijn daarbij de belangrijkste doelstellingen. Het boek is uitermate geschikt voor klassikaal gebruik, maar kan ook individueel (samen met ouder/verzorger) worden gelezen. Titel: Weet jij wat autisme is? Auteur: Ellen Sabin Uitgeverij: PICA Uitvoering: paperback met ringband Prijs: ca. € 15,00

Nieuws van de afdeling Ingekomen Nieuws BezoekersVrijwilliger Onze licht verstandelijk beperkte zoon van 27 jaar verblijft in wooncentrum van Ons Tweede Thuis in Amstelveen. Hij heeft het daar goed naar zijn zin. Eens in de twee weken komt hij wel graag thuis. Het andere weekend blijft hij in Amstelveen. Wij vinden als ouder dat hij zeker ook tevreden en gelukkig moet kunnen zijn in zijn woongroep. Immers, er komt een tijd dat zijn ouders er niet meer zijn en van andere familie mag je niet verwachten dat die hem wekelijks opvangt. Toch miste hij in het weekend vaak wat aanspraak. Daar wordt sinds kort gelukkig in voorzien door een vrijwilliger. Die komt hem nu in zijn weekend daar opzoeken en gaat met hem en soms ook met een huisgenoot wat doen. Dat varieert van een spel tot buiten iets bezoeken. Wij zijn daar blij en dankbaar mee want het is een welkome verrijking van het leven van onze zoon. Het doet hem zichtbaar goed.

Geld verstandelijk gehandicapten verdwijnt in spaarpot zorginstellingen Geld dat bedoeld is voor de zorg van verstandelijk gehandicapten wordt door een groot aantal instellingen op de bank gezet. Daarmee groeit het eigen vermogen, maar krijgen de cliënten niet de zorg waarvoor zij betalen. Dit blijkt uit een onderzoek naar de boekhouding van acht instellingen in opdracht van de actualiteitenrubriek Netwerk. In de spaarpot van de sector blijkt een bedrag te zitten van naar schatting enkele tientallen miljoenen euro's. "Hier is eigenlijk sprake van bedrog", aldus Hans Westenberg, voorzitter van de VOGG, vereniging van ouders en verwanten met een verstandelijke handicap. Met het systeem oppotten is de kwaliteit van de zorg in het geding, zo luidt de algehele reactie van betrokkenen. (bron http://www.netwerk.tv/)

CHAOS IN HET LEERLINGENVERVOER

Uit onderzoek van NOVA blijkt dat overal in Nederland grote problemen zijn met het leerlingenvervoer. Dagelijks worden 90.000 kinderen met een taxibusje naar school vervoerd, vooral naar het speciaal onderwijs. Jaap Kant, directeur van de Prinses Wilhelminaschool voor speciaal onderwijs in Utrecht: "De dagelijkse praktijk is een ramp. Kinderen worden niet of veel te laat opgehaald, en dan niet één keer, maar voor de duur van twee maanden. Kinderen worden op de foute plek afgezet, chauffeurs weten de weg niet. En soms worden kinderen op vrijdagmiddag pas om half zes in plaats van om drie uur opgepikt. Afgelopen jaar was er echt paniek." Overal kampen ouders en scholen met problemen: in Utrecht, Amsterdam, Brabant, op de Veluwe, Twente en Zeeland.

Arnold M van Dijk

Nieuws

Weinig macht voor cliënten verstandelijk gehandicaptenzorg De NPCF constateerde dat cliënten in de thuiszorg maar weinig in te brengen hebben. Wim van Minnen, directeur FvO "De uitkomsten zijn helaas zeer herkenbaar. Ook cliënten in de verstandelijk gehandicaptenzorg hebben bar weinig te zeggen." (bron FVO Nieuwsbrief)

Hoe is het in onze regio gesteld? Schrijf of mail ons uw ervaringen. Zie adressen op de achterzijde van dit blad. Uit Fotoboek DownPower

-6-

Nieuws van de afdeling Veranderingen voor mensen die langdurig wonen in een AWBZ instelling Invoering zorgzwaartepakketten in 2007 Voor mensen met verstandelijke beperkingen in een zorginstelling en hun vertegenwoordigers gaan er zaken veranderen. [Voor cliënten die wonen in een AWBZ instelling en hun vertegenwoordigers gaan er zaken veranderen.] Op 1 april 2007 wordt de zorgzwaartebekostiging ingevoerd en vanaf 1 januari 2008 krijgen de instellingen volgens het nieuwe systeem betaald. Zorginstellingen in Nederland worden vanaf 1 januari 2008 anders gefinancierd. Dit is een gevolg van de modernisering van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Intramurale instellingen worden dan betaald via de zorgzwaartebekostiging. Instellingen en zorgkantoren moeten anders gaan werken. Een zorginstelling krijgt straks een geldbedrag dat is afgestemd op de individuele zorgbehoefte van elke cliënt en niet meer een gemiddeld bedrag voor alle cliënten samen. De invoering van de zorgzwaartepakketten heeft ook gevolgen voor de cliënt die woont in een AWBZ instelling. Zijn positie wordt sterker. In het nieuwe systeem is zijn zorgbehoefte het uitgangspunt. Hij kan zelf gaan onderhandelen. De zorgovereenkomst en het zorgplan gaan een belangrijke rol spelen. In het kort Straks krijgt iedereen precies die zorg die nodig is. Niet meer en niet minder. Waar je recht op hebt, staat in het zorgzwaartepakket. Er zijn verschillende zorgzwaartepakketten. Pakketten voor mensen die veel begeleiding nodig hebben en pakketten die minder nodig hebben. Elk zorgzwaartepakket verschilt in uren zorg en in zwaarte van de zorg. Het CIZ onderzoekt welke zorg iemand nodig heeft. Dat wordt opgeschreven in een indicatiebesluit. Voor elk zorgzwaartepakket is een vast bedrag beschikbaar. Voor dat geld moet de zorg geleverd worden. Een cliënt kan daarover straks zelf met een zorgaanbieder onderhandelen. De afspraken met de zorgaanbieder worden vastgelegd in een zorgovereenkomst en een zorgplan

Wat is een zorgzwaartepakket? De zorgzwaartebekostiging is bedoeld voor instellingen waar mensen langdurig verblijven. Elke cliënt die in een instelling woont, krijgt straks een zorgzwaartepakket. In dat pakket staat welke zorgbehoefte die cliënt heeft. Het maakt niet uit of het verblijf wordt vergoed als zorg in natura of met een PGB, een persoonsgebonden budget. Zorgzwaartepakketten Er komen 45 zorgzwaartepakketten voor verschillende doelgroepen. Drie voorbeelden: • Licht verstandelijk gehandicapt: 5 pakketten met een maximum van 33 uur zorg per week • Verstandelijk gehandicapt: 7 pakketten met een maximum van 36 uur zorg per week • Sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapt: 1 pakket met een maximum van 42 uur zorg per week Kijk op www.kiesbeter.nl voor meer informatie over de zorgzwaartepakketten.

Elk zorgzwaartepakket heeft een eigen vastgesteld tarief. Voor dit bedrag moet de zorg geleverd worden. Dit budget is persoonvolgend. Als iemand verhuist naar een andere instelling, dan gaat het geld mee. Hoe wordt het zorgzwaartepakket vastgesteld? Cliënten die nu in een instelling wonen Elke cliënt die in een instelling woont met een AWBZ indicatie -7-

voor verblijf, krijgt in 2006 een zorgzwaartepakketscore. Deze score wordt opgesteld door de zorginstelling. De instelling bekijkt welk zorgzwaartepakket het beste past bij het profiel van de cliënt. Het Centrum voor Indicatiestelling Zorg (CIZ) zet deze score om in een indicatiebesluit. Dit gebeurt voor 1 januari 2008. In het indicatiebesluit staan: • het geïndiceerde zorgzwaartepakket • het totale aantal uren zorg per week • de functies die van toepassing zijn (zie kader) Cliënten kunnen ook zelf een indicatie voor een zorgzwaartepakket aanvragen bij het CIZ. Bijvoorbeeld als ze het indicatiebesluit eerder dan 2008 willen hebben.

Nieuwe cliënten Alle nieuwe aanvragen voor een AWBZ indicatie voor verblijf in een intramurale instelling worden vanaf 1 april 2007 door het Centrum voor Indicatiestelling Zorg (CIZ) beoordeeld aan de hand van de zorgzwaartepakketten. Voor mensen met extreme of bijzondere zorgzwaarte zoals ademhalingsondersteuning of de ziekte van Huntington komt een aparte ‘Regeling extreme zorgzwaarte’. Deze regeling gaat ook gelden voor groepen cliënten die niet vallen in één van de zorgzwaartepakketten.

Nieuws van de afdeling Functies In elk zorgzwaartepakket staan de volgende functies beschreven: • Dagbesteding • Behandeling • Woonzorg Onder woonzorg vallen ondersteunende begeleiding, persoonlijke verzorging, verpleging en activerende begeleiding. De tijd in het zorgzwaartepakket is het totale aantal uren per week waar een cliënt recht op heeft.

Binnenkort verschijnt een consumentengids. Hierin worden de zorgzwaartepakketten beschreven en uitgelegd. Deze gids komt onder meer beschikbaar op www.kiesbeter.nl Hoe weet je waar je recht op hebt? Met het zorgzwaartepakket in de hand, gaat de cliënt onderhandelen met de zorgaanbieder. De afspraken tussen cliënt en zorgaanbieder over de te leveren zorg worden in twee documenten vastgelegd: de zorgovereenkomst en het zorgplan.

Soms kan een instelling niet leveren wat er gevraagd wordt. Daarom is het goed om met verschillende zorgaanbieders in gesprek te gaan. Zo kan gezorgd worden dat de zorg aansluit bij de behoefte en de omstandigheden van de cliënt. Zorgovereenkomst De cliënt en de instelling sluiten een overeenkomst tot zorgleverantie af op basis van het zorgzwaartepakket. Zonder een zorgovereenkomst kan het zorgkantoor de zorgverlener niet betalen. De zorgovereenkomst is niet wettelijk verplicht. Het ministerie van VWS werkt aan een model zorgovereenkomst voor cliënten en aanbieders. Zorgplan In het zorgzwaartepakket staat het totale aantal uur voor alle zorg. Elke cliënt moet met de zorginstelling afspraken maken hoe die uren verdeeld worden. Cliënt en zorginstelling kunnen samen bepalen wat de meest optimale verdeling is. Er kan in overleg ook geschoven worden tussen de functies zonder dat een herindicatie nodig is.

Het zorgplan is wel verplicht gesteld door de overheid. Het ministerie van VWS moet nog bekend maken wanneer de afspraken tussen cliënten en de zorginstellingen gemaakt moeten zijn. De cliënt heeft dan iets concreets om op terug te vallen, mocht de zorgaanbieder niet de zorg leveren die aansluit op het zorgzwaartepakket en de wensen van de cliënt daarbinnen. Meer weten? • www.zorgzwaartebekostiging.nl website van het ministerie van VWS • www.ciz.nl overzicht van adressen van het Centrum voor Indicatiestelling Zorg (CIZ) • www.kiesbeter.nl consumentengids voor zorgzwaartepakketten • www.fvo.nl www.cg-raad.nl www.npcf.nl websites van de cliëntenorganisaties

Bron: Artikelenservice FvO en CG-Raad Auteur: Barbara Rudz

Onze uitgaansdag in 2007 Even een kort berichtje, om u te attenderen op ons jaarlijks dagje uit. Natuurlijk heeft de commissie over de bestemming al wat gebrainstormd, maar zij zijn er eerlijk gezegd nog niet helemaal uit. Om het een ieder die dag naar de zin te maken, vraagt om heel wat innovatief vermogen en wij schromen ons er dan ook niet voor om uw hulp in te roepen. Heeft u een aansprekend idee voor een attractiepark, waar wij met een kleine 100 man een heerlijke dag kunnen genieten, laat dat dan s.v.p. ons even per e-mail weten. Voor ik het vergeet ………. de datum staat al wel vast: de 2e zaterdag in september of te wel zaterdag 8 september 2007 en spreken de wens uit u dan met uw gezin en familie te mogen ontmoeten. Dat zou leuk zijn en dat is toch het wezenlijke belang van onze familiedag. Met een hartelijk groet Piet Berkhout e-mail : [email protected] -8-

Nieuws van de afdeling Staat van lasten en baten boekjaar 2006

Afdeling Alphen a/d Rijn/Leiden

Uitgaven

Inkomsten

Rek.nr.

Omschrijving

3100 3200 3300 3400 3500 3600 3602 3700 3900

Bestuurskosten Ledenvergaderingen Kantoorbehoeften/drukwerk Porti en telefoonkosten Abonnementen/documentatie Diverse kosten Administratiekosten Bijdragen aan derden Publiciteitskosten

4300 4301 4302

Activiteiten Thema-bijeenkomsten Uitgaansdag Diverse activiteiten

4310

Diverse lasten

Bedrag 434,68 132,14 232,65 741,65 0,00 265,40 0,00 4.931,19 521,46

Rek.nr.

Omschrijving

6000 6002 6003 6004 6005 6006

Contributie Schenkingen Donaties Diverse baten Collecte-aandeel Rente

6010

Diverse baten

H06/H08

Bedrag 5.814,50 0,00 390,50 0,00 1.000,00 1.047,32

0,00 707,00 395,98 0,00

0,00

Exploitatieresultaat negatief Totaal

109,83

Totaal

8.362,15

8.362,15

Balans boekjaar 2006

Afdeling Alphen a/d Rijn/Leiden

Debet

Credit

H06/H08

Rek.nr.

Omschrijving

Bedrag

Rek.nr.

Omschrijving

Bedrag

0100 1100 1200 1300 1305 1307 1700

Inventaris Kas Giro Bank Spaarrekening Deposito Nog te ontvangen baten

0,00 0,00 3.774,14 0,00 0,00 39.078,53 1.864,81

0900 1600

Vermogen Nog te betalen kosten

44.632,14 85,34

44.717,48

Totaal

44.717,48

Vermogen per 31-12-2006 Vermogen per 01-01-2006

44.632,14 44.741,97

Totaal

Vermogens afname Toelichting op de staat van lasten en baten boekjaar 2006 Afdeling Alphen a/d Rijn/Leiden

H06/H08

Bijdragen aan derden Omschrijving

Bedrag

Federatie voor ouderverenigingen Stichting Shishu Niketan Landelijk buro VOGG

91,00 500,00 4.340,19

Totaal

4.931,19

-9-

109,83

Nieuws van de afdeling Toelichting op de balans 2006

Afdeling Alphen a/d Rijn/Leiden H06/H08

Nog te ontvangen baten Omschrijving

Bedrag

Afrekening VOGG, Utrecht

1.864,81

Totaal

1.864,81

Nog te betalen kosten Omschrijving

Bedrag

Stichting Ipse, drukwerk nieuwsbrief

85,34

Totaal

85,34

Begroting 2007

Afdeling Alphen a/d Rijn/Leiden

Uitgaven

Inkomsten

Rek.nr.

Omschrijving

3100 3200 3300 3400 3500 3600 3602 3700 3900

Bestuurskosten Ledenvergaderingen Kantoorbehoeften/drukwerk Porti en telefoonkosten Abonnementen/documentatie Diverse kosten Administratiekosten Bijdragen aan derden Publiciteitskosten

600,00 200,00 250,00 600,00 0,00 250,00 0,00 5.000,00 600,00

4300 4301 4302

Activiteiten Thema-bijeenkomsten Uitgaansdag Diverse activiteiten

300,00 1.500,00 500,00

4310

Diverse lasten

Bedrag

0,00

Rek.nr.

Omschrijving

6000 6002 6003 6004 6005 6006

Contributie Schenkingen Donaties Diverse baten Collecte-aandeel Rente

6310

Diverse baten Exploitatieresultaat negatief

Totaal

9.800,00

Totaal

-10-

H06/H08

Bedrag 6.000,00 0,00 150,00 0,00 750,00 1.000,00

0,00 1.900,00 9.800,00

Nieuws van de afdeling

Column

Het meisje met de mooie ogen… Vorige week zijn we een lang weekend naar een huisje geweest in het oosten des lands. We hadden pech, want het was alleen maar storm en regen. Alle wandelpaden waren beekjes geworden en overal lagen afgebroken takken. We gingen met familie en vrienden en ook onze zoon Jan (ds) van 27 was van de partij. Volgens Jan was het ‘niet goed’ want we hadden nog niet gevaren. Sinds mensenheugenis is onze vakantiebestemming Texel en dan dient er toch minimaal een half uurtje op de boot doorgebracht te worden. Hij wist het zeker: we hadden niet gevaren, dus we waren er nog niet. Toen we echter langs een bakker liepen riep hij iedereen erbij om een gebakje uit te kiezen voor bij de koffie. Hij hield de boot verder voor gezien, want als er gebak is dan mogen ze van hem die schuit gewoon houden. Dan varen we toch niet! We hebben tussen alle buien door nog wat gewandeld en al snel was er discussie. Een goede neef van ons kwam, met Jan aan zijn arm, tot de conclusie: ‘dat de gehandicapten in deze tijd gelukkig overal volledig zijn geaccepteerd’. Waarvan akte. Hoe hij tot die conclusie was gekomen zei hij er niet bij, maar hij was er stellig in. Ik vertelde het verhaal van een jong gezin in verwachting. Het leek helaas niet allemaal goed te gaan met de kleine en er werd aan down gedacht. Het jonge stel echter vond in de veranderde situatie geen reden om de zwangerschap vroegtijdig af te laten breken. Het kindje zou

voldragen worden. Maar toen kwam uit geheel onverwachte hoek toch een probleem. De vader van de aanstaande moeder kon zich niet verenigen met de genomen beslissing en bleef onbehoorlijk aandringen op aan ander verloop dan de a.s. ouders voor ogen hadden. Het kwam uiteindelijk zo ver, dat van een normale communicatie geen sprake meer was. Het ‘meisje met de mooie ogen’ is inmiddels drie jaar geweest en nog steeds is de opa voor al zijn kleinkinderen een geweldige opa, behalve voor haar… Hoe bedoel je geaccepteerd??? Natuurlijk wil je het allerbeste voor je kinderen en ook die Opa gunde zijn eigen dochter een gezond kindje. Alleen accepteerde hij niet dat zijn dochter met haar man voor hun nog ongeboren dochter kozen. Met als resultaat dat hij ze nu alledrie kwijt is en dat is jammer. Héél jammer. We kunnen over die acceptatie allemaal hoogdravende ideeën hebben, maar hoe zit dat met ons als die vraag zo dichtbij komt? In de loop der tijd hebben we heel wat (jonge) ouders met een gehandicapt kind leren kennen. Heel vaak gaat het allemaal goed, maar als het misgaat dan is het bijna altijd de acceptatie die de boosdoener is. Goede vrienden vinden het al te vaak maar vreemd en lastig en ‘begrijpen’ het jonge stel ineens niet meer. Ze komen niet meer, maar zullen nooit toegeven dat het de acceptatie is die hen parten speelt.

-11-

Maar zo ook binnen een relatie. Als de een zich voor de ander verstopt in zijn of haar werk of een overdreven zorg voor de nieuwe wereldburger en de ander daardoor niet meer ziet. Als ze zich opsluiten of afsluiten van en voor elkaar, dan geeft dat ruimte voor verwijten die uiteindelijk kunnen resulteren in een daadwerkelijke scheiding. En ook hier gaat het weer vaak om acceptatie. Mijn oom en tante kregen in de hongerwinter op latere leeftijd hun enige zoon. De gehele familie vond het kindje vreemd, alleen wilden de ouders dat niet zien. Toen iemand in de familie na vier jaar voorzichtig opperde om toch eens bij de huisarts langs te gaan, zijn ze een paar jaar boos weggebleven. Nooit is er verder echt gesproken over hun gehandicapte zoon. Tot het moment dat ze niet meer konden hebben ze voor hem gezorgd. Ze accepteerden gewoon niet dat hun zoon gehandicapt zou kunnen zijn. Goed, hij was anders, maar als de dokter eenmaal wist wat het was, dan zou hij het allemaal inhalen. Ze hebben dat heel lang geloofd. En nu hebben we het nog niet eens gehad over de acceptatie van de maatschappij. Toch leuk, zo’n wandeling met een neef met een mening… Jan Eradus

Gegevens Afdeling

Taken en werkgroepen

Naam:

Informatie:

VOGG Afdeling Alphen aan den Rijn – Leiden e.o. Oprichtingsdatum: Postadres: Telefoon: Giro: t.n.v.

e-mail : Internet :

24 april 2002 Douw van der Kraplaan 23 2252 BT Voorschoten 071 5618662 (H Kok) 071 5216631 (M de Boer) 169602 VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp [email protected] www.vogg-al.nl

Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden

Mike E. de Boer Hans Kok Marijke van Egmond Huub van Schie Marijke Roeleveld-Schadee Piet Berkhout Wilma de Best Danilo Verplancke Bas Roeleveld

Medewerkers: Lian van Loon-Marinus Joke van Ammers Joke van den Hout Alex van Loon Lia van Berkel Joke Schrijvers

Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie

Marijke Roeleveld-Schadee Mike E. de Boer Hans Kok Marijke van Egmond Mike E. de Boer Huub van Schie

Landelijk:

VOGG Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht tel. 030 2363744

VOGG Servicepunt bestuurders en vrijwilligers tel. 030-2363747, bereikbaar: maandag van 19.00 tot 21.00 uur en donderdag van 9.30 tot 11.30 uur Of per mail: [email protected]

Redactie: e-mail columnist

Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn [email protected] Jan Eradus

Hans Kok • Redactie NvdA Bas Roeleveld Marijke Roeleveld-Schadee • Themanummers Vacature • Internet Hans Kok Marijke van Egmond Bas Roeleveld

Ontmoeting: Piet Berkhout • Ontmoetingsdagen Piet Berkhout • Uitgaansdag Piet Berkhout Marijke van Egmond Lia van Berkel

PR en Pers: Wilma de Best Danilo Verplancke • Ledenwerving Vacature • Voorlichting Vacature • Publicaties Vacature

Netwerken : Vacature • Contactouders Joke van Ammers 071 3311452 Joke van den Hout 0252 217281 • Adoptie Huub van Schie Marijke van Egmond • Broers en Zussen Marijke van Egmond

Belangenbehartiging : Vacature • RfvO Vacature • Adviesraad Geh. Beleid Leiden Alex van Loon Piet Berkhout Lian van Loon-Marinus Vacature • Cliëntenbelangen Vacature