NLVisie. Auto-immuun aandoeningen. ONDERZOEK PSC en PBC BESLUITVORMING MEDISCHE BEHANDELING RADIO-EMBOLISATIE

2013

NLVisie

2

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • juni 2013

Auto-immuun aandoeningen

ONDERZOEK PSC en PBC BESLUITVORMING

RADIO-EMBOLISATIE

MEDISCHE BEHANDELING

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

In dit nummer 4

Auto-immuun aandoeningen en AIH

8

Radio-embolisatie

12 Leven met een chronische aandoening, deel 4 16 Samen beslissen over een medische behandeling

Redactie Els Alkemade Wiena Bakker Jorien van Maanen

18 Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor 24 Onderzoek AIH 26 Onderzoek PBC/PSC

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

4

Adres

Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u uw adresgegevens doorgeven aan: [email protected]. Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar.

voor chronisch zieken

Vaste rubrieken

Utrechtseweg 59 3818 EA Amersfoort 033 - 4612231 [email protected] www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten Rabobankrekening 36.92.18.825 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

28 Acceptatie én acceptabele premie

6

Mijn verhaal, AIH en galwegverklevingen

10 In de Schijnwerper, Wat moet een leverpatiënt met WMO?

23 Column Voeding 25 Tejo

10

30 Uitgesproken

Verenigingsnieuws 20 Doet u mee? De kracht van betrokkenheid! 21 Project Arbeidsparticipatie 21 Goud in handen 21 Bijeenkomsten

20

Oplage: 2500 Kopystop NLVisie september 2013 12 augustus 2013

Kort nieuws 7

World Transplant Games

22 PSC Conference 30 Cirrose en voeding

7 2

NLVisie juni 2013

VAN DE REDACTIE ‘Je verhouden tot ….’ Het is wel een vreemde gewaarwording. Deze dag slechts 10 graden ‘warm’, vorig jaar koesterden we ons allemaal in de warme 30-graden zon. Wat doet dit met ons als mens? Meer dan we willen denk ik, met mij in ieder geval wel. De hoop en verwachting is toch dat je kunt ontspannen in het zwoele voorjaarsweer, de winterkleding kunt wegruimen en volop kunt genieten van de uitbottende natuur. ’t Zijn telkens weer andere omstandigheden waartoe je je hebt te verhouden. Daar kunnen we niet omheen. En zo is het ook met ziek-zijn en wie je bent als mens. Ook ziek-zijn gaat met golfbewegingen. Veel leverpatiënten hebben te maken met een zeer wisselende energieboog. Er kunnen zich

8

complicaties voordoen. En last but not least, hoe je je mentaal voelt kan sterk variëren. Allemaal dingen om rekening mee te houden. Mensen zijn verschillend, hun leefsituatie is verschillend. Daarom ook is goede, op joú als persoon afgestemde informatie, van cruciaal belang. En daar is goede afstemming voor nodig, tussen patiënt en zorgverlener. Wat is voor jou, als hepatitis-C patiënt, de goede tijd om een behandelkuur te volgen en wat kun je daarbij verwachten? Ga je wel of niet meedoen aan de onderzoekstrial galwegkanker? Welke medicatie past bij jou, ermee rekening houdend, dat je een jonge vrouw bent met kinderwens? Over de besluitvorming van behandeling verzamelde de NPCF informatie, waarvan in deze NLVisie een weerslag. Om als patiënt je voordeel mee te doen, en sterker te staan in het hele proces waarin je je bevindt. Wetenschappelijk onderzoek is cruciaal, waar het gaat om nieuwe ontwikkelingen en besluitvorming aangaande behandeling. ’t Is best schokkend om te ervaren dat in het medisch zorgveld zo weinig patiëntgegevens landelijk, op wetenschappelijke wijze, eénduidig, worden geregistreerd, zodat ze nauwkeurig geïnterpreteerd kunnen worden. De NLV juicht de ontwikkeling van een database PBC/PSC dan ook van harte toe. PSC is een ingrijpende relatief zeldzame aandoening, waarover nog veel te weinig bekend is. We volgen dit onderzoek met grote belangstelling, en maken deel uit van de panelcommissie. Het bestuur van de NLV is daarbij zeer gemotiveerd om een wezenlijke bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van een brede lever-database. Een grote uitdaging, waarvoor het bestuur de basis aan het verkennen is. En we zijn blij met Marleen, onze

18

internationale reporter PSC! Leest u ook even de oproep voor verhalen rondom leverziekte en werk? U kunt, vanuit uw ervaring, een belangrijke bijdrage leveren aan ons nieuwste project ‘versterking arbeidsparticipatie leverpatiënten’. En tsja, Lopen voor je lever is óók van start gegaan! Ook al was het geen stralend lenteweer, ik heb me toch goed voorbereid en afgestemd op de 5 km in de Amersfoort Cityrun, 9 juni j.l. Mét goede informatie en tips van anderen ;-). Ook daarin is afstemming op maat van cruciaal belang. Veel dank voor alle support en hulde aan alle lopers! Allemaal omwille van een gezonde toekomst van de NLV, in het belang van u en alle

28

leverpatiënten om u heen! Wiena Bakker, verenigingscoördinator

NLVisie juni 2013

3

O

p 4 april was er na de ALV een lezing door en voor leden van de NLV. Het thema was het begrijpen van ‘alles’ met

betrekking tot de lever: wat is de oorzaak van, hoe werkt ’t eigenlijk, hoe zit een behandeling in elkaar, wat is nieuw? We inventariseerden elkaars vragen en deelden interactief onze ervaringen en inzichten.

Auto-immuun aandoeningen en AIH Auto-immuun hepatitis

weefselcellen. Wanneer dit toch gebeurt

virussen en getransplanteerde cellen? Hoe

Een onderwerp dat duidelijk naar voren

spreken we van auto-immuniteit (auto be-

kan het immuunsysteem al die abnormale

kwam was auto-immuun hepatitis. Welke

tekent ‘zelf’, dus auto-immuun is immuni-

cellen onderkennen?

voorstelling heb je van het ontstaan en de

teit tegen zichzelf). We kennen

Het antwoord is dat het immuunsysteem

behandeling daarvan?

auto-immuniteit tegen veel verschillende

dat inderdaad in eerste instantie ook niet

weefsels in het lichaam, bijvoorbeeld de

kan, maar juist andersom te werk gaat. In

“Ik heb auto-immuun hepatitis en 3 jaar

schildklier, de bloedvaten, de spieren, de

plaats van te zoeken naar abnormale

azathioprine geslikt. Nu mag ik zomaar

huid, de alvleesklier (suikerziekte), maag,

cellen, controleert het systeem of alle

daarmee stoppen. Ik vond het doodeng en

dunne darm, dikke darm, de galwegen

cellen normaal zijn. Iedere normale cel in

het gaat toch wel goed. Hoe kan dat nou

(primaire biliaire cirrose) en ook tegen de

het lichaam heeft een geldig identiteits-

en wat moet ik mij erbij voorstellen? Is de

levercellen zelf (auto-immuun hepatitis).

bewijs aan de oppervlakte. Zo’n identiteits-

diagnose wel goed geweest, ben ik nu van de ziekte af? “

bewijs bestaat uit onze erfelijk Immuunsysteem

samengestelde moleculen van eiwit,

Waarom maakt het immuunsysteem geen

suikers en zuren. Zo kunnen immuuncel-

Auto-immuun hepatitis is een leverontste-

immuniteit tegen gezonde cellen en wèl

len, witte bloedlichaampjes die continu

king die is ontstaan door immuniteit tegen

tegen zieke of abnormale cellen (oude

patrouilleren door al onze weefsels, alle

de eigen lever. Dat is natuurlijk geen nor-

cellen, overbodige cellen, veranderde en

cellen telkens weer vergelijken met de lijst

male situatie. Het lichaam maakt normaal

beschadigde cellen en tumorcellen) of

van normale kenmerken die specifiek zijn

geen immuniteit tegen de eigen gezonde

tegen vreemde indringers als bacteriën,

voor je eigen lichaam. Iedere cel die een

4

NLVisie juni 2013

Door Dr. J. van Hattum, MDL arts

geldig paspoort heeft wordt ongemoeid

ziekte en colitis ulcerosa. Indien er verschil-

lokking van nieuwe immuunstimulatie

gelaten, maar o wee degene zonder goed

lende auto-immuun afwijkingen tegelijk

tegen het orgaan. In zo’n situatie kan op

paspoort.

voorkomen zijn die niet het gevolg van

proef de medicatie geleidelijk worden ge-

De immuuncellen slaan direct alarm en

elkaar maar van de erfelijke aanleg daar-

staakt. Daarna kan zonder immuunonder-

activeren andere immuuncellen die de

toe. Daarom kunnen verschillende auto-

drukking langdurig de hepatitis rustig

onherkenbare cellen opeten of antistoffen

immuunziekten op dezelfde tijd toch een

blijven.

ertegen produceren. In beide gevallen

verschillend beloop hebben en betekent

wordt een abnormale cel daardoor vernie-

verergering van de ene niet noodzakelijk

“Ben ik nu van de ziekte af?“ Nee, zolang

tigd. Alle andere abnormale cellen van die

ook een verergering van de andere.

het rustig blijft is er kennelijk geen reden

soort worden daardoor even later ook ver-

om het immuunsysteem te activeren. De

nietigd en zo kan bijvoorbeeld een virus

Behandeling

aanleg daartoe blijft echter wel bestaan,

worden bestreden. Het immuunsysteem

De behandeling van een auto-immuun

en ook het immuungeheugen en de moge-

onthoudt vervolgens de eigenschappen

afwijking zou eigenlijk moeten bestaan in

lijkheid om weer meer antistoffen te

van elke aangetroffen abnormale cel en

een specifieke onderdrukking van de

maken en de levercellen opnieuw te be-

ontwikkelt zo een immuungeheugen,

immuunreactie tegen dat orgaan of

schadigen blijven bestaan. Daarom moet

zodat als er later nog eens een dergelijke

orgaansysteem. Helaas is dat nog niet

ook in een rustige fase regelmatig labora-

cel ontstaat of binnendringt deze actief

goed mogelijk, ook niet bij hepatitis.

toriumonderzoek op de levertesten

wordt herkend en vernietigd. Zo kunnen we vaak levenslang immuun zijn tegen bepaalde infectieziekten. Ontstaan Hoe ontstaan binnen dit systeem dan auto-immuunziekten? Er moet bij het ontstaan van een immuunreactie tegen eigen gezonde cellen een factor zijn die het identiteitsbewijs van die cellen verandert of beschadigt. Dat kan bijvoorbeeld door een

‘In plaats van te zoeken naar abnormale cellen, controleert het immuunsysteem of alle cellen normaal zijn’

virusinfectie of een vergiftiging worden opgewekt waardoor de immuunreactie tegen dat orgaan wordt uitgelokt. Erfelijke factoren kunnen daarbij ook een rol spe-

Daarom proberen we de activiteit van het

worden gedaan. Komt er weer een opvlam-

len. Er kunnen dan antistoffen en immuun-

gehele immuunsysteem gedeeltelijk te

ming dan moet de medicatie worden

cellen tegen een orgaan worden gevormd

onderdrukken zodat ook de overdadige

hervat, meestal met gunstig gevolg.

en geactiveerd waardoor het orgaan ver-

immuunreactie tegen een orgaan wordt

Gezien de onderliggende oorzaak van

der wordt beschadigd en zo ook de im-

afgevlakt en het orgaan geen of zo weinig

auto-immuun hepatitis is het logisch dat

muunreactie in stand kan houden. Een

mogelijk schade meer ondervindt. De lever

een opvlamming kan optreden en ook dat

soort vicieuze cirkel die niet zomaar stopt.

kan zich gelukkig goed herstellen van

die niet weer vanzelf zal verdwijnen. Ver-

Door erfelijke factoren kan er een aanleg

schade en reageert gewoonlijk gunstig op

mijd de vicieuze cirkel en streef door aan-

bestaan om meer dan één auto-immuun-

algemene immuunonderdrukking. We ge-

passing van de medicatie naar normale of

ziekte te ontwikkelen. Zo kan auto-im-

bruiken daarvoor medicijnen als prednison

hooguit licht verhoogde levertesten omdat

muun hepatitis samen voorkomen met

en azathioprine. Na langdurig gebruik kan

anders op langere duur ernstige schade

auto-immuun schildklierontsteking,

er een rustige situatie zijn ontstaan zonder

aan de lever kan ontstaan die zelfs aan-

reuma, huidontkleuring (vitiligo), suiker-

leverbeschadiging en daardoor zonder uit-

leiding kan zijn tot levertransplantatie.

NLVisie juni 2013

5

MIJN VERHAAL

M

AIH en galblaas

ijn naam is Rohald Luchtmeijer, 27 jaar oud en

woonachtig in Deventer. Ik ben getrouwd en heb geen kinderen.

Zo’n twaalf jaar terug is bij mij de darmziekte colitis ulcerosa vastgesteld. Ik moest hier regelmatig voor naar het ziekenhuis voor de diverse controles. Zo ook in het jaar 2007 toen er geconstateerd werd dat de bloedwaarden van de lever te hoog waren. De arts is dit verder gaan onderzoeken. Ik heb onder andere een MRIscan en een echo gehad. Al snel werd duidelijk dat ik PSC (Primaire Scleroserende Cholangitis) had. Gelukkig ondervond ik geen klachten van de PSC. Wel ben ik gestart met het medicijn ursochol, deze moest er voor zorgen dat de PSC rustig bleef en dat mijn bloedwaardes weer tot een normaal niveau daalden. Ondertussen werd ik steeds zieker. Zo was

iets beter geworden. Maar mijn arts ver-

Leverwaarden

ik in vier weken tijd ruim 15 kilo afgevallen.

trouwde het niet en zocht verder. Daarom

In september 2010 ging het helemaal mis.

Ook begonnen mijn ogen geel te worden

heb ik in januari 2011 ook een leverpunctie

Het begon allemaal met gewrichtsklachten

en ik kwam mijn bed bijna niet meer uit.

gehad. Hier kwam uit dat de lever ont-

door het hele lichaam heen. Ook begon ik enorm moe te worden en was ik niet meer in staat om te werken. Na twee weken ben ik naar de huisarts gegaan omdat het maar niet beter werd. De huisarts heeft mij aan een bloedonderzoek onderworpen. Al snel werd duidelijk dat mijn leverwaarden asat

‘In vier weken tijd viel ik ruim 15 kilo af’

en alat zorgelijk hoog waren. Vanaf dat moment ging het allemaal heel snel. Zo zat ik de volgende ochtend al in het ziekenhuis bij mijn MDL-arts. Zij heeft bij mij een uit-

Vervolgens heb ik een echo en een MRI-scan

stoken was. Maar ze konden niet vaststellen

gebreid bloedonderzoek gedaan. Hier

gehad. Hierop was niet veel afwijkends te

wat voor soort ontsteking dit was.

kwam helaas niets uit, behalve dat de le-

zien. Alleen de PSC was zichtbaar. Inmiddels

Vanaf dat moment begon ik me steeds

verwaarden te hoog waren.

waren de bloedwaardes van de lever wel

zieker te voelen, ik werd steeds zwakker,

6

NLVisie juni 2013

Door Ronald Luchtmeijer

KORT NIEUWS

verklevingen viel nog meer af en kon mijn eten niet

werd mij verteld dat ik hier maar mee

meer binnenhouden. Daarom ben ik op

moest leren leven omdat dit bij de ziekte

verzoek van mijn diëtist vloeibare calorie-

zou horen.

rijke voeding gaan nemen; hierdoor kreeg ik gelukkig weer wat energie.

In de loop van de maanden bleven mijn bloedwaarden vrij stabiel. Ze waren nog

AIH

wel te hoog maar het was in ieder geval

Na verloop van tijd heeft mijn MDL-arts

acceptabel. Wel bleef ik nog steeds veel

het leverbiopt opgestuurd naar het UMC

last houden van pijn bij de lever.

in Utrecht omdat zij er niet meer uit kwam. Na een maand van onderzoek

Galblaas

kreeg ik uiteindelijk de uitslag: ik had (ook)

Omdat ik van mening was dat ik niet

AIH (Auto Immuun Hepatitis). En er werd

serieus werd genomen en ik het niet

mij dringend verzocht om dezelfde dag

acceptabel vond om met zo’n pijn te

nog te beginnen met prednison. Ook ben

moeten leven, zijn de artsen na veel aan-

World Transplant Games 2013 Op 25 juli vertrekken 54 sporters van stichting Sport en Transplantatie naar Durban, Zuid-Afrika om van 28 juli tot 4 augustus deel te nemen aan de World Transplant Games (WTG). De WTG is een tweejaarlijks sportevenement op wereldniveau dat voor de negentiende keer plaatsvindt. Meer dan 1500 deelnemers uit 69 landen gaan de strijd met elkaar aan in onder andere atletiek, badminton, golf, squash, tafeltennis, tennis, volleybal, wielrennen en zwemmen. Nederland participeert sinds de eerste Spelen in 1978 en behoort tot de vijf best presterende

‘Ik moest maar leren leven met de pijn in mijn leverstreek’

landen. De stichting Sport en Transplantatie coördineert sinds 1993 deelname aan de WTG. Door een gestructureerde aanpak op het gebied van sponsoring en inspanningen om de

ik in een later stadium gestart met het

dringen dit toch verder gaan onderzoeken.

medicijn Azatriopine.

Vervolgens heb ik een echo gehad van mijn lever en de galblaas. Hier was duide-

Vanaf dat moment ging het elke week

lijk op te zien dat er galstenen en poliepen

weer iets beter. Het ging zelfs zo goed dat

in de galblaas zaten.

ik na drie maanden mocht stoppen met de

Daarom ben ik in juni 2012 geopereerd aan

prednison. Maar de blijdschap was van

mijn galblaas; deze hebben ze verwijderd

korte duur. De bloedwaarden begonnen

en onderzocht. Daaruit bleek dat er inder-

weer op te lopen, ik werd weer moe en

daad galstenen en poliepen aanwezig

kreeg bovendien ook last van mijn ge-

waren. Ook hebben ze mij er toen op ge-

wrichten. Verder begon ik steeds meer pijn

wezen dat ik er op tijd bij was. De galblaas

te krijgen in mijn bovenbuik. Vooral de

was dermate verkleefd dat dit in een voor-

leverstreek deed pijn.

stadium van galblaaskanker was.

Toen ben ik weer begonnen met het slik-

Op dit moment moet ik nog steeds medi-

ken van prednison. Beetje bij beetje ging

cijnen slikken om de AIH rustig te houden.

het weer beter. Mijn klachten namen af en

Ik ben inmiddels weer voor 40 uur per

ik begon weer wat aan te komen. Wel

week aan het werk en hou daarnaast nog

bleef ik last houden van pijn in de lever-

genoeg energie over voor andere dingen.

streek maar hier werd niets meegedaan. Er

Ik heb alle vertrouwen in de toekomst.

doelgroep te bereiken, nam het aantal deelnemende sporters steeds verder toe. De NLV wenst alle sporters veel succes. In het verleden behaalde resultaten, doen vermoeden dat er weer veel medailles mee naar Nederland zullen worden gebracht!

The past is history the future is a mystery and this moment is a gift. That's why it is called the present. Deepak Chopra

NLVisie juni 2013

7

Radio-embolisatie Patiënten met leverkanker kunnen moeilijk bestraald worden, omdat het gezonde weefsel dan ook beschadigd raakt. Met radio-embolisatie is dat wél mogelijk: de tumor wordt van binnenuit bestraald. Loek Koopman (72) heeft leverkanker en onderging als eerste LUMC-patiënt deze behandeling. “Meegekeken heb ik niet. Ik vind mijn binnenste niet zo interessant.”

Bestralen van binnenuit Radioactieve bolletjes tegen tumorcellen

Testprocedure

De artsen van het zorgpad primaire levertumoren zijn enthousiast

Aan de daadwerkelijke behandeling gaat een grondig (scan)onder-

over radio-embolisatie - en trots omdat het LUMC daarmee als

zoek vooraf en een test. Burgmans: “We moeten een goed beeld

eerste ziekenhuis in Nederland alle gangbare behandelingen voor

hebben van de bloedvaten in de lever en we moeten zeker weten

leverkanker in huis heeft.

dat de radioactieve stof niet in andere organen terechtkomt.

“Slechts een zeer klein aantal centra heeft de technische mogelijk-

Daarom voeren we een of twee weken vóór de echte behandeling

heden en expertise om radio-embolisatie te kunnen en mogen

een testprocedure uit. We gebruiken ook dan radioactieve stof,

toepassen”, vertelt dr. Minneke Coenraad. Zij is hepatoloog en

maar in een zeer lage dosering. Als uit die test blijkt dat een

hoofd van de polikliniek Maag, Darm, Leverziekten van het LUMC.

veilige behandeling bij die patiënt mogelijk is, bepaalt een

“We hebben verschillende alternatieven om leverkanker te behan-

nucleair geneeskundige hoeveel van de stof er besteld moet

delen: opereren, transplanteren, chemo-embolisatie en ableren,

worden.”

dat is het verhitten van tumoren met een naald. Bestraling is bij

De radioactieve bolletjes worden geproduceerd in fabrieken in

veel andere tumoren ook een effectieve behandeling, maar bij le-

Singapore en Australië. De hoeveelheid voor één behandeling kost

vertumoren is dat niet goed moge-

rond de 12.000 euro.

lijk zonder gezond leverweefsel te beschadigen. Daarom is radio-em-

Teamwerk

bolisatie een welkome aanvulling,

“Radio-embolisatie is bij uitstek

want daarmee kunnen we levertu-

een multidisciplinaire behande-

moren wél veilig bestralen.”

ling”, benadrukt Coenraad. “Zowel in de voorbereiding als tijdens de

Radioactief

behandeling gaat het om team-

Radio-embolisatie is een ingeni-

werk van een aantal zeer specialis-

euze techniek die het mogelijk

tische disciplines. Wat dat betreft

maakt met behulp van een radio-

hoort deze behandeling echt in

actieve stof levertumoren van bin-

een UMC thuis. In het wekelijkse

nenuit te bestralen. Radioloog dr.

zorgpadoverleg zitten behalve een

Mark Burgmans geeft uitleg: “Via

maag-darm-leverarts, een radio-

de slagader in de lies spuiten we

loog en een nucleair geneeskun-

minuscule radioactieve bolletjes,

dige, ook een oncoloog, een

Yttrium-90 microsferen, in de leverslagader. De bolletjes, die een

chirurg en een specialistisch verpleegkundige. Met elkaar bepalen

doorsnede hebben van 20 tot 60 micrometer, lopen vast in de

we wie voor deze behandeling in aanmerking komt. Er is geen

bloedvaatjes rondom en in de tumor. Daar geven ze hun radioacti-

strijd over wie de belangrijkste specialist is of wie er het meest

viteit af en vernietigen zo de tumorcellen.” Het grote voordeel van

aan verdient. Niet een afdeling staat centraal, maar de behande-

deze inwendige behandeling is dat de straling heel precies op de

ling.” Sinds de eerste behandeling is inmiddels bij vier patiënten

plek komt waar ze moet zijn.

radio-embolisatie toegepast.

8

NLVisie juni 2013

In de medische molen

Loek Koopman (72) onderging als eerste patiënt in het LUMC een radio-embolisatie

Hij is de eerste patiënt van het LUMC die een radio-embolisatie

ik daar bang voor ge-

onderging. Begin dit jaar kreeg Loek Koopman van zijn arts het

weest ben, want ik

goede nieuws te horen: Er zijn geen zichtbare resten meer van de

vertrouw de deskun-

leverkanker. Natuurlijk is hij blij met de uitslag, “maar met kanker

digheid van deze specialisten. Maar ja, het is toch een nucleaire

weet je het nooit zeker”, relativeert de 72-jarige Koopman. Eerder

stof. Die artsen zijn tijdens de behandeling niet voor niets hele-

al, in 2006, had hij dikkedarmkanker en later werd een aneurysma

maal ingepakt. Dus het is niet zonder gevaar.”

ontdekt. Beide zijn met een operatie succesvol behandeld. Bij een van de controles werd echter levercirrose ontdekt. Dat is een

Veel belangstelling

ziekte waarbij levercellen afsterven en worden vervangen door lit-

Tijdens de behandeling ligt de patiënt onder een doorlichtings-

tekenweefsel. Bij veel patiënten leidt dit proces tot leverkanker.

apparaat zodat op een scherm is te zien of de radioactieve bolle-

Dat bleek ook bij Koopman het geval.

tjes op de juiste plek terechtkomen. Koopman: “Je krijgt geen

“Maar dan is het een voordeel dat je al in de medische molen zit”,

algehele narcose want tijdens de behandeling willen ze steeds

zegt hij optimistisch. “Als ik die darmkanker niet had gekregen,

weten hoe je je voelt. Dus je kunt ook meekijken op een scherm.

dan had ik die nazorg niet gehad

Dat heb ik niet gedaan; ik vind

en waren de levercirrose en de le-

mijn binnenste niet zo interessant.

verkanker misschien veel te laat

Voor mij was het vooral een kwes-

ontdekt. Nu was ik er op tijd bij.”

tie van rustig blijven, me zo goed mogelijk ontspannen en hopen dat

Niet bang

mijn neus niet ging kriebelen.”

In negentig procent van de geval-

Hij vertelt er laconiek over, maar

len is leverkanker het gevolg van

heeft wel gemerkt dat radio-em-

een zieke lever. Dat beperkt de mo-

bolisatie geen dagelijkse routine is.

gelijkheden om te behandelen.

“Ik was de eerste patiënt van het

Zowel de kwaliteit van de lever als

LUMC die deze behandeling kreeg.

de leefomstandigheden en leefstijl

Er was veel belangstelling. Op een

van de patiënt zijn bepalend voor

gegeven moment stonden er wel

de soort behandeling. “De artsen

tien mensen om mij heen en in de

hebben me uitgebreid verteld wat

röntgenkamer. Zelfs de leverancier

in mijn geval de voor en tegens en

van het spul was erbij.” Zes maan-

de risico’s zijn van de verschillende behandelmethodes. Dat ver-

den na de ingreep kreeg Koopman te horen dat hij ‘schoon’ is. De

haal over die bolletjes sprak me wel aan.”

nacontrole is voorlopig elke drie maanden, daarna twee keer per

Natuurlijk heeft hij vooraf ook op internet gezocht naar ‘radio-

jaar. “Ze houden me in de gaten; dat is geruststellend.”

embolisatie’. Nee, eng vond hij het niet. “Maar natuurlijk kan het misgaan. Bijvoorbeeld als die bolletjes halverwege een andere

Bron: Cicero, maart 2013, door Dick Duynhoven

route nemen en in een verkeerd bloedvat terechtkomen… Niet dat

Foto’s: Arno Massee

NLVisie juni 2013

9

IN DE SCHIJNWERPER...

A

Wat moet een met Wmo?

ls leverpatiënt krijgt u de komende jaren veel met uw gemeente te maken. Niet alleen omdat gemeenten straks ver-

antwoordelijk worden voor een deel van de langdurige zorg. Maar ook omdat er een verschuiving plaats vindt: minder na-

druk op zorg en meer aandacht voor welzijn.

Hebt u door uw leveraandoening moeite om mee te doen in de samenleving? Ondervindt u problemen met zelfstandig wonen of met het voeren van uw huishouding? Dan kunt u terecht bij het Wmo-loket in uw gemeente. De Wmo staat voor Wet maatschappelijke ondersteuning. De Wmo heeft tot doel dat iedereen zoveel mogelijk mee kan doen in de samenleving. En dat iedereen zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Eind april 2013 presenteerde staatssecretaris Van Rijn (VWS) zijn plannen voor de langdurige zorg. Hij wil dat de zorg betaalbaar blijft. En dat mensen meer mogelijkheden krijgen om de regie over hun eigen leven te voeren, ook als ze

gesprek – wordt gehouden in een rustige en veilige omgeving,

chronisch ziek zijn en ondersteuning nodig hebben.

bijvoorbeeld bij u thuis.

Om dat te bereiken moet de zorg hervormd worden. In de plannen van de staatssecretaris krijgen gemeenten een veel belangrijker rol. Mensen die, bijvoorbeeld als leverpatiënt, beperkt kunnen participeren, kunnen bij de gemeente terecht voor advies, informatie en ondersteuning. Maar de staatssecretaris wil dat u eerst zelf of met de mensen om u heen (familie, vrienden, buren) een oplossing probeert te vinden voor uw behoefte aan ondersteuning. Dit heet het benutten van

‘Bij ondersteuning wordt eerst gekeken naar het benutten van eigen kracht’

de eigen kracht. Alleen als dat niet lukt, kunt u een beroep doen op de gemeente. Keukentafelgesprek

Het keukentafelgesprek is bedoeld om uit te vinden waar iemand

Het Wmo-loket geeft informatie en advies en denkt mee over wat

echt tegen aan loopt. Door dóór te vragen naar wat iemand zelf

u kunt doen in uw situatie. Via het Wmo-loket maakt u een af-

wil - op alle levensterreinen - wordt de totale mens achter de

spraak met een Wmo-consulent. Met deze consulent bespreekt u

kwaal zichtbaar.

wat uw situatie is en uw behoefte aan ondersteuning . En wat u of

Het is verstandig om u voor u met de Wmo-consulent in gesprek

anderen hier aan kunnen doen. Dit gesprek – het keukentafel-

gaat, goed voor te bereiden. Vragen die in het gesprek aan de orde

10

NLVisie juni 2013

leverpatiënt

Door Petra van der Horst Programmamanager Aandacht voor iedereen

Minder AWBZ, meer gemeente.. komen zijn bijvoorbeeld: Waar hebt u moeite mee? Wat zijn de dingen die u nodig heeft? En hoe zou dit opgelost kunnen worden? Wat zou u willen? Meedoen in de samenleving, zelfstandig reizen, vrijwilligerswerk, een hobby uitoefenen waar u niet meer aan toekomt, hulp in de huishouding? Een goede voorbereiding helpt bij het gesprek.

• Waar kan familie, mantelzorgers mij bij helpen? • Wat kan de omgeving, de buurt, een vrijwilliger voor mij doen? • Zijn er voorzieningen in de wijk of stad die soelaas bieden? • Heb ik professionele hulp of een individuele voorziening nodig, zoals hulp in het huishouden of een vervoersvoorziening? • Wat heeft mijn mantelzorger nodig om te kunnen blijven helpen?

Geen ziektebeelden Voor medische vragen moet u bij uw huisarts of specialist zijn. Voor meedoen in de samenleving en voor zelfstandig blijven wonen, gaat u naar de Wmo-consulent. De Wmo-consulent is niet geïnteresseerd in uw ziektegeschiedenis. U bent meer dan uw ziekte. De consulent kijkt vooral naar de gevolgen van uw leveraandoening: Wat betekent deze in uw leven? Waar hebt u last van als u mee wilt doen in de samenleving? Tegen welke belemmeringen loopt u aan? Wat betekent het

‘De mens achter de kwaal moet zichtbaar worden’

voor uw naasten (mantelzorgers)? Niet het ziektebeeld is leidend, maar de beperkingen die uw ziekte met zich mee heeft en de oplossingen die de beperkingen kunnen verminderen. Geen enkel persoon is hetzelfde dus u kijkt samen met de consulent wat in

Doe het niet alleen

uw situatie een passende oplossing is.

Wilt u het gesprek niet alleen voeren, dan kunt u altijd iemand

De Wmo-consulent gaat samen met u op zoek naar de vraag ach-

meenemen. Ook de voorbereiding hoeft u niet alleen te doen. Een

ter de vraag. Een voorbeeld: een man met een leveraandoening

familielid of een goede kennis kan u helpen.

voelt zich meer en meer geïsoleerd. Hij vraagt bij het Wmo-loket

Als u zelf geen oplossing weet, is dit geen probleem. U kunt dit

een scootmobiel omdat hij maar een beperkte energie heeft. Wat

tijdens het keukentafelgesprek samen met de Wmo-consulent

hij eigenlijk wil zeggen is: ik heb behoefte aan meer contact. Is een

bespreken.

scootmobiel dan de meest geschikte oplossing? Misschien is een regelmatig bezoek van een vrijwilliger of het lid worden van een hobbyclub wel beter.

Verder lezen • Programma ‘Aandacht voor iedereen’ is opgezet om leden

Iedereen is anders

van Wmo-raden en belangenbehartigers te informeren

Ieder mens is anders. Iedereen verkeert in andere omstandig-

over de transitie van de AWBZ-begeleiding en hen te

heden en heeft persoonlijke behoeften en doelen. Net als dat de

adviseren over hun rol daarbij. Daarnaast monitort het

ene leveraandoening verschilt van de andere, en er niet één

programma de gevolgen van deze verandering voor

medicijn een oplossing is voor alle kwalen, zijn ook de Wmooplossingen, oplossingen op maat. In het gesprek zal de Wmo-

cliënten en mantelzorgers • Programma Aandacht voor iedereen heeft een handige

consulent daarom vragen wat u nodig heeft aan ondersteuning

brochure gemaakt die u helpt om een beeld te krijgen van

om mee te kunnen doen in de samenleving en om uw huishou-

uw persoonlijke situatie. Bij ieder onderwerp staan ook

ding te doen. Wat hebt u nodig om zo lang mogelijk zelfstandig te

vragen om na te denken over mogelijke oplossingen.

kunnen blijven wonen? En wie zou daar eventueel bij kunnen helpen?

• Handreiking Wmo-loket (pdf) http://www.programmavcp.nl/component/option,com_do cman/Itemid,172/gid,573/task,doc_download/

De Wmo-consulent bespreekt met u: • Waar loopt u tegen aan? Wat wilt u wat nu niet lukt of wat lastig gaat?

• Handreiking Wmo-loket (Word) http://www.programmavcp.nl/component/option,com_docman/Itemid,172/gid, 574/task,doc_download/

• Wat kan ik zelf? NLVisie juni 2013

11

DEEL 4 van een vierluik

W

Leven met een chronische al dan niet werken anneer je chronisch ziek bent, kan dit ook ingrijpende gevolgen hebben voor het maatschappe-

iemand met een chronische ziekte honderd kleine taken zijn in één. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Die vrijheid is voor mensen met een beperkte energie een groot gemis. Maar aan de andere kant is

lijke leven. Werken is minder of niet meer

het feit dat je wordt gedwongen over alles wat je doet na te

mogelijk, je verliest contacten, het dagelijks

denken ook een zegen. Sommige mensen verspillen iedere dag zo veel tijd en energie.

ritme verandert.

klein worden. Het is belangrijk om afspraken te

In wezen zijn alle dingen in het leven beperkt “ toegankelijk. ”

blijven maken. Deel blijven uitmaken van de

Omdat het voor mensen met een chronische ziekte vaak belang-

maatschappij is niet alleen belangrijk, het geeft

rijk is om zuinig met je energie om te gaan is het goed om voor

De wereld om je heen kan gemakkelijk erg

jezelf uit te zoeken wat energievreters zijn en waar je juist energie

ook een goed gevoel. Je kunt je verschillende

van krijgt. Als je voor jezelf weet wie er een positief of negatief

terreinen inzetten. Niet alleen in een baan,

effect hebben op je energiehuishouding dan kun je hier bewuster keuzes in maken en je er beter tegen wapenen.

maar ook in bijvoorbeeld vrijwilligerswerk. Omgevingsfactoren die invloed kunnen hebben op je energieKeuzes

niveau zijn bijvoorbeeld: collega’s, familie, huisarts, specialisten,

Een belangrijk verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat je als

gezin, werkgever, partner, UWV, vrienden, bedrijfsarts, etc.

chronisch zieke vaak keuzes moet maken en constant moet nadenken over welke dingen je wel en niet doet, omwille van de beschikbare energie, terwijl de gezonden dat veel minder hoeven. Gezondheid is een kostbaar gegeven, dat de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar wil-

Van samen zijn met anderen, naar de film, uit “ eten, in de natuur wandelen, creativiteit, mijn werk, op tijd niks doen en gepaste fitness krijg ik energie.

”

len. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over

Maatschappelijke participatie

de effecten van hun bezigheden.

Chronische aandoeningen verminderen de deelname aan het

De meeste mensen met een chronische ziekte ervaren een gevoel

maatschappelijke leven, door de functionele beperkingen die

van verlies van het leven dat ze tot dan toe kenden.

chronisch zieken als gevolg van hun ziekte ondervinden. Zo belemmeren bijvoorbeeld pijn, het niet goed kunnen lopen of snel moe

Voordat ik ziek werd had ik een 40-urige werk“ week met 2 banen, speelde ik in een aantal bands en had ik ook nog een druk sociaal leven. Momenteel is alles meer dan gehalveerd.

”

Het kalm aan doen en niet alles tegelijk of zelf te willen doen blijft iedere dag een gevecht. Je hebt het gevoel buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl je weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Alles wat iedereen doet gaat zo gemakkelijk, terwijl het voor

12

NLVisie juni 2013

worden een normale deelname aan de samenleving. Maar maatschappelijke participatie is wel heel belangrijk omdat dit mensen allerlei mogelijkheden biedt, zoals productiviteit, zelfontplooiing, betrokkenheid en sociaal contact. Participatie houdt in dat je rollen in de samenleving kunt vervullen die je zelf graag wilt.

Ik krijg energie van de dingen waar ik voor kies, “ bijvoorbeeld vrijwilligerswerk. Daar krijg ik de energie van om mijn reguliere baan vol te houden.

”

Door Miek Alkemade

aandoening, Daarnaast heeft participatie ook een maatschappelijk nut, bijvoor-

Werk geeft ons de mogelijkheid om mensen te ontmoeten, plezier

beeld door het verrichten van betaalde arbeid, vrijwilligerswerk of

te hebben en een nuttige bijdrage aan de maatschappij te leveren.

het verlenen van informele hulp. Door de verminderde arbeids-

Werk kan echter ook een last worden wanneer er geen rekening

participatie van chronisch zieken is er vaak meer tijd voor het ver-

gehouden wordt met belemmeringen. Het is dus van groot belang

lenen van informele hulp.

dat werk passend is. Dit wil zeggen afgestemd op de mogelijkheden en beperkingen van de persoon. Door het werk passend te

Er was een jarenlange tijd waar ik weinig tot “ geen sociaal leven had omdat ik met de energie die ik had alleen kon werken, boodschappen doen en koken. Ik denk dat ik zonder werk meer energie over heb voor andere leuke dingen maar ik zou het werk teveel missen.

”

maken kan het werk goed en met plezier worden uitgevoerd. Mensen zijn niet alleen werknemer. Ze zijn bijvoorbeeld ook partner, ouder, mantelzorger. Ze maken deel uit van andere groepen mensen zoals het gezin, de sportvereniging of hobbyclub. Tal van sociale verplichtingen drukken op mensen en eisen hun tijd en aandacht. In én buiten het werk worden dus keuzes gemaakt die van invloed zijn op wat een mens in het werk kan. Autonomie is belangrijk omdat dit betekent dat mensen hun eigen keuzes

Voor mensen met een chronische ziekte of blijvende gezondheids-

kunnen maken.

beperking is het moeilijker om betaald werk te vinden, zeker wanneer de economie tegen zit en er weinig vacatures zijn. Hebben ze een baan, dan valt het dikwijls zwaar om het werk vol te houden. Werkdruk heeft bijvoorbeeld meer impact wanneer je je nooit helemaal fit voelt. Veel chronisch zieken ervaren problemen rond hun werk en er is veel onzekerheid bij degenen die een uitkering hebben. Tegelijk is bekend dat een chronisch zieke werknemer

functie in een complexe omgeving. Dit geeft veel voldoening, intellectuele uitdaging en sociale contacten. Tevens kreeg ik waardering voor mijn werk, wat ook weer motiverend werkt.

”

sterk gemotiveerd is om zijn werk zo goed mogelijk te doen.

Met mijn reguliere baan zorg ik voor mijn “ inkomen, verder is het vooral een stressfactor.

Je merkt pas hoe belangrijk werk voor je is, als je “ het niet meer hebt. Ik had een leidinggevende

Invloed van werk op gezondheid

”

De relatie tussen participatie, inkomen en gezondheid gaat twee kanten op. Een slechte gezondheid leidt tot een lagere participatie en minder kansen, waardoor het inkomen achterblijft. Maar een

Het lukt chronisch zieken zonder baan lang niet altijd op een an-

laag inkomen of een laag niveau van participatie heeft ook in-

dere manier actief te worden, bijvoorbeeld in vrijwilligerswerk. Ze

vloed op de gezondheid. Men kan bijvoorbeeld depressief worden

weten de weg niet goed of ze denken dat dit niet mag als je een uitkering hebt. Toch is bekend dat mensen, ook wanneer ze chronisch ziek zijn, zich beter voelen wanneer ze maatschappelijk meedoen, sociale contacten hebben en nieuwe ervaringen opdoen. Belangrijke aspecten van arbeid Belangrijke woorden die opkomen bij het verrichten van betaalde Bron: www.ziekenmondig.nl

arbeid: inkomen, levensonderhoud, maatschappelijke status, zelfontplooiing, creativiteit, levensgeluk, sociale contacten, zinvol bezig zijn, financiële onafhankelijkheid, dagritme, waardering, sociale contacten, ontwikkeling/groei.

Werk betekent voor mij iets betekenen voor “ anderen. Een inspiratiebron voor mezelf en anderen. Voldoening, dankbaarheid dat ik mijn werk mag en kan doen.

”

NLVisie juni 2013

13

Leven met een chronische aandoening, al dan niet werken

van het gevoel niet mee te kunnen doen aan de samen-

WERK

leving.

Chronisch ziek zijn kan betekenen dat u minder kunt werken. Of dat u op een andere manier moet gaan werken. Het is niet altijd makkelijk om dit te veranderen. Voor uzelf kan het moeilijk zijn om te accepteren dat u niet meer of minder kunt werken. Of uw collega’s begrijpen u niet goed.

Werk stelt hele specifieke eisen aan de mens, zoals taken vervullen, aan plichten voldoen, afspraken nakomen, doelen stellen en halen, deadlines halen. Werken levert spanning op die nieuwe energie kan opleveren, maar kan ook energie kosten.

ACCEPTEREN Het is niet makkelijk om te accepteren dat u niet meer kunt werken zoals eerst. Het maakt u misschien boos, gefrustreerd of verdrietig. Kijken naar wat u nog wel kunt kan u helpen. Dit kan lastig zijn. Maar als u kunt kijken naar wat u nog wel kunt doen kan dat heel positief voor u werken.

Tips: • Stem goed af met het thuisfront wat nog wel en niet kan na een werkdag • Aangeven aan omgeving wat je nodig hebt • Proactief zijn in uitzoeken en aandragen van mogelijk-

ONBEGRIP VAN COLLEGA’S

heden, aanpassingen op het werk

Collega’s vergeten soms dat u een chronische ziekte hebt. Of ze houden er geen rekening mee. Voor u is dit erg vervelend. Voor uw collega’s kan het moeilijk om er mee om te gaan. Goed communiceren kan hierbij helpen. Klik hier voor enkele communicatietips.

• Zelf alert blijven op werkdruk. Structuur aanbrengen. • Kiezen voor werk dat fysiek past • Geef aan waar je grenzen liggen. Durf nee te zeggen en vraag collega’s om hulp

VEEL INSTANTIES Als u niet meer kunt werken, of minder kunt werken, krijgt u te maken met instanties. De huisarts, specialisten of verpleegkundigen geven vaak adviezen voor herstel, de bedrijfsarts, de verzekeringsarts over re-integratie en uitkering. Als chronisch zieken krijg je daarbij vaak tegenstrijdige adviezen. Dit schept problemen waar je als chronisch zieke mee moet omgaan.

Door ziekteverzuim raken veel patiënten in de ziektewet en kunnen eerst minder en tenslotte helemaal niet meer werken of naar school. Hierdoor kunnen ze uiteindelijk in de bijstand belanden. Een WA-jong of Wia krijgen of een WAOuitkering behouden is niet altijd haalbaar en kan voor veel financiële stress zorgen, wat de patiënt niet tegoed komt.

Ziektewet/uitkering

Drie situaties, op ieder moment tijdens 24 mnd. ziekte, vast te stellen

Volledig blijvend ongeschikt voor alle werk

Geschikt eigen werk

Blijvend ongeschikt eigen werk, máár geschikt voor ander werk

1. Passend werk bij eigen werkgever • Arbeidstherapeutisch werk (eigen of ander aangepast werk) • Passend werk met loonwaarde. Verrekening met Ziektewetuitkering door eigen werkgever 2. Detachering bij andere werkgever (dienstverband met eigen werkgever blijft bestaan) • Arbeidstherapeutisch werk (proefplaatsing), doorbetaling van de Ziektewetuitkering • Passend werk met hogere loonwaarde dan Ziektewetuitkering, verrekening hiervan door eigen werkgever 3. Overstap naar andere werkgever • Passend werk bij andere werkgever • WIA keuring doorzetten 4. Geen passend werk tijdens 24 maanden • (Nog) niet te belasten (geweest) • Reïntegratie intern/extern is (nog) niet gelukt

14

NLVisie juni 2013

Na plaatsing op de wachtlijst kreeg ik een WIA-uitke“ ring, deze liep via mijn werkgever, die de uitkering nog wat verder aanvulde. Ik heb geen enkele moeite hiervoor moeten doen, eventuele problemen werden opgevangen door mijn werkgever.

”

4 mogelijke resultaten van de WIA-keuring

1. Geen WIA

1

a. Geschikt eigen werk, dus geen loonverlies. Eigen werk hervat, of kunnen gaan hervatten.

2. Klasse <35%

2

3. Klasse 35-80%

3

a. Ongeschikt eigen werk, geschikt voor passend werk. Lagere loonwaarde bij eigen

a. Ongeschikt eigen werk, geschikt voor passend werk. Geen werk intern of extern

of andere werkgever of, b. Ongeschikt eigen werk, geschikt voor passend werk maar geen werk intern of extern kunnen vinden. Na 24 mnd. een WW uitkering (tijdelijk).

kunnen vinden. Na 24 mnd. LGU uitkering. (tijdelijk) of, b. Ongeschikt eigen werk, geschikt voor passend werk. Wel werk intern of extern kunnen vinden. Na 24 mnd. LAU uitkering. (zolang het nodig is, als compensatie voor het inkomensverlies tot 65e jaar).

4. Klasse 80-100%

4

a. Tijdelijk volledig ongeschikt om te werken. Voorlopig tót herkeuring een loongerelateerde uitkering van 70% . b. Ongeschikt eigen werk en al het andere werk. Geen benutbare mogelijkheden ofwel ‘einde arbeidsleven’. Volledige uitkering van de IVA is 70% tot 65e jaar.

Financiële positie Mensen met een chronische ziekte hebben vaak een zwakkere financiële positie dan mensen zonder chronische ziekte. Enerzijds komt dit doordat hun inkomen lager is omdat ze niet (veel) kunnen werken en vaak een uitkering hebben. Anderzijds brengt hun aandoening meestal extra kosten met zich mee. Ze hebben dus in vergelijking met de algemene Nederlandse bevolking een lager netto-inkomen en hogere ziekte-gerelateerde kosten. Verzekeringen Het hebben van een ziekte of een erfelijke aanleg kan consequenties hebben bij het afsluiten of veranderen van verzekeringen. Dit geldt niet voor het basispakket van de zorgverzekering. Elke zorgverzekeraar is verplicht u ongeacht uw gezondheidssituatie te accepteren, tegen dezelfde voorwaarden en premie als ieder ander. Bij een aanvullende zorgverzekering kan de zorgverzekeraar u op grond van uw gezondheidssituatie weigeren of u slechts accepteren tegen een hogere premie dan gebruikelijk. U bent verplicht eventuele vragen over uw gezondheid of (erfelijke) ziekten in uw gezin naar waarheid te beantwoorden.

Het is lastig dat ik nu minder verdien, terwijl mijn zorgkosten stijgen. “ Ik ben wel bang dat ik minder inkomen ga krijgen, en meer moet bezuinigen op mijn zorg. Hierdoor probeer ik zo lang mogelijk mijn huidige baan aan te houden en werk ik meer dan ik eigenlijk aankan.

”

NLVisie juni 2013

15

Samen beslissen over een

W

e horen er volop over. Eigen regie van de patiënt in het zorgproces is cruciaal. Maar dit is

leeftijd de situatie meestal goed kunnen overzien, gaat hun mening vaak boven de mening van de ouders. Jongeren vanaf 16 jaar mogen zelf beslissen over het onderzoek en de behandeling die zij moeten ondergaan.

gemakkelijker gezegd dan gedaan. Want hoe

Informatie verzamelen

beslis je over welke behandeling het beste bij

Uw arts beschikt over de vakkennis. Hij moet u de informatie

je past? Heb je goed overzicht over de reik-

kan de arts u informeren over de voor- en nadelen van behandelin-

wijdte van de diagnose die je hebt gekregen?

geven over uw ziekte en de behandelingen die mogelijk zijn. Ook gen en over de risico’s en resultaten. Adequate informatie van uw arts is van cruciaal belang voor goede besluitvorming. Hiervoor is brede kennis nodig van het ziektebeeld, de mogelijke behandel-

De besluitvorming over een medische behandeling is vaak lastig.

vormen en actuele kennis over nieuwe wetenschappelijke inzich-

De ene behandeling is niet altijd beter dan de andere. Goede infor-

ten. Hierbij hoort ook dat uw arts u informeert wat er gebeurt als

matie van een arts is dan ook essentieel. De arts is de deskundige,

u voorlopig niets wilt doen. Ook kan de arts u informeren over een

maar jíj weet als patiënt het beste wat bij je past en wat belang-

goede specialist of een geschikt ziekenhuis. Op internet kunt u

rijk is. Reden voor de NPCF om informatie over het thema ‘samen

aanvullende informatie vinden over de behandelingen, bijvoor-

beslissen door patiënt en arts’ bij elkaar te brengen in een infor-

beeld wat de ervaringen zijn van anderen. Kijk hierbij wel kritisch

matieve Zorgzine.

naar de betrouwbaarheid van de informatiebron. Er bestaan ook keuzehulpen. Voor zover bekend is dat voor leverziekte alleen nog

Toestemming voor behandeling

het geval bij het checken van risico op hepatitis C. Tevens zijn er

Eerst even wat achtergrondinformatie.

keuzehulpen voor het kiezen van een ziekenhuis en een goede

Zonder uw toestemming mag een hulpverlener u niet onderzoe-

zorgverlener, zoals bijvoorbeeld Zorgkaart Nederland. Belangrijk is

ken of behandelen. Dit mag wel als het om een noodsituatie gaat

dat u zelf het beste weet hoe uw leven eruit ziet, wat belangrijk

en de hulpverlener niet op de hoogte is van uw wensen. Als u geen

voor u is en waar u bang voor bent.

toestemming geeft voor een medisch onderzoek of behandeling,

Zo wilt u misschien blijven sporten of reizen, blijven werken of

moet de hulpverlener dit respecteren. Hij moet u wel goed infor-

geen pijn lijden. Vaak is tijd nodig om dat voor uzelf helder te krij-

meren over de medische gevolgen. De hulpverlener is niet aan-

gen. Vertel uw dokter over uw situatie, uw wensen en zorgen.

sprakelijk wanneer een behandeling op uw verzoek niet is

Door hierover te praten met uw dokter, kunt u samen kiezen voor

uitgevoerd en toch nare consequenties heeft. Wanneer u toestem-

een behandeling die bij u past. U heeft altijd recht op inspraak bij

ming heeft gegeven voor een medische ingreep, dan is het moge-

uw behandeling. Het laatste woord is aan u.

lijk om dit op een later moment weer in te trekken.

Vergeet ook niet – als dat mogelijk is – om uw huisarts te raadple-

Als u een andere behandelaar wilt, moet de behandelaar dit res-

gen en zijn visie te vragen over de behandeling. Ook familie en

pecteren. Een hulpverlener op zijn beurt is niet verplicht elke be-

vrienden kunnen u bij de beslissing ondersteunen.

handeling uit te voeren die u wenst. Weigert uw hulpverlener de behandeling die u wilt, dan moet hij u helpen een behandelaar te

Second opinion

zoeken die u wel wil helpen.

Mocht u er met uw behandelend arts niet uitkomen , dan kunt u een second opinion aanvragen. Bijvoorbeeld wanneer u voor een

Medische behandeling bij kinderen

beslissing staat met ingrijpende gevolgen. Of wanneer u ernstige

Kinderen jonger dan 12 jaar mogen niet voor zichzelf beslissen

twijfels heeft over de diagnose of behandeling. Maar bespreek

over medisch onderzoek of behandeling. Dat doen hun ouders of

vooral eerst uw vragen of twijfels met uw eigen behandelaar. Een

verzorgers. Aan jonge kinderen moet wel op een begrijpelijke ma-

second opinion moet u zien als een vorm van ondersteuning. Veel

nier worden verteld wat er met hen gaat gebeuren.

hulpverleners en zorgverzekeraars erkennen het recht op een se-

Jongeren tussen de 12 en 16 jaar beslissen samen met hun ouders

cond opinion. Degene die een second opinion geeft, neemt de be-

over het onderzoek of de behandeling. Omdat kinderen van deze

handeling in principe niet over.

16

NLVisie juni 2013

Door Wiena Bakker

medische behandeling TIPS Harde feiten • 70% van de patiënten wil actief

1

Vraag uw dokter naar het ziekteverloop

4

Verzamel extra informatie

ling. Dat leidt tot meer tevreden-

Als u hoort dat u ziek bent, gaan er

handelmogelijkheden op internet. Kijk

heid, een betere kwaliteit van

veel vragen door u heen. Wat is de

niet alleen naar de kans op (snelle) ge-

leven en een betere arts-patiënt

oorzaak? Wat kunt u verwachten? U

nezing, maar ook naar risico’s en het

relatie. Ook maken patiënten

wilt ook weten wat een behandeling

effect van een behandeling op de

meestal een weloverwogen en

doet en wat mogelijke bijwerkingen

kwaliteit van uw leven.

verstandige keuze. Dit blijkt uit

en risico’s zijn. En wat gebeurt er als u

Andere patiënten kunnen u vertellen

een artikel van psychiater Remke

(voorlopig) niets doet?

wat de invloed van een behandeling

van Staveren (www.zelfmanage-

Stel al uw vragen over uw ziekte, de

op hun leven is. Vraag goed door wat

oorzaak, het verloop en de behande-

de behandeling voor hen betekent.

ling aan uw dokter. Maak hier zo nodig

samen beslissen. Vier op de tien

5

(ex-)kankerpatiënten is niet tevre-

In de gevallen waarin u niet direct

den over de informatie die zij krij-

hoeft te worden behandeld is er

gen van hun behandelaar.

Vraag naar verschillende behandelingen

ruimte voor enkele weken bedenktijd.

Patiënten die hier meer tevreden

Bedenk wat u wilt bereiken en wat

over zijn, hebben minder angsten

Soms zijn er verschillende behandelin-

voor u belangrijk is. Nadenken over

en depressies en ervaren een be-

gen en ook niet behandelen is een

wat bij u past kan grote waarde heb-

tere kwaliteit van leven. Dit blijkt

keuze. Vraag uw dokter naar verschil-

ben voor uw kwaliteit van leven. Het

uit een proefschrift van Olga Hus-

lende mogelijkheden. Vertel hem wat

helpt u een behandeling te kiezen

son (Universiteit van Tilburg, 26-

u zelf wilt en voelt. Natuurlijk wilt u

waar u zich goed bij voelt.

02-2013)

graag beter worden, maar misschien

Gesprekken met uw partner, vrienden

niet tot elke prijs. U bepaalt zelf wat

en familieleden kunnen u helpen om

de patiënt de behandeling uitstip-

voor u lijden is en hoe ver u daarin

helder te krijgen wat u zelf wilt. U kunt

pelen. Dit is een van de punten uit

wilt gaan. Dat kan ook van uw situatie

ook een tweede mening (second opi-

het visiedocument ‘De Medisch

afhangen. En tijdens het ziekteproces

nion) vragen bij een andere arts

Specialist 2015’ (www.orde.nl).

de vragen pas op als u thuis bent.

kunnen uw wensen veranderen. U

• Specialisten moeten samen met

• Patiënten die een keuzehulp ge-

6

bruiken, komen vaak tot andere

zwaarst weegt. Blijf hierover met uw

Kies samen met uw dokter een behandeling

dokter in gesprek.

U heeft genoeg informatie en weet

vaker voor behoud van kwaliteit

wat u wilt bereiken en wat u niet wilt.

van leven en kiezen bijvoor-

Vraag naar voor- en nadelen van behandelingen

Bespreek dan uw doelen met uw dok-

beeld voor een lagere bestralings-

ter en ga samen na welke behandeling

dosis. Artsen kiezen vaker voor

Iedere behandeling heeft voor- en na-

daarbij past. Vertel welke behandeling

een hogere kans op genezing.

delen. Zo kan een operatie uw klach-

u aanspreekt en waarom. Of waar u

ten snel verhelpen, maar er zijn ook

nog over twijfelt. Natuurlijk mag u ook

risico’s. Vraag uw dokter naar resulta-

een duidelijk advies van uw dokter

ten van de verschillende behandelin-

vragen en dat volgen. Het is waar u

gen. Wat kan een behandeling u

zich prettig bij voelt. Zo komt u samen

opleveren? Kunt u na de operatie weer

met uw dokter tot de juiste behande-

sporten, verhoogt de behandeling uw

ling voor u.

bent de enige die weet wat voor u het

3

ment.com) • Goede informatie is de basis voor

Vraag bedenktijd

een tweede afspraak voor. Vaak komen

2

betrokken worden bij de behande-

Zoek informatie over uw ziekte en be-

overlevingskans of vermindert het de

keuzes dan hun artsen. Ze kiezen

Bronnen: NPCF, zorgzine #13. Hieruit zijn ook de uitspraken van patiënten afkomstig. Tevens: www.rijksoverheid.nl, www.mijnzorgveilig.nl, www.zelfmanagement.com, www.zorgkaartnederland.nl.

pijn? Vraag per behandeling naar risico’s, gevolgen en bijwerkingen. NLVisie juni 2013

17

Piet Legerstee ontmoet nabestaanden

L

everpatiënt Piet Legerstee was te zien in het programma “HartNodig” van BNN waarin getransplanteerden en nabe-

staanden van de donor elkaar voor het eerst ontmoeten. Dat is een behoorlijke stap. Hieraan is vanzelfsprekend veel vooraf gegaan.

“Ik bleek al jarenlang besmet te zijn met

daar heb ik nooit een reactie op gekregen.

“Daar heb ik onder andere de vraag ge-

het hepatitis B virus, zonder dat ik het

Je bent dan onzeker. Willen ze wel contact?

steld: hoe ga je om met dankbaarheid?

wist. Het is gebeurd bij een operatie aan

Het nodigt in ieder geval niet uit om nog

Voor mij een heel belangrijk thema. En het

mijn voet, waarbij besmet bloed is ge-

een keer contact te zoeken, want wat haal

bleek dat iedereen dat op verschillende

bruikt. Na het stellen van de diagnose ver-

je overhoop?”

wijze deed. Sommigen plaatsen een

telden de artsen dat ik maar van het leven

beeldje in de tuin en anderen doen bijvoor-

moest gaan genieten, want lang zou het

beeld iets op de dag van transplantatie, ter

niet duren. Begin 2001 waren de gevolgen

nagedachtenis aan de donor. Toen kwam ik

van de besmetting zo ernstig, dat ik op de

op het idee van een Nationaal Donormo-

wachtlijst kwam te staan voor een lever-

nument. Een plek waar getransplanteer-

transplantatie.” Ruim tien jaar geleden is het nu, dat Piet werd getransplanteerd. “Toen ik bijkwam uit de narcose vertelde ik de artsen, die om

’Dankbaarheid is voor mij een heel belangrijk thema’

den en nabestaanden van donoren terecht kunnen. Ik had het idee van “een beeld tot in de hemel”. Heel langzaam is dat idee bij iedereen gaan leven.”

mijn bed heen stonden, meteen dat ik wist

Het kwam tot een stroomversnelling toen

dat ik een orgaan van een vrouw had die

er een nieuwe voorzitter aantrad. Deze op-

zeer gemotiveerd was. Naar mijn idee was

perde het idee om een klein beeldje te

ze ook jonger dan ik. Dit laatste bleek achteraf niet te kloppen.

laten maken en daarmee de boer op te Uit dankbaarheid voor zijn transplantatie

gaan. Dan wisten de mensen immers

heeft Piet de afgelopen jaren veel vrijwilli-

waarvoor ze betaalden. Dat was een gou-

Dankbaarheid

gerswerk gedaan, ook voor de NLV. Verder

den greep!

Om mijn dankbaarheid uit te spreken heb

is hij is lange tijd bestuurslid geweest van

ik een jaar na mijn transplantatie een brief

de inmiddels opgeheven Stichting Trans-

Donormonument

geschreven aan de nabestaanden, maar

plantatie Nu.

“Een kunstenaar, Egbert Hermsen, heb ik

18

NLVisie juni 2013

Door Jorien van Maanen

donor uitgenodigd om een aantal voorbeelden te

gemaakt of dat er claimgedrag komt. Bij

een grote last van de zoon afgevallen en

laten zien. Hij had onder andere het beeld

de ontmoeting op tv is Donadona ook aan-

weet hij nu dat hij destijds het goede heeft

de Klim bij zich en daar is toen unaniem

wezig en bij het televisieprogramma heb-

gedaan, helemaal in de geest van zijn

voor gekozen. We zijn alle patiëntenvereni-

ben zij uiteindelijk ook de eindbeslissing of

moeder.

gingen afgeweest en hebben regelmatig

de beelden worden uitgezonden.

bijeenkomsten bijgewoond waar getransplanteerden kwamen, om geld binnen te

De ontmoeting

halen. Uiteindelijk hebben we ook veel

Piet: “Het was allemaal heel spannend en

stichtingen benaderd,

emotioneel, tot op het allerlaatste mo-

Op 21 oktober 2011 vond de feestelijke ont-

ment had ik geen idee wie de nabestaan-

hulling plaats van het Nationaal Donor

den waren. Was het een echtgenoot, waren

Monument bij de Grote Kerk in Naarden. In

het meerdere kinderen? Dat hebben ze al-

het bijzijn van ruim vierhonderd aanwezi-

lemaal geheim voor mij gehouden. Voor

gen openden Erica Terpstra en burgemees-

ons was dat een probleem omdat wij

ter van Naarden Joyce Silvester de enorme

graag de nabestaanden de replica wilden

cadeauverpakking rondom het monument,

aanbieden van het Nationaal Donor Monu-

waarna honderden ballonnen opstegen.

ment. Maar aan wie geef je dat dan? En

‘Ik heb bij het graf gestaan van mijn donor’

stel je niemand teleur? Uiteindelijk hebben Stichting DonaDona

we gezegd dat we één replica geven en

Al heel lang had Piet de wens om de nabe-

dan moeten de nabestaanden zelf maar

“Ook wij als gezin hebben achteraf alle-

staanden te ontmoeten en hen een kleine

uitzoeken wie hem krijgt. Uiteindelijk

maal een goed gevoel over gehouden aan

replica van de Klim te schenken. “Ik heb op-

bleek het te gaan om een zoon, vrouw en

de ontmoeting, ook omdat mijn vragen be-

nieuw een brief geschreven via de NTS en

kind!

antwoord zijn en ik bij het graf heb ge-

Dona, die bemiddelt tussen het contact

Binnen het gezin hebben we veel gesprek-

haar weet. Voor mij is de cirkel nu rond. Ik

met getransplanteerden en nabestaanden

ken gevoerd en diep in me had ik het ge-

laat het aan de nabestaanden over wat zij

van de donor. Wat bleek? De eerste brief

voel dat mijn donor iets met Maastricht te

willen. Ik heb mijn dankbaarheid kunnen

hadden de nabestaanden nooit ontvan-

maken had. Het bleek dat zij op haar werk

tonen. Het feit dat ik tot ridder ben gesla-

gen. Zij waren blij verrast en vroegen of ik

een beroerte heeft gehad, naar het lokale

gen,onder andere vanwege mijn inzet voor

ben toen ook gewezen op stichting Dona-

staan van mijn donor. En ook wat meer van

de eerste brief nog eens kon versturen.

ziekenhuis is gebracht en van daar naar

het nationaal donormonument heb ik ook

De nabestaanden hadden zich inmiddels

het ziekenhuis Maastricht.

aan mijn donor te danken.”

aangemeld bij Dona Dona. Toen ik dat ook

Pas nu weet ik dus hoe het precies zat.”

deed was er dus een match en kon een ontmoeting in gang worden gezet.”

Tot slot geeft Piet de tip om je te De ontmoeting was voor beide partijen

registreren bij DonaDona als je contact

heel emotioneel. Door de kennismaking is

wilt met de nabestaanden van je donor.

DonaDona zag in deze ontmoeting wel een tv programma en heeft BNN benaderd waar al contacten mee waren. Ook omdat het publicitair gezien een heel interessant verhaal is. Het draagt immers ook bij aan

Stichting Donadona

het bekendmaken van de donorproblema-

De stichting Donadona is een onafhankelijk platform dat contact legt tussen nabe-

tiek en op deze manier kan het mensen sti-

staanden van orgaandonoren en getransplanteerden. Stichting Donadona coördi-

muleren om zich aan te melden als donor.

neert de aanvraag als blijkt dat beide partijen behoefte hebben elkaar te ontmoeten.

Dona Dona zorgt voor het contact en be-

www.donadona.nl

waakt ook dat er geen misbruik van wordt NLVisie juni 2013

19

DOET U MEE?

De kracht van betrokkenheid

Kraamkadootjes voor de NLV Mijn naam is Elsemieke Rijkse, ik ben 19 jaar, woon in Tricht en weet sinds 2007 dat ik autoimmuun-hepatitis heb. Omdat ik voldoende tijd heb en mij betrokken voel bij de leverpatiëntenvereniging, ben ik kraamkadootjes gaan verkopen voor de NLV. Creatief bezig zijn vind ik leuk, ik heb mij ook gespecialiseerd in het bakken van taarten en in fotokaarten. Via www.beebiesjop-tricht.nl kunnen mensen mijn kraamkadootjes bestellen. In de schuur van mijn opa heb ik een grote partytent staan, waar mensen op afspraak kunnen komen kijken. Van de opbrengst van de verkoop heb ik al € 261,40 aan de NLV kunnen overmaken. Het loopt steeds beter, dus ik ga hier nog wel mee door.’

Wij doen mee! Juni 1999, onze derde zoon Idsart wordt geboren. Na een week of zes wordt hij erg geel, bezoek aan de dokter, het ziekenhuis. De diagnose wordt snel gesteld, galgangatresie. Operatie en langdurig verblijf in het AMC, een moeilijk eerste jaar. En dan langzaam aan wat meer rust en verdieping. Wat betekent het om te leven met een chronische leveraandoening, waar moet je op letten, wat kun je beter wel/niet doen, wanneer moet je aan de bel trekken bij de artsen en ga zo maar door. Voor een deel vragen van medische aard waarvoor we bij de gastro-enteroloog terecht kunnen, maar voor een deel ook huis- tuin- en keukenvragen, aangaande het dagelijkse leven. We worden lid van de Nederlandse Leverpatienten Vereniging en gaan naar diverse bijeenkomsten waaronder een lotgenotenbijeenkomst galgangatresie. Wat was dat goed! Veel informatie van gerenommeerde artsen op dit specifieke terrein en natuurlijke het delen van ervaringen door ouders en kinderen, het uitwisselen van tips en tricks. Een voorbeeld van dit laatste: een in het engels / frans / duits /spaans opgestelde brief met een korte beschrijving van de

Acties voor de NLV Of het nu kraamkadootjes zijn, een Sint-Maartensactie van een basisschool, een donatie van een 40-jarig huwelijksfeest of losse donaties die zo maar binnenkomen op onze bankrekening; het zijn allemaal zeer gewaardeerde bijdragen. Heel hartelijk dank hiervoor! We hopen dat er nog vele acties zullen volgen! Ook Lopen voor je Lever houdt niet op met de Amersfoort Cityrun. We hebben positieve reacties gekregen. Wilt u ook gesponsord een (sport)-activiteit gaan ondernemen voor de NLV, dan kan dit heel gemakkelijk door een actie aan te maken op www.geef.nl. Zoek bij ‘Goede doelen’ onze vereniging en maak zelf een actiepagina aan. Meer informatie vindt u op onze website, maar schroom ook niet om ons te bellen, 033 - 4612231.

20

NLVisie juni 2013

aandoening en relevante telefoonnummers voor het geval er tijdens een buitenlandse reis een ziekenhuisbezoek, -opname noodzakelijk is (we hebben ‘m een keer moeten gebruiken). Daarnaast lezen we de NLVisie altijd met veel interesse, dit is voor ons een goede manier om op de hoogte te blijven van bijvoorbeeld de ontwikkelingen op het gebied van levertransplantaties. Wij vinden het van groot belang dat de NLV deze werkzaamheden kan blijven verrichten en mensen, in een hele kwetsbare periode van hun leven, een confrontatie met een leverziekte, informatie, hulp en bijstand kunnen krijgen van (ervarings)deskundigen. We waren dan ook gelijk enthousiast toen we de oproep lazen om mee te doen aan de sponsoractie Lopen voor je Lever tijdens de Amersfoort City Run op 9 juni 2013. En hoe gaat het nu met Idsart? Heel goed, hij loopt als 13 jarige fanatiek mee op 9 juni (ik vrees dat hij mij eruit loopt)! Elsbeth Lameijer

VERENIGINGSNIEUWS

Leverpatiënten en werk. Verhalen gezocht!

Goud in Handen plus

Wanneer je een leverziekte hebt, heeft dit vaak ook gevolgen voor je betaalde werk.

Ons onderzoek Goud in Handen, dat

Je komt voor allerlei vragen te staan. Kan ik mijn werk nog doen, hoe kan ik mijn

zich richt op verbetering van de kwali-

baan het beste volhouden, wat is daarvoor nodig? Maar ook: bespreek ik mijn ziekte

teit van zorg vanuit patiëntenperspec-

met mijn met mijn werkgever en collega’s.

tief, zit volop in de uitvoeringsfase. Er zijn drie focusgroepen gehouden

Voor ons project arbeidsparticipatie leverpatiënten willen wij een grote hoeveelheid

rondom levertransplantatie (in Gro-

(praktische) informatie verzamelen die ondersteuning biedt aan leverpatienten in

ningen, Gouda en Eindhoven). Er wordt

het arbeidsproces. Jouw ervaring en inbreng is hierin natuurlijk van groot belang.

een tweede focusgroep goedaardige

Stichting September zal alle informatie bundelen en beschrijven. Om meer te weten

levertumoren georganiseerd, de eerste

te komen hebben wij een digitale vragenlijst uitgezet. Maar we zijn zeker ook be-

vond plaats in Amersfoort. Ook de fo-

nieuwd naar jouw verhaal, specifiek in relatie tot werk. Verhalen bieden vaak veel

cusgroepen voor virale hepatitis staan

houvast en herkenning, met jouw verhaal kun je anderen helpen. Het maakt hierin

gepland, en zijn - wanneer u dit leest -

niet uit of je werknemer of ZZP’er bent, of je nog werkt of afgekeurd bent, etc. Alle

achter de rug.

verhalen zijn welkom, zowel positief als negatief.

Door Het Ondersteuningsburo, dat verantwoordelijk is voor de uitvoering

De verhalen plaatsen we als onderdeel van het arbeidsparticipatieproject op onze

van het onderzoek, wordt alles wat ge-

website, al dan niet anoniem.

zegd is in de focusgroep, letterlijk uit-

Voor het schrijfproces hebben wij een aantal aandachtspunten.

gewerkt en vervolgens geanalyseerd.

1. Vermeld je geslacht, leeftijd en ziektebeeld. Als je wilt je naam en emailadres

Na de zomer komen de klankbord-

(niet verplicht). 2. Je kunt vrijuit schrijven, maar hou er rekening mee dat het toegespitst is op jouw aandoening in relatie tot je werk. 3. Je kunt het verhaal sturen naar [email protected].

groep, bestaande uit zorgverleners, en de expertgroep, bestaande uit patiënten, bij elkaar om de eerste onderzoeksresultaten te bespreken.

Richtvragen als leidraad, maar ga hier vrij mee om: 1. Hoe ging het op je werk toen je ziek werd? Vertelde je erover? En wat waren de consequenties?

Bijeenkomsten

2. Had je te maken met (voor)oordelen van je werkgever, leidinggevende of collega’s?

OM ALVAST IN UW AGENDA TE ZETTEN

3. Heb je ondersteuning gehad om het werk beter vol te kunnen houden? Heb je alternatief werk ontwikkeld? 4. Wat zijn je ervaringen met regels en uitkeringen? Heb je tips hoe je hier het beste mee om kunt gaan?

21 september Lotgenotenbijeenkomst in Eindhoven voor mensen met AIH/PBC/PSC, ziekte van Wilson, levertransplantatie of

We zien uit naar je bijdrage. Iedere situatie is uniek, we hopen op vele verhalen! Wiena Bakker, verenigingscoördinator

hepatitis 16 november AIH/PBC/PSC dag in Nijkerk

NLVisie juni 2013

21

PSC Conference 2013:

Een zee van herkenning!

Maar liefst 32 presentaties van top PSC specialisten en onderzoekers uit binnen- en buitenland waren beschikbaar voor de meer dan 230 deelnemers aan de jaarlijkse PSC Conference in Pittsburgh van 25 tot 27 april 2013. Tijdens de diverse break-out sessies was er voor elk van de tien doelgroepen volop gelegenheid om specifieke zaken te bespreken. Voor de nieuwkomers waren er een nieuwkomers oriëntatie, een mentor systeem en verschillende ’casual events’. Zo konden zij zich snel op hun gemak voelen. Dit jaar was er een nauwe samenwerking met UPMC (University

mer (geen tv, bureau, PC) en ontspanning voor het slapen gaan

of Pittsburgh Medical Center), waar geavanceerd onderzoek op

(dus geen enge films kijken).

het gebied van leverziekten plaatsvindt. De sprekers bleken onder de indruk te zijn van de kennis van de Omgaan met vermoeidheid

deelnemers, mede door de interessante vragen en ideeën die ze

Eén van de presentaties, ‘Quality of Life’, gaf inzicht in het ont-

kregen, en dat stimuleert deze groep dan ook weer om hun

staan en het omgaan met de enorme vermoeidheid, waarmee

beste beentje voor te zetten bij het uitvoeren van hun werk.

zo’n 85 procent van de PSC’ers te maken heeft. Het kan leiden tot een depressie, maar dat hoeft niet altijd het geval te zijn. Door-

Conclusies

dat men slecht slaapt heeft het lichaam bovendien moeite de

Enkele conclusies van de break-out sessies waren dat de PSC 40+

ontstekingen te overwinnen. Er zijn positieve resultaten geboekt

vrouwen graag geholpen willen worden met de voor hen zo

met o.a. cognitieve gedragstherapie voor pijnbestrijding. Hierbij

moeilijke overgang van (traditionele) zorgverlener naar zorgont-

worden o.a. alternatieven aangeboden en resultaatgericht han-

vanger. De mantelzorgers gaven aan dat ze graag voor ons zor-

delen bevorderd. Je leert er ook dat je niet alleen gelukkig, maar

gen, hoe moeilijk het ook voor beide partijen soms kan zijn. En

ook realistisch moet zijn over het kunnen en laten. Hypnose

de getransplanteerden willen volgend jaar graag dat hun groep

door een erkend therapeut kan ook soelaas bieden. Het ontwik-

groter is: een nobel streven!

kelen van (lichamelijke) activiteiten wordt sterk aangeraden, ter-

22

wijl je stress zo veel mogelijk moet vermijden. Als je een paar

Sociale aspect

keer per week 20 tot 30 minuten beweegt kan dit leiden tot ver-

Het sociale aspect van de conferentie is, mijn inziens, de bonus

beteringen van lichaam en geest. Het slaapgebrek heeft meer-

van deelname. Anderen zijn je op veel gebieden al voorgegaan en

dere oorzaken, zoals depressie, spanningen, sociale stress,

kunnen je tips & trucs geven die je vooruit helpen. Zo kan bijvoor-

nachtelijk wc-bezoek en het gebruik van prednison. Indien je na

beeld herkenning van je klacht die je zelf in eerste instantie niet

20 minuten nog wakker ligt, is het advies om op te staan. Op een

als PSC-gerelateerd zag, een geruststelling zijn indien anderen

vaste tijd opstaan blijkt ook te helpen, net als rust in de slaapka-

het ook zo ervaren. En ook als mantelzorger is het prettig om

NLVisie juni 2013

Door Marleen

COLUMN

Focus op voeding Voeding is complex en dat moet je vaak uitleggen. Als ik vertel dat ik diëtist ben, vraagt men altijd direct: “is dit gezond?” wijzend op het bakje koffie in de trein of wijzend op het broodje in de kantine. Bizar is het wel, omdat het zo vaak gebeurt. Je kunt niet zomaar absoluut zeggen of iets gezond is of niet. Dat moet je breder zien. Het heeft alles te maken met de samenstelling, de uitwerking op jou als persoon, het grote geheel enz. Met voedingsonderzoek is er zelden een hard verband te vinden. En we weten nog niet alles. Nuance is dus op zijn plaats. Dat is lastig, want we willen graag duidelijke feiten. En we willen er het liefst nu mee aan de slag (in de winkel). eens met andere mantelzorgers te praten over de di-

Aardbei

lemma’s en mee te denken aan creatieve oplossin-

Een aardbei lijkt absoluut gezond. Ik word er persoonlijk blij van om een

gen voor alledaagse problemen. Daarnaast is er

aardbei te ruiken, zien en proeven. Het doet mijn lichaam ook goed. Maar

onder alle deelnemers sprake van een kameraad-

mijn buurvrouw reageert er allergisch op. Voor haar is de aardbei niet ge-

schap dat zich nauwelijks laat omschrijven en verder

zond.

gaat dan alleen tijdens deze drie dagen. ‘Tijdens de conferentie laad ik me op voor het komende jaar, kan

Ook gaat het om wat je daarnaast nog meer eet en drinkt, hoe vaak en

ik er weer een heel jaar tegen’, aldus een deelnemer.

op welke wijze. Een appel lijkt gezond, maar als je alleen maar appels eet op een dag word je daar niet gezond van.

Opvallend was het niveau van de presentaties: het

Elke dag een appel is voor veel mensen een gewoonte. “An apple a day

ging vaak behoorlijk diep. Helaas kan in dit artikel

keeps the doctor away”. Ik kan hier stellen dat variatie beter is. Beter voor

niet meer in detail ingegaan worden op de diverse

jezelf en beter om de dokter weg te houden.

presentaties. Achter de schermen wordt er ondertussen hard gewerkt aan het beschikbaar stellen

Leefstijl

van het beeldmateriaal en de samenvattingen van

Wat voor voeding geldt, geldt ook voor je leefstijl. Voeding staat altijd in

alle presentaties. Binnen enkele weken zal veel be-

relatie tot andere factoren die variabel zijn: conditie, beweging, zonlicht.

schikbaar zijn op de website van PSC Partners

Een voedingsmiddel heeft nooit het absolute stempel: goed of fout. Ook

(www.pscpartners.org).

in je leefstijl maak je keuzes. Het is niet alleen dagelijks je tanden poetsen, je huid insmeren, gezond eten en onthaasten. Er is niet één ding dat

PSC Conference 2014

alles oplost. Het gaat om het grote geheel en vooral dat wat je dagelijks

Van 25 t/m 27 april 2014 vindt de 10e PSC Conference

en langdurig doet.

plaats in Denver, Colorado (USA). Het jubileum zal zeker gevierd worden en het belooft, wederom, een

Kies met verstand en met je hart

bijzondere bijeenkomst te worden. Ik kan alle

Terug naar voeding. Als je varieert met eten ben je slim bezig. Voeding

PSC’ers (incl. post-transplantatie) en mantelzorgers

heeft meestal niet een direct genezende werking, maar het is een kwes-

(wederhelft, partners, ouders, broers & zussen, vrien-

tie van de lange adem, je leven lang variëren, ook bij een chronische aan-

den van PSC’ers), adviseren deel te nemen aan dit

doening. Wat helpt is de vraag aan jezelf: “Wat geeft mij een goed

voor mij ‘life changing event’, waardoor je je nooit

gevoel?” Als je zorgt dat je er ook van geniet, wordt het met gemak een

meer alleen voelt met je PSC.

nieuwe gewoonte. Tot slot één ding uit de actualiteit: vitamine E heeft positieve effecten op

Mocht je meer informatie willen en/of vragen heb-

de klachten bij leveraandoeningen. Vitamine E komt voor in plantaardige

ben n.a.v. bovenstaande, neem dan gerust contact

oliën, noten, zaden, groene bladgroenten. Zorg dat u dit ruim gebruikt.

met mij op via [email protected].

Roept dit vragen bij u op? Vragen staat vrij: [email protected]. NLVisie juni 2013

23

Door Ynte de Boer

Onderzoek Auto-Immuun Hepatitis

De Nederlandse werkgroep AIH

In 2008 werd de Nederlandse auto-immuun hepatitis (AIH) groep opgericht om op nationaal niveau onderzoek te doen naar AIH. Deze studiegroep bestaat uit deelnemende MDL-artsen uit alle acht universitaire medische centra en viere-twintig perifere ziekenhuizen door het hele land. Op dit moment werken drie arts-onderzoekers in het VUMC (Bart Verwer, Nicole van Gerven en Ynte de Boer) en één uit het LUMC (Martine Baven-Pronk) aan een promotieonderzoek over AIH.

Wat zijn we reeds te weten gekomen?

of is niet effectief genoeg. In eerder onderzoek is daarom gekeken

Uit de verzamelde gegevens van bijna 1200 Nederlandse AIH-

naar de werkzaamheid en veiligheid van mycofenolaat-mofetil

patiënten is al een hoop bekend geworden. Zo weten we dat AIH

(Cellcept) als alternatieve therapie. Gebruik van dit middel liet een

voorkomt bij ongeveer 20 per 100.000 mensen in Nederland en

wisselend resultaat zien in deze groep patiënten. Recent hebben

dat ongeveer 80 procent van de patiënten vrouw is. Meer dan een

we daarnaast in een kleine, specifieke AIH patiënten groep laten

kwart van de patiënten heeft ook een andere (auto-)immuun-

zien dat therapie optimalisatie bij het falen van azathioprine the-

ziekte zoals onder meer een auto-immuunziekte van de schild-

rapie in een aantal gevallen mogelijk is door azathioprine in lagere

klier, colitis ulcerosa, de ziekte van Crohn, reumatoïde artritis en

dosis te combineren met een ander medicament. Negentig pro-

diabetes mellitus type 1. Hoewel AIH zelden binnen dezelfde fami-

cent van de AIH patiënten, met gedurende langere tijd rustige

lie wordt gezien, weten we van de enige bekende eeneiige twee-

ziekte, krijgt een opvlamming van de ziekte wanneer de therapie

ling dat zij beiden AIH hebben. Daarnaast hebben AIH patiënten

gestaakt wordt. Zodoende is langdurig doorbehandelen bij de

vaak wel directe familieleden met een andere auto-immuun-

meeste AIH patiënten helaas noodzakelijk.

ziekte, wat een verdere aanwijzing is voor de genetische belasting voor AIH. Recent hebben we in een grote groep van Nederlandse

Genetisch onderzoek

AIH patiënten één genetische variatie bestudeerd die in eerdere,

In de afgelopen drie jaar is door meer dan 800 Nederlandse AIH-

kleinere onderzoeken betrokken leek bij het ontstaan van AIH. Uit

patiënten bloed afgestaan voor een groot genetisch onderzoek

deze studie blijkt echter dat deze specifieke variatie in de Neder-

naar het ontstaan van AIH. Inmiddels zijn wij bezig met het

landse populatie niet geassocieerd is met het hebben van AIH.

bevestigen van de eerste, voorlopige resultaten met behulp van de anonieme gegevens van AIH patiënten uit Duitsland, Zweden en

Behandeling

de Verenigde Staten. Wij verwachten dit onderzoek in de loop van

De standaard behandeling van AIH bestaat uit (langdurig) gebruik

2013 af te ronden en hopen daar in een volgend nummer van

van prednison en azathioprine. Ondanks het vaak verbeterende

NLVisie uitgebreider over te kunnen berichten.

effect op de ontsteking en verlittekening van de lever, blijft bijna de helft van de patiënten tijdens de behandeling last houden van

Mocht u vragen hebben over (deelname aan) deze studies dan

enige vermoeidheid, gewrichts- en buikpijn. Deze behandeling

kunt u contact opnemen met Ynte de Boer via [email protected].

wordt in 20% van de AIH patiënten dan ook niet goed verdragen

Meer informatie: http://www.autoimmuunhepatitis.nl

24

NLVisie juni 2013

Hoe veilig is onze medicatie

V

COLUMN

roeger hing er bij ons thuis een

onlangs bij iemand die een zeldzame aan-

mensen, die door een teveel aan gebruik

ouderwets medicijnkastje. Daarin

doening heeft en daarvoor medicijnen

hiervan een aandoening oplopen.

stonden allerlei middeltjes die ik

moet slikken die niet door de ziektekosten-

Maar het is en blijft het paard achter de

als kind niet kende, maar die gretig aftrek

verzekering worden vergoed.

wagen spannen als we onze controles niet

vonden. Er waren witte poeders, die mijn

Alle medicijnen geven bijwerkingen, dat

beter uitvoeren. Zo kan elke huisarts zich

vader slikte tegen de hoofdpijn, maagtab-

bleek ook maar weer toen er commotie

aansluiten bij een goed computerpro-

letjes, neusdruppels en noem maar op. Op

ontstond rond een anti conceptiepil, die

gramma, dat een alert afgeeft als hij of zij

de meeste verpakkingen stond een houd-

gebruikt wordt tegen acne en rond een

medicamenten meegeeft, die de patiënt

baarheidsdatum, maar daar werd het niet

middel tegen misselijkheid. Deels is die

niet verdraagt.

zo nauw mee genomen. Inmiddels is de

commotie terecht, want we kunnen niet

De stijging van verkoop van middelen

tijd, gelukkig, aardig veranderd. De jongere

alert genoeg zijn. Maar deels schort het

zonder recept vraagt om meer problemen.

generatie heeft niet zoveel meer in huis en

ook aan de goede voorlichting, waardoor

Daar ontbreekt immers de controle van de

let meer op de omstandigheden waar-

er medicamenten worden voorgeschreven,

apotheker in het registratiesysteem? Met

onder medicijnen worden bewaard.

die niet door de patiënt verdragen worden.

die controle blijkt nu al af en toe iets mis

Die huismiddeltjes zijn natuurlijk niets

Zo was het tot voor kort bij onze zuiderbu-

te zijn als er wel geregistreerd wordt, laat

vergeleken met het hele scala aan medica-

ren heel gewoon dat er middelen vrij ver-

staan zonder dat. We moeten ons afvragen

menten dat tegenwoordig op de markt

krijgbaar waren, waar we hier altijd een

of we dat wel willen als samenleving.

komt, ook voor leverpatiënten. Deze mid-

recept van de huisarts of specialist voor

En natuurlijk moeten we als mondige

delen worden nauwkeurig uitgetest voor

nodig hebben.

patiënt zelf waakzaam blijven. Het kan

ze op de Nederlandse markt komen. En

Maar onze overheid wil bezuinigen en dus

geen kwaad als de patiënt of haar om-

aangezien de wetenschap in een stroom-

ook de verzekeraars. Het gebeurt steeds

geving even vraagt: past dit middel wel bij

versnelling zit, volgen de middelen elkaar

vaker dat een goedkoper middel wordt

mijn leveraandoening?

in ras tempo op. Patiënten zijn blij met

meegegeven of de patiënt het advies krijgt

Gezondheidszorg is duur, maar als er

deze ontwikkeling, want het geeft hen

zelf iets te kopen tegen de kwaal, waar-

efficiënt gewerkt wordt, kan de hoge ver-

vaak nieuwe kansen en mogelijkheden. In

voor deze zich meldt. En daarbij blijkt ook

goeding voor medicijnen de samenleving

academische ziekenhuizen zijn hele afde-

veel mis te gaan. Daarvoor bedenken we

andere kosten besparen. Daarnaast blijft

lingen die zich met dit onderzoek bezig

weer regeltjes, zoals de limiet voor het

goede voorlichting van groot belang.

houden. Daar zit veel geld en menskracht

aantal verpakkingen paracetamol dat

in. Geen wonder dat medicijnen duur zijn.

wordt meegegeven. Leverpatiënten

Soms lijden die kosten tot commotie, zoals

begrijpen dit, want wekelijks melden zich

Tejo

TENTOONSTELLING:

KORT NIEUWS

Pillen en Poeders, zorg of zegen? Vanaf zaterdag 6 juli start in Museum Boerhaave: Pillen en Poeders, zorg of zegen? De tentoonstelling gaat over geneesmiddelen door de eeuwen heen en belicht interessante wetenswaardigheden, onder meer over verpakkingen, veiligheid, aantallen en de bijbehorende veranderingen in de loop der jaren. Blikvanger in de zaal is het kunstwerk Van Wieg tot Graf; een tafel van 8 meter lengte, die weergeeft hoeveel geneesmiddelen een gemiddeld persoon in zijn leven gebruikt. Aanleiding voor de tentoonstelling is het 50-jarig jubileum van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen.

NLVisie juni 2013

25

Onderzoek PSC Primaire scleroserende cholangitis (PSC) en primaire biliaire cirrose (PBC) zijn beide chronische cholestatische leverziekten. Dat wil zeggen dat de normale uitscheiding van gal naar de darm gestoord is. De afwijkingen bij PSC spelen zich voornamelijk af in de zichtbare en grotere afvoerende galwegen, bij PBC gaat het om de microscopisch kleine galgangetjes.

Het onderzoeksproject ‘Epi PSC/PBC’ Door C. Ponsioen, hoofdonderzoeker Epi PSC/PBC project, AMC Amsterdam

Onbekend

en Natuurlijk Beloop, alsmede Risicofactoren voor PSC en PBC in

Van PBC weten we al vrij veel voor wat betreft het vóórkomen van

Nederland project. In 4 jaar tijd zijn in 6 provincies in Nederland

de ziekte en het beloop, van PSC is dit veel minder goed bekend.

(Noord Holland, Utrecht, Gelderland, Overijssel , Drenthe en Flevo-

e 2 PBC komt vooral voor bij vrouwen rond hun 60 levensjaar, ⁄3 van

de PSC-patiënten is man en de diagnose wordt vaak rond het 40

e

land) in alle 44 ziekenhuizen 695 PSC patiënten en 1035 PBC patiënten gevonden en bestudeerd. Dit heeft geleid tot een aantal

levensjaar gesteld. Er zijn echter nog meer verschillen. PBC heeft,

nieuwe inzichten over het vóórkomen, beloop en risicofactoren

sinds er in de vorm van ursodeoxycholzuur een doeltreffend medi-

voor het ontstaan van beide ziekten, die deels reeds en verder bin-

cijn is een goede prognose, voor PSC is nog geen medicijn waarvan

nenkort in internationale vakbladen worden gepubliceerd. De vol-

is aangetoond dat de voortgang van de ziekte richting levercirrose

gende stap waar nu aan gewerkt wordt is het professionaliseren

geremd kan worden.

van de database voor wat betreft PSC naar een web-based register waarin betrouwbaar medicatiegegevens en dergelijke kunnen

Eén van de redenen dat we nog zo weinig weten van het ontstaan

worden opgenomen voor observationele studies naar de invloed

en de ontwikkeling van PSC ligt in het feit dat de meeste centra

van medicijnen op het beloop van de ziekte. Omdat het zo lang

maar een beperkt aantal patiënten heeft. Daardoor is er relatief

duurt voordat PSC-patiënten complicaties krijgen van hun lever-

weinig belangstelling voor deze ziekte. Toch zijn er alleen al in

ziekte is het heel moeilijk om vergelijkende medicijnenstudies uit

Nederland zo’n 2000 patiënten waarvan naar schatting de helft

te voeren. Men moet dan vaak langer dan 5 jaar groepen patiën-

voor zijn/haar zestigste levensjaar zal overlijden of een zeer

ten vervolgen om verschillen in optreden van problemen waar te

ingrijpende levertransplantatie moet ondergaan.

kunnen nemen en dat is niet doenlijk. Daarom zijn zogenaamde observationele studies waarbij je ook kijkt naar de geschiedenis

Ontwikkelen van brede database

van patiënten de enige manier. Hierbij is echter van groot belang

Om meer kennis over PSC te verzamelen is het van het grootste

dat de gegevens van vroeger, bijvoorbeeld over medicatiegebruik

belang om een grote onderzoeksgroep (populatie-gebaseerd

juist en volledig achterhaald worden. Een webbased elektronisch

cohort) te verzamelen en langdurig te vervolgen. Populatie-geba-

register is hiervoor onontbeerlijk.

seerd wil zeggen dat alle patiënten in een bepaalde regio bekeken

De Epi PSC/PBC is een goudmijn voor het betrouwbaar bestuderen

worden en niet alleen een groep patiënten die verwezen zijn naar

van twee relatief zeldzame leverziekten en zal in de toekomst

een transplantatiecentrum, want dat leidt onherroepelijk tot een

hopelijk zijn waarde opnieuw bewijzen.

selectief insluiten van de doelgroep. Ondergetekende is in 2006 begonnen met het Epi PSC/PBC project, voluit het Epidemiologie

26

NLVisie juni 2013

Meer informatie: www.epipscpbc.nl

en PBC

De DILSTENT studie voor PSC Door C. Ponsioen, hoofdonderzoeker Afdeling MDL-ziekten,

AMC Amsterdam

PSC

Behandeling

Primaire scleroserende cholangitis (PSC) is een chronische ontste-

We weten op dit moment niet wat het beste is: het oprekken van

king van de galwegen waarbij littekenvorming optreedt. Door de

de vernauwing met behulp van het opblazen van een ballon

littekenvorming neemt de elasticiteit in de galgangen af. Er ont-

(ballondilatatie) of het plaatsen van een stent zodat de ernstig

staan vernauwingen in de galwegen. De ziekte kan de galwegen

vernauwde galwegen openblijven. De standaardbehandeling in

op elk niveau aantasten. Zowel de kleine galwegen binnen de

Nederland is stentplaatsing, aangezien men de indruk heeft dat

lever als de grotere afvoerende galwegen buiten de lever kunnen

dit beter werkt, maar we weten dit dus niet. Als ballondilatatie net

aangedaan zijn.

zo goed werkt dan heeft dit het voordeel dat niet een tweede en-

Door de vernauwingen in de galwegen kan de gal moeilijker door-

doscopie uitgevoerd hoeft te worden. Belangrijkste is om erachter

stromen en gaat zich ophopen. De opgehoopte gal kan uiteindelijk

te komen welke van de 2 behandelingen het langst effect heeft

de levercellen beschadigen. Daardoor kan op den duur levercirrose

voordat de vernauwing terugkomt.

ontstaan. Het beloop van de ziekte en de tijd tot er levercirrose

De DILSTENT trial is een internationale klinische studie die vanuit

ontstaat, is per persoon zeer verschillend.

het AMC door ondergetekende is opgezet om korte duur stenting met ballondilatatie te vergelijken. Er doen in totaal 9 centra aan

Vernauwde galwegen

mee verspreid door Europa, waarvan 2 in Nederland.

Bij circa 50% van PSC patiënten treedt na verloop van tijd een zo-

PSC patiënten met een dominante strictuur kunnen door hun

genaamde dominante strictuur op in de afvoerende galwegen die

behandelend arts worden aangemeld bij de afdeling MDL van het

aanleiding kan geven tot de volgende klachten: moeheid, pijn in

Academisch Medisch Centrum in Amsterdam of het Erasmus

de rechter bovenbuik, jeuk, koorts en geelzucht.

Medische Centrum in Rotterdam voor een behandeling. Patiënten

Om de vernauwingen van de galwegen te onderzoeken en zo

worden iedere 3 maanden met een vragenlijst en bloedafname

nodig te behandelen, kan een ERCP worden verricht. Dit is een

vervolgd gedurende 2 jaar.

endoscopisch onderzoek waarbij tijdens het onderzoek de arts een eventuele vernauwing kan opheffen. Dit kan op twee manieren. Door de galgang op te rekken met behulp van een ballon of door in de vernauwde galgang gedurende 1-2 weken een plastic buisje te plaatsen, een stent genaamd.

NLVisie juni 2013

27

Acceptatie én acceptabele premie voor veel chronisch zieken

N

ederland telt zo’n 4,5 miljoen chronisch zieken. Als die een (levens)verzekering willen afslui-

ten, worden zij veelvuldig geconfronteerd met uitsluitingen, onevenredige premie-

ICZ beschikt wél over de juiste informatie dankzij samenwerking met patiëntenverenigingen. Hierdoor kunnen Godijn en zijn partner Ernst Arens de beschikking krijgen over specifieke data, waarmee zij verzekeraars nieuw inzicht kunnen geven in de overlijdensrisicokans van chronisch zieken. ‘Zo is twee jaar geleden een in diabetes gespecialiseerde hoogleraar bereid geweest om samen met Nationale-Nederlanden in gesprek te gaan, om betere acceptatievoorwaarden te ont-

verhogingen, of ze worden überhaupt niet

wikkelen voor diabetespatiënten,’ aldus Arens. ‘En dat is gelukt!’

geaccepteerd. ‘In veel gevallen ten onrechte’,

Net als Godijn is ook hij diabetespatiënt. Beiden zijn zij afkomstig

weet Maarten Godijn, medeoprichter van

Godijn bij Nationale-Nederlanden en Van Lanschot. De bal voor de

Intermediair voor Chronisch Zieken (ICZ) in Lelystad en als diabetespatiënt zelf ervaringsdeskundige.

uit de financiële wereld. Arens werkte bij ABN AMRO en Fortis, oprichting van ICZ begon te rollen toen Godijn een huis wilde kopen en tweemaal zoveel premie voor een overlijdensrisicoverzekering moest betalen. Arens werd in eenzelfde situatie aanvankelijk zelfs helemaal niet geaccepteerd. Godijn: ‘Ik heb toen mijn contacten in de verzekeringswereld aangesproken en realiseerde

‘Verzekeraars baseren zich vaak op onjuiste

me dat veel meer lotgenoten hier tegenaan lopen.’

gegevens. Maar met de juiste informatie zijn

Het spreekwoordelijke brandende huis

acceptatie en een acceptabele premie wel

Iemand die daarover kan meepraten is Dian Verhoeven uit Roosen-

degelijk mogelijk. Ik denk dat er nog wel zo’n

operatie), later een herseninfarct, een periode met Hodgkin

anderhalf miljoen chronisch zieken prima te verzekeren zijn.’

daal. Met in haar jeugd epilepsie (nu stabiel, mede dankzij hersen(genezen) en nog enkele chronische aandoeningen, lijkt zij op het eerste gezicht het spreekwoordelijke brandende huis dat niet is te verzekeren. Toch spat de levenslust er vanaf, mede dankzij haar tweede levenspartner Peter. Die houdt haar steeds voor dat ze moet kijken wat ze kán en niet moet piekeren over eventuele beperkingen. Toen ook nog eens bleek dat de aandoeningen steeds beter onder controle zijn, leefde ze zo op dat haar huisarts vroeg of ze niet aan kinderen dachten. Dian begint weer te stralen bij de herinnering: ‘Ik was dus helemaal genezen verklaard!’ Toch kreeg

‘Ik denk dat er nog wel zo’n anderhalf miljoen chronisch zieken prima te verzekeren zijn.’

ze twee weken na de bevalling een herseninfarct en moest wekenlang revalideren. Maar ook die periode is ze doorgekomen. Dian heeft zeker nog beperkingen, maar kan zich uitstekend redden. Inmiddels is het zoontje Luca van Dian en Peter alweer twee jaar oud. Zonder ICZ hadden we ons huis niet kunnen kopen Het gezin woonde tot voor kort in het huis van Dians vader. Na diens overlijden lukte het lange tijd niet om dat te verkopen, maar

28

NLVisie juni 2013

mogelijk dat is inmiddels gebeurd. Het gezin wilde namelijk verhuizen naar Den Bosch, waar Peter werkt. Zij lieten hun oog vallen op een leuke hoekwoning en stapten naar de Hypotheekshop voor een hypotheek. ‘Daar kregen we echt superbegeleiding van Erik Scheffer. En het proces liep op rolletjes, totdat ook ik een overlijdensrisicoverzekering nodig had. Die heeft Erik bij meerdere verzekeraars aangevraagd, maar die werd steeds niet geaccepteerd. Dus konden we gewoon niet verder. Wat ik erg vind is dat je door een verzekeraar wordt afgewezen, zonder dat die je heeft gezien of een arts heeft laten kijken.’ Enige ervaring met verzekeringen had ze al wel, want eerder betaalde ze voor een uitvaartverzekering ruim tienmaal zoveel als haar partner. Dian is echter niet iemand die het erbij laat zitten. Al googelend met de woorden ‘chronisch ziek’ en ‘verzekeren’, stuitte ze op ICZ. ‘In het eerste gesprek met Ernst klikte het meteen. Hij kon niet garanderen dat het zou lukken, maar hij zei: ‘We gáán ervoor’. Eerst bij Nationale-Nederlanden en anders hadden ze in het buitenland nog een mogelijkheid. Maar bij Nationale- Nederlanden ging het

‘Doordat wij zelf patiënt zijn, kunnen wij ons goed verplaatsen in onze klanten’

vrij snel. Er was alleen een medische verklaring van de huisarts en de gynaecoloog nodig. Ik had een keuring verwacht, maar zelfs die hoefde niet. Zonder de samenwerking tussen ICZ, de Hypotheekshop en Nationale-Nederlanden hadden we ons nieuwe huis niet kunnen kopen. Echt een aanrader!’ Voordeel voor iedereen ‘Ons doel is om (levens)verzekeringen voor chronisch zieken bereikbaar te maken’, aldus Godijn. Behalve de samenwerking met patiëntenverenigingen en medici, wil ICZ ook samenwerken met andere intermediairs. ‘We zullen niet iedereen kunnen helpen’, erkent Godijn. ‘Maar wat wij doen is echt uniek. Wij hebben een revolutionair aanvraagproces en met speciaal ontwikkelde formulieren, vragen wij gericht naar de verschillende ziektes. Dit maakt

goed verplaatsen in onze klanten. Dit maakt de communicatie

voor de verzekeraar het beoordelen veel eenvoudiger. Als extra

veel makkelijker. Wij zijn van mening dat ieder intermediair moet

informatie nodig is, dan leggen wij de nodige contacten met

doen waarin hij goed is, ICZ doet dat ook. ICZ verdiept zich in

medische specialisten. Dat gaat veel sneller dan wanneer een ver-

complexe chronische ziekten en verzorgt de (levens)verzekering.

zekeraar dat doet. Hiermee blijft de patiënt veel meer betrokken

Kortom, met onze aanpak, kennis en data kan de verzekeraar beter

bij het proces. En we nemen de verzekeraar veel werk uit handen,

accepteren en krijgen chronisch zieken een verzekering tegen een

waardoor de premie ook lager kan. Bovendien zijn keuringen in

acceptabele premie en voorwaarden. Dit bespaart tijd en dus

veel gevallen te voorkomen.

kosten. In het ‘provisieloze’ tijdperk, is iedereen hierbij gebaat!

Binnen één week krijgt de klant een medische beoordeling en een premie indicatie. Doordat wij zelf patiënt zijn, kunnen wij ons

Bron: NU Nationale Nederlanden

NLVisie juni 2013

29

Door Liesbeth van den Heuvel

KORT NIEUWS

Voeding bij cirrose Cirrose is een onomkeerbaar proces van omzetting van levercellen naar littekenweefsel. Er zijn twee vormen van cir-

• een avondsnack eet met eiwit en koolhydraten (in verband met de stikstofbalans ‘s nachts);

rose. We spreken van gecompenseerde cirrose wanneer

• een goed ontbijt neemt zo snel mogelijk na het opstaan;

de patiënt nog geen complicaties heeft, zoals portale hy-

• geen alcohol drinkt.

pertensie, ascites, encephalopathie. Bij gedecompenseerde cirrose zijn deze complicaties wel aanwezig.

Wanneer naar de diëtist?

Recent zijn de laatste inzichten rondom voeding bij cirrose

Het is belangrijk om in actie te komen als er ondervoeding op-

in een nieuwe richtlijn opgenomen. Ik leg uit wat u er

treedt. Let vooral op de volgende signalen:

praktisch mee kunt doen.

• slechte eetlust en (onverklaarbaar) gewichtsverlies; • vermindering van zelfzorg;

Het ontstane littekenweefsel in de lever herstelt zich niet. De ver-

• weinig energie om te bewegen en vermindering van conditie.

nietiging van gezond leverweefsel neemt toe en dit kan zich uiten in klachten zoals braken, diarree, buikpijn, gewichtsverlies en jeuk.

Tot slot: dit is de richtlijn over voeding in een chronische situatie.

Patiënten met een (vergevorderd) stadium van cirrose hebben een

Leefstijl is een keuze.

verhoogd risico op energie- en eiwitondervoeding. Door onvol-

De richtlijnen Goede Voeding zijn hier niet uitgelegd, dit roept

doende voedselinname en een veranderde stofwisseling van

misschien vragen bij u op. U mag mij hiervoor benaderen.

zowel glucose als vet en eiwit verteert de voeding niet goed. Het

E: [email protected].

functioneren van de lever wordt door de ontstane ondervoeding negatief beïnvloed. Ondervoeding Ondervoeding bij cirrose laat een verhoogde afbraak van eiwit zien. Ook Calcium en vitamine A, D en E worden slechter opgenomen. Verder verergert ondervoeding andere complicaties van cirrose zoals ascites, slokdarmbloedingen, spontane bacteriële ontsteking van het buikvlies en encephalopathie. Door de cirrose is er een slechte voedingstoestand. En die voedingstoestand belemmert weer het succesvol behandelen van de complicaties. Adequate voedingsinterventie is dan belangrijk, zodat complicaties kunnen afnemen en de spiermassa in stand gehouden wordt. Voor voedingsinterventie kunt u te rade gaan bij een diëtist. Ontstaan er complicaties bij cirrose, dan wordt het complexer. U zult dan vaak klinisch behandeld worden voor de klachten die ontstaan. De fase voordat er sprake is van cirrose duurt lang en het wordt niet altijd goed onderkend door de huisarts. In de praktijk komt niet iedere chronische leverpatiënt bij de diëtist. Voeding is een onderdeel van de leefstijl van een chronische patiënt en dat vraagt ook een aanpassing van de voeding. Voeding heeft niet altijd de aandacht, er worden keuzes gemaakt. Aandacht voor voeding kan u veel opleveren aan welbevinden en conditie. Voeding bij cirrose Voeding bij cirrose houdt in dat u: • aandacht heeft voor de richtlijnen goede voeding; • extra eiwit neemt;

30

NLVisie juni 2013

UITGESPROKEN Job Kievit, hoogleraar klinische besliskunde, “ Waar het mij om gaat is dat ik te veel voorbeelden heb gezien waarbij – tegen beter weten in, bijna als in een Griekse tragedie – werd gekozen voor agressieve, belastende en kostbare medische interventies waarvan de patiënt alleen maar nadeel ondervond. Waarom bieden dokters hun patiënten interventies aan waarvoor ze zelf niet zouden kiezen bij hun eigen levenseinde? Waarom durven ze niet net zo realistisch en eerlijk te zijn tegen hun patiënten? En waarom kiezen dokters gemiddeld agressiever dan patiënten in hun levenstestament? We weten het niet echt.” Medisch Contact, 2 maart 2012

Jos van der Meer, emeritus hoogleraar interne geneeskunde aan het UMC St Radboud te Nijmegen, “Door meer tijd aan een patiënt te besteden (minstens de volle drie kwartier voor een nieuwe patiënt, zoals het Consilium voor de interne geneeskunde eist) krijgen patiënt en verzekeraar waar voor hun geld en krijgt de dokter het probleem van de patiënt meestal goed in beeld. Overdiagnostiek wordt zo vermeden. Meer tijd nemen voor uitleg leidt tot evident tot meer patiënttevredenheid en vrijwel zeker tot minder second opinions. Laten we zo proberen de kosten te besparen...” Blog op www.artsennet.nl 15 mei 2013

OVERZICHT MEDEWERKERS BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Vice-voorzitter Algemeen lid Algemeen lid Adviserend lid

Harriet Messing Wilma Hielema Mathijn Bouwman Theo van Driel Linda Riemens Paul Pelsmaeker Maiko van Dam

MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Landelijk Bureau Verenigingscoördinator Medewerker Communicatie Medewerker secretariaat

033 4612231 Wiena Bakker Jorien van Maanen Bettina Huijskes

[email protected] [email protected] [email protected]

WERKGROEPEN, CONTACTPERSONEN LOTGENOTENCONTACT Alcohol en leverziekte Alagille APP (AIH/PBC/PSC)

BRIC Budd Chiari Galgangatresie Hemochromatose Hepatitis B Hepatitis C Ouders kinderen hepatitis B Lever- en niercysten Levertumoren (goed-/kwaadaardig) Porfyrie Transplantatie Transplantatie (Berbers en Arabisch sprekenden) Ziekte van Wilson Ned. Antillen en Aruba (Asosiashon Kokólode) Belangenbehartiging / Reïntegratie, WAO/WIA Contactpersoon jongeren

Hans Eekhout Christa Wiersma Gerja Meijer (AIH) Angie van Hoboken (PBC) Evelien Evenboer (PSC) Vacature Diane Ramakers Jeanot Bremer Dhr. en Mevr. Straver Vacature Vacature Hennie Beudeker Annemarie Fuchs-Aalberts Pauline Nannings Jean Vossen Ikram Rayouchi Ineke Verberk Rosa Wout

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

0592 754118 015 2611466 020 6201675 06 28170479 020 7793917

[email protected] 06 83612017 013 5331503

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Huib van Ochten

[email protected]

Karin Heuver

[email protected]

075 6210958 043 3616911 045 5310106 06 49537080 0251 316309 010 4806601

0546-603041 of 06-30223188

MEDISCHE ADVIES RAAD (MAR) Drs. J.W. den Ouden – Muller (voorz.) Prof. Dr. H.J. Metselaar Prof. Dr. R.J. Porte Dr. R. Houwen Prof. Dr. U.H.W. Beuers Prof. Dr. B. van Hoek Prof. Dr. J.P.H. Drenth

Haga Ziekenhuis, Den Haag Erasmus MC Rotterdam UMC Groningen WKZ Utrecht AMC Amsterdam LUMC Leiden UMC St. Radboud Nijmegen

LEDEN VAN VERDIENSTE Prof. Dr. C.H. Gips Prof. Dr. S.W. Schalm Dr. J. van Hattum

NLVisie juni 2013

31

Wim, 49 jaar, transplantatie-patiënt

“Ik geef toe, ik sloeg ook wel eens een pilletje over.”

“Mijn vrouw kon zich niet voorstellen dat ik soms wel eens een pilletje oversloeg. Je neemt toch geen risico’s met zo’n nieuwe lever? Maar als je je goed voelt, sta je niet altijd stil bij die medicatie. En soms wíl je er ook even niet aan denken..., maar ik realiseer me heel goed dat het trouw innemen van mijn medicatie van belang is voor het behoud van mijn lever.”