Moeders van kinderen met autisme weer in hun eigen kracht en zelfvoorzienend

Moeders van kinderen met autisme weer in hun eigen kracht en zelfvoorzienend. Projectplan 2014-2015

Datum: 5 oktober 2013 Versie: 2.0 1

Ambassadeur van Mama Vita Martine Delfos, bio-psycholoog en psychotherapeut: “Autisme is een onbegrijpelijke aandoening. Alle mensen met autisme zijn verschillend, dat maakt het erg ingewikkeld. De kinderen zijn jonger en ouder dan hun kalenderleeftijd tegelijk. Een regenboog aan leeftijden binnen een dag over verschillende onderwerpen heen. Ze kunnen je helpen met hun inzicht en zuiverheid en plotseling kunnen ze je zo nodig hebben als een peuter. Verwarrend. Het vergt veel van ouders en kind. In feite geeft hun gedrag steeds, vaak zonder dat men het in de gaten heeft, aanleiding tot opvoeding. Door een vertraging in de hersenen zijn ze later aan iets toe dan men gewend is. Plotseling moeten de ouders de kinderen in iets opvoedkundig vooruit helpen, waar je als ouders helemaal niet op bedacht bent. Je hebt elkaar als ouders daarbij heel hard nodig.”

2

Inleiding

De zorg van kinderen met autisme valt voor het grootste deel op de ouders. (zie NVA onderzoek 2013: “Allemaal autisme, allemaal anders”. En deze zorg duurt vaak veel langer dan de jeugd: 43% van alle volwassen respondenten geeft aan zorg van zijn of haar ouders te ontvangen. De ervaring vanuit Mama Vita leert dat het met name moeders betreft, zij leveren het grootste deel van de mantelzorg. Uit een enquête onder de moeders die deelnemen aan Mama Vita blijkt dat zij inderdaad veel stress ervaren. (Zie bijlage voor de uitslagen van de Enquête.)

Deze stress kan hoge vormen aannemen. Uit onderzoek in Amerika blijkt dat moeders van kinderen met autisme net zoveel stress ervaren als soldaten in oorlogsgebieden (bron: ‘Journal of Autism’, november 2009) en vaak extreme moeheid kennen. Moeders komen in een isolement te zitten, waardoor ze niet meer de kracht hebben zelfvoorzienend te zijn. Uit de onderzoeken van het IAN blijkt dat er meerdere stressoren bij de moeders van kinderen met autisme zijn: 1. 2. 3. 4. 5.

Het gedrag van het kind Oververmoeidheid Ontvangen van een juiste behandeling Teleurstellingen over de behandelingen Terugval van het kind

3

Geschiedenis

Mama Vita ontstond in augustus 2010 met 4 moeders en in december was er een eerste bijeenkomst met 20 moeders omdat er nog niet een plek was, waar je als moeder naar toe kon gaan om met andere moeders lief en leed te delen en relaties mee op te bouwen. Mama Vita is puur uit een eigen behoefte ontstaan. Het unieke van Mama Vita is dat wij de moeders actief in beweging krijgen. En veel meer werken vanuit de bekrachtiging en versteviging van een sociaal netwerk. De moeders herkenden bij elkaar het onbegrip in de omgeving en durfden nergens meer heen door het onaangepaste gedrag van onze kinderen met autisme. Zelf zoekend naar wegen voelden we ons buitengesloten en onbegrepen. Dit levert continue stress, onmacht en frustratie op. Het blijkt dat het merendeel van de moeders van kinderen met een beperking dit ervaren, dit horen wij nu van de moeders die naar de bijeenkomsten in het land komen. In september 2011 is Mama Vita officieel een stichting geworden met 2 regionale bijeenkomsten met ongeveer 80 moeders. In mei 2012 heeft Mama Vita een evenement georganiseerd waardoor er nog meer bekendheid kwam en er 150 vrouwen uit heel Nederland waren. Op dit moment zijn er 13 regio’s gestart of opstartend.

Visie: “Mama Vita, voor en door moeders van kinderen met autisme”

Moeders van kinderen met autisme ervaren veel onbegrip van mensen in hun omgeving. Steeds maar moeten uitleggen en verantwoorden waarom je kind en jij hulp nodig hebben, het zoeken naar een zo goed mogelijke oplossing, etc. Dit put je niet alleen fysiek, financieel maar ook emotioneel uit. Stichting Mama Vita brengt daarom de moeders bij elkaar die zich sterk willen maken voor hun kinderen met autisme. De moeders van Mama Vita delen kennis en inzichten, steunen elkaar en komen samen op voor hun kinderen. Mama Vita is er om moeders sterker te maken en te houden. Op deze manier kunnen de moeders de kinderen weer helpen. En dan krijgen die kinderen ook weer een betere toekomst.

Merlijn 11 jaar (Pdd-NOS, wijsneus en uitvinder) omschrijft zich als een groene appel ten opzichte van de rode appel

“Ik denk dat er veel moeders zijn met precies hetzelfde instinct als mijn moeder. Als er meer van die moeders zijn kunnen ze elkaar helpen en begrijpen. Om die kinderen weer te helpen. En dan krijgen die kinderen ook weer een beter toekomst. En die moeders krijgen ook een beter toekomst “ “Zelfs zijn de kinderen een beetje anders , praten ze een beetje anders, dan kunnen ze nog steeds dingen doen die de andere kinderen kunnen doen.”

4

Doelstellingen Stichting Mama Vita is een actief platform/steungroep voor moeders en andere verzorgsters (de zogenaamde mantelverzorgers) van kinderen/jongeren en jongvolwassenen met een vorm van autisme. De specifieke doelstelling van Mama Vita is dat de moeders weer in hun eigen kracht te zetten en te houden. Mama Vita bekrachtigt en ondersteunt actief regiomoeders (dit zijn vrijwillige moeders of verzorgsters van kinderen met autisme die de maandelijkse regionale bijeenkomsten organiseren) om lotgenoten met elkaar in contact te brengen en op te leiden. Zodat de moeders de kans hebben een eigen sociaal netwerk op te bouwen en uit hun isolement te komen. Door middel van educatie leren ze bovendien om beter met stress om te gaan. Dit heeft effect op de samenleving doordat de kinderen dan ook weer de kans krijgen zich verder te ontwikkelen.

Doelgroepen § §

Primaire doelgroep: moeders van kinderen met autisme. Secundaire doelgroep: kinderen met autisme, hun vaders, familieleden en andere betrokkenen.

Opzet van het platform “Vita Alliantie” Mama Vita ziet het als een belangrijke taak om bestaande ouderinitiatieven rond autisme te verbinden, zodat gezamenlijk een actief platform wordt gevormd waarin kennis gedeeld en uitgedragen wordt en de hulpvraag adequaat kan worden beantwoord. Dit willen we in kaart brengen en op onze website vermelden als kennisplein. Dit wordt vanaf 2013 en 2014 vormgegeven en uitgewerkt onder de naam Vita Alliantie. Dat er een duidelijk beeld komt van wat er is en voor welke doelgroep die bestemd is. Samen sterk is een specifiek maatschappelijk doel van Mama Vita waarbij we vanuit de oudergroep meer invloed willen hebben op bijvoorbeeld zorg- en onderwijsinstanties en de opgedane inzichten te vertalen naar wat politiek nodig is. Inzetten op concrete vormen van het delen van kennis en expertise op een manier dat ook ouders die (nog) niet verbonden zijn aan de stichtingen ondersteund worden. Te denken is aan in de expertmeetings voor ouder(initiatieven) en/of een gebundelde website met adviesfunctie.

5

Acties om doel te behalen tot en met 2015 §

§

§ § §

§

Van de 25.000 kinderen met autisme in Nederland wil Mama Vita zoveel mogelijk moeders bereiken en ondersteunen. Het streven is om in 2015 circa 10.000 moeders te bereiken. In 2014 willen wij 5.000 moeder te bereiken waarvan uiteindelijk 10% vriendin wordt (a € 30 euro per jaar) Een keer per jaar een landelijk evenement om het sociale netwerk te vergroten en kennis en informatie te verstrekken. Dit is tevens een ontspanningsdag voor de moeders, aangezien zij het heel jaar door zorgen hebben. Minimaal twee keer per jaar een landelijke regiomoederdag organiseren om de regiomoeders te ondersteunen, te verbinden en op te leiden. Een keer per maand een bijeenkomst in de regio’s, eveneens bedoeld om het sociale netwerk van de moeders te versterken. In 2015 willen in totaal in 40 regio’s actief zijn In willen we de 9 nieuwe regio’s versterken en ondersteunen en gefaseerd groeien naar 30 regio’s . Het is namelijk gebleken dat het voor de regiomoeders een vrij nieuwe en uitdagende taak is waarin ze meer ondersteuning nodig hebben dan gedacht. De stichting ziet het als haar prioriteit deze moeders eerst goed te ondersteunen voordat wij een volgende stap in de groei maken. Training en coaching trajecten. Deze dagen blijken een grote succesfactor in de ondersteuning van regiomoeders en vriendinnen.

Beoogde resultaten

Het motto van Mama Vita: “Eerst voor jezelf zorgen, zodat je beter voor een ander kan zorgen” § § § §

Moeders minder stress en meer plezier in hun leven. Makkelijk toegang tot kennis en advies waardoor er een samen sterkgevoel tot stand komt. Moeders meer lotgenootcontacten en vriendinnen waardoor ze uit hun isolement komen; Gewenst neveneffect: als het beter met de moeders, hun kinderen en hun nabije contacten (school, zorg, werk) gaat, kunnen ook de integrale maatschappelijke kosten-batenanalyses qua zorg en inkomen op korte en lange termijn rond dergelijke ( geregeld ook eenouder-) gezinnen verbeteren.

Hoe gaan we dat realiseren? Mama Vita onderscheidt zich ten aanzien van de eerder genoemde initiatieven (autisme-café en autisme-inloop-centra) en belangenbehartiging, doordat ze de individuele moeders opleidt om beter met hun stress om te kunnen gaan. De focus ligt op het coachen, ondersteunen en er voor elkáár zijn, los van de betrokken instanties en grote instellingen, maar op persoonlijk niveau. De kern van ons werk is dat we een organisatie zijn die vooral door, voor en met moeders wordt gedragen. De opvoeding ligt veel meer bij de ouders alleen en dat geldt zeker voor ouders van kinderen met autisme. Doordat het een onbegrijpelijke aandoening is, worden ouders verward over de opvoeding. Er ontstaat vaak paniek “en dan ben je niet op je slimst”, zoals Martine Delfos zegt. Het is belangrijk dat moeders zich gesterkt voelen door een actief eigen netwerk en kennis over autisme, 6

zodat ze gemakkelijker in de opvoeding kunnen staan en kunnen terugvallen op afspraken die ze maken met andere moeders over de opvoeding. “Zo doen andere moeders dat ook.” Dat is duidelijk richting het kind. Sociaal Netwerk Mama Vita ondersteunt de moeders met het opbouwen van een eigen sociaal netwerk, waardoor ze weer versterkt worden in de uitdaging van de opvoeding van hun kinderen, zodat ze uit hun isolement kunnen komen. Mama Vita ziet het als een belangrijke taak om de moeders te verbinden en op te leiden waardoor ze met het samen sterk gevoel in hun eigen kracht komen en blijven. Met als doel dat er stressreductie is in het leven van deze moeders en dat er een gezamenlijk platform komt waarin kennis gedeeld en uitgedragen wordt, waardoor de hulpvraag adequaat kan worden beantwoord en effectief kan worden ondersteunt. Dit heeft effect op de samenleving doordat de kinderen dan ook weer de kans krijgen zich verder te ontwikkelen. Daarom organiseren we, samen met regiomoeders, bijvoorbeeld maandelijkse bijeenkomsten in verschillende regio’s en een jaarlijks evenement voor al deze moeders in heel Nederland. Bijeenkomsten Mama Vita leidt de moeders op door middel van de bijeenkomsten en door het ontwikkelen van eigen trainingen en deelt hierdoor op een persoonlijke manier alle kennis over autisme vanuit alle verschillende invalshoeken. Dus naast een uitleg over wat autisme is, hoe de regelingen werken etc. is er ook aandacht voor de innovatieve zorg, ‘warme zorg’, thuisprogramma’s, voeding etc. Waardoor moeders beter geïnformeerd kunnen kiezen in het onoverzichtelijk veld van AWBZ, ZV en WMO aanbod dat bij de situatie van hun gezin past. Maar het belangrijks dat we via de bijeenkomsten aandacht geven het herkennen van hun eigen kracht. De moeders kunnen leren beter met hun stress om te gaan en krijgen meer levensvreugde. Makkelijk toegang tot advies en kennis zowel in de bijeenkomsten. De moeders hebben de mogelijkheden om samen relaties op te bouwen. De problemen die ze ondervinden, kunnen ze dan delen maar ze kunnen ook afspraken maken en die communiceren naar hun kinderen. Voorbeelden van thema’s die in regiobijeenkomsten aan de orde zijn geweest: Stap in je eigen kracht, Intervisie, Communicatie met je kind, Gesprek met Ervaringsdeskundige, Onderwijsklas, Voeding en autisme, Mindfulness, Overprikkelen en Hoe was je vakantie?

Hoe  was  je  vakantie?  Waarom  dit  een  belangrijk  thema  is  lezen  we  in  dit  Blog  over  moeder  met   Kind  met  Klassiek  autisme  Zie:  http://esthervandaag.wordpress.com/2013/09/   “Voor  Tom  duurde  de  vakantie  te  lang,  veel  te  lang.  Na  de  eerste  weken,  waarin  we  relatief  meer   hulp  hadden,  gingen  goed.  Langzaamaan  werd  het  moeilijker  om  hem  bezig  te  houden.  Steeds   vaker  zat  of  lag  hij  te  jammeren.  Er  was  maar  weinig  waar  we  hem  een  plezier  mee  konden  doen.   Ontzettend  zielig,  en  ontzettend  irritant.  Zo´n  lange  vakantie,  het  wegvallen  van  de  vaste   schoolstructuur,  het  was  moeilijk  voor  hem.”  

7

Evenement In 2014 zal wederom het jaarlijkse evenement belangrijk zijn om de stichting goed neer te zetten en om een oproep te doen aan de moeders om zich aan te melden als regiomoeder. Dit jaar willen we het event in het najaar uitvoeren, om meer tijd te hebben voor planning en werving.

Aanwezigheid op Symposia We gaan ook in 2014 Mama Vita bekend maken door bij de symposia, beurzen etc. met een stand te gaan staan en actief op zoek te gaan naar regiomoeders. Ook via ons huidige netwerk gaan we op zoek naar potentiële regiomoeders. Want hoe meer lokale bijeenkomsten in het land zullen zijn, hoe meer betalende vriendinnen er zullen zijn.

Overzicht Activiteiten De activiteiten van Mama Vita zijn op drie pijlers gebouwd:

Lotgenotencontact

Opleiding

Verbreding en verdieping

1. Uitbreiding van aantal lokale contactgroepen 2. Jaarlijks landelijk evenement 3. Maandelijkse lokale evenementen 4. Kennisuitwisseling via social media, website, nieuwsbrief etc. .

5. Training/cursussen 6. Samenwerking met andere aanbieders 7. Workshops en lezingen 8. Advies op maat

9. Papa Vita 10. Onderzoek om hulpvraag te inventariseren 11. Stimuleringsregeling om moeders te faciliteren 12. Inventariseren van relevante zaken

Hieronder geven we korte toelichting op de verschillende activiteiten. Ad 1. Uitbreiding van aantal lokale contactgroepen Het afgelopen jaar zijn op verschillende plekken in Nederland contactgroepen ontstaan. De komende jaren willen we de oprichting van nieuwe contactgroepen stimuleren en ondersteunen. Deze groepen zijn geen rechtspersonen, maar vrijwillige initiatieven.

8

Groepen per 1 januari 2013 § § § § § §

Amsterdam Haarlem Hilversum Utrecht Drachten Barendrecht

Witte vlekken § § § § § §

Groningen Drenthe Zeeland Noord-Brabant Limburg Gelderland

Potentiele groei in 2014 en 2015 Noord-Holland § Alkmaar ü Amsterdam (2e groep i.o.) § Den Helder ü Enkhuizen ü Haarlem ü Hilversum ü Zaandam Zuid-Holland ü Alphen aan de Rijn ü Barendrecht § Den Haag i.o. § Rotterdam § Leiden i.o. ü Zoetermeer Zeeland § Goes § Terneuzen Flevoland ü Almere § Biddinghuizen § Lelystad Utrecht § Abcoude § Driebergen ü Utrecht

Overijssel ü Zwolle ü Deventer i.o. § Hengelo Gelderland § Apeldoorn § Arnhem § Nijmegen ü Wageningen Friesland § Leeuwarden i.o. ü Drachten § Heerenveen Groningen § Groningen i.o. § Hoogeveen Drenthe § Assen § Emmen § Meppel Noord-Brabant § Bergen op Zoom § Breda ü Eindhoven ü Tilburg Limburg § Maastricht Roermond

Aan een Mama Vita regiomoeders worden enkele voorwaarden gesteld: § de regiomoeder(s) beschikken over communicatieve en organisatorische vaardigheden; § de regiomoeder(s) hebben een eigen netwerk; § de regiomoeder(s) zijn ervaringsdeskundig; § de regiomoeder (s) hebben affiniteit met de doelgroep; § de moeders die naar de bijeenkomsten komen moeten contributie betalen. Er is geen ondergrens wat het aantal moeders betreft: ook kleine groepen van 3 of 4 vrouwen zijn welkom om zich bij het netwerk van Mama Vita aan te sluiten.

9

Regiomoederdag september 2013 met training van Martine Delfos

De samenwerking tussen Mama Vita en de regiomoeders wordt contractueel vastgelegd. In het contract liggen afspraken vast over blijvende ontwikkeling van de moeders, het minimum aantal bijeenkomsten, de communicatie met Mama Vita etc. Vervolgens kunnen de regiomoeders rekenen op de volgende ondersteuning vanuit Mama Vita: § § § § § §

Vrijwilligersbijdrage per regio (vast bedrag); Onkostenvergoeding; Coaching; Minimaal 2x per jaar regiomoederdag (verdere opleiding, ervaringen uitwisselen etc.); Gratis entree landelijk evenement; Meeliften op landelijke en onderwerp gerichte publiciteit.

De moeders betalen contributie (in 2014: € 30). Daarvoor krijgen ze: § § § § §

Magazine; Digitale nieuwsbrief; Maandelijkse bijeenkomsten; Speciaal tarief op landelijk evenement; Speciaal tarief andere dagen en trainingen die we organiseren;

PR en communicatie: Vriendinnen, supporters en serviceclubs. - Nieuwsbrief; - Magazine; - Uitnodigingen; - Facebook; - Website; - Twitter; - Via patiëntenverenigingen; - Via beurzen met stand; - Via onze ambassadeurs

10

Evaluatiewijze en parameters via digitale enquête eind 2013 Tussentijds willen we via een digitale enquête die we naar alle vriendinnen mailen om inzicht te krijgen of we de gewenste doelstellingen hebben behaald. Planning Ook voor 2014 en 2015 wordt een activiteitenplanning samengesteld. Projectorganisatie

Dagelijks bestuur

Directeur

Coördinatoren en Mentoren

Regiomoeders

Dagelijks bestuur Het bestuur heeft een controlerende functie en zal 5 keer per jaar bij elkaar komen om verder beleid te bepalen en beslissingen te nemen. De huidige samenstelling is als volgt:

Bestuur

Naam

Functie

Verantwoordelijkheden Achtergrond

Audrey Maeder Sahupala

Voorzitter

Controleren van de uitvoering, maken van de agenda

Jette Bolle

Secretaris/Penningmeester

Controleren van de financiën

Hans Tijl

Lid van bestuur

Controleren van de uitvoering

11

HBO opleiding Cranio Sacraal en Post HBO Autisme expert Autisme Centraal Traject, oprichter en eigenaar van Autisme Centrum In Contact Kernopleiding Projectmatig werken NCOI, projectadviseur/beleidsmedewerker bij particulier fonds, programma coördinator/manager bij de gemeente Amsterdam Politieke Wetenschappen en Bestuurskunde Universiteit van Amsterdam, directeur Dienst van ruimtelijke ordening bij de gemeente Amsterdam

Team

Naam

Functie

Verantwoordelijkheden

Achtergrond

Saskia Buma

Algemeen Directeur

Eindverantwoordelijk, evenement en communicatie( waaronder persvoering) en lobby.

Janny Tol

Medewerker

Administratie, verslaglegging, begrotingen, fondsenwerving en communicatie naar de fondsen

Moeder en ondernemer, trainer/coach, lid van het oprichtingsteam en vestigingsmanager Raeger Autismecentrum, directeur en oprichter Mama Vita Vrijwilliger, Hoofd Financiën en Personeelszaken bij middelgroot bouwbedrijf tot eind 2012

Mariska Zorko

Medewerker

Organisatie en communicatie naar moeders

Vrijwilliger, Biochemicus

Claudette Nouris

Medewerker

Opzet en contacten onderhouden van de regio’s

Vrijwilliger, Accountmanager

Naam

Activiteiten

Saskia Buma

Organisatie evenement Organiseren van ouderdag Beleid en samenwerking Trainingen/workshops Totaal

Tijdsinvestering per jaar 228 400 500 600 1728

Financiën Zie bijlage.

Toelichting: Er zal de eerste 3 jaar ondersteuning vanuit fondsen nodig zijn om de komende 3 jaar de tijd te krijgen Mama Vita tot een succesvol en actief opleidingsplatform en steungroep te laten groeien. Het doel is de inkomsten uit fondsen in de jaren af te bouwen en te vervangen uit inkomsten uit lidmaatschappen donaties en giften. We kiezen er nadrukkelijk voor langzaam op te bouwen om de kwaliteit ondersteuning te kunnen bieden aan de deelnemende moeders en met name de vrijwillige regiomoeders. Wel zetten wij vanaf dag 1 in op goede thema´s, trainingen en bijeenkomsten.

12

Bijlagen

Begroting en dekkingsplan Uitslagen Enquête van 2013 onder de Moeders van Mama Vita volgt in december Magazine Folder/Flyer

13