Ministerie van Justitie, VWS, SZW en OCW
Bunnik, 12 april 2007
Betreft: Mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel; dé onzichtbare groep in onze samenleving.
Geachte ministers, staatssecretarissen en leden van de vaste commissie,
Honderd dagen; en u bent vast een aantal mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) of familieleden ervan tegengekomen. Toch heeft u ze waarschijnlijk niet herkend! In Nederland wonen naar schatting ruim 500.000 mensen met een Niet-Aangeboren Hersenletsel1: 1 op de 33 inwoners. Het zijn de mensen die hersenbeschadiging hebben opgelopen door een ongeluk, een beroerte, een hersentumor of hersen[vlies]ontsteking, contact met giftige stoffen, zuurstoftekort bij bijvoorbeeld een hartstilstand/reanimatie, veelvuldig koppen bij het voetballen of vele andere oorzaken. De gevolgen van deze beschadigingen kunnen zeer ingrijpend zijn voor de rest van hun leven en voor dat van hun omgeving; hun gezin, de partner, de ouders, vrienden en collega’s. Dagelijks komen er meer mensen met NAH bij. Vooral doordat de gevolgen veelal niet op het eerste gezicht opvallen, worden deze niet onderkend, niet gediagnosticeerd en vervolgens zwaar onderschat. Het zoeken naar herkenning en erkenning in de doolhof van zorg-, wonen-, welzijn- en arbeidsorganisaties is voor veel mensen een lijdensweg en duurt vaak jaren. NAH staat in Nederland niet op politieke en beleidsagenda’s, er wordt slechts mondjesmaat onderzoek verricht, de deskundigheid is beperkt en zeer versnipperd. Kortom; het is voor mensen met NAH een kwestie van toeval en geluk, of ze tijdig adequate hulp en erkenning krijgen. Ook bij het publiek is er weinig begrip en besef van de impact die hersenbeschadiging kan veroorzaken; dagelijks worden mensen met NAH niet begrepen en verkeerd beoordeeld. Als patiëntenorganisaties voor mensen met NAH hebben wij ons verenigd in het Landelijk Platform Hersenletsel (LPH) om gezamenlijk de belangen te behartigen van mensen met hersenletsel, hun naasten en hun omgeving. Wij willen u verzoeken om op alle relevante ministeries de doelgroep NAH op de ontwikkelingsagenda te plaatsen.
1
Een kwestie van Toeval en geluk; Verslag van een onderzoek naar de hulpvraag van en het hulpaanbod aan mensen tussen de 12 en 45 jaar met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in de thuissituatie. Prismant, 2000.
Dringend vragen wij uw aandacht voor de volgende knelpunten: - Kwaliteitscriteria en zorgprogramma’s voor mensen met NAH ontbreken, evenals de juiste condities voor een goede inbedding van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning voor mensen met NAH; - Beschikbare financiële middelen en menskracht zijn te beperkt om de empowerment van mensen met NAH te verbeteren en ervaringsdeskundigheid optimaal te benutten; - De juiste randvoorwaarden ontbreken om met NAH te participeren in arbeid; - NAH kan schrijnende gevolgen hebben op de inkomens- en rechtspositie van mensen. In de bijlage treft u alvast een eerste aanzet van het LPH tot oplossingen. Graag willen wij samen met u én natuurlijk met de relevante maatschappelijke organisaties de koers uitzetten om in de komende tien jaar Nederland NAH-proof te maken. Belangrijk is dat met een goed NAHbeleid veel ellende en verdriet voorkomen kan worden bij de getroffenen en hun familie. Bij deze brief is een lijst gevoegd van de organisaties die deel uitmaken van het Landelijk Platform Hersenletsel en onze folder. Deze brief wordt tevens ondersteund door Mw. I. van Bennekom, directeur NPCF, Mw. M.J. Aghina, voorzitter van de Stichting Nederlands Centrum Hersenletsel en Dhr. A. Poppelaars, directeur CG-Raad. Wij hopen snel van u te mogen horen.
Hoogachtend, Namens het Landelijk Platform Hersenletsel
Mw. J.P.M. Cremers Voorzitter
Bijlagen: 1. Participanten van het Landelijk Platform Hersenletsel (LPH) 2. Problemen en oplossingsrichtingen inzake NAH
Landelijk Platform Hersenletsel Postbus 69 3980 CB Bunnik T. 030-6562848 E.
[email protected]
Bijlage 1: Participanten van het Landelijk Platform Hersenletsel
-
Nederlandse CVA-vereniging ‘Samen Verder’ (www.cva-vereniging.nl)
-
Vereniging Cerebraal (www.cerebraal.nl)
-
Afasie Vereniging Nederland (www.afasie.nl)
-
Stichting Contusio Ceribri Fonds (www.hersenkneuzing.nl )
-
Vereniging voor Verkeersslachtoffers (www.verkeersslachtoffers.nl)
-
Stichting Brain-Storm (www.hersenletsel.net)
-
Parkinson Patiënten Vereniging (www.parkinson-vereniging.nl)
-
Coma Hospitium (www.coma-hospitium.nl)
-
Vereniging Organo Psychosyndroom (www.verenigingops.nl)
-
Whiplash Stichting Nederland (www.whiplashstichting.nl)
-
NAH zorg (www.nah-zorg.nl)
Bijlage 2: Problemen en oplossingsrichtingen inzake NAH 1. Kwaliteit van de hulpverlening Probleem: kwaliteitscriteria en zorgprogramma’s ontbreken. Mensen met NAH worden van het kastje naar de muur gestuurd en krijgen vaak niet de behandeling en zorg die nodig is. Oplossingsrichting: - Ontwikkeling van prestatie-indicatoren voor goede zorg aan mensen met NAH. Tien jaar geleden heeft de inspectie voor de volksgezondheid hier al voor gepleit. Tot nu toe is in geen enkele diagnosebehandelingcombinatie (DBC) of zorgzwaartepakket (ZZP) aandacht voor de specifieke problematiek van NAH opgenomen. Ook bij indicatiestelling worden de specifieke kenmerken van NAH genegeerd. - NAH als apart DBC en ZZP en als grondslag voor indicatiestelling opnemen in de bekostigingsstructuren. - NAH in alle beroepsopleidingen [van welzijnswerker tot advocaat] opnemen en ruime nascholingen mogelijk maken. - Stimuleren en belonen van brede NAH-netwerken die tot doel hebben de diagnostiek, behandeling, hulpverlening en participatie van mensen met NAH te stroomlijnen.
2. WMO Probleem: lokale inbedding van aandacht voor de mensen met NAH in de WMO is problematisch. Leefbaarheid, welzijn, participatie in de samenleving vragen specifieke condities die niet bekend zijn bij gemeenten en welzijnsorganisaties. Oplossingsrichting: - Er moet een separate infrastructuur komen om mensen met NAH te ondersteunen t.a.v. de WMO-onderdelen. De inzet van ervaringsdeskundigen en familieleden is hierbij essentieel. - De WMO moet naadloos aansluiten op de Cure- en Care-onderdelen die voor mensen met NAH essentieel zijn. Zowel de financiële als de procedurele schotten belemmeren nu een aanpak op maat. - Specifieke aandacht moet er zijn in de relatie van de WMO met wonen en WMO en werken.
3. Empowerment Probleem: Patiëntenorganisaties spelen duidelijk een essentiële rol in de ondersteuning van mensen met NAH. Uit het onderzoek ‘Van goed naar groter’ van de Stichting Fonds PGO blijkt dat patiëntenorganisaties het eigenlijk heel goed doen. En dit scheelt de zorg ook veel geld! Als Landelijk Platform Hersenletsel willen wij graag een belangrijke bijdrage leveren, samen met andere partijen die werkzaam zijn op het gebied van NAH en op het gebied van empowerment van mensen met beperkingen, zoals de NPCF, de Stichting NCH en de CG-Raad. Geld en menskracht zijn nodig om dit professioneel te kunnen doen. De financiering van patiëntenorganisaties staat echter nog steeds ter discussie bij de overheid. De verzekeraars hebben winst bij de inzet van patiëntenorganisaties (kostenbesparing gezondheidszorg), maar nog niet alle zorgverzekeringen vergoeden het lidmaatschap van patiëntenorganisaties. Essentieel voor de voortgang van de werkzaamheden van vrijwilligersorganisaties als de onze is dat er voldoende condities zijn om zich te kunnen inzetten. Mensen met NAH hebben vaak een beperkte duurbelastbaarheid.
Oplossingsrichting: - Structurele financiering aan samenwerkende patiëntenorganisaties. - Zorgverzekeraars lidmaatschapbijdrage van patiëntenorganisaties laten vergoeden vanuit het basispakket - Bevorderen van mogelijkheden tot vrijwilligerswerk of betaald werk bij de patiëntenorganisaties. - Ervaringsdeskundigen inzetten bij de voorlichting en scholing over NAH. 4. Arbeid Probleem: een groot deel van de mensen met NAH wil graag werken en zou dit ook kunnen mits de goede condities gecreëerd zijn. Oplossingsrichting: - Erkenning van NAH-problematiek door UWV, reïntegratiebureaus en werkgevers. - Begeleidingstrajecten op maat die al in gang gezet worden na de acute fase en naadloos doorlopen; als het moet levenslang. - Flexibilisering van het werk dat past bij NAH-getroffenen. - Speciale aandacht voor de jongeren met NAH die nog scholingstrajecten moeten doorlopen. 5. Inkomenszekerheid en rechtspositionele zaken Probleem: De gevolgen van NAH worden sterk onderschat en mede hierdoor ontstaan er schrijnende gevolgen voor inkomen en rechtspositie van de getroffene zelf, maar vaak ook voor het gezin. Oplossingsrichting: - Beoordeling van de NAH-gevolgen voor inkomen en verzekeringskwesties door NAHdeskundigen. - Daar waar nodig regelgeving aanpassen of op maat toepassen [voorbeeld: wanneer partner niet meer thuis kan wonen, is in veel gevallen echtscheiding de enige mogelijkheid om het gezin van een redelijk inkomen te blijven voorzien]. - Ruime marge in de definitieve besluitvorming; herstel na hersenletsel kan tot 10 jaar duren. - Schade- en inkomensverzekeraars bewust maken van de gevolgen van NAH voor de getroffenen en zijn naasten.
