LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling

! "

!

#$ &

%

LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling

Stichting Perinatale Registratie Nederland Postbus 18 3720 AA Bilthoven Tel. 030-274 8835 direct Tel. 030-229 4162 algemeen Fax 030-229 4162 www.perinatreg.nl [email protected]

1

Klinische Informatiekunde 2 Klinische Epidemiologie & Biostatistiek 3 Public Health Epidemiology Academisch Medisch Centrum 1100 DE Amsterdam Tel. 020-566 5269 Fax: 020-691 9840 http://kik.amc.uva.nl/KIK [email protected]

PRN/AMC-rapport Klinische Informatiekunde Technisch rapport 2005-06 In opdracht van Uitvoering door

Stichting Perinatale Registratie Nederland LinKID-projectteam AMC

Datum

December 2005

Auteurs

M Tromp 1 ACJ Ravelli 1 N Méray 2 JB Reitsma 3 GJ Bonsel

Aantal pagina’s Aantal bijlagen

65 6

1


1 van 65

Inhoudsopgave 1

Inleiding............................................................................................................................. 2 1.1 Compleetheid van registratie ...................................................................................... 3 1.2 Datakwaliteit ................................................................................................................ 3 1.3 Validiteit LNR^LNR koppeling ..................................................................................... 3 1.4 Specifieke vraagstellingen validatie ............................................................................ 5 1.5 Aanpak ........................................................................................................................ 6 1.6 Leeswijzer ................................................................................................................... 6 2 Methoden........................................................................................................................... 7 2.1 Procedure van de validatie.......................................................................................... 7 2.2 Steekproef selectie...................................................................................................... 9 2.3 Faxformulier .............................................................................................................. 12 2.4 Proces dataverzameling............................................................................................ 12 2.5 Analyse...................................................................................................................... 13 3 Resultaat: Algemeen ...................................................................................................... 17 3.1 Respons Steekproef.................................................................................................. 17 3.2 Respons Praktijken ................................................................................................... 18 4 Resultaat Deelname LNR-registratie ............................................................................ 20 4.1 Resultaten algemeen deelname LNR-registratie ...................................................... 20 4.2 Ontbrekende opnames door niet-deelnemende praktijken aan LNR-registratie ...... 20 4.3 Ontbrekende opnames van deelnemende praktijken aan LNR- registratie .............. 21 5 Resultaat Datakwaliteit LNR variabelen ....................................................................... 22 5.1 Kernvariabelen LNR-registratie................................................................................. 22 5.2 Variabelen opnamegeschiedenis .............................................................................. 22 5.3 Variabele sterfte kind ................................................................................................ 23 5.4 Variabele Congenitale afwijkingen ............................................................................ 23 5.5 Variabelen Meerlingen .............................................................................................. 23 6 Resultaat Validatie koppelalgoritme LNR^LNR koppeling ........................................ 24 6.1 Resultaten LNR^LNR koppeling algemeen............................................................... 24 6.2 Resultaten specifieke steekproeven ......................................................................... 29 6.3 Samenvatting resultaten voor eenlingen en meerlingen........................................... 38 6.4 Resultaten koppeling op link niveau ......................................................................... 39 7 Conclusies en aanbevelingen ....................................................................................... 42 7.1 Opnamevolledigheid registratie................................................................................. 42 7.2 Datakwaliteit LNR variabelen .................................................................................... 42 7.3 Kwaliteit koppeling – algemeen................................................................................. 43 7.4 Kwaliteit koppeling – specifieke steekproeven.......................................................... 43 7.5 Aanbevelingen........................................................................................................... 44 Dankwoord ............................................................................................................................. 46 Referenties ............................................................................................................................. 47 Bijlagen ................................................................................................................................... 48


2 van 65

1 Inleiding De Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) is een landelijke registratie van ziekenhuisopnames van pasgeborenen onder verantwoordelijkheid van kinderartsen in Nederland. Meer precies bevat de registratie gegevens van (levend geboren) pasgeborenen die zijn opgenomen vòòr of op de 28e levensdag, gerekend vanaf de á terme datum (de ‘dekkingsperiode’). In de LNR-registratie kunnen per kind meerdere records (= opnames) voorkomen, omdat bij heropname in de dekkingsperiode een nieuw record wordt aangeleverd. De gegevens voor de LNR-registratie worden per kinderartspraktijk of -maatschap per jaar aangeleverd aan Prismant en daar bewerkt tot een landelijk LNR jaarbestand (ref 1). De Stichting Perinatale Registratie (SPRN) is sinds 2002 de beheerder van de LNR-registratie en meer in het bijzonder de jaarbestanden. Daarnaast beheert de SPRN ook de verloskundige registratie (LVR1) en de gynaecologen registratie (LVR2 registratie) (www.perinatreg.nl). In opdracht van de Stichting PRN zijn de LVR1-, LVR2- en LNR-registratie gegevens (zoals als jaarbestand aangeleverd door Prismant) op jaarbasis gekoppeld (ref 2-5). Het koppelingsproject voor PRN wordt uitgevoerd door het LinKIDprojectteam op de afdeling Klinische Informatiekunde in het AMC. Het gebruikte koppelalgoritme voor de LVR1^LVR2 koppeling voor eenlingen is in 2004 gevalideerd (ref 6). De uitkomst van de validatie is dat zekere koppelingen en zekere niet-koppelingen met een zekerheid van 100% worden gekoppeld en dat in het kleine onzekere gebied (het zogenaamde ‘grijze gebied’) een foutpercentage van gemiddeld minder dan 1% wordt gehaald (ref 6). De validatie van het gebruikte koppelalgoritme voor de LNR^LNR koppeling wordt in dit rapport beschreven. Deze validatie is een voorwaarde voor de LVR1^LVR2^LNR koppeling. In de LNR-registratie kunnen zoals gezegd meerdere records (=opnames) van hetzelfde kind in hetzelfde jaarbestand voorkomen. In het jaarbestand van 2001 staan de opnames in de dekkingsperiode van pasgeborenen geboren in 2001. Het LNR jaarbestand wordt een half jaar na het einde van een jaar afgesloten. Voor het jaar 2001 is het LNR-bestand met zichzelf gekoppeld om meerdere opnames van hetzelfde kind - als deze er zijn - bij elkaar te vinden. Deze koppeling is uitgevoerd met een probabilistische koppelingsmethodiek (ref 2-5). Bij afwezigheid van een gouden standaard is deze koppeling uitgevoerd op basis van uitsluitend rekenkundige principes zonder externe informatie. Om vast te stellen of – net als bij LVR1^LVR2 validatie - de geschatte kwaliteit van de koppeling inderdaad zo goed/slecht is als berekend, is het noodzakelijk een validatiestudie uit te voeren van de resultaten van de probabilistische LNR^LNR koppeling. Bovendien kan validatie soms aanwijzingen opleveren voor eenvoudige verbeteringen van de kwaliteit. Als gouden standaard wordt net als bij de LVR1^LVR2 validatiestudie de informatie uit de medische status, ontslagbrief, e.d. van de kinderartsen gebruikt. Niet alle LNR-records met geboortes uit 2001 zijn in dit onderzoek gevalideerd. Er is net als bij de LVR1^LVR2 validatiestudie een representatieve steekproef getrokken uit informatieve subgroepen en deze recordparen zijn gevalideerd. Een informatieve subgroep is een subgroep van recordparen van specifieke kwaliteit. Als het patroon van koppelkwaliteit zoals beweerd door het koppelalgoritme exact overeenkomt met de werkelijkheid bij validatie, –vooral in het zogeheten grijs gebied van de koppeling- dan is daarmee een uitspraak mogelijk over de kwaliteit van de totale koppeling. Naast het valideren van de LNR^LNR koppeling, zijn vanwege de efficiëntie ook een aantal variabelen zoals sterfte, congenitale afwijkingen, meerlingcode en omvang en ontslagdatum gecontroleerd om inzicht te krijgen in de datakwaliteit van belangrijke LNR-variabelen.


3 van 65

De validatiestudie geeft in combinatie met externe informatie tenslotte ook inzicht in de deelname van kinderartspraktijken en de algehele dekking van de LNR-registratie. De validatiestudie richt zich dus op drie aspecten: de compleetheid van de LNRregistratie, de datakwaliteit van de LNR-variabelen en de validiteit van de probabilistische koppeling voor het bij elkaar vinden van opnames van 1 kind. In deze volgorde vormen de drie aspecten een voorwaardelijke keten.

1.1 Compleetheid van registratie Als men als oogmerk heeft van een kind in de eerste levensmaand alle ziekenhuisopnames te kennen, dan is de deelname van Nederlandse praktijken die kindergeneeskunde beoefenen aan de LNR-registratie niet volledig. Alle 10 NICU’s (Neonatologie Intensive Care Units) zijn wettelijk verplicht om gegevens aan te leveren, wat ze ook alle doen. Van de overige kinderartspraktijken levert echter maar ongeveer de helft gegevens aan voor de LNR-registratie. Naast onvolledigheid door niet-deelnemende centra kunnen er ook opnames ontbreken van centra die wèl deelnemen aan de LNR-registratie. De schatting van compleetheid van registratie is daarom 60% of minder (www.tellenenmeten.nl). Onvolledige deelname aan de LNRregistratie zal vertekening veroorzaken in uitkomsttabellen die gemaakt worden op basis van de registratie. Denk alleen al aan het feit dat de meer ernstige opnames oververtegenwoordigd zijn (alle NICU’s doen mee, niet alle ziekenhuisafdelingen doen mee). Een deelvraag van deze validatiestudie is dus deelnamegraad aan de LNR-registratie.

1.2 Datakwaliteit Het is een gegeven dat records in elke registratie, waaronder de LNR-registratie, fouten bevatten, veroorzaakt door invoerfouten, verkeerde overname van gegevens, etc. Wanneer de gegevens over een opname van een kind fouten bevatten, wordt het lastiger om deze opname op basis van dat gegeven (in dat geval een zgn. koppelvariabele) aan een andere opname van hetzelfde kind te koppelen. Fouten in koppelvariabelen kunnen een mogelijke oorzaak zijn van gemiste links (foutnegatieve link), maar kunnen daarnaast ook een oorzaak zijn van foutpositieve links. De analyse naar de datakwaliteit van LNR-variabelen richt zich primair op de koppelvariabelen. Vanwege de efficiëntie (de behandelende sector wordt nu toch benaderd), wordt ook de datakwaliteit van twee belangrijke uitkomstvariabelen in deze validatiestudie bezien, namelijk sterfte en congenitale afwijkingen. Deze variabelen zijn (nog) niet gebruikt bij de koppeling. Het is niet mogelijk in deze validatiestudie spelregels te ontwikkelen om bij 2 records van hetzelfde kind, met discrepanties tussen 1 of meer variabelen, de juiste waarde te voorspellen van deze variabele.

1.3 Validiteit LNR^LNR koppeling De in deze validatiestudie beschreven LNR^LNR koppeling is een koppeling om per kind de heropnames van hetzelfde kind bij elkaar te zoeken. Voor deze koppeling is een probabilistische koppelingsmethodiek toegepast, een zuiver statistische methode (ref 2-5). Voorafgaand aan deze probabilistische koppeling is een deterministische koppeling uitgevoerd voor het vinden van administratieve dubbeltellingen. Deze koppeling wordt niet apart gevalideerd, maar het aanwezig zijn van administratieve dubbeltellingen in de validatie steekproef kan wijzen op een te strenge selectie bij de “schonings” koppeling voor het verwijderen van administratieve dubbeltellingen. De validatiestudie is zo opgezet dat de geselecteerde records optimale informatie geven over de probabilistische koppeling van de opnames van eenlingen


4 van 65

meerlingkinderen (zie hoofdstuk 2.2 steekproeven). Voor dit validatie onderzoek is het PRN 2001 LNR bestand versie 1.0 gebruikt dat bestaat uit 30.082 records. De LNR^LNR koppelvariabelen van de 2001 koppeling met het bijbehorende koppelgewicht worden gepresenteerd in tabel 1.1 en tabel 1.2 (ref 2,3). Tabel 1.1 Overzicht koppelvariabelen LNR^LNR 2001 eenlingen koppeling (ref 2,3) Variabele Geboortedatum kind Geboortedatum moeder Postcode (4 cijfers) Geboorte gewicht (± 10 gr) Amenorroeduur in weken Apgarscore na 1 min Apgarscore na 5 min Geslacht kind Totaal

% Missing (N=26.819) 0% 14 % 1% 1% 0% 6% 5% 0%

Gewicht overeenkomst 12,08 9,75 8,51 3,00 1,72 1,40 0,98 37,44

Gewicht close Blocking 1,88

Gewicht geen overeenkomst -4,33 -4,93 -3,56 -4,93 -4,71 -3,85 -5,71 -32,02

Tabel 1.2 Overzicht koppelvariabelen LNR^LNR 2001 meerlingen koppeling (ref 2,3) Variabele Geboortedatum kind Geboortedatum moeder Postcode (4 cijfers) Geboorte gewicht (± 10 gr) Amenorroeduur in weken Apgarscore na 1 min Apgarscore na 5 min Geslacht kind Meerling code kind Omvang meerling Totaal

% Missing (N=3.263) 0% 15 % 0,7 % 0,4 % 0% 4% 3% 0% < 0,1% < 0,1%

Gewicht Gewicht overeenkomst close 8,48 12,08 9,75 8,51 1,88 3,00 1,72 1,40 0,98 Moet overeenkomen Moet overeenkomen 45,92

Gewicht geen overeenkomst -6,94 -4,33 -4,93 -3,56 -4,93 -4,71 -3,85 -5,71 -38,96

De LNR^LNR koppeling is apart uitgevoerd voor eenlingen en meerlingen, omdat bij meerlingen veel variabelen overeenkomen wat een striktere aanpak vraagt. Eenlingen en meerlingen werden uit elkaar gehouden op basis van de LNR-variabele ‘omvang meerling’ (aantal kinderen bij de zwangerschap); alle opnames waarbij ‘omvang meerling’ groter dan 1 was, zijn als opnames van meerlingkinderen meegenomen. Bij de koppeling van eenlingen is vervolgens blocking toegepast op geboortedatum kind. Bij de koppeling van meerlingen is geen blocking toegepast wegens de kleine aantallen. Opnames van meerlingen werden alleen als bijeenhorend beschouwd als het probabilistische koppelalgoritme dit aangeeft én de variabelen ‘meerling code’ en ‘omvang meerling’ precies overeenkwamen (geen probabilistische koppelvariabelen, bijvoorbeeld ‘In beide LNR records staat dit is het 1e kind van een tweeling’). Voor de variabelen ‘meerling code’ en ‘omvang meerling’ is een deterministische 2e stap ingevoerd. Het resultaat van de LNR^LNR koppeling is, net als bij de LVR1^LVR2 koppeling, een groot aantal met zekerheid van verschillende kinderen afkomstige opnames, een klein aantal met zekerheid bij elkaar horende (herhaal)opnames van één kind en een grijsgebied waarin onzeker is of opnames van hetzelfde kind zijn. Dit grijze gebied is klein tot zeer klein maar te groot om te negeren, terwijl niet zeker is of alle als ‘zekere’ berekende bijeen behorende opnames correct zijn. Vooral werd verwacht dat het grijze gebied bij meerlingen groter is dan bij eenlingen.


5 van 65

1.4 Van vraagstelling naar steekproef Door middel van steekproefgroepen die verderop in dit document beschreven worden (§ 2.2), worden eerder genoemde vragen geadresseerd. 1. De vraag naar compleetheid van de LNR registratie voor wat betreft de praktijk deelname is mede op basis van externe informatie beantwoord. Hiermee kan geen volledig antwoord op de vraag naar compleetheid worden gegeven. Alleen indien een koppeling tussen de Landelijke Medische Registratie (LMR) en het gekoppelde LVR1^LVR2 bestand zou kunnen worden gerealiseerd (met geboortedatum kind en moeder als sleutel), te vergelijken met een koppeling LNR (1e opname) en LVR1^LVR2 kan een goede indruk worden gekregen over alle opnames van kinderen in de 1e levensmaand en de deelname aan de LNR-registratie naar centrum (en ook binnen een centrum). De LNR^LNR validatiestudie die in dit rapport wordt beschreven, heeft indirect de compleetheid van de LNR-registratie onderzocht. Dit is gedaan via compleetheid van de heropnames, dus op basis van een reeds aanwezig LNR-record. Het geeft informatie over LNR praktijken die niet mee hebben gedaan aan de LNR-registratie in 2001 en over praktijken die wel registreerden maar niet alle opnames van kinderen opgenomen binnen de praktijk registreerden. Soms werd door toeval ontdekt – als alleen een heropname aanwezig bleek – dat een voorliggende indexopname ontbrak. Alle steekproeven leverden hier informatie over. 2. De vraag naar datakwaliteit wordt op basis van verschillende steekproeven beantwoord. Voor datakwaliteit op variabelen niveau geeft steekproef 3 gericht op het grijze gebied van de koppeling informatie of datakwaliteit hier een rol speelt (ontstaat het grijze gebied bij eenlingen door fouten/ missende waarden, meer dan door gebrek aan identificerend vermogen?). Steekproef 4 t/m 8 zijn gericht op specifieke kwetsbare, maar vitale variabelen/ recordtypes. Daarnaast leverden de faxen informatie over de datakwaliteit van congenitale afwijkingen, sterfte en meerlingen in alle steekproeven. Naast datakwaliteit op variabelen niveau, levert het aanwezig zijn van administratieve dubbeltellingen informatie over datakwaliteit op record niveau. Steekproef 2 betreft de zekere koppelingen. Validatie levert informatie of er foute links aanwezig zijn en of mogelijk de deterministische koppeling voor het verwijderen van administratieve dubbeltellingen te streng is (gekoppelde heropnames zijn in werkelijkheid gemiste administratieve dubbeltellingen). 3. De vraag naar de validiteit van het probabilistische koppelalgoritme wordt beantwoord aan de hand van steekproef 1, 2 en 3. Gewogen informatie wordt gebruikt voor het valideren van de koppeling en in het bijzonder van het gekozen afkappunt (steekproef 3). Er is een specifieke interesse in meerlingen die oververtegenwoordigd worden in alle steekproeven. De validatierecords uit steekproef 4 t/m 8 behoren op basis van hun koppelgewicht ook tot steekproef 1, 2 of 3. De LNR^LNR validatiestudie dient deze vraagstellingen te onderzoeken en ook duidelijkheid te geven over de eventuele grootte van het probleem om zo een oplossingsstrategie te kunnen kiezen die qua inspanning evenredig is aan de problemen.


6 van 65

1.5 Aanpak De opzet van de LNR^LNR validatiestudie is theoretisch ingewikkelder, maar qua uitvoering vergelijkbaar aan de opzet van de LVR1^LVR2 validatiestudie. De validatiestudie is dubbelblind uitgevoerd; de kinderartsen die gegevens aanleverden en de LinKID medewerkers die de analyses uitvoerden waren blind voor de uitkomst van de koppeling. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft een grote rol gehad in de deelname aan de validatiestudie (we komen hierop terug). Naast het valideren van het koppelalgoritme zijn er ook verwante zaken meegenomen in deze validatiestudie (compleetheid LNR-registratie, datakwaliteit LNR-variabelen). Vooraf was bekend dat de studie van beperkte omvang is en een mogelijke uitkomst kon zijn dat er meer onderzoek nodig is voor het beantwoorden van de vraagstelling.

1.6 Leeswijzer Dit rapport “LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling” beschrijft primair de resultaten van de validatiestudie die is uitgevoerd om de validiteit van de koppelmethodiek LNR met LNR voor zowel eenlingen als meerlingen te bepalen. Daarnaast geeft het onderzoek meer inzicht in de compleetheid van de LNR-registratie en in de datakwaliteit van de LNR-registratie. Het onderzoek is in 2005 uitgevoerd op de LNR-gegevens van het jaar 2001. De resultaten van de LNR-LNR validatiestudie worden op vier niveaus beschreven: • Algemeen / Respons • Compleetheid van opnames in de LNR-registratie • Datakwaliteit van de variabelen in de LNR-registratie • Validiteit van de LNR^LNR koppeling van in de registratie aanwezige opnames Na dit inleidende hoofdstuk en een hoofdstuk waarin de methoden beschreven worden, volgen de resultaten op de vier niveaus. Dit rapport zal afsluiten met een hoofdstuk met conclusies en aanbevelingen voor de LNR-registratie en de koppelingsmethodiek.


7 van 65

2 Methoden In dit hoofdstuk worden de methoden beschreven voor de procedure van de validatie en alle analyses in dit rapport. Meer informatie is te vinden in bijlage 1 “Protocol LNR validatie”. Uitgangspunt is het Prismant jaarbestand 2001. Dit bestand is door het LinKID-projectteam optimaal probabilistisch gekoppeld tot een voorlopig resultaatbestand ‘PRN 2001 LNR bestand versie 1.0’. Idealiter bestaat het resultaatbestand uit kinderen met al hun records bijeen, in zoverre in 2001. Vervolgens is t.b.v. de validatie van de LNR^LNR koppeling een gerichte steekproef van ongeveer 200 – 300 kinderen uit het resultaatbestand getrokken (zie $2.2). Elke steekproef is gedefinieerd aan de hand van vooraf gedefinieerde vraagstellingen (zie $1.4). Kinderartsen (geblindeerd voor de door LinKID berekende koppelstatus) werd gevraagd de opnamegegevens van elk geselecteerd record te verifiëren. Daarnaast werd aan hen gevraagd aanvullende gegevens in te vullen over de volledige opnamegeschiedenis van het bijbehorende kind aan de hand van de medische status en/of ontslagbrieven. Deze gegevens zijn gevraagd aan de hand van een faxformulier (zie §2.1). De terug ontvangen faxformulieren zijn door LinKID medewerkers geanalyseerd voor het beoordelen van de kwaliteit van de LNR^LNR koppeling, de datakwaliteit van LNR-variabelen en de compleetheid van registratie. De NVK heeft een actieve rol gehad in de benadering van de kinderartsen voor deelname aan de validatiestudie. De Stichting PRN heeft ondersteund in het verspreiden van brieven naar de deelnemers van de validatie. De voorzitter van de SPRN heeft in tweede instantie kinderartsen nagebeld waarvan na lange tijd nog geen gegevens ontvangen waren. In dit methoden hoofdstuk wordt eerst de algemene procedure van de validatie beschreven. Vervolgens worden de steekproefselectie en het faxformulier beschreven. Daarna volgt nog een beschrijving van het proces van dataverzameling en de analyses.

2.1

Procedure van de validatie

De procedure van de LNR^LNR validatie is gebaseerd op de procedure van de LVR1^LVR2 validatie (bijlage 1). Het LVR1^LVR2 validatie faxformulier is aangepast naar de specifieke kenmerken van de LNR^LNR validatiestudie. Voordat de validatieprocedure van de LNR^LNR koppeling landelijk is gestart is in maart 2005 i.s.m. SPRN en NVK een pilotstudie uitgevoerd in twee academische centra door kinderartsen in de betreffende centra en medewerkers van het LinKIDprojectteam. Het doel van de pilotstudie was het testen van de procedure, het beoordelen van de benodigde tijd van de kinderarts en het beoordelen van het faxformulier. Voorzien was door het LinKID-projectteam dat het invullen van het faxformulier aanmerkelijk complexer is dan voor de validatie van de LVR1^LVR2 koppeling. Op basis van de pilotstudie bleek dat het de kinderarts inderdaad veel tijd kost om het formulier in te vullen (± 10 minuten per kind). Daarnaast was op het faxformulier het beginpunt van de opnamegeschiedenis niet duidelijk gedefinieerd en bleek niet duidelijk dat ook de status van het meerling broertje of zusje altijd opgevraagd moest worden. Op basis van deze bevindingen is het faxformulier aangepast en is er een voorblad per centrum toegevoegd voor het opvragen van de statussen. De studie heeft plaatsgevonden met behulp van het aangepaste faxformulier. Voor meer informatie over de pilotstudie zie bijlage 2.


8 van 65

Tijdlijn validatie LNR^LNR koppeling okt – nov 2004 nov 2004 24 feb 2005 mrt 2005 apr 2005 21 apr 2005 apr - mei 2005 apr - sept 2005

jul -okt 2005 sept - nov 2005

Voorbereidingen validatiestudie; opstellen van protocol, selecteren van steekproeven en trekken van validatie steekproef en reservesteekproef. Afronding 1e fase validatiestudie. Toestemming praktische uitvoering validatiestudie, 2e fase. Voorbereiden en uitvoeren pilot in twee academische centra. Lijst contactpersonen LNR-registratie updaten/completeren. Aanbiedingsbrief NVK+SPRN en uitlegbrief studie verstuurd naar contactpersonen in geselecteerde praktijken. 1e Telefonisch contact met contactpersonen in geselecteerde praktijken. - Invullen en uitsturen faxformulieren. - Nabellen. - Controleren ontvangen faxformulieren. - Bevestiging sturen van ontvangst. - Ontvangen faxformulieren invoeren. Uitvoeren analyses. LNR validatie rapport schrijven.

In april 2005 is namens de voorzitter van de NVK en de voorzitter van de Stichting PRN een brief verstuurd door de SPRN aan de Neonatale Intensive Care Units (NICU’s) en neonatologie afdelingen in Nederland die gegevens aanleveren aan de LNR-registratie en geselecteerd waren voor de validatie. In deze formele brief werd aan kinderartsen gevraagd om mee te werken aan het LNR validatie-onderzoek (bijlage 3). De procedure van de validatie werd toegelicht in een brief vanuit het LinKID-projectteam (bijlage 4). Om de brieven te kunnen versturen is eerst van alle praktijken nagegaan wie de contactpersoon voor de LNR-registratie is. Voor een aantal centra was bekend wie de LNR-contactpersoon is uit de ‘LNR database contactpersonen LNR’ van een van de twee kinderartsen van de registratie commissie PRN. De neonatologie/kindergeneeskunde afdeling van de andere centra zijn telefonisch benaderd door medewerkers van het LinKID-projectteam om vast te stellen wie de contactpersoon is voor de LNR-registratie. De brieven zijn verstuurd ter attentie van deze contactpersonen. Tevens is door de NVK een bericht geplaatst op de website van de NVK om te informeren over de validatiestudie van de LNR^LNR koppeling (bijlage 5). Een aantal dagen na het versturen van de brieven zijn de contactpersonen voor de LNR-registratie in de geselecteerde centra telefonisch benaderd door leden van het LinKID-projectteam. Aan de contactpersonen is gevraagd of zij de brieven ontvangen hadden, of alle informatie duidelijk was en of zij hun medewerking aan het validatie-onderzoek wilden verlenen. Vervolgens zijn, bij bevestiging, de geselecteerde records voor het betreffende centrum per fax of per post opgestuurd naar de contactpersoon. Hierbij is de begeleidende brief vanuit het LinKIDprojectteam ook meegestuurd (bijlage 4). In deze brief staat naast een algemene validatieprocedure beschrijving een concreet stappenplan voor het invullen van het faxformulier. Stap 1 van het stappenplan is het aanvragen van de benodigde statussen op basis van het fax voorblad (door kinderarts of assistent). In de brief en in het stappenplan wordt aan de kinderarts gevraagd om aanvullende informatie op basis van de medische status en ontslagbrieven te gebruiken voor de verificatie van de gegevens op het faxformulier (bijlage 6 faxformulier). Tevens kon de kinderarts op grond van onafhankelijke bronnen de fax verbeteren en aanvullen, zo mogelijk voorzien van commentaar. De verbeterde en aangevulde faxen dienden te worden


9 van 65

teruggestuurd naar het projectteam per fax of in de meegestuurde retourenvelop. Indien er na een maand nog geen faxen ontvangen waren van het centrum is er opnieuw telefonisch contact gezocht met de contactpersoon door medewerkers van het LinKID-projectteam. In september 2005 heeft de voorzitter van de SPRN de contactpersonen nagebeld die op dat moment nog geen gegevens voor de validatie hadden aangeleverd. Er zijn bij deze procedures gepaste maatregelen genomen om blindering en confidentialiteit te garanderen. De belmedewerkers van het LinKID-projectteam waren niet op de hoogte van de koppelstatus van de kinderen en ook de kinderartsen waren blind voor de uikomst van de koppeling.

2.2

Steekproef selectie

Het LNR 2001 jaarbestand zoals van Prismant ontvangen, bestaat uit 30.082 records, aangeleverd aan Prismant door 59 praktijken. Na koppeling bleek dat het PRN 2001 LNR bestand bestaat uit 30.082 records (opnames) van 27.561 kinderen (ref 1,2). De LNR^LNR koppeling door LinKID resulteerde in 24.875 eenlingkinderen en 2.686 meerlingkinderen. Van de 24.875 eenlingen kinderen waren er 1.568 kinderen met 1 of meer heropnames (in totaal 1.944 heropnames). Van de 2.686 meerlingkinderen waren er 467 kinderen met 1 of meer heropnames (in totaal 577 heropnames). Het aantal opnames per kind varieerde van 1 tot 7 opnames. Er zijn in totaal 2.035 kinderen met meer dan 1 opname in het PRN 2001 LNR bestand (7,4% van alle kinderen in het LNR bestand). Dit was het bestand dat gevalideerd diende te worden. Hiertoe zijn acht steekproefgroepen gedefinieerd (Tabel 2.1). Er zijn drie algemene steekproeven gedefinieerd (steekproef 1 t/m 3) die gericht zijn op een voor de technische kwaliteit interessant gebied van de koppeling, en er zijn vijf gerichte steekproeven gedefinieerd (steekproef 4 t/m 8) voor het beantwoorden van de specifieke vraagstellingen. Vooraf is op basis van beschikbare tijd/ menskracht/ budget per steekproefgroep het aantal te selecteren kinderen vastgesteld. De records die geselecteerd zijn voor steekproef 4 t/m 8 behoren op basis van hun koppelgewicht ook tot steekproef 1, 2 of 3. Voor steekproef 1, 3 en 4 zijn extra records geselecteerd behorend bij de geselecteerde kinderen voor deze steekproeven. De informatie uit deze extra records is nodig voor het beantwoorden van de vraagstellingen, zie Tabel 2.1 voor een uitgebreide beschrijving. In het gekoppelde bestand zijn 3 gebieden: de zekere niet-koppelingen, de zekere koppelingen en rondom het afkappunt een grijs gebied waarvan de koppelstatus onbekend is (zie figuur 2.1). Het afkappunt van de LNR^LNR koppeling lag voor 2001 bij een koppelgewicht van 9. Het gebied met koppelingen met een totaalgewicht van 5 tot en met 13 wordt gezien als grijs gebied. De LNR validatie richt zich voornamelijk op dit grijze gebied, omdat hier de minste zekerheid is over de koppelstatus. De koppelstrategie is valide als dit grijze gebied inderdaad fouten bevat en de kwantiteit conform de schatting is.


10 van 65

Aantal paren

Afkappunt Afkappunt bij 50/50%

Zeker niet gekoppeld

Grijs gebied

Zeker gekoppeld

Koppelgewicht Figuur 2.1 Koppelgebieden binnen het gekoppelde bestand (fictieve data) Tabel 2.1 De steekproefgroepen Groep 1 “Zekere niet koppelingen” 30 kinderen Kinderen met 1 opname, met een maximaal koppelgewicht onder het totaalgewicht 5 (ondergrens grijs gebied). De extra records* voor deze steekproef zijn de records die met het hoogste gewicht koppelden aan de geselecteerde records. Dit levert een verdubbeling op van het aantal geselecteerde records. Groep 2 “Zekere koppelingen” 20 kinderen Kinderen met meerdere opnames, met een koppelgewicht boven het totaalgewicht 13 (bovengrens grijs gebied). Binnen deze steekproef zijn met opzet ook kinderen geïncludeerd met volgens de koppeling meer dan 2 opnames. Groep 3 “Grijs gebied” 50 kinderen Kinderen met opnames rond het (50%) afkappunt; tussen totaalgewicht 5 en 13 (net niet en net wel gekoppelde recordparen). Als een kind meerdere opnames heeft en tenminste 1 recordpaar zich in het grijze gebied bevindt, behoort dit kind in deze groep. Dit is een validatie van het gekozen afkappunt. Dit was voornamelijk van belang voor de gesignaleerde niet geheel correct lijkende EM-schatting. Het EM-geschatte afkappunt lag dicht bij het maximale gewicht, terwijl er onder dat afkappunt nog duidelijke links aanwezig waren. Daarom is het afkappunt handmatig berekend op basis van 50% kans (op het afkappunt is er 50% kans dat een paar daadwerkelijk een match is). De extra records* voor deze steekproef zijn de records die met het hoogste gewicht koppelden aan de geselecteerde niet-gekoppelde records. Groep 4 “Niet gekoppelde LNR records” 40 kinderen LNR records die niet gekoppeld zijn met een LVR1 en/of LVR2 record(s) bij de door LinKID uitgevoerde LVR1^LVR2^LNR koppeling 2001. Er wordt tevens na steekproeftrekking gecontroleerd of het aantal records met NICU opnames conform de 25% NICU opname verdeling ligt van het bron LNR bestand. De reden dat deze records niet gekoppeld zijn, kan liggen aan de gehanteerde koppelstrategie bij de LVR1^LVR2^LNR koppeling of aan de gehanteerde koppelstrategie bij de LNR^LNR koppeling (het zijn eigenlijk heropnames van een kind). De extra records* voor deze steekproef zijn de records die met het hoogste gewicht, hoewel onder het afkappunt, koppelde aan de geselecteerde records. Groep 5 “Validatie inconsistenties sterfte en heropname” 10 kinderen Opnames van kinderen waar na een gecodeerde sterfte (behalve overleden na ontslag) nog een heropname bestaat. Dit is een validatie van de variabele sterfte. Er zijn tal van variabelen die moeilijk te rijmen zijn met sterfte waarvan heropname er 1 is, met als bijkomstig voordeel dat validatie mogelijk aanwijzingen geeft voor gemiste primaire opnames (bij deze heropname). Groep 6 “Opnameduur validatie – datum opname” 20 kinderen Kinderen met overlappende opnames, de opname datum van de volgende opname ligt voor de ontslagdatum van de eerdere opname. Opnamedatum en ontslagdatum zijn mogelijke koppelvariabelen bij een nieuwe LNR^LNR koppeling (voor andere jaren dan 2001), daarom


11 van 65

is validatie van deze variabelen nodig. Geeft mogelijk ook aanwijzingen om valide met imperfecte waarde-overeenstemming te werken (1 dag overlap bijvoorbeeld) Groep 7 “Opname validatie – ziekenhuisnummer” 20 kinderen Kinderen met opnames waarbij er discrepanties zijn tussen ziekenhuis herkomst en ziekenhuis bestemming. Ziekenhuisnummer herkomst en bestemming zijn mogelijke koppelvariabelen bij een nieuwe LNR^LNR koppeling (voor andere jaren dan 2001), daarom is validatie van deze variabelen nodig. Groep 8 “(Her)opname validatie” 10 kinderen Kinderen die volgens de koppelmethodiek gekoppeld zijn (dus met een koppelgewicht >=9) met (onbegrijpelijk) grote verschillen tussen de opnames wat betreft vastgelegde zwangerschapsduur (> 2 weken), of geboortegewicht (> 10 gram). Zwangerschapsduur en gewicht zijn koppelvariabelen, daarom is validatie van deze variabelen nodig.

De feitelijke totale LNR-steekproef bestond uit 278 kinderen door de meegeselecteerde records voor steekproef 1, 3 en 4 (zie tabel 2.2). Binnen de totale steekproef is bewust 25 procent meerlingkinderen getrokken (oververtegenwoordiging van meerlingkinderen). De reden voor deze keuze is dat (her) opnames van een meerling kind de moeilijkste koppelingen zijn. Naast deze steekproef is een 2e reserve steekproefbestand (voor elke subgroep) getrokken. Het reservebestand, of steekproefgroepen uit het reservebestand, wordt gebruikt indien de respons op het 1e bestand te laag is. Er vindt principieel geen volledige check van enige subgroep plaats (d.w.z. alle records die aan de criteria van een steekproef voldoen worden gevalideerd) omdat zoiets niet bijdraagt tot validatiekennis, terwijl het, indien bedoeld als foutcorrectie procedure, onderworpen zou moeten zijn aan een systematiek. De steekproeftrekking vond plaats op basis van kinderen, niet op basis van records (opnames). Alle opnames van één kind zijn meegenomen in de LNR validatie. Bij de kinderen met 1 opname (de niet-gekoppelde records) is ook het record waarmee dit record met het hoogste gewicht koppelde (hoewel onder het afkappunt) voor de validatie geselecteerd. Bij meerlingkinderen worden ook alle records van de meerling broertjes en/of zusjes voor de LNR validatie geselecteerd. Tabel 2.2 Aantal records (opnames) per steekproefgroep en aantal geselecteerde kinderen met bijbehorende opnames. Steekproef Definitie 1 2 3 4 5 6 7 8

Zekere niet koppelingen Zekere koppelingen Grijs gebied Niet gekoppelde LNR records Inconsistentie sterfte – heropname Datum opname Ziekenhuis nummer (Her)opname validatie

In LNR 2001 Records Kinderen

Planning steekproef

Steekproef werkelijkheid Aantal Extra Aantal kinderen records* opnames 32 22 54

25.352

25.352

30

4.386

1.957

20

18

344 1.752

252 1.660

50 40

52 39

23

9

10

489 3.839

203 3.057

20 20

837

346

10

% 0,2%

38

0,9%

112 76

33% 4%

9

23

100 %

21 20

52 32

10% 0,7%

9

21

3%

408

1%

29 27

30.082* 27.561* 200 200 78 * Alle records in steekproef 4 t/m 8 behoren ook tot steekproef 1, 2 of 3 waardoor het totale aantal records en kinderen het totaal is van rij 1 t/m 3.


12 van 65

2.3 Faxformulier Op het LNR faxformulier (bijlage 6) is door een medewerker van het projectteam de uit de LNR afkomstige informatie ingevuld. De faxen werden na toestemming aan de desbetreffende praktijk gestuurd. Aan de zorgverlener werd gevraagd de informatie op de fax te verifiëren. Er werd ook gevraagd om de voornaam en achternaam van het kind in te vullen, de meisjesnaam van de moeder en het geboortetijdstip. Daarnaast werd gevraagd aanvullende informatie in te vullen over de opnamegeschiedenis, sterfte, congenitale afwijkingen. In het geval van een meerlingkind werden ook de gegevens van het meerling broertje of zusje gevraagd. Indien een zorgverlener meerdere records (faxen) over hetzelfde kind (hetzelfde volgens het eigen onafhankelijke oordeel van de zorgverlener) ontvangt, hoeft er maar 1 faxformulier volledig ingevuld te worden. Op dit formulier moet dan de volledige opnamegeschiedenis van het kind worden ingevuld, inclusieve eventuele opnames waarvan geen record is toegezonden maar die er volgens eigen informatie (status, ontslagbrief) wel zijn geweest. Op dit formulier moet de zorgverlener ook aangeven welke ontvangen fax(en) over hetzelfde kind gaat.

2.4 Proces dataverzameling Database contactpersonen Van alle LNR praktijken waar records van zijn geselecteerd voor de validatie, is een database ‘Deelnemers LNR validatie’ aangemaakt. Naast de praktijknaam is de contactpersoon in het betreffende centrum en het adres vastgelegd. De database is gebaseerd op de database contactpersonen LNR van een van de twee kinderartsen van de registratie commissie PRN. De database is gemaakt in MS Access. Het aantal voor de validatie geselecteerde LNR-registratie records werd in de database vastgelegd. In deze database is voor ieder centrum bijgehouden wanneer telefonisch contact heeft plaatsgevonden met de contactpersoon, wanneer de faxen zijn verstuurd, wanneer de faxen zijn aangekomen op de afdeling Klinische Informatiekunde, of alles compleet is en of de ontvangstbevestiging verstuurd is naar het centrum. Faxverwerking De faxformulieren zijn per fax of per post ontvangen op de afdeling Klinische Informatiekunde. Als er formulieren binnenkwamen van een centrum is gecontroleerd of de set compleet was wat betreft het aantal records en wat betreft de variabelen op het formulier. Indien dit niet compleet was, is er contact gezocht met de contactpersoon en zijn indien mogelijk de ontbrekende gegevens alsnog aangeleverd. De formulieren zijn gekopieerd en de originele formulieren en de kopieën zijn in aparte mappen bewaard. De kopieformulieren zijn ingevoerd in een SPSS database ‘Faxgegevens’ waarbij gebruikt is gemaakt van de data entry module van SPSS. De gegevens uit de LNRregistratie (onderdelen van faxformulier deel A Specificatie kind) zijn ingelezen in dit invoerbestand via SAS export. In deze SPSS database ‘Faxgegevens’ is voor ieder veld op het faxformulier een variabele aangemaakt. Voor de variabelen uit de LNRregistratie zijn drie velden aangemaakt. Een veld met de LNR waarde, een veld om aan te geven of deze waarde verbeterd is en een veld met de verbeterde waarde. Daarnaast is er veld toegevoegd om in te vullen of het faxformulier ontvangen is en een veld om aan te geven of het formulier ingevuld is. Wanneer een centrum twee formulieren over hetzelfde kind heeft ontvangen, hoefde er maar één formulier ingevuld te worden.


13 van 65

2.5 Analyse 2.5.1 Methoden respons De respons van de validatie is bepaald op basis van het aantal ontvangen faxformulieren. Van de ontvangen faxformulieren is bepaald over hoeveel kinderen (volgens de LinKID koppeling) deze formulieren gaan. Als er van een kind één faxformulier ontvangen is terwijl er drie zijn uitgestuurd, is dit kind geteld in de respons. De centra die niet geselecteerd zijn voor de validatie en de centra die niet deelnemen aan de validatie terwijl ze wel geselecteerd zijn, zijn vergeleken met de deelnemende centra op grond van regio, NICU status en aantal records in de LNRregistratie in 2001, 2002 en 2003. Deze algemene resultaten worden beschreven in hoofdstuk 3. 2.5.2 Methoden deelname LNR-registratie Per faxformulier is handmatig gecontroleerd of de opnames genoemd op het faxformulier in de LNR-registratie zitten. Van ontbrekende opnames is bepaald of ze in centra plaatsvonden die deelnamen aan de LNR-registratie in 2001 of in centra die niet deelnamen. Van de ontbrekende opnames in deelnemende centra is gekeken of deze binnen de inclusietermijn van de LNR-registratie vallen. De inclusiecriteria van de LNR-registratie luiden: ‘Alle kinderen die binnen of op 28 dagen na de á terme datum door een kinderarts worden op- of overgenomen’. In figuur 2.2 is het stappenplan te zien dat voor iedere opname ingevuld op het faxformulier is gehanteerd om te bepalen of de opname aanwezig is in de LNR-registratie. De resultaten worden beschreven in hoofdstuk 4.


14 van 65

Is een opname ingevuld op het teruggestuurde faxformulier aanwezig in de LNR?

Heeft het betreffende centrum gegevens aangeleverd voor de LNR in 2001?

De opname is niet aanwezig in de LNR.

Nee

Ja

Bij selectie op geboortedatum kind en postcode , zit de opname in de LNR ? (accepteer eventueel verschil in opnamedatum )

Nee

Ja

De opname is aanwezig in de LNR.

Bij selectie op opnamedatum en LNR -code, zit de opname in de LNR ? (accepteer eventueel verschil in geboortedatum of postcode )

De opname is niet aanwezig in de LNR.

Nee

Ja

De opname is aanwezig in de LNR.

Valt de opname binnen de inclusiecriteria van de LNR ?

De opname is niet aanwezig in de LNR en had ook niet aanwezig moeten zijn .

Nee

Ja

De opname is niet aanwezig in de LNR, maar had wel aanwezig moeten zijn.

Figuur 2.2 Stappenplan bepaling aanwezigheid opname in LNR-registratie.

2.5.3 Methoden data kwaliteit LNR variabelen De LNR-registratie kerngegevens die gebruikt worden bij de LNR^LNR koppeling zijn door een medewerker van het projectteam ingevuld op het faxformulier. De datakwaliteit van de kerngegevens uit de LNR-registratie is bepaald aan de hand van het aantal verbeterde LNR variabelen op het faxformulier. Bij het terugkomen van de eerste ingevulde faxformulieren werd (bij navraag) al duidelijk dat de meeste kinderartsen niets aankruisen als er geen fouten zijn. Daarom is aangenomen dat het gegeven klopt als het niet verbeterd is op het faxformulier door de zorgverlener.


15 van 65

Een aantal van de al ingevulde LNR gegevens werd ook later op het faxformulier in een andere vorm gevraagd (Deel B Opnamegeschiedenis en Deel E Meerlingen). Dit betreft de variabelen ‘opnamedatum’, ‘ontslagdatum’, ‘meerlingcode’ en ‘omvang meerling’. Als een ingevuld gegeven niet verbeterd was in Deel A Specificatie kind, maar uit de informatie verder op het formulier bleek dat de ingevulde variabele toch een fout bevatte, is dit laatste als waar aangenomen. Een voorbeeld hiervan is: de variabele ‘omvang meerling’ heeft in de LNR-registratie waarde ‘1’ bij een kind (oftewel het betreft hier een eenling kind) en de zorgverlener verbetert dit niet op het faxformulier bij Deel A Specificatie kind. Vervolgens wordt bij Deel E Meerlingen wel de naam en alle gegevens van het meerling broertje of zusje ingevuld. In dit geval is aangenomen dat de variabele ‘omvang meerling’ een fout bevat. Voor iedere variabele is geanalyseerd op hoeveel faxen deze variabele een fout bevat. Naast het verifiëren van de LNR gegevens die ingevuld stonden op het faxformulier, wordt er in twee aparte vragen informatie gevraagd over twee belangrijke uitkomstvariabelen: sterfte kind en congenitale afwijkingen. Daarnaast is ook bij iedere opname op het faxformulier gevraagd of ontslag uit het ziekenhuis veroorzaakt werd door sterfte. De informatie ingevuld op het faxformulier over sterfte en congenitale afwijkingen is vergeleken met de informatie in de LNR-registratie. De resultaten van de datakwaliteit van de LNR variabelen worden beschreven in hoofdstuk 5. 2.5.4 Methoden validatie koppelalgoritme LNR^LNR koppeling Als gouden standaard voor de opnamegeschiedenis is in deze studie de opnamegeschiedenis van een kind zoals ingevuld door de kinderarts op het validatie faxformulier (op basis van de medische status en ontslagbrieven) gehanteerd. Het kwam voor dat er discrepanties waren in de opnamegeschiedenis tussen twee validatie kinderartsen over hetzelfde kind. In dit geval zijn de gegevens ingevuld door de kinderarts waar de opname plaatsvond, als gouden standaard gehanteerd (de gouden standaard kinderarts kan dus verschillen per opname van één kind). Het kwam ook voor dat er discrepanties bestonden over een opname die plaatsvond in een centrum dat zelf geen validatie gegevens heeft aangeleverd. In dat geval is de informatie van de zorgverlener in het centrum waar de opname voorafgaand aan deze opname plaatsvond als gouden standaard gehanteerd. Voor het beoordelen van de validiteit van het koppelalgoritme, zijn alleen de opnames meegenomen die genoemd worden op het faxformulier én aanwezig zijn in de LNR-registratie. De analyses zijn uitgevoerd op kindniveau. Hoewel de eenheid van registratie de opname is, is hiervoor gekozen omdat de steekproeftrekking en de informatie op het faxformulier op kindniveau is. Het lastige aan de beoordeling van de LNR^LNR koppeling is dat het werkelijke aantal opnames per kind varieert. Een kind kan volgens de gegevens op het faxformulier meer opnames hebben dan volgens de LNR^LNR koppeling. Wanneer deze opnames als losse records aanwezig zijn in de LNR-registratie, zijn dit gemiste links. Daarnaast kan een kind ook minder opnames hebben dan volgens de LNR^LNR koppeling doordat een opname is aangekoppeld als heropname terwijl dit een opname van een ander kind is. Als er in werkelijkheid meer dan 1 opname is (bijvoorbeeld 3), dan zegt het feit dat 3 records aaneen gekoppeld zijn niets: 1. Een opname kan aangekoppeld zijn terwijl deze opname niet van hetzelfde kind is; dit noemen we een ‘fout aangekoppelde opname’ (fout positieve link). 2. Een opname kan aanwezig zijn in de LNR-registratie maar niet gekoppeld zijn aan een eerdere opname van hetzelfde kind; dit noemen we een ‘gemiste opname’ (fout negatieve link). Door toeval kunnen deze fouten elkaar numeriek opheffen.


16 van 65

De resultaten van de validatie zijn daarom lastig te interpreteren. Een kind met 2 opnames volgens de LNR^LNR koppeling, kan volgens de gegevens op de fax 2 opnames hebben (de koppeling is zonder fouten), 1 opname (er is een fout aangekoppelde link), meer dan 2 opnames (er zijn opnames gemist bij de koppeling), maar zelfs ook 2 opnames als netto resultaat van twee eerder gemaakte fouten. Omdat er in dezelfde steekproef ook kinderen kunnen voorkomen met in werkelijkheid 1 opname of met 3 opnames is de uitkomst van het individuele kind niet meer simpel weer te geven als ‘percentage FN, FP’ omdat er geen eenduidige noemer is. Bij fouten in de koppeling verandert de verdeling van het aantal kinderen naar werkelijk aantal opnames. Voor iedere steekproef zijn de resultaten eerst eenvoudig weergegeven, door het aantal kinderen met een gemiste opname en het aantal kinderen met een fout aangekoppelde opname te noemen. Daarna volgen nog twee detailtabellen voor eenlingen en meerlingen. In deze detailtabellen is naast het aantal kinderen ook het aantal opnames volgens de LinKID koppeling en volgens de informatie op het faxformulier gepresenteerd. In de detailtabellen is de uitkomst per kind gepresenteerd. De resultaten en achtergrondanalyses worden per steekproef gerapporteerd, apart voor eenlingen en meerlingen (volgens de LNR-registratie). De resultaten worden gepresenteerd op kindniveau; een kind dat onderdeel is van een meerling noemen we een meerlingkind. Na de analyse op kindniveau volgt ook een analyse van de individuele links. Bij kinderen met 1 opname, wordt de link gevalideerd met het record wat met het hoogste gewicht aan deze opname koppelde (onder het afkappunt). Bij kinderen met twee opnames wordt de link tussen de twee opnames gevalideerd. Voor kinderen met meer dan twee opnames wordt per aangekoppelde opname de link gevalideerd. Voor een kind met vier opnames betekent dit dat er drie links afzonderlijk gevalideerd worden. De resultaten van de validatie van het koppelalgoritme voor de LNR^LNR koppeling worden beschreven in hoofdstuk 6. Alle analyses zijn uitgevoerd in het statistische pakket SAS versie 9.1.


17 van 65

3 Resultaat: Algemeen 3.1

Respons Steekproef

In totaal hebben 56 praktijken gegevens aangeleverd voor 2001. Voor de LNR validatie zijn 47 praktijken geselecteerd via de steekproefprocedure die beschreven staat in hoofdstuk 6 (figuur 3.1). De faxen zijn verstuurd in de periode van 27 april t/m 15 juni, afhankelijk van het tijdstip waarop telefonisch contact plaatsvond met de contactpersoon van de LNR-registratie in een praktijk. Van de 47 praktijken zijn 15 praktijken na een maand teruggebeld omdat er nog geen faxen waren ontvangen. In september 2005 zijn vier praktijken nogmaals gebeld, nu door de voorzitter van de SPRN omdat op dat moment nog niet alle gegevens ontvangen waren. In tabel 3.1 wordt een overzicht gegevens van de respons van de LNR validatie studie. Er is informatie ontvangen van 46 van de 47 praktijken (98%). Er zijn 395 faxen ontvangen voor analyse met de gegevens van 271 geselecteerde kinderen, dit is 97% (395/408) van het aantal uitgestuurde faxen. Tabel 3.1 Overzicht van respons validatie studie Uitgestuurd

Praktijken Aantal faxen Aantal kinderen

Ontvangen

47 408 278

46 395 271

Respons %

56 praktijken aangeleverd in 2001

Selectie Ne e

Ja

47 praktijken

9 praktijken

Deelname

Ja

46 praktijken

Ne e

1 praktijk

Figuur 3.1 Selectie en deelname validatiestudie LNR^LNR koppeling

98% 97%


3.2

18 van 65

Respons Praktijken

Van de 47 geselecteerde praktijken voor de validatie, is van 46 praktijken (98%) informatie ontvangen. In tabel 3.2 en 3.3 wordt een overzicht gegeven van deelnemende en niet deelnemende praktijken aan de LNR-validatiestudie. Voor iedere praktijk wordt de NICU status, het aantal records geselecteerd voor de validatie en het aantal records in de LNR-registratie in 2001, 2002 en 2003 weergegeven. De praktijk die geen gegevens heeft aangeleverd voor de validatie wijkt niet af in het aantal geselecteerde records voor de validatie en in het aantal records aangeleverd aan de LNR-registratie ten opzicht van de praktijken die wel gegevens hebben aangeleverd. Alle NICU praktijken hebben gegevens aangeleverd voor de validatie. Tabel 3.2 Deelnemende praktijken aan de LNR validatie Praktijkvolgnummer 1 3 4 5 6 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 21 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 39 41 43 45 46 47 48 49

Nicu ja/nee Ja Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Ja Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee

# records validatie 7 10 14 8 7 7 1 2 9 14 4 11 4 8 3 7 10 4 3 3 6 8 2 5 5 4 8 6 10 7 22 10 1 15 3 2 7 3 19

# LNR records in 2001 430 493 499 262 462 246 394 257 838 1039 522 621 909 915 209 695 874 203 186 155 602 1208 380 551 351 277 530 1218 564 556 1389 819 115 1351 256 414 349 952 1192

# LNR records in 2002 n.a.* n.a. 323 294 467 223 286 n.a. 802 n.a. 519 600 787 64 223 680 910 344 304 234 589 1129 372 595 285 272 620 1382 538 411 1446 903 178 1298 772 339 357 936 1159

# LNR records in 2003

28 362 n.a. 276 551 233 375 n.a. 791 865 515 610 695 892 192 623 931 90 331 293 47 1095 401 546 374 569 569 1401 500 590 1426 907 165 1344 843 337 624 935 1232


50 51 52 53 54 55 56 57 58 59

Nee Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja

6 2 12 6 15 15 14 11 24 21

568 344 633 301 609 446 569 608 692 589

19 van 65

631 n.a. n.a. 638 542 441 882 623 702 577

612 485 155 301 461 406 538 354 319 431

* De betreffende praktijk heeft niet aangeleverd voor dit jaar of heeft onder een ander praktijknummer aangeleverd (in geval van fusie). Tabel 3.3 Niet-deelnemende praktijken aan de LNR validatie Praktijkvolgnummer 20

Nicu ja/nee Nee

# records Validatie 3

# LNR records 2001 381

# LNR records 2002 251

# LNR records 2003 n.a.*

* De betreffende praktijk heeft niet aangeleverd voor dit jaar of heeft onder een ander praktijknummer aangeleverd (in geval van fusie).

Er zijn 9 praktijken die gegevens hebben aangeleverd aan de LNR in 2001 en niet zijn geselecteerd voor de validatie. Deze praktijken kenmerken zich door weinig opnames in 2001 en geen van de praktijken is een NICU (zie tabel 3.4). De selectie voor de validatie vond plaats op basis van kinderen, daardoor is de kans kleiner dat een opname van een ziekenhuis met weinig opnames in 2001 wordt geselecteerd. In de steekproef zijn wel records geselecteerd van praktijken met een vergelijkbaar aantal opnames. Tabel 3.4 Niet geselecteerde praktijken voor de LNR validatie Praktijkvolgnummer

Nicu ja/nee

# records # LNR # LNR # LNR validatie records 2001 records 2002 records 2003 2 Nee 0 192 558 563 7 Nee 0 11 n.a.* n.a. 19 Nee 0 83 n.a. 209 22 Nee 0 155 551 30 37 Nee 0 70 163 186 38 Nee 0 243 271 310 40 Nee 0 49 n.a. n.a. 42 Nee 0 78 24 n.a. 44 Nee 0 10 n.a. n.a. * De betreffende praktijk heeft niet aangeleverd voor dit jaar of heeft onder een ander praktijknummer aangeleverd (in geval van fusie).


20 van 65

4 Resultaat Deelname LNR-registratie 4.1

Resultaten algemeen deelname LNR-registratie

In 2001 leverde 56 praktijken gegevens aan voor de LNR-registratie. Alle 11 NICU praktijken leverden gegevens aan (100%). Van de 86 algemene kinderartspraktijken leverden 45 praktijken (52%) gegevens aan voor de LNR-registratie in 2001. De gegevens van 395 faxen over 296 kinderen met in totaal 573 opnames aangeleverd door 46 praktijken zijn gebruikt voor de analyse over de deelname en niet-deelname aan de LNR-registratie. Van de 573 opnames die op de teruggestuurde faxformulieren genoemd worden, staan er 145 opnames (25%) niet in de LNR-registratie (Tabel 4.1). Van deze 145 opnames, vielen 110 opnames binnen de inclusiecriteria van de LNR. In totaal zijn er 53 van de 296 kinderen (18%) waarvan 1 of meer opnames uit de opnamegeschiedenis niet in de LNR voorkomen. Tabel 4.1 Opnamevolledigheid LNR-registratie Aantal opnames

% van totaal

Totaal aantal opnames op faxformulieren

573

100%

Aantal aanwezig in LNR

428

75%

Aantal niet aanwezig in LNR

145

25%

Opnames buiten inclusiecriteria LNR Opname in praktijk die niet deelneemt aan LNRregistratie Opname vond plaats op andere afdeling van deelnemend centrum Opname in deelnemende afdeling van deelnemend centrum aan LNR-registratie

35 38

6% 7%

13

2%

59

10%

4.2 Ontbrekende opnames door niet-deelnemende praktijken aan LNRregistratie In totaal ontbreken er 38 van de 573 opnames (7%) van kinderen binnen praktijken die niet deelnamen aan de LNR-registratie in 2001. In totaal zijn er 30 van de 296 kinderen (10%) waar 1 of meer opnames uit de opnamegeschiedenis niet in de LNRregistratie voorkomen doordat de praktijk waar de opname plaatsvond geen gegevens aanleverde voor 2001. Bij 23 kinderen ontbreekt één opname van de geschiedenis doordat de praktijk niet deelneemt aan de registratie. Bij 6 kinderen ontbreken twee opnames uit de geschiedenis doordat de praktijk niet deelneemt aan de LNR-registratie en bij 1 kind ontbreken drie opnames uit de geschiedenis doordat de praktijk niet deelneemt aan de LNR-registratie.


21 van 65

4.3 Ontbrekende opnames van deelnemende praktijken aan LNRregistratie In totaal ontbreken er 59 van de 573 opnames (10%) van de aan de LNR deelnemende praktijken. In totaal zijn er 44 van de 296 kinderen (15%) waarvan 1 of meer opnames niet in de LNR geregistreerd staan, terwijl ze plaatsvonden in een praktijk die gegevens aanleverde voor 2001. Bij 33 kinderen ontbreekt één opname uit de geschiedenis in de LNR-registratie, bij 8 kinderen ontbreken twee opnames uit de geschiedenis, bij 2 kinderen ontbreken drie opnames uit de geschiedenis in de LNR-registratie en bij 1 kind ontbreken 4 opnames uit de geschiedenis in de LNR-registratie. Daarnaast werd van 13 opnames op de faxformulieren expliciet vermeld dat ze plaatsvonden in de neonatale periode op een andere afdeling binnen hetzelfde ziekenhuis (bijv. afdeling kinderchirurgie of afdeling medium care).


22 van 65

5 Resultaat Datakwaliteit LNR variabelen 5.1

Kernvariabelen LNR-registratie

In tabel 5.1 wordt van de koppelvariabelen (1 t/m 9) en kernvariabelen (10, 11) het aantal gevonden fouten weergegeven. Een fout is gebaseerd op basis van de door de kinderarts verbeterde waarde van variabelen in het blokje ‘kindidentificatie’ op het faxformulier (Fouten Deel A). In de 2e kolom van tabel 5.1 worden de fouten weergegeven die bleken uit in de opnamegeschiedenis, respectievelijk het onderdeel meerlingen op het faxformulier (Fouten Deel B en E). Er zijn 365 faxen ingevuld ontvangen en de resultaten zijn gebaseerd op deze 365 faxen. De 365 faxen bevatten de gegevens van in werkelijkheid 296 kinderen. De geboortedatum van de moeder is bij 56 faxen (15%) verbeterd van onbekend naar de echte waarde. De APGAR score na vijf minuten is bij 14 van de 365 faxen verbeterd van onbekend naar de echte waarde (4%). Bij 7 faxen is de LNR-registratie waarde voor APGAR score na vijf minuten verbeterd, dit waren allemaal 1e opnames. De kwaliteit van de meerlingvariabelen omvang meerling en meerlingcode is slecht (zie ook §5.5). De kwaliteit van de variabele ontslagdatum is matig (zie ook §5.2). Tabel 5.1 Aantal verbeteringen per variabele (N=365 faxen) Variabele 1 2

Geboortedatum kind Geboortedatum moeder

3 4 5 6

Postcode Geslacht kind Zwangerschapsduur APGAR score na 5 minuten

7 8 9 10 11

Geboortegewicht Meerlingcode Omvang meerling Opnamedatum Ontslagdatum

Fouten deel A 3 58 (56 onbekend) 4 1 8 21 (14 onbekend) 9 11 9 2 8

Fouten deel B en E

21 5 5 23

Totaal aantal verbeteringen

Percentage van 365

3 58

1% 16%

4 1 8 21

1% <0,1% 2% 6%

9 32* 14* 7 31

2% 9%* 4%* 2% 8%

* Het aantal verbeteringen wordt hier als percentage van het totaal aantal ingevulde faxen gegeven. Dit geeft een enigszins vertekend beeld omdat de fouten voorkomen bij meerlingen en slechts 30% van de faxformulieren meerlingen betreft. Zie ook §5.5.

In totaal zijn er 194 faxen zonder fouten in de LNR-registratie variabelen van de 365 ingevulde faxen (53%).

5.2

Variabelen opnamegeschiedenis

Van de 365 faxen is bij 5 faxen in de opnamegeschiedenis een verbetering aangegeven voor de opnamedatum en bij 23 faxen is een verbetering aangegeven voor de ontslagdatum. In totaal zijn er 8 faxformulieren met een verbetering van de opnamedatum en 31 faxformulieren met een verbetering van de ontslagdatum. Bij 4 van de 7 verbeteringen in de opnamedatum, was het verschil 1 dag (range 1-7


23 van 65

dagen). Bij de helft van de 31 verbeteringen van de ontslagdatum was het verschil 1 dag (range 1-31 dagen).

5.3

Variabele sterfte kind

Op 338 faxen is de vraag over de vitale status van het kind ingevuld. Bij 18 kinderen van de 296 kinderen werd aangegeven dat het kind was overleden (6%). Bij 14 van de 18 kinderen (78%) stond dit ook al aangegeven in de LNR-registratie. Bij de overige 4 kinderen stond dit niet aangegeven in de LNR-registratie, deze kinderen zijn overleden buiten de LNR-periode variërend van 6 weken na de geboorte tot 4 maanden na de geboorte. De vraag of het kind nog in leven was na 1 jaar is bij 234 faxen ingevuld. 22 van de 296 kinderen (7%) bleken overleden te zijn na 1 jaar. In de LNR staat thans geen informatie over de 1e jaarssterfte vermeld.

5.4

Variabele Congenitale afwijkingen

Van de 329 faxen met een respons zijn bij 38 kinderen congenitale afwijkingen vermeld (gouden standaard). Bij 33 van de 38 kinderen (87%) stond deze informatie ook aangegeven bij 1 of meerdere opnames van het kind in de LNR-registratie. Bij de overige 5 kinderen stond het niet vermeld in de LNR-registratie, bij twee kinderen was de datum van vaststellen binnen de LNR-periode, bij twee kinderen was de datum van vaststellen onbekend en bij 1 kind viel de datum buiten de LNR-periode.

5.5

Variabelen Meerlingen

De meerlingcode was bij 21 van de 365 faxen verbeterd in Deel E Meerlingen van het faxformulier. Bij 5 van de 365 faxen was er een verbetering in de omvang van de meerling in Deel E Meerlingen van het faxformulier. In totaal waren er 32 verbeteringen in de meerlingcode en 14 verbeteringen in de omvang van de meerling. In totaal zijn er 54 meerlingen (volgens de uitkomst van de validatie) gevalideerd bij de LNR validatie. Van deze 54 meerlingen waren 7 meerlingen (11 meerlingkinderen) volgens de LNR een eenling (Tabel 5.2). Deze records hadden een fout in de variabele omvang meerling. De gegevens van 206 eenlingkinderen zijn ontvangen voor validatie, 11 van de 217 (206+11) eenlingkinderen waren in werkelijkheid kind van een meerling (5%). Bij 23 meerlingen was er een fout in de meerlingcode (23/47 = 49%). Bij 21 van deze 23 meerlingen hadden alle kinderen van de meerling dezelfde meerlingcode. Bij 13 van de 21 meerlingen is de meerlingcode ‘1’ voor alle kinderen. Bij 19 van de 23 meerlingen is de datum opname gelijk voor de verschillende meerlingkinderen, bij 9 meerlingen is ook de ontslagdatum gelijk. In de validatie kwamen 90 meerlingkinderen voor (in totaal 54 meerlingen), volgens de LinKID koppeling waren dit 67 meerlingkinderen. Twee meerlingkinderen die genoemd worden op het faxformulier in het blok E Meerlingen, komen niet voor in de LNR. Eén van deze twee kinderen is overleden. Tabel 5.2 Fouten in variabelen ‘omvang meerling’ en ‘meerlingcode’ Aantal na validatie Aantal met fout in omvang meerling Aantal met fout in meerlingcode

Meerlingen

54 7 23

Kind van een meerling 90 11 48


24 van 65

6 Resultaat Validatie koppelalgoritme LNR^LNR koppeling 6.1

Resultaten LNR^LNR koppeling algemeen

Er zijn 395 faxen ontvangen voor analyse met de gegevens van 271 kinderen met 573 opnames, dit is 97% (395/408) van het aantal uitgestuurde faxen en 97% (271/278) van het aantal kinderen. Er zijn 145 opnames ingevuld op het faxformulier die niet voorkomen in de LNR-registratie van 2001. Deze opnames zijn voor de analyses in dit hoofdstuk niet meegenomen (zie hoofdstuk 4). De resultaten in dit hoofdstuk zijn gericht op het beoordelen van de validiteit van het probabilistische koppelalgoritme van de LNR^LNR koppeling. De resultaten zijn gebaseerd op 428 opnames (573-145) van 271 kinderen (volgens de LinKID koppeling).

6.1.1

Steekproef 1 ‘Zekere niet-koppelingen’

In steekproef 1 zitten de LNR-records die niet gekoppeld zijn aan enig ander LNRrecord. Het gewicht van de records waar deze records met het hoogste gewicht mee koppelden ligt buiten het grijze gebied van de koppeling (totaal koppelgewicht lager dan 5). Er zijn 25.352 records van 25.352 kinderen in het PRN 2001 LNR bestand die tot deze groep behoren. Voor de validatie zijn 32 kinderen geselecteerd (32/25.352 = 0,1%). De gegevens van 30 kinderen (30/32=94%) zijn ontvangen voor analyse, dit waren 20 eenlingkinderen en 10 meerlingkinderen. Tabel 6.1 Aantal kinderen binnen steekproef 1 ‘zekere niet-koppelingen’ Steekproef 1 “Zekere niet koppelingen” N in N bestand uitgestuurd Eenlingen 23.176 22 Meerlingen 2.176 10 32 Aantal kinderen 25.352 Aantal opnames van 25.352 32 bovenstaande kinderen

% selectie 0,1% 0,1%

N ontvangen 20 10 30 30

% ontvangst 94%

Eenlingen steekproef 1 Volgens de LinKID koppeling waren dit 20 eenlingkinderen met 1 opname. Bij de eenlingkinderen in steekproef 1 zijn geen fouten gevonden (zie tabel 6.2 en 6.3) Meerlingen steekproef 1 Volgens de LinKID koppeling waren dit 10 meerlingkinderen met 1 opname. Bij de meerlingkinderen in steekproef 1 zijn geen fouten gevonden (zie tabel 6.2 en 6.4). Tabel 6.2 Uitkomst koppeling steekproef 1 ‘zekere niet-koppelingen’ Eenlingen Meerlingen Totaal

Aantal kinderen 20 10 30

Gemiste opname 0 0

Fout aangekoppelde opname 0 0


25 van 65

Tabel 6.3 Uitkomst eenlingen koppeling steekproef 1 ‘zekere niet-koppelingen’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

20

0 1

20

20

Fax Aantal opnames

0

1

2

3

20 20

20 20

Tabel 6.4 Uitkomst meerlingen koppeling steekproef 1 ‘zekere niet-koppelingen’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

10

0 1

10

10

Fax Aantal opnames

0

1

2

10 10

3 10 10

Aantal kinderen in werkelijkheid steekproef 1 Er zijn geen fouten gevonden in de zekere niet-koppelingen, dus in werkelijkheid zijn het ook de gegevens van 30 kinderen; 20 eenlingkinderen en 10 meerlingkinderen. Informatie uit ‘extra records’ De opnames die zijn uitgestuurd omdat ze met het hoogste gewicht koppelde aan de geselecteerde opnames zijn geen gemiste links. Deze records betroffen 22 (andere) kinderen met slechts 1 opname waarbij dus geen fouten in de koppeling werden gevonden. Conclusie steekproef 1 De LNR^LNR koppeling bevat voor het ‘zeker niet-gekoppelde’ gebied geen fouten. LNR records die niet koppelen aan een LNR record buiten het grijze gebied kunnen dus beschouwd worden als losse kinderen en niet als gemiste heropnames van een kind.

6.1.2

Steekproef 2 ‘Zekere koppelingen’

In steekproef 2 zitten de LNR records die gekoppeld zijn met een koppelgewicht boven het afkappunt en buiten het grijze gebied van de koppeling (totaal koppelgewicht hoger dan 13). Er zijn 4.386 records van 1.957 kinderen in het PRN 2001 LNR bestand die tot deze groep behoren. Voor de validatie zijn 18 kinderen met 38 opnames geselecteerd (18/1.957=0,9%). De gegevens van 18 kinderen (18/18=100%) met 38 opnames zijn ontvangen voor analyse, dit waren 15 eenlingkinderen en 3 meerlingkinderen. Tabel 6.5 Aantal kinderen binnen steekproef 2 ‘zekere koppelingen’ Steekproef 2 “ Zekere koppelingen” N in bestand Eenlingen 1.509 Meerlingen 448 Aantal kinderen 1.957 Aantal opnames van 4.386 bovenstaande kinderen

N uitgestuurd 15 3 18 38



% ontvangst 100%


26 van 65

Eenlingen steekproef 2 Volgens de LinKID koppeling waren dit 14 eenlingkinderen met 2 opnames en 1 eenlingkind met 3 opnames. In tabel 6.6 en 6.7 worden de resultaten voor eenlingen gepresenteerd. Eén eenlingkind met 2 opnames bleek in werkelijkheid 3 opnames te hebben gehad (zie tabel 6.6 en 6.7). Eén eenlingkind bleek in werkelijkheid een meerlingkind te zijn. Meerlingen steekproef 2 Volgens de LinKID koppeling waren dit 2 meerlingkinderen met 2 opnames en 1 meerlingkind met 3 opnames. In tabel 6.6 en 6.8 worden de resultaten voor meerlingen gepresenteerd. Bij 1 meerlingkind met 2 opnames, bleek dat het in werkelijkheid 2 kinderen van een meerling waren met ieder 1 opname. Het meerlingkind met 3 opnames bleek in werkelijkheid ook 3 kinderen van een meerling te zijn met ieder 1 opname. Er zijn geen meerlingkinderen met gemiste opnames in steekproef 2. Tabel 6.6 Uitkomst koppeling steekproef 2 ‘zekere koppelingen’ Aantal kinderen 15 3 18

Eenlingen Meerlingen Totaal

Gemiste opname 1 0 1

Fout aangekoppelde opname 0 2 2

Tabel 6.7 Uitkomst eenlingen koppeling steekproef 2 ‘zekere koppelingen’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

14 1

0 1 2 3

15

31

Fax Aantal opnames

0

1

2

3

13

1 1 2

13

14 1 15

Tabel 6.8 Uitkomst meerlingen koppeling steekproef 2 ‘zekere koppelingen’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

2 1

0 1 2 3

3

7

Fax Aantal opnames

0

1

2

2 3 5

1 1

3 3 3 6

Oorzaken fouten steekproef 2 De fout in de koppeling bij eenlingen werd veroorzaakt door een fout in de postcode en doordat de geboortedatum van de moeder missend was in de gemiste opname. De gemiste opname bevond zich in het grijze gebied van de koppeling. De fouten in de koppeling bij meerlingen werden veroorzaakt door een fout in de variabele meerlingcode. Bij de drieling zijn datum opname en datum ontslag hetzelfde voor alle kinderen hetzelfde, maar de meerlingcode ook.


27 van 65

Aantal kinderen in werkelijkheid steekproef 2 In werkelijkheid bevat deze steekproef de gegevens van 21 kinderen met 39 opnames; 14 eenlingkinderen en 7 meerlingkinderen. Conclusie steekproef 2 Voor eenlingen bevat de koppeling voor het zeker gekoppelde gebied geen fouten (gemiste opname in grijs gebied). De fouten in de koppeling van opnames van meerlingkinderen worden veroorzaakt door een fout in de variabele meerlingcode.

6.1.3

Steekproef 3 ‘Grijs gebied’

Steekproef 3 bevat de records die net wel of net niet koppelen met een totaal koppelgewicht rondom het afkappunt (het grijze gebied). Het grijze gebied loopt van een totaal koppelgewicht 5 tot 13 rondom het afkappunt 9. Van de net nietgekoppelde records is ook het record meegenomen waarmee dit record met het hoogste gewicht koppelde (onder afkappunt). In totaal bestaat het grijze gebied uit 344 records, hiervan zijn 170 records net wel gekoppeld (totaal koppelgewicht tussen 9 en 13) en 174 records net niet gekoppeld (totaal koppelgewicht tussen 5 en 9). Het zijn de records van 252 kinderen. Voor de validatie zijn 52 kinderen uit het grijze gebied geselecteerd met 70 opnames (52/252=21%). De gegevens van 49 kinderen (49/52=94%) met 80 opnames zijn ontvangen voor analyse, dit waren 42 eenlingkinderen en 7 meerlingkinderen. Tabel 6.9 Aantal kinderen binnen steekproef 3 ‘grijs gebied’ Steekproef 3 “ Grijs gebied” N in bestand Eenlingen 190 Meerlingen 62 Aantal kinderen 252 Aantal opnames van 344 bovenstaande kinderen


% selectie 21% 20%


% ontvangst 94%

Eenlingen steekproef 3 In tabel 6.10 en 6.11 worden de resultaten voor eenlingen gepresenteerd. Van de 42 eenlingkinderen waren er volgens de LinKID koppeling 20 kinderen met 1 opname (net niet-gekoppelde records). Van deze 20 kinderen waren er echter toch 6 kinderen met een gemiste (her)opname. In alle gevallen was deze gemiste opname het record dat met het hoogste gewicht aan het geselecteerde record koppelde, maar onder het afkappunt. Van de 42 eenlingkinderen waren er volgens de LinKID koppeling 17 kinderen met 2 opnames en 5 kinderen met 3 opnames (net gekoppelde records). Van de 17 kinderen met 2 opnames waren er 7 kinderen met een fout aangekoppelde opname, waarvan 1 kind in werkelijkheid een meerlingkind bleek te zijn. Van de 5 kinderen met 3 opnames was er 1 kind met een fout aangekoppelde opname. Meerlingen steekproef 3 In tabel 6.10 en 6.12 worden de resultaten voor meerlingen gepresenteerd. Van de 7 meerlingkinderen waren er volgens de LinKID koppeling 2 meerlingkinderen met 1 opname (net niet gekoppelde records). Er waren geen gemiste opnames bij deze kinderen.


28 van 65

Van de 7 meerlingkinderen waren er volgens de LinKID koppeling 5 kinderen met 2 opnames (net gekoppelde records). Bij 1 van deze 5 kinderen was er een fout aangekoppelde opname. 2 van de 5 kinderen waren meerlingzusjes met ieder 2 opnames, de eerste opname van kind 1 is aan de tweede opname van kind 2 gekoppeld en andersom. Beide kinderen hebben daardoor een gemiste opname en een fout aangekoppelde opname. Tabel 6.10 Resultaten steekproef 3 ‘grijs gebied’ Aantal kinderen 42 7 49


Gemiste opname 6 2


Tabel 6.11 Resultaten eenlingen steekproef 3 ‘grijs gebied’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

20 17 5 42

0 1 2 3 69

Fax Aantal opnames

0

1

2

14 7

6 10 1 17

21

3

4 4

20 17 5 42

Tabel 6.12 Resultaten meerlingen koppeling steekproef 3 ‘grijs gebied’ LinKID koppeling Aantal kinderen

2 5 7

Aantal opnames

0 1 2 3 12

Fax Aantal opnames

0

1

2

3

2 1

4

2 5

3

4

7

Oorzaken fouten steekproef 3 Bij alle 6 eenlingkinderen met een gemiste opname, was in 1 of beide van de opnamerecords de geboortedatum van de moeder onbekend. Daarnaast verschilde het geboortegewicht vaak tussen de 2 opnames (5 van 6), variërend van 25 gram tot 125 gram verschil met een uitschieter van 1475 gram. Bij 4 van de 8 kinderen met een fout aangekoppelde opname was ook de geboortedatum van de moeder onbekend. De variabelen ‘postcode’ (7 van 8) en ‘gewicht’ (4 van 8) waren het vaakst verschillend in de 2 records die foutief aan elkaar gekoppeld waren. De fout bij meerlingen werd veroorzaakt omdat 2 records op basis van toeval genoeg overeenkomst vertoonden om aan elkaar gekoppeld te worden (net boven het afkappunt). De postcode, het gewicht en de zwangerschapsduur verschilden, maar de overige koppelvariabelen kwamen overeen. Bij de 2 meerlingzusjes werden de opnames verkeerd aan elkaar gekoppeld door een fout in het meerlingnummer (in de ene praktijk was een kind 1 van 2 en in de andere praktijk was hetzelfde kind 2 van 2).


29 van 65

Bij fout aangekoppelde records, varieert het maximale koppelgewicht tussen 9.59 en 12.26. Bij gemiste opnames, varieert het maximale koppelgewicht tussen 5.37 en 8.04. Aantal kinderen in werkelijkheid steekproef 3 In werkelijkheid bevat deze steekproef de gegevens van 42 eenlingkinderen en 9 meerlingkinderen met in totaal 78 opnames. Informatie uit ‘extra records’ In totaal zijn er 7 van de meegeselecteerde records die ook horen bij het record waar ze mee geselecteerd zijn (gemiste links). De overige 19 records zijn geen gemiste links en bij deze kinderen zijn geen fouten in de koppeling gevonden. Conclusie steekproef 3 De gemiste links in het grijze gebied zijn goed te verklaren door fouten in de koppelvariabelen. De foute links ontstaan doordat sommige records op basis van toeval veel overeenkomst vertonen. Dit zijn de fouten die je verwacht in het grijze gebied rondom het afkappunt. Het aantal fouten binnen de ‘net gekoppelde records’ en binnen de ‘net niet gekoppelde records’ komt ongeveer overeen en het afkappunt lijkt dus goed gekozen. Bij meerlingen komen in het grijze gebied minder fouten voor. Dit is geen goed teken, maar in zekere zin artificieel: gekoppelde records van meerlingbroertjes en/of zusjes komen niet in het grijze gebied terecht maar in het zekere gebied (veel variabelen komen overeen). Het perfecte deel (zeker gekoppelde records) rechts van grijs is dus minder perfect dan bij eenlingen. Binnen steekproef 3 vormen in feite ook numeriek de foute meerlingen in het zekere gebied het grootste probleem.

6.2 Resultaten specifieke steekproeven Nu volgen de resultaten van de 5 specifieke steekproeven die per steekproef worden beschreven.

6.2.1

Steekproef 4 ‘Niet-gekoppelde LNR records’

Steekproef 4 bestaat uit LNR records die niet koppelden aan een LVR1 en/of LVR2 record. Dit kunnen mogelijk heropnames zijn die niet als zodanig geïdentificeerd zijn. Er zijn 1.752 records van 1.660 kinderen in het PRN 2001 LNR bestand die tot deze groep behoren. Voor de validatie zijn 39 kinderen met 44 opnames geselecteerd (39/1.660=2%). De gegevens van 38 kinderen (38/39=97%) met 43 opnames zijn ontvangen voor analyse, dit waren 29 eenlingkinderen en 9 meerlingkinderen (volgens de koppeling). Tabel 6.14 Aantal kinderen in steekproef 4 ‘niet-gekoppelde LNR records’ Steekproef 4 “Niet gekoppelde LNR” N in bestand Eenlingen Meerlingen Aantal kinderen Aantal opnames van bovenstaande kinderen

1.188 472 1.660 1.752


% selectie 2% 3%


% ontvangst 97%


30 van 65

Eenlingen steekproef 4 Volgens de LinKID koppeling waren dit 28 kinderen met 1 opname en 1 kind met 3 opnames. In tabel 6.15 en 6.16 worden de resultaten voor eenlingen gepresenteerd. Van de 28 eenlingkinderen met 1 opname, is er 1 kind met een gemiste opname. Bij de overige eenlingkinderen werden geen fouten in de koppeling gevonden. Meerlingen steekproef 4 Volgens de LinKID koppeling waren dit 6 meerlingkinderen met 1 opname en 3 meerlingkinderen met 2 opnames. In tabel 6.15 en 6.17 worden de resultaten voor meerlingen gepresenteerd. Bij de meerlingkinderen in steekproef 4 zijn geen fouten in gevonden. Tabel 6.15 Uitkomst koppeling steekproef 4 ‘niet-gekoppelde LNR records’ Aantal kinderen 29 9 38


Gemiste opname 1 0


Tabel 6.16 Resultaten eenlingen steekproef 4 ‘niet-gekoppelde LNR records’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

0 1 2 3 31

28 1 29

Fax Aantal opnames

0

1

2

27

1

27

1

3 28 1 1

1 29

Tabel 6.17 Resultaten meerlingen steekproef 4 ‘niet-gekoppelde LNR records’ LinKID koppeling Aantal kinderen

6 3 9

Aantal opnames

0 1 2 3 12

Fax Aantal opnames

0

1

6 6

2

3

3

6 3

3

9

Oorzaken fouten steekproef 4 De gemiste link bij het eenlingkind werd veroorzaakt door een fout in geboortedatum kind (blocking variabele). Er was exact 1 maand verschil in de geboortedatum van het kind. De gemiste opname was niet de opname waarmee dit record met het hoogste gewicht koppelde onder het afkappunt. Aantal kinderen in werkelijkheid steekproef 4 In werkelijkheid zijn dit ook de gegevens van 29 eenlingkinderen en 9 meerlingkinderen, alleen met in totaal 44 opnames.


31 van 65

Informatie uit ‘extra records’ De records van kinderen die meegenomen waren omdat ze met het hoogste gewicht koppelden aan een geselecteerd record (hoewel onder afkappunt, dus geen link), betroffen alle inderdaad records van andere kinderen (27 kinderen). Bij deze kinderen werden dus geen fouten in de koppeling gevonden. Conclusie steekproef 4 De LNR records die niet gekoppeld konden worden aan een LVR1 en/of LVR2 record zijn geen gemiste heropnames van kinderen in de LNR. Dit betreffen dus echte kinderen die niet zijn terug gevonden in de LVR1 en/of LVR2. Mogelijke redenen zijn: (1) het kind zit niet in LVR1/2, (2) het kind zit in de LVR1/2 maar is niet gekoppeld, (3) geboortedatum moeder (+ postcode) is essentieel om het echt uit te zoeken.

6.2.2

Steekproef 5 ‘Inconsistentie sterfte – heropname’

Steekproef 5 bestaat uit kinderen die na een gecodeerde sterfte nog een heropname hebben. Er zijn 23 records van 9 kinderen in het PRN 2001 LNR bestand die tot deze steekproef behoren. Voor de validatie zijn alle kinderen geselecteerd (9/9=100%). De gegevens van alle kinderen zijn ontvangen; dit waren 5 eenlingkinderen en 4 meerlingkinderen. Tabel 6.18 Aantal kinderen binnen steekproef 5 ‘inconsistentie sterfte – heropname’ Steekproef 5 “ sterfte/ heropname” N in bestand Eenlingen 5 Meerlingen 4 Aantal kinderen 9 Aantal opnames van 23 bovenstaande kinderen


% selectie 100% 100%


% ontvangst 100% 100%

Eenlingen steekproef 5 Volgens de LinKID koppeling waren er 4 eenlingkinderen met 2 opnames en 1 eenlingkind met 3 opnames. In tabel 6.19 en 6.20 worden de resultaten voor eenlingen gepresenteerd. Bij geen van de 5 eenlingkinderen zijn fouten gevonden in de koppeling. Meerlingen steekproef 5 Volgens de LinKID koppeling waren er 2 meerlingkinderen met 2 opnames en 2 meerlingkinderen met 4 opnames. In tabel 6.19 en 6.21 worden de resultaten voor meerlingen gepresenteerd. De 2 meerlingkinderen met 2 opnames bleken in werkelijkheid 4 meerlingkinderen te zijn, door een fout aangekoppelde opname. De 2 kinderen hadden ook ieder een gemiste opname. Bij 1 meerlingkind met 4 opnames waren 2 fout aangekoppelde opnames en 1 gemiste link. Het andere meerlingkind met 4 opnames had 1 fout aangekoppelde opname en 2 gemiste opnames. Het waren in werkelijkheid 2 kinderen. Tabel 6.19 Uitkomst koppeling steekproef 5 ‘inconsistentie sterfte – heropname’ Eenlingen Meerlingen Totaal

Aantal kinderen 5 4 9

Gemiste opname 0 4



32 van 65

Tabel 6.20 Resultaten eenlingen steekproef 5 ‘inconsistentie sterfte – heropname’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

4 1 5

0 1 2 3 11

Fax Aantal opnames

0

1

2

4 4

3

1 1

4 1 5

Tabel 6.21 Resultaten meerlingen steekproef 5 ‘inconsistentie sterfte – heropname’ LinKID koppeling Aantal kinderen

2 2 4

Aantal opnames

0 1 2 3 4 5 12

Fax Aantal opnames

0

1

2

2

2

1 3

2

3

4

5 4

1

1

3

1

1

7

Oorzaken fouten steekproef 5 Alle fouten bij meerlingen werden veroorzaakt door een fout in de variabele ‘meerling nummer’ en/ of ‘meerlingomvang’ (bij een tweeling waarvan 1 kind op de 1e dag overleden is, wordt het andere kind daarna als een eenling gecodeerd). Aantal kinderen in werkelijkheid steekproef 5 In werkelijkheid blijken het de gegevens te zijn van 5 eenlingkinderen en 7 meerlingkinderen met 26 opnames. Conclusie steekproef 5 De gevonden inconsistenties bij eenlingen werden niet veroorzaakt door fouten in de koppeling. Er waren verschillende oorzaken voor de gevonden inconsistenties. Bij een kind was er een fout in de ontslagdatum, waardoor de opname volgorde niet klopte. Een opname van een kind was 2 keer ingevoerd en gemist door de LinKID ontdubbel procedure. Deze inconsistentie was dus het gevolg van een fout bij de ontdubbel-koppeling. Bij een kind waren er 2 opnames op één dag en was de volgorde van de opnames verkeerd. Bij 2 kinderen werd sterfte in een latere opname al in LNR record van eerdere opname geregistreerd (record pas afgesloten na een paar dagen). Bij meerlingen werd de inconsistentie tussen sterfte en heropname veroorzaakt doordat opnames van meerling broertjes/zusjes aan elkaar gekoppeld waren terwijl het in werkelijkheid verschillende kinderen zijn. Ook hier speelt gebrek aan datakwaliteit en identificerend vermogen van de huidige LNR variabelen de hoofdrol.

6.2.3

Steekproef 6 ‘Validatie opnameduur – opnamedatum’

Steekproef 6 bestaat uit kinderen met overlappende opnames; de opnamedatum van de volgende opname ligt voor de ontslagdatum van de vorige opname. Er zijn 489


33 van 65

records van 203 kinderen in het PRN 2001 LNR bestand die tot deze steekproef behoren. Voor de validatie zijn 21 kinderen met 52 opnames geselecteerd (21/203=9%). De gegevens van alle 21 kinderen (21/21=100%) met 52 opnames zijn ontvangen voor analyse, dit waren 10 eenlingkinderen en 11 meerlingkinderen. Tabel 6.22 Aantal kinderen binnen steekproef 6 ‘validatie opnameduur – opnamedatum’ Steekproef 6 “ opname duur/ opname datum” N in N % N % bestand uitgestuurd selectie ontvangen ontvangst Eenlingen 83 10 10 Meerlingen 120 11 11 21 Aantal kinderen 203 10% 21 100% Aantal opnames van 489 52 11% 52 bovenstaande kinderen

Eenlingen steekproef 6 Volgens de LinKID koppeling waren er 5 eenlingkinderen met 2 opnames, 3 kinderen met 3 opnames en 2 kinderen met 4 opnames. In tabel 6.23 en 6.24 worden de resultaten voor eenlingen gepresenteerd. 2 kinderen met 2 opnames hadden een fout aangekoppelde opname, in werkelijkheid zijn de 2 kinderen onderdeel van een tweeling (niet als zodanig geregistreerd) en is de tweede opname van het meerlingzusje. Bij de andere eenlingkinderen waren geen fout aangekoppelde opnames. Bij geen van de eenlingkinderen was er een gemiste opname. Meerlingen steekproef 6 Volgens de LinKID koppeling waren er 9 meerlingkinderen met 2 opnames, 1 meerlingkind met 3 opnames en 1 meerlingkind met 4 opnames. In tabel 6.23 en 6.25 worden de resultaten voor meerlingen gepresenteerd. Van de 9 kinderen met 2 opnames waren er 7 met een fout aangekoppelde opname. In werkelijkheid waren deze 7 kinderen maar liefst 14 kinderen met elk 1 opname. Bij het meerlingkind met 3 opnames werden geen fouten in de koppeling gevonden. Het meerlingkind met 4 opnames, bleek in werkelijkheid 2 kinderen van een meerling te zijn met ieder 2 opnames. Daarnaast had 1 van de 2 kinderen nog 3 gemiste opnames. Al met al gaf deze steekproef resultaten te zien die sterk onvoldoende zijn. Tabel 6.23 Uitkomst koppeling steekproef 6 ‘validatie opnameduur – opnamedatum’ Aantal kinderen 10 11 21


Gemiste opname 0 1


Tabel 6.24 Resultaten eenlingen steekproef 6 ‘validatie opnameduur – opnamedatum’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

5 3 2 10

0 1 2 3 4 27

Fax Aantal opnames

0

1

2

4

3

4

3

3

3 3

4

2 2

7 3 2 12


34 van 65

Tabel 6.25 Resultaten meerlingen steekproef 6 ‘validatie opnameduur – opnamedatum’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

9 1 1

0 1 2 3 4 5 25

11

Fax Aantal opnames

0

1

2

14

2 1

14

3

3

4

1 1

5

1

16 1 2

1

19

Oorzaken fouten steekproef 6 Alle fouten in steekproef 6 worden veroorzaakt door een fout in de variabele ‘omvang meerling’ (bij eenlingen) of ‘meerling nummer’. Aantal kinderen in werkelijkheid steekproef 6 In werkelijkheid zijn dit de gegevens van 31 kinderen met 50 opnames; 12 eenlingkinderen en 19 meerlingkinderen. Conclusie steekproef 6 Bij eenlingen werden geen fouten gevonden in de koppeling. De overlap in opnameduur wordt in alle gevallen veroorzaakt door een fout in de opnamedatum of de ontslagdatum. Het verschil in datum is op 1 kind na (dus bij 8 van de 9 kinderen) altijd 1 dag verschil. De koppeling van meerlingen is zeer slecht. Alle fouten in de koppeling binnen deze steekproef worden veroorzaakt door een fout in de variabele meerlingcode en/of meerling omvang. De overlap in opnames bij meerlingen wijst inderdaad op een fout in de koppeling.

6.2.4

Steekproef 7 ‘Validatie opname – ziekenhuisnummer’

Steekproef 7 bevat records van kinderen met opnames waarbij er discrepanties bestaan tussen ziekenhuis herkomst en ziekenhuis bestemming. Een discrepantie kan ook zijn dat er een ziekenhuis herkomst of bestemming geregistreerd staat in een LNR record, terwijl deze vorige/volgende opname niet gevonden is bij de LinKID koppeling. Er zijn 3.839 records van 3.057 kinderen in het PRN 2001 LNR bestand die tot deze steekproef behoren. Voor de validatie zijn 20 kinderen (20/3057=0,7%) met 32 opnames geselecteerd. De gegevens van alle kinderen zijn ontvangen; dit waren 15 eenlingkinderen en 5 meerlingkinderen. Tabel 6.26 Aantal kinderen binnen steekproef 7 ‘validatie opname – ziekenhuisnummer’ Steekproef 7 “opname - ziekenhuisnummer” N in N bestand uitgestuurd Eenlingen 2.424 15 Meerlingen 633 5 20 Aantal kinderen 3.057 Aantal opnames van 3.839 32 bovenstaande kinderen



% ontvangst 100%


35 van 65

Eenlingen steekproef 7 Volgens de LinKID koppeling waren dit 9 eenlingkinderen met 1 opname, 5 eenlingkinderen met 2 opnames en 1 eenlingkind met 3 opnames. In tabel 6.27 en 6.28 worden de resultaten voor eenlingen gepresenteerd. Bij de eenlingkinderen zijn geen fouten in de koppeling gevonden. Meerlingen steekproef 7 Volgens de LinKID koppeling waren dit 3 meerlingkinderen met 1 opname, 1 meerlingkind met 2 opnames en 1 meerlingkind met 5 opnames. In tabel 6.27 en 6.29 worden de resultaten voor meerlingen gepresenteerd. Bij 1 kind met 1 opname was er een gemiste opname, bij de andere kinderen met 1 opname waren geen fouten. Bij het kind met 2 opnames werden geen fouten in de koppeling gevonden. Het kind met 5 opnames had 2 fout aangekoppelde opnames. Het bleken in werkelijkheid 2 kinderen van een meerling te zijn, 1 kind met 3 opnames en 1 kind met 2 opnames. Tabel 6.27 Uitkomst koppeling steekproef 7 ‘validatie opname – ziekenhuisnummer’ Aantal kinderen 15 5 20


Gemiste opname 0 1


Tabel 6.28 Resultaten eenlingen steekproef 7 ‘validatie opname – ziekenhuisnummer’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

9 5 1 15

0 1 2 3 22

Fax Aantal opnames

0

1

9 9

2

5 5

3

1 1

9 5 1 15

Tabel 6.29 Resultaten meerlingen steekproef 7 ‘validatie opname – ziekenhuisnummer’ LinKID koppeling Aantal kinderen

3 1 1 5

Aantal opnames

0 1 2 3 4 5 10

Fax Aantal opnames

0

1

2

2

1 1

2

1 3

3

4

5 3 1

1 1

2 6

Oorzaken fouten steekproef 7 De gemiste opname werd veroorzaakt door een fout in de variabele ‘meerlingcode’ en ‘datum opname’.


36 van 65

De fout aangekoppelde opnames werden veroorzaakt door een fout in de variabele ‘meerlingcode’. 5 opnames die van een kind aan elkaar gekoppeld waren, bleken de opnames van 2 meerling broertjes te zijn. Bij alle opnames werd echter aangegeven dat het om kind 2 van de meerling ging. Aantal kinderen in werkelijkheid steekproef 7 In werkelijkheid blijken het de gegevens te zijn van 21 kinderen met 33 opnames; 15 eenlingkinderen en 6 meerlingkinderen. Conclusie steekproef 7 Een discrepantie tussen ziekenhuis herkomst en ziekenhuis bestemming is geen aanwijzing voor een fout in de koppeling. De enige fout die hier gevonden is, werd wederom veroorzaakt door een fout in de variabele meerlingcode. Discrepanties tussen ziekenhuis herkomst en ziekenhuis bestemming bestaan omdat opnames ontbreken in de LNR (van niet-deelnemende centra maar ook van deelnemende centra) en doordat verschillende codes voor hetzelfde centrum gebruikt worden.

6.2.5

Steekproef 8 ‘(Her)opname validatie – verschil koppelvariabelen’

Steekproef 8 bevat records van kinderen met gekoppelde opnames met (onbegrijpelijk) grote verschillen tussen de variabelenwaarden voor zwangerschapsduur of geboortegewicht van de gekoppelde records. Er zijn 837 records van 346 kinderen in het PRN 2001 LNR bestand die tot deze steekproef behoren. Voor de validatie zijn 9 kinderen (9/346=2,6%) met 21 opnames geselecteerd. De gegevens van alle kinderen zijn ontvangen; dit waren 7 eenlingkinderen en 2 meerlingkinderen. Tabel 6.30 Aantal kinderen binnen steekproef 8 ‘(her)opname validatie’ Steekproef 8 “ heropname kind” N in bestand Eenlingen 179 Meerlingen 167 Aantal kinderen 346 Aantal opnames van 837 bovenstaande kinderen


% selectie 3% 3%


% ontvangst 100% 100%

Eenlingen steekproef 8 Volgens de LinKID koppeling zijn dit 5 eenlingkinderen met 2 opnames en 2 eenlingkinderen met 3 opnames. In tabel 6.31 en 6.32 worden de resultaten voor eenlingen gepresenteerd. Bij 1 kind met 2 opnames was er een fout aangekoppelde opname; in werkelijkheid waren dit 2 kinderen met ieder 1 opname. Één eenlingkind bleek in werkelijkheid een meerlingkind te zijn, waarvan 1 kind is overleden. Meerlingen steekproef 8 Volgens de LinKID koppeling zijn dit 1 meerlingkind met 2 opnames en 1 meerlingkind met 3 opnames. In tabel 6.31 en 6.33 worden de resultaten voor meerlingen gepresenteerd. Er werden geen fouten in de koppeling gevonden bij meerlingen.


37 van 65

Tabel 6.31 Uitkomst koppeling steekproef 8 ‘(her)opname validatie’ Aantal kinderen 7 2 9


Gemiste opname 0 0


Tabel 6.32 Resultaten eenlingen steekproef 8 ‘(her)opname validatie’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

5 2 10

0 1 2 3 16

Fax Aantal opnames

0

1

2

2

4

2

4

3

2 2

6 2 8

Tabel 6.33 Resultaten meerlingen steekproef 8 ‘(her)opname validatie’ LinKID koppeling Aantal kinderen

Aantal opnames

1 1 2

0 1 2 3 5

Fax Aantal opnames

0

1

2

1 1

3

1 1

1 1 2

Oorzaken fouten steekproef 8 De twee records die foutief aan elkaar gekoppeld waren, hadden een verschil in postcode en geboortegewicht, de andere variabelen kwamen overeen. Het totaalgewicht van dit paar lag binnen het grijze gebied. Aantal kinderen in werkelijkheid steekproef 8 In werkelijkheid blijken het de gegevens te zijn van 10 kinderen met 21 opnames; 7 eenlingkinderen en 3 meerlingkinderen. Conclusie steekproef 8 Er is één paar gevonden waarbij het waargenomen grote verschil in geboortegewicht (3700 t.o. 2980) veroorzaakt wordt doordat de twee records niet bij elkaar horen. In alle andere gevalideerde paren waarbij grote verschillen zijn waargenomen, horen de records in werkelijkheid bij elkaar. Grote verschillen in zwangerschapsduur en geboortegewicht zijn geen reden om een koppeling af te wijzen als het totale koppelgewicht boven het afkappunt is. Daarentegen is een betere kwaliteitscontrole van de sleutelvariabelen wel gewenst.


38 van 65

6.3 Samenvatting resultaten voor eenlingen en meerlingen 6.3.1 Eenlingen Bij eenlingen werden geen fouten gevonden in het zekere niet-gekoppelde gebied en werd er 1 fout gevonden in het zeker gekoppelde gebied (Tabel 6.34). Dit was een gemiste opname met een totaal koppelgewicht in het grijze gebied en dus geen zeker gekoppelde opname (het kind behoorde op basis van de andere 2 opnames tot het zeker gekoppelde gebied). In het grijze gebied van de koppeling werden zoals verwacht fouten gevonden. Bij veel van de gevonden fouten was de geboortedatum van de moeder in een of beide records onbekend. In de specifieke steekproeven werden ook enkele fouten gevonden. Er is één gemiste link gevonden in steekproef 4 doordat het recordpaar niet overeenkwam op de blockingsvariabele (geboortedatum kind), er was dus een fout in de geboortedatum van het kind in een van de twee records. De fout gekoppelde opnames in steekproef 6 werden veroorzaakt door een fout in de variabele ‘omvang meerling’. Dit waren in werkelijkheid de opnames van twee meerlingkinderen. De fout gekoppelde link in steekproef 8 heeft een koppelgewicht binnen het grijze gebied. Bij de gevonden fouten in de koppeling speelt lage data kwaliteit een grote rol, voornamelijk van de variabelen geboortedatum moeder en omvang meerling. Tabel 6.34 Samenvatting resultaten voor eenlingen Steekproef Definitie

N kinderen in steekproef

% in LNR bestand

N in analyse

%

N gemist

N fout gekoppeld

1. Zekere niet koppelingen 2. Zekere koppelingen 3. Grijs gebied 4. Niet gekoppelde LNR records 5. Inconsistentie sterfte – heropname 6. Datum opname 7.Ziekenhuisnummer 8. (Her)opname validatie Totaal

22

0,2%

20

91%

0

0

15

0,9%

15

100%

1

0

44 30

32% 4%

42 29

95% 97%

5 1

8 0

5

100%

5

100%

0

0

10 15 7

10% 0,7% 3%

10 15 7

100% 100% 100%

0 0 0

2 0 1

148

1%

143

97%

6.3.2 Meerlingen De conclusie is eenvoudig: alle fouten in de koppeling van meerlingkinderen worden veroorzaakt door fout coderen, i.h.b. van de variabele meerlingcode. Het koppelalgoritme slaagt er goed in om kinderen van 1 meerling bij elkaar te vinden, maar het onderscheiden van verschillende kinderen van een meerling is een probleem. Verschillende kinderen van een meerling hadden dezelfde meerlingcode “1 van 2” in de LNR-registratie of de code van 1 meerlingkind was verschillend per praktijk. Het niveau van deze fout is onaanvaardbaar hoog vanuit voorgenomen gebruik. Technische middelen ontbreken om ná deze fout nog te corrigeren door ‘slimme’ koppeltechnieken. Wel kan de koppelkwaliteit worden verbeterd door de kwaliteit van deze variabelen te verhogen en door het toevoegen van minder foutgevoelige en meer identificerende informatie van het kind, b.v. voornaam kind.


39 van 65

In totaal zijn er 54 meerlingen (volgens de uitkomst van de validatie) gevalideerd bij de LNR validatie. Van deze 54 meerlingen waren 7 meerlingen (11 meerlingkinderen) volgens de LNR-registratie een eenling. Deze records hadden een fout in de variabele omvang meerling, dus in de LNR code “1” van eenling in plaats van code “2” van tweeling. Bij 23 meerlingen was er een fout in de meerlingcode (1 van 2 of 2 van 2). Bij 21 van deze 23 meerlingen hadden alle kinderen van de meerling dezelfde meerlingcode. Bij 13 van de 21 meerlingen was de meerlingcode “1 van 2” voor alle kinderen. Bij de LNR meerlingkoppeling worden paren alleen meegenomen als link als de variabele meerlingcode en omvang meerling overeenkomen. Er wordt geen gewicht berekend voor deze variabelen, maar als het totaalgewicht van een paar boven het afkappunt komt én de meerlingcode en omvang meerling komen overeen wordt het paar meegenomen als link. Bij 19 van de 23 meerlingen was de datum opname gelijk voor de verschillende meerlingkinderen, bij 9 meerlingen was ook de ontslagdatum gelijk. Deze datumvariabelen kunnen niet als koppelvariabelen worden gebruikt omdat ze verschillen per opname. Voor meerlingen blijkt echter dat een overeenkomst in opnameperiode een duidelijke aanwijzing is dat het verschillende kinderen van dezelfde meerling betreft, ook als de meerlingcode overeenkomt. Tabel 6.35 Samenvatting resultaten voor meerlingen Steekproef Definitie

N kinderen in steekproef

% in LNR bestand

N in analyse

%

N gemist

N fout gekoppeld

1. Zekere niet koppelingen 2. Zekere koppelingen 3. Grijs gebied 4. Niet gekoppelde LNR records 5. Inconsistentie sterfte – heropname 6. Datum opname 7.Ziekenhuisnummer 8. (Her)opname validatie Totaal

10

0,2%

10

100%

0

0

3

0,9%

3

100%

0

2

8 9

32% 4%

7 9

88% 100%

2 0

3 0

4

100%

4

100%

4

4

11 5 2

10% 0,7% 3%

11 5 2

100% 100% 100%

1 1 0

9 1 0

52

1%

51

98%

In §6.4 volgt de bespreking van de resultaten op ‘link’ niveau. Om de opnames van een kind bij elkaar te vinden, zijn meerdere koppelingen (links) gemaakt (bij een kind met meer dan twee opnames). In §6.4 zijn de resultaten niet per kind bekeken, maar per individuele link. Voor deze analyses zijn de recordparen van alle steekproeven meegenomen.

6.4 Resultaten koppeling op link niveau Het aantal heropnames per kind in het gekoppelde LNR bestand is tot stand gekomen door koppelingen tussen twee opnames. Hierdoor ontstonden clusters waarbij bijvoorbeeld opname 1 koppelt aan opname 2 en opname 2 weer koppelt aan opname 3. Alle opnames binnen een cluster zijn geaccepteerd als heropnames van 1


40 van 65

kind (zie ook Rapport ‘Koppelingsprocedure PRN 2001: Beschrijving en Toelichting’). De individuele links zijn ook geanalyseerd op basis van de faxformulieren. Figuur 6.1 laat de resultaten zien voor eenlingen. Buiten het grijze gebied van de koppeling (koppelgewicht tussen de 5 en 13), is er één fout gevonden. Bij de gemiste opname was de geboortedatum van de moeder onbekend en was er een fout in de postcode. Er was ook een gemiste links doordat twee records niet overeenkwamen op de blockingvariabele (geboortedatum kind), deze gemiste link staat niet in figuur 6.1, omdat er geen gewicht is toegekend aan deze link.

Uitkomst LNR^LNR validatie eenlingen

Aantal geanalyseerde paren

25

20

15

Fout negatieve links Fout positieve links Correcte links

10

5

0 -26 -21 -16 -11

-6

-1

4

9

14

19

24

29

34

Koppelgewicht

Figuur 6.1 Uitkomst LNR^LRN validatie eenlingen op link niveau

Figuur 6.2 laat de resultaten zien voor meerlingen. Bij meerlingen zijn er (veel te) veel fouten gevonden, vooral in het zeker gekoppelde gebied. De fout positieve links en fout negatieve links werden veroorzaakt door een fout in de variabele meerlingcode. Omdat veel variabelen overeenkomen bij meerling broertjes/zusjes, hebben deze paren hoge koppelgewichten. Er zijn twee gemiste links doordat het kind volgens de LNR een eenling was, deze gemiste links staan niet in figuur 6.2 omdat er geen gewicht voor deze links is uitgerekend. In figuur 6.2 is te zien dat er 11 paren zijn met een koppelgewicht 34. Er zijn twee type recordparen met een totaalgewicht van 34. Type 1 zijn recordparen waar de geboortedatum van de moeder in 1 of beide records ontbreekt en alle overige koppelvariabelen overeenkomen. Type 2 zijn recordparen waar alleen het geboortegewicht niet overeenkomt en de overige koppelvariabelen wel overeenkomen. Deze tweede groep recordparen bevat alle fouten, terwijl de eerste groep allemaal terechte koppelingen zijn.


41 van 65

Uitkomst LNR^LNR validatie meerlingen

Aantal geanalyseerde paren

25

20

15

Fout negatieve links Fout positieve links Correcte links

10

5

0 -21 -16 -11 -6

-1

4

9

14 19 24 29 34 39 44

Koppelgewicht

Figuur 6.2 Uitkomst LNR^LRN validatie meerlingen op link niveau


42 van 65

7 Conclusies en aanbevelingen 7.1

Opnamevolledigheid registratie

De deelname aan de LNR-registratie is onvolledig en hierdoor ontbreken opnames van kinderen in de LNR-registratie. Als gevolg hiervan kan het voorkomen dat van één kind maar een deel van de opnames in de LNR-registratie aanwezig is. De onvolledigheid wordt deels veroorzaakt door onvolledige deelname van LNR praktijken. Maar ook onvolledige registratie van deelnemende praktijken is een oorzaak, 10% van de opnames in deelnemende praktijken staat niet in de LNRregistratie – NICU’s vormen hierop geen uitzondering. Het ontbreken van heropnames in de LNR-registratie onder deelnemende centra wordt mogelijk mede veroorzaakt door de ingewikkelde inclusiecriteria: ‘Alle kinderen die binnen of op 28 dagen na de á terme datum (á terme datum wordt niet geregistreerd in de LNR-registratie) door een kinderarts worden op- of overgenomen’. Bij een heropname van een kind is dit criterium moeilijk toetsbaar. Dit vraagt nader onderzoek of b.v. bij prematuren inclusie selectief ten onrechte wordt nagelaten. Andere redenen voor de incompleetheid kunnen zijn dat de LNR-registratie niet verplicht is en dat de huidige LNR-dataset die verzameld moet worden vrij uitgebreid is voor met name de perifere praktijken.

7.2 Datakwaliteit LNR variabelen De datakwaliteit van 5 LNR variabelen die gebruikt worden als koppelvariabelen bij de LNR^LNR koppeling is over het algemeen goed ( 98% correct). De kwaliteit van 2 LNR variabelen die gebruikt worden als koppelvariabelen bij de LNR^LNR koppeling is niet goed. Dit zijn de variabelen ‘geboortedatum moeder’ (bij 16% is de geboortedatum van de moeder onbekend) en ‘APGAR score na 5 minuten’ (6% onbekend of fout). De geboortedatum van de moeder wordt bij een aantal praktijken niet ingevuld en is dan voor alle LNR opnames in die praktijk missend. Geboortedatum moeder is een sleutelvariabele bij de LNR^LNR koppeling en is ook bij de koppeling van de LNR aan de LVR1en LVR2 registratie essentieel. Tevens is de geboortedatum moeder voor tal van analyses onmisbaar. De APGAR score na vijf minuten wordt niet altijd ingevuld, terwijl deze variabele vaak bij analyses wordt meegenomen. De kwaliteit van de variabele ‘opnamedatum’ is vrij goed, maar de kwaliteit van de variabele ‘ontslagdatum’ is matig (92% correct). Het verschil in ontslagdatum is in de helft van de gevallen 1 dag en valt waarschijnlijk bij de koppeling via een closeconventie op te vangen. De kwaliteit van de meerlingvariabelen ‘meerlingcode’ en ‘omvang meerling’ is onacceptabel slecht (bij 56% van de meerlingen bevatten een van beide variabelen een fout). Bij meerlingen worden zelfs alle fouten in de koppeling veroorzaakt door een fout in 1 van beide variabelen. In de validatie steekproef werd van 7 eenlingkinderen op het faxformulier aangegeven dat het in werkelijk een meerling betrof. Bij de koppeling van meerlingkinderen van hetzelfde geslacht zijn weinig onderscheidende variabelen, daar is de ‘meerlingcode’ juist een belangrijke variabele voor de koppeling. Op basis van de LNR^LNR validatie studie blijkt echter dat deze variabele vaak foutief wordt ingevuld (bij 23 van de 47 meerlingen – 49%). Bij het merendeel van deze meerlingen (21 van de 23 – 91%) is de meerlingcode gelijk voor alle kinderen. De waarde van de variabele ‘meerlingcode’ is van veel lagere kwaliteit dan vooraf werd aangenomen. Hoewel sommige praktijken de meerlingvariabelen beter registreren dan anderen is de belangrijkste bevinding dat de variabele


43 van 65

‘meerlingcode’ een hele lage informatiewaarde heeft en het mechanisme maar ten dele verbetert door het verhogen van de kwaliteit van deze variabelen. In deze vorm is de koppeling van meerlinggegevens onmogelijk. Dit maakt gebruik van LNR gegevens over meerlingen voor jaarcijfers op dit moment niet mogelijk. Bij LVR1^LVR2 koppeling is het probleem kleiner omdat de datakwaliteit hoger is, er twee unieke bestanden worden gekoppeld en omdat de eenheid van registratie de zwangere vrouw is.

7.3 Kwaliteit koppeling – algemeen Bij het probabilistisch koppelen van opnames van een eenling kind in de LNRregistratie zijn bijna geen fouten gevonden. Alle zeker niet-gekoppelde records bleken ook van kinderen met 1 opname te zijn. Alle zeker gekoppelde records bleken ook een heropname van het kind te zijn. In het grijze gebied rondom het afkappunt waar onzekerheid bestaat over de koppelstatus en waar fouten verwacht werden, werden ook fouten gezien en deze zijn van complexere aard. De grootte van het grijze gebied blijkt goed gekozen aangezien er in het ‘zeker niet-gekoppelde gebied’ en het ‘zeker gekoppelde gebied’ nagenoeg geen fouten zijn. Het grijze gebied vormt een klein deel (1%), hoewel groter dan bij de LVR1^LVR2 koppeling, van het gekoppelde LNR-bestand. Voor eenlingen hoeft het koppelalgoritme niet aangepast te worden op basis van de resultaten van de koppeling. Bij meerlingen komen veel fouten voor in de LNR^LNR koppeling van opnames van een meerlingkind. Het koppelingsalgoritme is goed in staat om kinderen van 1 meerling bij elkaar te vinden. Echter het uit elkaar houden van heropnames van meerlingkinderen blijft lastig. De fouten in de koppeling bij meerlingen worden niet veroorzaakt door het koppelalgoritme, maar door fouten in de variabele ‘meerlingcode’. Bij de koppeling wordt geen gewicht berekend voor deze variabele, maar als het totaalgewicht van een paar boven het afkappunt komt én de variabelen ‘meerlingcode’ om ‘omvang meerling’ komen overeen wordt het paar meegenomen als link. Op basis van de validatie is dit dus niet mogelijk. Op basis van de resultaten van de LNR validatie moet er minder of geen waarde worden gehecht aan de variabele ‘meerlingcode’. Dit heeft grote implicaties voor het LinKID koppelalgoritme voor het koppelen van LNR meerlingrecords maar ook en vooral voor de primaire dataverzameling.

7.4 Kwaliteit koppeling – specifieke steekproeven De specifieke steekproeven van de validatie zijn geselecteerd om te onderzoeken of bepaalde onwaarschijnlijkheden in de koppeling of in de opnamegeschiedenis van een kind veroorzaakt worden door fouten in de koppeling. Steekproef 4 gericht op LNR records die in de LVR1^LVR2^LNR koppeling niet koppelden met een LVR1^LVR2 paar, laat zien dat dit geen gemiste heropnames zijn bij de LNR^LNR koppeling. Bij eenlingkinderen met na een gecodeerde sterfte nog een opname (steekproef 5) zijn er geen fouten in de koppeling gevonden. De inconsistenties werden veroorzaakt door fouten in de variabele ontslagdatum of doordat informatie over sterfte na de opname nog wordt toegevoegd aan het LNR record. Bij meerlingen was de inconsistentie wel het gevolg van een fout in de koppeling (veroorzaakt door fouten in de variabele ‘meerlingcode’). Meerlingkinderen met opnames die deels overlappen (steekproef 6) is een indicatie voor fouten in de koppeling. Bij eenlingkinderen wordt de overlap veroorzaakt door fouten in opnamedatum of ontslagdatum.


44 van 65

Een discrepantie in de opnamegeschiedenis tussen ziekenhuis herkomst en ziekenhuis bestemming (steekproef 7) is verassend genoeg geen indicatie voor een fout in de koppeling. Discrepanties worden veroorzaakt door ontbrekende opnames in de LNR (van niet-deelnemers en van deelnemers) en doordat verschillende codes gebruikt worden voor hetzelfde ziekenhuis. Grote verschillen in koppelvariabelen tussen de verschillende opnames van een kind (steekproef 8) zijn ook geen indicatie voor fouten in de koppeling. Bij eenlingen en tot op zekere hoogte bij meerlingen zijn gevonden discrepanties in de gekoppelde records geen voorspeller voor fouten in de koppeling. Bij meerlingen zijn heropname na gecodeerde sterfte en overlap in opnameduur wel aanwijzingen voor fouten in de koppeling.

7.5 Aanbevelingen De tijdshorizon van de onderstaande aanbevelingen is de komende vijf jaar. Het is onaannemelijk dat enige algemene ontwikkeling (Elektronisch Patiënten Dossier, Burger Service Nummer) onderstaande aanbevelingen invalideert. In tegendeel, zij zijn onderhevig aan dezelfde zaken. Het primaire probleem is niet gebrek aan identificerend vermogen van de koppelsleutel, maar wel fouten in vitale informatie (meerlingen), ontbrekende informatie (geboortedatum moeder) en incompleetheid (niet registreren van een opname). Indien het identificerende vermogen wel tekort zou schieten (door bijvoorbeeld veel missende waarden in een record) zou een correct ingevuld BSN-nummer een meerwaarde bieden bij de koppeling. Compleetheid LNR Deelname aan de LNR-registratie moet verbeterd worden, zodat alle opnames van een kind in de neonatale periode geregistreerd worden. Niet-deelnemende centra moeten gestimuleerd worden om gegevens aan te leveren voor de LNR-registratie. Binnen met name de academische centra moeten alle afdelingen aanleveren aan de LNR-registratie. De inclusiecriteria van de LNR-registratie zouden verbeterd kunnen worden, zodat alle heropnames die geregistreerd moeten worden ook geregistreerd worden. Nader onderzoek is nodig om andere redenen van niet vastleggen op te sporen. Een koppeling tussen de opnames van 0-jarigen in de Landelijke Medische Registratie (LMR) en het gekoppelde LVR1^LVR2 bestand zou een goede indruk kunnen geven over alle opnames van kinderen in de 1e levensmaand en de deelname aan de LNR registratie naar centrum (en ook binnen een centrum). Datakwaliteit De geboortedatum van de moeder moet verplicht gesteld worden bij de registratie van een opname in de LNR-registratie. Opnames waarbij de geboortedatum van de moeder onbekend is, zijn lastig te koppelen. Dat is op vier niveaus een groot bezwaar: (1) bij de LNR^LNR koppeling, (2) bij de LVR1^LVR2^LNR koppeling, (3) bij koppeling van meerdere kinderen van dezelfde moeder en (4) bij koppeling met externe bestanden. Het ontbreken van de geboortedatum van de moeder is ook voor tal van analyses een aderlating. Daarnaast moet er een kwaliteitsverbeteringtraject worden doorgevoerd voor de variabelen ‘meerlingcode’ en ‘omvang meerling’. Het inzicht in de data kwaliteit van koppelvariabelen zal ook gebruikt worden om de strenge deterministische ontdubbelingsprocedure te heroverwegen. Meerling problematiek Het uit elkaar houden van broertjes en zusje van een meerling blijft een groot probleem bij de koppeling door de lage datakwaliteit van de meerlingvariabelen. Door minder foutgevoelige en meer identificerende informatie vast te leggen bij


45 van 65

meerlingkinderen kan dit probleem worden opgelost. Bij voorkeur is dit een gegeven wat altijd bekend is bij de kinderarts. De roepnaam van het kind is altijd bekend bij de kinderarts, is voldoende identificerend en toch anoniem om de kinderen van een meerling uit elkaar te houden. Wij stellen voor na enig onderzoek en pilot voor precisering om roepnaam kind vast te leggen in de LNR-registratie. Afhankelijk van de beschikbaarheid, het moment van toekennen en de foutgevoeligheid van het vastleggen kan het BSN nummer hier in de toekomst mogelijk ook tot een verbetering leiden. Koppelalgoritme De huidige probabilistische LNR^LNR koppelingsstrategie bij eenlingen kan gehandhaafd blijven. Gegeven de huidige datakwaliteit moet het LNR^LNR koppelalgoritme voor het koppelen van heropnames van meerlingen aangepast worden. In het huidige koppelalgoritme voor de LNR^LNR koppeling kunnen records alleen aan elkaar gekoppeld worden als opnames van 1 kind wanneer de variabelen ‘meerlingcode’ en ‘omvang meerling’ overeenkomen. Nu uit dit rapport blijkt dat deze variabelen veel fouten bevatten, moet het koppelalgoritme hierop aangepast worden. Het koppelalgoritme slaagt er goed in om kinderen van 1 meerling bij elkaar te vinden, maar het onderscheiden van de kinderen is een probleem. Wanneer we de variabele ‘meerling code’ buiten beschouwing laten bij de koppeling, zullen we meer informatie moeten halen uit andere variabelen om de kinderen van een meerling te onderscheiden. Bij een deel van de koppelingsfouten bij meerlingrecords, was er een overlap in de opnametijd. Mogelijk kunnen datum opname en datum ontslag, hoewel deze variabelen ook fouten bevatten, gebruikt worden bij de koppeling van meerlingrecords. Als er een overlap in opnameperiode is bij meerlingen, is dit een aanwijzing dat het verschillende kinderen van een meerling betreft (steekproef 6). De opnamevariabelen kunnen niet als koppelvariabelen opgenomen worden omdat ze verschillen per opname. Bij volledige registratie zou de ontslagdatum van de eerste opname vergeleken kunnen worden met de opnamedatum van de tweede opname, omdat opnames in de eerste 28 dagen vaak aansluitend zijn. Door onvolledige registratie is dit echter niet mogelijk. Naast de variabelen datum opname en datum ontslag is geboortegewicht de enige variabele die discrimineert tussen broertjes/zusjes van een meerling. Mogelijk kan de informatie uit deze variabelen beter benut worden bij de LNR^LNR koppeling van opnames van meerlingkinderen. De nieuwe koppelingsstrategie voor meerlingen bij de LNR^LNR koppeling zal ontwikkeld worden. Daarna zal deze nieuwe methode op alle al gekoppelde jaren worden toegepast en wordt er een nieuwe versie van deze gekoppelde bestanden uitgebracht.


46 van 65

Dankwoord Dit onderzoek is geïnitieerd en gefinancierd door de Stichting Perinatale Registratie Nederland. Het tot stand komen van dit rapport was niet mogelijk geweest zonder de hulp van alle kinderartsen van de 46 praktijken die aan de LNR validatie hebben meegewerkt. Wij willen hun bedanken voor hun tijdsinvestering en hun enthousiasme bij de uitvoering van het onderzoek. In het bijzonder dr. P. Tamminga (AMC) en Prof.dr. W.P.F. Fetter (VUMC) die in het kader van de LNR pilotstudie uitgebreide feedback hebben gegeven op de formulieren en het proces. Daarnaast hebben wij veel steun ondervonden van de verstuurde aanbiedingsbrief namens de voorzitter van de NVK Prof.dr. S.P. Verloove-Vanhorick en de voorzitter van de Stichting PRN dr. H.A.A. Brouwers. Tevens willen we Jan Koning, medisch informatiekundige, bedanken die als uitzendkracht betrokken was bij de praktische uitvoering van het onderzoek. Tenslotte willen wij de voorzitter van de SPRN bedanken voor het nabellen van de praktijken die in de laatste fase van het onderzoek (zomer 2005) nog geen gegevens hadden aangeleverd. Mede hierdoor is de respons van 98% van praktijken gehaald. Amsterdam, december 2005 Het LinKID-projectteam


47 van 65

Referenties [1] Prismant. Praktijkanalyse LNR 2001, Landelijke Neonatologie Registratie, Utrecht 2002. [2] GJ Bonsel, JB Reitsma, N Méray, ACJ Ravelli. Koppelingsprocedure PRN 2001: Deel I Hoofdlijnen, KIK Technisch rapport 2004-03, Amsterdam 2004. [3] N Méray, M Tromp, JB Reitsma, ACJ Ravelli, GJ Bonsel. Koppelingsprocedure PRN 2001: Deell II Beschrijving en Toelichting, KIK Technisch rapport 2004-04, Amsterdam 2004. [4] N Méray, M Tromp, JB Reitsma, ACJ Ravelli, GJ Bonsel. Koppelingsprocedure PRN 2002 Beschrijving en Toelichting, KIK Technisch rapport 2005-03, Amsterdam 2005. [5] N Méray, M Tromp, JB Reitsma, ACJ Ravelli, GJ Bonsel. Koppelingsprocedure PRN 2003 Beschrijving en Toelichting, KIK Technisch rapport 2005-04, Amsterdam 2005. [6] GJ Bonsel, ACJ Ravelli, JB Reitsma, N Méray. Validatie Koppelingsprocedure PRN 2001 Empirische validatie LVR1&LVR2 koppeling, KIK Technisch rapport 2004-01, Amsterdam 2004.


Bijlagen I II III IV V VI

Protocol LNR^LNR validatie Pilotstudie rapport Aanbiedingsbrief NVK / SPRN Aanbiedingsbrief LinKID Tekst op NVK site Fax Formulier LNR^LNR validatie

48 van 65


49 van 65

Bijlage I Protocol: Validatie LNR^LNR koppeling 2001 volgens de LinKID methode Datum: 1 november 2004 Inleiding In de LNR registratie wordt per opname van een kind een record aangemaakt. Er kunnen dus meerdere records van hetzelfde kind in de registratie voorkomen. Het LNR 2001 bestand is met zichzelf gekoppeld om meerdere opnames van hetzelfde kind - als deze er zijn - bij elkaar te vinden. Deze koppeling wordt uitgevoerd met een probabilistische koppelingsmethodiek zonder gouden standaard (niet mogelijk). Het is daarom nodig een validatie uit te voeren van deze koppeling. Als gouden standaard wordt de informatie uit de medische status/ontslag brief gebruikt. Niet alle LNR records met geboortes uit 2001 zullen gevalideerd worden, maar een representatieve steekproef zal getrokken worden uit informatieve subgroepen en deze records zullen worden gevalideerd. Naast het valideren van de koppeling, zullen vanwege de efficiëntie (de behandelende sector wordt nu toch benaderd) ook een aantal variabelen zoals sterfte en ontslagdatum gevalideerd worden. Vraagstelling Bij de LNR^LNR koppeling gericht op het vinden van heropnames van hetzelfde kind, spelen een aantal potentiële problemen/vragen. Er wordt een antwoord gezocht op deze vragen door middel van steekproefgroepen die verderop in dit document beschreven worden. 1. De methode voor het vinden van administratieve dubbeltellingen die thans wordt toegepast is zeer streng (specificiteit hoog, sensitiviteit mogelijk minder hoog) waardoor er mogelijk een aantal administratieve dubbeltellingen is gemist. Deze dubbeltellingen kunnen als heropnames van hetzelfde kind in het bestand terugkomen. Dit is beslist onwenselijk. 2. Bij de LNR^LNR koppeling lag het afkappunt zoals berekend volgens het EM algoritme te hoog. Dat bleek uit het feit dat het afkappunt zeer dicht bij het maximum gewicht in de buurt lag en dat er onder het afkappunt nog duidelijke links aanwezig waren. Daarom is het afkappunt handmatig berekend op basis van 50% kans (op het afkappunt is er 50% kans dat een paar daadwerkelijk een match is). Dit handmatig bepaalde afkappunt berust dus op het even ' erg' vinden van een fout-positieve en een fout-negatieve koppeling. 3. Het vinden van heropnames bij meerlingkinderen was misschien wel de meest gecompliceerde opgave. Meerlingkinderen worden initieel vrijwel altijd samen opgenomen en ontslagen, en pathologie gaat vaak samen, zodat hier vaak clusters ontstaan.Voorkomen dient te worden dat opnames van het andere meerlingkind als heropname aan het eerste meerlingkind worden gekoppeld. 4. LNR records waarbij geen LVR1^LVR2 record is gevonden, kunnen mogelijk heropnames zijn die niet als zodanig geïdentificeerd zijn. 5. Van de gekozen koppelvariabelen bij deze koppeling is het nuttig om te weten of het goed gekozen variabelen zijn (errorvrij; informatief). Bovendien


50 van 65

zijn er mogelijk nog andere variabelen die ook als koppelvariabele kunnen dienen. De validatiestudie dient al deze potentiële problemen te onderzoeken en ook duidelijkheid te geven over de eventuele grootte van het probleem om zo een oplossingsstrategie te kunnen kiezen die qua inspanning evenredig is aan de problemen. Methode De validatiestudie is gericht op statistisch vooraf gedefinieerde groepen, deze validatie heeft een ander karakter dan de validatie van de LVR1^LVR2 koppeling. Essentieel: de steekproeftrekking gebeurt op basis van kinderen, niet op basis van records. Alle records van één kind worden dus meegenomen in de validatie. Bij de niet-gekoppelde records, worden ook de records waarmee dit record met het hoogste gewicht koppelde (hoewel onder het afkappunt) voor verificatie geselecteerd. Bij meerling kinderen worden ook alle records van de meerling broertjes en/of zusjes ter verificatie geselecteerd. De groepen records uit het gekoppelde bestand (kinderen) waaruit de steekproeven getrokken worden, worden hieronder beschreven. De procedure maakt net als bij de validatie van de LVR1^LVR2 koppeling gebruik van een fax-formulier dat deels is ingevuld en dat naar de betreffende zorgverlener/praktijk wordt gestuurd, en dat vervolgens op grond van onafhankelijke bronnen wordt verbeterd en aangevuld, zo mogelijk voorzien van commentaar. De teruggestuurde fax geldt als gouden standaard. Er worden bij deze procedures gepaste maatregelen genomen om blindering (waar nodig) en confidentialiteit te garanderen. Indien een zorgverlener meerdere records (faxen) over hetzelfde kind (hetzelfde volgens het eigen onafhankelijke oordeel van de zorgverlener!) ontvangt, hoeft er maar 1 faxformulier volledig ingevuld te worden met de volledige opnamegeschiedenis van het kind inclusieve eventuele opnames waarvan geen record is toegezonden maar die er volgens eigen informatie (status, ontslagbrief) wel zijn geweest. Deze records hebben we dus gemist, en het opsommen van die volledige opnamegeschiedenis is dus van wezenlijk belang. Daarnaast dient te worden aangegeven of dit kind meerling broertjes en/of zusjes heeft. Er vindt principieel geen volledige check van enige subgroep plaats omdat zoiets niet bijdraagt tot validatie-kennis, terwijl het, indien bedoeld als fout-correctie procedure, onderworpen zou moeten zijn aan een systematiek. De totale steekproef zal bestaan uit 200 kinderen. Binnen deze steekproef worden bewust 25% meerling kinderen getrokken. Dit zijn 50 meerling paren waarvan ongeveer dus 25 kinderen. De reden voor deze keuze is beschreven onder punt 4 (her) opnames van een meerling kind zijn de moeilijkste koppelingen. Naast deze steekproef van 210 kinderen wordt een 2e reservesteekproef (voor elke subgroep) van nogmaals 210 kinderen getrokken. Het reserve bestand wordt gebruikt indien de respons op het 1e bestand te laag is.


51 van 65

Er zijn 8 groepen gedefinieerd voor de steekproefsubgroepen uit het gekoppelde LNR^LNR bestand voor de validatie. Deze 8 groepen worden nu per groep beschreven. Groep 1 “ Grijs Gebied” Kinderen met records rond het (50%) afkappunt; tussen totaalgewicht 5 en 13. 60 kinderen, ongeveer 120 records (Zie tabel 2). Hierbij wordt aanvullend ervoor gezorgd dat er binnen deze steekproef zich 25% meerlingen bevinden (± 15 kinderen). Als een kind meerdere opnames heeft en tenminste 1 recordpaar zich in het grijze gebied bevindt, behoort dit kind in deze groep. Bij niet-gekoppelde records wordt het record wat met het hoogste gewicht koppelde aan dit record, geselecteerd ter verificatie. Dit is een validatie van het gekozen afkappunt, zeker belangrijk ivm de gesignaleerde niet geheel correct lijkende EM-schatting. Mogelijk levert de validatie een verklaring voor die misschatting. Groep 2 “Zekere Koppelingen” De zekere koppelingen; boven het totaalgewicht 13. 20 kinderen, ongeveer 50 records (Zie tabel 2). Hierbij wordt ervoor gezorgd dat binnen deze steekproef zich 25% meerlingen bevinden. Ook dat kinderen geïncludeerd worden met volgens de koppeling meer dan 2 opnames. Ook het record wat daarnaast nog met het hoogste gewicht koppelde aan dit kind wordt ter verificatie geselecteerd. Groep 3 “Zekere niet Koppelingen” De zekere niet-koppelingen; onder het totaalgewicht 5. 30 kinderen, 60 records (Zie tabel 2). Hierbij zorgen dat er binnen deze steekproef zich 25% meerlingen bevinden. Ook het record wat met het hoogste gewicht koppelde aan dit record wordt ter verificatie geselecteerd. Groep 4 “Niet gekoppelde LNR records” LNR records die niet gekoppeld zijn met LVR1 en/of LVR2 record(s) 40 kinderen, ongeveer 80 records Hierbij zorgen dat er binnen deze steekproef zich 25% meerlingen bevinden. Er wordt tevens na steekproeftrekking gecontroleerd of het aantal records met NICU opnames conform de 25% NICU opname verdeling ligt van het bron LNR bestand. We willen dat er ook niet-gekoppelde NICU records in deze steekproefgroep zitten om deze groep ook los te kunnen analyseren. De reden dat deze records niet gekoppeld zijn, kan liggen aan de gehanteerde koppelstrategie bij de LVR1^LVR2^LNR koppeling of aan de gehanteerde koppelstrategie bij de LNR^LNR koppeling (het zijn eigenlijk heropnames van een kind). Groep 5 “Validatie inconsistenties sterfte en heropname” Opnames van kinderen waarbij na een gecodeerde sterfte (behalve overleden na ontslag) toch een heropname bestaat. 10 kinderen, ongeveer 25 records Hierbij zorgen dat er binnen deze steekproef zich 25% meerlingen bevinden. Dit is een validatie van de variabele sterfte. Er zijn tal van variabelen die moeilijk te rijmen zijn met sterfte waarvan heropname er 1 is, met als bijkomstig voordeel dat validatie ons mogelijk op het spoor zet van gemiste primaire opnames (bij deze heropname).


52 van 65

Groep 6 “Opnameduur validatie: datum opname” Kinderen met overlappende opnames (opname datum volgende opname ligt voor ontslagdatum eerste opname). 20 kinderen, ongeveer 50 records. Hierbij zorgen dat er binnen deze steekproef zich 25% meerlingen bevinden. Opnamedatum en ontslagdatum zijn mogelijke koppelvariabelen bij een nieuwe LNR^LNR koppeling (voor andere jaren dan 2001), daarom is validatie van deze variabelen nodig. Geeft mogelijk ook aanwijzingen om valide met inperfecte waarde-overeenstemming te werken (1 dag overlap bv.) Groep 7 “Opname validatie: ziekenhuisnummer” Kinderen met opnames waarbij er discrepanties zijn tussen ziekenhuisherkomst en ziekenhuis bestemming. 20 kinderen, ongeveer 50 records Hierbij zorgen dat er binnen deze steekproef zich 25% meerlingen bevinden. Ziekenhuisnummer herkomst en bestemming zijn mogelijke koppelvariabelen bij een nieuwe LNR^LNR koppeling (voor andere jaren dan 2001), daarom is validatie van deze variabelen nodig. Groep 8 “(Her)Opname validatie” Kinderen die volgens de koppelmethodiek gekoppeld zijn (dus met een koppelgewicht >=9) met (onbegrijpelijk) grote verschillen tussen de opnames wat betreft vastgelegde zwangerschapsduur (> 2 weken), of geboortegewicht (> 10 gram). 10 kinderen, ongeveer 25 records Hierbij zorgen dat er binnen deze steekproef zich 25% meerlingen bevinden. Zwangerschapsduur en gewicht zijn koppelvariabelen, daarom is validatie van deze variabelen nodig. Variabelen validatie waarvoor geen aparte steekproef wordt getrokken: “Validatie sterfte” Van ieder kind wordt nagevraagd of het is overleden in het eerste levensjaar voor zover dit bekend is bij de zorgverlener. Op basis van dit gegeven kan de variabele sterfte gevalideerd worden. “Congenitale afwijkingen” Van ieder kind wordt nagevraagd of er sprake was van congenitale afwijkingen in het eerste levensjaar voor zover bekend bij de zorgverlener. Op basis van dit gegeven kunnen de variabelen over congenitale afwijkingen gevalideerd worden. Voor kinderen met een specifieke congenitale afwijking wordt overwogen om een separaat validatie traject uit te voeren.


53 van 65

Het faxformulier Het faxformulier is ontworpen in Word, en kan wederom mogelijk duurzaam worden gebruikt. Pilot Het is wenselijk om op zeer korte termijn een proef-validatie uitvoeren in twee NICU centra uit te voeren. Dit zou b.v. in het AMC en de VU met ongeveer 5 tot 10 records per centrum kunnen om te kijken of de opzet en toelichting op het invullen van het faxformulier van de validatie goed is. Daarnaast wordt de tijdsbesteding per fax gemeten. Voor deze pilot is het niet nodig om dubbel te blinderen. Werkgroepen Net zoals bij de validatie van de LVR1^LVR2 koppeling wordt het LinKID projectteam aangevuld met zogenaamde belmedewerkers. Tijdens de validatie zijn er twee groepen: • Groep A: Nora Méray, Anita Ravelli en Hans Reitsma die de record paren aanleveren. Zij weten welke records zijn gekoppeld en welke niet. Zij zijn ook betrokken bij het trekken van de steekproef groepen en bij de analyse van de antwoorden. • Groep B: coördinator (Miranda Tromp) en 2 tot 3 belmedewerkers, die de kinderartsen opbellen, faxen invullen, faxen sturen en de antwoorden invoeren in een bestand. Samenwerking SPRN/NVK Net als bij de LVR1^LVR2 validatie is actieve support van NVK een vereiste waar het gaat om mandatering en het oproepen tot medewerking. Hierover zal met de NVKvertegenwoordiger overleg worden gevoerd. Het is de bedoeling dat er eerst een brief vanuit het NVK bestuur richting zorgverleners gaat. Tabel 1 Definitie grijs gebied voor LNR^LNR validatie: Definitie grijs gebied*

Aantal eenling

Aantal eenling

recordparen in grijs

recordparen in zekere

gebied

match gebied

7 < wgttot < 11

153

2286

6 < wgttot < 12

193

2282

5 < wgttot < 13

284

2271

4 < wgttot < 14

441

2126

3 < wgttot < 15

535

2110

*

Afkappunt bij LNR^LNR koppeling was bij wgttot=9

Toelichting: In deze validatie is gekozen om het grijze gebied te kiezen tussen de gewichten 5 en 13. De reden hiervoor is dat binnen dit gebied de meeste twijfel bestaat over de terechtheid van de koppeling. Bij een groter grijsgebied zullen er nog grote groepen bij het grijsgebied komen die vrij zeker geen of juist wel koppelingen zijn. Bij een smaller grijsgebied, worden er interessante groepen gemist waarvan de koppelstatus niet zeker is.


54 van 65

Tabel 2 Aantal kinderen en records in de verschillende gebieden van de koppeling Gebied Aantal kinderen Aantal records Grijze gebied 262 344 Zekere koppelingen 1965 4386 Zekere niet-koppelingen 25352 25352 Ref 1. Validatie koppelingsprocedure PRN 2001. Empirische validatie LVR1^LVR2 koppeling. Bonsel GJ, Ravelli ACJ, Reitsma JB, Méray N, AMC, Amsterdam, mei 2004.


55 van 65

Bijlage II Pilot validatie LNR^LNR koppeling 2001 volgens de LinKID methode Inleiding Dit document beschrijft de pilot validatie van de LNR^LNR koppeling voor het vinden van heropnames van kinderen in 2001. Het doel van deze pilot is het optimaliseren van het ontworpen faxformulier en de begeleidende brief met de toelichting op het invullen van het faxformulier. Daarnaast wordt gekeken naar de beschikbaarheid van de gevraagde gegevens en wordt de tijdsbesteding per fax gemeten. De pilot vindt plaats in twee centra; het AMC en de VUMC. Voor het AMC zijn er met de steekproeftrekking 11 record geselecteerd en voor de VUMC 12 records. Voor deze pilot is het niet nodig om dubbel te blinderen. De eerste pilot (AMC) is vooral gericht op de opbouw van het faxformulier en de beschikbaarheid van de gevraagde gegevens. De tweede pilot (VU) is vooral gericht op de verbeteringen van het faxformulier die zijn aangebracht na de eerste pilot en het meten van de tijd die nodig is voor het invullen van de faxformulieren. Uitkomsten Belangrijkste problemen: - het kost veel tijd, zijn zorgverleners hiertoe bereid? - Het is niet duidelijk dat de status van het meerling broertje/zusje ook moet worden opgevraagd. - Het beginpunt van de opnamegeschiedenis is niet duidelijk, duidelijk moet zijn dat het gaat om de eerste opname van het kind, niet om de eerste opname in het betreffende centrum. Uitkomsten naar onderdeel 1. Het faxformulier De ziekenhuispatiëntnummers worden gebruikt voor het opvragen van de status. Bij het opvragen zal dus meteen blijken of er meerdere faxen zijn ontvangen over hetzelfde kind, omdat in dat geval maar één status kan worden opgevraagd. Het is niet duidelijk dat de status van het meerling broertje/zusje ook moet worden opgevraagd. In de status van het meerlingkind waar de opname over gaat, staat vaak wel enige informatie over het meerling broertje/zusje als roepnaam, meerlingnummer en geboortedatum. Oplossing: Er is een extra voorblad gemaakt voor bij de faxen met alle patiëntnummers en de vraag of het een meerling betreft of niet, voor de medewerker die de statussen gaat opzoeken. 1.1 Specificatie kind Tijdens de eerste pilot (AMC) bleek dat ‘huwelijksnaam moeder’ beter vervangen kan worden door ‘achternaam kind’ omdat dit altijd bekend is bij de zorgverlener. De meerling code en omvang meerling moeten meegegeven worden op het faxformulier, anders leest de zorgverlener pas in de opgevraagde status dat het een meerling kind betreft. Het valideren van de gegevens is duidelijk, maar het is niet duidelijk dat dit ook aangevinkt moet worden.


56 van 65

Bij de opnamedatum moet toegevoegd worden dat het hier om de opnamedatum van het kind in dit ziekenhuis gaat, niet om de eerste opname van het kind. Geboortetijdstip is een lastige variabele om in te vullen omdat het vaak niet bekend is. Als het wel bekend is, is vooral de geboorteminuut vaak niet betrouwbaar. Oplossing: Het faxformulier is aangepast. 1.2 Opnamegeschiedenis Het is niet duidelijk dat als eerste de eerste opname van het kind moet worden ingevuld. De zorgverlener is geneigd te beginnen met de eerste opname in zijn/haar centra. Dit was nog steeds niet duidelijk na het toevoegen van ‘Opname 1 – aansluitend aan de bevalling’, na de eerste pilot. Tijdens de eerste pilot bleek dat naast het invullen van de herkomst en de overdracht bij ontslag, ook het ziekenhuis waar de opname plaats vond moet kunnen worden ingevuld. Dit was bij de tweede pilot geen probleem meer. Wel blijft het herhaaldelijk invullen van herkomst, huidige plaats en overdracht veel werk. Dit is deels verminderd door na de eerste pilot de mogelijkheid ‘ziekenhuis vorige opname dit faxformulier’ aan te kunnen kruisen bij herkomst. Oplossing: Het faxformulier is aangepast en de begeleidende brief is aangepast. Er zal vooraf al een informatiebrief worden gestuurd naar de betrokken zorgverleners. 1.3 Sterfte Bij slechts één of twee opnames is het lastig om nog bij het onderdeel sterfte aan te komen (blz 2 faxformulier). Het lijkt of met het invullen van de laatste opnamegegevens op blz 1 het invullen klaar is. Aan het onderdeel sterfte is toegevoegd ‘sterfte/laatste contact’, omdat je hier wil weten wat het laatste is dat de zorgverlener weet van het kind. Bij de vraag sterfte ja/nee, moet dan ook toegevoegd worden ‘voor zover bij u bekend’. Oplossing: Het faxformulier is aangepast. 1.4 Congenitale afwijkingen Deze vraag is goed te beantwoorden. De vraagstelling of er congenitale afwijkingen in het eerste levensjaar geconstateerd zijn was enigszins verwarrend. Het was niet duidelijk dat hier ook ‘ja’ moest worden ingevuld als het bij de opname waarover het faxformulier gaat al geconstateerd werd. De vraag is veranderd en bij de tweede pilot waren hier geen problemen meer. 1.5 Meerling broertje/zusje Het is niet duidelijk dat de status van het meerling broertje/zusje ook opgevraagd moet worden. Deze status is ook niet beschikbaar als het broertje/zusje niet in hetzelfde centrum is opgenomen. De gevraagde informatie wordt dan ingevuld aan de hand van de status van het kind waarover het faxformulier gaat. Hierin is vaak de roepnaam, de geboortedatum en het meerlingnummer bekend, maar niet de gehele opnamegeschiedenis van het meerling broertje/zusje. Oplossing: Extra voorblad bij fax (zie punt 1).


57 van 65

2. Algemeen Begeleidende brieven worden vaak niet gelezen dus alle belangrijke informatie moet op het faxformulier zelf staan. Oplossing: Het faxformulier is aangepast. Het invullen van de faxformulieren vraagt veel tijd van de specialisten. Het invullen van het eerste faxformulier neemt de meeste tijd in beslag, ongeveer 15 minuten. De volgende faxen worden sneller ingevuld, het kost dan ongeveer 10 minuten per fax. Per centrum zullen ongeveer 10 faxformulieren uitgestuurd worden en er wordt dus een tijdsinvestering van 2 à 2,5 uur gevraagd. De meeste tijd wordt besteed aan het vinden van het geboortetijdstip van het kind en aan het bepalen van de opname volgorde en het invullen hiervan. Het invullen van de faxformulieren vraagt dus erg veel tijd van de specialisten, terwijl er geen financiële vergoeding tegenover staat. Dit gegeven samen met het feit dat maar 60% van de LNR praktijken deelneemt aan de registratie, doet de vraag rijzen of veel mensen bereid zullen zijn deze tijdsinvestering te doen. Oplossing: Voor dit probleem hebben wij geen oplossing.


Bijlage III Aanbiedingsbrief NVK / SPRN

58 van 65


59 van 65


60 van 65

Bijlage IV Aanbiedingsbrief LinKID Datum: 20 april 2005 Betreft: Validatie koppeling LNR registratie

LinKID projectteam Prof.dr GJ Bonsel (Eindverantwoordelijk)

Geachte heer/ mevrouw,

AMC Public Health Epidemiology Kamer J 2 - 207 Meibergdreef 9 Postbus 22660 1100 DD Amsterdam

Dr. JB Reitsma In opdracht van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde en de Stichting Dr. ACJ Ravelli Perinatale Registratie Nederland (SPRN) heeft het LinKID projectteam de LNR Dr. N Méray registratiegegevens van 2001 en 2002 onderzocht. Het doel is om verschillende Drs. M Tromp opnamerecords die van 1 kind zijn aan elkaar te koppelen en deze te koppelen aan Dhr. J Koning verloskundige informatie uit de LVR1 (verloskundigen) en LVR2 (gynaecologen).Validatie van deze koppeling is voor de NVK en de SPRN van groot belang voor het praktische gebruik van de gegevens. In 2004 is de LVR1-LVR2 koppeling al gevalideerd met goede resultaten (www.kikpage.org ‘Technical Reports). Voor meer details: zie bijgevoegde ledenbrief van de voorzitter van de NVK van 20 april 2005.

De LNR validatie blijkt een project op zichzelf. Er is daarom met vertegenwoordigers van de NVK een uitgebreid voortraject geweest, inclusief pilotstudies in twee centra om de werkbelasting voor het veld te minimaliseren. Het resultaat is een project waarin de circa 40 deelnemende ziekenhuizen elk wordt verzocht een aantal zorgvuldig gekozen records (dwz opgenomen kinderen geboren in 2001) na te lopen. Hoe gaat dat praktisch in zijn werk, wat betekent het voor u? In de komende weken zult u telefonisch benaderd worden door iemand van het LinKID projectteam met het verzoek om medewerking. Aansluitend aan dit telefoongesprek worden u per fax de gegevens toegezonden van de geselecteerde te valideren records (gemiddeld 10 per centrum). Het faxformulier heeft steeds hetzelfde formaat: bij deze brief is een oningevuld faxformulier bijgesloten om u alvast te oriënteren. Het invullen van een faxformulier zal per kind ongeveer 8 à 10 minuten in beslag nemen. Op de volgende pagina vindt u het stappenplan voor het invullen van het faxformulier. De naam wordt ten tijde van de informatievergaring uitsluitend gebruikt om bij meerdere opnames (vooral bij verschillende centra) zekerheid te hebben over de vraag of het om hetzelfde kind gaat. De naamsgegevens worden niet vastgelegd of op welke wijze dan ook verder gebruikt. Wanneer u straks tijdens het invullen nog vragen heeft, of als er achteraf iets niet duidelijk is, kunt u altijd direct contact opnemen met de medewerkers van het LinKID projectteam van de afdeling Klinische Informatiekunde in het AMC die betrokken zijn bij de uitvoering van dit onderdeel. Dit zijn drs. M. Tromp (tel 020-5666893/ email [email protected]), dr. N. Méray (020-5666252) en dhr. J. Koning (tel 0205667876). Wanneer u meer achtergrondinformatie wilt, kunt u contact opnemen met de projectleider Prof dr G.J. Bonsel (020-5664494). Wij willen u alvast hartelijk bedanken voor uw tijd en medewerking. Met vriendelijk groet, namens het LinKID-team Prof dr G.J. Bonsel


61 van 65

Stappenplan t.b.v. deelnemende kinderartsen van de LNR validatie: I. Inventarisatie welke kinderen: 1. Bekijk alle faxformulieren die u ontvangen heeft om te zien of u meerdere faxen over verschillende opnamen van hetzelfde kind heeft ontvangen. Voeg die bijeen. 2. Nota bene, wanneer er faxen bij zitten van meerlingkinderen, heeft u ook altijd de status van de meerling broertjes en/of zusjes nodig.

II. Opvragen relevante papieren statussen (evt EPD) 3. Vraag de medische status op van alle verschillende kinderen waarover u faxformulieren heeft ontvangen en van eventuele meerling broertjes/zusjes.

III. Invullen faxformulier (1 faxformulier per kind): 4. U hoeft per kind maar 1 faxformulier in te vullen. Wanneer u meerdere faxformulieren van een kind heeft ontvangen, kunt u het gemakkelijkste het faxformulier met de oudste opnamedatum invullen (deze datum staat vermeld onder A. specificatie kind). 5. Geef op het formulier aan of u meerdere faxen van één kind heeft ontvangen en zo ja, welke recordnummers dat zijn (recordnummer staat links bovenaan het faxformulier).

Deel A Specificatie kind 6. Wat al bekend is van de opname van het kind op basis van de LNR informatie staat ingevuld op het faxformulier, u moet deze gegevens verifiëren door ze te vergelijken met uw gegevens in de medische status of ontslagbrief. Voor alle duidelijkheid: niet door vergelijking met uw LNRregistratiegegevens. 7. Daarna moet u een aantal aanvullende gegevens invullen om de validatie mogelijk te maken.

8. Bij Deel B Opnamegeschiedenis vult u vervolgens de u bekende opnamegeschiedenis van het kind zo volledig mogelijk in, inclusief de opname waar het betreffende faxformulier over gaat (opnamegeschiedenis). Dit is om ontbrekende opnames in de LNR te kunnen . 9. Bij Deel C Sterfte / Laatste contact vult u de u laatst bekende informatie over het kind in. 10. Bij Deel D Congenitale afwijkingen vult u de gegevens over congenitale afwijkingen in. 11. Bij Deel E Meerlingen vult u alle gegevens over de meerling broertjes en/of zusjes in. Let op: Het kan voorkomen dat u meerdere faxformulieren van (achteraf!) verschillende opnames van eenzelfde kind ontvangt. Het herkennen van faxformulieren van verschillende opnamen die toevallig behoren bij hetzelfde kind is een essentieel onderdeel van de validatie. Wij geven op het faxformulier een index opname van het kind, maar wij vragen de gehele opnamegeschiedenis van het kind. Dit kan dus ook opnames betreffen die in een ander centrum of voor de opname van het faxformulier plaatsvonden. Beginpunt van de opnamegeschiedenis is de eerste opname van het kind aansluitend aan de bevalling. Soms gaat het echter om meerlingkinderen. In dat geval is het onvermijdelijk dat ook de records van de meerling broertjes en/of zusje er bij te betrekken (mits deze informatie in de LNR zit). Meerlingen zijn misschien wel het grootste knelpunt in de LNR omdat enerzijds in werkelijkheid meerlingkinderen vaak gelijktijdig zijn opgenomen terwijl anderzijds technisch opnames van meerling broertjes/zusjes gemakkelijk worden verward, en bij het maken van 1 record van een kind waarin alle opnames zitten, onjuist aan elkaar gekoppeld worden.

IV. Terugkoppeling LinKID aan deelnemende kinderartsen U ontvangt binnen 5 dagen een bevestigingsbrief van de verstrekte informatie V. Analyse en rapportage aan de SPRN in het bijzonder aan de NVK vertegenwoordigers. De resultaten zullen worden teruggekoppeld. Stichting Perinatale Registratie Nederland [April 2005]


62 van 65

Bijlage V Tekst NVK website

Betreft: Tekst website NVK Datum: 2 mei 2005 Validatie koppeling LNR registratie In opdracht van de Stichting Perinatale Registratie Nederland (SPRN) waar de Landelijke Neonatologie Registratie sinds januari 2002 deel van uitmaakt, is de LNR registratie onderzocht (voor het jaar 2001) om heropnames van een kind bij elkaar te vinden. Nadat zo van ieder kind in de LNR precies 1 zogeheten ‘record’ is gemaakt, zijn deze LNR records gekoppeld aan de verloskundige records van de LVR1 (verloskundigen) en LVR2 (gynaecologen). Deze koppelingen zijn uitgevoerd door de zogeheten LinKID projectgroep van het AMC, onder leiding van Prof. Dr. GJ Bonsel (voor de geïnteresseerde is meer informatie over de koppelingen te vinden op www.kikpage.org onder ‘technical reports’). Het bestuur van de SPRN heeft in overleg met professor Bonsel vastgesteld dat, voordat het eindresultaat van deze koppeling voor alle toepassingen gebruikt kan worden, een externe validatie vereist is (een externe validatie van de koppeling van de LVR1 en LVR2 heeft al plaatsgevonden met goede resultaten). Het NVK-bestuur ondersteunt het plan van deze externe validatie van harte. Medio april 2005 is de validatie van de LNR koppeling van start gegaan. Een gerichte steekproef van ongeveer 200 kinderen geboren in het jaar 2001 zal in circa 45 centra (tussen de 1 en 23 kinderen per centrum) gevalideerd worden wat betreft de informatie die in de LNR staat. U kunt daarom vanaf 26 april benaderd worden om uw medewerking te verlenen, en wel door de LNR informatie over de opnames te controleren met enkele gegevens uit de medische status en/of ontslagbrieven. Per kind zal dit ±10 minuten in beslag nemen, zo bleek in 2 uitgevoerde praktijkproeven. Een succesvolle uitvoering van deze validatie zal bijdragen aan optimaal gebruik van de gecombineerde perinatologische gegevens (bijv. PRN Tabellenboek). Resultaten van het validatie-project zullen op de NVK website gepubliceerd worden. Nadere informatie bij Prof. dr. GJ Bonsel (020-566 4494) of uw NVK bestuur.


Bijlage VI Fax formulier LNR^LNR Validatie

63 van 65

LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling Recordnummer: Fax gericht aan Naam:

LNR Praktijkcode: Praktijknaam: Plaats: Faxnummer: U bent bereikt op tel:

64 van 65

VALIDATIE LNR-LNR KOPPELING 2001 Uitgevoerd door LinKID project team Eindverantwoordelijk: Prof. dr. Gouke Bonsel Tel: 020-5664828 Coördinator: drs. Miranda Tromp, tel: 0205666893 en dr. Nora Méray, tel: 020-5666252 AMC, Postbus 22660, 1100 DD, Amsterdam

www.perinatreg.nl U bent gebeld door: Naam: Tel: Plaats: Fax: e-mail:

In opdracht van de Stichting Perinatale Registratie Nederland (SPRN) heeft het LinKID projectteam de LNR registratie 2001 gekoppeld met het LNR bestand zelf om recordduplicaten maar ook heropnames van hetzelfde kind te vinden. Voordat het eindresultaat van deze koppeling gebruikt kan worden (b.v. voor tabellen van de perinatale sterfte) is validatie vereist. In opdracht van het bestuur van de beroepvereniging (NVK) -u ontving .... 2004 een bericht hierover- wordt door LinKID een gerichte steekproef van kinderen handmatig geverifieerd: er wordt vastgesteld of de heropnames zoals deze aan elkaar gekoppeld zijn ook daadwerkelijk heropnames van hetzelfde kind betreffen. Bij de koppeling bleken meerlingen een knelpunt omdat enerzijds in werkelijkheid meerlingkinderen vaak gelijktijdig zijn opgenomen terwijl anderzijds technisch opnames van meerling broertjes/zusjes gemakkelijk onjuist aan elkaar gekoppeld worden. LinKID heeft hiervoor een procedure ontwikkeld. Ook in de nabije toekomst zal dit probleem niet door registratieverbetering eenvoudig te verbeteren zijn. Om de nu ontworpen procedure te kunnen valideren en eventueel te verbeteren is onvermijdelijk om eenmalig uitgebreide informatie te vragen over een aantal opnames. Wilt u hiertoe volgens uw eigen gegevens, nl medische status/ontslagbrief onderstaande fax volledig invullen en eventueel voorzien van opmerkingen. De naam, adres en woonplaats van de moeder en het kind worden niet geregistreerd, wij weten daarom alleen de geboortedatum van de moeder en het kind. Indien een kind één van een meerling is, zal ook alle informatie over het meerling broertje/zusje gevraagd worden (mits deze informatie bekend is bij ons).

A

Specificatie kind

Let op: het kan voorkomen dat u meerdere faxformulieren over één kind ontvangt. In dat geval hoeft u slechts één formulier per kind volledig in te vullen. Geef dan aan welke recordnummers over hetzelfde kind gaan en beschrijf de volledige u bekende opnamegeschiedenis van het kind (ook eerdere en latere opnames, ook in andere ziekenhuizen) op dit faxformulier. Alleen dan kan de LNR koppeling worden geverifieerd. Heeft u meerdere faxen over hetzelfde kind gekregen? Nee, ga door naar A Ja, vul de recordnummers in van door u ontvangen records die over hetzelfde kind gaan: Onze vraag betreft kind X geboren in 2001, met de volgende gegevens: Controleer onderstaande gegevens! Kruis aan als de gegevens kloppen, of vul aan / verbeter. Geboortedatum kind Geslacht kind Ziekenhuis patiëntnummer Zwangerschapsduur Patiënt ID nummer Apgarscore na 5 minuten Geboortedatum moeder Gewicht kind (g) Postcode moeder Geboortetijdstip Vul in: Roepnaam kind Vul in: Is dit kind van een meerling? Meisjes naam moeder Vul in: Zo ja, meerlingnummer kind: Huwelijksnaam moeder Vul in: Meerlingomvang kind: Datum opname Datum ontslag:

Jongen / Meisje

_ _ uur Ja

_ _ min Nee

Opname geschiedenis

Vul de u bekende opnamegeschiedenis van het kind zo volledig mogelijk in (inclusief de opname waarover dit faxformulier gaat) Opname 1 Opname van dit faxformulier: Ja Nee Opnamedatum: Ontslagdatum: Herkomst: van ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overdracht bij ontslag: kind naar huis kind overleden Indien kind overleden, datum overlijden: _ _ -_ _ -_ _ _ _ kind naar ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overig: Betrof het een NICU opname? Ja Nee Opname 2 Opname van dit faxformulier: Ja Nee Opnamedatum: Ontslagdatum: Herkomst: van ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overdracht bij ontslag: kind naar huis kind overleden Indien kind overleden, datum overlijden: _ _ -_ _ -_ _ _ _ kind naar ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overig: Betrof het een NICU opname? Ja Nee Opname 3 Opname van dit faxformulier: Ja Nee Opnamedatum: Ontslagdatum: Herkomst: van ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overdracht bij ontslag: kind naar huis kind overleden Indien kind overleden, datum overlijden: _ _ -_ _ -_ _ _ _ kind naar ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overig:


65 van 65

Meerling

Cong

Sterfte

Betrof het een NICU opname? Ja Nee Opname 4 Opname van dit faxformulier: Ja Nee Opnamedatum: Ontslagdatum: Herkomst: van ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overdracht bij ontslag: kind naar huis kind overleden Indien kind overleden, datum overlijden: _ _ -_ _ -_ _ _ _ kind naar ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overig: Betrof het een NICU opname? Ja Nee Opname 5 Opname van dit faxformulier: Ja Nee Opnamedatum: Ontslagdatum: Herkomst: van ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overdracht bij ontslag: kind naar huis kind overleden Indien kind overleden, datum overlijden: _ _ -_ _ -_ _ _ _ kind naar ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overig: Betrof het een NICU opname? Ja Nee Opname 6 Opname van dit faxformulier: Ja Nee Opnamedatum: Ontslagdatum: Herkomst: van ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overdracht bij ontslag: kind naar huis kind overleden Indien kind overleden, datum overlijden: _ _ -_ _ -_ _ _ _ kind naar ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overig: Betrof het een NICU opname? Ja Nee Opname 7 Opname van dit faxformulier: Ja Nee Opnamedatum: Ontslagdatum: Herkomst: van ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overdracht bij ontslag: kind naar huis kind overleden Indien kind overleden, datum overlijden: _ _ -_ _ -_ _ _ _ kind naar ander ziekenhuis Ziekenhuisnaam: Plaats ziekenhuis: Overig: Betrof het een NICU opname? Ja Nee Meest recente informatie over vitale status of morbiditeit , anders dan hierboven reeds vermeld (ontslagbrieven, persoonlijke communicatie) Datum: _ _ -_ _-_ _ _ _ Opmerking (kind overleden, heropname, etc): Was het kind na 1 jaar nog in leven? Ja Nee Zijn er bij dit kind congenitale afwijkingen geconstateerd in het eerste levensjaar? Datum vaststelling: _ _ -_ _-_ _ _ _ Congenitale afwijkingen (tekst of evt. code):

Ja

Nee

Indien dit kind één van een meerling is, vul hier de informatie in van de meerling broertjes en/of zusjes Geboortedatum kind: _ _ - _ _ - _ _ _ _ Geboortegewicht: gram Geslacht kind: Meerlingnummer: Naam: Ziekenhuis patiëntnummer: Opnamedata (van alle u bekende opnames, ook in andere ziekenhuizen): 1) _ _ - _ _ - _ _ _ _ 2) _ _ - _ _ - _ _ _ _ 3) _ _ - _ _ - _ _ _ _ 4) _ _ - _ _ - _ _ _ _ 5) _ _ - _ _ - _ _ _ _ 6) _ _ - _ _ - _ _ _ _ Kind overleden? Nee Ja Datum overlijden: _ _ - _ _ - _ _ _ _ Geboortedatum kind (ddmmjj): Geboortegewicht: gram Geslacht kind: Meerlingnummer: Naam: Ziekenhuis patiëntnummer: Opnamedata (van alle u bekende opnames, ook in andere ziekenhuizen): 1) _ _ - _ _ - _ _ _ _ 2) _ _ - _ _ - _ _ _ _ 3) _ _ - _ _ - _ _ _ _ 4) _ _ - _ _ - _ _ _ _ 5) _ _ - _ _ - _ _ _ _ 6) _ _ - _ _ - _ _ _ _ Kind overleden? Nee Ja Datum overlijden: _ _ - _ _ - _ _ _ _

S.v.p. binnen drie werkdagen terugzenden op faxnummer: 020-6972316

LNR-registratie Compleetheid, Datakwaliteit en Validatie LNR koppeling

Recommend Documents