Leven met muco: leven met goesting

België-Belgique PB-PP Gent X BG 10574

Contactblad

Kwartaalblad nr. 172 • mei-juni-juli 2013 • Afgiftekantoor Gent X – P509705

Leven met muco: leven met goesting

www.muco.be rek.nr. BE62 5230 8010 12 61

Colofon Verantwoordelijke uitgever Mucovereniging vzw Lay-out Magelaan (www.magelaan.be) Druk Druk In De Weer

I

Gratis nummers Wie dit contactblad verder wenst bekend te maken bij kennissen en vrienden, kan gratis bijkomende exemplaren ontvangen. Giften Triodosbank: BE62 5230 8010 1261 De Post: BE73 0000 8168 0060 Je hebt recht op een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt. Legaten & erfenissen U wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mucopatiënten? Neem contact met ons of met uw notaris. VIERINGEN U hebt iets te vieren en verkiest dat uw vrienden ons een steuntje geven? Dan bezorgen wij u het nodige aantal kaartjes om bij uw uitnodigingen te voegen.

edito

Waar is de lente? Waar is de zon? Wij hebben er ZIN in! Wij snakken volop naar wat zon en goed weer. Wie heeft er die regen en kou nog niet hartgrondig vervloekt de voorbije weken en maanden? Wij hunkeren met zijn allen naar wat zon, om erop uit kunnen trekken, de batterijen op te laden en een portie frisse lucht te kunnen inademen... (Alhoewel, aan frisse lucht ontbrak het ons misschien niet echt J). En dit geldt zeker voor onze nieuwe Climbing-for-Lifeploeg: de jongeren met muco die zich volop aan het voorbereiden zijn op de beklimming van de Galibier eind augustus. Zij willen niets liever dan er elke vrije minuut op uittrekken met hun nieuwe fiets, die ze met steun van ons sportfonds konden aankopen. Maar niet alleen deze sportieve helden staan in de startblokken. In dit Contactblad worden wij getrakteerd op een hele reeks verhalen van kinderen, jongeren en volwassenen met muco die er zin in hebben. Zin in het leven, zin om er tegenaan te gaan, elk op hun eigen ritme, volgens hun eigen mogelijkheden en goesting, die volop willen leven, met en naast hun muco! Wj wensen jullie een zonnige en vooral zin-volle zomer toe!

Adres Mucovereniging vzw J. Borlélaan 12, 1160 Brussel Tel. 02 675 57 69 Fax 02 675 58 99 [email protected] @ Web www.muco.be Raad van Bestuur Voorzitter Dokter J. Vanleeuwe Ondervoorzitter Professor Dr. J.J. Cassiman

inhoud

Bestuurders Pascal Borrey, Catherine Brichart, Prof. Dr. Frans De Baets, Michelle Geudens, Luc Goossens, Renaud Grégoire, Ann Lemmens, Stéphane Simal, Joelle Tilmant, Marc Tollet, Alexandre Vandermeersch, Alfred Vandamme, Hilde Van den Bergh en Michel Van Grasdorff

3

Vereniging

6

Dossier Leven met muco

Foto’s © IDS Ingrid De Sloovere Met dank aan de vele families die hun foto’s met ons deelden! Tekeningen Robin & Peps Gauthier Dosimont

7 Kinderen

19 Jongeren en volwassenen

37 Transplantatie en orgaandonatie

39 Leven met kinderen

42 Tips

45 (Mee)roken: dubbel schadelijk als je muco hebt

27

Klavertje vier

46

Solidariteit

56

Agenda

Vereniging

Mucofondsen maken dromen waar en helpen de last van de ziekte verlichten In dit contactblad staat het sociale leven van kinderen, jongeren en volwassenen met, naast hun muco, centraal. Mensen met muco hebben muco, ze ‘zijn’ geen muco. Er is meer dan de ziekte en behandeling in hun leven. Maar de behandeling kost veel tijd en geld zodat ‘gewoon’ leven en genieten van dat leven soms niet zo gemakkelijk is. Om hen een duwtje in de rug te geven om de dagelijkse last van de ziekte wat te verlichten en dromen en wensen waar te maken, werden een aantal sociale fondsen opgericht. Elk jaar genieten meer dan 300 kinderen, jongeren en volwassenen met muco van deze fondsen en uit de vele dankwoorden en getuigenissen blijkt dat dit echt een verschil maakt voor hen!

Het Kindermucofonds maakt dromen waar en helpt de last van de ziekte verlichten Kinderen met muco willen leven, spelen, leren zoals hun leeftijdsgenoten. Daarom werd het Kindermucofonds, dat wensen en dromen van kinderen met muco wil helpen verwezenlijken, opgericht. Kinderen met muco kunnen tot € 250 per jaar krijgen voor een droom of wensproject. Omdat sport en beweging zo belangrijk zijn voor de gezondheid van kinderen met muco, maar ook daar de kosten hoog kunnen oplopen, werd dit jaar ook het ‘Kindermucosportfonds’ in het leven geroepen. Zo kunnen kinderen o.a. de nodige steun krijgen om voetbaluitrusting aan te kopen, danslessen te volgen, een droomweekend in Eurodisney te beleven of een trampoline of ‘coole’ fiets te kopen.

Kayleigh en haar beide zusjes leven zich uit op hun trampoline. Ze vonden het een superleuke verrassing! Nogmaals heel hartelijk bedankt aan iedereen van de mucovereniging die dit mogelijk maakte.

Eli – kampioen op zijn board. Dankjewel aan het Kindermucosportfonds voor de steun!

Het stopt hier niet met de kosten... maar dankzij jullie kunnen mijn rakkers (Arne) toch sporten! Dankjewel van ons allemaal.

Fleur en haar zusje Nanou genoten volop van alle attracties en ontmoetingen in Disneyland... zonder het Kindermucofonds was dit niet mogelijk geweest!

Het is ondertussen al een tijdje geleden dat we van het ‘sportfonds voor kinderen’ en van het ‘kindermucofonds’ een mooi bedrag mochten ontvangen voor ons dochtertje. Eind april heeft ze een prachtig optreden gehad met haar ropeskippingteam en nu zijn we net terug van de uitstap (twee dagen) naar Phantasialand. Ze heeft er echt van genoten en zal nog lang plezier hebben aan de mooie herinneringen. Daarom langs deze weg nogmaals onze hartelijke dank aan de mucovereniging voor dit mooie gebaar. We hebben dit echt geapprecieerd. mei-juni-juli 2013 3

Vereniging

JOVO-fonds verlicht last van ziekte Jongeren en volwassenen met muco blijven vaak in de kou staan. Het zijn ook meestal nog jonge mensen, die specifieke noden hebben. Ze moeten elke dag vechten tegen hun ziekte, velen besteden 3 tot zelfs 7 uur per dag aan hun behandeling. Soms hebben ze door de last van de ziekte geen tijd, energie en vooral geld meer om meer te doen dan te ‘overleven’. Nochtans is het voor hen extra belangrijk om af en toe te kunnen bijtanken, om gewoon jong en mens te zijn. In dit contactblad wordt nog maar eens duidelijk dat (jong)volwassenen met muco zin hebben in het leven en heel wat passies en talenten hebben die ze volop willen inzetten. Daarom werden ook voor hen sociale fondsen in het leven geroepen. Jaarlijks genieten zo’n 150 jongeren en volwassenen van een tussenkomst van het JOVO-fonds ter ondersteuning van sociale projecten van 18-plussers en van het Dispauxfonds om studie- en andere bijzondere projecten en dromen waar te maken. Dankzij deze steun konden ze er bijvoorbeeld een paar dagjes op uit trekken, een fiets of computer aankopen, maar ook bepaalde studies of opleidingen realiseren, afhankelijk van de gezondheidstoestand thuis, aan de universiteit of hogeschool of zelfs in het buitenland.

Fris als een vis dankzij het mucosportfonds Ik ben Mathieu, reeds 25 jaar op deze aardbol en trotse bezitter van het mucobeestje J. Ik heb nu al een paar jaar beroep kunnen doen op het JOVOsportfonds dat jongvolwassenen met muco helpt om hun ziekte op de een of andere manier aangenamer te maken. Sporten is voor mij een blijvende passie geworden... Ik zou het niet kunnen missen om 2 tot 3 keer per week eens goed te gaan sporten (tennis, zwemmen, lopen, badminton en nog veel meer...) en je achteraf zo fris als een vis te voelen. Een dikke merci voor de sportieve financiële steun van de afgelopen jaren. Ik heb er echt van genoten en blijkbaar heeft het zijn effect niet gemist aangezien ik geen opname gehad heb in het vijfsterrenhotel van het UZ Gent! Mathieu

Sportfonds helpt jongeren en volwassenen met muco om hun conditie op peil te houden Sporten en bewegen is letterlijk levensbelangrijk om een zo goed mogelijke conditie en longfunctie te houden als je muco hebt. Maar voor jongeren en volwassenen met muco is het belangrijk dat dit op een aan hun gezondheidstoestand aangepaste manier gebeurt, in een fitnesscentrum bijvoorbeeld. Soms kan ook een elektronische ondersteuning aangewezen zijn, zoals een fietsmotor of een Wii, een soort sportspel waar je door scènes op je tv-scherm bij jou thuis of zelfs op je ziekenhuiskamer aangemoedigd wordt tot sport en spelbewegingen, zoals kegelen. Maar voor de meeste jongeren is het moeilijk om de kosten hiervoor te betalen naast de behandelingskosten. Het Sportjovofonds probeert jaarlijks een honderdtal jongeren en volwassenen met muco te helpen om een aangepast sporten bewegingsprogramma te kunnen uitvoeren. Filip op zijn elektrische fiets: ‘De beste investering ooit. Het is werkelijk fenomenaal hoe goed de fiets bolt en hoe graag ik ermee op toer ben. Fietsen blijkt voor mij een wondermiddel te zijn om gezond te blijven. De enige die niet content is is onze auto. Hij staat er letterlijk al weken werkloos bij...

Steun onze kinderen JOVOfondsen En help kinderen en (jong)volwassenen met muco volop te leven! Jaarlijks kloppen meer dan 300 kinderen, jongeren en volwassenen met muco aan bij een van onze mucofondsen, maar we merken dat de crisis ook toeslaat bij de mucogezinnen en het aantal hulpvragen toeneemt. Help hen en geef hen dat financiële duwtje te geven dat ze nodig hebben om volop te kunnen leven met en naast hun ziekte en eens ‘gewoon’ te kunnen genieten! Je kan een gift doen via het bijgevoegde overschrijvingsformulier op het nummer BE62 5230 8010 1261, met als mededeling ‘Steun voor de mucofondsen’. Voor giften vanaf € 40 krijg je een fiscaal attest. 4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

Vereniging

Afscheid van Nele

Met pijn in het hart namen wij in eind februari afscheid van Nele.

Na de diagnose van haar zoontje, zo’n 14 jaar geleden, zette Nele zich al snel in om het leven van alle kinderen met muco in ons land te verbeteren. Zij richtte ‘Mucofamilie’ op, een internetpraatgroep voor families, voor wij ook maar wisten dat er zoiets als ‘e-groups’ bestonden. Ze was jarenlang een van de drijvende krachten achter onze infodag voor families in Wetteren en ze hielp mee onze vereniging te versterken als bestuurder. Zij was een vriend en raadgever voor heel wat families en zorgverstrekkers.

Zo leerden wij Nele kennen en waarderen als de knappe vrouw met ‘t gezond verstand en het warme hart. Zoals een van de mensen op ‘Mucofamilie’ het krachtig verwoordde: “Nele was een top madam”. Het is dan ook niet verwonderlijk dat Nele zich opgaf als orgaandonor om ook na haar afscheid mensen een kans op leven te geven. Wij wensen haar twee zonen ouders en iedereen die haar in hun hart dragen veel sterkte en steun toe. Wij zullen je missen, Nele!

Vers van de pers: super kinderboek met muco in de hoofdrol Jeugdauteur Kolet Janssen schreef op vraag van de Mucovereniging een spannend en positief jeugdboek waarin kinderen ook meer te weten komen over de ziekte mucoviscidose. Het werd een meeslepend, grappig en vlot verhaal, waarin een van de hoofdpersonages muco heeft. Het verhaal leest als een detective. Kinderen die zelf lijden aan deze ziekte zullen zich zeker herkennen in het hoofdpersonage, anderen leren op een speelse manier de ziekte wat beter kennen. Maar het is bovenal een leuk boek, dat jonge lezers in één adem zullen willen uitlezen.

“Ik vind dit boek heel fijn en ik herken me er heel goed in. Kinderen die het boek zullen lezen, zullen heel goed begrijpen wat muco is. Ik ben blij dat er zo een boekje over muco gemaakt wordt.” Reactie van een kind met muco Het boek is uitgegeven bij Clavis Uitgeverij en is vanaf nu te koop in de boekhandel.

Welkom aan onze nieuwe medewerkers Nadat twee van onze administratieve medewerkers, Lydie en Marijke, de vereniging verlieten, verwelkomen we twee nieuwe medewerkers, Carinie en Michelle. Carinie komt de boekhouding versterken. Michelle helpt de Nederlandstalige fondsenwervingsacties in goede banen te leiden. Welkom Carinie en Michelle en veel succes!

mei-juni-juli 2013 5

dossier

VOLOP LEVEN MET MUCO In een interview voor een artikel zei Pauline, 30 jaar: “Ik heb muco, ik ben geen muco”. De journalist was hier zo door geraakt dat hij van die zin meteen de titel maakte. Voor de meesten onder ons is dit nochtans vanzelfsprekend. Wij weten en zien elke dag hoe mensen met muco volop leven, met, naast hun muco. Muco maakt onvermijdbaar deel uit van het leven, maar leven is zoveel meer. In dit dossier rond ‘Sociaal leven’ kan je doorheen de verhalen van kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun familie zien hoe zij elk op hun manier iets van hun leven maken, deel uitmaken en deelnemen aan de maatschappij... (Volop) leven met, naast hun muco dus. Deze verhalen zullen voor veel mensen met muco en hun gezinnen herkenbaar zijn en hen misschien moed en hoop geven. Maar ze vormen zeker ook een inspiratie voor lezers die niet in hun dichte omgeving geconfronteerd worden met muco. Op onze oproep naar getuigenissen rond ‘sociaal leven’ kwamen er heel wat reacties, van fiere ouders over hun dochter of zoon die het geweldig doet op school,bij de sportclub of toneel, ondanks de regelmatige afwezigheden door ziekenhuisbezoeken en van volwassenen die vaak moeten knokken tegen infecties maar tussendoor toch volop genieten van sporten, vriendenkring of gezin... leven. Leven met muco is voor de meeste betrokkenen in de eerste plaats leven. “Leven met muco is voor mij eigenlijk een gewoon leven en het gedeelte muco maakt daar eigenlijk automatisch deel van.” Leven voor mensen met muco kan duidelijk ook heel sociaal zijn. “De eerste jaren na de diagnose ben je als gezin vaak meer gefocust op muco, omdat dat toch wel een hele impact heeft op het (gezins-)leven. Als alles (min of meer) op rolletjes loopt of een plaatsje vindt, verlegt de focus zich terug naar de buitenwereld” getuigt de mama van een jonge tiener. Het is opvallend hoe positief de mensen met muco en hun families in het leven staan: elke dag genieten, iets moois halen uit elk moment, lijkt wel een algemeen levensmotto. “Ik vind het zonde als ouders de draad van het leven wat laten vallen of zich wat terugtrekken of angstig zijn en zo vele schitterende momenten missen...” Maar tezelfdertijd zijn de verhalen ook erg realistisch. Het valt niet te ontkennen dat muco, en de tijdrovende behandeling, een invloed heeft op het leven van elke dag en in het bijzonder op de uitbouw van het sociale leven van de mensen met muco en hun familie. Muco gaat mee in de rugzak van elke dag. Welke weg je ook neemt, je moet telkens weer afwegen wat je wil en wat kan, mag, moet en dan... beslissen en vooral genieten onderweg! Muco kan een hindernis vormen, maar velen zien dit eerder als een uitdaging die een aanpassing vraagt dan als een volledige stop. “Weten waartoe je lichaam in staat is, maar toch ambitie om net dat ietsje verder te gaan, meer van je leven te maken, er alles uit te halen en de tijd niet door je vingers te laten slippen zoals zoveel ‘gezonde’ mensen doen.” Wat ook opvalt: kinderen en volwassenen met muco hebben er zin in... Zin in de dubbele betekenis (in de dubbele zin?) van het woord. Zin om ervoor te gaan, om volop te leven en een zin-vol leven, vol zin en goesting. “Met een doel voor ogen kan je alles aan” schetst Steven. “Als lucht tekort schiet, adem dan hoop in” verwoordt Samantha het prachtig in haar boek ‘Adembenemend’. Ik hoop, samen met de vele mensen met muco en hun families die bijdroegen tot dit dossier, dat mensen “hieruit krachten kunnen putten en hoop op de toekomst krijgen”. Tezelfdertijd willen de schrijvers het publiek ook laten inzien “dat mucopatiënten ervoor gaan, nooit de moed opgeven en echt vechten voor hun leven, meepikken wat er mee te pikken valt”... De beelden en teksten spreken voor zich. 6 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

leven met muco

Anders? Neen natuurlijk niet! Lang heb ik gezocht naar een aanknooppunt om het leven van Fiebe met muco te beschrijven, ook niet altijd goed wetende hoe zij eigenlijk haar leventje ziet. Toeval wil echter dat ze net de voorbije week van school thuis komt met haar godsdienstboek. Fiebe heeft ontdekt dat hier een artikeltje in staat van Robin met muco en geeft aan dat ze niet kan wachten tot dit in de klas besproken zal worden. Samen met haar bekijk ik alvast het artikel en merk dat het wordt aangehaald in kader van het thema anders zijn. Voorzichtig pols ik bij Fiebe of zij zich dan anders voelt dan haar vriendjes en vriendinnetjes omwille van haar muco waarop ze vol overtuiging “Nee, natuurlijk niet” antwoordt. We praten er nog even over en komen tot het besluit dat ze misschien wat meer zorg vraagt, maar verder inderdaad niet anders is dan haar vriendinnetjes.

Een meid van negen boordevol plannen en ideeën... Want dat is inderdaad wat we proberen... haar leven zo gewoon mogelijk te laten verlopen, de dagen te nemen zoals ze zijn en de zorg zo te organiseren dat er voldoende tijd blijft voor haar hobby’s. En dat zijn er wel wat... Twee maal per week gaat ze naar de muziekschool, ze zit op judo (heeft net de voorbije week haar eerste streepje op haar band gehaald), op zaterdag gaat ze naar de tekenschool en verder houdt ze van mountainbiken, in de natuur spelen en zingen.

... kan veel leukere dingen bedenken dan haar kine en aerosol Natuurlijk loopt het niet allemaal van een leien dakje. Komt het op haar zorg neer, moet er immers vaak gemopperd en gezeurd worden. Een grote meid van negen boordevol plannen en ideeën kan immers veel leukere dingen bedenken dan naar de kinesist gaan of aerosollen. En hoe we ook ons best doen, echt leuk kunnen we het allemaal niet maken natuurlijk. Als het op haar zorg aankomt, blijven het vooral moetjes en weinig magjes natuurlijk. Zelfs wij als ouders hebben soms het gevoel dat we in een wereldje van dokters, ziekenhuizen, kinesisten, ... gerold zijn waar we soms wel eens even terug uit zouden willen en nog eens even gewoon onbezorgd zouden willen genieten.

En laat Fiebe dan vooral de dag maar plukken Maar toch, gezegend met een flinke portie doorzettingsvermogen, verbaast Fiebe ons keer op keer en moeten we haar toch wel bewonderen voor de manier waarop ze er allemaal mee omgaat. Voorlopig is het gewoon een stukje van haar en is ze erg open over haar ziekte. Ze gaat zonder probleem bij vriendjes en vriendinnetjes logeren met haar aerosol op zak, ze volgen zelfs mee op of ze haar creon neemt en brengen haar bezoekjes in het ziekenhuis of schrijven volop brieven wanneer ze naar het zeepreventorium gaat. Ze kan dan soms ook wel genieten van net dat beetje meer aandacht omwille van haar muco. Want ook dat proberen we ook wel eens te benadrukken en ook de extraatjes die al eens om de hoek komen kijken omwille van haar muco (zoals een weekje

Villa Pardoes of gaan zwemmen met dolfijnen in Turkije via Makea-wish) wat extra in de verf te zetten. Want het moeten natuurlijk niet allemaal zorgen zijn, he... En laat Fiebe dan vooral de dag maar plukken... Siegried, mama


dossier

Laat Fiebe vooral de dag maar plukken...

dossier

leven met muco

En Casimir? Die heeft niet stil gezeten! In april 2012 liep Casimir voor de eerste maal de 10 miles in het gezelschap van Minister President Kris Peeters. Ondertussen zijn we weeral een jaar verder. De tijd vliegt. Casimir startte in het middelbaar onderwijs en het activiteitenschema moest wat aangepast worden. Maar één ding is duidelijk, Casimir -en zijn gezin- hebben niet stilgezeten! In april 2012 liep Casimir voor de eerste maal de 10 miles in het gezelschap van Minister President Kris Peeters. We wisten het toen al, maar het bleek inderdaad een onvergetelijke ervaring te worden. Ook in de dagen, weken en zelfs maanden nadien bleven de positieve, toffe reacties binnenlopen. Als laatste feit kwam dan het mooie artikel in Libelle nummer 52, de kerst-nieuwjaarseditie, over kinderen die in 2012 iets uitzonderlijks presteerden.

School, voetbal, hockey, tennis, hip hop? Kansen krijgen en nemen... Ondertussen heeft Casimir niet stilgezeten. Hij sport nog steeds volop. Vorig schooljaar ging al die sport-energie naar voetbal, hockey, tennis en hip hop dansen. In september is hij echter gestart in het humaniora en moet er af en toe toch wat studietijd ingelast worden. Bovendien vielen vanaf het nieuwe schooljaar de voetbal- en hockeytrainingen samen en moest er dus een keuze gemaakt worden. Aangezien er 3 maal per week getraind werd voor hockey en slechts 1 maal voor voetbal, vonden we het allen beter dat er voor hockey zou gekozen worden. We legden de situatie uit aan de voetbalclub en kregen een fantastische reactie. Ze weten dat Casimir veel sport nodig heeft en begrepen de keuze voor het hockey, maar zeiden dat, als het kon, Casimir steeds welkom was op eender welke training of match. En dat bleek ook echt realiteit. Casimir heeft toch enkele matchen kunnen meespelen en moest niet op de bank zitten wegens ‘te weinig aanwezig’. Echt fijn als mensen zo meeleven en dergelijke kansen geven! Voetbal viel dus zo goed als weg en voor hip hop was ook niet echt nog veel tijd over. Hockey en tennis vullen nu dus de week. En in het hockey zit Casimir ook niet stil. Hij speelt in de eerste ploeg kadetten en werd door de club afgevaardigd om deel te nemen aan de selecties voor het 8 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

FFCasimir in volle actie op het hockeyveld

FFDe klas van Casimir in zijn nieuwe school. Elke leerling moest zijn sport uitbeelden Belgisch interprovinciaal tornooi. Hij haalde de laatste ronde, maar viel als allerlaatste buiten de selectie. Dat was natuurlijk erg spijtig, maar hij is gemotiveerd om het volgend jaar opnieuw te proberen!

10 miles in 1 uur 40 min. Lopen is nooit zijn ding geweest, maar deelnemen aan een manifestatie als de 10 miles (16 km!) vindt hij wel leuk en dus lag al lang op voorhand vast dat hij in 2013 opnieuw zou deelnemen. Ditmaal liepen niet Kris Peeters en kiné Tina naast hem,

maar wel grote broer Henri-Max. Na het 10-miles avontuur van 2012 had Casimir mij gemotiveerd om ook eens te proberen die afstand te lopen. Na enkele maanden opbouwen is me het ook gelukt, maar bijlange niet in de top-tijd die Casimir neerzette: 1 uur 40 min.

Wennen aan een nieuwe school... dichtbij de kiné Minder leuk aan het voorbije jaar was het feit dat Casimir van school moest veranderen. Kiné Bart kon vanaf september niet

leven met muco dossier

FFMet grote broer Henri-Max die met Casimir de 10 miles liep

FFMet grote zus Amandine die volgend jaar ook de 10 miles wil lopen

FFOp ontdekking in Kazimierz (een wijk van Krakau) tijdens de paasvakantie

AG Wat doe je in de vakantie? Bewegen natuurlijk!

FFMet grote zus Justine, zijn hockey voorbeeld (Justine zit in de nationale hockey ploeg U16)

meer naar de school komen voor Casimirs dagelijkse kiné-beurt. Als Casimir na school nog naar de kiné-praktijk moet, rest er -omwille van de vele sportactiviteiten- bijna geen tijd meer om te studeren. In de buurt van de kiné-praktijk is er echter een goede school en er werd voor geopteerd om daar het humaniora aan te vatten. 1 september was een moeilijke dag. Casimir stapte als totale buitenstaander een voor hem vreemde school binnen zonder zijn kameraadjes van de lagere school.

Uitstekende resultaten en ja, nog wat meer beweging Gelukkig is het allemaal goed verlopen. Dankzij zijn positief karakter, de inzet van de school en de steun van velen (ook van de kiné’s van Dirk en Co) maakt hij er een mooi jaar van met niet alleen uitstekende resultaten maar ook, jawel, weer een beetje meer bewe-

ging. Hij gaat nu namelijk met de fiets naar school en dat neemt een half uurtje in beslag. Er staat nu dus dagelijks een uurtje fietsen op het programma! En dat compenseert ruimschoots de weggevallen voetbaltrainingen. Al bij al blijft het allemaal zeer druk, maar de gezondheid blijft ook OK en dat is het voornaamste. Blijkbaar kan men nog niet de vinger leggen op de exacte reden waarom sportende mucopatiënten het zo goed doen, maar feit is wel dàt ze het goed doen en dat motiveert ons thuis allemaal om Casimir aan het sporten te houden, want ja, hij heeft er weer een nieuwe ‘volger’ bij: grote zus wil nu ook met hem de 10 miles lopen in 2014... Dominique, mama


dossier

leven met muco

Vakantie als je kind muco heeft Vakantietijd. Tijd dus om te mijmeren over... vakantie. Hoe weeg je de waarde van ontspanning, plezier, ontdekking af tegenover de risico’s van weg te zijn van kinesist, vertrouwde dokter en ziekenhuis? Een moeilijke keuze.

En als je weggaat, waar ga je dan naartoe? Wat voor reizen kan iemand met muco aan? Wat kan hij nog over 5 jaar? Wat wil je je kinderen sowieso meegeven, met of zonder muco? Rudi en ik zien vakantie als een kans om te beleven, verwonderen, ontdekken. India bijvoorbeeld: op bezoek bij een Maharadja, een kamelentocht in de woestijn, een lesje meevolgen in een lokaal schooltje, de kitscherige tempeltjes, ... naast natuurlijk de harde realiteit van de armoede en het ‘niet hebben’. We hebben het geriskeerd. Met onze 5 kinderen. Het zag er veelbelovend uit, maar ook voor ons was de realiteit hard: na twee dagen, begon Elias te hoesten, en na drie dagen zaten we ginder in het ziekenhuis. Na nog twee dagen twijfelen en hopen op de heilzame werking van Ciproxine stonden onze valiezen klaar om terug naar België te komen. En Elias? Die wilde naar huis. Maar hij wilde ook graag de woestijn zien. Wat een dilemma!

10 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

Geef je muco het voorrecht om alles te bepalen? Of ga je voor het leven zoals het zich aandient?

als Elias het moeilijk heeft, neemt hij Godje even in zijn hand. Dan praat hij met hem en dan gaat het weer beter.

Telefonisch contact met het mucocentrum maakte de beslissing niet speciaal makkelijker, maar we besloten te blijven. Uiteindelijk is het goed uitgedraaid. Elias heeft zich hersteld en was bijzonder gefascineerd door de vele verhalen over goden, hun rijdieren en hun vijanden. 101 vragen had hij. De meest geïnteresseerde deelnemer die de gids ooit had meegemaakt.

En wij? We hebben wel een aantal lessen getrokken uit deze bewogen vakantie. Maar geen enkele les of ervaring zal ooit verhinderen dat we nog heel vaak voor gelijkaardige dilemma’s zullen staan. Dilemma’s van zekerheid tegenover risico. Maar vooral van risico tegenover de kans om dromen waar te maken.

En dan het hoogtepunt: slapen in een tent in de woestijn en dan met papa op een kameel gaan kijken naar de zonsopgang. Met een brede glimlach alsof er niets anders bestaat dat negatief kan zijn. Op dat moment viel alle twijfel over onze beslissing weg. En toen we thuis kwamen? Toen hebben we samen een huistempeltje gebouwd. Eentje voor Elias. Omdat we dankbaar zijn dat Elias is zoals hij is. En eentje voor Godje Elias. Godje Elias is onzichtbaar, maar reist altijd mee met Elias. Op zijn schouder. En

Misschien is dit helemaal niets speciaals en moeten we hier niet teveel over zagen. Is dit uiteindelijk immers niet het basisdilemma van het leven, of je nu muco hebt of niet? Pascale en Rudi Voor onze liefste Elias


Julie en Trevor

Heel veel deugnieterij, vooral met z’n tweeën Helaas is onze vorige vakantie komen te vervallen, maar zijn we pas toch een weekje naar de kust kunnen gaan. De kids hebben zich dankzij jullie bijdrage super geamuseerd, zoals ook te zien is op het strand, in de bolderkar, op de fietsjes, bij het bowlen. En papa en mama dus ook weer helemaal uitgerust. J Nogmaals heel veel dank!

Jarno bij de kine... met Q-music Op dinsdag 14 mei was Q-music te gast bij Jarno! Ze gingen samen met hem op therapie bij de kine. Allemaal te horen en te zien in het programma van Wim Oosterlinck op radio en tv, telenet (kanaal 39). Zo was er weer eens positieve aandacht voor muco in het nieuws!

Kyenta Zonnetje en prinsesje Kyenta omringd door haar fiere familie. Proficiat met je eerste communie!


dossier

leven met muco

Drie fantastische dochters Wij hebben drie fantastische dochters, Fleur 5 jaar, Nanou bijna 3 jaar en Milla 5 maand. Jammer genoeg hebben de oudste & de jongste muco. De oproep van Karleen om een verslagje te maken over het ‘sociaal leven’ riep zowel negatieve als positieve reacties op... Wij leven nu vier jaar met muco (wow, al 4 jaar) en als wij daar als ouders op terug kijken is dat als zovelen onder ons met gemengde gevoelens...

Een kleinere, maar hechtere kring Wij hebben op vier jaar zoveel zien veranderen, ook wij zelf zijn hier door veranderd. Wat vooral opvalt zijn de mensen die niet meer rond ons zijn. Wij zijn door heel de ‘muco situatie’ (zo noem ik het maar even) toch wel veel vrienden kwijt. Veel mensen die de situatie niet snappen, geen begrip tonen als je weer een afspraak moet annuleren omdat dochterlief zieker is geworden. Ik vind het wel jammer dat sommige mensen die een zorgeloos leventje leiden, mensen niet kunnen steunen die dat niet hebben. Ik kan hier een heel verslag over schrijven, maar we hebben dit achter ons gelaten. We leven eigenlijk vandaag de dag veel intenser samen met onze familie, de grootouders van de meisjes dus en de tantes & nonkel. De weinige vrienden die we nog hebben zijn ook super en begrijpen gelukkig de muco situatie heel goed. Nu met twee dochters met muco in huis is de kans natuurlijk nog groter dat er eentje zieker valt.

Intenser leven met gezin en familie Ons leven draait helemaal rond de meisjes. Ik merk dat wij als gezin veel bewuster tijd in onze meisjes steken, wat natuurlijk ook normaal is als je een extra zorg hebt. Maar toch gaan we bewuster om met wat we doen, met wie doen we dat. Ook gewoon genieten, extra hard genieten van een simpele parkwandeling. Fleur heeft een mindere periode gehad, als je zo veel achter elkaar in het ziekenhuis verblijft, ben je toch blij dat je weer thuis bent, compleet bent. Als ouder laat je steeds een kind thuis natuurlijk en ook je partner, dat is ook een situatie waar je moet mee leren omgaan. Samen met de familie een verjaardag vieren, feestdagen... gebeurt allemaal zoveel intenser. Iedereen maakt ook tijd om steeds een spelletje te spelen met de meisjes, ik kan me voorstellen dat er op vele feestjes de kids hun gangen maar gaan. Toch geniet ik ervan als ik zie dat Fleur & Nanou liggen te gieren van het lachen als hun zotte ‘metie’ grappige 12 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

spellekes speelt met hen of zalig in de zetel met het fleeceke en de tantie voor een dvdke. Fantastisch om te zien hoe die meiden glunderen op zo’n moment.

Een populair madammeke Als ik kijk naar Fleur haar sociaal leven, zie ik dat zij toch een populair madammeke is. Altijd wordt ze gevraagd op feestjes, komen spelen. Ze kan niet altijd gaan jammer genoeg. Maar de keren dat ze gaat, zet je haar af met een big smile tot achter haar oren. Ik ben toch wel blij dat kinderen haar ‘aanvaarden’, ze is met tijden toch wel soms langer afwezig op school. Als ik zie en hoor hoe een kind dat in zijn gevoelens vertaalt, van ‘oei Fleurtje is weer ziek en bij de dokter gaan slapen, ik zal maar een mooie tekening maken’. Een kind oordeelt niet zoals een volwassene, soms denk ik ‘hadden we allemaal maar wat meer nog van dat kind zijn in ons’. Fleur volgt tijdens het schooljaar dans en knutselles. Tijdens een schooljaar is elk kind wel eens ziek, Fleur dan misschien net iets meer, maar toch... als we ze dan in maart zagen optreden met hun dansklasje, ben je als mama & papa -en natuurlijk zij zelf ook- toch wel super fier dat ze al die dansjes super uitvoert.

Zusjes Ook de zusjes hebben wel veel aan elkaar. Nanou is met momenten zo zorgzaam voor haar zus, ondanks haar leeftijd. Het zijn echt wel dikke vriendinnen. Nu met Milla erbij moest iedereen terug zijn plaatsje zoeken in het gezin. Voor Nanou nog een zus die ‘allemaal die gekke dingen moet doen die ik niet mag doen’. Voor haar is het net alsof zij het niet mag doen, voor Fleur een zus die dat ook allemaal moet doen. Soms helpt het wel eens van ‘kijk Milla doet ook haar aerosol, nu jij ook’. Maar ook natuurlijk bij de kine, ‘doe Milla maar eerst, dan kan ik nog wat spelen.’ Grappig hoe ze der onderuit probeert te geraken.

Kleuter-apejaren We zien hier thuis dat Fleur wel op de leeftijd komt dat ze het allemaal haat en niet graag doet. Ze wil het allemaal niet. Als

gezin toch ook niet altijd evident. Er kruipt al zoveel tijd in de therapie en dan nog eentje die er helemaal geen zin in heeft. Je probeert je er niet druk om te maken, de bui van Fleur te bespelen zodat we eraan kunnen beginnen, zodat de sfeer in huis toch niet omslaat. Niet gemakkelijk, met een vijfjarige. Ze heeft sinds kort een gesprekje gehad met de psychologe en dat heeft toch een beetje geholpen en wat trucs opgeleverd voor mama & papa. Milla is nog even heel klein en ondergaat voorlopig alles, met twee geweldige zussen die steeds springen om een tut of een slab te geven.

Toch wel trots... Ik ben toch wel supertrots op mijn meiden. Maar toch ook dat ik muco heb leren kennen en vooral dat wij als gezin en als familie muco hebben leren hanteren in ons leven. Wij hebben nog niet alles aanvaard, maar we leren er mee leven. Ik ben ergens ook wel dankbaar, want door deze ziekte leef ik zelf veel intenser, ik maar ook wij genieten meer van al die kleine pietluttige dingen in het leven. Het is zeker niet altijd even rooskleurig en er zijn moeilijke dagen, maar als ik dan kijk naar Fleur die alles doorstaat met de grote glimlach op haar gezicht, dan denk ik toch van “Nathalie herpak u” . Genieten dat is het belangrijkste! Maar vooral met mensen die je als gezin echt steunen, bij ons de familie en de weinige vrienden, maar waar je op kan rekenen en die je ondanks alles toch begrijpen, al is het niet altijd te begrijpen.

De mucofamilie Wat toch de dag van vandaag ook erg populair is... facebook... Goh, ik vind het toch wel fantastisch dat wel elkaar af en toe is een opkikkertje kunnen sturen. Vele van de mucofamilies kennen elkaar niet echt persoonlijk, maar vaak krijgen wij toch wel eens een ‘vind ik leukje’ of een lief berichtje van een mucofamilie; dit sociaal netwerk is toch wel ook heel fijn. Wij proberen op ons beurt dit dan ook toch eens terug te doen. Mekaar toch wel een beetje steunen door een klein berichtje doet soms echt wel deugd! Wij begrijpen elkaar immers als geen één. Groetjes, Nathalie


Kayleigh op kamp

Gewoon effe inschrijven? Ik ben mama van Kayleigh (10 jaar), van Kaythlin (6 jaar) en Jasmine (4,5 jaar). Kayleigh heeft muco. Van in het begin hebben wij er altijd naar gestreefd om de ziekte van Kayleigh niet ons leven te laten bepalen, maar gedurende die 10 jaar heb ik geleerd dat dit niet altijd even gemakkelijk is. In je achterhoofd blijf je er aan denken en maar goed ook, want er komen zoveel dingen bij kijken natuurlijk.

Kampke boeken, zo gedaan? Als we ergens naartoe gaan, ook al is het maar een dagje, moeten we goed voorbereid zijn en altijd nog eens checken en dubbelchecken of we wel alles mee hebben wat Kayleigh nodig heeft. CM-kampke boeken, zo gedaan... maar wat ging er niet aan vooraf? Het begint al met het kiezen van een kamp. Kazou-boekje aan Kayleigh geven: “Zeg maar welke kampen jou interesseren”. Na haar keuze begint de selectie van mama. Grondig bekijken waar de kampen doorgaan, wat ze allemaal zullen gaan doen en voor mij is het ook belangrijk dat ze niet te ver van de bewoonde wereld zitten. Just in case off. Ok Kayleigh, deze zijn nog over, welke kies je?

Een goed voorbereide mama is er tien waard... Eens er nog een door mama goedgekeurd kamp overblijft, kunnen we op de afgesproken dag stipt om 10 uur met de telefoon in aanslag zitten om te boeken. En maar hopen dat je op tijd binnen raakt en ze toch nog een plaatsje heeft. Joepie, ze is erbij. Een week later de medische fiche in de bus. Braaf alle vraagjes invullen en dan bijzonderheden ivm de medische gegevens van de deelnemer. Oeps, het lijntje is te kort voor al mijn uitleg die ik moet schrijven. Dan maar een A4’ke toevoegen met alle uitleg. Enkele weken later telefoon om bijkomende uitleg te verschaffen en terwijl ik ze toch aan de lijn heb, vraag ik of ik de week voor vertrek toch nog iemand van de moni’s kan ontmoeten om alles persoonlijk uit te leggen en het toch eens te tonen. Prima mevrouw, we zullen iemand contact met u laten opnemen om af te spreken. Dan ga ik op zoek naar een kinesist in de buurt en mijn dank hiervoor aan de mucovereniging want zij kunnen mij altijd helpen. Dat gaat vlug om af te spreken. Ook check ik graag of er in de nabijheid een

ziekenhuis is en noteer ik hiervan de gegevens om in Kayleigh haar valies te kunnen steken. Ik ben graag tot in de puntjes voorbereid. Tweetal weken voor afreis, nog steeds geen monitor gehoord. Dan maar zelf terug beginnen rond bellen tot ik uiteindelijk iemand van de monitors aan de lijn krijg en kan afspreken. Die gasten komen zonder probleem eens langs en ik kan mijn uitleg doen en dan is de mama toch gerustgesteld. Nog eens goed alles op papier zetten en dat gaat ook mee in de valies. De avond voor Kayleigh vertrekt ben ik nog heel lang in de weer, opnieuw en opnieuw kijken of ze alles meeheeft en of ze voldoende medicatie meeheeft.

En weg zijn ze... En dan komt de dag van vertrek er aan. Kayleigh is ongeduldig om te gaan, ik niet. Ik overloop nog alles eens met haar tot ik haar hoor denken: “Mama, stop er mee, je hebt alles wel al honderd keer gezegd”. En dan zit ze op de bus, ik kan me nauwelijks nog sterk houden en van achter het raam doet ze teken dat ik niet moet wenen en maakt ze met beiden handen een hartje. ‘Ik hou ook van jou meisje’ en ondertussen denk ik, dat ze maar vlug terug is en ik weer zelf voor haar kan zorgen. En weg zijn ze. ‘Jammer’ dat ik zo een avontuurlijke dochter heb, want ik geef echt niet graag haar verzorging uit handen. Ik ben destijds gestopt met werken om er altijd voor haar te kunnen zijn en alles voor haar zelf te kunnen doen... Ook dit jaar zal het niet anders zijn, Kayleigh gaat voor de derde keer mee op CM Kazou kamp, naar Kell am See. Ik kan mijn meisje dit toch niet ontnemen hè. Ze doet dat zo graag. Dit is hoe het plannen van een kamp invloed heeft op mijn leven, bij een mucokindje ligt het niet zo simpel van gewoon effe inschrijven. We moeten met zoveel rekening houden.

Confrontatie met muco Nu ik toch aan het schrijven ben, deze week werd ik de eerste keer geconfronteerd met het feit dat haar muco haar ook beperkingen geeft. We zijn er door het feit dat ze het goed doet nog niet echt mee geconfronteerd geworden. Er was deze week een Doe-aan-sport-beurs en de leerlingen gingen er met de fiets naartoe. Ik had me opgegeven als begeleider en vermits ik gemachtigd opzichter ben, werd er gevraagd om de groep te sluiten. De rit terug naar school ging terug over de brug van de Schelde. Kayleigh reed vooraan in de groep en ik zag dat ze moeite had en spierkracht tekort kwam om vlot de brug op te komen. Een andere mama die tussen de groep reed als begeleiding heeft haar toen een duwtje in de rug gegeven zodat ze meekon. Wat had ik op dat moment graag naar haar gefietst, maar ik kon mijn groep niet in de steek laten natuurlijk. Ik stond ook voor hun veiligheid in. Dit was toch effe een moeilijk moment voor mij, te zien dat ze toch haar beperking heeft. Ik heb haar bij thuiskomst eens extra verwend en de caloriekes goed aangevuld. En hoe dan ook, ik hou van mijn Kayleigh. Jill


dossier

leven met muco

Laora Nu we eindelijk even mooi weer hadden, kunnen we jullie een foto opsturen van Laora op haar nieuwe fiets. In naam van Laora en de hele familie een hele dikke dankjewel aan het Dispauxen het Kindermucofonds voor de tussenkomst bij de aankoop! Aangezien Laora klein van gestalte is, had ze een aangepaste fiets nodig, het elektrische steuntje zorgt ervoor dat haar krachten gespaard worden. Zo kan ze toch zelf met de fiets naar school, haar conditie op peil houden en er met haar vriendinnen op uittrekken. FFLaora, lekker ‘uitgewaaid’ terug van school op haar elektrische fiets

Merlijn, op zoek naar leven in de natuur Merlijn is naast school, zijn vrienden, spelletjes op de computer en ipad, badminton... ook heel erg bezig met de natuur, ecologie, biologie, enz... Vandaar dat hij lid is van Natuurpunt Op een wandeling in de regio Lier, gaat hij op zoek naar de zandbijen en de steenbeemden

Dikke knuffel van Cisje Wij zijn fier op hem hoe ‘goed’ Cis het doet. Het is echt altijd een vrolijk en opgewekt kind! Mama en papa

Camille Snel een aerosol met zicht op de sneeuw, voor we weer volop kunnen gaan genieten van al die sneeuwpret!



De wereld van Toon: “Sociaal leven” Voor wie het reilen en zeilen van onze belevenissen reeds volgde in mijn column 'kent' Toon al een beetje. Het hoeft bijna niet meer gezegd dat 'Toon' en 'sociaal' perfect in één zin kunnen. 'Toon' en 'sociaal', dat is zowat hetzelfde. Dit contactblad heeft als thema 'sociaal leven'. Toon heeft mucoviscidose. Heeft hij een sociaal leven? Zeker! Soms zelfs een over-sociaal leven.

Van jongsaf aan een sociaal beestje Van kleins af zat het er in. Het sociale, het graag onder de mensen komen, mensen entertainen. Als peuter kon hij velen rond zijn kleine vingertjes winden met zijn schattige uitspraken en handelingen. In de kleuterklas was hij altijd het haantjede-voorste. In de lagere school waren Nederlands en Frans met voorsprong zijn beste vakken. In het ziekenhuis en revalidatiecentrum kende hij direct iedereen. Maar omgekeerd... iedereen wist ook direct wie Toon was. Hoe hij het doet, ik weet het soms zelf niet. Maar hij weet altijd, eender waar, op één of andere manier de aandacht te trekken. In de meeste gevallen op een positieve manier. Soms is hij een beetje té sociaal en moeten we hem wat inbinden. Maar hij is dan ook nog volop aan het ontwikkelen.

Als kleuter van vijf een bus vol fans Ik herinner mij nog heel goed hoe hij als kleuter van vijf een hele bus vol fans had. Een busreis naar Spanje. Allemaal onbekende mensen. Binnen het kwartier, jawel, kwartier!, had hij van de eerste rij koeken, van de tweede rij snoepjes en van de laatste rij chocolade gekregen én kende hij iedereen met naam en toenaam, wist hij waar ze woonden en welke hun hobby's waren. Ze droegen hem de hele rit op handen, hij was de koning te rijk.

Entertainer In de lagere school speelde hij een tijdje bij het jeugdtoneel. Het kostte hem weinig moeite om het podium op te stappen om, bijvoorbeeld, Fonske te spelen. Of de clown uit te hangen. Over clowns gesproken... als de cliniclowns bij een ziekenhuisopname bij hem op de kamer komen, is het nooit echt duidelijk wie nu wie aan het entertainen is... Enkele jaren geleden kreeg hij via Make-AWish de kans om zijn droom waar te maken. Toen het wensteam hem vroeg naar

FFToon zet zijn eerste stappen in zijn journalistencarrière zijn grootste wens, klonk het zeer overtuigd: “Ik wil eens in een programma op tv meespelen”. Dat kwam alvast niet als een totale verrassing voor ons. Hij kreeg een gastrolletje in Familie, waar hij in twee afleveringen te zien was. En hij deed dat super. “Dat kereltje heeft iets speciaals”, klonk het bij Studio A.

Van moderne naar Latijnse naar... de journalistiek?! Nu is hij 13 jaar en heeft hij het eerste jaar middelbaar onderwijs er bijna opzitten. Met succes. Hij haalt goede resultaten, ondanks veel afwezigheden door ziekte, onderzoeken en ziekenhuisopnames. Hij heeft veel nieuwe vrienden. Hij zit goed in zijn vel. Zijn ambitie ligt in de journalistieke wereld. Onlangs kreeg hij van Stannah de kans om een dag junior reporter te zijn en maakte hij een mooie reportage op de sterrencross en krawatencross in Lille, waar hij mee in de media kwam. Hij is vastberaden om journalist te worden. De toekomst zal uitwijzen of dat een haalbare kaart is of niet. Hij volgde nu de richting moderne wetenschappen. Toen hij twee weken geleden een formulier moest

als juniorreporter op de sterren- en krawatencross in Lille. (fotograaf: Maarten De Bouw)

invullen voor de studiekeuze voor volgend schooljaar zag hij dat er in 2 moderne wetenschappen een aantal uren economie bij kwamen. En daar heeft hij totaal geen interesse in. Terwijl de talen wel zijn interesse wekken. Hij kwam dan zelf met het plan 'ik wil naar de Latijnse'. Even slikken en hem gewezen op de bijhorende gevolgen van zijn keuze. Hij bleef bij zijn plan. We zijn dat dan op school gaan bespreken. Op school deden ze intern hetzelfde. En intussen kreeg hij de toestemming om naar 2 Latijn te mogen, omdat zijn resultaten heel goed zijn, hij een goede werkhouding heeft op school en omdat ze erin geloven dat het een haalbare kaart is. Mits behoorlijk wat studeerwerk de komende zomervakantie om de gemiste uren Latijn van het 1e jaar in te halen. Ik heb toch maar een klein hartje, als dat maar goedkomt.. Maar, je moet geloven in je kinderen, zeggen ze altijd, dus we gaan er samen voor. En aan gedrevenheid en doorzettingsvermogen ontbreekt het hem alvast niet. Veel succes Toon! Christel mei-juni-juli 2013 15

dossier

leven met muco

Guitar fever? Go for it! Onlangs ben ik een bandje gestart met een vriend van mij. Ikzelf zing en speel gitaar. We maken nu covers (CCR, The Beatles, Neil Young), maar we zijn van plan om ook eigen muziek te gaan maken. Want ja, ook uit mucolongen kan er een mooi geluid komen. Slechts twee maanden geleden kreeg ik the guitarfever, m’n stiefpa speelde een simpele ‘Hit The Road Jack’ op z’n inmiddels 30 jaar oude klassieke gitaar. Hij had terug zin gekregen om te tokkelen door ‘the Broken Circle Breakdown’ die hij onlangs live had zien spelen. Maar voor hij ook nog maar aan z’n tweede liedje kon beginnen, plakte ik al aan z’n gitaar. Zonder enige notenleer of voorgaande ervaring met een instrument begon ik gitaar te spelen. De eerste twee weken leerde ik mezelf een paar akkoorden aan en via YouTube en een beetje gesukkel kon ik toch Lola van The Kinks spelen. De gitaar voelde goed in m’n handen en wat later maakte ik een akkoordenboekje met m’n eerste covers. Na Lola en Wild Thing leerde ik mezelf nog tal van andere liedjes aan en met m’n lage stem klonken ‘the classics’ wel redelijk. Een weekje later begon ik samen te spelen met Thomas, een vriend van mij die drum speelt, en we namen al gauw onze eerste cover van Bad Moon Rising op. Onze familie was er zot van (alhoewel sommigen er ondertussen al genoeg van hebben J), ook op YouTube kwamen we al snel aan 200 views. Na een paar weken repeteren zag ik een affiche over een talentenjacht in Oostkamp en nog geen paar uur later hadden m’n drummaat en ik ons ingeschreven. Na de korte periode waarin we konden repeteren hadden we uiteindelijk gekozen om ons beginnummer (Bad Moon Rising) en Wild Thing te spelen. Niet de meest aantrekkelijke liedjes, maar goed genoeg om te beginnen en de show te stelen J. Op de dag zelf ging alles beter dan verwacht, we werden professioneel onthaald met aparte repetitieruimte en een supertof backstagelokaal, waarin we ons konden voorbereiden op onze eventuele afgang. Even later kwam ‘de mevrouw’ ons halen, het was aan ons... Eerst mochten we soundchecken en daarna moesten we ons voorstellen aan de jury. De lichten gingen uit en daar stonden we


dan... ik met m’n akoestische gitaar en Thomas met z’n drum. De eerste twee minuten waren we allebei zeer zenuwachtig en dat hoorde je waarschijnlijk ook aan onze muziek. Maar na ons eerste liedje hoorde ik de zaal helemaal los gaan en we zijn er dan ook maar ingevlogen. Ons tweede liedje viel heel goed in de smaak en ook achteraf gaf de jury ons zeer goed commentaar. Ik kreeg bijvoorbeeld 11 op 10 voor ballen hahahah. Ze dachten dat ik het nog ver ging schoppen met m’n lage stem, maar daar heb ik zo m’n twijfels ik over J. Ook over m’n gitaarspel waren ze positief, ze waren zeer onder de indruk over het feit dat ik nog maar twee maanden gitaar speel. Volgend jaar doe ik zeker een vast opnieuw mee. Ik kan maar één ding zeggen: Voor iedereen die het voelt kriebelen om muziek te maken, GO FOR IT! Je zal er geen spijt van hebben. En voor alle facebookfanaten, You can find Eagle (ons bandje) on Facebook: www.facebook. com/eaglebelgium Muzikale groeten, Xander


Sten “Een verslagje over ‘ons leven’ zal er niet meer inzitten vrees ik... te druk gehad, een overwachte opname van Sten vorige week... Tja da’s het leven van aan mucogezin, hé, er kan altijd iets tussenkomen. Jammer maar helaas! Nu alles terug in orde hier, genieten van het mooie weer...”

FFEen opname, altijd een angstige periode voor de ouders, maar het heeft blijkbaar niet meteen een invloed op de levenslust van Sten...

FFSpringen op de bal met pap, met op de achtergrond mooie tekeningen van de buurmeisjes en klasgenootjes... Sten is duidelijk niet vergeten! FFBezoek van de cliniclowns

FFEendjes spotten aan de vijver bij het ziekenhuis (én gevonden)

FFOok voor ‘ gezonde ‘ tussendoortjes wordt gezorgd

FFSten bij zijn thuiskomst, super blij bij het weerzien van zijn neef Jim!


dossier

leven met muco

Sociaal leven en muco? Een hindernis, geen belemmering. Muco en een sociaal leven opbouwen, sommigen vragen zich misschien af of het wel altijd lukt en er zijn (en blijven) jammer genoeg wel altijd enkele beperkingen. Als vader van Vince heb ik die vaak meegemaakt, maar toch heeft het Vince niet weerhouden om een sociaal leven op te bouwen en vrienden te maken op allerlei plaatsen. En soms zorgt muco er juist voor dat je meer contacten kan leggen dan kinderen die deze ziekte niet hebben. Maar natuurlijk mogen we ook niet vergeten dat er veel tijd nodig is voor de dagelijkse therapie, tijd die anders op een andere manier besteed zou worden! Vince ging elk jaar trouw naar het Zee preventorium tijdens de vakantie voor hij getransplanteerd werd en, hoewel er dikwijls andere kinderen waren, heeft dit zeker gezorgd voor enkele blijvende vriendschappen die ook nog na de transplantatie bleven duren. Sommigen zag hij niet zoveel, maar hij onderhield het contact dan via sociale media, gsm en zelfs ‘online gaming’. Misschien dat de tijd die ze samen in therapie doorbrachten daar ook wel voor iets tussenzat, langs de andere kant misschien ook niet!

en velen van hen werden naarmate de tijd vorderde ook echte vrienden (ook al waren sommigen soms veel ouder dan hem). Vaak kwam hij op zondagmiddag reeds naar Gent ipv op zondagavond om mee te kunnen spelen in de club op zondagnamiddag. Het feit dat deze vriendschappen ook wel belangrijk waren, werd onlangs nog maar eens aangetoond toen het bestuur van de Thunderbolts besloot om vanaf nu het jaarlijkse weekend ten voordele van het ‘goede doel’ vanaf nu in het teken van Muco te plaatsen.

Ook het feit dat hij in de week school liep in Mariakerke en tijdens het weekend bij zijn moeder in Zottegem was, heeft enkel bijgedragen aan het feit dat hij met veel mensen in contact kwam en zowel in het Gentse als rond Zottegem een grote vriendenkring kon opbouwen. Hij zag zijn vrienden op school tijdens de week en zijn vrienden uit Zottegem tijdens het weekend en de meeste vakanties en beide groepen hadden onderling geen of bijna geen contact met elkaar! Ondanks de tegenslagen op gezondsheidvlak en de afwezigheden hierdoor, vond Vince school belangrijk en ging hij graag naar school en, zeker de laatste jaren, werkte hij ook meer en meer voor school zodat hij met goede punten naar huis kon komen. Hij haalde echt voldoening uit het feit dat hij het goed deed op school en was soms teleurgesteld dat hij bepaalde toetsen niet kon meemaken omdat dit zijn globale resultaat niet bevorderde.

En behalve het spelen van bord- en /of miniatuurspelletjes hield hij de laatste jaren ook enorm van cardgames en draaide hij mee met het tornooicircuit voor oa het Pokémon-cardgame. Soms bleef hij zelfs hele weekends in Gent of bij zijn mémé in Melle om op zaterdag aan een tornooi te kunnen deelnemen en dan op zondag naar de club te komen! Ook hier had hij enkele vrienden gemaakt en ondanks het feit dat beide groepen eigenlijk dezelfde hobby beoefenden (het spelen van spelletjes), was de interactie tussen deze twee groepen ook minimaal!

Behalve online gamen speelde Vince ook heel vaak bordspelletjes en miniatuurspelletjes, iets wat hij via mij leren kennen had, bij de spelletjesclub Thunderbolts Gent (waar we beiden lid van waren) en ook hier heeft hij over de jaren een hechte vriendschap opgebouwd met vele andere leden 18 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

De laatste jaren vond hij het ook heel leuk om eens naar een fuif, festival of optreden te gaan of mee te gaan met mij maar dit was niet altijd zo vanzelfsprekend. Ondanks het feit dat ik zelf een roker ben, werd (en word) ik nog te vaak geconfronteerd met het feit dat sommige rokers nog steeds geen rekening houden met het rookverbod in zalen (en dus met anderen) en dit wordt steeds erger naarmate de uren verstrijken (en de pintjes vloeien). Ik heb eigenlijk nooit binnenshuis gerookt en ben zelf een voorstander om rokers te verplichten buiten te roken tijdens café-, restaurant- en ander bezoek van openbare plaatsen (zoals feestzalen en concertzalen).

Dat was ook de reden dat ik geen voorstander was om Vince mee te nemen naar een fuif of optreden, zeker als ik wist dat dit doorging in een zaal. En ergens was dit wel jammer, want is het nu niet net de bedoeling dat iedereen zou moeten kunnen deelnemen aan zo’n activiteiten door het rookverbod? Jammer eigenlijk, want Vince wou nog een aantal fuiven, festivals en optredens meepikken. Maar wegens gezondheidsredenen en de risico’s kon dat dus niet altijd en zal dat ook niet meer kunnen! Het laatste jaar had Vince veel vrije tijd aangezien hij sinds de transplantatie niet zoveel tijd meer moest spenderen aan zaken zoals aerosol, kine, enz en die wist hij maar al te graag in te vullen met hobby en schoolwerk. Hij was herbegonnen met het schilderen van zijn miniaturen (iets waar hij mee gestopt was wegens tijdgebrek een jaar of zo ervoor), speelde wat meer online, kreeg meer en meer zin om bordspellen te spelen met de ouderen in onze club en begon meer en meer interesse te tonen in zijn school en wagens (meerbepaald een eigen wagen en bijhorend rijbewijs) en de toekomst. Hij keek uit naar nog een aantal andere zaken en had ook reeds een volledig schoolparcours uitgestippeld. Hij was echt volwassen geworden en het feit dat er zoveel mensen waren die hem hielpen of tijd maakten voor hem, toont zeker aan dat muco geen belemmering hoeft te zijn om een sociaal leven op te bouwen met deze ziekte. Muco is eerder een hindernis in plaats van een belemmering op dit vlak. Phil

leven met muco

“Ik heb twee kinderen met muco, beiden twintigers, die hun leven leiden met een duidelijk doel en dromen. Wij hebben de hoogtes en laagtes van leven met muco ervaren en heel hectische tijden beleefd toen ze jonger waren. Maar het is een wonderlijk gevoel om je kinderen te zien opgroeien tot prachtige volwassen mensen die hun muco zelfstandig managen. Het is ook vaak confronterend om een stap terug te moeten zetten en hen zelf hun leven in handen te laten nemen en hen niet te bombarderen met 101 vragen na hun bezoek aan de dokter, om hen hun onafhankelijkheid te

laten ervaren na er altijd voor hen geweest te zijn en te moeten/ mogen toekijken vanop de achterbank... Zeker, leven met muco biedt heel veel uitdagingen, maar ik denk dat vele ouders zullen erkennen dat er altijd wel ergens, zij het soms kleine, compensaties zijn... Ik kijk uit naar de ervaringen van andere ouders.” Een moeder op www.wikiCF.com, een Europees online platform voor de mensen met muco en hun omgeving

Tinneke, psychologe-in-wording Ik ben 20 jaar en zit in mijn eerste jaar toegepaste psychologie. Een richting die ik volg in de Hogeschool van Brugge. Ja, jullie zien het goed: ik ben 20 en zit nog maar in mijn eerste jaar hoger onderwijs. Wel... ik zat in mijn laatste jaar lerarenopleiding secundair onderwijs, in de katholieke hogeschool Brugge. In mijn laatste jaar heb ik besloten om te stoppen en iets anders te doen. Sommigen vonden het dom, ik vond het de beste keuze dat ik ooit maakte. Ik wou héél erg graag les geven in het zeepreventorium of in een ziekenhuis. Ik wou lesgeven aan groepjes van maximum vijf leerlingen. Het liefst van al wou ik dit doen bij kindjes die zelf ziek waren, te zwak waren om naar school te gaan. Ik begrijp maar al te goed dat het voor sommigen te moeilijk of te zwaar is om naar school te kunnen gaan. Daarom wou ik mij inzetten voor deze kindjes, ze verdienden het om een leuke juf te hebben vond ik J. Maar jullie voelen het al aankomen hé? Natuurlijk mag ik met mijn muco geen lesgeven in een ziekenhuis of in een zeepreventorium. Het infectiegevaar was veel te groot en dat besef kwam er pas in mijn laatste jaar, want les geven in een gewone klas zag ik niet zitten. Ik wou iets betekenen voor anderen op emotioneel vlak. Vandaar dat ik sinds 6 november toegepaste psychologie studeer, ik moest vijf weken les inhalen doordat ik later ben ingestapt. Toch was ik voor al mijn vakken met glans geslaagd. Als ik nu terugblik op mijn keuze om te veranderen, was het zeker niet makkelijk. Ik moest mijn vrienden achterlaten en ook

met sommige docenten had ik een hele goede band. En toch... ik heb mijn droomrichting gevonden! Nu kan ik echt iets betekenen voor anderen. Hen helpen in de moeilijkste periodes van hun leven, door te luisteren naar hen en er gewoon te zijn als ze dat zelf willen. Op zich was het geen fijn moment om te veranderen van richting omwille van mijn muco, maar toch kan ik nog steeds een geweldige richting volgen, waar ik later heel veel mogelijkheden mee zal hebben... ook met muco! Toch is muco en studeren niet altijd een makkelijke combinatie. Examens, opdrachten, kiné, aerosollen, ... Je moet je tijd heel goed kunnen verdelen en soms echt wel op je tanden bijten, maar ik denk dat dat net is waar wij als ‘muco’s’ heel sterk in zijn. Wij laten ons hoofd niet zomaar hangen bij de minste moeilijkheid en gaan er gewoon voor. Niet altijd via de makkelijkste weg, maar dat geeft niet zolang je er maar komt. (Ik begin al de praat van een psychologe te verkopen hé) Liefs, Tinneke, Psychologe in wording


dossier

Fier kijken naar je volwassen kinderen, vanop de achterbank

dossier

leven met muco

Festivalzomer, mijn keuzes, mijn leven Het was Pukkelpop 2010 toen ik voor het allereerst naar een groot festival ging. Tussendoor deed ik wel kleinere fuiven en optredens maar zo een echt festival, daarvoor was ik nog te ‘jong’. Nog net de volwassenheid niet bereikt, mocht ik de 25ste verjaardag van Pukkelpop met een combi-ticketje gaan vieren. Ik zag het wel zitten, al vroeg ik me af hoe ik alles zou regelen van medicatie en alles wat erbij hoort. Ook thuis zaten de oudjes met vragen, wat niet onvoorspelbaar is hé! Maar ze lieten mij dan toch gepakt en gezakt vertrekken richting Kiewit...

Ervaren wat een ander ervaarde We hadden contact opgenomen met INTRO events. Mijn vriend kende deze dienst vanuit zijn opleiding. Het is een ‘bureau’ dat instaat voor personen met een beperking en daartoe behoort ook muco. Alles kon vooraf geregeld worden, namelijk: dichte parking, slaapplaats op een intro parking met HV, koelkast voor medicatie, warm stromend water, ... Maar ik wilde ook wel het festivalgebeuren van op de eerste rij meemaken en heb ik dit eerste jaar de moeilijke (voor andere de normale) weg gekozen. Ik had alleen de toegang tot warm stromend water aangevraagd voor mijn aerosol. Laat ons zeggen dat zo’n dingen luxe zijn op zo’n festival, maar dat hield mij zeker en vast niet tegen wat minder luxueus te gaan leven voor enkele dagen. Ik wou kost wat kost kunnen ervaren wat een ander ervaarde!

Mijn eerste echte festival Vroeg in de ochtend met de trein vertrokken naar Kiewit voor het festival, mijn eerste echte festival! Alles verzamelen, checken, dubbel checken, mijn vriend, ouders nog eens laten dubbel checken want je weet maar nooit. Aerosol, medicatie, vloeistoffen, ...? Klaar voor de trip! Aangekomen op het evenement kwam ik terecht in een drukte van je welste in een drukkend warme zon.’ t Was al puffen naar de camping, we zaten op de verste camping natuurlijk! Maar de sfeer zat er al dik in! Mijn polsbandje gaan halen en mij gaan installeren op de camping. Ik had besloten om mijn medicatie in de tent te bewaren alsook mijn aerosol. Dat wat koud moest staan stak ik in de frigobox met ijsblokken tussen de drank en toebehoren. 3 dagen feesten, 3 dagen genieten, 3 dagen eens weg van de gewone wereld... dat was mijn doel en dat heb ik ook gedaan. Hoewel het erop lijkt dat alles vlot verliep, was het niet zo. Ik moest 2 x per dag terugkeren naar de tent (op 20 min. stappen van het terrein) om te gaan aerosollen en alles uit te kuisen en er steeds voor zorgen dat ik de juiste medicatie meehad (en innam) op het terrein. 20 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

Maar enfin, ondertussen was het rustig bij de douches... dus had het nog zijn voordelen! De heren van het Wit-Gele kruis die op de camping paraat stonden lieten me telkens toe even gebruik te maken van het warme water om alles proper uit te kuisen, waardoor deze zorg toch rap opgelost werd. Nu, om een lang verhaal kort te maken was dit eerste festival een topper! Een festival dat voor mij gedurende 3 nachten, 4 dagen perfect verliep. Daarom zou ik willen zeggen, als je het wil, dan moet je het doen.

Gewoon doen Tot op vandaag ga ik jaarlijks naar festivals, soms één dag, soms meerdere dagen en maak ik gebruik van INTRO diensten die ervoor zorgen dat alles toch wel vergemakkelijkt wordt. Zo kan ik dichter bij het terrein staan met de auto, voorzien ze indien gewenst rustigere campings met betere faciliteiten enzovoort. Je moet zo’n dingen meepikken in het leven, het zijn onvergetelijke momenten! Laten we zeggen dat Pukkelpop 2010 voor mij een zalige voorproever was op wat komen zou, tot op heden ga ik nog steeds de festivals afschuimen! Zo zal je me dit jaar tegenkomen op Graspop, Rock Werchter en Pukkelpop en als het financieel nog haalbaar wordt voor mij als student dan probeer ik de kleinere er ook nog tussen te pakken. Zoals ik al zei: als je het wilt proberen, moet je het gewoon proberen! Katrien


LEVEN MET MUCO IS VOOR MIJ...

Over vrienden, dieren en Afrikaans eten... Leven met muco is voor mij eigenlijk een gewoon leven en het gedeelte muco maakt daar eigenlijk automatisch deel van uit. Ik sta er niet bij stil. Ik leef mijn leven, doe zoveel mogelijk wat ik graag doe en ja, tussentijds even pauzeren i.v.m. de verzorging, ziekenhuis of een platte batterij en af en toe wat gezaag, maar daarna gewoon doorgaan met wat ik leuk vind of met je dagelijkse ‘niet-medische verplichtingen’, zoals gezin en werk. Maar ik probeer toch wat tijd te vinden voor dingen die ik supergraag doe en dat is soms een beetje te weinig naar mijn zin, maar ja wie heeft dat niet?

Ik hou van mijn dieren Ik hou vooral van mijn dieren en van lekker eten (wat een dubbel voordeel is voor iemand met muco, maar ik eet niet voor mijn gezondheid, ik eet omdat ik het zo graag doe!) En mijn dieren zijn ook alles voor mij, konijntjes, hond, vogels, kippen, enz. Vanwege de muco mag je niet met alles in aanraking komen, want er zijn schimmels, bacteriën en noem maar op. Ik hou er rekening mee in die mate wat de risico’s kunnen zijn en hoe het uitkomt (ook omdat ik volwassen ben en dus mijn eigen baas). Ik zou veel ongelukkiger zijn zonder mijn dieren. Je kunt sowieso niet alles vermijden en in een glazen kastje gaan zitten, daar heb ik niet veel zin in. Toch vind ik hygiëne heel belangrijk en doe dus altijd mijn best om hierop te letten als ik contact kom met medemensen, dieren, natuur enz.

Als het over eten gaat ben ik er als de kippen bij... hoewel... Zo hebben we laatst ook een leuk uitje gehad met vrienden. We waren uitgenodigd bij een Afrikaans gezin om te komen eten, helemaal volgens thema. Ik keer er echt naar uit want, zoals ik al zei , als het over eten gaat, ben ik er als de kippen bij... Heel gezellige ontvangst door de vrouw des huizes, we kregen een heus Afrikaans

pakje aangemeten en een lekker aperitiefje. Ik zag het zitten... Tot de hoofdschotel op tafel kwam, en wat voor één! En ik zeg op tafel, maar ik bedoel op de grond! Zoals het in Afrika de gewoonte is, één grote schotel voedsel en alle genodigden mochten, na het wassen van de handen uiteraard (in één kom en met één en dezelfde handdoek), met de handen eten uit één grote schotel, op de grond. Tja mijn zin was direct over. Omdat ik ook soms heel verlegen ben, durfde ik niets te zeggen, maar ik was niet van plan om mee te eten. Gelukkig kreeg ik door de discrete uitleg van mijn partner aan de gastvrouw een eigen lepel en bord! En heb het voorrecht gehad om als eerste mijn handen te kunnen wassen in een kom proper water en een propere afdrooghanddoek. Ik zat er wel wat mee dat ik wat uit de boot viel, maar iedereen was begrijpend, ook

omdat ze natuurlijk wisten dat ik muco heb. En het werd dan ook aanvaard, zodat het een hele leuke namiddag werd! Kim mei-juni-juli 2013 21

dossier

leven met muco

Klaas: steeds verder bergop Ik ben juist terug van Turkije. Ik ben nu ongeveer 7 maand in en uit de kliniek geweest voor behandeling van mijn muco en hodgkin (kanker). Drie dagen na de kankerbehandeling zat ik al op de vlieger naar Turkije voor revalidatie. Dat wil zeggen, zon, natuur... en een plaats om elke dag te kunnen klimmen. Voor mij is sport een zeer belangrijke bezigheid. Als ik sport voel ik me beter. Nu ik 7 maand eigenlijk niets anders heb gedaan dan in een bed te liggen, was het wel zeer moeilijk om terug te beginnen. De eerste dagen was het enkel klimmen op de rotsen vlak naast de camping, omdat 200 meter wandelen al met een tussenpauze moest gebeuren. Het klimmen zelf ging wel al goed, omdat ik de techniek niet verloren was, enkel de spieren en uithouding. Ik ben daar dan een maand kunnen blijven, dankzij de hulp van het mucoteam die via mail mij zo goed mogelijk opvolgde. Op een maand tijd ben ik enorm verbeterd! Op het einde kon ik het wandelen naar de verste rotsen in één keer doen zonder te stoppen. Dat wil zeggen 2 à 3 km bergop wandelen. En dan ook nog genoeg energie te hebben om de rotsen op te klimmen. Toen ik vertrok had ik een 1 secondewaarde van ongeveer 52%. Ik weet wel dat er heel veel mucopatienten zijn die veel minder blazen. Maar ik hoop dat dit toch een inspiratie kan zijn voor sommigen om toch te proberen om wat te sporten. Mij helpt het enorm! FFKlaas (met de muco sport T-shirt) twee weken na zijn ontslag in de kliniek: Klaas

“Voor mij is sport een zeer belangrijke bezigheid. Als ik sport voel ik me beter.”

Ik ben ni arm maar ook ni rijk ik ben ni breed maar ook ni echt dik ik ben ni heel gezond want heb een ziekte mucoviscidose ik ben altijd een vechter en een strever ik ben gewoon ik, mezelf ik ben lief en heb respect voor wie dat voor mij ook heeft Je moet altijd je zelf blijven, welke ziekte je ook hebt en je moet er altijd voor vechten, hoe moeilijk het soms is Made by Rodney


“Ik heb een vriendin met muco en zij is een van de mooiste mensen die ik ken, zij heeft zo’n enorme levenslust, ik heb een immense respect voor haar!”

leven met muco

Ik heb er echt superhard van genoten! Goed weer, lekker eten, lekker drinken, veel cultuur, mooie architectuur, alles mooi en goed daar. Barcelona is een topstad. Zes dagen genieten! Heel hard bedankt voor de centjes van het JOVOfonds, dankzij jullie is er een groot deel van de reis terugbetaald. En reis die meer dan de moeite was! Amai! Janne

1

2

3

4

dossier

Zes dagen genieten in Barcelona

Foto’s 1 Janne op het strand van Barcelona. Hier in België sneeuwde het, daar scheen het zonnetje! 2 Net een serieuze klim naar Parc Guëll achter de rug, toen vond m’n reisgenoot dat ik wel een fotootje verdiende daar! 3 Parc Guëll, lekker genieten in het zonnetje op de beroemde mozaïekbankjes van Gaudi. 4 Onze laatste dag in Barcelona, nog lekker genieten van het laatste zonnetje, daar hoorde een Sangria en Patates Braves bij!

Gianna, een super jaar! Ik heb er al een super jaar opzitten! Sinds ik in Gent op kot zit, heb ik mijn vriend Diederick leren kennen. Ondertussen zijn we anderhalf jaar samen, we hebben samen al genoten van heel veel citytrips en zijn ook echt gelukkig! Ik mag in juli vast fulltime beginnen in een apotheek. Ik neem ook al sinds meer dan een jaar het medicijn Tobi, waardoor ik hele goede longwaarden heb en mij echt goed in mijn vel voel! Ook wil ik zeggen dat ik super blij ben met mijn kinesist Frederick Lessire, hij doet super veel voor mij! Gianna


dossier

leven met muco

Daisy: Ik leef (volop) met muco! Juli 2012 Verjaardag vieren met nieuwe longen

November 2012 (Volop) trainen met nieuwe longen

Mei 2013 5 km Stadsloop in Gent met nieuwe longen

April 2014 10 miles in Antwerpen?!

Met twee op (en af) de fiets Filip onderging in 2007 een tweede longtransplantatie. Zijn mentale veerkracht werd meermaals op de proef gesteld, maar de regelmatige veranderingen in zijn gezondheidstoestand zag hij als evenveel uitdagingen om extra hard zijn best te doen om zo goed en zo lang mogelijk te kunnen genieten. Rode lijn hierbij is een goeie balans vinden tussen inspanning en ontspanning. Door een paar ‘dagboekfragmenten’ van het voorbije jaar, zien we hoe Filip telkens weer die enorme levenslust en het evenwicht weet terug te vinden. Een ding is zeker: hij heeft er zin in!

Luisteren naar mijn lichaam Begin 2012 had ik me voorgenomen om er alles aan te doen om dat jaar zonder ziekenhuisopname af te werken. In tegenstelling tot de vele goeie voornemens die door zovelen genomen worden bij het aanbreken van een nieuw jaar maar slechts zelden uitgevoerd worden, ben ik momenteel op goeie weg om uit de buurt van Gasthuisberg te blijven. Om dit te bereiken

FFVooral fietsen blijkt voor mij een wonder middel te zijn om gezond te blijven.


is het cruciaal, sorry dat ik daar nog maar eens mee afkom, dat ik een goeie balans vind tussen inspanning en ontspanning. Dit is natuurlijk voor iedereen van toepassing en zeker voor muco’s en transplanten, maar blijkbaar slaag ik er dit jaar beter in dan de voorbije 10 jaar. Misschien dat het te maken heeft met het feit dat ik meer rust heb gevonden in de situatie zoals ze is, waardoor ik me ook minder verzet tegen de degradatie van m’n longen. Mede hierdoor luister ik beter naar m’n lichaam en zeg ik vlugger neen tegen activiteiten die op dat moment m’n lichaam teveel zouden belasten. Vroeger zou ik bij wijze van verzet toch gaan racen of een andere fysiek zware belasting aangegaan hebben, om niet te moeten toegeven dat ik niet meer kon wat ik vroeger met de vingers in de neus afwerkte. Dit vooral aan mezelf, maar ook aan m’n omgeving. En daarvoor heb ik dikwijls een (te) hoge prijs betaald. Die innerlijke rust zal er deels gekomen zijn door de leeftijd, maar ook noodgedwongen door het feit dat ik ondertussen al zo

dikwijls met m’n hoofd tegen de muur gelopen ben, dat ik bijna niet anders kan dan te beseffen dat ik geen Olympische prestaties meer kan neerzetten.

Het circuit: eindeloze inzet om topfit te blijven De moto was sinds jaar en dag de rode draad door mijn leven. Het circuit rijden was jarenlang op z’n eentje verantwoordelijk voor m’n eindeloze inzet om topfit te blijven. De return was vooral begin de jaren 2000 meer dan de moeite. Heel veel adrenaline, enkele podiumplaatsen, veel prachtige momenten en vooral een heel getraind lichaam waren het resultaat. De laatste jaren staat die return echter niet meer in verhouding met de inspanningen die er op alle vlakken geleverd moeten worden. Door m’n dalende longfunctie bestaan superscherpe rondetijden al een hele poos enkel in mijn herinneringen en loopt de ene na de andere circuitdag uit op een confrontatie met mezelf. Vergelijk het met een gewezen profvoetballer die in


z’n glorieperiode in overvolle stadiums de ene na de andere hattrick scoorde en nu in de lokale competitie met moeite nog aan de overkant van het veld geraakt zonder buiten adem te geraken, maar in z’n hoofd het spel nog steeds perfect helder kan doorzien. Een mooie trainerscarrière wenkt maar hij wil, tegen beter weten in, zelf nog het spel maken. Mijn verstand zegt me dat ik er moet mee stoppen maar mijn hart ziet dat helemaal nog niet zitten en blijft hopen op het mirakel waardoor het ineens toch allemaal weer zou lukken. Wat ook speelt is de vrees dat ik niets meer zou hebben om me voldoende voor op te laden om dagelijks te trainen. Ik heb al dikwijls moeten vaststellen dat inactiviteit nefast is voor m’n longfunctie en bijgevolg m’n algemene gezondheid.

Kantelmoment: van de moto op de fiets Onze drie weken durende zomervakantie bij m’n ouders in hun watermolen in de Tarn (Frankrijk) is op mentaal vlak een kantelmoment geworden. Ik heb op reis ingezien dat ik me ook goed kan amuseren zonder de moto en dat het fietsen ook leuk kan zijn zonder extreme fysieke inspanning. Het ene sluit het andere natuurlijk niet uit, maar het is vooral belangrijk dat ik ongedwongen aan m’n conditie kan werken tijdens het dag-dagelijks gebeuren en me niet steeds op en top moet opladen om me in het zweet te werken om zo uit de buurt van Gasthuisberg te blijven. Dat maakt het leven een pak aangenamer en minder complex. Sinds een paar jaar kamp ik met chronische rejectie na m’n tweede dubbele longtransplantatie van eind 2007. Dat maakt dat mijn 1-seconde waarde ondertussen gezakt is onder de 50%, wat natuurlijk met zich meebrengt dat ik niet langer als een echte berggeit de heuvels kan opfietsen. Extra jammer als je weet dat Isabelle en ik tot voor een paar jaar bijna wekelijks naar de Ardennen trokken om er serieuze mountainbiketochten af te werken. Ook de prachtige fietsomgeving rond de molen van mijn ouders is daardoor geen ideaal trainingsparcours meer. De laatste jaren heb ik dan ook m’n mountainbike steevast thuis gelaten. Tot dit jaar.

FFMoest je je afvragen waarom de hond een

zonnebril aanheeft, het is een oude rakker en haar ogen zijn troebel aan’ t worden waardoor ze niet meer aan direct zonlicht blootgesteld mogen worden. Vandaar mijn ouders hun mega hippe hond... De foto is getrokken op een korte wandeling waar de hond nog mee kan. De grote ritten zijn voor haar jammer genoeg verleden tijd... of ze moesten elektrische fietsen voor honden op de markt brengen...

Met de fiets naar beneden vlammen De zin om terug met de fiets de bossen in te trekken werd me te groot en ik heb een manier gezocht om dat tot een goed einde te brengen. In eerste instantie begon dat met een ‘taxiritje’ met mijn mama. We vertrokken samen met de auto vanuit de vallei naar de top met de mountainbike achterin. Eenmaal boven werd de fiets uitgehaald, werden de kniebeschermers aangetrokken en de helm opgezet en kon ik via de vele padjes door de bossen naar beneden vlammen. Het enige ambetante was dat ik ook wel eens stukken tegen kwam die omhoog liepen waardoor ik van de fiets moest als die te lang bleken om met de reeds opgebouwde snelheid boven te geraken. In het begin vond ik dat jammer, maar na verloop van tijd begon ik het als een afwisseling te zien en kon ik het zelfs appreciëren. Uiteindelijk zag ik het als een oefening voor mijn beenspieren en stapte ik met plezier af om aan de beklimming te beginnen. Het tempo verschilde wel van dag tot dag en was altijd redelijk laag, maar

de beloning om eenmaal boven terug verder te kunnen afdalen was des te groter! Het was telkens een overwinning op mezelf.

Een triomf voor allebei Mijn ouders maken een keer per maand een grote wandeling, een prachtige, maar zware tocht, op de flanken van de vallei langs de rivier. Ik had het plan opgevat om mee te doen met de fiets als ik een goeie dag had. M’n mama vond dat, om het voorzichtig te zeggen, geen goed plan, maar als er bij mij iets in m’n hoofd zit, zit het nergens anders... De dag van de wan-


dossier

leven met muco deling bleek gelukkig een heel goeie te zijn, dus we vertrokken met z’n vieren voor de lange tocht. Kwestie van er direct in te vliegen, begint de wandeling met een beklimming van een paar honderd meter met een hellingspercentage van naar schatting 25 graden op oneffen terrein bovendien. Aangezien dat zelfs voor gezonde mensen al een heel pittige beklimming is, nam Isabelle mijn fiets aan de hand en deed ik de beklimming met een, naar mijn gevoel, 50tal stops. De longen werden onmiddellijk optimaal geventileerd. Eenmaal die kuitenbijter achter de rug bleek Isabelle zelfs een stuk opgefietst te hebben! De toon was hiermee gezet voor de verdere tocht. Isabelle deed alle beklimmingen en ik fietste de vlakke en dalende stukken. Eenmaal het hoogtepunt gepasseerd, moet je terug helemaal naar beneden om dan via een heel mooi brugje de rivier over de steken en dan direct opnieuw helemaal terug naar boven te klimmen. Een serieuze uitdaging. Om die lange klim aan te kunnen, hebben we een ruime pauze genomen. Eenmaal de nodige calorieën opgeslagen en spieren ontspannen, konden we aan de laatste maar langste klim beginnen. Isabelle met de fiets en de rest te voet. Ik denk dat Isabelle uiteindelijk evenveel gepuft en geblazen heeft als ik, omdat we op dat vlak allebei even koppig zijn en nooit willen opgeven. Maar we aanzagen het dan ook allebei als een triomf dat we het gedaan hadden. De rest van de tocht was eigenlijk bijna allemaal bergaf, dus dat was geen probleem. Na een goeie 4 uur stappen en fietsen kwamen we eindelijk terug in de molen toe. Het was gelukt! Ik moet wel toegeven dat ik toch nog een dag of twee groggy was en niet onmiddellijk opnieuw ging vertrekken. Maar we hadden samen, het voordien bijna tot onmogelijk bestempelde, tot een goed einde gebracht!

De beste investering ooit: mijn elektrische fiets! Vorig jaar heb ik dankzij jullie een koersfiets kunnen kopen. Ik heb toch een kleine 700 kilometer afgewerkt op deze fiets, waardoor ik aan spierkracht gewonnen heb en ik vooral ook terug de goesting heb gevonden om te fietsen, maar hij staat eigenlijk teveel werkloos aan de kant. Op 8 november heb ik de beste investering die we ooit hebben gedaan opgehaald. Mijn elektrische fiets! Achteraf is het


natuurlijk altijd gemakkelijk praten, maar eigenlijk had ik die fiets jaren geleden al moeten kopen. Het is werkelijk fenomenaal hoe goed de fiets bolt en hoe graag ik ermee op toer ben. De enige die niet content is is onze auto. Hij staat er letterlijk al weken werkloos bij... Ondanks de tegenwerking van de weergoden heb ik op een goeie maand tijd al 500 km gefietst. Ik had destijds al de aankoop van een elektrische fiets overwogen, maar vond dat meer iets voor oude mensen die dikwijls tijdens de week in groep de fietspaden onveilig maken... maar zeker niet voor een jonge avontuurlijke gast zoals mezelf! Een mountainbike past op dat vlak veel meer bij bij. Maar nu het lijkt de perfecte oplossing voor mijn probleem. Ik kan nog altijd dalen als de beste maar vanaf het moment dat het zelfs maar lichtjes stijgt of dat de ondergrond op de vlakke stukken te zacht of geaccidenteerd wordt, moet ik afstappen of de handdoek in de ring gooien. Op dat moment biedt de elektrische fiets de oplossing. Enkele testritten, heel wat opzoekwerk en uitvoerig overleg met Isabelle, m’n ouders, kinesist en huisarts hebben ons doen besluiten dat we een sportieve maar praktische elektrische fiets zouden kopen. Dit biedt me de mogelijkheid om op een relatief comfortabele manier, maar toch met enige inspanning, rond te fietsen en op die manier zowel aan m’n conditie als aan m’n sociaal netwerk te werken. Het feit dat ik door de elektrische fiets de auto aan de kant kan laten staan en daarmee ook heel wat brandstof en andere kosten uitspaar zie ik als een dikke bonus!

Naast het sportieve is ons huis ook een belangrijke factor in ons leven... Toen we in november 2010 ons huis (deels) hebben gekocht van mijn ouders moesten er heel wat renovatiewerken aan uitgevoerd worden. Alle elektrische leidingen, de badkamer en de keuken waren dringend aan vervanging toe. En ook de plafonds en muren hadden echt nood aan nieuw behang en een lik verf. Gezien dat allemaal nogal ingrijpende en dure kosten zijn, hebben we de aankoop van decoratieve zaken zoals gordijnen en verlichting een poos moeten uitstellen. Woensdag zijn ze dan eindelijk onze lang verwachtte gordijnen komen plaatsen. Daarmee wonen

we eindelijk niet meer op straat. Omdat we allebei gordijnen wilden die warmte en gezelligheid uitstralen en ook moeten passen in ons interieur, hebben we gekozen voor dieprode gordijnen aan de straatkant en in de keuken voor gordijnen in zacht beige in een kotjesmotief met daarop allerlei pluimvee motieven. Het is een gezellige neerhof geworden in onze keuken... Naast het feit dat het nu een pak gezelliger en warmer geworden is, is ook de akoestiek veel verbeterd. We konden elkaar vroeger bijna met echolocatie terugvinden in huis. Nu alle grote werken achter de rug zijn moet ik wel toegeven dat het echt aangenaam vertoeven is in ons huis!

10 jaar getrouwd! Ondanks onze relatief jeugdige leeftijd, zijn we toch al 18 jaar een koppel. Maar wat vooral kan gevierd worden, is het feit dat we op 19 juli 2013 10 jaar getrouwd zijn! Eigenlijk hadden we dat graag gevierd met een weekendje Venetië, omdat we al van in het begin eens naar Italië op reis willen gaan. Maar tot op heden is daar altijd wel iets tussengekomen. En aangezien we een lange prioriteitenlijst hebben, met bovenaan een fiets en net daaronder de verdere inrichting van ons huis, zal het er dit jaar ook niet van komen... Maar niet getreurd, gelukkig hebben mijn ouders hun watermolen in Tanus waar het zalig vertoeven is en die vooral in de zomer de ideale bestemming is om te genieten van een romantische gebeurtenis, met het prachtige zicht op de heuvels en het geluid van het kabbelende beekje op de achtergrond en met een goed boek in de ene en een lekker Frans wijntje in de andere hand... Tot later, Filip

Vervolg van het dossier ‘Leven met muco’ zie pag. 32

4

Klavertje 1

2

SAMEN STERK Beeldverhaal Ward en zus 1. Ik ben Ward en kan al goed paardrijden 2. Wedden dat ik sneller ben dan mijn grote zus? 3. Daar gaan we! 4. Maar... samen is het toch nog veel leuker

3

4

Oscar heeft op school een vrije tekst geschreven en voorgelezen over muco, toen zijn zus in het ziekenhuis lag... Hij stuurde dit ook op naar Klavertjevier en krijgt binnenkort een leuke prijs in zijn brievenbus, zoals beloofd voor iedereen die iets inzendt!


kl av er tje 4

Femke, prinses met de prinsessen Op een sombere avond in januari kregen we een telefoontje met de vraag of Inge en Sandy van Make-a-Wish eens mochten langskomen voor onze kleine spruit. Femke mocht van de twee feeën een wens doen... Ze zei dat ze heel graag eens de prinsessen wou ontmoeten in Disneyland Parijs... en zo geschiedde!

Een opklaring aan de donkere hemel

Enkele weken later kreeg Femke weer een bezoekje en jawel, Femke was uitverkoren om haar droomreis waar te maken! De mama en de papa kregen een heleboel documenten, Femke al wat cadeautjes: een houten doosje met een centje in voor een cadeautje, een aftelkalender naar het vertrek, een agenda, ... en alles zag er naar uit dat de reis tot in puntjes geregeld was, eindelijk eens een opklaring aan de donkere hemel.

En maar aftellen tot 2 april

Eindelijk was het zover, 6 uur, ontwaken (geen probleem voor één keer), aankleden, aerosollen, nagelbijten, vlug nog eens overgeven (van de stress)... Femke liep op de toppen van haar tenen. Ineens kwam er een grote zwarte taxi de straat ingereden en was het zover. En wij richting Zuidstation, waar we ruim op tijd waren en Femke zeker drie keer de ronde van het station deed. Eindelijk op de trein. Broers Arne en Lander, de mama en de papa al weer een beetje moe, maar Femke speelde verder op de gameboy, ze kon het ook niet laten om na de taxichauffeur ook de treinbegeleider om een handtekening te vragen in haar agenda en er zouden er nog veel volgen!

Op weg naar de eerste prinses

In het Station Marne la Vallée aangekomen, snel uitstappen, uitgang zoeken, naar links, bus 6 en wij erop... 1 minuut aan het rijden en Arne en Femke in koor: “Zijn we er bijna?” en na enkele minuten kwamen we precies binnen in een boot en ja, dat was het formidabele hotel Newport Bay Club. Femke kreeg voorrang op alles en iedereen (gelukkig maar, want nu begon ze wat vermoeid te geraken) dan door de lange gangen, echt zoals op een boot, naar de kamers. Twee grote mooie kamers met zicht op het mooie meer voor Disneyland. Mama uitpakken, Lander en Arne waren al ontsnapt en papa met Femke aerosollen, nog nooit zo snel en flink ge-


weest! Na wat gerust te hebben, was Femke er weer klaar voor... Langs het meer, via het leuke winkel-village, besloten we eerst Universal Studio’s te bezoeken en daar maakten de kids al het ene leuke na het andere mee: Cars, Toy Story, Ratatouille, ... een ongelooflijk begin en het mooiste moest nog komen! En ja, ze kregen toch honger (wij al lang) en we gingen een prachtig buffet tegemoet met het onverwachte bezoek van Ratatouille aan tafel... Het werd al avond en de kleine spruit haar ogen vielen met momenten dicht, maar ze wou toch nog een kijkje gaan nemen in het Disneyparadijs... Mama wou een foto, maar de twee kleinste spruiten stonden dan al lang aan de ingang te wachten J Moe maar voldaan na haar eerste prinses gezien te hebben, trokken we daarna naar het hotel. Daar aangekomen vonden we weer een verdachte brief en wat stak erin? Een cadeaubon van het hotel, weer voor Femke, voor een knuffel, een potlood en nog een boekje te kiezen in de Shop van het hotel, dan nog even nagenieten met een ‘slaapmuts’ en de 1e dag zat erop. Moe maar voldaan...

Behandeling, ontbijt en... “Disneyland, here we come”!

De tweede morgen rustig ontwaken, Femke verzorgen en allen met kleine oogjes naar het ontbijt van

ons prachtig hotel in de zeemansachtige Cape Cod Vip-ruimte met buffet in rustige omgeving en allen rond het salontafeltje, super leuk en goed. En dan eindelijk naar Disneypark. Daar stond ons weeral een surprise te wachten in Main Street... De dame aan het loket wou niets verklappen, maar tekende wel Femke haar agenda. We werden ontvangen in een salon en – oeps – opeens kwamen Mickey en Minnie binnen. De ouders kregen de tranen in de ogen... Speciaal voor Femke maakten ze tijd in hun nochtans hele drukke agenda van die dag, weeral een Make A Wish-kunstje dat onvergetelijk zal bijblijven!

Dubbel genieten dankzij de voorschuifpas

En dan wat rondkuieren in het park, van alles verder genieten, maar Femke werd moe... Door de Make-awish-badge had Femke nergens lange wachttijden, anders was het onbegonnen werk. Vele mensen brachten begrip op voor deze situatie, maar niet iedereen. Ik vertelde aan een misnoegde persoon dat Femke zo’n 700 uur per jaar moet investeren in haar ziekte en dat daarbij vergeleken zijn wachttijd van 30 min. staan aanschuiven aan een attractie niets was, toen snapte hij het wel zei hij. Door haar Make A Wish badge waar alle figuurtjes op afkwamen kreeg ze ook een Vip-behandeling bij de namiddagshow... Nog even vlug iets eten bij Kolonel Hathi, want ze had geen tijd te verliezen (vond ze) maar een tamtam optreden met de Kolonel kon er nog juist af! Dan eventjes een ritje in de trein om wat uit te rusten... Haar oogjes vielen bijna toe, tot ze weer tot rust kwam in de wondermooie binnentocht met een bootje in “It’s a small world” en zo zat onze tweede dag er bijna op. Opnieuw heel moe maar voldaan dropen we naar het hotel af... na eerst nog een bezoekje bij Mickey... En op de terugweg kwam broer Lander op het lumineuze idee om het zwembad nog eens te bezoeken,

Femke had het ook gehoord en dat namen de kids dan ook nog vlug mee en einde dag twee.

Afscheid van de prinsessen en co

Op dag drie moesten we de kamer verlaten om 11 uur, dus eerst koffers pakken, aerosollen en weeral een knotsgekke surprise: ontbijt met de Disneyfiguren live! Weeral een niet te overtreffen moment, zelfs voor de twee jongens. Gisteren waren we te laat bij de prinsessen en dus hielden we dit nog te goed voor de laatste dag. En op weg naar huis namen we nog eens de stoet mee. Weeral heel mooi. (De avondstoet met vuurwerk kon Femke echt niet halen omdat ze bijna in slaap viel waar ze stond naar de avond toe, spijtig maar al de rest maakte het ruimschoots goed!) En zo eindigde het magische avontuur en vroeg Femke nog een handtekening aan de man met de valiezen, dan de bus op en toch nog even de weg naar Oudenaken vragen aan de politie, daaaaag Disneyland... Op de trein was het nogal stil... In Brussel-Zuid stond de vriendelijke meid met de taxi weer te wachten voor een veilige terugreis naar huis, maar toen was het geheugen van de camera vol met 350 foto’s van deze onvergetelijke reis!

Een dikke dankuwel aan de feeën van make-a-wish en iedereen die de wens van ons prinsesje hielp waarmaken

Nogmaals bedankt aan iedereen die aan dit project meewerkte en in het bijzonder aan de twee feeën Inge en Sandy, onze contactpersonen van make a wish! Zeker ook niet te vergeten Shari, dokter Malfroot en iedereen van het Mucoviscidosecentrum UZ Jette en alle mensen van de Mucovereniging. Zonder jullie allen zou deze reis onmogelijk geweest zijn. Dank u wel van de familie, Femke, Arne, Lander, Karina en Dirk


Oplossing: 5

Schaduwen Oplossing: dennen rechts van de boerderij | vogels rechts | bril van papa | scharnier van de deur | Pepsl speer van het hekken | blad op de grond

Stripverhaal Wat, je denkt dat ik afgekeken heb omdat ik goede punten heb?!

Oplossing: C

kl av er tje 4

Doolhof Help Robin zijn nieuwe vriend vinden

Zoek de 7 verschillen

Ik heb een goed rapport omdat ik slim ben! Neem je woorden terug!

REKENE

N

FRAN

S

... Maar... ik wil jullie nieuwe vriendje voorstellen. Ik heb hem gezegd dat jullie super vrienden zijn.

Maak je geen zorgen als het er soms hevig aan toe gaat...

Haai... t Rappor Robin

GRL, nooit! Sorry dat ik jullie stoor... Jawel! Je bent een valsspeler!


Ja, want eigenlijk vinden wij elkaar top.

Cool!

4

Klavertje

Hallo, met mij... Ik ben Elise en ik heb muco Ondanks mijn ziekte kan ik heel veel dingen doen zoals de anderen. Zo ben ik bij de scouts in Gent, ik ga mee op klein en soms ook op groot kamp. Super ambiance! Ik speel ook een heleboel sporten zoals hockey, golf, tennis en klimmen (dankzij mijn kleine gestalte geraak ik overal op en ik ben van niets bang!). Kortom, ik doe bijna alles zoals iedereen! Soms zijn er zelfs voordelen aan muco hebben: als de anderen bij de scouts moeten siësten, zelfs als ze niet moe zijn, mag ik mijn aerosol doen samen met een vriendinnetje en dat is veel toffer! In pretparken moet ik dankzij de speciale pas geen uren aanschuiven in de file... cool niet? Elise

Voor één dag een radioster! Naar aanleiding van de radio uitzending op Q-music ivm de resQ week ben ik op de radio geweest. Ze zijn mij komen halen thuis om met mij naar de kine te gaan. Mijn papa had een mailtje gestuurd naar Q music en tot onze verbazing waren wij uitgekozen en ik sprong een gat in de lucht. Eerst moest mijn papa live op de radio komen en hij heeft dan uitgelegd wat muco was en dan is Nathalie Delporte mij thuis komen halen en zijn we samen naar de kine gereden. Daar aangekomen heeft mijn kiné Vera alles nog eens uitgelegd, wat muco is en wat we hier allemaal moeten doen. Toen heeft Vera aan Nathalie ook eens haar neus laten spoelen met een neuskannetje (dit is allemaal te zien op youtube en de Q website) en dan zijn we weer live op de radio geweest en heb ik nog een mopje verteld. Na de sessie zijn we dan naar huis gereden en hebben we nog een beetje gepraat en heb ook aan haar mijn moestuin getoond. Het was echt een keitoffe dag en daarbij dank ik nog eens Nathalie en zeker Q-music voor deze dag! Jarno (8 jaar)


Vervolg van het dossier ‘Leven met muco’ van pag. 26

leven met muco

Carpe diem Olbren (28) is een van de voorbeelden die tonen dat mensen met muco ervoor gaan, nooit de moed opgeven en echt vechten voor hun leven..; alles maar meepikken wat er mee te pikken valt... nu en niet morgen... Carpe diem (pluk de dag)! Naast zijn job als leerkracht fysica en wiskunde houdt Olbren enorm veel van muziek, zijn uitlaatklep! (nvdr: Olbren schreef ooit het liedje voor Eurosong for kids waarmee zijn zus de finale haalde) Deze zomer gaat hij, in De Haan, samenwonen met het meisje van zijn leven, zijn Lieselot ♥. Hij vindt dit super en heeft er ook een grote vriendenkring opgebouwd en zo zijn Lieselot, ook redster aan zee, leren kennen ♥.

FFOlbren, met het meisje van zijn leven, zijn Lieselot.

3

voltijdse opdracht als leerkracht fysica en wiskunde heeft, staat hij nog ieder jaar als ‘Redder aan zee’ in De Haan.

1

Ik kom juist terug van het uz gent. Alles was in orde, ze waren content van mij. 1 Miet in Adeje (Tenerife). We hebben een zalige tijd gehad met zalig weer. Ik heb er volop van genoten.

2 Gisteren weer naar The Voice geweest. Het was een heel toffe avond. Daarna nog met Koen op de foto, natuurlijk!

3 Ook Theo poseert met plezier samen met Miet. Hij is derde geworden in The Voice. Wij hadden liever dat hij gewonnen had, want hij kan enorm mooi zingen en is zeer vriendelijk.

2


samen met zijn zus Arlieke

4

FFHoewel Olbren (links op de foto) nu een

Miet

FFOptredentje op het strand van De Haan,

3

FFOlbren, links met lichtblauwe skijas, sport heel graag en snowboarden is zijn ding!


Story of my life Een bedenking van een volwassene met muco, die veel bijval kreeg op haar facebookpagina!

Je weet dat je muco hebt als... • je meer medische termen kent op je tiende dan de meeste men-

• de dame achter je in de rij vol vertrouwen zegt dat zij hetzelfde

sen in hun hele leven • Je de nummers van je dokter, kine en apotheek als eerste nummers in je gsm staan hebt • je een dansje doet als je flinke prop slijm produceert en je vader je een ‘high five’ geeft • je handengel hebt in je handtas, je auto, je keuken, je badkamer, je vriendin haar auto – verdorie, overal • je tabaksrook kan ruiken van honderden meters weg en je de bron gaat opzoeken om hen op hun achterlijke hoofden te slaan • je zeker weet dat rokers de domste mensen ter wereld zijn, gewoon zalig hoe ze zich al puffend de trap ophijsen en dan vragen ”Wil je een sigaret?” • Je lacht om wie kreunt en klaagt omdat ze een klein verkoudheidje hebben en daar – och heere – thuis voor blijven • je medelijden hebt met die schattige kleine muisjes die in labo’s leven... toch een seconde of twee en dan spring je een gat in de lucht omdat ze iets vonden om je beter te helpen ademen • je de verpleegkundigen in het ziekenhuis kan tonen hoe een IV werkt • je geleerd hebt wie je echte vrienden zijn

had als jou en ervan af is en dat dit of dat echt helpt, waarop je kalm blijft, grijnslacht en antwoordt: “Ik zal het zeker aan mijn dokter zeggen” • je een getalenteerde multi-tasker bent: terwijl je je behandeling doet, kan je ontbijten, huiswerk doen, je haar kammen, make-up doen en een gesprek hebben met je moeder over wat je waar voelt in je longen • je op je vijtiende geleerd hebt dat leven een geschenk is en dat veel andere mensen al dat moois niet zien • massa’s volwassenen je al lieten weten hoe wijs voor je leeftijd je wel bent, grumbel • je de mensen op hun kop wil kloppen als ze je aankijken en zeggen “Goh, ik zou willen dat ik zoveel kon eten als jij en toch zo slank kon blijven” • je ervoor zorgt niet naar het toilet te gaan voor je op muco controle gaat... elke gram telt! • en... je je enzymen vergat te nemen en je weet dat het niet de juiste plek en moment is om ‘gas te geven’ • Je uit elke dag, uit elke minuut haalt wat eruit te halen is en er helemaal voor gaat

Kirsten, bijna 30 en sinds vier maand aan een tweede leven begonnen Hoewel sommige mensen het misschien liever anders zien (de regering) heb ik nooit de intentie gehad mij op te sluiten in huis door mijn muco. In tegendeel... Door mijn ziekte heb ik gedurende de jaren mensen leren kennen die ik anders nooit had ontmoet... Fransmannen, Duitse vriendinnen en vrienden en vriendinnen verspreid over heel België. Ik heb het geluk gehad alleen te kunnen gaan wonen, maar was nooit in staat te gaan werken. Tot mijn 25ste hield ik me nog bezig met het volgen van verschillende curcussen, maar hoewel ik altijd een gretige student was... werd ook ik het studeren beu. Dus gingen we op zoek naar hobby’s en vijf jaar later zijn dat er een heel pak geworden... Zo ga ik verschillende keren per maand scrapbooken bij Karin. In het begin om de hobby aan te leren, maar ondertussen voor

de gezelligheid... en wat niet afgewerkt is, doe ik thuis verder J. Thuis hou ik me ook bezig met het beschilderen van keramiek. En zo zijn er nog wel enkele hobby’s die het lijstje afmaken: glas beschilderen, kledij naaien, dansen... en natuurlijk op stap gaan met kameraden. Ik ben ondertussen vier maand getransplanteerd en moet me nog vrij braaf houden... nog niet teveel onder het volk komen. Maar als de professor een GO geeft dan gaan we er ook voor... J En 25 april doen we er nog een schepje bovenop want dan betreed ik tram 3... en hoewel er dit jaar geen feest kan plaatsvinden, gaan we toch al een klein feestje houden met de heel goeie vrienden...

Mexicaantje eten en een goeie cocktail drinken. En één ding is zeker... uitstel is geen afstel... volgend jaar feesten we eens zo hard! J Kirsten (bijna 30 jaar en sinds vier maand aan een tweede leven begonnen!) mei-juni-juli 2013 33

dossier

leven met muco

Patricia, 25 jaar getrouwd Na 25 jaar huwelijk zijn we nog altijd één, onze liefde blijft intact en onveranderd. Nochtans heeft het leven ons niet gespaard. Maar al onze gevechten hebben we samen gestreden en gewonnen! Het moment dat je me ten huwelijk vroeg zal me altijd bij blijven... het is immers niet elke dag dat je ten huwelijk gevraagd wordt... op de intensieve zorgen. Jij zei: “Ik wil met je trouwen, of het nu voor één dag of zes maanden is, voor hoelang het ook duurt, het zal een mooi huwelijk zijn.” En het werd – én is – nu, 25 jaar later, nog altijd een mooi huwelijk! Liefde, humor, tederheid, wat kan een mens meer verlangen... Patricia

Paasmaandag Paasmaandag, ik zal die dag nooit vergeten! Die dag kreeg ik ‘s morgens mijn maandstonden na onze vierde IVF poging en ‘s avonds moesten we onze allerliefste hond afgeven. Ons Snoesje (bruine labrador) was een fantastische hond. Ze was bij iedereen geliefd en was nergens vreemd. Ze ging heel vaak mee als wij met onze kever op VW-meeting gingen. Als ik overdag alleen was (omdat mijn vriend gaat werken) had ik altijd haar gezelschap. Ze was bij ons het leven in huis en werd gezien als het kind in huis. Toch besloten Dieter en ik enkele jaren geleden dat we een kindje wilden. In overleg met de professor van UZ Leuven mochten we eraan beginnen, dit was in oktober 2011. Mijn medicijnen werden aangepast en ik maakte een afspraak met de gynaecoloog in Diest. Al gauw werd inseminatie en IVF besproken. Na onderzoeken bleek dat ik een erge vorm van Endometriose (cyste aan de baarmoeder) had en dat het nodig was om die cystes te laten wegnemen. De dag na de operatie vertelde men mij dat ze mijn linker eileider en -stok hebben moeten wegnemen, maar dat de kans om zwanger te worden nog perfect mogelijk was. Na overleg met de gynaecoloog gingen we direct verder met IVF en werd inseminatie voor mij geen optie meer. Ik wou zo snel mogelijk zwanger worden, omdat mijn longfunctie nog heel goed is en om dat ik toen 34 jaar was. De eerste poging met alle voorbereidingen van hormonenspuitjes en eicelstimulatie startte in augustus 2012. Ik was dolgelukkig omdat we ermee gingen beginnen. Bij de eerste poging, na de terugplaatsing van het bevruchte embryootje, heb ik een overstimulatie gedaan. Dit betekende dat mijn lichaam nog steeds eicelletjes aanmaakte terwijl dat niet meer moest. Het kon gevaarlijk zijn en daarom moest ik verplicht rusten. Na 14 dagen rusten mocht ik stilaan terug dagelijkse taken doen. Bij deze poging zou ik eventjes zwanger zijn geweest volgens de gynaecoloog en zou het gewoon ‘pech’ zijn dat de embryo niet is blijven zitten. Ik had bij deze poging zoveel hoop dat de teleurstelling zo groot was. Het kostte me enkele dagen om dit te verwerken. Bij de volgende pogingen daalde mijn hoop telkens. De laatste poging wilde ik niet meer ondergaan. Het werd telkens zwaarder en zwaarder en ik voelde 34 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

dat ik emotioneel aan het maximum zat. Na gesprekken met mijn vriend, moeder en schoonzus deed ik nog één poging. De laatste, daar was ik heel zeker van. Ook bij deze poging was het weer zo zwaar. Die paasmaandag kreeg ik dus mijn maandstonden. Ik had een afspraak om bloed te laten trekken om te controleren of ik zwanger was of niet. Ik ben naar die afspraak gegaan, maar het antwoord kende ik al. Een volgende IVF-poging, nee, ik zie het niet meer zitten. Het vraagt te veel van mij. Het feit dat ik nooit zal weten hoe het voelt om zwanger te zijn, nooit moeder wordt, zoon of dochter naar school kan brengen, zijn dingen waar ik het moeilijk mee heb. Toch nemen Dieter en ik er vrede mee. Mijn moeder zegt me dat ik er veel voor gedaan heb en mezelf niks moet verwijten! De reden waarom het niet gelukt is, is niet gekend. Misschien zou het wel bij een volgende poging lukken of bij de poging daarna... Nee, ik wil het niet meer. Ik had al plannen mocht het niet lukken. Ik wilde er graag een hondje bij, gezelschap bij mijn Snoesje. Meer gaan genieten en weekendjes eropuit met onze kever en caravan. Dit laatste is het enige van mijn planning wat nog kan. We kijken er erg naar uit als we kunnen vertrekken. Ik ben de hele week voor het weekend dat we vertrekken bezig met voorbereidingen. We doen het graag en we zijn er even tussenuit. Ik hoop dat ik binnenkort klaar ben voor een nieuwe puppy. Een puppy die ik kan verwennen en al mijn liefde kan geven. Ik wens iedere volwassene met muco, die een kinderwens heeft, heel veel moed en succes! Liesbeth


Maak plannen alsof je onsterfelijk bent, maar leef vandaag! Welkom in mijn leven Drie uur ’s nachts, ik word wakker. Niet door mijn alarmklok, maar door de hoestbuien die mij brutaal uit mijn slaap wekken. De gebruikelijke routine wordt opgestart, ik slenter al hoestend door de keuken, open de kast, neem Lysomucil en Atrovent, vul mijn e-flow en ga voor de pc zitten... Wat nu volgt is een combinatie van de doos Kleenex die langzaam maar zeker leeg raakt en de uren die verder tikken. Wanneer de pc mij vertelt dat het half zes is, doe ik een poging om nog even te rusten. Om 10 uur heb ik een belangrijke meeting met de CEO van een bedrijf in Den Haag. Welkom in mijn leven.

Rebelse tiener Laten we even terugwandelen in de tijd. Als jonge tiener was ik, zacht uitgedrukt, niet zo gemotiveerd om mijn dagdagelijkse therapie uit te oefenen. Als skateboarder was ik elke dag sportief bezig, wat voor mij al meer dan voldoende was. Waarom zou ik er in godsnaam ook nog eens de aerosoltherapieën en de bezoeken bij de kinesist moeten bijnemen? Wanneer ik bij de kinesist aankwam, maakte ik hem wijs dat ik goed geaerosold had en na een uurtje samen draineren kreeg ik mijn vrijheid terug... Voor de rest hield ik mij als rebelse tiener bezig met wat alle jongeren doen. (Ideeën zelf in te vullen, kwestie van niemand op gedachten te brengen...) Elk jaar werd ik gemiddeld één maal opgenomen voor een antibioticakuur. Dit ging zo door tot ik een jaar of 18 was. Langzamerhand kon ik de gevolgen van mucoviscidose niet meer negeren. Ik kreeg steeds meer en meer fluimen, die dan ook nog eens moeilijker opgehaald konden worden. In plaats van dat ik mij extra focuste op mijn behandeling, begon ik mij steeds sterker af te zetten tegen mijn therapie. Dit resulteerde in gedrag dat niet voor publicatie vatbaar is met als grote apotheose een slagaderlijke longbloeding.

Het keerpunt Voor mij was dit een keerpunt in mijn leven. Sinds jong af aan werd ik uiteraard geconfronteerd met een beperktere levensverwachting, maar dit was de eerste keer dat ik echt heel dicht bij de dood heb gestaan. Het enige waar ik nog aan kon denken was

aan al de dingen die ik nog niet bereikt had. Hoe zou ik herinnerd worden als ik vandaag zou sterven? Ik was helemaal niet bezig met iets van mijn leven te maken. Die gedachte was voor mij ondragelijk. Ik begon mij obsessief bezig te houden met mijn behandeling. Aerosollen, drainage, sport, gezonde voeding, voldoende rust, ... Puur op karakter heb ik van de ene op de andere dag gebroken met mijn vroegere levensstijl. Het verschil met vroeger was dat ik een duidelijk doel voor ogen had, waardoor ik de focus kon vasthouden om te blijven doorzetten.

Eigen bedrijf Na wat ik graag een ‘revalidatieperiode’ noem van ongeveer twee jaar was ik er lichamelijk en mentaal terug boven op. Ik heb mezelf bijgeschoold en samen met een jeugdvriend een eigen bedrijf opgestart. We helpen ondernemingen om hun kennisoverdracht te stroomlijnen en we zijn gespecialiseerd in online video training. Op dit moment hebben we net onze tweede vaste medewerker in dienst genomen. Om alles draaiende te houden werken we met een vast team van 15 freelancers. Op zich is de uitdaging nu pas begonnen. In het verleden heb ik gemerkt dat werken in loondienst en tijd vrijmaken voor mijn behandeling niet samen gaan. Het feit dat je er als mucopatiënt vaak gezond uitziet ,maar niet in staat bent om te komen werken, gaat er bij sommige werkgevers niet in, met alle ‘minder aangename’ gesprekken van dien. Per dag ben ik ongeveer 5 uur actief bezig met mijn therapie. Spijtig genoeg kan ik niet kiezen wanneer ik die momenten besteed. Wanneer de fluimen beslissen dat ze er uit willen moet ik volgen... Als zelfstandige heb ik wel de vrijheid om proactief mijn behandelingsmomenten in te plannen.

Een typische dag Een typische dag start bij mij rond 6 à 7 uur ’s ochtends. Tijdens de nacht zijn de fluimen triomfantelijk wedergekeerd, waardoor ik eerst moet aerosollen en een tweetal uur draineren voordat ik ‘onder de mensen kan komen’. Dit is de gebruikelijke routine, tijdens een weekdag, mooi of slecht weer buiten, mijn verjaardag of

op vakantie, zonder die twee uur drainage betaal ik later op de dag de prijs dubbel en dik terug. Tijdens die momenten zorg ik er voor dat ik mijn belangrijkste (administratieve) taken van de dag afgewerkt heb. Gewoonlijk staan er gedurende de dag enkele meetings op de planning. Ik spreek heel openlijk over het feit dat ik mucoviscidose heb. Tot hiertoe wordt hier alleen maar op gereageerd met ontzag en bewondering. Onze klanten merken in de regel helemaal niets van het feit dat ik muco heb. Vaak betekent dit aerosollen in de wagen op weg naar een afspraak of draineren op de parking in de auto. De standaard routine aerosollen/draineren herhaal ik nog een 3 a 4 keer verspreid over de dag. Het verleden heeft mij geleerd dat je er met een goede drainage alleen niet komt, daarom ga ik 4 x per week wielrennen. Sinds ik dit doe is mijn algemene conditie er ook enorm op vooruit gegaan. Wanneer de fluimen beslissen dat ze er in het midden van de nacht plots uitwillen is dit natuurlijk allemaal makkelijker gezegd dan gedaan.

Onuitputtelijke motivatie De belangrijkste reden dat ik in staat ben om dit helse ritme vol te houden, is de onuitputtelijke motivatie die ik haal uit het leven in de wetenschap dat ik jong ga sterven. Ik wil er alles aan doen om een vol leven te leiden. Wij zijn de enige wezens op aarde die in staat zijn om op een bewuste manier onze stempel te drukken op de wereld. Ik vind het een waanzinnig idee dat je hier geen gebruik van zou willen maken. Gedurende jaren heb ik mij door angst laten weerhouden om mijn dromen waar te maken. Dit is tijd die je nooit kan terugkopen. Maak plannen alsof je onsterfelijk bent, maar leef vandaag! Steven mei-juni-juli 2013 35

dossier

leven met muco

Mama worden dat was nu het liefste wat ik wou... en joepie, ik kreeg een dochter FFNancy en dochter te paard

Mama worden dat was nu het liefste wat ik wou... en joepie ik kreeg een baby... Samen genieten we van mekaar, ze geeft me zoveel vreugde.

Mijn man werd stalknecht en ik groom Terwijl mijn sportieve daden iets meer moeite kosten, neemt mijn dochter met volle overgave mijn hobby over. Ze kreeg voor haar eerste communie een ponyke. We genoten en samen gingen we op stap. Mijn man werd stalknecht en ik groom J. We gingen naar de LRV ponyclub. Zo begonnen we aan wedstrijdjes. Iedere vrije minuut ging naar het ponygebeuren. Het ging goed ze draaide goed mee. Ze verzamelde puntjes en mocht telkens naar een hogere klasse.

FFNationaal Genk 2012

Bonheur DM barrage

Ondertussen is de ponytijd voorbij. Mijn kleine spruit is ondertussen een flinke dochter en wij (mijn man en ik) zijn ondertussen een heel eind de veertig voorbij. Nog steeds gaan we samen met de paarden op stap. Wetende dat dit allemaal het gevolg is van de zeer goede OostVlaamse mucowerking ‘MUMOK’ uit mijn kindertijd anno 1976 (nvdr: vroeger waren er in een aantal regio’s sportclubs voor kinderen en jongeren met muco; toen in de jaren 90 het risico op kruisinfectie bekend werd moesten deze zeer gesmaakte activiteiten stopgezet worden). Toch wel een klein woordje van dank aan de stichter van dit gebeuren, Omer Burm. We hebben daar vriendjes gemaakt voor het leven... Maar we hebben ook heel veel vriendjes verloren, die mogen we ook niet vergeten te vermelden. Dit maakte onze band met elkaar nog inniger. Vreugde en verdriet zo dicht bij elkaar. En dat allemaal in onze puberjaren.

FFTenerife

Ademen tot aan mijn tenen Ondertussen zijn we terug van onze vakantie in Tenerife, waar we samen als gezin enorm van genoten hebben. We zijn alweer in ons thuisland, maar de gezonde lucht blijft nog even in onze haren wapperen. Veel wind aan zee en de gezonde lucht bovenop de Teide en boven de wolken, wauw wat een goed gevoel. Ik kon ademen tot aan mijn tenen. Ik hoef je niet te vertellen dat we er allemaal deugd van hadden. De stille maar sterke man naast mij heeft even zijn zorgen kunnen vergeten, Fiebe had er vlug een leuk vriendinnetje,en ik ben super opgeknapt. Bedankt Jovofonds en Dispaux. Nancy

FFTenerife



Veronique: op naar Transplantoux 2013!

PASCALE, 56 JAAR

Met goede wil en moed, kan je ver gaan

Van zodra ik van borstvoeding op vaste voeding overging heb ik buikproblemen gehad. Er werd toen gedacht aan de ziekte coeliakie en de arts schreef me een voorhistorisch soort enzymen voor, de grootouders van creon zeg maar. Maar op een avond, toen mijn mama me voor het slapengaan een kus gaf, merkte ze op dat ik ‘zout smaakte’. Er werd een zweettest gedaan en muco vastgesteld. In die tijd had ik bij elke infectie vastgesteld ‘recht’ op een behandeling met een smeersel van vlas en bloem, wat haatte ik dat! Op mijn 14de begon ik meer en meer te hoesten en ik werd naar het Zeepreventorium gestuurd. Ik bleef er twee jaar! In het begin was dit heel moeilijk, maar uiteindelijk wende ik eraan en was ik er graag, ik hou hier goede herinneringen aan over. Daarna werd ik opgevolgd door Dr. Baran. Ik startte met IV-kuren toen ik 30 was. Na mijn 40ste ging mijn gezondheid snel achteruit. Ik kwam op de wachtlijst voor een transplantatie.

Op 22 juni 2013 wil ik opnieuw de Mont Ventoux op fietsen, met een groep getransplanteerden in het kader van de Transplantoux-2013. Om dit doel te bereiken dien ik uiteraard heel hard te trainen, zoveel mogelijk fietsen, zowel binnen al buiten, met en zonder begeleiding. In de fitness probeer ik mijn algemene conditie bij te krikken door aan cardiotraining, indoorfietsen en af en toe aan spinning te doen. Omdat voor elke getransplanteerde sport en bewegen belangrijk is , wil ik de adviezen van de dokters om aan sport te doen zoveel mogelijk opvolgen. Mijn gezondheid hangt af van al dan niet aan sport te doen. Natuurlijk is het ook een extra stimulans om te kunnen sporten met gelijkgestemden en dat is wat de Transplantoux doet, getransplanteerde mensen het gevoel geven dat ze ook met een donor-orgaan, bergen kunnen verzetten.

En sinds 15 jaar leef ik met nieuwe longen, natuurlijk met hoogtes en laagtes, maar met minder vermoeidheid en stress dan voor de transplantatie. Ik heb net mijn 56ste verjaardag gevierd en ik hoop dat mijn verhaal moed geeft aan ouders, kinderen en jongeren, die zoals mij tegen deze verdomde ziekte vechten! Met goede wil en moed, kan je ver gaan, het bewijs zie je hier... Pascale

Inzet voor orgaandonatie Ik ben al een ‘ouwe rot’ bij de mucovereniging, of toch in elk geval een oud-bestuurder J.

FFPascale op de viering van 30 jaar mucocentrum ULB, met ‘haar’ dokter Baran

Ik vierde dit jaar mijn 40ste verjaardag. Het gaat nu zo goed met mij, dat ik ik veel details vergeet als er naar mijn levensverhaal gevraagd wordt (en ik heb nog geen Alzheimer, denk ik toch...). Dit was mede mogelijk dankzij mijn transplantatie. In 2010 heb ik een vereniging opgericht die zich inzet voor orgaandonatie: www.aidons.be. Met deze vereniging hebben we al veel lotgenoten kunnen helpen die zich voorbereiden op deze toch niet simpele operatie en ook heel wat mensen gesensibiliseerd rond het belang van orgaandonatie. Hugues mei-juni-juli 2013 37

dossier

leven met muco

Hanne geeft adem aan orgaandonatie Hanne, een jongvolwassene met muco, zet zich al jaren in voor en met getransplanteerden. Hanne werd na vele gesprekken en vooronderzoeken op de wachtlijst geplaatst voor een dubbele longtransplantatie. Na 3,5 jaar op de wachtlijst en twee mislukte oproepen was het eindelijk zover, haar nieuwe leven kon beginnen.

Ze wil nu zoveel mogelijk mensen overtuigen om zich te registeren als orgaandonor om zo nieuwe levenskansen te geven aan mensen met muco en andere mensen die een nieuw orgaan nodig hebben. Dit doet ze samen met een paar collega’s, op verschillende manieren. Zo geven zij onder andere lezingen over orgaandonatie en transplantatie. Ze gaan de straat op om meer uitleg te geven over het onderwerp orgaandonatie en proberen mensen aan te sporen een keuze te maken wat betreft het donorschap. Meer info vind je op hun site www.komopalsdonor.be.

Maar vandaag is toch iedereen automatisch donor? Neen! Registreer je nu als donor! De dag van vandaag is het nog steeds nodig om je te laten registreren als orgaandonor. Indien je dit niet doet moeten nabestaanden, in tijden van rouw en verlies, beslissen over jouw organen. Als jij je registreert weet iedereen dat het jouw wens was om jouw organen te delen en zo mensen nieuw leven te geven. Ga naar het gemeentehuis om je te registeren als orgaandonor. Of download het registratieformulier op de site www.beldonor.be. Dan kan je dit thuis al invullen en afgeven in het gemeentehuis.



Leven met muco: bewust leven Kan je echt leven met!? Is het over-leven, of meer, beter leven? Voor mij is het in elk geval bewuster leven...

FFCédric en Aurélie

Ik durf zelfs zeggen dat het op bepaalde vlakken een geschenk is! Meer dan een ander leven is het een intelligent leven, met een kwaliteit die immens superieur is aan het leven van velen die niet bij elke draai en omweg met die alomtegenwoordige ziekte en zorgen geconfronteerd worden. Weten dat elk moment van geluk onschatbaar is en honderd maal het leven waard... En toch... mijn zoon Cédric is nu 29! Toen hij op de wereld kwam en wij hoorden dat dat kleine boeleke van nauwelijks twee maanden muco had, waren wij er helemaal ondersteboven van. Wat een wanhoop, ongeloof, woede... Zal hij ooit kunnen sporten zoals wij (wij zijn allebei sportleerkracht)? Zal hij kunnen leven ‘zoals iedereen’: vrienden, studies, uitgaan, werk, familie...? Alleen maar vragen zonder antwoord... En dan was er Cédric, met zijn fantastische levenskracht en zin om het leven volop te leven, die één voor één al mijn vragen wegveegde! Sporten? Hij werd Belgisch kampioen gymnastiek! School? Hij slaagde op de lagere en secundaire school zonder ooit te dubbelen, ondanks hospitalisaties en de door ziekte opgelopen achterstand nu en dan. Vrienden en vriendinnen? Aan vrienden nooit gebrek en nu heeft hij een stevige club vrienden die er altijd voor hem zijn, want zelf is hij ook een heel goede vriend. Op het einde van het middelbaar, hij was toen 17, was Cédric niet echt gericht op de toekomst, hij leefde, en genoot, van dag tot dag. Maar een jaar later koos hij toch om verder te studeren en uiteindelijk slaagde hij met glans in zijn studies publiciteit. Maar zelfs

al heb je een mooi diploma op zak... het is niet zo gemakkelijk om je plaatsje te vinden in de harde wereld van de publiciteit, een wereld vol haaien... waar je sterk, heel sterk moet zijn om te overleven. Cédric is dat meer dan genoeg op geestelijk vlak, maar het lichaam wil niet altijd mee. Toch gaat hij er helemaal voor. Hij is nu creatief directeur van een reclamebureau, niet altijd gemakkelijk, maar hij kan wel veel van thuis werken, zeker welkom als er hospitalisaties zijn. En ondertussen ontmoette hij de liefde van zijn leven, Aurélie, mooi van binnen en van buiten... Na vier jaar hebben ze een appartementje gekocht en tenslotte kwam er nog het mooiste geschenk van al: ze zijn in verwachting van een dochtertje! Danku aan het leven, aan de geneeskunde die dit wonder mogelijk maakte. Ik geef toe dat dit voor mij écht een wonder is, ik had nooit kunnen dromen dat ik op een dag oma zou zijn! Zo maakten twee bijzondere jonge mensen al mijn hoop op leven waar! Bravo en danku, ik hou van jullie Een ontroerde heel-binnenkort-oma, Nadine


dossier

leven met muco

Claude, gelukkige papa van de kleine Emma, net één maand geworden Met hulp van de vereniging konden we een IVF-behandeling ondergaan met dit kleine, grote wondertje als resultaat. Het is niet altijd gemakkelijk, ik begin te werken (als chauffeur) om 5 uur en ons kleine meisje houdt ons nog goed wakker... maar ik weet nu echt wel waarvoor ik opsta ’s morgens! Ondanks mijn ziekte heb ik toch een mooie familie en thuis kunnen opbouwen!

Ik heb de mooiste uitdaging van mijn leven gerealiseerd Ik heb de mooiste uitdaging van mijn leven gerealiseerd: ik ben mama geworden net voor mijn 38ste verjaardag! Dit grote avontuur was al 6 jaar de grootste wens van mijn man en mij, maar de natuur en de medische en administratieve realiteit noopten ons geduld te hebben. Voor mij is dit mijn mooiste verdienste ooit, omdat ik muco heb... en omdat Louis de mooiste baby ter wereld is natuurlijk. Beïnvloedt muco mijn leven? Ja en neen... Neen, omdat het mij nooit verhinderd heeft om, sinds ik het ouderlijk nest verliet, mijn eigen leven te leiden en een sociaal leven uit te bouwen dat het ‘normale’ dicht benadert. Ja, omdat op sommige gebieden muco duidelijk zijn invloed heeft... Als je kinderwens hebt, kan je de muco niet negeren... Het is dan niet alleen een kwestie van willen, maar ook van kunnen. De jaren voorbereiding zijn nuttig geweest om mijn lichaam voor te bereiden op deze grote uitdaging, die vaak met een marathon vergeleken wordt, met de best mogelijke kansen. Zo heb ik in overleg met de arts besloten om te stoppen met werken... Zo kon ik tot rust komen en me concentreren op mijn gezondheid, die me dan weer de kans gaf om in de best mogelijke omstandigheden zwanger te worden en er nu volop te zijn voor mijn klein wondertje. Als ik vandaag dat klein boeleke zie, één maand oud, dan weet ik dat dit alle inspanningen meer dan waard was en dat ik moet blijven vechten om mijn conditie van voor mijn zwangerschap terug 40 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

te winnen. En ik twijfel er niet aan, het zal me lukken, zelfs als het wat tijd vraagt. Louis, dat is ‘gewoon’ mijn zonnestraal! Muriel

leven met muco

FFGwennie en haar gezinntje

Helemaal mee?! Laatst vroeg ik me af of ik de vereiste kunsten van het sociaal zijn en het netwerken, beiden van levensbelang in de hippe wereld van vandaag, ook als muco-patiënte fier tentoonspreid. Ik ben tevreden over mijn vrienden op facebook, krijg ook regelmatig een appreciërende ‘like’ op een statusupdate en ik heb een hele resem nummers in mijn toch al redelijk uitgebreid gsm-geheugen staan. Volgens de laatste normen van ‘sociaal-zijn’ ben ik helemaal mee!

trouwe laptop en... merk op dat die mailbox de laatste tijd verdacht weinig te bikken krijgt. Helemaal in paniek vlieg ik naar de snoepschuif en bedenk bij de eerste hap van mijn pennywafel dat mijn sociale leven ook dringend een suikerboost nodig heeft. Ik stuit echter op enkele praktische problemen: I staat voor de klas en heeft drie schatten van kindertjes, L is aan het verbouwen, collega N staat bloedzakjes te verzamelen op één of andere bloedinzameling en beste maatje R beschermt me nu vanuit een andere wereld... En hier zit ik. Eenzaam starend naar een spiegel, die me triomfantelijk wijst op vermoeide ogen en jukbeenderen die gerust wat meer vlees kunnen verdragen. Niet tevreden met wat ik zie, maar mijn nederlaag ontkennend, draai ik me parmantig weg van de spiegel en... word op slag vrolijk. Gekke wielen en zonnetjes in allerlei kleuren lachen me toe vanop kindertekeningen overal in mijn huis. Toegegeven, de enige die hier eenzaam is, is die laatste pennywafel in de schuif die ik dan ook maar snel verorber.

Dure tablets? Enkel op medisch voorschrift!

Wilde haren kwijt

De aandachtige lezer merkt echter direct op dat ik gsm schrijf, en niet smartphone. Dit omdat ik niet 24 uur op 24 uur in cyberspace hoef te leven. Ook dure tablets gebruik ik enkel op medisch voorschrift. Jawel, ik maak nog steeds graag foto’s met mijn fototoestel, stuur mails via mijn

Ik was 27, een hyperactieve best wel leuke adjunct-hoofdverpleegkundige, die na of voor haar uren flitsend verscheen voor een lunch of diner met vriendinnen, tussenin tijd zocht voor familie en ook haar lief niet wilde verwaarlozen. Jaja, en ook nog tijd maakte voor therapie.

FFFloris met mama en Tante,

die door Floris aanbeden wordt, verheven boven alle speelgoed

Nu ben ik bijna 32, heb een hyperactieve best wel leuke kleuter in huis, die net als zijn mama van alle aandacht geniet en van elke dag een feest maakt. En ja, natuurlijk komt therapie ook nu op een belangrijke plaats. Want muco is de constante in ons leven. Mijn agenda heeft lijdzaam moeten aanzien hoe mijn leven veranderde. Ik ben mijn wilde haren kwijt, mijn zwangerschap heeft me kilo’s en longfunctie gekost en de lunches met vriendinnen werden ingeruild tegen een date met mijn kinesist. Voorlopig ook geen danslessen meer voor mij. Het enige dat nu nog danst, is de naald van mijn geliefde naaimachine, terwijl ik op mijn luie kont zit en luister naar het geroddel van en over mijn naaiklasgenootjes. En dat vind ik hemels rustgevend!

Ik ben een saaie familie-piet ge worden en daar ben ik trots op Veel minder rustgevend is dan weer de schoolbel, die me eraan herinnert dat een lachend moegespeeld Florisje weldra in mijn armen gaat springen. Dat kost me weer enkele zuurverdiende calorieën. Maar het geeft me zoveel zoete vreugde! Om mijn sociale wereld wat uit te breiden, komen die schoolpoortmama’s en -papa’s trouwens goed van pas. En ach, de ouderraad kan er ook nog wel bij. Ook ben ik een saaie familie-piet geworden en ik ben er trots op. Ik hou van hen en heb hen nodig. Mijn stevige masten, die vertrouwen uitstralen. De zus die na haar transplantatie al haar verloren jaren met mij probeert in te halen. De zus die door Floris aanbeden wordt, verheven boven alle speelgoed. En Thomas, de stakker, die is er ook nog. Hij zag zijn lief veranderen in een overbezorgde mama, soms dan nog in een zieke overbezorgde mama. Om over een draak van een lief nog maar te zwijgen. Maar als hij en Floris op zijn smartphone (ahem) samen hun drolletje Pou verzorgen, dan zie ik dat het goed is. Ik lees even de laatste nieuwe statusupdates, kruip onder mijn dekentje met mijn geliefde gsm en bel mijn vriendinnen, zodat zij hun gefrustreerde relaas kunnen doen over de beslommeringen van het dagelijks leven. Asociaal leven met muco? Ik dacht het niet. Gwennie mei-juni-juli 2013 41

dossier

Asociaal leven met muco? Ik dacht het niet!

dossier

leven met muco

Tip van Heino In dit Contactblad willen wij de expertise en ervaringen delen van en met iedereen die zich inzet om de gezondheid en het leven van mensen met muco te verbeteren. Natuurlijk horen daar in de eerste plaats de mensen met muco en hun families bij. In dit dossier geven we het woord aan Heino, die na het gebruik van een paar handige hulpmiddelen een onverwachte vooruitgang van zijn gezondheidstoestand ervaarde en dit graag wil delen met anderen. De tip is gebaseerd op de eigen ervaringen en inzichten en werd verder niet onderzocht of uitgetest. Ik las in het laatste Mucoblad over een volwassene met muco die, net zoals velen – waaronder ook ikzelf, snel last heeft van verzuurde beenspieren. Volgens mij is dit is een logisch gevolg van te weinig training m.b.t. de beenspieren. Natuurlijk te weinig training omdat elke training energie en zuurstof vraagt. Iets waar we niets teveel van hebben. Zeker als je nog uit huis gaat werken bijvoorbeeld, afhankelijk van je job. Ik herken mezelf hierin, eens naar stadscentrum of naar Wijnegem Shopping Center gaan en snel pijn in de benen bovenop al de rest. Echt vervelend. Het is echt niet meer leuk om zo buiten te komen, je geraakt echt sociaal geïsoleerd. Nu, dit is wel iets dat ik heb kunnen oplossen. Ik ben nl. op zoek gegaan naar een ‘stoelfiets’ voor gebruik onder de eettafel tijdens een aerosolsessie. Gezien ik de klassieke compressor met onderbreker gebruik en in totaal een uurtje vernevel, betekent dit dat ik 1 uur per dag aan beentraining doe. Nu al een maand of 7 denk ik intussen. Dit zorgt er ook voor dat met de inspanning je dieper gaat inademen tijdens de therapie, wat ook ineens mooi meegenomen is. Ik had echt nul conditie de laatste jaren. Nu merk ik bij mezelf dat ik geen verzuurde beenspieren meer heb, wat toch al een last minder is, want dat weegt wel door, je raakt er echt knap vermoeid door.

Mijn dagelijkse therapie: ‘s Morgens: • neus spoelen en doorsnuiten met zelf gemaakt fysiologisch water. Ik neem 15 gram keukenzout in een flesje van 0,5 liter drinkwater. • ongeveer 1 uur aerosol hypertoon zout (7 ml HZ + 8 druppels ventolin) + zelfdrainage + tegelijkertijd fietsen ‘s Avonds: • ongeveer 15 minuten aerosol (pulmozyme 2,5 ml) • terug neus spoelen zoals ’s morgens Voor mij is de onderbreker deels de sleutel in het verhaal. Door deze accessoire kan je optimaal vernevelen met veel minder verliezen. Je drukt telkens gewoon de vernevelknop in om te vernevelen, dus tussendoor heb je geen verliezen. 42 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

Bij laatste bezoek in het mucocentrum bleek vreemd genoeg de longfunctie gestegen. Mijn 1-seconde waarde is dus gestegen sinds ik de klassieke compressor gebruik met onderbreker op de Pari LC Sprint vernevelaar. Het mucoteam vond het resultaat vreemd gezien de voorbije winter die toch hard heeft toegeslagen met veel zieken, en vooral ook dat ik geen antibiotica heb moeten nemen. Quasi iedereen rond mij is ziek geweest, ik heb 2 x een opkomende verkoudheid gehad die na een 2 à 3-tal dagen weg was. Dit is nieuw, nooit gekend.. We wilden deze info toch graag even meegeven aan jullie – misschien kan iemand ermee geholpen worden. Heino

Wil je hierover meer info of ideeën uitwisselen? Heb jij ook een handige tip of ervaring die jouw leven en/ of gezondheid op een of andere manier vergemakkelijkt of verbetert en wil je dat graag delen met andere mensen met muco of families? Neem dan contact op met Karleen, tel. 02 66 33 904, [email protected]


Geluk is iets waardevols om voor te vechten! Een lange tijd zo zwart als inkt zonder sterren en een maan geen spoortje licht die tot me door dringt denkend er ergens alleen voor te staan M’n gedachten verdrietig en verwrongen m’n levenslust die is vervlogen ik heb men leed te lang verdrongen de levenskracht werd uit me gezogen Mezelf voor een spiegel zetten dat was voor mij de juiste manier kritisch op m’n negatieve punten letten intenser gaan leven en meer genieten van plezier Geen angst voor kwetsbaarheid besef van eigenwaarde en zelfvertrouwen opstelling open en met duidelijkheid manipulatie durven af te snauwen Nee zeggen is m’n goed recht een ja moeten anderen verdienen Ik laat me niet behandelen als een knecht ik werk aan mezelf, consequent en met discipline Het is een harde lange weg die je met doorzetting kan slechten het leven bestaat niet alleen uit pech geluk is iets waardevols om voor te vechten! Laetithia

Pauline “Deze jonge Belgische leerkracht met muco is een mooi symbool van hoop en toekomst”. Zo begint het dubbelinterview met Pauline en de ouders van Grégory Lemarchal, de Franse zanger en mucopatiënt die een aantal jaar geleden ‘Star Academy’ won, in een van de voorbije nummers van de Paris Match. Pauline zet zich actief in voor de Mucovereniging. Ze organiseerde voor de tweede keer ‘Jam for Air’, een gezellige muziekavond ten voordele van muco. Vorig jaar liep ze, als medeorganisator van Muco Run for Air, de 20 km van Brussel uit en deze zomer werpt ze zich, samen met twaalf andere jongeren met muco, vol enthousisame op de voorbereiding van de beklimming van de Galibier voor de uitdaging ‘Climbing for Air’. Een uitgebreid verslag van hun fietsavontuur kan je lezen in ons decembernummer.


dossier

leven met muco

Adembenemend boek van Samantha (22 jaar) over haar leven met muco

“Als lucht tekort schiet, adem dan hoop in” ‘Adembenemend’ is het autobiografisch verhaal van de 22-jarige Samantha Eising uit Nederland. Jarenlang dachten de artsen dat Samantha ernstig astma had. In februari 2011 wordt Samantha met spoed opgenomen in een Belgisch ziekenhuis. Al snel wordt de vraag gesteld: “Bent u ooit getest op mucoviscidose?” Onderzoeken volgen en kort daarna de diagnose. Samantha heeft muco! Haar ervaringen in de medische wereld waren de laatste jaren – zacht uitgedrukt – onaangenaam. Benauwdheidklachten werden niet serieus genomen, terwijl de strijd om te kunnen ademen toenam. In haar boek wisselt ze flashbacks van deze moeilijke periode af met haar ervaringen in de mucowereld. Maar centraal staat haar zin in het leven en de uitdagingen die ze op haar eigen manier wil en zal aangaan. Het boek is enerzijds een pleidooi voor een correcte, tijdige diagnose, maar zeker ook voor hoe je iets van je leven kan maken, ook als je tegen allerlei (medische) muren moet opboksen. Samantha heeft haar strijd tegen ademnood, maar vooral voor het leven, prachtig verwoord in haar adem-benemend boek! “Als lucht tekort schiet, adem dan hoop in” lijkt wel een rode lijn in het hele boek. Hieronder nog meer smaakmakers...

kingsreis in mucoland gaat van start. Het startschot is gegeven... Dankzij de juiste diagnose en een goede behandeling kan ik nu weer verder. Verder met min leven. Ik en anderen geloven weer in mij. Ik leef weer mijn leven i.p.v. geleefd te worden. Ik verleg mijn grenzen...

Ik beklim de Mount Everest, het is een zware klim. Hoe hoger ik op deze berg kom, des te ijler de lucht is. Buiten adem als ik ben, probeer ik de ijle lucht mijn longen in te laten stromen. Elke meter die ik hoger kom, kost het meer moeite. Ik voel aan mijn lichaam dat ik even zou moeten rusten. Maar op het eerste gezicht zie ik nergens een lekker plekje om te gaan zitten. Ik besluit door te lopen, nog een paar meter en ik ben op de top. Mijn ademhaling gaat steeds sneller... De ijskoude wind snijdt op mijn blote wangen. Ik houd me vast aan de gedachte aan het mooie uitzicht daar boven op de berg. Elke stap kost me meer kracht. Misschien moet ik toch even gaan zitten voor ik verder klim. Ik leun tegen een rots die bedolven is onder de sneeuw. Langzaam komt mijn ademhaling tot rust. Ik kijk naar boven, nog maar een paar meter...

Mijn twenty-one wishes ... voor elk jaar dat ik op deze aardbol heb geleefd één wens... Ik verbaas me steeds weer aan de waslijsten aan wensen, vnl wensen in eigen belang... Neen, die van mij moet bijzonder zijn... mijn lijst wil ik niet alleen besteden aan doelen voor mezelf, maar ook aan doelen waar anderen iets aan hebben. Eén doel moet ik echt halen... de wens die met het schrijven en uitgeven van dit boek in vervulling gaat. Al veel wensen... zijn vervuld... Ik heb een schrijfwedstrijd gewonnen en drie oorkondes gekregen voor verhalen... een lezing gehouden over mucoviscidose... een script geschreven voor een film... naar een concert van Guus Meeuwis... acties gedaan voor de Mucoverenigingen in België en Nederland... In de hoop dat er een medicijn of genezing komt en CF (nvdr: afkorting voor Cystic Fibrosis, de Engelse naam voor muco die ook in Nederland gebruikt wordt) in de toekomst Cure Found betekent. De lezing was het begin van van mijn één na laatste wens: meer bekendheid voor muco...

Voor het eerst betreed ik het ziekenhuis als een Muco... vanaf nu is alles anders. Mijn ontdek44 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

FFEen van de vele mooie foto’s van fotograaf

Bram Huijzen, gemaakt tijdens de boekpresentatie van ‘Adembenemend’ van Samantha (bron: www.behance.net)

Beste Muco, Je weet dat ik van je hou om de kennis die je me aanreikt. De kennis om te genieten, te genieten van het hier en nu. Elk moment, mooi of triest. Van de bomen, de zon, de wolken, de regen, de wind, de bliksem en de stilte. Je hebt me geleerd na te denken... over de toekomst, maar vooral het heden... Ik mag van je vooruitkijken. Maar je geeft me niet de zekerheid dat het wordt zoals ik verwacht. Ik mag van je streven naar de beste en mooiste toekomst... Als de kracht ontbreekt om verder te gaan, is er de hoop die ervoor zorgt dat je overeind blijft staan. ... het genot voor de tot nu toe behaalde winst is enorm. Nog steeds kan ik het niet geloven: de ervaringsloze Sam neemt voor de grap deel aan een schrijfwedstrijd, wint een workshop met een bekende filmregisseur en staat tenslotte in de finale...

Adembenemend | Samantha Eising ISBN: 978-94-91722-01-1 € 16,95 Uitgeverij Fenikso Boekhandelaren die aangesloten zijn bij het Centraal Boekhuis (waaronder Standaard boekhandels) kunnen het boek rechtstreeks bestellen. Een gedeelte van de opbrengst gaat naar de onze vereniging! Wensen komen uit, maar je moet er zelf voor vechten. Droom je leven, leef je dromen Ik vecht Overleven Ik wil Opgeven Ik adem Hoop Ik zucht Verlangen Ik zie Toekomst Ik droom Leven

leven met muco

In dit contactblad staat ‘sociaal leven met muco’ centraal. Een van de elementen die dit sociaal leven vaak bemoeilijkt, is het contact met rokers en dus tabaksrook. Mensen die roken in de nabijheid van kinderen kunnen hen vatbaarder maken voor ziekten en voor gezondheidsproblemen op latere leeftijd. Ook volwassenen met muco kunnen ernstige hinder en gezondheidsproblemen krijgen als ze moeten meeroken... Aangezien mensen met muco al meer kans hebben op gezondheidsproblemen, met name in de longen, is roken in hun omgeving absoluut af te raden!

Roken én meeroken: schadelijk voor de gezondheid Passief roken – het inademen van tabaksrook uit de omgeving – is gevaarlijk voor iedereen. Tabaksrook bevat verschillende chemische stoffen, waaronder een aantal dat giftig of kankerverwekkend is. Passief roken vergroot de kans op longkanker en 1 op de 10 hartinfarcten bij nooit-rokers zijn te wijten aan het ‘mee-roken’ met mensen uit hun omgeving. Zelf roken, maar ook de blootstelling aan tabaksrook, is kankerverwekkend. Het inademen van de rook uit een brandende sigaret is nog schadelijker, omdat die rook niet gefilterd is door de filter van de sigaret en de longen van de roker en dus nog hogere concentraties van de schadelijke stoffen bevat.

Bewezen effecten van tabaksrook op kinderen Kinderen zijn in het algemeen nog kwetsbaarder voor passief roken dan volwassenen. Het is schadelijk voor hun gezondheid en ontwikkeling. Hun longen zijn nog niet volgroeid en ze ademen sneller, waardoor het schadelijke effect van tabaksrook sterker is. Daarom zijn kinderen van rokende ouders vaker ziek en moeten ze meer naar de dokter gaan dan kinderen van ouders die niet roken. Kinderen die opgroeien in een omgeving met tabaksrook hebben meer kans op: • wiegedood • oorontstekingen • luchtwegenklachten (hoesten, bronchitis, ...) • ontstaan of erger worden van astma • de ontwikkeling van allergieën • bepaalde vormen van kinderkanker (hersentumor en lymfomen) • harten vaatziekten op volwassen leeftijd • longkanker op volwassen leeftijd (ook al gaan ze zelf nooit roken).

Passief roken: dubbel schadelijk voor mensen met muco Aangezien mensen met muco zo al meer kans hebben op luchtwegproblemen, vormt roken in de omgeving van de mucopatiënt een reëel gevaar voor de gezondheid van hun longen. De schadelijke stoffen uit tabaksrook verminderen de weerstand. Luchtweginfecties en longontstekingen kunnen de longen ernstig beschadigen, waardoor ademen steeds moeilijker wordt en het schadelijke effect van tabaksrook nog groter kan zijn. Roken kan dus een ernstige domper vormen op je sociaal leven... tenzij je vrienden en familie zich sociaal gedragen natuurlijk en niet roken, zeker niet in de omgeving van wie muco heeft en veiligheidshalve van alle niet-rokers.

• Rook niet in huis. Vraag aan familieleden of vrienden om bij jou thuis niet te roken, maar hun sigaret buiten op te steken (als ze écht niet zonder ‘kunnen’). • Als er toch tabaksrook in je huis hangt, verlucht je best uitgebreid de kamers. Een goede ventilatie is belangrijk om een aangename en gezonde omgevingslucht te verkrijgen door de concentratie van giftige stoffen te beperken.

Stoppen met roken Ben je echt té gehecht aan je sigaret of pijp en kan je het niet laten, zelfs al weet je hoe schadelijk het is voor de mensen (met muco) in je omgeving? Er zijn verschillende hulpmiddelen en methoden om te stoppen met roken. Meer info hierover, en over terugbetalingstarieven van rookstopmiddelen, vind je bij je mutualiteit of je huisarts.

Hoe jezelf of je kind beschermen tegen tabaksrook? • Rook zelf niet in het bijzijn

van kinderen én van volwassenen die niet roken... zelfs al antwoorden ze ‘nee’ op de vraag ‘stoort het niet’... Het is immers moeilijk om die vraag met een eerlijk en duidelijk ‘ja, het stoort’ te antwoorden, want dan word je immers vaak als onnozel, ‘overdreven’ of zelfs onbeleefd of ‘asociaal’ aanzien.


dossier

(Mee)roken: dubbel schadelijk als je muco hebt

solidariteit

Climbing For Life

31 augustus: Climbing for Life 2013: nieuwe helden in wording!

Haal alvast je stalen ros van onder het stof, trek je koerskleren aan en bereid je voor op dé beklimming van het jaar: de mytische col du Galibier! Met deze motivatie trokken de vorige jaren al enkele duizenden fervente (en minder fervente) fietsers samen met ons naar de Franse Alpen om te fietsen voor de strijd tegen mucoviscidose. Op 31 augustus wordt de col du Galibier voor het derde jaar op rij ingenomen door ruim 3.000 Belgen, allemaal op zoek om hun grenzen te verleggen, 3.000 sportievelingen die de strijd tegen muco en andere longaandoeningen willen steunen... Dit jaar kan je de berg niet alleen opfietsen maar ook oplopen! Begin dit jaar meldden zich al een groep mensen met muco aan die zich aan de klim willen wagen. De selecties zijn inmiddels al achter de rug. Onder de goede zorgen van Prof. Dupont en Hannes van Energy Lab (en Golazo voor de organisatie) worden zij klaargestoomd voor hun hoogdag eind augustus, maar dat gaat niet altijd zonder slag of stoot – of beter gezegd zonder klik of stuit maar wel met heel veel enthousiame zoals we in de verhalen hiernaast kunnen lezen.. We wensen hen allemaal nog veel succes met hun voorbereidingen! Wil jij op 31 augustus, samen met de geselecteerde mucopatiënten, de top proberen bereiken? Schrijf je dan nog snel in op www.climbingforlife.be. Niet fietsende supporters zijn uiteraard ook welkom! Tot ziens op de top van de Galibier!

“De voorbereidingen verlopen goed en ook de tweede conditietest heeft dit bevestigd. Het weer mag inderdaad wat beter zijn want het verlangen om volledig in zomertenue te fietsen, is groot. De eerste groepstraining vond ik super (Grinta Challenge Doornik, nvdr). De rit zelf was wel zwaar, maar het was toch een leuke ervaring. Ik kijk al uit naar de volgende groepstraining eind juni. Ik vind het ook leuk dat ik tijdens die groepstrainingen, maar ook erbuiten via facebook, in contact kom met andere mucopatiënten. Zo kunnen we ook ervaringen uitwisselen, niet alleen over de trainingen, maar ook over onze gezondheid en de problemen er rond. Naar aanleiding van climbing for life heb ik een blog opgestart. Op mijn blog kan je mijn fietsavontuur volgen. Ik schrijf niet alleen over ‘climbing for life’. Omdat ik dit jaar op vlak van school nogal wat negatieve gebeurtenissen heb meegemaakt rond mijn muco, deed het ook deugd om dat even neer te schrijven. Het is voor mij ook een manier om aan mijn omgeving te vertellen dat ik muco heb. Erover praten is soms moeilijk en alleen mijn familie en goede vrienden waren op de hoogte. Het was toch wel een grote stap om zo’n blog op te starten, maar gelukkig krijg ik enkel positieve reacties en vinden velen het enorm moedig dat ik aan ‘climbing for life’ deelneem. Mijn blog: http://leven-met-cf.blogspot.be” Valérie

© Philip Vanoutrive

“Het weer is niet echt bemoedigend: koud, wind, regen... Dan nog enkele keren ziek geweest tussendoor. Maar opgeven staat niet in mijn woordenboek! Wel wat geschrokken toen we zondag de rit in de Giro met aankomst op de Galibier hebben gevolgd op tv. Dan zie je pas echt hoe zwaar het is. En dan zijn ze nog niet helemaal tot aan de top gereden... 18 km tegen de wind gaat al vrij moeizaam, wat is dat dan met 18 km bergop! Deze gedachte en dan het zien van de Galibier in de Giro is wel wat beangstigend, maar zoals ik al zei, is opgeven uit den boze. Eind van de maand terug op controle bij Energy Lab. Benieuwd om te horen of er al vooruitgang is. Hopelijk wel! Trouwens superhard bedankt voor de ondersteuning vanuit het Mucosportfonds en Muco-JOVOfonds. Kwam heel goed van pas om mijn tweedehands koersfiets mee te financieren.” Evert en Bart 46 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

“De voorbereidingen op de beklimming van de Galibier zijn uitdagend! De begeleiding van Energy Lab en Prof. Dupont helpt me op een gezonde manier mijn conditie opbouwen. Bij mijn trainingen kan ik steeds rekenen op mijn coach, mijn vader, maar ook mijn vriend en mijn zus gaan regelmatig mee fietsen, wat me enorm motiveert. Wekelijks zie ik mijn conditie groeien, wat me vertrouwen geeft in wat mijn lichaam aankan. Ik geniet dus met volle teugen van deze uitdaging!” Lieze

solidariteit

Muco-aapjes blijven de deur uitvliegen Het zijn intussen reizende sterren geworden, want onze aapjes vliegen het hele land rond. Als echte rijzende sterren worden ze overal met open armen onthaald en willen de kinderen de witte, bruine of zwarte schatjes nooit meer kwijt. Maar wat zouden we zijn zonder onze verkopers, want zij zijn het die onze pluche helden aan de man/vrouw brengen. Vandaar ook onze grote waardering!

Nieuw Dit najaar verwachten we een grote levering van aapjes en doen we alvast een warme oproep aan onze verkopers om zich aan te melden. In het najaar en rond de mucoweek in november proberen we heel België te veroveren met onze pluche aapjes en dan hebben we uiteraard jullie hulp nodig!

Wil jij ook aapjes verkopen? Per doos zitten er 50 apen: 20 witte, 20 bruine, en 10 zwarte. Dit is een vaste verdeling.

• Meld je aan als verkoper bij [email protected] of 02 66 33 906 • Geef je bestelling door per doos van 50 stuks • Wij bezorgen je gratis je bestelling aapjes als je per doos bestelt • Telkens je één bestelling hebt verkocht, rekenen we af (kijk bij ‘Wil je aapjes bijbestellen’)

• Onze ervaring leert dat de aapjes snel verkopen, maar indien nodig mag je ons altijd de resterende aapjes terug bezorgen en dan rekenen achteraf af

Wil je aapjes bijbestellen of wil je afrekenen? Om ervoor te zorgen dat je niet te lang met cash geld in huis moet zitten, mag je het bedrag van de verkoop overschrijven op BE62 5230 8010 1261 met als mededeling: “aantal aapjes + uw naam”. Zo besparen we alvast wat op facturen. Bijvoorbeeld: Jan Peeters heeft twee dozen besteld en daarna verkocht, dan schrijft hij € 500 over op bovenstaande rekening met als mededeling “100 aapjes Jan Peeters” Bijvoorbeeld: Frank Roels heeft één doos besteld en 35 aapjes verkocht, dan schrijft hij € 175 over op bovenstaande rekening met als mededeling “35 aapjes Frank Roels”, en bezorgt ons de overige 15 aapjes terug op eigen kosten.

Ruben zijn klas hangt de aap uit “Een tijdje geleden hebben wij zes dozen met aapjes besteld. Ruben had van zijn directrice de toelating gekregen een aapjesverkoop te organiseren op school t.v.v. muco. Ondertussen is deze verkoop afgesloten en zijn wij heel blij te kunnen vertellen dat alle 300 aapjes verkocht zijn. Wij storten vandaag nog het bedrag van € 1.500! De verkoop op school was een groot succes. 253 aapjes heeft Ruben verkocht via zijn school. Directie, leerkrachten en leerlingen waren superenthousiast! Zie de leuke foto van Ruben en zijn klas met de aapjes (grote en kleine aapjes van het vierde leerjaar J)! We hadden een bestelformulier opgesteld dat de leerlingen konden invullen indien ze één of meerdere aapjes wensten te bestellen. Ook de voorkeur van kleur konden ze aanduiden. Gelukkig kwam het heel goed uit, we hebben elk kind de gewenste kleur(en) kunnen bezorgen. De overige 47 aapjes hebben we vlot kunnen verkopen bij familie, vrienden, collega’s, ... Het was een hele gebeurtenis maar we zijn blij dit te kunnen doen voor de vereniging die zoveel betekent voor alle muco-patienten!” Veel groetjes van Simon, Ruben, Mario en Anja

Katrien en Tom: € 2.250!

Wil je nog aapjes verkopen, dan plaats je een nieuwe bestelling via [email protected] of 02 66 33 906

Kan ik ook één of meerdere aapjes bij jullie kopen? De verkoop per stuk is voor ons praktisch niet haalbaar en daarom verkopen we enkel per doos van 50 stuks. Als je toch liever een kleiner aantal apen wil kopen, dan kunnen we je eventueel doorverwijzen naar een verkoper in je buurt. Bedankt voor uw begrip.

Onder onze verkopers hebben we onder meer Katrien met muco en Tom die voor maar liefst € 2.250 apen wisten te verkopen in de regio Kortrijk! Een fantastisch resultaat! mei-juni-juli 2013 47

solidariteit

‘Gebonden’ trektocht door Europa om steun te vragen voor orgaandonatie Drie vrienden trekken op avontuur doorheen Europa om awareness te creëren voor orgaandonatie. Twee van hen zijn met hun pols aan elkaar vastgebonden met een touw van minder dan 1 meter gedurende de volledige reis! Ze overtuigen studenten om zich te registreren als orgaandonor en verzamelen geld voor het doel door het aangaan van verschillende uitdagingen onderweg. Hun motto? “Er zijn heel wat moeilijke uitdagingen die je kan aangaan in je leven. Maar een leven redden is gemakkelijk! Het vraagt maar 1 handtekening om je te registreren als orgaandonor. Hiervan willen we zoveel mogelijk mensen overtuigen, en dus gaan we onze eigen mega-uitdaging aan.” Linde en Ruben zijn na hun studies Handelsingenieur aan de KULeuven verhuisd naar Genève, waar ze samen wonen en werken. Als student waren ze beiden actief in verschillende organisaties, en ook nu ze ‘werkmensen’ zijn, dragen ze graag hun steentje bij. Daarom zetten ze de connect4life campagne ten voordele van orgaandonatie op poten, in samenwerking met

Boterronde Diksmuide Een hart voor muco Als vereniging mogen we erg blij zijn met de steun van onze sympathisanten en dat kunnen we niet genoeg benadrukken. Van noord tot zuid, oost tot west, er is altijd wel ergens iemand die het hart op de juiste plaats heeft voor muco. Ook de redenen zijn legio, maar allemaal met de juiste intentie: een betere toekomst voor mensen met muco. Op 7 september 2013 staat de Boterronde in Diksmuide op het programma zoals je hiernaast kan zien. Meer info over het evenement kan je vinden op www.boterronde.be. Geïnspireerd door Marianne, een van de boegbeelden van de Vlaamse volwassenen met muco die in 1995 overleed, zet de organisatie nog steeds wind in in zeilen om het evenement zo groot mogelijk te maken en zo goed mogelijk de vereniging te steunen. Wil jij ook een handje helpen bij het evenement of wil je enkele uurtjes onze infostand bemannen? Geef dan een seintje aan Michelle via [email protected] of 02 66 33 906. 48 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

o.a. Reborn to be Alive en Aidons.be, opgericht door onze oud-bestuurder Hugues. Linde & Ruben binden hun polsen tien dagen aan één stuk vast en reizen zo Europa door. Het touw mag op geen enkel moment los... Onderweg staan ze voor enkele kleinere uitdagingen waarmee ze van sponsors geld kunnen verdienen voor hun goede doel. Beeldmateriaal van hun avonturen wordt via Facebook gedeeld door fotograaf Lionel die meereist. Ze hebben hun krachten gebundeld met Reborn to be Alive en organiseerden vorige maand een offline registratieweek in Leuven! Ze proberen zoveel mogelijk mensen te motiveren om zich te laten registreren

als orgaandonor; hun gemeenschappelijk doel was 500 nieuwe registraties te verzamelen tijdens deze week. Bij het ter perse gaan van dit blad waren de resultaten nog niet bekend, maar we houden jullie op de hoogte van dit originele initiatief! Meer info op www.connect4life.eu

solidariteit

Green van de Hoop: golf mee voor muco Van het voorjaar tot het najaar kan je over heel België golfen ten voordele van de Mucovereniging op de tornooien van de Green van de Hoop. Speelt u zelf golf of kent u mensen die golfen? Neem dan zeker een kijkje in de kalender hieronder vermeld. Deelnemen kost slechts € 20, een bedrag dat integraal naar de vereniging gaat! U krijgt er nog een mooi welkomstgeschenk voor ook. En wie weet maak je wel kans op een golftas of een uitnodiging voor de Europese finale! Ook zijn wij steeds op zoek naar helpende handen en sponsors. Kent u mensen die golfen en een steentje zouden willen bijdragen aan het tornooi, neem dan contact op met Tim, [email protected], 02 66 33 909.

Oproep aan patiënten en families Elke competitie wordt afgesloten met een drink en prijsuitreiking ter bedanking van de deelnemers. Hiervoor zijn wij altijd op zoek naar patiënten en familieleden die een woordje uitleg kunnen geven over muco. Wij kunnen je altijd helpen de gepaste woorden te vinden indien nodig.

Sponsors Uiteraard ook een dankwoordje aan onze sponsors die dit tornooi mogelijk maakten: Nostalgie • Izigolf • Capital at work • Galler • Degand • Lampiris • L’Avenir • EUCERIN (Beiersdorf) • MADwatch • CDS Online • Champagne Alem • Golfball • Delen • Bières de Chimay • Crosly • Wallaby Consult • Intersport Liège (Chenee)

Kalender zomer 2013 CLUB

Adres

Datum

KEMPENSE GOLF Club

Kiezelweg 78 – 2400 Mol

14/07/2013

BRABANTSE GOLF

Steenwagenstraat 11 – 1820 Melsbroek

28/07/2013

GOLF DU HARAS

2, rue Belle Vue – 4860 Pepinster-Verviers

28/07/2013

GOLF & COUNTRY CLUB de PALINGBEEK

Eekhofstraat 14 – 8902 Hollebeke

04/08/2013

MILLENNIUM GOLF CLUB

Donckstraat 30 – 3583 Paal-Beringen

18/08/2013

GOLF DE l’EMPEREUR

Rue Emile François 9 – 1474 Ways

18/08/2013

GOLF DU CHATEAU de la BAWETTE

Chée du Château de la Bawette, 5 – 1300 Wavre

25/08/2013

GOLF du BERCUIT

Les Gottes 3 – 1390 Grez-Doiceau

01/09/2013

ROYAL GOLF CLUB SART-TILMAN

Route du Condroz, 541 – 4031 Liège

10/09/2013

GOLF CLUB de SEPT FONTAINES

Chée d’Alsemberg 1021 – 1420 Braine l’Alleud

14/09/2013

De Europese finale zal op 12 en 13 oktober 2013 plaatsvinden in Bordeaux-Lac, Frankrijk.


solidariteit

Jam for Air: schud de dansbenen maar los! Na het succes van vorig jaar besloot Pauline (met muco) om opnieuw met de werkgroep 20 km (door Brussel) de Jam for Air in het Waals-Brabantse Lasne te organiseren. Het concept is simpel: we starten de avond met een gezellig diner in het restaurant Le Rideau Rouge, waarop we vervolgens met vele (jonge en iets minder jonge) mensen de dansbenen losgooien op allerlei verschillende soorten muziek. Lokale groepjes, de ene al wat bekender als de andere, geven het beste van zichzelf om de aanwezigen te entertainen bij een glaasje. Sommigen kwamen hun geluk beproeven bij de tombola, maar alles stond in het teken van één ding: muco in de kijker zetten en daar was de organisatie zeker en vast in geslaagd, proficiat!

Handen-uit-de-Mouwendag voor muco Eigenlijk zouden we zo elke actie kunnen omschrijven die ten voordele van muco wordt georganiseerd, maar in Lendelede geven de vormelingen er elk jaar een mooie invulling van! Ze steken samen met onze medewerker van het eerste uur, Frans Lagae, de handen uit de mouwen om zo veel mogelijk mensen te sensibilieren over muco én zoveel mogelijk pralines aan de man/vrouw te brengen. Dit jaar verkochten ze maar liefst 500 tubes, waarvoor van harte bedankt!

Tweedehandsbeurs Linden: € 1.300 Het was de 22ste editie van de tweedehandsbeurs die onze vrijwilligers en de Gezinsbond in Linden organiseerden. Het is dus al twaalf jaar dat we vanuit dit Vlaams-Brabantse gehucht steun mogen verwachten, en daar zijn wij uiteraard heel erg blij mee! Nog een leuk nieuwtje: over al die jaren mochten ze in totaal maar liefst € 12.500 overhandigen aan de Mucovereniging! Dat verdient een extra applaus!

Kalenderverkoop Infoland: € 500 Het nieuwe jaar is ook elk jaar een gelegenheid om mensen te bedanken. Sommigen doen dat met onze wenskaarten, anderen plannen graag die wensen en nemen een kalender. Via de mama van Ward kwam het bedrijf Infoland op het idee om per bezoeker aan hun website www.infoland.be € 1 te doneren aan de Mucovereniging. Hun gebaar bracht de mooie som van € 500 op, bedankt! 50 MUCO CONTACTBLAD • NR. 172

Mucoweek 2013: Solid’Air Zet jullie maar weer schrap, want van 18 tot 24 november is het weer zo ver. We organiseren dan onze grote Europese Mucoweek onder de naam Solid’Air. Het thema van dit jaar is ‘leven met muco’. Maar wat zijn we concreet van plan dit jaar? Enkele maanden geleden vertrokken twee van onze muco-aapjes op reis doorheen Europa om verhalen, wensen en boodschappen te verzamelen van allerhande stakeholders (patiënten, families, zorgverstrekkers, ...) verspreid over Europa. Deze twee aapjes komen dan vlak voor de mucoweek terug in België aan om hun koffers vol verhalen en avonturen te overhandigen aan het Europees Parlement. Je kan hun reis volgen op www.cfmonkeytrail.eu. Neem je pen alvast ter hand, want ook ons land komt aan de beurt! Tijdens de campagneweek willen we zoals vorig jaar opnieuw op zoveel mogelijk fronten aanwezig zijn: tv, radio, kranten, online, facebook, twitter, ... noem maar op! Spreek zeker je contacten al eens aan en breng hen in contact met de vereniging.

Verrassingen voor mucopatiënten Aangezien het thema van de campagne ‘leven met muco’ is, willen we ook heel graag weten hoe jullie leven met muco eruit ziet. In dit contactblad konden we er al een eerste blik op werpen in het dossier, maar aarzel niet om ons te laten weten wat jullie voornaamste hobby’s zijn, hoe muco jullie leven bepaalt, maar dat je toch nog dromen mag hebben. Wie weet kan er in het kader van de mucoweek wel een mooie verrassing uit de bus komen! Heb je een interessante hobby of passie? Laat het dan weten aan [email protected].

Aapjesverkoop Vanaf het najaar zal er weer een grote golf van aapjes in ons land aanspoelen. We verwelkomen ze dan ook met open armen en proberen een nieuw huisje voor hen te vinden. Maar daarvoor hebben we jullie hulp nodig! Helpen jullie ons om 50.000 apen te verkopen dit najaar? Meld je alvast aan als verkoper bij [email protected] of 02 66 33 906.

solidariteit

De liefde gaat door de maag Het is alom geweten, de liefde gaat door de maag en dat is niet anders voor onze sympathisanten. Wat is er leuker dan even samen zitten, keuvelen en genieten van een hapje en drankje? We kunnen zelf ook geen lange lijst voorleggen.. Het is dan ook geen toeval dat overal te lande onze vrijwilligers hun handen uit de mouwen staken om vele grote en kleine mondjes te vullen. Alvast onze excuses voor het aanzetten tot watertanden, maar hierbij een overzicht:

Eetfestijn Zemst Klein gebakje, groot gebaar: Macaron voor Muco Misschien dat sommigen de wenkbrauwen fronsen bij het woord macaron, maar de lekkerbekken onder ons beginnen al te watertanden als ze dit horen. Macarons zijn kleine ronde luchtige koekjes die aan elkaar geplakt zijn met een zachte vulling en kan je in vele speciaalzaken kopen.

Het allereerste eetfestijn van zaalvoetbalploeg Black Stars uit Zemst was een succes! De vrienden van de papa van de kleine Matteo wilden de strijd tegen muco een handje helpen en besloten om hun vrienden en kennissen heerlijke menu’s voor te schotelen. Zo’n 125-tal eters kregen ze over de vloer en mochten daardoor € 500 schenken aan de Mucovereniging! Wij danken hen voor hun inzet!

Spaghettifestijn Asbeek Wat heb ik nodig om een spaghettifestijn te organiseren? Een groep vrienden, een zaal, veel enthousiasme en heel veel slierten spaghetti en saus! Zo dachten onze sympathisanten uit het Vlaams-Brabantse Asbeek er ook over, want ze trokken onze mucoshirts aan, stroopten de mouwen op en begonnen te koken en te roeren. En niet zonder succes, want de vele eters brachten niet enkel veel zweet op het voorhoofd van de vrijwilligers, maar zorgden er ook voor dat deze groep sympathisanten ook maar liefst € 5.500 mochten overhandigen aan de vereniging. Hartelijk dank!

Enkele patissiers in België vonden de tijd rijp om de handen in elkaar te slaan en het goede doel te steunen en startten het initiatief op van de ‘dag van de macaron’. De Dag van de Macaron is een initiatief van Relais Desserts. Deze ledenorganisate verenigt de 100 beste patissiers ter wereld! Samen met vele vrijwilligers (nogmaals hartelijk dank daarvoor!) informeerden ze de klanten over muco en probeerden ze hen te overtuigen om een gift te doen ten voordele van de Mucovereniging. Per verkochte macaron werd telkens 10 cent opzij gezet voor de strijd tegen muco en bij elke gift kreeg de klant dan ook nog eens een gratis macaron. Dit bleek een groot succes, want door de acties op 22 en 23 maart in de winkels van Del Rey in Antwerpen, Darcis en Docubo werd er maar liefst € 1.142,88 ingezameld voor de Mucovereniging. Hartelijk dank en smakelijk!

Toneelkring Nele laat Tessenderlo smullen voor muco Elk jaar opnieuw staat er een groep enthousiaste vrijwilligers klaar in en om Tessenderlo om hun beste beentje voor te zetten voor muco. Tijdens de toneelopvoeringen verkochten onze vrijwilligers Marie-Louise en co zo’n 500 pralines en enkele dozen aapjes, goed voor een brok stevige steun aan de Mucovereniging. Hopelijk mogen we er nog enkele mooie jaren aan onze samenwerking breien!

U wilt iets organiseren? We hebben een nieuw actiedossier uitgewerkt waarbij we jullie evenement nog beter willen ondersteunen met tips en met een korte uitleg waarmee wij jullie zouden kunnen helpen. Vraag dit aan bij onze collega Michelle op [email protected] of 02 66 33 906. Zij helpt je graag verder!


solidariteit

Verrassingsontbijt tvv muco en de ziekte van Duchenne – editie 2013 Na weken voorbereiding en overleg hebben wij, ouders van Sten (met muco) en Gijs (met de ziekte van Duchenne), en een team van enthousiaste vrijwilligers in slechts één weekend maar liefst 1.036 ontbijtboxen kunnen maken en bezorgen aan de mensen. Het verrassingsontbijt heeft dan ook maar liefst € 12.270 opgebracht. Een prachtprestatie! Deze mooie som werd verdeeld tussen de twee goede doelen. Het deel voor muco werd doorgestort op rekening van de mucovereniging voor investering in het wetenschappelijk onderzoek. Het deel voor de ziekte van Duchenne werd doorgestort als inschrijvingsgeld voor een zware mountainbiketocht waar de papa van Gijs en een vriend aan zullen deelnemen. De opbrengst, alsook het inschrijvingsgeld, van deze mountainbiketocht gaat integraal naar het wetenschappelijk onderzoek dat zich toespitst op het ontwikkelen van een geneesmiddel dat Duchenne Spierdystrofie uit de wereld kan helpen. Nogmaals een dikke merci aan alle financiële en materiële sponsors, al de enthousiaste vrijwilligers, onze vrienden die met dit fantastisch initiatief op de proppen zijn gekomen... én al de mensen/gezinnen die onze goedgevulde ontbijtboxen hebben opgesmuld. U draagt op deze manier in belangrijke mate bij tot een beter en langer leven én een mooiere toekomst van de kinderen en jongeren met mucoviscidose en de ziekte van Duchenne in ons land. En u geeft ons ouders ‘hoop’... voor ons het allerbelangrijkste cadeau, nogmaals een dikke merci daarvoor! Tom, Suzie & Sten


F Onze fotomodellen: Gijs, Saar (zusje van Gijs) en Sten

solidariteit

Vlaanderen loopt voor muco! Zoals je in de vorige contactbladen al eens kon lezen, mogen we rekenen op een heel actieve achterban. Dit is vaak erg letterlijk te nemen, want overal in ons land duiken er enthousiaste mensen op die letterlijk hun adem willen geven aan de strijd tegen muco tijdens een loopevenement. Je hebt er immers maar enkele zaken voor nodig: een goed paar loopschoenen, ons mucoloopshirt en een goede dosis moed. De waardering, daar zorgen wij voor!

De verrassing dit jaar kwam van de stad Roeselare, want het stadsbestuur had namelijk de Westlaanrun mee opgenomen in hun reeks van loopwedstrijden die over het hele jaar plaatsvinden. Waarvoor dank! Dit is de plaats om iedereen te bedanken, want samen zorgden jullie ervoor dat maar liefst € 4.735 bijeengelopen en gesponsord werd ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar muco. Duizendmaal dank!”

Dwars door Brugge

I.o.v. Werkgroep Mucoviscidose Roeselare (www.mucoroeselare.be) Hilde Taillieu

Op zondag 5 mei stond de loopwedstrijd Dwars door Brugge op het programma. De ideale gelegenheid voor Minka die meteen

Oproep Hier willen we een warme oproep doen naar mensen uit de wijde regio Antwerpen die hun schouders willen zetten onder onze deelname aan de 10 miles van 2014. Neem contact op met Tim op [email protected] of 02 66 33 909.

Stadsloop Gent Op zondag 12 mei was het dan weer de hoogdag voor sportief Gent en ook hier stonden weer enkele enthousiaste mensen aan de start die de kleuren van de Mucovereniging wilden verdedigen. Zowel Lien als Daisy (met muco) zetten hun beste beentje voor en verdedigden onze kleuren met verve. Bedankt!

• Geef ons een seintje! ([email protected] of 02 66 33 906)

• Geef je maat door voor je eigen loopshirt van de Mucovereniging, wij sturen het op

• Vraag je sponsorformulieren aan • Kies een mededeling voor je sponsors (bv Stadsloop Gent – Jos)

• Geniet van het lopen! • Wij laten je weten wat jouw actie heeft opgebracht

Brussels Marathon: er is een afstand voor iedereen! Naast de 20 km, blaast de Mucovereniging ook verzamelen tijdens de Brussels Marathon op 6 oktober 2013. Met onze eerste deelname vorig jaar mochten we alvast een vijftigtal lopers verwelkomen, waarvan maar liefst tien met muco! Laat je niet afschrikken door de naam van het evenement, want er is een afstand op maat van iedereen tijdens de Brussels Marathon. De mogelijke afstanden zijn: marathon (42 km), semi-marathon (21 km), minimarathon en Ladies Run (4 km) en Kids Run (1 km). Schrijf je alvast in op www.muco.be!

Sponsors gezocht Ken je bedrijven die de truitjes van onze loopgroep willen sponsoren en/of die graag willen deelnemen met ons? Geef een seintje aan Michelle op [email protected], 02 66 33 906.

Westlaanrun Roeselare “De intussen meer dan bekende en vermoedelijk ‘meest kleurrijke’ Westlaan-run, gestuwd door Dhr. K. Viaene (en vrouwtje L. Ocovich), is de place to be voor zowel de kleinste als de oudste lopers. Allen met hetzelfde doel voor ogen. Sport, amusement en met een knipoog naar mucoviscidose.

Wil je meedoen aan een loopwedstrijd ten voordele van de Mucovereniging?

Antwerp 10 Miles Ook in de Antwerpse grootstad stonden mensen paraat om hun benenwagen in te zetten voor muco. Geen Kris Peeters die voor ons liep dit jaar, maar wel onze eigen held Casimir met muco die met zijn hele familie de 10 miles afwerkte. Ook willen we alle andere lopers tvv muco bedanken om onze kleuren te verdedigen!

besloot om haar schoenen aan te binden en te lopen voor haar tante Erna en ten voordele van de Mucovereniging. Onder een stralende zon kon ze genieten van de Brugse binnenstad en klokte de 5 km af op 31’ 58”. Wij danken Minka voor haar sportieve inzet!

Sportieve kriebels?

F Stadsloop Gent, Lien

Laat jezelf ook sponsoren tijdens je loopwedstrijden, want zo verbind je je mooie fysieke inspanning aan een mooi doel!


solidariteit

Kaartencampagne 2012 levert € 40.000 op voor wetenschappelijk onderzoek Je leest het goed, onze wenskaartencampagne leverde maar liefst € 40.000 netto op! We willen dan ook alle verkopers en kopers bedanken, want zonder jullie steun was dit uiteraard niet mogelijk! Er gingen zo maar even 40.000 kaarten en pochetten over de toonbank. Zo werd niet enkel het wetenschappelijk onderzoek naar muco gesteund, maar werden vele mensen de gelukkige ontvangers van jullie lieve wensen en tegelijkertijd werden ze gesensibili-

seerd over de strijd tegen mucoviscidose. Een groot succes! Wij beginnen alvast met de voorbereidingen voor de campagne van 2013-2014, hopelijk mogen we ook weer op jullie steun rekenen! Heb je nog tips of opmerkingen over de campagne? Geef dan een seintje aan [email protected].

Wijkcomité steunt wetenschappelijk onderzoek: € 1000 De kracht van één telefoontje, zo kunnen we deze actie wel beschrijven. Dat overkwam de mama van Sten een tijdje geleden toen ze via de kennissenkring van haar ouders werd gecontacteerd door het wijkcomité. Een aantal jaar geleden organiseerde dit comité jaarlijks een ‘vlaaiverkoop’ om geld in kas te krijgen om buurtactiviteiten te sponsoren. Jaren nadien blijkt dat er nog steeds een mooi bedrag (ongeveer een € 1.000!) op hun rekening stond en dat wilden ze graag aan een goed doel schenken. Een van de leden stelde daarop

prompt de Mucovereniging voor, en meer bepaald het wetenschappelijk onderzoek (opsporen van muco bij de geboorte) en dit goede doel werd door de leden van het comité meteen goedgekeurd. Zo’n mooie initiatieven kunnen we alleen maar toejuichen natuurlijk, want het wetenschappelijk onderzoek is broodnodig en kost handenvol geld. Hartelijk dank!

Radio 2: De Zoete Inval “Kreeg net een belleke van Radio 2! Het programma ‘De Zoete Inval’ zal voor muco spelen op 23 maart 2013! Ze zeiden dat ze opvallend veel aanvragen gekregen hadden van onze ‘fans’... Mijn naam was natuurlijk haas, maar ik was héél blij dat jullie zo vlot ingingen op onze subtiele hint J. Een hele dikke dankuwel aan iedereen die de Mucovereniging voorstelde. Natuurlijk zorgt dit voor heel wat bekendheid voor muco, maar het brengt ook wat geld in de pot voor de aankoop van aerosoltoestellen. Onze voorraad geraakt altijd snel uitgeput, zeker met de vakantie in het vooruitzicht. Maar ook om nieuwe families, mensen met een kapot toestel of kinderen die op verschillende plaatsen moeten aerosollen, bijvoorbeeld thuis en in de kinderopvang of op school, uit de nood te helpen.” Dankzij jullie steun ontvingen we het mooie bedrag van € 800!

Dappere fietsers trotseren winterse regenkou voor muco Naar jaarlijkse gewoonte staat begin maart het Limburgse Herk-deStad en de wijde omgeving weer in het teken van de strijd tegen mucoviscidose. Dit jaar was het verzamelen geblazen op zaterdag 9 maart voor de ondertussen al elfde editie van de Mucorit, georganiseerd door WTC De Marathonfietsers van Donk, samen met de familie van Glenn met muco. Alle voorbereidingen waren getroffen: een goede locatie, mooi parcours, enthousiaste vrijwilligers. Spijtig genoeg waren de weergoden hen niet gunstig gezind, maar echte pedaalridders laten zich niet kennen door het weer. Ondanks die regen en koude stonden enkele honderden fietsers paraat om de rit in de Limburgse natuur af te werken voor muco. Anderen waren dan weer hun fiets ‘vergeten’ maar kwamen speciaal voor de overheerlijke pannenkoeken en een drankje. Kortom, na elf jaar veroveren deze mensen nog vele harten en daar zijn wij trots op. Tot volgend jaar!


solidariteit

Zevendonk voor muco 2013 = sport voor muco Elke derde zondag van september staat Zevendonk (bij Turnhout) volledig in het tegen van de strijd tegen muco. Met een jaarlijks evenement ‘Sport voor Muco’ willen ze de strijd aan gaan tegen mucoviscidose. Elk jaar kiezen ze daarom een project dat mucopatiënten op één of andere manier helpt in hun gevecht. Door de jaren heen werd zo in totaal aan meer dan € 125.000 ingezameld voor projecten van de Mucovereniging. Afspraak op 15 september 2013 in Zevendonk! Het Sport voor Muco-event vindt jaarlijks plaats, maar niet elk jaar ‘in full force’. Ze wisselen elk jaar af tussen een ‘light-versie’ en een ‘full-versie’. Dit jaar is het de fullversie! Wenst u deel te nemen aan ons evenement als sporter? Bent u loper/wandelaar, fietser of motorrijder? Neem dan snel een kijkje op www.zevendonkvoormuco.be en schrijf je in!

Nieuwe organisatie Zevendonk voor muco is een evenement met een mooie en lange traditie. In Zeven donk, een wijk ten zuiden van Turnhout, woont een gezin met drie mucopatiënten. Die liepen alledrie school in het plaatselijke Sint-Pietersinstituut. Daaruit ontstond Zevendonk voor Muco: een aantal vrijwilligers dat acties onderneemt om

• mensen

te informeren en te sensibiliseren over de ziekte • fondsen te verzamelen voor de strijd tegen muco De vaste ploeg bestaat uit een tiental medewerkers. Onder hen enkele ouders van muco-patiënten, mensen uit Zevendonkse verenigingen, de school, ... Op de ‘Sportvoor-Muco’-dagen kunnen we makkelijk rekenen op zo’n 200 vrijwilligers die zorgen voor een vlot dagverloop. Lange tijd stond deze enthousiaste werkgroep onder leiding van Tonnie Steeman, een man met een visie en een hart voor muco. Mede dankzij hem is het evenement uitgegroeid tot wat het nu is, maar zoiets vraagt ongetwijfeld veel energie. Daarom besloot Tonnie dat het tijd werd om de fakkel deels door te geven aan een nieuwe ploeg. Dat wil echter niet zeggen dat hij helemaal uit het beeld zal verdwij-

nen, want zijn ervaring en kennis zijn nog steeds van groot belang. Ook wij vanuit de Mucovereniging kunnen hem alleen maar bedanken voor zijn jarenlange inzet en steun! Hartelijk dank, , Tonnie en veel succes voor de vernieuwde ploeg. Tot ziens in Zevendonk!

One World, One breath Op 27 april werd er in het Kasteelpark van Dilsen-Stokkem een heuse Wereld Thai Chi en Qigong-dag gehouden. De slogan van de Wereld-thai-chi-dag luidde: ‘One world, one breath’, wat uiteraard zeer dicht aanleunt bij onze vereniging. De bezoekers werden aangemoedigd om een vrije bijdrage te leveren voor de strijd tegen muco en werden gesensibiliseerd over de ziekte. Tijdens de dag zelf was het fris maar droog en af en toe kwam de zon zelfs piepen. Zo konden ze ook genieten van dit samen bewegen en samen bracht dat € 160 op, waarvoor hartelijk dank!


Agenda

Muco 52... 52 weken lang solidair met kinderen met mucoviscidose Met de steun van:

Paracentrum Vlaanderen

DATUM

ACTIE

PLAATS

CONTACT

22/06/13

Tennis for Muco

Rijmenam

www.muco.be

29/06/13

Muco Hoopt 2

Londerzeel

www.mucohoopt.be

30/06/13

ATS Run

Merelbeke

www.atsrun.be

01/07-01/09/2013

Wandelzoektocht

Mechelen

www.muco.be

06/07/13

Guldensporenrit

Ternat

www.muco.be

15/08/13

Embrunman

Embrun

www.muco.be

28/09/13

Souper

Carlsbourg

www.muco.be

30-31/08/2012

Climbing for Life

Valloire, Frankrijk

www.climbingforlife.be

14/09/13

Boterronde

Diksmuide

www.boterronde.be

14/09/13

Toxic

Ninove

www.muco.be

14/09/13

Hanewijk jogging

Rotselaar

www.muco.be

15/09/13

Zevendonk voor muco

Zevendonk

www.zevendonkvoormuco.be

21-22/09/2013

Wandelen voor muco

Kust

www.muco.be

22/09/13

Claire's Party 3

Lille

www.clairesparty.com

28/09/2013

Motortocht

Dadizele

www.muco.be

05/10/2013

Algemene vergadering (met voorstelling Pseudomonasonderzoeken)

Brussel

www.muco.be

06/10/2013

Brussels Marathon

Brussel

www.muco.be

18-21/10/2013

Gezondheids- en welzijnsbeurs

Sint-Niklaas

www.muco.be

14/11/2013

Meeting in Europees Parlement

Brussel

www.muco.be

18-24/11/2013

5e Europese Mucoweek

Overal in Europa

www.muco.be

24/11/13

Westlaanrun

Roeselare

www.westlaanrun.be

>

Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad! In ons volgende nummer willen we het wetenschappelijk onderzoek centraal stellen, met een uitgebreid verslag van het Euro pees congres dat in juni doorging in Lissabon. Heb jij een boodschap, een vraag voor de onderzoekers? Nam jij of je kind al eens deel aan een studie? Deel jouw verwachtingen en ervaringen met de andere families, zorgverstrekkers en onderzoekers en help zo een stukje mee aan de vooruitgang van het onderzoek naar betere oplossingen voor muco! Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 1 augustus.

Nr

verschijnt

thema

Deadline bijdragen

173

09/2013

Wetenschappelijk onderzoek

1 augustus 2013

174

12/2013

Jaarverslag

1 november 2013

175

03/2014

Muco in de buik

1 februari 201


Leven met muco: leven met goesting

Recommend Documents