Zelfzeker leven met ITP

Zelfzeker leven met ITP

Wat u moet weten over de vooruitgang in de behandeling …

Inleiding Deze brochure wil u meer informatie geven over ITP en de invloed ervan op de gezondheid. In deze brochure worden termen gebruikt die u misschien niet zal kennen. De eerste maal dat deze termen worden gebruikt, zal hun betekenis verklaard worden. Al deze termen worden ook verklaard in de verklarende woordenlijst aan het einde van deze brochure. We hopen dat deze brochure u zal helpen om zelfzeker te leven met ITP.

Wat vindt u in deze brochure Wat is ITP?.............................................................................................................................4 Wat gebeurt er bij ITP?..........................................................................................................4 Wat gebeurt er bij volwassen ITP patiënten?........................................................................6 Hoe vaak komt ITP voor?.......................................................................................................6 Diagnose...............................................................................................................................6 Tekens en symptomen van ITP..............................................................................................6 Hoe wordt itp behandeld?....................................................................................................8 Een beslissing nemen in verband met de behandeling van ITP.............................................11 Ondersteuning voor ITP patiënten........................................................................................13 Verklarende woordenlijst......................................................................................................15 Patiëntendagboek voor itp behandeling .............................................................................17

3

Wat is ITP? ITP is een bloedziekte. Ze verhindert het lichaam om bloedklonters te vormen. Bloedklonters stoppen bloedingen als gevolg van verwondingen. ITP is de afkorting van Idiopathische Trombocytopenische Purpura (nieuwe benaming: primaire immune trombocytopenie) • «Idiopathisch» betekent dat de oorzaak van de ziekte niet bekend is. • Bij ITP bevat uw bloed onvoldoende deeltjes, plaatjes genoemd. Plaatjes zorgen ervoor dat uw bloed stolt wanneer u bloedt. Ze worden ook trombocyten genoemd. Trombocytopenisch betekent dat er onvoldoende plaatjes zijn in het bloed. • Purpura zijn purperen bloeduitstortingen die veroorzaakt worden door onderhuidse bloedingen. Ze zijn een frequent symptoom van ITP. ITP is een zeldzame en vaak chronische aandoening waarbij uw immuunsysteem uw eigen bloedplaatjes vernietigt. Soms komt ze eenmalig voor om nooit meer terug te komen. Bij volwassenen gaat het echter vaker om een aandoening die de neiging heeft om telkens opnieuw op te flakkeren. Tussen opstoten in kunnen de plaatjes normaal zijn, of toch verlaagd, maar binnen veilige grenzen. Opstoten kunnen weken, maanden of zelfs jaren uit elkaar liggen. Auto-immune trombocytopenie kan ook optreden: • na een virale of bacteriële infectie, na vaccinatie of na blootstelling aan een toxine (gifstof afgescheiden door bepaalde bacteriën); • in associatie met een andere ziekte zoals lupus of het AIDS virus. ITP is niet besmettelijk en dit onafhankelijk van de oorzaak en de klinische symptomen.

Wat gebeurt er bij ITP? Lever Milt

Bot

Bloedvat

4

Hoewel de oorzaak van ITP niet bekend is, weten we veel over wat er gebeurt bij de ziekte. Uw lichaam heeft een verdedigingssysteem tegen mogelijke bedreigingen voor uw gezondheid. Het verdedigingssysteem van het lichaam wordt het immuunsysteem genoemd. Reële bedreigingen voor uw gezondheid zijn infecties, ziekten en gif. Bij ITP gedraagt het immuunsysteem zich alsof de plaatjes een bedreiging zijn. Het doet dit op twee manieren: 1. Het immuunsysteem beschouwt de plaatjes als lichaamsvreemde cellen en vernietigt ze. Dit gebeurt meestal in het deel van uw lichaam dat de milt wordt genoemd. De milt is een onderdeel van het immuunsysteem. Ze filtert de bloedcellen, waaronder de plaatjes.

2. Het immuunsysteem verhindert daarnaast ook dat het lichaam voldoende plaatjes aanmaakt om de vernietigde plaatjes te vervangen: • Trombopoëtine is een hormoon dat in de lever wordt geproduceerd. Het wordt ook TPO genoemd. In normale omstandigheden stimuleert TPO het beenmerg (het weke weefsel in het midden van de beenderen) om meer plaatjes te maken. • Het immuunsysteem beschadigt de voorlopercellen in het beenmerg die nieuwe plaatjes maken. De voorlopercellen kunnen niet zoveel plaatjes maken als het lichaam nodig heeft om de toegenomen afbraak van de plaatjes te compenseren. Als deze twee dingen gebeuren, wordt uw aantal plaatjes te laag. Een laag aantal plaatjes veroorzaakt bloedingen en de andere symptomen van ITP.

De plaatjes begrijpen Om te begrijpen wat er gebeurt met de plaatjes bij ITP, is het belangrijk dat u wat meer weet over de plaatjes en hoe ze worden gemaakt.

Hoe worden de plaatjes gemaakt? Plaatje

Bloedvat

De plaatjes zijn kleine, schijfvormige deeltjes. De plaatjes worden gemaakt in het beenmerg. Ze verplaatsen zich naar de bloedbaan en ze circuleren door het lichaam via de bloedvaten (zie figuur). De plaatjes spelen een rol bij de vorming van bloedklonters om bloedingen te stoppen.

Er worden te veel plaatjes vernietigd bij ITP Bij een gezonde persoon leeft een plaatje ongeveer 9 tot 10 dagen. Daarna wordt het verwijderd uit de bloedbaan en gevangen in de milt. Antilichamen zijn eiwitten die geproduceerd worden door het immuunsysteem. Hun rol bestaat erin vreemde cellen aan te vallen. Bij ITP vallen de antilichamen de plaatjes in de bloedbaan aan. Als de antilichamen de plaatjes aanvallen, worden ze sneller verwijderd en vernietigd dan normaal. Dit kan al gebeuren enkele uren nadat ze in de bloedbaan zijn terechtgekomen.

Er worden onvoldoende plaatjes aangemaakt bij ITP Toegenomen destructie van plaatjes

Verminderde aanmaak van plaatjes

Bij ITP treden de volgende twee problemen op : • Antilichamen kunnen de cellen die plaatjes maken, aanvallen.

5

• Het immuunsysteem kan TPO (trombopoëtine) verwijderen samen met de plaatjes. TPO is een hormoon dat in de lever wordt geproduceerd. In normale omstandigheden controleert dit hormoon het aantal plaatjes dat wordt aangemaakt. Bij ITP is er niet voldoende TPO om de productie van de plaatjes te stimuleren.

Wat gebeurt er bij volwassen ITP patiënten? Bij de meeste volwassenen met ITP is de ziekte chronisch (ze verdwijnt nooit). Het goede nieuws is dat ernstige bloedingen uiterst zeldzaam zijn bij ITP. …850 volwassen

Hoe vaak komt ITP voor?

patiënten met ITP in België

Er zijn naar schatting ongeveer 50.000 volwassen patiënten met chronische ITP in de Europese Unie en ongeveer 850 volwassen patiënten met ITP in België. ITP treft ongeveer tweemaal zoveel volwassen vrouwen als mannen. ITP werd door de European Medicines Agency (EMA) en door de U.S. Food and Drug Administration (FDA) erkend als weesziekte. De European Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) definieert een weesziekte als «een levensbedreigende of zeer ernstige chronische, evoluerende ziekte die niet meer dan 5 per 10.000 Europeanen treft.»

Diagnose De diagnose van ITP is hoofdzakelijk gebaseerd op de anamnese, het klinisch onderzoek, het volledige bloedbeeld, en een onderzoek van het perifere uitstrijkje om andere oorzaken van trombocytopenie uit te sluiten. De diagnose van ITP wordt dan ook vaak beschouwd als een uitsluitingsdiagnose, omdat alle andere potentiële oorzaken van trombocytopenie moeten uitgesloten worden vooraleer de diagnose van ITP kan gesteld worden.

Tekens en symptomen van ITP Het risico op bloedingen is de voornaamste bezorgdheid bij patiënten met ITP. Deze bloedingen kunnen zich op verschillende manieren uiten: • petechiën (kleine rode of paarse puntvormige huidbloedingen) • grotere hematomen (bloeduitsortingen, purpura) die spontaan of na een onbeduidend letsel kunnen voorkomen. 6

• bloedingen van het slijmvlies: neusbloeding, bloedend tandvlees, bloedblaren (aften) en, bij vrouwelijke patiënten, vaginale bloeding buiten de menstruatieperiode (metrorragie) of hevige menstruaties met eventueel tussentijdse bloedingen. • wanneer het aantal bloedplaatjes zeer laag ligt, bestaat er een klein risico op netvliesbloeding thv. het oog of nog erger op hersenbloedingen of inwendige bloedingen. Petechiën op de huid

Als uw lichaam onvoldoende plaatjes heeft, kan u sommige van de hieronder vermelde symptomen vertonen: Kleine rode of purperen vlekken op de huid. Ze kunnen gelijken op huiduitslag. Deze vlekken worden petechiën genoemd. Ze zijn het gevolg van zeer kleine beschadiging van de bloedvaten. Ze komen vaak voor op het onderbeen.

Purpura op de arm

Purperen bloeduitstortingen op de huid. Deze bloeduitstortingen worden purpura (blauwe plekken) genoemd. Ze worden veroorzaakt door onderhuidse bloedingen.

Hematoom op de arm of het been : verheven purperen zwelling op de huid. Deze zwelling wordt hematoom genoemd. Ze wordt veroorzaakt door de ophoping van bloed onder de huid. Soms hebben de patiënten geen symptomen. Niet iedereen met ITP heeft deze symptomen. Soms stelt een arts naar aanleiding van een bloedonderzoek vast dat een persoon een laag aantal plaatjes heeft. De arts zal testen uitvoeren om na te gaan hoe dit komt. ITP is niet de enige ziekte die een laag aantal plaatjes veroorzaakt. Uw arts zal bepaalde testen uitvoeren om andere oorzaken op te sporen. De diagnose van ITP wordt gesteld als andere mogelijke oorzaken uitgesloten zijn.

Soms hebben de patiënten geen symptomen 7

Hoe wordt ITP behandeld? Is een behandeling noodzakelijk? Uw behandelende arts zal beslissen of u een behandeling voor uw ITP nodig hebt, op basis van twee factoren: • Hoeveel en hoe vaak u bloedt, waar treden de bloedingen op? • Uw aantal plaatjes. Bloeduitstortingen en andere symptomen van bloeding treden meestal op als het aantal plaatjes daalt onder 30.000 per microliter bloed. Het aantal plaatjes kan van week tot week veranderen. Daarom wordt over het algemeen aangenomen dat het voor een ITP patiënt aangewezen is om het aantal plaatjes te proberen verhogen tot 50.000 per microliter bloed.

Huidige behandelingen voor ITP Klassieke geneesmiddelen Bloedplaatjes met TPO

Macrofaag

B-cel

Auto-antilichamen binden zich aan de bloedplaatjes

Milt

ITP wordt vaak eerst behandeld met geneesmiddelen. Sommige geneesmiddelen werken in op het immuunsysteem: • Corticosteroïden (= cortisone) zijn vaak het eerste geneesmiddel dat Immunoglobulines wordt toegediend voor ITP. Vaak gebruikte steroïden zijn prednisolone of spelen een methylprednisolone. belangrijke rol in het Corticosteroïden zullen het immuunsysteem beïnvloeden of onderdrukken en immuunsysteem van op deze manier de vernietiging van de bloedplaatjes door de antilichamen het organisme … verminderen. 8

Deze geneesmiddelen Het nadeel van corticosteroïden is echter het optreden van nevenwerkingen die een langdurig gebruik bij de meeste patiënten beperken: beïnvloeden het het ontstaan van suikerziekte, hoge bloeddruk, verhoogde gevoeligheid immuunsysteem op voor infecties, maar ook van bloedingen in het maag-darmstelsel, verschillende wijzen. botontkalking, gemoedsstoornissen en gewichtstoename. Ongeveer 70% van de volwassen ITP patiënten heeft een nieuwe behandeling nodig zodra de initiële behandeling met corticosteroïden is stopgezet.

• Intraveneuze immunoglobulines (IVIg) zijn antilichamen die verzameld worden uit humaan plasma van meer dan 1000 gezonde bloeddonoren. Plasma is het vloeibare deel van het bloed. Deze antilichamen worden ook immunoglobulines genoemd. Op korte termijn zal de toediening van IVIg een sterke stijging van het aantal plaatjes bevorderen door middel van een blokkade van het immuunsysteem en bijgevolg een vermindering van de productie van antilichamen tegen de bloedplaatjes en bescherming van de bloedplaatjes. IVIg kunnen nevenwerkingen veroorzaken die hoofdzakelijk bestaan uit allergische (infusie gerelateerde) reacties en koorts, rillingen en hoofdpijn. Deze geneesmiddelen (corticosteroïden en IVIg) beïnvloeden het immuunsysteem op verschillende wijzen. Maar allemaal verhinderen ze het immuunsysteem om de plaatjes te vernietigen, met als gevolg dat het aantal plaatjes stijgt. Als deze geneesmiddelen het aantal plaatjes onvoldoende verhogen, kan uw arts een operatie overwegen om de milt te verwijderen.

Verwijdering van de milt (splenectomie) Bij een patiënt met ITP is de milt meestal de belangrijkste plaats van plaatjesdestructie. Splenectomie is een operatie waarbij de milt wordt verwijderd. De milt is een onderdeel van het immuunsysteem. Door de milt te verwijderen zal de afbraak van de plaatjes afnemen. Bespreek met uw arts hoe u gezond kan leven nadat uw milt werd verwijderd. Deze operatieve ingreep heeft potentiële complicaties op korte, middellange en/of lange termijn. • De milt is een orgaan dat normaal een belangrijke rol speelt in het immuunsysteem. Door zijn verwijdering ontstaat er een risico op bepaalde infecties zoals pneumokokken of meningokokken. Hiertegen is vooraf vaccinatie mogelijk die een gedeeltelijke bescherming biedt. Het risico op infecties is het hoogst bij kinderen jonger dan 10 jaar. • Binnen enkele dagen, weken, maanden of jaren na de operatie kan bij ongeveer 1 op 3 van de patiënten ITP terugkeren. • Ten slotte kan een splenectomie tegenaangewezen zijn bij sommige ITP patiënten. Dit is een medische beslissing.

9

Voor een splenectomie wordt soms een plaatjesoverlevingstest uitgevoerd. Dit is een onderzoek waarbij de eigen plaatjes radioactief worden gemerkt en dan opnieuw bij de patiënt worden ingespoten. Dagelijks wordt dan een scan gemaakt die meet hoeveel radioactiviteit verdwijnt en waar die naar toe gaat. Dit leert ons: • hoe snel de plaatjes worden afgebroken • wààr ze worden afgebroken. Indien de plaatjes vooral buiten de milt worden afgebroken, is een splenectomie mogelijk minder zinvol.

Nieuwe behandelingen die de plaatjesproductie stimuleren Een nieuwe behandeling voor patiënten met chronische ITP is beschikbaar in België en het Groothertogdom Luxemburg: het betreft een eerste groeifactor voor bloedplaatjes. Zijn werkingsmechanisme is uniek en nieuw omdat het helpt om de antilichaam-gemedieerde plaatjesdestructie te compenseren door het verhogen en stimuleren van de plaatjesproductie. Bij chronische ITP is er immers een tekort aan TPO om de bloedplaatjesaanmaak te stimuleren. De aanpak bij de nieuwe behandeling is innoverend. Door de bloedplaatjesproductie te stimuleren zal deze behandeling de afbraak compenseren. De doeltreffendheid van de behandeling werd aangetoond bij patiënten met of zonder milt en liet toe de klassieke reddingsbehandelingen te verminderen met bijgevolg ook een vermindering van de nevenwerkingen van deze medicatie. De behandeling verhoogt de plaatjes bij patiënten met of zonder milt. Bovendien vermindert het de nood aan behandelingen voor ITP. De ernstige bloedingen verminderen doorheen de tijd en er is een lange veiligheid en doeltreffendheid aangetoond van dit geneesmiddel in klinische studies.

Plaatjestransfusies Als er een ernstige bloeding optreedt, kan een ITP patiënt een plaatjestransfusie nodig hebben. Soms is er een transfusie vereist voor een chirurgische ingreep.

Strikte monitoring Soms kan de arts van een patiënt beslissen om zelfs bij lage plaatjesaantallen geen medicatie te geven. In plaats daarvan kan hij/zij het aantal plaatjes strikt opvolgen. Als het aantal plaatjes zo sterk daalt dat er een direct risico op bloedingen ontstaat, zal de patiënt geneesmiddelen krijgen.

10

Een beslissing nemen in verband met de behandeling van ITP

Vertel uw arts over de ziekten die u eventueel hebt gehad

Therapeutische beslissingen van uw behandelende arts De verschillende behandelingen voor ITP hebben voordelen en risico’s. Het is belangrijk om ze te bespreken met uw behandelende arts. Het verloop van de aandoeningen is erg onvoorspelbaar: bij elke behandeling moet worden afgewacht of ze effectief is en hoelang het effect zal aanhouden. Dit onvoorspelbare karakter is voor veel patiënten moeilijk om dragen. Volg steeds de richtlijnen van uw behandelende arts, ongeacht het behandelingsplan dat voor u werd gekozen.

Hoe het bezoek aan uw arts voorbereiden 1. M  aak een lijst van mogelijke vragen die u hebt vooraleer u uw arts raadpleegt. Hierna volgen enkele voorbeelden: • Wat zijn mijn behandelingsopties? • Hoe lang zal ik deze behandelingen moeten volgen? • Hoe lang zal het duren vooraleer ik weet dat mijn behandeling werkt? • Hoe vaak moet ik mijn aantal plaatjes laten controleren? • Moet ik een speciaal dieet volgen als ik deze ITP behandeling krijg? • Interageert deze ITP behandeling met één van mijn voedingssupplementen of andere geneesmiddelen? • Welke bijwerkingen kan ik ondervinden? • Zijn er bepaalde symptomen of problemen die ik kan ondervinden tijdens de behandeling die ik mijn arts onmiddellijk moet vertellen? • Wat is de invloed van deze behandeling en van ITP op mijn andere gezondheidsproblemen? 2. Noteer uw medische voorgeschiedenis Ziekten Vertel uw arts over de ziekten die u eventueel hebt (gehad). Enkele voorbeelden: • Hart- en vaatziekten • Kankers

11



Informeer uw behandelende arts indien u één van de volgende middelen inneemt …

• Infecties (hepatitis, HIV) • Bloedklonters, bloedvatontsteking (trombose, flebitis) • Reumatoïde aandoeningen • Lupus

Fysieke activiteiten Informeer uw arts ook over de lichamelijke activiteiten waaraan u deelneemt. Uw sportactiviteiten kunnen een invloed hebben op de beslissing in verband met uw behandeling. 3. Noteer de contactgegevens van uw arts Naam arts............................................................................................................................................... Telefoon ................................................................................................................................................. 4. Noteer uw geneesmiddelen zodat u kan antwoorden op de vragen van de arts. Geneesmiddelen op voorschrift Naam

Dosis

Hoe vaak?

Geneesmiddelen en andere stoffen Informeer uw behandelende arts indien u één van de volgende middelen inneemt: • voorgeschreven geneesmiddelen • vitaminesupplementen, mineralen • vrij verkrijgbare geneesmiddelen • kruidengeneesmiddelen • In het algemeen worden acetylsalicylzuur en sommige ontstekingsremmers (NSAID’s) best vermeden omdat ze de goede plaatjeswerking verstoren. Bespreek dit met uw arts.

12

Controle van uw aantal plaatjes Uw aantal plaatjes zal regelmatig gemeten worden. Het is belangrijk dat u de resultaten van deze testen kent. Gebruik het dagboek voor ITP behandeling (zie achteraan in dit boekje) of een andere methode om uw medische voorgeschiedenis op een handige wijze bij te houden. Neem deze altijd mee als u uw arts bezoekt.

Ondersteuning voor ITP patiënten Uw artsen Bespreek uw ITP en de behandeling die u krijgt met al uw artsen en verpleegkundigen: • Hematologen • Tandartsen • Huisartsen • Verpleegkundigen Zij moeten steeds uw eerste bron van informatie over uw ziekte zijn. Uw familie en uw vrienden zijn ook een belangrijke bron van ondersteuning. AMGEN biedt een dienst aan waarbij patiënten met chronische ITP in bepaalde gevallen thuis kunnen behandeld worden. Het programma heet Ncare. Vraag raad aan uw behandelende arts indien u meer informatie wenst over dit programma.

ITP patiënten steungroepen Verschillende steungroepen en nationale organisaties kunnen nuttig zijn. Hierna volgen enkele voorbeelden: Nationale groepen België : www.radiorg.be (http://www.radiorg.be/ziektebeelden/immune-idiopatische-trombocytopenische-purpura-itp) Nederland: www.ip-pv.nl Duitsland: www.itp-information.de Portugal: www.rarissimas.pt

13

Andere nuttige groepen De Platelet Disorder Support Association biedt informatie en steun aan ITP patiënten, en moedigt onderzoek over ITP en andere plaatjesstoornissen aan. Bezoek de website op www.psda.org. Platelets on the Web biedt up-to-date informatie over ITP (Idiopathische Trombocytopenische Purpura), TTP-HUS (Trombotische Trombocytopenische Purpura – Hemolytisch Uremisch Syndroom) en DITP (DrugInduced Trombocytopenie). Deze site wordt gesponsord door de University of Oklahoma College of Medicine. Bezoek de website op www.ouhsc.edu/platelets/index.html. De ITP Support Association is een organisatie in het Verenigd Koninkrijk die tot doel heeft om het algemeen welzijn van ITP patiënten en hun families te promoten en te verbeteren. Haar website bevat nuttige informatie en evenementen in verband met ITP. Bezoek de website op www.itpsupport.org.uk. European Hematology Association (EHA) De EHA heeft tot doel om uitmuntendheid te promoten in klinische praktijk, onderzoek, opleiding in het domein van de Europese hematologie. Bezoek de website op www.ehaweb.org.

14

Verklarende woordenlijst Antilichamen – E iwitten geproduceerd door het immuunsysteem. Hun rol is vreemde cellen of antigenen aan te vallen. Bij ITP vallen de antilichamen de plaatjes in de bloedbaan aan. Beenmerg – Weefsel in de beenderen. De bloedcellen worden aangemaakt in het beenmerg. Hematoom – Verheven purperen zwelling op de huid. Ze wordt veroorzaakt door de ophoping van bloed onder de huid. Idiopathisch – De oorzaak van de ziekte is niet bekend. Idiopathische Trombocytopenische Purpura (ITP) – E en bloedziekte waarbij het immuunsysteem de plaatjes vernietigt. Een andere naam voor deze ziekte is primaire immune trombopenie. Gecontraïndiceerd – De behandeling is niet geschikt voor de patiënt. Immuunsysteem – Het verdedigingssysteem van het organisme tegen mogelijke bedreigingen voor uw gezondheid. Reële gezondheidsbedreigingen zijn infecties, ziekten en gif. Bij ITP werkt het immuunsysteem alsof de plaatjes een bedreiging zijn en het vernietigt ze. ITP – Afkorting voor idiopathische trombocytopenische purpura Petechiën – K leine rode of purperen vlekken op de huid. Ze kunnen gelijken op huiduitslag. Petechiën kunnen veroorzaakt zijn door microtraumata van de bloedvaten. Ze zijn een frequent symptoom van een laag aantal plaatjes. Plasma – Het vloeibare deel van het bloed. Aantal plaatjes – H et aantal plaatjes in het bloed. Het aantal wordt gewoonlijk vermeld in 109 per liter (bijv. 50 x 109/L) of per microliter bloed (bv. 50000 per microliter bloed). De normale waarde is 140 - 400 x 109/liter Plaatjes – Kleine structuren die bloedklonters vormen als een bloedvat beschadigd wordt. De plaatjes worden gemaakt in het beenmerg en circuleren in het bloed. Purpura – Purperen bloeduitstortingen veroorzaakt door een onderhuidse bloeding. Ze zijn een frequent symptoom van ITP. Reticuline – Een proteïnesubstraat vergelijkbaar met collageen dat kan voorkomen in het beenmerg. Milt – De milt is een onderdeel van het immuunsysteem. Het behandelt de plaatjes alsof ze vreemde cellen zijn en het vernietigt ze. De milt filtert de bloedcellen, inclusief de plaatjes. Splenectomie – Chirurgische procedure om de milt te verwijderen. Steroïden – Geneesmiddelen die inwerken op het immuunsysteem. Steroïden zijn vaak het eerste geneesmiddel dat wordt toegediend bij ITP. 15

Subcutaan – Een inspuiting onder de huid. Trombocyt – Een synoniem van plaatje. Trombocytopenie – De algemene term voor een laag aantal plaatjes. ITP is slechts één mogelijke oorzaak van trombocytopenie. Trombopoëtine (TPO) – Het proteïne dat het beenmerg stimuleert om plaatjes aan te maken. TPO – Afkorting van trombopoëtine.

16

Patiëntendagboek voor ITP behandeling Naam : . ........................................................................................................................................................ Voornaam : . ................................................................................................................................................. Gewicht in kilogram bij de start van de behandeling voor ITP : .................................................................... Naam van de behandelende arts : . .............................................................................................................. Telefoonnummer van de behandelende arts : ..............................................................................................

Datum van het biologisch onderzoek

Plaatjesaantal

Geneesmiddel voor ITP

WK 1

......................................... ......................................... .........................................

WK 2

......................................... ......................................... .........................................

WK 3

......................................... ......................................... .........................................

WK 4

......................................... ......................................... .........................................

WK 5

......................................... ......................................... .........................................

WK 6

......................................... ......................................... .........................................

WK 7

......................................... ......................................... .........................................

WK 8

......................................... ......................................... .........................................

Posologie (dosis/eenheid tijd)

17

Datum van het biologisch onderzoek

Geneesmiddel voor ITP

WK 9

......................................... ......................................... .........................................

WK 10

......................................... ......................................... .........................................

WK 11

......................................... ......................................... .........................................

WK 12

......................................... ......................................... .........................................

WK 13

......................................... ......................................... .........................................

WK 14

......................................... ......................................... .........................................

WK 15

......................................... ......................................... .........................................

WK 16

......................................... ......................................... .........................................

WK 17

......................................... ......................................... .........................................

WK 18

......................................... ......................................... .........................................

WK 19

......................................... ......................................... .........................................

WK 20

18

Plaatjesaantal

......................................... ......................................... .........................................

Posologie (dosis/eenheid tijd)

Datum van het biologisch onderzoek WK 21 WK 22 WK 23

Plaatjesaantal

Geneesmiddel voor ITP

Posologie (dosis/eenheid tijd)

......................................... ......................................... ......................................... ......................................... ......................................... ......................................... ......................................... ......................................... .........................................

Raadpleeg uw arts of verzorgend personeel voor een nieuw dagboek. Raadpleeg uw arts wanneer er zich tekenen of symptomen voordoen van ITP. Raadpleeg uw arts of het verplegend personeel wanneer er zich moeilijkheden voordoen bij de behandeling van chronische ITP.

Foto’s zijn louter voor informatieve doeleinden. De afgebeelde foto’s zijn die van mannequins en zijn in geen geval een werkelijke weergave van personen die in werkelijkheid ziek zijn en/of die betrokken zijn bij het onderwerp en/of thema van dit document.

19

Verantwoordelijke uitgever : Dr. J. Van der Veken/AMGEN/2010 /2582

Deze brochure werd gemaakt in samenwerking met Belgische hematologen en is een dienst van