UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI Pedagogická fakulta Katedra antropologie a zdravovědy
Tamara Lindenthalová V. ročník – kombinované studium Obor: Učitelství zdravotních a sociálních předmětů pro SOŠ
Kvalita ţivota dialyzovaných nemocných Diplomová práce
Vedoucí práce: Mgr. Michaela Hřivnová, Ph.D.
Olomouc 2010
1
Prohlašuji, ţe jsem diplomovou práci na téma „Kvalita ţivota dialyzovaných nemocných“ vypracovala samostatně. Literaturu a další prameny, které jsem při práci pouţila, jsou uvedeny v seznamu pouţité literatury.
…….…………………………
V Olomouci dne 14. 4. 2010
2
Děkuji vedoucí diplomové práce, paní Mgr. Michaele Hřivnové, Ph.D., za odborné vedení práce, metodickou pomoc, praktické rady, podněty i připomínky, které mi při zpracování této práce poskytla. Děkuji zdravotnickému personálu, dialyzovaným nemocným, kteří se na realizaci výzkumného šetření podíleli, a paní MUDr. Zuzaně Nemcové za odbornou pomoc.
3
„Ţivot je jako hra, nezáleţí na tom, jak dlouho trvalo představení, ale na tom, jak dobře bylo zahráno.“
Seneca
4
OBSAH 1
ÚVOD ....................................................................................................................... 7
2
CÍL A ÚKOLY PRÁCE ....................................................................................... 10
3
TEORETICKÁ VÝCHODISKA PRÁCE .......................................................... 11 3.1
Močový systém ................................................................................................ 11
3.1.1
Anatomie ledvin ........................................................................................ 11
3.1.2
Fyziologie ledvin ...................................................................................... 13
3.1.3
Patofyziologie ledvin ................................................................................ 16
3.2
Onemocnění ledvin ......................................................................................... 17
3.2.1
Glomerulopatie ......................................................................................... 17
3.2.2
Vrozené, dědičné poruchy a nemoci ......................................................... 19
3.2.3
Nádory ...................................................................................................... 21
3.2.4
Selhání ledvin ........................................................................................... 22
3.2.4.1 Akutní selhání ledvin .............................................................................. 22 3.2.4.2 Chronické selhání ledvin ........................................................................ 24 3.3
Vyšetřovací metody ........................................................................................ 32
3.3.1
Anamnéza ................................................................................................. 32
3.3.2
Fyzikální vyšetření .................................................................................... 32
3.3.3
Laboratorní vyšetření ................................................................................ 33
3.3.3.1 Laboratorní vyšetření moči ..................................................................... 33 3.3.3.2 Laboratorní vyšetření krve ...................................................................... 34 3.3.4
Ultrasonografické vyšetření ...................................................................... 34
3.3.5
Renální biopsie ......................................................................................... 35
3.4
Léčebné postupy při chronickém selhání ledvin ......................................... 36
3.4.1
Konzervativní léčba .................................................................................. 36
3.4.2
Náhrada funkce ledvin eliminačními metodami ....................................... 37
3.4.3
Transplantace ............................................................................................ 38
3.5
Hemodialýza ................................................................................................... 42
3.5.1
Historie hemodialýzy ................................................................................ 42
3.5.2
Současná situace v České republice .......................................................... 43
3.5.3
Situace v zahraničí .................................................................................... 44
3.5.4
Cévní přístupy ........................................................................................... 45
3.5.5
Reţim v hemodialyzačním středisku ........................................................ 47 5
3.5.6
Akutní komplikace při hemodialýze ......................................................... 48
3.5.7
Problematika dialyzovaných dětí .............................................................. 49
3.5.8
Léčebný reţim........................................................................................... 49
3.6
3.6.1
Historie peritoneální dialýzy ..................................................................... 51
3.6.2
Technické aspekty peritoneální dialýzy .................................................... 51
3.6.3
Typy peritoneální dialýzy ......................................................................... 52
3.6.4
Peritoneální dialýza u dětí......................................................................... 53
3.7
Organizace a sdruţení dialyzovaných nemocných ...................................... 54
3.8
Kvalita ţivota .................................................................................................. 55
3.8.1
Definice kvality ţivota .............................................................................. 55
3.8.2
Pohled do historie kvality ţivota .............................................................. 56
3.8.3
Rozsah pojetí kvality ţivota ...................................................................... 57
3.8.4
Kvalita ţivota a ţivotní událost ................................................................ 58
3.8.5
Moţnosti a přístupy hodnocení ................................................................. 58
3.8.6
Kvalita ţivota dialyzovaných .................................................................... 59
3.9
Psychologické aspekty dialyzovaných nemocných ...................................... 61
3.9.1
Pojem zdraví a nemoc ............................................................................... 61
3.9.2
Změna ţivotních potřeb a hodnot ............................................................. 62
3.9.3
Osobní proţívání nemoci .......................................................................... 62
3.9.4
Stres a dialýza ........................................................................................... 63
3.9.5
Sociální aspekty ........................................................................................ 64
3.10 4
Peritoneální dialýza ........................................................................................ 51
Sociální problematika dialyzovaných ....................................................... 65
MATERIÁL A METODIKA ............................................................................... 68 4.1
Charakteristika a popis zkoumaného souboru............................................ 68
4.2
Popis uţitých výzkumných metod................................................................. 71
4.3
Statistické zpracování práce.......................................................................... 73
5
VÝSLEDKY A DISKUSE .................................................................................... 74
6
ZÁVĚR ................................................................................................................ 119
7
SOUHRN ............................................................................................................. 122
8
SUMMARY ......................................................................................................... 123
9
SEZNAM POUŢITÝCH ZDROJŮ ................................................................... 124
10 SEZNAM PŘÍLOH............................................................................................. 132
6
1 ÚVOD V současné době se v medicíně hodně hovoří o kvalitě ţivota nemocných a zdůrazňuje se, ţe úsilí zdravotníků by nemělo být zaměřeno pouze na to, aby pacient se svou nemocí dlouho ţil, ale aby tyto roky proţil co moţná nejhodnotněji. Poţadavek kvalitního ţivota spatřuji: člověk i v nemoci můţe ţít přijatelným způsobem ve svém domově, se svými blízkými, vyuţívá své schopnosti, nadání, zájmy, zbytečně netrpí bolestí a je respektována jeho důstojnost, práva a přístup ze strany zdravotníků je vlídný a chápající (Znojová, 2004). Podle Svobody a Mahrové (2009) má lidský ţivot dva rozměry - délku ţivota a kvalitu ţivota. Kvalita ţivota je subjektivní a zahrnuje obecně vše to, proč stojí za to ţít. Je modifikována řadou vlivů jako mír, právo, svoboda, zaměstnání, prostředí, vzdělání, kultura, ale především také zdravím. Znojová (2004), která pracuje s dialyzovanými pacienty jako psycholog, dospěla ke dvěma zdánlivě rozporným poznatkům. První je poznání, ţe ţivot s chronickým selháním ledvin a s dialýzou je pro pacienta velice těţkým břemenem. Nemoc přináší mnoţství nepříjemných příznaků, je spojena s řadou zdravotních komplikací, nároky léčby jsou mimořádné a zasahují do ţivota nemocného člověka i jeho rodiny často dramatickým způsobem. Druhé poznání to první zdánlivě vyvrací: přes všechny výše uvedené těţkosti ţije velký počet dialyzovaných pacientů poměrně spokojený ţivot, řadu z nich je moţno obdivovat za kaţdodenní boj s nemocí, úsilí o soběstačnost a snahu být uţitečný. Kdybychom pacientům řekli, ţe ţijí ţivot niţší kvality, mnozí by nesouhlasili, protoţe většinou povaţují svůj ţivot za těţký, ale rozhodně ne za méněhodnotný. Lze to dokreslit i výsledky šetření, které byly provedeny v roce 2000, ve spolupráci se staničními sestrami v 50 hemodialyzačních střediscích (HDS) v celé České republice, při kterém byly 700 dialyzovaným pacientům dány dotazníky zaměřené na kvalitu ţivota. Jedna z otázek dotazníku zněla: „Jak celkově hodnotíte kvalitu ţivota v posledním měsíci?“ Pacienti odpověděli zatrhnutím jednoho čísla na desetibodové úsečce, kde číslo 1 znamená nejhorší a číslo 10 nejlepší kvalitu ţivota. Výsledky byly zajímavé, protoţe ¾ nemocných uvedly, ţe svoji kvalitu ţivota hodnotí
7
jako průměrnou nebo lepší. Kdo ví, jaké výsledky bychom získali, kdybychom otázku poloţili zdravým lidem. V současné době je dialyzační technologie na vrcholu. Lze monitorovat účinnost, dopad ultrafiltrace na objem krve a mnohé další parametry. Jedna z důleţitých součástí dialyzační léčby je léčba renální anemie, a to erytropoetinem. Medicínský úspěch jsme mohli zaznamenat v červnu roku 2008, kdy dialyzovaná ţena porodila ve 35. týdnu těhotenství zdravou holčičku. Je snaha zlepšovat zdravotní stav populace, zvyšovat lékařské a zdravotnické odbornosti, výzkum a prosazovat moderní diagnostické a léčebné postupy při léčení nemocí ledvin a souvisejících onemocněních. Přesto dialýza zasahuje závaţným způsobem do ţivota nemocných nejen do tělesné, psychické, sociální, ale i duchovní oblasti. Na jedné straně je záchranou, na druhé zátěţí. V České republice bylo ke dni 31. 12. 2008 v 92 dialyzačních středisek léčeno celkem 5 633 nemocných. Z toho 5 171 nemocných pomocí hemodialýzy a 462 peritoneální dialýzou. Transplantaci ledviny podstoupilo 334 nemocných (Česká nefrologická společnost, 2009). Chronické onemocnění ledvin je významným globálním zdravotním problémem: více neţ 500 milionů lidí na světě trpí určitou formou poškození ledvin. Aţ 90 % z nich o své nemoci neví. Proto Mezinárodní federace nadací pro nemoci ledvin (International Federation
of
Kidney
Foundations)
a
Mezinárodní
nefrologická
společnost
(International Society of Nephrology) vyhlásily na druhý čtvrtek v měsíci březnu Světový den ledvin. Jeho cílem je zvýšit informovanost nejen zdravotníků, ale i laické veřejnosti, o nemocech ledvin, moţnostech jejich časného záchytu, prevenci a léčbě. Téma diplomové práce jsem si zvolila z několika důvodů: incidence onemocnění ledvin v naší republice kaţdoročně stoupá, lidé podceňují preventivní prohlídky, je nedostatečná znalost o tak důleţitém orgánu jako jsou ledviny, pojem nefrologie je zaměňován s urologií, počet ţivých dárců je u nás nízký, oproti jiným zemím, chybí ucelená publikace zabývající se kvalitou ţivota dialyzovaných, moţnost domácí dialýzy je omezena. Hlavní důvod však spatřuji ve své osobní zkušenosti s chronickou renální insuficiencí, stádium 4 (KDOQI st. IV). 8
Má práce je rozdělena do dvou hlavních částí. V první části se zabývám problematikou onemocnění ledvin, objasněním vybraných onemocnění a mimotělních léčebných metod, kvalitou ţivota dialyzovaných nemocných a problematikou psychosociální. Druhá část je empirická, zaměřena na kvantitativní výzkum, který se zabývá subjektivním hodnocením kvality ţivota dialyzovaných nemocných a obsahuje výsledky výzkumného šetření provedeného u klientů dialyzačních středisek v Bruntále, Jeseníku, Karviné a Opavě. Doufám, ţe poznatky z diplomové práce v budoucnu vyuţiji nejen jako pacient, ale i jako učitelka odborných předmětů na střední zdravotnické škole, lektor, aktivní účastník v rámci celoţivotního vzdělávání.
9
2 CÍL A ÚKOLY PRÁCE Hlavním cílem diplomové práce je zmapovat aktuální kvalitu ţivota dialyzovaných nemocných v hemodialyzačních střediscích v Bruntále, Jeseníku, Karviné a Opavě. Dále pak specifikovat jejich problémy a některé faktory, které významně ovlivňují jejich kvalitu ţivota. Z tohoto hlavního cíle vycházejí dílčí úkoly: Úkol 1:
Prostudovat odbornou literatury a další prameny. Kontaktovat a poţádat HDS o spolupráci.
Úkol 2:
Připravit a realizovat výzkumné šetření. Vyuţít dotazník, který zmapuje, jak nemocní v terminálním stadiu selhání ledvin, kteří jsou léčeni mimotělními očišťovacími metodami, hodnotí kvalitu svého ţivota.
Úkol 3:
Vyhodnotit dotazník.
Úkol 4:
Ze získaných výsledků dotazníkového šetření analyzovat a interpretovat změny týkající se oblasti zaměstnání a jeho dopad na finanční situaci a hmotné zabezpečení respondentů.
Úkol 5:
Zhodnotit kvalitu a smysl ţivota respondentů.
Úkol 6:
Porovnat současný zdravotní stav se stavem před rokem.
Úkol 7:
Zjistit, zda u dialyzovaných nemocných došlo v důsledku onemocnění k omezení zájmu, aktivit, cestování, zahraničních dovolených.
Úkol 8:
Zanalyzovat podporu rodiny a přátel u respondentů.
Úkol 9:
Zhodnotit problémy vztahující se k dodrţování diety, omezeného pitného reţimu včetně praktik, které potlačují ţízeň dialyzovaných.
Úkol 10:
Zanalyzovat přání respondentů týkající se dialyzačního programu, jeho frekvence, délky a způsobu zapojení.
10
3 TEORETICKÁ VÝCHODISKA PRÁCE 3.1 Močový systém Močový vylučovací systém slouţí k odstraňování odpadních látek z organismu, a to prostřednictvím moče. Tvoří je ledviny a močové cesty. Při látkové přeměně vznikají neustále škodlivé zplodiny, které se musí soustavně a v potřebné míře z těla vylučovat. Vylučování zplodin se děje převáţně ledvinami, dále plícemi, ale i kůţí, játry a trávicí soustavou. Při poruše vylučování dochází k nahromadění zplodin, které mají za následek změnu vnitřního prostředí směřující k váţným funkčním poruchám, případně i ke smrti (Ertlová, Mucha, 2000).
3.1.1 Anatomie ledvin Dle Čiháka (2002) má ledvina (latinsky ren, řecky nefros) charakteristický tvar (Příloha 1). Nejčastěji se přirovnává k fazolovému bobu, jemuţ odpovídá jak tvarem obvodu, tak i předozadním zploštěním. Je dlouhá 10-12 cm, široká 5-6 cm, její tloušťka je 3,5-4 cm. Hmotnost ledviny je 120-170 g, i více, obsahuje přitom asi 50 g krve. Velikost a hmotnost je zpravidla u ţen menší, neţ u muţů. Velikost ledviny se během ţivota člověka mění, maxima dosahuje ve věku 28 – 30 let, po 65. roce věku se zpravidla zmenšuje, a to v důsledku cévních změn. Ke zvětšení ledviny (hypertrofii) můţe dojít při převaze bílkovin v potravě, či po ztrátě jedné ledviny se můţe druhá zvětšit téměř aţ na dvojnásobek, pak hovoříme o kompenzační hypertrofii. Ledvina je stejnoměrně červenohnědě zbarvená, její povrch je hladký, tuhé konzistence a je plastická vůči tlaku z okolí. Povrch ledviny kryje tenké vazivové pouzdro (capsula fibrosa). Ledviny jsou uloţeny v retroperitoneálním prostoru (část břišní oblasti, která je uloţena za břišní dutinou, vystlanou pobřišnicí) a to po stranách páteře, ve výši obratlů Th12 aţ L2. Pravá ledvina je uloţena o 1-2 cm níţe neţ levá ledvina, kvůli objemným játrům a dolní pól můţe dosahovat k hřebeni kosti kyčelní (Grim, Druga a kol., 2005). 11
Podle Čiháka (2002) nasedá na kraniální (horní) pól ledvin pravá a levá nadledvina. Zadní plocha ledviny se v retroperitoneálním prostoru na obou dvou stranách stýká s 11 a 12 ţebrem, bránicí, povázkou čtyřhlavého kříţového svalu, dále s povázkou velkého svalu bederního a s povázkou šikmého břišního svalu. Přední plocha ledviny se stýká s orgány břišní dutiny prostřednictvím svého tukového pouzdra a nástěnné pobřišnice – peritonea. Pravá a levá ledvina spolu s nadledvinou je uloţena v pouzdru charakterizovaném jako capsula adiposa. Jedná se o tukové pouzdro, které je silnější za ledvinou. Na něm se nachází vazivo zvané fascia renalis. Fixace ledviny je zajištěna předním a zadním listem fascies renalis, tukovým pouzdrem ledviny, úponem příčného tračníku a hlavně nitrobřišním tlakem, který je působen napětím břišních svalů. V důsledku ztráty některých fixačních mechanizmů (vymizení tuku, ochablost břišní stěny) můţe dojít k poklesu ledviny a vzniká tzv. bludná ledvina (ren migrans). Ledviny mají velmi bohaté cévní zásobení, jejím řečištěm protéká téměř 25 % veškeré krve vypuzované srdcem do periferie (tzv. minutový srdeční objem). Tepennou krev přivádí do ledviny tepna ledvinová (arteria renalis), která odstupuje z břišní části srdečnice. V ledvině se pak větví tepénky, které míří ke klubíčkům a nazývají se přívodné tepénky (vassa afferencia). Kapiláry klubíčka se spojují v odvodné tepénky (vassa efferencia), které vysílají spojky (vassa recta). Tyto pak sledují Henleovy kličky a rozvětvují se v další vlásečnicovou síť, opřádající tubuly (peritubulární síť). Vlásečnice této sítě se postupně spojují ve větší ţíly aţ v ledvinovou ţílu (vena renalis), která odvádí krev do dolní duté ţíly. Mimo shora popsaného funkčního oběhu je v ledvinách i oběh nutritivní, tkáni přivádí ţiviny a okysličenou krev. Nervové zásobení zajišťuje ledvinová pleteň (plexus renalis), jedná se o smíšené pleteně sympatických, parasympatických a senzitivních vláken. Lymfatické cévy z peritubulární pleteně vyúsťují do mízních uzlin uloţených podél aorty (Dylevský, Druga, Mrázková, 2000). Naňka a Elišková (2006) uvádí, ţe na frontálním řezu ledvinou lze rozeznat kůru (cortex renalis), která je světlejší a po obvodu ledviny vytváří asi 0,5 cm silnou zónu a dřeň (medulla ranalis). Ta je tmavší, uspořádána do pyramid, coţ jsou kuţelovité útvary, vrcholem přivrácené k hilu. Zaoblený vrcholek pyramidy se nazývá ledvinová
12
bradavka (papilla renalis), je dírkovaná, protoţe zde ústí vývodné kanálky ledvin. Vrcholky papil jsou obemknuty kalichy ledvin (calices renales). Základní funkční jednotkou ledvinné tkáně je útvar nazývaný nefron (Příloha 2). Lidská ledvina má asi 1 milion nefronů, počet je definitivní jiţ při narození. Nové nefrony se v průběhu ţivota netvoří, existují pouze nefrony, které se zvětšují v období růstu, nebo při omezeném počtu způsobeném poškozením, či při odstraněním jedné ledviny. Nefrony se za klidových fyziologických okolností v činnosti střídají (Merkunová, Orel, 2008).
Skladba nefronu: Ledvinové tělísko (Malpighiho), které se skládá z klubíčka kapilár (glomerulus), vznikajícího větvením přívodné tepénky a dvojitého Bowmanova pouzdra obklopujícího klubíčko. Proximální tubulus je stočený kanálek I. řádu, je pokračováním Bowmanova pouzdra. Henleova klička, která je spojkou mezi proximálním a distálním tubulem, její tvar připomíná vlásenku s tenkou sestupnou částí a částí vzestupnou, která končí tzv. tlustým segmentem. Distální tubulus je stočený kanálek II. řádu, je pokračováním Henleovy kličky. Sběrací kanálek, do kterého se vyprazdňuje několik distálních tubulů, vyúsťuje do kalichu pánvičky na ledvinové papile. Juxtaglomerulární aparát nefronu je tvořen skupinou buněk distálního tubulu a specializovaných buněk ve stěně přívodné tepénky (Merkunová, Orel, 2008).
3.1.2 Fyziologie ledvin Schreiber a kol. (1998) ve své publikaci uvádí, ţe funkce ledvin je exkreční a sekreční. Hlavním úkolem ledvin je odstraňovat z organismu metabolity (CO2, bilirubin, kyselé produkty, dusíkaté látky, tukové látky), nepotřebné, případně látky škodlivé (cizorodé látky, léky, těţké kovy) a látky, které má tělo v daném okamţiku nadbytek (voda, draslík, sodík). Výsledkem činnosti ledvin je tvorba moči. 13
Ledviny přispívají a zabezpečují řadu biologických funkcí organismu: udrţování stálého objemu a osmolarity extracelulární tekutiny; regulace krevního tlaku prostřednictvím sekrece reninu; řízení krvetvorby prostřednictvím tvorby erytropoetinu; udrţování acidobazické rovnováhy; ovlivňuje vstřebávání vápníku ve střevě, a to podílem na tvorbě aktivní formy vitamínu D3 (Merkunová, Orel, 2008; Trojan a kol., 1996). Proces tvorby moči je zahájen glomerulární filtrací. Při ní se část plazmy z krve protékající kapilárami klubíčka filtruje do Bowmanova pouzdra. Jedná se o tzv. ultrafiltraci. Filtruje se tekutina stejného sloţení jako plazma, chybí bílkoviny, aţ na malé mnoţství albumínu. Průchod bílkovin je zamezen vlastnostmi stěny kapilár klubíčka i Bowmanova pouzdra. Silou filtrace je efektivní filtrační tlak, který u zdravých jedinců umoţňuje přefiltrování 1 700 l krve za den a utvoří se cca 170 -180 l ultrafiltrátu (primární moči). Krevní tlak v glomerulu závisí na krevním zásobení ledvin, coţ je ovlivněno tlakem krve ve velkém oběhu. Z toho vyplývá, ţe při poklesu tlaku se průtok krve ledvinou sniţuje, klesá i krevní tlak v glomerulu, klesá efektivní filtrační tlak (EFT) a mnoţství ultrafiltrátu je menší. Vzestup krevního tlaku má pak efekt opačný (Merkunová, Orel, 2008; Pokorný a kol., 2002). Podle Rokyty (2000) většina krve (80-90 %) protéká kůrou ledvin, dřeň je velice málo prokrvená, v průměru do 2 % objemu krve protékající ledvinou. Kdyby průtok krve dření byl větší, docházelo by k vymývání iontů a nefungovala by osmotická stratifikace dřeně. Vzniklý glomerulární filtrát odtéká do proximálního tubulu (kanálek I. řádu). Tato tubulární tekutina se dále zpracovává, dochází ke zpětné resorpci 75-80 % primární moči. Mimo vody se zde vstřebávají ionty chloru, sodíku, draslíku, vápníku, hořčíku, močoviny, bikarbonátů, fosfátů, glukózy a aminokyselin. Odsud odchází tekutina do Henleovy kličky jako izoosmotická. Všechny struktury Henleovy kličky mají ve dřeni vlásenkové uspořádání, coţ je velmi výhodné pro osmotickou úpravu tubulární tekutiny. Sestupné raménko je volně prostupné pro vodu a ionty, ale tlustá část vzestupného raménka je pro vodu neprostupná, vytváří tak aktivní mechanismus pro vstřebávání sodíku a chloru z tubulu do intersticia a je nejdůleţitější pro vytvoření vysokého osmotického tlaku ve dřeni, který následně zajišťuje tvorbu koncentrované moči. 14
Merkunová a Orel (2008) uvádí, ţe z Henleovy kličky do distálního tubulu přitéká tekutina hypotonická (niţší osmolarita neţ krevní plazma). V distálním tubulu (kanálek II. řádu) se vstřebávají ionty a voda. V dřeňové části tubulu hormon aldosteron podporuje vstřebávání sodíku a sniţuje vstřebávání draslíku. Aldosteron společně s antidiuretickým hormonem (vazopresin) zvyšuje propustnost stěny kanálku II. řádu pro vodu, která se vstřebává. Jedná se o fakultativní resorpci a její výši ovlivňuje momentální stupeň zavodnění organismu a osmolarita extracelulární tekutiny. Z distálního tubulu odtéká do sběracího kanálku definitivní moč. Do sběracího kanálku přitéká necelých 10 l tekutiny (cca 5-6 % z původního objemu glomerulárního filtrátu). Propustnost stěny sběracího kanálku řídí antidiuretický hormon, který řídí vstřebávání další vody a vznik koncentrované moči. Vstřebaná voda díky hypertonickému intersticiu dřeně se pak dostává přes vasa recta (přímá céva) do ţilního systému ledvin, následně do oběhu. V ledvině se také nachází juxtaglomerulární buňky. Jedná se o modifikované hladké svalové buňky, které vytváří juxtaglomerulární aparát. Tvoří se zde renin, který zvyšuje krevní tlak a ovlivňuje zpětnou resorbci sodíku v distálním kanálku. Kůra i dřeň ledvin obsahuje malé mnoţství řídkého vaziva s podpůrnou funkcí a malým mnoţstvím endokrinních buněk. V intersticiu kůry jsou syntetizovány prostaglandiny a ve dřeni je pak produkován erytropoetin (Grim, Druga et al., 2005). Moč kromě vody obsahuje: močovinu, kreatinin, amoniak, kyselinu močovou, kreatin, kyselinu hippurovou, puriny, kyselinu šťavelovou, draslík, hořčík, sodík, fosfor, síru, vápník a chloridy (u zdravého jedince při průměrné stravě). Mnoţství moči vyloučené za den je také závislé na věku, velikosti a pohlaví člověka. Průměrné mnoţství moči u muţe je 510-2000 ml a u ţen 500-1875 ml. U novorozence dosahuje pouze do 68 ml za den (Machová, 2002).
15
3.1.3 Patofyziologie ledvin Ledviny jsou z hlediska řízení objemu a osmolarity tělesných tekutin regulačním orgánem. Můţe vylučovat koncentrovanou vysoce osmolární moč nebo naopak velké mnoţství málo koncentrované moči, a tak reagovat na příjem či ztráty solí a vody, udrţovat objem, iontové sloţení a osmolaritu vnitřního prostředí ve fyziologických mezích. Organismus není schopen vyloučit organické odpadní látky a anorganické soli v pevném stavu. Potřebuje vţdy určité mnoţství vody k jejich rozpuštění a následnému vyloučení. Zdravá ledvina dokáţe vytvořit moč, která je 4krát koncentrovanější, neţ je koncentrace látek v tělesných tekutinách. V případě omezení příjmu vody dokáţe zdravý jedinec omezit její vylučování. Pokud je však koncentrační schopnost ledvin sníţena v důsledku patologických stavů, organismus je více citlivý na omezení příjmu vody. Poškození ledvin tedy vede ke zpomalení aţ neschopnosti adekvátní regulační reakce. Při poruše koncentrační schopnosti ledvin se ztíţí regulační odpověď na ztráty hypoosmolární tekutiny (velké pocení, průjem). Při selhání ledvin jsou samy ledviny základní patologickou příčinou poruch sloţení vnitřního prostředí (Nečas a spol., 2000). Podle Kaňkové (2003) má ztráta funkce nefronů dosti různorodou etiologii a patogenezi. V mnoha případech je ztráta reverzibilní, ale jindy můţe dojít ke ztrátě trvalé, nevratné – ireverzibilní. S postupujícími ztrátami přeţívající nefrony nabývají na velikosti (hypertrofují), takţe mohou produkovat větší mnoţství filtrátu. Hypertrofie však nemůţe kompenzovat ztráty nefronů úplně. Zaniklé nefrony jsou nahrazovány jizevnatou tkání. Podrobněji je patofyziologie ledvin z hlediska poruch acidobazické rovnováhy, postavení v metabolismu, regulace draslíku a regulace objemu, osmolarity popsána v publikaci
Obecná
patologická
fyziologie
a kol., vydaná v roce 2000.
16
od
autora
Emanuela
Nečase
3.2 Onemocnění ledvin Pro řadu onemocnění ledvin je typické, ţe mohou probíhat řadu let zcela skrytě a první manifestní příznaky jsou jiţ projevy počínající renální nedostatečnosti. Nález v moči můţe být dlouho minimální a extrarenální příznaky (otoky, vysoký krevní tlak) se nemusí vyskytovat vůbec. Toto onemocnění postihuje všechny věkové kategorie bez rozdílu pohlaví. Renální nedostatečností označujeme stav porušené činnosti ledvin. Renální insuficience ještě umoţňuje udrţet parametry vnitřního prostředí v normálním rozmezí za příznivých podmínek. Glomerulární filtrace dosahuje 20-70 ml za minutu (norma 128 ml/min), k dekompenzaci stavu dochází při zátěţových situacích jako je např. nadměrný přívod vody, elektrolytu či proteinů, infekce nebo perioperační období. Renální selhání je stav, kdy ledviny nemohou jiţ udrţet minerální, vodní a acidobazickou rovnováhu ani za normálních podmínek, tzn. v klidu, při normální funkci ostatních orgánů. Glomerulární filtrace klesá pod 20 ml/min. Uremie je klinický syndrom, který se můţe vytvořit na základě selhání ledvin. Projevuje se příznaky nervovými - dezorientace, apatie, sopor aţ bezvědomí; gastrointestinálními - nechutenství, nauzea, průjmy, hubnutí; respiračními - dušnost, acidotické dýchání; hemoragickou diatézou - epistaxe, podkoţní hematomy (Vokurka a kol., 2005).
3.2.1 Glomerulopatie Podle Teplana a kol. (2006) nemoci glomerulů představují největší část chorob v nefrologii a glomerulonefritidy (glomerulopatie) tvoří jednu z hlavních příčin chronického renálního selhání. Na poškození glomerulů se mohou podílet různé faktory, a to od vaskulárních chorob, metabolických (diabetes mellitus) a dědičně vázaných onemocnění aţ k imunitně podmíněným nemocem. Terminologie glomerulárních poruch zrcadlí rozdílný pohled klinika, histologa a patologa. Glomerulární poruchy se běţně shrnují pod pojmem glomerulonefritida (GN), i kdyţ některé glomerulární nemoci postrádají zánětlivou sloţku. Postupně 17
se přechází na přesnější způsob označení, ale tradiční názvy se mění obtíţně. Z klinického hlediska se GN dělí na akutní, rychle progredující a chronickou. Akutní GN je většinou benigní a poměrně rychle se napravuje. Je typická pro betahemolytické streptokokové infekce, např. plic, mozkových plen, kůţe, srdečního svalu. Rychle progradující glomerulonefritida můţe vést ke smrti člověka během několika měsíců a chronická pak můţe trvat roky i desetiletí. Z hlediska patologa je významné rozloţení glomerulárních lézí v kůře ledviny. Difúzní GN postihuje většinu glomerulů u fokální GN jsou abnormální jen některé glomeruly. Segmentální glomerulonefritida postihuje jen některé kapilární kličky v glomerulu. Z histologického hlediska pak odlišujeme tři typy glomerulárních poruch, které se liší v projevech na buněčné bázi (Kaňková a kol., 2003). Tesař, Schück a kol. (2006) ve své publikaci uvádí, ţe klinické projevy glomerulopatií mohou být rozličné. Pro akutní glomerulonefritidu jsou typické otoky, vysoký krevní tlak, oligurie (vylučování moči je méně neţ 500 ml/den), mikroskopická hematurie (přítomnost krve v moči) a proteinurie. U chronických GN není vzácný bezpříznakový průběh pouze s patologickým nálezem v moči, který můţe zůstat nerozpoznán, takţe prvními klinickými projevy onemocnění mohou být aţ rozvíjející se uremie či zvýšený krevní tlak. Močový nález je dle typu glomerulopatie charakterizován různě velkou proteinurií (přítomnost bílkoviny v moči) a glomerulární erytrocyturií (přítomnost červených krvinek v moči). U některých nemocných předchází tuto chorobu běţné respirační infekce. Můţe se jednat spíše o provokující faktor. U sekundárních glomerulopatií mohou být přítomny i některé extrarenální projevy, jako koţní purpura, opakující se záněty vedlejších dutin nosních a vykašlávání krve, těţká periferní neuropatie, bolesti kloubů, trofické defekty na končetinách, známky postiţení CNS, motýlovitý erytém. Dle Klenera a kol. (2001) teprve anamnéza a podrobné vyšetření nemocného určí typ glomerulopatie. I přes kvalitní a objektivní vyšetřovací metody však cca 3 % glomerulopatií zůstanou bez objasnění etiologie.
18
Tabulka 1. Klasifikace glomerulopatií (Tesař, Schück a kol., 2006, s. 180) Klasifikační hledisko
Označení Primární
Podle postiţení dalších orgánů
Sekundární Akutní
Podle časového průběhu
Rychle
onemocnění
progredující Chronické
Charakteristika Postiţeny jsou pouze ledviny. Postiţení
ledvin
je
součástí
systémového onemocnění. Náhlé
zhoršení
renální
funkce
obvykle s úpravou. Vývoj terminálního selhání ledvin během několika týdnů aţ měsíců. Riziko vývoje terminálního selhání v průběhu několika let aţ desetiletí. Buněčnost glomerulu není zvýšena,
Neproliferativní je postiţena hlavně glomerulární kapilární stěna.
Podle buněčnosti glomerulu Proliferativní
Je zvýšena buněčnost glomerulu (např. infiltrace monocyty).
3.2.2 Vrozené, dědičné poruchy a nemoci Vrozené vývojové vady ledvin se vyskytují asi u 5-10% ţivě narozených dětí. Jsou různě závaţné, vţdy však predisponují vzniku infekce a konkrementů v močovém ústrojí. Projevují se odchylkami v mnoţství ledvinné tkáně, uloţením, tvaru ledvin a diferenciací ledvinné tkáně. Postiţení ledvin bývá často spojeno s dalšími vývojovými poruchami močového ústrojí, případně sdruţeno s anomáliemi jiných orgánů. Příčiny poruch renální morfogeneze vedoucí ke vzniku vrozených vývojových vad nejsou přesvědčivě objasněny. Mezi tyto poruchy řadíme: ageneze ledvin - vrozené chybění nebo nevyvinutí orgánu nebo jeho části; hypoplazie ledvin - ledvina je malá, má normální strukturu; dysplazie - v ledvinách se vyskytují tkáňové abnormality;
19
polycystická obstrukční ledvina - vzniká sporadicky v důsledku prenatální obstrukce uretry; akcesorní ledvina - vzácná přídavná ledvina za normální ledvinou (Klener a kol., 2001). Mezi vrozené dědičné onemocnění patří polycystická choroba ledvin autozomálně dominantního typu. Je zdaleka nejčastější dědičné onemocnění ledvin (1 nemocný na 500 aţ 1000 obyvatel) a je příčinou chronického selhání ledvin u 8-10% pacientů. Pro toto onemocnění je typický vznik mnohočetných cyst, abnormity jater a kardiovaskulárního ústrojí. Nemoc můţe být asymptomatická, u poloviny nemocných se však projevuje bolestí beder a břicha. Velmi vzácnou vrozenou chorobou je polycystická choroba ledvin autozomálně recesivního typu, která je typická pro dětský věk a vede k selhání ledvin, jiţ krátce po porodu (Klener a kol., 2001). Dle Merty, Reiterové a kol. (2004) patří mezi dědičná onemocnění Alportův syndrom. Základním projevem tohoto syndromu je hematurie, obvykle od narození. Klinický průběh lze rozdělit na pět pětiletých období: hematurie do věku pěti let; poruchy sluchu nastupující po desátém roce; vývoj Alportova syndromu po patnáctém roce (progrese); pokles renálních funkcí po dvacátém roce; chronické selhání ledvin do 25 let. Alportův syndrom je u 80% nemocných dědičně vázán na chromozom X, u zbývajících nemocných je dědičnost autozomálně dominantní. Léčba spočívá v dialýze (nemocní představují 1 % z celkového počtu dialyzovaných) a symptomatické léčbě. Jsou zvaţovány moţnosti léčby genovou terapií, a to za pomocí prasat a adenovirů. Po transplantaci nelze vyloučit ztráty štěpu z důvodu tvorby protilátek. Dnes je jiţ genový poklad většiny dědičných onemocnění ledvin alespoň částečně znám a do určité míry byly odhaleny i mechanismy, kterými se geny pozměněné mutací uplatňují při vzniku a vývoji choroby. Diagnostika mnoha dědičných onemocnění se tak dostala na úroveň molekulárně biologických metod (Merta, Reiterová a kol., 2004).
20
3.2.3 Nádory Vokurka a kol. (2005) ve své publikaci uvádí, ţe nádorové bujení je patologický proces, při kterém v organismu vzniká tkáň, která není součástí jeho normální anatomie a nepřispívá k zajištění jeho normálních funkcí. Podstatou nádorů je vznik patologického klonu buněk odvozených od jedné buňky, ve které vznikla genetická porucha. Pravděpodobnost vzniku nádorů zvyšuje věk, některé druhy záření, chemikálie, virové infekce, případně chronické poškození tkáně, kouření, obezita, dietní vlivy, či hormonální léčba.
Podle Bártové (2004) se nádory dělí na benigní a maligní. Benigní rostou většinou pomalu, jsou ohraničené, dají se snadno operativně odstranit. Neovlivňují celkový stav nemocného. Maligní nádory (zhoubné) rostou rychle a destruktivně vzhledem ke svému okolí. Zakládají druhotná loţiska i ve vzdálených orgánech – metastáze. Velmi negativně ovlivňují celkový stav nemocného, často vedou ke kachexii a i přes odstranění nádoru dochází k recidivám. Metastázy vznikají cestou hematogenní, porogenní, lymfogenní a implantační. K hodnocení nádorů se pouţívá číselné vyjádření tzv. TNM systému (T – tumor, N – nodus lymphaticus, znamená postiţení regionálních uzlin, M – metastázy). Benigní nádory ledvin jsou vzácné. Řadíme zde angiomyolipom, fibrom, hemangiom či leiomyom. Někteří onkologové zahrnují mezi benigní tumory ledvin také malé adenomy, které v průměru nepřesahují 3 cm. Mezi nezhoubné nádory patří i varianta adenomu vyrůstajícího pravděpodobně z vmezeřených buněk sběrných kanálků, onkocytom (Klener a kol., 2001). V dětském období se vyskytuje především nefroblastom (Wilmsův tumor), který patří do skupiny embryonálních nádorů. Jde o nejčastější nádor uropoetického traktu u dětí. Většina nádorů (70 %) je diagnostikována do tří let věku dítěte. Podstatou léčby je nefrektomie (chirurgické odstranění ledviny), následná chemoterapie a radioterapie. Dnes, díky terapii, je dříve beznadějná prognóza velmi dobrá (Janda a kol., 2006). Maligní nádor ledvin – Grawitzův tumor, je adenokarcinom vyrůstající z buněk proximálního tubulu. Představuje asi 3 % všech malignit a častěji se vyskytuje u muţů. 21
Nejčastěji je důvodem návštěvy lékaře hematurie (aţ 60 %), méně často bolest a hmatný tumor. Tato klasická „trias“ příznaků svědčí pro velmi pokročilý nález. Nespecifické příznaky (váhový úbytek, nausea, nechutenství) provázejí rovněţ pokročilé nálezy. Časté jsou paraneoplastické projevy, vyvolané patologickou sekrecí hormonů, a to horečka, hypertenze, hyperkalcémie, polyglobulie, anémie, jaterní dysfunkce. Přibývá i náhodných nálezů pro jiná onemocnění. Nádor nejčastěji metastazuje do kostí a plic. Prognóza choroby výrazně závisí na jejím rozsahu, podle systému TNM (Klener a kol., 1999).
3.2.4 Selhání ledvin Selhání ledvin je stav, kdy ledviny ani za bazálních podmínek nejsou schopny zbavit se produktů dusíkatého metabolismu a udrţet stálost vnitřního prostředí. Výsledkem je akumulace kreatininu, urey, acidóza a minerální rozvrat. Vznikne-li náhlá ztráta funkce, hovoříme o akutním selhání ledvin (ASL). Ubývá-li funkce pozvolna (měsíce, roky), jedná se o chronické selhání ledvin (CHSL) s různou progresí (Lachmanová, 2008).
3.2.4.1 Akutní selhání ledvin Akutní selhání ledvin je definováno jako náhlá, většinou reverzibilní porucha funkce ledvin, která byla před selháním zcela v pořádku či jen mírně poškozená. K manifestaci dochází při poklesu glomerulární filtrace pod 0,33 ml/s (tj. pod 20 ml/min). Častým doprovodným fenoménem je oligurie (diuréza je niţší neţ 500 ml/24 hod), v některých případech však diuréza můţe být zachována (Janda a kol., 2006). Svoboda a Mahrová (2009) uvádí, ţe akutní selhání ledvin má tři moţné patofyziologické příčiny – prerenální, renální, postrenální. a) prerenální – příčinou je sníţený průtok krve ledvinami, a to v důsledku hemoragického
šoku,
uzávěru
ledvinných
tepen
sklerotickým
plátem
a sníţenému mnoţství extracelulárního objemu – dehydrataci (rozsáhlé popáleniny, průjmy, zvracení); 22
b) renální – přímé poškození ledviny, jak glomerulů, tak tubulů. Vzniká při sepsi, dlouhotrvajícím hypovolemickém šoku, otravě organickými rozpouštědly, houbami, glykoly, těţkými kovy, poškození léky (ATB, kontrastní látky); c) postrenální – příčinou je překáţka ve vývodných cestách močových (kámen, nádor), takţe nemůţe dojít k volnému odtoku moči, která byla v ledvinách vytvořena. Nejčastější indikací pro akutní náhradu funkce ledvin dialýzou je metabolický rozvrat, hyperkalémie, metabolická acidóza a převodnění organismu (hypervolemie). Akutní dialýza se indikuje pokud moţno ihned, kompenzační mechanismy nejsou vytvořeny. Nejedná se tedy ani tak o náhradu funkce ledvin, jako o podporu a zabránění funkčního přetíţení. Mezi příznaky patří sníţené mnoţství moči, bledá barva kůţe, otoky, vysoký krevní tlak, nauzea (pocit na zvracení). Pokud je akutní selhání ledvin těţkého stupně a je ponecháno bez léčby, vede k selhání srdce, otoku plic, poruchám srdečního rytmu, změnám chování, křečím aţ bezvědomí. Tyto příznaky jsou závislé na vyvolávající příčině (Svoboda, Mahrová, 2009). Schück a kol. (1994) rozdělil akutní selhání ledvin do následujících stádií: iniciální – trvá několik hodin aţ dní, je charakterizováno postupným poklesem diurézy, zvýšenou koncentrací urey a kreatininu v krvi a metabolickou acidózou; oligoanurické – trvá několik dní či týdnů, vyţaduje většinou dialyzační léčbu, můţe vést k hyperkalémii nebo edému plic; diuretické
–
charakterizováno
postupným
zvyšováním
diurézy,
často
s přechodem do polyurie (diuréza větší neţ 2000 ml/24 hod); zotavení – kdy se pozvolna během týdnů aţ měsíců renální funkce normalizují. Léčba je závislá na vyvolávající příčině, a proto neexistuje přesný léčebný postup. Vţdy je nutné zohlednit aktuální klinický stav nemocného, který můţe mít poškozeny funkce i jiných ţivotně důleţitých orgánů. Základní léčba představuje korekci poruch acidobazické rovnováhy a iontových dysbalancí, bilanci příjmu a výdeje tekutin, zajištění dostatečné kalorické dodávky. Péče o nemocného je komplexní, nejčastěji je hospitalizován na jednotkách ARO, JIP. Prognóza je ovlivněna vyvolávající příčinou, včasnou diagnózou a adekvátní léčbou. ASL se vyléčí zcela, někdy zůstane určité poškození funkce ledvin. Je-li akutní selhání ledvin součástí onemocnění se selháním 23
více orgánů, je prognóza horší a někdy můţe skončit i smrtí nemocného (Janda a kol., 2006).
3.2.4.2 Chronické selhání ledvin Chronické selhání ledvin je konečným stádiem chronických onemocnění ledvin, nejčastěji glomerulonefritidy, diabetické nefropatie, tubulointersticiální nefritidy, polycystózy ledvin. Na rozdíl od akutního selhání se zde významně uplatňují adaptační mechanismy (zvýšená aktivita reziduálních nefronů), které jsou schopny udrţet vodní a minerálovou rovnováhu, po určitou dobu. Chronické selhání má progresivní charakter, jehoţ průběh lze odpovídající konzervativní léčbou pouze ovlivnit (Vokurka a kol., 2005). Teplan a kol. (2006) definuje chronickou renální insuficienci jako stadium chronických renálních onemocnění, kdy funkce ledvin klesne na takovou úroveň, ţe dochází k výrazným změnám ve sloţení extracelulární tekutiny. Současně se projevují metabolické změny podmíněné nedostatečnou exkreční schopností, ale i změnami v metabolicko – endokrinní funkci ledvin. Tyto změny jsou vystupňovány při zátěţi organismu, např. operační zákrok, infekce, zvýšený přívod tekutin, bílkovin. Dojde-li chronické renální selhání aţ do stádia nezvratné progresivní uremie, můţe situaci zachránit dialýza nebo transplantace ledviny (Kaňková a kol., 2003). Svoboda a Mahrová (2009) uvádí, ţe příčiny poruchy funkce ledvin se liší jak v čase, tak geograficky. Celosvětově je nejčastější příčinou selhání ledvin malárie (podle odhadů Světové zdravotnické organizace se ročně vyskytuje 300-500 miliónů případů malárie a více neţ 1 milión obyvatel kaţdý rok na malárii umírá). V Evropě je situace jiná, příčina selhání ledvin je asi 25 % chronická glomerulonefritida, 15 % diabetická nefropatie, 15-25 % tvoří hypertenzní nefropatie, resp. ischemická choroba ledvin a dále dědičné choroby. V současné době jsme ve vyspělých zemích svědky nárůstu poruch ledvin spojených s dvěma hlavními příčinami, vysokým krevním tlakem 24
a cukrovkou. V obou případech je vliv ţivotního stylu nepochybný. Osoby se zvýšeným rizikem ledvinného postiţení jsou dispenzarizováni. Dle Kantora (2002) se příznaky onemocnění dostavují nenápadně a pomalu. První klinické příznaky se objevují teprve v době, kdy funkce ledvin poklesly zhruba na 35-40 % původní funkce. U mnohých nemocných však i později. Mezi tyto příznaky patří: bolesti hlavy, slabost, rychlá únava, nechutenství, opakované zvracení, někdy častější močení, zvláště v noci, zvýšená ţízeň, bledá kůţe, vysoký krevní tlak a u dětí porucha růstu. Stratifikaci renálního postiţení umoţňuje klasifikace, jeţ byla publikována v roce 2002 a posléze inovována v roce 2006 (Kidney Disease Outcome Quality Initiative, KDOQI Guidelines) zaloţena na hodnocení funkce ledvin dle glomerulární filtrace (GF) vztaţené na ideální tělesný povrch (1,73 m2).
Tato klasifikace rozděluje nemocné
dle závaţnosti poškození a je vodítkem pro vytvoření prognóz včetně léčebných plánů. (Svoboda, Mahrová, 2009). Tabulka 2. Stádia chronického onemocnění ledvin (Teplan a kol., 2006, s. 351)
Stádium
Charakteristika
GF (ml/s/1,73 m2)
1.
poškození ledvin s normální glomerulární filtrací
≥ 1,5
2.
3.
4.
5.
poškození ledvin s lehkým poklesem GF incipientní chronická renální insuficience
1,0 – 1,5
poškození ledvin se středním poklesem GF chronická renální insuficience středního stupně
0,5 -1,0
těţké poškození ledvin s poklesem GF chronická renální insuficience těţkého stupně
0,25 – 0,5
chronické selhání ledvin (event. uremický syndrom)
≤ 0,25
25
Průměrný věk nemocných, u kterých je pro selhání ledvin nutné zahájit léčení, se v Evropě pohybuje mezi 65-70 lety. Významně často postihuje diabetiky a je jak příčinou, tak komplikací arteriální hypertenze. Dle Statistické ročenky České nefrologické společnosti byl v roce 2008 z celkového počtu 5 633 pacientů zjištěn diabetes mellitus u 40% nemocných léčených hemodialýzou (HD) a arteriální hypertenzi mělo 58 % nemocných. Časté jsou i další komplikace, o kterých je nutné se zmínit, protoţe výrazně ovlivňují kvalitu ţivota nemocných (Svoboda, Mahrová, 2009; Česká nefrologická společnost, 2009). Při chronickém onemocnění ledvin dochází k poruchám kalciofosfátového metabolismu (Ca x P), objevuje se zvýšená sekrece paratyreoidního hormonu (PTH) a nedostatek aktivního vitamínu D. Dříve nebo později jsou tyto metabolické odchylky doprovázeny klinickou symptomatologií, nazvanou renální osteopatií (kostní nemoc). V posledních letech se v literatuře setkáváme s názvem Chronic kidney disease Mineral bone disorder (CKD – MBD, minerálová a kostní nemoc při chronickém onemocnění ledvin), protoţe vlivem těchto poruch jsou postiţeny nejen kosti, cévy, ale i měkké tkáně (Lachamnová, 2008). Schück a kolektiv autorů (1994) popisuje u renální osteopatie tyto příznaky: bolesti v kostech, kloubech, svalech, spontánní zlomeniny ţeber a obratlů, zhoršená mobilita, u dětí poruchy růstu, svědění, nauzea, zvracení, zácpa, ţaludeční vředy. Také se mohou vyskytnout extraoseální kalcifikace – ukládání kalcia do spojivek, kůţe, stěn cév a rezistence na léčbu erytropoetinem. U většiny nemocných je popisována sníţená kostní denzita, přibliţně u 50-60% v oblasti bederní páteře a téměř u 80% v oblasti krčku kosti stehenní. Je nutné si uvědomit, ţe na postiţení skeletu má vliv nejen porucha funkce ledvin, ale i jiné patologické stavy daného nemocného, včetně postmenopauzální či senilní poruchy kostní tkáně (Dusilová Sulková, 2007). Kardiovaskulární komplikace, ke kterým řadíme infarkt myokardu, srdeční selhání, ischemickou chorobu srdeční, cévní mozkové příhody, vedou u nemocných s chronickým selháním ledvin k velké morbiditě spojené s hospitalizací a u více neţ poloviny dialyzovaných nemocných jsou nejčastější příčinou úmrtí. Incidence kardiovaskulárního úmrtí je u dialyzační populace 17krát vyšší neţ u populace nedialyzované (Lachmanová, 2008). 26
Hlavní důvody kardiovaskulárního postiţení dle Svobody a Mahrové (2009, str. 36-37) jsou následující: a) arteriální hypertenze a vznik hypertrofie levé komory srdeční; b) přestavba cévní stěny. Retence fosfátů a léčba hyperfosfatemie kalciovými vazači fosfátů má za následek „neaterosklerotické“ postiţení cév, srdečních chlopní a myokardu (fibrotizace, kalcifikace); c) metabolické
odchylky
spojené
se
zhoršenou
funkcí
ledvin
(hyperlipoproteinemie, hyperhomocysteinemie), změny v metabolismu vody a minerálů, retence dusíkatých katabolitů a středněmolekulárních uremických toxinů; d) endokrinní odchylky spojené se zhoršenou funkcí ledvin (hyperparatyreóza, deficit erytropoetinu, aktivního vitamínu D); e) anémie sama, ale i její léčba rekomninantním erytropoetinem či erytropoetinstimulating agens (ESA); f) malnutrice, obezita; g) imunitní porucha, vyšší výskyt infekcí, přítomnost zánětu; h) imunosupresivní léky indikované pro základní onemocnění či po transplantaci, vyšší oxidační stres; i) vyšší výskyt obecných rizikových faktorů (kouření, inaktivita, obezita, rodinná zátěţ); j) vyšší výskyt psychických poruch z trvalého stresu (nespavost, deprese). Poškození nervového systému u nemocných s CHSL je častou komplikací a na jejím vzniku se podílí celá řada faktorů. K nejvýznamnějším faktorům patří porucha metabolismu nervových vláken související s retencí a porušenou metabolickou degradací řady katabolitů. Poškození mozku je charakterizováno uremickou encefalopatií, která vzniká v terminální fázi chronického selhání ledvin, především tehdy, jestliţe nebyla včas zahájena dialýza. Můţe se manifestovat generalizovanými křečemi, epileptickým záchvatem, neschopností soustředit se, apatií či naopak podráţděností, poruchou spánku, třesem, různým stupněm poruchy vědomí. Poškození periferní nervové soustavy – polyneuropatie je nejčastější neurologickou komplikací, která se klinicky projevuje syndromem periferní obrny v oblasti motorické, senzitivní a senzorické. K obtíţím řadíme křeče, parestezie končetin a syndrom neklidných nohou, 27
kdy nemocný nevydrţí v klidu a stále pohybuje dolními končetinami (přehazuje), jako by hledal vhodnou polohu (Teplan a kol., 2006). Anémie se objevuje paralelně s úbytkem renálních funkcí a rozeznáváme normocytární, normochromní, hypochromní a hypoproliferativní anémii. Závaţnost je ovlivněna základním onemocněním, věkem, nutricí a dalšími faktory. Protoţe vzniká pozvolna, nemocný je na anémii adaptován a nemusí mít výraznější obtíţe. Hlavní příčiny anémie při selhání ledvin: a) nedostatek erytropoetinu; b) retence uremických toxinů, která vede ke sníţenému přeţívání červených krvinek – erytrocytů; c) zánět infekční, či neinfekční povahy; d) malnutrice; e) hemolýza; f) vliv léků (nesteroidní antirevmatika, ACE inhibitory); g) krevní ztráty; h) sekundární endokrinní poruchy (nadprodukce parathormonu – hyperparatyreóza, deficit anabolicky působících hormonů); i) komorbidita (onemocnění zaţívacího ústrojí, kardiovaskulární choroby, nádory). Při úspěšné léčbě anémie se zlepšuje jak fyzická, tak psychická výkonnost. Pohybová činnost naopak díky hypoxemickým stimulům při námaze do jisté míry brzdí rozvoj anémie. Anémie je méně častá u nemocných s polycystózou nebo u kuřáků (Svoboda, Mahrová, 2009). Krvácivé stavy mohou být závaţnou a ţivot ohroţující komplikací. Hlavní úlohu zde sehrává porucha funkce a metabolismu krevních destiček, tzv. uremická trombocytopatie, která vede k primární poruše hemostázy. Je porušena interakce mezi destičkami a cévní stěnou (adheze), sekreční fáze, interakce mezi destičkami navzájem (agregace), včetně sníţení obsahu denzních granulí v trombocytech. Na zhoršenou funkci
krevních
destiček
se
mimo
kumulace
uremických
toxinů,
zejména
guanidinojantarové kyseliny, fenolů, fenolových kyselin, podílí také zvýšená tvorba oxidu dusnatého (NO), který inhibuje agregaci trombocytů a stupeň anémie těsně koreluje s dobou krvácivosti. Klinické projevy mohou být rozličné a některé z nich mohou nemocného ohroţovat i na ţivotě, např. prodlouţené krvácení po krevních 28
odběrech, krvácení po invazivních výkonech (katetrizace, biopsie), spontánní tvorba modřin, časté krvácení z nosu, dásní, nitrooční krvácení, krvácení do zaţívacího traktu, krvácení do močového a pohlavního ústrojí, subdurální hematom, spontánní retroperitoneální krvácení (Teplan a kol., 2006). Dle Lachmanové (2008) jsou infekční komplikace druhou nejčastější příčinou úmrtí (sepse, pneumonie). Obranyschopnost je u nemocných sníţena vlivem porušené humorální a buněčné imunity v důsledku urémie a dále zhoršena imunosupresivní léčbou, diabetem, různým stupněm malnutrice. Původci infekce mohou být viry, bakterie i plísně. Riziko infekce je vyšší u nemocných se zavedeným cévním přístupem, katétrem či umělou cévní náhradou. Nejobávanějšími infekčními agens jsou stafylokoky, zvláště MRSA - methicilin rezistentní kmen zlatého stafylokoka. Stafylokok je bakterie o průměru 0,5-1,0 μm, je poměrně odolná proti vlivům vnějšího prostředí, dlouhodobě přeţívá i při teplotách blíţících se bodu mrazu, při teplotě +60 °C přeţije půl hodiny. Ve světelném mikroskopu jsou buňky uspořádány do tvaru charakteristických hroznů a tvoří běţnou součást mikroflóry kůţe i sliznic. Pro člověka jsou klinicky významné dva druhy: Staphylococcus aureus neboli zlatý stafylokok, a Staphylococcus epidermidis. Mezi nejčastější infekce řadíme infekce horních cest dýchacích, které nejsou nebezpečné, ale při chřipkové epidemii mohou způsobit závaţnou komplikující pneumonii. Dále se můţeme setkat s infekcí močových cest, infekcí trávicího systému a občas i s hepatitidou typu B, C. Při poklesu glomerulární filtrace pod 0,3 ml/s dochází k rozvoji metabolické acidózy, která je způsobena neschopností ledvin vyloučit vodíkový iont a zvýšenou ztrátou bikarbonátů. Metabolická acidóza působí katabolicky a akceleruje ztrátu vápníku z kostí, nemocní mohou pociťovat slabost a dušnost. Nekompenzovaná metabolická acidóza je důvodem k zahájení dialyzační léčby. Za klidových podmínek jsou nemocní schopni udrţet balanci sodíku a vody aţ do pozdních stádií onemocnění. Ve IV. fázi chronických renálních onemocnění můţe dojít ke vzniku polyurie (časté a vydatné močení), která je dána zvýšením filtrace osmoticky aktivních látek a tubulární osmotickou diurézou danou sníţenou resorpcí sodíku. V případě nadměrného přísunu soli a vody nejsou ledviny schopny rychle vyloučit tento přebytek, a tak dochází ke vzniku otoků. Hyperkalémie (zvýšená hodnota draslíku v krvi, normální hladina draslíku v krvi je 3,8–5,4 mmol/l) se stává problémem aţ v případě pokročilého 29
renálního selhání, kdy je glomerulární filtrace niţší neţ 0,16 ml/s. Do té doby jsou reziduální nefrony schopny zvýšit frakční exkreci draslíku aţ na 150-200 %, také dochází ke zvýšeným ztrátám draslíků stolicí. Příznaky hyperkalémie jsou nenápadné, někdy mohou i chybět. Nejčastější jsou svalové obtíţe, slabost, únava, brnění kolem úst, trnutí jazyka, bušení srdce (Tesař, Schück a kol., 2006). U nemocných s CHSL vzniká celá řada endokrinních poruch, ale ne vţdy je přítomna klinická symptomatologie ve smyslu hypofunkce, či hyperfunkce. Ledviny samy mají významnou úlohu v celém endokrinním systému, tvoří se zde hormony (erytropoetin), metabolizují a vylučují (inzulin, PTH) anebo některé funkce jsou pod přímou kontrolou hormonů (aldosteron).
U nemocných nacházíme některé
hormony ve sníţených koncentracích (T3, T4), jiné ve zvýšených (PTH, růstový hormon). Nutno konstatovat, ţe u nemocných s chronickým selháním ledvin je hormonální dysbalance častá, ale interpretace velmi obtíţná. Významné jsou poruchy produkce pohlavních hormonů. Vyšší hladiny prolaktinu mohou vést u muţů k sexuálním dysfunkcím a gynekomastii, u ţen pak vedou k neplodnosti. Dysbalance pohlavních hormonů (estrogeny, testosteron, FSH, LSH) způsobuje u muţů impotenci, u ţen amenoreu (nepřítomnost menstruace), které předcházela metroragie (krvácení mimo menstruační cyklus), na které se podílely poruchy hemoragické diatézy (Schück a kol., 1994). Koţní projevy chronického renálního selhání jsou časté a nemocnému způsobují spíše psychické problémy. Retencí melanocyty-stimulujícího hormonu dochází k ukládání hnědého pigmentu v kůţi. U nehtů nacházíme distální partii hnědou, zatímco proximální část je bílá. Kůţe je suchá, olupující se. Svědění je doprovodný příznak, na jehoţ etiologii se podílí vysoký kalciofosfátový produkt či hyperparatyróza (Tesař, Schück a kol., 2006). Dle Teplana a kol. (2006) patří anorexie, nauzea, zvracení, uremický fétor, krvácení do trávicího traktu, porucha resorpce ţivin, gastritida, výskyt peptického vředu, průjem, kandidóza, či hiátová hernie ke gastrointestinálním komplikacím.
30
Hlavní důvody v poruše stavu výţivy s výslednou malnutricí či obezitou spatřuje Svoboda a Mahrová, (2009): a) nedostatečný příjem potravy, vitamínů, mikroelementů, nejčastěji se jedná o chyby v dietě; b) nechutenství, nauzea, zvracení; c) změna metabolismu jednotlivých ţivin, minerálů, metabolická acidóza; d) časté funkční poruchy gastrointestinálního traktu (motility, maldigesce, malabsorbse); e) časté onemocnění (peptické ulcerace – Helicobacter pylori); f) hormonální poruchy (inzulin, parathormon, pohlavní hormony); g) katabolismus spojený s těţkým onemocněním i léčbou; h) inaktivita; i) nemocí a léčbou působený stres; j) medikamentózní léčba více léky; k) ztráta bílkovin; l) komplikace a další onemocnění ovlivňující stav výţivy (diabetes mellitus, infekční onemocnění, kardiovaskulární onemocnění). Vzrůstající počet nemocných má poruchu funkce ledvin způsobenou cukrovkou I. typu. Diabetes mellitus II. typu a porucha glukózové tolerance souvisí s poruchou funkce ledvin. I mezi nediabetiky má třetina nemocných zvýšenou glykémii na lačno a aţ dvě třetiny nemocných abnormální hodnoty v orálně glukózovém tolerančním testu (OGTT). Výskyt malnutrice je značný, aţ 70 % dialyzovaných je podvyţivených. Malnutrice je spojená s vyšší morbiditou a sníţenou fyzickou, psychickou funkční kapacitou. Obezita, hlavně její léčba, je ţádoucí u diabetiků. Pro vyšší riziko potransplantačních komplikací nejsou do listiny čekatelů na transplantaci (waiting list) zařazováni nemocní s BMI (body mass index) vyšším neţ 35.
31
3.3 Vyšetřovací metody Třeška a kol. (2003) ve své publikaci uvádí, ţe při vyšetřování ledvin a močových cest se postupuje podle klasického schématu, který zahrnuje anamnézu, fyzikální vyšetření, laboratorní vyšetření, zobrazovací metody a další postupy. V urgentních situacích můţe být přístup při vyšetření nemocného modifikován. Ledviny jsou orgánem ţivotně důleţitým se zásadním významem pro metabolické pochody a pro kardiovaskulární aparát, a jejich postiţení se můţe odrazit v patologických změnách prakticky všech orgánů a tkání.
3.3.1 Anamnéza Dle Klenera a kol. (2003) v osobní anamnéze pátráme po výskytu chronických zánětlivých procesů, a to po fokusech, zánětu vedlejších dutin nosních, opakovaných angínách, neošetřených zubních kazech, které vedou k chronickému zatěţování organismu imunokomplexy. Dále se zaměřujeme na údaje ohledně diabetu mellitu, tuberkulóze, systémových onemocnění, dlouhodobého a nadměrného uţívání směsí analgetik. V pracovní anamnéze nás zajímá profesionální expozice rtuti a olova. Neméně důleţité jsou i informace ohledně rizikových faktorů, kouření a abúzus některých drog. Při získávání rodinné anamnézy zjišťujeme výskyt arteriální hypertenze, polycystické choroby ledvin a diabetické glomeruloskleróze.
3.3.2 Fyzikální vyšetření Při posuzování celkového vzhledu nemocného si všímáme naţloutlé barvy kůţe, jako důsledku ukládání barviv v podkoţí, které nemohou být selhávajícími ledvinami vyloučeny. Přítomny mohou být další symptomy jako dušnost, otoky víček, patologické nálezy na hrudníku (hydrotorax, hypertrofie a dilatace levé komory srdeční, perikarditida), otoky dolních končetin, především v okolí kotníků. K fyzikálnímu vyšetření patří i citlivost na mírný úder do krajiny bederní. Udává-li vyšetřovaný bolest, 32
můţe být příčinou infekce ledviny či pánvičky ledvinné. Oboustranně pozitivní tapottement bývá přítomen při glomerulonefritidě (Třeška a kol., 2003).
3.3.3 Laboratorní vyšetření Racek a kol. (1999) ve své publikaci popisuje faktory, které můţou v preanalytickém období ovlivnit výsledek laboratorního vyšetření. Řadíme zde osobu pacienta, odběr a transport vzorku, jeho uchování a přípravu před analýzou. Některé faktory ovlivnit nemůţeme, jako třeba věk, rasu, biologický poločas stanovené látky, cyklické změny či pohlaví. Fyzickou aktivitu, psychický stres, vliv potravy, alkoholu, tekutin, léků a kouření ovlivnit lze. Proto je důleţité respektovat preanalytické vlivy a zabránit tak chybám a následnému ovlivnění výsledků.
3.3.3.1 Laboratorní vyšetření moči Moč lze vyšetřovat chemicky, mikroskopicky a bakteriologicky. Měla by být vyšetřena do 1 hodiny po odběru. Před odběrem je nutná hygienická očista, nejčastěji se doporučuje fyziologický roztok, borová voda, v praxi postačí mýdlová voda a oplach čistou vodou. Jakékoliv pouţití dezinfekčního prostředku zvyšuje riziko falešně negativního nálezu. Odebírá se střední proud moči (Janda a kol., 2006). Dle Mikšové, Froňkové a Zajíčkové (2003) je diuréza závislá na příjmu tekutin, teploty prostředí, druhu přijímané potravy a funkci ledvin. Ke změnám ve vylučování moči řadíme: polyurie – zvýšené mnoţství moče, oligurie – sníţené mnoţství moče, anurie – zástava tvorby moče, mnoţství je menší neţ 100 ml/24 hod, retence – zadrţování moče v močovém měchýři. Při vyšetření hodnotíme barvu, která je fyziologicky světloţlutá, pěnu, zápach, zákal, pH, specifickou hmotnost, jeţ se pohybuje v rozmezí od 1003 do 1035 kg/m3. Při biochemickém vyšetření moči se provádí chemický a mikroskopický rozbor, stanoví se přítomnost a hodnoty bílkovin, glukózy, krve, ketolátek, ţlučových barviv, amyláz, kreatininu, anorganických látek, hormonů, léků. Základním vyšetřením, které umoţňuje posoudit funkční stav ledvin, je 33
stanovení hodnot plazmatické koncentrace kreatininu (Pkr). Pokles glomerulární filtrace (GF) je spojen se vzestupem hodnot Pkr. V praxi stanovujeme glomerulární filtraci pomocí clearence kreatininu (Ckr) po 8-24 hodinovém sběru moče. K přesnějšímu zhodnocení
glomerulární
filtrace
vyuţíváme
stanovení
clearance
inulinu,
polyfruktosanu nebo radionuklidy značených látek jako DTPA a EDTA aj. Tyto látky jsou vylučovány pouze glomerulární filtrací, nikoliv téţ tubulární sekrecí jako je tomu u kreatininu. Vzorec pro výpočet clearance sledované látky: Cu/Cs x V/t (Cs = koncentrace látky v séru, Cu = koncentrace látky v moči, V/t = objem moče vytvořený za časovou jednotku ml/s).
3.3.3.2 Laboratorní vyšetření krve Obvykle se odebírá krev ţilní, a to na hematologické vyšetření (krevní obraz, hemokoagulační vyšetření, krevní skupina), biochemické (Na, K, Cl, Ca, P, urea, kreatinin, bilirubin, ALT, AST, GMT, ALP, PTH, albumin, glukóza). Z kapilární krve zjišťujeme hodnoty acidobazické rovnováhy.
3.3.4 Ultrasonografické vyšetření Dvořáček (1999) řadí ultrasonografii (USG) k zobrazovacím metodám. Zvukové vlny o frekvencích vyšších neţ 20 kHz se označují jako ultrazvuk. Sluchem nejsou sice zachytitelné, ale pronikají v různém rozsahu tkáněmi, coţ umoţňuje jejich vyuţití při zobrazení vnitřních parenchymatózních orgánů. Hlavní výhodou je neinvazivnost a snadná dostupnost. Vyšetření nás informuje o uloţení, velikosti, tvaru, přítomnosti konkrementů, cyst, arteriálním a venózním řečišti, ledvin, pánviček i patologickém procesu v okolí ledvin. Barevná Dopplerovská sonografie je hodnotnou metodou k posuzování průtoku krve ledvinami. Vyšetření nemá kontraindikace a je moţno je opakovat.
34
3.3.5 Renální biopsie Renální biopsie (RB) je technika, která umoţňuje odebrat vzorek renální tkáně z jedné ledviny nemocného, kde předpokládaný proces postihuje obě ledviny shodným patologickým procesem. Renální biopsie bývá indikována z celé řady důvodů, mezi něţ patří především potřeba určit přesnou diagnózu či stanovit stupeň a rozsah postiţení ledvinné tkáně. Vyhodnocení změn pak pomůţe při rozhodování typu léčby. Historicky první biopsii ledvin provedli v roce 1951 dánští lékaři Iversen a Brun. Polohu ledviny kontrolovali pomocí intravenózní urografie a zvláštností je, ţe nemocný při invazivním výkonu seděl. V současné době se preferuje vizualizace prostřednictvím ultrazvukového zaměření, kdy ke zdokonalení metody slouţí i pouţití lineární výřezové sondy, která umoţní v reálném čase kontrolovat polohu speciální jehly a zajistit tak odběr vzorku z adekvátního místa ledviny. Většina RB se provádí perkutánní technikou, jen výjimečně se můţeme setkat s jiným způsobem odběru, jako je otevřená či laparoskopická renální biopsie, vyuţívaná u rizikových nemocných. V důsledku technického
zdokonalení
se
výrazně
sníţil
okruh
kontraindikací.
Absolutní
kontraindikací je nesouhlas nemocného s výkonem a nekorigovatelná porucha hemokoagulace. Mezi relativní kontraindikace patří obezita, nespolupracující nemocný, aktivní infekce postihující ledviny a dekompenzovaná arteriální hypertenze (Viklický, Dusilová Sulková, Rychlík, 2007). Z vlastní zkušenosti můţu uvést, ţe se výkon provádí v analgosedaci, na speciálním zákrokovém sálku. Vyšetřovaný musí být na lačno, má kanylaci periferní ţíly, v normě základní odběry, fyziologické funkce. Samotný výkon spočívá v zaměření ledviny pomocí ultrazvuku. Po zaměření je kůţe nad bioptovaným orgánem dezinfikována a lokálním anestetikem znecitlivěna. Poté je bioptická jehla za stálé kontroly ultrazvuku zaváděna do blízkosti ledviny. Vlastní vpich do ledviny s odebráním vzorku trvá jen pár vteřin. Po biopsii je nutné zachovávat 24 hodinový klid na lůţku. V prvních hodinách se doporučuje zvýšený příjem tekutin, poloha na zádech s kompresí místa vpichu, pravidelná
kontrola
fyziologických
funkcí,
včetně
odběrů
krve
a
moče.
Před propuštěním do domácího léčení je provedeno kontrolní USG. Bioptický vzorek je zpracován, o výsledku je informován nejen nemocný, ale i Český registr biopsií při České nefrologické společnosti (Příloha 3).
35
3.4 Léčebné postupy při chronickém selhání ledvin Nemocní,
u
kterých
bylo
zjištěno
chronické
onemocnění
ledvin,
jsou
dispenzarizováni a léčeni v nefrologických ambulancích. Tyto ambulance také pečují o pacienty v programu peritoneální dialýzy a připravují nemocné k zařazení do dialyzačně transplantačního programu.
3.4.1 Konzervativní léčba Konzervativním léčením rozumíme postupy, které spočívají v úpravě či příznivém ovlivňování metabolických a funkčních odchylek cestou dietní a medikamentózní. Je důleţité konzervativní léčbu zahájit v časném stádiu sníţení renálních funkcí (Teplan, 2003). Úprava příjmu bílkovin a energie je určována individuálně, dle stupně sníţení renálních funkcí a metabolického stavu pacienta. Princip diety spočívá v redukci celkového příjmu bílkovin na 0,8-0,3 g/kg/den, suplementací ketoanalogy, kalcia, včetně dostatečného energetického příjmu 150 kJ/kg/den. Omezení v dietě se týká hlavně příjmu fosforu, draslíku a tekutin. Vzhledem k tomu, ţe nemocní mívají i další onemocnění, je vhodná konzultace a edukace nutriční terapeutkou. Déle trvající acidóza má nepříznivé metabolické důsledky, proto nemocným podáváme perorálně NaHCO 3 (bikarbonát sodný). Ke zlepšení krevního obrazu přispívá pyridoxin, kyselina listová, preparáty ţeleza se podávají pouze u sideropenických anémií, aby nedocházelo k potenciálnímu výskytu hemosiderózy. Kauzálním postupem v léčbě anémie je aplikace
rekombinantního
lidského
erytropoetinu.
Adekvátní
léčba
arteriální
hypertenze, včetně její kontroly, kterou provádí sám nemocný, zpomaluje progresi chronické renální insuficience. Součástí konzervativní léčby je také úprava příjmu sodíku, kalia. Porucha kalciumfosfátového metabolismu vede u nemocných k vývoji renální osteopatie. Při poklesu sérového kalcia pod dolní hranici normy jsou nemocným ordinovány kalciové soli, v těţších případech se uţívá aktivní forma vitamínu D, zejména 1,25-dihydroxycholekalciferol (přípravek Rocaltrol) s pravidelnou kontrolou kalcémie (Klener a kol., 1999). 36
3.4.2 Náhrada funkce ledvin eliminačními metodami V posledních letech došlo k velkému rozvoji eliminačních metod. Nejrozšířenější je však hemodialýza (HD), která spočívá v tom, ţe krev je z cévního přístupu nemocného odváděna do systému hadic mimotělního oběhu. Aby se krev v mimotělním oběhu nesrazila, musí být antikoagulována. Krevní pumpa dialyzačního monitoru pohání krev hadicemi do dialyzátoru, kde se očišťuje. Podkladem očišťování je přechod látek přes semipermeabilní membránu do dialyzačního roztoku, který protéká na druhé straně membrány. Látky přecházejí přes membránu na podkladě difúze, částečně také filtrace. Dialyzační roztok je připraven dialyzačním monitorem z upravené vody a dialyzačního koncentrátu. Do dialyzátoru jej přivádí pumpa a hadice dialyzátového oběhu. Z dialyzátoru se krev jinými hadicemi vrací zpět do cévního přístupu nemocného. Dialyzát je odveden do odpadu. Hemofiltrace je léčebná metoda, která na rozdíl od hemodialýzy vyuţívá k očišťování krve jen filtraci, nikoli difúzi. Krev cirkuluje jako při hemodialýze. Dialyzátorem (filtrem) protéká jen krev, nikoli dialyzační roztok. Odstraněná tekutina se nemocnému nahrazuje substitučním roztokem. Substituční roztoky jsou dostupné buď ve vacích, nebo jsou připravovány on-line, přímo dialyzačním monitorem. K provedení hemofiltrace jsou nezbytné vysokopropustné membrány. Dialyzační monitory musí mít přesný systém pro bilanci odstraněné a substituované tekutiny, protoţe i malé chyby v bilancování při celkovém obrovském objemu filtrace by mohly být fatální. Tato metoda umoţňuje ve větší míře neţ při hemodialýze eliminaci látek o větší molekulové hmotnosti. Nízkomolekulární látky jsou však díky difúzi lépe odstraňovány dialýzou. Hemodiafiltrace je kombinace předchozích dvou metod, která umoţňuje dosáhnout účinného očišťování krve. Dialyzátorem protéká krev i dialyzační roztok. Metoda pouţívá vysokopropustné membrány a odstraněná tekutina musí být nemocnému hrazena substitučními roztoky (Tesař, Schück a kol., 2006). Principem peritoneální dialýzy (PD) je výměna látek mezí krví a peritoneálním dialyzačním roztokem, při této metodě je vyuţíváno fyzikálních jevů osmózy a difúze. Tato výměna látek se uskutečňuje transportem přes pobřišnici - peritoneum. Pro PD je nutný katétr zavedený do dutiny břišní, zpravidla ve střední čáře, 2-4 cm pod pupkem (Bednářová, Dusilová Sulková a kol., 2007). Porovnání metod náhrady funkce ledvin je uvedeno v Příloze 4.
37
3.4.3 Transplantace První písemná zpráva o experimentální transplantaci ledviny vyšla v roce 1902, provedl ji vídeňský chirurg Ulmann. Jednalo se autotransplantaci ledviny u psa. Ledvina byla umístěna na krční cévy a po dobu pěti dnů byla funkční. První transplantace ledviny u člověka byla provedena v roce 1933 ukrajinským chirurgem Voronojem u 26leté ţeny, která se pokusila o sebevraţdu, nemocná však zemřela. Zásadním předělem v historii transplantací ledviny byl 25. prosinec 1954, kdy lékaři Murray a Merrill provedli v Bostonu první úspěšnou transplantaci ledvin mezi jednovaječnými dvojčaty. Příjemce ţil s funkčním štěpem celých devět let (Třeška, Hasman, Reischig, Hes, 2008). V roce 1961 byl u nás učiněn první pokus o alotransplantaci ledviny ze ţivého dárce na klinice v Hradci Králové. Příjemkyní byla 16letá studentka, dárkyní byla její matka, tato transplantace skončila neúspěchem. První úspěšná transplantace ledviny byla uskutečněna v roce 1966 v tehdejším Ústavu klinické a experimentální chirurgie v Praze, předchůdce nynějšího IKEM. Jednalo se o transplantaci příbuzenskou, štěp byl funkční od počátku, funkce se rozvinula k normálním hodnotám a trvala 11 měsíců. Imunosuprese byla zaloţena na dvojkombinaci azatioprinu s prednisonem (Viklický, Janoušek, Baláţ a kol., 2008). V současné době je přeţívání transplantované ledviny z ţijících dárců v prvním roce po transplantaci aţ 98 %, u kadaverózních dárců je to 95 %. Při transplantaci ze ţijícího dárce je průměrně ledvina funkční 20 let, při transplantaci z kadaverózního dárce 8-12 let. Transplantace poskytuje mezi metodami náhrady funkce ledvin nejvyšší kvalitu ţivota. Je snahou, aby byla dosaţitelná pro všechny, kteří ji potřebují. Po řadu let narůstal počet pacientů v čekací listině rychleji, neţ narůstal počet transplantací. Pomyslné “nůţky” mezi počtem čekatelů a počtem transplantací se rozevíraly. V současné době je tento rozdíl zpomalen. V České republice je transplantační program na velmi vyspělé úrovni. V současnosti je u nás transplantováno přibliţně 380 osob ročně a celkem přibliţně 3000 osob ţije s funkční transplantovanou ledvinou. Počet transplantací je výrazně závislý na počtu dárců ledvin, a proto je velké úsilí věnováno dárcovskému programu. V roce 2009 bylo provedeno celkem 347 transplantací, z toho
38
27 od ţijících dárců a 320 od dárců kadaverózních (Koordinační středisko transplantací, 2010). Major a Svoboda (2000) popisují tři zdroje transplantace ledviny: a) od ţivých příbuzných dárců (otec, matka, bratr, sestra, syn, dcera); b) od ţivých nepříbuzných dárců (většinou manţel, manţelka nebo moţnost zkříţené transplantace, přehledněji v Příloze 4); c) od zemřelých dárců, kdy smrt jedince je jednoznačně dána smrtí mozku. V řadě publikací se můţeme setkat se čtvrtým zdrojem, jde o dárce s nebijícím srdcem (non-heart-beating donor – NHBD). Obecně lze říci, ţe se jedná o jedince, u nichţ došlo k zástavě srdce a resuscitací se nepodařilo srdeční akci obnovit. Po určitém tzv. non touch intervalu, který trvá zpravidla 10 minut, kdy nelze na těle provést jakékoli léčebné či jiné úkony, je moţné provést odběr orgánů. Dárci s nebijícím srdcem jsou klasifikování dle tzv. Maastrichtských kritérií. V některých zemích tento typ dárcovství právní normy nepřipouštějí, např. Německo (Třeška, Hasman, Reischig, Hes, 2008). Nemocní s nezvratným selháním ledvin mají většinou další komplikující onemocnění, která mohou, v případě následné transplantace ledviny a imunosupresivní léčby, zapříčinit ţivot ohroţující komplikace. Hlavním cílem před zařazením nemocného na čekací listinu (waiting list) je minimalizovat riziko. Obecně vzato, nemá být do čekací listiny zařazen nemocný, u kterého lze zjevně odhadnout předpokládanou dobu ţivota, jedná se o nemocné s pokročilou povšechnou aterosklerózou, malignitou, chronickým respiračním selháním, polymorbiditou, neschopnosti spolupráce a obezitou, kde BMI je vyšší neţ hodnota 35. Za zařazení nemocných do čekací listiny je odpovědné příslušné transplantační centrum a indikace nemocného k transplantaci řeší v součinnosti ošetřující nefrolog a lékař transplantačního centra. Je známo, ţe doba strávená na dialýze je nezávislým faktorem, který zvyšuje jak mortalitu nemocných, tak i přeţívání štěpů po transplantaci. Proto je nejvhodnější provést transplantaci ještě v době před zahájením dialyzační léčby, kdy nemocní jsou ve stádiu 5 (KDOQI st. V). Většina vyšetření nutná k zařazení nemocných do čekací listiny má být provedena v době konzervativní terapie, řadíme zde stanovení krevní skupiny, HLA typizaci, EKG, RTG srdce a plic, echokardiografii, USG břicha, štítné ţlázy, končetinových tepen, 39
gastrofibroskopii, gynekologické vyšetření, zubní a další, záleţí na věku a zdravotním stavu. Mnoho nemocných čeká na transplantaci řadu let a je pochopitelné, ţe jejich stav se v průběhu té doby mění, proto je třeba nemocné řádně vyšetřovat i během čekání na transplantaci. Všechny významné změny zdravotního stavu jsou konzultovány s lékařem transplantačního centra (Viklický, Janoušek, Baláţ a kol., 2008). Transplantační medicína by nemohla existovat bez dárců orgánů a dárcovství by nebylo moţné bez vstřícného postoje veřejnosti. Oprávnění k odběru orgánů se řídí právními normami v jednotlivých zemích, a ty jsou různé dokonce i v zemích Evropské unie. V současné době rozeznáváme dva hlavní principy zakotvené v legislativě týkající se darování orgánů a tkání. První, princip předpokládaného souhlasu, spočívá v tom, ţe kaţdý kdo během svého ţivota nevysloví nesouhlas s moţností odběru orgánů a tkání v případě své smrti, s touto moţností souhlasí. Platí v Rakousku, Polsku, Maďarsku, Francii, Španělsku, České republice. Druhý, princip předpokládaného nesouhlasu, znamená, ţe vůli k odběru orgánů vyjádří zemřelý za svého ţivota, a to vlastnictvím vyplněné Dárcovské karty, případně vyjádřením v poslední vůli. S tímto fungujícím principem se můţeme setkat v Kanadě, Spojených státech amerických, Velké Británii, Německu, Nizozemí (Třeška, Hasman, Reischig, Hes, 2008). Česká republika se řídí Zákonem č. 285/2002 Sb., o darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů a o změně některých zákonů (transplantační zákon). Přijetím tohoto zákona vznikla povinnost zřídit Národní registr osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů a Koordinační středisko transplantací (KST), které je transparentní a nezávislou institucí zřízenou Ministerstvem zdravotnictví ČR. Hlavním úkolem je zajištění a zprostředkování transplantací, dále vedení registrů, informační činnost, mezinárodní spolupráce. Posláním je zajišťovat a koordinovat transplantace v souladu s poznatky moderní medicíny, etiky a práva. Cílem činnosti týmu KST je maximální mírou přispět ke zlepšení kvality ţivota pacientů nebo k jeho záchraně. Koordinátoři KST, kteří mají nepřetrţitou sluţbu, přijímají informace o potenciálních dárcích z regionálních transplantačních center. Přijímané výzvy jsou posléze zpracovány. Orgány jsou dle národní čekací listiny a alokačních algoritmů nabídnuty do příslušných transplantačních center konkrétním čekatelům. Z důvodu většího počtu čekatelů na ledviny, neţ v případě ostatních orgánů, je alokace ledvin
40
prováděna pomocí počítačového programu, který pracuje s přesně definovanými algoritmy (ASPI, 2010). Viklický, Janoušek, Baláţ a kol. (2008) se ve své publikaci zabývají nejčastějšími komplikacemi, které mohou nastat po transplantaci ledviny. Popisují jednak pooperační komplikace, rejekci štěpu, negativní vliv imunosupresivní terapie, ale i vznik malignity, kardiovaskulárního, hematologického, gastrointestinálního, psychiatrického onemocnění, které se vyskytují v přímé souvislosti s transplantací. Transplantace ledviny je léčebnou metodou volby pro dětské pacienty s chronickým selháním ledvin, neboť děti po transplantaci mají lepší dlouhodobé přeţití i kvalitu ţivota, neţ děti dialyzované. V roce 1981 byla ve Fakultní nemocnici v praţském Motole provedena první transplantace ledviny dítěti. Pokroky v chirurgické technice a léčbě, které zajišťují dlouhodobě činnost ledvin, jsou v posledních desetiletích značné a opravňují provést transplantaci i u dětí nízkých věkových skupin. V posledních létech stoupá i počet tzv. preemptivních transplantací, kdy se pacient transplantuje bez předchozí dialýzy. Většinou je to v situacích, kdy jde o transplantaci od ţivého dárce, to je aţ na výjimky vţdy člen rodiny pacienta. Většina dětí se ale dostává k transplantaci po předchozí dialýze, dnes převaţuje v této věkové skupině dialýza peritoneální. Stále však platí, ţe počet příjemců ledvin převyšuje počet jejich dárců. V ČR existují tři dětská dialyzační střediska (Praha-Motol, Brno, Ostrava), transplantace ledvin u dětí jsou prováděny pouze ve FN Motol, tedy pro děti z celé ČR. Pokud je k dispozici štěp dárce, jehoţ hmotnost v podstatě odpovídá hmotnosti příjemce, přenese se orgán dárce do pravé nebo levé kyčelní jámy pacienta. Pokud je k dispozici větší štěp, tedy ledvina dárce větší hmotnosti neţ má příjemce, ukládá se štěp výše, do retroperitonea a ledvinná tepna se našívá na břišní aortu, ledvinná ţíla štěpu přímo na dolní dutou ţílu příjemce (Janda, Špatenka, Dušek, Vlachová, Seeman, 2006).
41
3.5 Hemodialýza Při pohledu zvenčí se hemodialýza můţe jevit jako úzký obor, ale není tomu tak. Náhrada funkce ledvin představuje nejen vlastní proceduru očišťování krve, ale i sloţitou péči o nemocného. V počátcích chronického hemodialyzačního programu v období 60. let, byla jako úspěch hodnocena skutečnost, ţe nemocný mohl být přijat do programu a ţe nezemřel. V současné době je cíl posunut mnohem dál, a to poskytnout léčbu všem, kteří ji potřebují, vybrat pro ně optimální modifikaci, zabránit či minimalizovat vznik akutních a chronických komplikací a zajistit nejen pouhé přeţívání, ale co nejpřijatelnější kvalitu ţivota (Sulková a kol., 2000).
3.5.1 Historie hemodialýzy Dějiny dialýzy se datují jiţ od roku 1854, kdy skotský chemik Thomas Graham studoval dialýzu na prostupnosti stěny hovězího močového měchýře, jenţ pak pouţil k sestavení jednoduchého dialyzátoru. V roce 1912 baltimorští fyziologové Abel, Rowntree, Turner sestrojili první dialyzátor, který byl podobný současným kapilárním dialyzátorům, výkon nazvali vividifúze a byl proveden na psech. Ve čtyřicátých letech se uskutečnila první úspěšná dialýza člověka, vedena mladým holandským lékařem Willemem J. Kolffem. Zpočátku byla krev pacientům odebírána a přenášena do přístroje. Byl to horizontálně upevněný válec sloţený z dřevěných lišt, na němţ byla navinuta celofánová hadice. Otáčením válce se hadice, naplněná krví, dostávala do styku s dialyzačním roztokem. V roce 1943 napojil patnáct terminálně uremických nemocných pomocí skleněných kanyl přímo na svůj dialyzátor, avšak bez úspěchu. Umělá ledvina si vyslouţila název „smrtící stroj“. Teprve v roce 1945 úspěšně vyléčil nemocnou s akutním hepatorenálním selháním. Prokázal tak, ţe člověka s akutním selháním ledvin lze zachránit (Lachmanová, 1999). V padesátých letech vznikala první dialyzační střediska v USA a v Evropě. Podle statistik bylo v Evropě v roce 1957 sedm dialyzačních středisek, z toho jedno bylo i
v Praze. Dialyzační
přístroje byly primitivní, jednoduché, velkoobjemové,
velkoplošné, včetně minima zdravotnických potřeb. První pracoviště umělé ledviny 42
v naší republice bylo zaloţeno na II. interní klinice prof. Vančury 1. LF UK v Praze. Pracoviště provedlo první úspěšnou dialýzu 10. 12. 1955 u nemocné s akutní otravou sublimátem. Druhé pracoviště vzniklo v roce 1957 v Hradci Králové na I. interní klinice, která vyuţívala Moellerova dialyzátoru Alwallova typu. Tento dialyzátor se skládal ze dvou dvojitých dialyzačních válců o hmotnosti 45 kg a 80 cm výšce. K napojování nemocných byly pouţívány skleněné kanyly zaváděné do tepny vřetenní a ţíly loketní. V pokroku došlo v roce 1967 po návratu vedoucího lékaře hradeckého pracoviště doktora Erbena, z ročního působení na Oddělení umělých orgánů prof. Dr. Kolffa na Cleveland Clinic Foundation v USA, kdy byl projektován a vyroben hradecký hemodialyzační systém s centrálním ovládacím monitorem, který umoţnil celkově léčbu 36 nemocných na 6 dialyzačních lůţkách s 18 moţnými dialýzami denně ve třech směnách, které trvaly 8 hodin. Po ročním bezporuchovém provozu byly tyto systémy vyrobeny a instalovány v dialyzačních střediscích v Plzni, Českých Budějovicích, Olomouci, Zlíně (tehdejším Gottwaldově), Košicích, ale i v zahraničí, v německém Magdeburgu, maďarském Debrecenu. Hradecký hemodialyzační systém poloţil základy nejen k celostátnímu pravidelnému dialyzačnímu programu, ale byl i podnětem pro další nákup dialyzačních přístrojů ze zahraničí typu Travenol, Gambro, Fresenius, Chiradis. Koncem roku 1969 byla dialyzační léčba postupně dostupná pro průměrný roční počet více jak 100 pacientů s náhlým selháním ledvin. Nástup této dialyzační aktivity začal být sledován na celostátních nefrologických konferencích, z nichţ první se konala v Hradci Králové, kde bylo také zahájeno první statistické hodnocení dialýz (Sulková a kolektiv, 2000).
3.5.2 Současná situace v České republice Změna politického reţimu měla za následek vybudování nových hemodialyzačních středisek, včetně nestátních. V současné době je v naší republice celkem 92 dialyzačních středisek, z toho 45 zařízení je nestátních, 89 pro dospělé, 3 pro děti. (Česká nefrologická společnost, 2009). Nemocný, který dochází na ambulantní kontroly k nefrologovi a mělo by u něj dojít k hemodialýze, jako metodě léčby, by měl mít před první hemodialýzou jiţ trvalý cévní 43
přístup, měl by být očkován proti hepatitidě typu B a současně informován a edukován lékařem a zdravotní sestrou, a to o metodě samotné, moţných komplikacích, způsobu dopravy, ţivotosprávy, pohybové aktivitě. Vhodné je slovní informace doplnit i písemným materiálem, či samotnou návštěvou hemodialyzačního střediska, kde bude nemocný na léčbu docházet. Je snaha zahájit hemodialýzu včas, většinou při poklesu GF pod 0,17 ml/s a při hodnotě sérového kreatininu nad 500 µmol/l. Nicméně nelze se jednoznačně drţet jen doporučených čísel, nýbrţ, je nutné přihlédnou jak k celkovému stavu nemocného, tak k jeho přáním a kvalitě ţivota (Lachmanová, 2008). Janoušek, Baláţ a kolektiv (2008) se ve své publikaci zmiňují, ţe i přes dostatečnou dialyzační kapacitu, kdy je hemodialyzační středisko s nefrologickou poradnou prakticky v kaţdém větším městě, není onemocnění včas rozpoznáno a první setkání nemocného s nefrologem je aţ při akutním zahájení dialyzační léčby, a to při zjevné uremii. V české nefrologické hantýrce se jedná o „dialýzu z ulice“. Dle informací Všeobecné zdravotní pojišťovny se hemodialýza provádí 3krát týdně, po dobu 4 hodin. Doba dialýzy se můţe lišit v závislosti na zdravotním stavu nemocného. Norma 3krát týdně je dána zdravotní pojišťovnou, která tento výkon proplácí. Samotný výkon stojí cca 1.500,00 Kč.
3.5.3 Situace v zahraničí Ve vyspělých zemích je léčba obdobná jako u nás. V Mexiku je pouze 20 % nemocných na hemodialýze, v USA zase sílí hnutí propagující moţnost domácí hemodialýzy, ve střední Evropě stále převládá názor, ţe hemodialýzu bez lékaře nelze provést. Ve Francii je soukromé hemodialyzační středisko Tassin, kde profesor Charrou preferuje tzv. dlouhé hemodialýzy, 3krát týdně po dobu 8 hodin. Toto středisko dosahuje velmi dobrých výsledků ve srovnání mortality a morbidity (Lachmanová, 2008). Člověk závislý na hemodialýze můţe cestovat i za hranice naší republiky, kde mu bude poskytnuta kvalitní dialýza, a to nejen sám, ale i v rámci skupiny dialyzovaných, 44
prostřednictvím Prázdninové dialýzy. Je však nutné dva měsíce před plánovanou cestou do zahraničí oslovit koordinátora příslušného hemodialyzačního střediska, který zjistí, jaká je dostupnost hemodialýzy v zahraničí, včetně předběţného rezervování termínu. Koordinátor potřebuje příslušné dokumenty, které jsou potřebné při cestě do ciziny: lékařskou zprávu přeloţenou do angličtiny, oboustrannou kopii Evropského průkazu zdravotního pojištění, kopii cestovního pasu nebo občanského průkazu, pokud se jedná o cestu do země Evropské unie. Cena za léčbu v zahraničí závisí na konkrétním středisku. Můţe být bezplatná, placená prostřednictvím Evropského průkazu pojištěnce nebo se spoluúčastí (týká se převáţně Chorvatska), či plně hrazena.
3.5.4 Cévní přístupy Cévní přístup pro hemodialýzu musí být kvalitní, nejen z důvodu snadného technického přístupu, ale i pro zabezpečení dostatečného průtoku krve. Z historického hlediska byl ve 40. letech cévní přístup prováděn chirurgickou preparací tepny a ţíly, do nichţ se vkládaly skleněné, kovové či plastové kanyly. V roce 1960 byl zhotoven první zevní arteriovenózní zkrat, Scribnerův shunt. O rok později byla Angličanem Shaldonem poprvé provedena kanylace femorální ţíly, včetně zavedení jednocestného katétru (Lachmanová, 2008). Tesař a kol. (2003) ve své publikaci popisuje dva typy cévních přístupů, dočasný a trvalý. Dočasný cévní přístup je vhodný pro nemocné s akutním selháním ledvin, u intoxikovaných osob vyţadujících HD, u nemocných s peritoneální dialýzou, kdy tento typ léčby musí být akutně přerušen, anebo pro „pacienty z ulice“. Tento přístup slouţí pouze na omezený počet výkonů, poţívá se dvojcestný katétr, který se zavádí do hrdelní ţíly (vena jugularis), méně často do ţíly podklíčkové (vena subclavia) a stehenní (vena femoralis). Při kanylaci ţil můţe dojít ke komplikacím, a to ke krvácení, trombóze, stenóze a infekci s následnou sepsí. Prevence spočívá v dobře provedeném postupu a následné aseptické péči. Lachmanová (2008) se podrobně zabývá trvalým cévním přístupem. V současné době se pouţívá permanentní katétr (permcath) a arteriovenozní fistule (AVF) 45
s pouţitím vlastního ţilního systému nebo umělých cévních štěpů. Permanentní katétr je nejčastěji zavedený do hrdelní ţíly a vyveden podkoţním tunelem s vyústěním do podklíčkové oblasti. Katétr má dvojitý lumen, obsahuje dakronovou manţetu a je vhodný pro nemocné vyšší věkové kategorie, kteří nemají kvalitní periferní ţilní systém na horních končetinách, kardiaky anebo pro polymorbidní pacienty se špatnou prognózou. Ţivotnost katétru ve zkušeném dialyzačním týmu je dlouhá a výhodou je, ţe katétr lze pouţít ihned po jeho zavedení a také není potřeba napichování ţilního systému. U nemocných, kde předpokládáme zaloţení arteriovenózní fistule, je nezbytné důkladné vyšetření, které zahrnuje anamnézu, klinické vyšetření, nativní rentgen předloktí, Dopplerovskou ultrasonografii a v některých případech i počítačovou tomografickou flebografii. Arteriovenózní fistule se zakládá v průměru 2 měsíce před první hemodialýzou, protoţe vyţaduje 4-6 týdnů „zrání“, AVF s goretexovým štěpem postačí 2-3 týdny. Vhodná je nedominantní končetina, podle anatomických moţností co nejdistálněji, nejčastěji spojení mezi tepnou vřetenní a ţílou hlavovou. Funkčnost AVF se projevuje při pohmatu tzv. hmatným vírem a při poslechu kontinuálním šelestem, který slábne se vzdáleností od spojky (Janoušek, Baláţ a kol., 2008). Aby byla arteriovenózní fistule funkční po co nejdelší dobu, je třeba dodrţovat určité zásady, které doporučuje Major a Svoboda (2000): na končetině, kde je zavedena AVF, neprovádíme ţádné výkony s pouţitím škrtidla, neodebíráme krev, neměříme krevní tlak, neaplikujeme nitroţilní injekce, infuze; na končetině, kde je zavedena AVF, by nemocný neměl spát; končetinu s AVF by měl nemocný chránit před údery, poraněním, neměl by ji zbytečně zatěţovat těţkým břemenem (nákupy); dodrţovat zásady osobní hygieny, častá výměna prádla, nosit prodyšné, bavlněné oblečení, opatrná manikúra; denně kontrolovat průchodnost AVF (hmatný puls, slyšitelný šelest); hlásit personálu veškeré změny v oblasti AVF (bolest, otok, vyráţka, svědění); měnit místo vpichu, tzn. kaţdou další dialýzu do nového místa a po určitém období místa vpichu opakovat (systém ţebříčku).
46
3.5.5 Reţim v hemodialyzačním středisku Dialyzační program se provádí v dialyzačních střediscích, která jsou umístěna v nemocnicích anebo mimo nemocnice, jako samostatná zdravotnická zařízení, satelitní střediska. Nemocný se musí přizpůsobit pevně stanovenému rozvrhu dialýzy a dostavit se do střediska třikrát týdně. Je dopravován sanitním vozem, cesta je hrazena zdravotní pojišťovnou. Nemocný přijíţdí do střediska také vlastním vozidlem. S sebou má mít pohodlné oblečení, svačinu. Některá střediska poskytují lehké občerstvení, teplé a studené nápoje, uzamykatelné kabinky na ponechání osobních věcí nemocného do příští dialýzy. Za kvalitu dialyzační léčby zodpovídá lékař, za provedenou hemodialýzu nese část odpovědnosti sestra, která plní ordinace. Taktika neboli předpis HD je individuální. Obsahuje délku dialýzy, průtok krve, typ dialyzátoru, sloţení dialyzačního roztoku, typ antikoagulační látky, velikost ultrafiltrace, monitoraci fyziologických funkcí, předpis léků, odběry biologického materiálu. Tento předpis se upravuje podle vyhodnocení měsíčních laboratorních hodnot, celkového stavu nemocného a ukazatelů efektivnosti HD. Můţe se však změnit kdykoliv při výskytu komplikací. Během dialýzy, která probíhá na lůţku či speciálním křesle, můţe nemocný jíst, pít, sledovat televizi, poslouchat rádio, číst, spát, zakázáno je kouření. První hemodialýza by měla být šetrná, se sníţenou rychlostí průtoku krve a neměla by přesáhnout 3 hodiny (Lachmanová, 2008). Péče o nemocného v HD středisku je komplexní, podílí se na ní nejen lékař, zdravotní sestra, která by měla mít specializaci, ale i psycholog, nutriční terapeut, technik, pomocný personál, administrativní pracovník. Práce je náročná jak po fyzické, tak psychické stránce. Některá střediska mají třísměnný provoz, sedm dní v týdnu. Všechny výkony jsou prováděny za velmi přísných aseptických podmínek, při samotné punkci pracuje sestra ve sterilních rukavicích, plášti, čepici a ústence. Pokud má pacient zavedený permcath, při napojení je zapotřebí dvou sester, kdy jedna provádí samotný výkon a druhá asistuje.
47
3.5.6 Akutní komplikace při hemodialýze Během hemodialýzy se mohou vyskytnout nejrůznější komplikace. Mezi časté komplikace patří pokles krevního tlaku, křeče, nauzea, zvracení, bolesti hlavy, bolesti zad a hrudníku. Vzácněji se vyskytuje arytmie, srdeční tamponáda, poruchy vědomí, horečka, intrakraniální krvácení, hemolýza, vzduchová embolie. Také se můţeme setkat se závaţným stavem jako je dysekvilibrační syndrom a syndrom prvního uţití. K faktorům, které se podílejí na vzniku akutních komplikací, řadíme nevhodný dialyzační roztok, nízká teplota dialyzátu, vysoká ultrafiltrace, iontová dysbalance, nesprávná obsluha dialyzačního monitoru, nedodrţování aseptických postupů, nevhodně stanovená suchá váha (Sulková a kol., 2000). Novák, Matějovič, Černý (2008) popisují dysekvilibrační syndrom jako závaţný stav s širokou škálou symptomů, doprovázen charakteristickými změnami na EKG. Příznaky se mohou objevit jiţ během dialyzační procedury anebo krátce po skončení. Nemocný udává nauzeu, je neklidný, zvrací, stěţuje si na bolesti hlavy. V závaţných případech dochází ke křečím, poruchám vědomí a komatu. Většina odborníků povaţuje za nejpravděpodobnější příčinu rychlý nárůst obsahu vody v mozku, který je způsoben rychlým sníţením solutů v plazmě během dialýza. Plazma se tak stane vůči mozkovým buňkám hypotonická a dojde k přesunu vody z plazmy do mozkové tkáně. Riziko vzniku dysekvilibračního syndromu hrozí u nemocných s preexistující chorobou centrálního nervového systému, hladinou urey vyšší neţ 60 mmol/l a těţkou metabolickou acidózou. Syndrom prvního uţití (first use syndrom) definuje Schück a kol. (1994) jako hypersenzitivní reakci na alergeny z dialyzátoru a dialyzačních materiálů. Rozlišují dva typy. Typ A vzniká během prvních minut po napojení a spuštění dialýzy a projevuje se neklidem, dušností, bolestí na hrudníku, pocity horka, svěděním, slzením, kašlem. Pokud nedojde k ukončení dialýzy, můţe stav vyvrcholit aţ anafylaktickým šokem. Vyskytuje se asi s incidencí 5/100000 hemodialýz u nemocných při první dialýze, ale i u dlouhodobě dialyzovaných, kde došlo ke změně dialyzátoru. Typ B je častější, průběh je mírný, začíná později, asi 60 minut po zahájení procedury. K projevům patří bolesti na hrudi, v zádech, zčervenání. Prevence závisí na správné přípravě dialyzátoru.
48
3.5.7 Problematika dialyzovaných dětí Onemocnění ledvin postihuje nejen dospělou populaci, ale i ty nejmenší, děti. V České republice se ročně objeví asi 15-30 dětí, u kterých je zjištěna významná porucha ledvin se sníţením glomerulární filtrace, z toho 10-15 dětí zahájí dialyzační léčbu nebo podstoupí transplantaci (Janda, Špatenka, Dušek, Vlachová, Seeman, 2006). První pokusy léčit děti s chronickým selháním ledvin dlouhodobou hemodialýzou se datují aţ od 70. let. Důvody, proč byl dialyzační a transplantační program u dětí a dorostu zahájen později neţ u dospělých, spočívaly v úvahách etického charakteru. Přestoţe došlo k vyřešení technických problémů a zlepšení tolerance léčby u dětských pacientů, stále musí pediatři čelit řadě otázek týkajících se smyslu léčby, a to nejen v oblasti finančních nákladů, kdy roční dialýza dítěte stojí cca 1 milion korun, ale i u dětí mentálně retardovaných, se somatickým handicapem, či z nefunkčních rodin (Janda a kol., 2006). Převládá názor, ţe děti by měly být dialyzovány na speciálním dětském středisku a péče by měla být interdisciplinární. Tým dětské nefrologie by měl být sloţen z pediatrů, specializovaných na dětskou nefrologii, dětských sester, urologů, cévních chirurgů, anesteziologů, nutričních a herních terapeutů, psychologů, speciálních pedagogů a sociálních pracovníků. Smyslem komplikované léčby není jen dítě udrţet na ţivotě, ale pokusit se váţně nemocné dětské pacienty zařadit do společnosti a nalézt pro ně odpovídající uplatnění (Sulková a kol., 2000).
3.5.8 Léčebný reţim Léčebný reţim je souhrn rad, pokynů, informací, které se týkají dietních opatření, pohybové aktivity, odpočinku. Pokud nemocný bude pokyny a doporučení dodrţovat, omezí vznik orgánových a psychosociálních komplikací, zlepší kvalitu ţivota, získá vyšší míru soběstačnosti, nezávislosti (Lachmanová, 1999).
49
Pohybovou aktivitu u hemodialyzovaných jedinců dělíme na individuální a skupinovou. V rámci časového průběhu mohou nemocní cvičit nejen mimo HD proceduru, ale i během ní. Pro nemocné je důleţité udrţení dosavadních pohybových schopností a dovedností. Pohybové aktivity by měly být zaměřeny na kloubní pohyblivost, svalovou sílu, pohybovou obratnost, koordinaci, dynamickou stabilitu a kardiorespirační vytrvalost. Podle zaměření na určitou oblast rozlišujeme cvičení na dechová, relaxační, kondiční, silová, kondičně vytrvalostní, koordinačně balanční, při kterém se při cvičení vyuţívá balančních pomůcek, gymnastického nářadí a náčiní. Velký význam přiřazujeme saunování, plavání a cvičení ve vodě, která by měla být dostatečně teplá, doporučuje se 32°C. Plavání zatěţuje 70 % svalových skupin. Saunování má nejen pozitivní efekt na vodní bilanci a pomáhá ke korekci krevního tlaku, ale také zvyšuje obranyschopnost organismu, která je u dialyzovaných nemocných narušena (Svoboda, Mahrová, 2009). Dle Lachmanové (2008) musí být edukace nemocných ohledně dietních opatření opakovaná. Není umění zakazovat, ale naučit nemocné restriktivnímu reţimu. Existuje řada publikací, příruček, letáků, které obsahují jídelníčky, doporučené denní příjmy vitamínů, energie, bílkovin, minerálních látek. Optimální je však konzultace s nutriční terapeutkou. Největším omezením jsou pro většinu nemocných tekutiny, jejichţ příjem závisí na velikosti diurézy, u oligoanurických nemocných se příjem tekutin pohybuje mezi 500-700 ml/den. Major a Svoboda (2000) doporučují určitá opatření k udrţení omezeného příjmu tekutin: nepít jen tak ze zvyku; povolené druhy zeleniny a ovoce jíst vychlazené; ke zvlhčování dutiny ústní je vhodné vyplachování studenou vodou, pouţít ţvýkačku či plátek citrónu, pravidelně čistit zuby, ústní vodu mít chlazenou; dávat přednost chladným nápojům před teplými, pouţívat malé skleničky; k zahnání ţízně pouţít ledové kostky a nechat je v ústech pozvolna rozpustit; při pocitu ţízně zkusit nejdříve něco sníst; omezit přísun soli ve stravě; nepít nápoje, které nemají ţádnou energetickou nebo výţivnou hodnotu; být co nejvíce aktivní, protoţe samotná nečinnost zvyšuje touhu po pití. 50
3.6 Peritoneální dialýza Jedná se o léčebnou metodu, při které je pouţíváno peritoneum, jako tělu vlastní biologická dialyzační membrána, schopna difúze a ultrafiltrace. V České republice je touto metodou léčeno 7-8 % nemocných. K faktorům, jeţ se uplatňují při výběru PD, patří informovanost lékařské a nelékařské veřejnosti, vzdálenost mezi bydlištěm a dialyzačním střediskem, v neposlední řadě také vliv ekonomický. Poměrné zastoupení je v různých zemích odlišné, např. v Mexiku se léčí 80 %, ve Velké Británii 36,3 %, v Kanadě 36 %, v Austrálii 42 % a ve skandinávských zemích 22 aţ 38 % nemocných (Bednářová, Dusilová Sulková a kol., 2007).
3.6.1 Historie peritoneální dialýzy První akutní peritoneální dialýza byla u člověka provedena v roce 1927. Do roku 1970 byly moţnosti PD u nemocných s chronickým selháním ledvin omezeny. Po roce 1975 se léčba peritoneální dialýzou začala rozvíjet a dialyzační roztok byl připravován do 1-2 l skleněných lahví. Data týkající se mortality nebyla rozhodně povzbuzující. V roce 1981 pouze 60 % nemocných léčených PD přeţívalo 2 roky. Tyto neuspokojivé výsledky byly dány častým výskytem komplikací, převáţně zánětem pobřišnice (peritonitis) a výběrem nemocných, převáţně diabetiků. Od roku 1990, kdy se pomůcky staly dostupné a moderní, se metoda PD začala rozšiřovat. Je vysoce pravděpodobné, ţe nárůst bude pokračovat a metoda se stane běţnou na všech dialyzačních střediscích (Bednářová, Dusilová Sulková a kol, 2007; Sulková, Nermutová, 1998).
3.6.2 Technické aspekty peritoneální dialýzy Pod pojmem technické vybavení zahrnujeme dialyzační roztok ve vacích, drenáţní vaky pro vypouštěný dialyzát, peritoneální katétr, konektorové systémy, váhu, elektrickou dečku, jednorázový zdravotnický materiál. Vybavení pro PD vyrábějí různé
51
firmy, hlavním cílem je minimalizovat riziko bakteriální kontaminace a zároveň zjednodušit postup. Vaky se v našich podmínkách pouţívají výhradně dvojité, jsou průhledné, termostabilní, nepropustné, opatřeny portem pro aplikaci léků a pro odběr dialyzátu. Před pouţitím musí být zkontrolovány, porušené vaky nesmí být pouţity. Vaky jsou různého objemu od 500 ml aţ po 5000 ml, před pouţitím musí být ohřáté suchým teplem na 37°C. Peritoneální dialyzační roztok má obdobné sloţení jako roztok pro hemodialýzu. Obsahuje vápník, sodík, hořčík, chloridy a k zajištění ultrafiltrace se do roztoku přidávají látky, které zvyšují osmotickou účinnost roztoku. V současnosti se pouţívají roztoky s aminokyselinami a polymerem glukózy icodextrinem, které jsou šetrné k pobřišnici oproti roztoku glukózy. Peritoneální katétr je nejčastěji vyroben ze silikonového kaučuku, jeho vnitřní průměr je cca 2,6 mm, celková délka je různá. Intraabdominální část pro dospělé měří obvykle 15 cm a po stranách má četné otvůrky. Střední část, která prochází břišní stěnou, je vybavena dakronovými manţetami, do kterých po implantaci do dutiny břišní vrůstají fibrózní vlákna zajišťující fixaci katétru. Způsob zavedení katétru je převáţně laparoskopicky, ale i chirurgicky nebo punkčně, tzv. naslepo. K nejpouţívanějším katétrům u nás řadíme Tenckhoffův a Swan-neck. Ošetřování místa vyústění se provádí denně. Ideální je udrţovat místo vstupu suché. S katétrem je moţné se sprchovat, poté provést dezinfekci místa vyústění. Koupání v moři, bazénu lze, ale po dodrţení určitých zásad (Bednářová, Dusilová Sulková a kol., 2007).
3.6.3 Typy peritoneální dialýzy Peritoneální dialýza můţe probíhat přerušovaně (intermitentně), s různě dlouhými přestávkami anebo nepřetrţitě (kontinuálně), kdy výměny probíhají pravidelně a dialyzační roztok je neustále v dutině břišní. Základní typy, reţimy: a) intermitentní peritoneální dialýza (IPD) se provádí jen po část dne a několik dní v týdnu. Výměny se provádějí ručně nebo pomocí přístroje (cykler). Metoda je vhodná pro nemocné s dostatečnou renální funkcí v době zahájení léčení; 52
b) noční intermitentní peritoneální dialýza (NIDP) je sled krátkých výměn, které probíhají jen v noci, ráno se veškerý roztok vypustí a peritoneální dutina je prázdná. Tato metoda je plně automatizovaná; c) přílivová peritoneální dialýza (TPD) znamená, ţe se ponechá v dutině břišní rezervní objem a v krátkých časových intervalech se vypouští jen část objemu, tzv. příliv; d) kontinuální ambulantní peritoneální dialýza (CAPD) patří mezi nejčastěji pouţívané, kdy je v dutině břišní trvale dialyzační roztok, který se vyměňuje v pravidelných intervalech, většinou 4krát denně. Vypouštění a napouštění se děje vlivem gravitace; e) kontinuální cyklická peritoneální dialýza (CCPD) spočívá ve výměně dialyzačního roztoku obvykle v nočních hodinách. Výměna se provádí automaticky pomocí přístroje (cykler). Ráno je procedura ukončena, avšak dutina břišní se musí naplnit roztokem (Bednářová, Dusilová Sulková a kol., 2007; Lachmanová, 1999).
3.6.4 Peritoneální dialýza u dětí Peritoneální dialýza se pouţívá častěji neţ hemodialýza. Peritoneální katétr se implantuje chirurgicky a je kratší, neţ u dospělého jedince. Pokud to klinický stav dítěte dovolí, katétr se prvních 14 dní nepouţívá. U dětí se upřednostňuje reţim CAPD, případně CCPD. Výhoda PD spočívá v provádění dialyzačních procedur doma, bez nutnosti dojíţdět několikrát týdně do vzdáleného dialyzační centra. Dítě je v péči rodiny, má kontakt se svými vrstevníky, můţe se více zapojit do školní docházky. V důsledku nepřetrţitosti léčby je u dětí méně omezen příjem tekutin a stravy, v neposlední řadě také odpadá bolestivé napichování fistule a heparinizace. Komplikace bývají obdobné jako u dospělých, např. zánět pobřišnice (peritonitida), infekce zevního ústí katétru (exit-site infekce). Mezi neinfekční komplikace patří prosakování dialyzačního roztoku okolo katétru, uvolnění zevní manţety. Vlivem zvýšeného nitrobřišního
tlaku
můţe
dojít
k
vytvoření
kýly
(hernie),
otoku
podkoţí
nebo nahromadění tekutiny v pohrudniční dutině (hydrothorax). Hlavním cílem peritoneální dialýzy je dovést dítě k úspěšné transplantaci (Janda a kol., 2006). 53
3.7 Organizace a sdruţení dialyzovaných nemocných Společnost dialyzovaných a transplantovaných (Společnost DaT) vznikla v roce 1989, aby hájila zájmy občanů postiţených chronickým selháním ledvin nejen nemocných zařazených do pravidelné dialyzační léčby, ale i jedinců po transplantaci. K aktivitám Společnosti DaT patří: pravidelné organizování rekondičních pobytů; sociální poradenství (formou placených sociálních pracovníků); vydávání časopisu Stěţeň, který vychází čtyřikrát ročně v nákladu 2000 výtisků a je zdarma zasílán všem členům Společnosti DaT a rovněţ je zasílán na všechna dialyzační střediska v ČR; vydávání příleţitostných informačních tiskovin; provozování vlastního rekondičního a rehabilitačního střediska Penzion Pastviny v Orlických horách; spolupráce při organizování sportovních her dialyzovaných a transplantovaných v ČR (www.znovu.cz/sdat/index.htm) Sportovní klub dialyzovaných a transplantovaných (SK DaT) vznikl při Dialyzačním centru nemocnice Na Homolce v roce 1995. Je členem Svazu vnitřně postiţených sportovců ČR a členem mezinárodních federací the World Transplant Games Federation (WTGF) a the European Transplant and Dialysis People Sport Federation (ETDSF). Jeho činnost se soustřeďuje na tvorbu a propagaci rehabilitačního programu pro osoby léčené umělou ledvinou či ţijící s transplantovanou ledvinou (výukové programy, přednášky) a na organizaci letních a zimních sportovních her pro dialyzované a transplantované z České republiky i zahraničí. Sportovci Klubu se pravidelně zúčastňují i celoevropských a mezinárodních sportovních her, kde byly jejich výkony v minulých letech odměněny řadou medailí. Na počátku roku 2008 se oddělil a samostatně funguje Český tým transplantovaných sportovců (Svoboda, Mahrová, 2009).
54
3.8 Kvalita ţivota Kvalita ţivota se stala jedním z nejčastěji pouţívaných pojmů současné medicíny. Vyjadřuje názor, ţe zdravotní péče má smysl do té míry, do jaké pozitivně ovlivňuje ţivot nemocných. V současné době, pro kterou je charakteristické prodluţování délky ţivota a převaha chronických, dlouhotrvajících nemocí nad nemocemi infekčními, se za hlavní cíl medicíny nepovaţuje zdraví či prodlouţení ţivota, ale zachování nebo zlepšení kvality ţivota. Kvalita ţivota je ryze subjektivní veličina a zahrnuje obecně vše, za co stojí ţít (Dragomirecká a kol., 2006). Dle Slováčka (2008) je na kvalitu ţivota nahlíţeno jako na vícerozměrnou veličinu, která zahrnuje nejen pocit fyzického zdraví a nepřítomnost symptomů onemocnění či léčby, ale v globálním pohledu téţ psychickou kondici, společenské uplatnění, ekonomické a náboţenské aspekty (Příloha 6). Další aspekty, které ovlivňují kvalitu ţivota, jsou věk, pohlaví, rodinná situace, polymorbidita, preferované hodnoty, kulturní zázemí.
3.8.1 Definice kvality ţivota Definovat pojem kvalita ţivota (Quality of Life, QOL) je velmi nesnadné, existuje řada definic, ale ţádná není obecně přijímána, přesto se shodují v tom, ţe pojem by měl obsahovat údaje o psychickém, fyzickém a sociálním stavu jedince. Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje kvalitu ţivota nemocného z perspektivy optimálního zdraví, a to jako stav úplné tělesné, duševní a sociální pohody, nikoli jen absenci nemoci či postiţení. Snaha o definování kvality ţivota vychází z Maslowovy teorie potřeb, podle které naplnění základních fyziologických potřeb (potřeba spánku, jídla, pití, úlevy od bolesti) je předpokladem pro uspokojení potřeb vyšších, a to potřeby bezpečí, uznání, seberealizace. Jiný pohled na kvalitu ţivota nemocných má Kingová, která přirovnává kvalitu ţivota k tanci. Nemocného s nově diagnostikovaným onemocněním přirovnává k tanečníkovi, začátečníkovi a jeho léčbu s následnou péčí k tanečnímu instruktorovi. Dle Ferrella a Granta definice kvality ţivota nemocných vychází z koncepčního modelu, který je dán čtyřmi doménami 55
plnohodnotného ţivota jedince, především fyzickým stavem, psychickým stavem a psychologickými aspekty, sociálním stavem a spirituálními aspekty. Calman vymezuje kvalitu ţivota jako rozdíl mezi očekáváním a výsledky. Čím je rozdíl menší, tím lepší je kvalita ţivota. Jak je naznačeno v této kapitole, kvalita ţivota je multidimenzionální a stále se vyvíjející pojem, vyuţívaný v mnoha vědních oborech. Právě jeho široká aplikovatelnost umoţňuje mnoţství definic a přístupů (Vaďurová, Mühlpachr, 2005; Slováček, 2008; Sulková a kol., 2000).
3.8.2 Pohled do historie kvality ţivota Zájem o kvalitu ţivota nacházíme jiţ v dávné minulosti. Objevuje se v římské a řecké mytologii, kde bývá spojována s osobnostmi Asclepia, Aesculapa. Pojem „kvalita ţivota“ poprvé zmínil Pigou v roce 1920, který se zabýval ekonomií a sociálním zabezpečením. Předmětem jeho výzkumu byl dopad státní podpory pro sociálně slabší vrstvy na jejich ţivot, avšak nesetkal se s ohlasem. Pojem byl znovu objeven aţ po druhé světové válce (Vaďurová, Mühlpachr, 2005). V 60. letech o kvalitě ţivota hovořil i tehdejší americký prezident Johnson, a to v politickém kontextu, kdy v jednom ze svých projevů prohlásil zlepšování kvality ţivota Američanů za cíl své domácí politiky. Měl tím na mysli, ţe ukazatelem společenského blaha není prostá kvantita spotřebovaného zboţí, nýbrţ, jak dobře se za určitých podmínek lidem ţije (Hnilicová in Payne a kol., 2005). V Evropě se pojem kvalita ţivota objevil v programu Římského klubu. Tato nevládní organizace vznikla v roce 1968 ve Švýcarsku. Kritizovala negativní tendence společnosti a hledala prostředky, způsoby humanizace světa a člověka. Hlavní aktivitou Římského klubu bylo programové zvyšování ţivotní úrovně lidí a jejich kvality ţivota. V 70. letech vyšlo mnoţství publikací, které se zabývaly definováním pojmu kvalita ţivota a stanovení indikátorů skutečné QOL (Vaďurová, Mühlpachr, 2005). Podle Vaďurové (2006) je společným znakem diskuzí o kvalitě ţivota od 70. let minulého století do současnosti nejednotnost ve stanovení indikátorů pro měření QOL, 56
jejich důleţitosti a volby nejvhodnějšího měřícího nástroje. Odborníci se shodují v názoru, ţe vymezení pojmu kvalita ţivota a volba měřícího nástroje závisí na účelu měření. Výsledkem je velká rozmanitost definic a mnoţství různých nástrojů, nejčastěji dotazníků či strukturovaných rozhovorů. Kvalita ţivota se stala nedílnou součástí všech vědních oborů. Zejména v lékařství je jedním z důleţitých ukazatelů při volbě a hodnocení celkové úspěšnosti léčby. V České republice je pojem kvalita ţivota spojován s profesorem J. Křivohlavým a doktorkou E. Dragomireckou. Ve světě se problematikou kvality ţivota zabývají desítky organizací a institutů.
3.8.3 Rozsah pojetí kvality ţivota Křivohlavý (2002) ve své publikaci uvádí, ţe pokud hovoříme o kvalitě ţivota jednotlivého člověka, vybíráme z problematiky kvality ţivota jen její dílčí oblast. Celou tuto problematiku můţeme mapovat ve třech hierarchicky odlišných sférách, v makro, mezo a personální rovině. a) makro-rovina se zabývá otázkami kvality života velkých společenských celků (např. dané země, kontinentu). Ţivot je v tomto pojetí chápán jako absolutní morální hodnota a kvalita ţivota musí tento závěr ve své definici plně respektovat. Problematika kvality ţivota se tak stává součástí základních politických úvah (např. problematika boje s epidemiemi, chudobou, terorismem); b) mezo-rovina se zabývá otázkami kvality života v malých sociálních skupinách (např. škole, zdravotnickém zařízení, domově pro seniory). Nejde pouze o respekt k morální hodnotě ţivota člověka, ale i otázky sociálního klimatu, sociálních vztahů, frustrace, existence sociální opory; c) personální rovina se zabývá otázkou kvality života jednotlivce. Týká se kaţdého z nás jednotlivě. Při stanovení kvality ţivota jde o osobní, subjektivní hodnocení zdravotního stavu, bolesti, spokojenosti, naděje. Kaţdý z nás v této dimenzi sám hodnotí kvalitu vlastního ţivota. Vstupují zde osobní hodnoty jednotlivce, jeho představy, naděje, očekávání, přesvědčení. 57
3.8.4 Kvalita ţivota a ţivotní událost Ţivotní události ovlivňují kvalitu ţivota. Jednak mění bezprostřední aktuální proţívání kvality ţivota tím, ţe vyvolávají subjektivní pocit nespokojenosti, neklidu, strachu, úzkosti či deprese, mohou vést k poruchám spánku, nesoustředěnosti, ulpívavým myšlenkám, sociální izolaci a změnám v sociálních vztazích. Současně ovlivňují dlouhodobou kvalitu ţivota spojenou se směřováním, naplňováním ţivotních cílů, uspokojováním potřeby rozvoje a růstu, uskutečňováním vnitřních moţností, hledáním nového smyslu ţivota. Spokojenější s kvalitou ţivota jsou lidé, kteří proţili méně finančních ztrát, rozvodů, změn zaměstnání, nemocí, úrazů, soudních procesů a nesetkali se s trestným činem. Spokojenější jsou ti, kteří proţili přestěhování a zlepšení majetkové situace (Janečková in Payne a kol., 2005).
3.8.5 Moţnosti a přístupy hodnocení Snaha hodnotit, měřit kvalitu ţivota vedla k vytvoření velkého mnoţství dotazníků. V počátku je pouţívali především lékaři a zdravotní sestry k externímu posouzení stavu nemocného. Později se však ukázalo, ţe pokud kvalitu ţivota konkrétního nemocného posuzuje na jedné straně zdravotník a na druhé straně sám pacient, dochází k diskrepantním závěrům. Odborníci často vidí ţivot nemocných jako méně kvalitní, neţ sami nemocní (Bednářová, Dusilová Sulková a kol., 2007). Dle Slováčka (2008) lze kvalitu ţivota hodnotit na základě objektivních a subjektivních přístupů, přičemţ nejpodstatnější je subjektivní hodnocení jedince tak, jak vnímá vlastní ţivot. V praxi je vytvořena celá řada dotazníků k zjišťování kvality ţivota, avšak ne všechny testují oblasti fyzických a sociálních funkcí, emocionality, bolesti, spánku, zaměstnání, a symptomy specifické pro dané onemocnění. K měření kvality ţivota jsou pouţívány generické dotazníky, můţeme se setkat se synonymem obecné, které hodnotí všeobecně celkový stav nemocného bez ohledu na konkrétní onemocnění. K nejznámějším patří Karnofsky Performance Status Scale (KPSS) Activities of Daily Livinga (ADL), Short Form 36 Health Subject Questionnaire (SF-36), World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-100). 58
Specifické
dotazníky
jsou
vytvořeny
jiţ
pro
jednotlivé
typy
onemocnění.
K nejpouţívanějším patří Functional Assessment of Chronic Illnness Therapy (FAoCIT), Fatique Scale (FS), Kidney Disease Questionnaire (KDQ), Kidney Disease Quality of Life Instrument (KDQOL). Křivohlavý (2002) ve své publikaci rozděluje metody do tří skupin. I. skupina - hodnotitelem kvality ţivota je druhá osoba. Metodou je Hodnotící systém akutního a chronicky změněného zdravotního stavu (APACHE II), která je pouţívána ve Velké Británii, převáţně na jednotkách intenzivní péče, kdy je zjišťována závaţnost onemocnění ihned po přijetí nemocného. Celkové skóre je v rozmezí 0-71 bodů, čím vyšší, tím větší je pravděpodobnost úmrtí. Karnofského index je metoda, kdy lékař vyjadřuje svůj názor na celkový zdravotní stav nemocného (Příloha 7). K dalším metodám řadíme symbolické a slovní vyjádření kvality ţivota. II. skupina - hodnotitelem kvality ţivota je sama daná osoba. Mezi tyto metody zahrnujeme Posuzovací škálu stresu a neschopnosti (DDRS), Stupnici spokojenosti se ţivotem (SWLS) a Systém individuálního hodnocení kvality ţivota (SEIQoL). III. skupina – smíšené metody, kombinace I. a II. skupiny. Metodou je Krátký způsob hodnocení kvality ţivota vypracovaný univerzitou v Manchesteru (MANSA) a Ţivotní škála spokojenosti (LSS), která je vizuální analogová škála se sedmi stupni.
3.8.6 Kvalita ţivota dialyzovaných Dle Lachmanové (2008) je kvalita ţivota dialyzovaných nemocných ve srovnání s běţnou populací niţší. Nemocní jsou vystaveni četným stresům, musí dodrţovat dietu s restrikcí tekutin, pravidelně uţívat léky, vlivem dialýzy jsou časově limitováni, často mají změněný vzhled, trpí sexuální dysfunkcí, vysokou nemocností. Studie ukázaly, ţe ačkoli starší dialyzovaní nemocní mají objektivně niţší kvalitu ţivota zejména v důsledku špatného zdravotního stavu, snášejí léčbu relativně dobře, protoţe uţ nemají nesplněná očekávání a v dialyzačním středisku nacházejí pravidelné 59
sociální kontakty. Jiná je situace u mladých nemocných, kteří jsou v relativně dobrém stavu, ale jsou frustrováni v potřebě partnerského vztahu, sexuálního ţivota, touze po dítěti, seberealizaci a rozvíjení zájmových a rekreačních aktivit (Svoboda, Mahrová, 2009). Sulková a kol. (2000) srovnává kvalitu ţivota nemocných na dialýze a po transplantaci, která vyznívá ve prospěch transplantovaných. Výjimku tvoří ti nemocní, kteří se po rejekci štěpu vrací zpět na dialýzu, a jejich kvalita ţivota často bývá niţší, neţ u dialyzovaných nemocných, kteří nepodstoupili transplantaci. Také domácí hemodialýza, která u nás není rozšířena, je spojována tradičně s kvalitnějším ţivotem, neţ dialýza na středisku. Domácí hemodialýza přináší nemocnému maximální svobodu a nezávislost, minimalizuje stres, zajišťuje podporu blízkých osob, ale nese s sebou reálný problém omezování a přetěţování členů rodiny, který můţe u nemocného vyvolat pocity viny. Mezi faktory, které ovlivňují kvalitu ţivota, je třeba jmenovat i svobodnou volbu dialyzační metody. Výsledky studie Szaboové jednoznačně prokázaly, ţe nemocní, kteří si nemohli sami zvolit peritoneální dialýzu, ale byla jim dána jako jediná moţnost, vykazovali podstatně niţší kvalitu ţivota. Uvedená studie potvrdila skutečnost, ţe nemocní, kteří mají moţnost spolurozhodovat o volbě léčebné metody, lépe při léčbě spolupracují a snáze přijímají problémy, obtíţe, které léčba přináší. Po příchodu na dialýzu stojí nemocný na počátku velkého úkolu. Musí se smířit s trvalou a zhoršující se nemocí, vyrovnat se s komplikacemi, obtíţemi, nejistotou a strachem z dalšího osudu.
60
3.9 Psychologické aspekty dialyzovaných nemocných Zájem o psychologickou oblast ţivota dialyzovaných nemocných je o něco mladší, neţ historie vlastní dialýzy. Důvodem byl hlavně medicínský a technický zápas o přeţití jedince. Se zdokonalováním techniky došlo k nárůstu emočních problémů, sebevraţd, depresí, agrese, úzkosti, stresu, negativního dopadu na rodinu, zaměstnání, coţ vedlo k zaměření se na psychosociální problematiku dialyzovaných. V poslední době vstupují do popředí i otázky etické, především problematika dobrovolného ukončení dialýzy. Pozornost se také obrací na personál dialyzačního týmu, který se musí vyrovnávat s nadměrnou psychickou zátěţí a syndromem vyhoření (Sulková a kol., 2000).
3.9.1 Pojem zdraví a nemoc Definování zdraví a nemoci je sloţitý multidimenzionální problém. Zdraví představuje v lidské společnosti jednu z nejvýznamnějších hodnot, která je uznávaná ve všech kulturách. Lékař pojmem zdraví rozumí nepřítomnost choroby, nemoci či úrazu. Idealista si pod pojmem zdravý člověk představí někoho, komu je dobře tělesně, duševně, duchovně i sociálně. Sociolog rozumí pojmem zdravý člověk jedince, který je schopen fungovat ve všech sociálních rolích. Lidské zdraví je tedy pokládáno za relativně sloţitý systém, v němţ fyzická, psychická, sociální a duchovní oblast tvoří společný, se svým okolím existenčně spjatý, dynamický celek. Nemoc bývá označována jako porucha zdraví. Jedná se o stav, kdy je něco v nepořádku, kdy se určitá funkce vychyluje z normy. Nemoc, na rozdíl od pocitu zdraví, přináší potíţe. Pro většinu lidí je náročnou ţivotní situací, která je vnímána jako obtíţně zvládnutelná. Nemoc mění obvyklý způsob ţivota, navyklé denní stereotypy, denní program, omezuje člověka v jeho běţných zvyklostech. Současné pojetí medicíny chápe zdraví a nemoc jako komplexní jev, ve kterém existují sloţité vztahy mezi somatickou a psychickou sférou, mezi osobností a jeho širším sociálním prostředím. Z toho vyplývá, ţe jedinec nemůţe být posuzován izolovaně, nýbrţ jako celistvá bytost, jako osobnost (Zacharová, Šimíčková-Číţková, 2007; Křivohlavý, 2009).
61
3.9.2 Změna ţivotních potřeb a hodnot Chronické onemocnění je velkou ţivotní zátěţí, která určitým způsobem ovlivní i psychiku nemocného. Můţe změnit nejen proţívání a reagování, ale i některé vlastnosti osobnosti. Významným aspektem je vědomí choroby, představa o míře ztrát, ohroţení budoucnosti. Nemoc egocentrizuje a izoluje, stává se dominantním osobním tématem a činí všechno ostatní méně významným. Pod vlivem onemocnění se mění ţivotní potřeby (Příloha 8) a hodnoty. Můţe dojít ke změně hierarchie, preferovaného způsobu uspokojení a převaţující motivace potřeb. Hlavní potřebou se obvykle stává zdraví. Nemocný má intenzivní potřebu se ve své situaci orientovat. Potřeba stimulace a nových zkušeností se v závislosti na potíţích a celkové vyčerpanosti sniţuje, avšak potřeba bezpečí a jistoty narůstá. Vlivem nemoci se mění i potřeba seberealizace. Člověk přijímá roli nemocného, jehoţ seberealizace je nějakým způsobem redukována, odmítá povinnosti, kompetence. Vzácněji můţe pod vlivem choroby dojít k akcentaci seberealizace, člověk se snaţí dosáhnout cíle právě proto, ţe jeho čas i moţnosti jsou omezeny a on si toto omezení uvědomuje (Vágnerová, 2004).
3.9.3 Osobní proţívání nemoci V průběhu zvládání nemoci je moţné identifikovat úvodní etapu šoku, která je odstartována zjištěním, ţe se objevilo onemocnění. Nemocný můţe proţívat úzkost, strach, paniku, zmatek. Poté často navazuje druhá etapa popírání nemoci, během níţ se objevuje emocionální útlum, apatie, sníţení celkové motivace a snaha vytěsnit z vědomí vše, co se vztahuje k onemocnění. Pro třetí etapu je typická intruze. Jedná se o nutkavé myšlenky, které se týkají onemocnění a vtírají se do vědomí nemocného. Další etapa představuje vyrovnávání, sérii pokusů jedince vyrovnat se s nemocněním. Poslední etapou je smíření, během něhoţ je pacient schopen uvaţovat o svém onemocnění bez výrazných negativních projevů a své onemocnění přijímá. Proţívání nemoci nemusí probíhat v dané posloupnosti, některé etapy mohou chybět, mohou se střídat, opakovat, případně i vzájemně prostupovat (Mlčák, 2005).
62
Řada studií byla věnována systematickému mapování, co nemocný člověk proţívá, kdyţ se propadá do chronické nemoci. Má nejen fyzické obtíţe, ale i psychické těţkosti. Jedná se o kognitivní problémy a negativní emocionální záţitky. Myšlenkové problémy se týkají faktu chronické nemoci. Nemocný na ni myslí často, myslet na ni doslova musí. V jeho mysli se toto téma objevuje samovolně. Největší dopad v psychické kognitivní oblasti má chronické onemocnění na sebepojetí nemocného, na to, jak člověk sám sebe vidí, hodnotí a chápe. Jeho identita je onemocněním zasaţena nejvíce. Změna celkového stavu chronicky nemocného se dotýká i jeho manţelství a rodiny. Palmer, Canzona a Wai věnovali pozornost dialyzovaným rodinám. Zjistili, ţe dochází ke změnám rolí, nejen pacientovy role, ale i partnerovy či partnerčiny (Křivohlavý, 2002).
3.9.4 Stres a dialýza Dialyzovaní nemocní ţijí trvale s vysokou mírou stresu. Stresující je jednak vlastní povaha onemocnění a jeho příznaky, ale především mimořádný charakter léčby. Nemocní trpí ztrátou vitality, zhoršením fyzické kondice, ztrátou svobody a nezávislosti, časovou a prostorovou vázaností, strachem ze smrti. Stres dopadá i na rodinu nemocného. Je dán všeobecnou nejistotou, změnou chování nemocného, změnou rolí v rodině, finančními potíţemi, omezením rodinného i společenského ţivota. Silně stresující je i vědomí závislosti na přístroji. K překonání stresu, úzkosti, strachu a k zachování stability vnitřního světa, sebehodnocení, sebedůvěry je psychika člověka vybavena obrannými mechanismy. U dialyzovaných nemocných se setkáváme nejčastěji s mechanismy vytěsnění, popření a regresí. Při vytěsnění jedinec vytlačí mimo obsah svého vědomí, co je neslučitelné s obrazem, který si o sobě učinil. „Zapomene“, ţe není zdravý a dále se fyzicky přetěţuje, „zapomene“ na dodrţování diety, uţívání leků. Vytěsněním se vyhne úzkosti, kterou by proţil při plném uvědomění si nemoci. Při popření si nemocný odmítne přiznat pravdivou podobu situace. Popírá známky únavy, vyčerpání, tvrdí, ţe mezi dialýzami „opravdu nepil“, ačkoli přichází výrazně zavodněný. V případech, kdy je realita zřejmá, se nejedná o lhaní, ale o sebezáchovnou funkci psychiky, která působí nevědomě a není závislá na intelektu nebo morálce. Řada studií ukazuje, ţe přiměřená míra popření je pro nemocného 63
prospěšná. Při regresi se jedinec podvědomě snaţí vrátit do dětství, kde se cítil ochraňován, byl v bezpečí, obklopen péči rodičů, kteří plnili všechna přání a nesli veškerou odpovědnost. Vyrovnávací strategie jsou velmi individuální. Záleţí na tom, jak nemocný stres zvládne, jak ho překoná, jak se s ním vyrovná, má vliv na jeho adaptaci. Dobře adaptovaný jedinec se na problémy dívá s nadhledem, odstupem, je schopen najít více variant řešení ţivotních problémů, je schopen udrţet si pozitivní očekávání, víru povzbuzující naději, pocit pospolitosti a sounáleţitosti, má dobré rodinné zázemí, vyšší sebevědomí (Svoboda, Mahrová, 2009; Znojová, Sulková, 2001).
3.9.5 Sociální aspekty Změna ve způsobu ţivota vyvolaná léčbou se dotkne všech mezilidských vztahů, které si nemocný vytvořil ještě před onemocněním s členy své rodiny, přáteli, známými, spolupracovníky. Někteří jedinci v rodině získají „statut nemocného“, s výraznou závislostí na nejbliţších členech. Nemocný reaguje buď pasivitou a vyţaduje ochranu v rodině, anebo naopak agresivitou vůči svým blízkým. Časem se i okolí nemocného vyčerpá a přejde většinou do protektivity či agresivity vůči nemocnému. Celý tento řetězec negativních jevů můţe vyústit u jedince ve ztrátu zájmu o ţivot, coţ se můţe projevit
nedodrţováním
léčebného
reţimu,
depresemi,
rozpadem
manţelství,
partnerství. U nemocného v pracovním procesu dochází i k úpadku v sociální sféře, protoţe nemůţe vykonávat své původní zaměstnání. Neztratit stávající zaměstnání a umoţnit pracovat všem, kteří mohou, je důleţité nejen pro zachování sociálního statutu, ale i kvality ţivota nemocného. Kritické období je při zahájení dialyzačního programu, kdy nemocný zvaţuje odchod do invalidního důchodu. To vede nejen k poklesu hmotného standardu, ale i k oslabení mezilidských vztahů, vytrácí se perspektiva, sebeúcta, samostatnost, soběstačnost a nezávislost jedince. Vzniklé mezery v sociální sféře nedovede často kompenzovat ani zájmovou činností, návštěvou přátel, kulturních a sportovních akcí, jelikoţ se mu nedostává času, ani sil. Z některých jedinců se stávají samotáři, jiní vyhledávají nové vazby mezi stejně nemocnými (Lachmanová, 2008).
64
3.10 Sociální problematika dialyzovaných Optimální stav je, kdyţ součástí týmu HDS je i sociální pracovník. Pracuje nejen s dialyzovanými nemocnými, jejich rodinnými příslušníky, ale řeší i problémy týkající se jedinců v predialyzační fázi. Ne kaţdé dialyzační středisko má sociálního pracovníka, proto nemocným pomáhá v oblasti sociální problematiky především zdravotní sestra, která se na tuto problematiku specializuje. Pokud je nemocný členem Společnosti DaT, vyuţívá sociálně-právního poradenství. Není-li nemocný v důsledku onemocnění ledvin schopen vykonávat svoji dosavadní práci, můţe mu být přiznán invalidní důchod. Od 1. 1. 2010 se jiţ nesetkáme s pojmy jako částečný či plný invalidní důchod, ale s invaliditou prvního stupně, pokud dojde k poklesu pracovní schopnosti nejméně o 35 % avšak nejvíce o 49 %, invaliditou druhého stupně, při které je pokles pracovní schopnosti nejméně o 50 % avšak nejvíce o 69 %. Invalidita třetího stupně se týká jedinců, jejichţ pokles pracovní schopnosti je nejméně o 70 %. Stupeň invalidity posuzuje okresní správa sociálního zabezpečení na základě naší ţádosti o přiznání důchodu. Občanům starším jednoho roku s těţkým zdravotním postiţením, které podstatně omezuje jejich pohybovou nebo orientační schopnost, se podle druhu a stupně postiţení poskytují mimořádné výhody. Mimořádné výhody I. stupně (průkaz TP): nárok na vyhrazené místo k sedění ve veřejných dopravních prostředcích; nárok na přednost při osobním projednávání jejich záleţitostí. Mimořádné výhody II. stupně (průkaz ZTP): výhody I. stupně; nárok na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji místní hromadné dopravy; sleva 75 % jízdného ve druhé vozové třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní přepravě a 75 % sleva v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy; drţitel si můţe zaţádat o příspěvek na provoz motorového vozidla; sleva poloviny vstupného na divadelní a filmová představení, koncerty a jiné.
65
Mimořádné výhody III. stupně (průkaz ZTP/P): výhody I. a II. stupně; nárok na bezplatnou dopravu průvodce veřejnými hromadnými dopravními prostředky v pravidelné vnitrostátní osobní hromadné dopravě; drţitel si můţe zaţádat o příspěvek na koupi, opravu, úpravu motorového vozidla; při poskytování slevy drţitelům průkazu ZTP/P se poskytne sleva poloviny vstupného i jejich průvodci. Dialyzovaným nemocným se většinou přiznávají mimořádné výhody II. stupně, tedy průkaz ZTP, ve výjimečných případech pak výhody III. stupně, průkaz ZTP/P. Příspěvek na individuální dopravu je poskytován nemocnému s těţkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, úplně nebo prakticky nevidomému, který není vlastníkem nebo provozovatelem motorového vozidla a pravidelně se individuálně dopravuje, na období kalendářního roku. Je moţno proúčtovat dopravu vlastním vozidlem na dialýzu, kdy vyúčtování provádí příslušná zdravotní pojišťovna. Kromě uvedených mimořádných výhod lze zdravotně znevýhodněným poskytnout i různé dávky sociální péče: jednorázové příspěvky na opatření zvláštních pomůcek, příspěvek na úpravu bytu, příspěvek na zakoupení motorového vozidla, příspěvek na celkovou opravu motorového vozidla, příspěvek na zvláštní úpravu motorového vozidla, příspěvek na provoz motorového vozidla, příspěvek na úhradu za uţívání bezbariérového bytu, příspěvek na úhradu za uţívání garáţe, příspěvek úplně nebo prakticky nevidomým občanům. Osobní asistence se poskytuje v přirozeném sociálním prostředí osobám se zdravotním postiţením a seniorům, jejichţ situace vyţaduje pomoc jiné osoby, v předem dohodnutém rozsahu a čase. Sluţba obsahuje pomoc při zvládání běţných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, pomoc při zajištění chodu domácnosti, pomoc při prosazování práv, zájmů a zprostředkování kontaktu se společenským prostředím. Tato sluţba se poskytuje za úplatu.
66
Pečovatelská sluţba se poskytuje osobám se zdravotním postiţením a seniorům, jejichţ
situace
vyţaduje
pomoc
jiné
osoby,
nejen
v přirozeném
prostředí,
ale i ve specializovaných zařízeních. Sluţba obsahuje pomoc při zvládání běţných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, pomoc při zajištění chodu domácnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím a pomoc při prosazování práv a zájmů. Sluţba se poskytuje za úplatu. Bezúplatně se poskytuje rodinám, ve kterých se narodily současně tři nebo více dětí, účastníkům odboje a pozůstalým manţelům (manţelkám) po účastnících odboje starším 70 let.
Příspěvek na péči je sociální dávka, která je poskytována přímo osobám, které pomoc potřebují. Člověk můţe z příspěvku hradit profesionální sociální sluţbu nebo jej pouţít k pokrytí nezbytných nákladů při zajištění péče v rodině. Dávka je poskytována ve čtyřech stupních podle rozsahu péče, kterou člověk potřebuje. Míra potřeb je posuzována sociálním pracovníkem a posudkovým lékařem. (informace získány z přednášek: Sociální péče, Právo sociálního zabezpečení; www.mpsv.cz)
67
4 MATERIÁL A METODIKA 4.1 Charakteristika a popis zkoumaného souboru V období od srpna do prosince 2009 byl uskutečněn výzkum zaměřený na kvalitu ţivota dialyzovaných nemocných. Výzkumu se zúčastnili nemocní ze čtyř hemodialyzačních středisek: B. Braun Avitum s.r.o. Bruntál, Jesenická nemocnice, spol. s r.o., Nemocnice s poliklinikou Karviná - Ráj, příspěvková organizace a Slezská nemocnice v Opavě, příspěvková organizace.
Dialyzačního středisko B. Braun Avitum s.r.o. v Bruntále (Příloha 9) disponuje i nefrologickou ambulancí. V nefrologické ambulanci probíhá pečlivá diagnostika onemocnění ledvin, snaha kaţdému pacientovi vysvětlit problematiku jeho onemocnění a moţnosti léčby. Nemocný je informován o předpokládaném vývoj nemoci a také, co můţe udělat pro to, aby zhoršování ledvinné funkce bylo co nejpomalejší, případně aby se úplně zastavilo. U postupného zhoršování a za předpokladu, ţe pacient dospěje do fáze renálního selhání s nutností pravidelné dialyzační léčby, se přistupuje k včasné přípravě do dialyzačně- transplantačního programu. HDS se nachází v areálu Podhorské nemocnice a.s., jako samostatný pavilón, který byl vystavěn během šesti měsíců a do provozu uveden dne 12. ledna 2009. Do té doby fungovalo v dispozičně nevyhovujících prostorách budovy interního oddělení. Zázemí dialyzačního centra se rozkládá na ploše 820 m2 a splňuje parametry nízkoenergetického domu. Z medicínského pohledu poskytuje bruntálské pracoviště standardní dialyzační výkony (hemodialýzu, hemodiafiltraci a peritoneální dialýzu) momentálně 50 pacientům, kapacita střediska je 60 nemocných. Nově vybudované středisko se tak automaticky stává součástí mezinárodní sítě B. Braun Avitum, která nabízí program rekreačních dialýz. Ve středisku je zaměstnáno celkem 12 zdravotních sester, které mají specializaci v nefrologii a 2 stálí lékaři. Průměrný věk sester je 39 let. Péče je zajištěna kaţdý den, mimo neděli, v dopoledních a odpoledních hodinách, bez nutnosti zatěţovat jak pacienty, tak personál noční dialýzou. Celé středisko je bezbariérové a disponuje kamerovým systémem. Výhodou i nevýhodou je prostorná a pohodlná čekárna, která 68
je společná pro dialyzované nemocné a pacienty čekající na nefrologickou kontrolu. Přístup na vlastní dialyzační sál je moţný vstupem pro personál a nemocné. K pohodlí přispívají
i
dobře větratelné šatny, v nichţ
si
nemocní do individuálních
uzamykatelných skříněk ukládají osobní věci a oblečení pouţívané během procedury. Součástí jsou toalety, sprchový kout a kuchyňka pro nemocné, kde se uchovává a připravuje svačinka (kaţdý nemocný během dialýzy dostane bagetu, teplé a studené nápoje, zdarma). Vlastní dialyzační sál obsahuje 12 polohovatelných křesel, jejichţ sklon si mohou nemocní sami navolit a 2 boxy, pro izolaci a akutní dialýzu, kaţdý o 2 lůţkách. Jak lůţka, tak křesla jsou vybavena přípojkou pro sluchátka umoţňující poslech několika radiostanic a zvuku televizního programu. Velmi významnou roli má dialyzační monitor Dialog+, odborníci jej nazývají „mozkem“ celé procedury. Zajišťuje průběţné míchání dialyzačního roztoku z ultračisté vody a dialyzačního koncentrátu, dále pumpou pohání krev, ohřívá na správnou teplotu substituční tekutinu a kontroluje průběh dialýzy i stav nemocného monitoringem krevního tlaku a pulzu. U nestabilních pacientů či pacientů se sklonem k nízkému tlaku dokonce optimalizuje úbytek tekutin během ošetření. Všechna data navíc on-line zaznamenává na centrální server, a významně tak usnadňuje práci sester a zpřesňuje dokumentaci v průběhu ošetření. Místo inspekčního pokoje je zde otevřené pracovní místo pro 3 aţ 4 sestry ve stylu obloukovitého pracovního pultu. Tento osvědčený tvar pultu a umístění pracovních ţidlí umoţňuje sestrám současně vykonávat administrativní práci vsedě a udrţovat zrakový a sluchový kontakt se všemi nemocnými. Pracoviště disponuje i zázemím pro personál – kuchyňkou, toaletami, sprchovým koutem, denní místností, šatnou. Dále se zde nachází ambulance, pracovna lékaře, vrchní sestry a kanylační sálek, sklad zásobního materiálu, místnost na odpad a pouţité prádlo, úpravna vody. Středisko je vybaveno nejmodernějším typem reverzní osmózy DWA s tepelnou dezinfekcí rozvodného okruhu, která zaručuje maximální mikrobiologické bezpečí a kvalitu upravené vody. Nemocní jsou za rok vystaveni kontaktu s přibliţně 20 000 l dialyzačního roztoku, proto dokonalý systém úpravy pitné vody z vodovodního řádu do podoby dialyzačního roztoku, je nezbytným předpokladem bezpečnosti a kvality poskytované péče. Zásadní podmínkou bezproblémového chodu střediska je rychlá dostupnost technika, který je vyškolen v servisu dialyzačních monitorů a další zdravotnické techniky pouţívané na středisku. Součástí týmu je i administrativní pracovník, který má na starosti běţný kontakt a vyřizování agendy se zdravotními pojišťovnami, tím odebírá značnou administrativní práci lékaři a vrchní sestře, ti se pak o to více mohou věnovat odborné 69
činnosti. Společnost B. Braun Avitum s.r.o. od ledna 2009 vydává časopis „Dialog, časopis nejen pro dialyzované pacienty“. Tento dvouměsíčník je dialyzovaným poskytován zdarma. Obsahuje odborná témata vztahující se k dialyzační léčbě, rozhovory se zajímavými lidmi, reportáţe z odborných nebo společenských akcí, zábavu ve formě povídek, kříţovek, sudoku. Samotnému (náměstkyní
pro
výzkumu
předcházela
ošetřovatelskou
péči,
komunikace ředitelem
s vedoucími
nemocnice,
pracovníky
managementem
společnosti), jejichţ součástí byla ţádost o umoţnění dotazníkového šetření. Všechna mnou oslovená pracoviště mi umoţnila šetření provést, avšak podmínkou bylo, ţe dotazník nebude obsahovat poloţky, které by se týkaly spokojenosti s péčí poskytovanou personálem. Jedno nejmenované pracoviště poţadovalo předloţení dotazníku ke kontrole jejich právním zástupcem. Za pomocí vrchních a směnných sester byl respondentům v měsíci říjnu rozdán dotazník týkající se jejich kvality ţivota. Dotazovaným byl vysvětlen smysl prováděného šetření, byli informováni o významu jednotlivých poloţek a také, ţe vyplnění dotazníku je dobrovolné a anonymní. Některé zdravotní sestry pomohly hůře vidícím a píšícím nemocným s vyplněním dotazníků. Údaje budou pouţity nejen pro zpracování diplomové práce, ale také pro samotné středisko. Šetření, které bylo zaměřeno na kvalitu ţivota dialyzovaných, se zúčastnilo celkem 164 respondentů, kteří řádně vyplnili dotazník. Přehled je zobrazen v Tabulce 3. Dotazníky, o celkovém počtu 200, jsem předala osobně. Jejich návratnost byla 80%. Tabulka 3. Přehled respondentů při šetření Muţi
Ţeny
Celkem
Bruntál
29
11
40
Jeseník
11
13
24
Karviná
36
21
57
Opava
23
20
43
Celkem
99
65
164
70
4.2 Popis uţitých výzkumných metod K získání potřebných dat byla uţita metoda dotazníku. Dle Gavory (2000) je dotazník nejfrekventovanější metodou zjišťování údajů, jedná se o způsob písemného kladení otázek a získávání písemných odpovědí. Dotazník je určen především pro hromadné získávání údajů, proto se povaţuje za ekonomicky výzkumný nástroj, při malé investici času můţeme získat velké mnoţství informací. Osoba, která dotazník vyplňuje, se nazývá respondent. Jednotlivé prvky dotazníku se nazývají otázky, vhodnější je pouţívat termín poloţky, kdyţ výrok nemá tázací, ale oznamovací formu. Pojmem administrace se rozumí zadávání dotazníku. Základní podmínkou účelného dotazníku je přesná formulace konkrétního cíle a úlohy dotazníku ve vztahu k zvolenému problému, včetně promyšlené struktury. Byl sestaven dotazník, který byl určen pro dialyzované jedince, Příloha 10. Dotazník obsahuje 30 poloţek a skládá se ze tří částí. Vstupní část seznamuje respondenty s cílem a významem šetření, stručnými pokyny k vyplnění, anonymitou údajů a s autorkou, která dotazník zadává. Druhá část obsahuje vlastní otázky, kdy se zpočátku umísťují ty, které se týkají faktografických údajů, dále obecné, lehčí a přitaţlivější. Uprostřed dotazníku jsou poloţky těţší, nezajímavé a ke konci jsou umístěny poloţky s důvěrnějším charakterem. V závěru dotazníku bylo respondentům poděkováno za ochotu a čas, který věnovali jeho vyplnění. Dotazník obsahuje tyto poloţky: a) otevřené, nestrukturované poloţky nenavrhují ţádné odpovědi, nenabízí ţádné řešení. Nevýhodou je jejich volnost, která působí obtíţe při vyhodnocování. Jedná se o otázky 2, 9, 24, 28, 30; b) uzavřené, strukturované poloţky se vyznačují tím, ţe jsou respondentům předkládány předem připravené odpovědi. Nevýhodou je fakt, ţe všechny moţné odpovědi jsou vtěsnány do schématu připravených odpovědí. poloţky dichotomické, respondent si vybírá ze dvou moţností, otázka 1, 6, 29;
71
u polytomických poloţek se předkládá více odpovědí neţ dvě, otázka 3, 5, 7, 11 – 20, 22, 23, 25, 26; výčtové se vyznačují tím, ţe respondent vybírá současně několik odpovědí, otázka 21, 27; polouzavřené volí respondent v případě, ţe mu nevyhovuje ţádná z nabízených moţností a pouţijeme nabídku „jiná odpověď“, otázka 4, 8, 10 (Chráska, 2007).
72
4.3 Statistické zpracování práce Po obdrţení vyplněných dotazníků dle jednotlivých dialyzačních pracovišť byla všechna data zpracována. Pro zpřehlednění výsledků výzkumu byly vytvořeny tabulky v programu Microsoft Office Word 2007, kdy data byla prezentována v absolutních číslech (n) a relativních číslech (%), výsečové grafy v programu Microsoft Office Ecxel 2007.
73
5 VÝSLEDKY A DISKUSE V této kapitole budou představeny výsledky zjišťovaného výzkumu, kterého se zúčastnilo celkem 164 dialyzovaných nemocných. Aby byly zjištěné údaje co nejpřehlednější, byli dotazovaní rozděleni do čtyř skupin, podle dialyzačních středisek.
Zajímalo nás, jaké pohlaví převládá u nemocných na dialýze. Z tabulky 4 a Grafu 1 vyplývá, ţe 60,4 % tvoří muţi a 39,6 % respondentů jsou ţeny. Výrazný rozdíl v pohlaví jsme zaznamenali v HDS Bruntál, kdy 72,5 % jsou muţi, to znamená 29 dotazovaných ze 40. Naše zjištěné výsledky odpovídají statistikám dialyzační léčby, které poukazují na častější zastoupení muţů v porovnání s ţenami. V experimentálních modelech progresivních nefropatií na zvířatech bylo prokázáno, ţe samci mají rychlejší progresi onemocnění neţ samice. Teoretické vysvětlení uvedených faktů jsou práce prokazující schopnost testosteronu aktivovat systém renin-angiotenzin, zvyšovat hladiny endotelinu-1 a urychlovat novotvorbu vaziva (Janoušek, Baláţ a kol., 2008).
Tabulka 4. Pohlaví respondentů Bruntál
Jeseník
Karviná
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
muţi
29
72,5
11
45,8
36
63,2
23
53,5
99
60,4
ţeny
11
17,5
13
54,2
21
36,8
20
46,5
65
39,6
Ʃ
40
100
24
100
57
100
43
100
164
100
74
Opava
Celkem
Graf 1. Pohlaví respondentů
Zjišťovali jsme věkové zastoupení respondentů. Podle Tabulky 5 a Grafu 2 lze vyvodit, ţe nejpočetnější je věková skupina mezi 60-69 lety. V Bruntále tvoří 50 %, tzn. 20 respondentů. Nejméně je zastoupena věková skupina respondentů od 20-29 let, pouze v Jeseníku je jeden respondent, kterému je 26 let. Svoboda a Mahrová (2008) ve své publikaci informují o tom, ţe průměrný věk nemocných, u kterých je pro selhání ledvin nutné zahájit léčení, se v Evropě pohybuje mezi 65-70 lety. Statistická ročenka dialyzační léčby za rok 2008 zpracovaná Českou nefrologickou společností uvádí, ţe počet dialyzovaných nemocných starších 60 let tvořilo 68 % z celkového počtu 5633 pacientů. Věkový průměr je u respondentů 64,9 let (26-87).
75
Tabulka 5. Věk respondentů
20 - 29 let 30 - 39 let 40 - 49 let 50 - 59 let 60 - 69 let 70 - 79 let 80 – 89 let Ʃ
Bruntál n %
Jeseník n %
Karviná n %
Opava n %
0 1 4 3 20 9 3 40
1 0 3 3 5 7 5 24
0 1 4 15 19 11 7 57
0 3 4 7 17 9 3 43
0 2,5 10 7,5 50 22,5 7,5 100
4,2 0 12,5 12,5 20,8 29,2 20,8 100
0 1,8 7 26,3 33,3 19,2 12,2 100
0 7 9,3 16,3 39,5 20,9 7 100
Celkem n % 1 5 15 28 61 36 18 164
0,6 3 9,1 17,1 37,2 22 11 100
Graf 2. Věk respondentů
Dalším úkolem bylo zmapovat, zda respondenti ţijí na vesnici, ve městě, sami, či s někým. Dalo se předpokládat, ţe více nemocných bude ţít ve městě, z celkového počtu 164 respondentů jich je 107. Výhodou je bliţší dostupnost střediska. Dále nás zajímalo, s kým ţijí. 125 respondentů odpovědělo, ţe ţijí s někým ve společné domácnosti, nejčastěji to byl manţel nebo manţelka. Pouze 39 dialyzovaných uvedlo, ţe ţijí sami. 76
Tabulka 6. Místo, kde respondenti ţijí
Bruntál na vesnici ve městě
Ʃ sám s někým
Ʃ
n 13 27 40 6 34 40
% 32,5 67,5 100 15 85 100
Jeseník
n 14 10 24 5 19 24
Karviná
% 58,4 41,6 100 20,8 79,2 100
n 7 50 57 21 36 57
Graf 3. Místo, kde respondenti ţijí
77
% 12,3 87,7 100 36,8 63,2 100
Opava
n 23 20 43 7 36 43
% 53,5 46,5 100 16,3 83,7 100
Celkem
n 57 107 164 39 125 164
% 34,8 65,2 100 23,8 76,2 100
Další poloţka v dotazníku měla zjistit, kde respondenti bydlí. Na výběr měli byt, rodinný dům, dům s pečovatelskou sluţbou, dům pro seniory a poslední poloţka označovala „jiné“. 60 %, tj. 24 respondentů z HDS v Bruntále bydlí v bytě, 40 % v rodinném domě. Jinak je tomu v Jeseníku, kde 62,5 % respondentů bydlí v rodinném domě a pouze 37,5 %, tj. 9 v bytě. Z 57 nemocných, kteří docházejí na HDS v Karviné, bydlí v bytě 77,2 %, v rodinném domě 21 %, tj. 12 a 1 respondent ţije v domě pro seniory. V domě s pečovatelskou sluţbou (DPS) bydlí ze všech dotazovaných pouze 1 respondent, a to z HDS v Opavě. Myslíme si, ţe i přes vyšší věk respondentů, je přínosem, kdyţ bydlí ve svém prostředí.
Tabulka 7. Bydlení respondentů
byt rodinný dům DPS dům pro seniory jiné
Ʃ
Bruntál n % 24 60 16 40 0 0 0 0 0 0 40 100
Jeseník n % 9 37,5 15 62,5 0 0 0 0 0 0 24 100
Graf 4. Bydlení respondentů
78
Karviná n % 44 77,2 12 21 0 0 1 1,8 0 0 57 100
Opava n % 15 34,9 26 60,5 1 2,3 1 2,3 0 0 43 100
Celkem n % 92 56,1 69 42,1 1 0,6 2 1,2 0 0 164 100
Zajímal nás rodinný stav. Svobodných respondentů bylo nejvíce zastoupeno v Opavě, a to 9,3 %, oproti Jeseníku, kde bylo 0 %. Příjemným zjištěním byl počet ţenatých/vdaných, kdy dle Tabulky 8 a Grafu 5 dosahoval ve všech zařízeních nejvyšší hodnoty. Vyšší hodnoty byly zastoupeny i u poloţky vdova/vdovec. Důvod spatřujeme ve vyšším věku respondentů.
Tabulka 8. Rodinný stav
svobodný/á ţenatý/vdaná rozvedený/á vdovec/vdova druh/druţka Ʃ
Bruntál n % 3 7,5 28 70 4 10 5 12,5 0 0 40 100
Jeseník n % 0 0 14 58,3 2 8,3 8 33,4 0 0 24 100
Graf 5. Rodinný stav
79
Karviná n % 1 1,8 25 43,9 10 17,5 20 35 1 1,8 57 100
Opava n % 4 9,3 24 55,9 5 11,6 9 20,9 1 2,3 43 100
Celkem n % 8 4,9 91 55,5 21 12,8 42 25,6 2 1,2 164 100
Zjišťovali jsme, zdali mají respondenti děti a pokud ano, tak jejich počet. Z Tabulky 9 a Grafu 6 je patrné, ţe 91,5 % respondentů má děti. Po výpočtu činí průměr 2,3 dítěte na osobu. Dalo se předpokládat, ţe většina starších respondentů odpoví kladně a počty budou okolo dvou aţ třech dětí. Vycházíme z poznatků, ţe byli v produkčním věku zdraví. Bohuţel zbylých 8,5 % je bezdětných, jedná se převáţně o mladší ročníky. Podle Dingwalla (2004) je reprodukční funkce při selhání ledvin narušena jak u muţů, tak u ţen. U muţů jde především o narušenou spermatogenezi, často je sníţena motilita spermií a produkce spermatu. U většiny dialyzovaných ţen ustane v důsledku nedostatku estradiolu ovulace a otěhotnění se stává problémem. Rozhodne-li se pro těhotenství dialyzovaná ţena, vyţaduje to určitá opatření, a to udrţovat hladinu plazmatické urey pod hodnotou 17 mmol/l. Rovněţ je nutné pečlivé udrţování tekutinové bilance a krevního tlaku. Splnění těchto poţadavků vyţaduje prodlouţení doby dialýzy na cca 20 hodin týdně. Pokud se podaří otěhotnět, dochází často ke spontánním potratům. I kdyţ jsou známy případy úspěšného těhotenství, rodí se těmto ţenám děti předčasně a mají nízkou porodní hmotnost. U transplantovaných ţen je úspěšnost těhotenství 70 %. Kvůli zachování funkce štěpu není těhotenství ţádoucí v prvních dvou letech po transplantaci. Sexuální problémy a poruchy plodnosti se po transplantaci u řady nemocných napraví.
Tabulka 9. Respondenti a jejich děti
ne ano Ʃ
Bruntál n % 5 12,5 35 87,5 40 100
Jeseník n % 0 0 24 100 24 100
Karviná n % 3 5,3 54 94,7 57 100
80
Opava n % 6 14 37 86 43 100
Celkem n % 14 8,5 150 91,5 164 100
Graf 6. Respondenti a jejich děti
Dalším úkolem bylo zmapovat vzdělání respondentů. Podle Knausové (2008) se pod pojmem vzdělanost rozumí dosaţený stupeň vzdělání člověka. Vzdělanostní struktura obyvatelstva výstiţně charakterizuje sociokulturní úroveň dané populace, celé společnosti. Vzdělání není chápáno pouze jako příprava na budoucí povolání, nebo jako kritérium pro profesní zařazení, vzdělání totiţ ovlivňuje řadu aspektů ţivota člověka i společnosti. Bylo zjištěno, jak ukazuje Tabulka 10, ţe nejvíce respondentů je vyučených celkem 60 ze 164. Základní vzdělání má 26,2 % respondentů. Střední školu s maturitou absolvovalo z celkového počtu 164 pouze 30 respondentů. Vysokoškolsky vzdělaní jsou pouze 4 respondenti, tj. 2,4 % z Karviné a Opavy.
81
Tabulka 10. Dosaţený stupeň vzdělání
základní vyučen SŠ bez maturity SŠ s maturitou VOŠ VŠ Ʃ
Bruntál n % 12 30 16 40 5 12,5 6 15 1 2,5 0 0 40 100
Jeseník n % 11 45,8 7 29,2 4 16,6 1 4,2 1 4,2 0 0 24 100
Karviná n % 9 15,8 21 36,8 11 19,3 13 22,8 1 1,7 2 3,5 57 100
Opava n % 11 25,6 16 37,2 3 7 10 23 1 2,3 2 4,6 43 100
Celkem n % 43 26,2 60 36,6 23 14,1 30 18,3 4 2,4 4 2,4 164 100
Graf 7. Dosaţený stupeň vzdělání
Osmá poloţka v dotazníku měla zjistit, zda respondenti jsou zaměstnaní, nezaměstnaní, v invalidním důchodu částečném nebo plném, či pobírají starobní důchod, nechyběla zde poloţka „jiné“. V době, kdy respondenti vyplňovali dotazník, byl invalidní důchod plný nebo částečný. Změna nastala od 1. 1. 2010, kdy se invalidní důchod dělí na invaliditu 1. 2 a 3. stupně. Proto v grafu i tabulce bude starší, jiţ neplatné, rozdělení invalidity. Dalo se předpokládat, ţe v důsledku věku a nemoci, bude většina respondentů ve starobním nebo invalidním důchodu. Podle Tabulky 11 je celkem 91 starobních důchodců, tj. 55,5 %. Poloţka „jiné“ obsahovala pracovní 82
neschopnost. Jedná se o dialyzovanou ţenu, která je dva týdny zařazena v dialyzačním programu a které je vyřizován invalidní důchod. Zaměstnaných je pouze 6 respondentů, nezaměstnaný je 1 z Bruntálu. Svoboda a Mahrová (2009) ve své publikaci uvádí, ţe pouze 15 % dialyzovaných nemocných v produktivním věku je zaměstnaných, coţ je ve srovnání s daty ze zahraničí velmi málo. Vhodné je zaměstnání v teplém a suchém prostředí. Nevhodná je tělesně namáhavá práce, práce v terénu, ve vlhkém a studeném prostředí, v prostředí s velkými teplotními výkyvy a v nočních směnách.
Tabulka 11. Zaměstnanost
Bruntál zaměstnaný/á ČID PID starobní důchodce nezaměstnaný/á jiné Ʃ
Jeseník
Karviná
Opava
n 2 8 9 20 1 0
% 5 20 22,5 50 2,5 0
n 0 4 6 13 0 1
% 0 16,6 25 54,2 0 4,2
n 2 1 20 34 0 0
% 3,5 1,7 35,2 59,6 0 0
n 2 4 13 24 0 0
% 4,6 9,4 30,2 55,8 0 0
40
100
24
100
57
100
43
100
Graf 8. Zaměstnanost
83
Celkem n 6 17 48 91 1 1 164
% 3,7 10,3 29,3 55,5 0,6 0,6 100
V další poloţce nás zajímalo, jak dlouho jsou nemocní zařazeni v dialyzačním programu, vzdálenost od místa bydliště do střediska, cévní přístup, frekvence dialýz za týden, délka dialýzy a její druh. Z tabulky 12a lze vyčíst, ţe 28,7 % respondentů je v dialyzačním programu zařazeno teprve rok, někteří i kratší dobu. V Bruntále je 14 (ze 40) dialyzovaných, kteří na dialýzu docházejí po dobu 2 let. V Karviné je 1 a v Opavě jsou 2 respondenti, kteří jsou léčeni dialýzou více jak 10 let. To, ţe nejvíce dialyzovaných je v programu zařazeno krátce, dokládá i Česká nefrologická společnost, která uvádí, ţe počet nemocných stoupá ročně asi o 7-8 % (Svoboda, Mahrová, 2009). Tabulka 12a. Počet let zařazených v dialyzačním programu
do 1 roku do 2 let do 3 let do 5 let do 7 let do 10 let nad 10 let Ʃ
Bruntál n % 9 22,5 14 35 9 22,5 6 15 0 0 2 5 0 0 40 100
Jeseník n % 5 20,8 7 29,2 7 29,2 3 12,5 2 8,3 0 0 0 0 24 100
Karviná n % 18 31,5 14 24,5 7 12,3 9 15,8 3 5,3 5 8,8 1 1,8 57 100
Graf 9a. Počet let zařazených v dialyzačním programu
84
Opava n % 15 34,9 8 18,6 9 20,9 5 11,6 3 7 1 2,3 2 4,7 43 100
Celkem n % 47 28,7 43 26,2 32 19,5 23 14 8 4,9 8 4,9 3 1,8 164 100
Zajímala nás vzdálenost mezi bydlištěm respondenta a střediskem. S ohledem na to, ţe je v naší republice 92 dialyzačních středisek, se dalo předpokládat, ţe bude dostupnost do 30 kilometrů. Podle Tabulky 12b mají nejblíţe dialyzační středisko nemocní v Jeseníku, 16,7 % (4 ze 24) do 1 km. Vzdálenost delší neţ 30 km má 5 respondentů z Bruntálu a 1 z Opavy. Nemocní jsou přepravováni sanitními vozidly, někteří vyuţívají k přepravě své osobní vozidlo a na některá střediska nemocní docházejí pěšky.
Tabulka 12b. Dostupnost střediska
do 1 km do 3 km do 10 km do 20 km do 30 km nad 30 km Ʃ
Bruntál n % 2 5 4 10 3 7,5 13 32,5 13 32,5 5 12,5 40 100
Jeseník n % 4 16,7 5 20,8 1 4,2 8 33,3 6 25 0 0 24 100
Karviná n % 2 3,5 9 15,8 14 24,6 31 54,4 1 1,8 0 0 57 100
Graf 9b. Dostupnost střediska
85
Opava n % 2 4,7 9 20,9 12 27,9 13 30,2 6 14 1 2,3 43 100
Celkem n % 10 6,1 27 16,4 30 18,3 65 39,6 26 15,9 6 3,7 164 100
Dle Lachmanové (2008) zdravé ledviny pracují 24 hodin denně, 365 dní v roce. U nemocných v pravidelném dialyzačním programu trvá jedna dialýza standardně 3-5 hod. s frekvencí 2-3krát týdně. Léčebný trend směřuje k domácím dialýzám, kdy pacient nebo člen rodiny provádí hemodialýzu 6 dní v týdnu ve večerních hodinách. 3krát
do
týdne
navštěvuje
dialýzu
81,1
%
respondentů,
coţ
znamená
130 ze 160 respondentů (4 nemocní jsou na peritoneální dialýze a do střediska docházejí pouze rozmezí 4-6 týdnů na kontrolu). Hemodialýza po dobu 4 hodin převládá u 70,6 % respondentů. V Karviné je takto nastaveno 98,2 %, tj. 56 nemocných, 1 pacient dochází na proces trvající 4,5 hodiny.
Tabulka 12c. Frekvence hemodialýzy
1 x týdně 2 x týdně 3 x týdně Ʃ
Bruntál n % 0 0 7 17,5 33 82,5 40 100
Jeseník n % 0 0 5 20,8 19 79,2 24 100
Karviná n % 1 1,8 12 21,1 44 77,1 57 100
Graf 9c. Frekvence hemodialýzy
86
Opava n % 0 0 5 12,8 34 87,2 39 100
Celkem n % 1 0,6 29 18,1 130 81,3 160 100
Tabulka 12d. Délka hemodialyzační procedury
3 hodiny 3,5 hodiny 4 hodiny 4,5 hodiny 5 hodin Ʃ
Bruntál n % 0 0 2 5 16 40 18 45 4 10 40 100
Jeseník n % 3 12,5 1 4,2 13 54,2 3 12,5 4 16,6 24 100
Karviná n % 0 0 0 0 56 98,2 1 1,8 0 0 57 100
Opava n % 2 5,1 6 15,4 28 71,8 1 2,6 2 5,1 39 100
Celkem n % 5 3,1 9 5,6 113 70,6 23 14,4 10 6,3 160 100
Graf 9d. Délka hemodialyzační procedury
Zjišťovali jsme, jaký druh dialýzy u nemocných převládá. Z Tabulky 12e jednoznačně
vyplývá,
ţe
převaţuje
hemodialýza
u
160
respondentů
ze 164, tj. 97,6 %. Pouze 4 nemocní z Opavy mají peritoneální dialýzu. Z šetření máme informace, ţe v Bruntále a Jeseníku není ţádný nemocný na peritoneální dialýze. Česká nefrologická společnost ve své ročence uvádí, ţe v roce 2008 bylo v peritoneálním dialyzačním programu léčeno pouze 8,2 % nemocných. Hemodialýza a peritoneální dialýza jsou z medicínského hlediska rovnocenné metody, ale mají rozdílný vliv na psychiku nemocného, na jeho sociální situaci a ţivotní styl. Nemocný, který 87
se rozhodne pro peritoneální dialýzu, bere na sebe praktické provádění léčby i část zodpovědnosti, coţ je jeden z důvodu, proč je v České republice peritoneální dialýza tak málo zastoupena. Znojová (2003) se zabývala motivy, které vedou k volbě peritoneální dialýzy u dialyzovaných na Interním středisku Strahov Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Soubor tvořilo 94 nemocných a studií bylo zjištěno, ţe se při výběru peritoneální dialýzy nejsilněji uplatnily tři motivy, za 1. snaha vyhnout se dopravě do vzdáleného dialyzačního střediska, za 2. potřeba minimalizovat kontakt se zdravotníky a zdravotnickým zařízením a zejména za 3. touha po svobodě, volnosti a nezávislosti. Dále Znojová ve své studii uvádí, ţe základním předpokladem toho, aby se nemocný mohl podílet na výběru dialyzační metody, je včasné zahájení predialyzační péče a dostatečná obeznámenost s povahou PD i HD. Pacient se rozhoduje pro metodu na základě svých znalostí (jaké má informace), osobních předpokladů (zrakové postiţení, neobratnost, velikost bytu, omezení pohyblivosti, pomoc rodiny) a trvalejších postojů (vztah k autoritě, smýšlení o sobě, důvěra ve zdravotnictví). Nemocný, který přichází k nefrologovi pozdě, je v podstatě připraven o moţnost svobodné volby metody, protoţe uţ je ve stavu fyzické a psychické nepohody, která přináší jednak řadu přitěţujících příznaků ale i psychický šok ze ztráty zdraví, a přiklání se k HD, která na něho v začátcích léčby klade menší nároky. Mnohé studie ukazují, ţe včasné odeslání pacienta k nefrologovi a dobrá informovanost o všech léčebných moţnostech podstatně zvyšují počet rozhodnutí nemocných pro peritoneální dialýzu. Rozhodnutí pro PD znamená, ţe je nemocný aktivnější v léčbě a přijímá větší odpovědnost. Na rozhodování nemocných pro PD se podílí vedle vlivů fyzických, demografických i vlivy sociální a psychologické. Mezi psychosociálními faktory, které nejvíce ovlivňují volbu PD, vstupuje do popředí potřeba větší kontroly nad vlastním ţivotem, silná potřeba autonomie a osobní motivace k léčbě.
Tabulka 12e. Dialyzační metoda
hemodialýza peritoneální dialýza Ʃ
Bruntál n % 40 100 0 0 40 100
Jeseník n % 24 100 0 0 24 100
88
Karviná n % 57 100 0 0 57 100
Opava n % 39 90,7 4 9,3 43 100
Celkem n % 160 97,6 4 2,4 164 100
Graf 9e. Dialyzační metoda
V další poloţce jsme chtěli zmapovat formu cévního přístupu. Z nabízených moţností, jak ukazuje Graf 9f, byla nejvíce zastoupena arteriovenózní fistule (AVF), 96,9%. Permanentní katétr (permcath) má zavedeno 3,1% respondentů, tj. 5 nemocných ve střediscích Bruntál a Karviná. Během dialýzy se do AVF zavádějí dvě jehly. Jednou jehlou je krev odebírána a dialyzačním setem vedena do dialyzátoru - dialyzačního filtru. Zde je krev rozváděna do stovek vlasovitých dutých trubiček, které jsou z vnější strany oplachovány dialyzačním roztokem. Na druhém konci dialyzátoru se krev opět sbíhá do dialyzačního setu, kterým se vrací zpět, druhou jehlou vstupuje očištěná krev do pacienta. Vpichy AVF se provádějí dvojí metodou: ţebříčkovou nebo metodou "knoflíkové" dírky. Ke vpichům se pouţívá jen několik míst a jehly jsou vpichovány vţdy přesně do téhoţ místa po předchozím vpichu.
89
Tabulka 12f. Cévní přístup
AVF Permanentní katétr Ʃ
Bruntál n % 37 92,5 3 7,5 40 100
Jeseník n % 24 100 0 0 24 100
Karviná n % 55 96,5 2 3,5 57 100
Opava n % 39 100 0 0 39 100
Celkem n % 155 96,9 5 3,1 160 100
Graf 9f. Cévní přístup
Dalším krokem šetření bylo zachytit, zda u respondentů vlivem onemocnění ledvin a následné dialýzy došlo ke změně zaměstnání, ztrátě zaměstnání, k odchodu do invalidního důchodu, případně nedošlo k ţádné změně. Nechyběla zde poloţka „jiné“, na kterou, jak vyplývá z Tabulky 12, nikdo neodpověděl. V Jeseníku je 66,7 % respondentů beze změny. 20,8% nemocným byl přiznán invalidní důchod a 12,5 % dialyzovaných ztratilo zaměstnání.
90
Tabulka 13. Změna v pracovním ţivotě
změna zaměstnání ztráta zaměstnání odchod do ID beze změny jiné Ʃ
Bruntál n % 1 2,5 4 10 10 25 25 62,5 0 0 40 100
Jeseník n % 0 0 3 12,5 5 20,8 16 66,7 0 0 24 100
Karviná n % 1 1,8 0 0 25 43,9 31 54,3 0 0 57 100
Opava n % 0 0 2 4,7 13 30,2 28 65,1 0 0 43 100
Celkem n % 2 1,2 9 5,5 53 32,3 100 61 0 0 164 100
Graf 10. Změna v pracovním ţivotě
Zajímalo nás, jak respondenti hodnotili svou finanční situaci a hmotné zabezpečení. Z Tabulky 14 a Grafu 11 vyplývá, ţe 119 respondentů, tj. 72,6 % hodnotí svou finanční situaci a hmotné zabezpečení jako dobrou. Velmi dobrou uvádí pouze 4 dialyzovaní 3 v Karviné, 1 v Opavě. K velmi špatné finanční situaci a hmotnému zabezpečení se hlásí 5 respondentů, z kaţdého střediska 1 nemocný, z Bruntálu 2.
91
Tabulka 14. Finanční situace a hmotné zabezpečení
velmi dobré dobré špatné velmi špatné Ʃ
Bruntál n % 0 0 28 70 10 25 2 5 40 100
Jeseník n % 0 0 21 87,5 2 8,3 1 4,2 24 100
Karviná n % 3 5,3 40 70,1 13 22,8 1 1,8 57 100
Opava n % 1 2,3 30 69,8 11 25,6 1 2,3 43 100
Celkem n % 4 2,4 119 72,6 36 22 5 3 164 100
Graf 11. Finanční situace a hmotné zabezpečení
O kvalitě ţivota dialyzovaných nemocných v České republice byla jen kusá data, proto byla v roce 2006 provedena jednorázová průřezová studie za pouţití dotazníků WHOQOL-Bref a SF 36. Studie byla zorganizována a zpracována ve spolupráci s PhDr. E. Dragomireckou, CSc., z Psychiatrického centra v Praze. Součástí studie byly i dotazníky, které vyplnili nemocní z většiny českých dialyzačních středisek ve stejnou dobu. Šetření se zúčastnilo 1153 osob, z toho 57 % muţů a 43 % ţen, věkový průměr byl 62 let. Kaţdý druhý respondent ve sledovaném souboru uvedl, ţe jeho pohyblivost je středně nebo výrazně omezena, přitom významně vyšší porucha pohyblivosti byla 92
u ţen. Oblast soběstačnosti je postiţena ještě více. Pouze třetina dialyzovaných je soběstačná, třetina potřebuje pomoc příleţitostně, zbylá třetina je odkázána na stálou péči,
ţeny
potřebují
více
pomoci
neţ
muţi.
Ze
studie
dále
vyplynulo,
ţe jen 15 % nemocných v produktivním věku bylo zaměstnaných. V dotazníku WHOQOL-Bref mají dialyzovaní do 60 let významně niţší kvalitu ţivota v oblasti fyzického zdraví, proţívání a mezilidských vztahů. Pacienti nad 60 let věku mají niţší kvalitu ţivota v oblasti fyzického zdraví a proţívání. Celkově je kvalita ţivota zasaţena více u mladší populace (Svoboda, Mahrová, 2009). Z našeho šetření vyplývá, jak je uvedeno v Tabulce 15 a Grafu 12, ţe kvalitu ţivota jako velmi špatnou hodnotí 1 respondent z Bruntálu a 1 respondent z Karviné. Ani špatnou, ani dobrou kvalitu ţivota uvádí 43,9 %, tj. 72 nemocných ze 164. Velmi dobrá kvalita ţivota je u 4 dialyzovaných nemocných z Bruntálu, Karviné a Opavy.
Tabulka 15. Hodnocení kvality ţivota
velmi špatná kvalita špatná kvalita ani špatná, ani dobrá dobrá kvalita velmi dobrá kvalita Ʃ
Bruntál n % 1 2,5 8 20 17 42,5 12 30 2 5 40 100
Jeseník n % 0 0 2 8,3 11 45,8 11 45,8 0 0 24 100
93
Karviná n % 1 1,8 10 17,5 24 42,1 21 36,8 1 1,8 57 100
Opava n % 0 0 6 14 20 46,5 16 37,2 1 2,5 43 100
Celkem n % 2 1,2 26 15,9 72 43,9 60 36,6 4 2,4 164 100
Graf 12. Hodnocení kvality ţivota
Dalším úkolem bylo zmapovat, jak moc respondenty těší ţivot. Z Tabulky 16 a Grafu 13 lze vyčíst, ţe nejvíce respondentů, a to 64 ze 164, těší ţivot středně. Poloţku hodně vybralo 28,7 %, tj. 47 respondentů. Maximálně těší ţivot nemocné v Karviné, 19,2 % respondentů (11 z 57). Mezi dialyzovanými jsou i respondenti, které ţivot netěší vůbec, jedná se 4 nemocné.
Tabulka 16. Jak respondenty těší ţivot
vůbec ne trochu středně hodně maximálně Ʃ
Bruntál n % 1 2,5 8 20 18 45 12 30 1 2,5 40 100
Jeseník n % 0 0 2 8,3 12 50 9 37,5 1 4,2 24 100
Karviná n % 1 1,8 16 28,1 16 28,1 13 22,8 11 19,2 57 100
94
Opava n % 2 4,6 8 18,7 18 41,9 13 30,2 2 4,6 43 100
Celkem n % 4 2,4 34 20,7 64 39 47 28,7 15 9,2 164 100
Graf 13. Jak respondenty těší ţivot
Po zařazení do hemodialyzačního programu nemocný prochází určitým obdobím. Kaţdé období provází dialyzovaného změnami, jak v oblasti fyzické, tak psychické. První období se vyznačuje zlepšením zdravotního stavu a přináší pocity úlevy a radosti. V druhém období nemocný poznává, ţe cena za udrţení ţivota je velká. Jedná se o období zklamání a beznaděje. V tu chvíli si dialyzovaní uvědomují, ţe jejich ţivot je spoutaný s přístrojem a začíná dlouhá cesta hledání nového ţivotního plánu. Poslední, třetí období, je období dlouhé adaptace. Více jak polovina nemocných snáší léčbu jako nevyhnutelné zlo, ¼ zaujímá vyrovnaný postoj, jsou pozitivní, adaptovaní, ţivot je těší. Zbylá ¼ dialyzovaných má s adaptací velké problémy (Dţumelová-Iţová, 2009). Z našeho šetření vyplývá, ţe respondenti hodnotí své zdraví ve srovnání se stavem před rokem v 80 případech přibliţně stejně. 22 % respondentů hodnotí své zdraví v porovnání s předchozím rokem jako poněkud horší, mnohem horší 7,3 %, tj. 12 dialyzovaných ze 164. Mnohem lepší stav vnímá 10 respondentů.
95
Tabulka 17. Srovnání zdraví s předchozím rokem
mnohem lepší poněkud lepší přibliţně stejně poněkud horší mnohem horší Ʃ
Bruntál n % 3 7,5 7 17,5 23 57,5 5 12,5 2 5 40 100
Jeseník n % 0 0 6 25 12 50 6 25 0 0 24 100
Karviná n % 4 7 6 10,5 27 47,4 15 26,3 5 8,8 57 100
Opava n % 3 6,9 7 16,3 18 41,9 10 23,3 5 11,6 43 100
Celkem n % 6,1 10 26 15,9 80 48,7 22 36 7,3 12 164 100
Graf 14. Srovnání zdraví s předchozím rokem
Zajímalo nás, jak hodnotí dialyzovaní smysl svého ţivota. 3,7 % respondentů, tj. 6 dialyzovaných uvedlo, ţe jejich ţivot vůbec nemá smysl. Poloţku trochu jsem zjistili u 46 nemocných. Středně hodnotí respondenti v Jeseníku 62,5 %. Maximální smysl svého ţivota spatřuje 10,4 %, tj. 17 respondentů.
96
Tabulka 18. Smysl ţivota
beze smyslu trochu středně hodně maximálně Ʃ
Bruntál n % 1 2,5 13 32,5 13 32,5 12 30 1 2,5 40 100
Jeseník n % 0 0 1 4,2 15 62,5 6 25 2 8,3 24 100
Karviná n % 2 3,5 23 40,4 10 17,5 12 21,1 10 17,5 57 100
Opava n % 3 7 9 20,9 16 37,2 11 25,6 4 9,3 43 100
Celkem n % 6 3,7 46 28 54 32,9 41 25 17 10,4 164 100
Graf 15. Smysl ţivota
Zajímalo nás, jak často respondenti proţívají negativní pocity, např. rozmrzelost, beznaděj,
úzkost,
deprese.
Z Tabulky
19
vyplývá,
ţe
tyto
pocity
nemá
12,8 %, tj. 21 dialyzovaných ze 164. Poloţku někdy uvedlo 82 nemocných. Shora označené negativní pocity má neustále 1,8 % respondentů, 2 respondenti z Karviné, 1 z Opavy. Bednářová, Dusilová Sulková (2007) uvádí, ţe deprese se můţe u dialýzovaných projevit jako důsledek nezvládnutí chronického stresu i jako důsledek ztrát, které léčba a nemoc přináší. K typickým ztrátám řadí ztrátu svobody a nezávislosti, ztrátu zaměstnání, vztahu, aktivit a také ztrátu naděje na bezproblémový 97
ţivot a na dlouhověkost. Deprese je faktorem, který jednak zvyšuje mortalitu nemocných, coţ bylo prokázáno v longitudinálních studiích hemodialyzovaných pacientů, a jednak zhoršuje či znemoţňuje spolupráci při léčbě. Vzhledem k volnějšímu kontaktu peritoneálně dialyzovaných se střediskem, existuje větší riziko, ţe deprese nebude včas rozpoznána. Přitom depresivní peritoneální dialyzovaný nemocný často nedodrţuje předepsaný léčebný reţim, je méně pečlivý, více riskuje a je lhostejný ke svému osudu. Důsledkem pak můţe být vznik peritonitidy. Dle Svobody a Mahrové (2009) je deprese málo diagnostikována a následně léčena. Vyskytuje se dle různých pramenů u 5-68 % hemodialyzovaných. Diagnóza je potvrzena, pokud zjistíme alespoň čtyři symptomy z osmi (smutná nálada, nespavost či spavost, neochota účastnit se aktivit, psychomotorické zpomalení či naopak agitace, pocit bezcennosti a viny, porucha koncentrace a nerozhodnosti, myšlenky na smrt a sebevraţdu, úbytek hmotnosti, který není způsobený dietou) vyskytující se téměř kaţdý den po dobu nejméně dvou týdnů. Řehořová (2008) sledovala nemocné pomocí Zungovy sebeposuzovací stupnice deprese s cílem zjistit výskyt a závaţnost deprese, její vliv na mortalitu, sociální faktory, délku dialyzační léčby a zařazení do transplantačního programu. Šetřený soubor o 50 nemocných vykazoval ve 26 % známky střední aţ těţké deprese. Těţká deprese byla častěji u ţen, starších nemocných, nemocných ţijících osaměle, polymorbidních, nezařazených na čekací listinu na transplantaci ledviny.
Tabulka 19. Proţívání negativních pocitů
nikdy někdy středně často celkem často neustále Ʃ
Bruntál n % 7 17,5 22 55 6 15 5 12,5 0 0 40 100
Jeseník n % 2 8,3 15 62,5 6 25 1 4,2 0 0 24 100
98
Karviná n % 9 15,8 19 33,3 9 15,8 18 31,6 2 3,5 57 100
Opava n % 3 7,0 26 60,5 10 23,2 3 7 1 2,3 43 100
Celkem n % 21 12,8 82 50 31 18,9 27 16,5 3 1,8 164 100
Graf 16. Proţívání negativních pocitů
Další otázka měla za úkol odhalit, zda v důsledku onemocnění museli respondenti omezit zájmy a aktivity. Z Tabulky 20 je patrné, ţe 55,5 % , tj. 91 respondentů uvedlo, ţe muselo omezit své zájmy a aktivity. Pouze u 10ti dialyzovaných chronické onemocnění ledvin neovlivnilo omezení jejich zájmů a aktivit. Pokud respondent opověděl na otázku ano, spíše ano, zajímali nás konkrétní zájmy a aktivity. Respondenti uváděli sport, dovolenou, práci na zahradě, vedení domácnosti, turistiku, zaměstnání. 19 nemocných uvedlo, ţe museli omezit vše.
Tabulka 20a. Omezení zájmů a aktivit
ano spíše ano spíše ne ne Ʃ
Bruntál n % 21 52,5 11 27,5 7 17,5 1 2,5 40 100
Jeseník n % 3 12,5 7 29,2 12 50 2 8,3 24 100
99
Karviná n % 40 70,2 5 8,8 7 12,2 5 8,8 57 100
Opava n % 27 62,8 8 18,6 6 13,9 2 4,7 43 100
Celkem n % 91 55,5 31 18,9 32 19,5 10 6,1 164 100
Graf 17a. Omezení zájmů a aktivit
Tabulka 20b. Omezení konkrétních zájmů a aktivit
sport četba dovolená zahrada domácnost stravování turistika zaměstnání vše Ʃ
Bruntál n % 5 9,6 2 3,8 7 13,5 6 11,5 4 7,7 8 15,4 4 7,7 2 3,8 14 27 52 100
Jeseník n % 1 20 0 0 2 40 0 0 0 0 0 0 2 40 0 0 0 0 5 100
Karviná n % 7 22,6 0 0 3 9,7 4 12,9 0 0 4 12,9 4 12,9 5 16,1 4 12,9 31 100
100
Opava n % 5 23,8 1 4,8 2 9,5 2 9,5 1 4,8 2 9,5 5 23,8 2 9,5 1 4,8 21 100
Celkem n % 18 16,5 3 2,8 14 12,8 12 11 5 4,6 14 12,8 15 13,8 9 8,3 19 17,4 109 100
Graf 17b. Omezení konkrétních zájmů a aktivit
Dingwall (2004) uvádí, ţe 60 % nemocných cítí, ţe se jejich choroba a léčba výrazně dotkla i nejbliţších. Někteří nemocní uvádějí narušení vztahů v rodině, jiní hovoří o tom, jak dialyzační léčba zhoršila schopnost plnit rodičovskou úlohu. Rodina zpočátku zmobilizuje všechny síly, aby pomohla nemocnému. Role a povinnosti, které dialyzovaný vykonával před léčbou, jsou přeneseny na ostatní nebo jsou nezastoupeny. Z našeho šetření vyplývá, ţe 67,8 % dialyzovaných je spokojeno s podporou přátel a rodiny. Velmi spokojeno je 19,5 %, tj. 32 respondentů. Neutrální hodnocení označilo 13 dialyzovaných. Velmi nespokojeni s podporou byli pouze 4 nemocní, mimo Jeseník.
101
Tabulka 21. Spokojenost s podporou přátel, rodiny
velmi nespokojen/a nespokojen/a ani spokojen/a ani nespokojen/a spokojen/a velmi spokojen/a Ʃ
Bruntál n % 2 5 0 0
Jeseník n % 0 0 10 4,2
Karviná n % 1 1,7 2 3,5
Opava n % 1 2,3 1 2,3
5 28 5 40
0 19 4 24
5 37 12 57
3 27 11 43
12,5 70 12,5 100
0 79,2 16,6 100
8,8 65 21 100
7 62,8 25,6 100
Celkem n % 4 2,4 4 2,4 13 111 32 164
7,9 67,8 19,5 100
Graf 18. Spokojenost s podporou přátel, rodiny
Chtěli jsme zmapovat, zda onemocnění ledvin, dialýza, znemoţnily respondentům cestovat, poznávat nová místa, jezdit na zahraniční dovolené. Z Tabulky 22 je zřejmé, ţe v 52 případech onemocnění zcela omezilo cestování. 34,1 %, tj. 56 respondentů uvedla většinou ano. Spíše ne odpovědělo 29 dialyzovaných. V Jeseníku spíše ne preferovalo 54,1 % respondentů, tedy 13 z 24 dialyzovaných. Důvod spatřujeme nejen ve vyuţívání prázdninových dialýz, ale i v tom, ţe nemocní před onemocněním necestovali, nejezdili na dovolené, proto nedošlo k ţádné změně. 102
Tabulka 22. Omezení v cestování, zahraničních dovolených
vůbec ne spíše ne středně většinou ano zcela Ʃ
Bruntál n % 6 15 7 17,5 5 12,5 15 37,5 7 17,5 40 100
Jeseník n % 3 12,5 13 54,1 1 4,2 6 25 1 4,2 24 100
Karviná n % 4 7 4 7 3 5,3 22 38,6 24 42,1 57 100
Opava n % 4 9,4 5 11,6 1 2,3 13 30,2 20 46,5 43 100
Celkem n % 17 10,4 29 17,7 10 6,1 56 34,1 52 31,7 164 100
Graf 19. Omezení v cestování, zahraničních dovolených
Dvacátá poloţka měla za úkol odhalit informovanost respondentů, týkající se dialýzy a onemocnění ledvin. Na výběr měli ano, spíše ano, spíše ne, ne. Pokud nemocní odpověděli ne, spíše ne, měli moţnost napsat, které informace postrádají. Z Tabulky 23 je patrné, ţe 71 respondentů má dostatek informací. Spíše ne uvedlo 12,8 %, tj. 21 dialyzovaných a 5 respondentů si myslí, ţe nemá dostatek informací. Bohuţel pouze 3 respondenti napsali, ţe jim chybí informace ohledně řešení sexuálních problémů a 1 respondenta by zajímalo fungování soukromého dialyzačního střediska, tito respondenti byli z Karviné. Jak uvádí Znojová (2009), informovanost je velmi 103
důleţitá jiţ v predialyzačním období, které je chápáno jako období těţké emocionální krize a zasahuje všechny stránky ţivota nemocného. Většina pacientů s renální chorobou má jen omezené informace. Predialyzační psychologicko-edukační intervence mohou být značným přínosem pro nemocné s chronickým selháváním ledvin. Nejen zvyšují znalosti v oblasti nemoci a léčby, ale poskytují i psychickou podporu, zlepšují kvalitu ţivota, usnadňují adaptaci na dialyzační léčbu a problematiku s ní spojenou. Predialyzační edukace můţe zlepšit spolupráci na léčebném reţimu, sníţit výskyt akutních dialýz, prodlouţit dialyzační interval. Výsledek edukace závisí na kvalitě edukačního programu, schopnostech lékaře, sestry a dalších členů edukačního týmu, ale také na psychickém a fyzickém stavu nemocného. Základním cílem edukace je podat nemocnému informace, aby se co nejrychleji a nejlépe zorientoval, dát mu naději, ţe i s dialýzou lze dobře ţít a dodat mu důvěru, ţe to zvládne. Edukace a poradenství je povaţováno za důleţité právo nemocného, a to nejen v predialyzačním období, ale po celou dobu dialýzy.
Tabulka 23. Informovanost respondentů
ano spíše ano spíše ne ne Ʃ
Bruntál n % 20 50 17 42,5 3 7,5 0 0 40 100
Jeseník n % 11 45,8 12 50 1 4,2 0 0 24 100
Karviná n % 30 52,6 14 24,6 10 17,5 3 5,3 57 100
104
Opava n % 10 23,2 24 55,8 7 16,3 2 4,7 43 100
Celkem n % 71 43,3 67 40,9 21 12,8 5 3 164 100
Graf 20. Informovanost respondentů
Dalším krokem šetření bylo zachytit, zda respondenti během nebo po dialýze mají komplikace. Z nabízených moţností komplikací byla bolest svalů, bolest hlavy, slabost, křeče, dušnost, vyčerpanost, svědění kůţe, zvýšená tělesná teplota a nevolnost. Někteří nemocní zaškrtli pouze jeden příznak, jiní dva a více. Z Tabulky 24 lze vyčíst, ţe hlavním nepříjemným symptomem je slabost, kterou uvádí 92 respondentů (25 %). 68 dialyzovaných, tj. 18,5 % má křeče, svědění kůţe uvádí 57 jedinců (15,5 %). Zvýšenou tělesnou teplotu mají během nebo po dialýze pouze 2 nemocní. Lachmanová (2008) uvádí, ţe dialyzační léčení je velkým pokrokem, protoţe dovede udrţet člověka při ţivotě i po mnoho let. Nicméně i při této léčbě vzniká celá řada komplikací, které mohou být vyvolány progresí vlastního onemocnění, ale i samotnou dialyzační léčbou. Na počet provedených hemodialýz se udává výskyt těchto komplikací: pokles krevního tlaku (25-60 %), křeče (5-25 %), nauzea a zvracení (5-15 %), bolest hlavy (5-10 %). Svědění se vyskytuje asi u 5 % nemocných, jednak při dialýze, jiní si na ně stěţují jen v noci anebo v klidu. Kůţe bývá často suchá, šupinatá, někdy i s viditelnými škrábanci. Příčina bývá pravděpodobně multifaktoriální, podílí se na ní alergeny z dialyzátoru, setů, neadekvátní dialýza, léky, dezinfekční prostředky. Křeče se nejčastěji vyskytují v druhé polovině hemodialýzy, někdy aţ po skončení. Postihují téměř vţdy svaly na dolních končetinách, výjimečně horní končetiny, krční a břišní svalstvo. Příčinou bývá 105
sníţení intravaskulárního objemu, a to v důsledku nepřiměřené ultrafiltrace. Vazokonstrikční mechanismy vedou ke sníţenému průtoku krve ve svalech, tkáňové hypoxii a následné ischémii, která se projeví bolestivou křečí. Další příčinou je iontová dysbalance (hypokalcémie, hypokalémie, hyponátremie, hypomagnézemie) při pouţití nevhodného sloţení dialyzačního roztoku.
Tabulka 24. Příznaky
bolesti svalů bolesti hlavy slabost křeče dušnost vyčerpanost svědění kůţe zvýšená tělesná teplota nevolnost Ʃ
Bruntál n % 4 5,7 8 11,4 15 21,5 17 24,3 5 7,1 5 7,1 13 18,6
Jeseník n % 2 4,2 2 4,2 21 43,8 10 20,7 2 4,2 4 8,3 5 10,4
Karviná n % 16 11,5 5 3,6 35 25,2 19 13,7 9 6,5 18 12,9 23 16,5
Opava n % 9 8,1 12 10,8 21 18,9 22 19,8 9 8,1 14 12,6 16 14,5
Celkem n % 31 8,4 27 7,3 92 25 68 18,5 25 6,8 41 11,2 57 15,5
0 3 70
0 2 48
1 13 139
1 7 111
2 25 368
0 4,3 100
0 4,2 100
Graf 21. Příznaky
106
0,7 9,4 100
0,9 6,3 100
0,5 6,8 100
Zajímalo nás, jestli dialýza zabírá příliš mnoho času vzhledem k dennímu či týdennímu reţimu dialyzovaných. Z Tabulky 25 a Grafu 22 je zřejmé, ţe 39,6 %, tj. 65 respondentů ze 164 uvedlo, ţe docela ano. Výrazně ano označilo 12,2 % nemocných. Dialýza vůbec nezabírá ani neomezuje denní či týdenní reţim 11 pacientům.
Tabulka 25. Ztráta času
vůbec trošku středně docela ano výrazně ano Ʃ
Bruntál n % 6 15 2 5 12 30 16 40 4 10 40 100
Jeseník n % 0 0 2 8,3 11 45,8 10 41,7 1 4,2 24 100
Graf 22. Ztráta času
107
Karviná n % 4 7 7 12,3 15 26,3 23 40,4 8 14 57 100
Opava n % 1 2,3 6 14 13 30,2 16 37,2 7 16,3 43 100
Celkem n % 11 6,7 17 10,4 51 31,1 65 39,6 20 12,2 164 100
Další poloţka měla odhalit problémy s dodrţováním pitného reţimu respondentů. Lachmanová (2008) uvádí, ţe omezení příjmu u hemodialyzovaných nemocných se týká nejen tekutin, ale i fosforu, draslíku. Nemocní, kteří dialyzační léčbu začínají, mívají většinou různě velkou diurézu, která se však s délkou léčby sniţuje. Dialyzovaným je doporučováno měřit si diurézu jednou za 2-4 týdny, nejlépe v době po skončení hemodialyzační procedury aţ do příští dialýzy a současně si vést jídelníček s údaji
o
přesném
mnoţství
přijatých
tekutin.
Z Tabulky
26
je
zřejmé,
ţe pouze 2 respondenti mají velmi váţné problémy s dodrţováním pitného reţimu. 34,8 % respondentů, tj. 57 nemá ţádné problémy. Malé problémy uvádí 40 nemocných.
Tabulka 26. Problémy s dodrţováním omezeného pitného reţimu
nemá má malé problémy má střední problémy má velké problémy velmi váţné problémy Ʃ
Bruntál n % 15 37,5 16 40 6 15 3 7,5 0 0 40 100
Jeseník n % 12 50 1 4,2 8 33,3 3 12,5 0 0 24 100
Karviná n % 18 31,6 12 21,1 17 29,8 8 14 2 3,5 57 100
Graf 23. Problémy s dodrţováním omezeného pitného reţimu
108
Opava n % 12 27,9 11 25,6 11 25,6 9 20,9 0 0 43 100
Celkem n % 57 34,8 40 24,4 42 25,6 23 14 2 1,2 164 100
Po předešlém zjištění bylo třeba zmapovat, jaké praktiky respondenti uplatňují pro potlačení pocitu ţízně. Respondenti uváděli jednu aţ dvě moţnosti. 66 nemocných uvedlo, ţe nepouţívá ţádné praktiky, 36 dialyzovaných potlačují ţízeň ledem.
Tabulka 27. Praktiky pro potlačení pocitu ţízně
neumí se ovládnout bonbóny, ţvýkačky ovoce citron bez pocitu ţízně led svlaţování rtů chlazené nápoje výplachy úst nesolí pití po doušcích kloktání ţádné Ʃ
Bruntál n % 7 16,2 3 7 3 7 2 4,7 0 0 2 4,7 2 4,7 2 4,7 2 4,7 0 0 4 9,2 0 0 16 37,1 43 100
Jeseník n % 0 0 3 9,1 3 9,1 2 6,1 0 0 3 9,1 1 3 0 0 2 6,1 0 0 8 24,2 3 9,1 8 24,2 33 100
109
Karviná n % 7 7,1 3 3 13 13,1 0 0 3 3 9 9,1 2 2 12 12,1 11 11,1 1 1 12 12,1 0 0 26 26,4 99 100
Opava n % 6 8,5 8 11,3 3 4,2 1 1,4 4 5,6 22 31 1 1,4 1 1,4 3 4,2 1 1,4 5 7 0 0 16 22,6 71 100
Celkem n % 20 8,2 17 6,9 22 9 5 2 7 2,8 36 14,6 6 2,4 15 6,1 18 7,3 2 0,8 29 11,8 3 1,2 66 26,9 246 100
Graf 24. Praktiky pro potlačení pocitu ţízně
Zjišťovali jsme, jak jsou respondenti spokojeni se svou schopností provádět kaţdodenní činnost, např. péči o sebe sama, nakupování, úklid, vaření, procházky, chůzi do schodů, apod. Z Tabulky 28 a Grafu 25 vyplývá, ţe 35,4 %, tj. 58 respondentů je spokojeno s tím, jak provádí své kaţdodenní činnosti. Poloţku ani spokojen, ani nespokojen uvedlo 57 nemocných. Velmi nespokojeno bylo 11 dialyzovaných, v Karviné 10,5 %, tzn. 6 respondentů z 57. Dle Mahrové (2009) je k provádění běţných denních činností nezbytná určitá míra pohybových schopností a dovedností, k jejichţ poklesu dochází, jak s přibývajícím věkem, tak s progresí onemocnění ledvin. Pravidelná fyzická aktivita má příznivý vliv na celkový funkční a psychický stav dialyzovaných jedinců. Hlavním prospěchem, který s sebou pohybová aktivita dialyzovaným
přináší,
je
získání
vyšší
míry
soběstačnosti
a
sebedůvěry,
coţ je podmíněno zlepšením zdravotního stavu a funkční výkonnosti. Jedinec se tak stává nezávislým na pomoci další osoby. Čím dříve je v průběhu nemoci pacient poučen a motivován k zahájení cvičení, tím spíše lze očekávat dlouhodobý efekt, avšak nikdy není pozdě. Pozitivní efekt pohybové aktivity se neprojeví hned, ale nejdříve za 3-6 měsíců. Jedna z moţností pohybu je asistované cvičení při hemodialýze, 110
kdy lze smysluplně vyuţít čas při dialýze, zlepšuje se účinnost eliminace katabolitů, je pozorován niţší výskyt epizod hypotenze, křečí. Nejčastěji se ke cvičení pouţívá bicyklový trenaţér. Druhou variantou je cvičení mimo dobu léčby, která je z hlediska účinnosti velmi efektivní, problémem je však motivace a čas dialyzovaných, ale i odborník – fyzioterapeut, který je ochoten se takovému programu věnovat. Nejvíce je pohybový program pro dialyzované nemocné rozšířen v Německu. Forma je kombinovaná a program je organizován přímo HD centry ve spolupráci s rehabilitačními klinikami. Cvičení je vedeno školenými fyzioterapeuty a je částečně hrazeno zdravotní pojišťovnou (Svoboda, Mahrová, 2009).
Tabulka 28. Spokojenost respondentů s prováděním kaţdodenních činností
velmi nespokojen/a nespokojen/a ani spokojen/a ani nespokojen/a spokojen/a velmi spokojen/a Ʃ
Bruntál n % 2 5 9 22,5
Jeseník n % 1 4,2 4 16,7
Karviná n % 6 10,5 8 14
Opava n % 2 4,7 13 30,2
Celkem n % 11 6,7 34 20,7
16 13 0 40
12 7 0 24
14 26 3 57
15 12 1 43
57 58 4 164
40 32,5 0 100
50 29,1 0 100
24,6 45,6 5,3 100
34,9 27,9 2,3 100
Graf 25. Spokojenost respondentů s prováděním kaţdodenních činností
111
34,8 35,4 2,4 100
Zajímalo nás, jestli respondenti mají problém s dodrţováním diety, kterou jim doporučil ošetřující lékař. V predialyzační fázi je dieta nízkobílkovinná, naopak při hemodialýze se doporučuje zvýšený příjem bílkovin. V Příloze 11 jsou uvedeny výţivové hodnoty potravin. Z Grafu 26 je patrné, ţe 57,3 % nemocných nemá problémy s dodrţováním diety. 3,1 % respondentů má velké problémy s dodrţováním diety, váţné problémy nemá ţádný dialyzovaný. V Bruntále jeden respondent do dotazníku k této poloţce ohledně diety dopsal: „Jaká dieta?“
Tabulka 29. Problémy s dodrţováním diety
nemá má malé problémy má střední problémy má velké problémy má váţné problémy Ʃ
Bruntál n % 26 65 9 22,5 5 12,5 0 0 0 0 40 100
Jeseník n % 15 62,4 4 16,7 4 16,7 1 4,2 0 0 24 100
Graf 26. Problémy s dodrţováním diety
112
Karviná n % 33 57,9 10 17,5 12 21,1 2 3,5 0 0 57 100
Opava n % 20 46,5 11 25,6 10 23,3 2 4,6 0 0 43 100
Celkem n % 94 57,3 34 20,7 31 18,9 5 3,1 0 0 164 100
Dalším krokem šetření bylo zjistit, jaké mají respondenti komplikace v důsledku chronického onemocnění ledvin a dialýzy. Statistická ročenka České nefrologické společnosti za rok 2008 uvádí, ţe počet hemodialyzovaných diabetiků je 40 %, peritoneálně dialyzovaných diabetiků je 33 %. Kardiovaskulární onemocnění (hypertenze) má 58 % hemodialyzovaných, u PD jedinců dosahuje 84 %. Z Tabulky 30 je zřejmé, ţe 83 respondentů má k onemocnění ledvin přidruţené kardiovaskulární nemoci a 65 nemocných má diabetes mellitus.
Tabulka 30. Komplikace u respondentů v důsledku onemocnění ledvin
diabetes mellitus kardiovaskulární nemoci anémie kostní choroba, koţní komplikace onemocnění trávicího ústrojí syndrom neklidných nohou
Ʃ
Bruntál
Jeseník
Karviná
n 17 19 8
% 27 30,2 12,7
n 10 22 18
% 15,6 34,4 28,0
n 23 24 9
% 25 26,1 9,8
n 15 18 7
% 21,1 25,3 9,9
n 65 83 42
% 22,4 28,6 14,5
7
11,1
4
6,3
7
7,6
13
18,3
31
10,7
4
6,3
6
9,4
14
15,2
9
12,7
33
11,4
8
12,7
4
6,3
15
16,3
9
12,7
63
100
64
100
92
100
71
100
36 290
12,4 100
Opava
Graf 27. Komplikace u respondentů v důsledku onemocnění ledvin
113
Celkem
Adekvátní dialýza dle Lachmanové (2008) by měla u nemocného vést k pocitu dobrého stavu, minimalizovat morbiditu a pomáhat k sociální nezávislosti. Proto by měl být předpis pro dialýzu individuální, efekt dialýzy kontrolován a podle potřeby upravován. Účinnost hemodialýzy se hodnotí komplexně, patří zde fyzický, duševní, sociální stav nemocného, stav výţivy, mnoţství urey, ultrafiltrace, suchá váha, dobrá korekce krevního tlaku, anémie a kostní nemoci. V současnosti je frekvence dialýzy 3krát týdně, délka cca 4 hodiny a zapojení pomocí jehly nebo permanentního katétru. Návrh některých lékařů je denně na 4-8 hodin. Pacienti by si přáli 1krát za měsíc, délku 1 hodinu a zapojení bez jehel. Proto další poloţka našeho šetření směřovala k přání respondentů, kdyby si mohli sami určit, jaký by chtěli dialyzační program. V dotazníku byl uveden pouze pojem frekvence, délka, způsob zapojení a úkolem respondentů bylo dle svého přání a uváţení dopsat jednotlivé poloţky. Z Tabulky 31 vyplývá, ţe 81,7 %, tj. 134 respondentů, by bylo rádo bez dialýzy, nemocní nechtějí ţádný dialyzační program. 17 dialyzovaných je spokojeno s dialyzačním programem, vyhovuje jim, jak frekvence, délka, tak způsob zapojení. Pouze 13 respondentů by si přálo změnu. Změnu ve frekvenci preferují 1krát za týden, co dva týdny, dokonce i jednou měsíčně. Co se týká jejich přání délky dialýzy, tak respondenti uváděli dobu kratší neţ 4 hodiny, pro delší dialýzu nebyl ţádný respondent. Zapojení uváděli bez jehel nebo pití dialyzačního roztoku.
Tabulka 31. Jaký dialyzační program by si respondenti přáli
ţádný dialyzační program vyhovuje, spokojeni změna dialyzačního programu
Ʃ
Bruntál n %
Jeseník n %
Karviná n %
Opava n %
30 6
75 15
20 4
83,3 16,7
49 2
86 3,5
35 5
81,4 11,6
134 17
81,7 10,4
4
10
0
0%
6
10,5
3
7
40
100
24
100
57
100
43
100
13 164
7,9 100
114
Celkem n %
Graf 28. Jaký dialyzační program by si respondenti přáli
Tabulka 31a. Jaký dialyzační program by si respondenti přáli - frekvence
1krát týdně 1krát za 14 dní 1krát za měsíc
Ʃ
Bruntál n % 1 25 1 25 2 50 4 100
Jeseník n % 0 0 0 0 0 0 0 100
115
Karviná n % 0 0 1 16,7 5 83,3 6 100
Opava n % 0 0 1 33,3 2 66,7 3 100
Celkem n % 1 7,8 3 23 9 69,2 13 100
Graf 28a. Jaký dialyzační program by si respondenti přáli - frekvence
Tabulka 31b. Jaký dialyzační program by si respondenti přáli - délka
kratší neţ 4 hodiny delší neţ 4 hodiny
Ʃ
Bruntál n % 4 100 0 0 4 100
Jeseník n % 0 0 0 0 0 100
Karviná n % 6 100 0 0 6 100
Opava n % 3 100 0 0 3 100
Graf 28b. Jaký dialyzační program by si respondenti přáli - délka
116
Celkem n % 13 100 0 0 13 100
Tabulka 31b. Jaký dialyzační program by si respondenti přáli - zapojení
bez jehel pití
Ʃ
Bruntál n % 2 50 2 50 4 100
Jeseník n % 0 0 0 0 0 100
Karviná n % 0 0 6 100 6 100
Opava n % 2 33,3 1 66,7 3 100
Celkem n % 10 76,9 3 23,1 13 100
Graf 28b. Jaký dialyzační program by si respondenti přáli - zapojení
Předposlední poloţka měla odhalit, zda jsou respondenti členem nějakého svazu, spolku, klubu či společnosti. Z Tabulky 32 vyplývá, ţe 93,3 %, tj. 153 respondentů je bez členství. Poměrně malá část, a to 11 respondentů má členství ve Společnosti dialyzovaných a transplantovaných, konkrétně 1 pacient z Bruntálu a 10 dialyzovaných z Opavy.
117
Tabulka 32. Členství
ne ano Ʃ
Bruntál n % 1 2,5 39 97,5 40 100
Jeseník n % 0 0 24 100 24 100
Karviná n % 0 0 57 100 57 100
Opava n % 10 23,3 33 76,7 43 100
Celkem n % 11 6,7 153 93,3 164 100
Graf 29. Členství
Poslední poloţka v dotazníku byla dobrovolná a ponechána k vyjádření respondentů ke
shora
zmíněné
problematice.
Pouze
5
respondentů
z Karviné
uvedlo,
ţe je omezuje dlouhé čekání na sanitní vozidlo a 2 nemocní by si přáli transplantaci.
118
6 ZÁVĚR Cílem diplomové práce bylo zmapovat aktuální kvalitu ţivota dialyzovaných nemocných. V současnosti je hlavním trendem zabývat se člověkem jako celkem. Jedinec je v holistickém pojetí chápán jako bio-psycho-sociální bytost. Porucha jedné části celku vede k poruše jiné části nebo dokonce celého systému. Proto, pokud se snaţíme zabývat kvalitou ţivota dialyzovaných, je třeba zabývat se všemi oblastmi, které se týkají jak fyzického, tak psychického i sociálního stavu nemocného. Výzkum se prováděl v hemodialyzačních střediscích. Pro vypracování dotazníkového šetření bylo vycházeno z teoretických předpokladů z oblasti onemocnění ledvin, léčby, kvality ţivota a tyto poznatky byly shrnuty v první části diplomové práce. Výzkumné šetření mělo za úkol pomocí dotazníků zjistit, jak respondenti hodnotí svou kvalitu ţivota. Šetření bylo prováděno ve čtyřech hemodialyzačních střediscích, a to v Bruntále, Jeseníku, Karviné a Opavě. Dotazníkového šetření se zúčastnilo 164 respondentů. Jedná se o nemocné, kteří jsou odkázáni na dialyzační léčbu. Pro přehlednější a objektivnější vyhodnocení byli respondenti rozděleni do čtyř skupin, podle lokalizace dialyzačního střediska. K naplnění cíle bylo stanoveno 10 dílčích úkolů. První 3 dílčí úkoly se týkaly činností, které spočívaly v prostudování literatury a dalších pramenů. Dále v kontaktování HDS, přípravě, zrealizování a vyhodnocení dotazníků. Úkol 4 Ze získaných výsledků dotazníkového šetření analyzovat a interpretovat změny týkající se oblasti zaměstnání a jeho dopad na finanční situaci a hmotné zabezpečení respondentů. Z dotazníkového šetření vyplynulo, ţe pouze malé procento respondentů je v pracovním poměru (3,7 %). Většina dialyzovaných je v invalidním či starobním důchodu. Respondenti hodnotí v 72,6% případech finanční situaci a hmotné zabezpečení jako dobré. Úkol 5 Zhodnotit kvalitu a smysl ţivota respondentů. Dotazníkové šetření prokázalo, ţe ani dobrou ani špatnou kvalitu ţivota hodnotí 43,9 %. Dobrou kvalitu ţivota uvádí 36,6 % dialyzovaných, špatnou 15,9 %. Smysl ţivota dialyzovaných nemocných je maximální u 10,4%. Beze smyslu ţivota je 3,7 % respondentů. Smysl ţivota je chápán středně u 32,9% nemocných.
119
Úkol 6 Porovnat jejich současný zdravotní stav se stavem před rokem. 48,7 %, tj. necelá ½ respondentů hodnotí zdravotní stav přibliţně stejně jako před rokem, bez jakéhokoli zlepšení či zhoršení. Úkol 7 Zjistit, zda u dialyzovaných nemocných došlo v důsledku onemocnění k omezení zájmů, aktivit, cestování, zahraničních dovolených. Z výzkumu vyplynulo, ţe u 55,5% respondentů došlo k omezení zájmů a aktivit, konkrétně zaměstnání, sportu, turistiky. I přes moţnost prázdninových dialýz se respondenti cítí ve 34,1% případech většinou omezeni. Zcela omezeni v cestování, dovolených, to pociťuje 31,7 % nemocných. Úkol 8 Zanalyzovat podporu rodiny a přátel. Onemocnění ledvin, dialýza a s tím spojené různé komplikace a přidruţené onemocnění značně ovlivňuje veškeré dění, činnosti i ţivot, nejen nemocného, ale i jeho nejbliţších, rodinu, přátel. Z šetření vyplynulo, ţe 67,8 % respondentů je spokojeno s podporou rodiny a přátel, 19,5 % uvedlo, ţe je velmi spokojeno. Úkol 9 Zhodnotit problémy vztahující se k dodrţování diety, omezeného pitného reţimu včetně praktik, které potlačují ţízeň. Dotazníkové šetření prokázalo, ţe i přes restrikci tekutin a některých druhů potravin nemají v 34,8% případech respondenti problémy s dodrţováním omezeného pitného reţimu a 57,3 % dialyzovaných uvádí, ţe nemají problémy s dodrţováním diety. Praktiky, které respondenti vyuţívají pro potlačení pocitu ţízně, jsou různé, někteří nemocní porušují restrikci tekutin, protoţe se neumí ovládnout, jiní nepouţívají ţádné praktiky. Z vlastní zkušenosti mohu uvést, ţe praktiky jsou velmi ovlivněny preferencí jednotlivých dialyzačních středisek. Úkol 10 Zanalyzovat přání respondentů týkající se dialyzačního programu, jeho frekvence, délky a způsobu zapojení. 81,7 % respondentů by si přálo být bez dialýzy, nechtějí ţádný dialyzační program. 10,4 % nemocných jsou s dialyzačním programem spokojeni, vyhovuje jim. Tuto skupinu tvoří nejen hemodialyzovaní, ale i 4 pacienti s peritoneální dialýzou. Změnu by uvítalo 7,9 % respondentů. Spočívala by nejen ve způsobu zapojení, kterou preferují bez jehel či pití dialyzačního roztoku, ale i ve frekvenci docházení do dialyzačního střediska a v samotné délce, době procedury. Přestoţe jsou si někteří respondenti vědomi, ţe zdravé ledviny fungují, pracují stále, 24 hodin denně, ţádný neuvedl změnu ve prospěch prodlouţení dialyzačního procesu.
120
Tato diplomová práce poskytuje pohled dialyzovaných na kvalitu ţivota. Veřejnost si
často
myslí,
ţe
lidé
se
selhávajícími
ledvinami
jsou
sice
nemocní,
ale docházejí na dialýzu, a tak jim vlastně nic nechybí. Ve skutečnosti je dialýza velmi náročná léčba, jak pro nemocné, tak pro zdravotnický personál. Zachraňuje a prodluţuje ţivot, ale také na straně druhé klade na dialyzované vysoké nároky a přináší s sebou řadu omezení, které sniţují kvalitu ţivota. Přesto i mezi dialyzovanými jsou jedinci, kteří jsou velmi přizpůsobiví a kteří se s tak náročnou realitou naučí ţít. Výsledky a informace diplomové práce by měly být vyuţity jako zpětná vazba pro zdravotnický personál v dialyzačních střediscích, a také jako podklad pro přípravu různých odborných přednášek, článků a v neposlední řadě i pro mne, ať uţ na profesní úrovni nebo pro roli potenciálně dialyzovaného. Ráda bych se chtěla v budoucnu (na základě moţností a schopností) více věnovat problematice dialyzovaných. Bylo by zajímavé zjistit podrobnější informace od dialyzovaných nemocných, které by se týkaly výţivy, pitného reţimu, pohybové aktivity, cévního přístupu, medikamentózní léčby formou vědomostního šetření. Určitou vypovídající hodnotu by mohlo mít šetření ohledně spokojenosti nemocných, jak s léčbou, přístupem ze strany personálu, tak s prevencí onemocnění ledvin a predialyzační psychologickou podporou a edukací.
121
7 SOUHRN Tématem diplomová práce je „Kvalita ţivota dialyzovaných nemocných“. Hlavním cílem bylo zmapovat aktuální, subjektivní kvalitu ţivota nemocných, závislých na dialýze. Výzkumné šetření probíhalo v dialyzačních střediscích v Bruntále, Jeseníku, Karviné, Opavě, která jsou jak státní, tak soukromá. Pouţitou metodou byl dotazník zaměřený na oblasti fyzické, psychické a sociální. Zkoumaný soubor tvořilo 164 respondentů, z nichţ pouze 4 respondenti vyuţívají eliminační metodu - peritoneální dialýzu. Ze získaných dat vyplývá, ţe kvalita ţivota dialyzovaných nemocných je výrazně ovlivněna nejen léčbou, ale i samotným onemocněním ledvin.
122
8 SUMMARY My dissertation thesis is "Quality of Life of Dialyzed Patients”. The main objective of this work was to monitor the current, subjective quality of life of patients dependent on dialysis. The research was carried out in dialysis centers in Bruntál, Jeseník Karviná, Opava, which are either public or private. The method used was a questionnaire oriented at the physical, psychological and social areas. The sample consisted of 164 respondents, of which only 4 respondents use the elimination method - peritoneal dialysis.
The data obtained show that the quality of life of dialysis patients is significantly influenced not only by treatment but also by the kidney disease itself.
123
9 SEZNAM POUŢITÝCH ZDROJŮ 1. BÁRTOVÁ, J. Patologie pro bakaláře. Praha: Karolinum, 2004. 170 s. ISBN 80-246-0794-8. 2. BEDNÁŘOVÁ, V., DUSILOVÁ SULKOVÁ, S. Peritoneální dialýza. 2. rozšířené a přepracované vydání. Praha: Maxdorf, 2007. 334 s. ISBN 978-807345-005-2. 3. ČIHÁK, R. Anatomie 2. 2. vydání. Praha: Grada, 2002. 488 s. ISBN 80-2470143-X. 4. DINGWALL, R. Pro lepší porozumění: příručka pro psychosociální práci. Brno: Národní
centrum
ošetřovatelství
a
nelékařských
zdravotnických
oborů, 2004. 95 s. ISBN 80-7013-406-2. 5. DRAGOMIRECKÁ, E. a kol. SQUALA: Příručka pro uživatele české verze dotazníku subjektivní kvality života SQUALA. Praha: Psychiatrické centrum, 2006. 68 s. ISBN 80-85121-47-6. 6. DRAGOMIRECKÁ, E., PRAJSOVÁ, J. WHOQOL-OLD: příručka pro uživatele české verze dotazníku Světové zdravotnické organizace pro měření kvality života ve vyšším věku. Praha: Psychiatrické centrum, 2009. 72 s. ISBN 978-80-87142-05-9. 7. DRAGOMIRECKÁ, E., BARTOŇOVÁ, J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100: Příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace. Praha: Psychiatrické centrum. 2006, 89 s. ISBN 80-85121-824. 8. DVOŘÁČEK, J. Urologie: obecná a speciální urologie. 2. přepracované vydání. Praha: Karolinum. 1999, 235 s. ISBN 80-7184-745-3.
124
9. DYLEVSKÝ, I., DRUGA, R., MRÁZKOVÁ, O. Funkční anatomie člověka. Praha: Grada, 2000. 664 s. ISBN 80-7169-681-1. 10. DŢUMELOVÁ, M. Dialyzovaný pacient a travenie voľného času. Florence, 2009, roč. 5, č. 1, s. 28-29. ISSN 1801-464X. 11. ERTLOVÁ, F., MUCHA, J. a kol. Přednemocniční neodkladná péče. Brno: IDVPZ, 2000. 340 s. ISBN 80-7013-300-7. 12. GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2000. 207 s. ISBN 80-85931-79-6. 13. GRIM, M., DRUGA, R. a kol. Základy anatomie – 3. Trávicí, dýchací, močopohlavní a endokrinní systém. Praha: Galén, 2005. 163 s. ISBN 80-7262111-4. 14. HNILICOVÁ, H. Kvalita ţivota a její význam pro medicínu a zdravotnictví. In PAYNE, J. Kvalita života a zdraví. Triton: 2005. 629 s. ISBN 80-7254-657-0. 15. CHRÁSKA, M. Metody pedagogického výzkumu: základy kvantitativního výzkumu. Praha: Grada, 2007. 265 s. ISBN 978-80-247-1369-4. 16. JANDA, J. a kol. Dětská nefrologie. Praha: Galén, 2006. 261 s. ISBN 80-7262378-8. 17. JANDA, J., ŠPATENKA, J., DUŠEK, J. VROUBOVÁ, I., SEEMAN, T. Chronické
poruchy
funkce
ledvin
a
jejich
transplantace
u
dětí
a
dorostu: informační brožura pro rodiny pacientů a pro samotné starší dětské pacienty.
České
Budějovice:
Zdravotně
sociální
fakulta
Jihočeské
univerzity, 2006. 53 s. ISBN 80-7040-949-7. 18. JANEČKOVÁ, H. Ţivotní události a kvalita ţivota. In PAYNE, J. Kvalita života a zdraví. Triton: 2005. 629 s. ISBN 80-7254-657-0.
125
19. JANOUŠEK, L., BALÁŢ, P. Hemodialyzační arteriovenózní přístupy. Praha: Grada, 2008. 153 s. ISBN 978-80-247-2547-5. 20. KAŇKOVÁ, K. a kol. Patologická fyziologie pro bakalářské studijní programy. Brno: Masarykova univerzita, 2003. 165 s. ISBN 80-2103112-3. 21. KLENER, P. a kol. Vnitřní lékařství. Praha: Galén, 1999. 949 s. ISBN 80-7262087-X. 22. KLENER, P. a kol. Propedeutika. Praha: Galén, 2003. 325 s. ISBN 80-2460808-1. 23. KNAUSOVÁ, I. Základy demografie I. Olomouc: Univerzita Palackého, 2008. 69 s. ISBN 978-80-244-2171-1. 24. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. Praha: Grada, 2002. 198 s. ISBN 80247-0179-0. 25. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie zdraví. Praha: Portál, 2009. 279 s. ISBN 97880-7367-568-4. 26. LACHMANOVÁ, J. Očišťovací metody krve. Praha: Grada, 1999. 125 s. ISBN 80-7169-749-4. 27. LACHMANOVÁ, J. Vše o hemodialýze pro sestry. Praha: Galén, 2008. 130 s. ISBN 978-80-7262-552-9. 28. Lidské tělo. 2. vydání. Bratislava: GEMINI, 1992. 336 s. ISBN 80- 85265-59-1. 29. MAHROVÁ, A. Kvalita ţivota dialyzovaných jedinců ČR ve vztahu k fyzické aktivitě. Kontakt, 2009, roč. 11, č. 2, s. 424-432. ISSN 1212-4117. 30. MACHOVÁ, J. Biologie člověka pro učitele. Praha: Karolinum, 2002. 269 s. ISBN 80-7184-867-0. 126
31. MAJOR, M. SVOBODA, L. Náhrada funkce ledvin - hemodialýza, peritoneální dialýza, transplantace. Praha: Triton, 2000. 38 s. ISBN 80-7254-127-7. 32. MERKUNOVÁ, A., OREL, M. Anatomie a fyziologie člověka. Praha: Grada, 2008. 304 s. ISBN 987-80247-1521-6. 33. MERTA, M. REITEROVÁ, J. a kol. Dědičná onemocnění ledvin. Praha: Triton, 2004. 272 s. ISBN 80-7254-505-1. 34. MIKŠOVÁ, Z., FROŇKOVÁ, M., ZAJÍČKOVÁ, M. Kapitoly z ošetřovatelské péče IV. Ošetřovatelský proces při odběru biologického materiálu a endoskopickém vyšetření. Valašské Meziříčí: NALIOS, 2003. 93 s. 35. MLČÁK, Z. Psychologie zdraví a nemoci. Ostrava: Ostravská univerzita, Filozofická fakulta, 2005. 84 s. ISBN 80-7368-035-1. 36. NAŇKA, O., ELIŠKOVÁ, M. Přehled anatomie. Praha. Karolinum, 2006. 309 s. ISBN 80-246-1216-X. 37. NEČAS, E. a kol. Obecná patologická fyziologie. Praha: Karolinum, 2000. 377 s. ISBN 80-246-00510X. 38. NOVÁK, I., MATEJOVIČ, M., ČERNÝ, V. a kol. Akutní selhání ledvin a eliminační techniky v intenzivní péči. Praha: Maxdorf, 2008. 147 s. ISBN 97880-7345-162-2. 39. POKORNÝ, J. a kol. Přehled fyziologie člověka II. díl. Praha: Karolinum, 2002. 255 s. ISBN 80-246-0229-6. 40. RACEK, J. a kol. Klinická biochemie. Praha: Galén, 1999. 317 s. ISBN 807184-971-5.
41. ROKYTA, R. a kol. Fyziologie. Praha: ISV, 2000. 359 s. ISBN 80-85866-45-5. 127
42. ŘEHOŘOVÁ, J. Depresivní porucha u dialyzovaných pacientů. Aktuality v nefrologii, 2008, roč. 14, č. 2, s. 71-72. ISSN 1210-955X. 43. SCHREIBER, M. a kol. Funkční somatologie. Jinočany: H&H, 1998. 467 s. ISBN 80-86022-28-5. 44. SCHÜCK, O. a kol. Nefrologie pro sestry. Brno: IDVPZ, 1994. 213 s. ISBN 807013-165-9. 45. SLOVÁČEK, L. Transplantace krvetvorných buněk a kvalita života: teorie, výzkum, praxe. Praha: Triton, 2008. 130 s. ISBN 978-80-7387-109-3. 46. SULKOVÁ, S. a kol. Hemodialýza. Praha: Maxdorf, 2000. 693 s. ISBN 8085912-22-8. 47. SULKOVÁ, S., NERMUTOVÁ,
L.
Peritoneální
dialýza
pro
sestry.
Brno: IDVPZ, 1998. 131 s. ISBN 80-7013-261-2. 48. SVOBODA, L., MAHROVÁ A. Pohyb jako součást léčby dialyzovaných a transplantovaných pacientů. Praha: Triton, 2009. 271 s. ISBN 978-80-7387147-5. 49. TEPLAN, V. a kol. Praktická nefrologie. 2. vydání. Praha: Grada, 2006. 496 s. ISBN 80-247-1122-2. 50. TEPLAN, V. Nefrologie: postgraduální klinický projekt. Praha: Triton, 2003. 182 s. ISBN 80-7254-422-5. 51. TEPLAN, V., MENGEROVÁ, O. Diety při onemocnění ledvin. Praha: Sdruţení MAC, 2002. 31 s. ISBN 80-86015-17-3. 52. TESAŘ, V. a kol. Nefrologie. Praha: Galén, 2003. 130 s. ISBN 80-246-06712. 128
53. TESAŘ, V., SCHÜCK, O. a kol. Klinická nefrologie. Praha: Grada, 2006. 650 s. ISBN 80-247-0503-6. 54. TRACHTOVÁ, E. a kol. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. 1. vydání. Brno: IDVPZ, 1999. 185 s. ISBN 80-7013-285-X. 55. TROJAN, S. a kol. Lékařská fyziologie. 2. vydání. Praha: Grada, 1996. 489 s. ISBN 80-7169-311-1. 56. TŘEŠKA, V. a kol. Propedeutika vybraných klinických oborů. Praha: Grada, 2003. 459 s. ISBN 80-247-0239-8. 57. TŘEŠKA, V., HASMAN, D., REISCHIG, T., HES, O. Transplantace ledvin od nebijících dárců. Praha: Maxdorf, 2008. 107 s. ISBN 978-80-7345-167-7. 58. VAĎUROVÁ, H. Sociální aspekty kvality života v onkologii. Brno: Masarykova univerzita, 2006. 148 s. ISBN 80- 86633-60-8. 59. VAĎUROVÁ,
H.,
MÜHLPACHR,
P.
Kvalita
života:
teoretická
a
metodologická východiska. Brno: Masarykova univerzita, 2005. 143 s. ISBN 80210-3754-7. 60. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. rozšířené a přepracované vydání. Praha: Portál, 2004. 870 s. ISBN 80-7178-802-3. 61. VIKLICKÝ, O., DUSILOVÁ SULKOVÁ, S., RYCHLÍK, I. Vyšetřovací metody v nefrologii a jejich klinická aplikace. Praha: TIGIS, 2007. 182 s. ISBN 978-80903750-4-8. 62. VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŢ, P. Transplantace ledviny v klinické praxi. Praha: Grada, 2008. 380 s. ISBN 978-80-247-2455-3.
129
63. VOKURKA, M. a spolupracovníci. Patofyziologie pro nelékařské směry. Praha: Karolinum, 2005. 217 s. ISBN 80-246-0896-0. 64. VOKURKA, M., HUGO, J. Praktický slovník medicíny. 7. rozšířené vydání. Praha: Maxdorf, 2004. 490. ISBN 80-7345-009-7. 65. ZACHAROVÁ, E., ŠIMÍČKOVÁ-ČÍŢKOVÁ, J. Psychologie pro zdravotnické obory. Ostrava: Ostravská univerzita, Zdravotně sociální fakulta, 2007. 191 s. ISBN 978-80-7368-334-4. 66. ZNOJOVÁ, M. SULKOVÁ S. Hodnocení stresu u dialyzovaných pacientů. Časopis lékařů českých, 2001, č. 4, s. 108-111. ISSN 0008-7335. 67. ZNOJOVÁ, M. Svobodná volba dialyzační metody. Aktuality v nefrologii, 2003, roč. 9, č. 4, s. 126-129. ISSN 1210-955X. 68. ZNOJOVÁ, M. Kvalita ţivota dialyzovaných z pohledu psychologa. Stěžeň, 2004, roč. 3, s. 16. ISSN 1210-0153. 69. ZNOJOVÁ, M. Edukace pacientů v predialýze. Aktuality v nefrologii. Kontakt, 2009, roč. 15, č. 2, s. 69-72. ISSN 1210-955X. 70. ZRZAVÝ, J. Latinsko-české anatomické názvosloví. Olomouc: UP, 1985. 380 s. Internetové zdroje: 71. ČESKÁ NEFROLOGICKÁ SPOLEČNOST. Ročenka 2008. [online]. [cit. 200912-12]. Dostupné
72. KANTOR, R. - společnost B. BRAUN AVITUM. Chronická nedostatečnost ledvin [online]. 13. 2. 2002, [cit. 2009-10-11]. Dostupné z: < http://www.ledviny.cz/chsl.html>
130
73. KOORDINAČNÍ STŘEDISKO TRANSPLANTACÍ. [online]. [cit. 2010-0101]. Dostupné z: < http://www.kst.cz/web/?page_id=2507> 74. MPSV. Ministerstvo práce a sociálních věcí. [online]. [cit. 2010-02-02]. Dostupné z: < http://www.mpsv.cz/cs/619/> 75. SPOLEČNOST DIALYZOVANÝCH A TRANSPLANTOVANÝCH. [online]. [cit. 2009-12-12]. Dostupné z: 76. SYSTÉM ASPI. [online]. [cit. 2010-01-01]. Dostupné z: < http://www.zakonynawebu.cz/cgi-bin/khm.cgi?>
131
10 SEZNAM PŘÍLOH Příloha 1:
Obrázek ledviny
Příloha 2:
Obrázek nefronu
Příloha 3:
Evidenční karta renální biopsie
Příloha 4:
Srovnání hemodialýzy a peritoneální dialýzy
Příloha 5:
Zkříţená transplantace
Příloha 6:
Aspekty ovlivňující kvalitu ţivota
Příloha 7:
Karnofského index
Příloha 8:
Maslowova hierarchie potřeb
Příloha 9:
Fotografie z dialyzačního střediska
Příloha 10:
Dotazník
Příloha 11:
Tabulka výţivových hodnot potravin
132
Příloha 1
Obrázek. Ledvina, Lidské tělo (1992)
133
Příloha 2
Obrázek. Nefron, Lidské tělo (1992)
134
Příloha 3 Evidenční karta renální biopsie, Česká nefrologická společnost
135
Příloha 4 Maslowova hierarchie potře podle Trachtové (1999)
136
Příloha 5
Srovnání hemodialýzy a peritoneální dialýzy podle Bednářové a Dusilové Sulkové (2007)
HD
PD
lokalizace
extrakorporální
intrakorporální
membrána
syntetická
biologická
přístup
cévní
břišní
hustota pórů membrány
vysoká
nízká
velikost membrány
ovlivnitelná
neovlivnitelná
ztráty bílkovin týdně
do 2 g
do 60 g
transmembránový tlak
hydrostatický
osmotický
ovlivnění účinností
průtok, plocha, membrána
mnoţství roztoku
charakter metody
intermitentní
kontinuální
antikoagulace
nutná
není
poškození membrány
nahraditelné
nenahraditelné déle zachována
reziduální diuréza infekce
endokarditida
častější
selhání metody léčby závislost na přístroji, kvalita ţivota
peritonitida
menší volnost, více akutních komplikací
137
denní provádění dialýzy, estetické hledisko - katétr
Příloha 6
Aspekty ovlivňující kvalitu ţivota nemocného podle Slováčka (2008)
Charakteristika veličiny
Aspekty Fyzická kondice
Do značné míry určována výskytem různých symptomů onemocnění s event. i neţádoucími účinky aplikované terapie.
Funkční zdatnost
Zahrnuje především stav tělesné aktivity. Jeho posouzení je zpravidla prováděno podle stupnice WHO nebo stupnice navrţené Karnofským. Dále se jedná o schopnost komunikace s rodinou,
se
spolupracovníky,
schopnost
uplatnění
v zaměstnání, v rodinném ţivotě. Psychický stav
Hodnocen zejména dle převládající nálady, postoje k ţivotu a nemoci, způsoby vyrovnávání se s nemocí a léčbou, dále pak osobnostní charakteristiky, proţívání bolesti.
Spokojenost
Jde především o komplexní posouzení prostředí, ve kterém
s léčbou
je nemocný léčen, dále pak technická zručnost ošetřujícího personálu při provádění diagnostických a léčebných výkonů, sdílnost personálu, způsob komunikace s nemocným včetně podávání
objektivních
informací
o
zdravotním
stavu
nemocného. Sociální stav
Hodnocen na základě údajů o vztazích nemocného k blízkým lidem, o jeho roli ve společenských skupinách, o jeho způsobech komunikace s lidmi.
138
Příloha 7 Karnofského index podle Sulkové a kol. (2000)
Kategorie A Po většinu času schopen vykonávat normální fyzickou aktivitu. Nepotřebuje ţádnou zvláštní péči. Index 100
normální, bez potíţí, bez známek nemoci
90
schopen vykonávat běţné činnosti, menší známky nebo symptomy nemoci
80
s jistým úsilím schopen vykonávat běţné činnosti, přítomny znaky nebo příznaky nemoci
Kategorie B Neschopen vykonávat zaměstnání, schopen ţít doma. Soběstačný ve většině osobních potřeb. Potřebuje různý stupeň pomoci. Index 70
postará se o sebe, ale není schopen vykonávat běţné činnosti a chodit do práce
60
potřebuje příleţitostnou pomoc od druhých, ale je soběstačný ve většině potřeb
50
potřebuje výraznou pomoc od druhých a častou lékařskou péči
Kategorie C Neschopen postarat se o sebe, potřebuje jak ústavní, tak nemocniční péči, choroba můţe rychle progredovat. Index 40
nemohoucí, vyţaduje zvláštní péči a pomoc
30
značně nemohoucí, hospitalizace je indikována, ale bezprostřední úmrtí nehrozí
20
velmi váţný stav, nezbytná hospitalizace, nutná aktivní podpůrná léčba
10
umírající
0
smrt
139
Příloha 8 Zkříţená transplantace podle Transplantačního centra IKEM
140
Příloha 9 Dialyzační přístroj
Dialyzátor
141
Dialyzační monitor
Arteriovenózní fistule
142
Dialyzační přístroj
Speciální váha
143
Příloha 10 DOTAZNÍK Váţená paní, váţený pane, jsem studentka 5. ročníku Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci a provádím výzkumné šetření, které je podkladem a součástí diplomové práce na téma: „Kvalita ţivota dialyzovaných nemocných“. Dovoluji si Vás zdvořile poţádat o anonymní vyplnění tohoto dotazníku. Získané údaje slouţí jen pro výzkumné účely a pro mne jsou velmi důleţité, protoţe je nemohu získat jiným způsobem. Odpovězte prosím na všechny otázky. Pokud si nejste jist/a, jak na některou otázku odpovědět, vyberte tu odpověď, která se Vám zdá nejvhodnější. Často to bývá to, co Vás napadne jako první. Odpovědi prosím označte kříţkem, v případě potřeby doplňte. Děkuji Vám za Vaši ochotu a čas. Tamara Lindenthalová
1. Pohlaví:
□ muţ □ ţena 2. Věk: ………………………. 3. Ţijete:
□ na vesnici
□ sám/sama
□ ve městě
□ s někým ………………………... 144
4. Bydlíte:
□ v bytě □ v rodinném domě □ v domě s pečovatelskou sluţbou □ v domově pro seniory □ jiné ……………………………… 5. Rodinný stav:
□ svobodný/á
□ vdovec/vdova
□ ţenatý/vdaná
□ druh/druţka
□ rozvedený/á 6. Máte děti?
□ ano
počet ………………..
□ ne 7. Vaše nejvyšší dosaţené vzdělání:
□ základní □ vyučen/a □ středoškolské bez maturity □ středoškolské s maturitou □ vyšší odborné □ vysokoškolské
145
8. V současné době jste:
□ zaměstnaný/á
□ nezaměstnaný/á
□ invalidní důchodce/důchodkyně
□ částečný ID
□ plný ID
□ starobní důchodce/důchodkyně □ jiné …………………………… 9. Uveďte: jak dlouho jste zařazen/a v dialyzačním programu …………………...………..… vzdálenost od Vašeho místa bydliště do dialyzačního střediska…...………...km jak často docházíte na dialýzu …………………………………………………… jaká je délka Vaší dialýzy ………………………………………………………. cévní přístup ……………………………………………………………………. druh dialýzy:
□ hemodialýza □ peritoneální
10. V důsledku onemocnění ledvin a následné dialýzy u Vás došlo:
□ ke změně zaměstnání □ ke ztrátě zaměstnání □ k odchodu do invalidního důchodu □ nedošlo k ţádné změně □ jiné …………………………… 11. Vaše finanční situace a hmotné zabezpečení je podle Vás:
□ velmi dobré
□ špatné
□ dobré
□ velmi špatné 146
12. Jak byste hodnotil/a kvalitu svého ţivota:
□ velmi špatná □ špatná □ ani špatná, ani dobrá □ dobrá □ velmi dobrá 13. Jak moc Vás těší ţivot:
□ vůbec ne □ trochu □ středně □ hodně □ maximálně 14. Jak byste hodnotil/a své zdraví dnes ve srovnání se stavem před rokem:
□ mnohem lepší neţ před rokem □ poněkud lepší neţ před rokem □ přibliţně stejně jako před rokem □ poněkud horší neţ před rokem □ mnohem horší neţ před rokem 15. Nakolik se Vám zdá, ţe Váš ţivot má smysl:
□ vůbec ne 147
□ trochu □ středně □ hodně □ maximálně 16. Jak často proţíváte negativní pocity, jako je např. rozmrzelost, beznaděj, úzkost, deprese:
□ nikdy □ někdy □ středně □ celkem často □ neustále 17. Domníváte se, ţe jste v důsledku Vašeho onemocnění musel/a omezit zájmy, aktivity:
□ ano □ spíše ano □ spíše ne □ ne Pokud jste odpověděl/a ano, spíše ano, doplňte jaké ………………………... 18. Jak jste spokojen/a s podporou, kterou Vám poskytují přátelé, rodina:
□ velmi nespokojen/a
□ nespokojen/a
□ ani spokojen/a, ani nespokojen/a
□ velmi spokojen/a
□ spokojen/a 148
19. Změnilo Vám onemocnění ledvin, dialýza, moţnost cestovat, poznávat nová místa, jezdit na zahraniční dovolené:
□ vůbec ne □ spíše ne □ středně □ většinou ano □ zcela 20. Myslíte si, ţe máte dostatek informací o všem, co souvisí s onemocněním ledvin, dialýzou:
□ ano □ spíše ano □ spíše ne □ ne Pokud jste odpověděl/a ne, spíše ne, napište, které informace postrádáte ……… 21. Měl/a jste během nebo po poslední dialýze některý z uvedených příznaků:
□ bolest svalů
□ bolest hlavy
□ slabost
□ křeče
□ dušnost
□ vyčerpanost
□ svědění kůţe
□ zvýšenou tělesnou teplotu
□ nevolnost
22. Vzhledem k Vašemu dennímu (týdennímu) reţimu Vám dialýza zabírá příliš mnoho času:
□ vůbec □ trošku □ středně □ docela ano
149
□ výrazně ano
23. Máte problémy s dodrţováním omezeného pitného reţimu:
□ nemám □ mám malé problémy □ mám střední problémy □ mám velké problémy □ mám velmi váţné problémy 24. Jaké praktiky uplatňujete pro potlačení pocitu ţízně: …………………………………………………………………………………… 25. Jste spokojen/a se svou schopností provádět kaţdodenní činnosti:
□ velmi nespokojen/a □ nespokojen/a □ ani spokojen/a, ani nespokojen/a □ spokojen/a □ velmi spokojen/a 26. Máte problémy s dodrţováním diety, kterou Vám doporučil Váš ošetřující lékař:
□ nemám □ mám malé problémy □ mám střední problémy □ mám velké problémy □ mám velmi váţné problémy
150
27. Uveďte, zdali máte jiné onemocnění mimo choroby ledvin:
□ diabetes mellitus (cukrovka) □ kardiovaskulární onemocnění (hypertenze, ICHS) □ anémie □ kostní choroba, koţní komplikace □ onemocnění trávicího ústrojí (např. vředová choroba, ţlučové kameny) □ syndrom neklidných nohou 28. Pokud byste si sami mohli vybrat, jaký dialyzační program byste si přáli: frekvence …………………………………………………………………………. délka ……………………………………………………………………………… zapojení …...……………………………………………………………………… 29. Jste členem svazu, spolku, klubu či společnosti dialyzovaných:
□ ano □ ne Pokud ano, uveďte název ………………………………………………………. 30. Pokud byste se chtěli vyjádřit k výše zmíněné problematice, napište prosím:
Děkuji Vám za vyplnění dotazníku. 151
Příloha 11
Tabulka výţivových hodnot potravin podle Teplana a Mengerové (2005)
Potravina 100 g hovězí maso vepřové maso vepřový bůček telecí maso husa kapr filé kuře játra ledvinky šunka párky sálám šunkový salám Vysočina jogurt bílý šlehačka biokys kefír tvaroh tučný ţervé sýr Hermelín sýr Eidam (30%) sýr Ementál máslo olej sádlo brambory vařené květák vařený kedlubny rajčata mrkev ředkvičky zelí hlávkové houby sušené houby syrové hrách čočka banán ananas
B g 20,8 17,3 9,1 21,8 16 16 16,5 22,5 19,7 16,3 26,6 14 16,3 21,8 5,7 2,4 5,4 3,3 13,7 12,4 20,2 30,1 26,8 0,5 0 0,3 2 2,4 2,1 1 1,1 1,1 1,8 36,7 2,6 3,8 25 1,2 0,5
T g 7,8 18,2 56 3 33 4,2 0,4 3,2 4,8 4,6 27,9 27,7 13,6 34,1 4,5 33 3,5 3,6 12 15 20,2 15 27 81,1 98,2 99,3 0,2 0,2 0,2 0,3 0,2 0,1 0,4 2,7 0,4 1,4 1 0,2 0,2
S g
0,5
1,7 0,8 1,2 0,1 0,1 9,7 2,7 7,5 1,7 2,8 1,8 1,6 1,8 2,2 0,3 0 0 20,1 4,9 6,2 4,8 9,1 4,2 4,2 41,4 3,8 60,2 59,5 23 22,1 152
kJ 668 992 2282 508 1533 445 311 521 554 475 1512 1319 806 1680 424 1306 348 218 735 806 1134 1121 360 3011 3650 3759 370 118 139 105 172 88 105 1239 109 1394 1328 380 357
Na mg 69 45 45 107 145 46 100 46 86 254 1540 827 1540 818 62 26 58 50 29 44 1408 983 983 0 0 2 3 50 7 3 23 50 22 14 9 38 36 1 1
K mg 334 400 400 537 406 306 360 407 325 231 223 130 223 260 190 77 180 160 106 109 114 159 159 15 0 1 325 87 560 288 287 240 263 2000 467 985 673 348 57
Ca mg 8 24 6 10 10 10 25 12 12 10 10 42 12 16 180 80 195 120 366 322 157 690 887 15 1 1 0 0 46 13 39 37 56 70 7 57 59 8 0
P mg 152 175 84 160 170 215 194 200 354 234 197 142 149 191 135 61 101 93 253 222 330 440 539 14 0 5 0 0 50 28 37 31 22 500 70 388 423 28 0
ANOTACE Jméno a příjmení:
Tamara Lindenthalová
Katedra:
Katedra antropologie a zdravovědy
Vedoucí práce:
Mgr. Michaela Hřivnová, Ph.D.
Rok obhajoby:
2010
Název práce: Kvalita ţivota dialyzovaných nemocných Název v angličtině: Quality of Life of Dialyzed Patients Anotace práce: Diplomová práce se zabývá problematikou nemocných, kteří jsou zařazeni v dialyzačním programu. První části je zaměřena na onemocnění ledvin, mimotělní léčebné metody,
transplantaci,
kvalitu
ţivota
a
aspekty
psychosociální. Druhá část, empirická, mapuje subjektivní hodnocení kvality ţivota dialyzovaných z hlediska zátěţe onemocnění a léčby. Klíčová slova: kvalita
ţivota,
onemocnění
ledvin,
hemodialýza,
peritoneální dialýza Anotace v angličtině: The diploma thesis deals with patients who are enrolled in the dialysis program. The first part focuses on the kidney disease, extracorporeal therapies, transplantation, quality of life and psychosocial aspects. The second part, empirical, surveys a subjective quality of life of dialyzed in terms of burden of disease and treatment. Klíčová slova v angličtině:
The quality of life, kidney disease, hemodialysis, peritoneal dialysis
153
Přílohy vázané v práci:
Příloha 1:
Obrázek ledviny
Příloha 2:
Obrázek nefronu
Příloha 3:
Evidenční karta renální biopsie
Příloha 4:
Srovnání HD a PD
Příloha 5:
Zkříţená transplantace
Příloha 6:
Aspekty ovlivňující kvalitu ţivota
Příloha 7:
Karnofského index
Příloha 8:
Maslowova hierarchie potřeb
Příloha 9:
Fotografie z dialyzačního střediska
Příloha 10:
Dotazník
Příloha 11:
Tabulka výţivových hodnot potravin
Rozsah práce:
132 s.
Jazyk práce:
český
154
