VISIE Kernpunten en kwaliteitscriteria voor goede prostaatkankerzorg in Nederland
November 2013
Het doel van onze kernpunten en kwaliteitscriteria:
2
zorgverleners en ziekenhuizen een beeld geven van de door ProstaatKankerStichting.nl gewenste kwaliteit van zorg bij de diagnose, behandeling en nazorg van Prostaatkanker
Kernpunten en Kwaliteitscriteria in de Zorg. Visie ProstaatKankerStichting.nl
Aangepaste kwaliteitscriteria ProstaatKankerStichting.nl heeft haar toekomstvisie op kwaliteitscriteria voor de prostaatkankerzorg geactualiseerd. Bij de totstandkoming hiervan zijn de wensen en eisen van mannen met prostaatkanker meegenomen. Deze kwaliteitscriteria hebben als doel zorgverleners en ziekenhuizen een beeld te geven van de door ProstaatKankerStichting.nl gewenste kwaliteit van zorg, bij de diagnose, behandeling en nazorg van prostaatkanker. Algemeen Patiënten met prostaatkanker worden behandeld volgens de geldende richtlijn Prostaatcarcinoom: diagnostiek en behandeling. (zie www.oncoline.nl) Deze richtlijn is richtinggevend maar geen keurslijf. Indien de behandelend specialist afwijkt van de richtlijn wordt dit besproken met de patiënt en zijn naasten en collega-specialisten. Vervolgens wordt dit vastgelegd in het medisch dossier tezamen met de motivatie om af te wijken van deze richtlijn. Verantwoordelijkheidsverdeling: Een patiënt krijgt in het ziekenhuis met verschillende zorgverleners te maken. Conform de Handreiking van de KNMG staat in het medisch dossier omschreven hoe de verantwoordelijkheidsverdeling onderling is geregeld. Dit moet zowel mondeling als schriftelijk gecommuniceerd worden naar de patiënt. De handreiking van de KNMG is terug te vinden op de website van http://knmg.artsennet. nl/Publicaties/KNMGpublicatie/Handreiking-verantwoordelijkheidsverdeling-bijsamenwerking-in-de-zorg-2010.htm. De zorgverlener die inhoudelijk eindverantwoordelijk is voor de gehele zorgverlening aan de patiënt is de hoofdbehandelaar. De hoofdbehandelaar is ook verantwoordelijk voor een complete en actuele dossiervorming. De patiënt beschikt over een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis. Voorafgaande en na de behandeling is bij een acute zorgvraag in het weekend of de avonduren voor de patiënt duidelijk hoe hij spoedeisende hulp kan krijgen. Dit kan naast de reguliere spoedeisende hulp ook
een verpleegafdeling urologie in een ziekenhuis zijn. Dit staat vermeld in het aan hem overhandigde voorlichtingsmateriaal en op de website van het ziekenhuis. Multi Disciplinair Overleg Zorgverleners bespreken de diagnose en het behandeladvies in een Multi Disciplinair Overleg (MDO). Het standaard MDO zou moeten bestaan uit een uroloog, radiotherapeut, internist-oncoloog en de urologisch/oncologisch verpleegkundige. Een radioloog en patholoog kunnen per geval geraadpleegd worden, evenals de huisarts. Een MDO komt structureel wekelijks fysiek op een vast tijdstip bijeen. Het MDO geeft een behandeladvies en benoemt ook andere opties. Ook het al dan niet nemen van vervolgbiopten, scans etc. wordt in het MDO besproken. Het MDO neemt ook kennis van de opgetreden complicaties. Alle door het MDO aangegeven opties voor behandeling worden besproken met de patiënt. De uroloog biedt consulten aan bij artsen van de andere betrokken disciplines. Leden van het Multi Disciplinair Team bewaken dat de patiënt de beste zorg krijgt. De locatie van behandeling is dichtbij als het kan en verder weg als dat de kwaliteit van de zorg ten goede komt. Eigen regie Zorgverleners ondersteunen en stimuleren het zelfmanagement (eigen regie) van de patiënt, zodat de patiënt zelf of samen met de zorgverlener(s) beslissingen kan nemen, passend bij de medische mogelijkheden en eigen voorkeuren.
3
Complicatieregistratie Indien het ziekenhuis radicale prostatectomieën verricht, neemt het ziekenhuis deel aan de landelijke complicatieregistratie prostatectomie van de NVU. De resultaten van de complicatieregistratie worden structureel besproken ten behoeve van een verbetercyclus. Zorgpad Het ziekenhuis waar de prostaatkankerpatiënt wordt behandeld, beschikt over een zorgpad Prostaatkanker. In dit zorgpad zijn de minimale kwaliteitscriteria van ProstaatKankerStichting.nl opgenomen. Behandelcentra voor prostaatkanker hebben minimaal één urooncologisch verpleegkundige op de poli urologie.
4
Voorlichting De uroloog informeert standaard iedere patiënt met prostaatkanker over: • zijn PSA-waarde, Gleasonscore en TNM-stadiëring. De uitleg vindt zowel mondeling als schriftelijk plaats; • de mogelijkheid tot een “second opinion“ en participatie in lopende trials die voor de patiënt relevant kunnen zijn, worden met de patiënt besproken. Zorgverleners informeren de patiënt over alle mogelijke diagnose- en behandelopties (ook als deze niet in het eigen ziekenhuis beschikbaar zijn) en over de te verwachten resultaten van de behandeling, de mogelijke gevolgen op korte en lange termijn (ook voor de werkzaamheden van de patiënt), werk-hervatting, het hebben van een kinderwens, de gevolgen voor intimiteit en seksualiteit, incontinentie, darmproblemen, vermoeidheid, voedingsgewoonten, lifestyle, gewicht en conditie van de patiënt. Zorgverleners stimuleren patiënten (indien mogelijk) actief te blijven. De openingstijden van de afdeling Urologie staan op de website van het
ziekenhuis. De dag en het tijdstip van diagnostische onderzoeken en behandelingen worden afgestemd met de patiënt. Het ziekenhuis heeft een Patiënten Informatie Map ontwikkeld met daarin schriftelijk beeldmateriaal van alle mogelijke onderzoeken en behandelingen en de relevante KWF-folders. In deze map worden ook relevante, actuele en betrouwbare websites vermeld. De map en/of de brochure van het ziekenhuis benoemt ProstaatKankerStichting.nl. Elke patiënt ontvangt de folder “Prostaatkanker….. wat nu?” en/of het Prostaatkankerlogboek. Het ziekenhuis beschikt over een voorlichtingscentrum waar patiënten folders kunnen verkrijgen rondom prostaatkanker. Daarnaast kunnen zij in het voorlichtingscentrum informatie krijgen over relevante websites en boeken over prostaatkanker inzien. Uro-oncologisch verpleegkundige Het ziekenhuis draagt er zorg voor dat bij slechtnieuws gesprekken tussen specialist en patiënt standaard een gespecialiseerd uro-oncologisch verpleegkundige aanwezig is. Deze evalueert dit gesprek na afloop met de patiënt en is desgewenst binnen drie dagen na het slechtnieuws gesprek opnieuw beschikbaar voor de patiënt. De uro-oncologisch verpleegkundige communiceert zijn/haar dagelijkse bereikbaarheid met de patiënt. Psychosociale zorg Bijzondere aandacht wordt gegeven aan de psychosociale ondersteuning tijdens het “slecht nieuws” gesprek, gedurende de gehele behandeling in het ziekenhuis en na het ontslag uit het ziekenhuis. Screening met behulp van de “Lastmeter” (zie www.lastmeter.nl) is een goed middel om vroegtijdig de behoefte aan psychosociale zorg van de patiënt en zijn directe naasten op te sporen. Indien er een indicatie is om psychosociale ondersteuning te bieden moet de patiënt
Kernpunten en Kwaliteitscriteria in de Zorg. Visie ProstaatKankerStichting.nl
(indien deze dat wenst) worden doorverwezen. Daarvoor is het noodzakelijk dat het ziekenhuis gekwalificeerde hulpverleners in huis heeft of vaste afspraken heeft met de huisarts en hulpverleners buiten het ziekenhuis. Terugkoppeling aan huisarts De huisarts ontvangt binnen tien werkdagen schriftelijke rapportage van de diagnose, het behandelplan, uitgevoerde behandelingen en de verstrekte medicijnen alsmede de medicijnen waarvan de behandeling gestopt of onderbroken is en eventueel andere relevante informatie. Toegang tot zorg, wacht- en doorlooptijden Maximaal tien werkdagen na verwijzing toegang tot de zorg, diagnostiek binnen vijf werkdagen. Alle diagnostische onderzoeken vinden op één dag plaats. Hieronder vallen bloed- en urineonderzoek en rectaal onderzoek. Eventueel noodzakelijke prostaatbiopten zo snel mogelijk, rekening houdend met voorzorgsmaatregelen als profylactische antibiotica en/of bloedverdunners. Eventuele vervolgonderzoeken zoals flowmetrie, residumeting, CT-onderzoek, botscan, MRI-scan, etc. worden binnen vijf werkdagen uitgevoerd. Het diagnosegesprek tussen uroloog en patiënt vindt zo spoedig mogelijk plaats, uiterlijk binnen vijf werkdagen, nadat de uitslagen van de diagnostisch onderzoeken bekend zijn. Uitslagen van biopten die geen “slecht nieuws gesprek” tot gevolg hebben worden, in het belang van de patiënt, nog op dezelfde dag telefonisch/mondeling aan de patiënt kenbaar gemaakt. Radicale prostatectomie vindt plaats binnen vier weken na de verplichte wachtperiode na biopten (totaal tien weken na diagnose gesprek). Indien de Gleasonscore 8 of hoger is binnen één week na de verplichte wachtperiode na biopten (totaal zeven
weken na diagnose gesprek). Nazorg Gewezen wordt op bestaande revalidatieprogramma’s, zoals ‘Herstel en Balans’ (zie www.herstelenbalans.nl) Binnen drie dagen na ontslag uit een ziekenhuis legt een ziekenhuismedewerker telefonisch contact met de patiënt om diens ervaringen te vernemen en zonodig vervolg zorg te regelen. Palliatieve zorg Bij patiënten in de palliatieve fase moet de samenwerking tussen de verschillende hulpverleners optimaal zijn. De wensen van de patiënt over beademen, intensive care, reanimeren en levenseinde zijn vastgelegd en worden gerespecteerd. In de terminale fase mag van de huisarts worden verwacht dat hij/zij 24 uur per dag bereikbaar is, dan wel daar met een “vaste collega” voor zorgt. Volume radicale prostatectomie. ProstaatKankerStichting.nl is van mening dat de uroloog die de radicale prostatectomie verricht minimaal 35 ingrepen per operatiesoort uitvoert met een vast behandelteam. *1) Kwaliteitscriteria diagnose en overige behandelingen Op korte termijn zal ProstaatKankerStichting.nl ook voor andere behandelingen van prostaatkanker kwaliteitscriteria opstellen, zoals de palliatieve behandeling van prostaatkanker, de oncologische en de radiotherapeutische behandeling. ProstaatKankerStichting.nl zal ook streven naar een minimum volumenorm met betrekking tot het aantal prostaatkanker diagnoses dat elk jaar per ziekenhuis moet worden gesteld om de specifieke vakkennis op peil te kunnen houden.
5
*1) Achtergrond info volumenormen De behoefte aan volumenormen is ontstaan bij zelden voorkomende, gecompliceerde en risicovolle ingrepen. Het verwijderen van de prostaat is een moeilijke ingreep, maar er is geen sprake van een zeldzame ingreep. Risico’s liggen op het gebied van schone snijvlakken, incontinentie en impotentie. Het benoemen van een minimum volumenorm heeft ook een aantal nadelen. Het kan onder andere invloed gaan uitoefenen op een onafhankelijk behandeladvies doordat men zou kunnen toewerken naar de minimum volumenorm.
6
Ook aan het meten van de resultaten en het registreren van complicaties zijn risico’s verbonden. De diagnose prostaatkanker kent meerdere gelijkwaardige behandelopties en het uitsluitend opereren van alleen “eenvoudige” ingrepen lonkt. Men zou moeilijke gevallen eerder gaan bestralen of verwijzen naar een ander (academisch) centrum. Deze centra zullen dan minder hoog scoren op complicaties, schone snijvlakken, impotentie en incontinentie. Bovendien betreft het altijd een achteraf meting. Centra waar alle reguliere behandelingen onder hun eigen verantwoording plaatsvinden geven de grootste kans op een onafhankelijk behandeladvies.
ervaren chirurg zal bij deze ingreep mogelijk aan twintig operaties voldoende hebben om zijn kennis en geoefendheid op peil te houden. Maar hoe zit dat met artsen die aan het begin van hun carrière staan? De huidige NVU norm van twintig ingrepen per instelling kan ook neerkomen op zeven à acht ingrepen per arts per jaar. Hoe zit dat dan met die leercurve? Hoe zit dat met een vast ingespeeld team? Wel zullen met een hoger gestelde minimum norm sommige ziekenhuizen hun operaties moeten uitbesteden en dat is een stap in de goede richting. ProstaatKankerStichting.nl zal blijven streven naar een beperkt aantal sterk gespecialiseerde centra waar deze moeilijke ingrepen plaatsvinden. Centra waar artsen en het gehele operatieteam voldoende prostaatingrepen doen om expertise op te bouwen. In dergelijke centra kan een omgeving gecreëerd worden waar ook jonge artsen goed opgeleid worden voor deze moeilijke ingreep, zodat ook de volgende generatie door vakbekwame ervaren urologen geholpen kan worden.
Dit alles overwegende is er geen reden voor ProstaatKankerStichting.nl om één van de diverse roulerende volumenormen -waaronder dus ook die van ProstaatKankerStichting.nl zelf- als ideaal te beschouwen. Het opsplitsen naar de soort van “radicale prostatectomie” operatie (open, laparoscopisch, en idem met behulp robot) is een start om genuanceerder over volumes te oordelen. De leercurve van een laparoscopische radicale prostatectomie, al dan niet met behulp van een robot, bedraagt enkele honderden ingrepen per arts. Een al
Kernpunten en Kwaliteitscriteria in de Zorg. Visie ProstaatKankerStichting.nl
voorlichting behandeling nazorg
7
jaarverslag 2011
www.prostaatkankerstichting.nl Postbus 443, 1400 AK Bussum • e-mail:
[email protected] • telefoon: 088-0029768
