CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Každodennost rodiny s dítětem se zdravotním postižením a role sociální práce v ní
Nikola Široká
Vedoucí práce: Mgr. Vladislava Závrská
Olomouc 2014
Prohlášení
„Prohlašuji, ţe jsem tuto práci zpracovala samostatně na základě pouţitých pramenů a literatury uvedených v bibliografickém seznamu.“
…………………..
Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala vedoucí mé absolventské práce Mgr. Vladislavě Závrské za odborné vedení mé práce, cenné rady, připomínky a vynaloţený čas.
Obsah Úvod ........................................................................................................................................... 4 1. Kaţdodennost rodiny s dítětem se zdravotním postiţením .................................................... 6 1.1. Zdravotní postiţení .......................................................................................................... 7 1.1.1. Charakteristika dětí s tělesným postiţením............................................................... 8 1.1.2. Obecná klasifikace pohybových vad ........................................................................ 9 1.2. Adaptace rodičů na dítě s postiţením ............................................................................ 11 1.3. Specifické potřeby rodin s dítětem se zdravotním postiţením ...................................... 15 2. Nástroje sociální práce při pomoci rodinám se zdravotně postiţeným dítětem .................. 17 2.1. Sociální sluţby ............................................................................................................... 17 2.2. Sociální sluţby pro rodiny s dítětem se zdravotním postiţením ................................... 18 2.2.1. Sociální poradenství ................................................................................................ 18 2.2.2. Raná péče ................................................................................................................ 18 2.2.3. Osobní asistence...................................................................................................... 19 2.2.4. Pečovatelská sluţba ................................................................................................ 20 2.2.5. Odlehčovací sluţby ................................................................................................. 20 2.2.6. Centra denních sluţeb ............................................................................................. 21 2.2.7. Denní stacionáře...................................................................................................... 21 2.2.8. Týdenní stacionáře .................................................................................................. 21 2.2.9. Domovy pro osoby se zdravotním postiţením........................................................ 22 2.3. Dávky pro osoby se zdravotním postiţením.................................................................. 22 2.3.1. Příspěvek na mobilitu ............................................................................................. 22 2.3.2. Příspěvek na zvláštní pomůcku ............................................................................... 23 2.3.3. Příspěvek na péči .................................................................................................... 24 2.3.4. Průkaz osoby se zdravotním postiţením ................................................................. 25 2.4. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postiţením .................................................... 26 3. Metodologie projektu výzkumného šetření .......................................................................... 27 3.1. Výzkumný problém, výzkumná otázka a metodologický přístup ................................. 27 3.2. Účel ................................................................................................................................ 27 3.3. Výběr výzkumného vzorku a metoda získávání dat ...................................................... 28 3.4. Metody zpracování a analýzy dat .................................................................................. 29 3.5. Etické otázky výzkumu ................................................................................................. 30 3.6. Časový plán ................................................................................................................... 31
Závěr......................................................................................................................................... 33 Bibliografický seznam.............................................................................................................. 35
Úvod Absolventská práce je zaměřena na rodinu vychovávající dítě se zdravotním postiţením a na její kaţdodenní problémy. V současnosti (zejména ve společenských vědách) platí, ţe jen málokteré sociální skupině byla věnována tak dlouhodobá a pečlivá pozornost, mluvíme - li o rodině jako takové. Jestliţe však slovo rodina doplníme o přívlastek „pečující o dítě se zdravotním postiţením”, dostaneme daleko méně informací a celé problematice nebude jiţ věnována tak velká pozornost. Z tohoto důvodu se domnívám, ţe je důleţité věnovat podobným rodinám zvýšenou péči, ptát se na jejich potřeby, poskytnout jim dostatečnou psychickou podporu, zejména pokud jde o motivaci rodičů k rozhodnutí pečovat o dítě doma. Ústavní péče nikdy nenabídne takové zázemí, pocit jistoty a lásky jako právě rodina, proto by měla být tato péče v rodině dostatečně podporována. V rámci své zahraniční stáţe v zařízení pro děti se zdravotním postiţením jsem měla moţnost srovnat pomoc rodinám s dítětem se zdravotním postiţením u nás a ve Velké Británii. V této oblasti jsem shledala velké rozdíly, dle mého názoru se od nich jistě můţeme v mnohém přiučit, zejména posílit propojenost sluţeb a spolupráci mezi jednotlivými odborníky (tzv. multidisciplinaritu týmu), dále také změnit přístup v práci s dětmi se zdravotním postiţením, ještě více dbát na individuální přístup a přihlíţet ke specifickým potřebám kaţdého jedince s postiţením. Pro pochopení celé problematiky a poskytnutí pomoci v dostatečné kvalitě je ţádoucí nejdříve zmapovat potřeby těchto rodin, problémy se kterými se denně setkávají a teprve poté zaměřit a přizpůsobit svou podporu na zjištěné problematické oblasti. Jakkoliv je prospěšné podporovat rodiny se zdravotně postiţeným dítětem, je velmi důleţité si uvědomit fakt, ţe pečující rodiny nejsou jednotnými univerzálními celky a ţe nemají všechny stejné potřeby a moţnosti. Pečující rodiny jsou velmi různorodé. Právě tato problematika je příčinou řady nedorozumění a komplikací. Systémy naší veřejné podpory jsou nastaveny na řešení obecných společenských problémů, zpravidla neumí a často ani nemohou reagovat na specifické problémy pečujících rodin, které se tomuto univerzálnímu systému vymykají. (Michalík, 2013, s. 7)
4
Jednou z cest jak dosáhnout kvalitního výzkumu je napsat důvěryhodný plán výzkumného projektu, coţ je hlavním cílem této absolventské práce. Dobře zpracovaný návrh představuje argument pro výzkumný projekt. (Silverman, 2000, s. 126) V rámci přípravy projektové studie je velmi důleţité zpracování teoretického rámce, tzn., vyhledávání a studium literatury zabývající se touto problematikou, nebo zjišťování výsledků ostatních výzkumů v rámci stejné problematiky. (Hendl, 2005, str. 145) Při zpracování teoretického rámce jsem vyuţila několika různorodých zdrojů informací zabývajících se problematikou rodin s dítětem se zdravotním postiţením a poznatky z těchto knih jsem vypracovala níţe v teoretické části. Po prostudování literatury a ostatních výzkumů jsem došla ke zjištění, ţe je potřeba se této oblasti ještě hlouběji věnovat, protoţe kaţdá rodina, která má dítě se zdravotním postiţením, má velmi individuální potřeby a tato problematika je příčinou řady nedorozumění. Celá práce je rozdělena do 3 kapitol. V první kapitole se krátce věnuji teorii vymezující realitu kaţdodenního ţivota, dále pak popisuji problematiku zdravotního postiţení. Vzhledem k tomu, ţe jako objekt svého výzkumného šetření oslovím rodinu, jeţ má dítě s tělesným postiţením, je tato kapitola z velké částí věnována právě tomuto typu postiţení. Dále popisuji specifické potřeby rodin se zdravotním postiţením s důrazem na rozdíly mezi rodinou se zdravým dítětem a rodinou vychovávající dítě dlouhodobě nemocné, na to navazuji tématem adaptace rodičů na zdravotní postiţení jejich dítěte a na proces smíření se s touto ţivotní situací. Ve druhé kapitole vymezuji a stručně popisuji všechny sociální sluţby, jeţ by taková rodina mohla vyuţít a dávky, které by mohla čerpat. Na závěr této kapitoly se zabývám pojmem ucelená rehabilitace osob se zdravotním postiţením. Třetí kapitola je věnována metodologické části výzkumného šetření, kde je popsán účel celého výzkumu, způsob jakým bude realizován, tzn. popis výzkumného problému, definice výzkumné otázky, metoda sběru dat, metoda zpracování a analýzy dat atd.), časový harmonogram a také problematika etických dilemat v rámci společenskovědního výzkumu.
5
1. Každodennost rodiny s dítětem se zdravotním postižením Absolventská práce se zabývá kaţdodenním ţivotem rodiny, která vychovává dítě se zdravotním postiţením. Kaţdodennost takové rodiny se podstatně liší od rodiny vychovávající zdravé dítě, vyznačuje se mnoha specifickými projevy, problémy i potřebami, které jsou popsány níţe. V úvodu této kapitoly se věnuji právě pojmu „kaţdodennost“, tímto pojmem se zabývá vědní obor sociologie a pro jeho vysvětlení jsem vyuţila koncept sociální konstrukce reality od Bergera a Luckmanna, kteří kaţdodennost definují takto: „Kaţdodenní ţivot se jeví jako realita, kterou lidé nějak vykládají a jeţ má pro ně subjektivní význam jako určitý logicky soudrţný svět.“ (Berger, Luckmann, 1999, s. 26). Lidské vědomí zaměřuje různé objekty, které se mu jeví jako základní prvky různých sfér reality. Své blízké, se kterými jsme v kaţdodenním styku, zařazujeme do zcela odlišné reality neţ osoby, které např. vídáme v našich snech. Napětí, které do našeho vědomí vnášejí oba typy objektů, je vnímáno zcela odlišným způsobem. Naše vědomí je schopno pohybovat se v nejrůznějších oblastech reality, tzn., ţe si uvědomujeme fakt, ţe se náš svět skládá z nesčetného mnoţství realit. Ve velkém mnoţství realit existuje jedna, která se nám jeví jako par excellence, je to právě realita kaţdodenního ţivota. Má tak výsadní postavení, ţe ji lze povaţovat za realitu nadřazenou. Napětí v našem vědomí je nejintenzivnější právě v kaţdodenním ţivotě, tzn., ţe kaţdodenní ţivot útočí na naše vědomí nejvíce razantním a naléhavým způsobem. Realitu kaţdodenního ţivota nemůţeme ignorovat a tuto naléhavou přítomnost nemůţeme ani nijak oslabit, proţíváme ji za stavu bdění, můţeme ji vnímat jako uspořádanou a její jevy bývají uspořádány do vzorců. Nejvíce bývá organizována podle osy tady a teď, to co člověk proţije tady a teď je jeho vědomím vnímáno jako ta nejreálnější realita. Realita kaţdodenního ţivota nezahrnuje pouze tyto prvky, ale také se soustřeďuje na věci, které tady a teď nejsou přítomny, tzn., ţe kaţdodenní ţivot je proţíván v různých stupních blízkosti a vzdálenosti, jak časových, tak prostorových. Realita kaţdodenního ţivota je povaţována za realitu zcela samozřejmě, není potřebné ji jakýmkoli způsobem dále ověřovat. Prostě tady je, jako zcela přesvědčivá, evidentní skutečnost a s jistotou víme, ţe je tahle skutečnost reálná. (Berger, Luckmann, 1991, s. 33).
6
Pojem kaţdodennost je velmi rozsáhlý, v této práci se budu zabývat pouze kaţdodenním ţivotem rodiny vychovávající dítě se zdravotním postiţením. V rámci svého výzkumu se pokusím definovat problémy, se kterými se taková rodina kaţdodenně potýká a vymezit, čím je její kaţdodenní ţivot tak specifický. Rodina je nezbytnou součástí kaţdodenního ţivota. Matoušek definuje rodinu jako základní jednotku kaţdé lidské společnosti. Rodina je prvním a zároveň nejdůleţitějším modelem společnosti, se kterým se dítě setkává. V rámci ní se utváří osobnost dítěte, začíná se orientovat na hodnoty, které mu předají členové rodiny, utváří si první názory na jiné skupiny lidí atd. Ve zkratce se dá říci, ţe mluvíme o předávání tzv. sociálních dovedností. (Matoušek, 2003, s. 9) Jak uvádí Čáp (1993), pro správné sociální fungování by měla rodina plnit důleţité funkce, zejména funkci biologickou, ta má zajišťovat reprodukci dětí a tím i rozvoj celé naší lidské populace, dále funkci výchovnou, která se stará o správnou výchovu dítěte, podporu v jeho rozvoji a také přípravu dítěte na samostatný ţivot. Předposlední funkcí je funkce ekonomická, která má zabezpečovat rodinu po materiální stránce, jako poslední a neméně důleţitá je funkce citová neboli emocionální, ta v rodině zajišťuje pocit lásky, porozumění, vzájemné pomoci a bezpečí. (Čáp, 1993, s. 272)
1.1. Zdravotní postižení Světová zdravotnická organizace definuje zdravotní postiţení jako: „Částečné nebo úplné omezení schopnosti vykonávat některou činnost či více činností, které je způsobeno poruchou nebo dysfunkcí orgánu.“ (World Health Organization [online]). Novosad (2009) píše, ţe postiţení nemusí nutně znamenat méně kvalitní ţivot, nebo neschopnost pracovat. Jestliţe je tomu tak, a jedinec není zaměstnaný, znamená to, ţe
nebyly
vyuţity
mechanismy
podporující
vyrovnání
příleţitostí
a
nebyly
kompenzovány překáţky, které jedinec s postiţením má, coţ jej znevýhodňuje oproti ostatním lidem ţijícím ve společnosti. Mírou pomoci, kterou poskytujeme postiţenému jedinci, určíme stupeň jeho závislosti. Handicap je nevýhoda, které je jedinec vystaven vinou postiţení. Jestliţe si vezmeme příklad chlapce na vozíku, který by chtěl navštěvovat normální základní školu, je znevýhodněný, protoţe je pro něj škola nepřístupná a na invalidním vozíku se v takové škole nemůţe normálně pohybovat. Kdybychom ho vzali do školy s bezbariérovým přístupem, nebude uţ prakticky vůbec 7
handicapován a bude mít stejné podmínky pro studium jako ostatní ţáci. (Novosad, 2009, s. 11) 1.1.1. Charakteristika dětí s tělesným postižením Uţívání termínu tělesně postiţený nemá dlouhou tradici. Teprve na začátku 20. století se objevila kritika dosud uţívaných pojmů jako je mrzák, mrzáček, vadný atd. Po roce 1925 se začaly tyto názvy nahrazovat označením tělesně postiţený, k prosazení změny názvu však došlo aţ ve 40. letech 20. století a nejvíce po 2. světové válce. Ani v současnosti však nejsou diskuze o správném označení u konce. Vedle dosud uţívaného názvu tělesně postiţený se stále častěji objevuje označení jedinec/dítě/ţák/mladistvý s tělesným postiţením. (Vítková, 2006, s. 25) Hlavním znakem osob s tělesným postiţením je celkové nebo částečné omezení hybnosti. (Sovák, 2006, s. 199) Ve svém kaţdodenním ţivotě se dítě potýká s mnoha problémy např. při jídle a oblékání, při dětských hrách, ve škole při vyučování atd. Z tohoto důvodu jsou děti s tělesným postiţením v průběhu celého jejich ţivota často odkázány na větší či menší pomoc rodičů a okolí. (Kábele, 1992, s. 121-122) Za dítě s tělesným postiţením můţeme povaţovat takové dítě, u něhoţ se projevuje dočasný nebo trvalý problém v oblasti motoriky a pohybu. Jde např. o poruchy pohybového a nosného ústrojí, které se mohou negativně projevit i na vývoji osobnosti dítěte. (Jankovský, 2001, s. 16) Omezení pohybu vyplývá z nejrůznějších poškození na neurologickém, ortopedickém, či interním základu. Při hodnocení individuálních tělesných výkonových schopností se neposuzuje pouze fyzická kondice, neporušenost končetin, svalová síla, pohybová koordinace, apod., ale bere se na vědomí i to, ţe motorické nedostatky mohou vyplývat z nedostatku zásobování kyslíkem z důvodu onemocnění plic, srdce, orgánů, apod. Tělesným postiţením rozumíme vady pohybového a nosného aparátu (kostí, kloubů, šlach, svalů a cévního zásobení), jakoţ i poškození nebo poruchy nervového ústrojí, jestliţe se projevují porušenou hybností, ať jiţ tato postiţení vznikají na základě dědičnosti, úrazu nebo nemoci. Příčinou mohou být jak vnější tak vnitřní faktory. Omezení fyzického výkonu však můţe působit i na vývoj celé osobnosti. Schopnost výkonu a způsob chování vzhledem k okolí jsou určeny souhrnem všech tělesných a
8
duševních znaků organismu. Celý obraz jedince (fenotyp) je výsledkem působení dědičných faktorů v kombinaci s prostředím. (Vítková, 2006, s. 39) U jedinců s tělesným postiţením se hledají a vyuţívají všechny moţnosti, jakými lze zmírnit důsledky jejich poškození, a to uţíváním léků, výběrem vhodných ortopedických a technických pomůcek, řešením bezbariérového přístupu (přestavby), přizpůsobení dopravních prostředků, vytvářením nových pracovních míst pro lidi s postiţením apod. Jen v úzké spolupráci s lékaři, pedagogy, psychology, sociálními pracovníky a techniky je moţné, aby tělesné postiţení bylo nějakým uspokojujícím způsobem kompenzováno a dal by se tak zastavit nebo alespoň zmírnit dopad na jeho působení v rámci osobnosti a psychického vývoje jedince. (Vítková, 2006, s. 40) 1.1.2. Obecná klasifikace pohybových vad Pohybové neboli ortopedické vady lze dělit dle více kritérií. Definovány jsou dvě základní skupiny, k nimţ patří vrozené poruchy včetně těch dědičných a poruchy získané. Všechny pohybové vady mohou mít různé úrovně. Dle postiţené části těla rozeznáváme skupinu obrn centrálních a periferních, dále malformace, deformace a amputace. (Vítková, 2006, s. 40) Obrny centrální a periferní se týkají nervové soustavy. Centrální část zahrnuje mozek a míchu, část periferní obvodové nervstvo. Jednotlivé druhy se od sebe odlišují rozsahem a stupněm závaţnosti a dělí se na parézy (částečné ochrnutí) a plegie (úplné ochrnutí).
Dále
rozlišujeme
diurézu/diplegii
(postiţení
dolních
končetin),
hemiplegii/hemiparézu (ochrnutí poloviny těla vertikálně). (Vítková, 2006, s. 40 - 41) Další ze zástupců skupiny obrn je dětská mozková obrna (DMO). Patří mezi závaţná centrální postiţení, která vznikají před narozením dítěte, při porodu, nebo brzy po něm. DMO je definována jako syndrom nepokračujícího postiţení nezralého mozku. U DMO je dominantní motorické postiţení, ale můţe dojít i k postiţení smyslových funkcí či k mentálnímu postiţení. Pro DMO je typická tělesná neobratnost a neklid, nesoustředěnost, těkavost, horší vnímání, špatná představivost, impulzivní reakce, náladovost, opoţděný vývoj řeči a s tím spojené vady řeči. Podle typu hybného postiţení rozlišujeme několik forem DMO. Nejpočetnější skupinou je forma spastická, další formy jsou např. dyskinetické – dystonické, hypotonické, cerebelární a smíšené formy. (Tichý a kol. 1998, s. 336-337). 9
Mozkové záněty, mozkové nádory a mozkové příhody jsou další velmi početnou skupinou příčin tělesného postiţení. Nejčastěji jsou vyvolány mikrobiálními činiteli. Toto onemocnění probíhá ve dvou fázích. V první fázi vnikne mikrob do krve a objevují se příznaky podobné chřipce s horečkou, bolestmi hlavy a nechutenstvím. Následuje krátká fáze zdánlivého zlepšení a přijde druhá fáze - vysoké teploty, třes, ochrnutí končetin. Často se setkáme i s epileptickými záchvaty. Komplikovaným stavem jsou stavy po mozkových nádorech, které mohou zanechat po operaci následky v pohybové oblasti, další následky můţeme sledovat v oblasti řeči, kde dochází k poruše zvané afázie. Afázii můţeme rozdělit na senzorickou - postiţený nás slyší, vidí nás, ale nerozumí nám a motorickou - rozumí tomu, co mu říkáme, ale nedokáţe nám odpovědět. Forma můţe být i kombinovaná. Obdobné následky můţeme sledovat i po mozkové příhodě. (Vítková, 2006, s. 47 - 48) Do skupiny příčin pohybových vad patří také traumatické obrny, které vznikají při úrazu, který způsobuje buď otevřené, nebo uzavřené poranění hlavy různého stupně. Nejlehčí je otřes mozku, klasifikovaný jako lehký, střední, těţký, dále stlačení mozku a nejtěţší je zhmoţdění mozku. Potíţe se nemusejí objevit hned, ale aţ po několika hodinách. Následky zranění mozku jsou závislé na tom, která část mozku byla poraněna, jak je poškození mozku rozsáhlé, na věku dítěte, na době, která uplynula do poskytnutí lékařské péče. Jestliţe se ţák vrátí po úrazu do školy, je třeba nastavit nové učební strategie, důleţité je rozdělení učiva na menší celky, zpomalení tempa, trpělivost, časté opakování osvojené látky apod. (Vítková, 2006, s. 48) Dalším závaţným postiţením je obrna míchy. Nastává vlivem různých onemocnění, ale v současné době je často příčinou úraz páteře s následným poraněním míchy. Celkový stav postiţeného a zachování pohybových schopností opět závisí na tom, jak moc byla mícha poškozena a v jakém místě, čím blíţe je postiţené místo krční páteři, tím jsou následky závaţnější. Je-li např. zasaţena oblast kříţové a bederní páteře vzniká paraparéza a paraplegie dolních končetin a porucha jejich citlivosti, při poškození páteře v krční části vzniká spastická kvadruparéza aţ kvadruplégie s poruchou citlivosti, která sahá aţ ke krku. Po úrazu páteře prochází jedinec dlouhým rehabilitačním procesem, kdy se učí pohyblivosti pomocí vozíku a maximální samostatnosti v sebeobsluze. (Vítková, 2006, s. 49)
10
Výčet týkající se centrálních obrn lze uzavřít informací o degenerativních onemocněních mozku a míchy. Degenerativní onemocnění mozku se projevuje aţ v průběhu ţivota člověka. Nervová vlákna a později i nervové dráhy postihuje proces rozpadu a zániku nervových buněk. Patří sem větší mnoţství onemocnění mj. mozečková heredoataxie, roztroušená skleróza mozkomíšní, Friedreichova heredoataxie aj. (Vítková, 2006, s. 50) Deformace, malformace a amputace zahrnují velkou skupinu vrozených nebo získaných vad, které se vyznačují nesprávným tvarem některé části těla. K vrozeným deformacím patří např. vývojové deformity lebky, kloubů, svalů a končetin, nesprávné drţení těla, Perthesova choroba aj. (Monatová, 1992, s. 62) Svalová dystrofie je porucha hybnosti, která nemusí být způsobena pouze centrální poruchou neuronu, či nosným aparátem, porucha můţe být přímo ve svalu (myopatie). Znamená to jakékoli poškození svalového vlákna, podmíněné buď geneticky, nebo různými zevními faktory, jako je např. úraz, intoxikace, zánět. Při tomto onemocnění dochází k degeneraci svalových vláken, která jsou postupně nahrazována funkčně neplnohodnotnou vazivovou a tukovou tkání. (Vítková, 2006, s. 60) Malformací rozumíme patologické vyvinutí různých částí těla, nejčastěji končetin. Částečné chybění končetiny označujeme jako amelii, stav, kdy končetina navazuje přímo na trup, nazýváme fokomelie. Malformace patří do skupiny vrozených vývojových vad. (Vítková, 2006, s. 65). Amputace znamená umělé oddělení části končetiny od trupu. Příčinou jsou úrazy, kdy k amputaci končetiny můţe dojít v okamţiku úrazu, nebo těsně po něm. (Vítková, 2006, s. 65)
1.2. Adaptace rodičů na dítě s postižením Prvním a zároveň nejdůleţitějším prostředím pro dítě je rodina. (Matoušek, 2003, s. 9). Nyní se budu věnovat tomu, jak se v tomto prostředí zařazuje dítě s trvalým postiţením, nebo dítě dlouhodobě nemocné a jaké role musí v takovém případě splňovat rodiče. Narození dítěte s postiţením představuje pro rodiče velkou neočekávanou zátěţ. Je to trauma, které je spojené s pocitem osobního selhání v rodičovské roli. Vědomí rodičů, ţe nejsou schopni zplodit zdravého potomka, vede k pocitům méněcennosti a ke 11
ztrátě sebedůvěry. Tyto pocity mohou posílit reakce okolí, zejména pokud jde o nápadné vrozené postiţení, které nelze jednoduše vysvětlit, např. úrazem či infekcí. (Vágnerová, 2004, s. 54) Postoje rodičů k dítěti nevznikají náhle, bývají výsledkem celého ţivota rodičů, ve kterém se odráţí několik ţivotních událostí a zkušeností, např. záţitky z dětství, vztah k rodičům, záţitky z pozdější doby atd. Postoj k dítěti utváří také vztah, jaký mezi sebou mají oba manţelé, proto je kaţdý postoj tak individuální. (Matějček, 2001, s. 25) Reakce rodičů na takové trauma je mimo jiné také ovlivněna postoji ve společnosti, ve které ţijí. Podstatné je, ţe postoje rodičů k dítěti s postiţením budou jiné, neţ kdyby bylo dítě zdravé, je zde zvýšené riziko toho, ţe budou v některém směru extrémní. První moţností je, ţe se zvýší pravděpodobnost tzv. hyperprotektivního (ochranářského) přístupu, druhou a častější moţností je i situace kdy rodina začne svého potomka odmítat. Změna poţadavků a samotná očekávání, bez ohledu na další odlišnosti, můţe změnit psychický vývoj dítěte s postiţením. Zvláštnosti a obtíţe při rozvoji osobnosti dítěte s postiţením, které se projevují různými poruchami sociální adaptace a formami emocionálního narušení, bývají více ovlivněny nepřiměřenými postoji rodičů (sociálními faktory) neţ samotnou vadou. Období kdy jsou rodiče seznamováni se skutečností, ţe je jejich dítě postiţené, označujeme jako fázi krize rodičovské identity. Je to fáze reakce rodičů na odlišnost jejich dítěte a jeho ţivotních perspektiv, z části nejasných a z části negativních, to znamená méně akceptovatelných. Čím dříve se rodiče dozví, ţe je jejich dítě postiţené, tím více se změní rodičovské postoje. Reakce rodičů na fakt, ţe mají dítě s postiţením, se v průběhu času mění a prochází typickými fázemi. Soubor reakcí na jakoukoli ţivotní zátěţ bývá podobný. (Vágnerová, 2004, s. 54) Fáze šoku a popření Šok a popření jsou reakce na oznámení traumatizující a subjektivně nepřijatelné skutečnosti, ţe má dítě trvalé postiţení. Lze ji charakterizovat určitými výroky rodičů jako je např.: „To nemůţe být pravda, to není moţné”. Popření této informace je projev obrany vlastní psychické rovnováhy. V tomto období je pro rodiče obtíţné přijímat informace o moţnostech péče o dítě s postiţením, jelikoţ se stále vyrovnávají s faktem jeho existence. V průběhu času se tento postoj mění a dochází k postupnému přijetí dané skutečnosti, jen výjimečně trvá tento stav delší dobu. Postupná změna postoje však vyvolává další obranné reakce. Další faktor ovlivňující reakci rodičů na postiţení jejich dítěte je i situace, ve které se diagnózu dítěte dozvěděli. Mnoho rodičů popsalo, ţe jim 12
chyběl empatický přístup lékařů v neštěstí, které je potkalo, často tuto situaci popisují jako traumatizující. Způsob, jakým se rodiče dozví tuto informaci, ovlivňuje ve velké míře postoj, který rodiče zaujmou právě v této fázi. Můţe se stát, ţe budou obsah sdělení popírat, protoţe jej nedokáţí přijmout, rozumově vědí, ţe to, co jim lékař říká, je pravda, ale oni ji nechtějí slyšet. (Vágnerová, 2004, s. 55) Postupná akceptace skutečnosti a vyrovnávání se s problémem V této fázi rodiče shánějí více informací, chtějí znát podstatu a příčinu postiţení, hledají viníka i řešení budoucnosti jejich dítěte. Stále je však obtíţné informace racionálně zpracovat, protoţe tomu mnohdy brání emocionální stav rodičů, který zkresluje hodnocení celé situace. Rodiče v této fázi proţívají kombinaci pocitů bezmoci, viny a hanby, tyto pocity jsou reakcí na proţité trauma, jsou individuální a mohou mít odlišnou délku trvání i intenzitu. V tomto období se objevuje mnoho různých obranných reakcí, které jsou někdy nepřijatelné či nepochopitelné, ale mají svůj smysl – udrţet si určitou psychickou rovnováhu a zachovat přijatelné sebehodnocení v rodičovské roli. Někdy je tato informace přijatelná jen z části, jindy není přijatelná vůbec. To má za následek vznik několika psychických obran, které mohou měnit chování a proţívání člověka. Výsledné chování se můţe mnohdy zdát zvláštní, nepřijatelné nebo neţádoucí, ale napomáhá udrţet si psychickou rovnováhu, alespoň v minimální míře. Volba určitého typu obrany není náhodná, vychází z celoţivotních zkušeností a odlišných osobností rodičů. Obranné mechanismy, které v ţivotě máme osvědčené, se snadněji zafixují a v kritických situacích se často opakují. Jedním takovým obranným mechanismem je tzv. aktivní ochranný postoj, který se projevuje tendencí bojovat s nepřijatelnou a ohroţující situací. Vzhledem k tomu, ţe s příčinou postiţení nelze bojovat, projevuje se tato tendence nejvíce hledáním náhradního viníka (agresivita vůči zdravotnickému personálu atd.), obrana zvýšenou aktivitou můţe ulevit celkovému psychickému napětí. Dalším projevem tohoto typu obrany můţe být také intenzivní hledání lékaře, či léčitele, který by mohl pomoci. Odlišný stav nastává v případě, ţe rodiče zaujmou pasivní postoj, který je vede k úniku ze situace, kterou nelze dostatečně zvládnout, nebo se kterou se rodiče nemohou vyrovnat. Krajním řešením můţe být předání dítěte s postiţením do institucionální péče, nebo odchod jednoho z rodičů od rodiny. Další únikovou variantou je i stále trvající popření situace, rodiče se chovají, jako kdyby bylo dítě zdravé nebo jakoby postiţení bylo jen dočasné. Rodiče také mohou kompenzovat svá nenaplněná očekávání přijetím náhradního řešení, tzv. substituce, a začnou se věnovat něčemu jinému např. 13
profesi, koníčku, v horším případě alkoholu, nebo jiným neţádoucím aktivitám. Rezignace je forma obrany, kdy rodiče unikají z nepřijatelné situace, tím, ţe se vzdávají svých cílů, mohou rezignovat např. na moţnost zlepšení stavu jejich dítěte a přijmout, ţe nelze nic dělat. Rizikem takového řešení můţe být stagnace ve vývoji dítěte a to i v těch oblastech, kde by k ní dojít nemuselo. (Vágnerová, 2004, s. 55) Postiţením dítěte se zdá být budoucnost celé rodiny znehodnocena. Rodiče sice jsou jiţ seznámeni s tím, ţe jejich dítě nebude nikdy zdravé, ale mnohdy si vůbec neumějí představit, jak se bude takové dítě vyvíjet, jaký bude jeho osud a existenční moţnosti. Způsob, jakým se kaţdá rodina vyrovná s touto ţivotní situací, zaleţí na mnoha faktorech, jako jsou např. ţivotní zkušenosti, osobnost rodičů, zdravotní stav, věk, kvalita partnerského vztahu, počet dětí v rodině, druh postiţení, příčina postiţení atd. Subjektivní zvládnutí této fáze bude určovat míru odlišnosti postojů rodičů k jejich dítěti a bude na nich záviset i moţné riziko extrémního výchovného přístupu, které ovlivní vývoj dítěte od útlého věku aţ do dospělosti. (Vágnerová a kol., 1999, s. 80)
Fáze realismu Rodiče se většinou dříve či později smíří se skutečností, ţe je jejich dítě postiţené, a začnou se chovat přijatelnějším způsobem. Adaptace na tuto skutečnost však trvá delší dobu, typické je přechodné stadium, které se v tomto období objevuje - fáze smlouvání. Můţeme ji charakterizovat jako tendenci získat alespoň malé zlepšení, kdyţ nelze získat celkové zdraví dítěte, např. dítě bude vidět alespoň částečně, dítě bude alespoň chodit, atd., smyslem je vyjádření jakési naděje, která není zcela nerealistická. Je to určitý kompromis, který můţeme brát jako pokrok, jako částečné přijetí něčeho, co dříve bylo zcela odmítanou skutečností. (Vágnerová, 2004, s. 56) Je velmi těţké odhadnout, která rodina péči o zdravotně postiţené dítě zvládne a která ne. Z různých studií dokonce vyšlo, ţe rodina, ve které mají rodiče niţší vzdělání a mají niţší příjem, má ve své péči dítě se zdravotním postiţením častěji, neţ rodina ve které rodiče mají vyšší vzdělání a příjem je nadprůměrný. Situace, do které se rodiny dostávají narozením dítěte s postiţením, je velmi obtíţná, a záleţí na mnoha různých faktorech, jestli je rodina schopná o dítě pečovat či nikoli. (Miller, 2005, s. 3)
14
1.3. Specifické potřeby rodin s dítětem se zdravotním postižením Jiţ v úvodu této kapitoly jsem zmínila, ţe kaţdá rodina pečující o dítě se zdravotním postiţením je vymezována určitými specifiky. Pro správné pochopení celé problematiky je důleţité si ty hlavní z nich vymezit. V rámci nejrůznějších studií a výzkumů bylo zjištěno, ţe se rodina se zdravotně postiţeným dítětem setkává během svého ţivota s mnoha problémy, s nimiţ jsou spojené specifické potřeby. Kdyţ se rodičům narodí zdravé dítě, mají dostatek informací jak o dítě pečovat, co pro ně je/není vhodné atp. Podobné informace získáváme od svých rodičů, přátel a širšího okolí. Je přirozené, ţe tyto informace vyhledáváme a proto i rodiče dítěte se zdravotním postiţením potřebují mít dostatek informací o tom, jak se mají o dítě co nejlépe postarat, jak s ním mají cvičit, jakým způsobem mají dítě stravovat atd., tyto informace jiţ ale nejsou tak snadno dostupné, nejbliţší rodina ani široké okolí často nemá podobné zkušenosti, proto se rodina pečující o dítě s postiţením vyznačuje specifikem zvýšené potřeby po informacích. Rodiče se při získávání potřebných informací často setkávají s mnoha problémy. Pro jejich získání musejí vynaloţit nemalé úsilí a často se stává, ţe i po vynaloţeném úsilí není jejich potřeba zcela naplněna. Dostatečné uspokojení této potřeby je velmi důleţité, protoţe bez včasných a správných informací se rodina můţe dostat do tzv. informačního vakua a můţe tak být ohroţeno její správné sociální fungování. Dalším specifikem těchto rodin je péče o dítě. Taková péče je velmi náročná, zahrnuje mnoho odborných metod a cvičení, které je nutné opakovat i několikrát denně a často jsou pro dítě velmi bolestivé. Pro rodiče můţe být podobné cvičení velmi stresující, protoţe vědí, ţe tím svému dítěti způsobují bolest. Důleţitá je také podpora ze strany jejich rodiny a okolí, jejich ţivotní situace je mnohdy natolik náročná, ţe ji nejsou schopni zvládnout bez pomoci ostatních. Ţádoucí je např. kontakt s jinými rodinami vychovávajícími děti se zdravotním postiţením z důvodu předání rad a porovnání svých dětí s jinými. Rodiče pak přestanou mít přehnaná očekávání od svých dětí a vidí, ţe se situace v jiných rodinách se stejně postiţeným dítětem vyvíjí podobně. (Krejčová, Strnadová, Vágnerová, 2009, s. 29 31) Důleţité je umět si vyhledat pomoc a oporu nejen při péči o dítě, ale i pro sebe. Další důleţitou potřebou je udrţování kontaktu se zdravými lidmi, v jejich společnosti se totiţ rodina dokáţe lépe odpoutat od svých kaţdodenních problémů. Občas se můţe stát,
15
ţe se rodina setká s odmítavým či nechápavým postojem od společnosti, je velmi důleţité naučit se takové situace zvládat a umět je tzv. „přejít“. (Krejčová, Strnadová, Vágnerová, 2009, s. 31) Pro zvládnutí nastalé ţivotní situace je pro rodiče zdravotně postiţených dětí nutná pomoc ze strany několika různých odborníků, proto další zvýšenou potřebou je funkční multidisciplinární tým. Spolupráce mezi pracovníky a odborníky z různých organizací je velmi důleţitá pro poskytnutí komplexní péče. Tento proces je však velmi sloţitý, komplikace mohou nastat zejména z důvodu rozmanité profesní kultury kaţdé organizace, rozdílných norem i hodnot. Spolupráci také ztěţují odlišné aţ protikladné poţadavky systémů, pod které tyto organizace spadají. (Janebová, 2011, s. 17) Péče o dítě se zdravotním postiţením je také velmi finančně náročná. Často musí jeden z rodičů zanechat svého zaměstnání. Dávky, které rodina pobírá, jsou v mnoha případech niţší neţ původní mzda, ale finanční poţadavky na rodinu se zvyšují. Rodina musí platit za kompenzační pomůcky, léčbu, léky (nehradí všechny pojišťovna), pobyty v nemocnicích, lázních, další potřebné pomůcky k péči atd. (Krejčová, Strnadová, Vágnerová, 2009, s. 32)
16
2. Nástroje sociální práce při pomoci rodinám se zdravotně postiženým dítětem 2.1. Sociální služby Výše jsem uvedla a popsala několik potřeb specifických pro rodiny se zdravotně postiţenými dětmi. Je velmi důleţité, aby společnost reagovala na tyto potřeby, a proto je nezbytná dobře provázaná a fungující síť sociálních sluţeb, která bude rodinám pomáhat zvládat jejich kaţdodenní problémy. Sociální sluţby se z části překrývají s širším pojmem veřejné sluţby, tento pojem zahrnuje sluţby poskytované veřejnosti. Veřejné sluţby jsou financovány z veřejných rozpočtů a jsou přísněji definovány legislativou neţ jiné sluţby, jsou také více závislé na rozhodnutí obcí, krajů a státu. Sociální sluţby mohou být dále poskytovány jako sluţby komerční a to na základě určité smlouvy, uzavřené mezi uţivatelem a poskytovatelem. Sociální sluţby jsou poskytovány lidem v nouzi nebo lidem s nějakým společenským znevýhodněním. (Matoušek a kol., 2007, s. 9) Sociální sluţby si kladou za cíl posílit kvalitu ţivota těchto lidí a zařadit je v co nejvyšší moţné míře zpět do společnosti, nebo chránit společnost před moţnými riziky, jejichţ nositeli jsou právě tito lidé. Sociální sluţby jsou tu tedy nejen pro lidi společensky znevýhodněné a pro jejich rodiny, ale také hájí zájmy širší společnosti. V naší společnosti je pomoc společensky znevýhodněním podporována obecným uznáváním základních lidských práv. Sociální sluţby jsou součástí systému sociálního zabezpečení ČR, legislativa zařazuje sluţby do oblasti tzv. sociální pomoci. Sociální pomoc také zahrnuje věcné a finanční dávky, které jsou poskytovány lidem v hmotné nouzi. Dalšími pilíři sociálního zabezpečení jsou sociální pojištění a státní sociální podpora. Sociální sluţby mají ochraňovat občana tím, ţe konají v jeho prospěch, poskytují je jak veřejnoprávní instituce, tak nestátní neziskové organizace. I v případě druhém je však stát garantem dodrţování základních lidských práv a svobod, je povinen formou různých nástrojů (prověřování, kontroly, udělování licencí) zajistit, ţe tyto instituce budou vykonávat v poţadované kvalitě to, k čemu se zavázaly. (Matoušek a kol., 2007, s. 10 - 11) Kvalitu sociálních sluţeb garantují tzv. standardy kvality sociálních sluţeb. Tyto standardy jsou povinni dodrţovat všichni poskytovatelé sociálních sluţeb. Standardy 17
kvality byly pod vedením MPSV vytvořeny v průběhu let 2000 - 2002. Na jejich přípravě se podíleli poskytovatelé a uţivatelé sociálních sluţeb a odborná veřejnost. Od 1. ledna 2007 vyšlo v platnost 15 standardů rozdělených do 48 kritérií. Standardy jsou rozděleny do 3 základních oblastí. Do oblasti vztahu mezi uţivatelem a pracovníkem (procedurální), dále do oblasti personální a oblasti provozní. (Bednář, 2012, s. 55 - 56)
2.2. Sociální služby pro rodiny s dítětem se zdravotním postižením Zákon o sociálních sluţbách definuje všechny druhy poskytovaných sociálních sluţeb. Následně budu popisovat jen ty, které by mohly vyuţít rodiny pečující o zdravotně postiţené dítě a které by mohly být nápomocné pro zvládání kaţdodenních problémů těchto rodin. Sluţby jsou popsány postupně tak, jak je bude pravděpodobně rodina potřebovat od narození dítěte s postiţením aţ do jeho dospělosti. 2.2.1. Sociální poradenství Sociální poradenství sehrává první a nejdůleţitější roli na úplném začátku, kdy se rodina setkává s problémem a je v této oblasti nezkušená. Sociální poradenství se rozděluje na základní a odborné, kdy základní sociální poradenství představuje předávání informací, které budou klientovi nápomocné k vyřešení jeho ţivotní situace. Základní sociální poradenství musí být součástí kaţdé sociální sluţby. Odborné sociální poradenství se soustřeďuje na konkrétní cílové skupiny a řeší specifické problémy. (Zákon č. 108/2006, o sociálních sluţbách Sb. § 37). Sociální poradenství zahrnuje např. předmanţelské a manţelské poradenství, výchovné poradenství, poradenství v nezaměstnanosti, postpenitenciární poradenství, informační sluţby, poradenství pro osoby se zdravotním postiţením atd. V rámci odborného poradenství se také dají zapůjčit kompenzační pomůcky, jako jsou např. sluchadla pro nedoslýchavé, pomůcky na podporu mobility, optické pomůcky atd. (Tomeš, 2001, s. 145)
2.2.2. Raná péče
18
Raná péče je odborná pomoc rodině vychovávající dítě s postiţením v době jeho dětského věku. Jedná se o terénní, případně i ambulantní sluţbu, která je poskytována dítěti se zdravotním postiţením do 7 let věku a jeho rodině. Sluţba se poskytuje i těm dětem, jejichţ vývoj je jakýmkoli způsobem ohroţen z důvodu nepříznivého zdravotního stavu. Raná péče je přizpůsobena specifickým potřebám dítěte a jeho rodiny. Zaměřuje se především na správný vývoj dítěte a celkovou podporu. Úkolem podpory rodiny je podporovat vlastní síly a zdroje rodiny, sebevědomí rodičů a také pomáhat rodině rozšířit si okruh moţností, dovedností a znalostí, aby byla schopna vypořádat se s krizovými situacemi, jeţ vyplývají z ohroţení jejího člena v důsledku kaţdodenních starostí a fungování rodiny, dále je důleţité umoţnit rodině proţívat radost a uspokojení, tzn. naplňovat přirozené funkce rodiny. (Hradilková, 2012, s. 3 - 4) Tato sluţba zahrnuje mnoho činností (pedagogické, výchovné, aktivizační, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, pomoc při vyřizování osobních záleţitostí, půjčování kompenzačních pomůcek i speciálních hraček pro stimulaci dítěte, atd.). Sluţby rané péče jsou mimo jiné poskytovány prostřednictvím tzv. středisek rané péče. Základem jsou rodiče dítěte a poradenský pracovník, kteří tvoří základ týmu. Na intervenci se však můţe podílet i sociální pracovník, psycholog, speciální pedagog a další odborníci. Mezi hlavní metody patří poradenství, krizová intervence, komunitní práce či terapie. Pro podporu vývoje dítěte se pak vyuţívá metod, jako je např. stimulace, terapie, kompenzace atd. (Klégrová, Zelená, 2006, s. 18) 2.2.3. Osobní asistence Osobní asistence je jedna ze sluţeb komplexní péče o osoby se zdravotním postiţením. Umoţňuje i člověku s těţším stupněm zdravotního postiţení ţít ve vlastním domově způsobem, který se co nejvíce přibliţuje běţnému ţivotu. Je to sluţba zajišťující důstojnou existenci, kdy můţe i osoba se zvýšenou závislostí pracovat a tím uplatnit své schopnosti. Osobní asistent vykonává ty činnosti (nebo s nimi klientovi pomáhá), které by klient za zdravého stavu dělal sám, pomáhá mu v mnoha ţivotně důleţitých situacích, které by klient s ohledem na své postiţení nezvládl. Osobní asistent pomáhá osobě se zdravotním postiţením při naplňování základních ţivotních potřeb, nejdůleţitější jsou tzv. potřeby biologické, jedná se např. o stravování, spánek, hygienu, oblékání, udrţování pořádku, pohyb, polohování, toaletu apod., další soubor potřeb, se kterými můţe osobní asistent pomoci, jsou tzv. potřeby kulturní tj. vzdělávání, volný čas, zaměstnání, nákupy, 19
procházky, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, pomoc při vyřizování osobních záleţitostí apod. (Čok, 2009, online) Osobní asistence umoţňuje osobám se sníţenou soběstačností dělat to, co běţně dělají zdraví lidé, pomáhá těmto osobám zaujmout své místo ve společnosti, v rodině i v zaměstnání, se všemi právy a povinnostmi, které běţná společnost povaţuje za samozřejmé. S pomocí osobního asistenta není jiţ člověk tak závislý na svém okolí a rodině. Členové rodiny jiţ nemusí kvůli péči o člena rodiny ukončit své zaměstnání a obětovat svůj volný čas. Člověk s postiţením se můţe podílet na péči o domácnost, výchově dětí, můţe navštěvovat různé vzdělávací i volnočasové instituce a můţe také vstoupit na trh práce, kde bude přispívat k rozvoji ekonomiky dané společnosti. (Morávková, 2010, s. 40) 2.2.4. Pečovatelská služba Pečovatelská sluţba je ambulantní nebo terénní sluţba, která se poskytuje osobám, jeţ mají sníţenou soběstačnost z důvodu chronického onemocnění, věku nebo zdravotního postiţení, a rodinám s dětmi, jejichţ zdravotní stav a situace vyţaduje pomoc jiné fyzické osoby. Sluţba se poskytuje ve vymezeném čase v domácnostech klientů nebo v zařízeních sociálních sluţeb. Sluţba zahrnuje tyto základní činnosti: pomoc při osobní hygieně, pomoc při péči o vlastní osobu, pomoc při zvládaní běţných denních úkonů, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, pomoc při udrţování chodu domácnosti a zprostředkování kontaktu se společenským prostředím. (zákon č. 108/2006, o sociálních sluţbách Sb., § 40) Tyto úkony kompenzují sníţenou soběstačnost. Pečovatelská sluţba oddaluje, případně i vylučuje moţnost celkového ústavního zaopatření. Výhodou je, ţe klienti bydlí zásadně ve svých domácnostech. I kdyţ je to více takových domácností na jednom místě (dům s pečovatelskou sluţbou), nenese pečovatelská sluţba takovou odpovědnost jako ústav či domov pro seniory, ale stará se pouze o poskytování stanovených sluţeb. Pečovatelská sluţba je hrazena na základě počtu a typu úkonů, které si klient sjedná. (Tomeš, 2001, s. 147) 2.2.5. Odlehčovací služby
20
Odlehčovací sluţba, neboli respitní péče, je sociální sluţba v rámci které dostane člověk s postiţením přiděleného pečovatele a pečující rodina tak můţe na určitou dobu přestat pečovat. Dále lze vyuţít moţnosti umístění klienta na určitou sjednanou dobu do pobytového zařízení, které přebere péči o něj úplně. Tato sluţba odlehčí zátěţ pečujících členů rodiny a dopřeje jim tak potřebný čas pro odpočinek. (Matoušek a kol., 2007, s. 97). Jde o terénní, ambulantní i pobytové sluţby, které se poskytují osobám se sníţenou soběstačností z důvodu věku, zdravotního postiţení či chronického onemocnění, o které je běţně pečováno v prostředí rodiny. (zákon č. 108/2006, o sociálních sluţbách Sb., § 44) 2.2.6. Centra denních služeb Centra denních sluţeb poskytují ambulantní sluţby osobám, které mají sníţenou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postiţení, a jejichţ situace vyţaduje pomoc jiné fyzické osoby. Sluţba dle zákona o sociálních sluţbách obsahuje následující činnosti: pomoc při osobní hygieně, pomoc při péči o vlastní osobu, poskytování stravy, výchovné, aktivizační či vzdělávací činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc uplatňování práv a při obstarávání osobních záleţitostí. (zákon č. 108/2006, o sociálních sluţbách Sb., § 45)
2.2.7. Denní stacionáře V denním stacionáři se poskytují sluţby osobám se sníţenou soběstačností, jejichţ situace vyţaduje pravidelnou dopomoc další fyzické osoby. Je to ambulantní sluţba sociální péče, která zajišťuje péči o klienta během dne. Zajišťuje komplexní péči, zahrnuje úkony, jako jsou strava, pomoc při běţných denních úkonech, pomoc při hygieně,
aktivizační,
vzdělávací,
výchovné
a
sociálně
terapeutické
činnosti,
zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, pomoc při uplatňování práv a prosazování zájmů klienta. (zákon č. 108/2006, o sociálních sluţbách Sb., § 46) 2.2.8. Týdenní stacionáře
21
Jedná se o pobytové sluţby pro osoby, jejichţ situace vyţaduje pravidelnou pomoc další osoby. Týdenní stacionáře poskytují ubytování, stravu a odbornou komplexní péči o klienta, zejména aktivizační, výchovné a vzdělávací činnosti. Některé stacionáře zajišťují dovoz klienta z domu do zařízení a zpět. Sluţba je vhodná pro rodiny, které se rozhodnou o své dítě přes týden nepečovat, chodit do práce a starat se o dítě pouze o víkendu. (Matoušek a kol., 2007, s. 97) 2.2.9. Domovy pro osoby se zdravotním postižením Ústavní péče představuje tradiční formu komplexního zaopatření, a to zejména pro osoby se zdravotním postiţením nebo staré lidi, kteří si z důvodu své sníţené soběstačnosti nejsou schopni zajistit ani s pomocí osobní asistence či pečovatelské sluţby základní ţivotní potřeby a tím nejsou schopni samostatného ţivota. Ústavní péče obsahuje poskytování stravy, ubytování, zdravotní a ošetřovatelské péče, rehabilitace, volnočasové aktivity atp. Sluţba je poskytována dlouhodobě a je placená. Jako příklad lze uvést ústavy pro zdravotně postiţené občany a domovy pro seniory. (Tomeš, 2001, s. 149)
2.3. Dávky pro osoby se zdravotním postižením Peněţité dávky pro osoby se zdravotním postiţením jsou určené ke zmírnění sociálních důsledků jejich zdravotního postiţení a k podpoře jejich sociálního začleňování. Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postiţením upravuje také průkazy osob se zdravotním postiţením a některé benefity, které z něj vyplývají. (zákon č. 329/2011, § 1) 2.3.1. Příspěvek na mobilitu Příspěvek na mobilitu je kaţdý měsíc opakující se dávka v jednotné výši 400 Kč určená osobě starší 1 roku, která není schopna zvládat kaţdodenní úkony v oblasti orientace a mobility, nebo jí byly přiznány mimořádné výhody ve II. a III. stupni (po dobu platnosti průkazu), dále je moţné přiznat příspěvek na mobilitu osobě, která se pravidelně v rámci kalendářního měsíce dopravuje, nebo je dopravována. Příspěvek nelze přiznat osobě, která vyuţívá pobytových sociálních sluţeb dle zákona o sociálních sluţbách, např. domov pro osoby se zdravotním postiţením, lze však udělit výjimku z důvodu
22
hodného zvláštního zřetele, tyto podmínky musejí být splněny po celý kalendářní měsíc, splněné podmínky dokládá ţadatel čestným prohlášením. (zákon č. 329/2011, § 6 - 8) 2.3.2. Příspěvek na zvláštní pomůcku O příspěvek na zvláštní pomůcku můţe ţádat osoba, která má těţkou vadu pohybového nebo nosného ústrojí, osoba s těţkým sluchovým postiţením a osoba s těţkým zrakovým postiţením. Jestliţe se jedná o motorové vozidlo, má nárok osoba s těţkou vadou pohybového a nosného ústrojí a osoba s hlubokou mentální retardací. Dalšími podmínkami pro přiznání příspěvku jsou: osoba musí být starší 3 let (motorové vozidlo, úprava bytu), 15 let (vodící pes), 1 roku (všechny ostatní pomůcky). Zvláštní pomůcku musí osoba potřebovat k realizaci pracovního uplatnění, k sebeobsluze, ke vzdělávání, ke styku s okolím, k získávání informací nebo k přípravě na budoucí povolání. Příspěvek nebude osobě přiznán, pokud je pomůcka hrazená ze zdravotního pojištění, nebo pokud tuto pomůcku zdravotní pojišťovna zapůjčí. Příspěvek nebude přiznán ani v případě, ţe by osoba neměla na pomůcku potřebnou zdravotní indikaci. V případě motorového vozidla musí osoba potřebovat pravidelnou dopravu, musí být schopna řídit motorové vozidlo, nebo alespoň být schopna se ve vozidle přepravovat. Seznam druhů a typů zvláštních pomůcek je uveden ve vyhlášce, příspěvek však můţe být poskytnut i na pomůcku, která v tomto seznamu uvedená není, v případě, ţe ji krajská pobočka ÚP bude povaţovat za potřebnou, či srovnatelnou s nějakou z uvedených pomůcek v seznamu. (zákon č. 329/2011, § 9) Zákon o poskytování dávek osobám se ZP rozlišuje příspěvky na zvláštní pomůcku, které nepřevyšují částku 24 000 Kč, a které ano. Také má speciální úpravu pro příspěvek na motorové vozidlo. Pomůcka, která stojí do 24 000 korun, se osobě přizná v případě, ţe její příjem a příjem společně posuzovaných osob nepřesáhne částku 8 násobku ţivotního minima. Výše příspěvku je stanovována tak, ţe spoluúčast osoby je 10% z ceny zvláštní pomůcky, nejméně je to 1000 Kč. Ve výjimečných případech lze tento příspěvek poskytnout i osobě, jejíţ příjem je vyšší neţ 8 násobek ţivotního minima. (zákon č. 329/2011, § 10) Jestliţe je cena pomůcky vyšší neţ 24 000 Kč, stanoví se výše příspěvku tak, ţe spoluúčast osoby je opět 10%, s tím, ţe kdyby osoba neměla dostatek financí, můţe krajská pobočka ÚP určit niţší procento spoluúčasti s přihlédnutím na majetkové poměry 23
a míru vyuţívání zvláštní pomůcky, osoba však musí zaplatit nejméně 1 000 Kč. U příspěvku na motorové vozidlo se přihlíţí na četnost a důvod dopravy, na příjem osoby, na příjem společně posuzovaných osob a na celkové majetkové poměry. Maximální výše příspěvku na motorové vozidlo činí 200 000 Kč. Maximální výše příspěvku na zvláštní pomůcku je 350 000 Kč, v případě instalování schodišťové plošiny činí celková výše 400 000 Kč. Součet všech vyplacených příspěvků na zvláštní pomůcku nesmí v době 60 po sobě jdoucích kalendářních měsíců přesáhnout částku 800 000 Kč, v případě instalace schodišťové plošiny 850 000 Kč. (zákon č. 329/2011, § 11) 2.3.3. Příspěvek na péči Příspěvek na péči je základním východiskem v oblasti financování sociálních sluţeb. Jedná se o příspěvek určený na částečné krytí nákladů spojených s přímou péčí, přičemţ se předpokládá, ţe k plnému uhrazení poslouţí ještě další zdroje. Příspěvek klientovi dává moţnost rozhodnout o způsobu zabezpečení svých potřeb. Osobám se sníţenou soběstačností tak bude přiznána individuální dávka určená na pokrytí péče o danou osobu, jejíţ výše odpovídá rozsahu potřeb. Příspěvek na péči je poskytován všem oprávněným osobám bez ohledu na to, zda si zvolí pomoc od své rodiny, či vyuţijí veřejných sociálních sluţeb. Jde o kaţdý měsíc opakující se dávku, která náleţí osobě závislé na pomoci jiné osoby zejména z důvodu dlouhodobého nepříznivého zdravotního stavu a to v oblasti běţné péče o vlastní osobu, tzn. stravování, osobní hygiena, oblékání, pohyb, apod., dále se hodnotí soběstačnost, coţ je schopnost účastnit se sociálního ţivota, tzn. hospodaření s penězi, komunikace s okolím, péče o domácnost, schopnost zařídit si osobní záleţitosti, nákupy, příprava jídla atd. (Krebs, 2007, s. 276 - 277) Nárok na dávku má osoba, která je starší 1 roku, její výše je určena dle zjištěného stupně závislosti, který se určuje dle počtu zvládnutých a nezvládnutých úkonů, které jsou stanoveny zákonem. Při posuzování se klade důraz zvláště na zvládání na příklad těchto ţivotních potřeb: orientace v čase a prostoru, chůze po rovině, po schodech, schopnost komunikace, oblékání, obouvání, sebeobsluha při hygieně a vykonání fyziologické potřeby, péče o zdraví, péče o domácnost, kontakt s okolím, stravování, příprava stravy, obstarávání potravin a věcí kaţdodenní potřeby, nakládání s penězi, zúčastňování se sociálních aktivit atd. (zákon č. 108/2006, o sociálních sluţbách Sb., § 7 - 8)
24
Výše příspěvku na péči pro osoby, které jsou mladší 18 let, činí v prvním stupni (lehká závislost) 3 000 Kč, ve druhém stupni (středně těţká závislost) 6 000 Kč, ve třetím stupni (těţká závislost) 9 000 Kč a ve čtvrtém stupni (úplná závislost) 12 000 Kč. (zákon č. 108/2006, o sociálních sluţbách Sb., § 10) Výše příspěvku na péči pro osoby, které jsou starší 18 let, činí v prvním stupni (lehká závislost) 800 Kč, ve druhém stupni (středně těţká závislost) 4 000 Kč, ve třetím stupni (těţká závislost) 8 000 Kč a ve čtvrtém stupni (úplná závislost) 12 000 Kč. (zákon č. 108/2006, o sociálních sluţbách Sb., § 11) 2.3.4. Průkaz osoby se zdravotním postižením Průkaz osoby se zdravotním postiţením má nahradit průkaz mimořádných výhod, bude tak osvědčovat stupeň zanikajícího institutu - mimořádné výhody. Dřívější papírové kartičky TP/ZTP/ZTTP nahradí právě tyto průkazy osob se zdravotním postiţením, který jiţ zaţité zkratky přebírá. Institut mimořádných výhod je sice rušen, ale výhody, které z něj vyplývaly, stále platí. Obdrţet tento průkaz lze dvěma způsoby, buď automaticky s přiznáním příspěvku na péči a mobilitu, nebo samostatně. (MPSV, 2014, online) Osoba, která je držitelem průkazu TP má nárok na místo vyhrazené k sezení ve veřejné dopravě, s výjimkou dopravních prostředků, kde je místo k sezení vázáno na zakoupení místenkové jízdenky. Drţitelé mají dále přednost při vyřizování osobních záleţitostí na úřadech, zvláště v případech, kdy se vyţaduje delší čekání. Osobní projednávání záleţitostí neznamená nákupy v obchodech, objednání placených sluţeb, či návštěva zdravotnického zařízení za účelem nadstandardního vyšetření či ošetření. Osoba vlastnící průkaz ZTP má nárok na vše, co drţitel průkazu TP, navíc bezplatnou městkou hromadnou dopravu a 75% slevu na vnitrostátní dopravu (pravidelné linky vlaků a autobusů). Osoba, která vlastní průkaz ZTP/P můţe vyuţívat vše co drţitelé průkazů TP a ZTP, navíc můţe vyuţít bezplatnou dopravu průvodce ve veřejných dopravních prostředcích pravidelné vnitrostátní dopravy a bezplatný doprovod vodícího psa, je - li osoba úplně nebo prakticky nevidomá a nemá jiţ doprovodného průvodce. (MPSV, 2014, online)
25
2.4. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením Rehabilitace je dle definice světové zdravotnické organizace „soubor opatření, směřujících k co nejrychlejší resocializaci jedince s postiţeným zdravím (nemocí, úrazem, vrozenou vadou). Resocializace je návrat do aktivního společenského ţivota pomocí léčebných, pedagogických, sociálních a pracovních prostředků.“ (World Health Organization [online]). Jiţ z této definice vyplývá, ţe označení rehabilitace je samo o sobě bráno jako rehabilitace ucelená. Často je však pojem rehabilitace chápán pouze jako součást nějakého léčebného programu, z toho důvodu se uţívá ještě i pojem ucelená rehabilitace, který jiţ jasně vyznačuje, ţe se nejedná pouze o zdravotnický pojem, ale zasahuje i do spousty dalších oblastí. Aby byla rehabilitace ucelená, musí se dle definice vyuţít alespoň dvě její sloţky, které musí být vzájemně propojeny. První etapou často bývá léčebná rehabilitace, která je zajištěna zdravotníky ve zdravotnických zařízeních. Léčebná rehabilitace je zaměřena na odstraňování zdravotního postiţení a dalších poruch, které s ním souvisejí. Není pravidlem, ţe se ucelená rehabilitace začíná vţdy léčebnou částí, u některých typů postiţení bývá první etapou sociální či pedagogická rehabilitace. Na rehabilitaci léčebnou úzce navazuje sociální rehabilitace, protoţe kaţdý jedinec má jiţ od svého narození určité sociální vazby, které si udrţuje i během pobytu v lékařských zařízeních a do společnosti se opět vrací, kdyţ mu k tomu vytvoříme dostatečné předpoklady. Zajištění sociální situace znamená zajištění pomoci v oblasti integrace do společnosti vyuţitím nástrojů pomoci, které společnost nabízí, tj. sociální sluţby, dávky atd. U jedinců v produktivním věku mluvíme dále o tzv. pracovní rehabilitaci. V rámci ní jsou osoby připravovány na pracovní uplatnění a vlastní zařazení do pracovního procesu. U dětí a mládeţe je dále velmi důleţitá pedagogická (výchovná) rehabilitace, která se zabývá rozvíjením schopností, jeţ jsou ve vývoji omezeny v porovnání se zdravými vrstevníky. (Votava, 2003, str. 14). Jde o rehabilitaci dlouhodobou, kterou je nutné odlišit od krátkodobé či přechodné rehabilitace. Netýká se pouze těch osob, jeţ se před svým onemocněním či úrazem vyvíjely jako zdraví jedinci, ale také těch jedinců, kteří se jiţ s nějakým zdravotním znevýhodněním narodili. (Matoušek a kol., 2005, s. 92 - 93)
26
3. Metodologie projektu výzkumného šetření Absolventská práce je zaměřena na problematiku rodiny vychovávající dítě se zdravotním postiţením. V teoretickém rámci jsem popsala kromě problematiky zdravotního postiţení také moţnosti, které mohou být rodině nápomocné k naplnění jejích ţivotních potřeb a ke zvládání jejích kaţdodenních problémů. Následující kapitola zpracovává metodologickou část výzkumné studie
3.1. Výzkumný problém, výzkumná otázka a metodologický přístup Jako problémovou oblast vnímám velmi náročnou ţivotní situaci, ve které se ocitá kaţdá rodina, do které se narodí dítě se zdravotním postiţením. Rodina prochází velmi náročnou proměnou, začínají se měnit její hodnoty a zvyšují se její potřeby. Sama rodina by takovou situaci bez pomoci nejen svého blízkého okolí, ale i celé společnosti, zvládala jen velmi těţko. Proto jsem se rozhodla v teoretické části popsat moţnosti pomoci pro rodiny s dítětem se zdravotním postiţením a následně na základě případové studie konkrétní rodiny zhodnotit v jaké míře jim tyto moţnosti pomáhají tyto problémy kaţdodenního ţivota zvládat a kde naopak vidí v systému pomoci nedostatky. Zvolila jsem tuto výzkumnou otázku: „S jakými problémy každodenního života se setkává rodina s dítětem, jež má tělesné postižení, a jak jim tyto problémy pomáhají zvládat nástroje sociální práce?” Pro zodpovězení výzkumné otázky jsem zvolila kvalitativní výzkum - případovou studii, jak jsem jiţ výše naznačila, konkrétně metodu deskriptivní, tak jak ji popsal Hendl (2005), jde o metodu, která má podat konkrétní popis určitého zkoumaného jevu. Tuto metodu jsem si vybrala, protoţe jde o detailní studium jednoho případu, kdy záleţí na porozumění danému sociálnímu objektu v jeho jedinečnosti a komplexitě. (Hendl, 2005, s. 105)
3.2. Účel Formou
výzkumného
šetření
bych
chtěla
poukázat
na
situaci
rodin
vychovávajících zdravotně postiţené děti. Jak je jiţ popsáno výše v teoretické části, je to situace velmi obtíţná a ne kaţdá rodina se s nastalou situací dokáţe vyrovnat a dál 27
fungovat, proto je důleţité zkoumat individuální potřeby těchto rodin, ptát se na jejich pocity, proţívání, zkušenosti a nápady, co by jim mohlo pomoci jejich situaci usnadnit a následně přijmout náleţitá opatření. Jestliţe rodina nenaplní své specifické potřeby, je zde i moţnost, ţe se rozhodne o dítě dále nepečovat a svěřit jej do ústavní péče a to je pro dítě velmi neţádoucí. Pro dítě je nejlepší ţivot v jeho rodině, pocit bezpečí, lásky a toho, ţe někam patří, je jiným způsobem nenahraditelný.
3.3. Výběr výzkumného vzorku a metoda získávání dat Pro výběr případu vyuţiji metodu tzv. účelného vzorkování, kdy vybíráme informačně bohaté případy pro hlubší studium. Počet případů a jejich výběr přitom závisí na účelu studie. (Hendl, 2005, str. 154) Pro účely svého výzkumu oslovím rodinu, se kterou jsem v dlouhodobějším kontaktu. Jako metodu získávání dat vyuţiji kvalitativní rozhovory, tzn., ţe budu získávat odpovědi na předem připravené otázky a rodina bude vědět o tom, ţe budou jejich odpovědi zaznamenány. K takovému rozhovoru vyuţiji metodu moderovaného rozhovoru (interview), o které Miovský píše, ţe je to jedna z nejobtíţnějších a zároveň nejefektivnějších metod pro získávání kvalitativních dat, při jejímţ zvládnutí nejde jen o potřebu mít několik sociálních dovedností a určitou dávku empatie, jde také o schopnost pozorovat, jak introspektivně, tak extrospektivně, a umět tyto dvě metody mezi sebou provázat, protoţe jedině tím z výzkumu vytěţíme maximum. Interview je prováděno s určitým cílem a za účelem výzkumné studie, obvykle se provádí s jednou aţ třemi osobami. (Miovský, 2006, s. 155) Pro výzkum přesněji zvolím polostrukturovaný rozhovor, jedná se o nejvíce rozšířenou formu rozhovoru. Je sice nutné si připravit určité schéma oblastí a otázek v předstihu, ale při samotném rozhovoru můţeme jejich pořadí měnit a přizpůsobovat konkrétní situaci tak, abychom ze samotného rozhovoru získali co nejvíce informací. Můţeme se také respondenta doptat na určité oblasti doplňkovými otázkami, které nás v průběhu rozhovoru ještě napadnou, nebo můţeme poţádat o vysvětlení či objasnění některých oblastí. Některé části otázek můţeme vést zcela strukturovaně nebo můţeme nechat respondentovi volný prostor pro vyprávění. (Miovský, 2006, s. 159) Pro zodpovězení výzkumné otázky jsem během přípravy projektového šetření vytvořila design polostrukturovaného rozhovoru. 28
V čem se změnil Váš každodenní život narozením dítěte s postižením? Jaké problémy Vám přináší každodennost se zdravotně postiženým dítětem? Jakým způsobem jste získali potřebné informace o tom, jak o dítě s postižením pečovat, na koho se obrátit a jaké jsou možnosti? Jaké pomoci či podpory se Vám dostalo těsně po narození dítěte s postižením ze strany odborníků? Jaké pomoci se Vám dostává teď? Jakým způsobem zvládáte zvýšenou finanční potřebu vázanou na každodenní péči o zdravotně postižené dítě, co konkrétně Vám pomáhá? Jaké služby sociální péče Vám pomáhají zvládat každodenní úkony při péči o dítě s postižením? Jaké vidíte nedostatky v podpoře a pomoci státu? Jaké služby plánujete využít v budoucnu? Jaké máte zkušenosti se sociálními pracovníky? Během výzkumného šetření se znění i počet otázek můţe změnit i upravit dle potřeby a situace. Před vstupem do terénu jsem soubor otázek konzultovala s vedoucí své práce a také lidmi pohybujícími se v této oblasti (speciální pedagog na Kociánce v Brně, pečovatelka v ÚSP atd.), a to zejména z důvodu srozumitelnosti otázek, jejich citlivosti, mnoţství atd. Dále vyuţiji tzv. etnografické rozhovory, které vznikají spontánně v průběhu společného trávení volného času. V případě, ţe mi rodina poskytne nějaké materiály, které by mohly být nápomocné k zodpovězení výzkumné otázky, zahrnu do výzkumných metod i tzv. studium dokumentace.
3.4. Metody zpracování a analýzy dat Pro fixaci dat pouţiji metodu zvukového záznamu, jehoţ výhodou je, ţe zachytí vše, co respondent sdělil, a to přesně a úplně. Záznam je zcela nestranný a je na něm zachycené vše, co se odehrálo. Často je důleţité všimnout si např. intenzity hlasu, pomlk 29
a dalších různých prvků mluveného projevu, které nám můţou poodhalit popisovaný problém více do hloubky. Dalším krokem bude převedení získaných dat z netextové podoby do podoby textové, výsledný text se nazývá transkripce, je třeba jej řádně zkontrolovat, po přepsání dat z nahrávky do psané podoby je dobré si nahrávku pustit ještě jednou a zkontrolovat, zda v opisu neunikla ţádná zásadní informace. Ve zpracování dat budu dále pokračovat tzv. technikou redukce prvního řádu, kde se obsah psané formy upraví do čitelnější podoby, v rámci mluveného projevu totiţ občas nevědomě dochází k přerušování vět, nedokončení, přeskakování z jedné myšlenky na druhou apod., text pak není plynulý a hůře se s ním pracuje, a proto jsem se rozhodla text přepracovat. Potom bude následovat fáze kódování dat. Je to velmi široký pojem a kaţdý autor jej popisuje trochu jinak. Já budu při celém svém zpracování dat postupovat dle Miovského. Prvotní text převedu do jednotlivých oddílů, se kterými budu dále pracovat, v dalším kroku přidělím těmto oddílům určité názvy a kaţdou oblast tak pojmenuji – jedná se o proces identifikace. (Miovský, 2006, s. 219) Pro výzkum vyuţiji deskriptivní případovou studii, jedná se spíše o popis případu, není tak k dispozici ţádná teorie. Musím tedy hledat mnoţinu témat a oblastí případu, které mají vztah k výzkumné otázce a adekvátně tak pokrýt celý případ. Tímto způsobem jsem vedena při organizování, výběru a analýze materiálu. Specifické analytické techniky pro data získaná z případové studie jsou porovnání souhlasu dat s konfigurací hodnot závislých či nezávislých veličin navrţených na základě teorie, vytvoření explanace a analýza časové řady. (Miovský, 2006, s. 220)
3.5. Etické otázky výzkumu Etické otázky hrají důleţitou roli v kaţdém společenskovědním výzkumu. Existuje mnoho standardů a doporučení, které vymezují etická pravidla pouţívaná ve výzkumu. Dále uvedu několik zásad etického jednání v rámci výzkumu. V první řadě musíme získat tzv. poučený, informovaný souhlas, tzn., ţe osoba, jeţ je objektem našeho výzkumu, musí souhlasit a musí být plně poučena o průběhu výzkumu. Rozlišujeme dva druhy souhlasů, aktivní a pasivní, kdy aktivní znamená podepsání příslušného formuláře a pasivní tento podpis nevyţaduje. Účastníkům musí být sděleno, ţe mohou kdykoli ukončit svoji účast v projektu, přihlíţí se také k poţadavkům nezletilého. Identita účastníků není v ideálním případě výzkumníkům známa, v případě, ţe není moţné zajistit anonymitu, nesmí být identita odhalena ţádné další osobě. (Hendl, 2005, s. 155) 30
Ne všichni lidé jsou ochotni sdělovat podrobnosti ze svého soukromého ţivota s vědomím, ţe budou zveřejněny. Proto je zachování soukromí jeden z nejdůleţitějších poţadavků výzkumu. Pouhá anonymita však není konečným řešením, protoţe např. místo výzkumu by se dalo zjistit ze souvislostí, z popisu místa apod., a v takovém případě je nutné soukromí co nejpřísnějším způsobem chránit, i kdyby to mělo znamenat změnu některých údajů nebo dokonce jejich úplné zamlčení. (Hendl, 2005, s. 155) Vzhledem k tomuto tématu předpokládám, ţe v rámci výzkumu vznikne mnoho příleţitostí, kdy členové rodiny budou vyzváni k vyjádření různých emočně citlivých zkušeností. V této problematice by mohlo např. dojít k vybavení si náročné ţivotní situace např. při zjištění diagnózy dítěte, vzpomínky na těţké začátky, na negativní zkušenosti spojené s celou problematikou apod. V takovém rozhovoru nepůjde o zcela banální věci, z toho důvodu nesmíme pokládat citlivé otázky bez přechodu a přípravy. Musíme dát respondentům příleţitost, aby se uvolnili a vysvětlili své pocity. Rozhovor se často můţe podobat tzv. terapeutickému rozhovoru, v němţ dochází k léčebnému účinku jiţ tím, ţe se respondenti svěřují a výzkumník pozorně naslouchá. Tento stav však skrývá i mnohá rizika, kdyţ se respondenti otevřou příliš, vyznívá otázka: „Je na čase ho zastavit?“, nesmíme zapomenout na fakt, ţe jsme pouze výzkumníci a na roli terapeuta nejsme připraveni. Výzkum nesmí ohrozit psychické nebo tělesné zdraví zkoumaných osob. (Hendl, 2005, s. 156)
3.6. Časový plán
V návrhu výzkumu musíme poukázat nejen na to, ţe jsme ho vypracovali na základě inteligentního pochopení existující literatury, ale i to, ţe jsme přemýšleli o čase, který budeme potřebovat na realizaci kaţdé fáze výzkumu od získání přístupu aţ po interpretaci dat. Je důleţité osvojit si systematický a logický přístup k výzkumu, klíčem k němu je především plánování a organizování času. (Silverman, 2000, s. 129) Časový harmonogram projektu výzkumného šetření 06. 01. 2014
Předloţení návrhu výzkumného šetření vedoucí práce
07. 01. - 12. 01. 2014
Výběr rodiny pro výzkumnou studii a získání informovaného souhlasu jejích členů
31
13. 01. - 31. 01. 2014
Sběr dat, rozhovory s rodinou
01. 02. - 03. 02. 2014
Zpracovávání dat
04. 02. - 12. 02. 2014
Analýza a interpretace dat
14. 02. 2014
Předloţení první zpracované verze vedoucí práce k revizi
21. 02. 2014
Předloţení závěrečné zprávy
32
Závěr Cílem mé absolventské práce je zpracování projektu výzkumného šetření. Tento cíl se skládá z mnoha dílčích úkolů. Jako první z nich jsem vypracovala teoretický rámec týkající se problematiky rodin vychovávající dítě se zdravotním postiţením. Na začátku jsem vyhledala mnoho různých knih, článků a publikací, ve kterých jsem nejdříve tuto problematiku řádně nastudovala. Na základě těchto zdrojů jsem vypracovala teoretický rámec jako výchozí zdroj pro realizaci výzkumného šetření. Tento teoretický rámec zachycuje veškerou teorii potřebnou k realizaci výzkumu, ve dvou kapitolách je tak popsána problematika zdravotního postiţení (konkrétněji zaměřená na typy tělesného postiţení), adaptace rodičů na postiţení jejich dítěte, specifika rodin s dítětem se zdravotním postiţením a také moţnosti podpory, jako jsou sociální sluţby, dávky či koncept ucelené rehabilitace osob se zdravotním postiţením. V poslední kapitole jsem potom vypracovala metodologickou část projektu výzkumného šetření, kde jsem si podrobně naplánovala všechny důleţité kroky vedoucí k realizaci výzkumu. Kaţdý výzkum začíná vymezením výzkumného problému, tj. toho, co chceme řešit a na jaké otázky chceme získat odpověď. Nejen formulace, ale i samotná volba výzkumného problému vyţaduje určitou znalost dané oblasti, z toho důvodu definitivnímu popisu problémové situace a stanovení výzkumné otázky předcházelo právě vyhledávání a studium literatury, jak jsem jiţ psala výše. V následujícím bodě jsem krátce popsala účel celého výzkumu, ve kterém jsem poukázala na to, z jakého důvodu je uţitečné a důleţité zabývat se právě touto problematikou. Pak jiţ následuje plánování konkrétních bodů potřebných k realizaci výzkumu, kde jsem zvolila metody, které vyuţiji k výběru výzkumného vzorku, k získávání dat a ke zpracování a analýze dat. Po popsání zvolených metod pro realizaci výzkumu jsem se také věnovala etickým pravidlům, jejichţ dodrţení je při celém výzkumu velmi důleţité. Výzkum nesmí v ţádném případě ohrozit psychické či fyzické zdraví všech zúčastněných osob. V posledním bodě celého plánu projektu jsem stanovila určitý časový rozvrh, který jsem datovala v konkrétních termínech a při celé realizaci výzkumného šetření se jej pokusím dodrţet. Při zpracování projektu výzkumného šetření jsem dodrţela veškeré předepsané zásady, jeţ jsou uvedeny v publikacích zabývajících se společensko-vědním výzkumem. Projekt výzkumu je detailně naplánovaný, proto jiţ existuje dobrý předpoklad ke zdárné realizaci samotného 33
výzkumného šetření, jeţ bude předmětem bakalářské práce, čímţ se mi podařilo naplnit cíl této absolventské práce.
34
Bibliografický seznam BEDNÁŘ, M., (2012). Kvalita v sociálních službách. Olomouc: Univerzita Palackého BERGER, L., LUCKMANN, T., (1999). Sociální konstrukce reality. Praha: Centrum pro studium demokracie. BERGER, L., LUCKMANN, T., (1991). Social construction of reality. USA: Penguin Books ČÁP, J., (1993). Psychologie výchovy a vyučování. Praha: Univerzita Karlova ČOK, M., (2009). Osobní asistence. [on-line]. Dostupné z: osobniasistence.cz/?tema=1 HENDL, J., (2005). Kvalitativní výzkum. Praha: Portál HRADILKOVÁ, T., (2012). Včasná intervence pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami. Praha: Vyšší odborná škola pedagogická a sociální JANEBOVÁ, R., (2011). Spolupráce organizací v oblasti sanace rodiny. Sociální práce/sociálná práca, č. 2, s. 17 – 19 JANKOVSKÝ, J., (2006). Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha: Triton KÁBELE, F., a kol., (1992). Somatopedie. Praha: Karolinum. KLÉGROVÁ, A., ZELENÁ, M., (2006). Podpora rodiny. Praha: Vzdělávací institut ochrany dětí KREBS, V. a kol., (2007). Sociální politika. Praha: Aspi KREJČOVÁ, L., STRNADOVÁ, I., VÁGNEROVÁ, M., (2009). Náročné mateřství, být matkou postiženého dítěte. Praha: Karolinum MATĚJČEK, Z., (2001). Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany: H & H. MATOUŠEK, O., (2003). Rodina jako instituce a vztahová síť, Praha: Slon.
35
MATOUŠEK, O., KODÝMOVÁ, P., KOLÁČKOVÁ, J., (2005). Sociální práce v praxi. Praha: Portál MATOUŠEK, O. a kol., (2007). Sociální služby. Praha: Portál. MICHALÍK, J., (2013). Rodiče a dítě se zdravotním postižením (nejen) na základní škole. StudioPress s.r.o. pro Společnost pro MPS. MILLER, F., (2005). Cerebral Palsy. Willmington: Springer MIOVSKÝ, M., (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada-Avicenum MONATOVÁ, L., (1992). Pedagogika speciální. Brno: Masarykova Univerzita MORÁVKOVÁ, R., (2010). Osobní asistence - inspirace ze Švédska. Sociální práce/sociálnáprác,č. 4, s. 39 - 40 MPSV (2011): Průkaz osoby se zdravotním postiţením [on-line]. Dostupné 28. 02. 2014 z https://portal.mpsv.cz/soc/dzp/prukaz NOVOSAD, L., (2009). Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním. Praha: Portál SILVERMAN, D, (2000). Ako robiť kvalitatívny výskum. Bratislava: Ikar SOVÁK, M., a kol., (2006). Defektologický slovník. Praha: H + H TICHÝ, J. a kol., (1998). Neurologie. Praha: Karolinum TOMEŠ, I., (2001). Sociální politika, teorie a mezinárodní zkušenost. Praha: Socioklub VÁGNEROVÁ, M. (2004). Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál VÁGNEROVÁ, M., MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S., (1999). Psychologie handicapu. Praha: Karolinum. VÍTKOVÁ, M., (2006). Somatopedické aspekty. Brno: Paido VOTAVA, J. a kol., (2003). Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. Praha: Karolinum
36
WORLD
HEALTH
ORGANIZATION,
Health
Topics
[online].
Dostupné
z:
http://www.who.int/en/ WORLD HEALTH ORGANIZATION, Health Topics
[online]. Dostupné z:
http://www.who.int/topics/rehabilitation/en/ Zákon o sociálních službách. Zákon č. 107/2006 Sb., ze dne 14. 03. 2006. Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů. Zákon č. 329/2001 Sb., ze dne 13. 10. 2011.
37
Anotace Absolventská práce je zaměřena na problematiku rodin vychovávající dítě se zdravotním postiţením v kaţdodenním ţivotě. Hlavním cílem absolventské práce je příprava projektu
případové studie, pomocí které se následně pokusím vymezit s jakými bariérami se konkrétní rodina potýká v kaţdodenním ţivotě, a zjistit, jak jim jejich kaţdodennost usnadňuje sociální práce. Absolventská práce je rozdělena do 3 kapitol. První dvě kapitoly představují jiţ zmíněný teoretický rámec potřebný k realizaci výzkumného šetření, který se zabývá tématy, jako je např. zdravotní postiţení, specifika rodin s dítětem se zdravotním postiţením, adaptace rodičů na postiţení jejich dítěte, sociální sluţby, dávky atd. Třetí kapitola je věnována metodologické části výzkumného šetření, kde je popsán účel celého výzkumu a způsob jakým bude realizován. Abstract Graduation work is focused on families who have a child with disabilities and their everyday life. The main goal is a preparation of project case studie, through which I will try to identify the everyday problems which must deal with parents of children with disabilities and to find out how social work facilitates daily problems to these families. The thesis is divided into 3 chapters. The first two chapters are devoted to the theory. They include, for example: defining the specific needs of families with a child with disabilities, the adaptation of parents to a child with disabilities, health disabilities, description of services and benefits for this target group, The last chapter is devoted to the methodology of the survey, which describes the purpose of the research and how I will implement it.
38
