Univerzita Hradec Králové Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky
Život rodiny s dítětem se sluchovým postižením Bakalářská práce
Autor:
Klára Jeníčková
Studijní program:
B7506 Speciální pedagogika
Studijní obor:
Výchovná práce ve speciálních zařízeních
Vedoucí práce:
Mgr. Tereza Skákalová, Ph.D.
Hradec Králové
2015
Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala pod vedením vedoucího samostatně a uvedla jsem všechny použité prameny a literaturu.
V Hradci Králové, dne 25.3.2015
Prohlášení Prohlašuji, že bakalářská práce je uložena v souladu s rektorským výnosem č. 4/2009 (Řád pro nakládání se školními a některými jinými autorskými díly na UHK).
Datum: 25.3.2015
Podpis studenta:
Poděkování Děkuji Mgr. Tereze Skákalové, Ph.D. za
odborné vedení, vstřícnost,
trpělivost a cenné rady, kterými přispěla k vypracování této bakalářské práce. Dále bych ráda poděkovala rodičům sourozenců, kteří se mnou spolupracovali na vytvoření případových studií.
Anotace JENÍČKOVÁ, Klára. Život rodiny s dítětem se sluchovým postižením. Hradec Králové: Pedagogická fakulta Univerzity Hradec Králové, 2015. 85 s. Bakalářská práce.
Bakalářská práce Život rodiny s dítětem se sluchovým postižením se snaží vystihnout problémy a starosti každodenního života, se kterými se museli potýkat rodiče dítěte se sluchovým postižením při výchově a zajištění péče o své dítě. Bakalářská práce je rozdělena do tří teoretických kapitol a jedné praktické. Teoretické kapitoly vymezují vady sluchu v dětském věku a jejich možnou kompenzaci, psychomotorický vývoj dítěte a vývojová specifika dětí se sluchovým postižením. Dále kapitoly přibližují problémy, se kterými se rodiče museli vypořádat. Jedná se o akceptaci sluchového postižení dítěte, komunikační bariéru, socializaci a ekonomickou situaci rodiny. V poslední teoretické kapitole jsou vymezeny možnosti speciálně pedagogické péče, sociální systém a jeho legislativní zakotvení. Praktická část je založena na kvalitativním výzkumu.V úvodu jsou vymezeny cíle a metody. Praktická část obsahuje kazuistiky sluchově postižených sourozenců, které byly sestaveny na základě rozhovoru s jejich rodiči, dále jako doplňkovou metodu dotazník rodičů dětí se sluchovým postižením. Součástí praktické části je shrnutí výsledků výzkumného šetření. Cílem bakalářské práce bylo přiblížit život rodiny s dítětem se sluchovým postižením, jejich starosti a problémy, se kterými se potýkají v běžném životě. Smyslem práce je ukázat potencionálním rodičům dítěte se sluchovým postižením, že i přes veškeré problémy spojené s tímto postižením lze naplnit rodičovskou identitu.
Klíčová slova: sluchová vada, rodina, komunikace, akceptace sluchové vady
Annotation JENÍČKOVÁ, Klára. Life of families with a child with hearing impairment. Hradec Králové: Faculty of Education, University of Hradec Králové, 2015. 85 p. Bachelor thesis.
Bachelor thesis Life of families with a child with hearing impairments tries to capture problems and worries of everyday life, which parents of children with hearing impairment had to contend in their educating and providing care. The thesis is divided into three theoretical and one practical chapters. Theoretical chapters outline hearing defects in childhood and their possible compensation, psychomotorical development of children and developmental specifics of hearing impaired children. Moreover the chapters deal with problems that the parents had to deal with. It is the acceptance of the child's hearing impairment, communication barrier, socialization and economic situation of the family. The last theoretical chapter defines the possibilities of special educational care, social system and its legislative confirmation. The practical part is based on qualitative research. In the first part aims and methods are defined. The practical part contains case studies of hearing-impaired siblings, which had been compiled according to interviews with their parents, as well as a questionnaire answered by parents of children with hearing impairment as a supplementary method. The practical part contains summary of the research results. The aim of this thesis was to show family life with a child with hearing disabilities, worries and problems that the families have to face in everyday life. The purpose is to show to potential parents of a child with a hearing impairment that despite all the problems associated with this disability parental identity can be fulfilled.
Keywords: hearing impairment, family, communication, acceptance of a hearing impairment
Obsah ÚVOD........................................................................................................................ 11 1. 1.1.
SLUCHOVÁ VADA A JEJÍ VLIV NA VÝVOJ DÍTĚTE .......................... 13 Vady sluchu v dětském věku................................................................................................13
1.2. Možnosti korekce a kompenzace sluchové vady ................................................................17 1.2.1. Sluchadla ...........................................................................................................................18 1.2.2. Kochleární implantát .........................................................................................................19 1.2.3. FM systém .........................................................................................................................21 1.3. Psychomotorický vývoj dítěte..............................................................................................22 1.3.1. Období novorozenecké, kojenecké a batolecí....................................................................22 1.3.2. Období předškolního věku.................................................................................................25 1.3.3. Mladší školní věk...............................................................................................................26 1.3.4. Pubescence.........................................................................................................................27 1.4. Vývojová specifika dětí se sluchovou vadou.......................................................................28 1.4.1. Období novorozenecké, kojenecké a batolecí....................................................................29 1.4.2. Období předškolního a školního věku ...............................................................................31 1.4.3. Období pubescence............................................................................................................32
2.
PROBLÉMY RODIN S DĚTMI SE SLUCHOVOU VADOU.................... 34
2.1.
Proces akceptace sluchové vady dítěte................................................................................34
2.2.
Sociální status a ekonomická situace rodiny s dítětem se sluchovým postižením ...........36
2.3. Vliv sluchové vady na komunikaci v rodině.......................................................................37 2.3.1. Orální komunikace a odezírání ..........................................................................................38 2.3.2. Bilingvální komunikační systém a totální komunikace .....................................................40 2.3.3. Znakový jazyk ...................................................................................................................41
3.
PODPORA RODINY S DÍTĚTEM SE SLUCHOVOU VADOU ............... 42
3.1.
Středisko rané péče...............................................................................................................42
3.2.
Speciálně pedagogické centrum ..........................................................................................44
3.3. Sociální systém a jeho zakotvení v legislativě.....................................................................45 3.3.1. Příspěvek na péči ...............................................................................................................45 3.3.2. Průkaz osoby se zdravotním postižením............................................................................46 3.3.3. Příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku ...................................................47
4.
ŽIVOT RODINY S DÍTĚTEM SE SLUCHOVÝM POSTIŽENÍM .......... 49
4.1.
Vymezení cíle a výzkumných metod ...................................................................................49
4.2.
Charakteristika zkoumaného vzorku .................................................................................52
4.3.
Vlastní výzkumné šetření.....................................................................................................52
4.4.
Shrnutí kazuistik ..................................................................................................................63
9
4.5.
Dotazník pro rodiče sluchově postižených dětí ..................................................................65
4.6.
Interpretace výsledků z dotazníků ......................................................................................68
4.7.
Shrnutí výsledků výzkumného šetření................................................................................70
5.
ZÁVĚR ............................................................................................................. 73
POUŽITÁ LITERATURA A PRAMENY ............................................................ 75 SEZNAM TABULEK.............................................................................................. 79 SEZNAM PŘÍLOH.................................................................................................. 80
10
ÚVOD Sluch je jedním z pěti základních lidských smyslů, který nám umožňuje získávat přibližně 60 % informací z okolí. „Vývoj sluchových struktur je ukončen již embryonálně a je prokázáno, že plod je schopen reagovat na sluchové podněty již v osmém měsíci těhotenství“ (Horáková, str.7, 2011). Nejdůležitější funkcí sluchu je komunikace. Postižení sluchu má vliv nejen na rozvoj osobnosti jedince, ale také na jeho blízké okolí. Postižení sluchu bez adekvátní kompenzace pomocí sluchové protetiky vzdaluje člověka od každodenního života a znesnadňuje mu navazování a udržení společenských vazeb. Komunikační obtíže mohou vést k sociální izolaci. Narození dítěte se sluchovým postižením představuje pro rodiče šok. Statistiky ukazují, že děti se sluchovým postižením často přichází do rodin, kde se žádné sluchové postižení nevyskytuje. Především pro rodiče představuje dítě se sluchovým postižením velkou psychickou zátěž, se kterou se musí vyrovnat. Rodiče mohou pociťovat selhání ve své primární funkci, což má mnohdy negativní dopad na dítě. Nedokážou si najít k dítěti cestu a to vše se prohlubuje především kvůli komunikační bariéře. Rodiče nesnadno předávají dítěti informace o dění kolem něj, znalosti, zkušenosti a dovednosti a v neposlední řadě se mohou objevit problémy s projevením svých citů k dítěti. Na druhé straně existují rodiče, kteří mohou mít vysoké nároky na své dítě, které jim není schopno skrze sluchové postižení dostát. Rodina se může ocitnout v nelehké ekonomické i sociální situaci a v krajních případech může dojít až k sociálnímu vyloučení. Vyrovnat se se všemi nástrahami spojenými s narozením dítěte se sluchovým postižením jistě není snadné, ale přesto existují rodiny, které se dokázaly vzchopit, vyrovnaly se se sluchovým postižením dítěte a vychovávají jej ve zdravém, harmonickém a podnětném prostředí. Bakalářská práce Život rodiny s dítětem se sluchovým postižením je zaměřena na rodiny, které si musely projít všemi úskalími spojenými s narozením dítěte se sluchovým postižením. Od vyrovnání se se skutečností, přes nesnadné získávání informací týkající se sluchového postižení, možností sluchové protetiky, sociálního zabezpečení od státu, po sociální zátěž, které je rodina vystavena. Hlavním cílem bakalářské práce je zjistit, s jakými starostmi a problémy se v běžném životě setkávají rodiny se sluchově postiženými dětmi. Dále prozkoumat, co
11
obnáší péče o děti s vadou sluchu v každodenním životě a zjistit, zda dokáží rodiče dítěte se sluchovým postižením naplnit svoji rodičovskou identitu. Dílčí cíle jsou s ohledem na problematiku sluchových vad u dětí zaměřeny především na oblasti: diagnostika sluchových vad, akceptace sluchové vady dítěte a možnosti získávání informací. Dále socializace rodiny do společnosti a systém podpory rodin s dětmi se sluchovou vadou. V bakalářské práci bylo použito kvalitativního výzkumu. K dosažení cíle byly použity dvě případové studie sluchově postižených sourozenců a rozhovor s jejich rodiči, analýza zdravotní dokumentace doplněná dotazníkem rodičů dalších sluchově postižených dětí. U dotazníku se jedná o doplňkovou metodu.
12
1. SLUCHOVÁ VADA A JEJÍ VLIV NA VÝVOJ DÍTĚTE Statistiky uvádí, že se v České republice ročně narodí přibližně 600 – 1200 dětí s poškozením sluchu a až 100 dětí s těžkou vadou sluchu. Na každých tisíc narozených dětí v České republice tak připadá jedno až dvě děti s vážnou poruchou sluchu. „Sluchové postižení u dětí je zvláště závažné, jelikož naruší ontogenetický vývoj řeči. Poškození sluchu s sebou nese narušení komunikačních technik dítěte, což se odráží následně také v procesu myšlení a celkového vývoje, především mentálního a sociálního. Dítě se často potýká s problémy při socializaci“ (Muknšnáblová, str.8, 9, 2014). Sluchové vada dítěte může způsobovat dle Freemana (1991) mnoho nedorozumění a zmatků, neboť schopnost komunikovat je v našich poměrech úzce spjata s myšlením a inteligencí. Pro samotné dítě nepředstavuje největší problém sama hluchota. Za největší problém bývá považována potíž vytvořit si adekvátní komunikační systém se svým blízkým okolím. Dle Muknšnáblové (2014) slyšící majoritní společnost mnohdy nedokáže s dítětem se sluchovým postižením komunikovat a správně k němu přistupovat, což může mít za následek připoutání dítěte k rodině, která má vytvořený určitý komunikační systém a přijala sluchové postižení svého dítěte.
1.1.
Vady sluchu v dětském věku
Vada sluchu je trvalá patologická změna sluchu, kterou lze korigovat speciálními technickými pomůckami, avšak v některých případech není ani tato korekce možná. (Muknšnáblová, str.17, 2014) Existuje mnohé dělení
sluchových
vad
dle různých
kritérií.
Dle
Muknšnáblové (2014) rozdělujeme sluchové vady podle stupně sluchového postižení, místa vzniku postižení a doby vzniku postižení. V této práci se prioritně budu věnovat problematice sluchového postižení v dětském věku, proto veškeré dělení sluchových vad bude zaměřeno právě na děti.
13
Sluchové vady podle místa postižení lze dále dělit na periferní nedoslýchavost či hluchotu a centrální nedoslýchavost či hluchotu. Periferní nedoslýchavost nebo hluchotu se dělí na převodní vady (konduktivní). Jedná se o přerušení vedení zvuku skrz zevní zvukovod a střední ucho. „U této vady jsou sluchové buňky v pořádku, ale nejsou stimulovány zvukem, jelikož se zastaví přerušením vedení zvuku skrz zvukovod a střední ucho“ (Horáková, str.18, 2011). „Dojde-li k nějaké poruše v mechanické části sluchové dráhy (vnější nebo střední ucho), je narušen převod zvukových vibrací do hlemýždě. Proto takové vady nazýváme vady převodní“ (Hrubý, str. 40, 1998). Převodní vady bývají poměrně časté, ale nevedou k úplné hluchotě. Příčinou převodní vady může být překážka ve zvukovodu, zvětšená nosní mandle, perforace bubínku, nahromadění ušního mazu, aj. U dětí nejčastěji způsobuje převodní vadu zánět středního ucha (otitis media), kde dochází k nahromadění hnisu, který svým tlakem způsobuje velkou bolest. Zánět středního ucha se řeší propíchnutím bubínku a případnou léčbou antibiotiky. Opakované záněty středního ucha mohou u dětí vést ke zjizvení bubínku či narušení středoušních kůstek, a tím ke zhoršení sluchu. Druhou
skupinou
vad
dle
místa
postižení
jsou
vady
percepční
(senzorineurální), které vznikají kdekoliv v nervové části sluchové dráhy. K poškození dochází v průběhu nitroděložního vývoje v důsledku virového onemocnění matky, úrazem hlavy v dětském věku, zánětem mozkových blan, atd. Percepční vady představují mnohem závažnější problém než vady převodní a v nejhorších případech mohou vést až k úplné hluchotě. (Hrubý, 1998) „Příčiny senzorineurálních vad sluchu jsou vázány na funkci smyslového epitelu vnitřního ucha, sluchového nervu a sluchové dráhy, která spojuje periferní a centrální část sluchového analyzátoru“ (Horáková, str.18, 2011). Smíšené vady (mixta) jsou třetí skupinou sluchových vad dělených dle místa postižení. Jedná se o kombinaci převodní a percepční vady. Centrální nedoslýchavost či hluchota je způsobena poškozením centrálního nervového ústrojí sluchového analyzátoru. Na základě doby vzniku se vady sluchu dělí na vrozené (hereditární) a získané (postnatální). „K vrozeným dochází v důsledku dědičnosti nebo v době zrání plodu a
dítě se s takovou vadou narodí. Získané vady vznikají až po narození a i zde je z hlediska možností rozvoje mluvené řeči kritická doba vzniku, která rozhoduje o tom, zda je získaná vada prelingvální , nebo postlingvální“ (Hrubý, str.40, 1998). 14
Vrozené vady mohou být geneticky podmíněné, zde se jedná o genetickou zátěž. Horáková uvádí „… že genetické vady sluchu jsou téměř z 80 – 90% způsobeny
autozomálně recesivní formou onemocnění, daleko méně se vyskytují poruchy sluchu s autozomálně dominantní formou. V současné době je známo přibližně 30 genů, které jsou odpovědné za autozomálně recesivní nesyndromickou ztrátu sluchu. Jako jeden z nejčastěji se objevujících je gen GJB2 pro connexin 26 (protein důležitý pro normální funkci vnitřního ucha). Tato mutace genu je dosti rozšířená, přenáší ji přibližně každý třicátý člověk. Typické bývá, že oba rodiče, kteří jsou nositelé jednoho zdravého a druhého poškozeného znaku, slyší“ (Horáková, str.20, 2012). Autozomálně dominantní forma se vyskytuje vzácně a u těchto poruch lze potvrdit či předpokládat genetickou poruchu, která se přenáší z generace na generaci. Druhou skupinu vrozených vad tvoří vady kongenitálně získané. Vznikají v prenatálním období, zejména v průběhu prvního trimestru v důsledku infekčního onemocnění matky – léčba antibiotiky, toxoplasmóza, negativní vliv RTG záření atd., nebo v období perinatálním při dlouho trvajícím a komplikovaném porodu, při nízké porodní hmotnosti dítěte (pod 1500g) atd. U získaných (postnatálních) vad sluchu je důležitým faktorem fixace řeči. V případě, že k postižení sluchu dojde před fixací řeči (do 6. roku věku), hovoříme o prelingválně získaném postižení. Tyto vady mají negativní vliv na rozvoj komunikace. Vývoj řeči se zastaví a získané komunikační schopnosti se postupně vytrácejí, proto je zde velmi důležitá logopedická intervence. Mezi hlavní příčiny sluchových vad v tomto období patří infekční choroby dítěte – zánět mozkových blan, meningoencefalitida, příušnice, aj., nebo úrazy hlavy, mechanické poškození mozku, opakované záněty středního ucha, atd. (Lejska, 2003) Druhou skupinou vrozených vad kongenitálně získaných jsou vady postlingválně získané – po fixaci řeči, tj. po 6. roce (mezi možné příčiny patří poranění v oblasti hlavy, vnitřního ucha, nadměrná dlouhodobá hluková zátěž, degenerativní onemocnění, aj.) V tomto období je již řeč zafixována a i zde je nezbytná logopedická intervence. U vad dělených podle stupně sluchové ztráty se měří stupeň postižení v decibelech a výsledné hodnoty se odečítají od běžného rozsahu sluchového pole. „Z hlediska kvantity slyšeného zvuku se můžeme setkávat s různými hodnotami, které vymezují jednotlivé stupně sluchových poruch. Stav sluchu je možné posuzovat podle ztráty v decibelech, které jsou měřeny pomocí audiometrie“ (Horáková, str.20, 2011). 15
normální stav sluchu
0 dB – 20 dB
lehká nedoslýchavost
20 dB – 40 dB
středně těžká nedoslýchavost
40 dB – 60 dB
těžká nedoslýchavost
60 dB – 80 dB
velmi těžká nedoslýchavost
80 dB – 90 dB
hluchota komunikační (praktická)
90 dB a více
hluchota úplná (totální)
bez audiometrické odpovědi
Tabulka č.1 - Posouzení výsledků audiometrie podle ztráty v decibelech pro vzdušné vedení v oblasti řečových frekvencí (Lejska, str. 36, 2003)
Z výše uvedeného rozlišování sluchových vad podle stupně sluchové ztráty se následně hovoří o dětech nedoslýchavých, neslyšících a ohluchlých. (Říčan, Krejčířová, 2006). Další skupinu tvoří uživatelé kochleárního implantátu. U nedoslýchavého dítěte je možná korekce pomocí sluchové protetiky, která zesílí zvuk. Děti mají narušené sluchové vnímaní, ale pomocí kompenzačních pomůcek dokáží vnímat mluvenou řeč pomocí sluchu. Pokud dojde k odhalení sluchové vady včas a je přiděleno sluchadlo, může být zahájena speciálně pedagogická intervence. U těchto dětí se zpravidla dobře rozvine mluvená řeč, ačkoliv výslovnost bývá nápadná – nesprávný slovní a větný přízvuk či kolísavá melodie řeči. (Lechta, 2010). Neslyšící děti (prelingválně hluché) jsou ty, které se hluché narodily, případně ohluchly v době před rozvojem řeči. Tyto děti jsou přes veškerou moderní sluchovou protetiku ve velké míře odkázány na odezírání a často komunikují prostřednictvím znakového jazyka. Vzhledem k chybějící akustické zpětné vazbě je jejich řeč značně zkreslená, zdeformovaná a méně srozumitelná. Postrádá melodičnost a má nepřirozený rytmus a tempo řeči. Ohluchlé děti mají rozvinutou řeč. Ta se může zhoršovat s ohledem na uplynulou dobu po ohluchnutí. Děti nemohou vnímat sluchem mluvenou řeč a veškeré zvuky z okolí, ale mají vybudované a zachované akustické představy, které si dokáží vybavovat pomocí auditivní paměti. Zpravidla se zhoršuje výslovnost, avšak pro společnost zůstává srozumitelná. (Říčan, Krejčířová a kol., 2006, Lechta, 2010) Děti ohluchlé s implantovaným kochleárním implantátem znovu získávají plnou řečovou komunikační kompetenci, přestože
kvalita slyšené řeči nemusí být
bezchybná. U dětí neslyšících, kterým byl implantován kochleární implantát, hraje velkou roli mnoho faktorů (včasná diagnostika a operace, následná péče a přístup 16
rodičů atd.). Při splnění uvedených podmínek si tyto děti dokáží osvojit řeč přirozeným způsobem-napodobováním, jako děti nedoslýchavé. (Lechta, 2010)
1.2.
Možnosti korekce a kompenzace sluchové vady
Posouzení vhodnosti korekce sluchové vady je velice individuální a především u dětí, kterým byla diagnostikována sluchová vada, je zcela specifická. „Naše uši fungují jako určitý typ přijímací stanice pro mozek. Od přírody má člověk uši dvě, které jsou spojeny s příslušnou stranou mozkové hemisféry tak, aby mohl slyšet prostorově a dobře identifikovat, odkud přesně zvuk přichází, zatímco jedním uchem slyší jen „ploše“. Má-li dítě sluchadlo jen na jednom uchu a slyší špatně na obě, má tendenci zesílit hlasitost sluchadla a tím ucho ještě více poškodit. Proto je při oboustranné nedoslýchavosti výhodnější nosit dvě sluchadla.“ ( www.sluchadlaprozivot.cz, online). Nejen u dětí je nezbytné, aby jim byla včas přidělena sluchadla na obě uši. Dítě tak dokáže kvalitněji přijímat zvukové podněty z prostoru. Prostorové vnímání usnadní dítěti eliminovat nejen výstražné zvuky, ale i napomůže k snadnějšímu vyhodnocení situace a zajištění bezpečí. „Kompenzační pomůcky zahrnují široký soubor speciálních zesilovacích elektroakustických přístrojů umožňujících osobám se sluchovým postižením překonat komunikační potíže, které jsou sluchovou vadou způsobeny“ (Horáková, str.93, 2012). Sluchadla a kochleární implantát patří mezi základní kompenzační pomůcky u dětí. U dětí se sluchovým postižením je velmi důležitá včasná diagnostika sluchové vady, co nejpřesnější určení velikosti ztráty sluchu a dále výběr a nastavení vhodného sluchadla, aby se u dítěte mohla rozvíjet řeč.
17
1.2.1. Sluchadla Sluchadla patří mezi nejznámější kompenzační pomůcku. Jejich funkcí je přenos zesíleného zvuku do vnitřního ucha. „Sluchadlo je miniaturní elektronický zesilovač zvuku. Slabé zvuky z okolí dopadají na mikrofon sluchadla, ve kterém se mění na elektrický proud. Proud je zesilovačem značně zesílen, upraven podle individuální sluchové vady a přiveden do sluchátka (maličkého reproduktoru). Ve sluchátku se elektrický proud opět mění na zvukové vlny. Vzniká tak velmi silný zvuk, který je přiváděn přímo do zvukovodu ucha“ (Hrubý, str.99, 1998). V dětském věku jsou indikována sluchadla závěsná, která mohou být fixována pomocí lepítek, aby nepadala při hře či sportu. Tato sluchadla jsou tvořena mikrofonem, elektronikou, napájecím zdrojem a sluchátkem, které jsou umístěny v pouzdře a zavěšeny za ušním boltcem. Zvuk je přiveden tvarovkou, která se skládá z ušní vložky a pružné hadičky, do zvukovodu a bubínku. U malých dětí nelze užívat sluchadla zvukovodová či kanálová vzhledem k celkovému růstu těla (zvukovodu). Sluchadla poté hůř těsní a kvalita přenosu zvuku není dobrá. Starší děti již tato zmíněná sluchadla ojediněle užívají. Ve většině případů se jedná o dospívající mládež, která může mít psychické problémy s očividným závěsným sluchadlem, proto se snaží sluchadlo minimalizovat. Zvukovodové sluchadlo je umístěné ve zvukovodu a kanálové sluchadlo je umístěno hlouběji ve zvukovodu. Jedná se o nejmenší typ sluchadel, který je náročnější na údržbu, neboť může být zanesen ušním mazem. Horáková (2011) však zmiňuje, že tento typ sluchadel není vhodný pro děti do 18 let kvůli rostoucímu zvukovodu. Sluchadla lze dělit dle způsobu zpracování akustického signálu na analogová a digitální. Analogová sluchadla patřila mezi levnější a jednodušší sluchadla. Zvuk je zachycen do mikrofonu a převeden do formy elektrického proudu. V zesilovači je zpracován a veden do reproduktoru, kde se mění do podoby zvuku. V současné době se již výhradně užívají sluchadla digitální, která jsou výrazně dražší a zprostředkovávají daleko kvalitnější přenos zvuku. Přeměňují zvukový signál na signál digitální, který je dále zpracován v mikroprocesoru. Výhodou kvalitnějších digitálních sluchadel je čistý zvuk s potlačením okolního šumu, nevýhodou poté nutnost odborného naprogramování kanálů a pásem podle frekvence. Mluvená řeč probíhá v mnoha frekvencích (pásmech). Nízko položené samohlásky A, E, I, O, U 18
přenášejí hlasitost, zatímco pronikavé vysoko položené souhlásky S, T, P, F, D, M, N a jiné přenášejí porozumění (zpěv ptáků, ženský hlas atd.). Vzhledem k tomu, že ztráta sluchu nebývá stejná ve všech frekvencích, je nutné individuální nastavení v daných frekvencích. Moderní digitální sluchadla mají několik kanálů. Nastavení určitého počtu kanálů závisí na rozsahu sluchové ztráty. (www.sluchadlaprozivot.cz, online, Horáková (2012) Dle charakteru přenosu zvuku existují sluchadla pro vzdušné vedení, kde je zvukový signál z reproduktoru veden přes zvukovod, bubínek a soustavu středoušních kůstek do vnitřního ucha. Druhým způsobem jsou sluchadla pro kostní vedení, kde je elektrický signál veden ze zesilovače sluchadla do vibrátoru na spánkové kosti. Odtud vibrace vedou do vnitřního ucha. Tento typ sluchadla se používá u těžkých převodních vad a mezi nejmodernější typ patří tzv. sluchadlo BAHA. (Horáková, 2012, Hrubý, 1998)
1.2.2. Kochleární implantát Kochleární implantát je specifickou kompenzační pomůckou, která je určena dětem s velmi vážnou sluchovou vadou. Je vhodná pro jedince, u kterých nebyl zaznamenán žádný, případně velmi malý efekt při užívání sluchadel. Barvíková a Drozdová (2009) upřesňuje, že kochleární implantát je určen především ohluchlým dětem, u kterých se implantace provádí zhruba po půl roce od stanovení diagnózy. Dále je kochleární implantát vhodný pro děti, které se narodí s oboustranným těžkým postižením sluchu. Nevhodný je pro děti, které mají poruchu sluchového nervu či sluchových drah nejčastěji způsobenou častými záněty středouší a anatomickými abnormalitami. (Holmanová, 2005) „Kochleární (nitroušní) implantát je elektronická funkční smyslová náhrada, která neslyšícím přenáší sluchové vjemy přímou elektrickou stimulací (drážděním) sluchového nervu uvnitř hlemýždě vnitřního ucha“ (Holmanová, str.59, 2005). Kochleární implantát se skládá ze dvou části. Vnitřní část je složena z přijímače - stimulátoru a svazku 22 (24) elektrod. Stimulátor je voperován do skalní kosti a elektrody jsou vedeny do hlemýždě vnitřního ucha. Vnější část tvoří řečový procesor a mikrofon s vysílací cívkou, které se umístí za boltec. Ty poté slouží k přenosu informace a energie do vnitřního přijímače. „Zvuk je zachycován 19
mikrofonem a signál je veden do řečového procesoru. Zde je zakódován tak, aby mohla být informace o časových a spektrálních charakteristikách přenášeného zvuku co nejvěrněji předána prostřednictvím elektrických stimulů sluchovému nervu. Zpracovaný signál z řečového procesoru je veden do vysílací cívky a odtud je vysílán pomocí elektromagnetických vln do vnitřní části implantátu. Tam je informace dekódována a odeslána do stimulačních elektrod umístěných uvnitř hlemýždě“ (www.ckid.cz, online). Výběr vhodných kandidátů pro implantaci podléhá mnohým kritériím. Nutné je zajištění kvalitní pooperační rehabilitační péče v místě bydliště a sledování v Centru kochleárních implantací - CKID. Mezi nejzákladnější kritéria patří již zmiňovaná těžká oboustranná nedoslýchavost, věk dítěte (u vrozené hluchoty bývá implantace provedena zhruba do dvou let věku dítěte, nejpozději však do šesti let, při ohluchnutí se implantace provádí přibližně do půl roku od stanovení přesné diagnózy). Dalším, neméně důležitým kritériem při výběru vhodného dětského kandidáta na implantaci, je podnětné rodinné prostředí a ochota rodičů dlouhodobě spolupracovat s odborníky. Osobnost dítěte, jeho individuální vlastnosti, schopnosti a jeho celkový zdravotní stav. Dítě před implantací prochází vyšetřeními u řady odborníků - foniatr, logoped a psycholog. Logopedická příprava je nezbytná proto, aby se i malé dítě seznámilo se zvukovými podněty a učilo se na ně reagovat. Komunikační přípravou se pozvolna odstraňují komunikační bariéry. Vhodné je využívat různé obrázky, posunky, gesta apod. Logopedická intervenca spočívá v nácviku odezírání běžných slov, hmatová a sluchová cvičení, reakce na sluchový vjem a rozšiřování slovní zásoby. Velmi důležitý je nácvik pojmů „moc, málo, nic či dobře“, které bude dítě používat po implantaci při nastavování řečového procesoru, aby nebyl zvuk příliš intenzivní. Využívají se obrázky s figurkami, jejichž výraz vyjadřuje jak hlasitý, tak tichý zvuk, který dítě slyší. Rovněž znalost slov „jiný a stejný“ napomáhá při nastavování kochleárního implantátu. Dítě tak dokáže určit z po sobě následujících zvuků který byl tišší, a který hlasitější. Další komplexní vyšetření probíhá přímo na klinice ORL v nemocnici v Motole, kde se posuzuje vhodnost kochleárního implantátu. (Holmanová, 2005, www.ckid.cz, online) Nedílnou součásti implantace kochleárního implantátu je následná pooperační péče a rehabilitace. Zde dochází zhruba po 4-6 týdnech po operaci k zapojení, programování a postupnému nastavování řečového procesoru. Tato nastavování a kontroly se provádí až 12x do roka, v dalších letech se počet kontrol zmenší. 20
Délka následné rehabilitace je u dětí velice individuální. Rehabilitace dětí postlingválně ohluchlých je výrazně kratší a efektivnější, než u dětí prelingválně neslyšících, kde může rehabilitace trvat až několik let. Tyto děti se pomocí kochleárního implantátu teprve učí slyšet a spojovat zvuky s reálným objektem. Delší rehabilitační péče je také u dětí s přidruženým postižením, které může ovlivnit správný vývoj řeči. Nejčastěji se objevuje vývojová dysfázie či vývojová dysartrie. Důležitým faktorem při rehabilitaci je inteligenční předpoklad, řečové, paměťové schopnosti, artikulační obratnost, fonematický či hudební sluch a smysl pro rytmus. Vstřícný a podnětný přístup především rodičů je u rehabilitace nesmírně důležitý. Oni sami jsou zodpovědní za vývoj verbálních schopností a rozvoj slovní zásoby. Holmanová (2005) považuje slovní cvičení formou hry a motivaci dítěte k používání vlastního hlasu za velice přínosné. Užívání kochleárního implantátu má rovněž některá omezení. Vybití baterií způsobí dočasnou hluchotu dítěte, některé lékařské metody či postupy nejsou u dětí možné (magnetická resonance, aj.), dítě může být sluchově vyčerpané a tím může docházet ke zhoršení školního prospěchu, kontaktní pohybové aktivity či pobyt ve vodě, elektromagnetické pole může implantát poškodit (průchod bezpečnostním rámem).
1.2.3. FM systém Další významnou pomůckou, která je určená nejen dětem
se sluchovou
vadou, ale i dospělým, je dynamický FM systém, který usnadňuje a zefektivňuje komunikaci ve školním prostředí s učitelem, či jinou hovořící osobou, poslech televize, rádia, telefonického hovoru a jiné. FM technologie je typ bezdrátového komunikačního systému, který umožňuje lidem lépe porozumět řeči v obtížných poslechových situacích (ve škole, v dopravě či v restauraci, aj.).
Pro lepší
porozumění řeči ve školním prostředí je vhodné umístit vysílač se zabudovaným mikrofonem doprostřed místnosti a vysílač snímá řeč z celého okolí. Uživatel má miniaturní FM přijímač, který přijímá signály pomocí radiových vln, vysílajících systémem FM. ( www.sluchadlaprozivot.cz, online)
21
1.3.
Psychomotorický vývoj dítěte
Psychomotorický vývoj dítěte je vývoj jak po stránce psychické, tak i fyzické. Jedná se o postupné dosažení dovedností v průběhu života. Vývoj probíhá v jednotlivých etapách, má určité principy, které spolu úzce souvisí, prolínají se a vzájemně se ovlivňují. Je velice individuální a závisí na vývoji jednotlivých částí těla (především mozku a nervové soustavy). Svým podnětným působením jej může rodič u dítěte do jisté míry ovlivnit. Sluch, zrak a hmat mají v rozvoji osobnosti nezastupitelné místo. S jejich rozvojem souvisí také rozvoj pohybových dovedností a ten má zpětně vliv na rozvoj smyslového vnímání. „V kojeneckém věku dochází za normálních okolností ke značnému rozvoji motoriky. S rozvojem pohybových dovedností souvisí i vývoj poznávacích procesů a socializace.“ (Vágnerová, HadjMoussová a Štech, str.133, 2000 ) Do psychomotorického vývoje patří stání, chůze, běh, skok, ovládání ruky, kresba atd. Vzhledem k zaměření praktické části práce je psychomotorický vývoj zúžen pouze do oblastí, které úzce souvisí s rozvojem sluchového vnímání především v období novorozeneckém, kojeneckém a batolícím a dále stručně zhruba do věku 15 let.
1.3.1. Období novorozenecké, kojenecké a batolecí „Prudký psychický vývoj dítěte v prvém roce jeho života má zákonitý průběh a je jistě z velké části určován tělesným růstem a zejména zráním centrální nervové soustavy, i když vnější podmínky mohou vývoj závažně pozdržet, nepříznivě modifikovat, nebo naopak do jisté míry podněcovat.“ (Langmeier a Krejčířová, str.46, 1998) Řeč se vyvíjí spontánně v prvních letech života. Pro vývoj řeči musí být splněny základní podmínky, kterými jsou: dostatečný sluch, nepoškozená CNS, nepoškozená mluvidla a mluvící okolí. (Lejska, 2003) Řada autorů dělí ontogenetický vývoj řeči na dvě vývojové etapy: předřečové období a období vlastního vývoje řeči. Obdobně rozlišuje Sovák (1989) vývoj řeči na předběžné stádium řeči, kam začleňuje křik a žvatlání, a stádium vývoje vlastní řeči.
22
Novorozenec i kojenec reflexivně odpovídá na akustické podněty a jejich intenzitu mrknutím, trhnutím celého těla nebo křikem. Lejska (2003) toto období nazývá obdobím novorozeneckého křiku. Kojenec se dokáže zklidnit tichým a klidným hlasem matky. Langmeier a Krejčířová (1998) uvádí, že: „…dává dítě také ihned po narození přednost některým zvukům před jinými. Preference vyššího ženského hlasu je již dobře známa a dnes se dokonce zdá, že čerstvě narozené dítě poznává hlas své vlastní matky před hlasem cizí ženy (hlas svého otce však pozná až poněkud později…)“ (Langmeier a Krejčířová, str.32, 1998). Obdobím broukání a žvatlání je dle Lejsky (2003) označováno období zhruba od sedmi týdnů až po devět měsíců. Ve druhém měsíci dítě dokáže reagovat na podněty úsměvem nebo pláčem. „Křik tříměsíčního dítěte je většinou již méně častý a výrazně diferencovanější a dítě začíná vydávat prvé hlásky (zpravidla dlouhé samohláskové zvuky), které budou tvoři později součást jeho řeči“ (Langmeier a Krejčířová, str.53, 1998). Ve třetím měsíci dítě otočí hlavičku za zvukem chrastítka, hlasem matky apod. Na zvuk se zklidní a zpozorní, na silný zvukový podnět se vyleká a reaguje prudkým pohybem celého těla. Začíná si broukat (a-a-a, e-e-e). Od čtvrtého měsíce se snaží vyhledat zdroj zvuku, cíleně otáčí hlavu za zvukem, později vyhledává zdroj pouze očima. Hlasitě se směje, výská, moduluje hlas a vyžaduje kontakt s okolím. Dítě již vědomě ovládá svá mluvidla. (Lejska, 2003) Půlroční dítě upoutá i tichý zvuk. Příprava na řeč pokročila a dítě začíná žvatlat jednotlivé slabiky (např.ba, da, va). Postupně začíná tyto slabiky zdvojovat (ba-ba) a zhruba v sedmém měsíci se snaží tyto slabiky napodobovat a opakovat (tá-ta, bá-ba), dále napodobuje zvuky a gesta a začíná se otáčet za svým jménem. „Hlasem již dobře dokáže vyjádřit své pocity, i svoji nespokojenost dává často najevo jinak něž pláčem.“ (Langmeier a Krejčířová, str.54, 1998) Auditivní percepce je dokonalejší a dítě se dokáže otáčet za zvukem a je schopné koordinovat naslouchání a sahání tak, že bez zraku uchopí ozvučený předmět. V tomto období se objevuje separační úzkost a fixace na matku. Pokud matku neslyší či nevidí, prožívá strach a úzkost. Období přibližně od devátého měsíce do jednoho roka Lejska (2003) označuje jako období počátečního rozumění řeči a napodobování. V tomto období se dítě snaží napodobovat zvuky, které opakovaně slyší. Dítě dokáže reagovat na slovní spojení a na výzvu udělá „pacipaci“, „pápá“ apod. Okolo desátého měsíce rozumí jednotlivým pokynům a na požádání provede pohyb („dej mi“). Pozvolna se objevuje první smysluplné slovo a dítě začíná vytvářet hlásky vztahující se k danému předmětu. Průměrné roční dítě 23
používá dvě až šest smysluplných slov, rozumí jednoduchým příkazům, reaguje na oslovení, umí dětské hříčky a vyhledá očima několik věcí podle názvu, rozumí gestu ukazování a samo rovněž začíná ukazovat na předměty či osoby. Velký pokrok nastává v oblasti řeči po prvním roce života. Jedná se o období prvních slov (Lejska, 2003). Zpočátku se jedná o slova jednoslabičná, později slova dvouslabičná. Dítě se již naučilo důležitému způsobu lidského rozhovoru, při němž se mluvčí střídá s naslouchajícím.(Langmeier a Krejčířová, 1998) Dítě rok a půl staré prochází obdobím jednoslovných vět. Lechta (2010) toto období nazývá obdobím pragmatizace. Mezi osmnáctým a čtyřiadvacátým měsícem dítě prochází obdobím sémantizace a segmentace (Lejska, 2003). Dítě pronáší věty o dvou a více slovech a rozumí složitějším příkazům. Začíná chápat, že každá věc má své pojmenování, a proto se objevuje otázka „co je to?“. Aktivní slovní zásoba je stále menší než pasivní. Dítě má v tomto období slovní zásobu zhruba 20 – 30 slov. Zpočátku si dítě osvojuje podstatná jména, slovesa, přídavná jména a zájmena přichází až daleko později. Dítě o sobě mluví ve třetí osobě a nazývá se svým jménem. Dvouleté dítě se pokouší navazovat vztahy k druhým dětem stejného věku. Tyto vztahy spočívají v krátké výměně pozornosti či přetahování se o danou hračku. Období lexemizace (Lejska, 2003) označuje období mezi druhým a třetím rokem života. Dítě má bohatší slovní zásobu, začíná používat i slova neohebná, vytváří několikaslovní věty a snaží se sdělit svoji myšlenku. Pamatuje si básničku, ale samotné ji ještě není schopno recitovat, pouze doplňuje některá slova. Ve třech letech má dítě bohatou slovní zásobu a používá jednoduché věty. Slovní zásoba čítá okolo tisíce slov. Výslovnost je však kolem třetího roku ještě značně nedokonalá, dítě vyslovuje některé hlásky nepřesně nebo je nahrazuje jinými. Lejska (2003) nazývá období mezi třetím a čtvrtým rokem obdobím gramatizace. Dítě již dokáže říci krátkou říkanku. Období kolem třetího roku je též známo jako období vzdoru. Dítě si uvědomuje, že je značně samostatné a s tím souvisí uvědomování si vlastního já. Toto poznání občas vede až k reakcím násilného vymáhání nebo odmítání („já chci“, „já nechci“). Období vzdoru je velice individuální a patří zákonitě k vývoji dítěte. V období kolem třetího roku se dítě více zapojuje do společnosti a má zájem o interakci s vrstevníky. Snaží se o navazování komunikace, proto je dobré, aby začalo navštěvovat mateřskou školu.
24
1.3.2. Období předškolního věku V období předškolního věku se výrazně zdokonalí řeč. Toto období je nazýváno dle Lejsky (2003) obdobím intelektualizace a jedná se o období mezi čtvrtým a šestým rokem dítěte. Kolem čtvrtého a pátého roku zpravidla vymizí dětská „patlavost“, případně se řeč upraví s pomocí logopedické intervence. Dítě již zvládá gramatiku, dokáže ji používat a rozliší dysgramatismy. Dítě používá složitější věty, rádo a delší dobu dokáže naslouchat povídkám a samo se krátké říkanky se zájmem učí. V tomto období děti velice rády povídají, i když jsou sami sobě jediným posluchačem. S rozvojem řeči souvisí růst poznatků o okolním světě. Dítě se dostává z úrovně předpojmové (symbolické) na vyšší úroveň názorového myšlení. Do této chvíle mělo dítě spojená slova s daným předmětem, od této chvíle začíná přemýšlet v celostních pojmech, jež vzniknou na základě vystižení důležitých podobností. (Langmeier a Krejčířová, 1998) Posledním období vývoje řeči je období fixované řeči, které Lejska (2003) datuje po šestém roce života. Zde řeč odpovídá řeči dospělých, trvale se rozšiřuje a umožňuje zvětšit komunikační schopnosti. Pro období předškolního věku je typická živá představivost, kdy občas dochází k prolínání skutečnosti s fantazií. Dítě si tak přizpůsobuje realitu vlastním potřebám. Období předškolního věku končí nástupem do školy, kdy by dítě mělo být fyzicky i psychicky zralé. Hovoří se tak o školní zralosti, která zahrnuje oblast pracovní zralosti, sociální zralosti, řeči, grafomotoriky, laterality, zrakové a sluchové diferenciace, matematické představy a vnímání času a prostoru. Řeč se stává prostředkem komunikace, sociální interakce a myšlení. Na komunikační schopnosti dítěte jsou ve škole kladeny vysoké nároky, proto musí dítě rozumět mluvenému. Slovní zásoba v tomto období čítá zhruba tři tisíce slov a lze ji rozdělit na pasivní a aktivní. Pasivní slovní zásoba jsou slova, kterým dítě rozumí, ale nepoužívá je aktivně, zatímco aktivní slovní zásoba tvoří okruh slov, které dítě již zná a aktivně používá. V předškolním období by již dítě mělo srozumitelně vyslovovat všechny hlásky a celá slova, dokázat převyprávět jednoduchou básničku či pohádku, samostatně vyprávět kratší příběh, správně používat gramatické tvary, předložky (na, v, pod, nad atd.) a příslovce (včera, dnes, ráno, večer atd.). „Dítě používá všechny slovní druhy, mluví gramaticky správně, jeho slovní zásoba je na takové úrovni, že
25
mu umožňuje srozumitelně, souvisle a smysluplně vyjádřit, co vnímá, prožívá a myslí“ (Bednářová, Šmardová, str. 84, 2007).
1.3.3. Mladší školní věk Mladším školním obdobím odborníci označují zpravidla dobu od zahájení povinné školní docházky (šest až sedm let) do věku prvních známek pohlavního dospívání (zhruba jedenáct až dvanáct let). V tomto období celkový vývoj pokračuje trvale a plynule dál a dítě dosahuje výrazných pokroků ve všech směrech. Především v oblasti smyslového vnímání (sluch a zrak) jsou u dítěte výrazné pokroky. Dítě se dokáže delší dobu soustředit, je pozornější, vytrvalejší a pečlivější. Rovněž řeč se dále intenzivně vyvíjí a je základním předpokladem pro úspěšnost školního učení, neboť napomáhá pamatování. Dítě používá složitá souvětí a gramatická pravidla na vyšší úrovni. Slovní zásoba i nadále stoupá a patlavost u většiny dětí již zcela vymizí. V tomto období jsou již velice patrné rozdíly ve slovní zásobě u dětí, které navštěvují mateřskou školu a obdobná komunikace je i v jejich rodině s dětmi z kulturně a sociálně nízko situovaných rodin. (Langmeier a Krejčířová, 1998) Někteří odborníci uvádí rozdíly ve verbálním projevu mezi dívkami a chlapci tohoto věku, jiní tvrdí, že rozdíly nesouvisí s pohlavím, nýbrž s individuálními vlohami a závisí na podnětném a vlivném prostředí. S rychlým vývojem řeči úzce souvisí paměť a učení. Paměť se zdokonaluje vlivem bohatších znalostí a zkušeností. Dítě si daleko snáz dokáže propojit a integrovat nové znalosti a snadno je dokáže reprodukovat. Objevuje se strategie opakování, která spočívá v tom, že si dítě opakuje stále dokola materiál určený k zapamatování. Postupně přibývají další strategie, jako je logická organizace materiálu či mnemotechnické pomůcky. Učení je u dětí v tomto období daleko kvalitnější nežli v období předchozím, neboť se daleko více opírá o řeč. Dítě se dokáže soustředit na větší počet aspektů učební látky a s tím roste složitost učení. Lejska (2003) zdůrazňuje, že především v dnešní době, kdy jsou děti zahrnovány kvantem informací, je nutné, aby si dokázaly vyselektovat potřebné informace, které je nutné se učit a našly si vlastní systém čemu a jakým způsobem se učit. K výrazným změnám dochází v oblasti kognitivního vývoje především tím, že dítěti dáváme možnost a příležitost samostatného zacházení s věcmi v okolí. Na 26
počátku mladšího školního věku je již dítě schopno logických operací na základě viděného. „Stále se ovšem i toto logické usuzování týká jen konkrétních věcí a jevů, obsahů, které si lze názorně představit“ (Langmeier a Krejčířová, str. 122, 1998). I nadále dochází u dítěte k socializaci. Rodiče již nejsou jediným vzorem způsobu chování, ale jsou to i spolužáci a učitelé. Děti jsou si k sobě blíž především svými zájmy, vlastnostmi a postavením ve společnosti. Vzájemně se od sebe učí určité vzorce chování, učí se spolupracovat, ale i soutěživost je v kolektivu podněcována.
V některých
případech
může
docházet
až
k nezdravému
sebeprosazování, nebo naopak k jisté podřízenosti. Značně se rozvíjí osvojování sociálních rolí. Na základě přijatých rolí a postavení mezi vrstevníky si dítě osvojuje sebepojetí a sebehodnocení. To je také ovlivněno školní úspěšností. V období kolem jedenáctého až dvanáctého roku dochází k výkyvům sebehodnocení, ale jedná se zpravidla jen o výkyvy. Odborníci uvádí, že kladné sebehodnocení je nezbytné pro psychický vývoj dítěte. (Langmeier a Krejčířová, 1998)
1.3.4. Pubescence Pubescence je jednou z fází období dospívání a je věkově označováno pro děti ve věku jedenáct až patnáct let. (Langmeier a Krejčířová, 1998) Mezi základní znaky pubescence patří tělesné, psychické a sociální změny, které probíhají do jisté míry souběžně a vzájemně jsou propojeny. Jejich intenzita je velice individuální. Dochází k pohlavnímu dozrávání, které souvisí s hormonálními změnami a rozvíjí se druhotné pohlavní znaky. Na změny související s tělesným vzhledem bývají pubescenti velice citliví. S hormonálními změnami souvisí zvýšená emoční labilita, zvýšená úzkostnost a pocit ztráty jistoty. Všechny tyto změny představují pro pubescenta velkou zátěž, proto jeho reakce bývají nepřiměřené, chování je impulzivní, nepředvídatelné a silně vztahovačné. Velkou roli hrají sociální, ekonomické a kulturní faktory, dále rodina, učitelé a prostředí, ve kterém se jedinec nachází. V období pubescence může docházet k výkyvům školního prospěchu vlivem zhoršené koncentrace pozornosti způsobené emoční nestálostí. V období pubescence dochází k velkému vývoji vnímání (především zrakového), pokračuje vývoj řeči. Jedinec má bohatou slovní zásobu, která stále roste, používá složité větné stavby a u některých jedinců se vyvíjí literární talent. 27
Rovněž dochází k rozvoji motorických a percepčních schopností, se kterými souvisí nové zájmy jedince (sport, četba, hudba, film, divadlo atd.). Schopnost učit se memorovat je již menší a pubescent se učí na základě logických souvislostí. Jedinec v období pubescence přemýšlí v abstraktní rovině a dokáže hypoteticky pracovat s událostmi, které nenastaly. Toto myšlení se v souvislosti s doposud nenabytými zkušenostmi projevuje jako chování „všechno umím, všechno znám“. V předchozích obdobích bylo sebehodnocení ovlivněno názorem druhých, zatímco v tomto období se jedinec často ptá sám sebe, kým vlastně je a ve svém sebehodnocení bývá velice kritický. Myšlení pubescenta je přímočaré, diskutuje nad svými názory, které vehementně prosazuje a považuje je za jedinečné. Komunikace mezi pubescentem a rodiči bývá problematická, neboť obě strany mají pocit, že pravda je na jejich straně a nedá se s dotyčným mluvit. Významnou roli v období pubescence zaujímá skupina vrstevníků, kde jedinec hledá oporu a pochopení. Ve skupině je kladen důraz na konformitu jejich členů a tato potřeba se navenek projevuje shodným stylem oblékání, mluvy, chování atd. Pro konec období pubescence je typická první zamilovanost, kde si jedinec svého partnera idealizuje a zpravidla se jedná o vztah platonický. (Langmeier a Krejčířová, 1998) Všechna období psychomotorického vývoje jsou velice individuální a změny, ke kterým u dítěte dochází nelze striktně dělit do tabulek. Určitá stádia vývoje probíhají rychleji, jiná trvají delší dobu a mezi jednotlivými stádii se objevují i etapy stagnace, kdy dítě působí, že zůstává delší dobu na stejné úrovni.
1.4.
Vývojová specifika dětí se sluchovou vadou
Vývoj dítěte se sluchovým postižením vypadá zpočátku stejně, jako u dítěte intaktního, proto leckdy není sluchová vady odhalena včas. Sluchové ústrojí je již při porodu zcela vyvinuté, ale schopnost slyšet se dítě učí v průběhu prvního roka v interakci s okolním prostředím. Říčan, Krejčířová a kol. (2006) uvádí, že neslyšící kojenec prochází stádiem tzv. pudového žvatlání, brouká si a žvatlá, ale toto vymizí mezi 17. a 26. týdnem, protože nemá zpětnou zvukovou vazbu. Pokud není v této době sluchová vada diagnostikována a dítěti přidělena vhodná sluchadla, u dítěte se vytrácí zájem o okolí a dominantním poznávacím prostředkem se stává zrak a hmat.
28
Dítě upřeně sleduje matku, mimiku obličeje a pohyby úst a tím začíná nácvik odezírání. Mezi varovné signály u novorozenců a kojenců, že se u dítěte může jednat o sluchovou vadu, Horáková (2011) uvádí: nereagování úlekem, pohybem či pláčem na neočekávané hlasité signály, klidný spánek dítěte v hlučném prostředí, nenapodobování zvuků z okolního prostředí, neotáčení hlavy za hlukem či nemožnost utišit dítě pouhým hlasem. V období mezi 6.-12. měsícem dítě neukazuje na známé předměty či věci, žvatlání vymizí a v období jednoho roku dítě nedokáže reagovat na výzvy „udělej pá“ nebo „paci-paci“ bez vizualizace. Dítě ve věku jednoho až dvou let nereaguje na své jméno ani nevěnuje pozornost okolním zvukům, nenapodobuje a nepojmenovává okolní věci, nejeví zájem o sledování televize a u dítěte nedochází k rozvoji slovní zásoby. Říčan, Krejčířová a kol. (2006) uvádí, že u dětí se sluchovým postižením se ve větší míře vyskytují neurotické projevy a poruchy chování, které jsou způsobeny prakticky trvalou podnětovou deprivací, častou citovou deprivací, častým zklamáním, neboť dítě není leckdy schopno dostát nárokům rodičů (později vychovatele či učitele). Dítě je unavitelnější a více ve stresu vlivem odezírání a náročné slovní komunikaci. Pokud se neurotické projevy nebo poruchy objeví v období kojeneckém, můžou se projevovat nadměrnou plačtivostí, dráždivostí, spavostí, nebo naopak bdělostí. Pro batolecí a předškolní věk jsou charakteristické problémy
s jídlem,
vyměšováním,
spaním,
nepřiměřené
záchvaty
vzteku,
neposlušnost, specifické návyky, problémy s adaptací a agresivní chování. Ve školním věku a v období dospívání se u dětí může vyskytnout nedostatek empatie, sobeckost, impulzivní chování a zvýšená agresivita.
1.4.1. Období novorozenecké, kojenecké a batolecí „Nejmenší kojenec reaguje hlavně na náhlé a silné zvuky, kterých se leká. Po půl roce začíná reagovat na rostoucí počet tichých i velmi tichých zvuků a otáčí hlavičku nebo celé tělo a pátrá, odkud zvuk přichází. Je to nejprve reakce na melodii a rytmus řeči, ale již mezi 9. a 10 měsícem se objevuje reakce na výzvu. Pomocí některých výzev, např.Jak jsi veliký? Udělej paci paci, můžeme zjišťovat, že dítě začíná rozumět řeči. V prvních měsících života, ještě před tím, než vysloví první 29
slovo, se mezi nemluvnětem a rodiči vytvářejí základy komunikace.V době, kdy začínají slyšící děti skládat první slůvka, mají obrovskou zkušenost s posloucháním správné výslovnosti a gramatického systému jazyka“ (Říčan, Krejčířová a kol., str.108, 2006). O tuto zkušenost jsou neslyšící děti ochuzeny a začínají se od slyšících dětí nápadně odlišovat ve chvíli, kdy se snaží komunikovat. Takové děti nepoužívají mluvenou řeč, používají spíše gesta, mimiku a často se projevují velice hlučně. U dítěte se postupně začíná projevovat sluchová deprivace, se kterou souvisí vývoj po stránce fyzické i psychické. Dítě se sluchovou vadou získává informace z okolí především pomocí zraku, vyvíjí se u něj představy zrakové. Nedostatečný přísun informací z okolního světa a omezení kontaktů může u dítěte způsobit agresi a výbuchy zlosti. Dle Vágnerové, Hadj-Moussové a Štech (2000 ) je vztek reakcí na zklamání a zoufalství, kdy mu okolní svět nerozumí a ono si neví rady, jakým způsobem svá přání a touhy vyjádřit. Takové dítě se cítí být izolované a úzkostné. To však neplatí o neslyšících dětech neslyšících rodičů. Freeman, Carbin a Boese, (1991) uvádí, že tyto děti jsou ve výhodě, neboť můžou těžit z včasné komunikace a především z toho, že jejich neslyšící rodiče přijímají jejich hluchotu. Narušená orientace v prostoru snižuje jeho pocit jistoty a bezpečí.
Narušený vývoj řeči
negativně ovlivňuje vývoj poznávacích procesů a socializaci. V batolecím věku u intaktních dětí dochází k rychlému rozvoji slovní zásoby a s tím úzce souvisejících kognitivních a sociálních schopností a dovedností, což je u dětí se sluchovým postižením značně zpomaleno. Dítě má bohatší zkušenosti nežli slovní zásobu, proto upřednostňuje paměť mechanickou před pamětí logickou. „Řeč je jednou z dovedností, která umožňuje osamostatnění prostřednictvím komunikace a rozvoje poznávacích funkcí“ (Vágnerová, Hadj-Moussová a Štech, str.143, 2000 ). V batolecím věku se vlivem nedostatečného rozvoje řeči opožďuje celkový psychický vývoj. Nejvíce je zasažen rozvoj poznávacích procesů a sociálních vztahů. U těchto dětí je komunikace méně kvalitnější a mají menší možnost pochopit rozdílnost sociálních rolí a jejich souvislosti. Tím je rovněž omezován vývoj vlastní identity. Na celkový vývoj dítěte se sluchovým postižením má vliv doba, kdy je diagnostikovaná sluchová vada, její velikost a přístup rodičů. Podnětová deprivace nemusí souviset pouze se sluchovým postižením. Může být způsobena nezájmem rodiče o postižené dítě, neinformovanost či nezkušenost, protože rodiče neví, jakým způsobem by se měli ke svému dítěti chovat. Na rozvoj psychiky má velký vliv 30
interakce s matkou, která nemusí být vždy správná. Dítě se v sociální interakci nechová tak, jak od něj matka očekává, a matka mu nemusí zcela rozumět. Vlivem toho může docházet ke snížené motivaci ke kontaktu. (Vágnerová, Hadj-Moussová a Štech, 2000 )
1.4.2. Období předškolního a školního věku V období předškolního věku se rozdíly mezi zdravými a dětmi se sluchovým postižením dále zvětšují. Pro období předškolního věku je typická potřeba aktivity a sebeprosazení. Tyto děti již dobře ovládají své tělo a v psychické sféře se vyhraňuje určité sebepojetí s typickými osobnostními vlastnostmi. Aktivita dětí se sluchovým postižením nemusí dosahovat takové úrovně, jako aktivita u dětí intaktních. Děti se sluchovým postižením mohou být vlivem komunikační bariéry omezeny v sociální interakci a bývají vázány na užší prostor a kontakt se svými blízkými. V tomto období je velmi důležitou složkou vývoj řeči, který je nezbytný pro rozvoj dalších oblastí psychiky předškolního dítěte. U neslyšících dětí je rozvoj řeči zcela závislý na speciálně pedagogické péči. U předškolních dětí přechází myšlení na vyšší úroveň označenou jako názorné myšlení. Zpočátku děti uvažují v konkrétních pojmech, které jsou však nepřesné a obsahují různé nepodstatné znaky. Postupně se toto myšlení zpřesňuje. „U neslyšících dětí zůstává myšlení omezeno na smyslové představy a obrázkové symboly, protože se vlivem chybění sluchových podnětů nemohou spontánně vytvářet verbální pojmy“ (Vágnerová, Hadj-Moussová a Štech, str. 157, 2000 ). „Úspěšné zvládnutí školních nároků je závislé na celé řadě faktorů, které jsou spojeny jak se zráním, tak s učením, to znamená se zkušenost, ovlivněnou prostředím, ve kterém dítě vyrůstá. V případě postižených dětí mohou být různým způsobem a v různé míře negativně ovlivněny obě dvě složky“ (Vágnerová, Hadj-Moussová a Štech, str. 187, 2000 ). Na rozvoj jednotlivých schopností, dovedností a celé osoby má velký vliv prostředí, ve kterém dítě vyrůstá. Dítě se sluchovým postižením potřebuje, aby mu byly zprostředkovávány všechny podněty specifickým způsobem, zatímco zdravému dítěti stačí běžná stimulace. Se zahájením povinné školní docházky se dítěti mění sociální role na školáka a získává tak větší prestiž, nežli mělo v předškolním zařízení. Zařazení dítěte do speciální školy pro sluchově 31
postižené znamená pro mnohé děti odchod z rodin a umístění na internát. Jedná se o velikou zátěž jednak pro samotného školáka, tak i pro rodiče. V případě integrace do běžné základní školy se dítě leckdy poprvé setká s přístupem okolí k jeho postižení. Pulda (2000) uvádí, že integrovaného žáka nemusí ostatní děti přijmout a může být vyloučen z kolektivu, cítit se izolovaný a v nejhorším případě být terčem posměchu a urážek, což může hraničit se šikanou. Zahájení povinné školní docházky je považováno ve vývoji dítěte se sluchovým postižením za jedno z klíčových období, které leckdy může být spojeno s první krizí identity. „Zrání sluchové diferenciace, analýzy a syntézy nemůže být v normě, jestliže dítěti chybí adekvátní smyslová kapacita. Zvukové podněty jim znějí podobně, rozdíl mezi nimi neslyší, někdy dokonce ani tehdy, když se hodně namáhají a soustředí“ (Vágnerová, Hadj-Moussová a Štech, str. 191, 2000). Dítě se při hodinách příliš soustředí, aby rozumělo mluvenému a tím se rychle vyčerpá. Jeho školní výsledky poté kolísají. Při zahájení povinné školní docházky dítě přechází do stádia logického myšlení, přestože ještě zůstává v úzké vazbě na konkrétní skutečnost. Dítě se sluchovým postižením má značný deficit v pochopení a užívání jednotlivých pojmů. Vývoj řeči se tak opožďuje jak po stránce formální, tak i obsahové. Děti nejsou schopny uvažovat v souvislostech jinak, než z vizuálního pohledu. Také rozvoj kognitivních funkcí se v tomto věku začíná diferencovat. Záleží na vrozených dispozicích, vlivu prostředí a v neposlední řadě také na včasné diagnostice a kompenzaci sluchového postižení.
1.4.3. Období pubescence „Postižené dítě, které prochází vývojovým obdobím puberty a dospívání, se musí vyrovnávat s obvyklými obtížemi tohoto období, navíc musí řešit určité problémy, které specificky souvisejí s jeho postižením“ (Vágnerová, Hadj-Moussová a Štech, str. 214, 2000). U každého dítěte se v období dospívání mění postoj k sobě samému a rodičům, který souvisí se stupněm závislosti na dospělých. Pro pubescenta je důležité přijetí do vrstevnické sociální skupiny. Pro dítě se sluchovým postižením je výběr takovéto skupiny daleko obtížnější než pro dítě intaktní. Záleží na jeho osobnostních rysech, na schopnosti navazovat a udržovat sociální vztahy a na přijetí či nepřijetí svého postižení. Důležitou roli zde hraje komunikace, která může být u 32
dítěte se sluchovým postižením odlišná od ostatních vrstevníků. Díky této odlišnosti může být pubescent nepřijat svými vrstevníky a to má negativní dopad na jeho sebehodnocení. Každý dospívající člověk dbá na svůj zevnějšek, fyzický vzhled je důležitý pro budování sebevědomí, proto každý defekt (brýle, tělesné proporce atd.) se jeví jako závažný. Pro dítě se sluchovým postižením se může jevit užívání sluchadla či kochleárního implantátu jako nepřekonatelné. Získané sluchové postižení v období pubescence je velmi specifický problém a je vždy velkým zásahem do osobnosti mladého člověka a jeho postoji k sobě samému. Výrazně ovlivňuje další vývoj osobnosti, sebehodnocení a sebepojetí.
33
2. PROBLÉMY RODIN S DĚTMI SE SLUCHOVOU VADOU „Postižení sluchu dítěte je problém pro celou rodinu a mnohdy změní celý její životní styl“ (Holmanová, str.7, 2005). Narození potomka je pro rodiče významnou událostí, která změní dosavadní život celé rodiny. Rodina má nezastupitelnou funkci a kvalita péče ovlivní celý život dítěte. Každý v rodině získává nové sociální role, se kterými se musí vypořádat. Záleží na rodičích, jakým způsobem budou chtít naplnit svoji rodičovskou identitu. Pro rodiče, kterým se narodí dítě se sluchovým postižením, je situace mnohem náročnější, traumatizující a pro některé rodiče zcela nepřekonatelná. A to mnohem více, pokud oni sami sluchové postižení nemají. Tito rodiče si v průběhu výchovy a péče o své dítě prochází nemalými úskalími. Jedním z prvních úskalí je vyrovnání se se sluchovou vadou dítěte a její přijetí. Dále se jedná o narušenou vzájemnou komunikaci, sociální status rodiny je rovněž narušen a v neposlední řadě se rodiny mohou potýkat s finančními problémy.
2.1.
Proces akceptace sluchové vady dítěte
Narození dítěte se sluchovou vadou je vždy psychickou zátěží pro rodiče. „Tento první pocit zklamání je obvykle úměrný tomu, jak zjevný je defekt dítěte a jak dalece si rodiče mohou uvědomit jeho dosah pro budoucnost“ (Matějček, str.25, 2001). Vágnerová (2012) hodnotí tuto situaci rodičů jako určité trauma z pocitu neschopnosti přivést na svět zdravé dítě. Rodiče se zpočátku cítí zklamaní a podvedení. „Období, kdy jsou rodiče konfrontováni se skutečností, že je jejich dítě postižené, lze označit jako fázi krize rodičovské identity“ (Vágnerová, str.165, 2012). V odborné literatuře se setkáme s mnoha děleními jednotlivých fází vyrovnání se, které jsou si velice podobné. Mnoho autorů vychází z dělení Elizabeth Kübler – Rossové. Proces prožívání rodičů s postižením svého dítěte lze rozdělit do několika fází a lze jej přirovnat k reakcím o zprávách o nevyléčitelné nemoci blízké osoby či její smrti.
34
První fází je šok a popření skutečnosti. Rodiče po sdělení konečné diagnózy nevěří a nejsou ochotni přijmout postižení svého dítěte. Popření tohoto faktu je ve skutečnosti jejich obranným reflexem. Rodič v tuto chvíli není schopen přijmout informace a vyhledat odbornou pomoc pro své dítě, neboť je zaneprázdněn svoji psychikou. Ve fázi šoku člověk informace slyší, ale nevnímá je. „Mnoha rodičům chybí sympatizující přístup zdravotnického personálu v neštěstí, které je potkalo“ (Vágnerová, str.166, 2012). Stádium hněvu a kritiky je velice intenzivní, trvá dlouhou dobu a často se vrací. Rodiče hledají člověka, kterého by obvinili z postižení jejich dítěte. Často kritizují odborníky a veškeré sociální okolí. Hněvají se na sebe samé, na dítě či partnera. Období smlouvání bývá časově neohraničené. Někteří rodiče tuto fázi nikdy nepřekonají. Stále doufají, že se něco stane a jejich dítě bude mít sluch v pořádku. Snaží se najít „zázračný lék“ či hledají alternativní metody léčby. „Rodiče akceptují skutečnost, že je jejich dítě postižené, ale mají tendenci získat alespoň malé zlepšení“ (Vágnerová, str.167, 2012). Ve stádiu deprese rodiče prožívají pocity viny, beznaděje a méněcennosti. Rodiče vědí, že jejich hněv k ničemu nevede a cítí se bezmocní a opuštění. Litují sebe i dítě. Podle M. Vágnerové (2012) stále mohou přetrvávat negativní emoční reakce jako smutek, deprese, úzkost, strach a hněv. „V této fázi nejde jen o zpracování problému, ale i o hledání jeho řešení“ (Vágnerová, str.167, 2012). Poslední fází je fáze přijetí, kde se rodiče smíří se skutečností, že má jejich dítě sluchové postižení. Rodiče hledají ztracený životní smysl, odpoutávají se sami od sebe a začínají se soustředit na interakci s jejich dítětem. (Říčan, Krejčířová a kol., 2006). K této fázi nemusí dojít u každého rodiče. Důsledkem toho může být nekvalitní péče či odmítnutí dítěte a narušení celé rovnováhy rodiny. „V průběhu vývoje dítěte jsou některá stadia více stresová než předcházející a tak může dojít k opětovnému vyvolání neadekvátních reakcí rodičů, které již vymizely“ (Vágnerová, Hadj-Moussová a Štech, str. 81, 2000 ) Přijetí postižení svého dítěte je pro rodiče nepředstavitelná psychická zátěž, Záleží na psychice každého jedince, jakým způsobem se s danou skutečností dokáže vypořádat. Některé manželské páry (zejména otcové) nedokáží překonat tuto skutečnost, manželství se rozpadají a veškerá starost a péče je ponechána na matce.
35
Tím může docházet k finančním problémům, neboť zajištění kvalitní péče o dítě se sluchovým postižením je finančně nákladné.
2.2.
Sociální status a ekonomická situace rodiny s dítětem se sluchovým postižením
Sociálním statusem rodiny se rozumí pozice rodiny ve společnosti. Hlavní roli zde hraje původ rodičů, vzdělání, zaměstnání a jejich příjmy. O postavení rodiny ve společnosti svědčí zájmy rodiny, lidé, s nimiž se rodina stýká, či jejich úspěchy. Narození dítěte s postižením může sociální status výrazně ovlivnit. Rodiče zažívají pocity méněcennosti a narušení vlastní rodičovské identity. Nedokáží si představit, jakým způsobem se bude jejich dítě vyvíjet. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2000). Dnešní společnost
stále trpí určitými předsudky a veškeré odlišnosti od
standardu člověka vyloučí ze společnosti či jej stigmatizují. Sociální stigmatizace bývá přímo úměrná míře odlišnosti od běžného standardu. Na pohled na dítě s postižením má doposud neblahý vliv minulý režim, kdy se na tyto děti pohlíželo jako na nežádoucí a byly segregovány. Přestože sluchové postižení není viditelné, mnohé rodiny se mohou potýkat s nepříjemnými situacemi, kdy je dítě vystaveno nepříjemným posměškům ze strany vrstevníků či je vyloučeno z kolektivu. Rovněž rodičům dítěte se sluchovým postižením není příjemné vysvětlovat svému okolí podrobnosti o postižení jejich dítěte. Postoj společnosti ovlivňuje chování rodiny, která se cítí být ohrožena a je narušen jejich pocit pohody a bezpečí. Především vzhledem ke komunikační bariéře svého dítěte některé rodiny omezí sociální interakci se svými přáteli a svým způsobem izolují celou rodinu. Důležitým předpokladem pro socializaci dítěte i celé rodiny je přijetí sluchového postižení rodiči a i dítětem. „Tendence izolovat postižené dítě je v laické veřejnosti zcela běžná. Vede k ní jednak snaha dítě chránit a nevystavovat zbytečnému nebezpečí, ale i působení zafixovaných postojů společnosti, které v rámci stereotypu vyvíjejí na rodinu tlak, směřující k vyloučení postiženého jedince a omezující i vzájemný kontakt“ (Vágnerová, Hadj-Moussová a Štech, str. 173, 2000 ).
36
Péče o dítě se sluchovým postižením je finančně náročná a ve většině případů zhorší ekonomickou situaci rodiny. Rodiče musí často navštěvovat odborníky, kteří leckdy nejsou v místě bydliště. Dojíždí na časté kontroly k foniatrům, logopedům a dalším odborníkům. Také sluchová protetika je velice nákladná a zdravotní pojišťovny přispívají pouze minimální částkou. V mnohých rodinách dochází k tomu, že veškerou zodpovědnost za finanční zabezpečení přebírá otec a matky zůstávají se svými dětmi v domácnosti, aby mohly zajistit veškerou potřebnou péči dítěti. Částečnou ekonomickou podporu rodiny se sluchově postiženým dítětem mohou získat od státu ve formě finančních příspěvků na postižené dítě, avšak ani tyto příspěvky nepokryjí finančně veškeré výdaje spojené s kvalitní péčí o dítě. Legislativnímu zakotvení sociálních dávek a příspěvků se budu podrobněji věnovat v jedné z následujících kapitol.
2.3.
Vliv sluchové vady na komunikaci v rodině
„Předpokladem i důsledkem mezilidských vztahů je vzájemné dorozumívání, sdělování informací, komunikace“ (Krahulcová, str. 11, 2002). Dle Freemana, Carbina a Boese (1991) je komunikace proces dorozumívání se a předávání informací. Jedná se o libovolné chování, které se týká vysílání a přijímání informací mezi dvěma a více osobami. Řeč je nástrojem verbální komunikace a mluvené nebo znakové slovo je nástrojem řeči. Existuje spousta komunikačních systémů pro lidi se sluchovým postižením. V této kapitole se budu věnovat komunikačním systémům, které jsou vhodné pro dítě se sluchovým postižením. Rodiče stojí před zásadní a obtížnou otázkou, který komunikační systém zvolit pro rehabilitaci svého dítěte. Nejčastěji se nabízí: orálněauditivní metody, znakový jazyk, bilingvální komunikace či totální komunikace. V rodinách s dítětem se sluchovým postižením dochází ke komunikačním potížím ve chvíli, kdy se zdravé dítě učí rozumět řeči svých rodičů, zatímco dítě se sluchovým postižením se nedokáže samo spontánně naučit jazyk svých rodičů nápodobou či odposlechem. (Strnadová, 2002). „Sluch je velice důležitá funkce, která umožňuje člověku vnímat a přijímat velké množství informací. Pokud však tato funkce nefunguje dokonale či nefunguje vůbec, může se stát, že mnoho informací se k jedinci nedostane“ (Potměšil, str.151, 2010). Komunikace mezi dítětem a rodiči je 37
nezbytná. Rodiče tak dítěti zprostředkovávají informace z okolního světa, předávají mu své znalosti, zkušenosti, dovednosti a především dítěti projevují své emoce. U rodin s dítětem se sluchovým postižením je nezbytné zvolit vhodný komunikační systém a začít jej používat co možná nejdříve, aby nedocházelo k tzv. období bezjazyčí. Lidský mozek má zakódovanou schopnost naučit se jazyk. Pokud není mozek dostatečně stimulovaný, tato schopnost zaniká. „Jsou to jen a jen rodiče, kteří mají právo a povinnost zvolit metodu, kterou chtějí své dítě vychovávat“ (Holmanová, str. 9, 2005). Narodí-li se dítě se sluchovým postižením rodičům rovněž sluchově postižených, je výběr komunikačního systému snadný. Rodiče na dítě znakují a společným dorozumívacím systémem se stává znakový jazyk. O těchto dětech se hovoří jako o tzv. neslyšících druhé generace. Děti se snaží znaky pochopit a napodobovat. U dětí se sluchovým postižením ve slyšící rodině odborníci doporučují používat mluvené slovo, případně doplněné znakem. Nezbytné je navázat s dítětem jakoukoliv komunikaci. Pro dobrý rozvoj komunikace je snaha zapojit co nejvíce smyslů. (Roučková, 2006)
2.3.1. Orální komunikace a odezírání Orální komunikace patří do orálně-auditivních komunikačních systémů. Jejím základem je osvojení mluvené řeči a nácvik odezírání. Orální řeč je založena na maximálním využití sluchu, proto je přínosný pro děti nedoslýchavé nebo po implantaci kochleárním implantátem. Pro rozvoj komunikace je nezbytné dítěti přidělit co možná nejdříve vhodná sluchadla. Tyto děti zpravidla komunikují orálně a přijímají komunikační systém svých slyšících rodičů, kteří musí svůj mluvený projev přizpůsobit sluchovému postižení svého dítěte. Jedná se o správnou a výraznou artikulaci, hlasitost, výběr vhodného tichého místa, případně eliminovat rušivé zvukové podněty, komunikovat tváří v tvář atd. Rozhodnou-li se rodiče pro orální komunikaci, podle Holmanové (2005) je nutné u dítěte rozvíjet pudové žvatlání (užívání hlasu), intenzivně využívat zbytky sluchu a naučit dítě reagovat na zvukové podněty. Zhruba v jednom roce dítěte začít s nácvikem odezírání, používání gest, mimiky, reagovat na každý pokus o komunikaci a dbát na to, aby pomocná gesta byla vždy doprovázena mluveným slovem. Cílem orální komunikace je aktivní zvládnutí příslušného mluveného jazyka. 38
Odezírání je nedílnou součástí orální komunikace. Jedná se o formu komunikace, při které zrakem vnímáme mluvenou řeč sledováním viditelných částí mluvidel a doplněním mimikou, gesty a pohyby těla. (Freeman, Carbin, Boese, 1991) Odezírání není komunikační schopnost, kterou by disponovalo každé dítě se sluchovým postižením. Jedná se o dlouhodobý, pečlivý a intenzivní nácvik této dovednosti. Základní podmínkou pro zvládnutí odezírání je správný rozvoj zrakového vnímání. (Krahulcová, 2002) Odezírání je náročná činnost a vyžaduje velké soustředění dítěte. Hrubý (1998) uvádí, že odezíráním lze zachytit zhruba 30 % informací. Při nácviku odezírání je nutné zohlednit, zda se dítě narodilo se sluchovým postižením nebo ho získalo během ranného vývoje. Poté Krahulcová (2002) rozlišuje nácvik odezírání u dětí prelingválně a postlingválně těžce sluchově postižených. U dětí prelingválně sluchově postižených je při nácviku odezírání zásadním problémem: „…raná absence jazykových struktur pro odezírání řeči“ (Krahulcová, str.207, 2002). Pro nácvik odezírání u dětí postlingválně sluchově postižených je určujícím kritériem dosažený jazykový vývoj v době ztráty sluchu. „Děti ohluchlé až po vytvoření řeči proto obvykle odezírají mnohem lépe, protože mají rozsáhlou znalost mluveného jazyka“ (Freeman, Carbin, Boese, str.126, 1991). U dětí se sluchovým postižením je však nezbytná stálá logopedická intervence. „Rehabilitace prováděná od nejútlejšího věku pod vedením zkušeného logopeda, která se přenáší do domácího prostředí, kde je realizována zcela přirozeně, s pochopením a s láskou, je velmi podstatnou podmínkou úspěchu“ (Holmanová, str.13, 2005). Holmanová dále zdůrazňuje, že správnou rehabilitaci mohou ovlivnit některé faktory: věk dítěte, typ a stupeň sluchového postižení, nadání dítěte pro řeč, jeho celkový zdravotní stav, psychická odolnost a vyspělost, zájem rodiny je nedílnou součástí úspěšné rehabilitace. S logopedickou intervencí by měla souviset také psychologická intervence, kde psycholog zhodnotí celkový rozvoj dítěte. Díky orální komunikaci se tyto děti cítí být součástí majoritní slyšící společnosti, snadněji navazují společenské kontakty oproti dětem, které neužívají orální řeč. Také ve vzdělání a budoucím profesním uplatnění mají děti užívající orální řeč větší možnosti. Výhodou orální výchovy je:“…vysoký koeficient sociálního začlenění“ (Krahulcová, str.28, 2002).
39
2.3.2. Bilingvální komunikační systém a totální komunikace Pokud se rodiče rozhodnou pro bilingvální komunikační systém neboli dvojjazyčný, jejich dítě si osvojuje zároveň znalost znakového jazyka a mluveného jazyka (češtiny). Český jazyk by dítě mělo zvládnout v podobě psané i čtené. (Roučková, 2006) Cílem bilingválního komunikačního systému je schopnost používat znakový jazyk a mluvený jazyk majoritní společnosti. „Neslyšící dítě má od raného věku zamezen přístup k informacím sluchovou cestou. Jeho dominantními smysly pro komunikaci se stávají zrak a hmat. Prvním jazykem, se kterým přijde do styku, je jazyk jako řeč pohybů a doteků“ (Krahulcová, str.44, 2002). Neslyšící rodiče mají potřebu s dítětem více manipulovat a zprostředkovávat mu více podnětů taktilní a vizuální formou nežli rodiče slyšící, kteří zpočátku neví o sluchovém postižení svého dítěte. Znalost dvou jazyků umožní dítěti se sluchovým postižením komunikovat se širším okruhem lidí, napomůže jeho socializaci a lepšímu získávání informací z okolí. Aby nedocházelo ke komunikační bariéře v rodinném prostředí, v případě volby bilingválnlího systému a znakového jazyka je vhodné, aby znakovali všichni členové rodiny. Krahulcová (2002) doporučuje pro neslyšící děti používat metodu totální komunikace, kterou lze definovat jako: „…komplexní komunikační systém, který v sobě spojuje všechny použitelné komunikační formy (akustické, vizuální, slovní, neslovní, manuální atd.)“ (Krahulcová, str.34, 2002). Totální komunikace využívá k dorozumívání mezi dítětem se sluchovým postižením a intaktními rodiči všech komunikačních prostředků - znakového jazyka, mluveného slova, mimiky, gest, odezírání, řeči těla, čtení či psaní atd. U totální komunikace se využívají zbytky sluchu včetně rozvoje orální komunikace a je třeba využívat tento komunikační systém od co nejranějšího věku dítěte. Krahulcová (2002) uvádí, že v totální komunikaci je plně respektováno právo neslyšícího dítěte na optimální a neomezený rozvoj a možnost výběru komunikační formy. Freeman, Carbin a Boese (1991) hovoří o totální komunikaci jako o pružném přístupu od nejranějšího věku, který zahrnuje všechny dostupné techniky a využívá je. Cílem totální komunikace je začlenění dítěte do slyšící i neslyšící společnosti.
40
2.3.3. Znakový jazyk Znakový jazyk je komunikační systém s vlastní slovní zásobou a gramatikou, které nejsou odvozeny z jazyka mluveného. Zákon č.384/2008 Sb. o komunikačních systémech neslyšících a hluchoslepých osob definuje znakový jazyk jako: „…přirozený jazyk a plnohodnotný komunikační systém tvořený specifickými vizuálně-pohybovými prostředky, tj. tvary rukou, jejich postavením a pohyby, mimikou, pozicemi hlavy a horní části trupu. Český znakový jazyk má základní atributy jazyka, tj. znakovost, systémovost, dvojí členění, produktivnost, svébytnost a historický rozměr, a je ustálen po stránce lexikální i gramatické..“ (zákon č.384/2008 Sb., online) Naučit se znakový jazyk je pro rodiče nesnadné. Rozhodnou-li se však pro tento komunikační systém, je nezbytné, aby tento jazyk ovládala celá rodina, aby nedocházelo ke komunikační bariéře. Rovněž je zapotřebí, aby si rodiče uvědomili, že výběrem tohoto komunikačního systému s největší pravděpodobností předurčí dítěti výběr společnosti neslyšících. (Holmanová, 2005) Dle Roučkové (2006) je tvrzení, že dítě, jež se naučí znakovat, nebude chtít používat a rozvíjet orální řeč, zastaralé. Naopak tvrdí, že znak dítěti umožní lépe pochopit a zapamatovat si význam mluveného slova a obohacování slovní zásoby tak bude rychlejší, než když by dítě bylo odkázáno jen na odezírání. První znaky zpravidla vychází z gest a posunků, jež rodiče spontánně používají pro snazší dorozumění s dítětem. Odborníci uvádí, že s dítětem lze začít znakovat již od 8. – 9. měsíce věku, kdy dítě tímto způsobem vyjádří své potřeby. (www.znakovanismiminky.cz)
Komunikaci
znakovým
jazykem
je
nezbytné
doprovázet mluveným slovem, neboť v raném dětství znak slouží ke snazšímu pochopení a rozvoji mluvené řeči. (Roučková, 2006) „Znakový jazyk je schopen dokonale vyjádřit emoce, vtip, poezii a slovní hříčky – samozřejmě svým vlastním jedinečným způsobem“ (Freeman, Carbin, Boese, str. 155, 1991). Výběr znakového jazyka jako hlavního komunikačního prostředku rovněž ovlivní pozdější výběr školy a celkový průběh vzdělávání dítěte. Ať již se rozhodnou rodiče pro jakýkoliv komunikační systém, je pro dítě se sluchovým postižením nezbytné, aby vyrůstalo v podnětném prostředí a bylo motivováno ke komunikaci. I přes leckdy kolísavé pokroky by rodiče neměli ztrácet trpělivost a naději.
41
3. PODPORA RODINY S DÍTĚTEM SE SLUCHOVOU VADOU Narození dítěte se sluchovým postižením je pro rodinu velká zátěž. Na rozdíl od jiných druhů sluchové postižení nebývá zpočátku patrné. Rodiče, kteří očekávají narození krásného a zdravého potomka, po vyřčení diagnózy nezbytně potřebují citlivý přístup a pomoc odborníků, kteří jim poskytnou základní informace. V České republice poskytuje odbornou pomoc rodinám s dítětem nejen se sluchovým postižením poradenský systém. Pro děti se sluchovým postižením je členěn do dvou etap. První etapu zajišťuje Středisko rané péče Tamtam. Následnou péči zajišťují Speciálně pedagogická centra. V České republice je ve vybraných porodnicích prováděn screening sluchu u novorozenců. Jedná se o bezbolestnou a pro dítě šetrnou metodu, která trvá několik minut. Tato metoda nevyžaduje žádnou spolupráci dítěte ani rodičů. Screening je prováděn druhý až čtvrtý den po porodu metodou měření otoakustických emisí (OAE). Tato metoda zjišťuje, zda vlasové buňky ve vnitřním uchu produkují zvuky. Hlavním cílem je včasné odhalení sluchové vady a případné zahájení odborné intervence, aby nebyl vlivem sluchového postižení opožděn vývoj dítěte. Vzhledem k zaměření bakalářské práce na sluchové postižení dítěte se budu v této kapitole věnovat střediskům, které mohou poskytovat pomoc právě těmto rodinám.
3.1.
Středisko rané péče
Podle Zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách: „Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby.“ V České republice zajišťuje péči o rodiny s dítětem se sluchovým postižením Středisko rané péče Tamtam. Hlavním cílem střediska rané péče (SRP) je rozvoj
42
dítěte se sluchovým postižením a péče o něj, snaha o co nejlepší integraci dítěte a celé rodiny do společnosti. SRP poskytují komplexní služby terénně nebo ambulantně v intervalech zhruba čtyř až šesti týdnů, kdy určený pracovník navštěvuje rodinu s dítětem se sluchovým postižením v domácím prostředí. Zde se dítě cítí spokojeně a uvolněně, tudíž je jeho chování přirozenější a spontánnější. V případě nutnosti mohou rodiče využít e-mailové, telefonické či osobní konzultace přímo ve středisku. Péče je poskytována od zjištění sluchové vady nejpozději do věku sedmi let a navazuje na ni činnost speciálně-pedagogického centra. SRP poskytuje rodinám psychologické, sociální a pedagogické poradenství. Mezi poskytovanou péči patří zprostředkování konzultace s odborníky, informace ke kompenzačním pomůckám a možnost jejich získání. Dále pomoc při legislativních úkonech a uplatňování práv, výběru vhodného komunikačního systému v rodině, nabídnutí kontaktů na podobné rodiny pro možnost výměny zkušeností, pomoc při řešení výchovných a vzdělávacích otázek a mnoha dalších s ohledem na individuální potřeby rodiny. Rodinní poradci mohou zapůjčit dětem různé didaktické pomůcky, ozvučené hračky, logopedické počítačové programy a další, aby se dítě vyvíjelo ve všech oblastech vnímání. Rodičům zajišťuje prodej nebo půjčení literatury týkající se sluchového postižení. Dále v nabídce SRP je zajištění výuky znakového jazyka, který je zaměřený na komunikaci s dítětem. V neposlední řadě SRP napomáhá při výběru vhodného školského zařízení pro dítě. Poradce může vybranou školu navštívit, zkonzultovat vše s ředitelem a učitelem a následně zhodnotit vhodnost tohoto zařízení. Tým pracovníků SRP je zpravidla tvořen speciálním pedagogem, sociálním pracovníkem, psychologem, logopedem a lektorem znakového jazyka. Jedná se o odborníky, kteří prošli akreditovaným rekvalifikačním kurzem pořádaným Společností pro ranou péči. Využívání služeb Střediska rané péče Tamtam je bezplatné a dobrovolné na základě vlastního rozhodnutí rodiny. (www.tamtampraha.cz, online, www.tamtam-olomouc.cz, online)
43
3.2.
Speciálně pedagogické centrum
Speciálně pedagogická centra navazují svojí činností na střediska rané péče. Jejich činnost je legislativně vymezena ve vyhlášce č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů. Působnost speciálně pedagogických center spadá pod Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy. Speciálně pedagogická centra (SPC) jsou významnou součástí komplexní péče o dítě se sluchovým postižením a jeho rodinu. SPC zajišťují diagnostickou, poradenskou a terapeutickou činnost dětem od tří let do ukončení školní docházky, dále jejich zákonným zástupcům a školským zařízením. Součástí týmu speciálně pedagogického centra je speciální pedagog, psycholog, sociální pracovník, logoped a surdoped. Mezi činnost SPC patří depistáž žáků se sluchovým postižením, jejich komplexní diagnostika (pedagogická a psychologická), zjišťují připravenost žáků se sluchovým postižením na povinnou školní docházku, zpracovávají odborné podklady pro integraci těchto žáků a pro jejich zařazení do škol a školských zařízení. Poskytují poradenské služby se zaměřením na pomoc při řešení problémů ve vzdělávání, v psychickém a sociálním vývoji žáka. Snaží se zjišťovat individuální předpoklady a napomáhají vytvářet podmínky pro začlenění a uplatnění dítěte s postižením do společnosti. Dále zajišťují poradenství a konzultace pro rodiče, pedagogické pracovníky, školy a školská zařízení. SPC zpracovává individuální vzdělávací plán a tvoří návrhy speciálních pomůcek dle individuálních potřeb žáka. Kromě standardních služeb SPC poskytuje komplex specifických služeb, mezi které patří rozvoj komunikačních schopností a dovedností žáka, rozvoj orální komunikace a vizuálně motorické komunikace (znakový jazyk, mimika obličeje, slovní zásoba atd.), nabízí kurzy znakového jazyka pro rodiče, pedagogy a školská zařízení. Zajišťuje výcvik čtení s porozuměním textu a nácvik odezírání, sluchovou výchovu a využívání kompenzačních pomůcek. Speciálně pedagogické centrum rovněž zajišťuje nácvik pro vyšetření audiometrem, které vyžaduje spolupráci s dítětem. V případě implantace kochleárního implantátu spolupracuje s příslušnými odborníky a zajišťuje speciálně pedagogickou přípravu dítěte na implantaci a podílí se na následné rehabilitaci. (vyhláška č.72/2005, online) 44
3.3.
Sociální systém a jeho zakotvení v legislativě
Dle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů mají rodiny s dítětem se sluchovým postižením možnost žádat o příspěvek na péči a dle zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením mají nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením, příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku. Žadatelem o veškeré příspěvky v případě dítěte se sluchovým postižením je zákonný zástupce dítěte – rodič. Tato finanční podpora státu má alespoň částečně kompenzovat nepříznivou finanční situaci, ve které se může rodina s dítětem se sluchovým postižením ocitnout. Zákon 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením byl v posledních dvou letech čtyřikrát novelizován a dodnes není úprava dávek zcela přehledná. V následujících kapitolách budou blíže specifikovány nároky na jednotlivé dávky (příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku), nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením a také bude popsána charakteristika příspěvku na péči.
3.3.1. Příspěvek na péči Příspěvek na péči se poskytuje osobám, které jsou závislé na pomoci jiné fyzické osoby z důvodu nepříznivého zdravotního stavu, který trvá nebo má trvat nejméně jeden rok a který omezuje jejich funkční schopnosti nutné pro zvládání základních životních potřeb. V případě dítěte se sluchovým postižením má nárok na příspěvek zákonný zástupce. O příspěvku rozhoduje krajská pobočka Úřadu práce a nemůže být poskytnut rodičům dítěte mladšího jednoho roku. Pro posouzení stupně závislosti se hodnotí schopnost zvládat základní životní potřeby týkající se každodenního života. Mezi ně patří dle §9 zákona č. 108/2006 Sb.: mobilita (zvládnutí vstávání, usedání, chůze), orientace (sluchem, zrakem atd.), komunikace (schopnost dorozumět se a porozumět), oblékání a obouvání, stravování, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, péče o domácnost a osobní aktivity. Zákon o sociálních službách rozlišuje čtyři stupně závislosti, od kterých se odvíjí výše poskytovaného příspěvku na péči. Výše příspěvku je odlišná 45
pro osoby do 18 let věku a nad 18 let věku. Stupeň I (lehká závislost, výše příspěvku 3 000 Kč, stupeň II (středně těžká závislost, výše příspěvku 6 000 Kč), stupeň III (těžká závislost, výše příspěvku 9 000 Kč) a stupeň IV (úplná závislost, výše příspěvku 12 000 Kč). V případě osoby se sluchovým postižením se jeví posuzování schopnosti na základě uvedených kritérií jako nedocenění závažnosti sluchového postižení. Dítě se sluchovým postižením je schopno samostatného stravování, je mobilní, dokáže dodržovat tělesnou hygienu a další. Sluchové postižení pro něj představuje nejen zhoršené podmínky pro udržování sociálních vazeb vlivem ztížené komunikace, ale především mnoho situací, které dítě může ohrozit na jeho zdraví. Řízení o přiznání příspěvku na péči se zahajuje na základě písemné žádosti zákonných zástupců na kontaktním pracovišti Úřadu práce ČR. Po podání žádosti provádí sociální pracovník šetření v domácím, pro dítě přirozeném prostředí. Cílem tohoto šetření je posouzení
zdravotního stavu dítěte na základě §8 zákona
č.108/2006 Sb. Sociální pracovník odešle žádost Okresní správě sociálního zabezpečení posudkovému lékaři, který na základě doložených zpráv od praktického lékaře, odborných lékařů a výsledku sociálního šetření vypracuje zdravotní posudek o stupni závislosti. Tento posudek zašle zpět na kontaktní pracoviště Úřadu práce ČR, které vyhotoví rozhodnutí. Proti tomuto rozhodnutí se lze odvolat k Ministerstvu práce a sociálních věcí. (zákon 108/2006 Sb., online)
3.3.2. Průkaz osoby se zdravotním postižením Podle zákona č. 329/2011 Sb. o poskytování dávek osobám se zdravotním postižení a o změně souvisejících zákonů mají osoby se zdravotním postižením nárok na průkaz. „Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením má osoba starší 1 roku s tělesným, smyslovým nebo duševním postižením charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, které podstatně omezuje její schopnost pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra“ (zákon 329/2011 Sb., online). Zákon rozlišuje tři typy průkazů pro osoby se zdravotním postižením dle druhu a stupně postižení. Jedná se o průkaz TP, který náleží osobám se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou 46
autistického spektra. Průkaz s označením ZTP náleží osobám s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Dále průkaz ZTP/P, který náleží osobě se zvlášť těžkým zdravotním postižením s potřebou průvodce. Při posuzování schopnosti pohyblivosti a orientace se hodnotí zdravotní stav a funkční schopnost osoby, dále skutečnost, zda se jedná o dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav, o podstatné omezení schopnosti pohyblivosti či orientace a závažnost funkčního postižení. Držitelé výše uvedených průkazů mají nárok na výhody z nich plynoucí.
3.3.3. Příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku Příspěvky na mobilitu a příspěvky na zvláštní pomůcku jsou upraveny zákonem č.329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů. „Nárok na příspěvek na mobilitu má osoba starší 1 roku, která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, opakovaně se v kalendářním měsíci dopravuje nebo je dopravována a nejsou jí poskytovány pobytové sociální služby podle zákona o sociálních službách v domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče“ (zákon 329/2011 Sb., online). Právní úprava příspěvku na mobilitu je od ledna 2014 výrazně méně administrativně složitá. U posuzování zdravotního stavu došlo k výrazným pozitivním změnám, neboť se upustilo od sociálního šetření, které bylo u této dávky nepodstatné. Dále vznik nároku na příspěvek na mobilitu je u nových žadatelů podmíněn vlastněním průkazu ZTP nebo ZTP/P přiznaného od 1. ledna 2014. V současné době činí příspěvek na mobilitu 400,- Kč měsíčně. Tato částka se zdá být zanedbatelná neboť zajišťovat dopravu dítěte do školy, pravidelně navštěvovat lékaře a další odborníky, kteří nemusí být v místě bydliště, je finančně výrazně náročnější. Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má osoba, která má těžké sluchové postižení, těžké zrakové postižení nebo těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí. Musí se jednat o dlouhodobý nepříznivý zdravotní stav. Na příspěvek mají nárok pouze osoby starší jednoho roku, dále osoby, jejichž příjem je nižší než osminásobek životního minima. Nárok na příspěvek vzniká na základě zákona č. 47
329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a vyhláškou číslo 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. Příspěvek vyřizuje Okresní správa sociálního zabezpečení na základě písemné žádosti Úřadu práce ČR a je určen osobám, které jsou schopny danou pomůcku využívat, která napomůže v sebeobsluze, v případě dítěte k přípravě na vzdělávání. Jednou z podmínek přiznání příspěvku na zvláštní pomůcku je, že musí být využívána ve svém přirozeném sociálním prostředí.
48
4. ŽIVOT RODINY S DÍTĚTEM SE SLUCHOVÝM POSTIŽENÍM Vychovávat a pečovat o dítě se sluchovým postižením je nelehké a přináší s sebou mnohá úskalí a problémy, se kterými se musí rodiče dítěte v každodenním životě vypořádat. Hlavním cílem mé bakalářské práce je zjistit, s jakými starostmi a problémy se v běžném životě setkávají rodiny se sluchově postiženými dětmi.
4.1.
Vymezení cíle a výzkumných metod
V bakalářské práci jsou vymezeny pouze stěžejní oblasti, ve kterých budou zjišťovány největší problémy, se kterými se potýkají rodiny s dítětem se sluchovým postižením. Jedná se o oblasti: diagnostika sluchovým vad, akceptace sluchové vady dítěte, možnosti získávání informací, socializace rodiny do společnosti, systém podpory rodin s dětmi se sluchovou vadou. V práci bylo použito kvalitativního výzkumu. K dosažení cíle byly použity dvě případové studie sluchově postižených sourozenců a rozhovor s jejich rodiči, analýza zdravotní dokumentace, doplněná dotazníkem rodičů dalších sluchově postižených dětí. U dotazníku se jedná o doplňkovou metodu. Smyslem mé bakalářské práce je ukázat potencionálním rodičům dítěte se sluchovým postižením, že lze překonat všechny nástrahy, překážky a úskalí, které s sebou toto postižení přináší a ukázat, že rodiče můžou naplnit svou rodičovskou identitu. Cílem kvalitativního výzkumu je snaha porozumět lidem a událostem v jejich životě tak, jak jim rozumějí sami aktéři a zjistit, jaké je vedou důvody k určitému jednání. Nejedná se o popis a pojmenování zjištěného, nýbrž o pochopení struktury uvažování aktérů. „Kvalitativní přístup je proces zkoumání jevů a problémů v autentickém prostředí s cílem získat komplexní obraz těchto jevů založený na hlubokých datech a specifickém vztahu mezi badatelem a účastníkem výzkumu. Záměrem výzkumníka provádějícího kvalitativní výzkum je za pomoci celé řady postupů a metod rozkrýt a reprezentovat to, jak lidé chápou, prožívají a vytvářejí sociální realitu“ (Švaříček a Šeďová, str. 17, 2007). Lidé jsou při kvalitativním 49
výzkumu zkoumáni v přirozeném prostředí. Podstatou kvalitativního výzkumu je do hloubky prozkoumat daný jev a přinést o něm co možná největší množství informací. „Hlavním rysem kvalitativního výzkumu je dlouhodobost, intenzivnost a podrobný zápis“ (Gavora, str. 142, 2000). „Případová studie neboli kazuistika je způsob práce s jednotlivým případem, kdy si přehledně, podle předem daného schématu uspořádáme všechna fakta, která jsou nám o případu známa a následně je analyzujeme“ (Hadj-Moussová a Duplinský, str.94, 2002). Případová studie nám umožní postihnout souvislosti, které nemusí být na první pohled zjevné a umožní nám pochopit celý případ. Případová studie má svoji osnovu, kterou tvoří krátká charakteristika - věk dítěte, pohlaví (nemusí být uvedeno jméno dítěte), anamnéza rodinná – rodiče: věk, dosažené vzdělání, zdravotní stav a případné problémy, sourozenci: počet, věk, pohlaví, případné problémy (výchovné, vzdělávací či zdravotní). Dále anamnéza osobní, do které patří průběh těhotenství a porodu, průběh psychomotorického vývoje, vývoj řeči, případné úrazy či nemoci dítěte, školní vývoj ( mateřská škola, základní škola, školní zralost, případně odklad povinné školní docházky, školní prospěch, adaptace a socializace ve školním prostředí a mimo něj). Dalšími body případové studie jsou současný zdravotní stav dítěte, popis současných obtíží, jejich počátek a vývoj, diagnostické údaje z vyšetření (odborné lékařské vyšetření, poradna atd.) a relevantní data od rodičů, případně relevantní data ze školy. Do této chvíle se shromažďovala data o případu. Následující částí případové studie tvoří samotná analýza případu. Na základě shromážděných dat, rodinné a osobní anamnézy a diagnostických údajů vyvozujeme předpokládané či již doložené příčiny problému. Výsledek této analýzy nám umožní vyvodit závěry a umožní navrhnout intervenci. (Hadj-Moussová a Duplinský, 2002) Analýza dokumentů je dle Miovského (2006) v širším pojetí analýza jakéhokoli materiálu, který je zdrojem relevantních informací. „…výzkumník v procesu výzkumu již obvykle nevytváří nové zdrojové materiály pro analýzu, nová data, ale naopak pracuje s materiálem, který již existuje, …“ (Miovský, str. 98, 2006). „Polostrukturované
(semistrukturované)
interview
vyžaduje
oproti
nestrukturovanému náročnější technickou přípravu. Vytváříme si určité schéma, které je pro tazatele závazné. Toto schéma obvykle specifikuje okruhy otázek, na 50
které se budeme účastníka ptát“ (Miovský, str. 159, 2006). U této metody má tazatel určené téma včetně otázek, na které se chce v průběhu rozhovoru zeptat. Výhodou metody polostrukturovaného rozhovoru je, že tazatel bude mít probraná všechna připravená témata. Na začátku rozhovoru s rodiči jsem měla připravený okruh otázek, na které jsem se chtěla ptát, ale v příjemném domácím prostředí se rozhovor přiblížil k metodě nestrukturovaného rozhovoru, „ která se vnějšími znaky podobá běžnému rozhovoru. Důraz při jejím použití bývá kladen na přirozenost konverzace, nenásilný průběh atd.“ (Miovský, str. 157, 2006). U nestrukturovaného rozhovoru není předem stanovený plán, kterého bychom se drželi. Základem je držet se hlavního tématu a cílů a snažit se z rozhovoru vybírat nejdůležitější informace
a hledat jejich spojitosti. Výhodou nestrukturovaného
rozhovoru je především jeho flexibilita a možnost improvizace zúčastněných stran, která úzce souvisí s kreativitou. Nevýhodou může být přílišné strukturování materiálu tazatelem a rozbíhání se do velké tématické šíře, které se zpravidla projeví až při zpracovávání materiálu. Dotazník patří mezi nejfrekventovanější metody získávání údajů. Je určen především k hromadnému získávání údajů od velkého počtu respondentů. Výhodou dotazníku je získání velkého množství informací s relativně malou investicí času. Základní podmínkou správného dotazníku je vytyčení cíle a rovněž přispívá k jasnému zaměření jednotlivých otázek. Otázky musí být formulovány jasně, aby byly pro respondenta srozumitelné, jednoduché a smysluplné. Z otázek nesmí být cítit předpojatost. „Základní dělení otázek v dotazníku je podle stupně otevřenosti. Rozlišují se otázky uzavřené, polouzavřené a otevřené“ (Gavora, str. 102, 2000). Uzavřená otázka nabízí hotové alternativní odpovědi, otevřené otázky dávají respondentovi velkou volnost u odpovědí a nijak ho neomezují ho. Pro respondenta jsou tyto otázky těžší, neboť musí sám hledat správnou odpověď, zformulovat ji a poté napsat. Polouzavřené otázky nabízejí alternativní odpovědi a dále žádají o vysvětlení či objasnění: „Prosím, popište.“ Tím se podobají otevřeným otázkám. Délka dotazníku by měla být taková, aby výzkumník získal potřebné údaje, ale zároveň nesmí svojí délkou odradit respondenta. V případě dlouhého dotazníku může respondent odpovídat povrchně a neumožní nám získat potřebné informace.
51
4.2.
Charakteristika zkoumaného vzorku
Pro zpracování případových studií byly vybrány sourozenci se sluchovým postižením. Dívka je uživatelkou kochleárního implantátu a chlapcova těžká nedoslýchavost je kompenzována sluchadly. Společně žijí s rodiči v harmonickém a podnětném prostředí v Pardubickém kraji. Rozhovory byly provedeny s rodiči těchto sourozenců v klidném a příjemném domácím prostředí. Občas se do rozhovoru zapojovala i dcera. Na základě informací, které jsem během rozhovorů od rodičů získala a analýzy lékařských zpráv dětí, byly sestaveny kazuistiky. Tyto kazuistiky se prolínají, neboť postižení sluchu bylo sourozencům diagnostikováno zhruba ve stejném období. Mým prvotním záměrem bylo rozdat dotazník v jednom daném speciálně pedagogickém centru. Postupně jsem však tento záměr přehodnotila, neboť jsem se domnívala, že pro sběr objektivnějších informací bude lepší rozeslat dotazníky do různých speciálně pedagogických center, poraden, mateřských a základních škol pro sluchová postižení v rámci celé České republiky. Ochota zaměstnanců těchto institucí nebyla příliš velká. V mnoha případech jsem byla upozorněna, že tyto dotazníky jsou na rodiče směrovány v tomto období každý rok a rodiče tím jsou unaveni
a nemají zájem o jejich vyplňování. Proto návratnost dotazníků byla
minimální.
4.3.
Vlastní výzkumné šetření
Kazuistika č. 1 Jméno: Petr Datum narození: prosinec 2000 Věk: 14 let
Rodinná anamnéza Matka narozena 1975 (40 let), vzdělání: Právnická fakulta Brno, vdaná, v domácnosti. Otec narozen 1970 (45 let), vzdělání střední s maturitou, ženatý,
52
OSVČ. Oba rodiče jsou zdraví bez sluchového postižení. Sestra narozena v červenci 2003 (11,5 let), je žákyní základní školy, uživatelka kochleárního implantátu. Osobní anamnéza Petr je dítě z první gravidity. Těhotenství probíhalo bez problémů. Petr se narodil ve 40.týdnu. Porod byl spontánní bez komplikací. Váha 3600 cm a míra 52 cm. Psychomotorický vývoj byl přiměřený. Ve čtyřech měsících se otáčí, v šesti měsících sedí, v devíti měsících si stoupá v postýlce a samostatná chůze byla ve dvanácti měsících. Zhruba v půl roce vzniklo u rodičů podezření, že není vše v pořádku, protože Petr nereagoval na různé zvukové podněty. Na základě tohoto podezření rodiče navštívili pediatra. Paní doktorka rodiče přesvědčovala, že dítě je v pořádku a slyší. Vzhledem k tomu, že Petrova řeč byla nesrozumitelná a slovní zásoba velice chudá, rodiče ve třech letech vyhledali pomoc logopeda, který ihned při první návštěvě konstatoval: „Jak může mluvit, když neslyší.“ Tudíž, od půl roku do tří let, kdy rodiče s Petrem prošli několika povinnými vyšetřeními u pediatra ( v jednom roce, v osmnácti měsících a poté ve třech letech) dětská lékařka neshledala žádnou odchylku od zdravých dětí a vždy rodičům vyvracela jejich podezření na sluchovou vadu. Na základě této zkušenosti a zanedbání péče lékařem rodiče okamžitě vyhledali nového pediatra. V únoru 2004 byla Petrovi provedena sluchová zkouška BERA v nemocnici v Pardubicích. Výsledek zkoušky zněl levostranná středně těžká až těžká sluchová vada, vpravo lehčí sluchová vada. Ve stejné době byla Petrově půlroční sestře Kateřině (viz následující kazuistika) diagnostikovaná oboustranná hluchota. Vzhledem k tomu, že sluchová postižení byla sourozencům diagnostikovaná téměř ve stejnou dobu, museli si rodiče projít velice náročným obdobím. V prvních chvílích se rodiče zaobírali otázkou výhledu do budoucnosti. Vzpomínají, že sami sobě pokládali otázky: „jak zvládnou školu?, budou mít kamarády?“ Psychickou zátěž také pociťovali prarodiče. Dle slov matky je babička pozitivní člověk, která od počátku říkala: „To se zvládne“. Otec matky (dědeček) se se situací vyrovnával delší dobu a daleko hůř. Matka si vzpomíná, že často brečel při osobním setkání nebo při telefonním hovoru. Toto období bylo pro rodiče velice těžké nejen psychicky, ale také fyzicky, časově i finančně. Matka si vzpomíná, že bylo těžké vychovávat dvě malé děti se 53
sluchovým postižením. Musela je neustále hlídat, kdykoliv s nimi chtěla komunikovat, musela navázat oční kontakt a i tak probíhala zpočátku komunikace velice těžko. Na Petra rodiče mluvili s výraznou artikulací a hlasitě. U Katky používali různá gesta, výraznou mimiku a snažili se také o výraznou artikulaci. Nedalo se na ně zavolat jako na intaktní dítě. Rodiče matky často vypomáhali s hlídání Petra, když byla jeho sestra malá. Také otec, ač se jednalo o jedinou výdělečně činnou osobu v rodině, se v průběhu dne stavil doma a chvíli pobyl s dětmi a manželkou. Z nemocnice v Pardubicích byli rodiče odesláni na ORL kliniku 2. LF a FN v Praze - Motole. Zde byla Petrovi provedena další vyšetření a diagnostikovaná pravostranná těžká nedoslýchavost a vlevo hluchota. S výsledkem byli rodiče odesláni zpět do nemocnice v Pardubicích, neboť rodičům bylo sděleno, že v Praze Motole zůstávají pouze potencionální uživatelé kochleárního implantátu, což Per nebyl. V červnu 2007 bylo Petrovi přiděleno sluchadlo na pravé ucho na ORL v nemocnici v Pardubicích. To zpočátku odmítal nosit. Rodiče si vzpomínají, že když Petr nastoupil v září 2007 do mateřské školky, často se stávalo, že záměrně schoval sluchadlo mezi hračky. Paní učitelka poté chodila po třídě a podle pískání sluchadla jej hledala. Vzhledem ke sluchovému postižení obou sourozenců bylo rodičům doporučeno genetické vyšetření. To proběhlo v září 2006 v Centru lékařské genetiky a prenatální diagnostiky GENNET v Praze. Toto vyšetření neprokázalo žádné dědičné sluchové zatížení. Rodičům bylo řečeno, že se v České republice určuje 6-7 genetických vad a jejich vada bude pravděpodobně méně častá. Zhruba za necelý rok se z tohoto Centra lékařské genetiky ozvali rodičům a nabídli jim, že by mohly být testy provedeny v zahraničí, kde se provádělo více testů (rodiče si již přesně nevybavují, o kterou zemi se jednalo) a chtěli souhlas s odesláním krve. Výsledky byly překvapující, neboť v zahraničí určili, že se jedná o nejběžnější genetickou sluchovou vadu způsobenou mutací genu pro conexin 26. V Praze v Centru lékařské genetiky byly rodičům i dětem nabídnuty kontrolní testy, které také potvrdily mutaci genu pro conexin 26. Rodiče byli obeznámeni s rizikem rekurence při případné graviditě. Jednalo se o 25 %. Ve 4,5 letech se Petr podrobil opět vyšetření sluchu. Jednalo se o audiometrii,
která
prokázala
odlišnou
diagnózu
-
oboustrannou
těžkou
nedoslýchavost. Od této doby má Petr sluchadla na obě uši. Rodiče intenzivně 54
pracovali na rozvoji řeči i v domácím prostředí. Trénovali dané hlásky způsobem, který určil logoped a rozšiřovali Petrovu slovní zásobu. Obě děti rodiče doprovázeli na logopedii, doma s nimi intenzivně procvičovali zadané úkoly. Matka říká: „S Kačenkou jsem dělala logopedii já a Pavel (manžel) s Petrem, protože to bylo snazší.“ Rodiče jezdili na logopedii do Prahy s Kateřinou a s oběma dětmi do logopedické ambulance v Pardubicích. Od počátku roku 2007 jim byla nabídnuta péče ve Speciálně pedagogickém centru s vadami sluchu a řeči v Hradci Králové. Vzhledem ke sluchovému postižení a s tím spojenou zhoršenou komunikaci se rodiče rozhodli zažádat o odklad povinné školní docházky, přestože je Petr narozen v prosinci. Odklad byl v pedagogicko psychologické poradně v Pardubicích schválen a Petr tak zahájil povinnou školní docházku v záři 2008 téměř v osmi letech. Rodiče pro syna vybrali vhodnou základní školu v Pardubicích, která měla bohaté zkušenosti s integrovanými žáky. V pedagogicko psychologické poradně byl Petrovi sestaven individuální vzdělávací plán. Rodiče však žádné zvýhodnění oproti ostatním žákům nevyžadovali. Matka tvrdila: „ Dokud to půjde, bude psát diktáty s ostatníma.“ Matka si vzpomíná, že na prvním stupni měl Petr velice přísnou paní učitelku. Ve třídě bylo méně žáků a paní učitelka se jim mohla bez problémů věnovat. První stupeň absolvoval Petr bez výrazných problémů. Drobné problémy se občas vyskytly v českém jazyce. Petr špatně slyšel některé sykavky. Matka byla nápomocná při vysvětlování přírodovědy či vlastivědy. Bylo nezbytné Petrovi vysvětlit probranou učební látku, neboť některým výrazům nerozuměl. Učivo se poté učil sám. Rodiče říkají, že Petr má velice dobrou paměť. Při přechodu na druhý stupeň Petr zvažoval přechod na víceleté gymnázium. Matka, ač sama absolvovala gymnázium, se domnívala, že by to pro Petra bylo náročné. Říká: „Je chytrej, ale línej.“ Při přechodu na druhý stupeň byl Petr vybrán do třídy se sportovním zaměřením. Na druhém stupni při přicházející pubertě měl nepříjemné pocity z nošení sluchadel. Nechával si narůst delší vlasy kolem uší, aby nebyla sluchadla vidět. Mezi žáky však patří k oblíbeným a nikdy nepocítil vyčlenění z kolektivu či výsměch ze strany spolužáků. Rodiče navštěvují Speciálně pedagogické centrum pro vady sluchu a řeči v Hradci Králové dvakrát ročně. Vždy se jedná o přezkoušení v českého jazyka a matematiky. Také speciální pedagog z SPC navštěvuje jednou ročně Petrovu základní školu a sleduje, jakým způsobem probíhá integrace dítěte. 55
V současné době je Petrova slovní zásoba na dobré úrovni, pouze řeč zůstává horší, především oblast sykavek. Matka s Petrem stále procvičuje logopedii. Říká: „Petr umí říct hlásky správně, jen se mu nechce“. I toto chování lze připisovat právě probíhající pubertě. Celkový školní prospěch je s mírnými výkyvy velice pěkný. Matka udává, že jsou předměty, které se Petr nemusí učit a je v nich výborný (matematika). Na druhé straně jsou předměty, které ho nebaví a vyžaduje pomoc matky (fyzika či dějepis). Sám říká, že se dějepis naučí lépe s pomocí matky, než když si učivo čte sám. Petr také pociťuje, že na prvním stupni bylo méně dětí a ve třídě klid. Zatímco na druhém stupni je ve třídě větší počet žáků a s tím souvisí větší hluk a vyšší unavitelnost při soustředění. Petr je přátelský a ve škole oblíbený. Sám nepociťuje žádné vyčlenění skrze sluchovou vadu. Školní prospěch by měl výborný nebýt jeho nechuti připravovat se do školy, ale i s tímto problémem si rodiče dokáží poradit a Petra správně vést. Po ukončení základní školy by chtěl studovat na gymnáziu.
Kazuistika č. 2 Jméno: Kateřina Datum narození: červenec 2003 Věk: 11,5 let Rodinná anamnéza Matka narozena 1975 (40 let), vzdělání: Právnická fakulta Brno, vdaná, v domácnosti. Otec narozen 1970 (45 let), vzdělání střední s maturitou, ženatý, OSVČ. Oba rodiče jsou zdraví bez sluchového postižení. Bratr narozen prosinec 2000
(14
let),
žák
základní
školy,
diagnostikovaná
oboustranná
těžká
nedoslýchavost.
Osobní anamnéza Katka je dítě z druhé udržované gravidity. Od 29. týdne progredující nález na hrdle, ve 36. týdnu hemophylová horečka. Porod v porodnici v Pardubicích ve 39. týdnu, spontánní bez komplikací, porodní váha 3200g a míra 48 cm. Psychomotorický vývoj byl přiměřený, matka udává: „ Ve čtyřech měsících se otáčí, v sedmi sedí a ve čtrnácti chodí.“ Hodně si broukala. Ve čtyřech měsících vzniklo u
56
rodičů podezření, že není vše v pořádku, protože Katka dokázala klidně a nerušeně spát v hluku a nereagovala na zvukové podněty. V půlroce byla vyšetřena u pediatra, který na základě zkoušky sluchu v ordinaci a sluchového postižení bratra odeslal rodiče s Katkou na vyšetření sluchu na ORL v nemocnici v Pardubicích. Zde, na oddělení ORL, byla Katce provedena sluchová zkouška BERA, která odhalila ztrátu sluchu zhruba 100 dB.Na základě tohoto výsledku byli rodiče s Katkou odesláni do Fakultní nemocnice v Praze Motole do Centra kochleárních implantací u dětí. Rodiče si vybavují, že: „lékařka zpochybňovala výsledek z BERY, protože se jí zdálo, že Kačenka reaguje na zvukový podněty dobře.“ Dle rodičů lékařka odhadovala ztrátu na zhruba 70 dB. Katka byla objednaná na zkoušku sluchu zhruba za měsíc, kde jí byla diagnostikovaná oboustranná hluchota. Oba rodiče vzpomínají na první pocity při sdělení diagnózy. „Byl to šok, přestože jsme to čekali. Porovnávali jsme Kačenku s ostatníma dětma.“ Od sedmi měsíců byla Katka v péči foniatrického oddělení Fakultní nemocnice v Praze Motole jako eventuelní kandidát na kochleární implantát. V létě 2004 (zhruba v jednom roce) byla Katce přidělena sluchadla a s rodiči začala navštěvovat logopedii v Praze a současně i v Pardubicích. V prosinci 2004 byla Katce opět provedena zkouška sluchu a bylo rozhodnuto o implantaci kochleárního implantátu. V průběhu jara 2005 Katka prošla veškerými vyšetřeními před implantací na ORL v Praze Motole. Matka uvádí: „ Kontrolovali oční a sluchový nerv a volili lepší ucho, kde nejsou srůsty. Dál vyšetření u psychologa a foniatra, který doporučil vyndat nosní mandle.“ Tato operace proběhla v nemocnici v Pardubicích. Součástí vyšetření byla intenzivní logopedická příprava, kde se Katka učila vyslovovat jednotlivé samohlásky pomocí obrázků a učila se nácvik odezírání. Matka i otec si vzpomínají na slova foniatra:„ Foniatr řekl, že se nemá učit znakovat a má se podporovat sluch a odezírání.“ V listopadu 2005 byl Katce na klinice 2. LF UK a FN v Praze Molote voperován kochleární implantát. Katka byla hospitalizovaná s matkou týden. V prosinci dostává vnější část kochleárního implantátu a bylo provedeno spuštění řečového procesoru. Kontroly po implantaci a nastavování byly každý měsíc. Od jednoho roku po implantaci jsou kontroly spojené s vyšetřením u foniatra, psychologa a logopeda jednou ročně. I nadále trvala logopedická intervence v Praze i v Pardubicích. Logopedka komunikovala s Katkou orálně a zpočátku ojediněle
57
užívala jednoduché znaky. Matka říká: „ Až po pěti měsících se Kačenka otočila na svý jméno.“ Rodiče byli s Katkou v logopedické intervenci v Praze i v Pardubicích zhruba do konce roku 2006. Vzhledem ke sluchovému postižení Katky bratra (viz následující kazuistika) jsou oba sourozenci od roku 2007 v péči Speciálně pedagogického centra pro děti s vadami sluchu a řeči v Hradci Králové. „ Bylo to časově i finančně náročný dojíždět jednou měsíčně na logopedii do Prahy a jednou měsíčně na logopedii v Pardubicích. Většinou nás objednali společně, ale někdy to nešlo a jeli jsme víckrát.“ uvádí matka. Na veškeré logopedické kontroly jezdili oba rodiče. Matka byla vždy přítomná v ordinaci logopeda a otec střídavě s jedním dítětem trávil tento volný čas. Intenzivní logopedickou péči zajišťovala matka v domácím prostředí. Zdokonalovala s Katkou výslovnost a rozšiřovala její slovní zásobu čtením vhodných, logopedem vybraných knih. Matka zdůrazňuje, že četba knih nepatřila a dodnes nepatří k oblíbeným činnostem Katky. Katka nerozuměla řadě slov, která musela matka trpělivě a názorně vysvětlovat a příjemné chvíle u pohádky se tak rozplynuly. Matka říká : „Je to začarovaný kruh. Číst ji nebaví, protože tomu nerozumí a slovní zásobu si musí rozšiřovat právě čtením.“ V září 2007 v době, kdy začala Katka navštěvovat běžnou mateřskou školu, čítala její slovní zásoba zhruba 100 slov. Jednalo se o slova daná logopedem (názvy zvířat, členů rodiny atd.). Ředitelka mateřské školy schválila nástup Katky do mateřské školy v případě, že bude mít osobní asistentku, kterou rodiče zajistili z Centra pro zdravotně postižené v Pardubicích. Rodiče tuto službu financovali. Oba si vybavují, že kdykoli přišli pro Katku do školky, paní asistentka se věnovala cizím dětem. V mateřské škole se Katka integrovala bez vážnějších problémů a nevyžadovala péči paní asistentky. Zhruba dva roky (2007) po implantaci kochleárního implantátu dle lékařské zprávy z ORL kliniky v Praze Motole ze dne 19.9.2007 byla Katky komunikace orální, podpořená gesty. Znaky v rodině neužívali, při komunikaci si pomáhala odezíráním. Řeč byla s mnohočetnou dyslálií, hůře srozumitelná pro laika. Aktivně používala zhruba 300 slov a spojovala až tři slova do agramatické věty. Závěr lékařské zprávy zněl: „Postižení sluchu je trvalého charakteru v posudkovém smyslu trvá hluchota, při nemožnosti nosit vnější části implantátu (sport, nemoc,..) pacient neslyší. Dítě vyžaduje každodenní rehabilitační péči rodiny. Tato péče svým 58
rozsahem značně převyšuje péči o zdravé dítě stejného věku“ (lékařská zpráva, 2007). Druhá lékařská zpráva ze dne 19.9.2007 je z psychologického vyšetření. Zde závěr zněl: „Neverbální složka rozumových schopností má nadprůměrnou úroveň. Orientuje se sluchem rozumí běžným příkazům, užívá víceslovné agramatické věty, slovní zásobu tvoří více než 300 slov, již ji nelze přesně spočítat. Dobře se adaptovala v běžné materské škole, kterou navštěvuje od začátku září. Rodinné prostředí je podnětné“ (lékařská zpráva, 2007) V září 2009 měla Katka zahájit povinnou školní docházku. Rodiče se však rozhodli žádat o odklad. Dne 30.11.2009 proběhlo vyšetření školní zralosti v SPC pro děti s vadami sluchu a řeči v Hradci Králové. Z výčtu zprávy speciálního pedagoga z SPC: „Na Katce jsou patrné pokroky díky svědomité práci rodičů. Porozumění složitějším instrukcím je problematické. V některých případech reaguje na položenou otázku neadekvátně. Při komunikaci potřebuje oporu v odezírání. Řeč je ještě dyslalická, nejsou vyvozeny ostré sykavky a nejsou zautomatizované hlásky H, CH, L. Dále je řeč agramatická a slovní zásoba podprůměrná. Při testu vizuální percepce pracuje samostatně a systematicky s minimálním počtem chyb (vyšla jako nadprůměrně zralá). Při pravolevé orientaci občas chybuje, po zácviku již nechybuje. Lateralita je zkřížená. V orientačním testu školní zralosti Katka vyšla jako nadprůměrné zralá (kresba postavy s detaily, napodobení psacího písma, obkreslení seskupení bodů). Katka se umí podepsat tiskacím písmem, rozliší geometrické tvary, pozná některá písmena, rozliší barvy základní i doplňkové, správně určí roční období a stručně agramaticky některé typické znaky. Části dne prozatím neurčuje správně. Sluchem bezpečně určí první hlásku ve slově v případě, že se jedná o samohlásku. U souhlásek chybuje.“ (příloha A) Po odkladu povinné školní docházky nastoupila v záři 2010 Katka s osobní asistentkou z mateřské školy do běžné základní školy v Pardubicích jako integrované dítě. Rodiče vzpomínají: „Před nástupem do školy jsme měli obavy, jakým způsobem zvládne Kačenka učivo a do jaké míry se zapojí do kolektivu nových spolužáků, i když ve školce byla kamarádská a patřila k oblíbeným.“ Obavy rodičů byly zbytečně, neboť Katka navázala kontakty se svými spolužáky bez potíží a učivo zvládala bez problémů. Z tohoto důvodu
a díky intenzivní domácí práci rodičů ((především
matky, neboť otec finančně zajišťuje chod celé domácnosti) se rodiče rozhodli po čtyřech měsících zrušit osobní asistenci. Drobné problémy měla Katka s českým jazykem vlivem chudší
slovní zásoby a s prvoukou. V prvouce musela matka 59
vysvětlovat význam různých slov, která Katka neznala, aby porozuměla textu. Matka uvádí: „Kačenka má dodnes individuální vzdělávací plán, ale žádné výhody prozatím nevyžadujeme.“ Katka se od první třídy účastní různých školních akcí (škola v přírodě, kurz plavání atd.). Oba rodiče se shodují: „Na plavání Kačenka nemůže mít ucho (KI), tak musela jít plavat vždycky jako poslední, aby viděla, co ostatní děti trénují. Měli jsme strach, aby se neutopila.“ Třídní učitelka byla od rodičů poučena, které cviky Katka nesmí v rámci tělesné výchovy provádět. Jednalo se o cviky v leže na zádech a také míčové hry, při kterých hrozilo poškození řečového procesoru. Také sama Katka věděla, co smí a nesmí dělat. Katčin prospěch byl v prvních ročnících výborný. Postupně, vlivem sluchového postižení, se na vysvědčení začala objevovat dvojka z českého jazyka. I přesto však Katka patří k výborným žákům. V současné době Katka navštěvuje patou třídu základní školy. Prospěch má stále výborný. Matka ve své intervenci nikdy nepolevila. I nadále trpělivě a ochotně vysvětluje Katce učivo, kterému sama neporozumí. Jedná se o český jazyk, přírodovědu a vlastivědu. Katka má potíže s dlouhými slovy, zapamatováním si dlouhých vět a jejich porozumění. Matka říká: „ Někdo se učí na písemku den předem, my se to učíme pět dní.“ Učivo musí nejprve Katce vysvětlit, aby věděla, o co se jedná a poté se společně s Katkou dané učivo učí. Matka uvádí, že intervence třídní učitelky je výborná. Při písemném opakování z přírodovědy třídní učitelku zarazilo, že Katka dostala špatnou známku. Proto ji vyzkoušela ústně a zjistila tak, že Katka dokáže odpovědět bezchybně na otázky, pouze daným otázkám neporozuměla písemnou formou. Také na logopedii má Katka úspěchy. Ovládá veškeré hlásky, potíže zůstávají v užívání gramatiky. Velkou výhodou je, že matka zůstala od narození prvního dítěte (syna) v domácnosti a intenzivně se věnuje svým dětem. Nevýhodou však je finanční dopad na rodinu. Tuto stránku se musí snažit kompenzovat otec, který je osobou samostatně výdělečně činnou. Katka je nadále v intervenci SPC pro vady sluchu a řeči v Hradci Králové. Dvakrát ročně je zde přezkoušena z českého jazyka a matematiky stejně jako její bratr. Také Kateřininu třídu jednou ročně navštíví speciální pedagožka, která zjišťuje, jakým způsobem zde probíhá integrace dítěte. Katka nemá ráda hlučné prostředí, které jí způsobuje migrény. Leckdy přijde ze školy se slovy, že děti dnes byly: „strašně hlučný“ a bolí ji hlava. Zhruba od sedmi do devíti let se intenzivně věnovala aerobiku, ale vzhledem k častým 60
migrénám museli rodiče změnit výběr volnočasové aktivity. Katka již druhým rokem hraje velice úspěšně tenis. V současné době jsou rodiče psychicky vyrovnaní se sluchovým postižením Katky i Petra, ač tomu tak vždy nebylo. Matka měla v roce 2000 zdravotní problémy (silné bolesti zad). Cítila se špatně, trpěla pocity na omdlení, necítila polovinu obličeje a měla problémy se spánkem. Na základě toho ji manžel odvezl na neurologické oddělení v nemocnici v Pardubicích, kde byla vyšetřena primářem oddělení. Ten provedl základní neurologické vyšetření. Matka uvádí: „Od pohledu určil, že bolesti nejsou od zad, ale od hlavy. Řekl, že kulhám a mám jedno oko menší. Mluvil o poškození mozku. Pak mě objednal na magnetickou rezonanci za čtrnáct dní.“ Matka však druhý den necítila druhou polovinu obličeje a trvala na odvozu do Fakultní nemocnice v Hradci Králové se slovy: „Do Pardubic už nechci.“ Na neurologickém oddělení v Hradci Králové bylo provedeno základní neurologické vyšetření a byla rovněž objednaná na magnetickou rezonanci. Dodnes si vzpomíná na slova lékaře, který neshledal žádný podobný problém, který určil primář neurologie v Pardubicích. Pan doktor se snažil matku uklidnit a požadoval ukázat občanský průkaz, na základě něhož ji ujistil, že menší oko měla už před lety na fotografii v občanském průkazu (což matka věděla a snažila se to vyvrátit lékaři v Pardubicích). Matka si vzpomíná, že si v Hradci Králové v klidu s lékařem pohovořila, zmínila dvě děti se sluchovým postižením a problémy s tím spojené a lékař dospěl k závěru, že se zřejmě jedná o nervové vyčerpání a navrhl jí vyhledat psychiatrickou pomoc. Matka tak učinila a zhruba po dobu dvou let byla v jeho péči a přibližně jedenáct měsíců užívala antidepresiva. Její fyzický i psychický stav se výrazně zlepšil a v současné době je již bez psychiatrické intervence. Rodiče sami zmiňují, že psychicky ubíjející je vyřizování veškerých příspěvků pro zdravotně postižené. Tím, že matka žádá dvakrát (pro dceru a pro syna), tráví spoustu času na úřadech. Sama uvádí: „Jakmile vyřídím jedno, hned končí platnost druhá a můžu jít znova.“ Také uvádí, že bohužel není možné dodat jedny potřebné doklady a s těmi obejít a vyřídit potřebné záležitosti. Na úřadech se setkává s různým přístupem lidí. Po implantaci kochleárního implantátu nechtěla posudková lékařka uznat Katce žádný příspěvek na péči. Komentovala to slovy: „Máte zdravé dítě, stát vám zaplatil kochleární implantát.“ Matka se však nenechala odbýt a nejen díky svým právnickým znalostem se dožadovala přiznání III.stupně závislosti, na který měla dcera nárok. Posudková lékařka přesto navrhla pouze 61
I.stupeň a na základě odvolání matky byl dceři přidělen alespoň II.stupeň .V současné době má Katka přiznaný II.stupeň závislosti a průkaz pro osoby se zdravotním postižením ZTP/P. Syn Petr má přiznaný II.stupeň postižení a průkazka pro osoby se zdravotním postižením mu nebyla schválena, neboť jeho sluchové postižení je, jak uvádí matka, dle daných kritérií hodnoceno 80,9 % a nárok na průkaz je stanoven od 82 %. Vzhledem k tomu, že je matka v domácnosti, aby se mohla plně věnovat dětem, rodina přichází o druhý plat, tudíž sluchové postižení obou dětí má dopad i na finanční stránku rodiny. Dřívější časté kontroly u odborníků v Praze, Hradci Králové a Pardubicích byly finančně nákladné. Rodina bydlí v okrajové části města, proto matka denně dováží obě děti do základní školy v Pardubicích. Přestože mají jiné školy blíž svému bydlišti, na výběru této školy se rodiče shodli, neboť se jedná o základní školu, která má zkušenosti s integrovanými dětmi. Také zajištění dopravy na zájmové aktivity je nákladné. Při mé návštěvě v rodině mi matka vyprávěla příhodu, která se stala Katce. Ze školy jezdí Katka městskou hromadnou dopravou a poté přesedá na jiný spoj, který jede do jejich obce. Katka vlastní Pardubickou kartu, což je předplacené jízdné na určitou dobu. Při vstupu a výstupu z autobusu je držitel karty povinen přiložit kartu ke čtečce. Katka tak učinila při vstupu do autobusu. V autobuse byla přítomná paní revizorka, kontrolovala ostatní cestující a stejně tak i Katku. U té zjistila, že z karty nebyly odečteny žádné peníze za cestu a sepsala s Katkou protokol o jízdě „načerno“. Katka věděla, že kartu přikládala. Když šla tuto záležitost vyřídit matka na dopravní podnik, dozvěděla se, že se při přiložení karty ozve zvukový signál. Ten je však v rušném autobuse těžko postřehnutelný pro zdravého člověka, natož pro dítě se sluchovým postižením. Paní byla velice ochotná a vstřícná, stornovala tuto pokutu a doporučila matce, aby měla Katka u průkazky vloženo upozornění, že se jedná o dítěte se sluchovým postižením. V poslední době vzhledem k nadcházející pubertě mívala Katka psychické problémy s nošením kochleárního implantátu. Nebylo jí příjemné převlékat se na hodině tělesné výchovy a pociťovala stud před spolužáky, ačkoli jí matka všila řečový procesor přímo do spodního prádla. Jejím největším přáním bylo mít kochleární implantát pouze za uchem. Katka byla jedno z posledních dětí, kterým byl implantován kochleární implantát s řečovým procesorem na zádech. Od počátku roku 2008 již děti dostávaly řečový procesor umístěný za boltcem. Rodiče se informovali 62
o možnosti získání tohoto novějšího typu. Zjistili, že zdravotní pojišťovna proplácí nový řečový procesor po deseti letech od implantace. Vhledem k tomu, že Katce zbýval celý rok, kdy uplyne deset let od operace, rodiče zažádali o zapůjčení kochleárního implantátu z pražské nadace. Katce se tak splnil velký sen. Jako rodina se nesetkala s žádným vyčleněním ze společnosti. Mezi přátele Katky, Petra a celé rodiny patří lidé bez sluchového postižení a oni sami nevyhledávají společnost lidí se sluchovým postižením, ač vědí o různých sdruženích, které tvoří rodiny dětí s kochleárním implantátem a jiným sluchovým postižením. Rodina žije aktivně, společně tráví volný čas na výletech, dovolených či zájmových činnostech svých dětí. Sourozenci mezi sebou mají hezký vztah a od dětství spolu komunikují bez problému.
4.4.
Shrnutí kazuistik
Rodina žije v okrajové části Pardubic. Synovi Petrovi byla ve věku čtyř let diagnostikována levostranná středně těžká až těžká sluchová vada, vpravo lehčí sluchová vada. Stupeň postižení sluchu se během půl roku dvakrát změnil dle absolvovaných vyšetření. Konečná diagnóza byla rodičům Petra sdělena ve čtyřech a půl letech a zněla oboustranná těžká nedoslýchavost. Zpočátku byla vada kompenzována jedním sluchadlem na pravé ucho, neboť z vyšetření vycházelo levé ucho jako hluché. Po provedení audiometrie ve čtyřech a půl letech bylo Petrovi přiděleno sluchadlo i na pravé ucho. U Petra následovala logopedická intervence, která přetrvává dodnes. Jeho slovní zásoba je na velice dobré úrovni, v řeči přetrvává horší výslovnost sykavek, které také hůře slyší. V hlučnějším prostředí ve škole můžou být výkyvy sluchu způsobené soustředěním a větší unavitelností. Školní prospěch má Petr velice hezký, ačkoliv matka říká, že má na víc, jen je pohodlný, což lze připisovat právě probíhající pubertě. U dcery Kateřiny byla zhruba v půl roce diagnostikovaná oboustranná hluchota. Zůstala v péči Fakultní nemocnice v Motole, kde jí byl zhruba ve dvou a čtvrt roce voperován kochleární implantát. Následná péče byla daleko rozsáhlejší nežli u bratra Petra. Jednalo se o časté kontroly a nastavování řečového procesoru, kontroly u foniatra a psychologa a rovněž následovala intenzivní logopedická intervence, která trvá do současné doby. Pokroky byly zpočátku pozvolné. 63
V současné době je Katka v páté třídě základní školy. Její prospěch je výborný. Ve škole byla socializovaná bez problémů, je přátelská a ve třídě oblíbená. Řeč je srozumitelná, ale i nadále přetrvává chudší slovní zásoba. Na péči o Petra a Katku se podílí oba rodiče. Otec je jediným výdělečně činným členem rodiny a finančně ji zajišťuje. Matka zůstala po porodu Katky v domácnosti, aby se mohla plně věnovat a podporovat rozvoj svých dětí. Zajišťuje veškeré záležitosti spojené s úřady (příspěvky na péči atd.), kontroly u lékařů v místě bydliště. Vyšetření s Katkou v nemocnici v Praze Motole absolvují vždy oba rodiče. Školní i logopedická příprava je ve větší míře na matce. Když byly děti malé, byla potřeba procvičovat intenzivně u obou dětí logopedii a i otec se na této péči podílel. Rodiče i širší okruh rodiny jsou psychicky vyrovnaní se sluchovým postižením svých dětí. Rodiče zpočátku pociťovali velké zklamání, že u Petra byla sluchová vada zjištěna ve vyšším věku, přestože již od půl roku měli podezření na sluchové postižení a opakovaně upozorňovali dětskou lékařku, která jejich podezření nebrala vážně. Vědí, že veškerá intervence mohla být u Petra zahájena mnohem dříve. Změnili dětskou lékařku a u dcery Katky se již nenechali odbýt. Naštěstí se jednalo o lékařku, která jejich podezření nebagatelizovala a odeslala Katku na podrobnější vyšetření sluchu. Pro matku je ubíjející neustálé vyřizování různých sociálních dávek pro zdravotně postižené. Zmiňuje, že nelze použít jedny lékařské zprávy na vyřízení více záležitostí. Také ochota a přístup úředníků a posudkových lékařů je nevelká. Rodina je finančně podporovaná otcem. Rodiče musí financovat dojíždění dětí do základní školy, která není v místě bydliště. Tím, že rodina bydlí v obci u Pardubic, veškeré aktivity (logopedie, kontroly u odborníků, volnočasové aktivity) musí rodiče zajišťovat vlastní dopravou. Také provoz sluchadel a kochleárního implantátu obnáší měsíčně jistý finanční výdaj. Komunikaci v rodině v současné době pociťují rodiče jako bezproblémovou. Všichni komunikují orálně, znakový jazyk nikdy nepoužívali. V případě potřeby (koupání atd.) umí Katka velice dobře odezírat. Jen je nutná výraznější artikulace. Rodina nikdy nepocítila jakékoliv vyčlenění ze společnosti skrze sluchové postižení jejich dětí. Obklopuje se přáteli slyšícími a neudržuje kontakty s rodinami s dětmi se sluchovým postižením. Rodiče své děti vychovávají svědomitě a nevyhledávají žádné „úlevy“ jak ve školním prostředí, tak také oni sami dětem žádné „úlevy“ neposkytují. 64
4.5.
Dotazník pro rodiče sluchově postižených dětí
V následující části bakalářské práce prezentuji jednotlivé otázky dotazníku (viz příloha B) a odpovědi osmi respondentů. Jedná se o rodiče dětí se sluchovým postižením. Dotazník je doplňkovou metodou tohoto výzkumného šetření.
Otázka č. 1 Věk dítěte Do výzkumného šetření se zapojili rodiče tří dívek a pěti chlapců se sluchovou vadou. Věk dětí respondentů se pohyboval v rozmezí od čtyř do patnácti let. Přesné zastoupení zobrazuje tabulka č. 2.
Věk dítěte
Počet dětí
Čtyři roky
1
Sedm let
1
Osm let
2
Devět let
1
Jedenáct let
1
Třináct let
1
Patnáct let
1 Tabulka č. 2 - Věk dětí respondentů
Otázka č. 2 Typ sluchové vady Z hlediska typů sluchovým vad, které se vyskytují u dětí respondentů lze shrnout, že ve výzkumném souboru jsou zastoupeni rodiče dětí s lehkými vadami až po hluchotu. Typy sluchových vad zobrazuje tabulka č. 3.
65
Věk dítěte
Typ sluchové vady
4
lehká nedoslýchavost
7
středně těžké poškození sluchu na pravém uchu
8
nedoslýchavost s výraznější ztrátou ve vyšších frekvencích
8
oboustranná nedoslýchavost
9
středně těžká nedoslýchavost
11
těžké poškození sluchu na levém uchu, středně těžké na pravém
13
Hluchota
15
Nedoslýchavost Tabulka č. 3 - Typ sluchové vady dítěte
Otázka č. 3 Co pro Vás bylo nejtěžší po zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? (psychická zátěž, nedostatek informací o sluchové vadě, nejasná komunikace v rodině socializace atd.) Prvotně bylo u rodičů nejtěžší překonat psychickou zátěž a vyrovnat se s postižením jejich dítěte. Rodiče uvádějí, že s přijetím vady měl a má problémy i širší okruh rodiny. Jiní zmiňují, že nejtěžší pro ně bylo poznání, že se jedná o celoživotní hendikep a jejich dítě se s ním bude potýkat celý život. Další uvádějí, že pro ně bylo nejtěžší zjištění, jakým způsobem se jejich dítě muselo cítit, když na něj „řvali“ v domnění, že neposlouchá a ono za to nemohlo a nechápalo. Rodiče nevěděli, kde mají hledat pomoc, nebyly jim poskytnuty dostatečné informace o speciálním přístupu k jejich dítěti se sluchovou vadou a nevěděli, jak dítě rozvíjet. Problematicky sháněli kontakty na odborníky (ranou péči). Rodiče se také zaobírali otázkou komunikace s dítětem. Obávali se, jakým způsobem budou s dítětem navazovat komunikaci, když nebudou mít zpětnou vazbu. Jiní přemýšleli nad socializací jejich dítěte v průběhu školní docházky, ale i v běžné společnosti.
Otázka č. 4 Co je pro Vás těžké nyní při výchově dítěte se sluchovou vadou? (komunikace, školní problémy, začlenění dítěte do kolektivu, finanční stránka, nedostatek informací o speciálním přístupu k dítěti atd.) Rodiče pociťují největší problém se socializací ve škole. Některé dítě má vzdělávací i výchovné problémy, jiné bude nastupovat do první třídy a rodiče se 66
obávají, aby na něj byly brány ohledy jak ze strany dětí, tak ze stany paní učitelky. Také zmiňují problematičtější komunikaci s vrstevníky, občasné neporozumění mluvenému slovu a s tím související neadekvátní odpověď dítěte. Jedni rodiče pociťují finanční problémy, neboť je jejich dítě přes týden mimo domov na internátu. Troje rodiče uvedli, že jsou jejich děti plně socializované a ve škole nemají žádné problémy vzdělávací ani výchovné. Ojediněle se u jednoho dítěte respondentů objeví stud způsobený nošením sluchadel a posměšky ze strany spolužáků, se kterými se dítě vypořádá snadno.
Otázka č. 5 Jaké máte obavy do budoucnosti týkající se Vašeho dítěte? (vzdělání, profesní uplatnění, výběr partnera atd.) Největší obavy mají rodiče v oblasti vzdělání. Rodiče mají strach, aby pro své dítě vybrali vhodnou střední školu, jiní se obávají, zda jejich dítě zvládne běžnou základní školu. Častěji rodiče zmiňovali problémy v průběhu puberty. Mají strach, aby jejich dítě nebylo příliš naivní a nebylo tak snadno zneužitelné či terčem šikany. Také přechod z prvního na druhý stupeň základní školy vyvolává u rodičů jisté obavy, především v oblasti sociálního přijetí. Jedny rodiče trápí představa, že jejich dítě od září nastupuje do mateřské školy. Obávají se přijetí dítěte kolektivem i paní učitelkou. Někteří rodiče zmínili, že je trápí, jaký dopad bude mít sluchová vada jejich dítěte na jeho psychiku. Ojediněle se zaobírají otázkou výběru životního partnera a profesním uplatněním.
Otázka č. 6 Jakou zátěž nejvíce pociťujete vlivem sluchového postižení Vašeho dítěte? Tato otázka byla formulovaná do škál. Rodiče odpovídali na čtyři otázky a pomocí škál tak hodnotili od 1 – 5 (přičemž pět je považováno za největší zátěž). Odpovědi rodičů se velice liší v jednotlivých oblastech, proto jsem u těchto odpovědí provedla matematický průměr. Rodiče nejvíce pociťují psychickou zátěž. Hodnoty na škále se pohybovaly od 2 do 5 (průměr 3,25). Téměř shodně pociťují rodiče zátěž v oblasti financí a komunikaci. U finanční zátěže respondenti uvedli hodnoty od 1 do 5 (průměr 2,75) a u komunikační bariéry uvedli hodnoty rovněž od 1 do 4 (průměr 2,5). Nejmenší zátěž
67
rodiče spatřují v oblasti socializace rodiny, zde uvedli hodnoty od 1 do 4 (průměr 1,88).
Otázka č. 7 Co by Vám nejvíce pomohlo při výchově a péči o Vaše dítě? Několik rodičů se shodlo, že nejvíce by jim pomohla lepší dostupnost školy a odborníků, neboť žijí na malém městě. Dále by uvítali vstřícnější přístup pedagoga a lékařů, lepší spolupráci školy a SPC. Rodiče rovněž uvádějí, že informovanost v oblasti sluchového postižení dítěte, speciálního přístupu a kontaktů na ranou péči by měla být větší a dostupnější. Některé rodiny by uvítaly lepší přístup a podporu celé rodiny. Také lepší finanční stránku zde rodiče uvedli, s čímž souvisí příspěvky pro zdravotně postižené. Jedni rodiče uvedli, že jsou spokojeni, neboť mají výbornou logopedku, foniatričku i psycholožku, u kterých jsou s dítětem v intervenci.
4.6.
Interpretace výsledků z dotazníků
Vychovávat dítě se sluchovým postižením je náročné jak pro dítě samotné, tak pro rodiče i širší okruh rodiny. Většina odpovědí získaných z dotazníku pro mě byla očekávaná, neboť se do jisté míry shodují s kazuistikami a rozhovory s rodiči uvedenými v předchozí kapitole. Některé odpovědi však pro mě byly překvapující. Tak, jak pociťují různé zatížení rodiče zdravých dětí, tak odlišně pociťují zatížení rodiče dětí se sluchovým postižením. Otázky v dotazníku se týkaly oblasti psychického zatížení rodičů, finančního dopadu na rodinu, komunikační bariéry a socializace rodiny. Psychická zátěž představuje pro většinu dotázaných největší problém. Rodiče se postupně musí vyrovnat se sluchovým postižením svého dítěte, aby jej mohli plnohodnotně rozvíjet. K tomu by jim měl být nápomocný také širší okruh rodiny, od kterého se očekává vstřícný přístup a přijetí dítěte. Velice mě překvapila odpověď, ve které respondent uvádí, že sluchová vada jeho dítěte nebyla přijata širším okruhem rodiny, která nemá k dítěti dobrý přístup. Pro jedny respondenty bylo těžké vyrovnat se s poznáním, že sluchové postižení dítěte je celoživotní hendikep, který lze kompenzovat pouze částečně.
68
Jedni respondenti uvedli, že se velice trápí pomyšlením na to, jak se oni sami chovali ke svému dítěti před zjištěním sluchového postižení. Křičeli na něj v domnění, že je neposlušné. Zpětně svého chování velice litují. Finanční zatížení rodiny uvedli pouze jedni rodiče, neboť podporují své dítě na škole, která není v místě bydliště a syn je přes týden na internátu. Více respondentů neuvedlo a zřejmě nepociťuje výrazné finanční zatížení způsobené sluchovým postižením jejich dítěte, přestože v otázce tvořené škálami rodiče uváděli finanční zatížení na stupnici od jedné do pěti. Po stanovení diagnózy je pro rodiče nezbytný vstřícný a empatický přístup lékařů, který dle odpovědí nebyl vždy takový. Rodiče se leckdy setkali s neochotou vysvětlit či poskytnout informace týkající se sluchového postižení jejich dítěte. Těžko se dostávali ke kontaktům na odborníky (zmiňovali ranou péči). Některé rodiny mají problém s těžkou dostupností k odborníkům vzhledem k jejich bydlišti na malém městě. Otázku socializace dítěte ve školním prostředí řeší více rodičů. Ti mají obavy, aby již od předškolního vzdělávání byl pedagogem a vrstevníky brán ohled na jeho postižení. Empatický, vstřícný a ohleduplný přístup pedagoga je velice důležitý pro jejich dítě. Přejí si hodnou paní učitelku a kolektiv dětí. Na základní škole největší obavu rodičům způsobuje přechod dítěte z prvního stupně na stupeň druhý a období puberty. Mají strach, jakým způsobem se jejich dítěte v tomto citlivém období vyrovná se svým postižením. Také pociťují strach, aby se dítě nestalo terčem urážek či posměšků, které by v nejhorším případě mohly vést až k šikaně dítěte a s tím úzce souvisejícím vyčleněním z kolektivu. Tyto zkušenosti by měly neblahý dopad na psychiku dítěte a jistě by negativně ovlivnily pozdější vývoj dítěte. Jedni respondenti v dotazníku uvedli, že nepociťují žádné problémy se socializací jejich dítěte a naopak jsou velice pyšní, jak je dítě začleněno ve společnosti svých vrstevníků. Tato odpověď mě také překvapila, ale velice oceňuji, jak rodiče vnímají své dítě a jakým způsobem v něm vypěstovali pocit sebejistoty. Také komunikační bariéra vzbuzuje u rodičů jistou obavu. Jedni respondenti, přestože jsou v logopedické intervenci, u svého dítěte vidí pouze malé pokroky a domnívají se, že řeč bude velmi dlouho nečistá, především v oblasti sykavek. Rodiče předškolního dítěte, které teprve nastoupí do mateřské školy, mají strach ze začlenění jejich dítěte do kolektivu. Jsou si vědomi, že jeho řeč není jasná a ono samo leckdy nerozumí mluvenému slovu a neadekvátně reaguje na položené dotazy. 69
Také otázku budoucnosti řeší rodiče dětí se sluchovým postižením. Nejvíce respondentů se zaobírá vzděláním jejich dítěte a profesním uplatněním. Rodiče si jsou vědomi, že přetrvávající problémy v komunikaci můžou dítěti v budoucnu způsobovat problémy při výběru vhodného povolání a celkového profesního uplatnění. Jedni respondenti také zmínili obavu z výběru budoucího partnera jejich dítěte, druzí tuto obavu nesdílejí nebo ji nepociťují jako závažný problém a neuváděli ji v dotazníku. Celkově by rodiče uvítali větší informovanost v oblasti výchovy, vzdělání a speciálního přístupu k dětem se sluchovým postižením. Dále vstřícnější přístup lékařů, pedagogů a podporu celé širší rodiny. Některým respondentům vadí nedostačující spolupráce školy a speciálně pedagogického centra. Také dostupnost odborníků představuje pro rodiče z malých měst jistou zátěž.
4.7.
Shrnutí výsledků výzkumného šetření
Stejně jako v běžném životě se rodiče zdravých dětí potýkají s různými problémy každodenního života, tak i rodiče dětí se sluchovým postižením se shodují, že se museli po zjištění sluchového postižení jejich dítěte potýkat s různými problémy týkající se různých oblastí. Nejvíce se tyto problémy týkaly oblasti psychiky rodičů, ale i dítěte, komunikace, vzdělávání, socializace a finančního zatížení. Každý pociťoval míru zátěže individuálně. Někteří tyto problémy vnímali jako menší zátěž, jiní jako větší. Rodiče, se kterými jsem vedla rozhovor a na jejímž základě byly sestaveny kazuistiky sourozenců se sluchovým postižením, se do jisté míry shodují s odpověďmi respondentů. Opět bych ráda zdůraznila, že z odpovědí je patrné, že lidská bytost je velice individuální a myšlení a prožívání člověka je velice odlišné. Všichni respondenti pociťovali psychické zatížení a jistou bezmoc ve chvíli, kdy jim byla sdělena diagnóza jejich dítěte. Také se setkávali s nevlídným přístupem lékařů ve chvílích, kdy potřebovali pomoc či cítit podporu v nelehké situaci. Taktéž rodiče sourozenců se sluchovým postižením se setkali s neochotou a nevstřícným přístupem lékaře, který nevěnoval pozornost jejich podezření na sluchové postižení dítěte a naopak danou situaci bagatelizoval. Jisté psychické zatížení u respondentů přetrvává a v různé intenzitě se objevuje v nových situacích či při výhledu do 70
otevřené budoucnosti. Ve školním prostředí při přechodu dítěte z prvního na druhý stupeň, s nadcházející pubertou, vzděláním, profesním uplatnění a partnerském životě. Rodiče sourozenců při mém rozhovoru nevyjadřovali obavy z otevřené budoucnosti svých dětí. Oba se shodují, že budou své děti podporovat, aby dosáhli co možná nejvyššího vzdělání. Tématu partnerského života a profesního uplatnění jsme se při našem rozhovoru ani okrajově nedotkli. Odpovědi na otázky týkající se socializace dítěte jsou respondenty vnímány různě intenzivně, opět s ohledem na individualitu rodičů. Někteří se obávají případného vyčlenění dítěte z kolektivu skrz narušenou komunikaci či nošení sluchadla. Jiní respondenti se vyjádřili o svém dítěti jako o výborně socializovaném a schopném poradit si v případě posměšků ze strany vrstevníků. Také rodiče sourozenců nepociťují obavy z možné šikany či sociálního vyčlenění. Tím, že jsou rodiče psychicky vyrovnáni se sluchovým postižením svých dětí, vychovávají syna Petra a dceru Katku tak, že děti nepociťují sluchové postižení jako závažný hendikep, kvůli kterému by měli být terčem urážek a posměšků. Díky tomuto přístupu matky i otce obě děti přijaly své postižení. S oblastí socializace dítěte se sluchovým postižením úzce souvisí narušená komunikace, která u některých dětí přetrvává přes logopedickou intervenci. Vzhledem k věku dětí respondentů se v odpovědích objevila otázka týkající se problému komunikace pouze ojediněle. Rodiče již mají vybudovaný komunikační systém se svým dítětem a spíše ojediněle se vyskytuje problém při porozumění či přetrvávající zhoršená výslovnost. Taktéž rodiče se svými dětmi a sourozenci navzájem komunikují bez problémů. Jediný problém nastává v případě odložení řečového procesoru či sluchadla při vodních aktivitách atd. V tuto chvíli rodiče výrazně artikulují a oba sourozenci, Katka mnohem lépe, odezírají. Tak, jako je školní prospěch individuální u intaktních dětí, tak tomu je i u dětí se sluchovým postižením, ačkoliv tyto děti mají vzdělávání ztíženo vlivem sluchové vady. Pouze jedni respondenti se potýkají s obavami vzdělávání svého dítěte, které má také výchovné problémy. Sourozenci Petr a Katka patří k dětem, kterým nečiní žádné závažné problémy učivo základní školy. Oba patří k žákům s výborným prospěchem. V případě nejasností způsobených, především u Katky, chudší slovní zásobou velice ochotně napomáhá matka, která se oběma dětem intenzivně věnuje.
71
Přestože v oblasti finančního zatížení rodiny v otázce tvořené škálami respondenti odpovídali na stupnici od jedné do pěti, více respondentů se k dané problematice nevyjádřilo. Pouze jedni rodiče cítí zatížení způsobené tím, že finančně podporují své dítě při vzdělávání mimo dosah bydliště a jejich dítě je v průběhu týdne ubytované na internátu. Rodiče Petra a Katky nehovořili o výrazném finančním zatížení, které by jim působilo sluchové postižení obou dětí. Přesto uvedli, že časté kontroly u odborníků, v případě Katky v nemocnici v Praze Motole, intenzivní logopedická péče obou dětí a kontroly ve Speciálně pedagogickém centru v Hradci Králové způsobuje drobné finanční zatížení. Taktéž, v případě dvou sluchově postižených dětí, při častějším vyřizování úředních záležitostí musí matka dojíždět vlastní dopravou. Tím, že rodiče vybrali sourozencům základní školu, která měla zkušenosti s integrovanými dětmi, matka denně dováží děti do školy, která není v místě bydliště. Zpáteční cestu absolvují sourozenci autobusem a rodiče tak měsíčně platí předplacené jízdné. Další finanční obnos představují volnočasové aktivity sourozenců, které rodiče financují a jsou velice rádi, že se Petr i Katka s chutí zapojují právě do těchto aktivit s intaktní společností. Základním předpokladem pro vytvoření vhodných podmínek pro rozvoj dítěte se sluchovým postižením je jistě psychické vyrovnání rodičů a rodiny. Pouze tito rodiče můžou dítěti vytvořit plnohodnotné prostředí a optimální podmínky pro všestranný rozvoj. Pokud však rodiče necítí podporu širšího okruhu rodiny, je jejich snažení neustále komplikováno a očekávaných výsledků se tak nemusí dosáhnout nebo jen problematickou cestou. I samo dítě toto nepřijetí vycítí, může mít negativní dopad na jeho psychiku a ztěžuje mu vlastní vyrovnání se s postižením.
72
5. ZÁVĚR Sluchové postižení není na první pohled znatelné a snad právě proto způsobuje především u dětí velké problémy, není-li včas odhaleno a sluchová vada včas kompenzována. Sluch má nezastupitelnou funkci při rozvoji řeči a komunikaci s okolím. Sluchové postižení představuje nejtěžší bariéru v komunikaci a dále se odráží v celém vývoji osobnosti. Narození dítěte ovlivní chod celé rodiny, v případě sluchového postižení jsou tyto změny výraznější. Jedná se především o psychické a finanční zatížení. Člověk je neopakovatelná bytost, která se s postižením svého dítěte dokáže
vyrovnat
individuálním
způsobem
s ohledem
na
povahové
rysy,
temperament, styl výchovy, sociální zázemí a řadu dalších faktorů. Tyto faktory rovněž ovlivňují způsob, jakým bude rodič k dítěti se sluchovým postižením přistupovat. Zda bude iniciativní, bude mít potřebu informovat se o způsobu výchovy a optimálním rozvoji svého dítěte. Rodič, který se psychicky nevypořádá s postižením svého dítěte, mu nedokáže nabídnout zdravé a podnětné prostředí pro jeho všestranný rozvoj osobnosti. Předložená bakalářská práce je zaměřena na téma „Život rodiny s dítětem se sluchovým postižením“. Hlavním cílem bylo zjistit, jakým starostem a problémům musí v každodenním životě čelit rodiče dítěte se sluchovým postižením a prozkoumat, co obnáší každodenní péče o toto dítě. Práce obsahuje teoretickou a praktickou část. První kapitola teoretické části pojednává o vadách sluchu v dětském věku a možnostech jejich kompenzace pomocí sluchadel a kochleárního implantátu. Dále se zaměřuje na psychomotorický vývoj dítěte intaktního a na vývojová specifika dítěte se sluchovým postižením. Tato podkapitola pojednává o rozvoji dítěte především v oblasti sluchu v období novorozeneckém až období pubescence s ohledem na nejvyšší věk dítěte respondentů uvedených v praktické části. Druhá kapitola se věnuje problémům rodičů dětí se sluchovým postižením, kterým museli čelit po sdělení diagnózy nebo se s nimi potýkají v každodenním životě dodnes. Podkapitola přibližuje proces akceptace sluchové vady a popisuje jednotlivé fáze přijetí postižení. Dítě se sluchovým postižením může ovlivnit sociální status celé rodiny a především představuje určité finanční zatížení. Tato problematika je součástí další podkapitoly. Jak již bylo uvedeno, sluchové postižení má velký vliv 73
na rozvoj řeči dítěte. Pro rozvoj dítěte je nezbytná jakákoliv komunikace. Další podkapitola objasňuje nejpoužívanější komunikační systémy – orální komunikaci, odezírání, bilingvální komunikační systém, totální komunikaci a znakový jazyk. Třetí kapitola se zabývá speciálně pedagogickou péčí o děti se sluchovým postižením, kterou zajišťují především střediska rané péče a speciálně pedagogická centra. Součástí třetí kapitoly je legislativní vymezení, které popisuje možnosti, jakým způsobem žádat o sociální dávky a příspěvky. Praktická část je založena na kvalitativním výzkumu. Je členěna do několika podkapitol. V úvodu jsou vymezeny cíle bakalářské práce a popis jednotlivých metod a technik. Je zde popsána charakteristika zkoumaného vzorku. Dále obsahuje dvě kazuistiky sourozenců se sluchovým postižením, které byly vytvořeny na základě rozhovoru s jejich rodiči. Součástí praktické části je doplňková metoda dotazníku, který byl určen rodičům dětí se sluchovým postižením. V závěru praktické části je uvedeno porovnání údajů získaných z kazuistik a dotazníků. Smyslem bakalářské práce „Život rodiny s dítětem se sluchovým postižením“ je ukázat potencionálním rodičům dítěte se sluchovým postižením, že lze překonat nástrahy a problémy, které sebou toto postižení přináší. Vzhledem k tomu, že sluchové postižení není na první pohled patrné a především u malých dětí je problematicky zjistitelné, je nezbytné, aby se rodiče při jakémkoliv podezření na sluchovou vadu nenechali lékařem odbýt a vyžadovali odborné vyšetření. Právě u sluchového postižení je nezbytná včasná diagnostika, zahájení včasné intervence a nastolení jakéhokoliv komunikačního systému mezi dítětem a rodičem. Pro všechny děti je důležité pocítit lásku svých rodičů. Pro optimální vývoj dítěte je důležité, aby rodiče dokázali zmobilizovat své psychické síly a dokázali přijmout sluchové postižení svého dítěte. Jen tak můžou dítěti poskytnout podnětné prostředí, předávat vědomosti, zkušenosti a dovednosti potřebné pro všestranný a kvalitní rozvoj jeho osobnosti. Žije-li dítě v klidné a harmonické rodině, i ono samo přijme své postižení, získá potřebnou sebedůvěru a dokáže se plnohodnotně socializovat.
74
POUŽITÁ LITERATURA A PRAMENY BARVÍKOVÁ, Jana., DROZDOVÁ, Lenka. Kochleární implantáty: rady a zkušenosti. Praha: Federace rodičů a přátel sluchově postižených, 2009, 234 s. ISBN 978-808-6792-231.
BEDNÁŘOVÁ, Jiřina., ŠMARDOVÁ, Vlasta.: Diagnostika dítěte předškolního věku, 1. vyd., Computer Press, Brno, 2007, ISBN 978-80-251-1829-0
FREEMAN, D. ROGER. CABIN, F. CLINTON. BOESE, J. ROBERT. Tvé dítě neslyší? 1. vydání. Praha: Federace rodičů a přátel sluchově postižných, 1991. 358 s. GAVORA, Peter. Úvod do pedagogického výzkumu. Překlad Vladimír Jůva. Brno: Paido, 2000, 207 s. Edice pedagogické literatury. ISBN 8085931796.
HADJ-MOUSSOVÁ,
Zuzana,
DUPLINSKÝ,
Josef.
Diagnostika:
pedagogickopsychologické poradenství II. Praha: Univerzita Karlova v Praze Pedagogická fakulta, 2002, 207 s. ISBN 807290101x.
HOLMANOVÁ, Jitka. Raná péče o dítě se sluchovým postižením. 2. vyd. Praha: Septima, 2005, 93 s. ISBN 8072162136.
HORÁKOVÁ, Radka. Surdopedie: texty k distančnímu vzdělávání. Brno: Paido, 2011, 126 s. Edice pedagogické literatury. ISBN 978-80-7315-225-3.
HORÁKOVÁ, Radka. Sluchové postižení: úvod do surdopedie. Vyd. 1. Praha: Portál, 2012, 159 s. ISBN 9788026200840.
HRUBÝ, Jaroslav. Velký ilustrovaný průvodce neslyšících a nedoslýchavých po jejich vlastním osudu. 1. vyd. Praha: Federace rodičů a přátel sluchově postižených, 1998, 321 s. ISBN 8072160753.
75
KRAHULCOVÁ, Beáta. Komunikace sluchově postižených. Vyd. 2. Praha: Karolinum, 2002, 303 s. ISBN 8024603292.
LANGMEIER, Josef, KREJČÍŘOVÁ, Dana. Vývojová psychologie. 3. přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 1998, 343 s., obr. ISBN 807169195x.
LECHTA, Viktor. Základy inkluzivní pedagogiky: dítě s postižením, narušením a ohrožením ve škole. Vyd. 1. Praha: Portál, 2010, 435 s. ISBN 9788073676797.
LEJSKA, Mojmír. Poruchy verbální komunikace a foniatrie. Brno: Paido - edice pedagogické literatury, 2003, 156 s. ISBN 8073150387.
MATĚJČEK, Zdeněk. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3. přeprac. vyd. Jinočany: H & H, 2001, 147 s. ISBN 8086022927. MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Vyd. 1. Praha: Grada, 2006, 332 s. Psyché (Grada Publishing). ISBN 9788024713625.
MUKNŠNÁBLOVÁ, Martina. Péče o dítě s postižením sluchu. Vyd. 1. Praha: Grada, 2014, 128 s. Sestra (Grada). ISBN 9788024750347. POTMĚŠIL, Miloň. Psychosociální aspekty sluchového postižení. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2010, 197 s. ISBN 9788021051843.
PULDA, Miloš. Integrovaný žák se sluchovým postižením v základní škole. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2000, 69 s. ISBN 802102481x. ROUČKOVÁ, Jarmila. Cvičení a hry pro děti se sluchovým postižením: praktické návody a důležité informace. Vyd. 1. Praha: Portál, 2006, 151 s. Speciální pedagogika (Portál). ISBN 8073671581. ŘÍČAN, Pavel, KREJČÍŘOVÁ, Dana. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, c2006, 603 s. Psyché (Grada). ISBN 8024710498.
SOVÁK, Miloš. Logopedie předškolního věku. Praha : SPN, 1986. 76
STRNADOVÁ, Věra. Úvod do surdopedie. Vyd. 1. Liberec: Technická univerzita, Pedagogická fakulta, Katedra pedagogiky a psychologie, 2002, 63 s. Studijní texty pro distanční a kombinované studium. ISBN 80-7083-564-8.
ŠVAŘÍČEK, Roman, ŠEĎOVÁ, Klára. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Vyd. 1. Praha: Portál, 2007, 377 s. ISBN 9788073673130. VÁGNEROVÁ, Marie. Vývojová psychologie. Dětství, dospělost, stáří. 1. vyd. Praha: Portál, 2000, 522 s. ISBN 8071783080.
VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 5., rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2012, 870 s. ISBN 9788026202257. VÁGNEROVÁ, Marie, HADJ-MOUSSOVÁ, Zuzana, a ŠTECH, Stanislav. Psychologie handicapu. 2. vyd. Praha: Karolinum, 2000, 230 s. ISBN 8071849294.
Hypertextové odkazy
Sluchadla Phonak pro spokojený a radostný život [online]. [cit. 7. 11. 2014]. Dostupný na:
Centrum kochleárních implantací u dětí [online]. [cit. 9. 11. 2014]. Dostupný na:
Znakování s miminky [online]. [cit. 15. 12. 2014]. Dostupný na:
Středisko rané péče Tamtam Praha [online]. [cit. 3. 1. 2015]. Dostupný na:
Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. [online]. [cit. 3. 1. 2015]. Dostupný na:
77
Zákon č. 384/2008 Sb., kterým se mění zákon č. 155/1998 Sb., o znakové řeči a o změně dalších zákonů a další související zákony. In: Sbírka zákonů ČR, ročník 2008. [cit. 15.12.2014]. Dostupné na:
Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. In: Sbírka zákonů ČR, ročník 2006. [cit. 2.1.2015]. Dostupné na:
Vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. In: Sbírka zákonů ČR, ročník 2005. [cit. 5. 1. 2015]. Dostupné na:
Zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů. In: Sbírka zákonů ČR, ročník 2011. [cit. 9. 1. 2015]. Dostupné na:
Vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. In: Sbírka zákonů ČR, ročník 2011. [cit. 15.1. 2015].Dostupné na:
78
Seznam tabulek Tabulka č. 1- Posouzení výsledků audiometrie podle ztráty v decibelech pro vzdušné vedení v oblasti řečových frekvencí Tabulka č. 2 - Věk dětí respondentů Tabulka č. 3 - Typ sluchové vady dítěte
79
Seznam příloh Příloha A: Komplexní vyšetření školní zralosti Příloha B: Dotazník pro rodiče dětí se sluchovým postižením
80
Příloha A: Komplexní vyšetření školní zralosti
81
82
83
Příloha B: Dotazník pro rodiče dětí se sluchovým postižením
1. Věk dítěte …………… 2. Typ sluchové vady ………………………..……………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ….. 3. Co pro Vás bylo nejtěžší po zjištění sluchové vady u Vašeho dítěte? (psychická zátěž, nedostatek informací o sluchové vadě, nejasná komunikace v rodině, socializace atd.) ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………
4. Co je pro Vás těžké nyní při výchově dítěte se sluchovou vadou? (komunikace, školní problémy, začlenění dítěte do kolektivu, finanční stránka, nedostatek informací o speciálním přístupu k dítěti atd.) ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… 5. Jaké máte obavy do budoucnosti týkající se Vašeho dítěte? (vzdělání, profesní uplatnění, výběr partnera atd.) ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………
84
6. Jakou zátěž nejvíce pociťujete vlivem sluchového postižení Vašeho dítěte?
nízká
vysoká
1
2
3
4
5
1.
Psychická zátěž
□
□
□
□
□
2.
Finanční zátěž
□
□
□
□
□
3.
Sociální status rodiny (přijetí společností) Komunikační bariéra
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
4.
7. Co by Vám nejvíce pomohlo při výchově a péči o Vaše dítě? ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………
85
