journaal 25 jaar ICD-implantaties in Nederland

2 Editie 2009 16 april 2009

ICD journaal

ISSN 1572-5278

✴

✴

ICD-implantaties

De eerste implantaties van de ’draadloze’ ICD Leven met een ICD: invloed zowel op de patiënt als de partner ICD-implantaties in het Universitair Medisch Centrum Utrecht Biotronik Homemonitoring: Uw hart in vertrouwde handen

25 jaar ICD-implantaties in Nederland www.stin.nl

ICD-Journaal 2009, nummer 2 25 jaar ICD-implantaties in Nederland

5

✴

Een ICD: van hoge uitzondering tot bijna “zoet broodje”.

8

✴

Dr. M. Mirowski: ICD-pionier van het eerste uur 8 Plotse hartdood vriend leidde tot ontwikkeling ICD

✴

✴

ICD-implantaties

Eerste Nederlandse ervaringen met de implanteerbare automatische defibrillator

10

Een blik in het verleden ICD-implantaties

Van chirurgisch mes naar elektrische stroom 13 25 jaar ritmechirurgie in het St. Antonius Ziekenhuis

ICD-dragers aan het woord: Karel Beekink

18

Dertig jaar leven met hartritmestoornissen

13

22

en verder Voorwoord Vakantie heerlijk?? Vijf patiëntenorganisaties gaan samen in De Hart&Vaatgroep ICD-dragers en overlijden, een reactie Boston Scientific start met ICD-controle op afstand Ook een keer Rodney van Gelderen 3 Nieuwe digitale ICD-brochure on line Eerste implantaties van “draadloze” of subcutane ICD in het Erasmus Medisch Centrum Leven met een ICD: invloed op patiënt en partner Kwaliteit van leven van patiënten met een ICD vergeleken met die van pacemakerdragers Nieuw ICD-implantatiecentrum ICD-nieuws BIOTRONIK Home Monitoring® 4 jonge ICD-meiden op een rij Optimale zorg (kennismaking met het UMCU als implantatiecentrum) Terzijde: Toeval en tijd, column Achter het stuur Nieuws van het STIN & SPdN kantoor

Fotografie en illustraties:

Bijdragen voor het volgende nummer

L. v.d. Beukel, Biotronik, Boston Scientific,

uiterlijk 15 mei 2009 toezenden aan

drs. R. Derksen, Joeri van Halteren Foto-

het redactieadres

grafie, Michel Groen, prof. dr. N.M. van He-

Louis Armstrongerf 24

mel, F. Steinmetz, Peter Zaadstra.

4614 XS Bergen op Zoom

Foto voorpagina: Oudste defibrillator ter

e-mail: [email protected]

Cartoon: Hendrikus Zwarteveen

32

wereld Foto achterpagina: UMCU

ICDjournaal

3 4 12 17 20 21 22 24 25 26 28 30 31 32 33 34 36 37 38

Voorwoord Rinus Split voorzitter

Lang zullen ze (de ICD en wij ICDdragers) leven! Als patiëntenorganisatie die in Nederland de belangen van ICD-dragers, partners en directbetrokkenen behartigt, is het natuurlijk vanzelfsprekend dat de redactie in dit nummer van het ICD-Journaal aandacht besteedt aan het feit dat 25 jaar geleden in Nederland de eerste ICD werd geïmplanteerd. In een reeks artikelen blikken verschillende auteurs niet alleen terug in het verleden maar houden ze zich ook bezig met de vraag hoe de toekomstige ontwikkelingen rond de implantatie van ICD’s zullen verlopen. Wat ik persoonlijk het belangrijkste vind, is, dat dankzij de enorme technische ontwikkeling van de ICD sinds die eerste implantatie in 1984 en de verruiming van de indicatiestelling, anno 2009 meer hartpatiënten met verschillende hartaandoeningen in aanmerking kunnen komen voor de implantatie van een ICD. Geloof mij, ik zal de eerste zijn om te stellen dat iemand die een ICD nodig heeft of wenst, deze ook inderdaad moet krijgen. Daarover is wat mij betreft geen discussie mogelijk.

Donkere wolken trekken zich samen boven het ICD-gebeuren Het is genoegzaam bekend dat het beleid in Nederland in wezen wordt bepaald door de topambtenaren van de verschillende ministeries en in principe is daar niets mis mee. Maar anders wordt het als ik een e-mailbericht onder ogen krijg waaruit blijkt dat een communicatiebureau dat niet beschikt over medische kennis, gaat uitmaken welke medische handelingen onder topklinische zorgen vallen en welke niet.

stijgen maar ook dat in het ergste geval patiënten onnodig komen te overlijden. Om terug te komen op het e-mailbericht: het betreffende communicatiebureau moest samenwerken met enkele ambtenaren om zo de negatieve publiciteit gezamenlijk te kunnen pareren. Ik vraag me af van wie ze dat moesten doen. Van minister Klink soms?

Even iets recht zetten Ik hoor vaak beweren dat ik tegen uitbreiding van het aantal implantatiecentra ben. Niets is minder waar. Meteen na de oprichting van de STIN in het jaar 2000 heeft het bestuur zich in samenwerking met prof.dr.M.J. Schalij en dr.H. Bosker, respectievelijk voorzitter en secretaris van de toenmalige Werkgroep Hartritmrestoornissen, ingezet voor de uitbreiding van het aantal centra met 5 ziekenhuizen op geografische gronden en onder de voorwaarden die de beroepsgroep (NVVC) daarvoor stelde aan deze instellingen. Na een ellenlange strijd met het ministerie van VWS dat stelde dat er op dat moment geen structurele wachttijden waren, kregen aanvankelijk slechts drie van deze ziekenhuizen een vergunning maar in een later stadium ook eindelijk de andere twee. Kortom: Ik ben niet tegen verantwoorde uitbreiding van het aantal implantatiecentra maar wel tegen een uitbreiding die ertoe zou kunnen leiden dat patiënten daar het slachtoffer van worden temeer, minister Klink, omdat er ook op dit moment evenals in 2000 geen sprake is van structurele wachttijden. ’Het kan verkeren’, zei Bredero. Tot slot: in ieder geval : Proost op de jubilerende ICD. ■

Waarschijnlijk zal dat in dit geval tot gevolg hebben dat minister Ab Klink groen licht krijgt voor het opheffen van de vergunningplicht voor het dotteren en het implanteren van ICD’s, zoals dat nu nog is vastgelegd in de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen (WBMV). Naar mijn mening zal dat leiden tot een ongecontroleerde toename van het aantal implantatiecentra terwijl er nu al een tekort is aan medisch en technisch personeel met expertise als zich complicaties zouden voordoen. Je hoeft geen glazen bol te bezitten maar slechts twee kleuterklassen te hebben doorlopen om te begrijpen dat en o.a. patiënten een ICD geïmplanteerd krijgen zonder dat ze die per se nodig hebben en daardoor voor de rest van hun leven beperkt zullen zijn in hun kwaliteit van leven o.a. door een mobiliteitsprobleem. Ik vrees verder dat niet alleen de kosten van de zorg onverantwoord zullen

Ons nieuwe adres: Kantoor STIN & SPdN Smitsven 18 1504 AM Zaandam Tel: 075-7850392 e-mailadres: [email protected]

3

Vakantie! Heerlijk na een enerverend jaar 2008, met veel onderzoeken en een ICDimplantatie, even de boel de boel laten. Helaas is het anders gelopen.

Sjoukje de Valk-Rozendal

Vakantie, heerlijk?? Mijn eerste ICD-schokken

In de zomer van 2007 constateerde men bij mij in de IJsselmeerziekenhuizen locatie Lelystad, waar ik nog in behandeling ben, een erfelijke myocardiopathie, een uitgezette linkerkamer, een niet goed functionerende hartklep en ritmestoornissen. Zowel over de behandeling door de cardiologen als door de hartfalenverpleegkundige en het personeel van de functieafdeling Cardiologie in dat ziekenhuis ben ik erg tevreden. Mede daardoor verbeterde mijn aanvankelijk slechte situatie aanzienlijk. Zo herstelde de pompfunctie van mijn hart zich van ongeveer 15% naar 32%. Een van de cardiologen vond het verstandig om bij mij een ICD te laten plaatsen maar hij verwachtte dat de ICD niet snel in werking zou treden. Er werd overleg gepleegd met een cardioloog in het OLVG te Amsterdam en in september 2008 werd een ICD geïmplanteerd. Nadat we ons uitgebreid hadden laten informeren over vakantiemogelijkheden als ICD-draagster, vonden we op Gran Canaria, in de buurt van de hoofdstad Las Palmas, een casita om onze vakantie door te brengen. Deze bestemming hadden we uitgekozen omdat er in Las Palmas twee grote ziekenhuizen zijn die kennis hebben van ICD’s. Na enkele rustige dagen kreeg ik maandag 26 januari mijn eerste twee schokken van de ICD. Dat de ICD ruim vier maanden na implantatie al zijn werk zou moeten doen, hadden mijn man en ik niet verwacht. Daarna kwam alles in een stroomversnelling. Met de ambulance werd ik naar het Insular (ook wel San José) Universiteitsziekenhuis te Las Palmas vervoerd en daar opgenomen op de afdeling Spoed Eisende Hulp (SEH). Nadat ik 6 uren op een brancard op twee meter afstand van de balie had moeten liggen, kreeg ik van de dienst-

doende cardioloog te horen dat ik een nacht moest blijven. De ICD kon niet worden doorgemeten, want de apparatuur werkte niet. Ik verkeerde in de veronderstelling dat ik ieder moment naar de verpleegafdeling gebracht zou worden. Maar dat bleek niet het geval te zijn, omdat het in de ziekenhuizen in Las Palmas gebruikelijk blijkt te zijn dat men, wanneer men als patiënt wordt opgenomen op de SEH, twee dagen op die afdeling moet verblijven voordat men naar een verpleegafdeling gaat. Dit hield dus ook in dat ik de nacht moest doorbrengen op de SEH in alle drukte die een dergelijke afdeling nu eenmaal met zich meebrengt. De volgende dag werd mijn ICD uitgelezen en mijn medicatie aangepast en in de loop van de middag ben ik uit het ziekenhuis ontslagen. Het betreft hier dan wel een ziekenhuis met kennis van ICD’s, maar de daarbij behorende zorg was minimaal te noemen. Zo ging men niet in op mijn verzoek om mijn man te bellen omdat er dan gebeld moest worden naar een mobiel nummer via Nederland. Ook ontbraken de meest elementaire zaken zoals eten, drinken, medicijnen en rust. Bovendien werd er slecht gecommuniceerd en geïnformeerd! Ik heb me die nacht als een gevangene gevoeld! Ik heb dit artikel geschreven omdat ik ICD-dragers, die net als ik op vakantie willen gaan in het buitenland, in overweging wil geven zich te realiseren dat de totale zorg in een ziekenhuis aldaar in sommige gevallen aanzienlijk minder kan zijn dan in Nederland, ook al beschikt men over kennis van de ICD. Ze kunnen zich dan de teleurstelling besparen die ik heb ervaren. Mijn man en ik zijn blij dat we weer in Nederland zijn en gebruik kunnen maken van die kennis en de zorg van de ■ Nederlandse ziekenhuizen! 

Aanvulling redactie: Een andere ICD-drager liet ons weten juist wel erg tevreden te zijn over een ziekenhuis op Gran Canaria en wel in Playa del Ingles. Hij werd daarheen gebracht nadat hij op het strand een acute hartstilstand had overleefd. In dit ziekenhuis werd ook meteen op professionele wijze een ICD geïmplanteerd. Zijn ervaring onderstreept dat het ontvangen van wel of geen goede zorg puur afhankelijk is van het ziekenhuis waarin je in het buitenland terecht komt maar... geldt dat ook niet een beetje voor ons eigen land?

4

ICDjournaal

✴

Jubileum artikel

✴

ICD-implantaties

✴ Juist in de maand waarin dit ICD-Journaal verschijnt, herdenken we dat 25 jaar geleden in het toenmalige Academisch Ziekenhuis Utrecht de eerste ICD werd geïmplanteerd. Wie zou daar beter iets over kunnen vertellen dan prof. dr. R.N.W. Hauer die in 1984 samen met een chirurgisch team de eerste implantatie van een inwendige defibrillator in ons land verrichtte, een gebeurtenis die hij treffend omschrijft als: “De dageraad van een nieuw tijdperk in de strijd tegen plotselinge hartdood.”

Frans Mol, Peter Zaadstra

25 jaar ICD-implantaties in Nederland In gesprek met prof. dr. R.N.W. Hauer, cardioloog Universitair Medisch Centrum Utrecht

Aan de wieg stond dr. Mirowski Heel snel blijkt in het gesprek dat prof. Hauer grote bewondering koestert voor dr. Mirowski (zie het artikel: Dr. Mirowski: ICD-pionier van het eerste uur, elders in dit blad) die hij betitelt als een grootheid op medisch gebied met een buitengewone visie en van wie hij zich alleen maar een trouwe volgeling durft te noemen. Prof. Hauer heeft Mirowski onder andere persoonlijk ontmoet tijdens een congres over Sudden Death (plotselinge hartdood) in Luik in 1979, ruim een jaar nog voor de eerste ICDimplantatie bij een mens. Tijdens die bijeenkomst heeft hij ook de filmopname gezien die gemaakt is van de defibrillatieproef met het bekende hondje. Als saillant detail weet prof. Hauer te vertellen dat de zo belangrijke implantatie van die eerste ICD bij een mens bijna de mist in was gegaan omdat het apparaat tijdens de operatie op de grond viel en daardoor niet meer steriel was. Gelukkig had een medewerker met een vooruitziende blik gedacht aan een reserve exemplaar zodat de implantatie, die van verstrekkende betekenis zou zijn voor het nageslacht, kon doorgaan.

Maastricht, geen patiënt had gehad die was gereanimeerd en bij wie reeds zes soorten medicijnen vergeefs waren uitgeprobeerd. Het enige redmiddel was de implantatie van een inwendige defibrillator maar daartoe was men in Maastricht toen nog niet bevoegd omdat men niet beschikte over een vergunning voor hartchirurgie. Daarom werd, evenals dat bij de eerste implantatie in Baltimore het geval is geweest, de patiënt overgebracht naar een ziekenhuis waar men de hartoperatie wel mocht uitvoeren en dat werd het AZU, nu UMCU. De tussenkomst van een hartchirurg was toen nog nodig omdat onder andere de borst moest worden geopend voor het plaatsen van de zogenaamde matjes die nodig waren voor het afgeven van de shocktherapie. Daardoor alleen al was de ingreep aanmerkelijk riskanter dan nu en het gevaar voor infectie en complicaties groter. Maar de ingreep slaagde en dat was het voornaamste. Die eerste ICD was van het merk Intec (later respectievelijk CPI-Guidant-Boston Scientific), lange tijd de enige fabrikant die ICD’s leverde.

Een bijkomstige reden waarom de professor dit congres niet snel zal vergeten is dat langs de route die van het hotel in Luik waar het gezelschap verbleef, leidde naar een kasteeltje aan de Ourthe waar het congres gehouden werd, door een Belgische bierbrouwer zijn merk “La Mort Subite” (plotselinge dood) uitbundig werd aangeprezen.

De eerste ICD-implantatie in Nederland Wereldwijd kreeg de implantatie van een ICD pas in 1985 de goedkeuring van de Amerikaanse Food and Drugs Administration (FDA) maar reeds in 1984 - dus nog in de experimentele fase - werd in ons land de eerste ICD geimplanteerd. Dat zou niet gebeurd zijn als prof. dr. Wellens, cardioloog in het huidige Academisch Ziekenhuis

Afbeelding van de allereerste ICD. Links boven een transistor met koelelement. Daarnaast twee IC’s of integrated circuits. Daaronder van links naar rechts twee condensatoren en twee batterijen. De belangrijkste onderdelen waren dus vanaf het begin aanwezig.

5

In datzelfde jaar werden nog drie ICD’s geïmplanteerd en in 1986 twee. Dat geschiedde in het kader van een internationale samenwerking tussen verschillende klinieken o.a. in Duitsland en in Frankrijk. Daarbij bleef het voorlopig want zowel de overheid als de beroepsgroep zelf was er nog lang niet aan toe. Daarom geschiedden ICD-implantaties voorlopig bij hoge uitzondering. Zo kon het gebeuren dat jarenlang de technicus van Intec, de heer Seah Nisam alle implantaties in Europa begeleidde omdat ze als het ware “op de vingers van een hand” te tellen waren. Deze eerste patiënten waren ook niet te vergelijken met de mensen die nu in aanmerking komen voor een ICDimplantatie. Allen waren ze minimaal een keer gereanimeerd wegens kamerfibrilleren en hadden ze ernstige hartklachten (zie het artikel: Eerste Nederlandse ervaringen met de automatische implanteerbare defibrillator, elders in dit blad). Intec was een klein bedrijf en moest natuurlijk betaald worden. Voor die eerste implantaties werd daarom braaf toestemming gevraagd aan de verzekeringsmaatschappij van de patiënt omdat de implantologen wisten dat het een kostbare aangelegenheid was (een ICD kostte toen al 35.000 oude guldens). Tot hun verwondering kregen ze aanvankelijk meteen toestemming want zo schreven de verzekeraars: “Zoals u weet, wordt defibrilleren vergoed”. Zodra ze echter doorkregen dat aan ”inwendig defibrilleren” een heel ander kostenplaatje hing dan aan het gebruikelijke reanimeren met uitwendige defibrillatoren, werden ze minder scheutig. Die opstelling van de verzekeraars leidde meteen tot grote willekeur. Soms gaf men wel toestemming maar even vlot werd die geweigerd. Het gevolg was natuurlijk lange wachttijden van 2 maanden of meer voor de patiënt die was geïndiceerd voor een ICD. Daarom stelden de cardiologen ten einde raad in de brieven waarin om toestemming werd gevraagd voor de implantatie van een ICD bij een patiënt de maatschappijen voor de keuze: of de patiënt blijft levenslang in het ziekenhuis aan de monitor of hij krijgt een ICD en kan kort daarop het ziekenhuis verlaten. Dat hielp en toen als koren op de molen enkele patiënten begonnen te dreigen met een kort geding, gingen uiteindelijk alle verzekeraars overstag.

Dr. Wever toont prof. Hauer de resultaten van zijn onderzoek.

De effectiviteit van de ICD bewezen Zelfs in 1986, toen de FDA-goedkeuring al een jaar oud was, bleven de verzekeraars moeilijk doen onder het mom van: ”dat de behandeling van levensbedreigende hartritmestoornissen met een ICD voor de Amerikaanse Markt is geaccepteerd, impliceert nog niet dat dit ook geldt voor de Nederlandse situatie. Dat moest nog maar bewezen worden!!” Deze onbegrijpelijke en kortzichtige opstelling was er mede aanleiding toe dat de promovendus van prof. Hauer, dr. E.F.D. Wever (momenteel hartritmecardioloog in het Antonius Ziekenhuis Nieuwegein) in 1989 startte met een kosteneffectiviteitanalyse om aan te tonen dat het implanteren van een ICD wel degelijk rendabel was in vergelijking met de traditionele behandeling met medicijnen. Het was het eerste gerandomiseerde onderzoek op dit gebied ter wereld. De onderzoeksgroep bestond uit 60 hartpatiënten die allemaal gereanimeerd waren na een hartstilstand, veroorzaakt door een oud hartinfarct. Bij de helft werd willekeurig (vandaar de naam gerandomiseerd) meteen een ICD geïmplanteerd terwijl de rest van de groep minimaal twee trajecten met medicijnbehandeling doorliep voordat werd overgegaan tot implantatie. De uitkomst in 1995 was dat het direct implanteren van de ICD op de lange duur aanmerkelijk goedkoper is door een veel kortere ziekenhuisopname en omdat veel patiënten in een later stadium alsnog een ICD nodig hebben. Ten aanzien van de levensverwachting kon door het kleine aantal van 60 patiënten alleen een trend ten voordele van de ICD worden aangetoond. Had men het onderzoek kunnen baseren op een grotere populatie, dan had ook zeker het onomstotelijke bewijs kunnen worden geleverd.

6

ICDjournaal

Gelukkig kon reeds in 1996, dankzij een tweede, veel uitgebreidere studie, dat bewijs wel worden geleverd. Maar ook daarna bleef tot 2000 het aantal implantaties beperkt omdat er slechts vijf centra in Nederland waren die beschikten over een vergunning en de toestemming voor het aantal te implanteren ICD’s per centrum per jaar beperkt bleef. Pas vanaf de millenniumwisseling kwamen er centra bij en werd het vergunningenstelsel verruimd. Het aantal implantaties nam snel toe en bedraagt momenteel een kleine 4000 per jaar. Wie nu zou denken dat heel hartritmisch cardiologisch Nederland stond te juichen omdat de effectiviteit van de ICD onomstotelijk was aangetoond, heeft het mis. Een groot aantal vakbroeders beschouwde het implanteren aanvankelijk als een soort experimentele geneeskunde en zag het nieuwe ’wondermiddel’, helemaal niet zitten. Ze bleven nog lange tijd vasthouden aan medicamenteuze therapie. Wellicht heeft deze houding er mede toe bijgedragen dat het zo lang heeft geduurd eer de opmars van de ICD in ons land daadwerkelijk kon beginnen.

De indicatie: De ICD: van hoge uitzondering tot bijna “zoetbroodje” Wat prof. Hauer tijdens ons gesprek telkens weer benadrukt, is het grote contrast tussen de beginjaren en het huidige implantatiebeleid. Wat hem vooral heugt, is de tegenwerking die vaak van allerlei instanties werd ondervonden en de strijd die moest worden geleverd om de eerste inwendige defibrillator operationeel te maken. Werden lange tijd met mondjesmaat en vaak na maandenlang wachten in het ziekenhuis alleen maar ICD’s geïmplanteerd bij hartpatiënten die minimaal een keer gereanimeerd waren, momenteel zijn we zo welvarend dat we - ondanks een kredietcrisis - uit voorzorg ICD’s kunnen implanteren bij patiënten die nog nooit een hartritmestoornis hebben gehad maar die er in de toekomst misschien ooit een zouden kunnen krijgen. De indicatie is dus wel aanmerkelijk verruimd. De reden is dat de huidige richtlijnen – gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek – als het ware uitnodigen tot het implanteren van zoveel mogelijk ICD’s, mede omdat met name de jongere generatie hartritmecardiologen geneigd is het voorschrijven van medicijnen tot een minimum te beperken en al snel de voorkeur geeft aan het implanteren van een ICD. Commercie en politiek spelen natuurlijk graag in op deze trend. Vraag is echter of elk ziekenhuis meteen maar moet beginnen aan het implanteren van ICD’s. Inderdaad, technisch is het allemaal niet zoveel moeilijker dan het plaatsen van een pacemaker maar het probleem zit hem in de nazorg. Allereerst moet het ziekenhuis 24-uurs nazorg kunnen bieden om bij calamiteiten op elk moment te kunnen ingrijpen. Vervolgens is voor een juiste indicatiestelling ruime ervaring in de elektrofysiologie vereist en niet elk ziekenhuis dat wil overgaan tot implanteren beschikt daar momenteel over. Concluderend zou men zich kunnen afvragen of in een enkel geval niet al te lichtvaardig wordt besloten, over te gaan tot ICD-implantatie. Bij het vaststellen van de indicatie spelen veel aspecten mee en niet alleen de ejectiefractie die momenteel bij patiënten met hartfalen al te snel als doorslaggevende

factor wordt beschouwd. Grote gerandomiseerde onderzoeken van de afgelopen jaren onder 1390 patiënten tonen namelijk aan dat bij een ejectiefractie van lager dan 25 een ICD duidelijk is aan te bevelen boven behandeling met medicijnen maar zodra de ejectiefractie boven de 30 komt, loopt de voorsprong van de defibrillator snel terug, zeker bij patiënten bij wie zich geen hartstilstand heeft voorgedaan. Aan het bepalen of iemand wel of niet in aanmerking komt voor een ICD dienen daarom een diepgaand onderzoek en een goede voorlichting aan de aspirant ICD-drager vooraf te gaan waarbij de voor en tegens van alle criteria duidelijk tegen elkaar moeten worden afgewogen zonder dat daarbij commerciële, politieke en statusmotieven een rol spelen. Immers: ondanks de voordelen die het implanteren van een ICD biedt, betekent het toch doorgaans: levenslang. Denk maar aan de regelmatige vervangingen, het infectiegevaar en, last but not least, de beperking van het autorijden zeker in het beroepsgoederen- en personenvervoer. Bovendien heft de ICD de oorzaak van de ritmestoornis niet op.

De toekomstige ontwikkelingen Prof. Hauer vraagt zich af of katheterablatie in de toekomst gedeeltelijk de rol van de ICD zou kunnen overnemen. Ablatie biedt namelijk grote voordelen boven de toepassing van een ICD omdat de ingreep uitzicht biedt op definitieve behandeling van ritmestoornissen. Voorwaarde is dan wel dat de ablatie wordt uitgevoerd door specialisten met hoogwaardige kennis en ervaring. Van de meeste ziekenhuizen mag je echter niet verwachten dat ze beschikken over een dergelijke expertise en dan kan men er beter niet aan beginnen. Het middel is dan vaak erger dan de kwaal. Daarom zal de ICD in veel gevallen toch het laatste woord hebben.

Tot slot: een wens Tijdens de afronding van het gesprek oppert prof. Hauer dat hij een groot voorstander is van een soort overkoepelende organisatie in Nederland waarin hartpatiënten en cardiologen zich samen inzetten voor belangenbehartiging zoals die in Engeland actief is onder de naam Arrhythmia Alliance United Kingdom. Hij heeft zowel in Engeland als in Amerika kennis gemaakt met deze organisatie en is diep onder de indruk wat ze bereikt heeft bij overheden en zorgverzekeraars. Dat vindt volgens hem met name zijn verklaring in het feit dat de organisatie oorspronkelijk is voortgekomen uit de patiëntenbeweging en daardoor minder verdacht overkomt als wanneer initiatieven zouden worden ontwikkeld door een vereniging van alleen cardiologen. Als bestuursleden van de STIN kunnen wij alleen maar antwoorden dat wij zijn standpunt volledig delen. Graag zouden wij zelfs voor de oprichting van een soortgelijke organisatie – maar dan toegespitst op de Nederlandse situatie – het initiatief nemen maar helaas ontbreekt het ons op dit moment aan de benodigde man- en/of vrouwkracht. Wel verzekeren we prof. Hauer dat het idee op het prioriteitenlijstje van de STIN een belangrijke plaats blijft innemen. Met deze belofte nemen we afscheid van prof. Hauer en bedanken hem hartelijk voor de tijd die hij in zijn overvolle agenda heeft willen vrijmaken voor dit interessante ■ en leerzame gesprek met ons.

7

✴

Jubileum artikel

✴

ICD-implantaties

✴

Frans Mol (Met dank aan prof. dr. R.N.W. Hauer en de heer F. Steinmetz, Senior Clinical Service Engineer CRM, Boston Scientific)

Dr. Michel Mirowski mogen we met recht de vader van de ICD noemen omdat hij toch degene is geweest die er in slaagde een defibrillator te ontwikkelen die klein genoeg was om met succes bij een mens geïmplanteerd te worden.

Dr. Michel Mirowski: ICD-pionier van het eerste uur Mirowski werd geboren in Warschau in 1924 maar moest in 1939 vanwege zijn Joodse geloofsovertuiging vluchten naar Rusland. Na de oorlog keerde hij terug naar Polen maar emigreerde kort daarna naar Israël waar hij medicijnen wilde gaan studeren. Maar in de eerste jaren na de Tweede Wereldoorlog was dat daar nog niet mogelijk zodat hij uiteindelijk in Lyon in Frankrijk belandde waar hij in 1954 zijn opleiding tot medicus kon voltooien. Daarna keerde Mirowski terug naar Israël waar hij de eerste assistent werd van dr. Harry Heller en zich specialiseerde in cardiologie. Het keerpunt in zijn leven kwam in 1966 toen dr. Heller, nadat hij een aantal ventriculaire tachycardieën ternauwernood had overleefd, daaraan ten slotte overleed. Mirowski kon het zich niet vergeven dat hij zijn leermeester niet van een

8

wisse dood had kunnen redden: dr. Heller zou dan 24 uur per dag in het ziekenhuis hebben moeten verblijven of vergezeld moeten worden door “een bewaker” met een externe defibrillator. Hij realiseerde zich dat Heller wel te redden was geweest als hij beschikt had over een defibrillator van zo kleine omvang dat hij in het lichaam kon worden geïmplanteerd. Door een elektrische schok zou deze het op hol geslagen ritme weer kunnen veranderen in een regelmatig sinusritme. Cardiologen die meer ervaring hadden met defibrillatoren dan hij, waren van mening dat het construeren van een dergelijk klein apparaat onmogelijk was. Een defibrillator woog in die tijd 14 tot 18 kg. “Reduceer dat maar eens tot de omvang van een pakje sigaretten”, zo luidde hun conclusie. Mirowski gaf de moed niet op maar hij besefte maar al te goed dat alleen in de Verenigde Staten de fondsen en

de technische know-how te vinden waren voor de verwezenlijking van zijn ideaal. Daarom verhuisde hij in 1968 naar Baltimore aan de oostkust en vond daar een betrekking in het Johns Hopkins Medical Center. De ontwikkeling verliep voorspoedig want proeven op dieren toonden aan dat het principe van de inwendige defibrillator uitvoerbaar was. Jammer genoeg volgde in 1972, toen de technische problemen bijna waren opgelost, een dubbele tegenslag. Allereerst werd het project in het gezaghebbende medische tijdschrift “Circulation”, door de zeer invloedrijke dr. Bernard Low, de grond ingeboord en vervolgens weigerde de sponsor het experiment verder te bekostigen omdat hij van mening was dat de technische problemen te groot waren en de markt voor het nieuwe product te klein. Gelukkig ontmoette Mirowski in dat zelfde jaar dr. Stephen

ICDjournaal

Heilman, een arts en ingenieur, die bereid was het project verder te ondersteunen en technisch te helpen afronden. In 1976 was de groep zover dat men een model klaar had dat geschikt was voor langere implantatie en testen bij honden. Om artsen en technici te overtuigen werd een film opgenomen. Daarop was te zien hoe een hond bij wie ventrikelfibrilleren was opgewekt, bewusteloos raakte en plat op de grond viel. Maar de geimplanteerde defibrillator deed zijn werk. Binnen enkele seconden herstelde het normale hartritme van de hond zich, waarna deze kwispelend wegliep. Maar ook toen nog was niet

iedereen overtuigd. Een student beweerde zelfs dat het hondje gedresseerd was.

succes en in hetzelfde jaar volgden er nog twee. De opmars van de ICD kon beginnen.

Na het succesvolle experiment volgde in 1980 de eerste implantatie bij een mens. De patiënt werd daarvoor helemaal vanuit San Francisco aan de westkust overgebracht naar Baltimore. De implantatie werd een

Mirowski zelf overleed op 26 maart 1990 aan leukemie. Gelukkig voor hem heeft hij de laatste vijf jaar van zijn leven alom herkenning gevonden voor zijn pionierswerk in de strijd tegen de plotselinge hartdood. ■

Oproep In het kader van de geschiedenis van de ICD in Nederland hebben we aan prof. Hauer en prof. Van Hemel gevraagd of er nog iets bekend is over de verdere levensloop van de eerste ICD-dragers. Naar aanleiding daarvan heeft de secretaresse van Prof Hauer, mevrouw M.P. Muijs, met meerdere afdelingen gezocht naar deze gegevens. Alles werd toen nog schriftelijk genoteerd. In de schriften uit 1984 kon zij slechts de naam van één patiënt achterhalen maar die is inmiddels overleden. Onze dank voor het vele zoekwerk. Kent u toevallig een ICD-drager bij wie in de jaren 1984-1990 een ICD werd geïmplanteerd en die nog in leven is of behoort u zelf tot deze groep, dan zou de redactie graag met u in contact komen. E-mailadres: [email protected] of telefoonnummer redactie: 0164 – 237029.

Bij de voorpagina: De afbeelding van de eerste defibrillator ter wereld werd ons ter beschikking gesteld door de firma Boston Scientific. De vertaalde tekst eronder luidt als volgt: Een mijlpaal in de geschiedenis In 1788 was de eerste defibrillatie een feit. Charles Kite beschrijft hoe met een elektrostatische generator succesvol een driejarig kind gereanimeerd werd. Een zekere dokter Squires diende enkele shocks toe via de borstkas en stelde daarna een lichte polsslag vast. Kort daarop begon het kind te ademen. Het kind was binnen een week op de been en weer volop levenslustig. 9

✴

Jubileum artikel “Bij 7 patiënten werd een automatische defibrillator geïmplanteerd ter voorkoming van plotse hartdood, nadat zij eerder met succes gereanimeerd waren. Bij 2 patiënten heeft het apparaat waarschijnlijk een levensbedreigende ventriculaire of kamerritmestoornis beëindigd. Ingegaan wordt op indicaties en contra-indicaties voor implantatie en de beperkingen van de huidige apparatuur.”

✴ M.P. Freericks, E.O. Robles de Medina, J.F. Hitchcock, B.T.J. Meursing, R.N.W. Hauer en O.C.K.M. Penn

✴

ICD-implantaties

Met deze samenvatting begint in een aflevering van het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde uit 1987 een artikel over de eerste implantaties van ICD’s in Nederland. Hoewel het hier om een artikel uit een medisch tijdschrift gaat, leek het ons toch de moeite waard het te bewerken en gedeeltelijk opnieuw af te drukken in dit herdenkingsnummer. Het geeft namelijk een goed idee van het ziektebeeld van de eerste patiënten die voor de implantatie in aanmerking kwamen alsmede van de problemen en de indicatie in die eerste jaren, zeker gezien tegen de achtergrond van de thans sterk verruimde indicatie en de ontwikkeling van de “draadloze” ICD die momenteel recent op de markt is. Overigens zult u, net als wij, constateren, dat er in de grond van de zaak in die 25 jaar niet eens zoveel veranderd is. Die pioniers waren zo gek nog niet.

Eerste Nederlandse ervaringen met de implanteerbare automatische defibrillator Preventieve behandeling van met succes gereanimeerde patiënten met levensbedreigende ventriculaire ritmestoornissen welke niet op basis van acute ischemie (verminderde doorbloeding) zijn ontstaan, vindt meestal plaats met anti-arrhythmica of door chirurgische verwijdering van het gebied waar ritmestoornissen kunnen ontstaan. Voor patiënten die onvoldoende op medicamenteuze therapie reageren en bij wie chirurgische behandeling geen alternatief vormt, zoals bij kamerfibrilleren of een zeer slechte pompfunctie, bestaat sinds 1980 de mogelijkheid tot het implanteren van een automatische defibrillator. In dit artikel worden de eerste 7 patiënten besproken bij wie in Nederland deze nieuwe behandeling werd toegepast. De indicaties en contra-indicaties alsmede de beperkingen van de huidige generatie apparaten worden besproken.

Patiënten en methoden Tussen april 1984 en juni 1986 werd bij 7 patiënten (aangeduid A t/m G) een automatische defibrillator geimplanteerd. Alle patiënten waren ten minste eenmaal wegens kamerfibrilleren gereanimeerd en hadden ernstige hartafwijkingen. Na de operatie gebruikten de patiën-

10

ten B en C geen anti-arrhythmica. Patiënt D gebruikte Sotalol en Digoxine wegens boezemfibrilleren met een hoge kamerfrequentie, patiënt E Amiodaron en Procaïnamide teneinde veelvuldige ventriculaire tachycardieën te voorkomen. De patiënten F en G werden behandeld met Amiodaron waarmee beoogd werd de kans op herhaling van ventrikelfibrilleren te verkleinen.

Karakteristieken van de defibrillator Het systeem dat werd toegepast, het AID-B type implanteerbare automatische defibrillator van de firma CPI, voorheen de firma INTEC, bestaat uit een pulsgenerator (batterij met condensatoren) die tevens elektronische circuits bevat voor herkenning van kamerfibrilleren en kamertachycardie. De pulsgenerator wordt met 4 elektroden verbonden met het epicardiale oppervlak (buitenzijde) van de hartkamers. De afmetingen van de pulsgenerator zijn 11,2 x 7,1 x 2,5 cm en het gewicht bedraagt 290 g. Het apparaat kan elektroshocks afgeven van ongeveer 30 joules in 5 ms. Afgifte van een shock vindt plaats als aan twee criteria wordt voldaan: afwezigheid van iso-elektrische segmenten in de continu waargenomen elektrische activiteit van het hart en hogere gedetecteerde kamerfrequentie dan een vooraf in de fabriek ingestelde waarde (cut-off rate of shockdrempel).

ICDjournaal

Een oud model ICD, zoals hier beschreven, van buiten en van binnen gezien.

De twee rechthoekige patch-elektroden van titanium die gebruikt worden voor afgifte van de shock en voor detectie van afwezigheid van iso-elektrische segmenten, hebben een oppervlakte van 10 tot 20 cm. De twee afleidelektroden, en onder andere voor meting van de kamerfrequentie, zijn epicardiaal inschroefbare pacemakerelektroden. Het apparaat kan uitwendig aan- en uitgeschakeld worden door middel van een magneet. De automatische interpretatie van de ritmestoornis vergt gewoonlijk 5 tot 20 seconden. Indien de ritmestoornis voldoet aan de criteria, volgt opladen van de condensatoren van de pulsgenerator. Dit duurt 5 tot 15 seconden afhankelijk van de resterende energie in de batterij. Indien de eerste ontlading met een energie van 25 joule geen succes heeft, volgt een tweede ontlading van 30 joule, eventueel gevolgd door een derde en vierde met dezelfde energie. De batterijen leveren waarschijnlijk genoeg energie voor 2 tot 3 jaar continue detectie en interpretatie van het elektrocardiogram of ongeveer 100 ontladingen. Door middel van een externe analysator (programmer), waarmee zowel de oplaadtijd van de condensatoren als het totale aantal aan de patiënt afgegeven shocks bepaald kan worden, is controle mogelijk op het functioneren en het gefunctioneerd hebben van het apparaat.

Resultaten Uitvoerig gaan de auteurs in op de follow-up van de eerste zeven patiënten. Zowel bij Patiënt A als bij D deden zich kort na de operatie complicaties voor. Patiënt A overleed zelfs na 7 dagen. De auteurs vervolgen: Bij de overige 5 patiënten verliep de periode na de operatie ongecompliceerd. De follow-up van de patiënten B t.m. G bedroeg gemiddeld 13,1 (1,5-24) maanden. Geen van deze patiënten is overleden of ondervond later complicaties van de implantatie. Alle apparaten functioneren goed bij de tweemaandelijkse controles. Bij 3 patiënten werd

vastgesteld dat tijdens de follow-up shocks waren afgegeven. Bij patiënt B gebeurde dat tweemaal direct achter elkaar toen hij betrokken raakte bij een vechtpartij. Hij was toen niet duizelig en vermoedelijk werd het apparaat geactiveerd door een sinustachycardie. Bij patiënt D werden 6 shocks afgegeven, driemaal gebeurde dat tijdens een episode waarbij hij plotseling buiten kennis was geraakt en tekenen van circulatiestilstand had vertoond. De andere drie keren werden shocks bij volledig bewustzijn afgegeven, waarschijnlijk door boezemfibrilleren met hoge kamerfrequentie, toen de dosering bètablokkers tijdelijk was verlaagd. Bij patiënt E werden 16 shocks afgegeven, de meeste tijdens wegrakingen of duizeligheid. Enkele malen gebeurde dit ook bij volledig bewustzijn, nadat de ritmestoornis inmiddels spontaan geëindigd was. Het apparaat is tot dusver bij 2 van de 7 patiënten nodig geweest om levensbedreigende ventriculaire ritmestoornissen te onderbreken, waarbij opgemerkt dient te worden dat de follow-up van de laatste 2 patiënten erg kort is, respectievelijk 2 maanden en 1 maand. Bij 3 patiënten werden ten onrechte shocks afgegeven. De shocks worden als uiterst onaangenaam ervaren als zij bij volledig bewustzijn plaatsvinden.

Beschouwing In dit gedeelte beginnen de auteurs met te stellen dat plotse hartdood, gedefinieerd als overlijden binnen een uur na het ontstaan van cardiale symptomen, een belangrijke doodsoorzaak is in de westerse samenleving. Ze gaan vervolgens in op de verschillende oorzaken die ten grondslag kunnen liggen aan het optreden van levensbedreigende hartritmestoornissen en de mogelijke behandelingen daarvan. Pas nadat gebleken is dat behandeling met medicijnen en/of operatief ingrijpen niet mogelijk is wordt overwogen een ICD te implanteren,maar ook dan nog moest aan heel wat meer voorwaarden worden voldaan als tegenwoordig ook al was in 1984 al bekend

11

dat de ICD een efficiënter middel is ter voorkoming van levensbedreigende ritmestoornissen dan behandeling met medicijnen. Patiënten bij wie anti-arrhytmica falen of bij wie een operatieve behandeling niet meer mogelijk is en die minimaal een keer gereanimeerd zijn wegens een levensbedreigende ventriculaire ritmestoornis, komen in principe in aanmerking voor implantatie van een automatische defibrillator. Er dient dan ook nog voldaan te worden aan twee andere voorwaarden. Ten eerste moet de frequentie waarmee de ritmestoornis zich voordoet, laag zijn. Zeer frequente ontladingen zouden immers tot snelle ontlading van de batterijen leiden en, belangrijker, geen verbetering geven van de kwaliteit van het leven. Ten tweede dient er geen ongunstige prognose te zijn voor de patiënt, bijvoorbeeld door het tevens bestaan van een kwaadaardige aandoening. Inmiddels werd overtuigend aangetoond dat implantatie van de defibrillator de levensverwachting gunstig beïnvloedt. Onderzoekers vonden bij 70 patiënten die met een dergelijk apparaat behandeld werden, een totale sterfte wegens cardiale oorzaak van 10,1% en een plotselinge sterfte van 1,8% in het eerste jaar, een duidelijke reductie ten opzichte van de eerder vermelde sterftekans van ongeveer 30%. Hoewel deze resultaten bemoedigend zijn, zijn er nog zoveel problemen dat men niet lichtvaardig tot implantatie kan besluiten. Gezien het tijdsinterval tussen het ontstaan van de ventriculaire ritmestoornis en het beëindigen daarvan door het apparaat (gemiddeld 17 seconden) wordt het bewustzijnsverlies niet voorkomen. Een aangepaste leefwijze is, respectievelijk blijft, dus aangewezen. Onjuiste interpretatie van het hartritme door het apparaat was vrijwel zeker het geval bij onze patiënten B en D die shocks kregen bij volledig bewustzijn tijdens respectievelijk sinustachycardie (vermoedelijk) en boezemfibrilleren met hoge kamerfrequentie. In andere gevallen is de interpretatie wel juist, maar eindigt

de ritmestoornis spontaan, waardoor ook in die gevallen shocks bij bewustzijn optreden, zoals bij patiënt E. Ten einde deze problemen zoveel mogelijk te voorkomen, is het noodzakelijk om in samenhang met de toegepaste medicatie de instellingen van het apparaat zo goed mogelijk af te stemmen op het hartritme van de patiënt want de door de fabriek ingestelde cut-off rate waarboven de ICD shocks gaat afgeven, kan niet worden gewijzigd. Andere mogelijke problemen vormen onvoldoende energieafgifte, draadbreuk en complicaties als gevolg van de implantatie. Sterke elektromagnetische velden kunnen aanleiding geven tot disfunctie van het apparaat en dienen dan ook vermeden te worden. Tenslotte mag de hoge prijs van het apparaat niet onvermeld blijven (ongeveer ƒ35.000). Vanwege de beperkingen van het apparaat en de hoge prijs zijn voorlopig strenge criteria voor implantatie onontbeerlijk. Het ware wenselijk indien in Nederland over de indicatie tot implantatie spoedig consensus wordt bereikt.

Slot De huidige defibrillator moet gezien worden als een eerste stap in de ontwikkeling naar apparatuur die het indicatiegebied zal vergroten. De te verwachten verbeteringen zijn: Antitachycardiepacing, programmeerbaarheid van de “shockdrempel” en de energieafgifte en geheugenfunctie voor ritmestoornissen die aanleiding gaven tot shockafgifte. Daar voorkómen echter beter is dan genezen, blijft, indien mogelijk, medicamenteuze en (of) chirurgische behandeling voorlopig de eerste keus bij levensbedrei■ gende ventriculaire ritmestoornissen. (naar: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1987, 131:951-4) Opmerking: De tekst van het volledige artikel kunt u vinden op www.ntvg.nl.

Vijf patiëntenorganisaties gaan samen in De Hart & Vaatgroep De Hart&Vaatgroep is ontstaan door het samengaan van vijf patiëntenorganisaties: Stichting Hart in Beweging, Vereniging van Vaatpatiënten, Stichting Bloedlink, Hartezorg; vereniging van hartpatiënten en de Stichting Hoofd Hart en Vaten. Consumenten krijgen steeds meer keuzes, het zorgveld wordt complexer en de nazorg korter. Er zijn ongeveer één miljoen hart- en vaatpatiënten in Nederland. Er komt veel op mensen af na het constateren van een hart- of vaatziekte. Waar wil ik behandeld worden? Wat betekent mijn diagnose voor mij op langere termijn? Waar vind ik betrouwbare informatie? Hoe moet het verder na mijn operatie? Hoe kan ik gezond koken en bewegen? Hoe kan ik omgaan met de emoties die mijn aandoening bij mij teweegbrengt? Hoe doen anderen met dezelfde aandoening dit? De Hart&Vaatgroep helpt mensen met een hart- of vaatziekte om zelf weloverwogen keuzes te kunnen maken en om hun leven zo in te richten zoals zij dat willen. De Hart&Vaatgroep wordt gefinancierd door de Nederlandse Hartstichting en het Fonds PGO. Voor meer informatie kijkt u op www.hartenvaatgroep.nl

12

ICDjournaal

✴

Jubileum artikel

✴

ICD-implantaties

Prof. dr. N.M. van Hemel

Van chirurgisch mes naar elektrische stroom De geschiedenis van de behandeling van hartritmestoornissen in het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht later Nieuwegein In dezelfde periode - eind zeventiger jaren van de vorige eeuw – dat dr. Mirowski (zie artikel: Dr. Mirowski: ICD-pionier van het eerste uur) met zijn film over een geslaagde defibrillatie bij een hondje (1) aantoonde dat het principe van de inwendige defibrillator haalbaar was en in 1980 de resultaten beschreef van de eerste drie patiënten die in de VS een defibrillator hadden gekregen (2), is men ook in het St. Antonius Ziekenhuis (AZN) met chirurgische behandeling van levensbedreigende kamerritmestoornissen begonnen. In dit artikel vertelt prof. Van Hemel op boeiende wijze hoe deze wetenschap zich de afgelopen 25 jaar ontwikkelde tot het huidige niveau.

Chirurgie voor hartritmestoornissen Het begin van die periode herinner ik me nog goed omdat ik op 1 december 1978 tijdens een congres in Pisa over de betekenis van de hartbewaking voor de acute zorg, werd opgebeld door de hartchirurg dr. Freddy Vermeulen met het dringende verzoek om na afloop van het congres niet direct naar huis terug te vliegen maar eerst een ritme-operatie in Parijs bij te wonen. In het wereldberoemde Hôpital de la Pitié Salpêtrière in hartje Parijs (13e arrondissement), in 1656 door koning Lodewijk XIV gesticht voor de opvang van het uitschot van Parijs dat volgens hem de ellende van alles was en waarin

op 31 augustus 1997 Prinses Diana overleed (3), zag ik hoe prof. Gerard Guiraudon, na het aanleggen van de hart-longmachine, het hart inspecteerde om te kijken waar het litteken van het hartinfarct zich bevond, metingen op het hart verrichtte naar de plaats van de opgewekte ritmestoornis en die in kaart bracht samen met prof. Guy Fontaine. Daarna opende hij het litteken en aan de binnenkant van het hart werd een cirkelvormige insnijding gemaakt waarmee de bron van de ritmestoornissen geïsoleerd werd van de rest van het hart. Daarna werd het hart weer gesloten. Het ontwerp van deze operatie voor kamerritmestoornissen

na een hartinfarct werd een principe dat nu nog voor de behandeling van allerlei ritmestoornissen wordt toegepast: als je de bron met het chirurgisch of elektrische mes niet kunt verwijderen, moet je die plek isoleren van de rest van het hart. De ritmestoornis “omsingeld” leek de logische oplossing voor de patiënt die geplaagd werd door steeds terugkerende aanvallen. Eindelijk meer behandelingsmogelijkheden dan alleen maar pillen met hun beperkte werking en vooral al hun bijwerkingen. In 1978 werden enkele patiënten uit het AZN door prof. Guiraudon geopereerd in Parijs maar eind 1997 kwam hij naar ons ziekenhuis om hier ope-

13

Prof. Gerard Guiraudon werd in 1931 in Parijs geboren en studeerde daar geneeskunde. In 1965 werd hij benoemd tot hoogleraar cardio-thoracale chirurgie in het Hôpital de la Pitié Salpêtrière in Parijs Op 1 mei 1968 verrichtte hij de eerste harttransplantatie in Europa. Zijn talrijke ideeën en publicaties over de chirurgische behandeling van hartritmestoornissen zijn baanbrekend. Deze pionier van de ritmechirurgie is nog steeds werkzaam in de experimentele hartchirurgie, vooral in de robotchirurgie.

Dr. Freddy Vermeulen werd in 1931 in Gent (België) geboren en studeerde daar later ook geneeskunde. Hij specialiseerde zich in de vaatchirurgie onder meer in San Francisco (VS) en vestigde zich in 1970 definitief in het St. Antonius Ziekenhuis waar hij de vaatchirurgie en later ook de hartchirurgie tot grote bloei bracht met onder andere nieuwe chirurgische technieken. Veel van de nu in Nederland werkende vaatchirurgen zijn door dr. Vermeulen opgeleid. Hij heeft meer dan 200 artikelen gepubliceerd. Na zijn pensionering in 1996 bleef hij de lange termijnresultaten van hartchirurgie onderzoeken.

Dr. Jo Defauw werd in 1950 in St. Niklaas (België) geboren, studeerde geneeskunde in Leuven en specialiseerde zich in hartchirurgie in het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein. Van 1983 tot 2008 was hij als staflid in dit ziekenhuis, waar hij zich verder ontwikkelde tot een landelijk bekend deskundige op het terrein van pacemaker- en ICD-implantaties,de complexe verwijdering van actieve implantaten en in ritmechirurgie.

raties voor hartritmestoornissen na een hartinfarctlitteken uit te voeren en onze hartchirurgen te instrueren. Daarna werden de operaties uitgevoerd door dr. Freddy Vermeulen en later overwegend door dr. Jo Defauw.

de patiënt omdat de hartspier minder werd beschadigd.

nissen tijdens hartoperaties in en op de kamerspier en later ook op de boezems die in de loop van 25 jaar zijn verricht, werden het materiaal voor veel wetenschappelijk onderzoek. Dit leidde tot meer inzicht en ervaring wat resulteerde in publicaties en bijdragen in zeven academische promoties bij de Universiteiten van Amsterdam of Utrecht.

De resultaten van de behandeling met de “omcirkelende omsnijding” aan de binnenzijde van het hart werden uiteraard zorgvuldig gevolgd en besproken. De aanpak bleek wel een erg grote aanslag te zijn op de functie van de toch al door het hartinfarct beschadigde kamerspier wat na de operatie leidde tot hartfalen en hoge sterftecijfers. Daarom werd na 30 operaties van dit type in 1985 overgegaan tot het wegsnijden van littekenweefsel aan de binnenzijde van de linker hartkamer, een methode die door de hartchirurg dr. Harken, (Philadelphia VS) was ontwikkeld (4). Soms werd dit “schillen” vervangen door plaatselijke bevriezing, waarbij de structuur van het hart beter wordt bewaard. Om precies te weten waar het “schillen” moest worden uitgevoerd, was het nodig om tijdens de operatie de ritmestoornis op te wekken en de plaats van oorsprong te bepalen. Deze aanpak kostte wel meer tijd maar leverde minder gevaar op voor

14

Het ritme in kaart gebracht Bij de hartoperaties in het AZN werden ook de plaats van het ontstaan van de ritmestoornis en de banen die deze doorliep, in kaart gebracht. Deze “kartering” van de binnenzijde en buitenzijde van het hart kwam tot stand met het plaatsen van een opblaasbare ballon (figuur 1) of kleine matjes waarop veel elektroden waren gemonteerd. Hiermee konden tegelijkertijd veel elektrische signalen van het hart worden gemeten waarna de ritmestoornis als een golffront kon worden getekend vergelijkbaar met een weerkaart waarop de drukverschillen en stromingen zijn afgebeeld. (figuur 2) De ballon was ontworpen en werd geleverd door het AMC en de metingen werden verricht door prof. dr. ir. Jacques de Bakker. Deze metingen betekenden voor de cardiologen en hartchirurgen van het Antonius het begin van een intensieve en vruchtbare samenwerking met de afdeling Experimentele Cardiologie van het AMC op gebied van de zorg voor patiënten met moeilijk behandelbare ritmestoornissen. De honderden metingen van ritmestoor-

Tot 2005 werden circa 300 patiënten voor moeilijk behandelbare ritmestoornissen uit de linkerkamer bijna altijd met de “schilmethode” geopereerd wat in het begin niet alleen de patiënt bloed, zweet en tranen kostte. De cardioloog was belast met het onderzoek vóór de operatie, waarbij samen met de hartchirurg het operatierisico werd bepaald. Ook werd met katheters de plaats waar de chirurg tijdens de operatie moest snijden, vastgesteld. Tijdens de operatie werd de ritmestoornis in de kamer weer opgewekt om zeker te weten of er nog niet meer plaatsen in het hart een stoornis veroorzaakten. Na de operatie en na het ontslag werd de behandeling weer voortgezet door de cardioloog. In het begin werden circa 15 patiënten per jaar behandeld, later nam dit aantal af wegens de opkomst van de ICD. Vanaf 1995 tot heden werd in het AZN ritmechirurgie vooral toegepast voor levensbedreigende kamerritmestoornissen

ICDjournaal

Prof. dr. ir. J.M.T. de Bakker, (1946) studeerde aan de Technische Universiteit Delft en legde zich toe op de medische technologie vooral voor hartziekten bij patiënten en in experimentele omstandigheden waarover hij belangrijke artikelen schreef. Hij werd in 1998 benoemd tot hoogleraar aan de Universiteit Utrecht voor het onderwerp Experimentele Elektrofysiologie van het Hart en in 2004 tot hoofd van de afdeling Experimentele Cardiologie van het Academisch Centrum Amsterdam. Hij is een wereldwijd bekende expert in de registratie en analyse van hartritmestoornissen.

figuur 1: Ballon in opgeblazen toestand waarmee in het hart de golffronten van ritmestoornissen in de kamer kunnen worden gemeten. Aan het oppervlak ziet men de elektroden en uit de ballon komen de kabels die het signaal van de elektroden naar de registratieapparatuur brengen.

figuur 2: Kaart van de beweging van het golffront van een ritmestoornis in de hartkamer, opgewekt tijdens de operatie. De kaart toont de opengeslagen binnenkant van het hart en de cijfers geven de tijd aan wanneer de ritmestoornis passeert. Dus de ritmestoornis loopt van het midden naar links en later naar rechts. In het midden bestaat er een duidelijke blokkade door het litteken, aangegeven door de “horizontale serie T’s”.

wanneer er ook een andere reden voor een hartoperatie bestond zoals vernauwing van de kransslagaderen of de vervanging of reparatie van een hartklep.

werden geïmplanteerd, gemiddeld 15 per jaar(7).

van boezemfibrilleren. Bij de “corridor” operatie wordt door een aantal sneden in beide boezems een “pad” gemaakt waarlangs het normale ritme in de boezem kan voortgaan terwijl de rest van de boezems boezemfibrilleren blijft houden. Bij de “maze” operatie wordt door een aantal sneden in beide boezems een doolhof gemaakt voor het boezemfibrilleren, waardoor deze ritmestoornis verdwaalt, vastloopt en uitdooft: het normale ritme in de boezem komt daarna weer aan bod. Beide operaties zijn complex en kosten ruim een uur waarbij ook de hart-longmachine moet worden aangesloten omdat het hart wordt geopend. Deze operaties waren bestemd voor personen bij wie medicijnen tekort schoten of veel bijwerkingen hadden.

Nationale ritmestudie 1984-1987 Nadat het AZN in 1979 met ritmeoperaties was begonnen, begonnen ook de Academische Ziekenhuizen van Utrecht, Groningen, Leiden en Maastricht met ritmechirurgie. Dit leidde in 1983 tot een nationaal onderzoek met de vraag wat de beste behandeling zou zijn (5). Bijna 400 patiënten met ernstige ritmestoornissen na een doorgemaakt hartinfarct namen deel aan deze studie die werd uitgevoerd in 13 Nederlandse ziekenhuizen. Het samenwerkingsverband heette de “VT club”. Opvallend is dat toen maar bij 12 (3.3% ) patiënten een ICD werd geïmplanteerd. Dit lage aantal weerspiegelt hoe terughoudend men toen nog was met ICD-implantaties bij patiënten die thans zeker een ICD zouden ontvangen. In 1984 werden er volgens het ziekenhuisregistratiesysteem SIG in ons land 1449 patiënten opgenomen voor de behandeling van levensbedreigende hartritmestoornissen of na een reanimatie. Dit aantal was in 1993 gestegen tot 2514 personen (6) Opmerkelijk is dat in Nederland tussen 1984 en 1992 door de chirurgen in totaal slechts 147 ICD’s

Uit de nationale studie kwam naar voren dat patiënten met kamerritmestoornissen na een hartinfarct aan de hand van een aantal kenmerken naar risico kunnen worden ingedeeld in een “hoog” en “laag” risicogroep en die indeling hielp bij de keuze van de behandeling. Er waren nog zo weinig ICD’s geïmplanteerd dat het toen nog niet duidelijk was of de ICD beter was dan ritmechirurgie of medicijnen. Daarom luidde in 1993 het advies van een commissie van de Gezondheidsraad nog om de ICD slechts toe te passen wanneer een levensbedreigende ritmestoornis was gedocumenteerd. Men schatte de behoefte aan ICD’s in dat jaar op 110, oplopend tot 200 in 1997, wat achteraf wel een erg terughoudend standpunt bleek te zijn (7).

Chirurgie voor andere ritmestoornissen Toen de ervaring en het succes met de chirurgische behandeling van kamerritmestoornissen groeiden, bleken ook andere ritmestoornissen in aanmerking te komen voor chirurgie. In het begin van de jaren ’80 ontwikkelde prof. Guiraudon de “corridor” (“gang”) operatie en prof. James Cox in St. Louis (VS) de “maze” (“doolhof”) operatie voor de behandeling

Nadat prof. Guiraudon in het AZN enkele patiënten met de corridoroperatie had behandeld, heeft dr. Jo Defauw daarna nog ruim 20 patiënten met wisselend succes geholpen (8). Gelet op het onzekere resultaat, schakelde dr. Defauw later over op de “maze” operatie, nadat hij in St. Louis bij prof. Cox was gaan kijken hoe deze operatie uitgevoerd moest worden. Tussen 1993 en 2003 heeft dr. Defauw ruim 140 patiënten met de “maze” operatie behandeld (9), waarna bij veel patiënten het boezemfibrilleren gedurende jaren ver-

15

Röntgenopname van een elektrofysiologisch katheteronderzoek met elektrische signalen. De katheterdraden in het hart zijn duidelijk zichtbaar.

Antonius ziekenhuis Utrecht anno 1955

dween en de kwaliteit van leven sterk verbeterde (10). Ook introduceerde prof. Guiraudon nieuwe methoden voor de chirurgische behandeling van ritmestoornissen die uit de atrioventriculaire knoop (= knoop tussen boezem en kamer) of uit extra verbindingen tussen boezem en kamer komen, zonder dat daarbij het hart geopend moet worden.

De borstkas blijft nu gesloten Vanaf 1980 tot circa 1995 moest altijd de borstkas worden geopend en de hart-longmachine worden gebruikt om ritmechirurgie uit te voeren. Dat bleef een grote ingreep met een aantal uren narcose, minstens een dag op de intensive care om weer bij te komen en daarna nog een maand wondpijn van het litteken op de borst. Daarom werd in de loop van de jaren ’80 ijverig gezocht naar nieuwe methoden om met katheters, die via de bloedbaan het hart konden bereiken, hartritmestoornissen te behandelen. De bedoeling was om weefsel dat ritmestoornissen opwekt of waar het doorheen loopt, weg te schroeien en dus uit te schakelen (katheterablatie) met elektrische stroom, geleverd via de punt van de katheter. Bij deze methoden wordt gebruik gemaakt van wisselstroom met een zeer hoge frequentie of van plaatselijke bevriezing die vrijwel pijnloos kan worden toegepast. Tussen 1985 en 1995 kwam de katheterbehandeling van ritmestoornissen in de atrio-ventriculaire knoop (11) en in abnormale bundels tussen boezem en kamer ter beschikking.

16

Het positioneren van de katheters in het hart, wat met grote nauwkeurigheid moet gebeuren en waarbij het om millimeters gaat, werd makkelijker door betere röntgendoorlichting en drie dimensionale navigatiesystemen, zoals we die kennen van computerspelletjes. Sinds 1995 heeft ook de behandeling van boezemfibrilleren met katheters een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Omdat katheterbehandeling aanzienlijk minder belastend is voor de patiënt dan ritmechirurgie, wordt tegenwoordig katheterablatie het meest gebruikt bij behandeling van diverse ritmestoornissen wanneer medicijnen tekort schieten. Nieuwe chirurgische technieken waarbij met een “kijkoperatie” boezemfibrilleren kan worden behandeld, vormen sinds enkele jaren weer een alternatief voor de katheterablatie maar de lange termijnresultaten van deze chirurgische technieken zijn nog niet bekend.

Eerste ICD-implantaties in het Antonius Ziekenhuis In 1984 werd in het Academisch Ziekenhuis Utrecht de eerste ICD geïmplanteerd en in hetzelfde jaar ook in het AZN. Zoals u ook in andere artikelen in dit nummer kunt lezen kon deze eerste generatie ICD’s aanvankelijk alleen worden geïmplanteerd na openen van de borstkas om de grote elektroden op het hart te kunnen plaatsen. Daarbij werd het midden van de borstkas geopend of werd de toegang naar het hart gemaakt door tussen de ribben links een (tijdelijke) ruimte te maken. In die tijd

waren het grote behandelingen met een behoorlijk risico voor overlijden omdat onder narcose de borstkas open moest worden gemaakt en de metingen om te kijken of de ICD goed zou werken, door gebrek aan ervaring erg lang duurden. De ICD-implantatie was toen voor de hartchirurg en cardioloog en uiteraard ook voor de patiënt(e) een veel grotere inspanning dan thans het geval is waarbij de ICD als een standaard pacemaker onder locale verdoving kan worden geïmplanteerd. Dat komt omdat het systeem via de aderen in het hart kan worden geplaatst, de ICD veel kleiner is geworden en de ervaring in de afgelopen 20 jaar enorm is toegenomen. Omdat er nog geen ICD-budget bestond, kregen in de beginjaren slechts een klein aantal patiënten een ICD onder andere na herhaalde reanimaties. In november 1984 schreef dr. Jo Defauw een brief aan de directie van het AZN met het dringende verzoek geld te reserveren voor ICD-implantaties bij patiënten die al een paar maal gereanimeerd waren en bij wie ritmechirurgie onmogelijk bleek (12). Dank zij de visie en inzet van de toenmalige directie en met de financiële steun van pacemakerleveranciers kon daarna met mondjesmaat een ICD worden geplaatst: tussen 1984 en 1994 ontvingen in het AZN 17 patiënten een ICD (13). De echte doorbraak kwam toen de regering in 1994 ICD-implantatie erkende als een efficiënte behandeling voor levensbedreigende kamerritmestoornissen. Als uitvloeisel daarvan

ICDjournaal

kreeg het AZN in 1995, tegelijk met 7 andere (universitaire) ziekenhuizen, op grond van (destijds) artikel 18 van de Wet Ziekenhuisvoorzieningen de erkenning om naast hartritmechirurgie, ook katheterablaties en ICD-implantaties uit te voeren (14). In 1994 werden in bovengenoemde erkende ziekenhuizen nog slechts een honderdtal ICD’s geïmplanteerd (7).

Tweede generatie ICD’s Rond 1990 kwam de tweede generatie ICD’s ter beschikking waarbij de elektroden via de aderen naar het hart konden worden opgevoerd; toen hoefde de borstkas niet meer geopend te worden wat een enorm voordeel voor de patiënt(e) was. Tussen 1991 en 1996 werden in AZN op deze wijze 44 patiënten geholpen, vrijwel altijd na een geslaagde reanimatie na een hartstilstand. Hun leeftijd varieerde van 22 tot 72 jaar en was gemiddeld 54 jaar (15). Toen deze patiënten circa 2.5 jaar na hun ICD-implantatie werd gevraagd hoe zij zich voelden, gaven zij hun gezondheidstoestand een mooi cijfer, gemiddeld 7.5 (uit een schaal van 0 tot 10). Ook bleek dat 89% van hen weer voor een ICD zou kiezen ondanks de nadelen die ze soms ondervonden, waaronder de angst voor een nieuwe ICD-ontlading die bij de helft van de patiënten bij vlagen naar voren kwam (15).

Tenslotte Net als bij de behandeling van kransslagaderen en hartkleppen, hebben de hartchirurgen het voortouw genomen bij de behandeling van levensbedreigende hartritmestoornissen. Toen in de jaren 70 ballondilatatie van vernauwingen van de kransslagaderen mogelijk werd, maakte het chirur-

gisch mes plaats voor de katheterbehandeling, het “dotteren” al dan niet met een stent. Dezelfde ontwikkeling maakte ook de behandeling van hartritmestoornissen door. De aanvankelijk miskende ICD bleek uiteindelijk tot op heden de beste behandeling bij het onderbreken van levensbedreigende hartritmestoornissen al dan niet in combinatie met medicijnen. Het is dus niet verwonderlijk dat het aantal ICD-implantaties enorm is gegroeid: in 2007 ontvingen in Nederland ruim 3600 patiënten hun eerste ICD al dan niet in combinatie met een biventriculaire pacemaker en bij ruim 500 personen werd de ICD vervangen. Ook het wegbranden van hartweefsel dat de bron of het pad is van hartritmestoornissen met katheterabaties, heeft de behandeling van diverse soorten hartritmestoornissen aanwijsbaar eenvoudiger en sneller gemaakt. Hoewel de ICD ook nog het voordeel heeft dat met het ingebouwde geheugen belangrijke hartritmestoornissen kunnen worden opgeslagen en later kunnen worden uitgelezen, blijft het nadeel bestaan dat de bron van de hartritmestoornissen niet wordt uitgeschakeld en dus de hartritmestoornissen weer (gemakkelijk) kunnen terugkomen. In dat geval kan ritmechirurgie van de kamer al dan niet in combinatie met katherablatie een oplossing bieden. De geschiedenis van de behandeling van hartritmestoornissen heeft ons geleerd dat de samenwerking tussen hartchirurg, cardioloog en medisch-technische industrie onmisbaar is voor de voortgang en verbetering van de behandeling van al dan niet levensbedreigende hartritmestoornissen. Ook is gebleken dat de kennis

en ervaring van deze drie partijen inspireren tot nieuwe technische mogelijkheden die stapsgewijs onderzocht moeten worden. Vanuit historisch oogpunt blijkt hartritmechirurgie, in 1978 in Nederland geïntroduceerd door prof. Guiraudon, een van de hoekstenen te zijn geweest van de goede samenwerking tussen hartrit■ me-experts in ons land.

Literatuuropgave: 1. M.J. Janse: Dialogues in Cardiovasculure Medicine , 2006, 11 :239-49. 2. Mirowski en anderen: N. Engl. J. Med. 1980;303:322-24. 3. Thirza Vallois :Around and about Paris, Paris Kiosque, September 1998, vol 6, nummer 9 4. Harken A.H. en anderen : Ann. Surg. 1979;190;456-60 5. Willems en anderen: J.A.C.C. 1990;16:521-30 6. N.M. van Hemel: Cardiologie,1995;2:284. 7. Rapport Gezondheidsraad 2007 “Bijzondere interventies aan het hart”, pagina 88 en verder. 8. J. Defauw en anderen: Ann. Thorac Surg. 1992;53:564-71. 9. P.K. Ballaux en anderen: J. Thorac Cardiovasc. Surg. 2006;132:143340. 10. Jessurun en anderen: Ciculation 2000; 101: 1559-1567 11. Kimman en anderen; Ned. Tijdschr. Geneesk., 1998; 142: 2525-9 12. Brief Dr. J. Defauw, 21.11.84 13. Derksen en anderen: Cardiologie 1997;4:115-121 14. Rob Wolf “Een Gouden Hart,” 1998 pagina 42. 15. Jessurun en anderen: Ned. Tijdschr. Geneesk. 1997;141:1475-9

ICD-dragers en overlijden, een reactie Op de artikelen van drs. R. Derksen kregen wij de volgende positieve reactie van een ICD-draagster: Ik heb zelf op 27-11-2008 een ICD geïmplanteerd gekregen en hoorde van de controle arts van mijn werk, dat ik dus nu nooit dood zou kunnen gaan. Ik zat zelf ook al met deze vragen en nu ik uw artikel gelezen heb, is mij veel duidelijk geworden. Daarom wil ik u bedanken voor het plaatsen van dit artikel, ik ben nu gerust.

17

✴ Jo Anne en Arie Susan (met dank aan prof. dr. N.M. van Hemel voor zijn kritisch commentaar)

In het artikel van prof. Van Hemel “Van chirurgisch mes tot elektrische stroom” hebt u kennis kunnen nemen van de stormachtige ontwikkeling die de behandeling van hartritmestoornissen in Nederland heeft doorgemaakt. Iemand die dat van nabij 30 jaar heeft meegemaakt, is de heer Karel Beekink. Daarom verzocht de redactie ons, bij hem op bezoek te gaan voor het afnemen van een interview. We kregen een bijzondere medische geschiedenis te horen die ons leert dat het met een grote flexibiliteit van lichaam en geest mogelijk is een prettig leven te leiden ondanks eindeloze medische problemen en ingrepen.

ICD-dragers aan het woord: Karel Beekink Dertig jaar leven met hartritmestoornissen Karel (72) en Riet (69) Beekink ontvingen ons hartelijk in hun appartement in IJsselstein. We hadden verwacht een hele serie gebruikte ICD’s op zijn nachtkastje te zien staan. Niets was minder waar. Karel heeft pas in september 2008 een ICD gekregen. Hij beschikt wel over een mooie verzameling pacemakers. Karel vertelde dat hij zijn werkzame leven begonnen was als loodgieter in het bedrijf van zijn broer. Toen zijn broer overleed aan een hartaandoening en het bedrijf gesloten werd, liet Karel zich omscholen tot buschauffeur. Hij was blij met zijn nieuwe baan en reed met plezier. Wel werd bij een keuring een hartruis gehoord. Die had hij overgehouden aan acute reuma op zijn 14e levensjaar. Dit leek toen geen reden voor ongerustheid. In 1979, op 42-jarige leeftijd, ging Karel een dagje vissen met de familie. Het was prachtig weer en zo gezellig dat ze daarna met zijn allen naar het openluchtzwembad gingen. Daar werd flink gedold met de kinderen. Na de gezamenlijke maaltijd had Karel last van zijn maag. Hij liep even naar huis om een Rennie te halen. Toen hij

niet terug kwam, ging Riet maar eens even kijken. Thuis gekomen, begreep ze dat hij echt niet lekker was. Na de koffie had Karel overgegeven en de maagpijn was in hevigheid toegenomen. Ze besloten naar de huisarts te gaan, die hen per ambulance naar het ziekenhuis stuurde op verdenking van een hartinfarct. Maar na een grondig onderzoek kwam de cardioloog aan Karel vertellen, dat hij niets gevonden had en dat hij waarschijnlijk te zwaar getafeld had. Op dat moment riep Karel: “Dokter houd me vast, ik word niet goed”, en kreeg hij een acute hartstilstand in de armen van de cardioloog. Riet zat op dat moment nog in de wachtkamer en zag ineens allerlei medisch personeel naar binnen rennen en begreep dat het goed mis was met haar man. Na reanimatie bleef Karel nog een tijd ter observatie in het ziekenhuis. Hij bleek een voorwandinfarct te hebben gehad en moest na ontslag uit het ziekenhuis naar de hartrevalidatie. Fluitend ging hij iedere keer op de fiets daarheen tot hij bij het bloeddrukmeten na een fietsoefening weer een hartstilstand kreeg. Wat dat betreft

Wij tellen alleen de zonnige uren.

18

ICDjournaal

✴

Jubileum artikel

✴

Stents

ICD-implantaties

Dwarsdoorsnede van ader met stent erin.

was Karel heel zorgvuldig in zijn timing: er was opnieuw een dokter bij de hand. Hij werd weer gereanimeerd. Nu bleek Karel een kamerfibrillatie gehad te hebben. Er werden toen net nieuwe operatieve technieken ontwikkeld voor de behandeling van ritmestoornissen na een hartinfarct, waarbij in Nederland prof. Van Hemel en het Sint Antonius Ziekenhuis een belangrijke rol speelden. Vijfentwintig jaar is prof. Van Hemel de behandelende arts van Karel geweest. Hij is ook degene geweest die de redactie van de STIN wees op de bijzondere geschiedenis van Karel. In het eerder aangehaalde artikel vertelt de professor dat hij werd uitgenodigd om in Parijs een nieuw type ritme-operatie bij te wonen die werd uitgevoerd door prof. Gerard Guiraudon (zie artikel: Van chirurgisch mes enz.).

Schematische voorstelling van het inbrengen van de stent in de ader.

Stents zijn ronde gaaswerkjes die via een katheter op de plaats van de vernauwing worden gebracht. Daar worden ze ontplooid. Het ontplooien gaat of uit zichzelf of door middel van een ballon. De stent zet zich tegen de wand van het bloedvat en drukt de vernauwing weg.

Karel werd uitgenodigd om naar Parijs te komen om door professor Guiraudon geopereerd te worden. Karel en Riet zagen hier echter erg tegen op. Maar In 1980 kwam professor Guiraudon naar Nederland om in het Sint Antonius Ziekenhuis Nederlandse hartchirurgen deze nieuwe techniek te leren en werd Karel de eerste Nederlander, die deze ingreep onderging. Tijdens de operatie werd ook een gedeelte van het litteken van het hartinfarct weggehaald. Karel herstelde heel goed van deze bijzonder zware operatie, kon weer normaal leven en lekker naar Spanje op vakantie. Wel werd hem enige tijd later te verstaan gegeven dat hij niet meer op de bus mocht rijden. Gelukkig kon hij na een periode in de WAO, 2 á 3 dagen per week voor een garagebedrijf gaan werken om personenauto’s op te halen en weg te brengen. Toch ontstonden er weer problemen met de prikkelgeleiding van het hart, die het hart moet aansturen, in 1983 zelfs een totaal AV-block. Dit houdt een volledige onderbreking in van de prikkelgeleiding, waardoor de boezemimpulsen de hartkamers niet meer kunnen bereiken. Om dat te verhelpen werd een pacemaker geïmplanteerd. In het zelfde jaar werd bij Karel ook de kransslagader, die de rechterkamer en de onderwand van de linker kamer van bloed voorziet, gedotterd. Er volgen weer jaren van werken en gezellig op vakantie gaan in Spanje.

in 1992 en 1995 in diverse aders stents geplaatst. Ook volgde in 1999 een ablatie van de bundel van His in verband met voorkamerfibrilleren. De bundel van His maakt deel uit van het prikkelgeleidingsysteem tussen boezems en kamers en bevindt zich in de scheidingswand tussen de hartkamers. Karel ervaart zo aan den lijve dat de techniek van katheteriseren die 3000 voor Christus al bekend was bij de Egyptenaren, de laatste dertig jaar spectaculair verbeterd is. In 2003 volgt een herseninfarct waarna een stent in de halsslagader geplaatst wordt. Gelukkig zijn er nauwelijks restverschijnselen. Later in 2004 moet zijn borst weer geopend worden om de aortaklep te vervangen door een dierlijke klep en krijgt hij een bypass op een kransslagader.

In 1987 heeft Karel last van boezemfibrilleren en in 1989 krijgt hij weer problemen met de kransslagaders. Daarom moet er frequent gedotterd worden en worden

Het jaar daarop doet zich een breuk van de geleider tussen het hart en de pacemaker voor. De oude draad wordt afgedopt en er wordt een nieuwe ge-

19

plaatst. Hierbij wordt de long geraakt waardoor deze inklapt (pneumothorax) en ontstaat er een inwendige bloeding. Daar de pacemaker bij Karel rechts was geplaatst, geeft dit eerder complicaties, onder meer omdat bij lange, slanke mannen als Karel de kans op een pneumothorax erg groot is. Ook dit alles weten de artsen en chirurgen weer op te lossen. Voor de zoveelste keer gaat Riet weer blijmoedig naar het ziekenhuis met zelfgebakken appeltaarten en cake voor het verplegend personeel. Medio 2007 is er sprake van angina pectoris. De pijn op de borst blijkt veroorzaakt te worden door dichtslippende kransslagaders en andermaal wordt een stent geplaatst. Hierbij ontstaat als complicatie een aneurysma in beide liesslagaders. De volgende dag weet de radioloog deze te repareren door trombine te injecteren. In 2008 is er opnieuw neiging tot flauwvallen die medisch omschreven wordt als een TIA (tijdelijke periode

bloeding. Daarom moest worden overgegaan tot een mini-thoracotomie om de bloeding te stelpen en de weer ingeklapte long te herstellen. Toen pas was Karel een echte ICD-drager en mochten we hem later als donateur begroeten. Wij hebben getracht om uit een massa van medische gegevens een enigszins begrijpelijk verhaal te destilleren. Maar al die feiten vertellen niets over de pijn die Karel ondervond en de moeite die het kostte om het iedere keer maar weer te doorstaan. Dat zegt veel over hem en ook over Riet. Elke keer weer stapte Riet in haar auto om Karel naar het ziekenhuis te brengen of hem te gaan bezoeken. Elke keer weer moest ze vrezen voor zijn leven. Elke keer weer bakte ze taarten voor het verplegend personeel. Elke keer moest Karel weer onder ogen zien dat zijn gezondheid faalde en dat hij zware behandelingen en operaties moest doorstaan. Hij vertelde dat hij een keer of 25 gekathete-

Ze doen ons denken aan een zonnewijzer. Ze tellen alleen de zonnige uren. van zuurstoftekort in een gedeelte van de hersenen) en zijn er problemen met de nieren. Later in dat jaar krijgt Karel voor het eerst een ICD. Er is een toenemend hartfalen geconstateerd en de ICD met een extra draad zou het samentrekken van de hartkamers kunnen versterken door meer synchronisatie. De bedoeling was om de prikkel te geleiden door een nieuwe lead, terwijl verder de leads van de oude pacemaker gebruikt zouden worden. Maar het toeval wilde dat deze nieuwe lead zich precies bevond in het gebied waar ook de hik wordt opgewekt. Hierdoor kreeg Karel aanhoudend de hik, waarop eind oktober werd besloten de draad te vervangen. Bij het verwijderen van de oude draad ontstond een inwendige

riseerd was en twee openhartoperaties had ondergaan. Ga er maar aan staan. Even vrolijk gaat Riet met haar 69 jaren weer werken in het zwembad achter de kassa. Ze kiest ervoor om niet uit angst voor Karel thuis te blijven, want dan zou hun hele leven om zijn ziekte draaien. Even zo vrolijk stapt Karel op zijn scootmobiel om een partijtje te gaan biljarten. Hun geheim lijkt dat zij alles samen delen en bespreken en dan weer overgaan tot de orde van de dag. Zij doen ons denken aan de zonnewijzer: “Ze tellen alleen de zonnige uren”. Wij wensen hun nog vele gezonde ■ en zonnige jaren samen.

Journalistiek talent gezocht:

De redactie zou graag in contact komen met enkele vrijwilligers die beschikken over een goede kennis van de Nederlandse taal en over voldoende taal- en schrijfvaardigheid voor het nu en dan afnemen en uitwerken van interviews voor het ICD-Journaal. Belangstellenden kunnen contact met ons opnemen via: [email protected].

Boston Scientific start met ICD-controle op afstand

Van de firma Boston Scientific vernamen wij dat vanaf juni ook hun systeem voor ICD-controle op afstand operationeel wordt onder de naam LATITUDE. Aanvankelijk zal dit systeem beschikbaar zijn in een beperkt aantal klinieken. In de loop van het jaar zal het systeem beschikbaar komen voor alle implantatiecentra in Nederland. Behalve het op afstand uitvoeren van de reguliere controles en het dagelijks automatisch controleren van de integriteit van de ICD, is het met LATITUDE ook mogelijk om als patiënt zelf een controle in te voeren. Daarnaast bestaat er de unieke mogelijkheid om het systeem voor hartfalenpatiënten uit te breiden met een weegschaal en bloeddrukmeter. Hierdoor zijn voor de behandelend arts(en) de ontwikkeling van het gewicht en de bloeddruk beschikbaar samen met de (diagnostische) gegevens van de ICD, waardoor een completer beeld ontstaat.

20

ICDjournaal

anoniem

Ook een keer Oké. Ik doe dit ook een keer. Vertellen hoe ik me voel. Niet hoe ik me moet voelen zoals veel mensen zouden willen. Niet hoe ik zelf zou willen dat ik me voel. Namelijk weer gelukkig met mijn leven. Geen pijn meer, niet meer moe, geen angst meer. Niet meer de uren van de dag tellen tot ik naar bed kan en de uren van de nacht tot ik weer op mag staan. Het komt doordat we allemaal aan het einde van een jaar (in dit geval 2008) terugkijken. Watskebeurt? Ook op de Muurkrant van de STIN werd het regelmatig verteld. We moeten blij zijn, gelukkig, dankbaar. Voor wat? Waarom willen mensen zo graag dat iedereen maar blij en vrolijk door het leven gaat na doorgemaakte ellende? Doe je dat niet, dan ben je niet sterk. Doe je het wel, prijst men je de hemel in. Mensen komen je tegen. Zijn oprecht blij je te zien. Ik ook, hoewel ik sommigen niet herken. Wat doe je dan als iemand zo duidelijk laat blijken je te kennen. Ik doe net alsof. Omzeil de naam, word er al heel handig in. Soms zeg ik het wel. “Ik weet je naam niet meer” of “Waar ken ik je van”. De reacties zijn verschillend. Iemand stelt zich helemaal officieel voor. Of zegt: ”Joh, dat heb ik ook altijd hoor, geeft niks.” Het geeft ook niet, maar vòòr mijn ziekte zou ik de naam wel geweten hebben. Mensen komen je tegen. ”Joh wat zie je er goed uit.” Gelukkig wel zeg. Zou nog erger zijn als ik er beroerd en ziek uit zou zien. Dan word ik zo’n zielig geval en dat ben ik absoluut niet. Maar als je er goed uitziet is er ook niets meer aan de hand, ben je “beter” of “ben je weer helemaal de oude”. En dat is niet waar. Ik ben niet de oude, en dat word ik ook niet meer. Er gaan dingen anders in mijn hoofd, met een omleiding, en dat is soms lastig. Daarbij draag je wat je meemaakt in je leven met je mee en dat verandert je. Maar goed ook, ik zou niet meer dezelfde willen zijn als toen ik 20 was. Nou, het strakke velletje en de slanke taille

natuurlijk wel, maar geestelijk ben ik toch wel wat verder gekomen. Mensen komen je tegen. “Wat heb jij een geluk gehad zeg.” Dat klopt, maar soms klinkt het alsof ze verbaasd zijn dat je dat geluk hebt mogen hebben. Daar verbaas ik me nu over. Waarom heb ik “geluk”gehad en moet een ander jong iemand die nog zoveel levenskracht had, sterven? Mensen komen je tegen. “Je zult wel dankbaar zijn. Als je over een jaar hierop terugkijkt , zie je dat je er beter van bent geworden. Dan zou je dit niet gemist willen hebben. Hoezo? Wie wil er ruilen? Je mag het allemaal zo van me hebben. Ik was tevreden met mijn leven, met mijn gezin, met mijn familie en vrienden en met mijn werk. Mijn leven was prettig, leuk, soms minder leuk, maar ik hoef geen hartstilstand mee te maken om er “beter”van te worden. Ik type mijn persoonlijke dagboek uit en zie hoe diep ik gegaan ben. Hoe ik langzamerhand weer sterker word, fysiek en mentaal. Hoe ik kracht put uit de vele reacties, hartverwarmend. Hoe ik moed put uit de verhalen van lotgenoten. We gaan allemaal door hetzelfde traject van wanhoop, woede, verdriet, somberheid, onzekerheid. De een is al veel verder dan de ander, maar die komt er ook wel. Gewoon doorgaan, soms net doen of alles goed is, normaal is. Dan ga je er zelf uiteindelijk ook in geloven. En krijg je weer plezier in dingen. Dus mensen, vooral doorgaan met de reacties. Het is weer fijn mensen om me heen te hebben, voelen, zien, horen. Het houdt me op de been. Maar heb een beetje geduld en begrip voor me als ik niet aardig ben, niet snel reageer of stil ben. Ik heb geluk gehad en ben dankbaar dat ik nog leef, maar had het allemaal graag willen missen.  ■ Reacties s.v.p. richten aan [email protected]

www.consumentendezorg.nl voor informatie en advies

Op deze nieuwe website kan iedereen die gebruik maakt van zorg terecht voor informatie en advies. De site biedt een platform waar zorgaanbieder en zorggebruiker elkaar vinden en een dialoog kunnen aangaan.

21

Als u het ICD-Journaal al geruime tijd leest, herinnert u zich misschien nog dat wij in januari 2007 het verhaal publiceerden van de toen 11-jarige Rodney van Gelderen met als veelbelovende titel: “Voor Rodney breekt de zon weer door” maar ook dat wij deze uitspraak al in oktober van dat jaar moesten herroepen omdat het met Rodney opeens veel minder goed ging en hij ten gevolge daarvan - het krijgen van shocks onder schooltijd - zelfs van de reguliere basisschool was gestuurd waarop hij tot dan toe gezeten had. Inmiddels zijn we twee jaar verder en daarom hebben we aan zijn moeder gevraagd om ons “bij te praten”.

Laura Viergever. Toelichting over EMDR: Arie Susan

Rodney van Gelderen 3

Na het drama van de verwijdering van de basisschool, waar Rodney volledig was ingeburgerd, kwam hij terecht op de “Buitenschool” in Dordrecht, een school voor langdurig zieken. Op deze school is de gehele dag een verpleegkundige aanwezig. Dat was voor Rodney, die in die periode herhaaldelijk een shock kreeg en daardoor zeer angstig was, een geruststellende gedachte én zeker voor mij, zijn moeder. Op deze school heeft Rodney het laatste gedeelte van het programma van groep 7 gevolgd en het volledige van groep 8. Maar ook op deze school slaagde men er niet in Rodney’s angst voor het krijgen van een shock te verminderen met het nare gevolg dat hij er juist daardoor alleen maar meer kreeg. Op verzoek van zijn cardioloog werd Rodney daarom doorverwezen naar een klinisch psycholoog in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Maar de diverse gesprekken hielpen niet of nauwelijks. Zijn angst werd al-

22

leen maar groter. Het leek wel of er niemand was die hem kon helpen.

kan hebben op het leven van, in dit geval, een kind van 13 jaar.

Als moeder voel je je dan zo machteloos, je weet niet meer wat je moet doen. Je wilt hem zo graag helpen, maar dat lukt je niet. ’Rodney moet zelf leren omgaan met zijn angsten. Hij moet ze zelf een plekje geven want de ICD redt ten slotte zijn leven’ aldus luidde het devies van de ’deskundige’. Maar dat is makkelijk gezegd als je geen ICD-drager bent en niet voelt hoe het is als er een shock aankomt en hoe pijnlijk als je er één krijgt.

Uiteindelijk stelde de klinisch psycholoog voor om Rodney van de ’buitenschool’ over te plaatsen naar een instelling die gespecialiseerd is in angsttherapie namelijk Het Startblok, eveneens in Dordrecht. Rodney is daar van januari tot en met juli 2008 in angsttherapie gegaan. Dat betekende dat in de ochtenduren het gewone lesprogramma werd afgewerkt en ’s middags angsttherapie gegeven werd door een psychiater en een coach. Het programma bestond onder andere hieruit dat Rodney opdrachten kreeg die hij zelfstandig moest proberen uit te voeren. Daarvoor moest hij samen met zijn coach een ’ontspanplan’ maken dat hij elke keer dat hij in paniek raakte, moest gebruiken.

De realiteit was dat Rodney na elke shock dieper in de put raakte én het hele gezin met hem. Als moeder ervaar je keihard dat veel mensen niet goed kunnen omgaan met kinderen met extreme angstproblemen die een medische oorzaak hebben. Ze weten niet wat een ICD is en wat de vervelende consequenties ervan kunnen zijn en wat voor een grote impact dat

Deze behandeling is zeker niet voor niets geweest hoewel ook deze ’deskundigen’ weinig ervaring hadden met

ICDjournaal

dit soort specifieke angstklachten. De therapie heeft Rodney wel weerbaarder en zelfverzekerder gemaakt en hem geleerd hoe hij beter met zijn angsten kan omgaan Toch heeft hij er nog steeds last van. Zijn angst voor een shock is nog altijd zo groot dat hij zelfstandig nog niets durft te ondernemen. Hij is vooral erg bang om alleen te zijn en alleen dingen te doen, omdat er dan niemand in de buurt is, als hij eventueel een shock krijgt. Hij vertrouwt alleen zijn ouders en doet dus alleen iets (winkelen, sporten, op visite gaan, naar buiten gaan etc.) in hun gezelschap. Gelukkig is Rodney nu (april 2009) al bijna een jaar bijna shockvrij en dat is erg bevorderlijk voor zijn zelfvertrouwen. Hij sport onder begeleiding van een fysiotherapeut 1x per week op een “medische” sportschool. Hij doet dit om zijn angst te overwinnen en om zijn conditie op te bouwen. Hij doet krachttraining, fietsen, roeien, crosstraining en lopende band. Na de zomervakantie 2008 is Rodney gestart op de Reconvalescentenschool in Rotterdam. Dit is een middelbare school voor langdurig zieken. De klassen zijn erg klein. In de klas van Rodney zitten maar 7 (zieke) kinderen. Rodney heeft het hier nu ontzettend naar zijn zin, hoewel het natuurlijk in het begin wel wennen was aan weer een nieuwe school.

Daarnaast is Rodney onder behandeling van een orthopedagoge. Zij heeft veel ervaring met kinderen met ’extreme’ angstklachten en zij gaat proberen om de klachten van Rodney te verminderen en hem meer zelfstandig (alleen) te laten functioneren. Zij geeft hem onder andere opdrachten om alleen dingen te ondernemen. Ook is zij inmiddels gestart met een EMDR-behandeling (Eye Movement Desensitization and Reprocessing). De methode komt hierop neer dat de sensitiviteit of de mate waarin de patiënt gespannen en prikkelbaar is, wordt verminderd. De cliënt wordt in gedachten langs zijn klachten geleid en geholpen om bij de herbeleving te ontspannen en de irrationele gedachten worden vervangen door rationele. Hierdoor wordt de ervaring minder angstig en belastend en kan ook vermijdingsgedrag worden aangepakt. EMDR wordt o.a. toegepast bij patiënten die klachten hebben die samenhangen met een traumatische ervaring. Binnen de Vereniging EMDR Nederland bestaat een speciale onderafdeling voor de behandeling van kinderen. Wetenschappers denken dat herinneringen aan deze ingrijpende gebeurtenissen (in geval van Rodney: shocks, ICD) niet goed zijn opgeslagen in het geheugen. Als de herinneringen beter zijn opgeslagen, zullen ook de klachten verminderen of verdwijnen.

Het goede van EMDR is dat het meestal snel werkt. De hersenen verwerken traumatische ervaringen anders dan gewone. Bij ervaringen waarbij intense angst een rol speelt, kondigt het lichaam een alarmtoestand af. De beelden, gedachten, geluiden en gevoelens worden daardoor opgeslagen in ruwe (onverwerkte) vorm. Prikkels die aan de ingrijpende gebeurtenis doen denken, kunnen deze ’ruwe herinnering’ telkens weer activeren. Het kind voelt steeds opnieuw dezelfde emoties als toen en raakt keer op keer van slag. EMDR helpt om het informatieverwerkingsproces af te ronden, zodat traumatische herinneringen gewone herinneringen kunnen worden. De therapeut laat Rodney over die bewuste gebeurtenis (shock) vertellen en daarna stilstaan bij het beeld dat hij nu nog het akeligst vindt. Terwijl hij zich concentreert op dit beeld en wat hij er nu bij denkt en voelt, wordt er nog iets anders van hem gevraagd. Hij moet bijvoorbeeld met zijn handen trommelen op de handen van de therapeut. Tegelijkertijd vraagt de therapeut regelmatig aan hem: Wat merk je? of Wat komt er in je op? Dat kunnen beelden, gedachten of emoties zijn. Hij zal het beeld van die bewuste gebeurtenissen steeds beter kunnen verdragen. De behandeling gaat door totdat Rod-

23

ney niet meer van slag raakt wanneer hij aan het gebeurde denkt. Rodney heeft nu twee behandelingen gehad en hij is er positief over. Hij kan aan sommige gebeurtenissen (shocks) al terugdenken, zonder dat hij in paniek raakt. Dat wil niet zeggen dat het bij een volgende shock niet weer zal gebeuren. Wij, als gezin, proberen om Rodney te stimuleren om zelfstandig (alleen) dingen te doen. Maar het is en blijft heel

moeilijk om hem te ’dwingen’ als je de angst in zijn ogen ziet. Je bent als ouder heel erg betrokken bij je kind. Een behandelaar kan makkelijk praten, zolang het zijn/haar eigen kind niet is. Niet alleen de ICD maar ook de zeer aanwezige angst van Rodney waarmee we dagelijks geconfronteerd worden heeft een grote impact op ons gezin. Voor mij als moeder komt daar nog bovenop dat ik Rodney elke dag moet halen en brengen (100 km op en neer) want vanwege zijn angst

durft Rodney (nog) geen gebruik te maken van het taxivervoer. Maar dat heb ik er graag voor over omdat Rodney er echt zijn draai heeft gevonden en hij momenteel goed in zijn vel zit. Als het goed is blijft Rodney 4 jaar lang op deze school en dan zien we ■ wel weer verder. We spreken af: wordt vervolgd. [email protected]

EMDR EMDR of Eye Movement Desensitization and Reprocessing is een methode voor de behandeling van mensen met ernstige problemen na een schokkende gebeurtenis. De naam heeft betrekking op het minder gevoelig maken voor spanningen veroorzaakt door een gebeurtenis door middel van oogbewegingen en het opnieuw structureren van de gedachten over de bewuste gebeurtenis. EMDR werd eind jaren tachtig geïntroduceerd door de Amerikaanse psychologe Francine Shapiro als een veelbelovende, kortdurende behandeling voor psychotrauma’s. Waarom en hoe het precies werkt is nooit helemaal verklaard, maar uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat het een zeer effectieve methode is voor de behandeling van slachtoffers van schokkende gebeurtenissen. Hierbij wordt niet alleen gedacht aan overvallen en ernstige ongevallen, maar ook aan plotselinge, ernstige ziektes die we als ICD-dragers allemaal wel kennen. EMDR is gebaseerd op wat er gebeurt tijdens de zogenaamde remslaap. Daarbij worden veel zaken uit de tijd dat we wakker zijn, verwerkt door ze een plaatsje te geven. Dit proces gaat gepaard met snelle oogbewegingen. Vandaar de naam REM: Rapid Eye Movement. Bij de EMDR-procedure wordt de cliënt gevraagd, zich een zeer negatief geladen herinnering voor de geest te halen, terwijl hij of zij tegelijkertijd wordt afgeleid. Meestal zal dat gebeuren door de hand van de therapeut, die deze op circa 30 cm voor de ogen van de cliënt heen en weer beweegt. Het gaat steeds om series van circa 25 oogbewegingen, ook wel “sets” genoemd. Dit brengt een stroom van gedachten en beelden op gang, maar vaak ook gevoelens en lichamelijke sensaties. De cliënt wordt gevraagd zich hierop te concentreren waarna een nieuwe set volgt. Dit wordt vervolgd tot er geen nieuwe beelden meer komen. Voorafgaande aan deze procedure wordt niet alleen nauwkeurig onderzocht welke emoties er spelen en hoe sterk ze zijn, maar ook welke gedachten gekoppeld zijn aan de angstige situatie. Hierdoor wil men bereiken/kan er naar toe gewerkt worden om de oorspronkelijke gedachten aan de schokkende gebeurtenis, bv. “Ik ga dood” te vervangen door “Nu ben ik weer veilig”. Dit herstelt de rust (desensitization) en plaatst de gebeurtenis in een nieuw en realistischer kader (reprocessing). Mijn uitleg hier is erg beperkt. Het geven van een EMDR-behandeling is specialistisch werk en behelst heel wat meer dan iemand wat snelle oogbewegingen laten maken. Mensen die hierover meer zouden willen weten, kunnen mij mailen.

Arie Susan ([email protected])

Nieuwe digitale ICD-brochure on line De WIBN (Werkgroep ICD Begeleiders Nederland) heeft een uniforme ICD-brochure samengesteld voor algemeen gebruik. Als bijlage zijn aan de brochure een groot aantal tabellen toegevoegd over de risico’s die een ICD-drager kan lopen als hij in aanraking komt met elektromagnetische velden. De brochure is te vinden op www.nvhvv.nl. onder Downloads. Op dezelfde site is ook een zogenaamd Zorgpad te vinden, een algemeen protocol voor het opzetten van een procedure voor de implantatie van een ICD. 24

ICDjournaal

In ICD-journaal 2006, nummer twee, publiceerden wij een artikel van dr. D.A.M.J. Theuns, wetenschappelijk medewerker in het Erasmus MC, getiteld: Behoren onterechte shocks straks tot het verleden? Daarin vertelde dr. Theuns dat het Erasmus MC in internationaal verband betrokken was bij de ontwikkeling van een nieuw type ICD waarbij de afgifte van onterechte shocks is uitgesloten: de zogenaamde “draadloze” of subcutane ICD (S-ICD).

Eerste implantaties “draadloze” of subcutane ICD in het Erasmus Medisch Centrum Bij de huidige ICD’s is die kans nog wel aanwezig. De reden daarvan is, dat de bekende types ICD, die inmiddels door één of meerdere leads met het hart verbonden zijn, het ritme voornamelijk beoordelen op grond van de elektrische activiteit in het hart. Veranderingen in hartfrequentie, stabiliteit van het ritme en eventueel de relatie tussen kamer en boezem zijn criteria, op grond waarvan de ICD onderscheid maakt tussen een ritmestoornis vanuit de kamer of vanuit de boezem van het hart. Maar de huidige ICD’s kunnen de verschillende ritmestoornissen niet altijd goed onderscheiden, waardoor de ICD in geval van een ritmestoornis uit de boezem een onterechte shock kan afgeven. Verder is er een kans dat er elektrische activiteit wordt waargenomen die niet relevant is, oversensing van signalen genaamd. Op grond van deze oversensing kan de ICD in een

aantal gevallen eveneens een shock afgeven. Thans is men zover in de onderzoeksfase dat experimenteel wereldwijd de eerste implantaties van deze nieuwe ICD’s plaatsvinden, onder andere in het Erasmus MC. De S-ICD berust op de toepassing van de nieuwste ontwikkeling op het gebied van het herkennen van ritmestoornissen, namelijk morfologische discriminatie. Dat wil zeggen dat de ICD de vormen van het signaal beoordeelt, net zoals de cardioloog een hartfilmpje beoordeelt. De implantatie is eveneens minder belastend. De elektrode wordt namelijk niet aan of op het hart bevestigd, maar onder plaatselijke verdoving onderhuids in de borst geplaatst

(subcutaan). De ICD zelf wordt onderhuids aan de zijkant van de borst geplaatst (zie afbeelding boven). Als het nodig is, geeft het apparaat een schok via deze elektrode en de ICD. Niet alle hartpatiënten die nu in aanmerking komen voor een ICD, zijn eveneens geschikt voor dit nieuwe type. De doelgroep voor dit onderzoek is nauwkeurig omschreven. Zodra de experimentele fase is afgesloten, zullen prof.dr. Jordaens en dr. Theuns onze lezers uitgebreid informeren over dit nieuwe product.  ■ Opmerking redactie: Vlak voor het ter perse gaan van dit nummer vernamen wij dat al in meer ziekenhuizen S-ICD’s zijn geïmplanteerd o.a. in het UMC Groningen en in het AMC te Amsterdam.

Tot de ICD-dragers bij wie als eerste in het Erasmus MC een S-ICD werd geïmplanteerd, behoort ook Marijke Broekhof. Bovendien had zij de twijfelachtige “eer” op 13 januari 2009 de eerste vrouwelijke patiënt te zijn in Europa. Marijke kreeg de ICD nadat in haar naaste omgeving mensen plotseling waren overleden - o.a. een zusje van 10 jaar – en verschillende pogingen om haar hartritmestoornissen met ablatie te behandelen, hadden gefaald. Marijke ziet de toekomst erg positief. Ze schrijft: “Zo, en nu nog wat aansterken en dan ga ik weer heerlijk, met eventueel hulp van mijn ICD, mijn gewone, fijne leven weer oppakken zoals daarvoor. Genieten van mijn gezin en kleinkind, ook weer veel sporten en heel veel actieve vakanties”.

25

Dr. Susanne S. Pedersen Universitair hoofddocent, Universiteit van Tilburg, Afdeling Medische Psychologie en Neuropsychologie en Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, Thoraxcenter

Dr. Krista van den Broek Wetenschappelijk Onderzoeker, Universiteit van Tilburg, Afdeling Medische Psychologie en Neuropsychologie

Leven met een chronische hartziekte kan een uitdaging zijn voor zowel patiënten als partners, temeer omdat de behandeling ervan complex kan zijn. Ze bestaat zelfs vaak uit een mix van behandelingen zoals het implanteren van een ICD of pacemaker – waarover dit artikel gaat – en het innemen van meerdere medicijnen. Tegelijkertijd kan het nodig zijn dat de patiënt zijn/haar manier van leven moet aanpassen. Patiënten moeten bijvoorbeeld stoppen met roken, meer bewegen en op de voeding letten. Daarnaast speelt natuurlijk de verwerking een grote rol. Zowel de patiënt als diens partner moet wennen aan het leven met een chronische ziekte en aan de behandeling ervan zoals in dit geval met een ICD.

Leven met een ICD: invloed op patiënt en partner In het algemeen wordt de ICD door de meeste patiënten geaccepteerd en beschouwd als een apparaat dat het leven kan redden. Sommige patiënten worden echter angstig en depressief en zijn bang om het leven weer op te pakken. Ze ervaren hierdoor na de implantatie een slechtere kwaliteit van leven dan daarvoor. Angstige en depressieve gevoelens kunnen eveneens het gevolg zijn van het ervaren van een of meerdere schokken. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat ook de persoonlijkheid van de patiënt een rol kan spelen. Met name patiënten met een Type D- persoonlijkheid ervaren vaak angst. Dit persoonlijkheidstype kenmerkt zich door het niet uiten van negatieve emoties. Deze personen zitten vaak in de put, maken zich vaak zorgen en zijn snel geïrriteerd. Daarnaast kroppen zij deze gevoelens op. In het proces van aanpassing speelt de steun van de partner een belangrijke rol. Het hebben van een partner kan je het gevoel geven dat je niet alleen staat met je ziekte. Daarnaast is het wellicht de partner die de patiënt naar ICD-controles brengt zolang de patiënt geen auto mag rijden. Om deze steun aan de ICD-patiënt te kunnen bieden, moet de partner lekker in zijn/haar vel zitten. Het is dan ook belangrijk dat de partner niet teveel angst en zorgen ervaart. Angst die voortkomt uit bezorgdheid over de patiënt en diens ziekte en mogelijke ICD-schokken.

26

Angst kan meer aanwezig zijn bij partners van patiënten die eerder een hartstilstand hebben gehad, met name als de partner getuige is geweest van de hartstilstand en heeft moeten proberen te reanimeren. Het is logisch dat partners deze gevoelens van machteloosheid niet graag willen herbeleven. Met andere woorden, enige bezorgdheid hoort erbij, maar het gaat erom dat deze zorgen het leven van zowel de partner als de patiënt niet beheersen. In dat geval kan het namelijk gebeuren dat de partner de patiënt dusdanig probeert te beschermen dat de patiënt het gevoel krijgt dat hij/zij geen kant meer op kan. Denk bijvoorbeeld aan de partner die niet meer op vakantie wil gaan naar het buitenland, omdat hij/zij bang is vanwege de taalbarrière niet te kunnen communiceren met artsen wanneer een bezoek aan een ziekenhuis noodzakelijk zou zijn omdat de ICD een schok heeft afgegeven. Om beter in kaart te brengen hoe het met partners na een ICD-implantatie gaat, is hiernaar onderzoek gedaan in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven en het Amphia Ziekenhuis te Breda. De resultaten toonden aan dat angst meer voorkomt bij partners dan bij patiënten. In de studie van mij en mijn collega’s was 42% van de partners angstig tegenover 31% van de patiënten [1]. In de studie van Van den Broek en collega’s was zowel 40% van de partners als de patiënten angstig [2]. Wel bleek dat symp-

tomen van angst zowel bij partners als patiënten afnamen in de periode tussen het tijdstip van implantatie en zes maanden daarna [3]. Maar ook na die 6 maanden waren de partners nog angstiger dan de patiënten zelf. Depressie kwam bij partners en patiënten even vaak voor [1]. Welke partners lopen nu volgens deze onderzoeken het meeste risico op het ervaren van angst en depressieve symptomen? Met name de mannelijke partners zijn angstig. Ook partners van patiënten die een hartstilstand hebben overleefd, lopen een groter risico op het ervaren van angstgevoelens en depressie. Daarnaast speelt het persoonlijkheidstype van de partner een rol. Partners met een Type D-persoonlijkheid hebben evenals patiënten met deze persoonlijkheidstype eerder last van angst en depressie. Tenslotte zijn partners van patiënten die een schok van de ICD hebben gekregen angstiger, maar de oorzaak daarvan moet eerder gezocht worden in de persoonlijkheid van de partner dan in de schoktherapie zelf. Kortom, het is belangrijk om stil te staan bij partners van ICD-patiënten. Hij of zij krijgt weliswaar niet de ICD geïmplanteerd, maar moet er wel mee leren leven en dat geldt eigenlijk voor het hele gezin rondom de ICDpatiënt. Zoals we hierboven hebben gezien, kan de invloed van de ICD op de partner zodanig zijn dat het angst en depressie tot gevolg heeft. Dit kan uiteindelijk leiden tot overbe-

ICDjournaal

genieten van het leven ondanks de hartziekte en de ICD van de patiënt.

Dr. Susanne S. Pedersen

Dr. Krista van den Broek

scherming van de patiënt en kan de kwaliteit van de relatie tussen partner en patiënt (maar ook die tussen hem/haar en het hele gezin) nadelig beïnvloeden. Op die manier kan een vicieuze cirkel ontstaan, zoals die wordt weergegeven in Figuur 1.

en dat ze een normale reactie vormen op het gebeuren.

Deze gevoelens van angst en onzeker-

In sommige gevallen ontstaan deze angstgevoelens omdat de partner onvoldoende is geïnformeerd over de ziekte van de patiënt: waarom heeft de patiënt een ICD gekregen; hoe werkt het apparaat enz.? Deze

Wat in het algemeen ook vaak helpt is het bespreekbaar maken van dergelijke gevoelens. Lukt het partner en patiënt om tot een goede discussie te komen dan kan dat in belangrijke mate bijdragen aan het leven met de ICD voor het hele gezin. Vinden partner en patiënt elkaar niet omdat de een meer moeite heeft met deze aspecten dan de ander, dan wordt het erg moeilijk om gevoelens van angst en depressie binnen het gezin te bespreken. Belangrijk is in dergelijke gevallen dat de partner een andere gesprekspartner kan vinden om zijn/ haar zorgen mee te delen. Is die niet beschikbaar, dan kan de huisarts om advies gevraagd worden die eventueel kan doorverwijzen naar een psycholoog. Waar het tenslotte om gaat

Het gaat er tenslotte om, te genieten van het leven, ondanks dat je een hartziekte en een ICD hebt. heid hoeven niet alleen voor te komen wanneer de patiënt een shock heeft gekregen maar kunnen ook ontstaan door andere aspecten, zoals angst voor het moment waarop de ICD eventueel zal afgaan en hoe je daarop als partner moet reageren. Jammer genoeg wordt aan dit soort aspecten en de rol van de partner in het algemeen door hulpverleners nog te weinig aandacht besteed, terwijl zij toch een zeer belangrijke plaats innemen. Hoe kan de partner leren omgaan met gevoelens van onzekerheid, angst en depressie? De eerste stap is zich te realiseren dat deze gevoelens er zijn

informatie kan verkregen worden in het ziekenhuis waar de patiënt behandeld wordt, via de patiëntenvereniging STIN of de Nederlandse Hartstichting. Als de partner angstig is voor het afgaan van de ICD, is het aan te raden om samen met de patiënt een ’schokplan’ te bedenken, d.w.z. wat gaat de partner doen - stapje voor stapje - als de patiënt een schok krijgt. Dit kan zowel de partner als de patiënt het vertrouwen geven dat ze de situatie onder controle hebben, als er onverhoopt een schok plaatsvindt. Het gaat er ten slotte om dat de partner kan

is te genieten van het leven, ondanks dat de patiënt een hartziekte en een ■ ICD heeft.  Opmerking redactie: Partners die behoefte hebben aan lotgenotencontact kunnen contact opnemen met onze nieuwe vrijwilligster mevrouw Marry Merkelbach. e-mailadres: [email protected], telefoonnummer 06-18518343.

Literatuuropgave: 1. P  edersen SS, Van Domburg RT, Theuns DAMJ, Jordaens L, Erdman RAM. Type D personality is associated with increased anxiety and depressive symptoms in patients with an implantable cardioverter defibrillator and their partners. Psychosom Med 2004;66:714-719. 2. V  an den Broek KC, Nyklícek I, Alings M, Van der Voort PH, Denollet J. Anxiety in partners of implantable defibrillator patients. Submitted for publication.

Figuur 1. Mogelijke beleving van ICDimplantatie bij partners

3. P  edersen SS, Van den Berg M, Erdman RAM, Van Son J, Jordaens L, Theuns DAMJ. Increased anxiety in partners of patients with a cardioverter-defibrillator: The role of indication for ICD therapy, shocks and personality. Pacing Clin Eletrophysiol, In Press.

27

Allereerst zal ik mijzelf even voorstellen. Ik ben Suzanne Kaptijn, ik ben 24 jaar oud en werk op de Afdeling Hartbewaking van het Westeinde Ziekenhuis in Den Haag. In het kader van mijn opleiding tot CCUverpleegkundige heb ik in de zomer van 2008 een literatuurstudie verricht naar het ontstaan van psychosociale problemen binnen een jaar na ICD-implantatie. Ik vond het belangrijk om hier meer over te weten, omdat mijn ziekenhuis binnenkort ICD’s gaat implanteren en ik veel waarde hecht aan een goede begeleiding van (toekomstige) ICD-patiënten. Ik ben van mening dat kennis over het ontstaan van problemen bijdraagt aan een betere begeleiding. Suzanne Kaptijn

Kwaliteit van leven van patiënten met een ICD vergeleken met die van pacemakerdragers Inleiding Tijdens deze literatuurstudie ben ik een artikel tegengekomen waarin de kwaliteit van leven van ICD-dragers werd vergeleken met die van pacemakerdragers. Dit onderwerp was ik nog niet eerder tegengekomen en de bevindingen die in het artikel aan de orde komen waren voor mij dan ook nieuw. Ik denk dat ze zeker van waarde kunnen zijn voor zowel (toekomstige) ICD-dragers als hun naasten en professionele zorgverleners. Het onderzoek is gedaan in 2002 en het artikel is verschenen in 2006 maar omdat het de beleving van patiënten heeft gemeten, ben ik van mening dat de resultaten niet alleen gelden voor de situatie in 2002, maar niet aan tijd gebonden zijn en dus bruikbaar blijven. Van het betreffende artikel geef ik hier een vertaalde samenvatting.

Onderzoeksmethode Het onderzoek is uitgevoerd in 2002 in IJsland. Alle toenmalige ICD dragers in dat land werden uitgenodigd voor deelname. De controlegroep bestond uit pacemakerpatiënten. Na een uitgebreide deelnemersselectie vormden zich 2 groepen: 1 met ICD- dragers en 1 met pacemakerpatiënten. Deze 2 groepen waren vergelijkbaar en verschilden niet in belangrijke mate wat betreft geslacht, leeftijd, burgerlijke staat of werkstatus. Om zich een beeld te vormen over het optreden van angst, depressie, psychische nood en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, hebben de onderzoekers gebruik gemaakt van verschillende vragenlijsten.

Verwachtingen De verwachting was dat vooral in de eerste maanden na ontslag veranderingen op zouden treden en dat de kwaliteit van leven van ICD-dragers minder zou zijn dan die van pacemakerpatiënten.

28

Uitkomsten Angst Sommige vragenlijsten lieten kleine verschillen zien tussen ICD-dragers en pacemakerpatiënten, maar deze verschillen waren te klein om meegenomen te worden in de uitslagen. 15% van de ICD- dragers scoorde op de angstschaal matige tot hevige angst. Bij de pacemakerpatiënten was dit 12,7%. De ICD-dragers gaven aan meer angst te hebben voor een onjuiste werking van hun ICD, voor de dood en voor het hebben van seks. Ze maakten zich ook grotere zorgen over het hervatten van hun werk en autorijden. De meeste studies naar psychologische stoornissen bij ICD-dragers zijn het erover eens dat angst het meest voorkomende probleem op dit gebied is. Andere onderzoekers bijvoorbeeld onderzochten de kwaliteit van leven en signalen van angst en depressie bij 76 andere ICD-dragers en 76 pacemakerpatiënten. De resultaten waren vergelijkbaar met die van het hier genoemde onderzoek. De relatief lage angstscores kunnen worden verklaard uit het feit dat de ICD gedurende de afgelopen 10 jaar technisch gezien sterk verbeterd is, waardoor meer ritmestoornissen beëindigd kunnen worden met behulp van anti-tachycardiepacing zodat er minder schokken nodig zijn. Depressie Bijna 10% van de ICD-dragers scoorde op de schaal voor het meten van depressie matig tot hevig. Bij de pacemakerpatiënten scoorde bijna 4% op dezelfde wijze. Een onderzoek uit 2002 onder patiënten met coronair lijden heeft in dit verband aangetoond dat het wel of niet voorkomen van depressies een sterker effect heeft op de kwaliteit van leven dan de lichamelijke ge-

ICDjournaal

steldheid (bijvoorbeeld de resterende pompfunctie van het hart). Kwaliteit van leven Voorheen waren studies naar de kwaliteit van leven van ICD-patiënten meestal observerende studies van beperkt formaat zonder controlegroep. Recentelijk zijn gegevens over de kwaliteit van leven bekend geworden uit een grote studie die de kwaliteit van leven van ICD-patiënten vergeleek met de kwaliteit van leven van patiënten die met medicatie werden behandeld. Een onderzoeker verdeelde de ICD-patiënten in 2 groepen: wel of geen ontvangen schokken. Er bleek geen significant verschil te bestaan tussen deze twee groepen. Het lijkt erop dat, ondanks dat de ICD oncomfortabele en onvoorspelbare schokken kan geven, ICD-patiënten relatief positief staan tegenover hun apparaat vanwege de levensreddende capaciteit ervan. Dit zou de hele beleving van deze patiëntengroep kunnen beïnvloeden en het optimisme bevorderen, ondanks de serieuze onderliggende ziekte. Ondanks het feit dat de kwaliteit van leven tussen de twee groepen geen belangrijke verschillen liet zien, waren er enkele aspecten die binnen de ICD groep meer problemen gaven. Zoals eerder al aan de orde kwam, uitte de ICD drager meer zorgen over activiteiten zoals autorijden en het hebben van seks, angst voor storingen en angst voor de dood. Dit laatste is niet verrassend omdat een ICD letterlijk levensreddend is en als deze niet goed functioneert, de patiënt een groter gevaar loopt

dan de meeste pacemakerpatiënten als bij hen het apparaat zou falen. De onvoorspelbaarheid en het discomfort van schokken leveren een belangrijke bijdrage aan de zorgen over autorijden en seks. Onderzoeken hebben ook aangetoond dat het rijverbod in de eerste maanden na ICD- implantatie veel stress oplevert. Wel of niet ontvangen van een schok 46% van de ondervraagde ICD-dragers had schokken ontvangen. Het gemiddelde aantal lag hierbij op 3. Er werden geen belangrijke statistische verschillen gevonden tussen ICD-dragers die een schok hadden ontvangen en ICD-dragers die die ervaring niet hadden. In veel vergelijkbare studies uit de literatuur die ik erop heb nageslagen, beoordeelt de eerste groep de kwaliteit van leven lager.

Sterke en zwakke punten van het onderzoek De uitslagen van dit onderzoek zijn zo waardevol omdat het onderzoek is verricht binnen een hele populatie. Alle toenmalige ICD-dragers en pacemakerpatiënten in IJsland werden uitgenodigd voor deelname. De studie kent echter ook beperkingen. Ondanks dat het om een hele populatie ging, was de omvang van het onderzoek beperkt. Daarbij was de respons van pacemakerpatiënten lager (75%) dan die van ICD dragers (93%) en lieten de pacemakerpatiënten ook meer vragen onbeantwoord. Mogelijk is dit te verklaren doordat het onderzoek was opgezet voor ICD-dragers en de pacemakerpatiënten daardoor minder gemotiveerd waren. Ook werden de onderliggende cardiale voorgeschiedenis en

Erratum

In het kader over ARVD/ARVC op pagina 8 van ICD-journaal 2009/1 staat te lezen dat deze aandoening ongeveer drie keer zo vaak voorkomt bij mannen als bij vrouwen. Dit is niet juist. ARVD komt in beide groepen evenveel voor. Alleen is de aandoening bij mannen veel ernstiger.

29

bijkomende andere ziektebeelden niet betrokken in het onderzoek. Het zou dus kunnen zijn dat deze wel van invloed zijn geweest, zonder dat dit duidelijk blijkt in de resultaten. Andere verschillen tussen de 2 studiegroepen zoals de omstandigheden die tot implantatie van het apparaat hebben geleid, de leeftijd tijdens implantatie en de tijd tussen implantatie en deelname aan de studie kunnen ook invloed hebben gehad. Ten vierde zou het lage aantal ontvangen schokken in de ICD-groep hebben kunnen leiden tot de kleine verschillen tussen 2 groepen en als vijfde punt wordt genoemd dat alle gebruikte vragenlijsten bekende en veelgebruikte middelen zijn en dus niet ziektespecifiek.

Conclusie In tegenstelling tot de verwachting, bleken er geen belangrijke verschillen te bestaan tussen ICD-dragers en pacemakerpatiënten in IJsland als het gaat om angst, depressie of de kwaliteit van leven. Zoals ik aan het begin van dit artikel heb proberen uit te leggen, zijn deze resultaten naar mijn mening niet tijdgebonden. Ook ben ik van mening dat er geen significant cultuurverschil zal bestaan tussen de IJslandse en Nederlandse ICD-dragers. De resultaten van dit onderzoek zouden dus ook van toepassing kunnen zijn op de Nederlandse situatie. Het feit dat er weinig verschillen blijken te bestaan tussen ICD-dragers en pacemakerpatiënten is belangrijk in het kader van de toename van het gebruik van ICD’s bij patiënten met coronair lijden en een verminderde ejectiefractie. Niettemin zijn er in beide groepen patiënten die lijden onder hun angst of depressie. Deze studie ondersteunt daarom ook de suggesties die uit voorgaande onderzoeken is voortgekomen: bijkomende psychische problemen hebben wellicht een groter effect op patiënten met cardiale problemen dan voorheen werd aangenomen. Medisch personeel dat te maken heeft met deze patiëntengroep moet zich bewust zijn van de signalen en symptomen van psychische stress en dienovereenkomstig reageren op de behoeften van de patiënt. Meer informatie voorafgaand aan de implantatie, verbeterde toegang tot psychische hulpverleners gedurende de nazorg en een beroep doen op patiëntenhulpgroepen kunnen bijdagen aan het voorkomen en het opvangen van deze problemen. Zo kan geholpen worden om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze patiëntengroepen te verbeteren.

Aanbevelingen voor de toekomst Eerdere studies en ook deze, hebben laten zien dat zowel de ICD- als de pacemakergroep een hoog risico loopt

op het ontwikkelen van verschillende mentale stoornissen. In hoeverre het apparaat of de onderliggende ziekte hierbij een rol speelt, wordt niet beantwoord. Hoe dan ook is het belangrijk voor zorgverleners om alert te zijn op signalen en symptomen van angst en depressie bij het contact met deze patiënten. Preventieve maatregelen die een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het welzijn van de patiënten zoals adequate patiënteneducatie en voorlichting en praatgroepen voor patiënten en familieleden, zijn erg belangrijk. Het feit dat ICD-patiënten zich, zoals eerder genoemd, toch meer zorgen blijken te maken over een aantal zaken, doet de vraag rijzen of er niet een meer gestandaardiseerde benadering moet worden ontwikkeld om hen te helpen voorbereiden op het leven met een inwendige defibrillator. Een onderzoek naar het effect van specifieke patiënteneducatie, voorafgaand aan implantatie, is daarom een belangrijk onderwerp voor toekomstig ■ onderzoek.  Naar: Margret Leosdottir, Engilbert Sigurdsson, et al.8(3):168-174 Health-related quality of life of patients with implantable cardioverter defibrillators compared with that of pacemaker recipients.

Nieuw ICD-implantatiecentrum Met ingang van 26 januari 2009 heeft Minister Klink ook aan het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen een volledige vergunning verleend voor het implanteren van ICD’s. Het ziekenhuis implanteerde al onder toezicht en in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum St Radboud maar mag nu zelfstandig implanteren. 30

ICDjournaal

ICD-nieuws Redactie

Telemonitoring St. Jude Medical operationeel Remote Care programma Merlin.net in Breda gestart De firma St. Jude Medical heeft bekendgemaakt dat het eigen remote care systeem (Merlin.net) voor ICDcontrole op afstand sinds begin december 2008 ook in Nederland operationeel is bij een aantal ICD-dragers uit het Amphia Ziekenhuis in Breda. Dit jaar volgt een gefaseerde uitrol naar andere centra. Merlin.net is een vorm van telemonitoring waarbij de ICD tussen de halfjaarlijkse of driemaandelijkse controles dagelijks relevante gegevens doorstuurt naar het ziekenhuis, zodat in geval van bijzondere situaties sneller kan worden ingegrepen. St. Jude Medical is de derde ICD-fabrikant die deze mogelijkheid in Nederland aanbiedt. Merlin.net werkt nu nog via het vaste telefoonnet, maar zal al snel gebruik gaan maken van digitale communicatie via het GSM-netwerk.

Implanteerbare defibrillatoren (ICD’s) helpen oudere patiënten (Ivanhoe Newswire) - Het voordeel van Implanteerbare Cardioverter Defibrillatoren (ICD’s) voor jongere hartpatiënten is reeds lang bekend. Nu is hetzelfde positieve effect ook aangetoond voor patiënten ouder dan 70. Nieuw onderzoek van het Mid-America Heart Institute en de Universiteit van Missouri, Kansas City, USA, laat zien dat ICD’s een reductie geven van 30% op het sterfterisico bij alle patiënten in de groepen jonger dan 65 jaar, 6574 jaar en 75 jaar en ouder. Patiënten met een beschadigde hartspier met als resultaat een verminderde pompfunctie van de linker hartkamer zijn goede kandidaten voor een ICD om overlijden door een ritmestoornis te voorkomen. Onderzoekers bestudeerden 986 patiënten met een verminderde linkerkamer functie. 500 van hen hadden een ICD gekregen. De gemiddelde leeftijd van de patiënten in de studie was 67, zeven jaar ouder dan deelnemers aan een eerdere studie die het toepassen van ICD’s onderzocht bij patiënten met hartfalen. In totaal stierf 13,7% van de patiënten zonder ICD vanwege ritmestoornissen, in de groep met een ICD was dat 9,8% De auteurs van de studie tekenen er bij aan dat dit een van de eerste studies was waarbij onderzocht werd of de voordelen van een ICD uit klinische tests ook algemeen gelden. (Bron); Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes, January 2009

Speciale poli vermindert sterfte door hartfalen Intensieve begeleiding door een hartfalenpolikliniek leidt tot minder overlijden en/of minder opnamen voor hart-

falen. Tevens verbetert het de kwaliteit van functioneren en leven tegen minder kosten. Dat concludeert Pieta Bruggink-André de la Porte in haar proefschrift. Zij presenteerde op 16 januari 2009 de resultaten van het Deventer-Alkmaar Hartfalen Project (DEAL-HF-studie). Daarin zijn 240 patiënten met matig tot ernstig hartfalen gevolgd. De ene helft kreeg de gebruikelijke zorg van de cardioloog. De andere helft ontving gedurende het jaar van de studie tevens extra begeleiding op een hartfalenpolikliniek, geleid door een verpleegkundige en een arts. Deze begeleiding omvatte uitgebreide uitleg over hartfalen, leefregels, symptomen van verergering van hartfalen en tevens optimalisering van hartfalenmedicijnen volgens internationale richtlijnen. De extra en intensieve begeleiding wierp haar vruchten af. Het aantal mensen dat overleed en/of het aantal ziekenhuisopnamen voor hartfalen was lager in de hartfalenpoligroep vergeleken met de groep die de gebruikelijke zorg kreeg (23 versus 47). (bron: http://www.zorgkrant.nl/). Door: hartgenoten.nl 07-01-2009

Levensredder voor het hart (02-12-2008): Vest als draagbare defibrillator Elk jaar krijgen meer dan 300.000 Amerikanen een hartstilstand. Vijfennegentig procent sterft binnen minuten, nog voordat ze in het ziekenhuis zijn. Snelle behandeling met een defibrillator kan levensreddend zijn, maar er is er niet altijd een in de buurt. Nu kan een speciaal vest de bescherming geven die het hart dan nodig heeft. Het is een draagbare defibrillator die ontworpen is om het hart een schok te geven bij een hartstilstand. Op het moment dat het vest een schok gaat afgeven waarschuwt een sirene iedereen om uit de weg te gaan. De draagbare defibrillator wordt thuis gedragen en wordt gedekt door Medicare [’Amerikaans ziekenfonds’ – GSt] en de meeste verzekeringsmaatschappijen voor patiënten met een scala aan cardiologische problemen. Het is een veel goedkopere optie dan een geïmplanteerd apparaat [ICD – GSt]. Origineel artikel op http://www.ivanhoe.com/channels/ p_channelstory.cfm?storyid=20204 [Met dank aan Gijs Sterks]

31

Henry van Dorst, marketing manager Cardiac Rhythm Management

Zoals we al hebben aangekondigd in ICDJournaal 2009/1, zullen we in dit artikel meer in detail gaan op wat BIOTRONIK Home Monitoring precies inhoudt en wat het voor u als ICD-patiënt kan betekenen.

BIOTRONIK Home Monitoring® Uw hart en ICD in vertrouwde handen

De implantaten van het merk BIOTRONIK die met de Home Monitoring functie zijn uitgerust, en waarbij de cardioloog een CardioMessenger® heeft verstrekt, kunnen automatisch diagnostische, therapeutische en technische informatie uit het hart van de patiënt naar de behandelend cardioloog verzenden. Deze informatie kan o.a. betrekking hebben op ritmestoornissen die zijn opgetreden, therapieën die zijn afgegeven, de batterijstatus van de pacemaker en/of de ICD en de toestand van de elektroden die zorgen voor de energieoverdracht van de ICD/pacemaker naar het hart. Zo blijft de patiënt zelfs op afstand nog “zichtbaar” voor zijn behandelend cardioloog. Een zeker en veilig gevoel.

Hoe werkt Home Monitoring nu in de praktijk In de kop (header) van de ICD bevindt zich een antenne die het mogelijk maakt de informatie vanuit de ICD naar een patiëntenapparaat, de “CardioMessenger II”, te verzenden. De CardioMessenger II ontvangt deze informatie, codeert en verstuurt deze via het mobiele netwerk (GPRS) automatisch naar een centrale computer bij Biotronik in Berlijn. De informatie op deze centrale computer wordt gekopieerd om uw gegevens altijd te waarborgen. Deze informatie wordt vervolgens in Berlijn weer automatisch zichtbaar gemaakt en beschikbaar gesteld via een beveiligde website die alleen voor uw behandelend cardioloog zichtbaar is.

via de CardioMessenger II verzendt. Het is daarom raadzaam om de CardioMessenger II gedurende de nacht naast het bed te plaatsen. Belangrijke gebeurtenissen kunnen hierdoor vroegtijdig worden ontdekt zodat er ook tijdig op kan worden gereageerd. Voor het overzenden van de informatie uit de ICD/Pacemaker naar de centrale computer mag de maximale afstand tussen beide apparaten niet meer dan 2 meter bedragen. Als u de CardioMessenger II gedurende de hele dag met u meedraagt en er gedurende de dag een belangrijke gebeurtenis heeft plaatsgevonden, kan er onmiddellijk een bericht (e-mail of SMS) naar de behandelend cardioloog worden gestuurd. Deze kan in dit geval via een beveiligde website inloggen en de informatie die de ICD heeft verstuurd, beoordelen. In veel gevallen zal ook een hartfilmpje worden meegestuurd (ECG). Indien de cardioloog het nodig acht, kan hij U naar het ziekenhuis laten komen voor een ICD- dan wel pacemakercontrole.

Het contact met de specialist De ICD of pacemaker wordt in het ziekenhuis zodanig geprogrammeerd dat deze dagelijks op een bepaald tijdstip (meestal ’s nachts) de informatie uit de ICD/pacemaker

32

Voorbeeld van hartfilmpje dat wordt meegezonden.

ICDjournaal

Waar moet ik als patiënt op letten als ik BIOTRONIK Home Monitoring gebruik? In principe heeft Home Monitoring geen speciale gebruiksaanwijzing. De CardioMessenger II is een soort mobiele telefoon en moet regelmatig worden opgeladen. Indien u ’s nachts de CardioMessenger II in het laadstation naast uw bed plaatst, kunt u de CardioMessenger II de gehele dag bij u dragen. U kunt het apparaat bijvoorbeeld aan uw riem of in uw tas doen, minimaal 20 cm verwijderd van uw ICD, wat ook geldt voor elke andere GSM telefoon. Indien een CardioMessenger enige dagen geen bericht meer verstuurd heeft, om wat voor reden dan ook, kan uw behandelend cardioloog hierover ook geïnformeerd worden.

CardioMessenger II en II-S: Wat is het verschil? De data functionaliteit van beide apparaten is gelijk. Het verschil is dat de CardioMessenger II een draagbaar apparaat is en de CardioMessenger II-S niet. De cardioloog moet bepalen of het noodzakelijk is dat u het apparaat 24 uur per dag bij u draagt. In dat geval bent u aangewezen op Cardiomessenger II. CardioMessenger II-S is in principe geen draagbaar apparaat en is bedoeld om altijd naast uw bed te plaatsen. Het voordeel hiervan is dat de CardioMessenger II-S altijd verbonden blijft met de stroomvoorziening. Indien u langere tijd van huis gaat, bijvoorbeeld op vakantie, dan kunt u, net als de CardioMessenger II, deze ook meenemen en deze ook ter plekke aansluiten op het lichtnet.

Wereldwijd bereikbaar Om ervoor te zorgen dat u ook tijdens een reis in het buitenland informatie via BIOTRONIK Home Monitoring kunt verzenden, heeft Biotronik een verdrag afgesloten met een van de grootste aanbieders ter wereld van het GSM/GPRS netwerk: T-Mobile. Dit houdt in dat Home Monitoring overal ter wereld functioneert waar T-Mobile of een van haar partners netwerkaanbieders bereikbaar-

CardioMessenger II-S

CardioMessenger II

heid heeft zodat de informatie naar uw behandelend cardioloog kan worden gestuurd. In de meeste Europese landen, Amerika en Canada maar ook daarbuiten zal BIOTRONIK Home Monitoring normaal functioneren. Het kan echter voorkomen dat een land geen verdrag heeft met T-Mobile en Home Monitoring daar niet werkt. Op de website www.biotronik. com staat een actuele lijst met landen waar Home Monitoring in ieder geval functioneert. Binnenkort zal op de Nederlandse patiëntenpagina van de Website uitvoerige informatie verschijnen over het functioneren van Home Monitoring.

Tot slot Met behulp van nieuwe technieken zoals Home Monitoring wordt uw behandelend cardioloog dagelijks en automatisch geïnformeerd over belangrijke veranderingen in de status van uw ICD/pacemaker en kan de cardioloog inzicht krijgen in het resultaat van de gekozen behandelingen, zonder dat U daarvoor zelf in het ziekenhuis aanwezig behoeft te zijn. Deze extra service kan U als ■ patiënt een zeker en vertrouwd gevoel geven. 

4 jonge ICD-meiden op een rij

Of ze een keer met zijn vieren op de foto in het ICDJournaal mochten. Die vraag kregen we van de negentienjarige Irene Rietveld, haar zus van 21 en haar twee nichtjes die respectievelijk 20 en 22 zijn. Reden: Alle vier zijn sinds kort ICD-draagster omdat genetisch onderzoek heeft uitgewezen dat ze een erfelijke afwijking in hun DNA hebben die kamerfibrilleren, met als gevolg een plotselinge hartdood, kan veroorzaken. Het onderzoek dat begon nadat een neef van 23 in zijn slaap was overleden, heeft ook aangetoond dat het foute gen voorkomt bij nog meer families in hun omgeving. In dit Journaal alvast de foto van de vier meiden. Hun aangrijpende verhaal vertelt Irene in ons volgende nummer. In een afzonderlijk artikel kunt u vervolgens kennis nemen van het wetenschappelijk onderzoek dat in deze families is verricht. van links naar rechts: Renske, Irene, Marcella en Marjolein Rietveld

33

Cardiologen-elektrofysiologen dr. Barbara Dijkman en dr. Mathias Meine

Peter Zaadstra (redactie)

In dit jubileumkatern 25 jaar ICD in Nederland stelt het team van het Universitair Medisch Centrum Utrecht zich aan u voor. In het ziekenhuis waar het in 1984 begon met de implantatie van zeven ICD’s (zie het artikel Eerste Nederlandse ervaringen...) worden in 2009 naar schatting 220-240 defibrillatoren geplaatst, inclusief ongeveer 40 vervangingen. In een kwart van de gevallen gaat het om biventriculaire ICD’s. Geen bijzonder groot of opvallend aantal in het Nederlandse ICD-landschap dat inmiddels 19 ICD-klinieken telt, waarvan sommige veel hogere aantallen halen. Maar dat heeft alles te maken met keuzes die het UMCU maakt om met hun grote en goede team te komen tot optimale zorg voor de individuele patiënt. In een uitvoerig gesprek vertelden dr. Mathias Meine, cardioloog-elektrofysioloog, en Marja Verkerk, ICD-verpleegkundige, daar meer over. Een kennismaking.

Optimale zorg

Een kennismaking met het UMCU als ICD-implantatiecentrum

Groot team Maar liefst vijf cardiologen-elektrofysiologen zijn werkzaam in het UMCU, die binnen de totale zorg voor de patiënten ieder hun eigen specifieke aandachtsgebied hebben: prof. dr. R.N.W. Hauer (genetica, expert op het gebied van ARVD), dr. Barbara Dijkman en dr. Mathias Meine (implantatie van ICD/pacemaker en nazorg) en dr. Peter Loh en dr. Vincent van Driel (ablaties van supraventriculaire en ventriculaire ritmestoornissen). In het kader van de twee-jarige opleiding tot elektrofysioloog zijn twee

mogelijkheden: ablatie van de kamerritmestoornis of behandeling met medicamenten te verkennen. Als een van die therapieën (of een combinatie ervan) afdoende is, heeft dat voordelen voor de patiënt, bijvoorbeeld voor het behouden van zijn groot rijbewijs of vaarbewijs. Een ICD is namelijk erg goed in het bestrijden van kamerritmestoornissen, maar heeft ook nadelen. En zodra de ejectiefractie hoger is dan 35% blijken andere behandelingsmogelijkheden niet per definitie slechter dan de ICD (wat de overlevingskans betreft). De verhoudingen binnen

ICD niet altijd de enige en meest optimale therapie cardiologen fellow: Jeroen van der Heijden en Giovanni Tahapary. Bij het electrofysiologie-team horen nog één “physician assistant (PA)” (Hans Uiterwaal) en één PA in opleiding. Een derde aandachtsveld is het wetenschappelijk onderzoek waarmee zich een viertal arts-onderzoekers bezighoudt: Margot Boogaard (Opticare, zie het slot van dit artikel), Irene Hof (boezemfibrilleren en ablatie als behandeling daarvan), Monique Cox (ARVD) en Marisevi Chaldoupi (boezemfibrilleren). Op de groepsfoto ziet u een aantal van hen terug; naast deze artsen is er een grote groep technici en verpleegkundigen die aan de zorg voor de ICD-dragers hun steentje bijdragen.

de Utrechtse ICD-populatie in cijfers laten zien dat 55% van de implantaties primair profylactisch is (iemand heeft nooit een ritmestoornis of ventriculaire tachycardie gehad) en 45% secundair profylactisch (iemand heeft wel een dergelijke ritmestoornis gehad). Wanneer iemand wél een ICD krijgt, wordt geprobeerd de instellingen zo te optimaliseren dat hij zo min mogelijk shocks krijgt.

Volledig spectrum aan zorg Soms is het een vraag (en een zorg) of iedere Nederlander die een ICD moet krijgen die ook daadwerkelijk krijgt. Dat wil evenwel niet zeggen dat de ICD altijd de enige en meest optimale therapie is. Zelfs als de richtlijnen aangeven dat een inwendige defibrillator geïndiceerd is (bijvoorbeeld bij kamerritmestoornissen met behoudende pompfunctie), kan het goed zijn om eerst de andere

34

Een deel van het team in een van de hartcatheterisatiekamers

ICDjournaal

Dr. Meine merkt daarbij op, dat hij hoopt dat voor de groep ICD-dragers die de ICD als primaire profylaxe ontvangen, de regelgeving op het gebied van autorijden soepeler wordt. Zij hebben immers nog nooit een ritmestoornis gehad! Nu geldt ook voor hen een verplichte wachttijd van twee maanden, terwijl die er in andere landen voor deze groep helemaal niet is.

De cardioloog zelf aan het bed Doordat het UMCU-team er bewust voor kiest met beleid ICD’s te implanteren en het aantal ICD’s per jaar dus niet explosief stijgt, is het mogelijk meer tijd te nemen voor gesprekken met de toekomstige ICD-drager en het informeren van hem/haar en partner/familie. In de praktijk betekent dat, dat de cardioloog zelf langskomt bij degenen die op de afdeling (B4 West) zijn opgenomen. Uitgebreid wordt het ziektebeeld besproken; waarom is het nodig dat een ICD wordt geïmplanteerd? Wat doet een ICD precies en wat kun je er niet van verwachten? Hoe gaat de ingreep in zijn werk? Wordt de ICD rechts of links geplaatst? Is het een één- of tweekamer model? Komt de ICD onder de huid of onder de spier en wat is het verschil in genezing van beide opties? Doordat de cardioloog zelf dit gesprek doet, ontstaat er een relatie met de patiënt, de operatie is vervolgens beter te plan-

dingen die zeker verteld zijn rond de implantatie toch nog als vraag terugkomen. Daar is dan ook alle ruimte voor, omdat er zoveel tijd beschikbaar is. Als er vaker behoefte is aan een gesprek of als er vragen opkomen, zijn de ICD-dragers natuurlijk altijd welkom! Als de situatie stabiel is, blijft de cardioloog de ICD-drager eenmaal per jaar zien, terwijl de overige (viermaandelijkse) controles voor een van de technici zijn. In het geval van een biventriculaire (hartfalen-)ICD blijft de cardioloog de controles doen. Bij vervangingen gaat ook physician assistant Hans Uiterwaal meedraaien bij de post-operatieve controles (een bekende voor trouwe lezers: hij heeft in het verleden al een aantal artikelen voor het ICD-Journaal geschreven). In het UMCU wordt dit jaar begonnen met de uitrol van Carelink van Medtronic voor controle op afstand; na de afronding van de trial in Breda volgt Merlin van St. Jude Medical en als Latitude van Boston Scientific operationeel wordt, staat het UMCU vooraan om ook daarmee te gaan werken.

Kosten van de ICD De implantatie van een ICD-systeem is een prijzig geheel; zorgverzekeraars in Nederland blijken dan ook te zoeken naar manieren om de kosten ervan te drukken. De prijs van een diagnose behandeling combinatie (DBC)

Er ontstaat een relatie tussen cardioloog en patiënt nen en er is al heel wat informatie gegeven over de ICD en het leven met een ICD (wat moet een partner doen bij een ritmestoornis, als de ICD wél of juist niet ingrijpt, hoe zit het met rijbewijzen e.d.). Wanneer via de polikliniek besloten is tot het implanteren van een ICD is het inlichtingsgesprek gesplitst: Marja Verkerk of een van haar collega-verpleegkundigen voert dan het eerste deel van het gesprek en de implanterend cardioloog het tweede deel. Wat verder opvalt in het UMCU, is dat op de dag na de implantatie de supervisor van de afdeling of cardioloog langskomt voor het controleren en programmeren van de ICD en de leads (dus niet een technicus en ook niet iemand van de industrie). Meestal wordt op dat moment ook al het pasje met de technische gegevens van het ICD-systeem meegegeven.

De eerste controle Na twee maanden is de eerste follow-up. Dat wil zeggen dat er eerst een afspraak van drie kwartier is bij een van de ICD-verpleegkundigen, alvorens de cardioloog de controle doet. In dat verpleegkundig spreekuur blijkt dat

ICD-verpleegkundige Marja Verkerk, dr. Meine en enkele verpleegkundigen van het team B4 West

is inmiddels al omlaag gegaan. Dr. Meine wijst erop dat in die prijs van de DBC zowel de ICD, de hele procedure als post-operatieve ondersteuning, research en opleidingen begrepen zijn. Zorgverzekeraars moeten naar het hele plaatje kijken in het kader van een optimale patiëntenzorg. Het Duitse model, waarbij een ICD weliswaar goedkoper is, maar de industrie vervolgens niet of nauwelijks support kan geven, is niet iets om jaloers op te zijn.

Tot slot: iets over wetenschappelijk onderzoek Onder de naam Opticare en met ondersteuning van Boston Scientific is het UMCU een studie gestart om aan de hand van drukmetingen in de linker hartkamer de optimale plaats voor de derde lead te bepalen en biventriculaire systemen vervolgens ook zo goed mogelijk af te stellen. De hoop is, dat de uitkomsten van dit onderzoek geïmplementeerd worden in soft- en hardware van nieuwe generaties ICD’s, zodat die zich ’zelfstandig’ per dag kunnen instellen op de situatie van de drager. Daarnaast worden nieuwe katheters ontwikkeld en getest, in samenwerking met de industrie. Hanneke Versteeg onderzoekt vanuit de psychologie de kwaliteit van leven bij ICD-dragers die een biventriculaire ICD hebben. Zij wordt daarin onder andere begeleid door dr. Susanne Pedersen van de Universiteit van Tilburg, van wie u elders in dit ICD-Journaal een artikel terugvindt. Het ligt in de bedoeling om dit onderzoek te zijner tijd uit te breiden ■ naar alle ICD-dragers.  De redactie bedankt het team van het Universitair Medisch Centrum Utrecht voor dit plezierige gesprek en hoopt in het volgende ICD-Journaal een ander implantatiecentrum (Medisch Centrum Alkmaar) aan u voor te stellen.

35

Terzijde Toeval en tijd Prof.dr. N.M. van Hemel

toeval vaak de afloop en blijft herhaling van zo’n gebeurtenis een grote uitzondering.

Wanneer een voorval op dezelfde wijze plaats vindt, wint het aan betekenis en wordt het makkelijker de oorzaak vast te stellen. De Franse fysioloog Claude Bernard (1813-1878) was de eerste die op het nut van herhaling van experimenten wees. In 1865 publiceerde hij een boek over studies in de experimentele geneeskunde. Daarmee legde hij de basis voor herhaling als de geijkte methode om de oorzaak van ziektes op te sporen of om de gunstige werking van behandelingen te bewijzen. Academische promoties staan er bol van en resultaten van herhaald onderzoek en experimenten zorgen voor brood op de plank voor statistici. Maar wat is de betekenis van herhaling als aanwijzing of bewijs voor de oorzaak als de factor tijd om de hoek komt kijken? Wanneer het hart van slag raakt door een ernstige ritmestoornis uit een vroeger doorgemaakt hartinfarct, kun je binnen een paar minuten overlijden behalve wanneer je hartritme door een elektrische stroomstoot weer wordt gelijkgericht. Daarvoor heb je een ambulance nodig en mensen die geoefend zijn in hartmassage en mond- op- mondbeademing die op tijd kunnen inspringen om je hart weer tot de orde te roepen. Daarbij bepaalt het

Hoewel de heer H. in Enschede woont, is hij een trouwe supporter van de Zwolse voetbalclub en miste hij, ondanks zijn vroegere hartinfarct, geen enkele wedstrijd, zeker niet die tegen Ajax in het jaar 2001. Toen de Zwollenaren van Ajax leken te gaan winnen was de spanning niet te dragen en het hartritme van de heer H. ging bij al die opwinding spontaan over in een elektrische storm. Hij stortte van zijn bank, werd direct gereanimeerd door een arts die achter hem zat en overleefde deze aanval zonder enig probleem. Natuurlijk bleef hij daarna zijn voetbalclub trouw bezoeken. Begin 2004 speelde zijn club weer tegen Ajax maar nu dreigde de club te verliezen, wat nog meer opwinding in het stadion en in het hart van de heer H. veroorzaakte. Weer raakte hij buiten kennis door een hartritmestoornis en weer werd hij gereanimeerd door een arts die achter hem zat. Is hier nu nog sprake van toeval? En waarom zit er altijd toevallig een dokter achter hem bij zulke spannende wedstrijden? En mag hij nooit meer naar de voetbal wedstrijd ZwolleAjax gaan kijken ook al heeft hij nu een inwendige defibrillator? De gebeurtenissen rond Johan zijn ook indrukwekkend. Ik kende hem al ruim tien jaar met een ICD, de onder de huid aangebrachte elektrische waakhond voor gevaarlijke hartritmestoornissen die een stroomstoot geeft als het hart te keer gaat. In de eerste jaren na de implantatie vuurde het apparaat bij herhaling en dan wisten we dat hij weer met zijn vrouw de liefde had bedreven, met name onder de douche. Blozend kwam onze medewerkster die het apparaat con-

troleerde, mij vertellen dat het weer gebeurd was. Omdat de batterijen van het apparaat een beperkte levensduur hebben, moest de defibrillator op een bepaald moment vervangen worden. Wij stelden Johan een nieuwe verwisseling voor maar daar moest hij nog eens over nadenken. Hij wilde geen vervanging meer omdat zijn ICD in de laatste acht jaar nooit meer was afgegaan. Hij en zijn vrouw voelden dat apparaat als een bedreiging voor hun gezin en relatie en uiteindelijk werd hij er ongelukkig van. Kort na ons gesprek, toen de ICD acht jaren had gezwegen, kwam er weer een ontlading en weer was Herman met zijn vrouw onder de douche bezig geweest omdat hij in de mening verkeerde dat alles nu wel voorbij zou zijn. Johan werd er depressief van. De onrust was van zijn hart ook in zijn hoofd geslagen. Of het echtpaar in de afgelopen acht jaren als kloosterlingen had geleefd, hebben wij niet durven vragen. In tegenstelling tot herhaling sluit toeval een oorzakelijk verband uit. Als een gebeurtenis zich in korte tijd herhaalt, lijkt een oorzakelijk verband voor de hand te liggen. Maar dezelfde aangrijpende gebeurtenissen als boven beschreven, die optraden met een grote tussenpoos, leren je dat een lichamelijke afwijking lang kan sluimeren. Tijdens mijn opleiding tot cardioloog werd daar geen aandacht aan besteed. Het is de dagelijkse praktijk die je de beste lessen geeft en daarom blijft ons vak een kunst. Geneeskunde staat in het boek, geneeskunst vind je in de spreekkamer en aan het ziekbed en daarom is het zo’n leuk vak. Als je je ogen en oren openhoudt, kun je de gebeurtenissen als een detective ontrafelen.  ■

Geneeskunde staat in het boek, geneeskunst vind je in de spreekkamer of aan het ziekbed. 36

ICDjournaal

Achter het stuur Frans Mol Rinus Split

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze voortaan in deze nieuwe rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ”Achter het stuur” wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR. Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. Excellentie, schep duidelijkheid alstublieft! Deze ICD-drager snapt er niets meer van. Leest u maar wat hij schrijft: ”Volgens de arts moet ik een ICD-rijbewijs aanvragen. Volgens kennissen die het ook zouden moeten weten (politieagent, rijschoolhouder) is dat helemaal niet nodig en komt dat vanzelf goed bij verlenging. Ik hoef dus geen hoge onkosten te maken. Volgens het CBR is het echter verstandig om het wel te doen. Het is geen verplichting want er is geen meldingsplicht en het huidige rijbewijs is gewoon geldig maar de verzekeringsmaatschappij zou moeilijk kunnen doen. Daarom adviseert het CBR de implantatie wel te melden.” Nee hoor”, zegt de verzekeringsmaatschappij, ”voor ons is er niets aan de hand. U bent gewoon verzekerd”. Hoe zit het nu echt?” Wij kunnen ons voorstellen dat deze ICD-drager er geen wijs meer uit kan worden en wij denken velen met hem. Als STIN kunnen wij wel het principe huldigen dat je alleen met een gecodeerd rijbewijs te allen tijde juridisch 100% gedekt bent maar daar los je het probleem voor ICD-dragers niet mee op. Daarom nogmaals een dringende oproep aan de minister van Verkeer en Waterstaat, de heer C. Eurlings: Excellentie, schep duidelijkheid en zo spoedig mogelijk s.v.p. Wat heeft al die regelgeving voor ICD-dragers voor zin als ze in de praktijk alleen maar tot verwarring en onbehagen leidt. Zonde van de energie die tallozen (CBR, Hartritmecardiologen, STIN, Gezondheidsraad) hebben gestoken in de totstandkoming van de bestaande wettelijke regeling.

Hoe te reageren als de bestuurder/ICDdrager naast u een hartritmestoornis krijgt. De heer D. Marsman kreeg naar aanleiding van zijn artikel over zijn reis naar de Noordpool in ICD-Journaal 2008/4 van een lezer bovenstaande vraag voorgelegd. Zijn antwoord geven wij graag aan u door: “ Hoe je reageert als de bestuurder wegzakt of een schok krijgt, hangt af van het type versnellingsbak: handgeschakeld

of automatisch. Probeer in beide gevallen eerst het stuur te pakken en de chauffeur naar de rugleuning te trekken of te drukken. Vervolgens tracht je de rechtervoet van het gaspedaal te halen en zachtjes de handrem aan te trekken. (Trek je die in een keer hard aan, dan loop je het risico dat de auto om zijn as draait en achterstevoren komt te staan). Zodra de auto bijna stilstaat, probeer je bij een handgeschakelde versnellingsbak de handle in zijn vrij te trekken. Lukt dat niet, dan laat je de motor gewoon afslaan zodra de auto tot stilstand is gekomen. De handle van een automatische versnellingsbak moet je meteen in zijn vrij zetten. Doe je dat niet, dan gaat hij weer rijden.

Ik raad u aan om op een rustige zondagmiddag even te oefenen op een stille weg of een parkeerterrein, zoals ik dat zelf gedaan heb” .

Antwoord Inspectie van Verkeer en Waterstaat over aanpassing wachttijd Klein vaarbewijs In ICD-Journaal 2008/4 schreven wij dat STIN de inspectie van Verkeer en Waterstaat zou benaderen omdat wij de toon van het schrijven waarin een ICD-drager wordt meegedeeld dat hij volledig afgekeurd is voor de zeevaart, erg formeel vinden en dat wij niet begrijpen

37

waarom de wachttijd voor het uitreiken van een Klein vaarbewijs 6 maanden moet bedragen. Van de inspectie ontvingen wij een alleszins begripvol en positief antwoord. Wij citeren: ”De tekst is vormelijk omdat het een bindend oordeel is. Mocht een kandidaat besluiten om een juridisch traject te starten dan zal hij de redenatie en het wettelijk kader nodig hebben bij de procedure. Het is echter niet de bedoeling om mensen te kwetsen, nadat ze al de teleurstelling van een afkeuring door de keuringsarts hebben moeten verwerken. Wij zullen de scheidsrechters laten informeren over uw klacht en hen vragen de afsluitende zin in de brief aan te passen. Naar aanleiding van de brief is overigens uitgebreid telefonisch contact met de betrokkene geweest. Met betrekking tot de inhoud van de medische eisen betreffende de lCD hebben wij ons laten informeren door de medisch adviseur scheepvaart van de Inspectie Verkeer en Waterstaat. Dit is een generalist, die voor specialistische kennis te rade gaat bij deskundigen. Voorafgaand aan de aanpassing van de keuringseisen voor de zeevaart in 2005 en voor de binnenvaart in 2008 is onder andere onderzoek gedaan naar de lCD. Er is een literatuurstudie verricht, er is overleg geweest met cardiologen en met een lCD-technicus. Er is internationale afstemming geweest met andere maritieme artsen en de concepteisen zijn vergeleken met de eisen voor de rijbewijzen van groep 1 en 2. Tenslotte is overlegd met kenners van de maritieme leef- en werkomstandigheden. Dit alles heeft geresulteerd in het besluit, dat de lCD op dit moment voor zeevaart en Grootvaarbewijs of Rijnpatent een reden is voor ongeschiktheid. Dit komt overeen met de eisen voor rijbewijzen van groep 2.

Voor het Klein vaarbewijs is, vergelijkbaar met de eisen voor rijbewijzen groep 1, besloten tot een genuanceerder beleid. Ten opzichte van het wegverkeer is er verschil in de shockvrije periode en in de geldigheidsduur van de geneeskundige verklaring. Daarom zullen wij de medisch adviseur vragen om de stand van zaken m.b.t. de lCD nogmaals te beoordelen met name gericht op de shockvrije periode voor het Klein vaarbewijs en op basis van het advies van de Gezondheidsraad van 2004 die voor de rijbewijzen van groep 1 een wachttijd van 2 maanden adviseert. Aangezien er eerder dit jaar al een keuze is gemaakt voor onderzoek naar een aantal andere medische onderwerpen, zal dit waarschijnlijk niet eerder gebeuren dan de tweede helft van 2009”.

Specialistische verklaring Groot en Klein Vaarbewijs Eerder hebben wij gepubliceerd dat onder bepaalde voorwaarden aan een pacemakerdrager een Groot of Klein vaarbewijs kan worden uitgereikt mits hij in het bezit is van een specialistische verklaring waaruit blijkt dat de pacemaker beschikt over een voldoende escaperitme en niet kan worden beïnvloed door elektromagnetische straling. Desgevraagd heeft de Inspectie van Verkeer en Waterstaat ons meegedeeld dat deze verklaring zowel door de behandelend cardioloog als door de pacemakeren/of ICD-technicus mag worden afgegeven met dien verstande dat degene die de verklaring afgeeft, bekend is met de technische specificaties van de pacemaker van de betrokkene. Als een ICD-drager gebruik maakt van een klein vaarbewijs voor de pleziervaart, geldt die regeling natuurlijk ook voor hem.

Nieuws van het STIN & SPdN kantoor Vanaf begin februari 2009 is op ons kantoor werkzaam als administratief medewerkster mevrouw Jackolien Nugter. Haar werkdagen zijn maandag, dinsdag en vrijdag, steeds van 09.00-13.00 uur. Wanneer u telefonisch contact zoekt met de STIN krijgt u tijdens de genoemde tijden Jackolien aan de lijn. Buiten deze tijden wordt u doorgeschakeld. Wij wensen Jackolien een prettige tijd toe bij de STIN. Wij laten haar nu even zelf aan het woord: Beste ICD-dragers Ik zal me even voorstellen. Mijn naam is Jackolien Nugter. Vanaf 9 februari jl. ben ik werkzaam op het kantoor van STIN/SPdN. Ik ben 60 jaar en getrouwd met Sjaak. We hebben drie zoons en 4 kleinkinderen. In de winter ga ik regelmatig naar kunstijsbaan de Meent in Alkmaar om lekker te schaatsen, zodat u zich kunt voorstellen dat ik eind december/begin januari echt heb genoten op het natuurijs. ’s Zomers gaan we vaak fietsen of wandelen. In september aanstaande hebben we zelfs een wandelvakantie gepland in de Dolomieten in Italië. Ik hoop dat ik met veel plezier voor STIN zal werken.

38

ICDjournaal

Colofon

Aanmeldingsformulier

ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Ja, ik meld mij aan als donateur

Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100 M.W. Split, voorzitter: 075-6176489 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Woonplaats:

Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029 Secretariaat / Donateursadministratie Postbus 48, 3620 AA Breukelen @: [email protected] (ook voor adreswijzigingen en opzeggingen) Kantooradres Kantoor STIN & SPdN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 e-mailadres: [email protected] Donatie De minimale bijdrage is € 9,— per jaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

Naam: 

M/V

Adres: Postcode:

Telefoon: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum: ICD-drager sinds: Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 9,— per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 54058 3620 WB Breukelen 2009-2

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Jongeren tot 30 jaar Voor partners Regio Noord Regio Oost Regio Midden Regio Noord-Holland Regio Zuid-Holland Regio Zuid Regio Zuid-West Meer informatie vindt

Robert Hartemink tel. 06-50283154 Marry Merkelbach tel. 06-18518343 Dineke van Slooten tel. 050-3095254 Egbert Oosterloo tel. 0515-574172 Robert Smits tel. 06-50234790 Jannie Appelo tel. 0527-246133 Eghard Kolste tel. 074-2430361 Evelyne Rekswinkel tel. 026-3252553 Adrie Langeler tel. 0573-253386 Gerrit Matser tel. 0318-419458 Berend van der Vegt tel. 0527-616820 Michel Ronczai tel. 06-51433215 Dick Marsman tel. 0226-315243 Rinus Split tel. 075-6176489 Ton Borghart tel. 070-3909114 Stephan Tuinenburg tel. 010-2136046 Arie Susan tel. 079-3315459 Rob Wijdeveld tel. 040-2419998 Marianne Kuijpers tel. 0499-496811 Claudia Witters tel. 013-5112901 Henk Nieuwenhuis tel. 0166-603347 Gijs Sterks tel. 073-5514324 u op www.stin.nl onder STIN.

39

Sponsors

Vormgeving en realisatie: Novente vormgevers, Barneveld

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en hosting website: