Rob Kleijs: 100 Col 's beklimmen in 40 dagen met een totale afstand van 4100 kilometer. Eddy Driessen uit Arnhem wil die tocht gaan afleggen en dat doet hij voor zijn plezier maar ook voor het goede doel. Namelijk voor het Ushersyndroom. De actie heet: 100 Col 's voor Usher. Ivonne Bressers, uit Arnhem, heeft het UsherSyndroom en allebei zijn ze hier. Ivon en Eddy, welkom! Ivonne Bressers: Dank je wel Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het UsherSyndroom is? Ivonne Bressers: UsherSyndroom is een aandoening waarbij je slechthorend of doof geboren wordt en later op de kinderleeftijd/puberleeftijd ook visuele problemen krijgt. Dat begint met nachtblind en het gezichtsveld wordt steeds kleiner waardoor je op het laatst alleen nog door een heel klein kokertje kijkt. Als je slechthorend bent word je ook slechter in horen en dan leidt dat uiteindelijk ook tot volledige doofblindheid. Rob Kleijs: Dat moet een verschikkelijk toekomstperspectief zijn. Ivonne Bressers: Ja ik heb er nooit zolang bij willen stil zijn, omdat ik dat niet kan behappen. Op het moment dat je zo'n diagnose krijgt, ergens op je puberleeftijd (in de studententijd), dan is het een diagnose waar je niets mee kunt. Op dat moment heb je nog een redelijk gezichtsveld en kun je nog goed uit de voeten met hoortoestellen en denk je...... Rob Kleijs: Het zal wel. Ivonne Bressers: Je kunt je daar dan niets bij voorstellen. Rob Kleijs: En nu? waar sta je nu? Ivonne Bressers: Ik ben heel hard achteruit gegaan met vooral mijn gehoor. En anderhalf jaar geleden waren de hoortoestellen ook niet meer afdoende en heb ik een Cochleair Implantaat (CI) gekregen aan één kant. En dat heeft mij zoveel gehoor weer teruggegeven. Het is een hulpmiddel waarmee ik weer heel goed kan horen
En mijn gezichtsveld is een klein kokertje op dit moment van ongeveer 10 graden als ik nu naar je kijk dan zie ik,,,,,,, Rob Kleijs: Een klein stukje en de rest valt buiten,,,, hahaha Ivonne Bressers: En dan moet ik de hele wereld scannen. Rob Kleijs: Ja. Naast jou zit Eddy Driessen, hoe kennen jullie elkaar? Eddy Driessen: We zijn buren van elkaar. Een jaar of tien nu. Rob Kleijs: Ja ja dat zeggen ze allemaal, ha ha ha En zo is het verhaal van het UsherSyndroom bij je terecht gekomen? Eddy Driessen: Onze kinderen spelen veel met elkaar en ze kwamen op een gegeven moment veel bij elkaar over de vloer. De afgelopen 10 jaar zie ik toch dat het proces bij Ivonne wel achteruit gaat Rob Kleijs: Hoe is het om het aan de buitenkant te zien dat je buurvrouw wat dat betreft toch wel achteruit gaat? Eddy Driessen: Dat is toch wel bijzonder om te zien, je leert er op een gegeven moment ook wel mee omgaan. Waar je op met letten. Bijvoorbeeld dat je haar altijd aan moet kijken als je met haar praat. En ook werd ze de studio ingeleid en dat er dan steeds gezegd werd van: pas op Dat is goed om te doen. Rob Kleijs: En toen dacht je ik ga die 100 bergen opfietsen voor het UsherSyndroom? Eddy Driessen: Dat bergfietsen had ik eigenlijk al een jaar of tien in het hoofd zitten dat ik dat ooit wilde doen. Ik wilde die 100 Cols tocht doen maar je moet het goede moment afwachten. De kinderen, die moeten oud genoeg zijn. En dit jaar ben ik 50 geworden en dat is een mooi gelegenheid om het te gaan doen. Rob Kleijs:
Oh ja, dat is een momentje natuurlijk. Eddy Driessen: Dat idee was er eerst en toen wilde ik er wel een goed doel aan koppelen, dat leek mij leuk, om per Col een sponsoring te doen, en toen kwam ik bij Ivonne terecht met het UsherSyndroom. Een stichting waar ze ook mee bezig is. (Muziek) Rob Kleijs: Zo wat meer over die 100 Col's het gaat om die 4000 kilometers. Als je 50 bent doe je van alles. Jij lijkt wel wat op Dries Roelfink. Eddy Driessen: Nou bedankt! (Muziek) Rob Kleijs Ja Daniel Lohuus, was dat met: "Een prachtig mooie dag". Dries Roevink zit hier;). Eddy Driessen is zijn naam als hij in Arnhem woont, ha ha ha Eddy is hier omdat hij 100 Col's gaat klimmen en dat doet hij voor het goede doel, voor het UsherSyndroom. Voor een behandeling van het UsherSyndroom. Zijn buurvrouw, Ivonne Bressers heeft dat syndoom. Maar 100 col's beklimmen.... Je kwam binnen en zei: het is een bekende tocht onder wielrenners. Eddy Driessen: Onder wielrenners is het wel een bekende tocht op dit moment zijn er 420 mensen die het gedaan hebben dat wordt geregistreerd op een website. Je moet een stempelboekje meenemen en je moet op bepaalde plekken stempels halen en als je dat in levert dan word je geregistreerd. Rob Kleijs: Dat is toch eigenlijk een beetje een erezaak, want als je met de auto naar die stempelposten rijdt dan haal je hem ook, we zaten te flauwekullen,, Eddy Driessen: Ja precies maar ze gaan er wel vanuit dat je het wel met de fiets gaat doen anders hou alleen jezelf voor de gek.
Rob Kleijs: Hoe bereid je je daarop voor? Eddy Driessen: Ik fiets al een jaar of 25 en dat fietsen dat wordt dan een lifestyle. Ik fiets heel ontzettend veel. De afgelopen tijd tochten van boven de 200 kilometer. Ook hier in de buurt, mooi de Veluwe op en dan de kilometers maken. De hoogtemeters pak ik op de Postbank Rob Kleijs: Maar nu ga je, ik zeg het maar even, 4000 kilometer in 40 dagen rijden en alleen maar omhoog allemaal. Eddy Driessen: Dat wordt ook wel de verrassing. Je klimt een dag en de volgende dag moet je weer op pad en de dag daarna weer. Dat is even afwachten hoe dat uitpakt. Ik zie het wel met vertrouwen tegemoet. Rob Kleijs: Ga je het helemaal alleen doen? Eddy Driessen: Het is met een groep, maar dat zijn voor mij onbekenden. Dat zijn voornamelijk Australiërs die meedoen. En ieder gaat zijn eigen tempo en dan zie je elkaar aan het einde van de dag op de volgende plek. Rob Kleijs: Hoe ben je te sponsoren voor mensen die je dan financieel willen helpen? Eddy Driessen: Ik heb er een website voor gemaakt (als ik die even noemen mag?)
[email protected]/100colsvoorusher Rob Kleijs: En daar kun je dan gewoon kijken. En kun je jou ook volgen? Eddy Driessen: Ik denk dat het handig is om te googlen op 100 Col's voor Usher. Dan kun je ook de facebook pagina vinden en daar hou ik ook een blog bij voor onderweg en daar schrijf ik mijn belevenissen. Rob Kleijs: Wanneer ga je precies beginnen? Eddy Driessen:
Maandag vertrek ik naar Frankrijk en dinsdag is de eerste fietsdag. Rob Kleijs: Ja Ivon en dat doet hij allemaal om het UsherSyndroom aan te vallen is daar een behandeling voor, voor dat syndoom? Ivonne Bressers: Dat is er nog niet maar het is in ontwikkeling. Ze zijn er mee bezig en dat maakt het zo hoopvol dat wij besloten hebben met een aantal andere mensen met het UsherSyndroom om een campagne op te richten. Het is een zeldzame ziekte er zijn ongeveer 1000 mensen in Nederland en 400 duizend wereldwijd. En in Nijmegen hebben ze het plan om een behandeling te ontwikkelen voor ons. En het is natuurlijk niet alleen voor mij, om mogelijk het zicht dat ik nu heb nog te behouden. Daar zou ik zielsblij mee zijn. Maar het is voor de toekomst. Voor de kinderen die nu geboren worden en geboren zijn met UsherSyndroom en dus wel slechthorend zijn of doof maar nog niet de visuele beperking hebben. Het zou prachtig zijn als hun dat bespaard zou worden. Rob Kleijs: Alleen het al op de kaart zetten van de aandoening en het proberen er wat aan te doen moet al een warme omarming zijn. Ivonne Bressers Precies. En het verzamelen van alle mensen met Usher in één database maakt dat je heel specifiek onderzoek kunt doen naar de individuele verschillen. Waarom zijn er zoveel individuele verschillen tussen de ene en de ander? Bij mij gaat het gehoor veel harder achteruit. Bij een ander het gezichtsveld en waarom is dat? Die verklaringen kunnen misschien ook met externe factoren te maken hebben. Ze weten er in die zin ook nog weinig van en ik vind het geweldig dat er voor deze zeldzame ziekte toch aandacht is. Het is natuurlijk heel ingrijpend om en doof en blind te worden. Rob Kleijs: Ja ja. Jij kunt het als puber of tiener niet bevatten en ik kan het helemaal niet bevatten. Hoe eng het moet zijn ook! Ivonne Bressers Je kunt het gewoon niet compenseren. Als je geboren bent met slechthorendheid dan compenseer je het met je ogen. Maar als je dan problemen met je ogen krijgt en dan blijf je compenseren, compenseren en dan komt er op een gegeven moment een punt in je leven dat de weegschaal doorslaat en dan lukt het gewoon niet meer. Je kunt het gewoon niet meer gecompenseerd krijgen.
Rob Kleijs: Dat moet een constante lijn van frustratie naar beneden zijn ongeveer denk ik. Ivonne Bressers: Ja dat. En je kunt je ook iets voorstellen van die enorme inspanning die je moet verrichten, Het is niet met een half oor luisteren en niet met een halve blik kijken, het zijn de restjes die je hebt. Rob Kleijs: Je moet 100% geven om 20% te krijgen. Ivonne Bressers: Misschien wel meer. En dat maakt het een uitputtingsslag. Je moet voortdurend keuzes maken in wat je wilt. Rob Kleijs; Jij gaat achterop de fiets mee naar huis, toch? Ivonne Bressers: Ja, hi hi hi Rob Kleijs: Jullie wonen hier vlakbij dus dat kan dan. Nou, veel succes allebei! Eddy Driessen: Dank je! Ivonne Bressers: Dank je! En ik hoop dat mensen Eddy nog de komende tijd nog willen sponsoren en steunen en volgen. Op ushersyndroom.nl of op de facebookpagina van 100cols4Usher En de "for" is met de "4". Zo doen mensen boven de 50 dat
