Handboek Levensboeken | Inhoudsopgave
Inhoudsopgave 1 Inleiding
4
2 Het project Levensboeken voor mensen met een PG aandoening
6
3 Een PG Levensboekenproject opzetten
8
1.1 Aanleiding 1.2 Over HOF 1.3 Leeswijzer
2.1 Context 2.2 Verschillen tussen reguliere Levensboeken en PG Levensboeken
4 4 4
6 6
3.1 Vrijwilligers 3.2 Eisen aan een vrijwilliger 3.3 Familie van de oudere 3.4 Gespreksmethode 3.5 Kosten
8 10 10 11 11
Bijlage A - PG aandoening of dementie
12
Bijlage B - Gebruik kaartenset ‘Mijn leven in fragmenten’
14
Bijlage C - In gesprek met een PG oudere
16
Bijlage D - Tips voor het maken van een Levensboek
18
Wat zijn de kenmerken van dementie? Benaderingswijzen voor dementerende ouderen Realiteitsoriëntatie (RO) Validatie Mijn leven in fragmenten Warme zorg Zintuigelijke dosering/snoezelen
De kaarten
12 12 12 12 13 13 13
14
3
Handboek Levensboeken | Inleiding
1 Inleiding 1.1 Aanleiding
Sinds 2006 coördineert HOF, Promotie Haags Vrijwilligerswerk, het project Levensboeken. Sindsdien hebben ruim 250 vrijwilligers zich ingezet om ongeveer 300 Levensboeken te maken met ouderen. Vanaf het begin is dit project veelvuldig beloond. In mei 2009 won het project het Grote Appeltje van Oranje, de prijs van het Oranje Fonds voor succesvolle initiatieven die groepen mensen met elkaar verbinden. In samenwerking met het Oranje Fonds zet HOF het project Levensboeken landelijk uit, zodat overal in het land vrijwilligers en ouderen met elkaar boeken kunnen maken. Het reguliere handboek geeft u een leidraad om uw project succesvol te laten worden. Het reguliere Levensboekenproject is gericht op psychisch gezonde ouderen. Dit komt doordat de methode die ten grondslag ligt aan dit Levensboekenproject speciaal voor deze doelgroep is ontwikkeld. Gebleken is echter dat ook ouderen met een psychogeriatrische (PG) aandoening veel baat hebben bij een Levensboek. Minder dan psychisch gezonde ouderen zijn ouderen met een PG aandoening in staat om hun levensverhaal op gestructureerde en chronologische wijze te vertellen. De gesprekken die nodig zijn voor de totstandkoming van een dergelijk Levensboek hebben een ander karakter dan de gesprekken voor reguliere Levensboeken. Bij de organisatie van een Levensboekenproject voor ouderen met een PG aandoening dient met deze mitsen en maren rekening gehouden te worden. Deze bijlage ´Handboek Levensboeken voor dementerende ouderen’ biedt houvast om ook een PG Levensboekenproject succesvol te laten zijn.
1.2 Over HOF
De missie van HOF luidt: ‘Wij willen uw talenten en betrokkenheid middels vrijwillige inzet verder ontwikkelen en verbinden met maatschappelijke vraagstukken’. HOF zet zich in voor de promotie en positionering van het Haagse vrijwilligerswerk. Wij bemiddelen vrijwilligers en zoeken steeds innovatieve manieren om mensen te boeien, binden en behouden voor het vrijwilligerswerk. Het maken van Levensboeken is bij uitstek geschikt als methode om de moderne vrijwilliger aan een boeiende opdracht te helpen. Aldus blijven vrijwilligers geïnteresseerd en is de kans groot dat ze voor het vrijwilligerswerk behouden blijven.
1.3 Leeswijzer
Dit handboek is bedoeld voor een ieder die projecteigenaar óf ondersteuner wil worden van een lokaal Levensboekenproject voor ouderen met een PG aandoening. Dit handboek dient gebruikt te worden naast het reguliere handboek. Het reguliere handboek geeft houvast aan organisaties om een Levensboekenproject op te zetten. Deze versie geeft aanvullende
4
informatie over specifiek PG Levensboeken. In het eerstvolgende hoofdstuk wordt in een notendop een uiteenzetting gegeven van Levensboeken en de verschillen tussen reguliere Levensboeken en PG Levensboeken. Vervolgens wordt in hoofdstuk 3 een overzicht gegeven van zaken waar je
als organisatie rekening mee moet houden bij het opzetten van een PG Levensboekenproject. De bijlagen geven een toelichting op respectievelijk het ziektebeeld dementie, de kaartenset ‘Mijn leven in fragmenten’ en gespreksvoering. In bijlage D vindt u tenslotte praktische tips over hoe het Levensboek daadwerkelijk gemaakt kan worden.
5
Handboek Levensboeken | Het project Levensboeken voor mensen met een PG
2 Het project Levens boeken voor mensen met een PG aandoening 2.1 Context
Het Levensboekenproject, in de vorm zoals in 2006 in Den Haag gestart, komt voort uit twee behoeften. Enerzijds was er vanuit de ouderen een grote behoefte aan meer persoonlijke, individuele aandacht. Anderzijds is er een trend gaande waarin veel mensen wel vrijwilligerswerk willen doen, maar men wil zich niet voor een lange tijd vastleggen. Kortdurend vrijwilligerswerk, waarin men de regie in eigen hand kan hebben, is erg gewild. Het project Levensboeken in Den Haag sprong hier op in door vrijwilligerswerk aan te bieden waarin een vrijwilliger gedurende drie à vier maanden met een oudere in gesprek gaat over zijn of haar leven. De herinneringen en verhalen die daaruit voortkomen worden door de vrijwilliger opgetekend in een mooi boek. Voor een uitgebreide beschrijving van bovenstaande aanleidingen wordt u naar het reguliere handboek verwezen (hoofdstuk 2).
2.2 Verschillen tussen reguliere Levensboeken en PG Levensboeken
In dit handboek worden de termen dementie, PG aandoening en PG problematiek allen gebruikt om aan te geven dat het gaat om het psychische ziektebeeld. Voor de leesbaarheid van de tekst wordt verder geen onderscheid gemaakt. Een uitgebreide toelichting op de aandoening vindt u in Bijlage A. Voor de projecteigenaar en/of ondersteuner 1 Het werven, selecteren en matchen van vrijwilligers en ouderen dient zeer zorgvuldig te gebeuren. Voor het succesvol maken van een PG Levensboek is de kunde van de vrijwilliger en de klik tussen de oudere en de vrijwilliger meer dan ooit van belang. 2 De vrijwilligers dienen een uitgebreide training te krijgen alvorens ze starten met de gesprekken, zodat ze voldoende kennis en houvast hebben om het traject op een goede manier te doorlopen. Met name kennis over het ziektebeeld is nodig. 3 Omdat er aan de vrijwilligers nogal wat eisen gesteld worden (zie paragraaf 3.2), is de begeleiding van de vrijwilligers en de nazorg belangrijk. Dit vraagt tijd en aandacht van de projecteigenaar en/of ondersteuner. Voor de vrijwilliger 1 De vrijwilliger krijgt te maken met een ziektebeeld dat bepalend is voor het verloop van het schrijfproces. 2 Het schrijfproces voor een PG Levensboek duurt gemiddeld zes maanden. Dit komt vooral doordat de gesprekken korter zijn (door een korte concentratie spanningsboog), de verhalen onsamenhangend zijn en verhalen ongetwijfeld meerder malen verteld moeten worden. 3 Bij het proces zal de familie van de oudere betrokken worden, omdat zij feiten, foto’s en dergelijke moeten aanleveren. Voor de vrijwilliger is dit een serieuze partij om rekening mee te houden.
6
7
Handboek Levensboeken | Een PG Levensboekenproject opzetten
3 Een PG Levensboeken project opzetten Als projecteigenaar of ondersteuner ligt de verantwoordelijkheid voor het succesvol laten verlopen van het Levensboekenproject in uw handen. Het is belangrijk om van de volgende zaken bewust te zijn en hier rekening mee te houden.
3.1 Vrijwilligers
In het voorgaande hoofdstuk is kort aangestipt dat de last die op de schouders van de vrijwilligers komt te liggen van een andere aard is dan bij reguliere Levensboekenprojecten. Zonder hier een waardeoordeel aan te hechten moet de projecteigenaar zich bewust zijn van deze last. Met de volgende zaken dient rekening gehouden te worden: 1 Bereid de vrijwilliger goed voor. De training voor reguliere Levensboeken is niet voldoende. Kennis over het ziektebeeld en hoe daarmee om te gaan is noodzakelijk voor een goede samenwerking tijdens het schrijfproces. 2 Selecteer vrijwilligers die een PG Levensboek willen maken op de gestelde eisen (zie pagina 10). Zijn de vrijwilligers in staat de flarden van herinneringen en onsamenhangende verhalen in een boek te passen? Is de vrijwilliger in staat om op een passende wijze om te gaan met een oudere met een PG aandoening? 3 Het tijdspad van dit project is langer dan dat van een regulier Levensboek. Vrijwilligers moeten zich realiseren dat ze zich voor ongeveer een half jaar vastleggen aan vrijwilligerswerk. Het mag dan wel vrijwillig zijn, het schrijven van een Levensboek is niet vrijblijvend. 4 Zorg voor voldoende begeleiding van de vrijwilliger. Omdat het schrijfproces gemiddeld zes maanden in beslag neemt, is het belangrijk om een vinger aan de pols te houden. Enerzijds om hobbels op de weg te ruimen en anderzijds om de vrijwilliger te steunen en te waarderen tijdens het schrijfproces.
8
9
Handboek Levensboeken | Een PG Levensboekenproject opzetten
Handboek Levensboeken | Een PG Levensboekenproject opzetten
3.2 Eisen aan een vrijwilliger
Voor het succesvol laten verlopen van het schrijfproces speelt bij PG Levensboeken, meer dan ooit, de schrijver/vrijwilliger de bepalende rol. Het grote verschil tussen een Levensboek maken met ouderen of een Levensboek maken met dementerende ouderen ligt in de omgang met de ouderen. Bij het maken van een Levensboek met dementerenden zal de vrijwilliger veel geduld moeten hebben, de uitdaging moeten kunnen zien en zijn eigen perspectief op hoe het Levensboek eruit moet komen te zien opzij kunnen zetten. De uitdaging in het maken van een Levensboek zit vooral in de gesprekken met de oudere: hoe geef je er vorm aan en hoe krijg je de benodigde informatie. Waar voor het reguliere Levensboek geen aanvullende eisen aan een vrijwilliger worden gesteld, worden er aan een vrijwilliger die aan de slag gaat met een oudere met een PG aandoening wel eisen gesteld: • Geduldig zijn - Het kan voorkomen dat de oudere niets wil of kan vertellen, of dat de verhalen ongestructureerd en onsamenhangend zijn. Het is van groot belang dat de vrijwilliger zich hierdoor niet uit het veld laat slaan. • Houden van een uitdaging - Doordat het boek zal moeten worden samengesteld uit flarden van herinneringen, losse verhalen, (mogelijk) tegenstrijdige feiten en dergelijke, zal het een uitdaging zijn voor de vrijwilliger om er een mooi geheel van te maken. Een boek waar de oudere zichzelf in herkent, maar wat ook van waarde kan zijn voor de familie en/of het verzorgende personeel. • Overzicht kunnen houden - De aard van de PG aandoening kan een grillige zijn. Dat wil zeggen dat het verloop van de dagen en de (gemoedstoestand) van de oudere niet voorspelbaar zijn. Het is goed mogelijk dat de gesprekken (tijdelijk) stagneren, of de flarden die de oudere vertelt moeilijk in te passen zijn in eerdere verhalen. Het is van groot belang dat de vrijwilliger in staat is het overzicht te behouden zodat de verhalen uiteindelijk wel in hun puurste vorm in het boek verschijnen. • Sociaalvaardig zijn - Vanzelfsprekend moet de oudere zich bij de vrijwilliger op zijn of haar gemak voelen, zodat men zich vrij voelt om te vertellen. Een sociaal vaardige vrijwilliger is een vereiste voor een succesvolle samenwerking tussen de oudere en de vrijwilliger. • Initiatief durven nemen - De vrijwilliger heeft in de samenwerking met de oudere duidelijk de regie van het proces in handen. De vrijwilliger moet initiatief durven nemen om onderwerpen aan te snijden, gesprekken een andere richting op te sturen en te zijner tijd het proces af te ronden. Als de vrijwilliger deze eigenschap onvoldoende bezit, wordt het lastig om uiteindelijk van de gesprekken een mooi boek te maken.
Een belangrijke reden om vroegtijdig de familie te betrekken, is de volgende: naarmate het schrijfproces vordert, zal gezien het ziektebeeld het geheugen langzaam maar zeker afnemen. Zaken die men in januari nog weet te herinneren, kunnen in juli volkomen vreemd zijn voor de oudere. Deze achteruitgang van het geheugen heeft als gevolg dat het Levensboek geen statisch boek kan zijn, omdat het boek een weergave is van de herinneringen. Als herinneringen aan gebeurtenissen verdwijnen, zal die bladzijde uit het boek gehaald moeten worden. Dit om onrust en verdriet bij de oudere, die zich dan bewust wordt van zijn of haar achteruitgang, te voorkomen. Deze bladzijden kunnen aan de familie gegeven worden. Zodat de familie uiteindelijk wel het complete Levensboek in handen heeft. Een goede relatie met, en medewerking van, de familie is daarom noodzakelijk.
3.4 Gespreksmethode
Het ophalen van herinneringen met ouderen met een PG aandoening vraagt een andere aanpak dan bij de reguliere Levensboeken. Inherent aan het ziektebeeld is dat je niet kunt vragen naar weetjes, feiten, jaartallen en dergelijke. Het geheugen werkt bij ouderen met een PG aandoening meer associatief. Herinneringen worden gemakkelijker opgeroepen bij foto’s of voorwerpen dan bij een verhaal. Voor de gespreksvoering heeft dit een belangrijke implicatie: onderwerpen dienen op een indirecte wijze te worden aangeboord. Vraag vooral niet naar kennis, maar naar meningen. Een goed hulpmiddel is de kaartenset “Mijn leven in fragmenten” (zie bijlage B). De projecteigenaar en/of ondersteuner zou deze kaartenset aan de vrijwilliger beschikbaar kunnen stellen.
3.5 Kosten
De kosten die komen kijken bij het opzetten van de PG Levensboekenproject wijken niet veel af van de kosten voor een regulier Levensboekenproject (zie Handboek Levensboeken, bijlage A). Enkele zaken om wel mee te nemen in de begroting zijn: • Extra kosten voor het opleiden vrijwilligers, in verband met de uitgebreidere training waarin ook kennis over het ziektebeeld zit. • Beschikbaar stellen van de kaartenset “Mijn leven in fragmenten”. • Extra kosten voor het begeleiden van vrijwilligers. Het traject dat vrijwilligers doorlopen is van langere duur, hierdoor neemt het aantal begeleidingsuren ook toe.
3.3 Familie van de oudere
Bij het reguliere Levensboekenproject wordt de familie tijdens het schrijfproces zo veel mogelijk buiten beeld gehouden. Dit omdat het in het project niet draait om de feitelijke juistheid van de verhalen van de ouderen, maar om hoe de oudere de herinneringen hebben ervaren en hoe zij terugkijken op bepaalde gebeurtenissen. Het komt dus voor dat er feitelijke onjuistheden in het Levensboek komen te staan, maar dit is geen probleem, mits de verhalen overeenkomen met hoe de oudere het destijds beleefd heeft. Bij het inschakelen van familie loop je het risico dat herinneringen worden vervangen door feiten.
Echter bij PG Levensboeken ontkom je er niet aan om de familie in te schakelen in het proces. Enerzijds is het, gezien het ziektebeeld, aannemelijk dat de verhalen zo onsamenhangend en wars van chronologie zijn, dat de vrijwilliger er geen logisch boek van kan maken. In dat geval kan de familie de ontbrekende puzzelstukjes toevoegen. Anderzijds zal de oudere veelal niet beschikken over foto’s, data en dergelijke. De rol van de familie moet in dezen gezien worden als een aanvulling. Samen met de vrijwilliger en oudere kan de familie de puzzel compleet maken.
10
11
Handboek Levensboeken | Bijlage A - PG aandoening of dementie
Bijlage A - PG aandoening of dementie Om een Levensboekenproject te starten voor dementerende ouderen of ouderen met een psychogeriatrische aandoening (PG), is het zinvol om meer te weten over wat dementie precies is. In dit hoofdstuk wordt in het kort uitgelegd wat dementie is en wat de kenmerken zijn van dementie.
Handboek Levensboeken | Bijlage A - PG aandoening of dementie
Mijn leven in fragmenten Anders dan bij validatie, waarbij wordt gereageerd op wat de oudere zegt, kunt u actief op zoek gaan naar de verhalen van de oudere. Daarbij kunt u gebruik maken van kaarten uit de methode ‘Mijn leven in fragmenten’, die zowel voor de vrijwilliger als de oudere een hulpmiddel kan zijn. De oudere ziet aan de platen waar het gesprek over gaat. De vrijwilliger kan een verhaal vertellen bij het voorwerp op het plaatje en heeft een spiekbriefje omdat er in het boek belevingsgerichte vragen staan genoteerd. Vragen naar feiten, op basis van exacte tijdsaanduidingen, kan beter worden vermeden.
Dementie is een verzamelnaam voor ziektebeelden die gekenmerkt worden door geheugenproblemen, stoornissen in het denkvermogen en veranderingen in het gedrag. Meestal staan de geheugenproblemen op de voorgrond. Geheugenstoornissen alleen maken nog niet dat iemand dementie heeft; er moet meer aan de hand zijn. Zo kan het uitvoeren van allerlei dagelijkse handelingen en praten moeilijker worden en het besef van tijd afnemen. Het karakter van de persoon kan daarmee veranderen. We spreken pas van dementie als deze problemen tezamen voorkomen en zo ernstig zijn dat ze het functioneren van een persoon in het dagelijks leven belemmeren.
Voorbeeld: “De eerste weken na het overlijden van mijn man was ik totaal van de wereld. Gelukkig herinner ik me weinig van die periode maar volgens de verhalen van de kinderen reageerde ik bijna nergens op. Wat ik me wel herinner van de eerste maanden na zijn sterven, is de vriendelijkheid waarmee iedereen me sterkte wenste. Als ik verdrietig was, kon ik altijd wel bij iemand mijn verhaal kwijt. Steeds maar weer mogen vertellen dat ik hem zo erg miste, maakte het gemis niet echt minder maar ik had wel het gevoel dat ik mijn gevoelens kon delen en dat men mij, ondanks mijn verdriet, toch welkom heette. Na een tijdje veranderde dat. Als ik weer vertelde over mijn man en zijn hobby’s, dan verslapte de aandacht. Moest ik toch weer even huilen, dan kreeg ik steeds vaker te horen dat ik sterk moest zijn en vol moest houden. Mijn man zou willen dat ik leuke dingen ging doen! Hoe konden zij dat nou weten? Toen heb ik mijn echte vrienden leren kennen. Bij hen hoefde ik me niet te schamen voor mijn verdriet en kon ik vrijuit praten over mijn man.”
Wat zijn de kenmerken van dementie?
Dementie herkent men aan onderstaande symptomen: • Geheugenstoornissen: een verminderd vermogen om nieuwe informatie op te nemen en te leren of eerder geleerde informatie te herinneren. • Afasie: een taalstoornis waarbij iemand woorden niet goed begrijpt en zich niet goed kan uitdrukken. • Apraxie: een stoornis waarbij iemand moeite heeft handelingen uit te voeren ondanks functionerende spieren. • Agnosie: een stoornis waarbij iemand geen personen, voorwerpen en geuren kan herkennen ondanks dat de zintuigen functioneren. • Stoornis in praktische activiteiten zoals plannen maken, organiseren, opeenvolgend handelen, abstraheren. Behalve de stoornissen die de diagnose dementie bepalen, kunnen zich ook nog andere symptomen voordoen zoals verwaarlozing van kleding en uiterlijk, gebrek aan hygiëne en het maken van ongepaste opmerkingen. Ook kan de persoonlijkheid veranderen. Dat laatste is uiteraard voor een buitenstaander moeilijk te herkennen.
Warme zorg In deze benadering is niet genezing of herstel het doel, maar staat de beleving van de oudere mens centraal. Het doel van warme zorg is een sfeer te scheppen waarin gedesoriënteerde oude mensen zich veilig voelen waardoor angsten en onzekerheden verminderen of verdwijnen.
Voorbeeld: Huiselijkheid. Er dient zo weinig mogelijk verboden te worden en er dienen zo weinig mogelijk regels te zijn. Dagelijks wordt een herkenbare dagindeling gemaakt. Dat hoeft niet perse elke dag hetzelfde te zijn. Een voorbeeld is het gezamenlijk ontbijt ‘s ochtends in de huiskamer aan tafel, waarbij de cliënt de gelegenheid krijgt zijn boterhammen zelf klaar te maken. Een ander voorbeeld is het verzorgen van huisdieren. Deze kunnen het gevoel van huiselijkheid ook versterken. Bij deze activiteiten is het van belang dat de bewoner de ruimte krijgt om zijn eigen tempo te bepalen.
Benaderingswijzen voor dementerende ouderen
Realiteitsoriëntatie (RO) Het doel van 24 uurs RO is om dementerende ouderen zoveel mogelijk aanwijzingen te geven waardoor ze zich kunnen oriënteren in het heden. Voorbeelden zijn: duidelijke klokken, kalenders, letters ‘WC’ op de toiletdeur, bewust verschillende kleuren van slaapkamerdeuren/toiletdeuren en kantoortjes. Het bieden van een vaste routinematige structuur en het herinneren aan de tijd of een naam zijn voorbeelden van RO. Correctie van feiten wordt zelden toegepast omdat de oudere dan in paniek raakt of verdrietig wordt. Omdat het hier om een professioneel traject gaat, heeft de vrijwilliger hierin geen rol. Validatie De validerende benadering is vooral gericht op het verlichten van stress en op het herstellen van het gevoel van identiteit en eigenwaarde van gedesoriënteerde oude mensen. Met deze benadering worden dementerenden aangemoedigd om tegenstrijdige gevoelens te uiten. Ze worden geholpen om onverwerkte conflicten en problemen op te lossen. Het uiteindelijke doel is hen tot innerlijke rust te laten komen. Het helpt hen contact met de omgeving te behouden en niet in vegeterende toestand te raken.
Voorbeeld: Een oudere dementerende vrouw die tijdelijk in het ziekenhuis is opgenomen en op bed ligt, vraagt waar haar man is. De verpleegkundige heeft reeds gemerkt dat de vrouw erg verdrietig en onrustig wordt wanneer men zegt dat haar man thuis is. Daarom zegt zij: “U houdt veel van uw man hè?”. “Ja”, glundert de vrouw, “en hij van mij”. De verpleegkundige merkt op dat dat een rijk bezit is. Tegelijkertijd dekt zij de vrouw nog even extra toe met een deken. Tevreden valt de vrouw in slaap.
12
Zintuiglijke dosering/snoezelen Snoezelen is primair gericht op het leggen van contact met ernstig demente ouderen, het creëren van een veilig leefklimaat en het teweegbrengen van gevoelens van eigenwaarde, ontspanning en rust bij de ouderen. Evenals bij de validerende benadering staat bij snoezelen de innerlijke leefwereld van ernstig dementerende ouderen centraal, waarbij zij niet gecorrigeerd worden. Met andere woorden: deze mensen mogen zichzelf zijn en worden in hun waarde gelaten. Zij hoeven zich niet langer aan de ‘normale wereld’ aan te passen. Het karakteristieke van snoezelen is dat er een specifiek appèl wordt gedaan op zintuiglijke waarnemingen: mensen worden via het selectief prikkelen van zintuigen in de gelegenheid gesteld hun emoties en gevoelens (in het bijzonder gevoelens van genegenheid en tederheid) te uiten. Het uiteindelijke doel van snoezelen is het optimaliseren van gevoelens van algemeen welbevinden van iedere individuele patiënt.
Voorbeelden: Het gebruik van kleuren, verschillende lichtbronnen, muziek, materialen op de gangen die uitnodigen om vast te pakken, geuren van huiselijkheid, bijvoorbeeld koffie/cake of verse bloemen.
13
Handboek Levensboeken | Bijlage B - Gebruik kaartenset ‘Mijn leven in fragmenten’
Bijlage B - Gebruik kaartenset ‘Mijn leven in fragmenten’
Handboek Levensboeken | Bijlage B - Gebruik kaartenset ‘Mijn leven in fragmenten’
Onderstaand zijn kort de verschillen beschreven tussen de kaartenset ‘Mijn leven in kaart’ en de kaartenset ‘Mijn leven in fragmenten’. Verschillen
Mijn leven in kaart
Mijn leven in fragmenten
Doelgroep
Autochtone ouderen die psychisch gezond zijn
Autochtone ouderen met (beginnende) dementie
Thema’s
Steekwoordsgewijs, vrij breed
Korte zinnen, concreet
Formaat
Klein, handzaam
Groot, overzichtelijk
Formaat: De kaarten behorende bij de methode ‘Mijn leven in fragmenten’ zijn van een groot formaat (A5) zodat alles wat erop staat duidelijk te zien/lezen is. De kaart is overzichtelijk.
Voorkant
Titel kaartenset, thema en vervaagde foto als achtergrond
Kleurig, thema, grote foto over het thema
Foto’s:
Op de gehele voorkant van de kaarten staat een grote foto die te maken heeft met het onderwerp dat gekoppeld is aan het thema. Op de achterkant wordt deze foto nog een keer getoond. De foto’s zijn zowel in kleur als in zwart-wit, passend bij de tijd waarin de foto gemaakt is.
Foto’s
Vervaagd op de voorkant, vrij klein op de achterkant, verschillende foto’s
Grote en duidelijk op de voorkant, in het klein op de achterkant, dezelfde foto
Tekst:
Aan de voorkant staat het onderwerp dat bij het thema op de foto hoort en achterop wordt dit nog een keer herhaald. Daarnaast staat er ook uitleg over het onderwerp op de foto. Het gebruikte lettertype is helder en groot genoeg om goed te kunnen lezen.
Tekst
Duidelijke letters, onderwerp op achterkant, weinig tekst
Heldere letters, onderwerp op voorkant, uitleg op achterkant, veel vragen/tekst
Uitleg
Geen uitleg over thema
Uitleg:
Op de achterkant van de kaarten staat een stukje uitleg over wat er op de foto te zien is en wat dat te maken heeft met vroeger. Zowel voor de gesprekspartner als de oudere handig als extra informatie en geheugensteuntje.
Veel uitleg over onderwerp vanuit vroeger tijden
Vragen
Vragen:
Vóór de vragen staat er een korte inleiding met een toelichting over het onderwerp. Daaronder staan vragen die soms specifiek voor een man of een vrouw zijn bedoeld. Alle vragen zijn korte, enigszins afgebakende open vragen. Zo kan een (beginnend) dementerende oudere de vraag overzien en begrijpen wat ermee bedoeld wordt.
Open vragen, vrij breed, beknopt aantal
Korte, open vragen, duidelijk afgebakend, vrij veel
Voor het maken van een Levensboek met psychisch gezonde ouderen is de methode ‘Mijn leven in kaart’ ontwikkeld in samenwerking met HOF. Deze gespreksmethode staan aan de basis van de wijze waarop HOF het project Levensboeken landelijk uitzet. Door diezelfde auteurs is er speciaal voor dementerende ouderen de methode ‘Mijn leven in fragmenten’ ontwikkeld. Deze methode spreekt meer tot de verbeelding en prikkelt de dementerende oudere om te vertellen over vroeger.
De kaarten
‘Mijn leven in fragmenten’ is in elke boekwinkel te verkrijgen met ISBN nummer: 978 90 313 6456 5 - NUR:748
14
De thema’s van deze kaartenset spreken voor zich. Hieronder nog een korte toelichting. • Anderen in mijn leven: Alles wat te maken heeft met mensen uit de naaste omgeving van de dementerende, kortom persoonlijke relaties. • Mijn bezittingen: Van woonplaats tot alles wat iemand bezit, waar iemand waarde aan hecht en wat echt belangrijk voor hem of haar is. • Mijn bezigheden: Alle dingen die men in het gehele leven heeft gedaan. • Mijn kijk op het leven: Hoe sta ik in het leven? Ook met betrekking tot zingeving en geloof en dergelijke. • Zorg voor mezelf: Persoonlijke gegevens die te maken hebben met kleding, parfum, sieraden en alles wat bij persoonlijke zorg komt kijken.
15
Handboek Levensboeken | Bijlage C - In gesprek met een PG oudere
Bijlage C - In gesprek met een PG oudere De vrijwilliger zal de oudere moeten prikkelen om zijn of haar verhaal te vertellen. De kaartenset kan daarbij helpen. Het gaat er niet om wat de oudere weet maar om wat hij ervan vindt of erbij voelt. Stel dus belevingsgerichte vragen zoals ‘Dit is koningin Wilhelmina. Zou u graag koningin willen zijn?’ in plaats van ‘Weet u hoe ze heet en wat ze doet?’. Meer nog dan bij gezonde ouderen is het bij dementerende ouderen van belang om op de hoogte te zijn van de dagelijkse leefwereld uit vroegere tijden. De reden hiervoor is dat de tijdsbeleving van de dementerende oudere is verdwenen en hij/zij daardoor moeite heeft met de dingen die veranderd zijn in de loop der tijd. Voorkom dat het een vraag-en-antwoordspel wordt; door dementie kan de oudere steeds minder. Vertel als aanloop naar een gesprek wat je ziet op de themakaart. De mening of ervaring van een vrijwilliger kan de aanleiding zijn tot een gesprek, maar is geen doel op zich. De informatie die de vrijwilliger op die manier geeft, kan de oudere helpen om herinneringen in zijn geheugen te vinden. Gebruik tegenwoordige tijd en tast voorzichtig af in welke tijdsbeleving iemand zich bevindt. Wanneer de vrijwilliger het niet zeker weet, kan hij/zij beter in de tegenwoordige tijd blijven praten. Door de dementie kan het voor de dementerende oudere moeilijk zijn om zinnen te begrijpen. Door korte zinnen te gebruiken, maakt de vrijwilliger het gesprek gemakkelijker. Stel geen gesloten vragen en gebruik een neutrale intonatie. Anders kan de indruk ontstaan bij de oudere dat een bepaald antwoord wordt verwacht. De vrijwilliger moet voorkomen dat hij/zij vanuit zijn/haar eigen referentiekader praat. Het is juist de bedoeling dat de oudere zijn eigen mening geeft.
Handboek Levensboeken | Bijlage C - In gesprek met een PG oudere
Samenvattend:
Het gesprek • Wees u bewust van wat dementie met een oudere doet. • Houd rekening met de verschillende en steeds wisselende emoties. • Wees op de hoogte van de dagelijkse leefwereld van vroeger tijden. • De tijdsbeleving van ouderen met dementie is verdwenen: ze zullen er moeite mee hebben om rekening te houden met de dingen die veranderd zijn in de loop van de tijd. • Door de dementie kan de oudere steeds minder: voorkom dat het een vraag-en-antwoord spel wordt. • Prikkel de oudere om zijn verhaal te vertellen. • Stel belevingsgerichte vragen - ‘Dit is koningin Wilhelmina. Zou u graag koningin willen zijn?’ in plaats van ‘Weet u hoe ze heet en wat ze doet?’. • Vertel wat u ziet op de themakaart om een gesprek te starten – de informatie die u op die manier geeft kan de oudere helpen om herinneringen in zijn geheugen te vinden. • Tast voorzichtig af in welke tijdsbeleving iemand zich bevindt. Wanneer u het niet zeker weet, kunt u beter de tegenwoordige tijd (blijven) gebruiken. • Gebruik korte zinnen – hierdoor maakt u het gesprek makkelijker omdat de oudere minder hoeft te onthouden. • Let op de manier van vragen – de manier van vragen kan het idee oproepen dat een bepaald antwoord verwacht wordt. • Voorkom dat u vanuit uw eigen referentiekader praat. • Gelijkwaardigheid en vertrouwen. • Veel geduld hebben – wacht liever te lang dan te kort want de oudere moet veel dingen onthouden en tegelijkertijd doen.
Wees geduldig, want de vrijwilliger vraagt nogal wat van iemand: het onthouden van de vraag en het onderwerp van het gesprek, bedenken wat je ervan vindt en dan ook nog de goede woorden zoeken om het te vertellen. Wacht daarom liever te lang dan te kort. Geef de oudere de tijd om de informatie te verwerken. Naast geheugenproblemen zijn ook veel andere dingen moeilijker geworden: fysieke problemen, veranderingen in de omgeving, enzovoort. Toon als vrijwilliger daarvoor begrip. Praten kost veel moeite, houd daar rekening mee. Onzekerheid, faalangst en achterdocht hebben grote invloed op het gedrag, wees daarvan bewust. Emoties of ongepaste opmerkingen ‘horen’ erbij, schrik er niet van. Geef ruimte voor emoties bij de oudere. Gesprekken verlopen meestal chaotisch; probeer te zoeken naar de emotionele verbanden. Wat betreft het verloop van een gesprek is het belangrijk om te starten met een korte kennismaking bij iedere ontmoeting (de oudere kan immers vergeten zijn wie u bent en waarom u gekomen bent). Vervolgens gaat de vrijwilliger in gesprek over een bepaald thema. Om te controleren of de vrijwilliger de oudere goed begrepen heeft, vat hij/zij samen wat er is gezegd. Wanneer er minder prettige emoties zijn boven gekomen, rondt de vrijwilliger het gesprek af met een kort praatje over iets leuks. Ter afsluiting bedankt de vrijwilliger en vraagt of hij/zij nog een keer mag komen. Noem geen datum en tijdstip, dit kan stress veroorzaken.
16
17
Handboek Levensboeken | Bijlage D - Tips voor het maken van een Levensboek
Handboek Levensboeken | Notities
Bijlage D - Tips voor het maken van een Levensboek Net als de gesprekken met PG ouderen zal ook het eindresultaat, het Levensboek, enige aanpassingen behoeven: • Maak niet alleen gebruik van foto’s in het Levensboek, maar maak bijvoorbeeld ook gebruik van gedichten of liedjes uit hun jeugd; gedichten en liedjes kunnen veel herinneringen oproepen. • Houd het boek simpel en eenvoudig. Teveel drukte in lay-out maakt de oudere onrustig. • Houd het boek rustig en neutraal (maak bijvoorbeeld gebruik van pasteltinten), gebruik één foto per pagina, zet het plaatje rechts en de tekst links (ouderen focussen zich snel op rechts, waarbij de verzorgende of vrijwilliger de tekst links kan voorlezen). • Verwacht niet teveel van de oudere; dit kan teleurstellingen voorkomen. • Stel niet teveel eisen aan het boek; het is het Levensboek van de dementerende oudere, niet van uzelf. • Probeer het Levensboek persoonlijk te maken en aan de wensen van de oudere aan te passen. • Zorg ervoor dat het Levensboek losbladig wordt, zodat als herinneringen verdwijnen het boek kan worden aangepast aan de geldende belevingswereld van de oudere.
18
19
Handboek Levensboeken | Notities
20
Handboek Levensboeken | Notities
21
Handboek Levensboeken | Notities
22
