Patiënteninformatie
Informatie voor kinderen en jongeren over ‘Het portaal’ voor kinderen en jongeren met luchtwegklachten of allergie 1234567890-terTER_
Inhoudsopgave Wat is een portaal? Het portaal helpt de arts Jouw scores bekijken Vaker de vragenlijst invullen Je kunt je uitslagen van onderzoeken bekijken Wetenschappelijk onderzoek Handig om te weten Altijd invullen, ook als het goed met je gaat! Waar moet ik heen met mijn vragen? Hoe werkt het portaal? De eerste keer inloggen: Tot slot
Pagina 5 5 5 6 6 6 6 7 7 8 10
3
Informatie voor kinderen en jongeren over ‘Het portaal’ voor kinderen en jongeren met luchtwegklachten of allergie Je hebt binnenkort (weer) een afspraak in het ziekenhuis. Het kan ook zijn dat je al langere tijd een paar keer per jaar bij de kinderarts in Tergooi komt. We doen altijd ons best om je zo goed mogelijk te helpen. Heb je na het lezen van deze folder nog vragen? Achterin staat hoe je ze kunt stellen aan het kinderastmateam.
Algemeen Omdat je binnenkort (weer) een afspraak in het ziekenhuis hebt, krijg je deze folder. Het kan ook zijn dat je al langere tijd een aantal keer per jaar bij de kinderarts komt in Tergooi. Ter voorbereiding op je afspraak informeren we je met deze folder over de gang van zaken rondom het portaal voor kinderen en jongeren met luchtwegklachten of allergie. Daarnaast zetten we een aantal praktische zaken en nuttige informatie voor je op een rij. Heb je na het lezen van deze folder nog vragen? Achterop vind je de contactgegevens van de betreffende afdeling. De medewerkers van de afdeling of je behandelaar beantwoorden je vragen graag.
4
We hebben in dit ziekenhuis voor elk kind met luchtweg- of allergische klachten een eigen website. Zo’n persoonlijke website noemen we een portaal: ‘portaal voor kinderen en jongeren met luchtwegklachten of allergie’. Ook jij krijgt een portaal. Waarom eigenlijk? Dat leggen we in deze folder uit. En ook hoe je het portaal kunt gebruiken. Werken jullie met ons mee; doen we het samen?
Wat is een portaal? Een portaal is een persoonlijke website, waarin vragenlijsten staan die jij en je ouders kunnen invullen. De vragen gaan over hoe het met jou gaat. Ook de uitslagen van onderzoeken die in het ziekenhuis worden gedaan, kunnen jullie daar inzien, als dat van toepassing is.
Het portaal helpt de arts De dokter vindt het belangrijk om goed te weten hoe het met jou gaat en wat er precies met jou aan de hand is. Doordat jullie de vragenlijst invullen, krijgt hij daar een goed beeld van. Heb je de vragenlijst ingevuld voordat je naar de polikliniek komt? Dan kan de dokter deze al bekijken voordat jullie het gesprek op de polikliniek hebben. Het is heel handig dat hij dit vooraf al kan doen. Hij weet dan nog beter welke vragen hij aan jou moet stellen.
Jouw scores bekijken Heb je de vragen ingevuld, dan kun je in het portaal gaan naar ‘uitslagen’. Hier kun je jouw ingevulde vragenlijsten bekijken. Ook zie je een score-overzicht met een korte uitleg wat de scores betekenen. Hebben jij of je ouders hier vragen over? Print het overzicht dan uit en neem het mee als je een afspraak hebt in het ziekenhuis.
5
Vaker de vragenlijst invullen De dokter wil het verloop van jouw klachten goed volgen. Daarom is het bij sommige kinderen nodig om vaker de vragenlijst in te vullen, ongeveer ééns per drie maanden. Je ouders krijgen dan een mail met de vraag om in het portaal weer een nieuwe vragenlijst in te vullen.
Je kunt je uitslagen van onderzoeken bekijken Soms krijg je in het ziekenhuis een onderzoek, bijvoorbeeld een onderzoek van je bloed of van je longfunctie. Je kunt dan in het portaal de uitslagen van deze onderzoeken bekijken.
Wetenschappelijk onderzoek In het ziekenhuis doen we ook wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld naar de oorzaak van astma en allergieën bij kinderen. Als jij het goed vindt, willen we ook jouw antwoorden op de vragen en de uitslagen van jouw onderzoeken gebruiken om hier nog meer over te weten te komen. Maar dat doen we op zo’n manier dat niet te achterhalen is wat jij hebt geantwoord (= anoniem). Voordat je de vragenlijst gaat invullen, vraagt de computer of je dat goed vindt. Meer informatie over onderzoek vind je op website: www.luchtwegportaal.com.
Handig om te weten •
6
Het invullen van de vragenlijst duurt de eerste keer tussen de 20 en 45 minuten. Dit is afhankelijk van de antwoorden die je geeft. Het is afhankelijk van de antwoorden van je vader of moeder of er vragen worden geselecteerd voor jou. Deze vragen zijn opgesteld in de ‘jij’-vorm. Vanaf de leeftijd van 12 jaar zijn de vragen grotendeels voor jou. Als de dokter wil dat je vaker de vragenlijst invult, zijn dit korte vragenlijsten. Met het invullen ben je dan maar vijf tot tien minuten bezig.
•
•
•
De vragenlijst kan je altijd sluiten door de pagina in zijn geheel te sluiten. Wanneer bij het invullen je het portaal opnieuw opstart, begint het systeem met de laatst beantwoorde vraag. Er zijn verschillende onderdelen in het portaal, namelijk: luchtwegklachten (astma), luchtweginfecties, hooikoorts, voedselallergie en eczeem. Wanneer een onderdeel is afgerond, merk je dat aan het veranderen van de achtergrond van het scherm. Afhankelijk van de antwoorden kunnen er per onderdeel nog aanvullende vragen worden geselecteerd die onder meer gaan over de ernst van de klachten. Hierbij zie je dezelfde achtergrond van dat onderwerp (bijvoorbeeld ‘zeepbellen’ bij het onderdeel astma) terugkomen. Het eerste en laatste onderdeel van de vragenlijst heeft dezelfde achtergrond, namelijk lichtblauw, met het meisje met de bellenblazer.
Altijd invullen, ook als het goed met je gaat! Belangrijk is dat je altijd de vragenlijst invult wanneer je een mail hebt gehad. Vul ook de lijst in als het goed met je gaat, want dat is voor ons ook belangrijk om te weten! Op deze manier hebben we een goed beeld hoe het met je gaat en kunnen we je goed begeleiden!
Waar moet ik heen met mijn vragen? Heb je een vraag over het gebruik van het portaal (een technische vraag), bijvoorbeeld over het invullen? Ga dan naar de site, en kijk bij ‘Veelgestelde vragen’. Of stuur eventueel een mail via het contactformulier. We mailen of bellen dan zo snel mogelijk terug. Je kunt bij je eigen kinderarts terecht voor al je andere vragen (
[email protected]). Dank je wel alvast voor het invullen van de vragenlijsten!
7
Hoe werkt het portaal? De eerste keer inloggen: 1. Ga naar www.luchtwegportaal.com. Je komt dan op de inlogpagina zoals die hier rechts is afgebeeld. 2. Je kunt hier inloggen met de gebruikersnaam en het wachtwoord die in de ontvangen e-mail, bijgevoegde brief of onderaan deze folder staan.
3. Volg de stappen die worden aangegeven door het systeem (aanvullen persoonsgegevens, toestemming voor gebruik gegevens). 4. Vul de vragenlijst in. 5. Na het invullen van de vragenlijst kun je de uitslagen van de vragenlijsten bekijken.
8
Als er in jouw ziekenhuis (Tergooi) onderzoeken worden gedaan, zullen deze uitslagen ook in het portaal worden gezet en te bekijken zijn. Samengevat: Hoe kom je in het portaal (= inloggen)? Ga naar www.luchtwegportaal.com Dan zie je bovenaan de pagina twee vakjes waar je je inlognaam en wachtwoord moet invullen.
Inlognaam: Dit is jouw voornaam en je achternaam, met hiertussen een punt. Bijvoorbeeld: Bas.Jansen Let op: Tussenvoegsel weglaten, zoals ‘de’ ‘van de’ Bijvoorbeeld: Roos van Vliet wordt Roos.Vliet Wachtwoord: Let op: Staat er een hoofdletter? Dan ook een hoofdletter intypen.
9
Tot slot Bij het portaal werken we nauw samen met het: • Wilhelmina Kinderziekenhuis/WKZ; • Universitair Medisch Centrum Utrecht/UMC.
Het hele team van de afdeling Kindergeneeskunde hoopt en verwacht dat je gebruik gaat maken van het portaal en dat het een goede bijdrage is aan je behandeling. Heb je nog vragen? Je mag altijd bellen of mailen met het Kinderastmateam. Het emailadres van het Kinderastmateam is:
[email protected], T 088 753 11 60.
TER-7865-nl--0416-1 © Tergooi 000714978 22012015
10
11
T 088 753 1 753 www.tergooi.nl Locatie Blaricum Rijksstraatweg 1 1261 AN Blaricum Locatie Hilversum Van Riebeeckweg 212 1213 XZ Hilversum Locatie Weesp C.J. van Houtenlaan 1b 1381 CN Weesp
