JEUGDGEZONDHEIDSZORG ACTUEEL
JA!
NUMMER 32 NAJAAR 2014
TIJDSCHRIFT VAN DE ARTSEN(VERENIGING) JEUGDGEZONDHEIDSZORG NEDERLAND
In deze JA!: Thema: Eigen Kracht... ... van kinderen, ouders, grootouders, asielzoekers, hulpverleners en jeugdartsen
En verder..... Kwetsbare gezinnen en arbeidsmigranten in huisjesparken Kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel Smart en connected: nieuwe technologie ook voor JGZ
c o l o f o n JA! Jeugdgezondheidszorg Actueel! Ledenbulletin van de Artsen(vereniging) Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) Verschijnt drie keer per jaar. Website AJN: www.artsenjgz.nl
Alle AJN-leden ontvangen JA!. Voor niet-leden zijn de kosten van een abonnement € 25,- per jaar (3 nummers). Een los nummer kost € 10,-. Een verzoek om een abonnement kunt u schriftelijk indienen bij het secretariaat van de AJN, Churchilllaan 11, 3527 GV Utrecht.
ISSN: 1873-8346 Kernredactie Michèle Haagmans (secretaris), Trudy de Jong (voorzitter), Els Jonker (hoofdredacteur), Jorien Kuijk, Wike Lijs, Rianne Paalman, Ulco Schuurmans (dr. Twitter) . Redactieraad Sigrid Hendriks, Hilly Ligtvoet-Bos, Rosanne van der Lugt (aios), Elle Struijf. Namens het AJN-bestuur: Marleen Johannes Redactionele ondersteuning John Luteijs, LuteijsCommunicatie www.luteijscommunicatie.nl Redactieadres AJN Churchilllaan 11 3527 GV Utrecht t: 08 54 89 49 80 f: 08 54 89 89 88 e:
[email protected] Redactionele formule JA! (Jeugdgezondheidszorg Actueel!) is het tijdschrift van de Artsen(vereniging) Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN). Het besteedt aandacht aan alle aspecten rondom de beroepsuitoefening van de artsen in de Nederlandse jeugdgezondheidszorg, zoals de uitvoering, politiek (op landelijk, regionaal en lokaal niveau), wetenschappelijke ontwikkelingen, nascholing en verenigingsnieuws. JA! wil de vaak solistisch of in kleine teams werkende artsen jeugdgezondheidszorg een forum bieden om ervaringen en ontwikkelingen met elkaar te delen, discussies op gang te brengen en de gevolgen van maatschappelijke en politieke ontwikkelingen voor het voetlicht te brengen. Abonnementen Secretariaat AJN, dagelijks (bij voorkeur in de ochtend) t: 08 54 89 49 80 of e:
[email protected]
Een abonnement gaat in per 1 januari. Als u in de loop van het jaar een abonnement neemt, wordt de abonnementsprijs evenredig met het te ontvangen aantal nummers verrekend. Het abonnement loopt automatisch door tenzij het voor 1 november schriftelijk bij het secretariaat van de AJN wordt opgezegd. Grafische verzorging /aanleveren advertenties E Media Connecting Business B.V. Postbus 18 1720 AA Broek op Langedijk t: (0226) 33 16 00 e:
[email protected] www.elma.nl Advertenties vallen buiten de verantwoordelijkheid van de redactie. Dat geldt ook voor de pagina’s ‘Nieuws vanuit het bedrijfsleven.’ Advertenties kunnen zonder opgaaf van redenen worden geweigerd. Foto voorkant: Uit de aflevering Alexy uit de serie Bikkels van IDTV Docs, een tv-serie over kinderen die zorgen voor hun zieke of gehandicapte familielid (zie pag. 4 e.v.). De meeste tweelingen lijken op elkaar, maar bij Alexey (9) en zijn broer Maxim (vijf minuten ouder) is dat niet zo. Maxim heeft namelijk een zware vorm van het Downsyndroom, waardoor hij het mentale niveau van een baby van één jaar heeft. Alexey helpt zijn broer. Deze uitgave is mede mogelijk dankzij financiële ondersteuning van Nutricia Nederland B.V.
De ALV’s en AJN-dagen van 2015 vinden plaats op 27 maart, 19 juni en 13 november.
JA! 33 heeft als thema Ziek, en dan.... Deadline: 24 dec. 2014. Verschijnt maart 2015 Informatie over de AJN kunt u vinden via www.artsenjgz.nl
..
"
n.
OPROEP
,e n
da
‘Ziek, en dan...’ is het thema van JA!33. Wanneer bent u ziek? Als u koorts hebt, als u niet naar school of uw werk kunt, als u in het ziekenhuis ligt, als u zich niet lekker voelt, als er een DSM-diagnose gesteld is? En wat doet u dan, wat doen de ouders en kinderen met wie u werkt, wat doet de peuterspeelzaal of school, wat is uw rol als jeugdarts? En als uw eigen kind ziek is, of u zelf, wat hebt u dan nodig van de jeugdarts, hoe kijkt u er dan als jeugdarts tegenaan? Artikelen, columns en boekbesprekingen over onderzoek, ervaringen, aanpak en visies: wij houden ons aanbevolen! Neem bij twijfel, of als het uw eerste artikel voor de JA! is,contact op met de redactie: wij sturen u onze richtlijnen en redactieregels en denken graag mee over de vorm en inhoud. U hebt de tijd tot 24 december.
ek
Versterken van de eigen kracht van ouders en kinderen. Dat is de expliciete opdracht van de politiek richting JGZ zoals verwoord in het Basispakket JGZ dat vanaf 1 januari 2015 van kracht zal zijn. Eigen kracht is ook het kernthema in de huidige transformatie van de verzorgingsstaat van weleer naar de participatiesamenleving van de toekomst. In het politieke en publieke debat lijkt soms sprake van een heilig geloof in die eigen kracht van burgers en het netwerk om hen heen. Er zijn ook tegengeluiden die een doembeeld schilderen van een maatschappij waarin onderlinge verschillen alleen maar zullen toenemen, het recht van de sterkste geldt en de zwaksten het nakijken hebben. Alle reden voor de JA!-redactie om aandacht te besteden aan die Eigen Kracht! In deze JA! leest u over de kracht en kwetsbaarheid van jonge mantelzorgers in het interview met Carolijn Burgdorff over ‘the making of ’ Bikkels, een tv-serie over kinderen die mantelzorg verrichten. Henk van Oosteren schrijft over de kracht van pleeggrootouders en René Eijsink toont de kwetsbare leefsituatie op huisjesparken. Josien van Wijk neemt ons opnieuw mee naar Sint Maarten, Rianne Gijzen vraagt aandacht voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel en Henrique Sachse verkent de grenzen van de eigen kracht in problematische gezinssituaties. De eigen kracht van de jeugdarts zelf wordt onder meer belicht door Wenda Berends, terwijl Merian Bouwmeester beschrijft hoe de jeugdgezondheidszorg met Stevig Ouderschap de eigen kracht van kwetsbare ouders versterkt. Deze JA! blijkt aantrekkelijk voor adverteerders, waardoor de uitgever ons incidenteel extra pagina’s ruimte biedt. De JA! kent vanaf nu ook een digitale bijlage op onze AJN-website, de JA!-Plus. Daarin nog meer Eigen Kracht en boekbesprekingen. Lees vooral ook de ingezonden brief van Nelleke van Dijk en de reactie van Inge Steinbuch! Schrijven en reageren is ook de (eigen) kracht van de jeugdarts zichtbaar maken. De redactie wenst u veel leesplezier en houdt zich aanbevolen voor veel reacties op dit nummer en artikelen voor komende edities. Els Jonker, hoofdredacteur
ziek, en dan...
Zi
REDACTIONEEL
Els Jonker
i n h o u d N IEU W E O NT WIKKEL IN GE N Een kijkje achter de schermen van Bikkels UIT D E P R AKTIJ K Eigen kracht kan niet alleen VERE N IGI N G Dr. Els Anten-Kools 1943-2014 N IEU W E O NT WIKKEL IN GE N Handelingsverlegenheid bij kindermishandeling UIT D E P R AKTIJ K Ouders in hun kracht met Stevig Ouderschap Hoe staat het met de eigen kracht van de jeugdarts? DR . T WITT ER Slim omgaan met eigen kracht DE VER WOND ER I N G Wat als de eigen kracht niet toereikend is? OND ER Z OEK Pleeggrootouders, sterker dan je denkt Trailer Trash N IEU W E O NT WIKKEL IN GE N Kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel UIT D E P R AKTIJ K Het Lalondemodel en eigen kracht CO LUM N Soms onze mond houden DR . T WITT ER Smart en connected OND ER Z OEK Gezondheid van asielzoekers en vluchtelingen: preventie en eigen kracht VA N HET B ES TUU R Branded content in de JA! J GZ - I N H ET B UITE NLA ND Eigen kracht op Sint Maarten VA N HET B ES TUU R Nieuws van het Bedrijfsbureau
6 9 11 14 17 18 19 21 24 26
14 35 37 40
44 47 50 54
NIEUWE ONTWIKKELINGEN
Een kijkje achter de schermen van Bikkels
Els Jonker
Als ambassadeur Jonge MantelZorg is Els Jonker namens de AJN betrokken geweest bij de voorbereiding van de jeugddocumentaireserie Bikkels. De serie portretteert kinderen die (mee)zorgen voor een langdurig ziek of gehandicapt gezinslid en is gemaakt door IDTV Docs, in coproductie met de VPRO. De serie wordt goed bekeken en hoog gewaardeerd. Hoe wordt een documentaireserie gemaakt over een zo ingewikkeld en gevoelig thema? Alle reden om een kijkje achter de schermen te nemen. Els Jonker sprak met Carolijn Borgdorff, producent van IDTV Docs.
Als producent staat Carolijn niet met de camera in het gezin, maar omdat zij bij Bikkels ook verantwoordelijk was voor de eindredactie en omdat ze alle versies van de regisseurs gezien heeft, is ze zeer nauw bij de serie betrokken geweest. Voorbereiding Over de voorbereiding zegt Carolijn: ‘Als we op zoek zijn naar een onderwerp voor een kinderdocumentaire, beginnen we vrijwel altijd heel klein, vanuit eigen ervaringen. In dit geval begon het met een ziek familielid. Wat me aansprak was de vanzelfsprekendheid waarmee deze in de dagelijkse gang van zaken in het gezin is opgenomen. Het viel me op hoe er naar buiten eigenlijk niet over werd gesproken, terwijl de impact die deze situatie heeft op het kind in dat gezin groot is. Denk bijvoorbeeld aan het feit dat vriendjes en vriendinnetjes niet mee naar huis komen. We vroegen ons af, hoe voelt dat voor dat kind, hoe gaat het daarmee om? Als we een onderwerp uitgekozen hebben, verdiepen we ons er in en onderzoeken we of het vaker voorkomt en of onze observatie klopt. Ook onderzoeken we of er al beeldmateriaal over het onderwerp is. Het bleek dat kinderen die opgroeien met ziekte en zorg in het gezin nog niet veel in beeld zijn gebracht.’
6
JA! najaar 2014
Het viel me op hoe er naar buiten eigenlijk niet over het zieke familielid werd gesproken, terwijl de impact die deze situatie heeft op het kind in dat gezin groot is.
Researchers kijken of filmen kan Carolijn vertelt hoe het verder gaat: ‘Vervolgens is de vraag: welke kinderen en gezinnen zijn voor opnamen geschikt? En welke thema’s zouden we in ieder geval voor het voetlicht moeten brengen? In die fase gaan onze researchers te rade bij deskundigen. Zo zijn we ook terecht gekomen bij jullie (AJN) en bij MEZZO, de organisatie voor mantelzorg (zie advertentie MEZZO op pag. 52). Behalve dat jullie inhoudelijk meegedacht hebben en ons wegwijs hebben gemaakt in het circuit rond Jonge Mantelzorg, hebben jullie ook geholpen gezinnen te werven. En jullie hebben een aanbevelingsbrief geschreven, waardoor we externe financiering konden verwerven.’ ‘De researchers brengen tijdens hun eerste bezoek aan een gezin in kaart wat er speelt en of kind en gezin stabiel genoeg zijn om voor de camera te komen. Onze researchers hebben zeer uiteenlopende achtergronden: we hebben onder andere antropologen, een
De meeste tweelingen lijken op elkaar, maar bij Alexey (9) en zijn broer Maxim (vijf minuten ouder) is dat niet zo. Maxim heeft namelijk een zware vorm van Downsyndroom, waardoor hij in zijn hoofd eigenlijk een baby van 1 jaar oud is.
neerlandicus en historici in ons team. Ze hebben allen ervaring met film en kunnen beoordelen of iets geschikt is voor tv. Per project worden ze met elkaar even specialist op een bepaald gebied; na afronding daarvan worden ze weer specialist in een ander onderwerp. Ze zijn goed getraind om te onderzoeken wat het effect van onze opnamen voor een kind is. Bij de minste twijfel doen we het niet. Daar besteden we aan het begin van het researchtraject heel veel aandacht aan. Als er bijvoorbeeld sprake is van complexe problematiek of als jeugdzorg in het gezin een grote rol speelt, dan kunnen we geen duidelijk beeld schetsen hoe kinderen (mee)zorgen voor een langdurig ziek of gehandicapt gezinslid. Toch hebben we soms de keuze gemaakt wel opnamen te maken, vooral wanneer die opnamen een opsteker voor het betreffende kind waren. Dan zijn we doorgegaan.’
Onze researchers zijn goed getraind om te onderzoeken wat het effect van onze opnamen voor een kind is. Bij de minste twijfel doen we het niet. Opsteker? Hoezo opsteker? Carolijn: ‘Na de eerste serie hebben we een Bikkeldag georganiseerd met alle hoofdpersonen en familieleden. Daar bleek dat kinderen Bikkels hebben ervaren als erkenning en aandacht, erkenning van hun bijzonder zijn doordat je op tv komt. Kinderen kregen ook reacties als “dat wist ik helemaal niet!”, zelfs uit hun directe omgeving. De tweede Bikkeldag, die afgelopen voorjaar is geweest, liet vergelijkbare ervaringen zien.’ Niet alleen voor kinderen, ook voor ouders hebben de opnamen gevolgen. ‘Ook voor ouders pakte de serie positief uit. Het was voor hen best spannend en soms confronterend. Kinderen lieten hun angsten, boosheid of verontwaardiging voor de camera zien. Dat
Jesse (10) met zijn moeder Hansje, die een dusdanig vergevorderd stadium van de spierziekte ALS heeft dat ze compleet verlamd is. leverde bij ouders reflectie op. Voor enkele ouders ging dat zelfs zo ver dat ze de bakens helemaal verzet hebben door wat ze op tv terug zagen. Persoonlijk vind ik het goed dat dát gebeurde, maar dit is nooit ons doel, het is een bijeffect.’ Regisseur maakt met gezin draaiboek ‘Na de researchfase bespreken we met elkaar hoe we het kind en wat het meemaakt in beeld willen brengen. De researcher bezoekt het gezin nogmaals, dit keer samen met de regisseur, waarna de regisseur het overneemt. Die maakt dan samen met het gezin een draaiboek. Kind en gezin hebben daarmee een belangrijke stem in wat er in beeld gebracht wordt. Ook in deze fase blijven we heel veel aandacht besteden aan hoe we een kind portretteren. Mede door die zorgvuldigheid heeft uiteindelijk geen enkele gezin dat gefilmd is, zich alsnog teruggetrokken.’
Arbeidsinspectie ‘Bij alle kinderen onder de twaalf jaar is een psycholoog vanuit de Arbeidsinspectie betrokken geweest. Hij beoordeelde wat er gebeurde en sprak zelf met de kinderen. Er bestaat strenge wetgeving over deelname van kinderen aan een tv-programma en de Arbeidsinspectie kijkt mee of het geoorloofd is wat we doen.’ Prachtige serie ‘Het begon met een observatie uit de eigen omgeving en het is een prachtige serie geworden, die mijn verwachtingen heeft overtroffen. Iedere aflevering op zich is bijzonder, terwijl die toch deel uitmaakt van een serie met dezelfde thematiek. Het zijn zeer bijzondere portretten geworden van kinderen in hun totaliteit, dus niet alleen als kind van een zieke ouder. In alle afleveringen zit iets hoopgevends, zoals grootouders die ervoor zorgen dat hun kleinkinderen gezond en veilig kunnen opgroeien.’
Ya-Keylah’s moeder heeft zware reuma met veel pijn en wordt om de haverklap in het ziekenhuis opgenomen. Omdat Ya-Keylah (11) thuis veel voor haar moeder en twee broertjes zorgde, ging het slecht op school. Daarom wonen ze nu alledrie bij oma en opa. Ya-Keylah is in tweestrijd: als ze bij oma is, mist ze haar moeder, is ze bij haar moeder, mist ze oma. JA! najaar 2014
7
ren’s Nonfiction in de wacht gesleept (http://banffmediafestival.com). En wie weet volgt dit najaar ook een Emmy Award voor Tough Cookies, zoals de serie in het buitenland heet. Binnenkort komt Bikkels-educatief uit, wederom met medewerking van uw AJN-JMZambassadeur. Dit is een serie clips voor professionals, zoals jeugdartsen en verpleegkundigen. Derde serie? Komt er een vervolg? ‘We hebben net gehoord dat we een derde serie mogen maken, van tien afleveringen. De serie zal vanaf 11 januari 2015 uitgezonden worden door de VPRO’. Yannick (13) en zijn vader Martin (52) delen een liefde voor echte mannendingen zoals voetbal en auto’s. Een jaar geleden werd ontdekt dat Martin lijdt aan Alzheimer. Hij raakt voortdurend van alles kwijt en de schittering in zijn ogen is verdwenen. Yannick helpt zijn vader met zoeken en met dagelijkse taken zoals boodschappen doen.
Slachtoffer of held?1 Op de vraag of het kind slachtoffer of held is, antwoordt Carolijn: ‘Geen van beide. Kinderen accepteren de situatie zoals die is. Bij Jonge MantelZorg betekent het dat ze bescherming en begeleiding nodig hebben om te voorkomen dat ze uit de bocht schieten: dat ze zich als ouder gaan gedragen, dat ze niet meer naar school gaan of zelf psychisch in de knoop raken. Ik vind dat ze met deze serie zichtbaar worden, waardoor ze door hun omgeving omarmd en ondersteund kunnen worden. De eigen kracht van kinderen is groot, maar kent ook grenzen. Een kind kan best een brood kopen, maar het kan er niet voor verantwoordelijk zijn dat er brood in huis is. De nuance is heel klein, maar wel essentieel.’ Geen oordeel Wat vindt Carolijn zelf van situaties waar ze mee geconfronteerd werd? ‘De realiteit van het dagelijks leven is ingewikkeld. Kinderen doen dingen omdat ze nu eenmaal moeten gebeuren. En dat gaat soms erg ver. Het mooie van filmmaker zijn is dat wij er geen oordeel over hoeven te vellen. Natuurlijk hebben wij onze twijfels en zorgen, maar we hebben nooit een oordeel over de dingen die we draaien. Tenminste niet wat betreft de beelden in de film. Kinderen voelden zich ook niet beoordeeld, ze voelden zich vrij om hun emoties en gedachten 8
JA! najaar 2014
De eigen kracht van kinderen is groot, maar kent ook grenzen. te laten zien. Ik heb veel respect voor de kinderen die dat gedaan hebben en voor de ouders die het hebben toegelaten. En ik ben trots op de serie.’ Bikkels is succesvol. De serie werd goed bekeken: per aflevering tot 150.000 kijkers. Onlangs heeft de serie op het BANFF World Media Festival in Canada een Rockie Award in de categorie Child-
Trots Carolijn is met recht trots op ‘haar’ Bikkels en op de behaalde Rockie Award. Als ambassadeur Jonge Mantelzorg ben ik er namens de AJN ook trots op: met de aanbeveling van het bestuur, de inbreng van onze expertise en het delen van ons netwerk hebben wij immers bijgedragen aan het tot stand komen van deze bijzondere en succesvolle serie. Mocht u de eerste en tweede serie van Bikkels gemist hebben, de afleveringen zijn terug te zien: http://villa-achterwerk.nl/kijk-op-tv/bikkels.html. En houd vooral de berichtgeving rond de educatieve serie in de gaten! Noot 1. (zie ook de Nationale Mantelzorglezing 2011 van Jo Hermanns: http://www. mezzo.nl/materialen/nationale_mantelzorglezing_2011/8377).
De moeder van Joy (bijna 13) heeft een ernstige longziekte en waarschijnlijk niet lang meer te leven. Daarom doet Joy veel in huis, zoals de was ophangen, koken en stofzuigen. Haar Engelse vader is ook ziek: hij heeft suikerziekte.