Het systeem kraakt in zijn voegen. Antoni

Antoni van Leeuwenhoek } nr. 3 } najaar } 2015

Het systeem kraakt in zijn voegen 2

Antoni 3-2015

Dure geneesmiddelen: hoe zit dat eigenlijk? De laatste jaren zijn veelbelovende kankermedicijnen beschikbaar gekomen, en er volgen er nog veel meer. Sommige daarvan bieden genezing, andere leiden tot een langere overleving. Maar ze zijn duur. Zo duur, dat ziekenhuizen in financiële problemen komen en de toegankelijkheid van dit soort medicijnen onder druk komt te staan.

Wat is het probleem? Door vernieuwingen in de medicijnindustrie zijn de laatste jaren steeds meer veelbelovende maar ook dure geneesmiddelen tegen kanker beschikbaar gekomen. De prijs van zulke genees­ middelen kan per behandeling vele tienduizenden euro’s tot soms wel 100.000 euro per patiënt bedragen. Niet alle ziekenhuizen hebben voldoende geld om deze dure medicijnen te vergoeden. Daardoor bestaat het risico dat patiënten niet altijd of niet meteen de beste behandeling krijgen. Omdat sommige ziekenhuizen er financieel beter voor staan dan andere of beter hebben onderhandeld met zorgverzekeraars, kan het voorkomen dat een patiënt bij ziekenhuis X wel een dure behandeling krijgt en bij ziekenhuis Y niet. Dat betekent dat ook de gelijke toegang tot deze medicijnen wordt bedreigd. Dit probleem wordt in de toekomst nog erger omdat er op korte termijn nog meer nieuwe - dure kankermedicijnen op de markt komen en deze automatisch tot het basispakket worden toegelaten. Omdat er tegelijkertijd weinig dure geneesmiddelen uit patent gaan, zullen de totale kosten voor dure antikankermedicijnen flink stijgen. Bovendien neemt ook het aantal kankerpatiënten toe. Er zijn nu meer dan 100.000 nieuwe diagnoses van kanker per jaar in Nederland. Dit kan oplopen tot 125.000 in 2020. Een groot deel van deze nieuwe patiënten zal behandeld worden met dure medicijnen. Voor 2016 is berekend dat er 300 miljoen euro extra nodig is voor dure geneesmiddelen. Dit is ongeveer 40% meer dan in 2014 is uitgegeven aan dure geneesmiddelen. Deze extra kosten verdragen zich niet met de landelijke afspraak dat de totale zorguitgaven maar 1% per jaar mogen groeien. Het systeem kraakt dus in zijn voegen en de kankerpatiënt dreigt daar de dupe van te worden. Wat merkt het Antoni van Leeuwenhoek van het probleem? Ook het Antoni van Leeuwenhoek geeft steeds meer geld uit aan dure kankergeneesmiddelen. Het ziekenhuis verwacht dit

jaar voldoende budget te hebben om dure behandelingen te financieren, maar kan niet als vangnet fungeren voor patiënten van andere ziekenhuizen die dure geneesmiddelen nodig hebben. Dan raakt het zelf ook in financiële problemen. Wanneer zijn medicijnen eigenlijk ‘duur’? De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) houdt een lijst bij van dure geneesmiddelen tegen kanker, dat zijn geneesmiddelen die meer dan 10.000 euro per patiënt per jaar kosten. Gemiddeld kosten nieuwe dure kankergeneesmiddelen 50.000 euro per jaar. Maar er zijn ook middelen die 90.000 euro per jaar kosten. Overigens worden dure kankergeneesmiddelen niet bij alle kankersoorten even vaak gebruikt; bij toelating in het basispakket wordt vooral naar effectiviteit gekeken. Zo zijn er bijvoorbeeld tien dure geneesmiddelen voor borstkankerbehandelingen en drie dure geneesmiddelen voor melanoombehandelingen. Voor sommige kankersoorten is geen enkel duur geneesmiddel beschikbaar. Waarom zijn sommige kankergeneesmiddelen zo duur? De ontwikkeling van een geneesmiddel kost veel tijd en geld. Gemiddeld duurt het twaalf jaar en kost het 800 miljoen euro om een nieuw medicijn te ontwikkelen en op de markt te brengen. Voor één werkzaam geneesmiddel moeten circa twintig geneesmiddelen uitgebreid getest worden. Ook de registratieprocedure kost veel tijd en geld. De farmaceutische industrie wil dit geld terugverdienen en winst maken, onder andere om nieuw onderzoek te kunnen financieren. Verder is het zo dat dure antikankermedicijnen vaak ‘medicijnen op maat’ zijn, die alleen maar ingezet kunnen worden bij kleine, van te voren geselecteerde groepen van patiënten. De farmaceut berekent de kosten van het medicijn dus door aan een kleinere doelgroep. Tussen de kostprijs en de gevraagde prijs van medicijnen zit ook ruimte. Dit komt omdat farmaceutische bedrijven commercieel

Antoni 3-2015

3

zijn en winst maken. Verder geven ze naar verhouding veel geld uit aan overhead en aan andere activiteiten dan research & development, zoals marketing en verkoop. Dit is echter moeilijk te achterhalen. Gezien de grote maatschappelijke druk is het nodig dat er veel meer transparantie komt. Wat de prijs van nieuwe geneesmiddelen ook hoog maakt, is het feit dat er vele jaren een patent op rust. Dit betekent dat andere geneesmiddelenfabrikanten het geneesmiddel niet mogen namaken en er dus geen concurrentie is. Als er meer verkocht wordt, leidt dat niet tot prijsdalingen. Pas als het patent is verlopen, en er alternatieven op de markt komen, worden de kosten per patiënt lager. Wanneer komt een duur medicijn beschikbaar voor de patiënt? Medicijnen waarvan uit onderzoek gebleken is dat ze klinisch veilig en werkzaam zijn, en ook kosteneffectief zijn, worden geregistreerd door de European Medicines Agency (EMA). Daarna adviseert het Zorginstituut Nederland (ZiNL) over de toelating van geneesmiddelen tot het verzekerde pakket. Alle toegelaten specialistische geneesmiddelen worden direct opgenomen in het basispakket. Dat betekent overigens niet automatisch dat oncologen het ook altijd zullen voorschrijven. Zij volgen hierin het advies van de commissie ter Beoordeling Oncologische Middelen (commissie BOM) die de therapeutische waarde van het middel beoordeelt. Het kan voorkomen dat een geneesmiddel wordt geregistreerd en een positief advies krijgt van het ZiNL, maar dat de commissie BOM vindt dat de waarde ervan zo beperkt is dat zij adviseert het niet voor te schrijven. Soms schrijven artsen een duur medicijn voor dat officieel nog niet beschikbaar is omdat het registratietraject nog niet is afgerond, maar waarmee in klinisch onderzoek wel goede resultaten zijn geboekt. Zo’n niet-geregistreerd geneesmiddel kan worden voorgeschreven op basis van een artsenverklaring (named patient) of in het kader van een compassionate useprogramma. Bij named patient dient de arts bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) een verzoek in om het medicijn aan een individuele patiënt te mogen voorschrijven. Bij compassionate use stelt de geneesmiddelenfabrikant het middel

4

Antoni 3-2015

- vooruitlopend op registratie - gratis beschikbaar voor een groep patiënten met een ernstige aandoening waarvoor geen alternatief geneesmiddel op de markt is. Dit gebeurt overigens pas na toestemming van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Hoe worden de dure medicijnen vergoed? Zodra een duur medicijn is toegelaten tot de verzekerde zorg, kan een patiënt die het nodig heeft er aanspraak op maken en wordt het door de zorgverzekeraar vergoed. Dure geneesmiddelen die nog niet geregistreerd zijn, maar wel beschikbaar worden gesteld op basis van named patient of compassionate use, worden door de fabrikant gratis verstrekt. Wat is de oplossing voor het probleem van dure geneesmiddelen? Op korte termijn (dit jaar en volgend jaar) kan het probleem alleen worden opgelost wanneer de ziekenhuizen extra geld krijgen, zodat ze alle noodzakelijke behandelingen met dure medicijnen kunnen vergoeden. Een structurele oplossing van het probleem is alleen mogelijk als de prijzen van dure geneesmiddelen drastisch omlaag gaan. Bijvoorbeeld doordat de farmaceutische industrie op eigen initiatief de prijzen verlaagt. Of doordat er op Europees niveau prijsafspraken worden gemaakt en niet meer per land afzonderlijk. Beide oplossingen zijn echter lastig of pas op langere termijn te realiseren. In de tussentijd moet er volgens KWF Kankerbestrijding en andere partijen ook een maatschappelijke discussie worden gevoerd over dure geneesmiddelen. Wanneer is een nieuw geneesmiddel kosteneffectief en hoeveel geld is een extra gezond levensjaar waard? In het Antoni van Leeuwenhoek wordt overigens uitgebreid onderzoek verricht naar methodes om patiënten vooraf beter te kunnen selecteren voor bepaalde behandelingen. Dat bespaart onnodige kosten en verhoogt de overlevingskans.

Auteur: Annemaret Bouwman

“Eerst dacht ik: dat lukt mij nooit!”

Karin Witte doet aan hatha-yoga Sinds februari van dit jaar werkt Karin Witte als office manager op het secretariaat voor de Dienst Begeleiding & Ondersteuning (DBO), Diëtetiek, Fysiotherapie en Revalidatie. “Het werk is zeer divers en soms nogal hectisch en daar houd ik van.” Als office manager zit Karin vele uren per dag achter haar bureau. Juist dan, zo legt ze uit, is het belangrijk dat je je lichaam soepel houdt en je geest gefocust. “Van mezelf ben ik snel afgeleid, maar met yoga heb ik iets gevonden dat werkt voor lichaam en geest.” Eerste ervaring Het is drie jaar geleden dat Karin voor het eerst met de kracht van yoga in aanraking kwam. “Mijn eerste ervaring was er een die velen hebben. Ik dacht meteen: dat lukt mij nooit, zo’n houding houd ik niet vol. De kunst is echter om je niet te focussen op wat je niet kunt, maar op wat wel lukt. In tegenstelling tot de meeste sporten is yoga absoluut niet prestatiegericht. Het is bedoeld om je lichaam te leren kennen en je bewust te worden van de mogelijkheden.” Dat lukte Karin inderdaad aardig.

“Ik merkte al snel dat ik minder lichamelijke klachten had en dat mijn lijf soepeler en beweeglijker aanvoelde. Voor mij had het na enkele lessen al resultaat. De oefeningen hadden als fijne bijkomstigheid dat mijn hoofd leeg werd. Sindsdien voel ik me vrijer. Sterker nog, van yoga beoefenen word ik blij.” Aanstekelijk Karins vorm van yoga is hatha-yoga. “Hatha is de basisvorm. Daarin is er veel aandacht voor de ademhaling. Als je ademt via je buik in plaats van via je borst, brengt dat rust. Alle stress verdwijnt en dat is heerlijk. Ik werd zelfs zo enthousiast dat ik besloot om ook anderen yogalessen te gaan geven om zo mijn eigen ervaringen te delen. Tot vorig jaar had ik mijn eigen praktijk.” Ze gaf zowel privé- als groepslessen. Het grootste verschil daartussen zit in wat mensen onbewust denken. “In de groepssessies gaan mensen toch vergelijken: de buurman komt verder dan ik. Zoals ik al zei, is het de kunst om dat soort gedachten juist te laten varen. Wat ik zo bijzonder vind is dat je dan, samen, dezelfde energie kunt voelen. Zo’n sfeer

werkt aanstekelijk. Iedereen is in staat om zich werkelijk even te ontspannen.” Goddelijke held Welke oefeningen lichamelijk haalbaar zijn verschilt per persoon. Zelf houdt Karin vooral van de rekoefeningen. “De halve maan bijvoorbeeld, waarbij je je rug rekt. Of de goddelijke held, dat is een heel krachtige balansoefening. Echt vrouwenpower! Van de hoofdstand, een houding waarbij je op je hoofd staat, krijg ik hoofdpijn, die oefening is niets voor mij. In mijn lessen ben ik daar ook eerlijk in.” Minstens een half uur per dag neemt ze de tijd voor wat yogaoefeningen. “Meestal ’s avonds, soms ook ’s ochtends, al komt het wel eens voor dat ik toch liever nog even langer in bed blijf liggen. Dat is het mooie aan yoga, het kan altijd en overal. Zelfs als ik bij de bushalte sta te wachten, controleer ik even of ik wel goed sta. Balans is immers belangrijk. Je staat het best met letterlijk je beide benen op de grond.”

Auteur: Bart de Haas

Antoni 3-2015

5

“Longkanker geeft vaak pas laat klachten”

6

Antoni 3-2015

“Er komen steeds betere behandelingen, voor steeds kleinere groepen”

}

Longkanker is de meest dodelijke vorm van kanker. Op allerlei manieren wordt gepro­ beerd de overleving van patiënten met longkanker te verbeteren en dat lukt steeds beter. Egbert Smit, longarts bij het Antoni van Leeuwenhoek, vertelt er meer over.

Jaarlijks krijgen ongeveer 12.000 mensen te horen dat ze longkanker hebben. De kans dat een patiënt vijf jaar na diagnose nog in leven is, bedraagt niet meer dan 15 procent. “Dat komt omdat meer dan de helft van de mensen al uitzaaiingen hebben op het moment van diagnose,” vertelt Egbert Smit, longarts in het Antoni van Leeuwenhoek. “Longkanker geeft vaak pas laat klachten. Op het moment dat ze naar de dokter gaan, is de kanker vaak al in een vergevorderd stadium.” Voor mensen met longkanker is doorgaans weinig begrip. Zes op de tien mensen vinden dat de longkankerpatiënten zelf schuld hebben aan hun ziekte. En wanneer iemand vertelt dat hij longkanker heeft, is de eerste vraag meestal: heb je gerookt? Smit heeft moeite met deze vooroordelen. “Roken is inderdaad de belangrijkste vermijdbare risicofactor voor long­ kanker, maar 15 tot 20 procent van de mensen met longkanker heeft nooit gerookt”, benadrukt hij. Roken is een verslaving en is geen keuze. Of iemand al dan niet ‘schuld’ heeft aan zijn ziekte is voor hem niet relevant. “Ik vind dat iedere patiënt met longkanker de beste behandeling moet krijgen.” Belangrijke ontdekking Volgens Smit hebben we de afgelopen jaren een aantal dingen geleerd over de behandeling van longkanker. Bijvoor­ beeld dat een hoge dosis radiotherapie bij mensen met longkanker in een vroeg stadium even effectief is als een operatie. Dat is een belangrijke ontdekking omdat longkanker vooral

voorkomt onder ouderen, voor wie een operatie soms te belastend is. Egbert: “Sinds we dit weten, worden er meer oudere patiënten behandeld en is de overall overleving van longkanker verbeterd. Bovendien hebben mensen met longkanker zonder uitzaaiingen nu een keuzemogelijkheid: opereren of bestralen.” Een ander inzicht van de afgelopen jaren heeft betrekking op de behandeling van patiënten met uitzaaiingen in de lymfeklieren (stadium III). Zij komen in aanmerking voor chemoradiatie: een gecombineerde behandeling van chemotherapie en bestraling. “Deze behandeling kan het beste gegeven worden in een centrum dat veel kennis en ervaring heeft met het behandelen van dit soort patiënten.” Medicijnen op maat Voor patiënten met uitgezaaide nietkleincellige longkanker zijn de afgelopen jaren diverse medicijnen op de markt gekomen die de overleving kunnen verbeteren. Ze blokkeren de groei en deling van kankercellen doordat ze de werking tegengaan van specifieke moleculen die de kankercellen nodig hebben voor hun groei en overleving. “Van sommige van deze medicijnen kunnen we met een test vooraf bepalen welke patiënten er baat bij zullen hebben”, vertelt Egbert. “Een voorbeeld van zo’n test is de bepaling van een mutatie in de epidermale groeifactorreceptor (EGFR) bij patiënten met een zogenaamd adenocarcinoom van de long. Als in het tumorweefsel van deze patiënten een mutatie in de EGFR kan worden aangetoond, hebben zij

een redelijke kans om goed te reageren op een behandeling met Gefitinib en Erlotinib. Is de mutatie bij patiënten niet aanwezig, dan heeft het geven van deze medicijnen geen zin.” Overigens geldt voor doelgerichte medicijnen hetzelfde als voor cytostatica: een combinatie van medicijnen is vaak effectiever dan een enkel medicijn. Waar mogelijk zullen er in de toekomst dus meerdere doelgerichte medicijnen tegelijk worden ingezet om de kanker een halt toe te roepen. Ook immunotherapie is in opkomst. Hierbij wordt het eigen lichaam ingeschakeld om kanker te verslaan. Voorstander Terwijl de ontwikkelingen op het gebied van doelgerichte therapieën niet stil staan, heeft er op het gebied van chemotherapie sinds 2002 geen vernieuwing meer plaatsgevonden. Smit: “Ik vind dat zorgelijk, omdat alle patiënten met longkanker chemotherapie krijgen en een deel van de patiënten ook echt baat heeft bij deze middelen. Als we erachter komen welke mutaties in de tumorcel voorspellend zijn voor de respons, kunnen we de bestaande middelen effectiever inzetten. Maar we hebben ook nieuwe vormen van cytotoxische chemotherapie nodig. Ik ben er een groot voorstander van om het onderzoek hiernaar weer op gang te brengen.”

Auteur: Annemaret Bouwman

Antoni 3-2015

7

Roze lintje en groene vinkje voor Antoni van Leeuwenhoek De algehele kwaliteit van zorg in het Antoni van Leeuwenhoek op het gebied van borstkanker is ook in 2015 weer gewaardeerd door de Borstkankervereniging Nederland (BVN) door middel van de toekenning van het roze lintje. Met ruim 1.500 patiënten per jaar zijn we de grootste borstkankerkliniek in Nederland en beschikt ons ziekenhuis over alle diagnostiek en behandelmogelijkheden die er zijn. Ook dit jaar hebben de wond-stoma- en continentie­ verpleegkundigen van het Antoni van Leeuwenhoek weer het ‘groene vinkje’ van de Nederlandse Stomavereniging gekregen.

Aanmeldzuilen Sinds kort biedt het Antoni van Leeuwenhoek een nieuwe service aan patiënten. Aanmelden voor afspraken bij de polikliniek kan nu ook eenvoudig en snel via de speciaal daarvoor bestemde aanmeldzuilen. Via de barcode op de afsprakenkaart is digitaal aanmelden zó gebeurd. Aanmelden via de balie blijft natuurlijk ook mogelijk en onze gastvrouwen en -heren blijven klaarstaan. Meer informatie: www.avl.nl/voorbereiding-bezoek.

Antoni 3-2015

Werken bij het Antoni van Leeuwen­ hoek betekent werken bij een befaamd onderzoeksinstituut en in een zieken­huis dat landelijke bekendheid geniet. Het instituut koos ruim 100 jaar geleden al voor de grensverleggende weg door onderzoek en specialistische zorg samen te voegen met een scherp gedefinieerd doel: de beste behande­ling bieden aan patiënten. Deze mentaliteit is terug te vinden in alle lagen van de organisatie en vertaalt zich in een menselijke aanpak. Als collega kun jij dan ook een belangrijke bijdrage leveren aan het realiseren van ons gezamenlijke doel.

- Radiotherapeutisch laboranten/ RT laboranten in opleiding - Oncologieverpleegkundigen - Postdocs en PhD-studenten - Vrijwilligers voor het Antoni van Leeuwenhoek en het Gasthuis - Studenten Geneeskunde voor een bijbaan

Betrokken

8

Werken bij het Antoni van Leeuwenhoek

Wij zoeken regelmatig:

Column Patiëntenraad

Eind juli nam een aantal leden van de Patiënten­­raad deel aan een grote test van de aanmeldzuilen bij de nieuwe poliklinieken. Het is voor de Patiëntenraad belangrijk om ook bij deze belangrijke innovatie actief betrokken te worden. Het was voor hen extra interessant omdat voor deze test ook twintig actuele patiënten waren uitgenodigd. Een mooie gelegenheid om contact met de achterban te hebben. De betrokkenheid van patiënten bij ‘hun’ Antoni van Leeuwenhoek was opvallend groot. Aan een oproep om mee te doen aan de test werd door meer patiënten gevolg gegeven dan voor de test noodzakelijk was. De aanmeldzuilen - inmiddels sinds eind augustus

}

Kijk voor al onze vacatures op www.werkenbijavl.nl. operationeel - moeten ervoor zorgen dat de groeiende patiëntenaantallen bij de polikliniek efficiënt kunnen worden opgevangen. Onder­ steunende aanwezigheid van vrijwilligers zal er hopelijk voor zorgen dat ook patiënten de zuilen als een verbetering gaan ervaren. Bij de test waren dan ook een paar vrijwilligers betrokken, en - niet te vergeten - een aantal baliemedewerkers. Daardoor konden alle facetten van het werken met de aanmeldzuilen worden getest. Het was goed om te ervaren dat het betrekken van alle belanghebbenden bij deze innovatie al meteen leidde tot een grote mate van betrokkenheid bij het eindresultaat.

Antoni van Leeuwenhoek, grensverleggend in zorg

Jacqueline Broekhuizen, hoofd verpleegetages Chirurgie, is voorzitter van de symposiumcommissie ‘Oncologie in Perspectief’. Ze zet zich al jarenlang in voor dit succesvolle evenement dat jaarlijks 500 deel­ nemers trekt.

Kennis delen Afgelopen juni organiseerde het Antoni van Leeuwenhoek voor het 21ste jaar een symposium voor verpleegkundigen en paramedici over nieuwe ontwikkelingen in de oncologie. Jacqueline Broekhuizen blikt tevreden terug: “Alles ging volgens het boekje.” Het effect van kanker in de verschillende leeftijds- en levensfasen. Dat was dit jaar het hoofdthema van het symposium. Wat betekent het voor adolescenten, jongvolwassenen en ouderen om kanker te krijgen en daarvoor behandeld te worden? En hoe kunnen zorgverleners de best mogelijke zorg verlenen aan deze groepen? Een tweede rode draad van het symposium was het zorgproces, beginnen met onderzoek en behandeling en eindigend bij controle en nazorg. Zo was er bijvoorbeeld aandacht voor motiverende gespreksvoering bij de start van de behandeling, en voor communicatie over het nemen van een goede behandelbeslissing in de laatste levensfase. Kennis uitdragen Het symposium vond plaats in Theater/ Congrescentrum de Meer­vaart in Amsterdam. Ruim 500 verpleeg­ kundigen en paramedici woonden de lezingen, sessies en workshops

bij. Tegelijkertijd met het symposium werd ook een expositie gehouden, waar patiëntenverenigingen, beroeps­ verenigingen en leveranciers zich presenteerden. Jacqueline Broekhuizen, hoofd verpleegetages Chirurgie, zit al negen jaar in de symposiumcommissie, waarvan zeven jaar als voorzitter. De commissie telt dertien leden, afkomstig van verschillende afdelingen uit de organisatie. Samen bedenken ze het programma en begeleiden ze de sprekers. Jacqueline: “Een van de doelstellingen van het Antoni van Leeuwenhoek is kennis uitdragen over oncologie. Het symposium is een uitstekend middel om dit te doen en om ervaringen te delen. En dat is weer belangrijk voor het verbeteren van de patiëntenzorg.”

met kiezen, omdat er zoveel interessante lezingen waren. Ook kregen we veel complimenten over de organisatie en de gastvrijheid. De dag verliep inderdaad heel soepel en de sfeer was erg goed.” Trots en verbondenheid Voorafgaand aan het symposium vond een avondsymposium plaats voor alle medewerkers van het instituut. In vogelvlucht kwam een aantal nieuwe ontwikkelingen op het gebied van oncologie aan bod. In bijna al die ontwik­kelingen speelt het Antoni van Leeuwenhoek een rol. Jacqueline: “Dat besef maakt medewerkers trots en schept verbondenheid met de organisatie.”

Auteur: Annemaret Bouwman

Prachtig product Jacqueline vindt het geweldig dat alle commissieleden en sprekers zich met zoveel enthousiasme voor het symposium hebben ingezet. “Het vraagt best veel energie om zo’n evenement te organiseren, maar ook dit jaar is het ons weer gelukt om gezamenlijk iets heel goeds neer te zetten.” De deelnemers aan het symposium waren erg te spreken over de multidisciplinaire invulling van het programma en de kwaliteit van de lezingen. “Sommigen hadden moeite

Antoni 3-2015

9

10

Antoni 3-2015

Link tussen Salmonella en galblaaskanker ontrafeld

Ook bacteriën veroorzaken soms kanker

Kanker wordt soms veroorzaakt door een virus. Bijvoorbeeld in het geval van HPV en baarmoederhalskanker. Wetenschappers vermoedden al een tijdje dat ook bacteriën soms kanker veroorzaken, maar hard bewijs hiervoor ontbrak. De onderzoeksgroep van Sjaak Neefjes van het Antoni van Leeuwenhoek levert nu wel zulk hard bewijs. Zij toonden aan dat de bacterie Salmonella typhi betrokken is bij het ontstaan van galblaaskanker. Galblaaskanker is in ons land vrij zeldzaam. Maar in India en Pakistan komt het wel vaak voor. In die landen krijgen elk jaar zo’n 300.000 mensen te maken met de ziekte. Er is nog een aandoening die in deze landen veel vaker voorkomt dan in Nederland: buiktyfus. Deze besmettelijke ziekte wordt veroorzaakt door de bacterie Salmonella typhi. Een klein deel van de mensen die hiermee besmet raakt krijgt een chronische infectie, waarbij de bacterie zich nestelt in hun galblaas. Zelf hebben ze hier niet per se last van, maar mensen met zo’n chronische tyfusinfectie kunnen wel anderen besmetten. En: ze blijken een sterk verhoogde kans te hebben op galblaaskanker. Wel of geen verband? Kankeronderzoekers vermoedden daarom al een tijdje dat die hoge incidentie van galblaaskanker in India en Pakistan te maken heeft met die tyfus-bacterie. Maar ook andere zaken, zoals galstenen, zouden een rol kunnen spelen. Om iets aan de ziekte te kunnen doen, is het daarom belangrijk om aan te tonen of uit te sluiten dat Salmonella kanker kan veroorzaken.

De onderzoeksgroep van Sjaak Neefjes heeft nu aangetoond dat infectie met Salmonella-bacteriën inderdaad gewone cellen in kankercellen kan veranderen. Hun werk verscheen op 28 mei in het wetenschappelijke tijdschrift Cell Host & Microbe. Een belangrijk deel van het onderzoek werd uitgevoerd door Neefjes’ postdoc Tiziana Scanu. De onderzoekers wisten galblaastumorweefsel uit India te bemachtigen om dat te onderzoeken. Scanu en Neefjes vergeleken de eigen­ schappen van galblaastumoren uit India en uit Nederland. Daarbij zagen ze duidelijke genetische verschillen tussen de tumoren uit de twee landen. Dat wijst erop dat de tumoren op een andere manier zijn ontstaan. Ook vonden ze in vrijwel alle uit India afkomstige tumormonsters DNA van de Salmonella typhi bacterie. In de galblaastumoren uit Nederland zat dit bacterie-DNA niet. Manipulatie Dit was extra bewijs voor het idee dat de bacterie iets met de galblaastumoren uit India te maken had. Om het mechanisme achter dit verband uit te pluizen, deden de onderzoekers verschillende proeven met gekweekte cellen, in muizen en met organoids (gekweekte stukjes weefsel) van galblaastumoren. Ze ontdekten dat Salmonella eiwitten in de galblaascellen injecteert die signaaloverdracht in de geïnfecteerde cellen beïnvloedt. De bacterie legt de menselijke cel in feite zijn wil op, zodat de cel wordt gedwongen de bacterie op te nemen en in de cel te laten groeien. Op zichzelf leidt dit niet tot

kanker. Maar, zo ontdekten Neefjes en Scanu, als er al bepaalde DNA-mutaties in de cel aanwezig zijn, kan de manipulatie van de cel door de bacterie hét zetje zijn dat de cel verandert in een kankercel. Kanker is dan een consequentie van het feit dat de bacterie Salmonella graag cellen infecteert om te groeien. Maatregelen Dit nieuwe mechanisme voor kanker verklaart ook waarom niet alle mensen met een chronische Salmonella-infectie galblaaskanker krijgen. De bacterie draagt wel bij aan het ontstaan van kanker, maar dus alleen als er al een ander genetisch ‘foutje’ in de cellen zit. Neefjes vermoedt dat het mechanisme dat hij en zijn team hebben blootgelegd ook opgaat voor enkele andere typen bacteriën. Dat wil hij nu gaan onderzoeken. En voor wat betreft de hoge incidentie van galblaaskanker in India en Pakistan: dit onderzoek biedt een belangrijke aanwijzing hoe dat kan worden aangepakt. Het op tijd behandelen van tyfusslachtoffers met antibiotica, vaccinatieprogramma’s en sanitaire verbeteringen zouden in deze landen heel wat kankerslachtoffers kunnen voorkomen.

Auteur: Nadine Böke

Antoni 3-2015

11

De patiënt als adviseur

} Hoe ervaren patiënten, ex-patiënten en naasten de zorg en dienstverlening van het Antoni van Leeuwenhoek? En wat kan er nog verbeterd worden? Het zijn belangrijke vragen, waar het digitale patiëntenpanel antwoord op geeft. Patiënten, ex-patiënten en naasten die zich voor het digitale panel hebben aangemeld, ontvangen gemiddeld zes keer per jaar een uitnodiging voor deelname aan een online onderzoek. Dat kan gaan over onderwerpen als communicatie, kwaliteit en keuzeoverwegingen, en gastvrijheid. Maar ook over nieuwe diensten en concepten, zoals revalidatie en nazorg. Het Antoni van Leeuwenhoek doet al langer (tevredenheids)onderzoeken waarbij de mening van patiënten, ex-patiënten of naasten wordt gepeild. Door het digitale patiëntenpanel wordt het nu nog gemakkelijker om dit soort onderzoek te doen en zal het ook vaker kunnen plaatsvinden. Dat gebeurt in goed overleg met de Patiëntenraad van het ziekenhuis, die zelf ook onderzoeken initieert. Graag meedenken Voor Annemarie Kapteijns, adviseur Marketing & Relatiebeheer van het Antoni van Leeuwenhoek, is de input van patiënten en naasten essentieel voor het ontwikkelen van een goede visie, goed beleid en nieuwe manieren van zorg bieden. Annemarie: “Bij het verlenen van zorg en service denken we altijd zoveel mogelijk vanuit de patiënt. Dat zit nu eenmaal in ons DNA. Maar we horen ook graag van de patiënt zélf wat zijn wensen en behoeften zijn. Dat levert namelijk een preciezer beeld op. Patiënten willen ook graag meedenken over verbeteringen, heb ik gemerkt. Ze vinden het fijn om iets terug te doen. Uiteraard koppelen we de uitkomst van het onderzoek altijd terug aan het panel. Ook geven we aan wat we met de resultaten hebben gedaan.” Het eerste onderzoek dat Annemarie met het panel heeft gedaan, ging over patiëntencommunicatie. Het leverde een aardig beeld op van de wijze waarop patiënten geïnformeerd willen worden, zowel op papier als digitaal. In augustus is het panel bevraagd om wensen en behoeften te inventariseren over het

12

Antoni 3-2015

revalidatie- en nazorgcentrum dat momenteel gebouwd wordt. De bedoeling is dat het panel ook wordt ingezet in vervolg op de tevredenheidsonderzoeken die het ziekenhuis jaarlijks doet. “Nu we zo hard aan het groeien zijn en de drukte toeneemt, willen we graag weten of patiënten nog steeds tevreden zijn over de bejegening en de tijd die we voor ze nemen. Gastvrijheid is immers een van onze kernwaarden.” De onderzoeksresultaten zijn input voor verbeteringen in alle lagen van de organisatie. “Sommige dingen zijn heel snel en simpel op te lossen”, vertelt Annemarie, “bijvoorbeeld het inzetten van meer gastvrouwen en -heren voor vragen en het verzorgen van extra koffie en thee. Andere zijn ingewikkelder en moeten eerst besproken worden door de Raad van Bestuur. Uiteindelijk moeten al die verbeteringen ertoe leiden dat we patiënten en naasten de best mogelijke zorg en service bieden.” Focusgroepen Wie meedoet aan het patiëntenpanel kan zich ook opgeven om mee te doen aan focusgroepen. Dit zijn groepsdiscussies waarin zes tot acht patiënten onder leiding van een gespreksleider praten over een bepaald onderwerp. Annemarie: “Hierdoor krijgen we meer inzicht in de beleving en motivatie van patiënten. Kortgeleden hadden we bijvoorbeeld een focusgroep over de kwaliteitsgegevens op onze website. We vroegen ons af: wat willen patiënten eigenlijk weten over de kwaliteit van ons zieken­ huis? En hoe moeten de kwaliteitsgegevens gepresenteerd worden? De uitkomsten van de focusgroep hebben ertoe geleid dat we nu bezig zijn om dit deel van onze website aan te passen.” Meer informatie en/of vrijblijvend aanmelden voor het AVL Patiëntenpanel? Bezoek de site via: avl.vragenlijstinvullen.nl. Bij aanmelding kunt u ook aangeven of u een uitnodiging wilt ontvangen voor focusbijeenkomsten die plaatsvinden in het Antoni van Leeuwenhoek.

Auteur: Annemaret Bouwman

Lisanne Steenmeijer (paneldeelnemer):

“Het patiënten­panel houdt een vinger aan de pols, zodat het ziekenhuis niet over gaat op de automatische piloot.”

Antoni 3-2015

13

U ALS

erf later de kracht van betrokkenheid

A Sister’s Hope Jaarlijks steunt de stichting A Sister’s Hope borstkankeronderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. Op 3 en 4 oktober is de Walk&Run van A Sister’s Hope in Amersfoort. Elke wandelaar of hardloper haalt minimaal H 750,- op om mee te doen met dit mooie evenement. Doneren kan heel makkelijk via een eigen actiepagina op de website van A Sister’s Hope. Wandel of ren mee! Meer informatie leest u op www.asistershope.org

U kunt het onderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek ondersteunen door ons in uw testament op te nemen. Dat kan op verschillende manieren. Via een erfstelling wordt het Antoni van Leeuwenhoek (mede) erfgenaam van uw nalatenschap. Bij een legaat kent u een vastgesteld bedrag of een roerend of onroerend goed uit uw nalatenschap toe aan het Antoni van Leeuwenhoek. Maar ook een fonds op naam is een optie. Een notaris kan u helpen bij het opmaken van uw testament. De foundation is als goed doel met ANBI status vrijgesteld van successierecht. Wilt u meer weten? Vraag dan de brochure met het formulier aan bij de afdeling Fondsenwerving, 020 512 2856, [email protected].

Speel mee in de Vriendenloterij en steun het Antoni van Leeuwenhoek Wist u dat u ons kankeronderzoek kunt steunen en tegelijkertijd kans maken op mooie prijzen? De Antoni van Leeuwenhoek Foundation is sinds kort aangesloten bij de VriendenLoterij. 50% van uw inleg gaat direct naar onderzoek in het Antoni van Leeuwen­ hoek, en u maakt elke maand kans op een pakket met geldprijzen, reischeques, auto’s, dagjes uit en tienduizenden andere prijzen!

Ga voor meer informatie naar www.avlfoundation.nl/vriendenloterij of bel 0900 300 1400 (10cpm) en speel mee! (Deelname vanaf 18 jaar). Speelt u al mee? Dan kunt u via hetzelfde nummer aangeven dat u de Antoni van Leeuwenhoek Foundation wilt steunen.

Bijzondere gift De kracht van betrokkenheid Als vriend bent u een onmisbare steun voor het Antoni van Leeuwenhoek. Maar er zijn meer manieren om uw betrokkenheid tot uiting te brengen. Zo kunt u eenmalig schenken, een speciale actie op touw zetten, periodiek schenken (met fiscaal voordeel) of nalaten aan het Antoni van Leeuwenhoek. Ook voor bedrijven zijn diverse mogelijkheden. Voor meer informatie over alle mogelijk­ heden van steun aan het Antoni van Leeuwenhoek kunt u terecht bij Pelagia de Wild, hoofd Fondsenwerving. Telefoonnummer: 020 512 2856 of per mail: [email protected].

Nadat de 10-jarige Kira Nultenboek hoorde dat een kennis aan kanker lijdt, besloot ze geld in te zamelen voor kankeronderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek. Door loombandjes te maken en verkopen, te collecteren en zelfs haar rapportgeld te doneren haalde zij H 164,- op, die zij met trots heeft overhandigd aan de Antoni van Leeuwenhoek Foundation.

Maaike van Zomeren Maaike van Zomeren stond midden in het leven toen zij de diagnose melanoom kreeg. Onlangs overleed zij in het Antoni van Leeuwenhoek waar zij werd behandeld voor deze agressieve vorm van huidkanker. Maaike was maatschappelijk zeer betrokken en het was dan ook haar wens dat bij de herdenking geld zou worden ingezameld

voor onderzoek naar melanoom. Veel vrienden, familieleden en collega’s gaven gehoor aan Maaike’s wens. Inmiddels heeft de Antoni van Leeuwenhoek Foundation het prachtige bedrag van H 11.000,mogen ontvangen en er wordt nog steeds gedoneerd. Wij danken eenieder voor de steun!

Antoni van Leeuwenhoek • Afdeling fondsenwerving • Antwoordnummer 3524, 1000 SE Amsterdam • T: 020 512 2856 • E: [email protected] • www.avlfoundation.nl • IBAN Antoni van Leeuwenhoek Foundation NL26 RABO 0102 9000 00

14

Antoni 3-2015

De dagelijkse leiding van Antoni van Leeuwenhoek is in handen van de Raad van Bestuur. De leden van de Raad van Bestuur hebben elk een eigen portefeuille. Tezamen zijn zij eind­verantwoordelijk voor de algehele gang van zaken binnen het instituut. (v.l.n.r.) Prof. dr. R.H. Medema - voorzitter en directeur Wetenschapsbeleid, Prof. dr. W.H. van Harten directeur Organisatie & Bedrijfsvoering, Prof. dr. E.E. Voest - directeur Zorg & Zorgontwikkeling.

Handen uit de mouwen

Een stevig fundament

Een nieuw jaar, een nieuw magazine, Antoni, ze luiden een jaar in met veel onzekerheden. Wat staat ons te wachten met een recessie in het vooruitzicht? Gelukkig De kankerbestrijding behoort gezondheidszorg bevindt zich tot in deeen eerste nieuw levensbehoeften tijdperk dankzij in Nederland de snelheid enwaarmee is daarom werelatief de genetische conjunctuur afwijkingen ongevoevan lig. de tumor Niettemin in kaart zoukunnen het onverantwoord brengen, gecombineerd zijn ons niet voor mette een bereiden snelgroeiend op slechtere aantal slimme tijden. Hoe medicijnen gaat een organisatie (behandeling als het NKI-AVL op maat) daarmee en immunotherapie om, of beter, die hoehet gaan voor wij dat de arts metmogelijk z’n allenmaken doen en doelgerichter meer specifiek te behandelen. wat ga ik daar Dezeaan nieuwe doen? therapievormen Ik denk aan stevig zijn nu schepje nog slechts er bovenop inzetbaar en bij ik Suceen ces beperkte mijn collega’s patiëntengroep, te kunnen maar motiveren ik durf u te datgaranderen ook te doen. dat we Dathiermee schepje in komt de komende in verschillende jaren steeds smaken: meeraanpakken, patiënten meer doen zullendan kunnen we deden. behandelen. Voor de Hetbehandeling aanbreken van van padit nieuwe tiëntentijdperk is dit een volgde probate nietbenadering. op één enkele Dedoorbraak. ziekenhuismeImmunotherapie dewerker zal was niet er snel niet worden geweest wegbezuinigd zonder jarenlang zoals veel onderzoek anderenaar posities de manier in de maatschappij, waarop onze afweercellen hoogstens zal actief iets worden, harder engewerkt hoe hunmoeten activiteitworden weer geremd voor iets kanminder worden. geld, Ontwikkeling een relatief van bescheiden behandeling offer. op maat was nooit van de grond Voor gekomen de research zonder zaltientallen dit onvoldoende jaren onderzoek soelaasnaar bieden. de genetische Research voorziet afwijkingen nietdie in urgente de tumorcel behoeften aanzetten en bezuinitot ongebreidelde gingen daarop groei. zijn Ons pas instituut op termijn heeftmerkbaar hier in belangrijke en worden mate daarom aan bijgedragen. gemakkelijker doorgevoerd, we weten dat uit het recente verleden. Hier zijn we meer op onze eigen i Harold Varmus, Nobelprijswinnaar en voormalig directeur van het National Cancer Institute en de National Institutes of Health (VS), zat in april de commissie voor die voor KWF Kankerbestrijding en het ministerie van VWS de prestaties van ons onderzoeksinstituut heeft geëvalueerd. Hij schreef hierover in het evaluatierapport: “…de belofte die in het vooruitzicht werd gesteld door voortdurend te investeren in basaal kankeronderzoek, uitgevoerd door samenwerkende groepsleiders van het Antoni van Leeuwenhoek, heeft zich boven verwachting uitbetaald. Het heeft geleid tot een beter begrip van hoe normale en kanker-gerelateerde biologische processen werken, en tot een succesvolle vertaling van deze inzichten waardoor grote voortuitgang is geboekt in de behandeling van kanker. Deze indrukwekkende

nventiviteit aangewezen om de gevolgen van de recessie op te vangen. Als groepsleider wil ik extra energie steken in het schrijven van subsidieaanvragen die ook prestatie indirecte herbevestigt onderzoekskosten het belang van vergoeden; de voortdurende vooraf nog investering beter nadenken van het instituut over deinproeven; mechanisme-gebaseerd nog selectiever zijn bij kankeronderzoek.”[vertaling, de rekrutering van medewerkers red]. Een conclusie en meer aandacht om trots te op tebesteden zijn: bijdragen aan hun aan begeleiding; de ontwikkeling en proberen van nieuwe, minder betere te behandelingen reizen. En is ….nu niet eenmaal te vergeten, onze belangrijkste mijn collega’s taak. overtuigen En de volgende hetzelfde stappen te doen. in de Verder kankerbestrijding een reeks plannen kunnen we opstellen alleen maken dieals instituutsbreed er een stevig fundament tot kostenbesparingen van basale kennis leiden zonder voorhanden dat ze onze is om mogelijkheden op voort te bouwen. om toponderzoek te doen frustreren. Waarom Maar vertel ik zieikmeer u dit?mogelijkheden. Omdat het in Nederland Wij zijn een lastiger bijzonder is geworden instituutom datdat totfundament de beste kankerinstituten te leggen. Dat zal in echt de wereld anders wordt moeten. gerekend. De toekomstperspectieven Dat kunnen we betervoor uitdragen, de ook kankerbestrijding naar het Nederlandse in Nederland publiek zijn ernstig dat nietteruggelopen onze artikelen in omdat Cell sturen en Nature op direct turft. toepasbare Zelf harder resultaten op de trom de over­ slaan. Nahandtuurlijk heeft gekregen. moeten we Datgeen heeftbeloften geresulteerd doenindie een we sterk niet waar teruglopende kunnen maken financiering en geen vanzaken basaal claimen onder­zoek die we door niet zelf tot onze stand overheid, hebben wantgebracht, de verbetering ook alvan geven behande­ we onszelf ling daarals gevolg mee een vanhandicap basaal onderzoek ten opzichte volgtvan passommige jaren later.collega’s Datzelfde die hier geldt minder voor economische scrupules tonen. gewin; Maar basaal danonderzoek blijven er nog vormtvoldoende het fundament mogelijkheden van onze kennis­ over om economie, ons alsmaar topziekenhuis de inkomsten en topresearchinstituut volgen later. Media-interesse en “preferred beperkt partner” van KWF zich tot Kankerbestrijding grote doorbraken, te waarbij presenteren elke weten­ en Nederland schapper,ervan te Nobelprijswinnaars overtuigen datincluis, het NKI-AVL direct een zal erkennen juweel isdat datdie moet wordoorbraken den gekoesterd, slechts hetzeker topjeals van dedediamantjes ijsberg zijn.inZe dat waren juweel alleenzichtbaar mogelijkhun dankzij mouwen een stevig opstropen. kennisfundament. Ik wil proberen of ik alle NKI-AVLers mee kan krijgen in dat streven. We mogen Ik wens allemaal eenieder ergeen blijvoorspoedig zijn met de nieuwe 2009! perspec­ tieven Ton voor Berns immunotherapie en de behandeling op maat die nu komen uit het translationeel en klinisch onderzoek. Maar als we het volgende tijdperk in de kankerbestrijding willen betreden, is er in het huidige tijdsbestek meer waardering en geld nodig voor basaal onderzoek. René Medema, voorzitter en directeur Wetenschapsbeleid

Antoni 3-2015

15

In dit nummer...

p.9

Kennis delen

U ALS

erf later de kracht van betrokkenheid

p.2

p.14

Dure geneesmiddelen: hoe zit dat eigenlijk?

p.10

p.8

Ook bacteriën veroorzaken soms kanker

p.6

De patiënt als adviseur

Betere behandelingen, voor kleinere groepen

Kijk voor meer informatie

www.avl.nl Colofon Antoni is een intern en extern relatiemagazine van het Antoni van Leeuwenhoek. Opmerkingen en suggesties voor onder­werpen kunt u doorgeven via [email protected] of tel. 020 512 9031. Antoni verschijnt vier keer per jaar in een oplage van 9.000 exemplaren. Het volgende nummer verschijnt in december 2015. Eindredactie Nathalie Grotenhuis, afdeling PR & Communicatie, Postbus 90203, 1006 BE Amsterdam

p.5

“Eerst dacht ik: dat lukt mij nooit!”

Informatie Aan dit nummer werkten verder mee Claudia Berenstein, Stef Bertina, Nadine Böke, Annemaret Bouwman, Germaine Custers, Bart de Haas, René Medema. Fotografie André Jagt, Martine Voortman Concept, ontwerp en realisatie Room for ID’s, Nieuwegein Druk NPN drukkers, Breda

Algemeen telefoonnummer Antoni van Leeuwenhoek 020 512 9111 Voorlichtingscentrum Voor vragen over het onderzoek en de behandeling van kanker in het Antoni van Leeuwenhoek, tel. 020 512 9111. Word Vriend Voor informatie en vragen: [email protected]. Voor schenkingen, legaten en erfstellingen: 020 512 2856, [email protected].