Goede zorg voor iedereen met astma

Zorgstandaard astma

Voorheen Astma Fonds

Goede zorg voor iedereen met astma

In samenwerking met

Colofon Uitgever


© 2013 Longfonds Longfonds (voorheen Astma Fonds) Stationsplein 127 3818 LE Amersfoort Telefoon (033) 43 41 212 [email protected] www.longfonds.nl Vereniging Nederland - Davos Postbus 512, 2800 AM Gouda Keerkring 6, 2801 DG Gouda Telefoon (0182) 58 53 90 [email protected] www.nederland-davos.nl Long Alliantie Nederland Stationsplein 125 3818 LE Amersfoort [email protected] www.longalliantie.nl

Deze patiëntenversie is zorgvuldig ontwikkeld door het Longfonds (voorheen Astma Fonds) en Vereniging Nederland - Davos in samenwerking met de Long Alliantie Nederland (LAN), specifiek de Werkgroep Zorgstandaard Astma Volwassenen van de LAN.

Dankwoord Onze speciale dank gaat uit naar alle mensen met astma die deze patiëntenversie voor ons hebben doorgelezen en hebben beoordeeld of alle teksten begrijpelijk waren. Ook onze dank aan alle zorgverleners uit alle disciplines van de longzorg die beoordeeld hebben of de inhoud van deze patiëntenversie steeds in lijn was met de inhoud van de Zorgstandaard Astma Volwassenen. Op de voorzijde (v.l.n.r.) mevr. Van der Valk, heeft astma dhr. Van den Berg, heeft astma dhr. Van Leeuwen, heeft astma mevr. Woearbanaran, heeft astma Tekst Janneke Drok en Floor van Horen, Bureau Taal Redactie Liesbeth Vredeling en Carola Remers, Longfonds Ontwerp Living the brand, Amsterdam Fotografie Kees Tabak, Beeld & Design, Hans Oostrum

Desondanks kan deze uitgave onjuistheden bevatten. Aan de tekst kunnen geen rechten worden ontleend en het Longfonds, Vereniging Nederland - Davos en de LAN kunnen niet aansprakelijk worden gesteld voor handelingen die de lezer verricht naar aanleiding van informatie in deze patiëntenversie Zorgstandaard astma, noch voor handelingen die deze patiëntenversie beschrijft, maar die de zorgverlener naar eigen inzicht niet verricht.

De informatie in deze patiëntenversie is bestemd voor alle volwassenen met astma en is gebaseerd op de eerste uitgave van de Zorgstandaard Astma volwassenen, september 2012. Zorgstandaard Astma Volwassenen De Zorgstandaard Astma Volwassenen is ontwikkeld in opdracht van de Long Alliantie Nederland (LAN). De inhoud van de zorg voor mensen met astma, zoals vanaf de diagnose beschreven in deze zorgstandaard, is zeer nadrukkelijk gebaseerd op de meest recente richtlijnen, protocollen en andere vastgelegde afspraken, alsmede op het onderzoek ‘Kwaliteitscriteria voor astmazorg vanuit patiëntenperspectief (2011) van de Longfonds (voorheen Astma Fonds) patiëntenvereniging. De volledige inhoud van de Zorgstandaard Astma Volwassenen is vrij beschikbaar via www.longfonds.nl/goedezorg en www.nederland-davos.nl/zorgstandaardastma

Zorgstandaard astma


Inhoudsopgave

Waarom dit boekje?

5

1 Wat is astma?

9

1.1 Astma is steeds anders

10

1.2 Wat is het doel van behandelingen van astma?

11

1.3 U krijgt de zorg die u nodig heeft

11

2 Hoe onderzoekt de arts of u astma heeft?

13

2.1 Hoe stelt de arts vast of u astma heeft?

13

2.2 Wat doet de arts nadat hij heeft vastgesteld dat u astma heeft?

15

3 U heeft astma, en nu?

19

3.1 De zorgverleners maken een zorgplan met u

20

3.2 Wat staat er in uw individuele zorgplan?

20

3.3 Hoeveel last heeft u van uw astma?

21

3.4 Multidisciplinaire behandeling

22

3.5 Andere behandelingen

23

4 Wat moet u weten over uw medicijnen?

25

4.1 U krijgt medicijnen via een inhalator

25

4.2 De arts bespreekt regelmatig uw ziekte met u

27

5 Wat kunt u zelf doen om zo goed mogelijk met astma te leven?

29

5.1 Ken uw ziekte

34

5.2 Stop met roken

34

5.3 Vermijd prikkels die uw klachten kunnen verergeren

35

5.4 Zorg dat u genoeg beweging krijgt

37

5.5 Eet gezond

39

5.6 Zoek contact met andere patiënten

41

2

6 Omgaan met astma in uw dagelijks leven?

43

6.1 Hoe kunt u zich voelen doordat u astma heeft?

43

6.2 Wat kunnen de mensen om u heen doen?

44

6.3 Kunt u werken als u astma heeft?

44

6.4 Welke hulp kunt u krijgen?

45

7 Hoe is de zorg voor mensen met astma georganiseerd?

47

7.1 Van wie krijgt u zorg?

47

7.2 Wie is uw centrale zorgverlener?

48

7.3 Wat doet de centrale zorgverlener?

48

7.4 Wat kunt u zelf doen?

49

7.5 Welke regels gelden voor de zorg?

49

7.6 Hoe gaan artsen om met uw gegevens?

50

7.7 Hoe verbeteren zorgverleners de zorg?

50

Bijlagen53 Verklarende woordenlijst

53

Extra informatie

57

3

De informatie in dit boekje is bedoeld voor mensen met astma

4

Waarom dit boekje? Dit boekje gaat over astma. Astma is een chronische ontsteking aan uw luchtwegen. Dat betekent dat astma niet overgaat. U kunt wel een aantal dingen doen om uw klachten te verminderen. Zodat u met astma toch een zo normaal mogelijk leven kunt leiden. In dit boekje leest u er meer over.

Wat staat er in dit boekje? In dit boekje vindt u informatie over uw ziekte, welke zorg u kunt krijgen en wat u zelf kunt doen om zo goed mogelijk met uw ziekte om te gaan. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat u medicijnen gebruikt en dat u niet rookt. In dit boekje staat ook waar de zorg aan moet voldoen. Zo weet u precies wat u zelf kunt doen en wat u kunt verwachten van uw arts. Voor wie is dit boekje? Misschien weet u nog maar net dat u astma heeft. Dan heeft u waarschijnlijk andere vragen dan iemand die al heel lang astma heeft. Dit boekje is voor iedereen die astma heeft. U zoekt de antwoorden op uw vragen erin op. Of u gebruikt het om anderen te vertellen over uw ziekte. Heeft u vragen over uw ziekte? Wilt u iets weten over uw ziekte, of maakt u zich zorgen over uw ziekte, of over de medicijnen die u krijgt? Bespreek dit dan met uw zorgverleners*. Astma is een ziekte die steeds weer anders kan zijn. De ene keer kunt u er meer last van hebben dan de andere keer. Daarom kunt u op het ene moment behoefte hebben aan meer of andere informatie dan op het andere moment.

*zie verklarende woordenlijst pagina 53.

5

Waar komt de informatie vandaan? De informatie in dit boekje komt uit de Zorgstandaard astma voor volwassenen. Die is gemaakt door de Long Alliantie Nederland. Daarin werken zorgverleners en verenigingen voor astmapatiënten samen. De zorgstandaard is gebaseerd op (medische) richtlijnen voor behandeling van astma door zorgverleners en op kwaliteitscriteria die patiënten hebben opgesteld. Het doel van een zorgstandaard is om de kwaliteit te verbeteren van de zorg voor mensen met een chronische ziekte. In de zorgstandaard staat waaraan goede zorg voor mensen met een chronische ziekte moet voldoen. In de Zorgstandaard astma staat dus wat goede zorg is voor mensen met astma. Dit boekje is de patiëntenversie van de Zorgstandaard astma. Het doel van de patiëntenversie is u te helpen om zo goed mogelijk met uw ziekte om te gaan. Daarvoor heeft u goede informatie nodig. Die informatie vindt u in dit boekje. Als u meer wilt weten over de (medische) richtlijnen kunnen uw zorgverleners u daar meer informatie over geven.

Wat vinden zorgverleners en patiënten belangrijk bij de zorg voor mensen met astma? In de zorgstandaard staat wat zorgverleners en patiënten belangrijk vinden bij de zorg voor mensen met astma. Het gaat om meer dan alleen uw astma Dit betekent dat zorgverleners naar meer kijken dan naar uw ziekte. Ze bekijken uw hele gezondheid. En naar de invloed die uw ziekte heeft op uw dagelijks leven en hoe u daarmee omgaat. Ze bekijken bijvoorbeeld hoe u zich voelt, wat u eet, of u werkt en of het u lukt om mee te doen met sociale activiteiten. Ze bekijken samen met u hoe ze u bij dit alles het beste kunnen helpen.

6

U bent het belangrijkst U bent het belangrijkst. De zorg is voor u. En dan is het belangrijk dat iedereen weet wat u wilt en kunt. Daarmee houden zorgverleners zoveel mogelijk rekening. U krijgt de zorg die bij u past Iedere patiënt met astma is anders. Daarom moeten zorgverleners bij iedere patiënt een individueel plan maken om de patiënt zo goed mogelijk te helpen. We noemen dat ‘Zorg op maat’. U krijgt zorg van een team Als dat nodig is, krijgt u zorg van verschillende zorgverleners. Bijvoorbeeld uw huisarts, een longarts, een longverpleegkundige, een praktijkondersteuner, een diëtiste, een fysiotherapeut. Zij gebruiken de kennis van hun eigen vak als ze u behandelen. Daarbij werken ze samen als een team. Ze maken afspraken met elkaar en met u over de zorg die u krijgt.

7

Maak hier uw eigen aantekeningen.

8

1

1. Wat is astma? 1.1 1.2 1.3

Astma is steeds anders Wat is het doel van behandelingen tegen astma? U krijgt zorg die u nodig heeft

1

1. Wat is astma? Astma komt veel voor in Nederland. Ongeveer een half miljoen Nederlanders heeft astma. Gelukkig kunnen de meeste mensen goed leven met hun ziekte. Vaak kunnen zij gewoon werken, sporten en hun dagelijkse dingen doen. Als u astma heeft, betekent dit dat uw luchtwegen chronisch* ontstoken zijn. En vaak reageren uw luchtwegen snel en heftig op prikkels. Dit zorgt ervoor dat uw luchtwegen nauwer worden. Daardoor kunt u een aantal klachten hebben, zoals: • U bent kortademig. U merkt dit doordat u eerder gaat hijgen als u zich inspant, en dat het hijgen langer duurt. • U bent benauwd. Dan kan het zijn dat u in aanraking bent geweest met iets waar u allergisch voor bent of het kan een astma-aanval zijn. U heeft het gevoel dat u niet genoeg lucht krijgt. U kunt zelfs het gevoel hebben dat u stikt. Dit komt doordat de longen overvol raken met lucht, die ze niet meer goed kunnen verversen. • Piepende ademhaling.


9

• U voelt zich moe. U kunt zich moe voelen en daardoor moeite hebben om dagelijkse dingen te doen. Bijvoorbeeld fietsen, boodschappen doen, traplopen en sporten. • Hoesten, ook ’s nachts. Bij het hoesten kan slijm meekomen. • U kunt er moeite mee hebben dat u uw leven moet aanpassen. U kunt er bijvoorbeeld moeite mee hebben dat u niet meer naar terrassen van cafés kunt gaan, omdat u daar teveel last heeft van sigarettenrook. Of u kunt problemen krijgen met de manier waarop u woont. Bijvoorbeeld omdat er veel stof is in huis, of omdat u huisdieren heeft. Deze klachten zijn erg vervelend. Maar vaak kunt u ervoor zorgen dat u er toch goed mee kunt leven. Daarvoor is het belangrijk dat u medicijnen gebruikt. Daarover leest u meer in hoofdstuk 4. Het is ook belangrijk dat u weet wat u zelf kunt doen om zo goed mogelijk met uw ziekte te leven. Daarover leest u meer in hoofdstuk 5.

1.1 Astma is steeds anders Astma is steeds weer anders. De ene keer kunt u er meer last van hebben dan de andere keer. Het is daarom moeilijk te voorspellen wanneer u klachten krijgt en hoeveel last u daarvan heeft. Soms kunt u zich de ene dag goed voelen, en de volgende dag ineens benauwd zijn of veel moeten hoesten. Soms kunt u zo moeilijk ademhalen dat het lijkt alsof u stikt, dit heet een exacerbatie* of astma-aanval. Na zo’n slechte periode kan er een periode volgen waarin u juist helemaal geen klachten heeft. Gelukkig is het meestal mogelijk om uw astma onder controle te krijgen, zodat u er weinig last van heeft. Hoeveel last iemand van zijn astma heeft, verschilt per persoon en per moment. Voor familie, vrienden en collega’s van de patiënt kan dat soms lastig zijn. Niet iedereen weet dat astma in wisselende fases verloopt. Daarom snapt niet iedereen hoe het kan dat u zich de ene keer goed voelt en de andere keer slecht. Soms is het moeilijk om uw afspraken na te komen. Dat begrijpen mensen niet altijd. Wees daarop voorbereid. Als iemand u niet begrijpt, kan dat komen doordat hij niet *zie verklarende woordenlijst pagina 53.

10

genoeg over uw ziekte weet. Probeer dan uit te leggen wat astma precies is en wat dat voor u betekent in uw dagelijks leven.

1.2 Wat is het doel van behandelingen van astma? Astma gaat niet over. Maar vaak kan astma wel goed worden behandeld. Die behandeling heeft een aantal doelen: • U heeft zo weinig mogelijk klachten. • Uw dagelijks leven is zo normaal mogelijk. • Uw longen zijn zo gezond mogelijk, ook op lange termijn wordt schade aan uw longen voorkomen of beperkt. • U heeft zo min mogelijk astma-aanvallen. • Voorkomen van opname in het ziekenhuis. • U heeft geen bijwerkingen van uw medicijnen. • De kans verkleinen dat u overlijdt aan astma. Uw lichamelijk en geestelijke gezondheid worden beter. Zo kunt u zo normaal mogelijk leven met uw ziekte.

1.3 U krijgt de zorg die u nodig heeft De ene persoon heeft veel meer last van zijn astma dan de andere. Daarom heeft de ene patiënt andere zorg nodig dan de andere patiënt. Zeker als u uw astma niet onder controle kunt krijgen, moeten waarschijnlijk verschillende zorgverleners u behandelen. Bijvoorbeeld de huisarts, de longarts, de apotheker, de longverpleegkundige, de praktijkondersteuner, de psycholoog, enzovoort. Samen met u bekijken zij wat de beste behandeling voor u is. Zij zorgen ervoor dat u de zorg krijgt die u nodig heeft. Dat heet ‘Zorg op maat’.

11


12

2

2. Hoe onderzoekt de arts of u astma heeft? 2.1 Hoe stelt de arts vast of u astma heeft? 2.2 Wat doet de arts nadat hij heeft vastgesteld dat u astma heeft?

2

2. Hoe onderzoekt de arts of u astma heeft? Als u astma heeft, is het belangrijk dat u de zorg krijgt die u nodig heeft. Daarom is het belangrijk dat uw huisarts goed onderzoekt of u astma heeft. Als dat zo is, onderzoekt hij hoe erg uw astma is en waarvan uw klachten erger worden. In dit hoofdstuk leest u welke onderzoeken u krijgt en wat er daarna gebeurt.

2.1 Hoe stelt de arts vast of u astma heeft? Denkt de huisarts dat u astma heeft, dan onderzoekt hij u. Dat doet hij om zeker te weten dat u inderdaad astma heeft. En of u misschien nog een andere ziekte heeft. Pas als hij precies weet welke ziektes u heeft, kan hij u de zorg geven die u nodig heeft. Of naar de juiste zorgverlener doorverwijzen.

13

Hoe gaat het onderzoek? De arts onderzoekt u. Hij luistert met een stethoscoop naar uw longen. Hij kan uw neusholte, mondholte en keelholte bekijken. Hij onderzoekt de werking van uw longen. Dat gebeurt meestal met een longfunctietest*. Daarbij blaast u in een apparaat dat meet hoeveel lucht u uitblaast en met hoeveel kracht u dat doet. Soms is meer onderzoek nodig. Bijvoorbeeld een test om te zien of u ergens allergisch voor bent. Want sommige klachten die u heeft, kunnen ook ontstaan door allergieën.


14

Meestal doet de huisarts drie onderzoeken om vast te stellen of u astma heeft: 1. H ij vraagt u om te vertellen welke klachten u heeft, wanneer die zijn begonnen en in welke situaties u er veel of weinig last van heeft. 2. H ij onderzoekt uw lichaam. Bijvoorbeeld uw ademhaling. 3. Hij onderzoekt hoe goed uw longen werken. Bijvoorbeeld met een longfunctieonderzoek. Meestal kan de arts u na deze drie onderzoeken vertellen of u astma heeft. Maar soms is meer onderzoek nodig. Bijvoorbeeld een test om te zien of u ergens allergisch voor bent (door een bloedtest of huidtest).

2.2 Wat doet de arts nadat hij heeft vastgesteld dat u astma heeft? Heeft de arts vastgesteld dat u astma heeft? Dan nodigt hij u uit voor een gesprek. In het gesprek vertelt uw arts u wat er uit de onderzoeken gekomen is. Uw arts gaat dan samen met u onderzoeken of er in uw omgeving dingen zijn waardoor uw klachten erger worden. En of uw manier van leven samenhangt met uw ziekte. Soms voert u dit gesprek met de praktijkondersteuner of longverpleegkundige. Dit zijn onderwerpen waarover uw arts met u zal praten: • Hoe vaak bent u kortademig? En waardoor gebeurt dat? • Hoe vaak heeft u astma-aanvallen? De arts vraagt u om de astma-aanval te beschrijven (hoe die is begonnen en hoe die verloopt). • Welke dingen kunt u door uw astma niet doen, of niet goed doen? • Welke dingen doet u door uw astma liever niet? Zijn er plaatsen waar u bijvoorbeeld liever niet naartoe gaat? • Komt het wel eens voor dat u door uw astma niet goed kunt werken? Of dat u zich ziek moet melden?

15

Tips om het gesprek met uw arts voor te bereiden Door alvast over een aantal punten na te denken of deze op papier te zetten, voorkomt u dat u wat vergeet. Bovendien helpt het om uw klachten goed onder woorden te brengen. Denk hierbij aan: • De reden van uw bezoek aan de arts. • Informatie die de arts nodig kan hebben om een juiste diagnose te stellen (bijvoorbeeld een beschrijving van de gezondheidsklachten, wanneer deze voorkomen, hoe lang u er last van heeft). • Uw verwachtingen van de arts (een onderzoek, een verwijzing, nieuwe medicijnen). • De vragen die u wilt stellen. Daarnaast kunt u zich voorbereiden door: • Op te schrijven welke medicijnen u gebruikt. Een actueel medicatie overzicht kunt u opvragen bij uw eigen apotheek. Zonodig kunt u dit aanvullen met zelfzorgmiddelen die u heeft gekocht zonder recept. • Iemand mee te vragen. Twee horen meer dan één. Bron: Help uzelf. Wees duidelijk tegen uw dokter. NPCF.

16

Uw arts kan u ook vragen om vragenlijsten in te vullen. Met de antwoorden die u geeft, kan hij nog beter beoordelen wat voor behandeling voor u het beste is. Hij bespreekt met u wat u nog wel en wat u beter niet meer kunt doen. En of u iets moet veranderen in uw dagelijks leven, om te zorgen dat u zo min mogelijk last heeft van uw astma. U blijft wel zelf baas over uw eigen leven. U kiest altijd zelf wat u wel en niet doet. En hoe meer u weet over uw ziekte, hoe beter u dat kunt. Aan het eind van het gesprek bekijkt de arts of hij genoeg weet om samen met u een individueel zorgplan te maken. Soms maakt u dit plan samen met de praktijkondersteuner of longverpleegkundige. Dit is uw persoonlijke zorgplan. In hoofdstuk 3 leest u wat er in dit plan staat.

Als er meer onderzoek nodig is Soms kan uw huisarts niet goed vaststellen of u astma heeft. Hij zal dit dan verder (laten) onderzoeken. Het kan ook zijn dat uw huisarts dit al wel heeft vastgesteld en dat hij ook al een individueel zorgplan met u heeft gemaakt. Maar misschien werkt de behandeling niet goed? Of misschien werkt de behandeling wel, maar heeft u toch nog steeds erg veel last van astma? Ook dan kan uw huisarts u verder laten onderzoeken. Meestal moet u daarvoor naar de longarts in het ziekenhuis. Het kan ook zijn dat u zelf wilt dat een longarts u verder onderzoekt. Bijvoorbeeld omdat u de mening van een andere arts wilt horen: een second opinion. Na het onderzoek stelt de longarts vast of hij genoeg weet om een individueel zorgplan met u te maken. Zo ja, dan doet hij of de longverpleegkundige dat. Of hij verwijst u daarvoor terug naar de huisarts. Zo nee, dan kan hij een uitgebreider onderzoek voorstellen.

17

Als een uitgebreider onderzoek nodig is Het kan zijn dat uit de eerdere onderzoeken blijkt dat uw situatie ingewikkelder is. Bijvoorbeeld omdat u meer ziektes heeft die met elkaar samenhangen. Of omdat u medicijnen nodig heeft die veel bijwerkingen kunnen hebben. Of omdat u nog aanvullende zorgvragen heeft. Dan is het goed om een uitgebreider onderzoek te doen, waar ook andere artsen bij helpen. Als het onderzoek klaar is, maakt de arts die u gaat behandelen samen met u een individueel zorgplan.


18

3. U heeft astma, en nu? 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5

De zorgverleners maken een zorgplan met u Wat staat er in uw individuele zorgplan? Hoeveel last heeft u van uw astma? Multidisciplinaire behandeling Andere behandelingen

3

3

3. U heeft astma, en nu? Heeft u net gehoord dat u astma heeft? Dan weet u waarschijnlijk nog niet precies wat u kunt verwachten van uw ziekte en van de zorg. Uw arts helpt u daarbij. Hij vertelt u wat uw ziekte inhoudt, welke behandeling u krijgt en waarom, en wat de gevolgen zijn van uw ziekte voor uw dagelijks leven. Hoe beter u dit weet, hoe beter u ervoor kunt zorgen dat u zo goed mogelijk met uw ziekte kunt omgaan. En dat u zoveel mogelijk zelf de baas bent over uw leven. Heeft u al langer astma? Dan helpt dit hoofdstuk u om met de arts die uw astma behandelt, te bekijken of de zorg die u krijgt nog bij u past of dat u andere zorg nodig heeft. Want ook voor u geldt dat u het beste zoveel mogelijk kunt weten over uw ziekte. Dan kunt u er beter voor zorgen dat u een zo normaal mogelijk leven kunt leiden met uw ziekte.

19

3.1 De zorgverleners maken een zorgplan met u Als u astma heeft, maakt u samen met de arts die uw astma behandelt een plan voor uw behandeling. U bespreekt samen welke zorg u nodig heeft. Dit komt te staan in een persoonlijk plan: het individueel zorgplan. In uw individuele zorgplan staan alle soorten zorg die u krijgt. Ook de afspraken die u samen met de praktijkondersteuner of de longverpleegkundige maakt hoe u het beste met uw astma kunt omgaan en wat u zelf daaraan kunt bijdragen. Zo heeft u alle informatie over uw behandeling bij elkaar. Dat is handig voor uzelf, voor de artsen die u behandelen en voor de andere zorgverleners met wie u te maken krijgt. De ernst van uw astma en de mate waarin u uw astma onder controle heeft, bepalen mede hoeveel informatie in het zorgplan wordt vastgelegd. 3.2 Wat staat er in uw individuele zorgplan? In uw individuele zorgplan staat alles wat belangrijk is bij uw behandeling. Bijvoorbeeld: • De naam en het telefoonnummer van de arts die u behandelt. De namen en telefoonnummers van andere zorgverleners die u behandelen of begeleiden. • Een noodtelefoonnummer van bijvoorbeeld de huisartsenpost voor buiten werktijden. • Een overzicht van alle medicijnen die u gebruikt, hoeveel u moet gebruiken, hoe vaak en op welke manier. • Een overzicht van de noodmedicatie* die u in huis moet hebben. • De behandelingen die u gaat krijgen. En wat u van de behandelingen kunt verwachten. • Hoe u een astma-aanval kunt herkennen, kunt voorkomen en wat u bij een aanval kunt doen. • Afspraken over hoe vaak en wanneer u moet terugkomen voor controle. • De afspraken die u met uw arts heeft gemaakt over veranderingen in uw dagelijks leven. Meer hierover leest u in hoofdstuk 6.


20

Misschien heeft u al langere tijd astma en weet u goed wat helpt tegen uw klachten. Dan neemt u dat ook op in uw plan. Krijgt u ook zorg van andere zorgverleners? Bijvoorbeeld van een fysiotherapeut? Dan staat in uw individuele zorgplan wie dat is en welke zorg u van hem krijgt. Als u nog andere aandoeningen of ziekten heeft, staat dat ook in uw individuele zorgplan. U neemt uw individuele zorgplan mee naar huis, samen met andere informatie over astma. Zo kunt u alle informatie over uw ziekte en de behandeling nog eens rustig nalezen. En weet u wat u moet nakomen in de afspraken die u heeft gemaakt. En zo kunt u het ook bespreken met uw partner, familie, vrienden of collega’s.

3.3 Hoeveel last heeft u van uw astma? Het is moeilijk te voorspellen hoeveel last u zult hebben van uw astma. De ene persoon heeft met de juiste behandeling en de juiste manier van leven niet zoveel last van zijn astma. Een ander blijft er veel last van houden. Hieronder leest u welke situaties er zijn en wat er in die situaties gebeurt. Heeft u uw astma onder controle? Lukt het u om goed te doen wat er in het zorgplan staat? En heeft u daardoor niet zoveel last van uw astma? Dan kan één keer per jaar controle door de huisarts voldoende zijn. Hij zal u onderzoeken en vragen in welke mate u last van uw astma heeft. Hij zal ook met u bespreken of de afspraken in uw individuele zorgplan nog steeds goed bij u passen. Heeft u alleen last van astma in een bepaalde periode? Heeft u in alleen het voorjaar bijvoorbeeld last van hooikoorts en piepende ademhaling? Of heeft u alleen last van astma na een ernstige verkoudheid? Dan hoeft u niet per se ieder jaar naar uw huisarts voor controle. U bespreekt samen met uw huisarts wat voor u het beste is.

21

Heeft u uw astma gedeeltelijk onder controle? Doet u wat er in het zorgplan staat, maar blijft u geregeld last houden van uw astma? Dan moet u minstens twee keer per jaar naar uw huisarts voor controle. Hij zal u dan onderzoeken en vragen wat uw klachten zijn. Hij zal ook met u bespreken of de afspraken in uw individuele zorgplan nog steeds goed bij u passen. En of de longarts u misschien verder moet onderzoeken. Heeft u uw astma niet of onvoldoende onder controle? Blijft u veel last houden van uw astma? Dan moet u regelmatig voor controle naar uw longarts. Hij zal u onderzoeken en vragen wat uw klachten zijn. Hij zal ook met u bespreken of de afspraken in uw individuele zorgplan nog steeds goed bij u passen en hoe het komt dat u zoveel last blijft houden. En of er meer onderzoek nodig is. Is er geen ander probleem? Gebruikt u uw medicijnen goed en doet u ook goed wat er verder in het zorgplan staat? Maar blijft u toch meer dan twee keer per jaar last houden van ernstige astma-aanvallen? Ook dan moet u regelmatig voor controle naar uw longarts.

3.4 Multidisciplinaire behandeling Is uw astma zo erg dat behandelingen niet genoeg helpen? En kunt u daardoor niet een normaal dagelijks leven leiden? Dan komt u in aanmerking voor een multidisciplinaire behandeling*. Dit houdt in dat u een aantal weken intensief behandeld en begeleid wordt door meerdere zorgverleners. De behandeling is op u afgestemd. Dit gebeurt meestal in een gespecialiseerd astmacentrum. Er zijn ook ziekenhuizen die deze behandeling geven. Er bestaat ook de mogelijkheid om, op basis van indicatie, een intensieve multidisciplinaire behandeling in een hooggebergtekliniek in Davos te volgen.


22

3.5 Andere behandelingen Misschien heeft u behoefte aan andere behandelingen. Bijvoorbeeld homeopathie, acupunctuur of manuele therapie. Dan kunt u daarnaar op zoek gaan. Let wel op dat u zeker weet dat deze therapeuten professioneel werken. Bespreek het altijd ook met de arts die uw astma behandelt. Samen kunt u besluiten om alternatieve behandelingen op te nemen in uw zorgplan.

23


24

4. Wat moet u weten over uw medicijnen? 4.1 4.2

U krijgt medicijnen via een inhalator De arts bespreekt regelmatig uw ziekte met u

4

4

4. Wat moet u weten over uw medicijnen? Om zo normaal mogelijk te kunnen leven, is het belangrijk dat u uw astma onder controle krijgt. Daarom krijgt u de medicijnen die het beste bij u passen. De arts en apotheker vertellen u hoe uw medicijnen werken en hoe u uw medicijnen moet gebruiken. En van welke bijwerkingen u last kunt krijgen. Mensen met astma die binnen de landelijke richtlijnen vallen, krijgen jaarlijks een uitnodiging om de griepprik te halen.

4.1 U krijgt medicijnen via een inhalator Meestal krijgt u uw medicijnen via een inhalator. Daarmee ademt u het medicijn in. Daardoor komt het direct op de goede plek in uw longen terecht. Van tevoren krijgt u instructies over de volgende onderwerpen: • Hoe gebruikt u de inhalator? • Wat is de werking van de medicijnen? • Andere dingen waar u op moet letten, zoals hoe u de inhalator het beste kunt bewaren. 25

Bijwerkingen van uw medicijnen? Meld dit dan bij uw zorgverlener en/of uw apotheek. Soms zijn deze vervelende bijwerkingen gemakkelijk op te lossen door bijvoorbeeld een ander soort inhalator te gebruiken of bij heesheid iets te eten na het inhaleren. Spoel na het gebruik van een ontstekings remmer altijd grondig uw mond en keel of eet iets. Zo voorkomt u keelklachten. 26

U krijgt deze instructies meestal van een longverpleegkundige, een apothekersassistente of een medewerker van uw huisarts. Zij vragen u ook regelmatig om langs te komen en te laten zien hoe u uw inhalator gebruikt. Op die manier controleren ze of u uw medicijnen op de juiste manier binnenkrijgt. Anders werken de medicijnen onvoldoende. U krijgt de medicijnen die voor uw type astma het beste zijn en de inhalator die het beste bij u past. Heeft u een ernstige vorm van astma? Dan krijgt u misschien medicijnen die u moet doorslikken of met een spuitje moet inbrengen, in plaats van medicijnen die u moet inhaleren. Of medicijnen die u op een andere manier moet inademen, bijvoorbeeld via een apparaat dat de medicijnen vernevelt. Heeft u een ernstiger vorm van astma en veel last van allergieën, dan onderzoekt een specialist welke behandeling of medicijnen het beste bij u passen.

4.2 De arts bespreekt regelmatig uw ziekte met u Elk jaar bekijkt de arts of uw medicijnen nog passen bij uw ziekte. Hij bespreekt met u bijvoorbeeld: •O f u uw medicijnen altijd goed en op tijd gebruikt. •O f u tevreden bent over het effect van het medicijn. •O f u last heeft van bijwerkingen. Werken de medicijnen bij u niet goed? Dan moet u misschien meer medicijnen nemen, of andere. Hij doet dat alleen als hij zeker weet dat u uw medicijnen wel goed gebruikt. En als hij ook zeker weet dat u verder ook doet wat er in uw individuele zorgplan staat. Als blijkt dat een ander medicijn of type inhalator beter bij u passen, krijgt u die. U moet uw nieuwe medicijnen waarschijnlijk op een andere manier gebruiken dan uw vorige medicijnen. In dit geval krijgt u opnieuw instructies over hoe u deze medicijnen moet 27

gebruiken. En u moet regelmatig terugkomen om te laten zien of u ze nog op de juiste manier gebruikt. Verandert er in de tussentijd iets in uw situatie? Dan kan de arts besluiten om u andere medicijnen, meer medicijnen of juist minder medicijnen te geven. Hij zet deze nieuwe afspraken in uw individuele zorgplan.


28

5. Wat kunt u zelf doen om zo goed mogelijk met astma te leven? 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6

Ken uw ziekte Stop met roken Vermijd prikkels die uw klachten kunnen verergeren Zorg dat u genoeg beweging krijgt Eet gezond Zoek contact met andere patiënten

5

5

5. Wat kunt u zelf doen om zo goed mogelijk met astma te leven? U kunt zelf veel doen om zo goed en zo gezond mogelijk met uw ziekte te leven: • Ken uw ziekte. • Als u rookt: stop met roken. • Vermijd prikkels die uw klachten kunnen verergeren. • Zorg dat u genoeg beweging krijgt. • Eet gezond. • Weet welke medicijnen u heeft en hoe en wanneer u ze moet gebruiken. • Ga regelmatig met uw arts of apotheker na of u uw medicijnen nog goed inhaleert. • Zorg dat u weet wat u kunt doen bij een astma-aanval. • Zoek contact met andere patiënten.

29

Hoe goed deze dingen u lukken, bepaalt hoe goed de kwaliteit van uw leven is. Want niet alleen uw lichamelijke klachten bepalen hoeveel last u van uw astma heeft. Ook uw eigen gedrag en hoe uw omgeving ermee omgaat, hebben hier invloed op. Als u goed weet wat u beter wel en niet kunt doen, kunt u bewust beslissingen nemen over uw dagelijks leven en uw ziekte. Daarmee kunt u er zelf voor zorgen dat uw leven met astma zo goed mogelijk verloopt. Hieronder leest u er meer over.

Weg met huisstofmijt Veel mensen met astma zijn overgevoelig voor de allergenen in de uitwerpselen van de huisstofmijt. Dit spinachtige beestje woont in onze huizen, in bijvoorbeeld beddengoed, tapijt en meubels. Hoe goed u ook schoonmaakt: huisstofmijten zijn moeilijk te bestrijden. Uw huis saneren* (gezond maken) is de beste oplossing. Bij het saneren van uw huis is het belangrijk dat dit goed gebeurt. Een longverpleegkundige kan u persoonlijk advies geven.

Algemeen Bij saneren is het heel belangrijk om ervoor te zorgen dat de huisstofmijt zich niet lekker voelt in uw huis. Omdat dit beestje van een stoffige, warme en vochtige omgeving houdt zijn het voorkomen en verwijderen van stofnesten, het voorkomen en verdrijven van vocht door ventileren en verwarmen, noodzakelijke maatregelen. Het in samenhang aanpakken van al deze maatregelen zorgt voor de beste resultaten. De volgende tips kunnen u helpen om uw huis zo goed mogelijk te saneren:


30

Tip 1 Bij de apotheek en allergiewinkels zijn huisstofmijttesten te koop. De longverpleegkundige kan zo nodig voordoen hoe de test werkt. U kunt de test na een of twee jaar herhalen om te zien of de genomen maatregelen hebben geholpen.

Tip 2 Voor mensen met een huisstofmijtallergie zijn speciale hoezen voor op het bed een uitkomst. De allergeendichte hoezen zorgen ervoor dat u zo min mogelijk in aanraking komt met de mijt. Deze hoezen kunt u verkrijgen bij allergiewinkels. De adressen kunt u vinden op internet. Ook de longverpleegkundige kan u hierover informeren. Deze tip is zinvol in een totaal huissanatie advies, niet als alleenstaande actie.

Tip 3 Stofzuigen helpt om allergenen en stof te verwijderen, al valt dat niet altijd mee. Als de huisstofmijten in het tapijt nog leven, laten ze zich niet makkelijk opzuigen. Gladde vloeren zijn gemakkelijker stofvrij te houden dus vervang tapijt door bijvoorbeeld laminaat of vinyl. Meubels met een glad oppervlak, zoals leer of gelakt hout, geven de huisstofmijt weinig beschutting. Probeer daarom alle meubels en vloerbedekking van textiel te vervangen door gladde oppervlakken. Door stofzuigen komen fijne stofdeeltjes en allergenen in de lucht. Daarom is het beter als iemand met astma niet zelf stofzuigt en ook het filter van de stofzuiger niet zelf vervangt. Dit moet wel regelmatig gebeuren. Tijdens en na het stofzuigen is het advies de ruimte te luchten. Stof kan ook op school of op de werkplek problemen opleveren. Probeer om samen met de schoolleiding of met uw werkgever aan een oplossing te werken.

31

Tip 4 Huisstofmijten overleven een temperatuur van 60 graden Celsius niet. Als u geen allergeenwerend materiaal gebruikt, is het advies om textiel zoals beddengoed en kussens, één keer in de zes weken op deze temperatuur te wassen. Daardoor worden de mijten gedood en de allergenen uitgespoeld. Ook kunt u textiel ongeveer een week in de diepvries leggen. Spoel hierna de materialen goed uit om de dode mijten te verwijderen.

Tip 5 Stofnesten in huis zijn ideale plekken voor huisstofmijten om zich voort te planten. Weg met de stofnesten dus! • Kies voor afsluitbare kasten, met voldoende ruimte eronder om de vloer te stofzuigen of te wissen. • Denk bij het stoffen ook aan radiatoren en planten. • Maak wanden en plafonds minstens twee keer per jaar schoon. • Het is goed om eens per jaar de gordijnen te wassen of uit te kloppen. • Was eventuele vloerkleedjes regelmatig op 60 graden Celsius.

Tip 6 Huisstofmijten houden van een vochtige omgeving. Probeer vocht dus zoveel mogelijk te voorkomen. Dit kan door dag en nacht goed te ventileren. Het beste kan dit door middel van ventilatieroosters. Ruimten waar machines staan die vocht produceren (zoals de wasdroger), moeten een uitgang naar buiten hebben. Houd tijdens het douchen of het gebruik van de wasdroger de deur dicht, zodat het vocht niet naar andere plekken in huis trekt. Tijdens het koken is het gebruik van een afzuigkap de beste manier om vocht te verdrijven. Laat de afzuigkap liefst nog twintig minuten aan staan na het koken, om al het vocht kwijt te raken. Naast ventileren is het ook goed om een paar keer per week extra te luchten. Het beste is om dit vroeg in de ochtend of laat in de avond te doen: dan is de buitenlucht het schoonst. 32

Tip 7 Het verminderen van vocht is een belangrijke maatregel om de huisstofmijt, ook op de lange duur, te bestrijden. Meet de luchtvochtigheid in huis regelmatig met een goede vochtigheidsmeter (onder andere te koop bij bouwmarkten). De vochtigheid kan het beste rond de 50 procent blijven: daar voelen de meeste mensen zich goed bij, de huisstofmijten voelen zich daar slecht bij. De beste temperatuur ligt tussen de 18 en 22 graden Celcius. Er zijn ook apparaten verkrijgbaar die zowel de temperatuur als de vochtigheid weergeven.

Kijk voor meer informatie op www.longfonds.nl/astma, onder het kopje Leven met astma en vervolgens onder Prikkels. Bron tips 1 t/m 7: Longfonds

33

5.1 Ken uw ziekte Uw zorgverlener zal u uitleggen wat astma is, hoe uw behandeling eruit gaat zien en hoe u uw leven het beste moet en kunt aanpassen. Het is belangrijk dat u weet wat astma inhoudt en welke medicijnen u moet gebruiken. Het helpt als u weet wat u kunt doen om uw klachten te verminderen. En wat u beter niet kunt doen, omdat uw klachten daarvan erger worden. Als u iets niet (meer) weet of als u hier hulp bij nodig heeft, vraag uw zorgverlener dan om meer informatie of ondersteuning. Laat ook weten als u iets niet begrijpt. Uw zorgverlener geeft u de informatie en adviezen mee naar huis om het daar nog eens rustig te kunnen nalezen of te bespreken met uw partner of familie. U kunt ook aan een van hen vragen om met u mee te gaan naar een (controle-) afspraak. Hoe meer u en uw omgeving weten over wat u allemaal zelf kunt doen, hoe beter u met uw astma kunt omgaan. Ook op internet kunt u veel informatie vinden. Het is belangrijk dat u weet waarvoor uw medicijnen dienen. Er zijn bijvoorbeeld medicijnen voor noodsituaties en ook medicijnen om aanvallen te voorkómen. Met uw arts of apotheker kunt u dit bespreken. Goed gebruik van longmedicijnen die met een inhalator worden gebruikt, is niet eenvoudig. Veel mensen maken hierbij fouten die de werking van het medicijn kunnen verminderen. Laat daarom regelmatig uw inhalatietechniek bij een bezoek aan de arts of bij de apotheek controleren.

5.2 Stop met roken Rookt u? Dan is het erg belangrijk dat u daarmee stopt. Uw astma en de klachten die u daarvan heeft, kunnen er erger van worden. En uw longfunctie gaat sneller achteruit. Uw medicijnen werken beter als u niet rookt. Als u stopt met roken wordt het risico op andere longziekten, longkanker en hart- en vaatziekten kleiner. Lukt het u niet goed om te stoppen met roken? Vraag dan hulp aan uw zorgverleners. Zij kunnen u bijvoorbeeld groepstherapie adviseren 34

of iemand zoeken die u begeleidt bij het stoppen met roken. Zij overleggen met u welke manier het beste bij u past. Het is ook belangrijk dat u zo weinig mogelijk in de buurt komt van mensen die aan het roken zijn. Woont u samen met iemand die rookt? Vraag hem of haar dan om niet in huis te roken. Beter is het natuurlijk als uw huisgenoten ook stoppen met roken. Zij kunnen hiervoor ook begeleiding krijgen.

5.3 Vermijd prikkels die uw klachten kunnen verergeren Als u astma heeft, bent u vaak ook allergisch of extra gevoelig voor bepaalde dingen. Het kunnen prikkels zijn in huis of op het werk, maar ook in de buitenlucht. Uw klachten kunnen hierdoor erger worden. Het is daarom belangrijk dat u deze dingen zo veel mogelijk vermijdt. Zeker als u uw astma moeilijk onder controle krijgt. U kunt bijvoorbeeld allergisch zijn voor: • Huisstofmijt. • Pollen van bomen, gras en onkruid. • Huidschilfers van dieren. • Schimmels. • Bepaald eten, bijvoorbeeld noten, (citrus)vruchten, garnalen en mosselen. U kunt extra gevoelig zijn voor bijvoorbeeld: • Sommige medicijnen. • Sigarettenrook. Houtkachels, open haarden. • Plotselinge veranderingen in temperatuur. • Mist en veel vocht in de lucht, vuile lucht of smog. • Parfums en sprays, sterke zeep, wasmiddelen. • Scherpe luchtjes, zoals baklucht en verflucht. • Chemische stoffen, zoals verf. • Lichamelijke inspanning. • Stress. 35

Wat kunt u doen bij een astma-aanval? • Leer te herkennen hoe een astma-aanval begint. Zo weet u zo snel mogelijk dat u een astma-aanval heeft. En zo kunt u zo snel mogelijk iets eraan doen. • Waarschuw anderen. Zorg dat u daarover afspraken heeft gemaakt met uw zorgverleners en met de mensen om u heen. Een astmaaanval kan heel ernstig zijn. • Gebruik uw noodmedicijnen. Zorg dat u weet welke medicijnen u moet gebruiken bij een astma-aanval. En hoeveel u ervan moet gebruiken. Zorg ook dat u ze altijd in uw buurt hebt.

36

Dit verschilt per persoon. Bent u inderdaad allergisch of extra gevoelig voor bepaalde prikkels? Dan is het verstandig dat u die prikkels zoveel mogelijk vermijdt. Eet bijvoorbeeld geen noten waarvoor u allergisch bent. Prikkels die u bijvoorbeeld op uw werk of op school tegenkomt, zijn soms lastiger te vermijden. Dan moet u misschien uw leefstijl aanpassen. U kunt met uw arts bespreken wat u hieraan kunt doen. Krijgt u uw astma moeilijk onder controle? Dan is dit zelfs een onderdeel van de behandeling. Het komt in uw individuele zorgplan te staan.

5.4 Zorg dat u genoeg beweging krijgt Het is belangrijk dat u voldoende beweegt. Hoe u dat doet en hoe vaak kunt u natuurlijk zelf kiezen. U kunt gaan sporten maar ook bijvoorbeeld de auto laten staan en lopend uw boodschappen doen. Ook wandelen of fietsen, in de tuin of in huis werken is een goede vorm van bewegen. Ook bewegen onder leiding van een fysiotherapeut is soms noodzakelijk. Naast leren bewegen kan de fysiotherapeut u ook ademhalings- of ontspanningstechnieken bij astma-aanvallen of ter voorkoming daarvan aanleren, of leren hoe u het beste slijm kunt ophoesten. Uw behandelend arts bepaalt of fysiotherapie nodig is. Vraag in dat geval altijd om een fysiotherapeut die ervaring heeft met astmapatiënten. Overleg met uw zorgverzekering of en welke vorm van fysiotherapie u wel of niet vergoed krijgt. Door te bewegen of te sporten verbetert uw conditie. Daardoor kunnen uw klachten verminderen. Ook kunt u daardoor minder last hebben van de beperkingen die u heeft door uw astma. U heeft minder medische zorg nodig en u heeft een betere kwaliteit van leven. Als u het niet leuk vindt om alleen te bewegen, ga dan bij een groep of vereniging. Dan kunt u samen actief zijn. Gezond bezig zijn kan dus ook gezellig zijn! 37

Tips: Waarop moet u letten bij bewegen? • Onderneemt u activiteiten, neem dan voor de start van de activiteit eventueel uw medicatie in. Doe dit wel in overleg met de arts of fysiotherapeut. • Doe eerst een warming-up. En doe na het sporten een cooling-down. Zonodig kan een fysiotherapeut u hierbij helpen. Door een warming-up worden uw luchtwegen niet te snel warm. Door een cooling-down koelen ze niet te snel af. Zo verkleint u de kans dat u astmaklachten krijgt tijdens het sporten. • Adem zoveel mogelijk door uw neus. Dat zorgt ervoor dat de lucht die u inademt warm, vochtig en gefilterd wordt. Daardoor worden uw luchtwegen minder gevoelig en heeft u minder last van prikkels die zorgen voor een astma-aanval. • Gaat u buiten sporten? Doe dat dan alleen als het buiten niet veel warmer of veel kouder is dan binnen. Door grote verschillen in temperatuur, kunt u juist meer last krijgen van uw astma. • Ga niet sporten als er smog is. Vuile lucht zorgt ervoor dat u meer last krijgt van uw astma. • Gaat u binnen sporten? Ga dan naar een sportruimte met goede ventilatie. Als de kwaliteit van de lucht binnen slecht is, kunt u meer last krijgen van uw astma.

38

Als u niet weet wat het beste voor u is of als u hulp nodig heeft, vraag uw zorgverlener dan om advies. Hij past zijn advies aan op uw persoonlijke situatie. Hij kijkt, samen met u, welke vorm van bewegen het beste bij u past en hoe u het bewegen in uw dagelijks leven kunt inpassen. Voor patiënten die hun astma moeilijk onder controle krijgen bestaan speciale beweegprogramma’s met begeleiding van zorgverleners. Inspanningsgerelateerd astma hoeft geen reden te zijn niet te bewegen of te sporten. Als u ondanks bovenstaande voorzorgs maatregelen toch een astma-aanval krijgt tijdens of na het sporten of bewegen, dan kan het zijn dat u voorafgaand aan de inspanning extra medicatie in moet nemen om dit te voorkomen. Overleg dit altijd met uw zorgverlener.

5.5 Eet gezond Het is belangrijk dat u gezond eet. Let erop dat u voldoende groenten, fruit, zuivel, granen en goede vetten eet. Als u langere tijd ontstekings remmers gebruikt, heeft u kans op botontkalking. Het is daarom belangrijk dat u genoeg calcium en vitamine D binnenkrijgt. Let op voedselallergieën Door een voedselallergie kunnen uw astmaklachten erger worden. Als dat zo is, kan een diëtist u helpen uit te zoeken wat u wel en niet mag eten. Let op uw gewicht Bent u veel te zwaar? Dan is het belangrijk dat u afvalt. Uw longen kunnen dan beter werken. Ook uw conditie verbetert dan en u hoeft vaak minder medicijnen te gebruiken. Als u te zwaar bent, zal uw behandeling bestaan uit gezonder eten en meer bewegen. U kunt hulp krijgen van een diëtist en/of een fysiotherapeut. Zorg ook dat u niet te licht bent, zodat u sterk genoeg blijft. Dat is belangrijk om een goede conditie te kunnen houden of krijgen. Ook daarvoor kunt u hulp krijgen van een diëtist of fysiotherapeut. 39

Gezond eten Gezond eten draagt bij aan uw algehele gezondheid en de kwaliteit van leven. Een goed dagmenu bestaat uit drie hoofdmaaltijden en niet meer dan vier tussendoortjes. Er is niet één voedingsmiddel dat alle voedingsstoffen in voldoende mate bevat. Eet daarom gevarieerd, zodat uw voeding alle benodigde stoffen levert. Samen met de diëtist wordt een persoonlijk plan opgesteld dat aan uw mogelijkheden en omstandigheden is aangepast. Voedingsadviezen van de diëtist in combinatie met beweging kan de algehele lichaamsconditie verbeteren. Enkele tips om gezond te eten: • Eet vooral veel vezelrijke producten, zoals groenten, fruit, volkorenbrood, aardappelen, zilvervliesrijst en volkoren pasta. Deze voedingsmiddelen bevatten veel gezonde voedingsstoffen en zorgen voor een verzadigd gevoel. • Moeite om ’s ochtends brood te eten? In plaats van brood zorgen ook een schaaltje ontbijtgranen met melk of yoghurt, eventueel met wat stukjes fruit, voor een goede start van de dag. • Kies op brood voor halvarine en voor bakken en braden vloeibare margarine of olie. • Eet 2 keer per week vis, waarvan tenminste één keer vette vis. Dat kan ook gerust vis uit blik zijn. • Groente uit diepvries is een goed alternatief voor verse groente: er zitten evenveel vitamines in.

40

Begeleiding door een fysiotherapeut of diëtist wordt niet altijd vergoed door uw zorgverzekeraar. Informeer bij uw eigen zorgverzekeraar wat u wel of niet vergoed krijgt.

5.6 Zoek contact met andere patiënten Het kan prettig voor u zijn om contact te hebben met andere astmapatiënten. Samen kunt u ervaringen en informatie uitwisselen over uw ziekte. U kunt zich bijvoorbeeld aansluiten bij de patiëntenvereniging of contact zoeken via internet. Hier kunt u uw ervaringen delen of samen activiteiten doen met andere patiënten. Er zijn verschillende Longpunten in Nederland. Daar kunt u informatie krijgen en u kunt er contact hebben met andere astmapatiënten. Meer informatie over lotgenotencontact en de patiëntenvereniging vindt u achterin dit boekje.

41


42

6. Omgaan met astma in uw dagelijks leven? 6.1 6.2 6.3 6.4

Hoe kunt u zich voelen doordat u astma heeft? Wat kunnen de mensen om u heen doen? Kunt u werken als u astma heeft? Welke hulp kunt u krijgen?

6

6

6. Omgaan met astma in uw dagelijks leven? Uw astma heeft invloed op uw dagelijks leven. Uw ziekte bepaalt hoe u zich voelt en hoe het met u gaat. Uw ziekte heeft ook invloed op de mensen om u heen. Uw partner, uw gezin, uw vrienden of buren, uw collega’s of werkgever. Andersom hebben de mensen om u heen ook invloed op u en hoe het gaat met uw ziekte. In dit hoofdstuk krijgt u een aantal tips om zo goed mogelijk met astma te leven. Belangrijk is daarbij dat u en de mensen om u heen goed weten wat het betekent om astma te hebben. Wie de ziekte beter begrijpt, kan hem het beste onder controle krijgen en daardoor een zo normaal mogelijk leven leiden.

6.1 Hoe kunt u zich voelen doordat u astma heeft? Veel mensen die astma hebben, voelen zich wel eens bang, verdrietig, boos of somber. U kunt niet alles meer en het kan tijd kosten om daaraan te wennen. Ook kan het moeilijk zijn om uw ziekte te leren 43

accepteren en te leren zien wat u nog wel kunt. Maar misschien heeft u veel van dit soort gevoelens en krijgt u er last van in uw dagelijks leven. Dan is het verstandig om hulp te vragen. Bijvoorbeeld bij een maatschappelijk werker of een psycholoog. Uw huisarts kan u daarnaar doorverwijzen.

6.2 Wat kunnen de mensen om u heen doen? Familie, vrienden en anderen waarmee u omgaat kunnen rekening met u houden. Soms moet u daarom vragen. Voorbeelden: •V raag anderen om niet te roken waar u bij bent. •V raag anderen om zo min mogelijk parfum, after shave of geparfumeerde deodorant te gebruiken. Leg heel goed uit waarom, want dit is heel moeilijk om van iemand te vragen. •V raag iemand om met u mee te gaan naar gesprekken met de arts. Zo voelt u zich misschien sterker. En twee mensen horen en onthouden meer dan wanneer u alleen gaat. • Vertel anderen wat u zelf wel en wat u niet kunt doen. En vraag hen om daar rekening mee te houden. Bijvoorbeeld door geen dingen van u over te nemen die u goed zelf kunt. 6.3 Kunt u werken als u astma heeft? De meeste mensen met astma kunnen werken. Maar er zijn ook mensen met astma die minder kunnen werken of helemaal niet meer werken. Vaak kunnen mensen met astma prima werken, maar melden ze zich soms onverwacht ziek. Werkgevers of collega’s vinden dit soms lastig. Dan is het belangrijk dat u dit met hen bespreekt. Als mensen op uw werk en u elkaar beter begrijpen, kan iedereen beter omgaan met uw astma. Sommige mensen krijgen astma van hun werk (beroepsastma). Dan moet er zeker iets veranderen op het werk. Bespreek met uw bedrijfsarts wat u kunt doen. Misschien kunt u beter op een andere plek werken, of kunt u zorgen voor betere ventilatie op uw werkplek. Of misschien kunt u beter minder zwaar werk doen, of is het beter ander werk te gaan doen. 44

6.4 Welke hulp kunt u krijgen? Het is belangrijk dat u zo goed mogelijk zelfstandig uw dagelijks leven kunt leiden. Daarbij kunt u hulp krijgen. Bijvoorbeeld hulp bij vervoer of bij het huishouden, of aanpassingen in uw huis. Vraag bij uw zorgverzekeraar en uw gemeente of u recht heeft op hulp. Of op een vergoeding daarvoor. Let op: hiervoor gelden veel wetten en regels, die soms erg ingewikkeld zijn. Een MEE-organisatie kan u meer informatie en advies geven. Kijk achterin dit boekje voor alle adressen.

45


46

7. Hoe is de zorg voor mensen met astma georganiseerd? 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 7.7

Van wie krijgt u zorg? Wie is uw centrale zorgverlener? Wat doet de centrale zorgverlener? Wat kunt u zelf doen? Welke regels gelden voor de zorg? Hoe gaan artsen om met uw gegevens? Hoe verbeteren zorgverleners de zorg?

7

7

7. Hoe is de zorg voor mensen met astma georganiseerd? Artsen en andere zorgverleners hebben afspraken gemaakt over de zorg voor mensen met astma. Die afspraken gaan over wie welke zorg geeft en hoe ze dat doen. U kunt met verschillende artsen te maken krijgen. In dit hoofdstuk leest u hoe de zorg voor mensen met astma georganiseerd is.

7.1 Van wie krijgt u zorg? Als u astma heeft, kunt u zorg krijgen van verschillende zorgverleners. Bijvoorbeeld van uw huisarts, praktijkondersteuner, longarts, long verpleegkundige, fysiotherapeut en medewerkers van de apotheek. Alle zorgverleners werken met elkaar samen. Zo kunnen zij u de zorg geven die u nodig heeft, op het juiste moment. Uw ziekte kan in de loop van de tijd veranderen. Dan heeft u misschien andere zorg nodig. Uw behandelend arts controleert of u de goede (medische) zorg krijgt en past uw zorg zonodig aan. U mag zelf kiezen van wie u zorg krijgt. 47

Het is wel verstandig dat u kiest voor zorgverleners die ervaring hebben met het behandelen en begeleiden van mensen met astma. U moet altijd informatie kunnen krijgen over de kwaliteit van artsen.

7.2 Wie is uw centrale zorgverlener? Binnen uw zorgpraktijk is er altijd één zorgverlener* bij wie u als eerste terecht kunt bij vragen of problemen. Dit is uw centrale zorgverlener. Heeft u niet heel veel last van uw astma? Dan is meestal uw huisarts of de praktijkverpleegkundige uw centrale zorgverlener. Heeft u ernstig astma? Dan is uw centrale zorgverlener meestal de longarts of de longverpleegkundige. Het is belangrijk dat het voor u duidelijk is wie uw centrale zorgverlener is. Vraag uw behandelend arts wie in uw geval uw centrale zorgverlener is en hoe u deze kunt bereiken. Vraag ook met wie u contact op kunt nemen als uw centrale zorgverlener er niet is. Het kan gebeuren dat u een andere centrale zorgverlener krijgt. Bijvoorbeeld als uw ziekte erger wordt. Dan geeft de centrale zorgverlener alle informatie door aan uw nieuwe zorgverlener.

7.3 Wat doet de centrale zorgverlener? De centrale zorgverlener regelt en organiseert uw zorg. Bij de centrale zorgverlener kunt u altijd terecht. Samen met de centrale zorgverlener maakt u een individueel zorgplan. In een individueel zorgplan staan afspraken die helpen om uw gezondheid te verbeteren. Hierover leest u meer in hoofdstuk 3. De centrale zorgverlener controleert ook of u de zorg krijgt die in uw individuele zorgplan staat. Uw centrale zorgverlener geeft u informatie over uw behandeling. Hij moet u duidelijk maken van welke zorgverleners u zorg krijgt, en wat die zorg inhoudt. En wie er als eerste verantwoordelijk is voor uw zorg. Hij moet ook de zorg en begeleiding op elkaar afstemmen. Ook moet u weten welke apotheker verantwoordelijk is voor uw medicijnen. Uw centrale zorgverlener regelt dat u uitleg krijgt over hoe u uw inhalator moet gebruiken en wanneer dat gecontroleerd wordt. *zie verklarende woordenlijst pagina 53.

48

Uw centrale zorgverlener is uw eerste contactpersoon voor uw zorg en in geval van vragen en problemen.

7.4 Wat kunt u zelf doen? U kunt zelf veel doen om uw astma te verminderen of om te zorgen dat uw ziekte niet erger wordt. Bijvoorbeeld genoeg bewegen en niet roken. Hierover leest u meer in hoofdstuk 5. Als u dat wilt en kunt, kunt u ook zelf keuzes maken bij uw behandeling. U krijgt informatie over: • Uw ziekte en de gevolgen hiervan voor uw dagelijks leven. • Welke behandelingen en zorg u kunt krijgen. • Doelen die u wilt bereiken, en hoe die gecontroleerd kunnen worden. • Hoe u om kunt gaan met een astma-aanval. • Hoe u uw medicijnen goed gebruikt. • Hoe uw familie of mantelzorger* kan helpen.

7.5 Welke regels gelden voor de zorg? Iedereen in Nederland die astma heeft, kan goede zorg krijgen. Voor de zorg in Nederland geldt een aantal regels: • De wachttijden mogen niet te lang zijn en u krijgt genoeg tijd bij de arts. Vaak kunt u meerdere onderzoeken of behandelingen op één dag plannen. •D e praktijk van uw arts moet goede apparatuur hebben. En deskundig en geschoold personeel dat deze apparatuur kan bedienen. De apparatuur wordt regelmatig gecontroleerd. De praktijken moeten goed toegankelijk zijn. In de wachtruimtes mag geen stof zijn, en geen sterke geuren. En het is verboden om er te roken. •D e artsen die u behandelen of hun waarnemers zijn 24 uur per dag bereikbaar. Ook de dienstdoende apotheek is altijd bereikbaar.


49

7.6 Hoe gaan artsen om met uw gegevens? Artsen gaan zorgvuldig met uw gegevens om. Zij moeten zich houden aan de regels over privacy. Uw artsen mogen informatie over u niet zomaar aan anderen doorgeven. En ze mogen de informatie niet op een plek neerleggen waar iedereen deze kan bekijken. Als u met uw arts praat, mogen anderen niet mee kunnen luisteren. De artsen houden zich hierbij aan de regels in de wet. In de wet staat ook welke gegevens artsen van u mogen vragen en hoe ze die moeten bewaren. Wil de arts gegevens gebruiken voor iets anders dan uw behandeling? Dan moet hij eerst toestemming aan u vragen. Gaat u naar een arts waar u nog niet eerder bent geweest? Dan vraagt de arts uw gegevens op bij uw andere artsen. Hij krijgt die alleen met uw toestemming. Of hij vraagt ze aan u. Na de behandeling geeft de arts de informatie over de behandeling door aan uw andere artsen, of aan u. Alle gegevens over u en uw behandeling komen in een dossier. U heeft het recht om dit dossier te bekijken en u kunt een kopie krijgen. U mag anderen toestemming geven om uw dossier te bekijken en bij te werken. De afspraken over uw dossier staan ook in uw individuele zorgplan.

7.7 Hoe verbeteren zorgverleners de zorg? Bij astmazorg zijn veel verschillende zorgverleners betrokken. Zij willen de zorg voor mensen met astma steeds verbeteren. Dat doen zij door beter samen te werken en de zorg beter af te stemmen op de behoeften en wensen van de mensen met astma. Daarvoor controleren ze regelmatig hoe het met u gaat en of u de zorg krijgt die u nodig heeft.

50

Alle zorgverleners stemmen uw behandeling met elkaar af. Ze houden samen in de gaten of er zich veranderingen in uw gezondheidstoestand voordoen en kijken ook of u de doelen in uw zorgplan bereikt. Mocht dit niet zo zijn dan bespreken ze samen hoe ze u het beste verder kunnen helpen. Zo kunnen de zorgverleners samen u steeds betere zorg geven. Dit samenwerken wordt ‘ketenzorg’* genoemd.


51


52

Bijlagen

Bijlagen

- Verklarende woordenlijst - Extra informatie

Bijlagen

Verklarende woordenlijst AWBZ: Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Iedereen kan door ziekte of een handicap afhankelijk worden van langdurige zorg en ondersteuning. Voor die zorg, thuis of in een zorg instelling, hebben alle Nederlanders automatisch een verzekering: de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De AWBZ dekt medische kosten die niet onder de zorgverzekering vallen en die door bijna niemand op te brengen zijn. Behandelaars: Dit zijn de (para)medische behandelaars die betrokken zijn bij uw behandeling. Dit kan bijvoorbeeld uw huisarts en/of uw longarts zijn, maar ook een psycholoog, een fysiotherapeut, een diëtist, of een maatschappelijk werker. Centrale zorgverlener: De zorgverlener bij wie u als eerste terecht kunt ingeval van vragen of problemen. De centrale zorgverlener regelt en organiseert uw zorg. Chronisch: Chronisch betekent dat iets blijvend is en dus niet meer overgaat. Exacerbatie: Plotselinge ernstige toename van klachten of een ziekte. Bij astma vaak een astma-aanval genoemd. Individueel of persoonlijk zorgplan: In een individueel zorgplan staan alle soorten zorg die u krijgt. Ook de afspraken die u samen met de behandelaars maakt hoe u het beste met uw astma kunt omgaan en wat u zelf daaraan kunt bijdragen.

53

Ketenzorg: De zorgverlening bestaat uit een groot aantal onderdelen. De zorg wordt verleend door verschillende zorgverleners. Zij werken met elkaar samen en zijn allemaal, als schakels in een keten, onlosmakelijk met elkaar verbonden. Longfunctietest: Een longfunctietest kan helpen bij het stellen van de diagnose astma. De longfunctietest is een soort blaastest, die in vaktaal spirometrie wordt genoemd. Met deze test kan de arts een goed beeld krijgen van de gezondheid van uw longen en hoe goed deze functioneren. Het onderzoek is pijnloos, maar kan wel inspannend zijn. De longfunctietest vindt plaats in de huisartsenpraktijk, in een speciaal laboratorium of in het ziekenhuis. De huisarts of het ziekenhuis zal u vertellen hoe u zich kunt voorbereiden op het onderzoek. Mantelzorger: Iemand uit de familie-, vrienden- of kennissenkring die (een deel van) de verzorging van een patiënt op zich neemt. Multidisciplinaire behandeling: Dit houdt in dat u gedurende een aantal weken intensief behandeld en begeleid wordt door meerdere zorgverleners. Multidisciplinair team: Zorg waarbij samengewerkt wordt tussen meer dan twee verschillende beroepsbeoefenaren, bijvoorbeeld artsen, verpleegkundigen, praktijkondersteuners, fysiotherapeuten, diëtisten en psychologen. Ieder vanuit hun eigen kundigheid met als doel optimale zorg voor de patiënt. Noodmedicatie: Medicatie die u in huis heeft voor het geval u last krijgt van een plotselinge verergering van uw klachten of van een astma-aanval. Psychosociaal: Situaties waarin zowel psychische als sociale aspecten een rol spelen. 54

Saneren: Uit de woon-/leefomgeving verwijderen van stoffen die allergie kunnen veroorzaken. Saturatie: Zuurstofgehalte in het bloed. Therapietrouw: De mate waarin de patiënt zijn behandeling uitvoert in overeenstemming met de afspraken die hij heeft gemaakt met zijn zorgverlener(s). Bij gedrag wordt veelal ook gesproken over acceptatie/ aanpassen aan ziekte. Ook kan bedoeld worden de trouw aan het volgen van adviezen over bijvoorbeeld gezond eten, meer bewegen of stoppen met roken. Ook het juist en goed gebruik van de voorgeschreven medicijnen vallen hieronder. Wmo: Wet maatschappelijke ondersteuning. De Wet maatschappelijke ondersteuning zorgt ervoor dat iedereen kan meedoen aan de maatschappij en zo veel mogelijk zelfstandig kan blijven wonen. Het gaat bijvoorbeeld om mensen met beperkingen door ouderdom of handicap, of met een chronische geestelijke of lichamelijke aandoening. Veel vrijwilligers en mantelzorgers verlenen hierbij ondersteuning. Als meedoen of zelfstandig wonen niet lukt zonder hulp, kan iemand de gemeente vragen om ondersteuning, zoals thuiszorg of een rolstoel. Gemeenten voeren de Wmo uit en iedere gemeente stelt hiervoor binnen de wet eigen regels op. Zelfmanagement: Zelfmanagement is gericht op het aanleren en volhouden van nieuw gedrag waardoor mensen met astma bewust beslissingen nemen op alle gebieden van hun dagelijkse leven. Zij nemen hierdoor medeverantwoordelijkheid voor hun behandeling.

55

Zelfzorgmedicijn: Een zelfzorgmedicijn is een eenvoudig medicijn dat zonder recept verkocht mag worden. Veel gebruikte zelfzorg medicijnen zijn bijvoorbeeld: pijnstillers, hoestdranken, neusdruppels, anti-diarreemiddelen, smeermiddelen tegen spierpijn of pijn na kneuzingen. Deze medicijnen zijn verkrijgbaar bij de drogist, de supermarkt en de apotheek. Zorgverleners: Dit zijn de (para)medische zorgverleners die betrokken zijn bij uw behandeling. Dit kunnen bijvoorbeeld huisartsen, praktijk ondersteuners, longartsen, longverpleegkundigen, apothekers, psychologen, fysiotherapeuten, diëtisten, maatschappelijk werkers of medewerkers van de thuiszorg zijn.

56

Extra informatie Links Hier vindt u meer informatie: www.stivoro.nl/stoppenmetroken Voor informatie over stoppen met roken. www.longfonds.nl/over-longen/astma Voor informatie over wat astma doet met de longen. www.longforum.nl Een forum over astma, COPD en andere longziekten. www.mee.nl Voor informatie over hulp of aanpassingen in huis. U kunt ook bellen: 0900-99 98 888. www.longfonds.nl/ons-werk/longpunt Longpunt: voor deskundige informatie en het uitwisselen van ervaringen met andere longpatiënten. Advieslijn van het Longfonds: [email protected] voor al uw vragen over longziekten. Bellen kan ook: 0900-22 72 596 (€ 0,10/min, bereikbaar ma t/m vr van 10.00-14.00 u.)

57

Vereniging Nederland – Davos De Vereniging Nederland – Davos (VND) is een patiëntenvereniging en zet zich in voor alle mensen met moeilijk behandelbaar astma. Vaak zijn dit mensen die baat hebben bij behandeling in het hooggebergte. De VND is een vereniging vóór en dóór patiënten die is uitgegroeid tot een belangrijke gesprekspartner op het gebied van Moeilijk Behandelbaar Astma (MBA). Door actief samen te werken met andere belangengroepen en te participeren in diverse organisaties creëert de vereniging de mogelijkheid haar belangen op de agenda te krijgen. Al tientallen jaren zet de vereniging zich in voor de toegankelijkheid, de kwaliteit en de continuïteit van de behandeling van Nederlandse patiënten in de Nederlandse Astmakliniek in Davos. De VND werkt met enthousiaste vrijwilligers, vaak ex-patiënten die de heilzame werking van behandeling in het Astmacentrum Davos aan den lijve hebben ondervonden. Samen met het bestuur dat eveneens uit vrijwilligers bestaat, is de VND verantwoordelijk voor een breed scala aan activiteiten. Wij bieden onze leden dan ook bereikbaarheid van MBA behandeling in het hooggebergte, stimuleren effectieve nazorg en faciliteren hun empowerment. Wij bieden MBA patiënten alle relevante informatie over hooggebergtebehandeling (HGB). Wij ondersteunen artsen en specialisten met onze HGB kennis en ervaring, faciliteren in het verwijzingsproces en ondersteunen in eventuele disputen met zorgverzekeraars. Wij bieden onze partnerorganisaties snelle toegang tot specialistische HGB kennis, relevante HGB patiëntervaringen en ondersteunen hen waar nodig in het overtuigen van o.a. verzekeraars en politiek.

58

Wij steunen het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) met het versterken en up-to-date houden van HGB kennis bij de relevante verwijzers. Wij ondersteunen onze vrijwilligers met scholing en kennis om te kunnen excelleren in hun taken en daar duurzaam voldoening in te vinden. U kunt zich bij ons aansluiten! Hieronder de voordelen van het lidmaatschap nog een keer op een rij: • Informatieverstrekking. Op onze website www.nederland-davos.nl treft u dagelijks nieuwe items aan die voor u belangrijk zijn. • Belangenbehartiging. Naast de substantiële financiële ondersteuning die de vereniging jaarlijks biedt aan het Astma centrum Davos behartigt de VND de belangen van: – individuele patiënten die te maken krijgen met een opname in Davos; – de belangen van astmapatiënten in het algemeen. • 4x per jaar magazine AstmaNieuws. • Deelname aan (lotgenoten) activiteiten. • Jaarlijkse ledendag met interactief programma. U kunt zich telefonisch aanmelden via (0182) 58 53 90 of per e-mail via [email protected] Wist u dat de meeste zorgverzekeraars het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden? Kijk hiervoor in de voorwaarden van uw zorgverzekeraar. Of neem contact op met onze servicelijn via (0182) 58 53 90 of [email protected].

59

De Long Alliantie Nederland De Long Alliantie Nederland (LAN) is de federatieve vereniging in Nederland op het gebied van chronische longaandoeningen. De leden van de LAN zijn organisaties die zich bezig houden met of actief betrokken zijn bij de zorg voor mensen met chronische longaandoeningen: patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen van zorgverleners, zorgorganisaties, zorgverzekeraar, bedrijven en fondsen. De LAN heeft tot doel bij te dragen aan beleid gericht op het terugdringen van het aantal mensen met chronische longaandoeningen, het terugdringen van de ernst van hun ziekte, het terugdringen van het aantal sterfgevallen ten gevolge van hun ziekte en het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met chronische longaandoeningen.

60

Samenstelling Long Alliantie Nederland Werkgroep Zorgstandaard astma Voorzitters - Dr. J.W.M. Muris, huisarts (COPD & astma Huisartsen Advies Groep) - Dr. A.C. Roldaan, longarts (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose) Leden - Mw. L. van Bergen (Vereniging Nederland Davos) - E . Bergkamp (Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie) - Mw. drs. C. Bolleurs (Nederlandse Vereniging van Diëtisten) -M w. drs. M. Croes (STIVORO expertisecentrum voor tabakspreventie) - Mw. E. Fikkers-Mol M ANP (Afdeling Longverpleegkundigen van V&VN) - Dr. L.M. Harms (SAN, Medisch Diagnostische centra in Nederland) - Mw. drs. E. Euving (Longfonds patiëntenvereniging) -M w. J.B. de Jong (Afdeling Praktijkverpleegkundigen & praktijk ondersteuners van V&VN) - Mw. drs. R.E. Nicolaas (Nederlands Instituut van Psychologen) - Mw. K. Nietzman-Lammering (Nederlandse Vereniging van Longfunctie Analisten) -D rs. G.J. van Ommeren (Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie) - Mw. drs. S.E. Onstein (Vereniging Nederland Davos); - Mw. L. Vredeling (Longfonds ) - Mw. M. Wapenaar-de Korver (Nederlandse Vereniging van Longfunctie Analisten)

61

Met dank aan Zorgverleners die hebben bijgedragen aan de totstandkoming van deze patiëntenversie Zorgstandaard astma - G.H. Mellema, arts Beleid&Advies, MHA, Amersfoort - mw. Dr. M.H. Grol, huisarts, Huisartsenpraktijk J. Bennink, Culemborg - R. Schaaij, kinderfysiotherapeut en senior gespecialiseerd hart/long fysiotherapeut, Fysiotherapie Tamminga, Utrecht - mw. T. Klemmeier, longverpleegkundige Martini Ziekenhuis, Groningen - mw. J. Bloos, nurse practitioner astma/COPD, Waterland Ziekenhuis, Purmerend - mw. E. van der Velde, praktijkverpleegkundige, Huisartsenpraktijk, Heerenveen Patiënten die hebben bijgedragen aan de totstandkoming van deze patiëntenversie Zorgstandaard astma Pauline van Dijk Erik van de Weerd Betty Frankemölle Martin Vissers Joop van Hoek Lida ten Napel

62

Longfonds (voorheen Astma Fonds) In Nederland zijn ruim een miljoen mensen met een chronische longziekte. Mensen met astma, COPD of een zeldzame chronische longziekte. Het Longfonds zet zich voor hen in, want longen zijn van levensbelang. Wij strijden voor gezonde longen en tegen chronische longziekten. Door wetenschappelijk onderzoek willen wij dat astma bij kinderen niet meer voor komt en dat ernstig astma beter te behandelen is. Wij willen dat er een manier wordt gevonden om ongeneeslijke longziekten te stoppen. En nog mooier zou zijn dat we ooit beschadigde longen zelfs kunnen herstellen. Het Longfonds komt op voor ieders longen, gezond of ziek. Voor mensen met een ongeneeslijke longziekte werken we mee aan betere zorg en een prettiger leven. Dat doen we samen met bijvoorbeeld artsen, verzekeraars en patiënten zelf. Het Longfonds wil gezonde lucht voor iedereen, binnen en buiten. Ook daar werken we aan met deskundigen en patiënten. Politieke lobby is onderdeel van ons werk.

63

Samen sterker Word lid! De Longfonds patiëntenvereniging behartigt in heel Nederland de belangen van mensen met een chronische longziekte. Word lid, samen staan we sterker. Alle voordelen van het lidmaatschap op een rij: •B elangenbehartiging. Onderwerpen die voor u belangrijk zijn, zetten wij op de politieke agenda. •6 x per jaar magazine LONGWIJZER. • L edenpas met exclusieve kortingen. •C ollectiviteitskorting bij verschillende zorgverzekeringen. •D eelname aan (lotgenoten)activiteiten. • Ledendag. Wist u dat de meeste zorgverzekeraars het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden? Voor meer informatie neem contact op met onze servicelijn via (033) 43 41 295.

Lid worden? Bel met onze Servicelijn (033) 43 41 295 of stuur een e-mail naar [email protected]

64

De patiëntenversie Zorgstandaard astma geeft informatie over de longziekte astma, het stellen van de diagnose en de behandeling ervan. Ook leest u hierin hoe u het beste kunt omgaan met astma in uw dagelijks leven. Als u goed geïnformeerd bent, kunt u zelf makkelijker en beter keuzes maken. En bent u samen met uw zorgverlener verantwoordelijk voor uw behandeling.

Vereniging Nederland - Davos Postbus 512 2800 AM Gouda [email protected] Tel. (0182) 58 53 90

Longfonds Postbus 627 3800 AP Amersfoort [email protected] Tel. (033) 43 41 212 Voorheen Astma Fonds

longfonds.nl

Goede zorg voor iedereen met astma

Recommend Documents