‘Geestelijk verzorger, zei u…..?’ Het beeld van de geestelijk verzorger en de behoefte van de patiënt
Scriptie aangeboden aan:
Dr.Wim Smeets Departement Godgeleerdheid Faculteit Geesteswetenschappen Universiteit Utrecht
RTMD 10042
Karin de Jonge 3460371 25-08-2012
1
N.B. Deze versie van mijn masterscriptie bevat enkel de literatuurstudie. Hoofdstuk 5 en hoofdstuk 6 bevatten een beschrijving van het empirisch onderzoek op de afdelingen cardiologie in het UZ Leuven. De gegevens uit het empirisch onderzoek vormen een onderdeel van het promotieonderzoek van Laurien Schrijver. Op verzoek van haar copromotor en mijn begeleider Wim Smeets heb ik daarom deze hoofdstukken weggelaten uit deze versie die bedoeld is voor bredere verspreiding onder degenen die geïnteresseerd zijn in het werk van de geestelijke verzorger en de ontwikkeling van het beroep. De Bijlagen zijn niet opgenomen in deze versie, zij slaan namelijk allemaal op het empirisch onderzoek. Karin de Jonge 28-01-2013
2
Inhoudsopgave Voorwoord
4
Inleiding
5
Hoofdstuk 1. De (religieuze) veranderingen in de samenleving
7
1.1. De individualisering van het religieuze
7
1.2. De betekenis hiervan voor de geestelijke verzorging
9
1.3 Samenvatting
10
Hoofdstuk 2. De ontwikkeling van de geestelijke verzorging 2.1. Naar een professioneel beroep binnen de gezondheidszorg
12 12
2.1.1 Proces van professionalisering: oprichten van de beroepsvereniging in Nederland 12 2.1.2 Proces van professionalisering: oprichten van de beroepsvereniging in Vlaanderen 13 2.1.3 ‘What’s in a name?’ het belang van de naam
14
2.2 Het ziekenhuis in verandering en de uitdaging voor de geestelijk verzorger
16
2.3 Geestelijk verzorger: naar een driedimensioneel identiteitsmodel
17
2.4 Geestelijke verzorging: een aantal beschrijvingen
19
2.5 Samenvatting
20
Hoofdstuk 3 De geestelijk verzorger, onderzoek naar beeldvorming en behoefte
22
3.1 Beeldvorming over geestelijke verzorging
22
3.2 Beeldvorming en behoefte in het onderzoek van Marijke Prins (1996)
23
3.3 Beeldvorming en behoefte in het onderzoek van Van der Loo, Jabaaij en Goudriaan (1998)
24
3.4 Beeldvorming en behoefte in het onderzoek van Tonnie Landman (1998)
26
3.5 Samenvatting
27
Hoofdstuk 4. De Geestelijk verzorger in het ziekenhuis
29
4.1 Inleiding
29
4.2 Attenderende begrippen: contingentie en ‘coping’
29
4.3 Attenderende begrippen: spirituele zorg en spirituele pijn
30
4.4 De (on)mogelijkheden voor de geestelijke verzorging in het ziekenhuis.
32
4.5 Een specifieke doelgroep: patiënten op de afdelingen cardiologie
34
4.6 Samenvatting
36
Hoofdstuk 5 en 6: empirisch onderzoek (niet opgenomen in deze versie) Hoofdstuk 7 Conclusies en aanbevelingen
38
7.1 Conclusies
38
7.2 Aanbevelingen
41
Literatuurlijst
42 3
Voorwoord Deze scriptie vormt het sluitstuk van de opleiding tot ‘algemeen geestelijke verzorger’. Een boeiend beroep, niet alleen door de inhoud van het beroep, dat ook zeker, maar ook doordat het vorm en inhoud moet krijgen in een tijd waarin religie en geloof haar vanzelfsprekendheid in het publieke domein heeft verloren. Een beroep wat aandacht vraagt voor levens- en geloofsvragen, voor de ‘trage vragen’ in een tijd waarin marktdenken leidend is. Dit is een boeiende uitdaging. Een uitdaging die recht wil doen aan het mens-zijn zelf. Ik wil een ieder danken die mij in deze opleiding, en in het bijzonder bij het schrijven van deze scriptie, hebben gesteund. Dr.Wim Smeets voor zijn begeleiding en vele bemoedigingen bij het schrijven van deze scriptie, dr.Nicolette Hijweege die als coördinator van de opleiding steeds inspireerde na te denken over beeldvorming en identiteit van het beroep. Ook dank ik het hele team van de Pastorale Dienst van het UZLeuven voor de gelegenheid die zij mij hebben geboden om tijdens mijn stage mee te kijken en te participeren in alle activiteiten die bij dit beroep binnen het UZleuven horen. In het bijzonder dank aan de pastores Lieselot Coebergh en Danny Dierckx voor hun steun bij het empirisch onderzoek op de afdelingen cardiologie van het UZLeuven. En tenslotte dank aan mijn man Pieter Boersema voor de ruimte en bemoediging die hij steeds gaf om deze scriptie te kunnen schrijven.
4
Inleiding ‘De woestijn is zo mooi doordat er ergens een put verborgen is’, zei de kleine prins.
Antoine de Saint-Exupéry: De kleine prins, 75 Welk beeld hebben patiënten van een geestelijk verzorger/pastor in het ziekenhuis? En hebben patiënten behoefte aan een geestelijk verzorger/pastor ? Met uitzondering van het onderzoek van Marijke Prins (1996), van Van der Loo et.al. (1998), en van Tonnie Landman (1998) is hierover in het Nederlandse taalgebied tot nu toe weinig bekend. Een opname in een ziekenhuis kan een ingrijpend gebeuren zijn, wat behalve medisch gerelateerde vragen, ook existentiële en zingevingsvragen oproept. De geestelijk verzorger wil er zijn voor een ieder die vragen heeft rond zingeving en geestelijk welzijn. Het aanbod van geestelijke verzorging/pastoraat is in veel gevallen nog voornamelijk gebaseerd op het klassieke institutionele model, waarbij de cliënt en de geestelijk verzorger zijn verbonden aan een bepaald religieus instituut. In onze huidige samenleving zijn er steeds minder mensen die een binding hebben met een religieus of levensbeschouwelijk instituut. Onderzoek laat tevens zien dat velen zich wel religieus of spiritueel noemen. Dit roept de vraag op of het aanbod van de geestelijke verzorging nog aansluit bij de verwachtingen en behoeften van de cliënt?
Behoefte aan geestelijke verzorging en het beeld wat men heeft van de geestelijk verzorger hebben veel met elkaar te maken. Dat maakt onderzoek naar behoefte niet eenvoudig. In het kader van deze scriptie heb ik me dan ook moeten beperken tot een literatuurstudie over de ontwikkeling van het beroep van pastor/ geestelijk verzorger. Hiermee hoop ik iets te laten zien van de ontwikkeling van het beeld van de pastor/geestelijke verzorger . In empirisch onderzoek wordt gekeken naar de behoefte van de patiënt aan geestelijke zorg. Omdat we uit de literatuur weten dat patiënten hun behoefte aan een gesprek over levensof over geloofsvragen vaak niet rechtstreeks onder woorden brengen hebben we onderzocht wat patiënten bezig houdt tijdens hun verblijf in het ziekenhuis.
Onze onderzoeksvraag luidt: ‘Waar denken patiënten aan tijdens hun verblijf in het ziekenhuis, waar maken ze zich zorgen over? En welke rol speelt het geloof, religie of spiritualiteit van de patiënt hierin? We verwachten dat een antwoord hierop een indicatie zal kunnen geven van de behoefte aan zorg op het gebied van levens-en zingevingsvragen.
5
In de literatuurstudie worden enkele (religieuze) veranderingen in de samenleving beschreven en volgt een beschrijving van de ontwikkeling van het beroep van de geestelijke verzorger en eerder onderzoek naar beeldvorming en behoefte. Er wordt aandacht gegeven aan contingentie, coping en spirituele pijn, begrippen die centraal staan in het werk van de geestelijk verzorger/pastor in een ziekenhuis.
In het tweede deel volgt de beschrijving van het empirisch onderzoek in de Universitaire Ziekenhuizen te Leuven (België). Dit is een kwantitatief onderzoek naar ‘De beleving van een ziekenhuisopname’. Dit onderzoek is gehouden op de afdelingen cardiologie van de Universitaire Ziekenhuizen te Leuven.
Mijn scriptie maakt onderdeel uit van een bredere onderzoekslijn waarin een aantal studenten van de opleiding ‘theologie en geestelijke verzorging’ van de Universiteit Utrecht participeren. Het kader wordt gevormd door het promotieonderzoek van Laurien Schrijver, geestelijk verzorger in het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven, onder begeleiding van Annemie Dillen (Faculteit Godgeleerdheid K.U. Leuven, promotor), Jessie Dezutter (Faculteit Psychologie K.U. Leuven, copromotor) en Wim Smeets (Faculteit Geesteswetenschappen, Universiteit Utrecht en UMC St. Radboud Nijmegen, copromotor). Schrijver’s onderzoek draagt als titel ‘Spirituele beleving van patiënten in een multiculturele samenleving. Empirische analyse van de aanbod-vraag afstemming’.
6
Hoofdstuk 1. De (religieuze) veranderingen in de samenleving 1.1. De individualisering van het religieuze Sinds de jaren zestig van de twintigste eeuw hebben processen van ontzuiling, individualisering, secularisering, fragmentisering en multiculturalisering de samenleving grondig veranderd. In Nederland noemt Joep de Hart, op basis van het rapport ‘God in Nederland 1966-1996’, met name de periode tussen 1966 en 1979 als een periode van ontkerkelijking en groeiende secularisatie. Zowel bij protestanten als bij katholieken is er bovendien steeds minder instemming met de traditionele christelijke geloofsvoorstellingen.1 In het WRR rapport ‘Geloven in het publieke domein’ uit 2006 komen Kronjee en Lampert op basis van hun onderzoek in Nederland tot de volgende cijfers: het aantal christenen is 25%, samen met de 3% overige gebonden religieuzen, (voornamelijk moslims) vormt dit 28% van de bevolking. De groep humanisten en gematigde humanisten vormen samen ook 28% van de bevolking en de groep ‘ongebonden spirituelen’ vormt 26% van de bevolking. De groep niet-religieus, niet-humanistisch is 18% van de bevolking. Deze laatste groep scoort hoog op nihilisme en hedonisme en laag op ‘transcendentie’.2
Ook in België is er sinds de jaren zestig sprake van een continue daling. Het percentage dat wekelijks naar de kerk gaat is – zo blijkt uit een onderzoek van Voyé - ‘gezakt van 43% in 1967 tot 11% in 1998. Ook qua overgangsrituelen is er een gevoelige, zij het minder uitgesproken en onderling variërende, daling te zien: gedurende dezelfde tijdspanne zakte het doopsel van 94% naar 65%, het kerkelijk huwelijk van 86% naar 49% en de kerkelijke begrafenis van 84% naar 77%’.3 Lilian Voyé voegt hier aan toe dat deze dalingen ook vergezeld gaan met betekenisverschuivingen. Zo blijkt uit onderzoek dat zowel doopsel als huwelijk niet zozeer worden gezien als een religieuze verplichting, maar meer als respect voor familietradities.4 Deze betekenisverschuivingen zijn er ook ten aanzien van geloofsdogma’s. Zo zegt in 1999 nog 65% van de Belgen in God te geloven, maar slechts 26% van de Belgen ziet God als een persoon, 36% ziet God als een anonieme kracht en 20% zegt het niet te weten. De hypothese van Voyé luidt vervolgens: ‘in onze landen is het religieuze niet dood, maar heeft het zich grotendeels bevrijd van de institutionele vormen die beweerden het te reguleren en in een onlosmakelijk verbonden geheel van praktijken, geloofsovertuigingen en morele regels
1
Hart 2011, 52 Kronjee, Lampert 2006, 176 3 Voyé 2003, 42 4 Voyé 2003,42,43 2
7
te vatten’.5 Dit benoemt ze vervolgens als de ‘individualisering van het religieuze’, waarmee ze bedoelt dat het religieuze zich heeft ontvoogd van de Kerk .6 Deze trend wordt bevestigd in het onderzoek van Dobbelaere, Billiet en Voyé naar de kerkelijke betrokkenheid in hun bijdrage in Nieuwe Tijden, Nieuwe Mensen.7 Zij analyseren op basis van cijfers uit 2009 de trends op het vlak van kerkelijkheid en geloof in België. Begin jaren tachtig van de vorige eeuw noemde 72% van de Belgen zich katholiek, in 2009 is dit aantal teruggelopen tot 50%. Slechts 8,2% van de bevolking rekent zich tot andere religieuze genootschappen.8 In België kan men dan ook niet echt spreken van een religieuze pluraliteit concluderen de onderzoekers. Het aantal wat aangeeft niet tot een religieuze denominatie te behoren, maar zich geen atheïst te voelen is gestegen van 24% in 1981 tot 32,6% in 2009. Ook het aantal atheïsten stijgt, van 1 op de 25 in 1981 tot bijna 1 op de 10 in 2009. De onderzoekers stellen zich ook de vraag: ‘hoe katholiek zijn die laatste katholieken nog?’ Zij onderscheiden onder de katholieken drie groepen: de kernleden, de middenmoters en de randkerkelijken. De kernkatholieken zijn betrokken kerkleden die minimaal maandelijks naar de kerk gaan en lid zijn van kerkelijke of religieuze organisaties. De middenmoters gaan eveneens minimaal één maal per maand naar de kerk, maar zij engageren zich verder niet. De randkerkelijken noemen zichzelf wel katholiek maar gaan slechts heel af en toe of helemaal niet naar de kerk. De cijfers van 2009 tonen dat het aantal randkerkelijken aanzienlijk is gestegen ten nadeel van de middenmoters en, in het laatste decennium, ook van de kernkatholieken.9 De kerkbetrokkenheid is het grootst bij de oudere generaties, het aantal onkerkelijken het hoogst bij de jongste generaties. In de generatie van 26 jaar en jonger is het aantal kerkelijken 30%, zij zijn bijna allemaal randkerkelijken.10 België is van oudsher een katholiek land, maar op grond van deze cijfers kan de conclusie worden getrokken dat de Kerk –in de woorden van Dobbelaere, Billiet en Voyé- de laatste jaren ‘sociaal is gemarginaliseerd’ en dat ‘het religieuze is geïndividualiseerd’.11
De conclusies van Voyé en Dobbelaere et al komen in grote lijnen overeen met de conclusie die Kunneman trekt voor de Nederlandse situatie in zijn bijdrage aan het WRR rapport van 2006: bijna tweederde van de Nederlandse bevolking heeft geen binding meer heeft met een kerk of een bepaalde levensbeschouwelijke genootschap maar hangt een ongebonden, en gebricoleerde zingevingstijl aan. Ook Kunneman spreekt hier van (levensbeschouwelijke) individualisering. Hij voegt hier aan toe dat tegelijk bij ongeveer tweederde van
5
Voyé 2003, 48 Voyé 2003, 49 7 Dobbelaere J.Billiet, L.Voyé 2011 p.143-172 8 Onderverdeeld: Andere christelijke genootschappen 2,5%, joodse godsdienst 0,4%, Islam 5%, Boeddhisme 0,3%, Dobbelaere et al 2011 tabel1 p.145 9 Dobbelaere et al 2011 tabel5 p.149 geeft de volgende cijfers: kernkatholieken 8%, Middenmoters 20%, Randkerkelijken 72% 10 Dobbelaere et al 2011 p.157 11 Dobbelaere,K., J.Billiet, L.Voyé 2011 p.143-172 6
8
de bevolking transcendente waarden met een religieuze, spirituele of humanistische herkomst, een centrale rol spelen bij de eigen zingeving. Zingeving is hierbij vaak een onderdeel geworden van een bepaalde leefstijl.12 Dit laatste wordt echter niet gevonden door Dobbelaere et al voor de Belgische situatie. In hun onderzoek vinden zij slechts 8% dat aangeeft te behoren bij wat, in de literatuur wordt genoemd, ‘believing without belonging’, dat wil zeggen zij die los van de Kerk een eigen manier hebben om hun godsdienstigheid te beleven. Deze groep hecht vaak wel belang aan overgangsrituelen, maar aangezien er in ‘België weinig of geen zichtbare alternatieve geïnstitutionaliseerde vormen van godsdienstigheid bestaan buiten die eigen aan de katholieke Kerk moeten die gelovige onkerkelijken een beroep doen op katholieke overgangsrituelen als ze daarvoor een religieus ritueel wensen’.13
1.2. De betekenis hiervan voor de geestelijke verzorging Het is in België een grondrecht van alle burgers een beroep te kunnen doen op levensbeschouwelijke bijstand. Dit is verbonden met artikel 19 van de Belgische Grondwet. Voor de verzorgingsinstellingen wordt dit voor Vlaanderen nogmaals herhaald in het Vlaams Decreet van 25 februari 1997 betreffende de integrale kwaliteitszorg in de verzorgingsinstellingen: “Een verzorgingsinstelling is, overeenkomstig haar opdracht, aan iedere patiënt of cliënt verplicht, zonder onderscheid van leeftijd of geslacht, van ideologische, filosofische of godsdienstige overtuiging en zonder onderscheid van de vermogenstoestand van de betrokkene, verantwoorde zorg of bijstand te verstrekken en hem op een respectvolle manier te behandelen of te begeleiden.” De “Omzendbrief De Saegher” van 5 april 1973 licht deze wettelijke bepaling nog verder toe: iedere patiënt heeft het recht op bijstand van een bedienaar of vertegenwoordiger van een erkende eredienst -katholieke, protestantse, joodse, orthodoxe (vanaf 1997) en islamitische (vanaf 1997) eredienst- of van een lekenraadgever. Hoewel het dus de plicht is om de vrijheid van de godsdienstige en filosofische overtuigingen van de patiënten, cliënten of bewoners te respecteren, houdt dit niet in dat de instellingen verplicht zijn om een ‘pastorale dienst’ of een ‘personeelsformatie van levensbeschouwelijke verzorging’ uit te bouwen.14
In Nederland is het recht op geestelijke verzorging in een zorginstelling vastgelegd in de Kwaliteitswet Zorginstellingen van 1996 en geldt voor patiënten, cliënten die langer dan 24 uur in een zorginstelling verblijven. Zij hebben recht op ‘geestelijke verzorging die aansluit bij de eigen levensovertuiging’.15 Het besluit om ook in zorginstellingen geestelijke verzorging aan te bieden is een vervolg van de verantwoordelijkheid die de overheid in de jaren vijftig op zich heeft genomen om zowel in de krijgsmacht
12
Kunneman 2006, 374, 383 Dobbelaere et al 2011 p.155 14 http://www.pastoralezorg.be/34/wat-is-pastorale-zorg/wettelijk-kader 15 Kunneman 2006, 373 13
9
als in de justitiële inrichtingen de geestelijke verzorging te financieren. In die jaren waren bijna alle burgers lid van een religieus of levensbeschouwelijk genootschap. Uit het rapport van Kronjee en Lampert blijkt dat dit in 2006 slechts voor ongeveer 28% van de bevolking geldt en dat twee derde van de bevolking geen duidelijke binding heeft met een religieus of levensbeschouwelijk instituut.
Deze uitwaaiering van zingevingsstijlen en levensbeschouwelijke individualisering heeft ook gevolgen voor het aanbod van geestelijke verzorging. In veel ziekenhuizen wordt geestelijke verzorging niet meer aangeboden op basis van de geloofsachtergrond van de patiënt, maar in algemene vorm.16 De klassieke financieringsgrondslag , namelijk de identiteitsgebonden aanbod van geestelijke verzorging, lijkt dus steeds minder relevant te worden. Bovendien wordt in veel instellingen de dienst geestelijke verzorging meegenomen in het marktgericht denken, waardoor zij gedwongen wordt haar aanbod in termen van kosten en baten te kunnen verantwoorden. In zijn bijdrage in het WRR rapport 200617 constateert Kunneman dan ook dat de geestelijke verzorging min of meer klem dreigt te raken tussen deze ontwikkelingen.18 Hierdoor schuift, aldus Kunneman, ‘de beroepsgroep steeds meer op in de richting van een professionele in plaats van een levensbeschouwelijke legitimatie van hun positie en hun specifieke bijdrage’.19 Kunneman is overigens, evenals dr.Hetty Zock, hoogleraar godsdienstpsychologie met bijzondere aandacht voor de geestelijke verzorging, overtuigd van het belang van het aanbod van geestelijke verzorging. Niet alleen voor de individuele patiënt -het ondersteunen van de patiënt in zijn zoeken naar zingeving- maar ook voor de samenleving als geheel. Bovenindividuele waarden en zingevingskaders zijn van belang in het kunnen omgaan met bestaansvragen. Ze bieden tevens een ‘culturele humuslaag voor morele waarden, in het bijzonder voor maatschappelijke solidariteit’.20 Met de woorden van Hetty Zock : ‘Geestelijke verzorgers kunnen een belangrijke functie vervullen, niet alleen omdat zij vanuit hun eigen invalshoek kritische vragen kunnen stellen bij de maatschappelijke tendensen van marktgerichtheid en maakbaarheid, maar ook omdat zij het bruggenhoofd vormen van een andere manier van omgaan met religie, levensbeschouwing, zingeving en existentiële vragen in onze samenleving’.21
1.3 Samenvatting: Zowel in Nederland als in België heeft een patiënt recht op levensbeschouwelijke bijstand die aansluit bij de eigen levensovertuiging. Dit is in beide landen bij wet vastgelegd in een tijd waarin de meeste Belgen en Nederlanders nog lid waren van één bepaalde kerk of levensbeschouwelijk instituut. Het aanbod van 16
Hier spelen ook andere overwegingen in mee, zie hoofdstuk 2.2 en 2.3. WRR rapport is het rapport van de Wetenschappelijk Raad voor het Regeringsbeleid 2006 Geloven in het publieke domein. 18 Kunneman 2006, 379-382 19 Kunneman 2006, 381 20 Kunneman 2006, 368 21 Zock 2005, 22 17
10
geestelijke verzorging was aanvankelijk meestal gebaseerd op het klassieke institutionele model, waarbij de cliënt en de geestelijk verzorger zijn verbonden aan hetzelfde religieus instituut. Door het proces van ontkerkelijking voelen steeds minder mensen zich verbonden met één bepaalde kerk of levensbeschouwelijk instituut. De kerk is –met de woorden van Dobbelaere, Billiet en Voyé- de laatste jaren ‘sociaal gemarginaliseerd’ en ‘het religieuze is geïndividualiseerd’. Met name de jongere generatie is niet meer kerkelijk betrokken. Dit heeft als gevolg dat de klassieke financieringsgrondslag , namelijk de identiteitsgebonden aanbod van geestelijke verzorging, steeds minder relevant wordt. In plaats van het identiteitsgebonden aanbod zal de legitimatie van de geestelijke verzorging nu moeten worden gezocht in het belang en de behoefte van de huidige patiënt én het belang van het aanbieden van ‘goede’ zorg binnen de zorginstelling zelf. ‘Goede’ zorg, zowel in de betekenis van kwalitatief als van ethisch verantwoorde zorg voor héél de mens. Geestelijke verzorgers kunnen vanuit hun expertise -het omgaan met zingeving en existentiële vragen- een bijdrage leveren aan het ondersteunen van de patiënt in zijn zoektocht naar zingeving en omgaan met zijn bestaan. Ze kunnen eveneens een bijdrage leveren aan het zorgbeleid in de instelling. Hun kritische vragen ten aanzien van het vaak dominante marktgericht denken en maakbaarheidsgedachten kunnen bijdragen tot een ethisch verantwoorde zorg. Het aanbod van geestelijke verzorging -aandacht voor existentiële en zingevingsvragen- is bovendien -zoals Kunneman in het WRR rapport 2006 stelt- van belang is voor de samenleving als geheel . Aangezien aandacht voor bestaansvragen bijdraagt aan de vorming van een ‘culturele humuslaag voor morele waarden’ binnen een samenleving. Dit is onontbeerlijk voor een humane samenleving.
11
Hoofdstuk 2. De ontwikkeling van de geestelijk verzorging 2.1.Naar een professioneel beroep binnen de gezondheidszorg De geestelijke verzorging als een zelfstandig beroep binnen de muren van een ziekenhuis of zorginstelling is relatief jong. Vóór de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw werden patiënten bezocht door de predikant of pastor van de eigen kerkelijke gemeente of parochie. Een ‘pastorale dienst’ of ‘dienst geestelijke verzorging’ binnen het ziekenhuis kende men nog nauwelijks22. Vanaf de jaren zeventig wordt er gestreefd naar een integratie binnen het ziekenhuis. De dominees, pastores en raadslieden vallen in die jaren in de meeste gevallen rechtstreeks onder de directie van de instelling en ze bieden geestelijke ondersteuning aan hun ‘eigen mensen’, ‘op grond van een gedeeld geloof of levensbeschouwing’.23
In de jubileumbundel ter gelegenheid van veertig jaar geestelijke verzorging in het UMC St.Radboud te Nijmegen ‘Van kapucijn tot consulent spirituele zorg’ wordt een overzicht geboden van de ontwikkeling van geestelijke verzorging als een louter kerkelijke activiteit naar een professioneel beroep.24 In zijn bijdrage beschrijft Wim Smeets vier belangrijke kruispuntbeslissingen binnen deze ontwikkeling. De eerste beslissing is de keuze van de dienst geestelijke verzorging om oecumenisch te gaan werken. In plaats van afzonderlijke vieringen voor katholieken en protestanten wordt er gekozen voor een gezamenlijke viering met een eigen oecumenische liturgische invulling, waarin alle voorgangers zich kunnen herkennen. In het UMC St.Radboud betekent dit vervolgens ook dat de bereikbaarheidsdiensten ’s avonds en in het weekend niet langer denominationeel worden gescheiden. Uit de keus om oecumenisch te werken vloeit min of meer automatisch voort dat de geestelijke verzorger territoriaal gaat werken, met andere woorden beschikbaar is voor alle patiënten op een bepaalde afdeling. Alleen wanneer een patiënt zelf een bepaalde voorkeur heeft wordt er doorverwezen naar een collega of oproepkracht van buiten. De derde kruispuntbeslissing is de keus om bij te dragen aan het onderwijs aan artsen en verpleegkundigen op het vlak van zingeving. De vierde beslissing die een kruispunt markeert is de overweging om de naam van de ‘Pastorale dienst’ te veranderen in ‘Dienst Geestelijke Verzorging’. Omdat dit in het UMC St.Radboud veel discussie geeft wordt het compromis gevonden in de naam ‘Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat’.25
2.1.1 Proces van professionalisering: oprichten van de beroepsvereniging in Nederland In Nederland wordt in 1971 de beroepsvereniging, de ‘Vereniging van Geestelijke Verzorgers in Zorginstellingen’ (VGVZ) opgericht. In Nederland heeft men gekozen voor ‘de overkoepelende beroepstitel 22
Goudswaard 2009, 38 Veltkamp 2009, 149 24 Draak, Smeets 2010, 8 25 Smeets 2010, 130-134 23
12
Geestelijke Verzorger met het oog op het proces van professionalisering en specialisering in de gezondheidzorg en het proces van secularisering, individualisering en multiculturalisering in de samenleving’ schrijft Ton Hanrath.26 Op dat moment is de ambtshalve binding, het gezonden zijn vanuit een bepaalde religieuze of levensbeschouwelijk instituut, zo vanzelfsprekend dat dit in de eerste definitie van de NZr in 1978 niet expliciet hoeft te worden vermeld, er ‘kan worden volstaan met de kwalificatie professionele hulpverlening en begeleiding’.27 Het proces van professionalisering, wat inmiddels op gang is gekomen, zet echter de vanzelfsprekendheid van het ‘ambtshalve’ onder druk en daarom wordt in de definitie van de NZr van 1983 de kwalificatie ‘ambtshalve’ toegevoegd. Vanaf dat moment ontstaat, wat Hanrath noemt, een polemische spanning tussen de geestelijke verzorger als professional of als gezondene, tussen voorstanders van de integratie van de geestelijke verzorging in het ziekenhuis en degenen die de vrijplaatsfunctie van geestelijke verzorging willen behouden. Binnen de beroepsgroep VGVZ duurt de discussie over de noodzaak van de ‘ambtshalve binding’ nog voort, maar de bipolaire polemiek wordt inmiddels sterk gerelativeerd. Het verlangen om te professionaliseren wordt breed gedragen, gestimuleerd door de veranderingen in de samenleving en in de organisatie van het ziekenhuis. Dat geestelijke verzorgers niet langer categoriaal maar territoriaal zijn gaan werken heeft hier ook aan bijgedragen. Een herbezinning op de ambtelijke en spirituele dimensie van de geestelijke verzorger als professional is bovendien door de toetreding van imams en pandits binnen de dienst geestelijke verzorging als door de start van opleidingen voor ‘algemeen’ geestelijke verzorger verder gestimuleerd.28
2.1.2 Proces van professionalisering: oprichten van de beroepsvereniging in Vlaanderen In Vlaanderen bestaat de ‘Beroepsvereniging voor katholieke pastores in de gezondheids- en welzijnszorg’ officieel sinds 15 oktober 2011. Deze vereniging richt zich, anders dan in Nederland, enkel op de katholieke pastores. Zij is opgericht met het doel om bij te dragen aan professionalisering en integratie van pastores in de gezondheids- en welzijnszorg, om de belangen van de pastores te behartigen en om ruimte te creëren voor kennisdeling, aldus het persbericht van de vzw.29 De behoefte aan een beroepsvereniging ontstond door de veranderingen in het zorglandschap, waaronder het efficiëntie-denken, de nadruk op kwaliteit, professionaliteit en interdisciplinaire samenwerking. Ook de veranderingen in het kerkelijk landschap hebben hier aan bijgedragen. Doordat er steeds minder priesters en religieuzen zijn, nemen lekenpastores, professioneel geschoold, hun taak over.30 Catherine De Rijck heeft, in het kader van haar masterthesis aan de KU Leuven, onderzoek gedaan naar ‘De Wenselijkheid en het Functioneren van een Beroepsgroep voor Pastores in de Gezondheids- en Welzijnszorg 26
Hanrath 2000, 98 (446) Hanrath 2000, 98 (446) 28 Hanrath 2000, 99 (447) 29 persbericht : http://www.pastoalezorg.be/beroepsvereniging/753 gelezen: 30-12-2011 30 http://www.pastoralezorg.be/34/wat-is-pastorale-zorg/.. Gelezen: 30-12-2011 27
13
in Vlaanderen’.31 Zij concludeert in haar onderzoek dat de ambtelijke dimensie, uitgedrukt in de aanstelling van de pastores door de bisschop, iets is wat veel pastores bezighoudt. Het roept ook verschillende vragen op: vragen rond de identiteit van de pastor -het evenwicht tussen een te brede en te nauwe identiteit-, vragen rond de invloed van de kerkelijke zending en verbondenheid met pastorale taken, vragen rond de verhouding tussen de kerkelijke binding en roeping enerzijds en het beleid van de instelling anderzijds.32 Net als in Nederland lijkt ook in Vlaanderen de vanzelfsprekendheid van de ambtelijke binding af te nemen. Enerzijds door de ‘marginalisering’ van de kerk, waardoor ook de vanzelfsprekendheid van de ambten en de herkenning van een pastorale functie afbrokkelt. Anderzijds vanwege de komst van grote aantallen lekenpastores. Vanwege het grote tekort aan priesters is dit ook een noodzaak. En ‘het aanstellen van lekenpastores gaat hand in hand met het afnemen van een overwegend sacramentele visie op pastoraat’ concludeert Catherine De Ryck. Een pastor binnen de gezondheids- en welzijnszorg is niet zozeer te herkennen aan zijn ambtelijke identiteit, maar krijgt pas een duidelijke functie en status door zijn persoonlijk optreden en getuigen.33 Nu de oprichting van de Beroepsgroep inmiddels een feit is geworden blijkt dat de ambtelijke binding verondersteld wordt. Wil men lid worden dan moet men ‘beschikken over een aanstelling die op de een of andere manier bekrachtigd is door de bisschop.’ In het bestuur zitten naast een aantal gekozen leden ook de bisschop-referendaris, een vertegenwoordiger van het vicarissenoverleg en een vertegenwoordiger van de Unie van Religieuzen in Vlaanderen.34
2.1.3 ‘What’s in a name?’ het belang van de naam Zowel binnen Nederland als Vlaanderen wordt gediscussieerd over een goede naam. Hoewel de functienaam ‘geestelijk verzorger’ in Nederland inmiddels wordt gebruikt als overkoepelende naam, staat deze ook ter discussie. De naam blijkt namelijk niet een eenduidig beeld op te roepen. Zo wordt het woord ‘geestelijk’ soms geassocieerd met ‘psychisch’ of met de ‘geestelijke gezondheidszorg’ of het roept het beeld op van een verbondenheid met een kerk.35 Dit laatste geldt ook voor de naam ‘pastor’. Ook de term ‘verzorger’ is niet zonder discussie, zij het dat dit vooral tot discussie binnen de beroepsgroep leidt, aldus Landman. Dit omdat het woord ‘verzorging’ al snel word geassocieerd met hulpverlening, terwijl veel geestelijke verzorgers zich juist willen onderscheiden van andere hulpverleners door te benadrukken dat zij vooral ‘bijstand’ verlenen.36 De VGVZ, de beroepsvereniging in Nederland gebruikt overigens wel de term hulpverlening in haar functieomschrijving.
31
De Ryck 2010 http://www.kuleuven.be/thomas/images/cms/Elisabeth/Catherine%20-%20thesis%20de Gelezen: 3012-2011 32 De Ryck 2010 p.39 33 De Ryck 2010 p.42 34 http://pastoralezorg.be/beroepsvereniging/753 gelezen: 30-12-2011 35 Landman 1998 p.14,15 36 Landman 1998p.15
14
In het UMC Utrecht heeft de dienst in 2009 bewust gekozen voor de nieuwe naam ‘Dienst voor Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging’. De ervaring van het UMC-Utrecht is dat de naam ‘geestelijke verzorging’ vaak wordt geassocieerd met kerkelijkheid of gebonden religiositeit. De vraag naar begeleiding bij zingevingvragen is echter veel breder georiënteerd. Op grond hiervan is de conclusie getrokken dat de oude naam de lading niet meer dekt. ‘Nieuwe beeldvorming begint met een nieuwe naam’ aldus het Beleidsplan 2009-2014.37 De Dienst Geestelijke Verzorging heet voortaan ‘Dienst voor Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging’ en presenteert zich als een centrum voor zingeving, spiritualiteit en levensoriëntatie. Met deze nieuwe naam wil de Dienst tevens duidelijk maken dat men niet enkel patiëntgericht is, maar zich ook wil richten op ethische advisering, educatie en onderzoek.
In Vlaanderen wordt de naam ‘geestelijke verzorging’ en ‘geestelijke verzorger’ niet gebruikt en is de ‘algemeen’ geestelijk verzorger onbekend. De ‘Universitaire Ziekenhuizen Leuven’ (België) gebruiken de naam ‘Pastorale Dienst’. Zij bestaat uit priesters en lekenpastors, allen geschoold en met een ambtelijke binding vanuit de katholieke Kerk. Heeft een patiënt behoefte aan een pastor van zijn of haar eigen denominatie dan zijn er –voor de in Vlaanderen erkende godsdiensten- pastores op afroep beschikbaar.
In Vlaanderen voert Axel Liégois, hoofddocent pastoraaltheologie aan de faculteit Godgeleerdheid van de K.U.Leuven, een pleidooi voor een erkenning van de pluraliteit van spirituele zorg en een verduidelijking van de identiteit van het pastoraat. De pluraliteit erkennen zou z.i. vorm kunnen krijgen door het oprichten van een ‘overkoepelende dienst zinbeleving, spirituele zorg of levensbeschouwelijke zorg’.38 Hierbinnen functioneert dan -naast andere levensbeschouwelijke diensten- ook de katholieke pastorale dienst. Wel maakt hij hierbij de aantekening dat, wanneer ‘een katholieke zorgvoorziening haar identiteit gestalte wil geven, dan kan deze niet anders dan de katholieke pastorale dienst een bevoorrechte positie toekennen’.39 Maar ook dan zal de pastor zich moeten kunnen richten tot een brede doelgroep. Hij vraagt zich af of de naam ‘pastor’ dan niet beter vervangen kan worden door een naam die deze openheid voor een pluraliteit van levensbeschouwingen beter uitdrukt. De naam ‘pastor’ duidt specifiek op de christelijke traditie, bovendien kan de associatie met de kerk een belemmering vormen. Hij noemt als mogelijke alternatieven voor de naam ‘pastor’: ‘spiritueel zorgverlener’ of ‘stafmedewerker zinbeleving’. En voor de ‘pastorale dienst’: ‘dienst spirituele zorg’ of ‘dienst zinbeleving’.40
37
Beleidsplan 2009-2014 ‘Dienst Levensorientatie & Geestelijke Verzorging’ UMC Utrecht p.41 Liégeois 2011 p.27 39 Liégeois 2011 p.27 40 Liégeois 2011 p.27 38
15
Binnen de palliatieve zorg spreekt men in het algemeen van ‘spirituele zorg’. Zorg die overigens niet enkel een taak is van de geestelijke verzorger maar van alle betrokken disciplines, aangezien palliatieve zorg per definitie multidisciplinair is. De functie van de geestelijke verzorger die deel uitmaakt van dit team, kan het karakter van een consulentschap dragen. Hiervoor wordt soms ook de naam ‘consulent spirituele zorg’ of ‘spiritueel consulent’ gebruikt.41
Tenslotte zijn er ook tegenbewegingen waarneembaar die in plaats van verruiming juist een terugkeer naar een meer specifieke invulling van geestelijke verzorging bepleiten. Een pleitbezorger hiervan is Doris Nauer. In haar bijdrage ‘De pastor als profeet’ waarschuwt zij dat geestelijke zorg, die zich enkel richt op de spirituele dimensie van de mens, slechts eendimensionaal is. Hierdoor verliest ze haar eigenheid en loopt ze bovendien het risico dat ze op termijn wegbezuinigd wordt. Te meer omdat op dit moment spiritualiteit ook al opgenomen is in de opleidingen van artsen en verpleegkundigen. In haar visie moet pastorale zorg met name dienen om het eigen leven betekenis te geven die uitstijgt boven het aardse leven. De pastor heeft hierin ook een profetisch kritische taak. Zij is heel kritisch op –in haar ogen- abstracte termen als ‘geestelijke verzorging’ of ‘spiritual care’ en pleit voor het behoud van ‘pastor’ of –liever nog- voor de herinvoering van de term ‘zielzorg’.42
2.2 Het ziekenhuis in verandering en de uitdaging voor de geestelijke verzorger Niet alleen het beroep van pastor of geestelijk verzorger is de laatste jaren ingrijpend veranderd. Ook het ziekenhuis is in verandering. De behandel- en zorgprocessen zijn complexer geworden. Technisch is er veel mogelijk en dit vereist een zakelijke en efficiënte organisatie van het ziekenhuis. Ren van Schrojenstein Lantman beschrijft in dit verband drie grote veranderingen die het functioneren van de geestelijke verzorger raken.43 Als eerste is daar de kanteling van een dienstenstructuur naar een (platte) clusterorganisatie. In plaats van een medische staf die wordt ondersteund door verschillende diensten komt het zwaartepunt nu te liggen bij het ‘primaire proces’, de zorg rond de patiënt. Voor de geestelijke verzorger betekent dit dat de traditionele structuur van een dienst geestelijke verzorging die direct onder de directie valt, in een clusterstructuur niet altijd te prefereren is. Dit vraagt een nieuwe bezinning op de manier waarop de geestelijke verzorging geïntegreerd wil zijn in het ziekenhuis.44 De tweede verandering die hij beschrijft is de cultuurverandering in de organisatie van het ziekenhuis. In plaats van hiërarchisch georganiseerd is er nu een platte organisatie met zelfsturende teams. Voor de geestelijke verzorger betekent dit dat de toegang tot de patiënt via de verantwoordelijke verpleegkundige moet lopen. Dat is niet altijd gemakkelijk. Er moet worden
41
Van de Sande, Hasselaar,Prins, Smeets (2008) p.23 Nauer 2011 p.42-59 43 Schrojenstein Lantman 2007 44 Schrojenstein Lantman 2007, 19-23 42
16
uitgezocht wie de verantwoordelijke verpleegkundige is. De organisatorische belasting van de verpleegkundige en het niet altijd toegankelijk zijn van elektronische patiëntendossiers maken dit soms ingewikkeld. De uitdaging voor de geestelijke verzorger is hier dan ook om samenwerkingsmodellen te ontwikkelen die de geestelijke verzorger tot een onderdeel van de afdeling maken.45 De derde verandering die Van Schrojenstein Lantman beschrijft is die van de organisatie van patiëntenstromen. In plaats van te vallen onder een bepaalde medische discipline worden patiënten in veel ziekenhuizen behandeld rond hun ziektebeeld wat op een bepaalde locatie wordt behandeld. Voor de geestelijke verzorging betekent dit zij zal moeten kiezen of zij mee wil gaan in deze weg van specialisatie of niet. Het vraagt ook onvermijdelijk om het stellen van prioriteiten.46 Een ander fenomeen waar de geestelijke verzorger mee te maken krijgt is de steeds korter wordende verpleegduur. In 1995 was de gemiddelde verpleegduur 9,5 dag (op afdeling interne is de verpleegduur 15,8 dagen en op heelkundige specialismen 7,6 dagen).47
2.3 Geestelijke verzorger: naar een driedimensioneel identiteitsmodel Vanaf het moment dat in 1983 het ‘ambtshalve’ wordt toegevoegd aan de definitie van geestelijke verzorger is de bipolariteit een gegeven: is de pastor een professional of een gezondene?’48 De ‘ambtshalve binding’ zorgt voor veel discussie, zowel in Nederland als in Vlaanderen. Opvallend is dat uit onderzoek van Van der Wel en Pieper blijkt dat twee derde van de ondervraagde geestelijke verzorgers zich desondanks wel herkent in de ambtshalve dimensie van het beroep. Maar zij verbinden dit niet aan een kerkelijke vertegenwoordiger, maar aan de levensbeschouwelijke deskundige of professional.49 Bovendien geven ze aan dat ze, naast de waarde die ze hechten aan hun eigen traditie, ook fundamenteel open staan voor andere levensbeschouwelijke tradities. Er is vaak geen sprake meer van een louter mono levensbeschouwelijke representatie’.50
Professionalisering is in zekere zin het antwoord op de secularisering en individualisering binnen de samenleving en op de specialisering binnen de gezondheidszorg. Professionalisering heeft echter als risico dat dat het ambt bijna als vanzelfsprekend wordt weg-geprofessionaliseerd, waarschuwt Ton Hanrath.51
45
Schrojenstein Lantman 2007, 23-26 Schrojenstein Lantman 2007, 26-30 47 Dit zijn cijfers uit Van der Loo et al (1998); de tendens naar steeds kortere opnames duurt voort. Het Nederlands Dagblad bericht in november 2011 onder het kopje ‘Ontslagen uit het ziekenhuis maar niet beter’ dat de gemiddelde tijd dat een patiënt in Nederland in het ziekenhuis ligt in 2010 was gedaald tot ruim drie dagen, ND 3-11-2011 48 Hanrath 2000, 98 49 Hanrath 2000 p.447, zie ook Smeets 2007 p.96-113 50 Smeets.2,3 51 Hanrath 2000, 446,447 46
17
Ook Heitink plaatst kritische opmerkingen bij de bipolariteit professional-gezondene. Een dergelijke bipolariteit kan volgens hem alleen werken als beide polen in een ‘spanningsvolle relatie’ geïntegreerd zijn in de persoon van de geestelijke verzorger. Maar in de praktijk ziet hij dat deze bipolariteit vaker functioneert als een ‘ tweestromenland waarbinnen “professionelen” en “traditionelen” elkaar bestrijden. De één bewaakt het pastorale en kerkelijke karakter van het beroep, de ander kiest voor professionaliteit en algemene geestelijke verzorging. Zo leidt bipolariteit tot polarisatie in plaats van integratie.’52 Hij waarschuwt tevens dat geestelijke verzorging zonder een levensbeschouwelijke inkleuring een leeg begrip wordt.
Om uit deze bipolaire spanning tussen professionele en ambtshalve competentie te raken beschrijft Hanrath een driedimensioneel model waarin de identiteit van de geestelijke verzorger zich concentreert ‘rond functie, ambt en persoon, en waarbinnen de persoon als drager van ambt en functie een vitale rol speelt.’53 Ook het ‘Utrechts model’ heeft eenzelfde driedimensionele opvatting van de professionele identiteit van de geestelijke verzorger. De identiteitsdriehoek van Hanrath54:
52
Heitink 2006 p.161In: J.Doolaard (2006)(red.)Nieuw Handboek Geestelijke Verzorging. Kok, Kampen 161-169 Hanrath 2000, 452 54 Hanrath 2000, 444-454 53
18
2.4 De geestelijke verzorger: een aantal beschrijvingen De omschrijving in de Beroepsstandaard van de Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen.(VGVZ) luidt: ‘Geestelijke verzorging is de professionele en ambtshalve begeleiding en hulpverlening aan mensen bij hun zingeving en spiritualiteit, vanuit en op basis van geloofs- en levensovertuiging, en de professionele advisering inzake ethische en/of levensbeschouwelijke aspecten in zorgverlening en beleidsvorming.’55 In het onderzoek van Marijke Prins beschrijven geestelijke verzorgers zelf de essentie van hun werk als: ‘mensen begeleiden bij het vinden van de eigen antwoorden op geloofs- en levensvragen. [] Geestelijke verzorging moet de kunst verstaan om uit de ervaringsverhalen van de mensen de rode draad te destilleren, de existentiële thema’s te onderzoeken. Met andere woorden: om zo te luisteren, dat de zingevingselementen in een alledaags gesprek worden gehoord en opgepakt.’56
In het tweede deel van de omschrijving van ‘geestelijke verzorging’ in de Beroepsstandaard (VGVZ) komt naar voren dat de geestelijke verzorger niet alleen zorg draagt voor de individuele patiënt, maar ook voor de integrale zorg. Een zorgvisie steunt immers altijd op een mensvisie die op zijn beurt weer gebaseerd is op levensbeschouwelijke/ religieuze waarden.57 Dit lijkt ook de visie van Leget wanneer hij in zijn artikel vier concrete taken noemt die de geestelijke verzorger op zich zou moeten nemen: -
actief tegenwicht bieden tegen het utiliteitsdenken in de zorg ,
-
het stellen van de wenselijkheidsvragen in de zorg (hun levensbeschouwelijke en religieuze tradities bieden hen hiervoor kaders),
-
aandacht hebben voor het tragische, voor de onoplosbare problemen
-
het stellen van uitdrukkingshandelingen (handelingen die een waarde tot een uitdrukking brengen).58
Kunneman beschrijft in het WRR-rapport van 2006 wat de huidige uitwaaierende zingevingsstijlen en religieuze en levensbeschouwelijk individualisatie z.i. betekenen voor de geestelijke verzorger: ‘In de persoon van de geestelijke verzorger zoeken en vinden zij (de patiënten) niet zozeer een vertegenwoordiger van geloofswaarheden ontleend aan een specifieke levensbeschouwelijke traditie, als wel een betrokken, breed geïnformeerde gesprekspartner die in staat is met hen mee te denken over fundamentele zingevingsvragen vanuit eigen ervaringen en persoonlijk verantwoorde inspiratiebronnen.[] De doorslag geeft of de geestelijke
55
Beroepsstandaard VGVZ, http://www.vgvz.nl/..., gelezen:29-12-2011 Prins 1996 p.144 57 Veltkamp 2009, 153 58 Leget 2006,21,22 56
19
verzorger als authentiek wordt ervaren en de eigen inspiratiebronnen en overtuigingen op basis van gelijkwaardigheid in het gesprek kan laten doorschijnen.’ 59
Een heel eigen visie op waar het ten diepste omgaat in de geestelijke verzorging, geeft Andries Baart. Voor hem gaat geestelijke verzorging niet in de eerste plaats om zingeving, maar ‘om de bekwame en hartelijke steun bij het vinden van een bevredigende verhouding tot het leven’.60 Slaagt de geestelijke verzorger er in om de relatie met de ander zo te beheren dat de ander daarin te voorschijn mag komen, dan is de relatie zelf zin, juist omdat ze de ander bergt.61 In zijn presentiebenadering staat de narratief-biografische diagnostiek centraal, waarbij het gaat om ‘het vinden en reconstrueren van de grote lijnen, de samenhangen en het geheel van het “geleefde leven”, en de uitleg en de betekenis daarvan voor de betrokkene’.62 Hij waarschuwt ook om niet te sterk vast te houden aan het talige aspect, het gaat veel meer om het concept van ‘in de relatie te voorschijn komen en mogen tonen waar het om draait’.63 Baart benadrukt verder dat de geestelijke verzorger ook een bewaker van ‘goede zorg’ is. Enerzijds omdat het nadenken over goede zorg een onderdeel van haar vak is en anderzijds omdat ‘de tamelijk vrije positie van het werk ertoe leidt dat geestelijke verzorging verhoudingsgewijs gemakkelijk dwars door geledingen heen bij anderen kan binnenstappen ter wille van het inhoudelijk beraad over de inrichting van de zorg.’64 Deze positie heeft niet alleen een instrumentele waarde, maar vooral een morele waarde.65 In het onderzoek van het Trimbosinstituut in 1997 blijkt dat de meeste geestelijke verzorgers zich herkennen in dit presentiemodel, waarbij ze empathie als hun belangrijkste instrument noemen.66
Voor het ontwikkelen van de beroepsidentiteit waarschuwt Zock om het presentiemodel niet uit te spelen tegen het interventiemodel. Vanuit de achtergrond van de geestelijke verzorger als hermeneut ligt het voor de hand om het presentiemodel te gebruiken en dat is ook goed, zegt Zock, maar het mag niet als legitimatie fungeren om niet interdisciplinair te willen werken.67
2.5 Samenvatting De ontwikkeling van geestelijke verzorging van een hoofdzakelijke kerkelijke activiteit tot een professioneel beroep is snel gegaan. Genoodzaakt door zowel de maatschappelijke ontwikkelingen van secularisatie,
59
Kunneman 2006, 375 Baart 2005, 25 61 Baart 2005, 26 62 Baart 2005, 27 63 Baart 2005, 31 64 Baart 2005, 30 65 Baart 2005, 31 66 Onderzoek van Roy e.a. 1997 , Trimbosinstituut, op cit. in Zock 2005, 19 67 Zock 2005, 21 60
20
multiculturalisering en individualisering, als door de ontwikkelingen in de gezondheidszorg, is het beroep in snel tempo geprofessionaliseerd. De oprichting van de Beroepsgroep heeft in Nederland daar ook zeker een stimulans in gegeven. En het valt te verwachten dat de nog jonge beroepsgroep in Vlaanderen ook daar een stimulans voor verdere professionalisering zal zijn. Groeien, zeker in zo’n tempo, kan ook groeipijnen met zich mee brengen, hobbels die soms hoge drempels blijken te zijn en veel discussie opleveren. Zoals de discussie binnen de beroepsgroep VGVZ rond het thema ‘ambtsgebonden’. Een discussie die bij de geestelijke verzorgers in het veld in Nederland niet meer zo blijkt te leven. Ook in Vlaanderen stellen pastores het ‘ambtsgebonden’ in vraag. Dit betekent niet dat men zich niet langer wil verhouden tot een religie of levensbeschouwelijk instituut, juist wel. Immers geestelijke verzorging zonder een levensbeschouwelijke inkleuring wordt een leeg begrip, zoals Heitink al waarschuwt. Het driedimensionale model van Ton Hanrath haalt de polemische spanning uit de discussie ‘ambt’ of ‘professional’ door de identiteit van de geestelijke verzorger te concentreren rond functie, ambt en persoon, waarbij de persoon de drager is van ambt/ binding aan levensbeschouwelijk genootschap en traditie.
Het beroep is geëvolueerd van pastorale zorg vanuit de kerk naar een professioneel beroep geïntegreerd in de gezondheidszorg. Deze integratie is althans de wens van veel diensten. Naast de zorg rond het bed is er ook een taak op het gebied van ethiek binnen de zorgverlening evenals het leveren van een bijdrage aan de vorming rond spiritualiteit aan andere zorgverleners.
Zowel de ontwikkelingen in de samenleving als in de gezondheidszorg dwingen de geestelijke verzorger na te blijven denken over en te anticiperen op deze ontwikkelingen. Steeds minder patiënten kennen de (geloofs)taal en de rituelen van een traditie. Dit vraagt van de geestelijke verzorger een grote hermeneutische en rituele competentie. De steeds kortere ligdagen in het ziekenhuis en de ‘evidence-based’ benadering binnen de gezondheidszorg dwingen de geestelijke verzorging om ook te denken in termen van efficiëntie, maar dan wel met behoud van eigenheid. Deze ‘eigenheid’ moet dan ook kunnen worden benoemd. De discussie over de naam van het beroep en de dienst laat zien dat er nog geen helder, eenduidig beeld is van de geestelijke verzorger. Hier zullen we in het volgende hoofdstuk verder op ingaan.
21
Hoofdstuk 3. De geestelijke verzorger, onderzoek naar beeldvorming en behoefte 3.1 Beeldvorming In zijn bijdrage aan het Nieuw Handboek Geestelijke Verzorging constateert Veltkamp dat er de laatste jaren veel aandacht is voor vragen rond identiteit van het beroep. Naast het goede hiervan ziet hij dit toch ook als een teken van onzekerheid.68 Een teken dat er vragen zijn over de identiteit van het beroep, wat is geestelijke verzorging nu eigenlijk en wie is de geestelijke verzorger? In 2004 pleit de toenmalige staatssecretaris Ross-van Dorp op het VGVZ symposium ‘Produkt of Passie’ voor een fundamenteel onderzoek naar de behoefte aan geestelijke verzorging. Een dergelijk behoefteonderzoek past in een tijd waarin het marktdenken populair is. Hetty Zock wijst er in haar artikel ‘De geestelijke verzorger in beeld’ op , dat een onduidelijke beroepsidentiteit een handicap is bij de onderbouwing en legitimatie van het beroep. Ze pleit dan ook voor verder empirisch onderzoek waarbij ook expliciet wordt gekeken naar de vraag: ‘wat wil de klant van de geestelijke verzorger eigenlijk?’69 Maar Zock zegt hier tegelijk bij dat een dergelijk behoefteonderzoek niet zo eenvoudig is.70 Dit komt volgens haar omdat in een behoefteonderzoek beeldvorming ook altijd een belangrijke rol speelt. En niet alleen cliënten hebben verschillende beelden van de geestelijke verzorging, ook de geestelijke verzorgers zelf hebben verschillende opvattingen hebben over hun product.71 Deze verschillende opvattingen worden bijvoorbeeld ook zichtbaar in de verschillende benamingen die worden gebruikt, zowel voor de dienst als voor de persoon, zoals we in hoofdstuk 2 hebben gezien.
Carlo Leget noemt drie redenen waarom de geestelijke verzorger zich zou moeten bezig houden met het beeld, oftewel met het imago van de geestelijke verzorger.72 De eerste reden heeft te maken met de communicatie. Als je wilt dat anderen je kunnen vinden zal je duidelijk moeten kunnen maken wie je bent en wat je doet. Een helder, duidelijk beeld en imago is zowel vanuit management als vanuit marketing oogpunt belangrijk. Daarom zal je ‘tegemoet moeten komen aan het referentiekader van de ander’, aldus Leget. Maar hij plaatst hier tegelijk de kanttekening dat de maakbaarheid op dit vlak wel zijn grenzen heeft aangezien het referentiekader van de ander immers niet volledig manipuleerbaar is. Zijn conclusie is dan ook dat ‘de communicatieve onhelderheid over de geestelijke verzorger in onze tijd voor een groot deel onoplosbaar is’. 73 De tweede reden die Leget noemt is dat je jezelf op de kaart moet zetten. Dit ligt weliswaar in het verlengde van de eerste reden, maar hier bedoelt hij dit niet, zoals bij de eerste reden, vanuit een marketingoogpunt, 68
Veltkamp 2009, 147,148 Zock 2005, 16 70 Zock 2005 71 Zock 2005 72 Leget 2006 p.16-24 73 Leget 2006 p.17 69
22
maar vanuit het oogpunt van identiteit. Hier zijn vragen aan de orde als: wat is de inhoud van het vak, en waar liggen de grenzen met andere disciplines, wat zijn je morele grenzen en –vanuit de gedacht dat de gezondheidszorg een hiërarchische organisatiestructuur kent- wat zijn de machtsgrenzen? Imago en identiteit van de geestelijke verzorger moeten bij elkaar horen en herkenbaar blijven. De derde reden die hij noemt is van hermeneutische aard en heeft te maken met identiteitsvorming, ‘persoonlijke identiteit wordt van meet af aan gevormd in interactie met anderen’.74 Dit betekent dan ook dat het beeld dat anderen van ons hebben altijd verbonden is met het beeld dat we van onszelf hebben. Met andere woorden de vraag naar het imago helpt ook bij het vinden van de eigen identiteit.
Tot nu toe is er nog niet erg veel empirisch onderzoek gedaan op dit gebied. Zock geeft in haar artikel een overzicht van de belangrijkste onderzoeken tot nu toe –hier beperkt tot de onderzoeken in de setting van een ziekenhuis- : het behoefteonderzoek van Marijke Prins in 1996, het onderzoek naar beeldvorming van Tonnie Landman in 1998 en het onderzoek van Van der Loo, Jabaaij en Goudriaan in 1998 naar functieuitvoering van de geestelijke verzorger en tevredenheid van de patiënten hierover. 3.2 Beeldvorming en behoefte in het onderzoek van Marijke Prins (1996)75 Deze studie pleit voor een ingrijpende klimaatsverandering ten aanzien van de plaats en de betekenis van geestelijke zorg binnen de gezondheidszorg. Prins heeft in het kader van deze studie een groot aantal gesprekken gevoerd met patiënten en zorgverleners in een academisch ziekenhuis. Hieruit blijkt, volgens haar, hoe belangrijk de geestelijke dimensie van ziekte en dreigende dood in feite is voor alle betrokkenen en tevens hoe beperkt de mogelijkheden zijn om daarvoor ruimte te vragen en professionele aandacht te krijgen. Eén van de conclusies uit haar onderzoek is dat gevoelsmatige vragen en problemen in een ziekenhuissetting vaak niet rechtstreeks worden geuit. Het medische verhaal is het oppervlakte-verhaal, het verhaal daaronder zit vaak op slot en zolang dat slot erop zit kan het gebeuren ‘dat iemand zich heel verloren voelt, zich er niet van bewust is dat hij iets nodig heeft, laat staan dat hij weet wat het is dat hij nodig heeft’ aldus Prins, want ‘geloofs- of levensvragen in de situatie van ziek-zijn manifesteren zich niet als zodanig, maar moeten vaak begrepen worden uit een vage vraag, een vaag gevoel of een bepaalde beleving.’76 Zij is dan ook van mening dat bij geestelijke verzorging het aanbod vooraf dient te gaan aan de vraag, dit in tegenstelling tot de markt georiënteerde benadering. Dit houdt in dat de geestelijke verzorger het initiatiefrecht moet hebben bij het benaderen van de patiënt. Om zo de patiënt tegemoet te komen in het kunnen verwoorden wat hem of haar bezig houdt. 74
Leget 2006, 18 Prins 1996 76 Prins 1996, 155 75
23
Zij concludeert ook dat patiënten vaak slecht geïnformeerd zijn over de beschikbaarheid van de geestelijke verzorging in het ziekenhuis. In de beeldvorming, zowel bij patiënten als bij verpleegkundigen, blijkt de geestelijke verzorger vooral een begeleidingstaak te vervullen bij patiënten die op sterven liggen. In gesprekken met geestelijke verzorgers blijkt dat er niet alleen bij de patiënten en verpleegkundigen een gebrek is aan duidelijkheid over de deskundigheid van de geestelijke verzorger, maar dat dit ook speelt bij het maatschappelijk werk en op het niveau van management. Een dergelijke onduidelijkheid in de beeldvorming maakt de positie van de Dienst Geestelijke Verzorging binnen de instelling ook kwetsbaar bij reorganisaties. Een ander probleem wat Prins signaleert, is dat door het pluriforme karakter van geestelijke verzorging -als gevolg van de verschillende achtergronden van waaruit geestelijke verzorgers werken- er nogal wat variatie in aanpak en interpretatie is van het werk. Dit leidt tot een gefragmenteerde beeldvorming en kan bovendien aanleiding geven tot conflicten. Dit verzwakt de positie van de geestelijke verzorging. Volgens Prins is de beeldvorming van geestelijke verzorgers op confessionele grondslag bij de andere geestelijke verzorgers dat zij zich al snel profileren als ‘heilbrengende beroepsgroep met een evangeliserend karakter’. Zij signaleert tevens dat de ‘neutrale’ geestelijke verzorging steeds verder opschuift naar het maatschappelijk werk. De geestelijke verzorgers in haar onderzoek pleiten voor een heldere interne profilering (naar elkaar toe) en externe profilering (naar de andere disciplines binnen de organisatie).77 3.3 Beeldvorming en behoefte in het onderzoek van Van der Loo, Jabaaij en Goudriaan (1998)78 Het doel van dit onderzoek is ‘kennis en inzicht verwerven over het hulpaanbod van de dienst geestelijke verzorging op de somatische afdelingen van het algemeen ziekenhuis. Naast het hulpaanbod wordt de tevredenheid van de patiënten over de verleende zorg onderzocht’.79 In het kader van dit onderzoek hebben geestelijke verzorgers drie maanden lang al hun contacten met patiënten geregistreerd. Ook is er een enquête gehouden met als onderwerp de tevredenheid over de zorg van de geestelijke verzorger onder een steekproef van 240 patiënten. Uit dit onderzoek blijkt dat slechts 13% van de patiënten op eigen initiatief contact opneemt met de geestelijke verzorger.80 De onderzoekers trekken dan ook de conclusie dat het van groot belang is dat de eigen inbreng van de geestelijke verzorger voldoende bekend raakt bij zowel patiënten als bij de verpleegkundigen en de medische staf, om zo de drempel voor het contact met de geestelijke verzorger te verlagen.81
77
Prins 1996 p.167-176 Van der Loo et al 1998 79 Van der Loo et al 1998 p.5 80 Van der Loo et al 1998 p.20 81 Van der Loo et al 1998 p.63 78
24
De onderwerpen die in de contacten van de patiënt en de geestelijke verzorger aan bod kwamen, kunnen worden onderverdeeld in vier hoofdthema’s: -
ziekte/ crisis/ einde,
-
steun/ emoties,
-
geloof/ levensbeschouwing/ zingeving
-
diversen (onderwerpen die niet direct in te delen zijn).
De onderwerpen uit deze thema’s komen ook in combinatie voor. Zo komen de onderwerpen uit het hoofdthema ziekte/ crisis/ einde in combinatie met onderwerpen uit het hoofdthema steun/ emoties bij 61% van de patiënten aan de orde, en in combinatie met onderwerpen uit het thema geloof/ levensbeschouwing/ zingeving bij 56% van de patiënten. 82
De vaststelling dat het aantal contacten toeneemt als de patiënt langer is opgenomen ligt voor de hand. Wel opmerkelijk is dat patiënten met een langere opnameduur vaak pas in een late fase contact krijgen met de geestelijke verzorger.83
Het merendeel van de contacten zijn patiënten ouder dan 45 jaar, waarvan het grootste deel ouder dan 65 jaar. Gezien de leeftijdsopbouw van de ziekenhuispopulatie, vinden de onderzoekers dit niet verwonderlijk. Patiënten zonder religieuze achtergrond zijn ondervertegenwoordigd in de contacten.84 Er blijkt een hoge mate van tevredenheid over ‘de bejegening door de geestelijke verzorger en de aansluiting van de hulp en het ervaren effect’.85 93% van de patiënten is zeer tevreden en er is niemand die aangeeft ontevreden te zijn.86 Er zijn geen verschillen aan te wijzen tussen mannen en vrouwen, evenmin tussen leeftijdsgroepen, genoten opleiding of religieuze achtergrond. Ook het aantal contacten dat iemand heeft gehad met de geestelijke verzorger heeft geen invloed op de tevredenheid. Alleen een relatief klein verschil is te zien bij een indeling naar inkomsten. ‘Patiënten met betaald werk zijn iets minder tevreden over de aansluiting van de hulp, c.q. contacten en hebben een lagere score op de totaalscore voor tevredenheid.’87 De gemiddelden in dit onderzoek liggen qua tevredenheid veel hoger dan in onderzoeken onder cliënten van de Riagg-volwassenenzorg (Van der Sande, Van Hoof, Hutschemaekers, 1992), -ouderenzorg (De Beer, Hutschemaekers, 1996), -kinder- en jeugdzorg (Vermande, Faber, Hutschemaekers, 1997), en de Paaz (Jabaaij, Hutschemaekers, 1998). Als verklaring hiervoor wordt gegeven het verschil in de aard van de zorgverlening. Bij de GGZ, Riagg of Paaz worden cliënten niet alleen met empathie benaderd maar soms ook 82
Van der Loo et al 1998 p.29 Loo et al 1998, 25 84 Van der Loo 1998, 53,54 85 Loo et al 1998, 49 86 Loo et al 1998, 46 87 Van der Loo et al 1998, 48 83
25
geconfronteerd. De geestelijke verzorger heeft vaak maar weinig contacten en wil vooral ondersteuning bieden. Patiënten kunnen zich dan ook baden in het “warme bad van empathie”, dan ligt het, aldus de onderzoekers, ook voor de hand dat mensen dit als prettig ervaren en dus tevredener zullen zijn.88 De onderzoekers wijzen erop dat de dienst geestelijke verzorging de komende jaren voor een aantal uitdagingen staat. De veranderingen in de zorg, zoals de steeds kortere opnameduur, de uitbreiding van de dagverpleging, en de toenemende secularisatie en de religieuze pluriformiteit roepen op tot een voortdurende (her-)bezinning op zowel de inhoud van het werk als op het werkveld zelf. 3.4 Beeldvorming en behoefte in het onderzoek van T. Landman (1998)89 Tonnie Landman heeft in haar doctoraalscriptie een kleinschalig kwalitatief onderzoek gedaan naar de beeldvorming van de geestelijke verzorger90. In dit onderzoek heeft zij zich de volgende vragen gesteld: ‘welke beeldvorming over geestelijke verzorging leeft er bij de mensen die in het ziekenhuis hebben gelegen?’ En de tweede vraag: ‘Is er een relatie tussen beeldvorming over geestelijke verzorging en persoonlijke kenmerken van de respondenten?’91 Haar respondenten heeft ze niet tijdens, maar na hun ziekenhuisopname geïnterviewd. Alle respondenten waren ouder dan 30 jaar, autochtoon en in de afgelopen vijf jaar opgenomen geweest in het ziekenhuis. Uit dit onderzoek blijkt, volgens Landman, dat er sprake is van incomplete en incorrecte beeldvorming.92 Patiënten blijken geestelijk verzorgers vaak te zien als ‘van de kerk’ of als ‘iemand die bij je komt wanneer je echt niet in orde bent’ of wanneer ze stervend zijn. Medewerkers in de verzorgingshuizen waar zij haar onderzoek heeft gedaan blijken vaak niet te weten wat de geestelijke verzorger doet.93 De veronderstelling dat mensen die banden hebben met een kerk vaak beter bekend zijn met geestelijke verzorging en ook vaker een positiever beeld hebben van geestelijke verzorging, wordt bevestigd in dit onderzoek. De toenemende secularisatie zal dan ook van invloed zijn op de toekomstige beeldvorming concludeert zij. De veronderstelling van Marijke Prins dat de naam geestelijke verzorging verwarring oproept wordt in dit onderzoek niet bevestigd. Zij vond verschillende redenen waarom mensen geen contact hebben gehad met de geestelijke verzorging. Twee redenen hebben te maken met beeldvorming: de opvatting dat geestelijke verzorging er alleen is voor de gelovige mensen of voor degenen die ernstig ziek zijn. De andere redenen liggen meer op het persoonlijke vlak, bijvoorbeeld geen behoefte, of zichzelf te nuchter voelen voor zo iets. De meeste
88
Van der Loo et al 1998 p.62 Landman 1998 90 Landman 1998 91 Landman 1998 p.37 92 Landman 1998 p.69 93 Landman 1998 p.27, 28 89
26
respondenten die wel contact hebben gehad met de geestelijke verzorger, hebben daar niet zelf om gevraagd, maar zij blijken dit ‘op-eigen-initiatief contact’ van de geestelijk verzorger juist wel te waarderen.94
3.5 Samenvatting Wat is het beeld dat anderen van de geestelijke verzorger hebben? Vanuit marketing oogpunt, en vanuit het oogpunt van de zichtbaarheid binnen de organisatie is het van belang dat geestelijke verzorgers zich hiermee bezig houden. In een tijd waarin het marktdenken vaak maatgevend is, zal ook helder moeten worden gemaakt wie behoefte heeft aan de geestelijke verzorger, hoe groot die behoefte is en waaruit die behoefte bestaat. Een behoefteonderzoek is echter niet zo eenvoudig, waarschuwt Hetty Zock. Juist omdat in een dergelijk onderzoek beeldvorming altijd een rol speelt. En uit bovengenoemde onderzoeken blijkt dat niet alleen cliënten verschillende beelden hebben van de geestelijke verzorging, maar dat geestelijke verzorgers zelf dat ook hebben. De verschillende namen voor het beroep en de dienst vormen hier een illustratie van. Een ander probleem bij een behoefteonderzoek is dat de behoefte aan een geestelijke verzorger vaak niet rechtstreeks onder woorden kan worden gebracht. Hoewel Van der Loo, Jabaaij en Goudriaan in hun onderzoek tonen dat veel gesprekken gaan over de thema’s ziekte/crisis/ einde, steun/emoties en geloof/levensbeschouwing/zingeving en in ditzelfde onderzoek ook blijkt dat patiënten uitermate tevreden zijn over hun contact met de geestelijke verzorger, blijkt dat slechts 13% van de patiënten op eigen initiatief contact heeft gezocht met de geestelijke verzorging. Dit heeft te maken met het feit dat patiënten vaak slecht geïnformeerd blijken te zijn over de beschikbaarheid van de geestelijke verzorging, maar komt eveneens door de incorrecte en incomplete beeldvorming die patiënten hebben van de geestelijke verzorger/ pastor. Dit geldt overigens niet alleen voor patiënten maar ook voor verpleegkundigen en andere zorgverleners, zo blijkt uit zowel het onderzoek van Prins als van Landman. In de beeldvorming blijkt geestelijke verzorging vaak te worden geassocieerd met de begeleidingstaak van patiënten die op sterven liggen of met patiënten die duidelijk hebben aangeven gelovig te zijn. Het bijstellen van dit beeld is dan ook noodzakelijk, zeker gezien de toenemende ontkerkelijking. Dat slechts weinig patiënten op eigen initiatief contact opnemen met de geestelijke verzorger, kan niet worden geduid als ‘geen behoefte’ is de conclusie van Marijke Prins. Uit haar onderzoek blijkt dat gevoelsmatige vragen en problemen in de setting van het ziekenhuis vaak niet rechtstreeks worden geuit. Ze liggen vaak verstopt en op slot onder het medische verhaal. De patiënt moet als het ware worden 94
Landman 1998, 71-73
27
uitgenodigd om dit verhaal te mogen vertellen. Daarom pleit Prins dan ook voor het ‘initiatiefrecht’ van de geestelijke verzorger. Dat wil zeggen dat de geestelijke verzorger aanbodgericht moet kunnen werken. Dit is tegendraads in een tijd waar ‘vraag gestuurde’ zorg centraal staat. Maar zorg voor het geestelijk welzijn kan enkel vorm krijgen door het aanbod van aandacht, waardoor er tijd en ruimte wordt geboden aan de ander. Ruimte waarin de ander mag en kan verschijnen en waar ruimte is voor de ‘trage vragen’. Waar de geestelijke verzorger de patiënt kan begeleiden in het vinden van woorden en beelden voor wat hij/zij ervaart, en in het zoeken naar een nieuw evenwicht of in het zoeken naar zin. Uit het onderzoek van Landman blijkt dat patiënten zelf dit ‘op-eigen-initiatief contact’ van de geestelijke verzorger waarderen. De veranderingen in de zorg, zoals de steeds kortere opnameduur en de veranderingen in de samenleving maken het noodzakelijk dat de geestelijke verzorgers/pastores zich helder kunnen profileren, zowel naar elkaar toe, als naar buiten toe. In een tijd waarin ook de gezondheidszorg te maken heeft met bezuinigingen is de noodzaak van een heldere profilering des te urgenter. Een heldere profilering begint bij het formuleren van een duidelijke beroepsidentiteit. Immers een onduidelijke beroepsidentiteit en beeld vormen een handicap bij de legitimering van het beroep.
28
Hoofdstuk 4. De geestelijk verzorger in het ziekenhuis 4.1 Inleiding Na de bespreking van de ontwikkeling van het beroep en van enkele onderzoeken over beeldvorming en behoefte wordt in dit hoofdstuk aandacht gegeven aan enkele attenderende begrippen die van belang zijn in het werk van de geestelijk verzorger: contingentie en coping, spirituele zorg en spirituele pijn. Omdat we empirisch onderzoek doen op de afdelingen cardiologie wordt ook aandacht gegeven aan de specifieke doelgroep op deze afdelingen, de patiënt met hartfalen. 4.2 Attenderende begrippen: Contingentie en ‘coping’ Een opname in het ziekenhuis is in veel gevallen een contingente ervaring, wat behalve medisch gerelateerde vragen, ook existentiële en zingevingsvragen oproept. Contingente ervaringen worden door Michael Scherer-Rath beschreven als ‘positieve en negatieve ervaringen die op je afkomen en waarvoor je geen rationele verklaringen kunt vinden, die niet noodzakelijk maar wel mogelijk zijn’.95 Met name de negatieve ervaringen kunnen het vanzelfsprekende van het bestaan onderuit halen en iemand pijnlijk confronteren met de principiële onzekerheid van het bestaan. Het uitgangspunt dat de mens een existentieel wezen is, dat de zin van zijn bestaan wil ervaren, betekent hier dan ook dat contingentie kan worden opgevat als een ‘crisis van het begrijpen en interpreteren’96. Vragen en opmerkingen als ‘waarom overkomt mij dit’, ‘waartoe’, ‘ik ken mezelf niet meer’ zijn hier een voorbeeld van. Wat iemand als contingent ervaart is voor een groot deel individueel bepaald, evenals de manier waarop iemand dit beleeft en verwoordt. De patiënt kan dit zowel vanuit een existentieel- als vanuit een religieus taalveld onder woorden brengen. Geestelijke verzorgers moeten dan ook beide taalspelen beheersen, zegt Scherer-Rath.97 Door processen als secularisering en individualisering is de vanzelfsprekendheid van instituties, verhalen en interpretatiekaders weggevallen. De mens heeft veel vrijheid zijn eigen kaders vorm te geven en te ‘bricoleren’. De keerzijde van deze keuzevrijheid is echter keuzedwang, het voortdurend moeten kiezen. Dit vraagt veel van mensen. Scherer-Rath spreekt in dit verband van een stijgende contingentie. Bijkomende contingente ervaringen kunnen dan vervolgens een crisis veroorzaken in het verstaan en begrijpen van het leven. Geestelijke verzorgers, pastores, kunnen mensen begeleiden bij de noodzakelijke herinterpretatie. Dat betekent wel ‘dat ervaringen van contingentie in de gesprekken door geestelijke verzorgers ook als centrale zoekprocessen serieus worden genomen’ zegt Scherer-Rath. Hij benadrukt hierbij dat de ander altijd de deskundige van zijn eigen (levens)verhaal is en blijft.
95
Scherer-Rath 2007 p.30 Scherer-Rath 2007 p29 97 In het niet-religieuze taalveld gebruikt men voor contingentie ook wel ‘toeval’. Scherer-Rath 2007 p.30 96
29
Om aandacht te kunnen geven aan de verschillende vormen van crisis, gebruiken Van de Sande, Hasselaar, Prins en Smeets het model van Nieuwenhuizen voor het menselijk functioneren in verschillende lagen.98 ‘De eerste laag (skills level) betreft de alledaagse coping: voldoende vaardigheid om de alledaagse uitdagingen aan te gaan. [] Symptomen van crisis in deze laag kunnen zijn: verwarring, ontkenning ‘dit kan niet waar zijn’, zich overmeesterd voelen, frustratie, angst, intense droefheid en depressie.[] De tweede laag (personal en spiritual practice)verwijst naar de rol(len) en gedragspatronen die iemand aanneemt in de loop van het leven op grond van zijn of haar levenservaringen. Spirituele ervaringen spelen hierin een betekenisvolle rol. [] Symptomen van een crisis kunnen zijn: angst, schuld, behoefte aan vergeving, wraak willen nemen, zich mislukt voelen, verwarring over Gods wil. De derde laag (‘core beliefs’) is de meest basale laag van het menselijk functioneren, het gaat over de persoonlijke fundamentele aannames over het ‘ik’ en ‘de wereld’ en hoe ik daarin pas. [] Symptomen van een crisis kunnen zijn: niet verwachten dat het leven op deze wijze verloopt, desillusie, verwarring over de betekenis van het leven, zoeken naar persoonlijke roeping, gevoel dat het leven unfair is: ‘Waarom ik?’ [] De diepere lagen beïnvloeden en vormen de inhoud en structuur van de hogere lagen.’ 99 Contingente ervaringen kunnen diep ingrijpen, met name wanneer het sterven, het onontkoombare van de dood, naderbij komt. Juist dan wordt iemand uitgedaagd op het niveau van zijn ‘core beliefs’. In de definitie van palliatieve zorg van de Wereldgezondheidsorganisatie wordt ook specifiek de aandacht voor de ‘spirituele zorg’ genoemd.100 Betekenis kunnen geven aan het sterven, aan de dood en aan het lijden, wat hier ook vaak bij komt, is moeilijk. Het kunnen loslaten van het leven staat haaks op het hedendaagse idee van autonomie en van maakbaarheid. Het botst ook met de hoge verwachtingen ten aanzien van de medische mogelijkheden. Religieuze en levensbeschouwelijke verhalen kunnen betekenis en zin geven aan het geleefde leven, aan lijden en dood. Religies en levensbeschouwingen verschaffen rituelen die helpen om de emoties te kanaliseren en om te gaan met ‘life-events’. Zo wordt bijvoorbeeld in de christelijke traditie het proces van loslaten en overgave ondersteund door het sterven te begrijpen als ‘het leven toevertrouwen aan God’ en door rituelen als ziekenzalving.
4.3 Attenderende begrippen: spirituele zorg en spirituele pijn Binnen de palliatieve zorg spreekt men algemeen van ‘spirituele zorg’. Axel Liégois noemt -zoals we zagen in hoofdstuk 2.1.3- als mogelijk alternatief voor de naam van het beroep van de pastor de naam ‘spiritueel zorgverlener’. Het spirituele domein hoort bij de alledaagse werkelijkheid, zegt Katrien Cornette. Om aan te geven waar dat domein zich situeert citeert zij de schrijver Stefan van Istendael: ‘Op bepaalde momenten beseffen we dat er meer is dan wat we onmiddellijk kunnen waarnemen, meer dan we kunnen begrijpen of 98
Van de Sande et al 2008 p.13-25 Van de Sande et al 2008 p.19 100 Definitie palliatieve zorg WHO 2002: http://www.plliatievezorg.nl/page_867html, toegang: 10-1-2012 99
30
controleren. Het is op die momenten alsof we merken dat de hele werkelijkheid niet gevat ligt in tijd en ruimte, de twee dimensies die ons bestaan omsluiten.”101 Om het spirituele in kaart te brengen gaat Cornette uit van de biospychosociale driehoek, ontwikkeld om artsen te helpen hun patiënten te plaatsen in een ruimte die wordt begrensd door de pool van het fysische, het psychische en het sociale. Door deze driehoek naar beneden uit te trekken, ontstaat er een piramide: ‘het ontbrekende vierde terrein: het spirituele of het terrein van iemands draagkracht en zijn diepste worsteling in het leven.’102 Hiermee maakt ze inzichtelijk dat spiritualiteit niet te zien is als iets extra’s , maar als iets wezenlijks, als datgene wat iemand de ‘zin’ geeft aan zijn bestaan, wat iemand drijft en motiveert in het leven.
Fysisch
Psychisch
Sociaal
Spiritueel
Afbeelding van het spirituele103
Wanneer mensen niet of onvoldoende in staat zijn om te kunnen ‘copen’ met hun naderende sterven, dan spreken Van de Sande, Hasselaar, Prins en Smeets in navolging van Cornette van ‘spirituele pijn’.104 Cornette benadrukt dat het bij spirituele pijn gaat om echte pijn. Deze pijn uit zich vaak binnen de biopsychosociale driehoek in de vorm van fysieke of psychosociale klachten, maar heeft haar oorsprong in het zingevend draagvlak daaronder. ‘Spirituele pijn behoort tot het (eindige) leven en komt bij iedereen voor. Bij de terminaal zieke mens komt ze evenwel verhevigd naar boven, vanwege het definitieve en het radicale karakter van het afscheid.’105 Een andere term voor spirituele pijn is ‘de pijn van het zijn’.106 Spirituele zorg houdt in dat de pijn naar boven mag komen en doorleefd mag worden. Cornette benoemt dit als ‘de homeopatische aanpak’ dat wil zeggen de pijn niet bestrijden, maar de kans geven door te groeien naar nieuw inzicht. De grondhouding die hiervoor nodig is, is aan te duiden met ‘drie V’s: verlangzaming, 101
Stefan van Istendael De achterkant van alle dag. Op cit. In Cornette 2001, 1023 Cornette 2001, 1023 103 Cornette 2001 1023 104 Van de Sande et al 2008 p.18 105 Cornette 2001, 1022 106 Cornette 2001, 1024 102
31
verzoening met het onvolmaakte, en het vrijwaren van een “intieme afstand”.’ 107 Verlangzaming omdat de wereld van de zieke, en dan met name die van de terminale zieke, een wereld is geworden waar tijd en ruimte een andere inhoud hebben gekregen. ‘Wie deze wereld wenst binnen te treden, dient de tijd niet zozeer als “chronos” (de materiele tijd aangegeven door het uurwerk) te beleven dan wel als “kairos” (de innerlijke tijd, de tijd van het hart en de onvermoede kansen).108 Verzoening met het onvolmaakte houdt in oog en oor te blijven houden voor het banale, wat bij het dagelijkse leven hoort, het uit kunnen houden bij wat niet af is. Het vrijwaren van een ‘intieme afstand’ houdt in ‘dat men zo dicht bij een patiënt mag komen, als men op een bepaald moment bij de eigen emoties kan.’ 109
Spirituele zorg, zeker binnen de palliatieve zorg, is niet alleen een zaak van de geestelijke verzorger of pastor, maar van alle betrokken disciplines. Maar, zeggen Van de Sande, Hasselaar, Prins en Smeets, de aandacht van de geestelijke verzorger richt zich met name op de derde laag, de ‘core beliefs’ of de spiritualiteitslaag.110 Daar ligt de expertise van de geestelijke verzorger.
4.4 De (on)mogelijkheden voor de geestelijke verzorging. Zoals hierboven al gezegd, spirituele zorg hoort bij het geheel van ‘goede’ zorg en is niet enkel iets wat de geestelijke verzorger of pastor verleent. Uit onderzoek van Hijweege en Pieper111 blijkt dat artsen ook wel ruimte willen geven aan vragen op dit gebied, maar het initiatief hiervoor moet van de patiënt uitgaan. Hoewel artsen wel oog hebben voor levensvragen en zingeving, blijken ze deze vaak niet te verbinden met centrale levenswaarden, geloofsovertuigingen en spiritualiteit. Opvallend is dat artsen wel doorverwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werker, maar niet naar een geestelijke verzorger. Deze komt pas bij de artsen in beeld wanneer er sprake is van grenssituaties, bijvoorbeeld het naderende sterven, of wanneer iemand expliciet aangeeft gelovig of kerkelijk betrokken te zijn.112 De conclusie is dan ook dat het beeld van de geestelijke verzorging als een aanbod voor iedereen nog niet echt bekend is bij de artsen. Dit zelfde blijkt te gelden voor de verpleegkundigen. Marijke Prins schrijft, op basis van haar onderzoek, dat de kwaliteit van de geestelijke begeleiding van ernstig zieke patiënten ver achter blijft bij de medische begeleiding. De aandacht voor medisch-technische behandeling primeert, evenals de wens om de patiënt zo snel mogelijk weer naar (verpleeg)huis te kunnen sturen.113 Het feit dat het effect van geestelijke verzorging moeilijk te objectiveren is, maakt het werk van de 107
Cornette 2001, 1026 Cornette 2001, 1026 109 Cornette 2001, 1027 110 Van de Sande et al 2008 p.22 111 Hijweege, Pieper 2008 : het gaat hier om de resultaten van het kwalitatieve vooronderzoek in het UMC Utrecht.. Intussen is een kwantitatief onderzoek in vijf UMC’s uitgevoerd, waarvan de resultaten nog niet gepubliceerd zijn. 112 Hijweege, Pieper 2008, p.34 113 Prins 1996 p.29 108
32
geestelijke verzorger ook lastig te legitimeren in een vorm van ‘evidence-based’. Uit het onderzoek van Hijweege en Pieper blijkt overigens wel dat artsen zich bewust zijn dat aandacht voor de hele mens ook het herstel op het fysieke niveau kan bevorderen.114
Uit het bovengenoemd onderzoek van Hijweege en Pieper blijkt dat geestelijke verzorgers niet direct in beeld zijn bij artsen en verpleegkundigen. Marijke Prins heeft in haar onderzoek laten zien dat ook de patiënt een aantal drempels moet nemen om contact te krijgen met een geestelijk verzorger. Prins maakt met behulp van het, door haar aangepaste, filtermodel van Goldberg en Huxley zichtbaar hoeveel drempels of filters een patiënt moet nemen wil zijn existentiële, religieuze of levensbeschouwelijke behoefte ook leiden tot een vorm van adequate geestelijke zorg.115 Zij spreekt over vijf filters. De eerste filter is ‘de vraag van de patiënt om hulp en begeleiding’. De tweede filter is ‘de herkenning door de verpleegkundige (arts e.a.)’. De derde filter is ‘het verwijsgedrag van de verpleegkundige (of arts e.a.)’. De vierde filter is ‘de beschikbaarheid en toegankelijkheid van geestelijke verzorging in het ziekenhuis’. De vijfde filter tenslotte is ‘de begeleidingsrelatie tussen geestelijke verzorger en patiënt (vorm en inhoud).116 De ‘vraag van de patiënt om hulp en begeleiding’ is de eerste drempel die de patiënt moet nemen. Vaak een lastige drempel want –zoals al eerder genoemd- patiënten blijken niet zo gemakkelijk aan te geven dat ze worstelen met geloofs- en/of levensvragen, concludeert Prins in haar onderzoek. Dergelijke vragen blijken ook op verschillende manieren naar voren te komen, ‘vertaald in lichamelijke klachten, verpakt in gewone vragen, als losse opmerkingen of in het gebruik van metaforen en religieuze beelden’117. In veel ziekenhuizen wordt het aanbod voor geestelijke zorg bij de anamnese onder de aandacht gebracht van de patiënt. Prins is van mening dat dit psychologisch een onjuist moment is. Zij pleit ervoor om dit aanbod tijdens het verblijf van de patiënt expliciet aan te bieden en als dat nodig is ook te herhalen.118 Zij sluit hierbij aan bij het ‘initiatiefrecht’ van de pastor, geestelijke verzorger. Wat betekent dat het aanbod vooraf mag gaan aan de vraag. Iets wat haaks staat op het concept van de vraag gestuurde zorg.
Rob Plum, geestelijk verzorger werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg, legt de vinger bij de toenemende rol van de techniek in de zorg en de –deels daarmee samenhangende- marginalisering van de zinvraag in de zorg.119 Met deze marginalisering bedoelt hij niet de marginalisering doordat de religie een steeds kleinere rol speelt in onze geseculariseerde samenleving. Hij duidt hier op de dagelijkse praktijk in de gezondheidszorg dat de geestelijke verzorger vaak pas wordt ingeschakeld wanneer de wetenschap, de 114
Hijweege, Pieper 2008, p.28 Prins 1996 p.9 116 Prins 1996 p.37 117 Prins 1996 p.36 118 Prins 1996 p.107 119 Rob Plum in: Jordens,K., J.ter Woorst, L.van Heffen, E.van Laar (red.) 2011, 242-251 115
33
dominante en harde kant van de sector niets meer kan bieden. Waar de ‘hartelijkheid’ of de ‘ziel’ dus pas aan de orde komen wanneer de ‘hightech’ het niet meer weet. Wanneer behandeling en zinvragen worden gescheiden en waar de zinvraag wordt gemarginaliseerd is een huwelijk tussen ‘hightech en hartelijk’ of –de titel van zijn eigen bijdrage- ‘ziel en zakelijkheid’ gedoemd te mislukken. De één zal zich moeten openen voor de ander en omgekeerd.120 Om dit mogelijk te maken ‘verdient het aanbeveling om het zingevingsdiscours op te nemen in de zorgvisie van de instelling zelf’, schrijft Plum. ‘Het opnemen van woorden als ziel, hartelijkheid en gastvrijheid in de missie van een instelling schiet aan dat advies voorbij wanneer het slechts toevoegingen zijn die geen verbinding aangaan met de ‘harde’ woorden uit die missie’.121
4.5 Een specifieke doelgroep: patiënten op de afdelingen cardiologie Het empirisch onderzoek dat in het kader van deze scriptie zal worden gedaan is een kwantitatief onderzoek naar ‘de beleving van een ziekenhuisopname’ van de patiënt. Dit bestaat uit een vragenlijst die de patiënt, op vrijwillige basis, invult. De vragenlijsten zullen worden uitgedeeld op de afdelingen cardiologie van de universitaire ziekenhuizen in Leuven. Vanwege deze specifieke doelgroep –patiënten op de afdelingen cardiologie- ga ik in dit hoofdstuk kort in op de patiënt met hartfalen. Ik maak hierbij gebruik van een aantal boeken op dit gebied: -Omgaan met hart en vaatziekten van de cardioloog Dr.Peter Goethals, verbonden aan de Algemene Kliniek Sint-Jan te Brussel, die dit boek samen heeft geschreven met Dr.Michel Roba, eveneens cardioloog 122. - Zorg rondom hartfalen van Tiny Jaarsma en D.van Veldhuisen (red.)123 - Hightech en hartelijkheid van Koen Jordens, Joost ter Woorst, Lisette van Heffen en Eric van Laar (red.) dat in de Catharina-reeks Levensbeschouwing en ethiek in de gezondheidszorg, een reeks van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven, is uitgekomen124.
Hartfalen wordt in de ‘Multidisciplinaire richtlijn chronisch hartfalen 2002’ gedefinieerd als ‘een complex van klachten en verschijnselen ten gevolge van tekortschietende pompfunctie van het hart’( P.9). Hartfalen komt voor bij één tot twee procent van de westerse bevolking. Het aantal nieuwe gevallen van hartfalen is ongeveer 5 tot 10 per 1.000 personen per jaar, variërend van 2 per 1.000 personen per jaar bij mensen van 55 tot 64 jaar tot meer dan 10 per 1.000 personen per jaar bij mensen ouder dan 85 jaar.125
120
Plum,R. in: Jordens,K., J.ter Woorst, L.van Heffen, E.van Laar (red.) 2011, 244 Plum,R. in: Jordens,K., J.ter Woorst, L.van Heffen, E.van Laar (red.) 2011, 249 122 Goethals 2002 123 Jaarsma,T.,D.van Veldhuisen (red.) 2004 124 Jordens,K., J.ter Woorst, L.van Heffen, E.van Laar (red.) (2011) 125 www.nvtnet.nl, richtlijn_chronisch_hartfalen, geraadpleegd 17 juni 2012 121
34
Bij acuut hartfalen is medische hulp in de eerste uren levensreddend. Wanneer de patiënt niet tijdig naar het ziekenhuis komt sterft één op de drie patiënten.126 In de komende jaren zal het aantal mensen met hartfalen waarschijnlijk nog fors toenemen als gevolg van de vergrijzing van de bevolking en van de verbeterde behandeling van diverse aandoeningen. 127 Chronisch hartfalen wordt dan ook een groot gezondheidsprobleem genoemd. Goethals noemt dat de gemiddelde opnameduur van patiënten met hartfalen is gedaald van 21.1 dagen in 1980 tot 12,9 dagen in 1999. May Lambooy spreekt in Hightech en hartelijkheid (2011) van een gemiddelde opnameduur van 7 dagen.128
Het hartcentrum in een ziekenhuis is een plek met veel specialistische kennis en technische mogelijkheden. De titel van het boek Hightech en hartelijkheid is gekozen met de bedoeling ons eraan te herinneren dat niet alleen ‘hightech’ maar ook ‘hartelijkheid’ centraal moet (blijven) staan in de zorg voor de patiënt. De patiënt mag niet ‘ondersneeuwen in het technische geweld dat kan worden aangewend’129 schrijven Jaap Bredée en Mamdouh El Gamal. De belangrijkste vraag moet volgens hen zijn ‘wat wil de patiënt?’ De vraag die ze zelf beantwoorden: de patiënt wil vooral bevrijd worden van de angst voor de ziekte, van de dreiging van de dood en van de vrees dat men niet meer vrij zal kunnen leven en ‘dit betekent het geven van aandacht, aandacht en aandacht’.130
Een infarct komt vaak als een donderslag bij heldere hemel. Juist dit onverwachte én het risico wat bij acuut hartfalen hoort, kan de patiënt veel angst geven. Het confronteert de patiënt ook met de kwetsbaarheid van zijn/haar bestaan. Uit de studie van Visseren & Van Dis (2010) blijkt dat 10% van de patiënten met bijvoorbeeld coronaire hartziekten, ‘kampt met een stemmingsstoornis (waarvan twee op de drie met een depressie) en 10% met een angststoornis’.131 Deze depressie kan versterkt worden door de leefregels die de patiënt vaak meekrijgt uit het ziekenhuis, bijvoorbeeld niet meer roken, vermageren, een andere levensstijl. Goethals spreekt hier van een voorbijgaande depressie. Hij adviseert de patiënt om in geval van angst voor een nieuw infarct steeds de huisarts te raadplegen om te worden gerustgesteld dat alles normaal is. Ook ziet hij als taak voor de artsen
126
Goethals 2002 16,233. Jaarsma, et al 2004, 18,19 128 May Lambooy in: Jordens,K. e.a 2011 p.85. 129 Jaap Bredéé & Mamdouh El Gamal in: Jordens,K., J.ter Woorst, L.van Heffen, E.van Laar (red.) (2011) Hightech en hartelijkheid. Garant, Antwerpen, Apeldoorn. P.52 130 Jaap Bredéé & Mamdouh El Gamal in: Jordens,K., J.ter Woorst, L.van Heffen, E.van Laar (red.) (2011) Hightech en hartelijkheid. Garant, Antwerpen, Apeldoorn. P.52 131 Op cit. Visseren & van Dis (2010) Hilde Lamers in: Jordens,K., J.ter Woorst, L.van Heffen, E.van Laar (red.) (2011) Hightech en hartelijkheid. Garant, Antwerpen, Apeldoorn. P.113 127
35
‘om naast het verzorgen van het hart ook aandacht te hebben voor de noden van de patiënt die soms moeite heeft om zich opnieuw in zijn leefwereld thuis en op het werk te integreren.’132 Dit sluit aan bij wat de verpleegkundigen Martje van der Wal en Tiny Jaarsma schrijven in Zorg rondom hartfalen dat met name patiënten met chronisch hartfalen baat kunnen hebben ‘bij intensieve begeleiding die verder gaat dan alleen maar medische zorg’.133 Met behulp van de ‘De elf gezondheidspatronen van Gordon’ benoemen zij elf categorieën waar in de zorg voor de patiënt met hartfalen aandacht aan moet worden gegeven. De tiende categorie luidt: ‘de stressverwerking, dat wil zeggen de moeite met acceptatie van de ziekte’. De elfde categorie zijn de ‘waarden en levensovertuiging’, waaronder wordt verstaan: dreigende geestelijke nood en sterven en stervensbegeleiding’. 134 Van der Wal en Jaarsma schrijven dat de verpleegkundige als de spil in de zorg rondom de patiënt de zorgbehoefte van de patiënt kan analyseren en –indien nodig- de geestelijke verzorger inschakelen die steun kan bieden aan de patiënt en de familieleden.135 De geestelijke verzorger zal zich hierin moeten verhouden met de hectiek van het hartcentrum en de steeds korter wordende ligduur. Dit is overigens niet enkel een uitdaging voor de geestelijke verzorger maar ook voor de zorgvrager zelf, zoals blijkt uit het onderzoek van Vaartjes (2010): ‘meer ziekenhuisopnames en kortere ligduur voor HVZ (hart vaat ziekten) patiënten hebben consequenties voor de zorgverlener, maar vooral voor de zorgvrager …… Beiden worden uitgedaagd om, ondanks hectiek en korte tijdspanne, toch zeer goede (medische) zorg te verlenen én toe te staan; soelaas en warmhartelijke heling te bevorderen én te ontvangen. En dit alles in de wetenschap dat hart- en vaatziekten een belangrijke doodsoorzaak vormen, aan de basis liggen van hoge ziektelast en verminderde levenskwaliteit’. 136 4.6 samenvatting Een opname in het ziekenhuis is in veel gevallen een contingente ervaring. Een ervaring die de vanzelfsprekendheid van het bestaan onderuit kan halen en iemand confronteert met de onzekerheid van het bestaan. Het uitgangspunt dat de mens als existentieel wezen de zin van zijn bestaan wil ervaren, betekent dat een ervaring van contingentie kan worden beleefd als een crisis van het begrijpen en interpreteren van zijn bestaan. De ene patiënt zal dit vanuit een existentieel taalveld onder woorden brengen, de ander vanuit een religieus taalveld. De geestelijke verzorger zal dan ook beide taalspelen moeten beheersen. 132
Goethals 2002, p.169 Jaarsma,T.D.van Veldhuisen (red.) (2004) Zorg rondom hartfalen. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten. P.277 134 De elf gezondheidspatronen van Gordon: gezondheidsbeleving en instandhouding, voeding, uitscheiding, activiteiten, slaap-rust, cognitie en waarneming, zelfperceptie, rollen en relatie, seksualiteit, stressverwerking, waarden en levensovertuiging). Jaarsma 2004, 127 135 Jaarsma,T. 2004, p.163, 174 136 Op cit. Vaartjes et al.2010 Hilde Lamers in: Jordens,K., J.ter Woorst, L.van Heffen, E.van Laar (red.) (2011) Hightech en hartelijkheid. Garant, Antwerpen, Apeldoorn. P.113 133
36
Contingente ervaringen grijpen met name diep in wanneer het sterven dichtbij komt. Omgaan met lijden, sterven en dood is moeilijk, het botst vaak met het gevoel van autonomie en maakbaarheid. Rituelen en verhalen uit religies of levensbeschouwingen kunnen hiervoor kaders bieden. Acuut hartfalen is zo’n contingente ervaring. Dit komt vaak als een donderslag bij heldere hemel. Juist het onverwachte en risicovolle van een dergelijke gebeurtenis kan een patiënt plotsklaps confronteren met de kwetsbaarheid van zijn/haar bestaan. In de hectiek van een –vaak korte- ziekenhuisopname, is aandacht hiervoor niet vanzelfsprekend. Juist te midden van alle hightech in een hartcentrum is de kans reëel dat de patiënt ondersneeuwt in het technisch geweld. Contingente ervaringen kunnen spirituele pijn veroorzaken. Spirituele pijn is echte pijn, zegt Katrien Cornette. Pijn die zich vaak toont als fysieke of psychosociale pijn, zoals ook in het onderzoek van Marijke Prins naar voren kwam, maar die voortkomt uit het spirituele domein, het domein van iemands diepste zijn. De laag van iemands ‘core beliefs’. De zorg voor spirituele pijn houdt in dat de pijn naar boven mag komen, doorleefd mag worden, pas dan zal ze zich oplossen door te groeien naar nieuw inzicht. Dit vraagt van de geestelijke verzorger een grondhouding van verlangzaming, van verzoening met het onvolmaakte en met het hanteren van een ‘intieme afstand’.
Spirituele zorg hoort bij ‘goede zorg’, ook artsen blijken hier wel ruimte aan te willen geven, zij het wel dat het initiatief daarvoor van de patiënt uit moet gaan. En, zoals we eerder zagen in het onderzoek van Prins, zijn er maar weinig patiënten die dit initiatief (kunnen) nemen. Hoewel uit het onderzoek van Hijweege en Pieper blijkt dat artsen wel oog hebben voor levensvragen en zingeving, verbinden ze deze niet met centrale levenswaarden, geloofsovertuigingen en spiritualiteit. Ook een opvallende bevinding is dat artsen wel doorverwijzen naar een psycholoog of maatschappelijke werker, maar niet naar een geestelijke verzorger tenzij er sprake is van een naderend sterven of wanneer de patiënt aangeeft gelovig te zijn. Ook hier kan het beeld van de geestelijke verzorger dus nog worden verhelderd door duidelijker te maken dat geestelijke verzorging een aanbod is voor iedereen en niet enkel bij het naderende sterven. Overigens is het vooral de verpleegkundige die als de spil in het zorgproces de zorgbehoefte van de patiënt ziet en hiervoor de nodige contacten legt, zoals ook blijkt uit de beschrijving van het functioneren van het hartcentrum in het Catharinaziekenhuis in het boek Hightech en Hartelijkheid. Het is dus van belang dat juist de verpleegkundige goed bekend is met het werk van de geestelijke verzorger en bereid is die in te schakelen wanneer een patiënt dat nodig heeft. Goede beeldvorming van de geestelijke verzorger is dus met name ook van belang voor de verpleegkundigen.
37
Hoofdstuk 7 Conclusies 7.1 Conclusies Het beroep ziekenhuispastor/ geestelijke verzorger is de laatste jaren in snel tempo geëvolueerd van een hoofdzakelijk kerkelijke activiteit tot een professioneel beroep binnen de gezondheidszorg. Nu het marktgerichte denken in de zorg vaak maatgevend is, zal de pastorale dienst/ dienst geestelijke verzorging zichzelf helder moeten profileren binnen het geheel van de gezondheidszorg. Een duidelijke beeldvorming is essentieel zowel vanuit marketing en management oogpunt als vanuit het oogpunt van identiteit. De ander, zowel de patiënt als het management moet immers de pastor/ geestelijke verzorger weten te vinden en het moet helder zijn wat hij/zij aanbiedt binnen het geheel van de gezondheidszorg.
Het aanbod dient ook aan te sluiten op de behoefte van de hedendaagse patiënt. In het empirisch onderzoek, een kwantitatief onderzoek onder de patiënten op de afdelingen cardiologie van het UZLeuven, hebben we onderzocht wat de patiënt bezig houdt tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis. Een ziekenhuisopname kan existentiële en zingevingsvragen oproepen. Omdat we uit de literatuur weten dat patiënten hun behoefte aan een gesprek over levens- of over geloofsvragen niet gemakkelijk onder woorden brengen hebben we ons gericht op de vraag: ‘Wat houdt de patiënt bezig tijdens zijn ziekenhuisopname? Wat is het religieuze/ spirituele profiel van de patiënt? We verwachten dat een antwoord hierop een indicatie zal kunnen geven van de behoefte aan zorg op het gebied van levens- en zingevingsvragen. We hebben met behulp van een 16-tal vragen rond de thema’s cognitief, coping, experienteel, moreel en sociaal proberen te onderzoeken wat de patiënt bezig houdt. Met een open vraag en een vijftal gesloten vragen wordt het religieuze/ spirituele profiel van de patiënt in kaart gebracht (Centrality Of Belief Systems Scale). Op de vraag wat de patiënt bezig houdt zien we dat men in alle leeftijdscategorieën bezig is met de vragen rond het thema ‘moreel’: ‘keuzes maken omtrent mijn behandeling’, ‘de beslissingen rondom de situatie waarin ik mij bevind’ en met name met ‘dat wat waardevol is in mijn leven’. Voor de vragen rond de thema’s ‘coping’, ‘experienteel’ en ‘cognitief’ en sociaal zien we dat men hier steeds meer mee bezig is naarmate men ouder wordt, om dan weer licht te dalen in de oudste leeftijdscategorie. In de leeftijdscategorie 19-29 jaar geeft men aan ‘helemaal niet’ tot ‘eigenlijk niet’ bezig te zijn met deze onderwerpen, in de leeftijdscategorie 70-79 jaar is men hier het meest mee bezig en dit daalt weer licht in de leeftijdscategorie van 80 jaar en ouder. In de leeftijd van 30-49 jaar is men veel bezig met ‘de onrust die ik voel’. In de leeftijdscategorie van 60-79 jaar is men vooral bezig met ‘de zin van mijn leven’, ‘het vinden van hoop/ perspectief’ en met ‘het leren omgaan met mijn verdriet’.
38
In de leeftijdscategorie van 80 jaar en ouder is men vooral bezig met ‘het zoeken naar bronnen van steun’. In de leeftijd van 60-80 jaar is men ook bezig met ‘mooie, diepgaande ervaringen die ik in mijn leven heb meegemaakt’. Wat opvalt is dat men zowel bij het thema ‘experienteel’ als bij het thema ‘moreel’ vooral bezig is met de mooie, waardevolle en dus met de positieve dingen. Opvallend is ook dat men aangeeft niet echt bezig te zijn met ‘de dood’. Dit is opvallend omdat we uit de literatuur weten dat hartfalen risicovol kan zijn en aanleiding kan geven voor angst en depressie bij de patiënt. Dit roept dan ook de vraag op hoe de lage score op deze vraag moet worden verstaan. Verder onderzoek, bijvoorbeeld in de vorm van diepte-interviews, zal hier meer duidelijkheid in kunnen geven.
Op de vraag hoe men zichzelf ziet geeft 62,5% van de respondenten aan zichzelf te zien als katholiek. Ruim 12% ziet zichzelf als gelovig/spiritueel. Uit de 5-tal gesloten vragen waarmee het religieuze/ spirituele profiel van de patiënt (Centrality of Belief Systems Scale, COBSS) in kaart wordt gebracht blijkt, dat onder de leeftijd van 60 jaar, geloof, levensbeschouwing of spiritualiteit niet een belangrijke rol speelt in het leven. Er is geen duidelijk verschil tussen mannen en vrouwen behalve voor de vraag of hun ‘geloof, levensbeschouwing of spiritualiteit hun dagelijks leven beïnvloedt, hier geven vrouwen een iets hogere waardering dan mannen.. Een indeling naar opleidingsniveau laat voor alle leeftijdscategorieën zien dat degenen met secundair onderwijs steeds een iets minder hoge waardering geven aan ‘geloof, levensbeschouwing of spiritualiteit’ voor hun leven dan degenen die lager en hoger onderwijs hebben gevolgd.
Verrassend is dat 60% van de respondenten de open vraag ‘beschrijf bondig uw geloof, levensbeschouwing of spiritualiteit’ heeft beantwoord. Verrassend omdat we bij het opstellen van de vragenlijst de bedenking hebben gehad of dit niet een te moeilijke vraag is, zeker gezien de te verwachten gemiddelde leeftijd van de respondenten. Hier valt dan ook de voorzichtige conclusie te trekken dat een meerderheid van de patiënten hun geloof, levensbeschouwing of spiritualiteit wel onder woorden wil en ook kan brengen.
Vergeleken met het onderzoek van Dobbelaere, Billiet en Voyé voor 2009, waar 50% van de Belgen zich katholiek noemt is een percentage van 62,5% in ons onderzoek, drie jaar later, een vrij hoog percentage. Het ligt voor de hand dat dit wordt veroorzaakt door de gemiddelde leeftijd van de respondenten van bijna 60 jaar. Uit het onderzoek van Dobbelaere, Billiet en Voyé blijkt immers dat de kerkelijke betrokkenheid afneemt bij de jongere generaties. Dit wil echter niet zeggen dat men niet gelovig of spiritueel is. In ons
39
onderzoek geeft 12,5% aan dat zij zichzelf als gelovig of spiritueel zien. Dit sluit aan bij de opmerking van Voyé (2003) dat het religieuze niet dood is, maar is ‘geïndividualiseerd’. Dit betekent voor de pastores/ geestelijke verzorgers dat zij een hermeneutische en rituele competentie zullen moeten hebben nu steeds minder patiënten de (geloofs)taal en de rituelen van de traditie kennen.
De financiële legitimering van het beroep ligt in het belang en de behoefte van de huidige patiënt én in het belang van het aanbieden van ‘goede’ zorg binnen de zorginstelling zelf. ‘Goede’ zorg betekent zorg voor héél de mens. Waar naast aandacht voor de fysieke en psychosociale vragen ook ruimte is voor de existentiële, geloofs- en zingevingsvragen. Uit ons empirisch onderzoek blijkt dat bijna 80% van de patiënten aangeeft ook te verwachten dat in het ziekenhuis voldoende aandacht is voor de existentiële en zingevingsvragen.
Uit onderzoek van Cornette en Prins blijkt dat geloofs- of levensvragen -evenals spirituele pijn- vaak niet rechtstreeks worden geuit maar moeten worden begrepen uit een vage vraag of liggen verstopt onder het medisch verhaal. Zorg voor het geestelijk welzijn zal dan ook vooral aanbodgestuurd moeten zijn. Het aanbod van aandacht en relatie, waardoor er ruimte wordt geboden aan de ander waarin de ander kan en mag verschijnen. Waar de pastor/ geestelijke verzorger de patiënt kan begeleiden in het vinden van woorden en beelden voor wat hij/zij ervaart en in het zoeken naar een nieuw evenwicht of zin. Uit onderzoek van Landman blijkt ook dat patiënten zelf dit ‘op-eigen-initiatief contact’ van de geestelijke verzorger erg waarderen.
Structurele aandacht voor de zinvraag voorkomt dat de patiënt ondersneeuwt in de hightech mogelijkheden die het ziekenhuis biedt. Het zorgt ervoor dat ‘hightech en hartelijkheid’ of ‘ziel en zakelijkheid’ samen blijven gaan in de zorg voor de patiënt, zoals wordt bepleit in het boek ‘Hightech en hartelijkheid’ dat de ontwikkelingen van het hartcentrum in het Catharina ziekenhuis te Eindhoven beschrijft.
Het belang van de pastorale dienst/ dienst geestelijke verzorging bestaat ook in de bijdrage die ze kan bieden aan het zorgbeleid van de instelling. Haar kritische vragen, bijvoorbeeld ten aanzien van het marktgericht denken en maakbaarheidsgedachten kunnen bijdragen tot een ethisch verantwoorde zorg.
40
Het aanbod van pastoraat/ geestelijke verzorging is tot slot niet alleen van belang voor de individuele patiënt -het ondersteunen van de patiënt in zijn zoeken naar zingeving- maar ook voor de samenleving als geheel, zoals Kunneman stelt in het WRR rapport 2006. Omdat aandacht voor bovenindividuele waarden en zingevingskaders van belang zijn in het kunnen omgaan met bestaansvragen en dit draagt bij aan de vorming van een ‘culturele humuslaag voor morele waarden, in het bijzonder voor maatschappelijke solidariteit’137.
7.2 Aanbevelingen Opvallend is dat patiënten aangeven vooral bezig te zijn met de mooie, waardevolle en dus met de positieve dingen en niet met de dood. Opvallend omdat we uit de literatuur weten dat hartfalen risicovol kan zijn en aanleiding kan geven voor angst en depressie bij de patiënt. Dit nodigt dan ook uit tot verder onderzoek, bij voorbeeld in de vorm van diepte-interviews.
Verpleegkundigen zijn de spil in het zorgproces rond de patiënt. Zij analyseren de zorgbehoefte van de patiënt. Het verdient aanbeveling verder te onderzoeken wat de beeldvorming van de verpleegkundigen is tan aanzien van de pastor/ geestelijke verzorger. Herkent de verpleegkundige existentiële en/of religieuze zorgbehoefte en spirituele pijn en –zo ja- volgt er een doorverwijzing naar de pastor/ geestelijke verzorger?
Chronisch hartfalen is een groot gezondheidsprobleem. De verwachting is dat dit de komende jaren nog zal toenemen. Hartfalen confronteert met de kwetsbaarheid van het bestaan. Dit roept vaak religieuze, existentiële en zingevingsvragen op. Veel patiënten komen enkel voor een dagbehandeling. Het verdient aanbeveling te onderzoeken of en in welke vorm deze doelgroep behoefte heeft aan begeleiding bij deze vragen.
De mensen, zei de kleine prins, kruipen in sneltreinen, maar ze weten niet meer wat ze zoeken. Ze maken zich druk en draaien in een kring rond. [] Hoor je het, zei de kleine prins, wij wekken de put en hij zingt ….. Antoine de Saint-Exupéry: De kleine prins, 80
137
Kunneman 2006, 368, zie ook Kronjee, G., M.Lampert 2006, 194
41
Literatuurlijst -Baart,A. (2005) Een bevredigende relatie tot het leven helpen ontwikkelen. In: Tijdschrift Geestelijke Verzorging 8, nr.36 P.23-33. - Beleidsplan 2009-2014 van de Dienst voor Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging UMC Utrecht ‘Zin in de toekomst’. Over zingeving, reflectie en spiritualiteit. -Cornette,K. (2001) ‘Zorg voor spirituele pijn’. In: Tijdschrift voor Geneeskunde. 57, 14-15 p.1022-1028. -De Ryck,C. (2010) De Wenselijkheid en het Functioneren van een Beroepsgroep voor Pastores in de Gezondheids- en Welzijnszorg in Vlaanderen. Masterthesis, KU Leuven. http://www.kuleuven.be/thomas/images/cms/Elisabeth/Catherine%20-%20thesis%20de Gelezen: 30-122011 -De Saint-Exupéry,A. De kleine prins. Ad Donker, Rotterdam. -Dillen,A. (2010) Profetisch Pastoraat in Dienst van Gods Rijk van Verwantschap. In: Tijdschrift Geestelijke Verzorging 13, nr.60 P.17-24. -Dobbelaere,K., J.Billiet, L.Voyé (2011) ‘Religie en kerkelijke betrokkenheid: naar een sociaal gemarginaliseerde kerk?’ in: K.Abts, K.Dobbelaere, L.Voyé Nieuwe Tijden, Nieuwe Mensen. Lannoo, Tielt. P.143-172. -Draak,C. den, W.Smeets (red.) (2010) Van kapucijn tot consulent spirituele zorg. Tilburg, KSGV -Goethals,P. (2002) Omgaan met Hart & Vaatziekten. Lannoo, Terra, Tielt, Zutphen. -Goudswaard,N. (2009) Geestelijke verzorging in het verleden. In: Doolaard,J. Nieuw Handboek Geestelijke Verzorging. Kok, Kampen. P.23-59. -Hanrath,T. (2000) Geestelijke Verzorging in het hart van de zorg: de professionele identiteit van de geestelijk verzorger in een veranderende zorgcontext. Praktische Theologie, 27, nr.4. P. 444-454. -Hart,J.,de (2011) Zwevende gelovigen. Oude religie, Nieuwe spiritualiteit. Amsterdam, Bert Bakker. -Heitink,G. (2000) Pastorale Zorg. Kok, Kampen. - Heitink,G. (2006) Geestelijke Verzorger: Een Ambt en een ambacht. In: J.Doolaard(red.)Nieuw Handboek Geestelijke Verzorging. Kok, Kampen. P.161-169. -Hijweege,N., J.Pieper (2008) Zingeving in het contact tussen art en patiënt. In: Tijdschrift Geestelijke Verzorging 11, nr.48 P.28-35. -Jaarsma,T., D.van Veldhuisen (red.) (2004) Zorg rondom hartfalen. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten. -Jordens,K., J.ter Woorst, L.van Heffen, E.van Laar (red.) (2011) Hightech en hartelijkheid. Garant, Antwerpen, Apeldoorn. -Kronjee, G., M.Lampert (2006) Leefstijlen en zingeving. In: In: Donk,W. van der., A.Jonkers, G.Kronjee en R.Plum (red.) Geloven in het publieke domein. Verkenningen van een dubbele transformatie. 42
Wetenschappelijke Raad voor het regeringsbeleid (WRR), Amsterdam: University Press (www.wrr.nl) P.171208. -Kunneman,H.(2006) Horizontale transcendentie en normatieve professionalisering: de casus geestelijke verzorging. In: Donk,W. van der., A.Jonkers, G.Kronjee en R.Plum (red.) Geloven in het publieke domein. Verkenningen van een dubbele transformatie. Wetenschappelijke Raad voor het regeringsbeleid (WRR) Amsterdam: University Press (www.wrr.nl). P.367-393. -Landman,T. (1998) Beeldvorming over geestelijke verzorging. Doctoraalscriptie Universiteit voor Humanistiek, Utrecht. -Leget,C. (2006) ‘Wie zeggen de mensen dat ik ben? Over rationaliteiten, normativiteit en het imago van de geestelijke verzorger’. In: Tijdschrift voor Geestelijke Verzorging. 9, nr.40. P.16-24. -Liégeois,A. (2011) ‘Uitdagingen voor het pastoraat in de gezondheids- en welzijnszorg’ in: Lootens,D. (red.) Ontsluitende Zorg. De toekomst van het pastorale beroep. Halewijn/ UCSIA P.17-29. -Loo, van der, D., Jabaaij,L., & Goudriaan,I. (1998). De Geestelijke Verzorger in het algemeen ziekenhuis. Een praktijkstudie naar functieuitvoering van geestelijke verzorgers en waardering daarvan door patiënten. Utrecht: Trimbos Instituut. -Lootens,D. (red.) (2011) Ontsluitende Zorg. De toekomst van het pastorale beroep. Halewijn, UCSIA. -Nauer,D. (2011) ‘De pastor als profeet’. in: D.Lootens (red.) (2011) Ontsluitende Zorg. De toekomst van het pastorale beroep. Halewijn, UCSIA. P.42-59. -Nauer,D. interview in Tertio 2-2-2011, nr.573, www.kuleuven.b/thomas/images/cms/Elisabeth/Doris%20Nauer%20Tertio gelezen 2-1-2012 -Prins,M. (1996) Geestelijke zorgverlening in het ziekenhuis. Kavanah, Dwingeloo -Sande, van de ,R., J.Hasselaar, J.Prins, W.Smeets (2008) ‘Ik zal de oogst niet zien’ in: Handelingen 2008, 5. P.13-25. -Scherer-Rath,M. (2007) Contingentie en religieus-existentiële zorg. In: Tijdschrift Geestelijke Verzorging10, nr.42 P.28-36. - Schrojenstein Lantman, van,R. (2007) Levensverhalen in het ziekteproces Kavanah, Dwingeloo-Smeets,W. (2010) Geestelijke verzorging en pastoraat op een kruispunt van wegen. In: Draak,C. den, W.Smeets (red.) (2010) Van kapucijn tot consulent spirituele zorg. Tilburg, KSGV. P.127-142. -Smeets,W. (2007) Geestelijke verzorging: een dyadisch georiënteerde professie op het domein van de spirituele gezondheid. In: Psyche & Geloof. 18, nr.1-2 P.96-113. -Smeets,W. (?) Zending of geen zending. De ambtelijke identiteit van geestelijke verzorgers UU -Van de Sande,R., J.Hasselaar, J.Prins, W.Smeets (2008) ‘Ik zal de oogst niet zien… Spirituele zorg voor stervenden in een ziekenhuis: een multidisciplinaire benadering.’ In: Handelingen 5. P.13-25
43
-Veltkamp, H. (2009) Domein, identiteit en passie van de geestelijke verzorging. In: Doolaard,J. Nieuw Handboek Geestelijke Verzorging. Kok, Kampen. P.147-159. -Voyé,L. (2003) Een nieuw religieus verlangen. In: L.Boeve (red.) God, hoe voelt dat? Leuven, Davidsfonds. P.33-135. -Zock,H. (2005) De geestelijk verzorger in beeld. Tegenstrijdige opvattingen en verwachtingen. In: Tijdschrift Geestelijke Verzorging 8, nr.34 P.15-23.
44