Foton: Analyse van de gespreksgroepen Iris De Coster Prof. dr. Chantal van Audenhove
Onderzoek in opdracht van de Koning Boudewijnstichting Initiatiefnemer: Expertisecentrum Foton Leuven, oktober 2008
Inhoud
Hoofdstuk 1: Onderzoeksresultaten
5
1
Detectie en verloop
5
1.1
Interpretatie van de eerste symptomen
5
1.2
Evolutie van de ziekte
5
2
Impact van dementie
6
2.1
Dagelijkse ervaring met dementie
6
2.2
Aanpassingen in relatie tot zichzelf
8
2.3
Aanpassingen in relatie tot anderen
11
3
Strategieën in de omgang met dementie
17
3.1
Positief denken
18
3.2
Niets doen
21
3.3
Sociaal reageren
21
3.4
Expressie van emoties
22
3.5
Gericht probleemoplossend reageren
22
3.6
Passief reactiepatroon
23
3.7
Afleiding zoeken
23
4
Betekenis van de ontmoetingsgroep
24
4.1
Erkenning van de persoon en zijn verhaal
25
4.2
Verbondenheid met lotgenoten
26
4.3
Sociale steun
27
4.4
Verdieping
30
2
Hoofdstuk 2: Kerningrediënten en randvoorwaarden
32
1
De visie op zorg voor dementerende personen
33
1.1
Presentiebenadering
33
1.2
Belevingsgerichte benadering
35
1.3
Ontwikkelingsgerichte benadering
37
2
De inhoudelijke thema’s
38
2.1
Het levensverhaal
39
2.2
Het leven als persoon met dementie
39
3
De doelgroep
41
3.1
Erkenning van de ziekte
41
3.2
Reflectieve en communicatieve vaardigheden
42
4
De begeleiding
43
4.1
Basishoudingen
43
4.2
Coach en connector
43
4.2.1 Regulerende tussenkomsten
44
4.2.2 Ondersteuning van de i nhoud
45
4.2.3 Ondersteuning van de groepssfeer
46
Samenwerking met cobegeleider
47
4.3
Besluit
48
Bronnen
51
3
Inleiding Dit rapport biedt een antwoord op de vraag hoe personen met dementie hun ziekte beleven en hoe ze ermee omgaan. Het rapport bevat een inhoudsanalyse van de gesprekken die Foton organiseerde in ontmoetingsgroepen met personen met beginnende dementie. Een tweede deel zoemt vanuit theoretische modellen in op de kerningrediënten van de benadering via ontmoetingsgroepen om zo te komen tot multipliceerbare kerningrediënten, randvoorwaarden. Tot slot formuleren we een aantal uitdagingen.
Methode De onderzoekers verwerkten de uitgeschreven gesprekken van 2006 en 2008 met NVivo. NVivo is een softwarepakket voo r kwalitatieve analyse van tekstuele informatie, dat toelaat informatie te analyseren, classificeren en te ordenen op basis van toegekende codes en categeorieën. Ook de uitgeschreven gesprekken van 2005 en de auditi o-opnames met materiaal van 2007 werden a ls bronmateriaal gehanteerd en opgenomen in de analyses.
Beperkingen van dit rapport Een aantal vragen die aanvankelijk opgenomen werden in de onderzoeksopzet (o.a. omtrent vergelijking met andere ziektes, omtrent kennis van andere getroffen personen, o mtrent de gewenste oplossingen en omtrent juridische kwesties) worden slechts summier beantwoord. Het is zeker en vast een uitdaging om te kijken op welke wijze ook deze onderzoeksvragen in de toekomst op een niet invasieve wijze, met respect voor de eigen heid van de ontmoetingsgroep, geïntroduceerd kunnen worden als gespreksthema. Op dit moment werd ervoor gekozen om de structuur en de eigen (en voor de deelnemers herkenbare) opbouw en inhoudelijke voortgang van de ontmoetingsgroep te continueren.
4
Hoofdstuk 1: Onderzoeksresultaten
De analyse van inhoudelijke thema’s geeft een antwoord op de volgende belangrijke vragen: 1. Hoe beschrijven de deelnemers de ontdekking van de eerste symptomen van dementie en hoe beleven ze de evolutie? 2. Welke impact heeft de diagnose op de relatie tot zichzelf (o.a. zelfbeeld) en op hun relatie met de zorgverstrekkers? 3. Welke strategieën hanteren ze om een antwoord te bieden op de ziekte? 4. Wat betekent de ontmoetingsgroep voor hen?
1
1.1
Detectie en verloop
Interpretatie van de eerste symptomen
De deelnemers aan de gespreksgroep beschrijven hoe dementie geleidelijk binnensluipt en doorbreekt in het leven van elke dag. Op een gegeven moment wordt men zich ervan bewust dat activiteiten die vroeger vanzelfsprekend waren plots niet of minder lukken. De ene persoon vertelt dat hij de weg kwijtraakte, een ander persoon kreeg het moeilijk met getallen en kon zijn eigen boekhouding niet meer opnemen. Een groepslid vertelt hoe ze steeds meer moest gaan opschrijven om niet te vergeten. Allen kregen na contact met een arts de diagnose dementie. De meesten vermoedden aanvankelijk niet dat het om dementie ging en ervaarden de diagnose als ‘schokkend’. Bij één groepslid is de dementie het gevolg van een infarct.
1.2
Evolutie van de ziekte
De deelnemers voelen dat ze achteruit gaan. Men is zich ervan bewust dat men verandert en steeds minder weet of kan. §
Je weet dat het alleen nog zal verslechteren, dat weet je.
§
Ik voel dat ik achteruitga.
§
Je voelt aan de manier van anders reageren dat het verandert in je hoofd.
5
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
§
Ik reageer anders op de gebeurtenissen en feiten die me overkomen en daaraan voel ik dat ik aan het veranderen ben.
§
Ik heb af en toe dat het niet goed gaat. Altijd een toestand van onvoldoende energie, dat is iets nieuws, het is precies iets blijvends.
Men beseft dat er weinig kans is dat wat men verliest nog terug komt. §
In het begin kon ik nog boodschappen doen, maar dat is nu ook gedaan, dat is weg.
Men weet dat het betekent dat men mogelijkheden verliest en zal verliezen, maar het is niet te voorspellen op welke wijze precies en wanneer. Het overvalt je plots. Er is onzekerheid over het verloop (en dat daagt juist uit tot ‘loslaten’). §
Elke morgen stel ik de vraag: hoe zal het vandaag zijn?
§
Je weet het. nu gaat het nog goed, maar ik weet ook dat het op een gegeven moment niet meer goed zal gaan. De omstandigheden zijn altijd maar weer nieuw, soms gebeurt er plots iets voor de eerste keer (bv. de eerste keer dat ik mijn weg niet meer terugvond), ik had het er koud bij en tegelijk heb ik er geen moeite mee, je weet het …
Eén groepslid doet de volgende uitspraak: §
Persoonlijk denk ik dat als je er zelf over spreekt, dat het veel beter gaat. Dat je daarmee leert leven. Je kan eruit komen. Je kan het kwijtspelen.
Het is niet duidelijk of deze persoon bedoelt dat je dementie terug kan kwijtspelen, of dat je de schaamte die ermee gepaard gaat kan kwijtspelen.
2
2.1
Impact van dementie
Dagelijkse ervaring met dementie
Het niet meer kunnen (fysiek) en niet meer weten (mentaal) dat samenhangt met dementie is vermoeiend, vraagt veel energie, roept heel wat emoties op van angst en minderwaardigheid en is soms ook beschamend en vervelend naar anderen toe. Sommige personen benadrukken de achteruitgang in hun fysieke mogelijkheden, terwijl voor
6
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
anderen de mentale aftakeling primeert in hun beleving. Mensen beschrijven hoe ze zich moeilijker kunnen uitdrukken, de draad verliezen in een gesprek, de weg kwijtraken. Dit heeft grote consequenties voor het dagelijkse leven: winkelen, autorijden of reizen wordt moeilijk. §
Mijn korte geheugen is volledig weg.
§
Mijn kortetermijngeheugen is ‘zo lek als een zeef’.
§
Het is moeilijk om op de juiste woorden te komen.
§
Je weet wat je moet zeggen, maar je weet niet hoe je het moet zeggen.
§
In mijn eigen huis loop ik steeds opnieuw verloren, totdat ik doodgelopen ben.
§
Ik weet soms niet goed wat er in een kast zit of welke kleren in welke kast hangen. Ik moet dan in 2, 3 kasten kijken.
§
Mijn vaat legen is een hele opgave, want waar staan die borden en tassen nu ook weer allemaal?
§
Schrijven kan ik niet meer, 1 of 2 zinnen en dan is het opnieuw gedaan.
§
Fysiek werken of wandelen gaat beter dan geestelijke arbeid. bv. mijn belastingsbrief invullen of de boekhouding is moeilijk.
§
Ik kan met de fiets rijden, maar de weg vinden is dramatisch. Ik kan dus maar mag niet met de fiets rijden, ik kan niet veilig rijden. hetzelfde met wandelen.
§
Mijn grootste probleem is mijn fysieke capaciteiten. dat ik minder kan, vermoeit me mentaal.
Sommige dingen lukken nog, maar kunnen niet lang volgehouden worden of vragen meer energie. Men ervaart de meeste symptomen als men moe is, en wordt ook moe van de symptomen. §
Als ik moe word, kan ik geen zin meer uitbrengen, dat zijn harde momenten.
§
Als ik iets wil zeggen maar het lukt niet, verbruik ik 4 keer zoveel energie als anders.
§
Op sommige momenten gaan de dingen vanzelf, op andere momenten kosten ze me oneindig veel moeite.
§
Ik kan goed fietsen maar het kost energie, het wordt steeds moeilijker. ik kan niet meer zover.
Sommige groepsleden geven aan dat het slapen ook moeilijker wordt, waardoor ze moe zijn en
7
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
minder aankunnen. Veel mensen en lawaai om hen heen vinden de meesten onaangenaam. Een ander aspect is de beleving van tijd. Men geeft aan dat men in het algemeen ‘minder om handen heeft’ en dat daardoor de dagen zo lang lijken te duren, wat hen deprimeert. Het verlies van mogelijkheden is beangstigend. §
Beven, angst als ik plots mijn weg niet meer vind, omdat er weer iets gaat komen dat ik weer niet ken.
Sommigen ervaren hun symptomen als beschamend voor zichzelf of vervelend voor anderen. §
Gevoel van beschaamd zijn als je de weg niet meer vindt en je je niet kan uitdrukken.
§
Ze vinden dat soms vervelend in de winkel: iemand die in de winkel iets zoekt, maar het niet vindt.
2.2
Aanpassingen in relatie tot zichzelf
De dementerende personen uit de ontmoetingsgroep kijken naar zichzelf als naar iemand met een handicap, iemand met een beperking. §
Ons leven is een beetje gehandicapt (een handicap, een beperking).
Men benoemt het als een geestelijke ziekte, die andere mensen niet kunnen zien. §
Moeilijk verkoopbaar, uiterlijk niet te zien dat wij geestelijk ziek zijn, eigenlijk zou je een speld op je jas moeten stoppen waarop staat dat je Alzheimer hebt (niet zichtbaar dat ik ziek ben).
Niet iedereen van de groep is het daarmee eens. Sommigen benadrukken dat ze niet echt ziek zijn, dat het geen pijn doet, dat het een deel is van de beperkingen die ze hebben.
Het is een verandering ‘in het hoofd’ met heel wat consequenties op andere domeinen. §
Je verandert in je hoofd.
Men neemt een actieve houding aan ten aanzien van de dementie: men ziet zichzelf niet zozeer als slachtoffer, maar eerder als iemand met miserie waarvoor men naar antwoorden en oplossingen moet zoeken, of waar men aanvaardend moet leren mee omgaan. §
8
Iedereen heeft miserie, ook wij.
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
Meestal valt men niet samen met zijn ziekte. Soms worden er heel krachtige uitspraken gedaan waarin men zijn ziekte overstijgt. §
We moeten dat tonen, we zijn mensen en we blijven mensen.
Toch zijn er momenten waarop de ziekte wel duidelijk haar stempel drukt op het zelfbeeld. Men voelt zich dan een dommerik of een ambetanterik vanwege de toegenomen beperkingen en afhankelijkheid, of men vindt zichzelf een ‘sukkelaar’ als men niet komt tot wat men vroeger in staat was. Dit schommelen gebeurt vaak binnen eenzelfde sessie. Op het ene moment van de sessie ziet men zichzelf als ‘normaal’ en zegt men van het leven te kunnen genieten als ieder ander. Het volgende moment is het mogelijk dat men naar voor brengt dat ‘de ziekte alles verandert’. Men moet afscheid nemen van kenmerkende activiteiten. Tegelijk gaat men op zoek naar de eigen kernkwaliteiten: wie ben ik, wat behoud ik ondanks de dementie, bv. dat ik graag anderen help, of dat ik het goede zoek in anderen, of dat ik altijd een bezige bij ben geweest, of dat ik van orde hou, of goed dingen kan regelen … Men ziet zichzelf ook nog steeds als de persoon die men was. §
Sommige dingen zitten in me gebakken (bv. mensen helpen), ik heb dat van mijn vader doorgekregen, ik heb dat in me, dat verandert ook nu niet.
Men ziet zichzelf ook als een persoon die ouder aan het worden is. Dementie verandert je, maar het is ook een onderdeel van ouder worden, en ook ouder worden op zich verandert je. Men kijkt op een genuanceerde manier naar wat men (stap voor stap) verloren heeft en naar wat men nog over heeft of juist geleerd of verworven heeft. Dementie lijkt voor sommigen een bijna normaal proces in ouder worden, als een uitvergroting van een normaal iets. §
We worden oud en we willen oud worden, dus wat wil je.
§
Dat is normaal, vergeten en verouderen. Dat is normaal, je moet daar niet bang voor zijn.
§
Je vergeet je ganse leven wel eens iets, dat je denkt ‘oei, ik moest dat gedaan hebben’. De manier waarop je het nu tegenkomt is wel nog anders, maar we zijn niet alleen.
§
Ik ben gevoelig voor de goede dingen. Ik denk ook dat je met verouderen gevoeliger wordt, dat je meer kan uiten wat je tegenkomt.
Eén deelnemer noemt het ‘een stuk terug kind worden’, minder ratio en meer gevoel , minder doen en meer zijn.
9
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
De onderzoekers gingen na welke beelden of metaforen de deelnemers hanteren als het om dementie gaat. Men beschrijft dementie alsof het ‘iemand’ betreft die hen vanaf nu vergezelt en die het hen vaak moeilijk maakt maar waar ze mee moeten leren leven. §
Proberen vriend te worden van ‘Alzheimer.’
Sommige mogelijkheden, activiteiten waar men goed in was of passies moet men met spijt in het hart loslaten. §
Ik ben 30 jaar leerkracht wiskunde en wetenschappen geweest, en kijk waar ik nu sta.
§
Ik kan niet meer ‘met getalletjes spelen’ (wiskundige)
§
Ik heb altijd genaaid, van ’s morgens tot ’s avonds, dag en nacht, het was helemaal op mijn eigen.
§
Wij hebben altijd prachtige reizen gemaakt. je brengt dat allemaal zelf in orde uit een brochure. Dat is voor mij het grootste verlies geweest, dat je niet meer bij een stuk van de wereld kan.
Andere kwaliteiten of activiteiten kan men nog behouden met aanpassingen of inperkingen van verwachtingen. §
Ik doe een wandeling en geniet ervan. minder ver dan vroeger en niet met een doel (bv. naar winkels) maar de bomen zijn er. Genieten van het leven.
Het loslaten van bepaalde activiteiten of zaken waar men goed in was of die kenmerkend waren voor een persoon, kan soms ook een bevrijding betekenen of een nieuw perspectief openen. Sommigen slagen er heel goed in om ‘minder aankunnen’ toe te laten voor zichzelf. §
Vroeger was het ‘vooruit en ju’, altijd gejaagd en bezig. Bijvoorbeeld de grote kuis doe ik nog elk jaar, maar niet meer zoals vroeger, meer op ’t gemak. Als we 1 iets gedaan hebben, stoppen we en drinken we koffie of gaan we fietsen. We doen niet meer alles achter elkaar.
§
Stil zijn. Dat stond vroeger niet in mijn vocabulaire. Ik ben nooit geen rustige geweest. Nu leer ik dat.
10
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
Men is zich bewust van wat men verliest, maar weet dat het een uitdaging is om te rouwen op een gezonde manier en te komen tot een positieve aanvaarding en tot genieten. §
Ik zou dat morgen willen verdraaien in mijn hoofd en kunnen zeggen: ik ben weer de beste. Maar dat zal nooit kunnen gaan. Ik moet er mee leven.
§
Ik ben niet meer de beste, maar ik kan ouder worden en ik leef.
§
Ik vergeet soms wel iets, maar ik weet dat ik vergeet. ik geniet nog van het leven.
§
Ik denk er niet voortdurend aan dat wij iets mankeren. je voelt dat toch niet? Ik geniet nog 100 procent van het leven.
Waar geniet men van? Wat maakt hun leven op dit moment de moeite waard? Welke factoren dragen bij tot een goede kwaliteit van leven in deze toestand? §
Iets betekenen voor iemand.
§
Anderen kunnen helpen.
§
Iets doen voor de ander met wat je nog over hebt.
§
Dat is de missie. Dat je nog iets over hebt. Daar iets mee doen voor de ander.
§
Het gevoel dat men nog leeft, leert, groeit.
2.3
Aanpassingen in relatie tot anderen
De deelnemers zijn beginnend dementerende patiënten die nog ambulant naar de ontmoetingsgroep kunnen komen en een relatieve mate van zelfstandigheid hebben. De zorgnood van deze personen is op dit moment nog relatief beperkt. De meesten doen een beroep op hun mantelzorgers. Wanneer de partner nog valide is, worden de meeste taken door hem/haar overgenomen. In tweede orde springen de kinderen en andere familieleden bij. De ervaringen hiermee komen aan bod in het stuk ‘aanpassing van het leven in relatie tot anderen’. De groepsleden zijn in grote mate tevreden over de (extra) hulp of diensten die ze ontvangen. Ze praten over deze diensten vanuit dankbaarheid. Het gaat vooral om maaltijddienst en poetsdiensten. De diensten of mantelzorgers nemen over of vullen aan wat ze zelf niet meer kunnen. §
Mijn dochter maakt soms iets klaar.
§
Ik heb een vriend die een restaurant heeft en die elke dag iets brengt.
11
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
§
Ik kook niet meer. Iedere dag een dagschotel van bij de slagerij op de hoek.
§
’s Middags brengen ze het eten van het OCMW.
§
De donderdag komt er iemand helpen thuis (gezinszorg).
§
Er komt 2 x per week een poetsvrouw.
§
Als mijn poetsvrouw komt en ik kan, dan help ik een beetje.
§
Mijn poetsvrouw is een fijne dame, soms gaan we nog iets samen gaan drinken.
Slechts één groepslid vertelt over een slechte ervaring met professionele zorgverstrekkers. De persoon werd tijdens een driedaagse observatie in het ziekenhuis zonder aanleiding gefixeerd in bed. De persoon vond dit een serieuze aantasting van zijn integriteit. Ook werd hij niet geloofd toen hij beweerde dat hij zich reeds gewassen had. De verpleegster had gevoeld aan het washandje, dat droog was omdat er net een proper washandje was gelegd. De persoon kreeg geen verdere mogelijkheid tot uitleg en geen verontschuldigingen. Het waren beangstigende en stigmatiserende situaties.
Afhankelijkheid als centraal thema De groepsleden beschrijven dat ze geleidelijk aan meer verstek moeten laten gaan voor een aantal praktische dagelijkse taken. De groepsleden vertellen over hun afhankelijkheid ten opzichte van anderen. Ze moeten anderen hulp vragen of opdrachten geven zonder zelf te kunnen helpen. §
Ik moet eigenlijk zeggen dat ik totaal afhankelijk ben van mijn vrouw: ik kan niet meer autorijden of fietsen, enkel wandelen onder begeleiding als ik voorzichtig ben. (vrouw is begeleidster).
Afhankelijk zijn van anderen betekent onder meer dat je minder controle hebt over hoe de dingen lopen, bv. welk eten er op tafel komt of hoe ordelijk het huis erbij ligt. §
Het is lastig om afhankelijk te zijn van anderen. Ik weet altijd de avond voordien wat we gaan eten, zodat ik mijn man kan zeggen wat hij moet kopen. Als hij zou moeten zorgen voor eten, hij kan daar niks van.
§
Je bent minder je eigen baas.
Soms vindt er een omkering van de eerdere relaties plaats; kinderen of partners waaraan de dementerende persoon veel zorg besteedde, wordt nu gevraagd om zelf een aantal taken op te nemen in de zorg voor de dementerende persoon. §
12
Onze partners missen ook veel. Ze konden altijd op hun man of vrouw steunen en dit aspect valt nu weg.
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
Het optreden van dementie daagt personen uit om nieuwe verhoudingen te vinden ten opzichte van elkaar. De openheid in de omgeving over wat er aan de hand is bepaalt de ruimte die er is om te communiceren over noden. Sommigen delen hun zorgen en gebreken met de partner. Anderen geven aan dat hun partner zich niet altijd bewust is van hun beperkingen. Deze groepsleden benoemen hoe moeilijk het is om voor zichzelf te aanvaarden dat sommige zaken minder lukken en dat het nog moeilijker is daarover te communiceren met hun omgeving. Deze personen vinden het moeilijk als ze merken dat hun partner weinig initiatief neemt tot het overnemen van taken en durven weinig hulp vragen. §
Ik kan zelf niet meer koken en vind het erg dat mijn man niet wil leren koken.
Soms zijn het de kinderen die de partner er op wijzen dat de situatie te zwaar wordt en dat er extra hulp zal moeten ingeschakeld worden. Ook voor de partners en kinderen is er sprake van verlieservaringen en van de nood aan een soort aanvaardingsproces. De ene partner staat hierin verder dan de andere. Eén groepslid geeft aan hoe moeilijk de partner de dementie kon aanvaarden. Een gesprek met de dochter kon de situatie gelukkig deblokkeren.
Er zijn ook groepsleden die heel assertief optreden en de hulp die ze nodig achten rechtstreeks vragen. §
Ik durf het mijn man vertellen als ik iets niet weet.
Te weinig hulp kan lastig zijn, maar ook te veel sociale steun kan belemmerend werken. Sommige partners treden bijvoorbeeld vanuit hun bezorgdheid heel beschermend op en verbieden de dementerende persoon om alleen op straat te komen, of vragen telkens om hoe laat ze thuis zullen zijn, zodat ze tijdig alarm kunnen slaan en hem/haar zoeken indien het nodig mocht zijn. Het is voor beide partijen belangrijk om hier een goede houding in te vinden, en dementie is een proces, dus is het nodig om vloeiend in te spelen op de veranderingen die zich voordoen. Een groepslid vertelt: §
Van mijn gezin waarin ik geboren ben, krijg ik weinig steun. er is wel een schoonzus die me veel steun geeft, maar ze heeft ook haar minder goede kantjes. Mooie gedichten krijg ik van haar en mooie tekeningen altijd. Maar aan de andere kant wil ze mij dan ook soms een beetje dwingen om bepaalde dingen te doen. En dat zou ze niet moeten doen, want ik kan dat nog goed zelf. Ze is meestal bezig met zichzelf in plaats van met
13
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
mij. Ze wil mij helpen, maar ik moet niet geholpen worden als het niet nodig is. Wat ik nog zelf kan doen, moet ze niet voorbarig overnemen. Dat duwen dat ze doet geeft mij het gevoel dat ik niets waard ben.
Sommigen vinden de afhankelijkheid beschamend, het geeft hen soms een gevoel ‘tekort te schieten’. §
Ik zit met het probleem dat mijn vrouw niet kan autorijden en haar boodschappen met de fiets moet doen. Ik kan dat niet overnemen. Ze wil dat ook niet. Dat wringt wel: zij moet op de fiets door de regen en ik zit in de warmte thuis, ik zit dan niks te doen.
§
Mijn vrouw kan niet meer op mij rekenen.
§
Mijn heup doet pijn, maar dat mag me niet verhinderen om toch een beetje in de tuin te werken, mijn vrouw kan toch niet alles doen.
§
Elk jaar ontvingen wij de kinderen bij ons. Ik vind het spijtig dat ik de traditie moet verbreken omdat het me niet meer afgaat. Ik kan het hen wel zeggen, maar vind het lastig.
De groepsleden geven aan dat ze zowel verdriet en zorgen hebben omtrent hun eigen niet meer kunnen, maar ook omtrent wat het effect hiervan is voor de partner. Het is confronterend om de mensen om je heen ‘pijn te doen’ of zorgen te baren zonder dat je er zelf voor kiest. §
De eerste keer dat ik verloren liep in mijn eigen wijk was mijn vrouw geheel overstuur. meer nog dan ikzelf, ik weet wat er gaande is …
§
Mijn vrouw moet veel geduld hebben met mij als ik voor de 10de keer iets vergeten ben; soms wordt het haar dan ook wel eens allemaal te veel.
§
Ik kan minder, maar help met huishoudelijke klusjes waar mogelijk, zodat het voor mijn man ook nog te doen blijft.
Anderen staan vooral stil bij het geluk dat ze hebben dat ze omringd zijn door mensen die het voor hen opnemen en hen ondersteunen. Ze vertrouwen erop dat ze hulp mogen vragen, dat het een soort recht is. Deze personen wijzen op het belang van een assertieve basisattitude of grondhouding: ik ben het waard en het is mijn recht om hulp te vragen. §
14
De boekhouding is moeilijk, best dat mijn man dat doet. Zonder mijn man zou ik dat aan mijn kinderen moeten vragen.
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
§
Hulp moet je leren vragen, maar dat kan heel moeilijk zijn. Je moet zeggen: ik heb vertrouwen in jou dat je mij gaat helpen. Je moet de moed hebben. De meeste mensen hebben een goed hart. Je moet je sterk voelen en hulp vragen.
Het overlaten van taken heeft soms ook te maken met een stukje gemakzucht. Nog een andere reden om zaken door anderen te laten regelen is eigen onzekerheid om zaken verkeerd te doen. §
Ik laat mijn vrouw het doen, want ik ben bang dat ik er toch weer een zootje van maak.
§
Als er mij iets niet lukt, zegt mijn vrouw al rap ik zal het wel doen. eigenlijk zou ik moeten zeggen dat ik het nog eens zelf opnieuw wil proberen.
Isolatie De beperkingen die samenhangen met dementie zorgen ervoor dat mensen meer afhankelijk worden en meer nood hebben aan hulp en contacten met enkelen. Maar ten aanzien van familie, vrienden of andere mensen uit de omgeving werkt het vooral isolerend. Zowel de onzekerheid of schaamte van de groepsleden zelf als de onzekerheid van de omgeving, zorgen voor een afname van de sociale contacten, en zo ook van de sociale steun die mensen erin zouden kunnen ervaren. De groepsleden geven aan dat het moeilijk te voorspellen is wie je zal overhouden en wie er zal wegvallen in je omgeving als het je overkomt. Veel heeft te maken met de onbekendheid van mensen ten aanzien van dementie. Mensen die zich onzeker voelen en niet goed weten wat dementie inhoudt of betekent, hebben volgens de groepsleden de neiging om de interacties met hen uit de weg gaan. §
Mensen worden weggestoken, maar waarom? Het is een ziekte als een ander.
§
Er zijn mensen van wie ik verwacht had dat ze er zouden zijn die ik niet meer zie, en er zijn mensen waaraan ik nooit gedacht had die langs komen en voor me klaarstaan.
De groepsleden benadrukken dat ze het erg vinden dat de situatie waarin ze verkeren genegeerd wordt of als anderen niet geloven dat er wel degelijk iets aan de hand is. §
Ik vind het teleurstellend als ik voel dat familie geen begrip heeft en geen woord rept over wat er gaande is.
§
Ik heb het moeilijk met sommige mensen die dat niet geloven, die me bv. een paar weken niet gezien hebben en ze bellen dan: maar jij hebt toch geen Alzheimer? En dan
15
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
zeg ik: ja, maar het is toch niet omdat je Alzheimer hebt dat je niet meer naar de kerk mag gaan, niet meer in het zangkoor mag zijn …
Anderzijds willen ze ook niet dat, meestal de partners, hen te vaak wijzen op hun beperkingen, zoals het vergeten. Het gaat dus over een gevoelige balans tussen niet uit de weg gaan, maar ook niet met de neus op de feiten drukken. Het gaat erover het samen te leren aanvaarden en samen bondgenoot te worden in het rouw- en aanvaardingsproces. Men heeft nood aan diverse vormen van steun, gaande van emotionele steun tot heel praktische steun of gewoon contact. Twee vrouwelijke groepsleden kunnen bijvoorbeeld troost putten uit een goed gesprek met hun schoonzus of dochter. Een ander groepslid beschrijft hoe een fietstocht met zijn schoonbroer hem deugd doet. Uit de gesprekken blijkt dat de groepsleden veel steun krijgen van de kleinkinderen, die geregeld een bezoekje brengen. §
Ik heb 6 kinderen en 10 kleinkinderen en 5 achterkleinkinderen. maar ik moet de eerste nog de opmerking horen maken ‘moeke, ben je dat weeral vergeten’.
Nog iets betekenen De meesten benoemen hoe ze gelukkig ook het gevoel hebben nog iets te kunnen betekenen voor anderen, gewoon door hun aanwezigheid en wat ze zeggen. Ze kunnen misschien minder ‘doen’ voor anderen, maar er wel nog ‘zijn’. Deze wederkerigheid, kunnen nemen maar ook geven, is belangrijk voor het zelfwaardegevoel en de kwaliteit van leven van de persoon. §
Onlangs heb ik een achternicht bezocht die zuster is en in het ziekenhuis lag, ze weende als ik wegging, zo blij was ze dat er eens iemand geweest was, als ik haar daar een plezier kan mee doen, doe ik dat graag.
§
De oude mensen in Sparrevier helpen je met troostende woorden. Iets positiefs zeggen over mensen is ook helpen.
§
Een positieve aanwezigheid laat iets loskomen bij de mensen. Al is het maar een handje geven aan een kindje.
§
Mijn partner geeft met het gevoel dat ik belangrijk ben.
§
Het is fijn als mijn kinderen of kleinkinderen nog eens iets komen vragen en zo te voelen dat ze me nog steeds nodig hebben.
16
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
3
Strategieën in de omgang met dementie
In het volgende stuk gaan we nader kijken hoe de groepsleden reageren op de problemen en op het verdriet, het gemis en de machteloosheid die vaak gepaard gaan met hun dementie, hoe men zich probeert te handhaven en welke hulpbronnen men bij voorkeur inschakelt. Hoe men reageert hangt sterk af van de ernst van de problemen die men ervaart, maar ook van andere factoren zoals de leeftijd (hoe jonger hoe moeilijker om tot aanvaarding te komen), de persoonlijkheid (mate van optimisme) en de mate van sociale steun die men ervaart. De groepsleden zijn het erover eens dat hun draagkracht ten aanzien van problemen/gebeurtenissen in het algmeen is afgenomen sinds hun dementieprobleem. Gelijkaardige gebeurtenissen raken hen nu feller dan vroeger en brengen hen rapper uit hun evenwicht. We staan stil bij de copingmechanismen die de groepsleden verwoorden of demonsteren tijdens de groepsgesprekken en waarmee ze het hoofd bieden aan de benoemde draaglast. Een gezaghebbende definitie van coping halen we bij Lazarus en Folkman (1984). Coping verwijst volgens hen naar de cognitieve en gedragsmatige strategieën die mensen gebruiken om met probleemsituaties om te gaan. Personen kunnen een actieve of een passieve copingstijl hanteren. Een actieve copingstijl houdt bijvoorbeeld in dat men informatie zoekt over het eigen ziektebeeld, dat men sociale steun vraagt, een wandeling gaat maken of zijn gedachten probeert te verzetten (door relaxatie, muziek …). Ook het vermijden van moeilijke of confronterende situaties hoort thuis onder een actieve copingstijl. We spreken van een passieve copingstijl wanneer de persoon berust in de situatie, de situatie aanvaardt zonder verdere pogingen om tot oplossingen te komen. Een kenmerkend voorbeeld hiervan is personen die hun toevlucht zoeken tot medicatie om situaties te kunnen hanteren. Mensen met een actieve copingstijl hebben over het algemeen minder last van stress en beschikken over een betere geestelijke gezondheid. Een belangrijke nuance is dat een actieve copingstijl effectiever is, tenzij in situaties waarover de persoon geen controle heeft, zoals deels het geval is bij een progressieve ziekte zoals dementie. Naast het onderscheid tussen actief en passief, wordt meestal ook het onderscheid probleemgerichte coping versus emotiegerichte coping gehanteerd. Bij probleemgerichte coping proberen personen de oorzaak van het probleem aan te pakken. Bij emotiegerichte coping richt men zich op het verzachten of omturnen van de eigen emoties. In de grote lijn kan gesteld worden dat probleemgericht handelen het beste effect heeft op de kwaliteit van leven van mensen. In de situatie van dementie is het echter onmogelijk om de oorzaak van het probleem aan te pakken. Men kan wel oplossingen bedenken voor deelproblemen die
17
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
opduiken maar daarnaast kan men het belang niet onderschatten van de emotiegerichte handelingsstrategieën die er enkel op gericht zijn de onoverkomelijke problemen draaglijk te maken. Coping of aanpassen aan de veranderingen die men ondergaat, is op velerlei wijzen mogelijk. In de literatuur maakt men meestal het onderscheid tussen een zevental vormen van coping. We maken dadelijk een rangordening op basis van een analyse van de gesprekken. Positief denken, niets doen, sociaal reageren, expressie van emoties en gericht probleemoplossend reageren komen het meest voor. We vinden minder voorbeelden van afleiding zoeken en een passief reactiepatroon als strategieën. Helemaal niet kenmerkend of weinig voorkomend zijn: destructief afreageren van negatieve emoties en wensdromen of ontkennen. Hierna geven we een toelichting bij de diverse copingvormen of hanteringswijzen.
3.1
Positief denken
Positief denken betekent de zaak van de positieve, optimistische, zonnige kant bekijken en zichzelf geruststellen met de gedachte dat men niets alles kwijt is, dat anderen het ook wel eens moeilijk hebben, dat het wel meevalt … §
Ik spreek mezelf vaak moed in, ik weet dat het geen zin heeft me te laten doen.
§
Het komt erop aan te leren relativeren, dingen los te laten en te kijken naar wat je nog overhoudt.
§
Dementie is een ziekte als een ander.
§
’t Is belangrijk om niet alles aan te vechten, en ook te aanvaarden.
§
Ik kijk naar de positieve kanten, naar wat wel nog lukt.
§
Ik probeer vriend te worden van Alzheimer.
§
Het heeft geen zin om alles zwart te zien. We moeten er toch door.
Er is een onderscheid tussen positief denken en de realiteit niet onder ogen zien of ‘wensdromen’. Wensdromen zou betekenen dat de persoon met dementie onrealistisch hoopt dat alles terug wordt zoals voorheen, of dat alles terug gemakkelijk en beter wordt. We stellen vast dat de deelnemers hun situatie proberen van een positieve kant te bekijken, zonder de problemen die er hoe dan ook ook zijn te ontkennen.
18
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
Nadruk op genieten in het nu, niet piekeren over wat moeilijker loopt en wat er nog te wachten staat. §
Ik pak het leven zoals het komt, ik zit niet te piekeren.
Men benadrukt vooral het belang om zich te verzoenen met de ziekte, ook al is het zwaar en wordt men steeds opnieuw ‘onderuit gehaald’. §
Het is tijdverlies om te klagen, ik probeer vriendjes te worden met ‘Alzheimer’, ook al is het een moeilijke opdracht.
§
Ik ga door, zolang ik kan ga ik door, ik kan niet anders, dus probeer ik er het beste van te maken.
Het helpt hen te kijken naar de eigen restmogelijkheden: §
Ik weet sommige dingen niet meer, maar mijn man is heel gelukkig dat ik nog kan koken.
In aansluiting met de positieve gedachten, blijkt humor ook een krachtige strategie te zijn. Humor motiveert om niet op te geven en vol te houden. §
Af en toe nog eens kunnen lachen, zeker als je al zoveel miserie hebt gehad.
De deelnemers aan de ontmoetingsgroep proberen de last van de dementie om te zetten in een deugd. In de confrontatie met hun beperkingen ontwikkelen ze een andere manier van leven, die hen nu ook lief is. Ze doen minder maar genieten meer. Ze putten vooral vreugde uit kleine dagelijkse zaken die goed lopen (bv. lekker eten). §
Ik sta op en ontbijt en we zitten gezellig te babbelen. En ik laat eten komen voor ’s middags, ik kook niet meer. Vroeger deed ik alles, maar ik dacht: “ik heb al genoeg gewerkt”.
§
Ik heb altijd zelf gekookt, maar dat is nu genoeg, ik ben op pensioen. Ze brengen het eten en ik moet er niets voor doen. Het is altijd lekker, altijd wat anders en altijd genoeg.
19
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
§
Ik kan genieten van een uitstapje naar de bank om geld. Dan zeg ik: ik ben in de zeventig, ik zal het rustig doen. krant lezen, nieuws bekijken, relaxen. Eigenlijk leren leven. Genieten van. Ik was accountant, maar het is genoeg geweest. Nu geniet ik van de kleinkindjes die komen. Ik zou niet anders willen. Rust.
§
Ik ben content dat ik naar de groep kan komen. Met ouder worden heeft iedereen iets. Ik ben blij dat we er nog zijn. Er zijn heel wat jongere mensen die we moeten achterlaten.
Genieten heeft een dubbele verhouding met ‘tijd’. Voelen dat men minder kan, hangt ook samen met minder verantwoordelijkheden en verplichtingen en meer tijd om te genieten. Tegelijk doet het ‘minder kunnen’ ook een bewustzijn rijzen dat de tijd om te genieten waarschijnlijk maar beperkt meer zal zijn en dat men dus het geluk niet meer mag uitstellen. §
Ik neem het leven zoals het komt en ik geniet ervan van ’s morgens tot ’s avonds.
§
Ik weet dat ik vergeetachtig ben, maar het is al. Ik leef nog. En ik geniet van het leven zolang ik kan.
Hoe men over de situatie denkt, bepaalt in grote mate hoe men zich voelt. In de ontmoetingsgroep worden veel helpende cognities verwoord of met andere woorden: gedachten die bijdragen tot het goed kunnen hanteren van de situatie(s) waarin men als dementerende persoon terecht komt.
Een andere strategie is het ontdoen van dementie van zijn bevrezende karakter. Men normaliseert de symptomen van vergeten als iets wat bij ouder worden hoort. §
Dat is normaal, vergeten en verouderen. Dat is normaal, je moet daar niet bang voor zijn.
Sommigen benoemen ook dat het om een vergeten van een andere orde gaat.
20
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
3.2
Niets doen
Als antwoord op problemen kan men er ook voor kiezen om af te wachten, de situatie te aanvaarden en het probleem te vermijden. Er zijn groepsleden die mogelijk problematische situaties, zoals autorijden of alleen gaan winkelen vermijden. Ook bijvoorbeeld het niet meer alleen over straat lopen hoort hieronder thuis: zo vermijdt men dat men de weg verliest en iemand moet aanspreken om terug te geraken. §
Het leven nemen zoals het komt, focus op het nu, in het nu leven.
§
Het is beter om geen dingen te doen die je eigenlijk beter niet zou doen (omdat ze niet meer lukken), want als er dan iets gebeurt.
§
Een groepslid benadrukt dat het vooral belangrijk is om rustig te blijven als er iets onverwacht gebeurt. Het helpt deze persoon dan om in zichzelf te praten en zichzelf ervan te overtuigen dat het wel in orde komt.
Daartegenover staat dat sommige groepsleden de impact die de dementie op hun leven krijgt juist beperken door er bewust voor te kiezen om nog vanalles te proberen en op te nemen, al dan niet mits ondersteuning. Zo beschrijft één persoon dat hij nog de tram neemt om een stad te bezoeken. Een andere persoon beschrijft hoe hij nog (een laatste keer) een reis wil ondernemen.
3.3
Sociaal reageren
Sociaal reageren verwijst naar het zoeken van troost of begrip bij anderen, zorgen aan iemand vertellen of hulp halen. §
Belangrijk is durven hulp vragen, erop vertrouwen dat de mensen die je omringen je hulp willen/zullen bieden.
Men hoopt niet puur te ‘overleven’, maar verlangt meer van het leven. Wat vooral zin heeft is zijn dagelijkse leven te kunnen delen met anderen. §
Alleen kan je niet overleven, je kan wel maar je wil toch iets in je leven hebben. Je wil nog dingen doen. Als je dan hulp kan hebben, en eens samen gaan wandelen of een pintje drinken.
21
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
De groepsleden halen veel energie uit de contacten met anderen (zoals de groep of kleinkinderen). §
3.4
We moeten een beetje genieten van wat we nog hebben, eens op uitstap gaan met de kleinkinderen, of naar de volle maan kijken.
Expressie van emoties
Nog een andere copingstrategie is het uiten van emoties, het zoeken naar een uitlaatklep voor spanningen. Durven spreken over je problemen en beperkingen en hoe men zich daar bij voelt §
Wenen als ik alleen ben, als mijn man het niet ziet, dat helpt om daarna terug verder te kunnen.
§
Wenen kan deugd doen.
Het valt op dat de deelnemers niet spreken over het destructief reageren of het uiten van boosheid. Het gaat eerder over de expressie van verdriet. Eén groepslid schrijft gedichten om zijn gevoelens uit te drukken en brengt die ook naar voor tijdens de ontmoetingsgroep.
3.5
Gericht probleemoplossend reageren
Gericht probleemoplossend reageren betekent het probleem stap voor stap aanpakken, actief aanpakken: de situatie rustig van alle kanten bekijken, de zaken op een rijtje zetten, doelgericht en met vertrouwen te werk gaan om het probleem op te lossen, vechten. Een voorbeeld hiervan is het groepslid dat de stap zet om het huis te verlaten en in een appartement te gaan wonen. Hoewel de persoon dit aanvankelijk spijtig vindt, weegt het voordeel van het beperktere onderhoud zwaarder door. Een ander voorbeeld is de wijze waarop de groepsleden hun probleem ‘niet meer te kunnen koken’ oplossen door maaltijdondersteuning te regelen. De personen met dementie wisselen heel concrete tips uit over hoe ze omgaan met situaties, zoals het niet meer terugvinden van de weg en allerlei zaken vergeten. Ze geven aan hoe ze het probleem aanpakken en gericht proberen tot een oplossing te komen. §
Ik heb mijn telefoon bij me, als ik verkeerd rijd kan ik mijn dochter bellen.
§
Vragen welke straat, ik vraag het dan aan een brave, wat oudere persoon.
22
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
§
Leren stoppen en terugkeren tot je een punt herkent.
§
Ik zet mij dan ergens op een bank, een beetje kijken naar de mensen. Als de vermoeidheid over is kan je dan beter denken. Op zo’n moment even je gedachten erbij nemen en niet panikeren.
§
Ik heb op mijn prikbord een blaadje hangen voor zaken die ik moet kopen.
§
Ik schrijf op wie er telefoneert en waarom.
3.6
Passief reactiepatroon
Een passief reactiepatroon verwijst naar een manier van omgaan met problemen waarbij mensen zich volledig door de problemen en de situatie laten in beslag nemen, ze de zaak somber inzien, zich piekerend in zichzelf terug trekken of zich niet in staat achten om iets aan de situatie te doen. Ook deze hanteringswijze wordt gerapporteerd door enkele deelnemers. §
Soms pieker ik, vooral als ik weinig om handen heb en de dag lang duurt.
Eén groepslid geeft te kennen dat hij het leven zwaar vindt op dit moment, dat hij het leven moe is en er soms liever niet meer zou zijn.
3.7
Afleiding zoeken
Wat nog helpend kan zijn is (nieuwe) activiteiten te zoeken om niet aan het probleem te hoeven denken en afleiding te zoeken om de spanning te doorbreken. §
Het enige dat ik overhoud is mijn muziekcollectie, jazz, klassiek … naar muziek luisteren is eigenlijk mijn troost. Muziek maakt mij kalm.
Een ander groepslid vindt dat muziek helpt om op een fijne manier terug te denken aan vroeger. §
Actief blijven helpt, bezig zijn bv. in de tuin werken, maar ik heb een pijnlijke heup.
§
Als ik de kans heb dan ben ik weg en probeer mij te amuseren. Ik denk niet teveel aan wat mij te wachten staat, dan word je zot.
§
Ik ben niet opvliegend of nerveus zolang ik maar mijn wandeling kan doen, eens stevig doorstappen.
23
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
4
Betekenis van de ontmoetingsgroep
De groepsleden laten geen twijfel bestaan omtrent hun positieve waardering van hun deelname aan de ontmoetingsgroep. §
Als ik niet ziek ben, en mijn man wil mij brengen, kom ik heel graag.
§
Alles is hier perfect, ik kom graag.
§
Je komt hier en kent niemand en denkt dan: moet ik daar wel naartoe? Maar eens je erbij bent en je er bewust van wordt, dan verlang je ernaar. Dan vraagt mijn man: het is foton, ga je? Maar je weet toch dat ik ga, als je me niet voert, dan ga ik met de bus.
§
Moest de wereld bereid zijn om het zo goed te doen als hier, het zou een paradijs zijn.
§
Het is een hechte groep. Het brengt mij iets bij. Het zou elke week mogen zijn.
§
Ik vertrek straks met een goed gevoel, kijk al uit naar de volgende keer en vind
§
het jammer dat het bijna zomer is en dat er dan geen gesprekken zijn.
§
Waarom ik naar hier kom? Dat is een magneet !
§
Ik ben hier graag.
§
Ik was vergeten dat het was vandaag, maar nu ik hier ben voelt het goed.
§
De groep is een belevenis
§
Ik verlang naar de groep, ik kijk er naar uit!
§
Wat ik ervaar in de groep is moeilijk onder woorden te brengen, maar ’t voelt goed
We laten de deelnemers aan het woord om toe te lichten waarin de waarde of de specifieke betekenis van de ontmoetingsgroep voor hen schuilt. Het gaat niet om een gespreksgroep of praatgroep. Het is een ‘ontmoetingsgroep’, zowel in de betekenis van het ontmoeten en ‘in relatie treden’, als in de betekenis van ‘het ontdoen van het moeten maar in de plaats daarvan samen-zijn’. §
In de groep kunnen we 'uitbreken', dingen vertellen die we anders niet uitspreken.
§
Ik mag er zijn wie ik ben.
§
Het is een moment waarop ik me rustig en op mijn gemak voel, ik kom tot rust.
§
Door de groep heb ik terug een doel in mijn leven.
§
De groep geeft zin aan mijn dagen.
24
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
§
Door de groep ben ik terug 'iemand’.
§
De groep geeft me ’t gevoel: ‘Ik tel nog mee’.
§
Het groepsgevoel, de intimiteit binnen de groep is voor mij belangrijk.
§
Hier vertrouwen we elkaar.
§
Hier ervaren we wat lotgenotencontact is.
§
In de groep zijn we 'maatjes’.
Vanuit een metaperspectief kunnen we stellen dat de deelnemers in de groep thuis komen in zichzelf en in de groep, dat de groep hen laat zijn wie ze zijn en tegelijk uitdaagt om het beste van zichzelf naar boven te halen. 3. Ondersteuning ontspanning veiligheid 1. Individu erkenning van eigen verhaal
2. Groep verbondenheid als lotgenoten 4. Uitdaging verdieping
4.1
Erkenning van de persoon en zijn verhaal
De kern is dat de deelnemers zich er au sérieux genomen voelen. De ontmoetingsgroep helpt de deelnemers om meer zichzelf te worden. Het samenzijn en het luisteren naar en spiegelen aan anderen, helpt om een beter zicht te krijgen op zijn eigenheid. De groepsleden en begeleiding ondersteunen de dementerende persoon om stil te staan bij zijn kernkwaliteiten, bij zijn eigen kern, bij wie hij is en blijft ondanks de dementie. In de ontmoetingsgroep leert men contact te maken met zichzelf als persoon doorheen heel dit veranderingsproces. ‘Jij blijft wie je bent, ondanks alle veranderingen en ik ben je onvoorwaardelijk positief gezind …’ De ontmoetingsgroep ondersteunt het basisvertrouwen dat de persoon dezelfde blijft ondanks de veranderingen, vertrekkende van hun kernkwaliteiten die hun eigenheid uitmaakt en houvast biedt. De onvoorwaardelijke aanvaarding van de deelnemers naar elkaar toe is heel kenmerkend. Rogers stelde dat er onvoorwaardelijke positieve aanvaarding nodig is om in het reine te kunnen komen met aspecten die men liever wegsteekt ‘in een donkere vergeetput’. Om
25
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
zichzelf te kunnen worden, schrijft Rogers, is het nodig om ook de aspecten van zichzelf die men moeilijk kan aanvaarden niet te negeren maar te verwelkomen en er een zacht en warm licht op te laten stralen. Dit is ook wat er gebeurt in de ontmoetingsgroep: ‘een zacht en warm licht werpen op de pijn en het verdriet’ en vandaaruit tot ‘hoop’ komen, niet de hoop dat alles terug wordt als voorheen, maar de hoop die samenhangt met het gevoel dat men zich onvoorwaardelijk erkend weet als persoon. §
We leren onszelf beter kennen, onze mogelijkheden.
§
Je wordt hier niet bekeken alsof je iets mankeert, men let er hier niet op ‘dat die meneer geen haar meer heeft’.
§
Iedereen hier aanvaardt de ander zoals hij/zij is.
§
Ik heb het soms eens nodig dat ik mezelf kan zijn. En dat kan hier.
§
Je bent een intelligent mens, geniet daar maar van, niet van zo en zo, echt van jezelf erkennen en er blij durven om zijn.
§
Over een deelneemster, die veel gaat gaan wandelen; ‘dat is een courageuze’.
§
Vroeger, als ik 14 jaar was, hielp ik al in een ziekenhuis en gaf ik extra water aan mensen.
§
Eén deelneemster heeft als doel in haar leven om andere mensen gelukkig te maken en te zien.
§
Ik heb vroeger in fabrieken gewerkt. En dan kom je hier. Dat is anders. Dan denk ik soms: wat heb ik toch allemaal uitgestoken, ik had het misschien anders moeten doen? Je zou soms je leven willen herdoen, maar je kan dat niet. Sommige momenten in je leven wil je het zo of zo doen, maar je geraakt er niet. Het lukt niet altijd. Veel waarden laat je staan. We zitten hier in een groep die veel waarden heeft. De personen aanvaarden wat we hier meemaken. In je leven moet je sommige dingen onder ogen durven zien.
4.2
Verbondenheid met lotgenoten
Het lotgenotencontact werkt normaliserend. §
Ik mag er zijn wie ik ben.
§
Ik kom graag naar hier omdat wij allemaal hetzelfde hebben.
§
Wanneer iemand spreekt, begrijpen wij dat. Dan herkennen we onszelf daarin.
§
De herkenbaarheid blijft hangen, ik geniet daar achteraf nog van.
26
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
§
Je hebt ook het gevoel van: je bent niet alleen.
§
’t Doet deugd te voelen dat we elkaar hier aanvoelen en aanvaarden.
§
We stellen elkaar gerust.
De groepsleden wisselen tips uit en stellen elkaar gerust of motiveren elkaar. De groep is belangrijk om beter om te kunnen gaan met de dagelijkse dingen, om meer voeling te krijgen met zijn kernkwaliteiten. §
Ik kan echt genieten van het gesprek dat we hier krijgen. We moeten hier niet zijn, we ervaren het eerder als een soort geschenk. De mevrouw denkt aan dingen waar ik niet ging aan denken. We hebben elkaar echt nodig. Ik ga liefst om met optimistische mensen, en zo is de sfeer hier wel.
§
We komen hier niet naar toe met de intentie om elkaar te helpen, maar doen dat onbewust, het gaat vanzelf. We luisteren naar elkaar en leren van elkaar.
4.3
Sociale steun
Het samenkomen in de groep werkt ondersteunend: het helpt bij de verwerking en bij het aanspreken van de eigen krachten om de veranderingen en beperkingen die samenhangen met het proces van dementie te dragen. De groep voelt als een veilige plek, als een rustpunt, als een lichtpunt in het proces van soms toch wel lastig onderweg zijn. §
Dat gevoel dat als ik hier kom, ik tot rust kom, echt kalm. Ze zijn allemaal zo lief, zo vriendelijk, je voelt je gelijk aangetrokken.
§
We hebben gelachen, we hebben gebabbeld, en de groep hangt aan elkaar.
§
De sfeer is goed in de groep, de sympathie voor elkaar.
§
Dat is hier spontaan, dat loopt hier vanzelf. Hier is niemand ongelukkig. De mensen komen altijd terug.
§
Ik denk er nooit aan waarom ik naar hier kom. Ik denk er niet aan dat we hier komen omdat wij iets mankeren. Ik kom gewoon. Om jullie eens allemaal te zien en te horen.
§
Ik heb het gevoel dat wat je hier vertelt, dat het hierbinnen blijft. Het is onze kring.
§
Voor mij is dat hier een ontspanning.
§
Het is echt ontspannend. Soms ben je wel volledig weg (bij ontspanningsoefeningen).
27
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
Er zijn diverse vormen van sociale steun. We bestuderen welke vormen van sociale steun de pijlers vormen van de ontmoetingsmomenten. Het vertrekpunt is dat niet sociale steun op zich bepalend is voor de gezondheid/het welzijn van personen, maar wel de steun die in deze contacten wordt ervaren. Samenkomen op zich is niet voldoende. Wat gebeurt er tijdens de samenkomsten en wat maakt dat de ontmoetingsgroep een ‘effectief ‘gebeuren is? We onderscheiden emotionele steun en informatieve steun of voorbeeldsteun. Andere vormen van sociale steun zoals materiële steun zijn hier minder van toepassing. Emotionele steun: steun bij het omgaan met moeilijke gebeurtenissen, verdriet, frustraties. Steun die mensen toelaat hun hart eens te luchten en te toetsen hoe normaal bepaalde gedachten en gevoelens zijn. Emotionele steun put men uit intense, intieme relaties. Bij deze vorm van steun is ook het non-verbale aspect heel belangrijk, elkaar vertrouwensvol aankijken, een arm om elkaar schouder, tijd nemen voor elkaar … §
We zijn hier zoals broer en zus.
§
Hier samen zijn maakt de zware last die we allemaal hebben, lichter.
§
Het is iedereen samen, je voelt je betrokken op elkaar. Je wil iemand die het moeilijk heeft helpen. Je kan eigenlijk niet echt helpen, maar wel praten. Er komen dan nieuwe ideeën op. Het mooiste wat je kan doen, is mensen op het pad zetten. Dingen doorgeven aan mensen in dezelfde situatie.
§
We hebben een serieuze babbel gehad over onze ziekte. Dat was dan nog geen oplossing maar we hebben echt goed gebabbeld.
§
We zijn oprecht geïnteresseerd in de ander. Als ik thuis ben denk ik spontaan wel eens; hoe zou het nu zijn met die of die van de groep. Dat is een soort vriendschap.
§
Het doet deugd eens een complimentje te krijgen, te mogen horen dat ik een doorzetter ben.
§
Ik mag hier vertellen maar vaak luister ik ook gewoon
§
Ik ervaar eigenlijk wel een vorm van liefde hier.
§
Je voelt dat de anderen hier oprecht aanwezig zijn en dat ze je begrijpen.
§
Het kunnen praten, houdt het leefbaar, zowel over persoonlijke zaken als over oud zeer.
28
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
De emotionele steun die men ervaart in de groep lijkt zich te verankeren in een soort onbewust collectief geheugen hoewel de deelnemers zich bewust niet veel details herinneren van de onderlinge steuninteracties. Naast emotionele steun is ook het verkrijgen van informatie belangrijk om beter te kunnen omgaan met de ziekte. Het zou kunnen gaan over informatie omtrent oorzaken en behandelingen voor het ziektebeeld, bestaande diensten en financiële tegemoetkomingen … In de ontmoetingsgroep gaat het echter vooral om voorbeeldsteun eerder dan om objectieve informatie over de ziekte: het moed kunnen putten uit een positief en hoopgevend voorbeeld van een persoon die zich in een gelijkaardige positie bevindt en waaraan men zich kan spiegelen of die hen tips kan geven omtrent het dagelijkse leven met dementie. §
We leren van elkaar.
§
We helpen elkaar ermee te leven.
§
We komen samen tot herinterpretaties.
§
We leren elkaar genieten.
§
Het stelt me gerust als ik hoor dat anderen dat ook voorhebben, dat toont dat ik nog niet zo abnormaal ben.
De deelnemers geven elkaar heel wat praktische tips, bijvoorbeeld het gebruik van een prikbord of het in zichzelf herhalen van een woord (bv. brood) als men naar de kelder gaat zodat men nog weet wat men nodig heeft …). De groepsleden vertellen hoe ze omgaan met problemen die ze herkennen (zoals het vergeten of de weg kwijt raken) en geven elkaar ook graag advies. §
Je moet opschrijven wat je niet wil vergeten, ik wou dat eerst ook niet doen, maar het helpt.
§
Als ik de weg niet vind in een restaurant, zeg ik onmiddellijk dat ik de ziekte van Alzheimer heb, dat is beter dan te sukkelen zoals jij nu vertelt.
Hoe goed ook bedoeld, raadgevingen zijn meestal te persoonlijk en sluiten vaak niet aan op de heel specifieke situatie van de ander. Het is dan ook zeker niet zo dat ze elkaars tips gemakkelijk overnemen. De groepsleden geven aan dat ze wel heel wat opsteken van de anderen, maar dat er toch ook zoveel verschil is en ze het uiteindelijk op hun eigen manier doen.
29
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
4.4
Verdieping
De ontmoetingsgroep biedt ondersteuning, maar ‘werkt’ ook op een dieper niveau. De deelnemers voelen er zich erkend als persoon, met rest- én groeimogelijkheden. De groep staat niet enkel stil bij wie ze zijn maar nodigt ook uit om te groeien als persoon, om te blijven leren (leren loslaten, relativeren, komen tot een aangepast zelfbeeld, durven hulp vragen …). De groep stimuleert in die zin tot persoonlijke ontplooiing. Men erkent dat men achteruitgaat, maar wordt zich ook bewust dat men tegelijk kan vooruitgaan. Men verliest mogelijkheden, maar kan nog heel veel zijn, bijvoorbeeld door te genieten van wat er is of door zorg op te nemen voor elkaar. §
Ik vind dat jij veel meer moet praten ook al gaat het moeilijk. Laat me toe te zeggen dat jij een intelligente mens bent.
§
Eerlijk gezegd, ik vind dat je vooruitgaat in spreken. Je durft spreken, je durft vooruitgaan. Vroeger was je bang, wat gaat het opbrengen. Maar nu doe je het gewoon.
§
Je leert hier nadenken. Iedereen zegt hier wel iets waar je eens over nadenkt.
§
Je moet je meer ontplooien op jouw manier. Je bent meer dan je zelf denkt.
§
Ik vind dat hier een therapie. Onbewust krijg je een sterkte van hier mee.
§
We zijn hier eerlijk, draaien niet rond de pot, zeggen wat er is.
§
Ik ga ‘opgewerkt’ naar huis, ik ben blij dat ik jullie ontmoet heb, ik heb veel geleerd en ga mijn best doen.
§
Hoe oud je ook bent, je leert altijd je eigen lichaam beter kennen. Je weet nooit genoeg wat de mogelijkheden zijn van je eigen lichaam. We leren hier bij. Wij zijn het nooit geleerd geweest in onze opvoeding. Er is nog veel te verwezenlijken. Mogelijkheden die we al zoveel jaar hebben maar nooit gebruikt hebben. Het is doodsimpel. Je moet leren leven. En de groep leert me dit.
§
We leren onszelf beter kennen, onze mogelijkheden.
§
Het is geen schande de ziekte, het is niet onze schuld. Ik steek me voor niemand weg. Daarom kom ik graag naar hier. Ik heb ’t gevoel dat ik hier minder in mijn schelp kruip, dat ik hier opener ben, dat ik hier sterker buitenkom.
30
Hoofdstuk 1 – Onderzoeksresultaten
Dit spanningsveld tussen ondersteuning en diepgang uit zich onder meer in de vlotte afwisseling tussen persoonlijke, concrete verhalen of opmerkingen en diepgaande, fundamentele uitspraken over ons menselijke bestaan en onze kwetsbaarheid en doelen. Tot slot, een essentiële betekenis of meerwaarde van de ontmoetingsgroep is ook nog dat de groep een forum biedt om de pijn en de schoonheid van het proces dat de personen met beginnende dementie doormaken te expliciteren. §
De schone beelden die er zijn samen beleven en dankzij de groep ook kunnen doorsturen naar de aarde.
§
Wij vormen een unieke groep. Wij zijn pioniers in de zoektocht naar goede zorg voor dementerenden.
De vaststelling dat de dementerende personen het niet erg, en zelfs boeiend vonden dat de gesprekken opgenomen werden, sluit hierbij aan. Het geeft de groep een extra dimensie, het zorgt dat de groep een overstijgende waarde krijgt. Het samenkomen van de groep is van betekenis voor de deelnemers, maar is tegelijk belangrijk als signaal voor alle personen met dementie, voor de families en voor diegenen die zorg voor hen opnemen.
31
Hoofdstuk 2: Kerningrediënten en randvoorwaarden
In dit deel staan we stil bij de eigenheid van de ontmoetingsgroep en stellen we ons de vraag naar de multipliceerbaarheid door nieuwe initiatiefnemers. Wat zijn de werkzame factoren en de randvoorwaarden die gerealiseerd moeten wor den? We benoem en ook een aantal uitdagingen. De visie vanwaaruit een ontmoetingsgroep voor personen met dementie wordt opgezet, zal bepalend zijn voor het afbakenen van de doelgroep (voor wie wel en wie niet deelneemt), voor de structuur en voor de proced ures die gelden voor de groep, voor de inhoudelijke thema’s die aan bod komen (wat wel en wat niet?) en ook voor de begeleidingsattitude en -interventies. De organisatoren bieden in hun boek ‘ Een steen in je hand, dementie bespreekbaar maken’ (Deltour, Meire, Lemey, Devreese & Huys, 2008) vanuit een insidersperspectief belangrijke informatie over de opzet en eigenheid van de ontmoetingsgroep. Ze bieden ook reeds interessante invalshoeken (o.a. omtrent de beeldvorming van dementie, omtrent de methodieken en principes vanwaaruit gewerkt wordt, omtrent de waarheidsmededeling bij dementie, omtrent de gehanteerde rituelen en ontspanningsoefeningen, omtrent de groepsdynamiek en de themagecentreerde interactie, omtrent de houding en posities van de begeleiders …) die we herkennen en onderschrijven. Voor een beschrijving van de procedures en het verloop van de ontmoetingsgroep (locatie, rituelen, opeenvolgende rubrieken), evenals voor specifieke informatie omtrent de samenstelling van de deelnemersgroep (o .a. diagnose, leeftijd, burgelijke staat …) verwijzen we dus naar het boek. In dit deel van het rapport staan we stil bij wat ons opvalt als we vanop zekere afstand de gespreksgroepen analyseren.
32
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
1
De visie op zorg voor dementerende personen
Al dan niet bewust h eeft men bij de opzet van de ontmoetingsgroep gekozen voor een be nadering waarin presentie, belevingsgerichte zorg en aandacht voor de levensloop centraal staan.
1.1
Presentiebenadering
‘Presentie’ is van toepassing in alle situaties waarin mensen chronisch e n complex lijden ervaren dat niet restloos op te lossen is en waar mensen ver van anderen komen te staan, letterlijk of figuurlijk (Van Heijst, 2006). Heel wat dementerende personen vertonen die kwetsbaarheid en botsen sommige momenten op een afgrond van wanhoop en eenzaamheid. Daarom kunnen ze baat hebben bij een ander type van hulpverlening dan het beschikbare mankement -bestrijdingsaanbod waar vaak slechts fragmentarisch oplossingen kunnen worden geboden. Het oprichten van een ontmoetingsgroep is te bes chouwen als een bewuste keuze om niet voorbij te gaan aan het probleem dat zich stelt en waarop zo moeilijk antwoorden te geven zijn. De begeleiders die ervoor kiezen een ontmoetingsgroep voor dementerende personen te begeleiden zoeken gericht aansluiting bij wie hen hard nodig heeft. Mensen met beginnende dementie verdienen mensen om zich heen die hen nabij blijven als ze dreigen ‘overbodig te worden’, niet meer als vol te worden aanzien of vast te lopen in hun ziek zijn. In het samenkomen van de groep, stapt men resoluut af van een probleemoriëntatie (ik zal jou van je problemen afhelpen) en primeert de relatie. Presentiebeoefenaars helpen wel degelijk moeilijkheden oplossen, maar het vakkundig wegwerken van problemen is niet het doel noch het aangrijpings punt van hun begeleiden. Het gaat om een ‘latende manier van zijn’. Niet in de betekenis van: ‘nalatig zijn’ of ‘het nalaten van zorg omdat men niet weet wat kan helpen’, maar wel als een bewuste keuze om mee te lijden, te verlangzamen, om samen uit te hou den, te waken, stil te staan, zich gevoelsmatig te laten raken door wat er omgaat in de ander. De begeleider is niet in staat om het ‘gebroken goed’ in het leven van de dementerende persoon te fiksen maar kan wel een ongebroken relatie bieden, kan zichzelf aanbieden als een toegenegen en betrokken sympathisant die niet gefixeerd is op wat moeilijk gaat maar ook graag veel aandacht besteed t aan wat prettig is en goed gaat. Present zijn is volgens Baart een antwoord op de vraag die kwetsbare personen, hier p ersonen met dementie voortdurend (vaak niet verbaal) stellen: ‘Telt het voor jou, dat dit hier bij mij, altijd
33
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
maar weer zo gaat, pijn doet, en stoppen moet?’ De deelnemers aan de ontmoetingsgroep zijn personen bij wie er iets mankeert, bij wie er iets gaa nde is dat niet meer te verhelpen is, die ‘aan het verliezen’ zijn en objectief gezien misschien weinig positieve vooruitzichten hebben en het gevoel kennen dat bepaalde dingen voortdurend maar niet willen lukken. Presentie is een professionele wijze van zich verhouden tot medemensen die het moeilijk hebben, ‘omdat het hen goed doet’. Presentiebeoefenaars sporen mensen op, stemmen zich er geduldig op af, bieden kansen om in relatie te gaan staan en blijven vervolgens op een trouwe manier nabij in vreugde en hoop, ellende en eenzaamheid. Heel typerend is dat presente begeleiders ook aandacht besteden aan dat waar de persoon blij van wordt en waarnaar die verlangt. Dit herkennen we heel duidelijk in de begeleiding van de ontmoetingsgroep. De begeleiders treden er op als ‘sympathisanten’. Sympathiseren verwijst hier niet naar ‘op een afstandelijke manier een goed doel steunen’, maar wel naar een toegenegen en betrokken manier van in relatie staan. De begeleiders zijn als persoon aanwezig en geven aan wat ze t erugkrijgen, bewonderen en leren door de groep. De presentieverbintenis heeft iets vrijwilligs en is een soort lotsverbondenheid. De presentiebeoefenaar werkt met mensen die het niet getroffen hebben in het leven, of anders bekeken juist getroffen worden in het leven, en werkt vanuit het besef dat mensen hun broze bestaansconditie gemeen hebben. De successen die presente begeleiders b oeken zijn meestal niet zo ‘spectaculair’ te noemen. En toch werkt presentie, aldus Baart. Elkaar ontmoeten, samen zijn is volgens hem werkzaam omdat men de ander niet alleen laat in het isolement van zijn lijden. Presentie werkt, niet omdat het lijden zelf kan verholpen worden, maar omdat de dementerende persoon er niet langer alleen mee zit en weer van tel is. Het gaat over de valorisatie van de menselijke waardigheid. Het feit dat de ontmoetingsgroep bestaat, dat er begeleiding is en dat er ook vanuit het standpunt van de organisatie en de onderzoekswereld aandacht voor is, geeft een forum aan de dementerende personen om va n tel te zijn, om een nieuwe erkenning en waardering te vinden, los van nut en prestaties. Zelfredzame mensen met een hecht sociaal netwerk en een maatschappelijke betekenis, hebben het minder nodig dat professionele zorgverleners hun beminnenswaardigheid bevestigen. Zorgbehoeftige mensen, met meervoudige en complexe problemen vaak wel. Veel interventiezorg is correct en nodig, maar blijft afstandelijk. Op deze wijze bestaat het risico dat de waardigheid van de dementerende ouderen niet actief wordt gescho nden, maar sluipend, wanneer hun ervaring is dat geen van de hulpverleners echt om hen geeft. Dat gebeurt wel in de ontmoetingsgroep. De begeleider heeft oog voor de kleine details die van tel zijn en die de persoon beminnenswaard
34
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
maken. Heel kenmerkend vo or de begeleiders is de professionele menslievendheid; het interesse hebben in mensen, zich over hen verwonderen en graag met hen omgaan. Ze gaan verder dan het opnemen van professionele zorgverantwoordelijkheid in de zin van goede en correcte zorg, en zetten ook als medemens hun menslievendheid in als respons op de opgemerkte pijn.
1.2
Belevingsgerichte benadering
De laatste jaren rijst het besef dat de dementerende persoon zijn achteruitgang bewust beleeft. Deze beleving beïnvloedt in grote mate zijn gedrag. Om de leefwereld van de dementerende persoon niet nog meer chaotisch te laten overkomen, is het van belang dat men als begeleider niet tegen de beleving van deze persoon ingaat , maar tracht om de gedachtegang van de dementerende persoon te volgen en hem oo k vanuit deze gedachte te benaderen. Dit model wordt de belevingsgerichte benadering genoemd. De doelen van de belevingsgerichte benadering zijn: de stress en de angst van de persoon met dementie te verminderen, een gevoel van veiligheid en begrip te creëren, waardoor het gevoel van identiteit en eigenwaarde hersteld wordt en zo ten slotte de kwaliteit van leven bevordert wordt.
Holistische benadering In de belevingsgerichte benadering vertrekt men bij een holistisch mensbeeld. Hierbij focust men niet op de deficits die samengaan met dementie maar op de totale persoon en zijn aanwezige sterktes. Bij de oprichting van de Wereldgezondheidsorganisatie in 1948 definieerde men gezondheid als ‘een zo compleet mogelijke toestand van lichamelijk, geestelijk en s ociaal functioneren’. Een zo compleet mogelijke toestand verwijst niet naar een (onrealistisch) streven naar volkomenheid, maar wel naar een toestand waarbij men streeft naar complementariteit of het aanvullen van beperktheden en verlies met de aanwezige s terktes en kansen tot groei. De ontmoetingsgroep biedt zowel op psychologisch als op sociaal vlak een belangrijke bijdrage aan de ‘totale gezondheid’ van de deelnemers. De sociale steun die men er ervaart is niet louter een belangrijk tegengif tegen depres sie en wanhoop, maar ondersteunt ook de eigenwaarde van de deelnemers en bekrachtigt het stellen van helpend copinggedrag.
35
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
Salutogene benadering Ook wordt de persoon gezien als een wezen dat streeft naar gezondheid en welzijn. Sense of coherence is een globale beoordeling die uitdrukt in hoeverre iemand een diepgaand, duurzaam en tegelijk ook een dynamisch vertrouwen heeft in zichzelf. Drie onafscheidelijke aspecten daarvan zijn: § Begrijpelijkheid (comprehensibility): inzicht in de probleemsituatie . § Beheersbaarheid (manageability): vaardigheden om de problemen onder controle te houden . § Zinvolheid (meaningfulness): motivatie en zingeving om door te zetten . Rond dit concept van Antonovsky (1987) heeft zich een aparte onderzoekstraditie ontwikkeld. Het concept past binnen een salutogene benadering, waarbij men aandacht schenkt aan de factoren die de gezondheid bevorderen, in tegenstelling tot een pathogene benadering waarbij men op zoek gaat naar de factoren die de gezondheid bedreigen. Antonovsky verwonderde zich over de veerkracht van sommige survivors uit de holocaust. Hij stelde zich de vraag wat mensen typeert die in staat zijn om een zekere kwaliteit van leven te blijven behouden, ondanks zeer bedreigende en onvoorspelbare levensomstandigheden. In de visie van Antonovsky zijn stressoren bepaalde vereisten waar de betrokkene niet direct een antwoord op heeft. Zo veroorzaakt de diagnose dementie een bepaalde spanning die mede afhankelijk van de sense of coherence negatieve, neutrale of helpende responsen t eweegbrengt. Sense of coherence is te omschrijven als het gevoelsmatige resultaat van het verloop van iemands leven. Hoe beter de sense of coherence, hoe meer men bereid is om stil te staan bij wat er aan het gebeuren is, hoe beter men er in slaagt om zich zelf in evenwicht te houden en met moed door te zetten en zich, ondanks de moeilijkheden één te voelen met de wijze waarop het leven zich afspeelt. Volgens Antonovsky ontwikkelt de Sense of Coherence zich op jongvolwassen leeftijd en blijft nadien min of m eer stabiel. In die zin is het te beschouwen als een soort persoonlijkheidskenmerk. In de ontmoetingsgroep komt het zoeken naar begrijpelijkheid, beheersbaarheid en zinvolheid duidelijk naar voren.
36
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
Individuele benadering Binnen een belevingsgerichte ben adering gaat men ervan uit dat er geen eenduidige belevingen samenhangen met een bepaalde gebeurtenis (zoals de confrontatie met de diagnose dementie) en dat men dus samen op zoek moet gaan naar de specifieke, individuele betekenis die mensen eraan toekennen. Er zijn een aantal belangrijke relationele voorwaarden om belevingsgericht te kunnen begeleiden. Om een vertrouwensrelatie te kunnen opbouwen met de deelnemers is het noodzakelijk dat de begeleiders werken vanuit de experiëntiële basishoudingen die Ro gers reeds in 1942 beschreef, namelijk empathie, onvoorwaardelijke aanvaarding en echtheid. § Empathie betekent het cognitief en emotioneel begrijpen van de ervaringen van iemand anders van binnenuit. Dit vraagt dat de begeleider zijn eigen referentiekader (zijn eigen waarden en zienswijzen) tijdelijk kan opschij schuiven om te luisteren naar de individuele betekenissen zoals bedoeld door de deelnemer. § Onvoorwaardelijke acceptatie betekent dat de begeleider een open verwelkomende houding aanneemt ten opzich te van de gevoelens en de gedachten van de deelnemers en oordelen hierbij achterwege laat. § Echtheid betekent dat de begeleider niet enkel als professional maar ook als persoon aanwezig is tijdens de ontmoeting met de deelnemers en dat hij zich aldus ook l aat raken en contact maakt met zijn eigen gevoelens.
1.3
Ontwikkelingsgerichte benadering
In de ontmoetingsgroep wordt veel aandacht besteed aan de levensloop van de deelnemers. Er wordt teruggeblikt en stilgestaan bij het nu. De deelnemers aan de ontmoetings groep beschrijven dat ze zich ook gewoon beschouwen als een oudere persoon die geconfronteerd wordt met een aantal gebeurtenissen en veranderingen. Dementie is volgens enkelen te beschouwen als een soort uitvergroting van ‘ouderdomsverschijnselen’. Ook and ere ouderen moeten leren leven met een aantal beperkingen, en vooral ook met het besef dat het einde nadert. Volgens Erikson (1959) weten ouderen zich voor de uitdaging gesteld om te groeien naar ik integriteit en de valkuil van de wanhoop te vermijden. O uderen staan voor de uitdaging hun levensbalans op te maken, alle belangrijke gebeurtenissen in hun leven (gezin en relaties, beroepsactiviteit, positieve zaken, kansen en gelukservaringen, maar ook mislukkingen, tegenslagen en verlieservaringen) een plaat s geven en tot een zo groot mogelijke verwerking en aanvaarding komen. Wie daarin in grote mate slaagt, vergroot sterk zijn kansen op een gelukkig
37
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
ouder worden. Een ego -integere mens ervaart zijn levensloop als uniek, ziet in dat hij geweest is zoals hij moest zijn, ook al heeft men natuurlijk niet gekozen voor moeilijke of pijnlijke gebeurtenissen, zoals dementie. Men herkent hierin een zekere 'wijsheid' van de oudere persoon. Het geeft een soort 'mentale jeugdigheid' aan deze persoon. De Franse fil osoof Garaudy benoemde het als “alle mensen worden oud geboren en hebben een heel leven nodig om jong te worden”. Het bereiken van ego -integriteit wordt ook wel benoemd als de kunst om tot “verliesverwerking en –regulati”" te komen (Marcoen, 2006). Wie er in de laatste levensfase niet in slaagt om het unieke van zijn eigen levensverhaal te waarderen, met de pijn en het verlies dat daar soms inherent aan is, stevent vaak af op wanhoop en het gevoel dat men geen tijd en geen mogelijkheden meer heeft om ‘oud zeer’ t e herstellen. De ontmoetingsgroep helpt de deelnemers om de wanhoop te overstijgen en in verbondenheid te komen tot een ik-integriteit, tot een aanvaarding of een positieve houding ten opzichte van hun eigen levensverhaal. Een bijzonder element in het pro ces van ego-integriteit is de verhouding ten opzichte van het levenseinde: Je eigen leven overstijgen en kunnen plaatsen in een breder kader. Het stilstaan bij zingevingsvragen en het ontwikkelen van een positieve spiritualiteit treedt bij ouderen sterk op de voorgrond en wordt in de begeleiding van ouderen nog te vaak over het hoofd gezien (Crowther, Parker, Achenbaum, Larimore, Koenig, 2002). Het stilstaan bij levensbeschouwelijke thema’s is zeker een uitdaging voor de ontmoetingsgroep. Het is ook reeds aanwezig, bv. in een discussie omtrent de wenselijkheid van begraven versus cremeren.
2
De inhoudelijke thema’s
In deze paragraaf beschrijven we welke thema’s aan bod zijn gekomen, maar ook welke thema’s niet of opvallend weinig besproken werden. Als we van uit een helicopterzicht kijken naar de thema’s van het gesprek in de groep, komen we globaliter tot de volgende twee grote indelingen: het leven op zich komt aan bod en daarbij heel centraal de vragen: wie ben ik als persoon? Wie was ik en wie blijf ik? An derzijds staat de deelnemer stil bij het leven als persoon met dementie en bij de impact van dementie op hun leven en relaties. De deelnemers gaan zowel in op de draaglast in hun leven (wat hen raakt, moeilijke gebeurtenissen, hun dagelijkse ervaringen va n verlies), als op hun draagkracht (hoe ze omgaan met hun problemen) en de sociale steun die ze ervaren in hun relaties en in het bijzonder ook in de ontmoetingsgroep.
38
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
2.1
Het levensverhaal
De deelnemers brengen persoonlijke verhalen uit het leven gegrepen. Ze vertellen herinneringen, bv. over hun vroegere professionele activiteiten of reizen. Ze vertellen over ‘oud zeer’ (verlies van vader op jonge leeftijd) of niet opgeloste conflicten (mijn moeder gaf me geen aandacht) en over recente gebeurtenissen die ra ken (bv. zelfmoord, overlijden van een vriendin), over de dingen van elke dag, over hun dagelijkse activiteiten, over hun hobby’s (bv. fietsen, wandelen), over wie ze nu zijn en wat hun kernkwaliteiten en minder sterke kanten zijn, over wat hem/haar bezigh oudt en raakt, over wie belangrijk is voor hen. Alle participanten putten zichtbaar veel voldoening uit de mogelijkheid om over zichzelf te vertellen, maar vaak ‘overstijgen’ ze toch ook zichzelf en vertellen ze over anderen (geboorte (achter)kleinkinderen, ziekte partner) en over dingen die in de wereld rondom hen gebeuren (bv. een staking) of veranderen (bv. stijgende prijzen van kappers).
2.2
Het leven als persoon met dementie
Het is belangrijk ruimte te laten en te creëren om de deelnemers te laten ingaa n op de draaglast van de dagelijkse confrontatie met dementie, evenals het antwoord dat ze proberen te bieden (draagkracht) en de sociale steun die ze daarbij ervaren.
Draaglast De deelnemers staan stil bij de impa ct van dementie op hun persoon, op hun d agelijkse leven, op hun relaties. Ze stellen zich vragen omtrent erfelijkheid of hoe het zover is kunnen komen. Ze schetsen een heel realistisch beeld van hun verlies aan mogelijkheden en van de daarmee gepaard gaande problemen en angsten. De dreiging van het afbrokkelen van de identiteit en de daarmee gepaard gaande strijd om het behoud van zijn identiteit vormt een rode draad doorheen de gesprekken. Veel tijd gaat naar het trauma van de eerste tekenen van dementie (zich niet meer kunnen oriënteren, gekende handelingen die plots niet meer lukken zoals fiets en of schoenveters knopen, de weg niet meer terugvinden, de bestelling bij de slager die moeizaam verloopt, het niet meer vinden van namen en woorden). Daarnaast is ook het onvoorspelbare karakter van d e ziekte een belangrijk gespreksthema. Men weet dat het ‘bergafwaarts’ zal gaan, maar het precieze verloop blijft onbekend, bedreigend en weinig controleerbaar. Dit zorgt voor heel wat gevoelens van angst, schaamte en frustratie.
39
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
Opvallend is de heel natu urlijke en spontane afwisseling tussen intense gespreksmomenten waar pijn en lijden aan bod komt ( “Het is vreselijk om in je eigen huis het toilet niet te vinden”. “Ze bonden me vast in het ziekenhuis omdat ze dachten dat ik wou weglopen, het is alsof je n iets meer bent …”) en luchtige, grappige anecdotes ( “De kelner had niet door dat ik mijn tafeltje echt niet terugvond; hij dacht dat ik een grapje maakte. We konden er allebei hartelijk om lachen. ”)
Draagkracht Doorheen de verhalen van problemen, verlies ervaringen en confrontaties, wordt er voortdurend aandacht geschonken aan de wijze waarop personen zich niettemin behelpen. Ze vertellen elkaar over de wijze waarop ze gaandeweg oplossingen zoeken of tot aanvaarding komen. Hierbij gaat het niet enkel over het uitwisselen van tips omtrent strategieën in concrete situaties, maar ook naar het existentiële proces van zoeken naar de zin en een betekenis voor hetgeen hen overkomt.
Sociale steun De deelnemers spreken ook over de wijze waarop de dementie hun rel aties kleurt. Vooral de relaties met de personen die dicht bij hen staan komen aan bod. Het gaat dan bv. over de omkering in rollenpatronen, over de mate van begrip die ze ervaren of over de bezorgde houding van partners/belangrijke derden die hen verbiede n om alleen op straat te komen en telkens vragen om hoe laat ze zullen thuis zijn. Maar ook de erkenning of juist de ontkenning en onaangepaste reacties van andere mensen ten opzichte van dementie worden besproken. Vragen naar oorzaak en eventuele erfelij kheid van de aandoening werden weliswaar gesteld maar kwamen verrassend weinig aan bod. Ook de vraag ‘wie word ik’ kwam opvallend minder aan bod dan de reflectie rond wie was ik en wie ben ik nu? De deelnemers lijken er bewust voor te kiezen om het onvoorspelbare en eerder sombere en toch ook wel bedreigende toekomstperspectief niet op de voorgrond te plaatsen en vooral te focussen op wat wel nog lukt en welke daden en personen voor hen betekenisvol zijn.
40
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
3
De doelgroep
In deze paragraaf staan we stil bij de houding en de competenties die vereist zijn voor de deelname aan de ontmoetingsgroep voor personen met beginnende dementie. De ontmoetingsgroep is immers niet voor iedereen geschikt.
3.1
Erkenning van de ziekte
De doelgroep betreft personen met onomkeerb are geheugenproblemen in een beginstadium. Een voorwaarde tot zinvolle deelname aan de groep is dat de diagnose van dementie werd meegedeeld aan de persoon met dementie, dat de persoon met dementie de ziekte erkent en een minimum aan besef en inzicht heeft. De participanten worden aangemeld vanuit de lokale geheugenklinieken. Het is belangrijk dat zij klinisch zorgvuldig de patiënten inschatten en geen patiënten doorverwijzen in gevorderde stadia van het dementieproces, met gedragsproblemen of uitgesproken fysieke beperkingen. Bij verwijzing wordt er een huisbezoek gepland vanuit het expertisecentrum Foton. Tijdens dit kennismakingsgesprek wordt gepeild naar de verwachtingen en wordt samen besloten tot al of niet deelname aan de groep. Niet iedereen voelt de nood om in groep over zijn ziekte te praten. De belangrijkste toetredingscriteria zijn dan ook de mate waarin een persoon geïnteresseerd is om er met deelgenoten over te praten evenals het beschikken over voldoende communicatieve mogelijkheden. Dit resulteert in een groep waar de competentie tot reflectie en tot verbondenheid aanwezig is. De deelnemers praten vanuit ik -boodschappen, geven uitdrukking aan hun gedachten en gevoelens, tonen een grote gedrevenheid om vat te krijgen op de wereld en een berei dheid tot overdenken en aftoetsen van betekenissen. Ontkenning is een veelvoorkomend copingmechanisme bij personen met beginnende dementie en is te beschouwen als een beschermingsreactie om niet ‘overspoeld’ te worden door te intense pijnlijke gevoelens van wanhoop, onzekerheid, angst en verdriet. Wanneer de dementie vordert, wordt het volhouden van deze ontkenning minder haalbaar. Toch blijft bij sommige personen de ontkenning erg lang bestaan of duikt ze geregeld terug op. Het vastzitten in een patroon v an ontkenning resulteert in een ontbreken van communicatie omtrent problemen en omtrent mogelijke ondersteuning, zoals het contact met lotgenoten. De ontkenning maakt dat deze
41
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
personen zichzelf op voorhand uitsluiten voor de deelname aan de gespreksgroep. Het is een boeiende vraag hoe groot het inzicht of de aanvaarding van de ziekte minimaal moet zijn om baat te hebben bij de uitwisseling met lotgenoten. In de huidige ontmoetingsgroep is de diagnose dementie bij alle deelnemers reeds een hele tijd geleden (minimaal twee jaar) gesteld en is er een goed ziekte-inzicht.
3.2
Reflectieve en communicatieve vaardigheden
Naast een minimale erkenning van de ziekte, is ook een voorwaarde tot deelname dat de persoon zelf de intentie verwoordt om deel te nemen aan het gro epsproces en bereid is om eigen gevoelens en ervaringen te delen. Dit betekent niet dat alle deelnemers te typeren zijn als extraverte of naar buiten gerichte personen met het hart op de tong. Het gaat over een continuüm. De deelnemers hebben ook een zekere mate van reflectie en introversie nodig of het naar binnen richten van de aandacht om contact te maken met de eigen belevingen. Ook is het zo dat niet elke deelnemer even reflectief en communicatief dient te zijn. In groepen is het belangrijk dat er leiders en volgers zijn, dat er mensen zijn die graag het woord nemen en mensen die liever luisteren (Leary, 1957). Deelnemers die meer in zichzelf gekeerd zijn kunnen toch een heel waardevolle bijdrage hebben in de groep en er ook veel van meedragen. Men dient hiermee rekening te houden bij het bepalen van de groepsgrootte. De ideale groepsgrootte is afhankelijk van de doelen van de groep. In de ontmoetingsgroep dient men een afweging te maken op basis van de kansen tot participatie enerzijds en de rijkdom van de uitwisseling anderzijds. Hoe kleiner de groep, hoe groter de kans op participatie van elke deelnemer. Daartegenover staat dat een grotere groep meer interactiemogelijkheden biedt. Het gaat om een spanningsveld, waarbij de kenmerken van de groepsled en bepalend zijn. Remmerswaal (2006) spreekt over een ideale groepsgrootte van zes personen. In het algemeen zou een groep van zes personen ideaal zijn qua dynamiek, omdat deze groepsgrootte uitnodigend is (men kan zich moeilijk ‘verstoppen’) en tegelijk v oldoende veiligheid biedt om zich te uiten (beperkt ‘publiek’). Bij personen met beginnende dementie werkt het stimulerend als de groep ruimer is dan zes personen. Dit biedt de mogelijkheid aan sommige deelnemers om op een andere wijze present te zijn en t e participeren, namelijk vanuit een meer volgende of observerende en meebelevende rol. Sommige deelnemers hebben het moeilijk om het woord te nemen in de groep. “k ben altijd al verlegen geweest en het wordt er niet beter op met de ziekte. Ik vind het moe ilijk om in een groep over mezelf te praten, en nu zeker. ”
42
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
In individuele gesprekken benadrukken deze meer gereserveerde personen hun waardering van het luisterend aanwezig kunnen zijn in de groep. Ook nieuwe leden lijken tijd nodig te hebben om eerst een beetje de kat uit de boom te kijken en hebben meestal een eerder beperkte inbreng. Daarom is het goed als de groep voldoende groot is.
4
De begeleiding
Niet iedere begeleider van dementerende personen is geschikt om een ontmoetingsgroep te begeleiden. De begeleiding heeft een cruciale impact op de werking en het betekenisvol zijn van de ontmoetingsgroep, maar er dienen een aantal voorwaarden vervuld te zijn. De begeleiders dienen over een aantal kernkwaliteiten te beschikken als persoon, als coach van groe psprocessen en als samenwerkingspartner met een cobegeleider.
4.1
Basishoudingen
Op basis van de gesprekken kunnen we een aantal kenmerken van de begeleiders omschrijven. Deze opsomming is niet volledig , maar geeft wel een beeld van de essentiële kwaliteiten. § Engagement, werken vanuit het hart. § Betrokken, tussen afstandelijk en overbetrokken. § Waarachtige interesse in de lotgevallen van mensen . § Onvoorwaardelijke aanvaarding ten aanzien van het levensverhaal van elke deelnemer . § Respectvolle houding. § Empathisch vermogen. § Belevingsgericht. § Sympathiseert en ontlokt sympat hie.
4.2
Coach en connector
De begeleiders vormen een onmisbare schakel in de ontmoetingsgroep. Globaliter kunnen we stellen dat de begeleiders drie grote taken op zich nemen, namelijk structureren en het ondersteunen van de inhoud en de groepssfeer.
43
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
De begeleiders niet zozeer op als spilfiguur (figuur 1) maar wel als gastvrouw of –heer, als coach, als facilitator en als connector tussen de groepsleden (figuur 2). De volgende tekening schetst het verschil.
Figuur 1
Figuur 2
Ze doen dit op een heel geëngageerde wijze. Essentiële competenties hiervoor zijn: § Directief structureringsvermogen . § Goed observatievermogen, oog voor detail . § Synthesekwaliteiten, oog voor de rode draden, voor het geheel . § Evenwicht tussen verdiepen en verbreden. § Connecteert, verbindt andere men sen.
4.2.1
Regulerende tussenkomsten
De begeleider structureert de bijeenkomst, opent de ontmoetingsgroep, bewaakt de tijd, stelt afsluitende vragen en rondt tijdig af. §
De begeleider begroe t iedereen en vraagt of iedereen zijn steen meeheeft en reeds heeft klaargelegd.
§
We doen na de ontspanning altijd eerst het verhaal hoe je het beleefd hebt. Wie zich geroepen voelt mag iets vertellen.
§
Is het goed dat ik je hier onderbreek voor koffie? Str aks nemen we de draad terug op.
§
We gaan nu het gesprek verder zetten. Het is de bedoeling dat we verder gaan op het verhaal van daarnet.
§
Ik stel voor dat je je kort aan elkaar voorstelt.
44
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
§
Het is nu kwart voor elf. Ik stel voor dat we nog iemand zich laten voorstellen en wat koffie bijschenken.
§
Misschien kan de nieuwkomer nu een steen uitkiezen en binnen vijf minuutjes kunnen we dan afronden.
§
Het is misschien mooi om op die manier af te sluiten. Het is jammer genoeg terug tijd. We gaan bijna stoppen want d e partners wachten.
§
Ik zou daar graag mee afronden.Wil er iemand nog wat zeggen?
4.2.2
Ondersteuning van de inhoud
Een andere taak van de begeleider is om het gesprek inhoudelijk te ondersteunen. De begeleider nodigt de groepsleden uit tot het brengen van hun pe rsoonlijke verhaal en tot zelfreflectie. De begeleider helpt de rode draad in het verhaal te bewaren door tussentijdse samenvattingen en het expliciteren van inhoudelijke overgangen. Waar nodig vult de begeleider zinnen en gedachtegangen aan. De begeleider pikt emoties op en benoemt ze. Verder herkadert de begeleider sommige gedachten op een helpende, hoopvolle manier en polst naar de persoonlijke copingmechanismen. Hoewel de begeleider heel volgend aanwezig is, zet hij op die wijze toch een belangrijke st empel op wat er in de ontmoetingsgroepen aan bod komt (sturend). De begeleider hanteert een afwisseling tussen verbreden (bv. vergelijken als uitlokker om de groep uit te nodigen iets over zichzelf te vertellen) en verdiepen (bv. proberen zicht krijgen op onderliggend gevoel). §
Wat maakt dat je precies deze steen uitkiest?
§
Ik hoor je rap tussendoor iets zeggen van: dat is niet juist in mijn hoofd.
§
Dat is misschien wel de nagel op de kop slaan , wat je daar zegt.
§
Het onbegrip bij de mensen, niet gezien wo rden in wat je wel en niet meer kan. Dat geeft veel verdriet bij de mensen. Sommigen onder jullie zeggen: het is belangrijk om krachtbronnen in je leven te zoeken. Anderen zeggen ook: je bent een gelukkig mens als je het kunt aanvaarden.
§
Hoor ik je zeggen dat je weinig steun ervaart van het gezin waarin je bent geboren?
§
Je lijkt me geschrokken van je eigen reactie.
45
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
Opvallend is dat de begeleiders opvallend veel gesloten vragen stellen. Doordat ze vanuit een open attitude gesteld worden lijken deze geslote n vragen vooral een structurerend effect te hebben en lijkt het de vrijheid van de deelnemers niet te beperken.
4.2.3
Ondersteuning van de groep ssfeer
Een derde belangrijke taak die de gespreksleiding opneemt is het ondersteunen van de individuele groepsleden en van de groep in zijn totaliteit. De gespreksleider doet dit door ondersteunende opmerkingen in verband met de kernkwaliteiten van de deelnemers en in verband met de cultuur of de sfeer en eigenheid van de groep. De gesprekleider waakt erover dat elke deelnemer een plaats krijgt in de groep. Elke inbreng wordt gehoord, beluisterd, erkend en bekrachtigd. De begeleider corrigeert eventuele misverstanden of vormen van miskenning. Dit laatste komt weinig voor in de groep. §
Aan jou de tijd en de eer om een ste en uit te kiezen.
§
Neem er maar je tijd voor.
§
Iedereen zegt heel belangrijke dingen .
§
Er zijn veel dingen, wijze dingen gezegd.
§
Het is prachtig om af te sluiten met “wat je overhebt”, daarmee iets doen voor de ander. Het is fantastisch, iedereen heel hart elijk dank.
§
Het is zo’n zacht groepje, jullie hebben iets speciaals. Een zachte uitstraling.
§
Het is ook goed dat je hier over je gemis kan praten, hé.
§
Ik vind dat jullie allemaal heel respectvol geweest zijn voor verhalen.
§
Ik leer enorm veel van jullie. Mochten we in de maatschappij omgaan met iedereen zoals we hier omgaan met elkaar, het zou veel beter gaan.
Daarnaast is ook het beschikken over een gezonde dosis humor als begeleider belangrijk. Dementie zorgt ervoor dat er zich soms onverwachte en grapp ige situaties voordoen. Het is een kunst om als begeleider het komische karakter van deze situaties te erkennen en toe te laten of juist uit te lokken dat men ermee kan lachen. Belangrijk hierbij is dat de persoon die het verhaal brengt zich niet uitgelach en voelt. Oprecht lachen en humor kunnen een heel positieve werking hebben en spanningen verminderen. Humor kan een uiting zijn van “echt” aanwezig zijn.
46
Hoofdstuk 2 – Kerningrediënten en randvoorwaarden
4.3
Samenwerking met cobegeleider
Kenmerkend is de complementaire achtergrond of opleiding van de begele iders. Er is de kinesist die de ontspanningsoefeningen en het steenritueel of de visualisatie -oefeningen begeleidt. Daarnaast zijn er de gespreksbegeleiders, in Foton een therapeute (opgeleid in de contextuele therapie) en een psychiater. De deelnemers gev en aan dat de aanwezigheid van een arts hen geruststelt, ingeval er iets (medisch) zou voorvallen. Voorwaarde om te werken met twee begeleiders is dat men open communiceert en er duidelijke werkafspraken tussen beiden bestaan. Op voorhand wordt duidelijk afgesproken wie het groepsgesprek inleidt en de link legt met aangehaalde thema’s vanuit het relaxatiemoment. Eén vaste begeleider bewaakt de tijd. Dit blijft voor de groep herkenbaar en dit wordt ook gerespecteerd. Het is belangrijk dat twee mensen het g esprek begeleiden. Het begeleiden van een ontmoetingsgroep voor mensen met onomkeerbare geheugenproblemen is immers een erg intensief gebeuren. Het vraagt veel alertheid, creativiteit en verantwoordelijkheid. Co -begeleiding biedt het voordeel van de comple mentariteit qua vakspecifieke kennis en vaardigheden. Het werken met twee begeleiders biedt de mogelijkheid om de aandacht te verdelen over de groepsontwikkeling en de individuele ontwikkeling. Er kunnen afspraken gemaakt worden over wie de inhoud en het d oel bewaakt en wie als procesbewaker en observator fungeert. Dit creëert rust voor de begeleiders. Een goede verstandhouding tussen beide begeleiders doet een eigen dynamiek ontstaan met een positieve invloed op de groepsdynamiek. Een ander voordeel is nog dat de continuïteit van de gespreksgroep gewaarborgd is bij ziekte van een van de begeleiders.
47
Besluit
We sluiten dit rapport af met een aantal aandachtspunten of uitdagingen voor de toekomst die aansluiten bij de kern of de eigenheid van de ontmoetin gsgroep. Zorg voor de begeleiders De ontmoetingsgroep vraagt een grote investering van tijd en energie van de begeleiders. Het is dus zeker geen evident aanbod. Eerder werd gesteld dat de kracht van de ontmoetingsgroep mede schuilt in de hoop, het geloo f en de liefde van de begeleiders, in hun menslievende presentie. De begeleiders voegen zich in in de groep als personen die zich laten raken. Dit is een kracht en daarom ook juist een punt van blijvende waakzaamheid. De begeleiders bevinden zich enerzijds misschien in een bevoorrechte positie gezien ze de belevingsverhalen van de deelnemers uit eerste hand mogen beluisteren en meeleven. Anderzijds betekent het horen van de schrijnende verhalen en het stilstaan bij het menselijke lijden een niet te ondersch atten belasting. Het progressieve karakter van de ziekte zorgt ervoor dat de begeleiders ook geconfronteerd worden met het vertrek van deelnemers uit de groep, met afscheid en verlies. Het behoedzaam zijn dat de begeleiders na verloop van tijd (met herhaaldelijke verliezen) niet burn -out of emotioneel uitgeput raken is hierbij belangrijk. Het risico op ‘expressed emotion’, een concept dat verwijst naar het uiten van kritiek, vijandigheid of emotionele overbetrokkenheid in langdurige zorgrelaties, vergroot wellicht naarmate men langer de groep begeleidt. Een goed cobegeleiderschap, supervisie vanuit de organisatie en deskundigheidsbevordering, vormen voorwaarden om de kwaliteit van langdurige en veeleisende begeleidingen te kunnen blijven waarborgen. Expressed emotion komt voor bij mantelzorgers van personen met ernstige en langdurige psychische problemen of een mentale handicap en bij hun professionele hulpverstrekkers (Van Humbeeck, 2002). Ook bij mantelzorgers van personen met dementie werd het voorkomen van expressed emotion onderzocht (Spruytte, Van Audenhove, Lammertyn, 2000). De taak van begeleider is niet voor iedereen weggelegd, of niet op ieder moment. Men moet als begeleider ook zelf in het reine zijn met zijn ontwikkelingstaken en een goede balans weten te vinden tussen afstandelijkheid en overbetrokkenheid. Deze balans omschreven we eerder als present en betrokken zijn. Daarnaast lijkt de blijvende aandacht vanuit de organisatie, vanuit families, vanuit andere zorginstanties en vanuit onderzoeker s essentieel om de begeleiders te motiveren. Het boek van Foton, het symposium (17 oktober 2008) en het blijvend registreren van de gesprekken zijn voorbeelden van hoe de aandacht warm gehouden kan worden.
48
Besluit
Zorg voor de mantelzorgers Spontaan ontstond een eigen, informele gespreksgroep voor de partners van de deelnemers. De familieleden die instaan voor het vervoer van de deelnemers, gingen immers samen koffie drinken tijdens de duur van de gespreksgroep. De familie wordt op dit moment betrokken bij het kennismakingsgesprek en bij de evaluatiegesprekken van de ontmoetingsgroep voor de personen met dementie. Driemaandelijks vindt er een gespreksbijeenkomst plaats waarin ook de familie (partners/kinderen) aanwezig zijn en te horen krijgen hoe het er aan toe gaat in de gespreksgroep. Er is ook steeds de mogelijkheid tot individueel contact met de Fotonconsulent en met de ouderenpsychiater. De ontmoetingsgroep voor personen met dementie helpt om een open communicatiecultuur te helpen creëren omtrent dementie en om de brug tussen de persoon met dementie en de mantelzorgers te ondersteunen en te versterken door bepaalde thema’s bespreekbaar te stellen. Het blijft echter een uitdaging om te zoeken naar de beste weg om hen te informeren, hen kansen te bieden tot kennismaking met andere mantelzorgers. Op basis van de positieve ervaringen van familieleden omtrent de uitwisseling onder ‘lotgenoten’, lijkt ook de opstart van een parallelle ontmoetingsgroep voor mantelzorgers een uitdaging voor de toekomst. De evocatie van nieuwe thema’s Het doel van de ontmoetingsgroep is in de eerste plaats de ondersteuning van de personen met dementie. Ook het verwerven van inzicht in de belevingswereld van de beginnend dementerende oudere is een doel van deze ontmoetingen. Vandaar d at de gesprekken geregistreerd worden. De deelnemers geven zelf aan dat deze aandacht voor hun belevingswereld hen deugd doet, hen het gevoel heeft dat wat ze vertellen belangrijk is en telt. Deze doelstelling doet een aantal vragen rijzen naar de mogelijk heden en grenzen om een aantal onderwerpen te introduceren als begeleider. In een groepstherapie komen de onderwerpen spontaan naar boven vanuit de deelnemers. Dit is ook in grote mate zo in de ontmoetingsgroep. Al betekent het een uitdaging om na te denken over de introductie of evocatie van onderwerpen die misschien niet spontaan aan bod komen, maar mogelijk wel een interessante bron van informatie kunnen betekenen. We denken bijvoorbeeld aan de wijze waarop de diagnose werd achterhaald of meegedeeld en d e impact die dit heeft, aan de gelijkenissen en verschillen tussen de omgang met dementie en de omgang met andere ziektes, aan de visie van de beginnend dementerende personen over hun ‘wilsbekwaamheid’, bijvoorbeeld in het nem en van beslissingen omtrent he t beheer van hun goederen of in het mee beslissen over de zorg die ze zullen ontvangen (advanced care planning en joint crisisplannen).
49
Besluit
Vertrekpunt voor acties De ontmoetingsgroep is een innovatief project dat volop in ontwikkeling is . Een voortdurende bevraging en bijsturing is inherent aan dit stadium van ontwikkeling. De verhalen en gesignaleerde noden van de personen die tijdens de ontmoetingsgroep aan bod komen kunnen een goede vertrekbasis bieden om nieuwe acties op touw te zetten, zoals bijvoorbe eld buurtinitiatieven om de personen met beginnende dementie uit hun isolement te halen. Extra financiële middelen zouden kunnen toelaten om meer personen met beginnende dementie een aanbod te kunnen doen. Tot slot: ‘een mens is geen afgesloten eenheid ma ar wezenlijk met anderen verknoopt ’ (Welie, 1998). De ontmoetingsgroep voor dementerende personen erkent dit, doet hier recht aan. Dit is het unieke aan deze benadering en lijkt ons de belangrijkste motivatie voor het bestaansrecht van deze zorgvorm.
50
Bronnen
Antonovsky, A. (1987). Unravelling the Mystery of Health: How people manage stress and stay well. San Francisco: Jossey-Bass Publishers,. Baart, A. (2001). Een theorie van presentie . Utrecht: Lemma. Baart, A., Steketee, M. (2003). Wat aandachtige nabijheid vermag. Over professionaliteit en present -zijn in complexe situaties. Utrecht: Verwey-Joncker Instituut. Baptist, S., De Beck, S., Vangelder, E., Vanoppen, D.(2007). Kritische analyse van de hulpverlening. De beleving van beginnend dementerende b ejaarden. Paper in het kader van het schakelprogramma Master in het Sociaal Werk en het Sociaal Beleid 2006 -2007 onder leiding van Prof. Van Audenhove . Leuven: K.U.Leuven. Crowther, M.R., Parker, M.W., Achenbaum, W.A., Larimore, W.L., Koenig, H.G. (2002). Rowe and Kahn’s model of successful aging revisited: positive spirituality - the forgotten factor. The Gerontologist, 42, 5, 613-620. Deltour, B., Meire, C., Lemey, L., Devreese, K., & Huys, H. (2008). Een steen in je hand. Dementie bespreekbaar maken. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Erikson, H. (1959). Identity and the Life Cycle . New York: International Universities Press. Marcoen, A., Grommen, N., Van Ranst, ea.(2006). Als de schaduwen langer worden, psychologische perspectieven op ouder worden en oud zi jn. Leuven: LannooCampus. Remmerswaal, J. (2006). Begeleiden van groepen. Groepsdynamiek in de praktijk . Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., Lammertyn, F. (2000). Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid. Onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en psychiatrische patiënten . AntwerpenApeldoorn: Garant. Stuart-Hamilton, I.A., Buijssen, H.P.J. (1996). Psychologie van het ouder worden . Baarn: Intro. Swinnen, T. (2004). Gelukkig en zinvol ouder worden . Tielt: Lannoo. Van Heijst, A. (2006). Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit. Kampen: Klement. Van Humbeeck, G. (2002). Expressed motion in de client - hulpverlener dyade. Proefschrift aangeboden tot het verkrijgen van de graad Doctor in de Psychologische Wetenschappen. Leuven: K.U.Leuven, Fac. Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Onderzoeksgroep psychodiagnostiek en psychopathologie & Lucas.
51
Besluit
Welie, J.V.M. (1998). In the face of suffering. The philosophical -antropological foundations of clinical ethics. New York: Fordham University Press.
52
