Foto: Laurens Cerdijns

Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 3, 2014 juli, augustus, september Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail P912583

PB- PP B- 2/111 BELGIE(N) - BELGIQUE

3 2014

Foto: Laurens Cerdijns

Raad van bestuur

inhoud Voorwoord

p3

Medisch nieuws

Vertraging hersenactiviteit parkinsonpatiënt voorspelt mogelijk dementie  Neurostimulatie in vijf vragen en antwoorden – EOS licht toe Stamcellen in de behandeling van de ziekte van Parkinson: is dit de toekomst? Deze slimme pleister doseert automatisch medicijnen Doorbraken in Parkinson onderzoek

Interview

Acupunctuur: nuttig bij Parkinson?

Nieuws

Een hart van ... tulpen

Vragen staat vrij De bijsluiter

Sociaal nieuws

De Vlaamse Parkinson Liga doet mee want … Last minute nieuws van het parlement!

Nieuws

Bewust bewegen 1 Bewegingsgroep voor mensen met de ziekte van Parkinson Wie doet George na? Vakantie! Vakantie op maat voor parkinson-patiënten: een beeldverslag Weet jij in je omgeving hoeveel mensen de ziekte van Parkinson hebben en wat de impact hiervan op hun leven is?

Sociaal nieuws

Als je wil opvallen, weet dan: “Less is more!” Zomercover 2014: Jeannine Le Blanc

Nieuws

Menswaardig…

Gedicht

Mens‘WAARD’ig 

p4 p6 p8 p11 p11 p12 p16 p17 p18 p18 p19 p21 p21 p22 p26 p27 p28 p30 p31 p33

Sociaal nieuws

Van PAB (Persoonlijk Assistentie Budget) naar PVF (PersoonsVolgende Financiering), een stap in de goede richting?

Nieuws

Jongeren netwerken op eerste nationale jongerendag

p34 p36

Parki’s kookatelier

Het zintuigelijk hart “Tussen ogen en lippen“ p38 Recept van de maand: Quinoa salade met gerookte zalmsnippers p40

Sociaal nieuws

Website www.handicap.fgov.be is vernieuwd! p41 Betere toegang tot de schuldsaldo verzekering voor chronisch zieken p42

Nieuws van onze zelfhulpgroepen PARTNERS in Parkinson  VPL Jongerengroep  Antwerpen  Brussels Gewest Limburg Oost-Vlaanderen Vlaams-Brabant West-Vlaanderen

p43 p44 p45 p49 p49 p52 p55 p58

De redactie houdt zich het recht voor artikels in te korten of eruit te citeren. Overname van volledige of gedeelte van tekst is toegestaan mits bronvermelding. De ondertekende bijdragen weerspiegelen niet noodzakelijk het standpunt van de redactie.

2 Parkinsonmagazine • 3|2014

Voorzitter Ria Leeman tel. +32 (0)13 66 43 50 gsm +32 (0)497 37 23 44 [email protected] Ondervoorzitter Lut Moereels Penningmeester Jan Verschuren Kerkstraat 8 - 2400 Mol 014 81 50 42 [email protected] Secretaris Leo Boermans Website en pr Jan Vermeir Evenementen Lut Moereels Anne-Marie Peellaert Jongeren Jan Vermeir Ledenbestand Leo Boermans – Jean-Pierre Vandenberk Public relations Jan Vermeir Parkinson Radio Parkies - internetcommunity RP Jean-Paul De Cremer Vragen m.b.t. de regiogroepen: richten aan het secretariaat

Medische adviesraad

Dr. Philippe Bourgeois (H.-Hartziekenhuis Roeselare) Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge Kortrijk) Prof. Dr. Patrick Cras (UZ Antwerpen) Dr. A. De Klippel (Jessa-ziekenhuis Hasselt) Lic. Miet De Letter (Universiteit Gent) Dr. Anja Flamez (UZ Brussel) Prof. Eric Kerckhofs (VUB Brussel) Dr. Jo Leenders (Erica Algemeen Ziekenhuis Geel) Dr. Barbara Pickut (UZ Antwerpen) Prof. Dr. Patrick Santens (UZ Gent) Prof. Dr. Wim Vandenberghe (UZ Leuven) Dr. Chris van der Linden (Sint-Lucas Gent) Dr. William Van Landegem (AZ Sint-Augustinus Wilrijk) Dr. Pieter Viaene (Z.O.L. Genk)

Colofon

Verantwoordelijke uitgever Vlaamse Parkinson Liga vzw Redactie - werkten mee: Ria Leeman, Lut Moereels, Peter Callens, Prof. Patrick Santens, Jan Vermeir, Klaus Knops, Magda Ghyselen, Patrick Lefevere(KIRTAP), Chris Van Puyvelde, Maurice Bohets, Hilde Jannes, Jeannine Le Blanc, Yves Meersman, de verslaggevers van de diverse zelfhulpgroepen Secretariaat Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven Ma. tot do. - van 9u tot 13u30 tel. +32 (0)478 96 16 80 [email protected] Maatschappelijke zetel Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven [email protected] Ondernemersnummer: BTW BE 0879.275.504 Bankrekeningnummer: BE68 0014 7822 5234 Vormgeving Drukkerij Van der Poorten Druk Drukkerij Van der Poorten Diestsesteenweg 624, 3010 Kessel-Lo www.vanderpoorten.be Sluitingsdatum copij voor herfstnummer: 15 oktober

Wanneer jullie dit magazine in handen krijgen is de vakantie al een heel eindje gevorderd.

hun mantelzorger een weekje rust te bieden, je kan hierover meer lezen in dit magazine!

Vakantie… dit woord impliceert voor velen iets “magisch” want het kan zoveel betekenen: het is iets waar velen reikhalzend naar uitkijken, bijna niet kunnen wachten tot het zover is, aftellen,…! Vakantie is: hemd uit, T-shirt en short aan; ronkende namen van vakantiebestemmingen zoals Tenerife, Antalya, Mexico, Camargue, Zwarte Woud, Valencia, Toscane,… waar we al maanden over dromen, worden realiteit. We kunnen eindelijk onze koffers pakken en wegwezen. Even ontsnappen aan de sleur van elke dag, verstand op nul en vooral genieten. Sommigen zoeken het niet te ver want ook in eigen land kan je dit; aan onze eigen Belgische Kust kan je onbekommerd genieten met zijn zon, zee en strand, of in de Ardennen, in de Kempen, de Voerstreek of het gastvrije Limburg.

Vakantie betekent dus niet alleen op reis gaan, dichtbij of veraf; maar het kan ook gewoon thuisblijven zijn, zalig niets doen, mijmeren, filosoferen… de zon zien opgaan na een moeilijke en slapeloze nacht… ineens staat alles in een ander licht, stralende warmte verjaagt de kilte, je ontmoet mensen die om je geven en je steunen. Maar al te vaak brengen we tijd door met het najagen van dingen waarvan we denken dat we ze nodig hebben, of het nu gaat om gezin, relatie, bezit, werk. Zouden we ons niet beter afvragen: wat is een goed leven? Hoe kunnen we voor mekaar een gemeenschap creëren waar het goed is om in te leven? Want dit staat ‘als een paal boven water’: iedere mens kan keuzes maken die een positieve invloed hebben, niet alleen binnen je eigen leven maar ook daarbuiten! 

Ria Leeman

Foto: Carl Vandervoort

Het lijkt de normaalste zaak van de wereld maar voor vele mensen is het dat niet: er even tussenuit zijn, een week, een weekend of zelfs maar één dag. Want als chronisch zieke is het niet zo simpel om op vakantie te gaan; enerzijds omdat je lichamelijke beperkingen hebt, maar anderzijds ook omwille van financiële redenen. Rondkomen met een vervangingsinkomen, een uitkering, een kleiner pensioen… is niet zo eenvoudig en leidt vaak tot spanningen binnen de relatie of het gezin. Ook als mantelzorger ervaar je dit probleem; want je kan toch moeilijk je zieke man, vrouw, moeder of vader, buur of vriend in de steek laten? Juist deze groep van mensen heeft nog meer dan anderen nood aan een zorgeloos weekje: tot rust komen, jezelf herontdekken, nieuwe dingen leren kennen… Onze leden getuigen hierover dat ze enorm veel hebben aan zulke vakanties en uitstappen. Wij pogen met onze vereniging daar iets aan te doen en organiseren reeds vele jaren een weekend aan zee; dit jaar zijn we ook gestart (weliswaar nog kleinschalig) met een project om onze zware zieken met

Parkinsonmagazine • 3|2014 3

medisch nieuws Vertraging hersenactiviteit parkinsonpatiënt voorspelt mogelijk dementie

De ziekte van Parkinson wordt vaak gezien als een bewegingsstoornis waarbij traagheid, stijfheid en trillen op de voorgrond staan. Daarnaast uit de ziekte zich echter ook door onder andere angst, slaapstoornissen en cognitieve beperkingen zoals geheugenproblemen. Deze cognitieve beperkingen kunnen op termijn leiden tot een parkinsondementie. Promovenda Kim Olde Dubbelink van VUmc onderzocht de mechanismen die hieraan ten grondslag liggen. De onderzoekster combineerde de technieken MRI en MEG om de hersenactiviteit te relateren aan cognitieve beperkingen bij de ziekte van Parkinson. Met MRI kunnen de anatomie en doorbloeding van de hersenen worden afgebeeld. MEG wordt gebruikt om de activiteit van hersencel4 Parkinsonmagazine • 3|2014

len nauwkeurig te meten. Tijdens haar onderzoek onderzocht Olde Dubbelink een groep van zeventig parkinsonpatiënten en 21 gezonde vrijwilligers in 2005, 2009 en 2013.

Vertraagde hersenactiviteit Uit het onderzoek blijkt dat de hersenactiviteit bij parkinsonpatiënten door de jaren heen vertraagt. Bovendien bleek dit gepaard te gaan met toenemende geheugenproblemen. Bij patiënten die gedurende de periode van het onderzoek dementie ontwikkelden bleek de hersenactiviteit al vertraagd bij de start van het onderzoek. Het ontbreken van snelle hersengolven is dus mogelijk een voorspeller voor het ontwikkelen van dementie. Hierdoor kunnen artsen een betere prognose geven aan patiënten.

Hersennetwerk  minder efficiënt Olde Dubbelink ontdekte verder dat de verbindingen tussen hersengebieden bij parkinsonpatiënten minder sterk zijn. Dit gaat gepaard met een achteruitgang van het geheugen en de motoriek. Ten slotte keek Olde Dubbelink naar de organisatie van de hersenen als geheel en hoe alle delen

© Shutterstock

Parkinsonpatiënten die veel trage hersenactiviteit vertonen, hebben een grote kans om dementie te krijgen. Dit blijkt uit onderzoek van Kim Olde Dubbelink die op 6 mei promoveerde bij VUmc. Door deze ontdekking kunnen patiënten voortaan in een vroeg stadium van de ziekte beter worden geïnformeerd over hun toekomst.

met elkaar zijn verbonden: het hersennetwerk. Zij ontdekte dat al vroeg in de ziekte het aantal korte verbindingen tussen hersengebieden afneemt. Later neemt ook de hoeveelheid lange verbindingen af, waardoor de efficiëntie van de hersenen daalt. Deze ontdekkingen dragen bij aan een beter inzicht in de oorzaken van dementie bij parkinsonpatiënten en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Kim Olde Dubbelink promoveerde op 6 mei met haar proefschrift ‘Brain network dynamics in Parkinson’s disease. Understanding and predicting cognitive decline.’ https://www.alzheimer.nl/ nieuws-en-voorlichting/nieuws/ vertraging-hersenactiviteit-parkinson-voorspelt-dementie

medisch nieuws Tips geheugentraining

Lut Moereels

Naar aanleiding van dit artikel uitte ik mijn bezorgdheid bij Carolien Strouwen, die me een aantal tips gaf. Carolien is doctoraatsstudent op Faber (KU Leuven) in het team voor neuromotorische revalidatie. Het onderzoek waar ze aan werkt, gaat over dubbeltaaktraining bij parkinsonpatiënten (uitvoeren van 2 taken op 1 moment). Een specifiek onderdeel van dit onderzoek is het geven van een thuistraining bij mensen met de ziekte van Parkinson waarbij de focus voornamelijk ligt op gangtraining en geheugentraining. Zij is dan ook de geschikte persoon om ons praktische tips te geven. • Een makkelijke en leuke manier om aan geheugentraining te doen is het invullen van kruiswoordraadsels, sudoku’s,... Hierin vind je veel variatie terug en het zet je hersencellen aan om actief te zijn. Lukt dit in het begin niet goed, begin dan met een makkelijke versie. Je kan de oefeningen ook uitdagender maken: probeer bijvoorbeeld eens de tijd te verbeteren waarbinnen je de oefening kan oplossen.

op voorhand een lijstje samen met alles wat je nodig hebt. Probeer je goed te herinneren wat op het lijstje staat en laat het dan thuis. Achteraf kan je controleren of je effectief alles meegenomen hebt wat er op het lijstje stond. • Ook leuke oefeningen om eens te proberen zijn: het achterstevoren opzeggen van een telefoonnummer dat je kent, eens proberen om zoveel mogelijk woorden op te sommen die starten met een bepaalde letter (meisjesnamen, landen, ...).

Indien je kinderen hebt, kan dit zelfs geïntegreerd worden in een spelletje, waarbij je probeert om ter meest dingen op te noemen. Je kan de oefeningen toepassen in verschillende situaties zodat er wat variatie is. Ook op de computer/gsm zijn er tegenwoordig zeker wel apps die gericht zijn op het verbeteren van het geheugen. Probeer het maar eens uit, en hopelijk helpen de tips wat. • Laatste tip: http://www.neurocampus.com/ een interessante site voor hersenspelletjes.

• Neem niet voor alles meteen een rekenmachine, maar probeer om eerst eens via hoofdrekenen tot de juiste oplossing te komen. Voorbeeld: wanneer je gaat winkelen (en je hebt niet al te veel nodig), tel dan de prijzen van het winkelwaar bij elkaar op en kijk aan de kassa of je op de juiste einduitkomst gekomen bent. Eveneens een oefening bij het winkelen, maar dan meer op het onthouden gericht: stel Parkinsonmagazine • 3|2014 5

medisch nieuws Neurostimulatie in vijf vragen  en antwoorden – EOS licht toe Depressie, migraine, oorsuizen, burn-out, parkinson, alzheimer, chronisch vermoeidheids-syndroom. De lijst met aandoeningen die met neurostimulatie te behandelen zijn, is lang. Nieuwe technieken doen het zonder scalpel. ‘Nevenwerkingen zijn er niet, en je kan achteraf gewoon met de fiets terug naar huis’, zegt neuropsychiater Filip Vandenbroeck in het recentste nummer van Eos Psyche&Brein (1402).  Als voorsmaakje op dat interview, vatten ze neurostimulatie samen in vijf vragen en antwoorden.

1. Wat is neurostimulatie? Een elektrische schok als therapie wordt al lang gebruikt in de psychiatrie. Het zorgt voor een soort ‘reset’ van de hersenen. Deep Brain Stimulation (DBS) zorgt voor gerichte stimulatie van bepaalde hersengebieden, via ingeplante elektrodes. Twee nieuwe technieken, tDCS en rTMS, zijn veel minder ingrijpend en stimuleren bepaalde hersengebieden doorheen de schedel.

2. Wat zijn de voordelen? De kennis over de hersenen wordt steeds uitgebreider – hoewel we eigenlijk nog steeds maar het topje van de ijsberg kennen. We weten steeds beter welke hersengebieden bij welke aandoeningen minder goed functioneren. Daardoor kan neurostimulatie steeds gerichter worden toegepast. Neurostimulatie kan soms patiënten helpen waarbij de klassieke therapieën – medicatie, psychotherapie – niets uithaalden. Oppervlakkige neurostimulatie (tDCS en rTMS) is bovendien pijn6 Parkinsonmagazine • 3|2014

loos en heeft nauwelijks bijwerkingen. Bij een volledige elektrische schok hoef je overigens ook niet meteen de beelden voor je te zien van One Flew Over the Cuckoo’s Nest, waarin acteur Jack Nicholson een elektroshock krijgt die meer op een marteling lijkt. De therapie wordt toegediend onder algemene verdoving.

3. Waarvoor wordt neurostimulatie gebruikt? Een volledige elektrische schok wordt gebruikt bij zwaar depressieve patiënten en bereikt daarbij goede resultaten. Deep Brain Stimulation wordt onder meer gebruikt voor obsessief-compulsieve stoornissen, beven, epilepsie, dystonie en parkinson. De oppervlakkige neurostimulatie – rTMS en tDCS – wordt gebruikt tegen depressie, migraine, angststoornissen, fybromialgie, CVS en oorsuizen. Er lopen ook studies naar obsessief-compulsieve stoornissen, alzheimer, parkinson, schizofrenie, verslaving, afasie en naar de verbetering van werkgeheugen en concentratie.

Neuropsychiater Filip Vandenbroeck (links) laat Psyche&Brein-redacteur Liesbeth Gijsel ervaren hoe een tDCS-behandeling, een nieuwe, niet-invasieve vorm van elektrostimulatie, voelt.

4. Wat zijn de risico’s? Een volledige elektroshock zorgt vaak voor tijdelijk geheugenverlies. Deep Brain Stimulation (DBS) heeft alle nadelen van een hersenoperatie. Ook kunnen gedrags- of geheugenveranderingen optreden. Dan kan DBS echter gewoonlijk beter worden afgesteld, of simpelweg worden stopgezet. Van rTMS en tDCS zijn weinig risico’s bekend. Lichte bijwerkingen als hoofdpijn, misselijkheid of duizeligheid worden wel vernoemd in studies. rTMS heeft een klein risico op een epilepsie-aanval.

medisch nieuws 5. Als je het brein manipuleert, kan je dan ook de persoonlijkheid veranderen? Neuropsychiater Filip Vandenbroeck (Brain-groep Sint-Vincentius Antwerpen): ‘In theorie zou dat misschien kunnen, maar er zijn de afgelopen jaren al tienduizenden patiënten

behandeld, en nergens zijn zulke nevenwerkingen vermeld. Onze persoonlijkheid lijkt dus bestand tegen elektrostimulatie. Bij sommige aandoeningen lijkt het natuurlijk wel of de persoonlijkheid is veranderd na therapie. Mensen met obsessieve-compulsieve stoornis, bijvoorbeeld. Die aandoening grijpt zo sterk in op hun

leven dat zij helemaal veranderd lijken zoals ze een efficiënte therapie ondergaan, zoals Deep Brain Stimulation (DBS).’ http://eoswetenschap.eu/artikel/ neurostimulatie-vijf-vragen-enantwoorden 25 April, 2014 Door Liesbeth Gijsel Eos Psyche&Brein

Onderzoekers en patiënten vinden elkaar op onze website www.parkinsonliga.be

Agrafie bij patiënten met de ziekte van Parkinson: analyse van elektronische communicatie Studie ivm elektronische communicatie bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Schrijfstoornissen komen frequent voor bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Daarbij gaat het zowel om schrijfmotorische stoornissen als om talige problemen. Vooral deze talige stoornissen zijn relevant aangezien in de maatschappij steeds meer communicatie verloopt via bv. e-mail en sociale media. De doelstelling van dit onderzoek is om de talige structuur van elektronische communicatie bij mensen met de ziekte van Parkinson in kaart te brengen. Om dit doel te bereiken werd een vragenlijst opgesteld die u via de website, www.onderzoekparkinson.ugent.be kunt invullen. De studie werd beoordeeld en goedgekeurd door de ethische commissie van het UZ Gent en vindt plaats onder supervisie van prof. dr. P. Santens (staflid afdeling neurologie, UZ Gent). Indien u meer informatie wenst, kunt u contact opnemen met Melissa Ooms ([email protected]. 0472/815.444) of lnez Vanholder ([email protected], 0496/943.254). U kunt ook terecht op de website (www.onderzoekparkinson.ugent.be).

Wil u het wetenschappelijk onderzoek rond Parkinson vooruit helpen, neem dan een kijkje op www.parkinsonliga.be, ‘hoe helpen?’, ‘medewerking gevraagd’. Hier vindt u een overzicht van de lopende onderzoeksprojecten.

Parkinsonmagazine • 3|2014 7

medisch nieuws Stamcellen in de behandeling  van de ziekte van Parkinson:  is dit de toekomst? Onderzoek in La Jolla: Hoe je eigen lichaam je op een dag mogelijk genezen zal?

“Eens komt de dag dat je zal kunnen geholpen worden met je eigen lichaamscellen. En die dag zal er sneller zijn dan je denkt.” Met deze positieve boodschap verliet ik op 27 juli 2014 de Scripps Research Institute in La Jolla (nabij San Diego, Californië). Daar werd ik ontvangen door Dr Andrés Bratt-Leal, hoofd van het onderzoeksteam naar het gebruik van pluritone stamcellen in de strijd tegen Parkinson. Hij leidt daar samen met Dr Jeanne Loring een onderzoek, in opdracht van Scripps Research Institute, Scripps en de Parkinson’s Association. 8 Parkinsonmagazine • 3|2014

© Shutterstock

Peter hoorde van Jan Vermeir dat er bij Scripps in La Jolla, Californië een interessant onderzoek bezig was. Op vakantie in deze regio, trok hij zijn stoute schoenen aan, zocht contact, en met succes! Peter stuurde de redactie verslag van deze opmerkelijke samenwerking tussen wetenschappers en de Parkinsonvereniging ter plaatse.

En dit laatste is wat dit onderzoek mee uniek maakt: de richting wordt mede bepaald door de patiënten in de USA zelf. Sinds twee jaar werken ze aan dit onderzoek en staan met een testgroep van 8 Parkinson patiënten klaar, mits de nodige fondsen geworven worden, om het onderzoek verder uit te breiden naar een grotere groep, zowel nationaal als internationaal. Onderzoeksteams in New York en Japan volgen dezelfde piste, hetgeen Andrés positief stemt,

dat één van hen er uiteindelijk zal geraken. Deze piste kent als bron het succes van de Japanse professor Yamanaka, die in 2007 aantoonde dat stamcellen niet enkel uit embryocellen gemaakt kunnen worden, maar ook uit huidcellen. Hij ontving voor deze ontdekking in 2012 de Nobelprijs. Hoe gaat dit concreet te werk? 1 op 1000 geoogste huidcellen

medisch nieuws

Dr Andrés Bratt-Leal worden succesvol geherprogrammeerd tot pluritone stamcellen. Dit zijn stamcellen die nog voor verschillende doeleinden kunnen geprogrammeerd worden. Vandaar starten een reeks processen die uiteindelijk moeten leiden tot het geven van een injectie met stamcellen in de hersenen. Wat in de hersenen geïnjecteerd wordt, blijft op deze plaats, hetgeen het mogelijk maakt om uiterst gericht te werken. De ziekte zelf verdwijnt niet, maar de patiënt krijgt een verse lading gezonde cellen die toelaten om weer een nieuwe start te krijgen: een genormaliseerd leven zonder medicatie. Hoelang de nieuwe cellen de aanvallen van de ziekte kunnen afslaan, kan Andrés nu nog niet zeggen. Althans het enige wat hij vandaag weet, is dat het minstens 20 jaar is; verder reikt het onderzoek nog niet.

Wie komt in aanmerking? In eerste instantie patiënten in een goede fysieke conditie en wiens ziekte nog niet te ver gevorderd is. Of het kan voor patiënten met DBS, daar heeft hij nog geen gegevens over. Patiënten met genetisch bepaalde Parkinson komen voorlopig minder in aanmerking.

Parkinson, terwijl medicatie de symptomen behandelt.

De volgende stap is dus het uitbreiden van het onderzoek. Daarvoor is 2,5 miljoen US$ voor nodig. 1 miljoen US$ is alvast vorige maand door een fundraiser ingezameld. De eerste gelden, waarmee hun onderzoek kon opgestart worden, werden in 2010 ingezameld door een benefiet beklimming van de Kilimanjaro door onderzoekers en patiënten. Eenmaal de verdere tests de bevindingen bevestigen, wordt verwacht dat de druk van de publieke opinie aan het adres van de FDA (Food & Drug Administration) ertoe zal leiden dat de commercialisering er relatief snel zal komen. Binnen tweëenhalf jaar verwacht Andrés dat de onderzoeks- en testfase voorbij kan zijn en de administratieve procedure tot erkenning door de FDA zal kunnen starten.

We kunnen alleen hopen dat ook Belgische wetenschappers zich bij dit project scharen, hetzij in La Jolla, hetzij in New York of Japan. Zo kunnen we mogelijk mee genieten van de eerste resultaten, want hoe meer bevestigende proeven, des te groter de kans dat FOD Volksgezondheid ook in België deze methode zal erkennen. Ik zal me in elk geval engageren om bij de verschillende universiteiten te lobbyen.

De behandeling zal altijd duurder zijn dan met algemene medicatie, gezien voor elke patiënt een eigen kweek zal moeten gebeuren. Maar de technieken en de efficiëntie ervan verbeteren continu, zodat ook tijd en kosten alsmaar zullen verlagen. Wat wel verschilt met medicatie, is dat de stamcelmethode werkt op de oorzaak van

Wat in afwachting te doen? Andrés zegt dat fysieke oefening voorlopig de enige remedie is om de effecten van de ziekte te vertragen. Wegens de mogelijke evenwichtsstoornissen raadt hij de hometrainer aan.

Peter Callens Ondervoorzitter Jongerengroep

Met dank aan Dr Jeanne Loring, hoofd van het Scripps Center for Regenerative Medicine in La Jolla, die me in contact bracht met Dr Andrés Bratt-Leal, en Dr Melissa Houser, die aan de wieg van dit baanbrekend onderzoek stond. Meer informatie: http://www.summit4stemcell.org

Parkinsonmagazine • 3|2014 9

medisch nieuws Prof. SANTENS woonde recent het congres bij van de Europese neurologen, en vertelde ons dat er heel wat discussie was rond het gebruik van stamcellen. Wij vroegen prof. SANTENS of hij ons, aansluitend op het verslag van Peter, iets meer kon vertellen over de visie(s) die er aan bod kwamen. Volgende bereikte ons op de vooravond van het in druk gaan van ons magazine (waarvoor hartelijk dank): “Het onderzoek naar celtherapie voor de ziekte van Parkinson is al vrij lang bezig. Reeds in de jaren ’80 kwamen de eerste meldingen van transplantaties met embryonale dopaminerge cellen. Ondanks de grote hoop op een celvervangende behandeling heeft de transplantatie met nieuwe cellen tot op heden geen grote doorbraak gekend. Er zijn immers vele problemen gerezen. Er waren een aantal ethische bezwaren rond het gebruik van cellen uit foetussen die voor abortus werden afgestaan, er werden een aantal patiënten met quasi onbehandelbare spontane dyskinesieën gezien, er waren ook enkele tumoren opgetreden, en het was onduidelijk of er medicatie nodig was om afstoting te voorkomen. Een belangrijke studie van Freed et al in 2001 concludeerde echter dat de geïmplanteerde cellen kunnen overleven in de hersenen, dat er positieve resultaten zijn bij sommige patiënten, maar dat de klinische resultaten afhankelijk zijn van de leeftijd, waarbij positieve effecten enkel optreden bij jongere patiënten. Natuurlijk klinkt het als muziek in de oren dat men van lichaamseigen cellen nieuwe dopaminerge neuronen zou kunnen produceren die kunnen worden ingezet ter vervanging van wat verloren is gegaan. Er zijn echter vele bedenkingen te maken die het minder 10 Parkinsonmagazine • 3|2014

aannemelijk maken dat dit de grote toekomst is voor parkinsonpatiënten. Eerst en vooral is de ziekte van Parkinson meer dan het verlies van dopamineproducerende cellen, er zijn heel wat andere veranderingen in de hersenen die een essentieel deel van de ziekte bepalen. Verder blijft het de vraag hoe pluripotente stamcellen kunnen worden aangezet tot de productie van voldoende lichaamseigen dopamineproducerende cellen. Tenslotte moeten deze cellen ook nog overleven na de inplanting, zich innestelen met correcte verbindingen met de omliggende cellen, zonder dat zij intussen worden aangetast door het ziekteproces van de ziekte van Parkinson. Immers, recent is aangetoond dat geïmplanteerde embryonale cellen effectief terug afwijkingen van de ziekte van Parkinson kunnen gaan vertonen.Vele experten op het terrein denken dan ook dat stamcellen eerder een rol zullen spelen in het onderzoek, en vooral in het onderzoek naar nieuwe medicijnen dan dat zij zullen worden gebruikt als vervangingen voor gedegenereerde cellen (zie o.a. Mochuzuki et al : The promises of stem cells: stem cell therapy for movement disorders, in een recent nummer van Parkinsonism and Related Disorders, 2014). Andere mogelijke lijnen om te onderzoek zijn de productie van genetisch gemodificeerde stamcellen die bescher-

mende stoffen produceren, die de zenuwcellen moeten beschermen tegen degeneratie. Op dat vlak lijkt de toekomst van gentherapie op zijn minst even interessant om te volgen voor de ziekte van Parkinson. Samengevat kunnen we dus het enthousiasme delen voor het onderzoek rond stamcellen*, maar de verwachtingen op dit vlak moeten heel realistisch zijn en vooral met veel geduld afgewacht worden.”

Nvdr: In het verslag van Peter gaat het over eigen, uit de huidcellen voortkomende stamcellen die ingeschakeld worden en de functie van afgestorven cellen in de hersenen zouden overnemen. Prof. Santens schetst een deel van de problemen bij experimenten met stamcellen afkomstig van niet-eigen embryo’s die ahw geherprogrammeerd worden voor het overnemen van functies van de afgestorven hersencellen t.g.v. de ziekte van Parkinson.

medisch nieuws Deze slimme pleister doseert automatisch medicijnen Een nieuwe elektronische pleister kan een patiënt monitoren en op het juiste moment medicijnen toedienen. Slimme pleisters die bijvoorbeeld hartslag, temperatuur en de ademhaling bijhouden van een patiënt en zelfs medicijnen automatisch toedienen zijn al jaren in ontwikkeling. Ze zijn echter vaak te groot of weinig flexibel waardoor het gebruik in de praktijk te wensen overlaat. Een team van Koreaanse en Amerikaanse wetenschappers hebben nu echter een 1 mm dunne flexibele prototype pleister ontwikkeld die boordevol electronica zit. De pleister zou in de toekomst spieractiviteit van bijvoorbeeld Parkinson-patiënten in de gaten kunnen houden om op

het juiste moment medicijnen toe te dienen. 

houdt een temperatuursensor de huidtemperatuur in de gaten. 

Sensoren 

Smartwatch 

De slimme pleister bestaat uit meerdere nanomembramen en bevat ondermeer bewegingssensoren, gouden nanodeeltjes in het geheugen en silicium nanodeeltjes met medicijnen in een zogeheten ‘thermische actuator’. De thermische actuator zal medicijnen via de huid toedienen zodra de bewegingssensoren een specifieke toename in ongewenste spieractiviteit waarnemen in de patiënt. Om brandwonden te voorkomen bij het toedienen van het medicijnen via de thermische actuator

Op dit moment heeft de slimme pleister nog wel een microprocessor nodig van een extern apparaat. De wetenschappers zeggen dat dat in de toekomst de processor in een smartwatch kan zijn die draadloos verbinding met de slimme pleister maakt. David Lemereis, 01-04-2014 op www.bright.nl http://www.bright.nl/slimmepleisteer-monitort-en-doseertautomatisch-medicijnen

Doorbraken in Parkinson onderzoek: Neurodegeneratie door LRRK2 opgehelderd Onderzoekers van het John Hopkin’s Institute for Cell Engineering toonden voor het eerst aan dat gemuteerd LRRK2 (G2019S) zorgt voor fosforylering van het ribosomale eiwit s15. Hierdoor ontstaat er eiwitophoping in de neuronen van de substantia nigra. Dit heeft celdood van de dopamine producerende neuronen die zich daar bevinden

tot gevolg. Dit kan een oorzaak zijn van Parkinson. LRRK2 mutaties - als oorzaak van Parkinson - zorgen in sommige bevolkingsgroepen voor 40 procent van de gevallen van Parkinson. Door het mechanisme hierachter te achterhalen, worden nieuwe aangrijpingspunten voor therapie duidelijk en dit biedt kansen voor

de ontwikkeling van nieuwe parkinsonmedicatie. Bronnen: Cell - Geplaatst op 18/04/2014 door MedZine Redactie http://www.medzineapp.com/nl/ artikel/doorbraken-in-parkinsonen-influenza-onderzoek

Parkinsonmagazine • 3|2014 11

interview Acupunctuur: nuttig bij Parkinson? Wat is eigenlijk acupunctuur? En hoe werkt het? Acupunctuur is een geneeswijze die ongeveer 3500 jaar geleden haar oorsprong kende in China en een onderdeel vormt van de Traditionele Chinese Geneeskunde (TCG). Het doel van acupunctuur is ziektes voorkomen en genezen. In de TCG werkt men vanuit de gedachte dat lichamelijke en geestelijke klachten worden veroorzaakt door verstoringen in de energiehuishouding van het lichaam. Met acupunctuur worden deze verstoringen hersteld door het aanprikken van specifieke punten met behulp van steriele naalden. Door het stimuleren van welbepaalde punten op het lichaam of de schedel gaat de energie in de energiebanen, ook meridianen genoemd, beter stromen. Deze meridianen zijn op energetisch niveau met de organen verbonden waardoor de acupuncturist de mogelijkheid heeft de organen gezonder te maken, de immuniteit te verhogen en geest en lichaam te harmoniseren. Uiteraard geven naaldenprikken ook prikkels door aan het zenuwstelsel, dat daarop reageert met allerlei regulerende effecten. Hoewel acupunctuur door het grote publiek nog steeds wordt gezien als een techniek louter om pijn te verlichten, is het veel meer dan dat. Zo zet acupunctuur het 12 Parkinsonmagazine • 3|2014

Coralie Braet volgde de klassieke Belgische opleiding tot huisarts. Na haar artsenstudies volgde ze een postgraduaat acupunctuur bij het OTCG (Opleidingsinstituut voor Traditionele Chinese Geneeskunde) verbonden aan de Karel de Grote-Hogeschool in Antwerpen en liep ze stage in Beijing. Ze is medisch adviseur van langdurig arbeidsongeschikten (Nl) en heeft een eigen acupunctuurpraktijk in Antwerpen.

interview lichaam en de geest aan zichzelf te genezen. In tegenstelling tot de westerse geneeskunde, waar een klacht of ziekte veelal als op zichzelf bestaand wordt beschouwd, wordt er in de TCG bij elke klacht steeds naar de volledige mens gekeken. Er wordt naar de diepere oorzaak van het probleem gezocht om zodoende een meer blijvend effect te bereiken.

U specialiseerde zich tijdens de opleiding in het effect van acupunctuur op Parkinson, en trok er zelfs voor naar China. Is er een positief effect? De benadering van Parkinson vanuit de principes van Traditionele Chinese Geneeskunde levert absoluut aanknopingspunten voor symptoombestrijding, maar geeft geen garanties op definitieve genezing. Er werd afgelopen jaren veel onderzoek verricht naar de neurofysiologische mechanismen van acupunctuur, m.n. op cerebraal niveau. Steeds meer studies lijken te wijzen op een neuroprotectief effect (beschermend op de zenuwcellen) van acupunctuur en meer specifiek van electroacupunctuur, hoewel de exacte mechanismen welke aan de basis hiervan liggen nog niet ontrafeld zijn. Er mag verwacht worden dat toekomstig wetenschappelijk onderzoek binnen afzienbare termijn aanvullende bewijzen zal aanleveren voor de werkzaamheid van acupunctuur bij de behandeling van Parkinson, niet enkel op symptomatisch niveau maar ook bij het afremmen van verdere progressie van het ziektebeeld. Parkinsonmagazine • 3|2014 13

interview Welke soort klachten kan het verlichten, alles? Of bepaalde deelklachten? De acupuncturist zal zijn behandelplan in eerste instantie richten op de hoofdklacht(en) van de patiënt. Gaandeweg het behandeltraject kan dit, afhankelijk van het klachtenbeloop, bijgesteld worden. Acupunctuur bij Parkinson patiënten is effectief gebleken bij het verminderen van zowel motorische symptomen zoals tremoren, spierkrampen, dyskinesieën alsook niet-kinetische symptomen zoals constipatie, droge mond, overmatig zweten, mentale depressie, vermoeidheid, insomnia.

Na hoeveel tijd en hoeveel behandelingen is dit voelbaar? Werkt het bij iedereen? Acupunctuur werkt cumulatief, m.a.w. het effect bouwt zich van behandeling tot behandeling op. Afhankelijk van de ernst van de klachten en het stadium van de ziekte van Parkinson alsook de mate van medicatiegebruik en daaruit voortkomende bijwerkingen zullen meer of minder behandelingen nodig zijn om beterschap te bekomen. Vaak zal men toch na enkele behandelingen al veranderingen opmerken. Het is mogelijk dat een patiënt zich onmiddellijk beter gaat voelen maar het kan ook zijn dat hij/zij tijdelijk erg vermoeid raakt. Ook kunnen de klachten in eerste instantie iets verergeren. Dit komt omdat het lichaam een flinke impuls krijgt om zichzelf beter te maken.

Mag men dit combineren met de gewone medicijnen 14 Parkinsonmagazine • 3|2014

voor Parkinson? Moet ik mijn neuroloog inlichten? Acupunctuur dient beschouwd te worden als een complementaire therapie, naast de bestaande conventionele, veelal medicamenteuze therapie voor Parkinson. Mogelijk kan in de vroege stadia van het ziektebeeld door toepassing van acupunctuur het starten met dopaminerge medicatie uitgesteld worden. Wetenschappelijke studies lijken er verder op te wijzen dat toevoeging van acupunctuur aan een bestaande medicamenteuze behandeling kan leiden tot vermindering van de dosering van conventionele medicatie en vermindering van de neveneffecten van deze medicatie. Aanpassingen in de dosering van deze medicatie dienen in goed overleg met de behandelend neuroloog plaats te vinden.

Doet het pijn? Acupunctuurnaalden zijn veel fijner dan injectienaalden. Het prikken wordt daarom door de meeste patiënten nauwelijks als pijnlijk ervaren. Om het beoogde therapeutisch effect te bereiken zal de acupuncturist de naalden na het doorprikken van de huid lichtjes bewegen waardoor een soort van uitstralende naaldsensatie opgewekt wordt. Deze naaldsensatie kan wel gevoeld worden als bv tintelingen, een gevoel van uitzetting of zwaarte.

Wordt zo’n behandeling terugbetaald door de mutualiteit en/of aanvullende verzekering? Acupunctuur wordt momenteel als

niet-conventionele geneeswijze gedeeltelijk terugbetaald binnen de aanvullende ziekteverzekering van uw ziekenfonds. Hoeveel u terugbetaald krijgt per behandeling en voor hoeveel behandelingen u deze terugbetaling geniet, verschilt van ziekenfonds tot ziekenfonds. Gemiddeld worden 5 à 10 behandelingen per jaar a rato van 10€ per behandelsessie vergoed. Tevens komen bepaalde verzekerings-maatschappijen (bv sommige hospitalisatieverzekeringen) soms supplementair tussen in de kosten van een acupunctuurbehandeling, bovenop de vergoeding die u geniet van uw ziekenfonds.

Wat vindt u als arts van acupunctuur, is dit alternatieve geneeskunde? De uiteenlopende denkkaders welke gehanteerd worden in westerse en Traditionele Chinese Geneeskunde en het feit dat het inzetten van acupunctuur nog hoofdzakelijk vanuit een proefondervindelijke grondslag gebeurt, hebben tot gevolg dat deze geneeswijze nog niet als volwaardig beschouwd wordt. Geleidelijk aan ontstaat er wel steeds meer (westerse) wetenschappelijke bewijskracht voor de werkzaamheid van acupunctuur. Belangrijker dan deze beoogde wetenschappelijke bewijskracht, is het om zich te realiseren welke mogelijkheden ontstaan door combinatie van westers technologisch onderzoek en behandelprincipes volgens TCG. Een beter begrip van de effecten van acupunctuur zal m.i. niet alleen kunnen leiden tot

interview het overtuigen van sceptici maar schept mogelijkheden tot het verfijnen van behandeltechnieken bij moeilijk behandelbare neurodegeneratieve ziekten zoals Parkinson en opent deuren naar bredere toepassingen van de traditionele Chinese geneeskunde. Men dient zich hierbij wel te realiseren dat wetenschappelijke onderzoeksmethoden, welke ontstaan zijn vanuit het westerse denkkader, zich er niet steeds toe lenen om de werkingsmechanismen van acupunctuur aan te tonen, wat zijn grondslag vindt in het oosters filosofisch en wetenschappelijk denkmodel. De ontwikkelingen op dit gebied zijn zeker het volgen waard.

Hoe bekijkt men vanuit de Chinese cultuur de ziekte van Parkinson? Welke soort behandelingen kennen ze? De Chinezen blijken rond 425 vóór Christus reeds beschrijvingen te maken die suggestief zijn voor de ziekte van Parkinson. Er werden in die tijd al geneeskrachtige middelen aangeboden voor de symptomatische behandeling van tremor en stijfheid. De eerste concrete beschrijving van een typische Parkinson casus is terug te vinden in het manuscript Ru Men Shi Qin, geschreven door Zhang Zihe (1156-1228) ten tijde van het middeleeuwse China, dus ruim 600 jaar vroeger dan de beschrijving van de ziekte door James Parkinson. Samengevat kan men stellen dat de symptomen van Parkinson berusten op een opgetreden disbalans in het energetisch systeem

van het individu, waarbij zowel externe (bv levensstijl) als interne factoren (bv leeftijd, constitutie) een rol spelen. Afhankelijk van deze factoren en het stadium van de ziekte zullen specifieke manifestaties meer op de voorgrond staan. Ter bestrijding van het symptomencomplex horend bij Parkinson wordt in China acupunctuur toegepast, veelal in combinatie met kruidentherapie en zeer zeker adviezen ten aanzien van aanpassing van voeding- en levensstijl. Een uitgebalanceerd voedingspatroon is zeer belangrijk voor het ondersteunen of ontlasten van bepaalde orgaansystemen en draagt bij aan het energetisch evenwicht en aldus de gezondheid. Op éénzelfde manier kunnen adviezen over slapen, belasting in het werk, sport en vrije tijd en hoe om te gaan met de gebeurtenissen in het leven worden beredeneerd vanuit het denkmodel van de Traditionele Chinese Geneeskunde.

Biedt u alleen acupunctuur aan of ook andere behandelingen? En hebben die een positief effect op Parkinson? Ik maak hoofdzakelijk gebruik van acupunctuur in mijn praktijk, soms aangevuld met cupping en moxatherapie ter ondersteuning van de hoofdbehandeling. Cupping is een methode waarbij een cup,

meestal gemaakt van glas, onder vacuüm wordt aangebracht op het huidoppervlak teneinde de doorbloeding in huid en spieren van een welbepaalde regio te versterken en zodoende energieblokkades op te heffen. Moxatherapie is een techniek waarbij het kruid Artemisia vulgaris (bijvoetkruid) tot ontbranding wordt gebracht om één of meerdere specifieke acupunctuurpunten te stimuleren. Energetische verstoringen worden zo bij moxatherapie door middel van warmte behandeld. Bij ernstige pijnklachten, krampen, rigiditeit maak ik ook gebruik van electroacupunctuur waarbij de stroomimpulsen de werking van de naald versterken. Daarnaast besteed ik aandacht aan voedingspatroon en leefstijl van de individuele patiënt, waarbij ik, indien nodig, adviezen geef ten aanzien van bijsturing. Door deze benadering is het mogelijk om bepaalde klachten binnen het symptomencomplex van Parkinson te verlichten en de levenskwaliteit te verbeteren. Coralie, dank u voor dit ‘prikkelend’ interview J, 

Jan Vermeir

Website: www.acupunctuurpraktijkantwerpen.be

Nvdr: “acupunctuur is niet te verwarren met bepaalde andere alternatieve geneeswijzen die, in tegendeel tot acupunctuur, niet altijd hun nut bewezen hebben. De redactie raadt aan in elk geval met uw neuroloog te overleggen.” Parkinsonmagazine • 3|2014 15

nieuws Een hart van ... tulpen Symbool van een mooie, vruchtbare samenwerking Toen Ria, de voorzitster van de Vlaamse Parkinsonliga me belde met het voorstel om een hart van tulpen te planten en op te dragen aan de goede relatie en de samenwerking tussen de MS-Liga en de Parkinson-Liga, moest ik niet lang nadenken. De voor mij meest aangewezen plek om zo’n hart te planten is in het Nationaal MS-Centrum. Niet alleen omwille van het feit dat hier de facto veel personen met MS komen, maar ook omwille van de reputatie van het NMSC, niet alleen in België maar ook internationaal. En last hut not least omwille van de symboolwaarde van het hart, de

motor die ons in stand houdt. De doelstelling van de MS-Liga is het verbeteren van de levenskwaliteit van Personen met MS en hun omgeving. We doen dat door ondersteuning van personen met MS en hun omgeving op diverse terreinen, maar ook door stimulering van het wetenschappelijk onderzoek. Als je MS vervangt door ‘een niet aangeboren hersenaandoening, die niet frequent voorkomt, maar toch een grote impact heeft op het dagelijks functioneren’ dan geldt deze doelstelling eveneens voor de Parkinson-Liga, de ALS-liga en de Huntington-liga. Vandaar dat wij – de MS-Liga en de Parkinsonliga – elkaar gevonden hebben en daar waar mogelijk samenwerken. Want in het bouwen aan een samenleving die ruimte (lees kansen) wil geven aan mensen met een beperking, een samenleving waarin het leven met beperkingen zo menswaardig mogelijk wordt gemaakt, is het van belang dat wij onze krachten bundelen en onze ervaringen en

competenties delen. Want samen staan we sterker, niet alleen naar de media, of de samenleving, maar ook naar de overheden. We hebben dat gemerkt, 13 februari jongstleden, toen we met de 4 Liga’s, te weten de Vlaamse en de Waalse Parkinson Liga en de beide gemeenschapsliga’s voor MS, in de Commissie Volksgezondheid van het Federaal Parlement de problematiek van onze leden en onze oplossingen zijn gaan voorstellen. Het was meteen duidelijk dat deze samenwerking een grotere impact had dan indien elk van ons op zijn eentje de strijd had moeten voeren. Het is nu maar te hopen dat de volgende regeringsvorming geen 500 dagen duurt, maar concrete besluiten snel werkelijkheid worden. Ook het NMSC en de zusterorganisatie IMSO* zijn onze medestanders in onze strijd voor een maximale levenskwaliteit van personen met MS en hun omgeving. Wij zijn dan ook blij, dat zij op ons voorstel zijn ingegaan om het hart, hier, op de juiste plaats te willen hebben. 

Klaus Knops

* IMSO = de patiëntenvereniging van het NMSC

16 Parkinsonmagazine • 3|2014

vragen staat vrij De bijsluiter Woe 30 apr 5:30u Goeie morgen professor, maandag 28 april 1600u werd ik geopereerd: pees uit de knie gehaald en in de schouder geplaatst, sleutelbeen vastgezet, artrose verwijderd en 24 uur later terug thuis. Met de nodige pijnstillers: twee voltaren 75 retard - drie maal een gram dafalgan en 1 tot 8 TRADONAL OTIS 50 MG. En dit is de reden waarom ik schrijf: op de bijsluiter staat heel expliciet: neem TRADONAL OTIS niet samen in of ook niet binnen 14 dagen na de inname van geneesmiddelen van de groep monoamineoxidase inhibitotoren (Moclobemide of fenelzine voor de behandeling van depressie, selegiline voor de behandeling van de ziekte van Parkinson). In het ziekenhuis schreef men ze voor als pijnstiller voor thuis. Ik heb er maar één of twee genomen toen ik dat ontdekte en ben gestopt. Wat kan ik als bijkomende pijnstiller nemen in de plaats van deze? Hoe komt het dat men in ziekenhuizen dit voorschrijft terwijl men duidelijk door had gekregen dat ik Parkinson heb en men ook mijn parkinsonmedicatie verschafte? Na een slechte nacht met heel weinig slaap zou ik graag weten wat ik bij mag nemen, met dank bij voorbaat, Lut

Woe 30 apr 8:30u Beste Lut, De kans dat je problemen zal hebben is echt wel heel klein. Een combinatie van een MAO-B remmer zoals selegiline (Eldepryl) of rasagiline (Azilect) met verschillende andere medicaties zoals antidepressiva of pijnstillers wordt volgens de bijsluiters van deze medicaties afgeraden. Dit heeft alles te maken met een potentieel risico op een serotonine syndroom, een gevaarlijke combinatie van symptomen met koorts, stijfheid en andere bewegingsproblemen, verwardheid en autonome symptomen zoals zweten of diarree. Deze stoornissen zijn inderdaad beschreven bij een heel beperkt aantal patiënten met selegiline die tegelijk een antidepressivum van de klasse van de SSRI’s kregen (paroxetine, sertraline, citalopram,…). Tot op heden zijn er geen meldingen van dergelijke symptomen met rasagiline geweest, waardoor de associaties van rasagiline met antidepressiva indien nodig toch

worden gebruikt in de praktijk. Voorzichtigheid blijft echter geboden en bij twijfel moet de arts worden geraadpleegd. In elk geval dient zorgvuldig te worden geëvalueerd in welke omstandigheden deze medicaties worden voorgeschreven. Mvg, Veel sterkte en hou je taai ! Prof. Patrick Santens Ik lees doorgaans enkel de wijze van inname in de bijsluiter, want de rest is me meestal te ingewikkeld om te begrijpen en dit maakt me vaak nodeloos ongerust, MAAR ik vraag nu telkens men me iets voorschrijft of er geen conflict mogelijk is met mijn andere medicatie en dit zowel aan de dokter als in de apotheek. De on-line toegankelijkheid van je volledig globaal medisch dossier voor je zorgverstrekker is hierbij een belangrijk hulpmiddel, want dit geeft een volledig overzicht van wat je neemt aan medicatie. Lut Parkinsonmagazine • 3|2014 17

sociaal nieuws Last minute nieuws van het parlement! De Vlaamse Parkinson Liga doet mee want, Talrijke patiëntenverenigingen stellen zich voor. Mensen met dezelfde aandoening verenigen zich, om samen sterker te zijn, informatie uit te wisselen en op te komen voor de gezamenlijke belangen.

Een antwoord geven op tal van vragen  die we ons stellen Ben je op zoek naar informatie over het leven met een chronische ziekte, wil je meer weten over gezonde voeding, aangepaste hulpmiddelen, wil je in debat gaan over het inkomen van chronisch zieke mensen, kennis maken met ontspanningstechnieken, je eigen creativiteit aanboren, ….?

Ruimte voor gesprek-debat-ontmoeting en individuele inbreng Wat kracht geeft en helpt je ziekte zijn plaats te geven, wordt gebundeld in het ‘charter DE KRACHT VAN MENSEN’, basis van toekomstige acties, die onze kracht zullen versterken. Wat? Patiëntenbeurs, workshops, bondgenotencafé, theatervoorstellingen, literair café, boekenbeurs, lotgenotencontact, afkondiging van het charter ‘de kracht van mensen’ Wanneer? Zaterdag 27 september 2014 doorlopend van 10 tot 17 uur Waar? Gent ICC 18 Parkinsonmagazine • 3|2014

Ons parlementair initiatief van 13 februari dit jaar blijft verrassende gevolgen hebben. Nadat eerder al besloten werd de aanbieding van de gespecialiseerde zorg in het AZ DELTA te Roeselare uit te breiden, beloofden de drie parlementairen die ons steunen (Mevr. Maya Detiège, Mevr. Nathalie Muylle, Mevr. Ine Somers) in het nieuwe parlement een resolutie in te dienen met onze politieke verzuchtingen. Nu ze alle drie herverkozen zijn, horen we tot onze blijde verrassing dat er gewerkt wordt aan een wetsvoorstel rond Parkinson en MS. Het verschil is dat een resolutie een vrijblijvende oproep is aan de regering om iets te doen, maar dat een wetsvoorstel - indien goedgekeurd - kan leiden tot een wet, waardoor de regering verplicht wordt om bepaalde concrete zaken uit te voeren. Het bestuur van de VPL werkt dan ook naarstig mee aan het schrijven van teksten om dit voorstel zo goed mogelijk te laten aansluiten bij wat we nodig hebben! Jan Vermeir

nieuws Bewust bewegen 1 door Magda Ghyselen, kinesitherapeute en bobaththerapeute(2), met interesse in mindfulness  en eutonie(1) en parkinsonpatiënte sedert 2012. Illustaties door Kirtap. Als kersvers lid van de Parkinson familie en kinesitherapeute ben ik steeds op zoek naar manieren om handelingen die moeilijker worden toch te kunnen uitvoeren. Om wat ik ervaar te delen, dacht ik aan een column in dit tijdschrift, waarin ik oefeningen beschrijf die mij helpen. Hopelijk hebben anderen mensen met Parkinson er ook iets aan. Reageer gerust via dit tijdschrift of het forum op de website, met vragen of suggesties voor de volgende uitgave. Waar te beginnen…. ? Bij wat ik net doe, nl schrijven. Terwijl ik dit schrijf zakt mijn romp naar links, ik span mijn beenspieren aan en duw mijn hakken van de grond, (anderen doen net andersom met hiel op de grond, en de tenen omhoog gekruld) span rompspieren, arm spieren, begin wat te trillen… Dit helpt me dan: Rustig ademen, m’n romp optrekken (groot maken) en zeker de rechterkant van m’n romp, m’n buikspieren loslaten, stop-

pen met duwen op m’n tenen (of hiel) en in plaats daarvan met m’n ganse voetzool contact met de bodem zoeken, m’n kin wat intrekken en m’n nek lang maken. Ik neem even de tijd om mijn spieren te laten ontspannen, en dan gaat schrijven weer wat beter, tot ik mezelf weer betrap op het toelaten van stijgende spierspanning. Hoe dit oefenen: 1. Vanuit zit of stand: In zit: Ga rustig zitten op een stoel, zet je voeten plat op de grond en ietsje naar achter tov je knieën, je romp goed recht, duw je borstkas maar wat vooruit.



In stand: ga staan met je benen lichtjes gespreid, je gewicht gelijk verdeeld over je voeten, terwijl je voeten plat op de grond steunen. Strek je knieën. Kantel je bekken naar achter, maak je wervelzuil lang. Gebruik eventueel een stoel of tafel als steun, en om je houding te controleren.

2. Strek je nek (maak je nek lang), trek je kin wat in en duw je kruin omhoog, maak je wervelkolom zo lang mogelijk. 3. Maak je schouders breed, een beetje macho.

4. In deze houding rustig ademen, en proberen te voelen hoe je ademt. Je kunt via je buik of je borstkas ademen, probeer gewoon te voelen hoe je ademt.

5. Voel de spieren van je lichaam. Probeer te voelen of er spanning is in je romp, je benen, je Parkinsonmagazine • 3|2014 19

nieuws armen, je nek en je gezicht, en probeer of je die spieren wat los kunt laten. Als dit lukt gaan we vanuit deze basishouding zacht bewegen.

6. Verplaats je gewicht naar je rechterbil (als je zit) of -voet (als je staat), terwijl je je rechter lichaamshelft zo groot mogelijk maakt. Hierbij strek je je rechter arm zo hoog mogelijk, je elleboog strekken, je pols strekken, vingers en duim spreiden. Kijk naar je arm en strek nog wat meer. De voet aan de kant waar je gewicht op rust, blijft plat op de grond. Adem hierbij rustig, en probeer je spieren te ontspannen. Breng je arm terug naar beneden.



Verplaats dan je gewicht naar links en doe het zelfde. Doe dit een 10 tal keer, terwijl je rustig ademt en aandacht hebt voor de spierspanning. Eindig terug in het midden, in de basishouding.

© Shutterstock



7. Uit dezelfde uitgangshouding (5) gaan we nu de romp draaien, terwijl je je armen zo los mogelijk laat mee slingeren. Draai je hoofd goed mee, en probeer elke keer wat verder te draaien. Hou rekening met je eigen mogelijkheden, sommige mensen kunnen dit vaak en ver doen, maar let op je evenwicht en doe niet meer dan je zelf kunt.

De oefening tot 6 doe ik heel vaak tussendoor, het helpt me te ontspannen en beter te bewegen. Ik doe dit vaak aan mijn bureau, in de rij aan de kassa van de winkel (maar dan zonder de arm omhoog te strekken), als ik kook, en wat aangepast als ik met de auto voor een verkeerslicht sta. Hopelijk hebben jullie er wat aan. Als het nogal ingewikkeld lijkt en je wil het toch proberen, kun je het misschien eens samen met je kinesist bekijken.  Magda (1) Eutonie is een ervaringsgerichte lichaamspedagogie die vertrekt van het inzicht dat in je lichaam en geest een natuurlijke spankracht aanwezig is. Lees meer op www.eutonie.be (2) De neuro-evolutieve behandeling volgens het NDT-Bobath concept benadert de problematiek van hersenverlamming en andere neuro-motorische ontwikkelingsstoornissen op een multidisciplinaire wijze (team-approach: logo/ergo/kine/pedagoog/kind/ ouders). WWW.BOBATH.BE

20 Parkinsonmagazine • 3|2014

nieuws Bewegingsgroep voor mensen  met de ziekte van Parkinson Op maandag 15/09, 22/09, 29/09, 6/10 en 13/10 - Van 14.00 tot 15.00 - Lesgever: Magda Ghyselen In het hof van Watervliet te Brugge - Kostprijs 5 euro per sessie - Inschrijven via www.cm/be/ agenda Stijve spieren, bewegingen die niet meer vanzelf verlopen, spieren die aan kracht verliezen, spieren die verkrampen…. . Oefenen is geen wondermiddel, maar het helpt wel om de dagelijkse dingen beter te kunnen.

Als beginnend parkinsonpatiënte en bobaththerapeute(1) werk ik er voor mezelf aan, en ik wil mijn ervaring delen met anderen. Hierbij vind ik deze pijlers belangrijk: • aanvoelen van spanning – ontspanning (via ademhaling, maar ook spieren bewust spannen en ontspannen), terwijl je beweegt het teveel aan spanning loslaten. • je romp als sleutelpunt, oefeningen om je romp vrij en flexibel te maken en te houden. Bewegen wordt makkelijker als je romp meedoet. • de bewegingen volledig uit-

voeren, met aandacht strekken, oprichten en stretchen van het gehele lichaam. Parkinson blijft ook na het oefenuurtje je metgezel. Sommige dingen lijken mij makkelijker als je ze bewust leert opbouwen van romp naar de ledematen. Enkele dagelijkse oefeningen kunnen misschien helpen om wat beter te kunnen bewegen, elke dag. (1) Bobath-therapie is een therapie die zich voornamelijk richt op kinderen en volwassenen met een hersenletsel, maar ook kinderen met motorische moeilijkheden komen hiervoor in aanmerking.

Wie doet George na?

De 5de Witbos-golfcompetitie werd een bekroning van al de jaren van inzet via het “Poetry in motion fund” voor mensen met Parkinson. Op 70-jarige leeftijd nodigt hij de

jongere generatie uit om de fakkel over te nemen en ambitieus de strijd aan te gaan tegen de onwetendheid rond Parkinson en hulp te bieden aan lotgenoten. George stond mee aan de wieg van Radio Parkies en verzorgt mee een Engelstalig programma op woensdag, wanneer mr. P dit toestaat. Radio Parkies, de jongerenwerking, diverse andere initiatieven, zoals nu ook Parki’s Kookatelier konden op zijn steun beroep doen. Al deze initiatieven hebben met elkaar gemeen dat ze bijdragen tot een hogere levens-

kwaliteit van de Parkinsonpatiënt (individueel of algemeen). Dank u George!

Parkinsonmagazine • 3|2014 21

nieuws Vakantie! Dat je als parkinsonpatiënt meer kan dan alleen maar in je zetel zitten, en het dromen van verre reizen niet hoeft te vergeten, bewijzen deze mensen: Chris trok naar West-Afrika samen met haar man; bij de kleurrijke foto’s schreef ze een even kleurrijke commentaar. Jan trok met een vriendin naar Peru. Voor Maurice daarentegen hoeft het niet verweg te zijn, om een intense ervaring te zijn.

‘Samen op reis:  een win-winsituatie’ Jan Vermeir

Jan: “ik trok in juni met een vriendin naar Peru. We houden beiden niet van georganiseerde reizen, maar ik had wel nood aan wat begeleiding in verband met Parki, en dankzij haar hulp konden we onafhankelijk met zijn tweeën op pad. Terzelfdertijd was het haar eerste keer op het Amerikaanse continent, en het feit dat ze geen Spaans spreekt, schrok haar af. Ik reisde er al vaker rond, en spreek vlot Spaans, dit maakte het zo voor ons beide mogelijk deze reis 22 Parkinsonmagazine • 3|2014

aan te vatten. Het was een super win-winsituatie. Het meest grappige voorval van de vakantie was bij aanvang op de luchthaven van Zaventem: het reisbureau had doorgegeven dat ik een mentale stoornis had in plaats van een motorische. Het personeel dat voor de begeleiding instaat van mensen die assistentie nodig hebben, wou me dan ook niet alleen laten tot men overtuigd was van mijn mentale gezondheid via een gesprek met mij. Het

blijft een raadsel voor mij dat ik hen kunnen overtuigen heb :-) (grapje). Wat ik het meest aangenaam vind in Zuid-Amerika is dat mensen wel degelijk rekening houden met je handicap, en je de nodige hulp krijgt, zonder je aan te staren. Omdat het de gewoonste zaak is dat iedereen wel iets heeft, kijkt men echt niet negatief op wanneer je bijvoorbeeld hevige dyskinesieën hebt op restaurant. Als ik dus al eens werd aangestaard, was dat enkel door toeristen.

nieuws Kara: deugddoend en verrijkend Chris Van Puyvelde

TOGO is een klein, smal land. TOGO IS EEN ARM LAND. De voertaal is Frans. De hoofdstad is LOME. KARA (derde grootste stad van Togo) is 450-500 kilometer landinwaarts gelegen. Daar is een “SOS Kinderdorpen vestiging”, met een school en medisch complex. In deze vestiging wonen een honderdtal weeskinderen in een tiental huisjes samen met een daartoe opgeleide moeder (“Maman”) in gezinsverband. Elk gezin telt ongeveer 10 kinderen; sommigen zijn haar eigen kinderen en anderen zijn aangenomen door SOS, omdat hun eigen gezin faalt in de opvoeding van de kinderen. Het Sint Augustinus Hospitaal (Wilrijk, Antwerpen), ondersteunt

Glooiende buxussen,  dolce, een romantische wandeling en schapen Maurice Bohets tellen…  Het imposant buxusperk Appeltern (Nederland) Wandelen in een sierlijke slinger-

het medisch project, niet alleen met materiaal, maar ook door het sturen van (2-3 maal per jaar) mankracht, d.w.z. artsen, verpleegkundigen en techniekers. Zo heeft mijn echtgenoot Jef al aan 4 missies deelgenomen. Ikzelf ben al 3 keer mee geweest. Toen ik mijn zus vertelde dat ik van plan was terug naar Togo te gaan, was zij niet gelukkig met mijn keuze. Zij gebruikte argumenten als ’zo’n vermoeiende reis’ (6 uren vliegen – 7 uur rijden op een hobbelige weg) en ‘ge zijt 71, vergeet dat niet!’ en ‘wie gaat er voor uw Parkinson zorgen?’. De enige die daarvoor kan zorgen ben ikzelf! Haar argumenten konden mij niet bekoren… Ik zou met Jef vertrekken.

Ik kreeg een jonge, mooie en handige “Maman” ter mijner beschikking die mij verzorgde als was ik haar eigen moeder! Zij dwong mij een uurtje platte rust te nemen: Iemand die Parkinson heeft, moet af en toe rusten, en daar zorgde zij voor! Het was alsof men met mijn zus gebeld had … Ik ben ook veel bij Soeur Caroline gebleven; onze gedachten waren dezelfde en we konden goed met mekaar opschieten. Ik hielp ook waar dit kon: Ik heb er uiteraard geen medisch werk gedaan; ik heb mij bezig gehouden met een 80-tal kinderen van 3 of 4 jaar oud. We dansten en zongen en leerden 3 nieuwe liedjes. Soeur Caroline schrijft dat de liedjes nog steeds worden gezongen. Wij hadden ook een loopkoers en gymnastiek, doch dat laatste deden ze niet graag.

tuin met dicht bij elkaar groeiende, golvende buxussen. Gebogen paden, dus bochten maken; dit in een land waar bijna alles recht is. We kunnen ons eens schikken naar de wens van P.! We laten de vrije loop toe; ongedwongen, traag bewegen. Hier komt een prima moment, rolstoel opzij. P. Parkinsonmagazine • 3|2014 23

nieuws verlaat voor even mijn lijf en ik word opgevrolijkt door perken met bloemen en struiken (misschien toch nog een nieuwe geur gewaarworden), dikwijls in verbinding met een vijver, een fontein en verderop een prieeltje. Geen padennetwerk van elkaar snijdende assen. De kortste verbinding tussen 2 punten is de rechte lijn, maar kiezen een omweg te maken, kan heel inspirerend zijn en ruimte scheppen voor verrassingen. Anderzijds; hoe paradoxaal het ook moge klinken: op vaste tijden medicamenten, eten, rusten, slapen … .

zoetigheid van een groot assortiment heerlijke producten. Na de tiramisu en de chocolademousse, de citroengranita (bevroren mix van knisperende ijskristallen), nu de spongecake en nog de ricottapudding met fruit... en toch zo mager blijven, ‘fantastico’!

volgen? Men geraakt er ook als het ware in shock, totaal sprakeloos, maar niet zoals bij P. . Wel door een aangenaam spektakel van charmante watereffecten te bekijken. Ik kom er nog terug maar kies dan het minder gevaarlijk hoger gelegen droger pad!

Ik weet als ik toegeef aan deze verleiding, ik het zwaar bekoop door het teveel aan eiwitten, maar ‘mamma mia’ wat lekker!

Rust met een wow-factor Painswick (G-Brit., Cotswolds)

Glibberig pad De Ninglinspo (Nonceveux)

Ik kijk terug op een mooie dag in goed gezelschap. Aan tafel Eiland Ischia (Italië)

Een houten bruggetje zonder leuning, stappen doorheen het water, (struikel)rotsblokken?

Dit is een plek om verliefd op te worden: zeer oude, lieflijke dorpjes die geborgenheid uitstralen! Na het snuisteren in de niet te dure antiekwinkels (kooplust aangewakkerd door medicatie P.?) hadden we een babbel met de plaatselijke bewoners van dit ooit groot wolcentrum.

Ik wou toch genieten!

In de buurt van Capri, maar vaak ook dicht bij huis, smul ik van de

Misschien ook zin gekregen in een reis?

Was ik begonnen aan een kruistocht door deze slingerende rivier, in de buurt van Remouchamps, te

Eens ver weg, of overwinteren in warmere oorden? dit kan:

wet) van 11.07.06 mogen personen met een beperkte mobiliteit niet geweigerd worden aan boord van vliegtuigen.

Reizen met het vliegtuig Volgens de Europese verordening (heeft dezelfde kracht als een

Wel moet de persoon met een beperkte mobiliteit de luchtvaartmaatschappij, het reisbureau of

24 Parkinsonmagazine • 3|2014

Een charmante knuffel van de oudste zoon doet beseffen hoe fijn de trip wel was, die eindigde met een snelle rijke slaap.

de touroperator minimum 48 uur voor vertrek informeren over zijn situatie, zodat deze de nodige maatregelen kunnen treffen om de vlucht te vergemakkelijken. De luchtvaartmaatschappij kan omwille van veiligheidsredenen

nieuws eisen dat de persoon begeleid wordt.

kampen voor personen met een handicap.

Vermits de Europese verordening een gelijke behandeling beoogt voor personen met beperkte mobiliteit mogen de kosten voor de bijstand niet aangerekend worden.

Wil je er liever alleen op uit? Het Infopunt Toegankelijk Reizen is een dienst van Toerisme Vlaanderen, gegroeid uit een samenwerking met verschillende organisaties voor mensen met een handicap, waaronder VFG. Het Infopunt helpt je met info over de toegankelijkheid van diverse

VFG (Vereniging personen met een handicap) organiseert heel wat begeleide groepsreizen en

Door omstandigheden dringend medicatie nodig in het buitenland? Zie op de website naar een geactualiseerd overzicht http://www.parkinsonliga.be/files/ cms/2a-201407medzvpint.pdf

vakantiebestemmingen.  Infopunt Toegankelijk Reizen - Grasmarkt 61 - 1000 Brussel -Email :[email protected]

Bronnen: www.toegankelijkreizen.be www.brusselsairport.be/nl/airportinfo/special-care/ www.vfg.be

Bussen WEEKEND AAN ZEE Bus 1 12.00u Genk (station) 12.30u Hasselt (Carrefour, Kuringerstw. – Biggs) 13.00u Ham (E313 afrit 25) 13.30u Herentals Oost (E313 parkeerstrook richting Antwerpen) Vertrek op zondag: 14.15u Bus 2

Kinesiphilia (letterlijk “liefde voor beweging”) is een project dat wil uitmonden in de creatie van een BALLET door en voor mensen met de ziekte van Parkinson, hun omgeving of elke andere betrokkene! Dit project streeft verschillende doelen na: het imago van deze ziekte veranderen en de waarheid herstellen, patiënten betrekken bij een creatief en collectief project waarin ze zich kunnen uiten en zin krijgen om zichzelf te verzorgen, de nadruk leggen op de helende eigenschappen van dans en muziek bij deze aandoening, de oprichting ondersteunen van DANSWORKSHOPS voor parkinsonpatiënten … Demo met “Vlaamse Parkinson Liga”  op 13 september in Blankenberge Professionele en gratis danslessen: Libramont: ISJ, zaterdag om 10u30 Neufchâteau: AR, dinsdag om 18u30 Luik: Centre de Délassement de Mehagne, zaterdag om 11u00 Brussel, Elsene: “Malibran”, donderdag om 17u00 Binnenkort in Hasselt. Verplichte registratie: +32 61 238 670

13.00u Mechelen (achterkant station) 13.30u Antwerpen (Crowne Plaza, G. Legrelle laan 10) 14.00u Sint-Niklaas (hotel Serwir, Kon. Astrid laan 57) 14.30u Gentbrugge (E17 afrit 11 onder brug) Vertrek op zondag: 14.45u Bus 3 13.30u Leuven (parking Bodart) 14.00u Groot-Bijgaarden (E40 benzinestation Texaco Zuid) 14.30u Aalst (afrit 19, parking Ibis hotel) Vertrek op zondag: 14.30u Bus 4 13.30u Kruishoutem (Nieuwe Plein) 14.00u Kortrijk (parking Syntra West, Pypestraat) 14.30u Roeselare (parking Focus TV) Vertrek op zondag: 15.00u Parkinsonmagazine • 3|2014 25

nieuws Vakantie op maat voor parkinsonpatiënten: een beeldverslag Met scooters, fietsen, rolwagens, zelfs met een papamobiel doorkruisten we het park.

t het ns me cht o n e eld ck e We vo n Hooidon i oede jf r de g verbli o o d nd n man verwe ie o.a. mij jde vri nd zorge ving door t aar on bij ons. d Voor verzorging, hulp bij toilet, maaltijden en ers willig verplaatsing, stond een team van vrijwilligers klaar.

DANKZIJ DE VRIJWILLIGERS VAN ZIEKENZORG kon ook ik zonder mijn man toch mee! We hielden ons fit op de kiné, of bij het turnuurtje bewegen op muziek

Een spelletje Petanque zag men wel zitten!

Bedankt v oor die pra chtige midweek (die wat la nger mag dure n). Ik heb daar mijn ziekte bete r leren aa nvaarden, niet dat ik er g e lu kkiger om ben m aar wel he t aanvaarden. Ik durf nu er over spreken e n steek he t niet meer weg . Hopelijk mag ik nog zulke weken me e maken. Een zeer g elukkig m an. Leuke uitstappen, een zonnig terrasje en een ontspannen babbel gaven een ‘top’ vakantie gevoel.

26 Parkinsonmagazine • 3|2014

nieuws Weet jij hoeveel mensen in je omgeving de ziekte van Parkinson hebben en wat de impact hiervan op hun leven is? Vandaag tellen we meer dan 1.2 miljoen mensen met de ziekte van Parkinson in Europa. Tegen 2030 verwacht men dubbel zoveel patiënten o.a. door de vergrijzing van de bevolking. Parkinson is een progressieve, chronische neurodegeneratieve ziekte die tot op vandaag ongeneeslijk is. Iedereen

loopt het risico op deze ziekte, die tegen 2040 meer mensen dreigt te treffen dan kanker. De jaarlijkse kost in Europa wordt op 13.9 miljard euro geschat! Bewustmaking is noodzakelijk ! Wij zijn ervan overtuigd dat bewustmaking en kennis over de ziekte aan de basis ligt voor een

We weten dat niet iedereen deze trip naar Luxemburg kan maken. Toch kan je een STAP zetten die ons steunt. Maak een foto van jezelf, je familie, vrienden,… terwijl ze een stap zetten  ten voordele van de mensen met Parkinson. Deze foto’s worden een video, en we willen er minimum 500 mensen op ! ELKE WEEK KOMT ER EEN NIEUWE VIDEO OP: http://www.epda.eu.com/en/events/europeanunity-walk WE ZOUDEN GRAAG ZELF EEN VLAAMS FILMPJE REALISEREN MET MINIMUM 500 STAPPEN VOORUIT! OP ONS EIGEN PARKINSONLIED! WIE doet er mee? Stuur je foto’s naar [email protected]

positievere houding t.o.v. mensen met Parkinson. Met de European Unity Walk zetten diverse groepen in onze maatschappij de focus op de ziekte van Parkinson, (patiënten, familie en vrienden, zorgsector, patiëntenorganisaties en politici …) STEP F ORWA RD FOR P ARKIN SON'S

Route: Een rustige wandeling  van 1.1 km door het stadcentrum  van Luxemburg • Start aan het Grote Theater van de stad Luxembourg, beter gekend bij de inwoners als het Nieuwe Theater. Wandeling langs Avenue de la Porte-Neuve. De Boulevard Royal kruisen en via de voetgangerszone en de Rue Philippe II, linksaf naar de Boulevard Franklin Delano Roosevelt met The Monument of Remembrance met het beeld van the Golden Lady. • uurschema: 10.45: aankomst deelnemers 11.00: aankomst van zijne Koninklijke Hoogheden Kroonprins en Kroonprinses van Luxembourg 11.20-11.30: speeches/warm-up routine 11.30: start van de “walk” 12.30-12.45: aankomst van de “walk” – entertainment 15.00: einde Verplaatsingen met de trein (individueel of samen met je zelfhulpgroep) met een ESCAPADE BILJET LUXEMBURG zullen achteraf terugbetaald worden door VPL. Meer info hierover bij je groepsverantwoordelijke of het secretariaat.

Parkinsonmagazine • 3|2014 27

sociaal nieuws Als je wil opvallen, weet dan:  “Less is more!” Journalisten krijgen honderden berichten per dag. Het is dus niet evident om in die overvloed op te vallen, en bvb. de VPL in de media te krijgen. Om ons daarbij te helpen, zocht en vond onze PRverantwoordelijke Jan Vermeir een communicatie-experte, Kim Neuskens, die een coaching-sessie gaf voor ruim twintig geïnteresseerden uit de regiogroepen. Ook al hebben we als lezer het gevoel overstelpt te worden met informatie via de media, toch bereikt ons slechts een selectie die de journalisten vooraf maakten. Terwijl vroeger de correctheid en compleetheid van de informatie de norm was die bepaalde of iets gepubliceerd werd, is dit nachecken nu onmogelijk geworden met de informatiestroom die aan TGVsnelheid op de journalist afkomt, o.a door de overvloed aan info via de sociale media (facebook, twitter, instagram,…). Het komt er dus op aan als eerste een ‘interessant’ nieuwsitem te brengen, dan scoor je als journalist. De kunst bestaat erin om een bericht zo te maken dat het boven de andere uitspringt, en de aandacht krijgt van de journalist die jouw bericht kan uitpikken (dit kan de lokale journalist zijn of deze met de juiste specialisatie, zoals bijvoorbeeld gezondheid en welzijn). Maar ‘Hoe?’ …. • Door “emotie” te tonen en uit te lokken, of een boodschap te brengen vanuit je eigen betrokkenheid (dit hoeft zelfs niet noodzakelijk in AN) voorkom je dat over je heen gelezen wordt. Probeer de aandacht te 28 Parkinsonmagazine • 3|2014

Twaalf jaar geleden begon Kim Neuskens bij de nationale televisie als redactrice. Ze interviewde honderden mensen en leerde hen hun eigen visie over te brengen voor de camera. Kim werd daardoor ook meer en meer gevraagd om coaching sessies en trainingen te geven op hogescholen. Op dit ogenblik werkt ze nog steeds als freelance eindredactrice voor tv-programma’s. Ze is docente TV-scenario en interviewtechnieken voor de filmschool Luca Arts, Narafi, een associatie van de K.U. Leuven, en geeft oa. workshops en lezingen over storytelling, presenteren voor groep en interviewtechnieken. trekken met een teasende titel. Met de ondertitel verklaar je de W-vragen (wie, wat, waar, wanneer en waarvoor…). Zo val je op tussen de veelheid van vlakke mededelingen. • Breng enkel een persbericht wanneer je iets te vertellen hebt. ‘Less is more’: geen lange epistels schrijven, beter een korte slogan die de lezer ‘triggert’. Geef niet te veel informatie ineens. Herhaal het belangrijkste woord, en breng het met ‘emotie’. • De slogan in kwestie moet ook ‘uniek’ zijn voor de organisatie, of de persoon… (Denk bijvoorbeeld maar aan Obama met zijn uitspraak ‘YES WE CAN’) • Het is belangrijk de media niet constant te overstelpen met

informatie over de liga of onze acties,… Pik er jaarlijks één of twee belangrijke acties uit.

Conclusie: Heb je een idee, DOE er iets mee, stel het voor en maak anderen enthousiast. Samen gaan we ervoor! Door nieuwe ideeën en initiatieven komt de Vlaamse Parkinson Liga meer in de kijker. Vergeet niet: • dat je bij elke actie vooraf je focus bepaalt en die aanhoudt: wat is het doel van de actie, en welk publiek wil ik bereiken ? • dat elke mogelijke actie naar de pers toe (informatiecampagne, interview, …) gecommuniceerd wordt aan onze PR-man Jan Vermeir,op adres [email protected], zodat ook verschillende

sociaal nieuws lokale initiatieven zo ruim mogelijk kunnen ondersteund worden en een maximum aan resultaat kan worden geboekt. “Communiceer kort, en enkel dat wat past bij je doelpubliek. Probeer op te vallen in plaats van volledig te willen zijn. Zoniet gaat je hele boodschap verloren”, waarschuwt ze.

Een tweede vraag was:  hoe bereiken we parkinsonpatiënten, hoe kunnen we ze informeren over de ziekte van Parkinson en het bestaan van VPL? Eerst en vooral is er onze website, met een enorme bron aan informatie. Tips van Kim: • Maak de website zo ‘aantrekkelijk’ mogelijk. Zet er niet alleen tekst op, maar zeker ook foto’s, filmpjes. Daar kijken mensen vlugger naar.

• Voor de regiogroepen: zet zoveel mogelijk informatie over jullie groep op de website, zodat de mensen weten wie jullie zijn en wat jullie organiseren. • Probeer een zo groot mogelijke doelgroep te bereiken met jullie activiteiten, zodat zowel jongeren als ouderen zich aangetrokken voelen. • Maak 1 centrale website, met links naar bijvoorbeeld de regionale websites, Parki’s kookatelier, Radio Parkies: bij teveel verschillende websites denkt men snel dat het over andere organisaties gaat. Bezoek www.parkinsonliga.be en

Onze Music for Life actie vorig jaar was een groot succes. Maar we willen het dit jaar nog beter doen, en daarvoor is alle hulp welkom of, om het met de woorden van Luc Steeno te zeggen: Bel me, schrijf me, laat me vlug iets weten ! We dagen jullie uit mee te bouwen aan meer kennis en begrip voor allen met de ziekte van Parkinson. We zijn benieuwd naar elk fris, grappig ,eigenzinnig en uitvoerbaar idee! Hilde Secretariaat VPL - 0478 96 16 80 [email protected]

je vindt hier reeds heel wat van terug, Dit vergt echter elke dag opvolging,( en ook hier kunnen vele handen werk lichter maken…). Daarnaast blijft ook het magazine een aanvullende bron van informatie, op plaatsen zoals de wachtruimte van je dokter, waar vaak geen toegang is tot het world-wide-web of voor mensen die dit niet bezoeken. Een ander hulpmiddel is onze scheuraffiche. De scheuraffiche spreekt de mensen dadelijk aan omdat hij heel ‘direct’ is. Kim’s tip: Verdeel die via zoveel mogelijk verschillende kanalen! Niet alleen dokters en apothekers, maar bijvoorbeeld ook studenten neurologie, farma, … zijn een publiek om onze liga in de openbaarheid te brengen. Laat ook hier weten hoe je regionaal de verdeling wil opstarten. Het is verloren energie, of getuigt van een manke organisatie als eenzelfde doelgroep verschillende keren met dezelfde info benaderd wordt. Tot slot gaf Kim ons een mooie stelling mee die we absoluut niet uit het oog mogen verliezen: “Blijf altijd luisteren naar je achterban, naar hun ideeën en opmerkingen. Het is niet alleen het ‘bekend zijn’ dat belangrijk is. Samen staan we sterk, samenwerken is onze sterkte…! Zo helpen we onze lotgenoten maximaal.” 

Hilde Jannes Parkinsonmagazine • 3|2014 29

sociaal nieuws Zomercover 2014: Jeannine Le Blanc Wanneer ik JEANNINE zag stralen op deze foto, vroeg ik haar om ons haar recept te vertellen dat haar toelaat een echte levensgenieter te zijn. Ik ben absoluut een levensgenieter en ben altijd optimist. Van 's morgens al (ik ben vroeg uit de veren om zo veel mogelijk van mijn dag te genieten) ben ik in de weer met van alles. Het begint met een heerlijk ontbijt (biologisch! … mmm) op mijn zonovergoten terras met een of andere breinbreker; sudoku’s binaire - kruiswoordraadsels, enz. Terwijl ik van mijn koffie geniet en naar het morgenconcert van de vogels luister popel ik al om in mijn tuin bezig te zijn. Zelfs bij het horen van de diagnose P bij de neuroloog relativeerde ik deze ziekte. Er zijn altijd mensen die er erger aan toe zijn denk ik dan maar. Zelfs met P doe ik alles waar ik zin in heb. Met Okra ga ik regelmatig fietsen; 20 km is niet ongewoon! We stappen regelmatig 7 à 8 km en dit soms in natuurreservaten. Dit brengt me bij een andere hobby: fauna en flora en natuur in al zijn vormen. Ik ben dan ook lid van Natuurpunt; ieder jaar doe ik mee aan de vogel- en vlindertelling en zo leer je ook de geluiden van vogels herkennen. Ikzelf zet zaden voor de duiven en de halsbandparkieten en zoveel andere soorten die komen eten in mijn tuin. Mijn eerste bezigheid (na het ontbijt) is ‘bezig zijn in de tuin’: balkonplanten water geven, borders nakijken,… voor mij een heerlijke bezigheid. Het maakt je hoofd helemaal leeg, je neus snuift 30 Parkinsonmagazine • 3|2014

de geuren van de tuin op en je bewondert het ingenieuze van de natuur. Verleden jaar heb ik 400 tulpen geplant; wat een kleurenexplosie is in de lente zoals je hier kunt zien. Ik heb dan ook enthousiast meegeplant met de tulpenplantactie van de VPL in Melsbroek. Mijn namiddagaktiviteit: petanque spelen met Okra of Neos (NEtwerk voor Ondernemende Senioren). Ook bij de jaarlijkse quiz van Neos deed ik met veel plezier mee en won onze groep de…1e prijs! Op donderdagmorgen ga ik turnen om de stramme leden soepel te houden; voorlopig lukt dit nog steeds. Dit brengt mij naadloos bij onze zelfhulpgroep “de Hofparkers” waar ik altijd naartoe ga. Men nodigt er regelmatig interessante sprekers uit over alles wat met P te maken heeft. Met “Plons” gaan we 1 maal per maand zwemmen en een jaarlijkse uitstap hoort er ook bij. Ik speel ook mee met de mailgroepen van Seniorennet: scrabble, boggle kennisquiz, rebussen, enz. Dat is zeer competitief en leuk; stuur je regelmatig je oplossing in, dan krijg je de rangschikking van alle inzenders. Iemand van Neos vroeg mij of ik bridge wou leren spelen; leergierig als ik ben heb ik natuurlijk ja gezegd en ben na een cursus van een 15- tal lessen naarstig aan het oefenen om te kunnen bridgen

in clubverband. Maar … moeilijk! Bridgen is een DENKSPORT hé. Zoals je ziet, zijn mijn dagen meer dan gevuld en slapen vind ik eigenlijk tijdverlies maar rusten is ook nodig om energie op te doen voor de volgende dag. En als ik dan soms rond 5 uur efkens wakker word door het gezang en geroep van honderden vogels droom ik alweer van een nieuwe dag vol leuke activiteiten. a nson Lig se Parki ber de Vlaam s, septem il gave van augustu Ma riële uit 14 juli, Leuven Nr. 3, 20 or 3000 583 nto 12 ka P9 Afgifte

Trimest

11 B- 2/1IQUE PB- PP BELG IE(N) BELG

3 2014

nieuws

Zo willen we behandeld worden, ook als we hulpbehoevend en afhankelijk worden. En dat riskeer je als je de ziekte van Parkinson hebt. Maar wat betekent voor jou of voor mij “menswaardig” behandeld worden en uiteindelijk ook ”menswaardig” van deze wereld afscheid nemen? Velen hebben er voor zichzelf wel een beeld over van hoe ze het willen, maar niet over hoe het zal zijn … In de laatste maanden merkte ik dat dit delicaat onderwerp bij verschillende zelfhulpgroepen aan bod kwam en vorig nummer stelden we u Leif (levenseinde informatie forum) voor. Een combinatie van de wet patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie vormen samen een ingewikkelde regelgeving die een grondige studie vraagt. Ik trachtte 2 mogelijke toekomstscenario’s uit te stippelen en deze werden nagechekt door Leifdeskundigen. Ik ben bij mijn volle verstand en wil nu beslissen over mijn behandeling nu en over wat ik wil dat er gebeurt wanneer voor mij de maat vol is en ik zo niet verder wil. NU: kan je behandelingen of onderzoeken weigeren – ook deze die als levensverlengend worden beschouwd. Het kan mondeling, maar gebeurt meestal schriftelijk op verzoek van de arts. Wanneer hij dan een behandeling niet

© Shutterstock

Menswaardig…

opstart, heeft hij het bewijs dat dit op jouw vraag is. Palliatieve zorg inclusief psychosociale of spirituele ondersteuning kunnen hierbij aan bod komen; er wordt een zo goed mogelijke levenskwaliteit in de laatste levensfase nagestreefd. 2 mogelijkheden bieden zich aan wanneer het lijden ondraaglijk wordt: • Binnen de palliatieve zorg: palliatieve sedatie : in ‘slaap’ gebracht worden tot aan het overlijden • Zelf het moment kiezen van levenseinde door euthanasie. Enkel de patiënt kan deze vraag stellen: je moet - ouder zijn dan 18, - handelingsbekwaam zijn, - een schriftelijk verzoek doen: “ik, naam en voornaam, wil euthanasie + datum en handtekening“ volstaat - en een medisch uitzichtloze toestand (= ongeneeslijke)

fysische en/of psychische aandoening hebben: › een terminale ziekte: vaststelling door 2de arts bij verplichte raadpleging › een niet-terminale ziekte: vaststelling bij verplichte raadpleging door een 2de en 3de arts (specialist ter zake of psychiater) + een verplichte wachttijd van 1 maand tussen aanvraag en uitvoering - alleen bij een onomkeerbare coma, kan een ‘voorafgaande wilsverklaring’ voor euthanasie ingeroepen worden. De ‘voorafgaande wilsverklaring euthanasie’ dient volledig ingevuld te zijn, om geldig te zijn: • 1 van de 2 getuigen mag geen familie of begunstigde in testament zijn, • het moet in origineel opgemaakt door jezelf of een vertrouwenspersoon, • jezelf of ev. Je vertrouwensParkinsonmagazine • 3|2014 31

nieuws

perso(o)n(en), de 2 getuigen en je arts hun handtekening met aanvulling van rijksregisternummer, datum en hoedanigheid, moet er op genoteerd zijn, • wordt in origineel opgemaakt voor alle betrokken partijen, • en kan met een extra copij geregistreerd worden bij de gemeente (dienst burgerlijke stand) , maar is ook zonder registratie geldig. De ‘voorafgaande wilsverklaring euthanasie’ is max.5j. geldig en moet dan bekrachtigd of herschreven worden. Wanneer men ‘ondraaglijke’ pijn als argument aanvoert, zal men de behandelende arts hiervan moeten overtuigen. Ik wil nu beslissen over mijn behandeling nu en later. Tegen wanneer ik niet meer beslissen kan, wil ik nu bepalen wat er gebeurt wanneer voor mij de maat vol is en ik zo niet verder wil. Een schriftelijke ‘negatieve wilsverklaring’(1) moet volledig ingevuld zijn, om geldig te zijn, d.w.z. • moet in origineel opgemaakt worden door jezelf of een vertrouwenspersoon, • jezelf of ev. je vertrouwensperso(o)n(en), getuigen, je arts,.. naamtekenen met aanvulling van rijksregisternummer, datum en hoedanigheid, 32 Parkinsonmagazine • 3|2014

• wordt in origineel opgemaakt voor alle betrokken partijen, • is een neergeschreven weergave van welke behandelingen/onderzoeken je niet meer wenst als je blijvend wilsonbekwaam bent bv. bij dementie of coma, • kan opgemaakt worden zonder getuigen, zonder advies 2de arts, • je moet zelf niet fysisch in staat zijn deze te schrijven en te tekenen, je vertrouwenspersoon kan dit in je plaats, • laat je toe tegelijk er je vertegenwoordiger mee aan te stellen, • is onbeperkt geldig, niet registreerbaar, maar wettelijk afdwingbaar. Binnen palliatieve zorg geldt dat men alle patiënten de goede pijnbestrijding geeft, ongemak zoveel mogelijk wegneemt en henzelf en familie ondersteunt. Dit moet niet apart worden neergeschreven. Wel nuttig is het tegelijk je vertegenwoordiger aan te duiden die jouw wensen verduidelijkt wanneer dit voor jou niet meer lukt. Blijft deze in gebreke, dan kan een familielid of vriend die je een extra copij gaf dan optreden en jouw wensen duidelijk maken. Het is aangeraden je in de formulering van je wensen te laten helpen door je arts, zodat deze eenduidig begrepen worden vanuit medisch standpunt.

Wanneer je een LEIFKAART aanvraagt wordt hierop verwezen naar je wilsverklaringen, steek dit bij je identiteitskaart en men kan steeds je wensen kennen via je vermelde contactpersoon. Aanvragen via http://www.leif. be/nl/leifkaart/leifkaart-aanvraag.html Of schriftelijk : LEIF, J.Vander Vekenstraat 158,1780 WEMMEL Een ‘wilsverklaring euthanasie’, klaar om in te vullen kan je hier downloaden: http://www.leif.be/images/ J8301_Leifblad_6_Wilsverklaring_ euthanasie.pdf Een ‘negatieve wilsverklaring’, klaar om in te vullen kan je hier downloaden: http://www.leif.be/images/ J8301_Leifblad_6_Negatieve_wilsverklaring.pdf Bron: Leifblad editie 8 en www.leif.be  Lut Moereels

gedicht

Mens‘WAARD’ig WAT JIJ DOET VOOR MIJ MAAKT MIJ INTENS BLIJ; NIET ALTIJD ECHT OPHEFMAKEND MAAR ’t WEET ME DIEP TE RAKEN. JE PAST JE TEMPO AAN, AAN MIJ ZO HOOR IK ER WEER BIJ; IK WORD NIET AANGESTAARD MAAR ZOALS IK BEN, AANVAARD. BIJ JOU LIJKT ALLES OF ’T ZO HOORT WORDT “MIJN IK” DOOR JOU NIET “VERMOORD”; BEN IK EEN MENS DIE ZEGT EN DOET EN WEET EN KAN, EN WORD NIET BEKEKEN LIJK EEN BLOEM OP HET BEHANG. EEN VOLWAARDIG MENS, MINDERVALIDE TOCH NIET BETUTTELD TOT IN ’ t MORBIDE, BEHOUD IK BIJ JOU MIJN “WAARDIGHEID” EN DAT WOU IK HIER NU EVEN KWIJT. 

Lut

Parkinsonmagazine • 3|2014 33

sociaal nieuws Van PAB (Persoonlijk Assistentie  Budget) naar PVF (PersoonsVolgende Financiering),  een stap in de goede richting?

PVF is een belangrijke pijler in de overgang van aanbod- naar vraaggestuurde zorg, de andere is de vernieuwing van het zorgaanbod. In het huidige zorgaanbod maakt men vaak gebruik van de ‘duurste’ oplossing nl. de residentiële opvang. Budgettair wordt dit onbetaalbaar. Dit mag slechts de laatste toevlucht zijn nadat de mogelijkheden van hulpverlening binnen eigen netwerk en ambulante zorg geen oplossing bieden. In deze nieuwe werkwijze gaan de budgetten van het VAPH niet langer rechtstreeks naar de voorzieningen (dwz de instellingen die de diensten verzorgen), maar worden ze toegewezen aan de persoon met een handicap zelf, in functie van diens ondersteuningsnood. 34 Parkinsonmagazine • 3|2014

Zo zal de persoon met een beperking dus grotendeels zelf kunnen bepalen waar en hoe hij/zij die ondersteuning opneemt. In ’st*rk’ magazine nr 10 van het VAPH schrijft men: Doel is dat er in 2020 een garantie komt op zorg voor de personen met een handicap met de grootste

ondersteuningsnood en dat goed geïnformeerde gebruikers gebruik kunnen maken van vraaggestuurde zorg en assistentie, in een inclusieve samenleving, dwz. Zo lang mogelijk in de maatschappij ipv in een instelling. Het decreet Persoonsvolgende Financiering voorziet twee trappen:

© Shutterstock

Personen met een handicap de middelen geven om de nodige zorg te verkrijgen in een ’thuis’ omgeving is de bedoeling van het decreet Persoonsvolgende Financiering dat de Vlaamse Regering op 25 april bekrachtigde. De uitvoeringsbesluiten concretiseren en de budgetten hiervoor vrijmaken, zijn taken voor de nieuwe Vlaamse Regering.

sociaal nieuws Trap 1: een basisondersteuningsbudget (BOB) • Voor mensen met een erkende handicap en een beperkte ondersteuningsnood. • Een vast forfaitair bedrag per maand, dat wordt uitgekeerd via het systeem van de zorgverzekering. • Voor kosten als dienstencheques, thuiszorg, beperkte dagopvang, vergoeding voor het gebruik van de wagen van een vriend,... • Je kan het bedrag vrij besteden en hoeft geen bewijzen voor te leggen. Je mag het ook combineren met het verkrijgen van hulpmiddelen. • De basisondersteuning komt bovenop tegemoetkomingen waarop je eventueel recht hebt vanuit het federale bestuursniveau. • Heb je toch meer ondersteuning nodig en kom je niet toe met het basisondersteuningsbudget, dan kan je overstappen naar het persoonsvolgend budget.

Trap 2: een persoonsvolgend budget (PVB) • Als je meer, intensievere, frequentere of gespecialiseerdere ondersteuning nodig hebt en het basisondersteuningsbudget niet voldoende is. • Of als je hulp of ondersteuning nodig hebt van diensten of voorzieningen waarvoor je de toelating moet krijgen van het VAPH. • Dit budget zal gebaseerd zijn op een ondersteuningsplan. • Je moet inschatten hoeveel, wanneer en welke ondersteuning je nodig hebt. Het VAPH

werkt aan methoden om je daarbij te helpen. • Het persoonsvolgend budget bestaat in drie vormen: 1. Een cashbudget dat je kan gebruiken om je ondersteuning zelf te organiseren (deze uitgaven moeten wel verantwoord worden); 2. Vouchers die je kan inruilen voor je ondersteuning door erkende VAPH-voorzieningen. Je kiest zelf de erkende VAPH-voorziening waar je naartoe wilt. Het VAPH betaalt die voorziening dan rechtstreeks; 3. Een combinatie van een budget met het vouchersysteem. Je krijgt dan zowel een bepaald bedrag als vouchers. Het basisondersteuningsbudget, het cashbudget en de vouchers zijn persoonsvolgend. Dat betekent, als de ondersteuning die nodig is niet wijzigt, het budget de persoon volgt. Ga je van trap 1 naar trap 2, dan vervalt je BOB (trap 1).

Belangrijke uitdagingen  voor de boeg Met de vraagsturing via de persoonsvolgende financiering en door een grondige vernieuwing in het zorgaanbod, zullen meer mensen beter kunnen worden geholpen. Dat neemt niet weg dat er nog een ander belangrijk element is. Het huidige budget volstaat, zelfs met al deze wijzigingen, niet om alle huidige en toekomstige vragen onmiddellijk te beantwoorden. Daarom zal de nieuwe Vlaamse regering een

groeipad voor het aanbod moeten vastleggen. Een meer vraaggestuurde zorg als systeem vraagt de uitbouw van een ondersteuningsnetwerk; dit mogelijk maken en houdbaar maken is de bedoeling van Taskforce. In’st*rk’ magazine nr 9 schrijft men hierover: “Wie een budget ter beschikking krijgt, weegt alles veel beter af.” Jef Breda, socioloog Taskforce, ziet in het tweetrappensysteem een antwoord op de vraag naar meer garantie. “Bij trap 1 geef je mensen een som en laat je hen zelf nadenken over wat ze ermee doen. Tegelijk ondersteun je de zorg die het gezin zelf opneemt. Want dat was voor de werkgroep een belangrijk aandachtspunt: moeten we niet vermijden dat familieleden te veel hooi op hun vork nemen? Wat wij willen voorstellen, is dat je mensen de garantie op een oplossing geeft als er een kink in de kabel komt. Een voorbeeld? Omdat iemand die zware mantelzorg verschaft, zichzelf toch twee keer per jaar vakantie mag gunnen, stellen wij daar middelen tegenover, zodat de gebruiker in die verlofperiodes bijvoorbeeld thuiszorg kan krijgen. Ons pleidooi is niet alleen naar de persoon met de handicap te kijken, maar ook naar zijn omgeving.

Bron: ‘st*rk’ nr 9-10 magazine VAPH Parkinsonmagazine • 3|2014 35

nieuws Jongeren netwerken op  eerste nationale jongerendag Het is al van zondag 18 mei geleden dat de allereerste nationale jongerendag plaats vond (in GHB Leuven) en dit voor jonge patiënten tot 55 jaar. Er daagden zo’n 70 mensen op: bijna 35 lotgenoten, een 25-tal partners en een tiental sprekers en genodigden. Dit is best een hoge opkomst omdat de grote meerderheid nog nooit naar buiten kwam met zijn of haar ziekte, nog nooit een lotgenoot gezien had, en voordien nog nooit contact gehad had met de liga. Het is dan ook bijzonder moeilijk deze groep te bereiken, laat staan te overtuigen om deel te nemen. Deze dag is het resultaat geweest van de gezamenlijke inspanningen van een actieve kerngroep jongeren die zich tot ambitie heeft gesteld om een netwerk uit te bouwen van en voor lotgenoten tot 50 jaar (en af en toe uitgebreid tot 55 jaar) met gelijke levensvragen: wat met het werk, hoe moet dat met onze opgroeiende kinderen, hoe dit alles combineren met de ziekte, en zo veel meer. Professor Dr. Alice Nieuwboer (www.neurology-kuleuven.be) en kinesist Lieve Baetens (www.kinepraktijkpersoons.be) brachten een overzicht van de therapeutische mogelijkheden die er bestaan om patiënten zolang mogelijk fysiek actief te houden. 36 Parkinsonmagazine • 3|2014

Lotgenoot Patrick Demoucelle en zijn echtgenote Anne-Marie (www.demoucelle.com) inspireerden de aanwezigen met hun genuanceerd verhaal over de kracht van het positivisme. We onthouden vooral dat we realistisch maar met open geest het positieve kunnen leren zien. Tijdens de aansluitende “praatsessies” die steevast op de agenda staan van elke jongerenbijeenkomst, verdeelden de lotgenoten zich in kleinere groepjes om elkaars uitdagingen in het leven beter te leren kennen en steun bij elkaar te vinden. Ook voor de aanwezige partners was dergelijke praatsessie voorzien o.l.v. Annemie Vandermeulen van de vzw Trefpunt (www.zelfhulp.be). Professor Dr. Rik Torfs, peter van de Vlaamse Parkinsonliga, kwam

de aanwezigen een hart onder de riem steken.

Voor velen was dit een eerste ‘coming out’ als parkinsonpatiënt. Voor de één bleek dit eerder confronterend en voor de ander een openbaring van niet alleen te staan met zijn of haar levensvragen. Want jongeren hebben minder de neiging om in het openbaar over de ziekte te willen praten. Daarom net een formule op maat.

nieuws Vandaar het netwerk: elkaar leren kennen zodat op eigen initiatief contacten kunnen onderhouden worden. Zij die zin hebben om iets te organiseren, waar dan ook, kunnen dit aan elkaar via sociale media laten weten, zodat zij die kunnen of zin hebben zich kunnen aansluiten.

De jongerengroep tot 50 jaar komt bijna maandelijks samen, en het bestuur ervan stelt zich tot doel daarnaast ook één tot twee keer per jaar een groter evenement te organiseren voor lotgenoten tot 55 jaar. Hier komen thema’s die leven in de groep aan bod (suggesties zijn altijd welkom!) en worden contacten tussen personen gelegd, zodat zij ook buiten onze structuren om kunnen afspreken wanneer ze dat wensen. Er wordt zeker ook doorverwezen naar de regiogroepen van de liga, want er bleek hiertoe een grote nood te bestaan, vooral bij de groep deelnemers van 50 tot 55 jaar.

Als jongeren blijven we niet graag stilstaan, en kijken het liefst vooruit. Wat komen zal, hoe we de uitdagingen gaan blijven aangaan om zo lang mogelijk actief te blijven, hetzij in de job, het zij in vrijwilligerswerk, hetzij met onze kinderen die nog in huis leven. De jongeren zijn vaak dusdanig actief, dat afspreken om samen te komen niet altijd evident is.

Dat kan gaan van een wandeling, over een stadsbezoek tot een BBQ of een gezellig terrasje. Geen vaste bijeenkomsten of momenten, gewoon zoals het je zelf uitkomt. No strings attached! Wat vooral belangrijk is voor de jongerengroep, is dat alles be-

spreekbaar is, zolang discretie, flexibiliteit en positiviteit van de partij zijn. Voor meer informatie over de nationale jongerengroep: www.parkinsonliga.be ➔ jongeren of mail naar [email protected] Peter Callens Ondervoorzitter Jongerengroep

LOTGENOTENCONTACT: Wij lazen een studie(1) over het positieve effect van lotgenotencontact en zelfhulpgroepen: Samengevat kan je stellen dat: hoewel de eerste ‘confrontatie’ hard kan zijn, omdat men beseft dat men een lotgenoot is en tot een bepaalde groep behoort, dit effect gauw weg blijkt te ebben. Belangrijk: Lotgenoten die er ‘erger’ aan toe zijn schrikken niet af, maar werken eerder ‘positief’ door het besef dat men er zelf ‘gelukkig’ beter aan toe is. En vooral zoekt men aansluiting met (&info van) lotgenoten die met hun situatie positief om kunnen gaan. Deze positivo’s zijn een rolmodel voor anderen. Het allerbeste eraan toe zijn zij die zich op deze manier, uit dit lotgenotencontact, psychologisch weten te versterken. Conclusie: positief lotgenotencontact werkt. Ter info: bij de jongerengroep gebruiken we specifieke gesprekstechnieken van het Trefpunt Zelfhulp. Meer info op onze website ➔ jongeren. Jan Vermeir (1) Rapport: Social Comparison and Adjustment to Breast Cancer: An Experimental Examination of Upward Affiliation and Downward Evaluation. Annette L. Santon, Sharon Danoff-Burg. and Christine L. Cameron (University of Kansas) - Pamela R. Snider (Montgomery Cancer Center) - Sarah B. Kirk (University of Kansas)

Parkinsonmagazine • 3|2014 37

Parki’s kookatelier Het zintuigelijk hart  “Tussen ogen en lippen“ Het belang van geur bij smaak  Onze reuk- en smaakzin zijn immers zo nauw met elkaar verbonden dat we altijd proeven wat we ruiken en omgekeerd. Daarnaast wordt de smaakzin ook geholpen door onze ogen. Ons hele zintuigensysteem vertelt ons vooraf al hoe een verbrande toast zal smaken. Wat vele parkinsonpatiënten reeds weten is dat een van de mogelijkse symptomen ten gevolge van de ZvP een degressieve reukzin is. Maar met het afnemen van de reuk raak je tegelijkertijd de smaakzin kwijt en daardoor ga je minder eten en minder essentiële voedingsstoffen binnen krijgen die nodig zijn voor het behoorlijk

Yves Meersman

functioneren van het zenuw- en spierstelsel. Voor je de eetlust opwekkende aromatische bereidingstips in de ‘tips en tricks’ leest, vind ik het noodzakelijk even de functionele eigenschappen van elk zintuigelijk orgaan dat een belangrijke rol speelt bij waarnemingen bij het “eten als werkwoord “, toe te lichten.

Het OOG wil ook iets moois Proeven is naast happen en kauwen, tegelijkertijd een kwestie van zien en ruiken. Doe maar eens de test bij u zelf; met een blinddoek om het hoofd

zijn geurstoffen bijzonder moeilijk te benoemen en bij het zien van een lekkere aspergeroomsoep die een paarse kleur heeft zullen de meeste mensen huiveren en zich andere smaken voorstellen dan wanneer geproefd te hebben.

De TONG  subtiel, functioneel  en toch met een beperkte smaak waarneming Onze tong, waarmee we denken te proeven als het om geur- en smaakwaarnemingen gaat, is een vrij beperkt instrument. Zodra we voedsel in onze mond stoppen, constateren we eerst de temperatuur. Dan tasten we voorzichtig af en walsen het voedsel a.h.w. onderzoekend: b.v. bij het prikkelend gevoel op de tong merken we via de tong op dat er koolzuurgas in het water ( bruisend water) of frisdrank zit. Dit alleen al bevordert deels de eetlust. Branderigheid op de tong zegt dan echter meer over de kruidigheid

38 Parkinsonmagazine • 3|2014

Parki’s kookatelier en … wat blijkt? Waarnemingen van de tong beperken zich enkel tot zoet , zuur, zout, bitter en pikant.

De NEUS  “Het neusje van de zalm“

door middel van zenuwen te prikkelen naar de verschillende delen van de hersenen (zoals de reukschors), brengt, loopt soms fout. Maar zelf bij deze geurafnameproblematiek zijn er aromatische ‘kooktips en tricks’ die de geurprikkels kunnen stimuleren en de eetlust opwekken.

Voor meer ‘tips en tricks’ raadpleeg www.parkiskookatelier.be onder de hoofdrubriek ‘gerechten’, ‘smaak- en geurtips ‘. Smaak en geur spelen eveneens een belangrijke rol bij “Bereidingen van gerechten als eten en kauwen moeilijk worden of zijn“, wordt het thema van volgend artikel.

KOOK TIPS EN TRICKS

“Waarom is er een smaakvermindering bij geurverlies of geurafname?” De geurstofmoleculen van ons voedsel komen niet enkel vrij bij het bereiden van het voedsel, maar ook bij het kauwen en walsen in de mondholte en gaan via de neus- en keelholte hoog in de neusholte langs het slijmvlies waar het “reukorgaan“ zit. Receptoren en hiermee verbonden cellen zenden de geur- en smaakwaarnemingen van het individu door naar de Bulbus olfactorius (= Reukkolf, die bij de mens ergens onderkant van de hersen ligt). Deze transmissie door de geurreceptoren, die de reukinformatie

Enkele bereiding- en serveertips die de smaak en eetlust opwekken: • Serveer koude gerechten niet te koud van temperatuur: bij het te koud serveren komen de aroma’s niet voldoende vrij. • Serveer warme gerechten ook niet te heet van temperatuur: bij te hete temperatuur verdampen de aroma’s vlugger en komen de aromatische bestanddelen in de mond bij het kauwen niet vrij. • Gemalen maaltijdcomponenten bij groenten-, aardappel-, vis-, of vleesbereidingen niet te lang op voorhand fijnmalen en net voor het opdienen definitief op smaak brengen; dit komt het behoud van een frisse smaak ten goede, wat dan een extra boost geeft aan de geurreceptoren.

© Shutterstock

Is de neus verstopt, dan smaakt eten nergens naar en neemt de eetlust tijdelijk af tot de neus ontstopt is, maar wat als het reuk-zintuigelijk systeem chronisch vermindert?

Aromatische huwelijken die smaak en eetlust opwekken: • Laurier en dragon voor bij saus of groenten zoals gestoofde wortelen, broccoli… • Komijn, gember en geraspte citrusvrucht als smaakmaker bij gevogeltestoofpotjes • Venkel, kurkuma en anijs als smaakmaker bij vis- en gevogeltebereidingen • Oregano, bonenkruid, look als smaakmaker bij vis en gevogelte of zuiderse groenten. • Koriander, gember, limoengras als smaakmaker bij vis, gevogelte en groenten.

Parkinsonmagazine • 3|2014 39

Parki’s kookatelier Recept van de maand: Quinoa salade met gerookte zalmsnippers Ingrediënten: (4 pers.) • 400 gr ( ongekookt) Quinoa • 100 gr zongedroogde tomaten op olie • 100 gr roze of grijze gepelde garnalen • 200 gr gerookte zalm blokjes • 100 gr yoghurtdressing • 100 gr fijn gesneden rauwe groentenmix • 100 gr asilicumblaadjes gesnipperd • 2 soeplepels olijfolie • 1 bouillonblokje • peper en zout

Voorbereiding • Doe de hoeveelheid Quinoa in een kookpot en voeg er het dubbel aan water toe, breng aan de kook, voeg er één bouillon blokje aan toe en kook gaar ( ongeveer 15 min,, zie verpakking ). • Snijd ondertussen de groenten, naar eigen keuze, fijn. • Snipper de basilicumblaadjes. Bereiding • Eens de quinoa gaar is, giet deze af in een verzijp en laat goed uitlekken en afkoelen. • Besprenkel goed met olijfolie en roer goed om. • Voeg hieraan de fijn gesneden rauwe groenten toe, breng op smaak met peper en zout en provençaalse marinade. • Zet alles op een koele plaats gedurende 1 uurtje zodat alle rijkelijke aroma’s kunnen indringen. Afwerking • Na de rust periode de blokjes gerookte zalm, grijze of roze garnalen aan toevoegen, goed omroeren en terug 15 min laten rusten. Serveertip(s) • Serveer de salade op een bord of schaal, besprenkel met enkele druppels yoghurt dressing en bestrooi met fijn gesnipperde basilicum of bieslook.

Een lekker verfrissende salade boordevol vitamines en omega 3 vetzuren, eens op een andere basis dan de klassieke pasta, rijst of aardappelen.

Pseudograan Quinoa (Chenopodium quinoa Willd) is een van oorsprong ZuidAmerikaanse plant, welke reeds 5.000 jaar geleden op extreme hoogtes in het Andesgebergte werd verbouwd door de roemruchte Inca’s. Biologie: Quinoa bezit hoge voedingswaarden. De ongeveer 2 mm grote vrucht heeft een vliezige vruchtwand en is een eenzadig nootje, dat afhankelijk van het ras een witte, rode of zwarte kleur kan hebben. Bereidingsmogelijkheden: Identiek aan rijst: in een tajine gerecht ipv couscous, als basis voor een “ rijstpap“. Laat zich ideaal combineren met kip, vlees en vis, stoofpotjes op basis van groenten en als basis voor salade. Smaakcombinaties: Rode en groene pesto, provençaalse kruidenmix, “Ras el Hanaut” kruidenmix.

Het recept van de ‘provençaalse marinade (of groene marinade) is terug te vinden op http://www.parkiskookatelier.be/parkis-gerechten/gerechten/ kruiden-en-specerijenadvies/marinades-en-kruidenmixen/provenc3a7aalse-marinade-of-groene-marinade.html 40 Parkinsonmagazine • 3|2014

sociaal nieuws Website www.handicap.fgov.be  is vernieuwd! Bij het grasduinen door deze site kwam ik deze nuttige oplijsting tegen. We vragen ons vaak genoeg af waar we aanspraak op kunnen maken. Soms krijgt een lotgenoot automatisch een tussenkomst, en jij niet, waarom? Bv. het forfait chronisch ziek: De maatregel betreft personen die erkend zijn als persoon met

een handicap * (criterium = de handicap) en het attest vermeldt minimum 12 punten. Het inkomen speelt hier geen rol. Daarentegen, om een vermindering van onroerende voorheffing te krijgen heb je genoeg met 9 punten, maar speelt een inkomensgrens. Zo is het dus mogelijk dat je met een ‘attest met 12 punten’ hiervan niet genieten kan omdat je de inkomensgrens overschrijdt.

Deze lijst geeft weer waar we van genieten en onder welke voorwaarden. Voor opgesomde voordelen dient geen aanvraag te worden ingediend. Voor deze automatisch toegekende maatregelen ontvangt de betrokken instelling het vereiste attest rechtstreeks elektronisch. Je hoeft dus niet zelf een papieren attest op te sturen.

Maatregel

Inhoud van het attest

Attest wordt bezorgd aan

Verhoogde tussenkomst in de gezondheidszorgen

Erkenning als genieter van een tegemoetkoming voor personen met een handicap (**)

Ziekenfondsen

Forfait voor de chronische zieken inzake gezondheidszorgen

Erkenning als persoon met een handicap (minstens 12 ptn) (*)

Ziekenfondsen (er gelden nog bijkomende voorwaarden)

Pensioenrekening

Erkenning als genieter van een tegemoetkoming voor personen met een handicap (**)

Rijksdienst voor pensioenen

Onroerende voorheffing

Erkenning als persoon met een handicap (minstens 2/3 vermindering verdienvermogen en/ of 9 ptn) (*)

Vlaams gewest

Regionale taks op de onroerende goederen

Erkenning als persoon met een handicap (minstens 2/3 vermindering verdienvermogen en/ of 9 ptn) (*)

Brussels Hoofdstedelijk gewest

Milieuheffing op de waterverontreiniging

Erkenning als genieter van een tegemoetkoming voor personen met een handicap (**)

VMM en AquaFlandres

Abonnement openbaar vervoer (De Lijn)

Erkenning als genieter van een tegemoetkoming voor personen met een handicap (**)

DE LIJN

Kijk- en luistergeld

Erkenning als persoon met een handicap (minstens 12 ptn) (*)

Waals gewest

Sociaal tarief gas en elektriciteit

Erkenning als genieter van een tegemoetkoming voor personen met een handicap (**)

Energieleveranciers (een papieren attest wordt bezorgd aan de personen voor wie geen elektronisch attest kon afgeleverd worden)

Toeslag op de belastingvrije som inzake personenbelasting

Erkenning als persoon met een handicap (minstens 2/3 vermindering verdienvermogen en/ of 9 ptn) (*)

FOD Financiën

Bron: http://www.handicap.fgov.be/sites/5030.fedimbo.belgium.be/files/explorer/nl/bijlage-automatischtoegekende-maatregelen-volwassenen.pdf Parkinsonmagazine • 3|2014 41

sociaal nieuws Betere toegang tot de schuldsaldo verzekering voor chronisch zieken Het Vlaams Patiëntenplatform vzw ontvangt sinds jaar en dag klachten van personen met een chronische ziekte die een schuldsaldoverzekering willen afsluiten. Verzekeringsondernemingen beschouwen deze personen als ‘verhoogde risico’s’. Hierdoor moeten zij hoge bijpremies betalen of wordt hen zelfs de toegang tot een schuldsaldoverzekering geweigerd. Verzekeringsondernemingen motiveren hun beslissing over de hoogte van een bijpremie of een weigering niet of onvoldoende. Hun beslissingen komen al te vaak arbitrair over. Een kandidaat-verzekerde met een chronische ziekte kan enkel gissen op basis waarvan de verzekeringsonderneming hem beoordeelt en of deze bijvoorbeeld ook rekening houdt met de vooruitgang van de medische wetenschap, die het risico op overlijden bij bepaalde chronische ziekten aanzienlijk verkleint. Bovendien worden personen met een chronische ziekte medisch goed opgevolgd en letten zij vaak beter op hun gezondheid dan personen die door verzekeringsondernemingen als een ‘laag risico’ aanzien worden. De aparte behandeling door de verzekeringsondernemingen wordt dan ook als onrechtvaardig ervaren. 42 Parkinsonmagazine • 3|2014

Een betaalbare schuldsaldoverzekering kunnen afsluiten is nochtans essentieel. Deze verzekering biedt enerzijds aan de bank een waarborg om een hypothecaire lening toe te kennen en voorziet anderzijds een belangrijke financiële bescherming voor de verzekeringsnemer en zijn gezinsleden. De wet biedt hoop en vormt een belangrijke mijlpaal voor een meer toegankelijke verzekeringsmarkt.

De wet Partyka:  een lange weg Sinds januari 2010 bestaat de zogenaamde wet Partyka. Deze kwam tot stand na maandenlang overleg tussen vertegenwoordigers van consumentenorganisaties, patiëntenverenigingen en de verzekeringssector. De uitvoering vereist adviezen van de Commissie voor Verzekeringen, de Privacycommissie en de Raad van State. Daarnaast moest er een nieuw orgaan opgericht worden, met name het Opvolgingsbureau voor tarifering.

Transparantie, beroepsmogelijkheden  en betaalbaarheid De uitvoeringsbesluiten van de wet Partyka verschenen op 10 juni 2014 in het Staatsblad. Verschillende maatregelen zul-

len de transparantie binnen de verzekeringssector moeten bevorderen, zoals verbeterde medische vragenlijsten, een duidelijke motiveringsplicht voor bijpremies en weigeringen en een antwoordtermijn waarbinnen verzekeringsondernemingen hun beslissing moeten meedelen. Personen, die een bijpremie van meer dan 75% krijgen, zullen weldra bij een Opvolgingsbureau voor tarifering terecht kunnen. Dit bureau zal nagaan of de bijpremie vanuit medisch en verzekeringstechnisch oogpunt correct is. Personen met een chronische ziekte die geweigerd worden, kunnen voortaan tegen de beslissing van de verzekeraar in beroep gaan bij dit Opvolgingsbureau voor tarifering. Het Opvolgingsbureau zal ten laatste 1 januari 2015 operationeel moeten zijn.  Daarnaast zal er ook een Compensatiekas opgericht worden. De Compensatiekas (vanaf 1jan 2015) is een solidariteitsmechanisme waardoor je bijpremie nooit meer dan 125% kan bedragen. Meer informatie: Vlaams Patiëntenplatform vzw - www. vlaamspatientenplatform.be Samenvatting schrijven VPP door Lut Moereels

zelfhulpgroepen Meervoudige Systeem Atrofie - 2 oktober 2014 Werelddag MSA

MSA WERELDDAG 2014, donderdag 2 oktober 17:00 uur locatie: UZA: Glazen zaal (route 30, Zone Personeelsrestaurant)

MSA-AMS.be vzw Rita Schouppe Sprinkhaanveldestraat, 36 GVL - 2150 BORSBEEK (Belgium) Tel +32 (0)3 283 58 72 Reg. Nr: 0831.441.438 Bank gegevens: IBAN BE35 8601 1234 1237 BIC SPAABE22 http://www.msa-ams.be

Één adres voor uw informatie van de regiogroep: [email protected]

Vlaanderen PARTNERS in Parkinson – niet regiogebonden groep voor partners, mantelzorgers van parkinsonpatiënten Contact Hedwig Van Looveren Tel: 050/35.23.89 GSM: 0497/28.76.96 Email: [email protected] Locatie Sint Barbaracollege Savaanstraat 118 9000 Gent - Parkeerplaats speelplaats Activiteiten Zaterdag 11 oktober 2014 -14.00u

Verslag Partners in Parkinson  14 juni De bereikbaarheid van de school was niet optimaal. Omwille van braderij en wegwerkzaamheden zijn we een beetje later van start gegaan. We konden ook niet goed beslissen of we nu binnen of buiten zouden zitten. Maar vanaf het moment dat we samen rond de tafel zaten, vloog de tijd voorbij. We waren met een klein groepje maar daardoor was het niet minder boeiend. Er waren twee nieuwe, mannelijke partners waarvan één met een meer filosofische kijk. Het vooropgestelde onderwerp kwam weer niet echt aan bod maar we vertrokken vanuit het verhaal en de vragen van de aanwezigen. Aanvaarding,

communicatie, … zijn steeds terugkomende aspecten. Naar evaluatie toe (om het volgend werkjaar beter te kunnen doen) zijn nog altijd reacties welkom. Met slechts 3 lotgenoten werd een zeer persoonlijk gesprek gevoerd en via via werd uiteindelijk dieper doorgepraat op volgend item: Hoe gaan inwonende kinderen om met je ziekte? Tonen ze nauwelijks of overdreven aandacht en betrokkenheid, en tot welke verhoudingen leidt dit in een gezin? Een item om dieper op in te gaan, samen met onze partners? Parkinsonmagazine • 3|2014 43

zelfhulpgroepen Vlaanderen VPL Jongerengroep Contact Jan Vermeir [email protected] Activiteiten Actuele info zie: www.parkinsonliga.be ➔ jongeren http://parkinsonliga.be/nl/jongeren_192.aspx Verslag Jongeren VPL go to Kortrijk – Kristel Moris Op 28 juni was het zo ver. Samen met mijn partner trok ik naar Kortrijk voor een uitstap met lotgenoten … ik had er zin in maar vond het ook best spannend, want het was mijn eerste activiteit na de jongerendag in mei! Dorine en haar vriend Hendrik stonden samen met de gids het tiental ‘jongeren’ op te wachten, en ook ‘actievelingen’ Alain en Rita namen deel als dank voor de wandeling die zij Ronse hadden georganiseerd. Met veel enthousiasme leidde de gids de groep door de stad. Hij nam iedereen mee in de geschiedenis van Kortrijk en maakte hen attent op kleine en grote bezienswaardigheden, maar ook Hendrik moest niet onderdoen qua kennis! Zo leerden we dat je in vroegere tijden kon trouwen met de linkerhand als teken van onderdanigheid, en zelfs op afstand door je handschoen te sturen. De gids vond het zelf een hele leuke voormiddag en noemde ons een groep ‘met niveau’. Maar bovenal 44 Parkinsonmagazine • 3|2014

beklemtoonde hij verrast en getroffen te zijn door de positiviteit en openheid die er heerste in de groep, rond het thema dat ons allen bindt. Na een heerlijke lunch aan een zeer democratische prijs kon ik samen met de andere lotgenoten tot mezelf komen in een door Jan begeleide ‘praatsessie’ waarin het veilig genoeg bleek om mijn

emoties te tonen en vrijuit mijn ervaringen te delen. Ik moet zeggen dat dit echt goed deed... Terwijl de lotgenoten samen zaten zijn onze partners samen met Hendrik alvast doorgewandeld naar ‘het strand’, wat hen de gelegenheid gaf ook onder partners met elkaar in vertrouwen te spreken. Daar hebben we dan iets gedronken en namen we afscheid. De positiviteit en steun die ik ervaren heb maakten dat we ons meteen ingeschreven hebben voor de barbecue op 5 juli. Met veel nieuwe indrukken en het gevoel van tevredenheid keerden we terug naar het verre Limburg. Dorien en Hendrik, we hebben genoten van jullie organisatietalent. Bedankt!

zelfhulpgroepen Antwerpen Antwerpen Stad Contact Chris Vanpuyvelde Beukenlaan 10A bus 1 2020 Antwerpen [email protected] Maria Coene Tel: 03/828.24.37 GSM: 0499/18.68.81 [email protected] Pierre Avermaete Tel: 03/313.84.22 GSM: 0477/70.65.55 [email protected] Lokatie RVT “De SWANE” tenzij anders bepaald. Sint Jacobsmarkt 35, 2000 Antwerpen. Activiteiten Maandag 15 september 2014 bezoek Jaintempel Laarstraat 20 2610 Wilrijk Van 11u tot 12.30u Maandag 20 oktober 2014 Bezoek Koninklijke balletschool Meistraat 2 2000 Antwerpen Maandag 17 november 2014: Praatnamiddag in de Swane Van 14u tot 16u Maandag 15 december 2014: Kerstfeest in de Swane Om 12.30u

Verslag Praatnamiddag 17 maart 2014 - Pierre We hadden een beperkte opkomst wegens ziekte enz. Positief punt: Paul die voor de eerste keer met ons kwam kennis maken. De flyers van VPL werden uitgedeeld met de vraag ze zoveel mogelijk op te hangen. De infosessie over Izegem zal hernomen worden, want we mochten een gastspreker verwelkomen: Dr. Colman, lector Thomas More instituut en coördinator research, bracht ons een lezing over COMMUNICATIE en DE ZIEKTE VAN PARKINSON. Zij heeft over dit onderwerp haar doctoraatsthesis geschreven en bezorgde ons heel wat interessante informatie. Er wordt door haar ook onderzoek gedaan naar conversatietraining, taaltests en diepte interview. Interesse voor deelname, contacteer tel: 03.241.08.29 Verslag Petanque op 14 april 2014 - Pierre Jeannine en Ronnie wachtten ons op te Merksem, en na kennismaking met de andere leden van de petanque club, werden we verdeeld over de verschillende banen en de “competitie” kon beginnen. Bij de break werden we door Ronnie en Jeannine getrakteerd op gebak en wijn. Na nog een uurtje petanque werd deze plezierige namiddag afgesloten. 100% geslaagd!!! Jeannine en Ronnie

hartelijk bedankt voor deze prettige namiddag. Verslag Dinsdag 17 juni 2014: jaarlijkse uitstap - Pierre

Dit jaar begon onze uitstap aan het MAS. Iedereen kon op eigen tempo dit prachtig ontwerp van architecten Neutelings Riedijk bewonderen. Er was een waaier aan keuzes: panorama, de verschillende verdiepingen waar de vaste expo wordt tentoongesteld en natuurlijk het gebouw zelf niet te vergeten. Tegen de middag werd het cafetaria opgezocht zodat we tijdig op onze volgende afspraak konden zijn: het RED STAR LINE museum. We kregen hier een prachtige, levendige tentoonstelling (film, pc, e.a.) te zien, waar we te weten kwamen dat aan de Rijnkaai te Antwerpen tussen 1873 en 1934 twee miljoen landverhuizers vertrokken. In 1872 werd door Griscom een Europese locatie gezocht voor zijn rederij. Griscom onderhandelde met koning Leopold II en het Antwerpse stadsbestuur. In september 1872 werd de Société Parkinsonmagazine • 3|2014 45

zelfhulpgroepen Antwerpen Anonyme de Navigation BelgeAméricaine (SANBA) opgericht. De schepen voeren onder de naam RED STAR LINE. Velen verkochten al hun bezittingen om de reis te

kunnen betalen naar het beloofde land. Op een typische week (in 1913) verbleven er 4000 migranten in de stad. In 1880 werden +- 25000 derde klasse passagiers

naar New York overgebracht. (Hoogtepunt: 1913, 117000 passagiers van en naar Amerika! ) We hebben genoten en deze tentoonstelling is zeker een aanrader!

Zaterdag 25 oktober 2014: Spreker Basisschool Bijenkorf Haverstraat 6 2490 Balen-Rosselaar Van 14u tot 17u

len, om inlichtingen te vragen, of simpel maar uit gezelligheid.

Balen – Antwerpse Kempen Contact Baten Lydia Olmensebaan 89 2490 Balen Tel : 014/31.69.35 Wils Christel O.L.Vrouwstraat 15 2220 Heist-op-den-Berg Tel: 015/24.29.25 [email protected] Emiel Heremans Hollandstraat 20 2220 Heist-op-den-Berg Tel: 015/24.90.25 Locatie Basisschool Boekweitstraat 2490 Balen-Rosselaar Activiteiten Onder voorbehoud van mogelijke wijzigingen Zaterdag 6 september 2014: Bezoek Olmense zoo Om 12u stipt tot… Er wordt om 12 u verzameld aan de ingang, en we schuiven in groep aan voor het middagmaal (uw bijdrage 12€) meer info bij Christel.

46 Parkinsonmagazine • 3|2014

Zaterdag 20 december 2014: Kerstfeest Basisschool Bijenkorf Haverstraat 6 2490 Balen-Rosselaar Van 12u tot 17u Verslag samenkomst 12 april 2014 - Christel Eigenlijk hadden wij helemaal niet zo veel volk verwacht. Het was immers maar een “praatnamiddag”! Maar alles zat vol en er moesten op het laatste nog stoelen bijgeschoven worden. Dit bewijst dat mensen toch wel nood hebben aan een babbeltje met lotgenoten, hetzij om ervaringen uit te wisse-

Zomerfeest 6 juni 2014 - Christel Je mag wel zeggen dat het zomerfeest weer geslaagd was. De 38 deelnemers hebben zich goed geamuseerd. Er was weer een (reuze grote) koude schotel en Lydia had voor alle zekerheid een heleboel plastiek bakjes meegebracht, want uit ervaring wisten we dat de meeste mensen zo veel niet op krijgen! Daarna was er een optreden (al de derde keer) van de line dansers van Dessel. Ze brachten een

zelfhulpgroepen Antwerpen wervelend spektakel: de ene act na de andere volgde, en bij ieder liedje hadden zij een ander kleurrijk kostuum aan, allemaal zelf gemaakt. Ze deden dit weer helemaal gratis! We kunnen niet anders zeggen dan: Hartelijk bedankt!!!!! Vakantie op maat “HOOIDONK ZANDHOVEN: Het proefverlof in Hooidonk is

goed meegevallen, de reacties achteraf waren zeker positief. We waren met 6 van onze groep. Irene en Clement, José en Marcel, Fons en Christel. Het beviel Fons en Christel enorm! Inmiddels testten ze er de elektrische duo-fiets. Héééél plezant. Je kunt met twee naast elkaar fietsen en er is een fietsarrangement uitgewerkt in Zandhoven.

Brasschaat Contact Herman Van den Hende Tel : 03/651.46.57

Lokatie Dienstencentrum Vesalius (gelegen achter het Klina – er is parkeergelegenheid) Prins Kavellei 77 Brasschaat

Activiteiten Praatgroep elke eerste maandag van de maand, om 14u00.

Lokatie OCMW Immaculata Woon en zorgcentrum “Den appel” Oude Godstraat 110 2650 Edegem

Activiteiten Praatgroep elke eerste maandag van de maand; van 14h30 tot 16h30. Er worden geen individuele uitnodigingen verstuurd tenzij voor speciale gelegenheden.

Edegem – Mortsel Contact Staf Fierens Tel: 03/455.47.59 [email protected]

Kasterlee – Turnhout PIDZ (Park in de zon - praatgroep) Contact Julienne Govaerts Tel: 014/67.89.76 [email protected] Simone Van Beurden Tel : 014/65.70.77

Jozette Rijnders Tel: 014/67.97.08 [email protected]

Activiteiten Elke 2de woensdag van de maand om 19.30 u (uitgezonderd juli en augustus)

Lokatie De Meerloop Begijnhof 2300 Turnhout Parkinsonmagazine • 3|2014 47

zelfhulpgroepen Antwerpen Verslag Zondag 4 mei 2014: Derde Fietsen Wandeldag van “Park in de Zon”- Leo Voor de derde keer op rij was het stralend weer voor onze fiets- en wandeldag. Zowel onze leden, als hun vrienden en familie, als sommige liefhebber-wielerclubs waren present om hun beste beentje voor te zetten, voor fietsen of wandelen. Er was keuze tussen 5 km. of 10 km. wandelen, en 25 km., 45 km. of 75 km. fietsen. In totaal deden 230 mensen mee aan onze sportdag. Na de sportieve prestatie werd op het terras van “De Heischuur” in Oosthoven nog lang gebabbeld en nagekaart tussen pot en pint. De hongerigen werden ook niet vergeten, want ze konden zich te goed doen aan soep, hot-dog en taart. Donderdag 8 mei 2014: huifkartocht “Park in de Zon” - Leo Zo zonnig als het was op onze fiets- en wandeldag van vorige zondag, zo betrokken en regenachtig was het nu. Toch waren nog 17 mensen van onze leden komen opdagen en die hebben het zich

48 Parkinsonmagazine • 3|2014

niet beklaagd. Vincent, het zoontje van Mario, was de mascotte; hij kon zich verbazen over die twee grote, grijze boereknollen, die de trekkracht leverden. Bij een rustpauze mocht hij zelfs van de koetsier even op de rug van één van hen gaan zitten ……. even waande hij zich Buffalo Bill ! Julienne had onderweg voor een leuke quiz gezorgd en aan de ijver te zien bij het invullen, werd die heel serieus genomen. Er waren met deze quiz drie prijzen te winnen, een schilderijtje, een fles wijn en een fles fruitsap. Na de huifkartocht was er nog gezelligheid bij een Kempische koffietafel. Iedereen ging welgezind naar huis, na een alweer geslaagde dag. Marc fietst naar Basiliek Er was eens een Marc, een jonge vijftiger. Hij kreeg anderhalf jaar geleden te horen dat hij Parkinson had. Dat was een zware slag; maar met begrip en morele steun van “Park in de Zon”, een zelfhulpgroep voor P.-patiënten uit Turnhout, krabbelde hij recht. Hij vatte het plan op om nog één keer naar Scherpenheuvel te fietsen en

zijn kameraden waren snel bereid om hem daarbij te helpen. Dat idee groeide snel; er werden sponsors gezocht en hier en daar werd hulp gevraagd en … op zondag 22 juni 2014 vertrok Marc Van Landeghem ’s morgens met 46 fietsende supporters naar Scherpenheuvel. Bij die supporters waren verscheidene P.-patiënten. Toen ze moe, maar fier in Scherpenheuvel aankwamen, was dat wel even emotioneel. Na veilige aankomst in café “Den Berg” in Retie, werd het feest alleen maar prachtiger door de 1 – 0 winst van de Rode Duivels tegen Rusland. Het verzamelde geld van deze fietssponsortocht werd door Marc gul geschonken aan “Park in de Zon”. We zijn Marc dankbaar dat hij op deze manier zijn lotgenoten helpt en een voorbeeld geeft, want zelfs als je Parkinson hebt, mag je nog dromen hebben en ze trachten ook waar te maken. Mensen, dit is geen sprookje, het is allemaal echt gebeurd! Wie zich als P.-patiënt door dit verhaal aangesproken voelt kan zich aansluiten bij onze zelfhulpgroep “Park in de Zon”.

zelfhulpgroepen Antwerpen Noorderkempen – Kalmthout Contact Wally en Pieter Vroegop Tel: 03/666.44.56 [email protected]

Lokatie Dienstencentrum “De Groten Uitleg” Kerkeind 20 2920 Kalmthout

Activiteiten Woensdag 10 september 2014: Groepsbijeenkomst Om 14u Woensdag 12 november 2014: Groepsbijeenkomst Om 14u

Brussels Gewest Brusselstad- PARKBrussel Contact Ludo Sels GSM: 0471/62.03.78 [email protected] Lokatie Sint Elisabeth ziekenhuis Zaal Schuman 1ste verdieping Defrelaan 206 Ukkel

Activiteiten Elke vrijdag Groepstherapie – turnen, specifiek gericht op motorische problemen bij parkinsonpatiënten In het revalidatieziekenhuis Inkendaal Inkendaalstraat 1 1602 Vlezenbeek Van 14u tot 15.30u Voor meer inlichtingen hierover gelieve Ludo te contacteren.

Geen samenkomsten in juli en augustus. Hierbij wordt u uitgenodigd op de volgende praatnamiddag van PARKbrussel op 24 september om 14.00 uur. Indien interesse, Gelieve Ludo van tevoren te verwittigen via mail of GSM.

Limburg Limburg Contact Jan Persoons Tel: 013/66.32.67 [email protected] Lucien Kennes Tel: 013/66.24.99 [email protected]

Jan Wilms Schoterweg 266 3980 Tessenderlo GSM 0493 20 60 21 of 0478 68 56 75 [email protected]

Activiteiten De culinaire ontdekkingstocht wordt geschrapt, wegens niet overal aangepast aan rolstoelgebruikers. UITSTAP 30 SEPTEMBER naar het Natuurhulpcentrum, Industrieweg Zuid in 2051 Opglabeek,13u30. Na een film over de werking van Parkinsonmagazine • 3|2014 49

zelfhulpgroepen Limburg het centrum, laat de gids ons kennis maken met de dieren die hier tijdelijk of definitief verblijven. Een boeiende en leerrijke uiteenzetting voor jong en jong, voor patiënten en hun partners. inkom: 3,50 euro p.p. ter plaatse te betalen. Inschrijven bij: Gisèle Vanlommel 013/33 38 01 of 0485/46 42 24 of Lucien Kennes 013/ 66 24 99 of [email protected]

Zondag 5 oktober 2014: De Vlaamse Parkinson Liga Limburg is aanwezig op de ‘zorg en welzijn beurs’ Dienstencentrum De Klitsbergen in Paal (13 tot 18u) Zaterdag 25 oktober 2014: Herfstwandeling in Gerhagen, Tessenderlo: om 14u aan de parking. Langs het rolwagenpad tot aan de kantine aan de visvijver voor een gratis hapje en drankje. Verder

naar het bosmuseum (indien nodig pendeldienst vanaf de kantine). Inschrijven bij Gisèle of Jan Dinsdag 4 november 2014: Koken met Gisèle in Schaffen Zaterdag 13 december 2014: Kerstbrunch Oranjerie Bokrijk Zaterdag 17 januari 2015: Infonamiddag in CC Hasselt

Praatgroep partners van parkinsonpatiënten Limburg Contact Gisele Vanlommel Tel: 013/33.38.01 GSM: 0485/46.42.24 [email protected] Locatie Cafetaria van CC het LOO Vismarkt 3980 Tessenderlo Activiteiten: “Samenkomst voor een leuke babbel en gezellig samenzijn!” Donderdag 28 augustus om 13u30 en donderdag 20 november om 13u.30 Verslag BBQ Zondag 15 Juni 2014 - Agnes Nevejan Barbecue voorzien is een hele opdracht als er met het weer moet rekening gehouden worden ! Jill Peeters voorspelde voor vandaag wat meer bewolking als de vorige dagen en ze had gelijk. Genietend van de zon die toch, af en toe, zich van haar beste kant liet zien, trokken we naar het Limburgse Riemst waar in Hoeve de Walleff 50 Parkinsonmagazine • 3|2014

de tafels, netjes gedekt, stonden te wachten. We schoven graag aan en onze lotgenoten waren blij weer in beste stemming elkaar te begroeten ! We kennen allen het scenario van aanschuiven om ons bord naar smaak te vullen. Met al of niet een glaasje wijn genoten we van het eten en elkaars gezelschap ! Na het dessert, dat werd opgediend , trokken we buiten om daar na te genieten .Na een laatste drankje namen we afscheid om dan de terugreis naar huis aan te vatten Maar ... we spraken wel af om elkaar weer te ontmoeten in september aan zee! Zo houden we de vriendschap in ere !!! . Verslag Kooknamiddag Dinsdag 6 Mei 2014 - Agnes Nevejan Dinsdagmiddag 12u waren we er te Schaffen: met 16 personen zetten we ons , na iedereen te hebben begroet, aan tafel. Volgens het reeds bekende ritueel nam

Gisèle het woord om aan de hand van de door haar gekozen en door haar man Raymond uitgeschreven gerechten, iedereen wegwijs te maken. En dan de slag! Eén groep had de kans om creatief te zijn in het maken van aperitiefhapjes en ze kenden er echt wat van. Ze waren niet alleen lekker, maar ook een lust voor het oog !!!! Met kleine tomaatjes, feta kaas, gehakt en groene olijven creëerden ze een kleurrijke schotel waarvan we genoten met een heerlijk glas cava. We leerden ook weer van alles bij : - eiwit tot sneeuw kloppen doe je eerst en toch zeker met een goed gereinigde klopper, - in de bereiding met de risottorijst blijven roeren tot de rijst gaar is ! (Kristien heeft een kinebeurt voor haar schouder uitgespaard want zij roerde zeker 15 minuten om de rijst beetgaar te maken!) Een andere groep sneed 6 doosjes

zelfhulpgroepen Limburg champignons in kleine stukjes en was daarmee een hele tijd zoet !! Maar uiteindelijk kregen we heel wat lekkers op ons bord: voorgerecht: anti - pasta; hartige cake; vichyssoise met sint-Jacobs noten en oesterzwammen; kabeljauw in kruidenkorst met tomatenri-

sotto; kalfsvinken gevuld met champignons; trifle van rood fruit, mascarpone en witte chocolade. We reden meer dan voldaan en dankbaar, omdat we het weer mochten meemaken, naar huis. Dankjewel Gisèle ! Hopelijk komen er nog zulke namiddagen!!

VOOR FOTOVERSLAG VAN DE ONTBIJTWANDELING 16/2 ZIE www.vpl-lim.be

Hasselt praatgroep Contact Edwin Lieben GSM: 0474/32.87.92 [email protected]

Activiteiten Samenkomst voor jong en oud, samen met partner voor een leuke babbel of gezellig samenzijn.

Lokatie Gasthof Hasseltweg 475 3000 Genk

Elke eerste woensdag van de maand om 19u30.

Ben je er graag bij? Gelieve dan ten laatste op maandag voor de samenkomst contact op te nemen met Edwin Lieben.

Noorderkempen praatgroep Contact Jean-Pierre Vandenberk Tel: 011/54.28.36 GSM: 0496/55.28.99 [email protected] Lokatie ‘T Hof van Eden Kanaalweg 6 2430 Laakdal

Activiteiten Gezellig praten met andere “ervaringsdeskundigen” en hun partners.

Donderdag 16 oktober 2014: Praatgroep Om 19u

Donderdag 18 september 2014: Praatgroep Om 14u

Donderdag 20 november 2014: Praatgroep Om14u

Parkinsonmagazine • 3|2014 51

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen Aalst - Ninove - Zottegem ANZ Contact Mario De Coster GSM: 0475/22.73.53 [email protected] Carine De Bundel Tel: 053/21.41.89 [email protected] Gilbert Baetens GSM: 0486/36.47.57 [email protected] Lokatie De Maretak Albrechtlaan 119A 9300 Aalst Activiteiten Willen jullie erbij zijn ? Gelieve dan Carine, Gilbert of Mario een paar dagen vooraf te verwittigen. Donderdag 14 augustus 2014 Praatnamiddag met vragenrondje

Verslag Bijeenkomst 12 juni 2014: “Gezonde smoothies”- Mario Op 12 juni kwamen wij, ANZ vrienden, terug samen voor een gezellige namiddag. We hadden eens iets anders bedacht, iets gezonds, fris met fruit, je kan het misschien al raden... smoothies. Mocht men jaren terug gesproken hebben over smoothies, wie kon toen bedenken dat het de dag van vandaag een onderdeel is van gezonde voeding. Voor wie het toch nog vrij onbekend is, een woordje uitleg. Smoothies bestaat uit een mengeling van fruit eventueel verdund met water of yoghurt. Het leukste is dat je kan experimenteren, want de combinaties van fruit zijn zeer talrijk, naargelang je eigen smaken en voorkeuren. Je doet de mengeling, al dan niet verdund, in de blender (ook te gebruiken als soepmixer) en laat het mengen (noem het fijn maken). Ideaal voor iemand die moeilijk een stuk fruit eet, dus bedacht Carine zo’n bijeenkomst voor ANZ. Zoals je op

de foto’s zult zien, een waaier aan fruitkeuze: kiwi’s, ananas, appelsienen, bananen, mango’s, citroenen, meloenen... Zoals we van Carine gewoon zijn, had ze alles voorzien : lepels, bekertjes, een blender, noem maar op.... zelfs koekjes. We hebben er weer iets gezelligs van gemaakt en het was niet alleen lekker, maar tevens gezond. Ieder sneed zijn gekozen fruit in blokjes en stelde zo zijn eigen smoothie samen. Op de fruittafel lagen tevens genoeg receptjes om een lekkere smoothie samen te stellen. Ik ga er in ieder geval enkele uitproberen thuis ! Zelf al geprobeerd of geen inspiratie?

Gent Contact Norbert en Tineke Vanderhaegen De Smet Tel: 09/226.95.80 (Tineke en Norbert) GSM: 0497/20.62.13 (Norbert) E-mail [email protected]

52 Parkinsonmagazine • 3|2014

Jongerencontact: Caroline Van de Gejuchte GSM: 0496/62.89.68 [email protected] Lokatie K.O.C. (Koninklijk Orthopedagogisch Instituut) Sint-Gregorius

Jules Destréelaan 67 9050 Gentbrugge Activiteiten Praatgroep elke derde zaterdag van de onpare maanden (jan – mrt – mei – juli – sept – nov) Telkens van 14u tot 17u 20 september: Live kookshow

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen “Parki’s KookAtelier” 4 oktober: 2de groep 22 november: Slaapproblemen (Stefanie Eggermont UZ Gent) Verslag Geert woonde de boeiende voor-

dracht bij van Rika Ponnet: ze zou een en ander uit de doeken doen over de invloed van een chronische ziekte (zoals Parkinson) op de relatie. Ze vertelde vanuit haar ervaring in het begeleiden van singles en inzicht in wat mensen verbindt en...

scheidt. Hij besloot haar boek te lezen, en belooft ons een verslag in volgend nummer. Nvdr: wij zullen in het volgende nummer enkele boeken de revue laten passeren, hopelijk boeiende lectuur voor lange winteravonden.

Vlaamse Ardennen Contact Andre Desloover Tel: 055/31.69.40 [email protected] Alain & Rita Decock-Haelters Tel: 055/21.79.49 GSM: 0478/25.94.73 [email protected] Locatie ’t Sportkot te Leupegem Sompelplein 39 9700 Oudenaarde Activiteiten Donderdag 28 augustus 2014: Bezoek koetsenmuseum. Om 14u Zaterdag 13 september 2014: Streekwandeling Vlaamse Ardennen. Om 14u Donderdag 16 oktober 2014: Voordracht ‘leg uw ei-“wit”‘. Om 14u Zaterdag 15 november 2014: Bezoek brouwerij Roman in Oudenaarde. Om 14u

Donderdag 4 december 2014: ‘Geniet met Sint en Piet’ Om 14u Verslag 26 april 2014: Streekwandeling De voeten goed ingesnoerd gingen we terug op stap. Deze maal trokken we samen met een delegatie van onze jongeren vanuit Louise Marie door het Muziekbos. Al dat jong geweld was moeilijk te temmen of toch? Na een paar stevige kuitenbijters hoopten we een deugddoend biertje te nuttigen, maar ja het bleek ‘niet’ open. Langs de geuzentoren (zonder geuze) ging het plots bergaf (letterlijk) en liepen we café Louise binnen. Een hapje en een lekker streekbiertje lieten ons de ontberingen vergeten! Meer moet dat toch niet zijn! J  Alain 15 mei 2014: Infonamiddag over ‘hulpmiddelen’ Op 15 mei gaf Anja Vanboven (thuiszorgcentrum CM [email protected]) in ’t Sportkot te Leupegem een infonamiddag over hulpmiddelen. Parkinsonmagazine • 3|2014 53

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen

Zowel de aanschaf van hulpmiddelen via huur of aankoop, alsook de aanpassing van een woning aan de specifieke behoeften van de patiënt kwamen aan bod. Bij de aanschaf van losse hulpmiddelen is een goede keuze vooraf belangrijk. Immers, duurdere of moeilijk te reinigen hulpmiddelen (kussens, matrassen, …) kun-

nen niet zomaar omgewisseld of teruggenomen worden. Laat u dus goed adviseren. Info kan u ook vinden op het internet. Als eenvoudig voorbeeld gaf Alain het ingeven via Google van de zoekterm “Rollator”. Zowel afbeeldingen, eigenschappen als de prijs van het item, kan u zo soms gemakkelijk terug vinden. Wie zijn woning wil aanpassen, maakt best via zijn mutualiteit een afspraak met een ergotherapeut, die ter plaatse de behoeften komt inventariseren. Er wordt een verslag opgemaakt en de patiënt kan zelf kiezen wat voor hem/haar prioritair is. Zo kunnen de aanpassingen ook in

meerdere fasen gebeuren. Een financiële tussenkomst via het VAPH is – zo mogelijk - mooi meegenomen. Zie ook de info op de nieuwe VPL-website ( www. parkinsonliga.be). Lekkere taarten uit het Oudenaardse sloten de namiddag waardig af.  Frank

Regio Waasland Contact Lief Van Mieghem (voorzitster) Kruibekesteenweg 178 bus 12 9120 Beveren Tel: 0479/60.17.66 [email protected] Rudi Van Havere (secretaris) Vossenstraat 17 9120 Melsele Tel: 03/775.39.37 Roel Vanhuffel (bestuurslid) Pr. Jos. Charlottelaan 77 9100 Sint-Niklaas Tel: 03/777.62.04

54 Parkinsonmagazine • 3|2014

Activiteiten Elke vrijdag komt de kinégroep samen in het revalidatiecentrum AZ Nikolaas Moerlandstraat 1 9100 Sint Niklaas Tussen 11u en 12.30u Om de 2 à 3 maanden organiseert de groep ook nog een activiteit (bvb. gespreknamiddag, demonstratienamiddag, gezellig samenzijn…). Deze activiteit is niet plaatsgebonden (Beveren, Sint Niklaas, Temse,…).

Verslag 24 mei 2014: Parkies Kookatelier in O.C. Boerenpoort te Melsele ! Op de werelddag Parkinson in Gent hadden wij al een knappe kookdemonstratie van Yves Meersman meegemaakt. Yves en Brecht hebben er nu in Sint Niklaas een knap vervolg aan gegeven. Eerst kregen wij een boeiende infosessie van deze ervaren meesterkok, terwijl Brecht ons ondertussen al vergastte op een frisse smoothie. Samen hebben beide koks ons nadien nog verrast met overheerlijke proevertjes. Het lijkt allemaal zo makkelijk als je Yves en Brecht bezig ziet. Marinades, heerlijke kruidige soepjes, stoofpotjes, ta-

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen geuren en aroma’s. En echt gericht naar de parkinsonpatiënt, dus rekening houdend met mogelijke

slikproblemen. Echt knap werk van Yves en Brecht. Een dikke proficiat voor beiden! Wij vonden het alleszins een erg geslaagd initiatief, dat zeker navolging verdient. Als toetje kregen we dan allen nog een boekweitpannenkoek met rode vruchten. Waw!

jinebereidingen, wokdemo ... wij hebben er allemaal mogen van snoepen. Een héél gamma van



Linde en Rob

Vlaams-Brabant Halle Vilvoorde - Vlaams-Brabant Contact Agnes Goossens-Berghmans Tel: 02/356.92.20 [email protected]

Henri Blommaert Tel: 02/582.25.17 [email protected]

Activiteiten Wanneer een interessant item zich aanbiedt, wordt u per mail of brief uitgenodigd.

Praatgroep Halle Contact Agnes Berghmans Tel: 02/356.92.20 [email protected] Lokatie buurthuis Ommekaar Hoogveld 1 1500 Halle. Activiteiten Volgende bijeenkomst 1 sept om 14.00 uur

Verslag “Thuis blijven wonen” – Emile Vaereman Het was 30 juni 2014, de zon scheen hoog aan de hemel en we trokken nog maar eens moedig op om onze lotgenoten te begroeten. Vandaag zou het gaan over “Thuis blijven wonen” met hulpmiddelen die bestaan om het leven van de parkinsonners te verbeteren. 13 lotgenoten en moedige partners luisterden geboeid naar een sociale assistente en een ergotherapeute van de CM.

Wat doet een ergo? Wel die zoekt oplossingen, en die waren er genoeg, blijkbaar een gans boek vol, met als doel de zelfstandigheid van de patiënt te vergroten. Een screening van de woning is de eerste stap. In haar uitleg kwamen steeds volgende zaken aan bod: • Alles waar men kan over struikelen of uitglijden, zoals losliggende stenen, kiezelstenen, tapijten, moet verwijderd of aangepast worden. • Er moet steeds voor een goede verlichting gezorgd worden. Parkinsonmagazine • 3|2014 55

zelfhulpgroepen Vlaams-Brabant Dit in gedachte, doorliepen we de woning stap voor stap voor de screening: • Toegangpad tot de woning: Ideale breedte = 120 cm • Toegang: Trappen voorzien van leuningen langs beide kanten, eventueel vervangen door een hellend vlak. Eventueel plaatsen van lift. • Buiten deur voorzien van deurklink in plaats van draaiknop, seniorenslot e.d. Breedte = 90 cm • Inkomhal: breedte = 85 à 90 cm • Woonkamer: - Stoelen en zetels met stevige

armleuningen en eventueel verhogen. - Stopkontakten op 85 à 120 cm - Geen rondslingerende voorwerpen of kabels - Draadloze telefoon en elektrificeren van de rolluiken. • Keuken: - Plaatsen tussen heup- en schouderhoogte. - Schuiven i.p.v. diepe kasten. - Elektrische kookplaat, eventueel inductieplaat, oven met zijdelingse opening. - Enkele handige hulpmiddelen voor in de keuken: tremorbeker, verzwaard bestek e.a.

• Trap: - Eerst steeds een goede verlichting. - Antislip, goede trapbekleding, stevig schoeisel dragen. - Leuningen langs beide kanten en afronden aan het uiteinde. - Eventueel uitrusten met een traplift of kokerlift. - Indien men de trap niet meer op kan, herinrichten van de gelijkvloerse verdieping. • Slaapkamer: Bed verhogen, ideale hoogte 50 cm, eventueel een hoog-laagbed; voorzien van handgrepen, optrekhulp en tweede telefoon.

Hofstade-Zemst: De Hofparkers Contact An Muyldermans – Vossen Tel: 015/41.54.15 [email protected] Ineke Brugman GSM: 0498/41.84.63 [email protected]

Activiteiten Via onderstaande link blijft u op de hoogte van onze activiteiten. Ook kunt u bij ‘agenda’ geplande activiteiten voor de komende maanden bekijken: https://sites. google.com/site/hofparkers/ home

Annemarie Vanhole Tel: 015/61.59.40 [email protected]

De activiteiten gaan door in De Rode Roos om 14.00 uur, tenzij anders vermeld.

Locatie Zaal ‘De Rode Roos’ Moniestraat 32 1981 Hofstade / Zemst

Zwemmen met de groep ‘PLONS’: Wanneer: elke 2e maandag van de maand, om 11.30u Waar: zwembad in de Leliestraat te Mechelen. Verzamelen in de hal.

56 Parkinsonmagazine • 3|2014

Onze Hofparkers blaken van activiteit, positivisme, verbondenheid,… Je kan op hun eigen website uitgebreid tekst en beeld vinden en volledige verslaggeving op de regiobladzijde van www.parkinsonliga.be Verslag 26 mei 2014: Muzikale middag gebracht door Bart Graus - Ineke Vandaag was er bij De Hofparkers een vrolijke noot te vinden, want... er was muziek. Wederom was Bart Graus bereid

zelfhulpgroepen Vlaams-Brabant gevonden ons een leuke middag te bezorgen. Misschien moeten we er een traditie van maken?

Het werd gesmaakt; er waren zelfs afgevaardigden van de groep uit Halle (dank aan Agnes en Emiel). Het waren veel liedjes uit de oude doos die meegezongen konden worden. Als verrassing had Bart het Parkinsonlied ingestudeerd. Je weet wel, het lied dat op de landelijke dag in Gent werd gepresenteerd. Muziek, een babbel, een hapje en een drankje, dit alles zorgde ervoor dat de middag weer voorbij vloog. Agnes en Emiel De Hofparkers worden zo stilaan een begrip; men komt van heinde en verre. Vandaag een hartelijk welkom aan Kris die helemaal vanuit Leefdaal komt en hopelijk vaker gaat komen.

Verslag 23 juni 2014: Hofparkers op stap - Ineke Ook dit jaar gingen de Hofparkers een dagje ‘eropuit’. Doel van de reis: Namen, hoofdstad van het Waals gewest en in het bezit van een rijk patrimonium. Om 07u30 was het verzamelen geblazen in Mechelen om dan met de bus via een toeristische route in Namen aan te komen. Na een heerlijk kopje koffie met croissant stapten we weer in de bus voor een panoramische tour. Inmiddels was ook onze gids aan boord gekomen en kregen we uitleg over hetgeen we zagen.

En dat was niet weinig, met als hoogtepunt (ja, ook letterlijk!) de Citadel van Namen met zijn rijke historie. De tocht voerde ons verder door dorpjes rond de stad en we werden getrakteerd op panoramische vergezichten. Ook de inwendige mens werd niet vergeten; een heerlijk mid-

dagmaal wachtte op ons in het centrum. Met een volle buik begonnen we aan het volgende deel van de dag; een boottocht vanaf de samenvloeiing Maas en Sambre richting Wépion en terug. Werkelijk fantastisch! Mooi en warm weer, een geweldige omgeving, een Nederlandstalige gids en natuurlijk: goed gezelschap. Meer kan een mens zich niet wensen! Daarom spijtig dat een aantal Hofparkers niet mee kon gaan, maar misschien volgend jaar. Deze dag werd mede mogelijk gemaakt door de gulle gift van het Elewijts Bachkoor en de Gezondheid en Welzijnsraad van de Gemeente Zemst, want zij organiseerden gezamenlijk een benefietconcert voor het goede doel. Dat goede doel waren wij, De Hofparkers, en we kunnen hen hiervoor niet genoeg bedanken. Op de foto’s (dank aan Laurens) is te zien dat we het allemaal reuze naar ons zin hadden.

Leuven – Mechelen Contact Thérèse Sack Tel: 016/53.40.66 GSM: 0476/75.39.60 [email protected]

Lokatie de Agora van de Middenschool GO school van het Koninklijk Atheneum, Vlieghavenlaan 18 3140 Keerbergen

Activiteiten Activiteiten Datum en uur zijn afhankelijk van de agenda van een druk bezette arts, professor of deskundige. Daarom word je telkens persoon-

Parkinsonmagazine • 3|2014 57

zelfhulpgroepen Vlaams-Brabant lijk verwittigd. Wil je ook uitgenodigd worden, neem contact met Thérèse. Vanuit de groep wordt vaak een onderwerp voorgesteld dat het thema wordt van een volgende vergadering zodat het onmogelijk is de agenda maanden op voorhand vast te leggen.

Zaterdag 27 september 2014 om14.00u: “Mindfull en positief omgaan met parkinson, een blik op de gesprekstechnieken van de jongerengroep” door Jan VERMEIR, voorzitter VPL-Jongeren

West-Vlaanderen Brugge Contact Anne-Marie Peellaert Tel: 050/67.39.38 GSM: 0474/54.56.02 Email: [email protected] Lokatie Praatgroep: Clos du Midi Gistelsteenweg 348 8200 Sint Andries Brugge Andere activiteiten: CM-LOKAAL (aan de kerk) Koningin Astridlaan 2 Sint-Michiels Brugge Aktiviteiten Elke derde donderdag van de maand (behalve juli en augustus) Praatgroep Om 14u Zaterdag 27 september 2014: vergadering CM Brugge

58 Parkinsonmagazine • 3|2014

Verslag Zaterdag 17 mei 2014: Dr. Bruno Bergmans aan het woord - Wim Dedeurwaerder Op de bijeenkomst waren praktisch alle leden aanwezig. En het deed ons enorm veel plezier zoveel nieuwe gezichten te zien. Plezier?…We zijn allemaal tochtgenoten, we moeten een weg afleggen, voor de ene al moeilijker dan voor de andere lotgenoot; een tocht waarvan het einde onvoorspelbaar is. Maar het samenzijn met zo velen geeft ons moed en volharding: we staan er niet alleen voor ! Deze maal werd dokter Bruno Bergmans uitgenodigd; als artsneuroloog is hij verbonden aan het Algemeen Ziekenhuis St. Jan, hier in Brugge. Zijn voordracht handelde over de nieuwe behandelingen bij de ziekte van Parkinson, de te verwachten effecten en mogelijke nevenwerkingen, met ook een specifieke focus op constipatie. Toen inleider Wim stelde dat de ziekte van Parkinson tot op heden nog niet te genezen is, moest

onze spreker dit beamen. Met een lintmeter werd aangetoond dat een groot deel van ons leven reeds geschiedenis is, voorbij is, niet meer terug keert. Een geschiedenis met ups en downs, met geboorten en sterfgevallen, met schoolgaan, studeren, met werken en vakantie, met kopen en verkopen, met winst en verlies, met gezondheid en ziekte; voor ieder

zelfhulpgroepen West-Vlaanderen van ons op een unieke manier, geen twee dezelfde…. Als we het aantal cm. op de lintmeter bekijken die ons nog rest, schiet er niet zoveel meer over. Laten we er alles aan doen om zorg te dragen voor hetgeen nog komt. En wat komt er nog ? Niemand die het weet, want van het concert van het leven heeft er niemand een programma. Daarom zijn we dankbaar dat we dokters hebben als Dr. Bergmans, die studeert en zoekt en ons helpt op onze lijdensweg. De dokter heeft duidelijk aangetoond dat onze ziekte te maken heeft met het tekort aan dopamine. Men

heeft al héél, héél veel onderzoekingen gedaan om dit op te lossen en de medicijnen die hiervoor op de markt zijn, zijn zéér talrijk. Ook chirurgische ingrepen die soms uitgevoerd worden verbeteren wel de situatie van de patiënt, maar genezen hem nog altijd niet. Het aantal geneesmiddelen dat de dokter vernoemd heeft heb ik niet geteld, maar het waren er vele. En er zijn zoveel symptomen van de ziekte van Parkinson, zowel motorische als niet-motorische. Ook schonk hij veel aandacht aan de eventuele neveneffecten. Neen, niet alleen beven is een vorm van de ziekte van Parkinson.

We zijn daarom dan ook dokter Bergmans dankbaar dat hij bij ons was en op een duidelijke en gemoedelijke manier uiteengezet heeft hoe ver de wetenschap staat met deze moeilijke ziekte. Een lekker stuk taart met een kop koffie en een babbel met tochtgenoten deed ons even de smaak van onze pillen vergeten.

Voorafgaande zorgplanning en levenseindezorg laat je toe voorzorgsmaatregelen te treffen. Uitgangspunt van de voorafgaande zorgplanning = wet patiëntenrechten met het zelfbeschikkingsrecht. Levenseindezorg en voorafgaande zorgplanning is vooral belangrijk aan het levenseinde wanneer geen genezing meer mogelijk is en het respect voor de wensen en de waarden van een patiënt een voorname rol spelen in het realiseren van een waardig stervensproces. Vele mensen sterven op oudere leeftijd. Hen staat een langdurige aftakeling en ziekten zoals Alzheimer en dementie te wachten. …. of, chronische en degeneratieve ziekten die leiden tot verlies aan fysieke en mentale competenties. Dat wil je niet…

De behoefte is er om toekomstige medische beslissingen schriftelijk vast te leggen om te voorkomen dat beslissingen worden genomen die ingaan tegen onze wil of levensbeschouwing.

Oostende – Kust Contact Lut Moereels GSM: 0496/12.79.31 [email protected] Lokatie Dienstencentrum ’t Viooltje Violierenlaan 3B 8400 Mariakerke-Oostende. Activiteiten Maandag 22 september 2014 Maandag 24 november 2014 Verslag: Vragen die je hebt, maar moeilijk durft stellen…. Dr. PROOT gaf ons de uitleg: Wat later? Hoe zal ik eraan toe zijn? Ik wil niet verder leven als een plant!

Parkinsonmagazine • 3|2014 59

zelfhulpgroepen West-Vlaanderen Daarom leggen we onze wensen en richtlijnen best vast in een voorafgaande wilsverklaring. (De nega-

tieve wilsverklaring en de voorafgaande wilsverklaring euthanasie) Hoe je dit stap voor stap aanpakt,

lees je in magazine 2014 nr3; artikel “Menswaardig…”

Contact Chris Lassuy Belgiëlaan,13, 8700 Tielt Tel: 051/40.30.42 [email protected]

Gelieve, om praktische reden, uw aanwezigheid te bevestigen, telkens tegen de woensdagavond voor de vergadering. Bij Chris Lassuy.

Lokatie het TSO-BSO St.-Jozefsinstituut, Stationsstraat, 22, 8700 Tielt

Zaterdag 4 oktober 2014: Cognitieve en emotioneel-affectieve problemen bij patiënt en mantelzorger

Oproep Dringend gezocht: gemotiveerde man en/of vrouw om de bloeiende ZHG regio Tielt - W.Vlaanderen over te nemen en te leiden. Geïnteresseerden kunnen op een degelijke inwerking en begeleiding rekenen. Een 70-tal actieve leden staan klaar om u van harte te verwelkomen! Voor meer inlichtingen kan u Chris Lassuy contacteren.

Tielt

Activiteiten Telkens op zaterdag van 14u tot 17u

Zaterdag 13 december 2014: Kerstfeest

Zuid West-Vlaanderen Contact Luc Vanden Meersche Pastoor Pypestraat 31, 8940 Geluwe GSM: 0479/96 92 00 [email protected] Jongerencontact Geert Rosseel Tel: 056/37.37.84 [email protected] Activiteiten Geen activiteiten in juli en augustus Verslag In eigen streek – Luc Vanden Meersche Het uitgestrekte Heuvelland, met dit vergezicht begonnen en 60 Parkinsonmagazine • 3|2014

eindigden wij, met 24 waren we, onze tocht door de streek wat ook nog “de West Vlaamse bergen” wordt genoemd. Na een lekkere maaltijd in restaurant “De Hollemeersch” te Dranouter, werden we naar de kerk van Wijtschate gebracht voor een film over het maken van en bloopers van de serie “Eigen Kweek”.

zelfhulpgroepen West-Vlaanderen Om te eindigen konden de meest mobiele onder ons nog een ritje met een zetellift maken om zo het landschap vanuit de hoogte eens te aanschouwen. Op de zuidelijke hellingen wordt er aan wijnbouw gedaan.

Nadien konden we genieten van een heerlijk stukje “shit of mouse cake” in het plaatselijk café. Sedert de toeristische dienst van Heuvelland met deze daguitstap is begonnen maakt de cafébazin eigenhandig iedere dag, tientallen stukken van de bekende en lekkere cake. Daarna volgde een rondrit naar de verschillende opnamelocaties verspreid over de diverse gemeentes van Heuvelland.

Als afsluiter konden we nog eens proeven van de plaatselijke wijn, zeker een aanrader. Bedankt Régine voor de vlekkeloze organisatie!

Radio Parkies Webradio en radiochatgroep Radio Parkies Contact Jean-Paul De Cremer GSM: 0497/42.34.79 [email protected] Activiteiten Zondag 21 september 2014: Verjaardagsfeest: Radio Parkies 4 jaar! Radio Parkies, wie heeft er nooit eerder van gehoord? Sommigen zijn trouwe luisteraars, anderen hebben er reeds iets van gehoord.

Je weet wel : ‘ Radio Parkies, de webradio, enig in zijn soort met de leukste hits en de coolste dj’s!’ Dit radiostation, dat eigenlijk niet meer weg te denken is van het ‘wereldwijde web’, bestaat reeds 4 jaar. Wat gaat het allemaal vlug, ik weet nog goed die bewuste zonnige woensdag 15 september 2010 : na enkele proefuitzendingen gingen we van start en het was een soort feest bij de bezieler van de radio, Jean-Paul de Cremer. Dat wij, amateur radiomakers, Parkinsonmagazine • 3|2014 61

zelfhulpgroepen Radio Parkies er graag een feestje van maken ieder jaar rond 15 september, hebben we reeds 3 jaar op rij bewezen en dit jaar gaat het zeker niet anders zijn. Inderdaad, op zondag 21 september, maken we er terug iets onvergetelijks van, dan vieren we ‘4 jaar Radio Parkies’! Dit jaar werd gekozen voor een

locatie in Oost-Vlaanderen. Alles zal doorgaan in Salons Caelberg. Pachting 14 te 9310 Moorsel, een prachtige locatie en zeer goed bereikbaar. We voorzien : aperitief met hapjes – soep – hoofdgerecht - koffie Bij dit gerecht zijn de dranken

inbegrepen en dit alles voor 35€ per persoon. Voor inschrijvingen, mail naar [email protected] en maak er samen met de dj’s een onvergetelijk feest van. We voorzien een optreden van Jack Croney en een tombola met tal van mooie prijzen. Tot dan !

Jullie bijdragen voor de volgende magazines: uiterste datum: 15 oktober 2014 – 1 februari 2015

Te koop • Elektrische driewieler: Gekost: € 2.500,00 VP € 700,00 Nog in zeer goede staat. • Douchestoel: nieuw (nooit gebruikt): VP € 25,00 Info en te bezichtigen op afspraak: 09 226 95 80 of 0497 20 62 13

glimlach doet wonderen Vier pastoors zitten samen een pint te drinken. Een Brusseleir, een West-Vlaming, een Limburger en een Sinjoor. Ze klagen over het weinig volk dat nog naar de kerk komt. Zegt de Ket; wij hebben iets gevonden: in Jette zeggen we de mis af en toe in het Brussels dialect en dan zit de kerk bomvol. Zegt de West-Vlaming: da doen widder olle doage, mo ’t elpt nie. Zingt de Limburger: daaar kuuunen we niiiet aan deeenkne, waant daan duurt de miiis te laaang. Tenslotte den Antwerpeneir: spaaiteg da waai gien dialect emme.

62 Parkinsonmagazine • 3|2014

zelfhulpgroepen Regio Vlaanderen Nieuw! Partners in Parkinson

Contactpersoon

Telefoon

Hedwig Van Looveren 050 35 23 89 GSM: 0497 28 76 96 Nieuw! VPL Jongeren Jan Vermeir

E-mail [email protected] [email protected]

Provincie Antwerpen Antwerpse Kempen Lydia Baten 014 31 69 35 Christel Wils 015 24 29 25 [email protected] Antwerpen Stad Chris Vanpuyvelde [email protected] Maria Coene 03 828 24 37 [email protected] Brasschaat Herman Van den Hende 03 651 46 57 [email protected] Edegem-Mortsel Staf Fierens 03 455 47 59 [email protected] Kalmthout Pieter en Wally Vroegop 03 666 44 56 [email protected] Kasterlee-Herentals Julienne Govaerts 014 67 89 76 [email protected] Balen: Marc Penasse heeft ons laten weten dat hij wegens gezondheidsredenen niet meer als contactpersoon kan vermeld worden.

Provincie Oost-Vlaanderen Aalst Gent Vlaamse Ardennen Waasland (Beveren - St. Niklaas)

Mario De Coster Carine De Bundel Norbert & Tineke Vanderhaegen-De Smet Caroline Van de Gejuchte Andre Desloover Alain en Rita Decock-Haelters Lief van Mieghem

0475 22 73 53 053 21 41 89 09 226 95 80 0496 62 89 68 055 31 69 40 055 21 79 49 0479 60 17 66

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Brussels Gewest Ludo Sels 0471 62 03 78 [email protected]

Provincie Limburg

Jan Persoons Jan Wilms Jean-Pierre Vandenberk Edwin Lieben

013 66 32 67 0493 20 60 21 0496 55 28 99 011 72 70 98

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Agnes Goossens-Berghmans Henri Blommaert Therese Sack Johanna Muyldermans-Vossen Ineke Brugman Anne Marie Vanhole

02 356 92 20 02 582 25 17 0476 75 39 60 015 41 54 15 0498 41 84 63 015 61 59 40

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Anne-Marie Peellaert Lut Moereels Luc Vanden Meersche Geert Rosseel Chris Lassuy

050 67 39 38 0496 12 79 31 0479 96 92 00 056 37 37 84 051 40 30 42

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Jean-Paul De Cremer

0497 42 34 79

[email protected]

Yves Meersman

0495 27 94 05

[email protected]

Provincie Vlaams-Brabant Halle Vlaams-Brabant Leuven – Mechelen Hofstade – Zemst

Provincie West-Vlaanderen Brugge Oostende - Kust Zuid W.-Vlaanderen Tielt

Webradio en radiochatgroep Radio Parkies

Parki’s Kookatelier

Parkinsonmagazine • 3|2014 63

Jaarlijks lidgeld: 20,- euro Giften en schenkingen zijn welkom op het rekeningnummer van de Vlaamse Parkinson Liga BE68 0014 7822 5234, Kapucijnenvoer 10 - 3000 Leuven, met vermelding “Gift of schenking”. Aparte overschrijving aub – met vermelding “lidgeld + kalenderjaar “: bedrag 20 euro Gift: vanaf gift(en) gedurende 1 jaar van minimum 40 euro ontvangt u een fiscaal attest in het volgende kalenderjaar. Voor betalingen vanuit het buitenland: BIC GEBABEBB • IBAN BE68 0014 7822 5234

Steun de werking van de Vlaamse Parkinson Liga Steun het wetenschappelijk onderzoek De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die nog steeds niet te genezen is. Medicatie helpt de symptomen onder controle te houden Maar meer dan 35.000 Belgen dromen van de ultieme oplossing: “Genezing”. Hiervoor is veel geld nodig en daarom doen wij beroep op U! Stort vandaag nog op onze rekening!

© Shutterstock

De Vlaamse Parkinson Liga dankt U