Foto: Laurens Cerdijns

Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga Nr. 4, 2014 oktober, november, december Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail P912583

PB- PP B- 2/111 BELGIE(N) - BELGIQUE

4 2014

Foto: Laurens Cerdijns

Raad van bestuur

inhoud Voorwoord Medisch nieuws

Waarom je best stipt medicatie neemt 

Column

Oei, mijn pillen

p3 p4 p6

Medisch nieuws

Geregistreerd door mijn brein bij het Rondetafelgesprek op het “Belgian Brain Councel” Magnetische stimulatie geeft inzicht op herstel na beroerte Wenskaarten VIB stelt de deuren open …

Interview

Mens zijn … met respect

Sociaal nieuws

Nieuw tool in het kader van de TEGEMOETKOMINGEN Ik wil gaan werken, wat met mijn tegemoetkoming? Ook screenshot Handiweb geldt als attest Bedrag naar behoefte

Gedicht

Eindeloos stil

Nieuws

Europese Unitywalk in Luxemburg  Weekend aan zee 2014

Jongeren aan het woord

De INFOLIJN ✆ 0468/122221 Tulpenhart voor mensen met Parkinson

Sociaal nieuws

Een vroeg kerstverhaal Cover herfst 2014: Agnes Nevejan

Nieuws

Google neemt maker hightech-lepel over in strijd tegen Parkinson Intel start zoektocht naar parkinsonmedicijn Onderzoek naar de ziekte van Parkinson

Voor u gelezen Het oliemannetje Blijf bij mij Positief Aankondigingen

Nieuws

Bewust bewegen 2

Gedicht VPL

Vragen staat vrij Duodopa

Parki’s kookatelier

Een gedeelde passie, lekker eten! Recept: Hazerugfilet met wilde champignonsaus op een romanesco-timbaaltje

Nieuws van onze zelfhulpgroepen PARTNERS in Parkinson  VPL Jongerengroep  Antwerpen  Brussels Gewest Limburg Oost-Vlaanderen Vlaams-Brabant West-Vlaanderen

p8 p11 p12 p13 p15 p17 p19 p19 p20 p20 p21 p22 p23 p25 p26 p27 p28 p29 p30 p31 p31 p32 p33 p34 p35 p36 p38 p39 p41 p42 p43 p46 p46 p48 p51 p53

De redactie houdt zich het recht voor artikels in te korten of eruit te citeren. Overname van volledige of gedeelte van tekst is toegestaan mits bronvermelding. De ondertekende bijdragen weerspiegelen niet noodzakelijk het standpunt van de redactie.

2 Parkinsonmagazine • 4|2014

Voorzitter Ria Leeman tel. +32 (0)13 66 43 50 gsm +32 (0)497 37 23 44 [email protected] Ondervoorzitter Lut Moereels Penningmeester Jan Verschuren Kerkstraat 8 - 2400 Mol 014 81 50 42 [email protected] Secretaris Leo Boermans Website en pr Jan Vermeir Evenementen Lut Moereels Anne-Marie Peellaert Jongeren Jan Vermeir Ledenbestand Leo Boermans – Jean-Pierre Vandenberk Public relations Jan Vermeir Parkinson Radio Parkies - internetcommunity RP Jean-Paul De Cremer Vragen m.b.t. de regiogroepen: richten aan het secretariaat

Medische adviesraad

Dr. Bruno Bergmans (AZ St.Jan) Dr. Philippe Bourgeois (H.-Hartziekenhuis Roeselare) Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge Kortrijk) Prof. Dr. Patrick Cras (UZ Antwerpen) Dr. A. De Klippel (Jessa-ziekenhuis Hasselt) Lic. Miet De Letter (Universiteit Gent) Dr. Anja Flamez (UZ Brussel) Prof. Eric Kerckhofs (VUB Brussel) Dr. Jo Leenders (Erica Algemeen Ziekenhuis Geel) Dr. Barbara Pickut (UZ Antwerpen) Prof. Dr. Patrick Santens (UZ Gent) Prof. Dr. Wim Vandenberghe (UZ Leuven) Dr. Chris van der Linden (Sint-Lucas Gent) Dr. William Van Landegem (AZ Sint-Augustinus Wilrijk) Dr. Pieter Viaene (Z.O.L. Genk)

Colofon

Verantwoordelijke uitgever Vlaamse Parkinson Liga vzw Redactie - werkten mee: Ria Leeman, Mia de Coninck, Lut Moereels, Peter Callens, Chris Van Puyvelde, Miet Sourbron, Luc Vanden Meersche, Agnes Nevejan, Geert de Putter, Magda Ghyselen, Patrick Lefevre (Kirtap), Ingrid, Yves Meersman, de verslaggevers van de diverse zelfhulpgroepen Secretariaat Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven Ma. tot do. - van 9u tot 13u30 tel. +32 (0)478 96 16 80 [email protected] Maatschappelijke zetel Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven [email protected] Ondernemersnummer: BTW BE 0879.275.504 Bankrekeningnummer: BE68 0014 7822 5234 Vormgeving Drukkerij Van der Poorten Druk Drukkerij Van der Poorten Diestsesteenweg 624, 3010 Kessel-Lo www.vanderpoorten.be Jullie bijdragen voor de volgende magazines – uiterste datum: 1 februari 2015 – 5 mei 2015 – 10 juli 2015 – 15 oktober 2015

© Shutterstock

GOEDE VRIENDEN, Parkinson bij de hand heeft genomen en mij al die jaren met een niet aflatende empathie heeft begeleid en dit nog steeds doet! Vele parkinsonpatiënten kennen dit geluk niet en werden op het moment van de diagnose van het kastje naar de muur gestuurd! Maar als dokters, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten…de mens niet zien achter de patiënt, ontbreekt er iets wezenlijks! Al wie ooit in kou bleef staan met vragen en ontreddering bij ziekte, bij zichzelf of bij een geliefde weet hoe belangrijk die empathie is. Empathie vraagt tijd maar lang niet zoveel als men wel eens denkt en wat nog belangrijker is: menselijke aandacht kan veel betekenen, zeker als de patiënt niet meer kan genezen. Ook al heb je maar enkele minuten, een schouderklopje geven, iemand aankijken, rust uitstralen, laten voelen dat je echt om de patiënt geeft, kan op dat moment een wereld van verschil betekenen. Als je mensen ‘echt ziet’, openen zich wegen naar de toekomst; ook in situaties die soms uitzichtloos lijken. Zien betekent ‘geraakt worden door wat er voor een ander op spel staat’, waar die ander moet mee leren leven. Schreef Antoine de Saint-Exupéry niet in zijn boek ‘De kleine prins’: “Alleen met het hart kan je goed zien, het wezenlijke is voor de ogen onzichtbaar!” Mijn wens is dat jullie dit zeker mogen ervaren in de komende kersttijd maar ook in jullie verdere leven!  Ria Leeman

Foto: Carl Vandervoort

Wanneer jullie dit magazine in handen krijgen, is het einde van het jaar 2014 in ‘ t zicht en dat is goed te merken: de reclameboekjes van de goede Sint maar ook van de kerstversieringen en cadeautjes voor het eindejaar puilen uit mijn brievenbus. Tonnen papier worden hieraan verspild! “Hier zou de overheid beter ook maar eens iets aan doen”, bedenk ik bij mezelf, terwijl ik voor mijn computer zit om de zoveelste mail naar diezelfde overheid te sturen in verband met de erkenning als patiëntenvereniging van onze VLAAMSE PARKINSON LIGA. We hebben met ons bestuur zeker niet stilgezeten en langzaam maar zeker wordt ons ‘roepen in de woestijn’ gehoord, ook van de politieke kant! Onze drie ‘beschermheiligen’: Maya Detiège (SP-a), Ine Somers (Open VLD) en Nathalie Muylle (CD&V), die het in februari ook voor ons opnamen door een hoorzitting in het parlement te organiseren, hebben nu hun krachten verenigd om samen met ons bestuur, een vertegenwoordiger van de N-VA en met Miet de Letter van Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen een ontwerp van resolutie tot wetsvoorstel op te stellen. Alhoewel, ‘beschermheiligen’ zou ik deze drie politica’s beter niet noemen, want in de politiek zijn het zeker geen drie katjes om zonder handschoenen aan te pakken! Ook het RIZIV is in actie geschoten: we hebben onlangs een positief gesprek gehad met dokter Deridder en zijn medewerkers . Goede vrienden er roert heel wat in het wereldje van de zieken. Ook de relatie dokterpatiënt is grondig aan ’t veranderen: daar waar vroeger de patiënt nauwelijks van zich liet horen, of zich mocht laten horen, merken we nu dat die patiënt zich meestal goed informeert en vaak een hoop vragen stelt aan zijn of haar dokter. Sommige dokters hebben het hier moeilijk mee, anderen staan hier wel voor open en moedigen dit zelfs aan! Zeker bij de ziekte van Parkinson is een open en vertrouwelijk gesprek tussen arts en patiënt de juiste strategie om te komen tot een goede behandeling. Een ander belangrijk element is de betrokkenheid van de dokter tot zijn patiënt. Ik had het geluk een goede neuroloog te treffen die mij op die moeilijke weg van

Parkinsonmagazine • 4|2014 3

medisch nieuws Waarom je best stipt  medicatie neemt

Lut Moereels – Mia de Coninck

Goedgekeurd door dr. prof. SANTENS, lid van de MAR. We trachten u dit aan de hand van volgende schema’s uit te leggen:

een gezonde persoon produceert dag/nacht 100 % van de nodige dopamine vork

} is hoogste/laagste niveau dopamine dat gezond is

paarse lijn is normale variatie aan dopamine en leidt tot een gemiddelde van 100% aangeduid met . de groene pijl

wisselend te lage niveau aan dopamine van de PARKINSONPATIËNT; men produceert minder dopamine dan nodig en komt naargelang de activiteit die men uitvoert, tekort. Tijdens de slaap bouwt men een reserve aan dopamine op die men in de loop van de volgende dag opgebruikt, en ’s avonds eindigt men met een lager eigen niveau. 4 Parkinsonmagazine • 4|2014

Enkele tips van een ervaringsdeskundige: • Als je een nieuwe pil voorgeschreven krijgt, bouw de inname dan heel langzaam op. Vaak blijkt dat je niet moet opbouwen tot het maximum dat de neuroloog je voorgesteld heeft. Ben je tevreden over het resultaat vooraleer je dat maximum bereikt hebt, blijf dan bij dat aantal innamen. Opbouwen kan altijd nog, afbouwen is een stuk moeilijker. • Als je iets verandert aan je medicatie, probeer dan één ding per keer uit, anders weet je niet wat het gevolg van welke verandering is. Trek ook niet te snel je conclusies, een lichaam moet de kans krijgen om ergens aan te wennen. Mijn vuistregel is dat er minstens een maand een stabiele toestand moet zijn om een conclusie te trekken. Verander dus niet te snel en niet te vaak je pilinname, een lichaam is gebaat met rust en regelmaat. • Wees voorzichtig met allerlei vitamines en voedingspreparaten. Overleg altijd met de arts. • Wees altijd alert op wisselwerkingen als je voor andere aandoeningen medicatie moet nemen, vertel de artsen precies wat je al neemt en vraag voor alle zekerheid ook nog eens aan de apotheker of de combinatie geen problemen kan geven. • Drink voldoende, niet alleen om de pillen door te slikken maar ook gewoon tijdens de dag. Het helpt tegen obstipatie en misselijkheid. Ik heb ervaren dat de pillen sneller werken als ik ze met een koolzuurhoudende drank inneem i.p.v. met gewoon water. Ook een pepermuntje na de inname helpt vaak. Kiwi’s en yoghurt zorgen er juist voor dat mijn pillen niet werken. Ik wil wel even benadrukken dat dit niet wetenschappelijk onderbouwd is, het is alleen mijn ervaring.

medisch nieuws

Medicatie elke 4 uur stipt ingenomen, verhoogt het dopaminegehalte; na een periode daalt het niveau terug, maar men tracht een niveau te behouden binnen de normale fluctuaties tussen het hoogste en laagste niveau van de vork.

Men vergeet om 8 uur medicatie te nemen en het dopamineniveau daalt verder i.p.v. te stijgen. Daarna neemt men om de 4 uur medicatie, dit verhoogt onvoldoende, vertrekkend van de extra lage basishoeveelheid en men blijft meestal onder het minimum niveau van een gezonde persoon.

CONCLUSIE: Je medicatie niet nemen op de vooropgestelde momenten ontregelt je dopamineniveau voor de rest van de dag ! Nvdr: wanneer je een ander uurschema van inname hebt en dit ook niet hanteert en te laat je medicatie neemt, heeft dit dezelfde gevolgen.

• Neem je pillen minimum een half uur voor de maaltijd. Als de pilinname niet gevolgd wordt door een maaltijd, neem dan een tussendoortje. Spreid de maaltijden over de dag, aangepast aan je pilinnames. • Beperk eiwitrijke voeding, eet niet te veel vlees. • In plaats van de dosissen van je pillen te verhogen, helpt het vaak ook om dezelfde hoeveelheid pillen over meer innamen te spreiden. Je neemt dan een kleinere hoeveelheid per keer, waardoor de pieken en dalen ook minder uitgesproken worden. • Tel je pillen voor één dag uit in een apart doosje. Als je dan twijfelt of je je pillen al genomen hebt of niet (geloof mij, dat gebeurt!), dan kun je het gemakkelijk controleren. • Zorg voor voldoende pilvoorraad. Soms zijn er leveringsproblemen bij de apothekers en het geeft een veilig gevoel dat je thuis nog een voorraadje hebt. • Ga nooit de deur uit zonder pillen. Een eenvoudig ritje of wandelingetje naar de bakker kan langer duren dan je denkt. Je kunt onderweg altijd een been breken … als je volgende pilinname dan net valt terwijl je ingegipst wordt, is het handig als je de pillen bij je hebt. • Bewaar een lijstje met je inname schema bij je identiteitskaart. • Als je in een ziekenhuis opgenomen wordt, probeer dan zelf je medicijnen te beheren. De verpleging heeft het vaak zo druk of is vaak bezig met dringende gevallen, waardoor de tijdstippen van inname niet gerespecteerd worden. Leg hen uit dat die stiptheid van groot belang is voor parkinsonpatiënten. • Bewaar pillen in hun oorspronkelijke verpakking. Vaak is het van belang dat ze donker bewaard blijven. • Wantrouw spectaculaire resultaten en hou in gedachten dat de ziekte niet te genezen is. Meeyah. Goedgekeurd door prof. Santens, lid van de MAR Parkinsonmagazine • 4|2014 5

column

Lang geleden, het lijkt wel in de tijd dat de dieren nog spraken, had ik een hekel aan pillen. Na mijn diagnose heb ik het daarom een paar jaar volgehouden om geen pillen te nemen, maar uiteindelijk moest ik er noodgedwongen toch aan beginnen. Ik weet nog goed dat ik de raad had gekregen om de eerste keer de pil na de maaltijd te nemen. Dat zou minder kans op misselijkheid geven. Tijdens mijn ontbijt lag die hatelijke pil naast mijn bord te wachten en verknoeide daardoor het plezier dat ik meestal in eten vind. Ik had een vol glas water nodig om het ding weggeslikt te krijgen, mijn hart ging als een razende te keer en ik was er van overtuigd dat er iets fataals zou gebeuren. Ik zou een shockreactie kunnen krijgen, ik zou flauw kunnen vallen, ik zou een maagbloeding kunnen doen, allemaal door dat ene kleine pilletje. Maar uiteraard werd geen van die rampscenario’s werkelijkheid. Ik merkte eigenlijk niets, behalve dat ik een paar dagen later gemakkelijker kon bewegen en warempel weer leesbaar kon schrijven. Ik moest er vanmorgen aan terugdenken. Dat ene witte pilletje per dag is inmiddels aangegroeid tot twaalf pilletjes, verspreid over zes innamen. Ik sta er niet meer bij stil. Het is net zo natuurlijk geworden als eten en drinken. Ik hou me stipt aan mijn innameschema omdat ik ervaar dat ik daar het 6 Parkinsonmagazine • 4|2014

Meeyah

© Shutterstock

Oei, mijn pillen

meeste baat bij heb. Dus als ik toevallig op zo’n tijdstip over straat loop, haal ik mijn pillen en mijn flesje water uit mijn tas en slik publiekelijk mijn dosis door. Dat levert me wel eens nieuwsgierige blikken op, maar dat stoort me niet. Vanmorgen zat ik in de wachtzaal van mijn huisarts toen het slikmoment er aan kwam en ik tot mijn schrik merkte dat ik met mijn slaperig hoofd vergeten had om mijn flesje water te vullen. Ik overwoog even of ik de pilletjes droog zou kunnen doorslikken maar besloot dat het voor mijn maag verstandiger was om de as-

sistente om een glaasje water te vragen. Mijn doen en laten werd door de andere mensen in de wachtzaal nauwlettend in het oog gehouden. Maar als ik iemand aankeek, wendde die snel zijn gezicht af. Er ligt nog altijd een soort taboe over pillen slikken, er lijkt een stilzwijgende afspraak te zijn dat je dat niet in het openbaar doet. Er viel een ongemakkelijke stilte waarin het doorslikken van twee kleine pilletjes duidelijk hoorbaar leek voor iedereen die daar zat. Ik wilde het zo onopvallend mogelijk doen en maakte het daardoor waarschijnlijk juist opvallender. En dan … verslikte ik me nog in het laatste slokje!

column Zie je het voor je? Het water dat er langs mijn neus uitkwam, de tranen die over mijn wangen liepen, het reutelend hoesten waar geen eind aan leek te komen … Ik verwachtte nu toch wel een reactie van de andere mensen, niet dat er iemand op mijn rug moest komen kloppen of zo, maar dat ze strak de andere kant bleven opkijken vond ik toch ook niet aangenaam. ‘Sorry’, prevelde ik en meteen dacht ik ‘waarom verontschuldig ik me nu eigenlijk, ik ben blijkbaar toch onzichtbaar’. Ik snoot mijn neus, bracht het lege glas terug naar de assistente en maakte me zo klein mogelijk in een hoekje van de wachtzaal. De afkeuring van de anderen zat levensgroot in het midden van de kamer, of stelde ik me dat alleen maar voor? Normaal gezien zou ik zelf met een kwinkslag het ijs breken, maar waarschijnlijk door de starheid die mijn geest krijgt als de tijd voor de volgende pilinname dichterbij komt, wist ik deze keer niet hoe ik het aan boord moest leggen. Ik was blij dat ik daarna snel aan de beurt was en de wachtzaal kon ontvluchten. Pillen zijn me zo vertrouwd geworden dat ik laatst, toen een gezonde vriendin opmerkte dat haar spieren zo stijf aanvoelden, onmiddellijk reageerde met ‘heb je je pillen wel op tijd ingenomen?’ Mijn hoofd lijkt er van uit te gaan dat iedereen pillen moet nemen! ‘Hoeveel pillen slik je per dag?’ wordt me soms gevraagd. Twaalf dus. Maar dat antwoord zegt eigenlijk niets. Er is een tijd geweest dat ik er meer dan twin-

tig slikte, omdat van een bepaalde pil alleen de lichtste dosering werd terugbetaald. Bovendien vraag ik me nog altijd af of de dosering niet moet aangepast worden aan de afmetingen van de patiënt. Ik zou het logisch vinden dat een zwaar lichaam meer dopamine nodig heeft om soepel te bewegen dan een lichtgewichtje. Wetenschappelijk onderbouwd is

dit vermoeden niet, alleen blijkt het in werkelijkheid wel vaak zo te zijn dat stevig gebouwde mannen meer pillen nemen dan fragiele vrouwen. Misschien dat dit eens het onderwerp van een studie kan zijn? Uittreksel uit het boekje ‘Parkinsonpret’ van Mia De Coninck en Chantal Proost

●

Neem uw medicatie steeds op tijd dankzij dit pillendoosje met alarm!

●

7 alarmen (op de minuut instelbaar)

●

Broekzakformaat

●

Schuifdeksel met één hand te openen

●

7 pillenvakjes

●7

verwisselbare pillendoosjes

1set bevat:

1 Timer + 7 verwisselbare pillendoosjes + houder 25 euro (verzending binnen België inbegrepen) 30 euro (verzending binnen Europa inbegrepen)

INFO & BESTELLEN [email protected] +32 496 55 28 99 www.parkinsonliga.be

JE PILLEN VERGETEN KAN NIET MEER! Parkinsonmagazine • 4|2014 7

medisch nieuws Geregistreerd door mijn brein  bij het Rondetafelgesprek op  het “Belgian Brain Councel” Medisch sociaal nieuws vanuit diverse invalshoeken kregen we te horen aan de ronde tafel waar tal van prominente sprekers hun zegje deden.

Mary Baker: huidige gezondheidszorg wordt onbetaalbaar

Dringend naar een betaalbare zorg voor de toekomst De heer De Ridder,(RIZIV), vulde aan met een aantal bedenkingen: Inzake ziektekosten zal uitbetaling van medische dienstverleningen meer patiënt/pathalogie gericht worden i.p.v. prestatiegericht. Preventie in de ziektezorg en uitbouw van zelfzorg en empowerment van de patiënt, gaan steeds belangrijker worden met het oog 8 Parkinsonmagazine • 4|2014

den) vrouwen die deze zorg op zich namen; nu moet met minder mensen voor meer zorg gezorgd worden. Bovendien zijn er in Europa tussen de diverse landen verschillen in comorbiditeit, toegankelijkheid tot medicatie, aanwezigheid van specialisten… Een nieuwe levensstijl, de veroudering van de bevolking, maken een nieuwe visie in de gezondheidszorg, onder andere promotie van gezondheidspreventie en het betaalbaar maken van de toekomstige gezondheidszorg,… dringend aan de orde. Wat het brein betreft is het belangrijk tot een vroegtijdige diagnose te komen en een snellere zorg uit te bouwen die minder gaat kosten. Op het huidige moment is daarom investeren in onderzoek rond de hersenziekten zeer belangrijk voor de toekomstige generaties.

op een efficiëntere aanwending van middelen en verder uitbouwen van gelijkheid van toegang tot de welzijnszorg. Mw. Ria Leeman, onze voorzitster, merkte in aansluiting hierbij op dat in dit rondetafelgesprek, evengoed als in de concrete realisatie van de ‘nieuwe visie op gezondheidszorg’ de betrokkenen, over wie men hierbij beslist, nl. de patiënten, niet gehoord werden en

© Shutterstock

De gewezen voorzitster van het “European Brain Councel” legde de vinger direct op een aantal gevoelige plekken met door cijfermateriaal gefundeerde bedenkingen: De kost van hersenaandoeningen in 2010 in Europa bedroeg € 800.000.000.000 (dit is meer dan de kost van kanker plus vasculaire aandoeningen en diabetes samen): 37% hiervan zijn niet medische kosten, 40% indirecte kosten en 23% directe niet-medische kosten. Een meisje dat nu in de Japanse welvaartsstaat geboren wordt, maakt één kans op twee ouder dan 100 jaar te worden. De maatschappelijke veranderingen met de gewijzigde rol van de vrouw in de maatschappij (van huisvrouw naar 2de inkomen-verdiener) stelt “zorg problemen “: in de jaren na de 2 wereldoorlogen waren er in familieverband heel wat (singel gebleven/gewor-

medisch nieuws

worden. Zij brak terecht een lans voor de patiëntenorganisaties, die de stem van de patiënt kunnen zijn en met hun unieke ervaringsdeskundigheid zeker gehoord moeten worden.

Hersenmodulatie wat houdt dit in? Kansen en risico’s Hersenmodulatie is een ingrijpend gebeuren; er wordt ingegrepen op drie niveaus: anatomisch, functioneel en structureel. Afhankelijk

van de activiteit die men doet, gebruikt het brein bepaalde netwerken en er is interactie met andere delen van het brein (bijvoorbeeld bij het wisselen van de links/ rechts functie). Het is belangrijk hierin een inzicht te hebben opdat een hersenstimulatie op de juiste zone zou gebeuren. De vaststelling dat men bij onjuiste stimulatie andere zones kan beïnvloeden, doet de vraag stellen hoe ver men kan gaan in modulatie: Wie wordt behandeld? Gebeurt de behandeling enkel uit medische noodzaak of om andere dingen te bereiken? Wat is ziek en wat is normaal? Kiest de patiënt zelf voor de behandeling of wordt hij dusdanig voorgelicht dat hij denkt dat dit de enige mogelijkheid is?

Dr. Jacquemin: neurostimulatie en neuromodulatie is ook een ethische kwestie Welke MENS behandelen? Uit voorgaande blijkt dat DBS-technieken vragen oproepen inzake “enhancement”, het mogelijke verhogen van het menselijke kunnen, het streven naar een volmaakte mens… Geest en lichaam vormen een eenheid in de mens. Dit is onze overtuiging tot nu, maar wat wanneer de geest gestimuleerd wordt door techniek? Zowel fysisch als psychisch wordt men afhankelijk van techniek, wat wanneer die faalt? Men dreigt immers “’het hoofd te verliezen”! Wat is de winst voor de patiënt, wanneer hij van het ene moment op het andere motorische capaciteit terugwint maar hier mentaal niet op voorbereid is? Vraag is dan: wanneer de geneeskunde deze techniek toepast, welke verwachtingen er zijn gecreëerd voor de patiënt? (Deze zijn niet noodzakelijk identiek aan wat de behandelaar voorstelt). Vooraleer de patiënt toestemming geeft, moet hij duidelijk geïnformeerd worden over wat er op het spel staat :

• Wat zijn mogelijke gevolgen? De techniek “geneest” enerzijds, maar hoever? En er is de kans op falen van de techniek? • Er mogen geen onrealistische verwachtingen gekoesterd worden: de wijziging in kwaliteit van leven zowel fysiek als mentaal is moeilijk in te schatten en kan anders uitvallen dan wat men zich voorstelt. Een duidelijke bevraging van de patiënt is noodzakelijk: Laat de patiënt een evaluatie maken van het leven dat hij verwacht: ”In welke mate is hij bereid tot veranderen?”,… en vraag dit eveneens aan zijn omgeving. Het afwegen van het tot stand brengen van een “zich beter voelen op fysisch vlak” en de mogelijke risico’s van “kwaliteitsverlies op psychisch vlak”(b.v. karakteriële veranderingen) moet zijn beslissing bepalen. Stimulatie betekent geen genezing, dit moet duidelijk zijn. Bron: documap Belgian Brain Councel Parkinsonmagazine • 4|2014 9

medisch nieuws DBS en ENHANCEMENT Het groeiende inzicht in wat men met DBS kan bereiken, leidt tot vragen over de potentiële toepassingen: waarom niet inzetten tegen dwangmatig gedrag bv. in behandelen van obesitas, of voor verbetering van cognitieve functies en geheugen bij Alzheimer?

kostprijs voor medicatie van de patiënt behandeld met DBS met 54% daalt, zelfs rekening houdend met de meerkost van 32% gedurende het eerste jaar. De economische evaluatie blijkt positief, maar krijgt haar volledige waardering pas wanneer deze gerelateerd wordt aan het al of niet voldaan zijn van de verwachtingen van de patiënt.

Men zou zelfs de wil van de mens kunnen veranderen!

Ethische vragen die de medische sector met betrekking tot een DBS moeten blijven stellen zijn:

Het inzicht van het bestaan van deze mogelijkheid, is tegelijk een inzicht in de gevaren ervan! Gelukkig is deze vraagstelling m.b.t. behandeling van neurologische aandoeningen niet aan de orde.

• Waarover gaat het: de therapeutische ingrepen (bestrijden van symptomen en ongemak) of gaat het om het zelfbeeld van de patiënt?

Een vraag die zich wel stelt is volgende: in het kader van een rechtvaardige herverdeling van middelen ten tijde van besparing, zijn deze ingrepen verantwoord? Een studie van Meissner (1) toont aan dat de

In memoriam Flor VAN NOPPEN (✝ 22-9-2014) Die het tot één van zijn laatste doelen stelde een resolutie voor MSA in te dienen (3 april 2014) Flor Van Noppen keerde een laatste keer terug naar de federale kamer. Flor, je was heel moedig en bedankt voor wat je voor MSA hebt gedaan gekregen.

• Moet alles behandeld worden ten allen koste? • Wat houdt een “verbetering van het mens zijn in” voor de patiënt en zijn omgeving? • Welk mensbeeld wordt gehanteerd: wat is de”normale”mens?

• MSA werd tot voor kort als een zeldzame neurologische aandoening beschouwd. Recent onderzoek suggereert dat MSA ongeveer 5 op 100.000 mensen treft. MSA en andere Parkinson-plus-aandoeningen vragen door hun complexe aard, onderzoek en behandeling binnen een multidisciplinair kader en bijvoorbeeld (nog op te richten) referentiecentra die alle expertise bundelen. Ook binnen het overleg dat de Vlaamse Parkinson Vereniging samen met de MS-liga met de overheid voert, vergeten we niet te vermelden dat de vragen die we formuleren, evenzeer gelden voor de ganse groep van Parkinsonismen. De MSA-vereniging neemt in dit verband deel aan de gesprekken die gevoerd worden rond de ‘zeldzame ziekten’. • Op de jaarlijkse bijeenkomst, op donderdag 2 oktober in de Glazenzaal van het UZ te Antwerpen, ontving Prof. Dr. Gregor Wenning, de top ’onderzoeker’ voor MSA,(Oostenrijk) de JiePie AWARD 2014. Voor zijn onderzoek schonk de MSA vereniging 10.000 Euro. Dat men deze som kon geven is mede dankzij de giften verkregen van verschillende vrijwilligers en de acties via ’Music for Life’ 2013. Bron: MSA vereniging

10 Parkinsonmagazine • 4|2014

medisch nieuws Magnetische stimulatie geeft inzicht op herstel na beroerte

De hersensignalen die de spieren aansturen zijn te beschouwen als kleine elektrische stroompjes. Deze stroompjes zijn ook van buitenaf op te wekken, bijvoorbeeld met Transcraniële Magnetische Stimulatie (TMS). Deze techniek gebruikt een sterk magneetveld dat wordt opgewekt door een korte maar grote stroom te laten passeren in een koperen spoel die op het hoofd wordt geplaatst. Dat magneetveld wekt vervolgens weer een elektrisch veld op in de onderliggende hersenstructuren wat leidt tot een stimulatie van de zenuwen.

© Shutterstock

Patiënten kunnen na een beroerte last behouden bij het aansturen van een lichaamsonderdeel, bijvoorbeeld bij het lopen of het bewegen van een arm. Beschadiging van hersenen of zenuwbanen is hiervan de oorzaak. Herstel is mogelijk als de zenuwverbindingen tussen de hersenen en het verlamde lichaamsdeel nog intact zijn. Dit is alleen in de praktijk moeilijk vast te stellen. Onderzoeker Moniek Munneke van het Radboudumc bracht de verbinding tussen hersenen en spieren in kaart met behulp van magnetische stimulatie. Op 3 oktober promoveerde Moniek Munneke op haar onderzoek.

Realistische verwachting  over herstel Als een magneetveld wordt opgewekt boven het hersengebied dat bewegingen aanstuurt, leidt dit tot onvrijwillige samentrekking van de spieren aan de andere zijde van het lichaam dan waar de stimulatie werd gegeven. Het effect van de magneetstimulatie op de spierspanning kan gemeten worden met een

elektromyografie (EMG). Moniek Munneke: “Als we door stimulatie van buitenaf de verlamde spier kunnen laten bewegen, betekent dit dat de zenuwbanen tussen de hersenen en de spieren nog intact zijn. Met deze informatie kunnen we patiënten uiteindelijk helpen met een reëlere verwachting over herstel. Het is bij deze techniek wel heel belangrijk waar je de elektroden

Parkinsonmagazine • 4|2014 11

medisch nieuws op de huid plakt voor de EMGmeting. Door ons onderzoek weten we hier nu genoeg over om deze techniek klinisch te gaan testen voor gebruik bij de onderarmspieren. Deze zijn belangrijk voor bijvoorbeeld de beweging van hand en pols.”

Bevriezingen verminderen Moniek Munneke deed ook onderzoek naar andere neurologische aandoeningen. De toepassing van repetatieve TMS (rTMS) gaf bijvoorbeeld goede resultaten bij de ziekte van Parkinson. Deze techniek lijkt veel op TMS, maar werkt met magneetstimulaties die snel kort achter elkaar gegeven worden. Moniek Munneke: “We onderzochten de rol van de kleine hersenen bij het ‘bevriezen’ van bewegingen bij patiënten met de ziekte van Parkinson. We vermoeden dat bij deze groep

Toepassing bij ALS

van bewegingszenuwen een rol speelt bij ALS. Door deze overstimulatie raken de zenuwen uiteindelijk beschadigd. De juiste toepassing van rTMS zou deze overstimulatie kunnen remmen. Als we patiënten vijf dagen achter elkaar een sessie met rTMS aanbieden, werkt dit inderdaad zo. Deze effecten verdwenen echter weer direct na de behandeling. Het is desondanks goed om te weten dat het principe werkt. Toekomstige studies kunnen ons leren of TMS-behandelingen de voortgang van ALS effectief kunnen remmen.”

De magneettechniek biedt ook kansen voor diagnose en behandeling van de progressieve spierziekte ALS. Bij deze ziekte verliezen patiënten langzaam de controle over hun spieren door afbraak van bewegingszenuwen. “Het lijkt erop dat overstimulatie

Bron: Radboudumc http://www.medicalfacts. nl/2014/10/02/magnetischestimulatie-geeft-inzicht-opherstel-na-beroerte/

patiënten de kleine hersenen niet in staat zijn te compenseren voor de hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor beweging en die door de ziekte van Parkinson zijn aangedaan. Door extra stimulatie van de kleine hersenen met rTMS zagen we dat de bevriezingsverschijnselen afnamen. We zijn hiermee nog lang niet bij een behandeling, maar dit geeft ons wel veel inzicht in de neurologische mechanismen achter de symptomen van de ziekte van Parkinson.”

Tijdens de Music for Life actie, vragen we een ”gul hart” te tonen voor allen die te maken hebben met deze ziekte. Wij verkopen 4 setjes van 3 wenskaarten, samen met een infoblaadje over Parkinson voor 5 euro/setje. De opbrengst wordt geschonken aan wetenschappelijk onderzoek rond de ziekte van Parkinson.

Wenskaarten t.v.v. De Vlaamse Parkinson Liga vzw Per set van 3 kaarten 5€

Bedankt voor uw steun!

Per post binnen de 14d. na overschrijven van 6 euro (5 euro per set + 1 euro verzendkosten) op rek.nr. BE68 0014 7822 5234 Vlaamse Parkinson Liga vzw – Leuven.

12 Parkinsonmagazine • 4|2014

1

2

3

4

medisch nieuws VIB stelt de deuren open …

Lut Moereels

De Vlaamse Parkinson Liga schonk begin dit jaar een mooi bedrag voor het onderzoek aan het VLAAMS INSTITUUT VOOR BIOTECHNOLOGIE. Reden genoeg tot een kijkje achter de schermen.

Het VIB is een instituut dat als onafhankelijke cel binnen de Vlaamse universiteiten aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek doet rond de biologie van ziekten; heel in het bijzonder kanker en hersenziekten. Dit betekent: onderzoek naar het ontstaan van de ziekte en het zoeken naar mogelijke paden van medicamenteuze behandeling. De kennis die zij verwerven is de basis voor de farmaceutische industrie om medicatie te ontwikkelen. Het onderzoek zelf gebeurt op heel hoog niveau, door een groep topvorsers uit de ganse wereld. In de VIBafdeling van prof. DE STROOPER aan de KULeuven telt de onderzoekscel voor Parkinson een 30-tal medewerkers en die voor Alzheimer een 50-tal. Dankzij subsidie vanuit Vlaanderen en de symbiose tussen de kennis van de onderzoekers, de doctoraatsstudenten, de beschikbaarheid van onderzoeksmateriaal vanuit het ziekenhuis Gasthuisberg (bv. Bloedstalen of ter beschikking stellingen na overlijden), heeft het VIB reeds opmerkelijke resultaten bereikt, die op internationaal niveau erkenning krijgen o.a. via publicaties in “SCIENCE”, een wetenschappelijk top-tijdschrift. Momenteel lijden 7 mlm. mensen

wereldwijd aan Parkinson en met de veroudering van de bevolking en de aankomende babyboomgeneratie, is het hoogdringend om tot een behandeling van de hersenziekten te komen. In America is in 2014 een BRAIN INITIATIEF opgestart met een basisbudget van 100 miljoen dollar, waarbij men de complexe interactie tussen de hersencellen en de neurologische circuits in kaart wil brengen. Dit met de bedoeling behandelingsmethoden te vinden voor de meest voorkomende hersenziekten (Alzheimer, Parkinson, epilepsie,…) Prof. DE STROOPER stelt dat men vanuit het wetenschappelijk onderzoek echt hoop heeft op een oplossing. Maar een dergelijk onderzoek vraagt heel veel tijd.

Men moet eveneens beseffen dat men er slechts einde vorige eeuw in slaagde het DNA te ontrafelen en de eerste genmutaties ontdekte bij parkinsonpatiënten.

Prof. De Strooper Parkinsonmagazine • 4|2014 13

medisch nieuws

Patrik Verstreken en Ria Leeman Zo kwam men tot de vaststelling dat het woekeren van bepaalde eiwitten een oorzaak is van de ziekte van Parkinson. Men zocht naar fouten in de cellen bij erfelijk belaste Parkinson patiënten (dit is echter maar 10% van de totale parkinsonpopulatie): wanneer dezelfde fout bij verschillende generaties in verschillende gezinnen van dezelfde familie voorkomt, kan men vermoeden dat deze genmutatie de oorzaak kan zijn van Parkinson. In een volgende stap gaat men trachten de oorzaak van deze fout te achterhalen, want eens deze gekend, kan men gaan zoeken naar een oplossing. In plaats van symptoom bestrijdend te werken, wat de huidige medicamenten doen, gaat men het probleem in zijn essentie aanpakken en wil men de afbraak van de cellen voorkomen of tenminste stoppen. Dit fundamentele onderzoek wordt

uitgevoerd door de afdeling van Patrik VERSTREKEN. Tijdens een rondleiding licht hij toe: ‘We zijn in de mogelijkheid het foute stukje van het DNA van de hersencellen van de mens in te planten in de hersencellen van zowel fruitvliegen als muizen. Dit kan omdat in wezen het DNA van alle levende wezens op een zelfde leest geschoeid is qua structuur. Deze vliegen (of muizen) die de kenmerken van de ziekte van Parkinson hebben worden nu verder onderzocht. Men wil weten wat misgaat en welke processen fout gestuurd worden door deze zieke cellen. Zo ontdekte men bij vliegen met de “pink1” mutatie dat de energiefabriekjes in de cellen defect zijn en stelde men bij het toedienen van vitamine K2 verbetering vast in de bewegingen van deze vliegen. Vitamine K2 laat de energiefabriekjes weer beter werken. Het middel wordt reeds toegediend aan mensen, zodat men reeds een vrij goed beeld heeft over de neveneffecten. Waar men nog geen beeld van heeft, is welke hoeveelheid vitamine K2 nodig is voor de mens om tot een gunstig effect te komen”. Inmiddels doet men op ratten testen met verschillende hoeveelheden van de vitamine K2 om tot dit inzicht te komen, en

wordt er in Duitsland aan gedacht om testen met mensen uit te werken. Ook elders gebeurt onderzoek: In Zweden richt men zich op stamcelonderzoek (terwijl men vroeger met embryonale stamcellen moest werken, en dit ethische problemen gaf, kan men nu op stamcellen uit de huid gaan experimenteren). Het vervangen van de aangetaste cellen behoort tot een mogelijkheid bij de ziekte van Parkinson omdat men zich kan focussen op de cellen van één speciaal gebied in de hersenen. Voor de ziekte van Alzheimer is dit bijvoorbeeld uitgesloten, omdat hierbij meerdere gebieden van de hersenen, elk met hun eigen cellen, aangetast zijn. Prof. DE STROOPER besluit: ’Ik kan dus wel stellen dat op dit ogenblik vanuit diverse invalshoeken intensief gezocht wordt naar middelen om de ziekte van Parkinson te bestrijden. Reden dat het misschien ook zo lang duurde, is het bestaan van l-dopa, dat in symptoombestrijding toch vrij goed helpt. Tegenwoordig is men wel bewust van de noodzaak tot betere medicatie en wordt wereldwijd fundamenteel onderzoek gedaan hiervoor en het ziet er hoopvol uit.’

Doorbraak in de strijd tegen de ziekte van Parkinson? De ziekte van Parkinson wordt veroorzaakt door het afsterven van hersencellen verantwoordelijk voor de productie van dopamine en is tot vandaag nog niet te genezen. Wetenschappers aan de universiteit van Lund (Zweden) hebben mogelijk een manier gevonden die de ziekte halt toeroept. Bij experimenten op ratten werden alle neuronen die dopamine produceren vernietigd. Menselijke embryonale stamcellen bewerkt tot dergelijke neuronen werden in de hersenen van de ratten geïnjecteerd en wat bleek? De stamcellen maakten de schade aan de hersenen ongedaan. Dit zou een doorbraak in de strijd tegen de ziekte van Parkinson kunnen zijn. De methode is evenwel nog niet op mensen getest. Pas vanaf 2017 zou dat mogelijk zijn. Bron: www.deredactie.be 14 Parkinsonmagazine • 4|2014

interview Getuigenis van Peter Callens, ondervoorzitter jongerengroep

Mens zijn ... met respect 21 januari 2012 is de dag dat mijn leven grondig veranderde. Het kan raar klinken, maar in zekere zin was het nieuws dat ik kreeg een opluchting. Ik ben me niets aan het inbeelden. Er is wel degelijk iets met me aan de hand. De diagnose liegt niet. Ik heb de ziekte van Parkinson. Geen twijfel mogelijk! Maar is dat dan niet iets voor oude mensen ... Ik ben op het moment van de diagnose net geen 43. Wat nu? Ik heb een gezin, mijn eveneens ambitieuze echtgenote, twee sportief actieve kinderen, fan van verre reizen, liefhebber van goede rockconcerten, ambitie als politieman en een sterke wil om een verschil te maken in het leven. Is dit nu voorbij? Dokters verzekerden me dat mijn leven gewoon verder kan gaan, maar dat er met verloop van tijd ongemakken zullen optreden. Parkinson is dan wel een (tot op heden) onomkeerbare degeneratieve ziekte, je gaat er niet aan dood. Althans niet rechtstreeks. Later zal ik leren dat de mortaliteitsgraad 3x hoger is dan bij een gezonde leeftijdsgenoot en dat doodsoorzaak nummer 1 een longontsteking is. Tot zover de statistieken waarmee je altijd alles kunt aantonen. Neen, dat zal me niet tegenhouden om verder te gaan in het leven. Ik ben nog steeds wie ik ben en slechts een minuscuul onderdeel van statistieken. Alleen wat zijn de gevolgen als je iets zegt. Zullen de mensen anders naar me kijken, me anders behandelen, gaan ze me nog als volwaardig beschouwen, me mijden omdat ze

niet weten wat te zeggen en behoed me daarvan, ze gaan vooral toch geen medelijden tonen zeker?! Spaar me aub daarvan! Het leven brengt veel verrassingen, soms goede, maar te vaak ook kwade. Alle artsen raden me af om iets op het werk te zeggen. Je riskeert alleen maar negatieve gevolgen, zeggen ze. En het gaat tenslotte om jouw broodwinning en die van je gezin. En gelijk hebben ze, ik heb beide verhalen bij andere patiënten vernomen: begrip en onbegrip. Onbegrip betekende: exit werk

zonder meer. Totaal zinloze beslissing gebaseerd op vooroordelen, niet op feiten. Ook iemand met een fysische beperking kan nog productief zijn en het is niet alsof je plots iemand anders bent. De ziekte wordt bij veel jonge patiënten pas na jaren gediagnosteerd. Sommigen vernemen pas dat ze het al hadden, na hun pensionering. Zolang de werkgever het niet wist, maakte hij geen bezwaar over jouw inspanningen. Het louter weten maakt bij sommigen het verschil, dat er helemaal niet hoeft te zijn. Vandaar dat enkel Parkinsonmagazine • 4|2014 15

interview een heel beperkte kring familie en vrienden het initieel in vol vertrouwen zou weten. Totdat ik de tijd rijp achtte. Maar iedereen die me kent, weet dat ik openheid en eerlijkheid hoog in het vaandel draag. Het ‘geheim’ weegt zwaar. Toch heb ik steeds het gevoel gehad dat onze korpschef hier met respect en begrip op zou reageren en dat was ook zo toen ik uiteindelijk bij hem mijn verhaal deed. Hij is tenslotte ervaringsdeskundige in wat het betekent om het gevoel te hebben iets van je diepste zijn niet zomaar openlijk met iedereen te kunnen delen. Ik heb dat gevoel slechts twee jaar hoeven dragen en ik bevestig dat dit zwaar is. Daarom dat ik met deze getuigenis een lans wil breken voor iedereen, die divers is op eender welke wijze, om zichzelf te kunnen/durven zijn. We zijn met meer dan je zou denken. Er is niet zoiets als de politieman/ vrouw. Dat is slechts een omhulsel dat elk van ons aandoet om binnen de organisatie aanvaard te worden. Jezelf zijn is goed! Alle respect voor zij die beslissen dat niemand hier zaken mee heeft, maar evengoed vraag/eis ik respect voor elk individu onder ons

Parkinson: geen exclusiviteit voor oude mensen 10% van de patiënten krijgt de diagnose tussen de 20 en de 55 jaar. Ik was de ‘gelukkige’ op 42 jaar. Kon ik niet gewoon ‘het groot lot’ winnen? Maar blijkbaar ligt die kans jammer genoeg aanzienlijk kleiner dan het winnen van de Parkinson ‘tombola’. Geschat zijn er in België 30 tot 35 000 patiënten (7.000.000 wereldwijd). Het is een neurodegeneratieve ziekte ten gevolge van een tekort aan dopamine, een stof die in de hersenen aangemaakt wordt. Deze stof regelt de coördinatie en planning van de bewegingen. Dat tekort kan met geneesmiddelen aangevuld worden, zodat de symptomen onderdrukt worden. Maar gezien er alsmaar minder dopamine aangemaakt wordt, stijgt de in te nemen dosis en wordt het beheersen alsmaar moeilijker. Daarom worden de symptomen voor de buitenwereld, zoals ongecontroleerde bewegingen, met de tijd zichtbaarder. Trouwens het aan Parkinson gerelateerde trillen manifesteert zich slechts bij 30% van de patiënten. Elke patiënt evolueert anders, trager of sneller, trilt of trilt niet, ondervindt slikproblemen of niet ... Dit maakt dat ook de behandeling van elkeen een zoektocht is naar de juiste combinatie van bestaande medicatie. In de nabije toekomst biedt stamceltherapie een mogelijke doorbraak in de behandeling.

Meer informatie: www.parkinsonliga.be dat door omstandigheden al dan niet buiten de eigen wil anders is (geslacht, afkomst, geaardheid, ziekte, sociale achtergrond, ongeval ...). Dus blijf vooral gewoon doen tegen mij. Ik ben nog steeds dezelfde Peter, ik heb enkel pech

ziek te zijn. If I can deal with it, so can you! Peter Callens, afdelingschef operationele steun (een mens met passie voor het leven en de job)

Korpschef Serge Muyters: “Toen Peter me in mei om een onderhoud vroeg om iets persoonlijks te melden, had ik geen flauw idee waarover het zou gaan. Toen Peter me zijn verhaal vertelde was ik even stil, maar Peter ging er zelf zo goed mee om dat ik er ondanks zijn ziekte een goed gevoel bij had. Peter was wat Parkinson betreft ‘uit de kast’ gekomen en hierdoor duidelijk opgelucht. Voor mij blijft Peter wie hij ook daarvoor was: oprecht, eerlijk en standvastig. Een goede afdelingschef die zowel beleidsmatig als operationeel sterk in zijn schoenen staat.”

Overname uit het magazine “de POL” nr 28-2014 - personeelsmagazine Lokale Politie Antwerpen. Met toelating van Peter Callens. 16 Parkinsonmagazine • 4|2014

sociaal nieuws Nieuw tool in het kader van de TEGEMOETKOMINGEN Bereken zelf  je tegemoetkomingen De DG personen met een handicap ontwikkelde simulatietools waarmee je het bedrag van de integratietegemoetkoming en inkomensvervangende tegemoetkoming kan inschatten. Nieuw is dat er nu ook een hulpmiddel op de website staat voor de berekening van de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden. Je kan zelf een raming maken van het bedrag aan de hand van de simulatie in Excel. Beide tools werken met de op 1 september gewijzigde bedragen. Je kan zelf inschatten of je recht zou kunnen hebben op een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden aan de hand van de simulatietool “zelfredzaamheid” (.xls), en op welk bedrag je recht zou kunnen hebben aan de hand van de simulatietool “bedrag” (.xls). Als je de wetgeving onvoldoende kent, is het echter niet zo evident om de simulatie “bedrag” zelf uit te voeren. Neem dan zeker contact op met de sociale werkers van je stad, gemeente, OCMW of ziekenfonds. Zij kunnen je hierbij helpen. Of neem contact op met de maatschappelijk assistenten van de Directie Generaal personen met een handicap.

De tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden valt sinds 1 juli 2014 onder de bevoegdheid van de Vlaamse gemeenschap, het Waalse gewest, de Duitstalige gemeenschap en de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie naar aanleiding van de 6de staatshervorming. De administratieve overdracht van deze dossiers is nog niet uitgevoerd. De FOD Sociale Zekerheid behandelt aanvragen en dossiers voor rekening van de gemeenschappen tot het einde van de overgangsperiode op 31/12/2015. Belangrijk voor jou! Je dossier of elke nieuwe aanvraag wordt nog steeds behandeld door de FOD Sociale Zekerheid. Met al je vragen over je concrete dossier of aanvraag kan je terecht op het gratis nummer 0800 987 99 .

Vooraf Om recht te hebben op een tegemoetkoming, moet je handicap eerst en vooral erkend zijn door de controlerende artsen. Voor een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden houden ze daarnaast rekening met de invloed van je handicap op je dagelijkse activiteiten (zelfredzaamheid). Voor je een aanvraag indient voor de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden, controleer eerst of je in aanmerking komt voor de volgende zaken: rustpensioen of een overlevingspensioen OF een inkomensgarantie voor ouderen (IGO). De tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden kan een aanvulling zijn op dat pensioen en/of de IGO. Als je minstens 7 punten hebt voor zelfredzaamheid, kan je recht

hebben op een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden. Het maximumbedrag voor de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden (THAB) is in eerste instantie afhankelijk van je graad van zelfredzaamheid. Of je dan ook recht hebt op dat maximumbedrag, wordt bepaald aan de hand van het inkomen van je huishouden. Het uiteindelijke bedrag kan van persoon tot persoon heel erg verschillen.

Zelfredzaamheid Om een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden te ontvangen wordt er nagegaan wat voor invloed je handicap heeft op je dagelijkse activiteiten. Specifiek zal de arts evalueren welke moeilijkheden je ondervindt bij het uitvoeren van de volgende activiteiten: Parkinsonmagazine • 4|2014 17

sociaal nieuws je verplaatsen, eten bereiden en eten nuttigen, je verzorgen en aankleden, je woning onderhouden en huishoudelijke activiteiten doen, gevaar inschatten en vermijden, contacten onderhouden met andere personen. Per criterium kan je maximum 3 punten krijgen: 0 punten = geen moeilijkheden / 1 punt = weinig moeilijkheden / 2

punten = grote moeilijkheden /3 punten = onmogelijk zonder hulp van anderen. Aan de hand van deze criteria wordt beslist tot welke categorie je behoort. Je moet minstens 7 punten hebben om recht te hebben op een tegemoetkoming.

Inkomen Als het totale inkomen van je

huishouden (inkomen van je partner, inkomen uit arbeid, vervangingsinkomen, andere inkomens) een bepaald bedrag overschrijdt, dan zal het bedrag van je tegemoetkoming lager liggen dan het maximumbedrag van de tegemoetkoming.

http://handicap.fgov.be/nl/tegemoetkomingen/tegemoetkomingvoor-hulp-aan-bejaarden

Gevolgen 6de staatshervorming(1) Wat verandert er wel?

De tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden valt vanaf 1 juli 2014 onder de bevoegdheid van de Vlaamse gemeenschap, het Waalse gewest, de Duitstalige gemeenschap en de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie. De behandeling van dossiers en aanvragen werd nog niet overgedragen. Tot eind 2015 blijft de FOD Sociale Zekerheid de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden toekennen en de bestaande dossiers opvolgen.

http://www.handicap.fgov.be/nl/ inhoud/gevolgen-zesde-staatshervorming

Zolang een gewest of gemeenschap de huidige regelgeving niet wijzigt, blijft de huidige regelgeving van toepassing.

De zesde staatshervorming Deel 2: 2014 - Uittreksel uit: De hoofdbrok van de zesde staatshervorming is de overdracht van

Voortaan is de taalwetgeving van toepassing op elke aanvraag voor de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden. Dit wil zeggen dat de taal waarin je aanvraag wordt behandeld, afhankelijk is van het adres waar je gedomicilieerd bent. Alle officiële documenten, formulieren en attesten worden in deze taal opgesteld.

(1)

bevoegdheden van de federale staat naar de gemeenschappen en gewesten. Die overdracht vertaalt zich in een lange lijst, met onder andere materies als gezinsbijslag, gezondheidszorg…. Specifiek in de opsomming vinden we volgende rubrieken die ons kunnen aanbelangen: Erkenning van zorgverstrekkers, homogenisering van het ouderenbeleid en “long care”-zorgen, organisatie van de eerstelijnsgezondheidszorg. Tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden, Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) (gedeeltelijke overdracht)

Heb je door omstandigheden dringend medicatie nodig in het buitenland? Vaak is hetzelfde geneesmiddel er, maar onder een andere naam. Apr. Eline Vandael (doctoraatstudent) Klinische Farmacologie en Farmacotherapie Departement Farmaceutische en Farmacologische Wetenschappen, Leuven, stelde voor ons een actuele lijst op. (deze wordt u op vraag toegestuurd of kan u printen via WWW.PARKINSONLIGA.BE->parkinson->medische informatie->medicatie->overzicht verkrijgbare medicatie) 18 Parkinsonmagazine • 4|2014

sociaal nieuws Ik wil gaan werken,  wat met mijn tegemoetkoming? De DG Personen met een handicap publiceert een informatieve brochure voor jongeren met een handicap die willen gaan werken. Je vindt er in terug wat er gebeurt met je integratietegemoetkoming en/of inkomensvervangende tegemoetkoming als je gaat werken of je wil inzetten als vrijwilliger,

aan wie je moet melden dat je gaat werken,… Je kan deze brochure downloaden op http://handicap.fgov.be/ sites/5030.fedimbo.belgium.be/ files/explorer/nl/brochure-werken-tegemoetkoming.pdf

Ik heb ee n wat met handicap en ga w mijn teg emoetko erken: ming?

1

Ook screenshot Handiweb  geldt als attest Vraagt een organisatie of een bedrijf een bewijs van je handicap of van het recht op een tegemoetkoming ? Vanaf 16 juni 2014 hoef je geen attest meer af te geven, maar volstaat een screenshot uit je online dossier op www.handiweb.be.

Hoe ga je te werk? Ga naar je online dossier op www.handiweb.be. Je logt in met je elektronische identiteitskaart. Je neemt een screenshot van het scherm “Belangrijke informatie” van de fiche “De erkenning van mijn handicap (ik zeg: mijn invaliditeitspercentage)” of van de fiche “Mijn geld/tegemoetkoming”. Je

stuurt dit vervolgens per mail of per brief op naar de organisatie of het bedrijf.

Hoe een screenshot maken? Wanneer je op je scherm het juiste document ziet, klik je op de toets ‘print screen’ (dit is een toets in de rij bovenaan met de functietoetsen), je opent een Worddocument, plakt en slaat op. Dit Word-document voeg je als bijlage bij je mail of print je af. Of contacteer iemand die ook toegang heeft tot je online dossier op Handiweb (de persoon aan wie je volmacht hebt gegeven, een medewerker van je ziekenfonds, de DG Personen met een handicap,…).

Bron: http://www.handicap.fgov. be/nl/nieuws/ook-sceenshothandiweb-geldt-als-attest Parkinsonmagazine • 4|2014 19

sociaal nieuws Bedrag naar behoefte Tussenkomst incontinentiemateriaal Sinds 1 januari gelden aangepaste tegemoetkomingen voor het aankopen van incontinentiemateriaal. De uitbetaling gebeurt bij het begin van een nieuw jaar. Het VAPH voorziet, aanvullend op de tegemoetkoming van het RIZIV, een forfaitaire vergoeding voor absorberend en afschermend incontinentiemateriaal zoals luiers, plastic broekjes, onderleggers,... Het afgelopen jaar vond er een grondige evaluatie plaats bij een steekproef van 274 personen met (mogelijke) incontinentie. Zo bleek dat er moest bijgestuurd worden. Sinds

1 januari 2014 geldt daarom een nieuwe lijst met per leeftijdsgroep een overzicht met de bijbehorende bedragen. De nieuwe indeling gaat uit van 5 categorieën: van ’incontinentie ’s nachts’ tot ‘supplement voor incontinente personen die permanent bedlegerig zijn’ en betekenen een vereenvoudiging. Binnen de categorie van personen met alleen incontinentie ‘s nachts stelde men vast dat de oorspronkelijke tegemoetkoming voor ongeveer 65 procent van de bevraagde personen te laag was. Die werd verhoogd. Bij anderen bleek het

forfait maar deels benut. Daar werd het bedrag verlaagd. Er bestaat wel een vangnet voor wie toch meer uitgaven heeft. Mensen die voor incontinentiemateriaal toch nog meer dan 300 euro extra kosten hebben bovenop de tegemoetkoming van het VAPH, kunnen bijkomend een gemotiveerde aanvraag indienen voor een extra tegemoetkoming. Meer info: provinciale afdelingen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, www.vaph.be Gelezen in ‘st*rk’ nr 10

RECHTZETTING: In magazine nummer 3 wordt er op pagina 41 een overzicht gegeven van de sociale voordelen waarop mensen met een beperking recht hebben. Er wordt in de tekst vermeld dat er een inkomensgrens gehanteerd wordt bij het toekennen van de vermindering van onroerende voorheffing. Deze informatie is niet correct. De vermindering van onroerende voorheffing wordt toegekend zonder inkomsten onderzoek. De vermindering kan enkel aangevraagd worden indien de handicap voor de leeftijd van 65 jaar werd toegekend. Deze info kan u ook nalezen op: www.handicap.fgov.be Ons gemeld door Linsey De Poorter-Sociaal Huis Kortemark, waarvoor dank.

Eindeloos stil Stil, stil, stil, alles is stil Ademloos, …

Het hoofd buigend en biddend Sprakeloos,…

Vervuld met onmetelijk verdriet Radeloos,…

Met dankbaarheid en trouw Gevoelloos,…

Chris Van Puyvelde schreef dit nadat een vriendin verongelukte. 20 Parkinsonmagazine • 4|2014

Hopend op een weerzien Eindeloos,…

nieuws

Naast het hertogelijk paar van Luxemburg  was ook een afvaardiging van de VPL en de VPL-jongeren aanwezig op de Europese Unitywalk in Luxemburg The EPDA’s Move for Change campagne is het eerste Europese online onderzoek bij de Europese patiënt rond parkinsonzorg. Je kan de resultaten en commentaren in het Engels nalezen op www.epda.eu.com. Er blijkt nog heel wat te kunnen verbeteren qua parkinsonzorg. In 1997 werden met ruggensteun van de Wereldgezondheidsorganisatie 5 basisrechten erkend: • verwijsmogelijkheid naar een parkinsonspecialist • een correcte diagnose • ondersteunende dienstverlening • doorlopende zorg • inspraak in de aanpak van hun ziekte. Ondanks het charter blijken parkinsonpatiënten nog voor heel wat problemen te staan door hun ziekte. Gezondheidszorgers en politici krijgen met dit overzicht een duidelijke tool aangereikt die aanwijzingen geeft hoe ze de gezondheidszorg kunnen verbeteren voor de patiënt en zijn omgeving. 5.366 vragenlijsten werden door patiënten en hun mantelzorgers uit 35 landen ingevuld. Parkinsonmagazine • 4|2014 21

nieuws Weekend aan zee 2014 Voldaan en weer opgeladen kwamen we terug naar huis na een kort verblijf aan zee. Onze vrienden waren er ook en we genoten van de vele activiteiten die aangeboden werden. Het werd moeilijk kiezen. Er werd genoten, elke dag was goed gevuld. Fietsen, balspelletjes, wandelen…Mooie kamers en lekker eten en een gratis optreden van de muzikanten van de Porijkes…Het was genieten, nu nog nagenieten en we kijken al uit naar volgend jaar! Zoals steeds hadden de afwezigen ongelijk! Agnes Nevejan

Voor ons Parkinson weekend aan zee zijn we al op zoveel plaatsen geweest: Oostende, De Haan, Nieuwpoort… Nu was Blankenberge terug aan de beurt, voor de eerste keer in “De Floreal”. Goede ligging, ruime parking, propere kamers, goed eten, fijn gezelschap, wat wil een mens nog meer…? De mensen van het bestuur hadden dan ook weer hun best gedaan om een gevarieerd aanbod aan activiteiten aan te bieden. Bedankt Lut om dit weer mogelijk te maken. Ook Hilde, de secretaresse, heeft met glans haar vuurdoop doorstaan. En zeker ook “dank je wel” aan al de vrijwillige medewerkers voor hun inzet. Christel en Alfons

Hallo VPL-ers, het weekendje zee is alweer voorbij, mooie liedjes enz.... Het is uitstekend meegevallen, prachtig verblijf, prachtig weer en goed begeleid. Hoedje af voor de mensen die zich daar ongetwijfeld hebben voor ingezet. De ligging en infrastructuur van “Floreal Holidays” was top. Het hotel bood een zee van ruimten voor de meest uiteenlopende activiteiten. Ook de directe omgeving had heel wat te bieden, wandelen omgeven door exotische vissen, zwemmen in puur zeewater, kampioen spelen op de bowlingbaan...je kon zelfs terugduiken in de geschiedenis van de “Belle Epoque”. Het deed ons héél veel deugd om eens “à volonté” met lotverwanten te praten en dingen te beleven. Wat op ons een sterke indruk heeft gemaakt was de afsluitende sessie die door de mensen van Kinesiphilia werd gebracht. Het was ontroerend om te zien hoe de “liefde voor beweging” het geleidelijk haalde op de heerschappij van Meester Parkinson...mooi, ook al was het maar tijdelijk. Dat verdiende een “daverend” applaus. Hartelijke groetjes van de aanwezige Hofparkers 22 Parkinsonmagazine • 4|2014

jongeren aan het woord Op 2 december start de Vlaamse Parkinson Liga met een nieuw initiatief,

de INFOLIJN ✆ 0468/122.221 Miet Sourbron Je komt terecht bij Kristel Moris (49), parkinsonpatiënte met pit. “Het is de bedoeling om patiënten gewapend met de juiste informatie op weg te helpen  en door te verwijzen naar de bestaande instanties, zonder hun taak over te willen nemen.”

Hoe ben je bij de infolijn terecht gekomen? Kristel: In mei hoorde ik een gesprek op Radio2 met Jan Vermeir, naar aanleiding van de jongerendag van de Vlaamse Parkinson Liga. Wat Jan vertelde, vond ik zo herkenbaar. Dus ben ik met mijn man Erwin naar de bijeenkomst gegaan van de jongerengroep van de Vlaamse Parkinson Liga. Ik voelde me goed in deze groep, ook bij de praatsessie onder lotgenoten en de babbel onder elkaar. Toen ik in september definitief moest stoppen met werken, wilde ik niet bij de pakken blijven zitten. Ik heb een sterk organisatorisch talent en ik heb veel ervaring in coördineren, dus heb ik Jan aangeboden om mee te helpen in het bestuur van de jongerenafdeling van de Vlaamse Parkinson Liga. Op deze eerste vergadering werd de problematiek van het doorstromen van essentiële informatie over de rechten en de plichten besproken. Jan Vermeir komt vaak in contact met vooral jonge patiënten en merkte op dat velen van hen hun rechten niet kennen, ondanks de vrij volledige informatie die op de website staat. Omdat we uit ervaring weten dat die kennis van je rechten een absolute noodzaak is om te verhinderen dat je in de ar-

moede belandt, zochten we naar een oplossing. Hoe kunnen we de informatie die we verzameld hebben delen met de rechthebbenden? Vanuit deze vraag kwamen we bij de jongerengroep op het idee van de infolijn. Zo kunnen we als jongeren andere lotgenoten helpen die niet zo goed met de computer, kunnen omgaan, of die wat betreft informatie het bos door de bomen niet meer zien. Waarom heb jij je kandidaat gesteld? Kristel: Ikzelf zat in een fase waarin ik elke informatie die ik hoorde in me opnam. Ik ontdekte al vlug dat ik heel wat voordelen ontlopen was en dat het dringend tijd was om mijn administratie in orde te brengen. Ook al is het aan-

vragen van sommige zaken emotioneel en moeilijk, door de steun en tips die ik van Jan kreeg, had ik de moed om door te gaan. Door deze ervaring, samen met mijn achtergrond als schooldirecteur en later als coördinerend directeur, en door het feit dat ik niet meer kan werken –en dus meer tijd hebheb ik me kandidaat gesteld om de infolijn te bemannen. Aan de ene kant voel ik me (nog) niet bekwaam genoeg om de lijn te bemannen, aan de andere kant kan ik spreken vanuit mijn ervaring en ben ik ervan overtuigd dat we van elkaar kunnen leren. Ik zie deze uitdaging echt zitten omdat ik weet dat ik in de beginfase terecht kan bij de ‘oude rotten in het vak’ wat betreft deze materie zoals Jan en Lut. Intussen ben ik Parkinsonmagazine • 4|2014 23

jongeren aan het woord alle informatie aan het doornemen en leg ik contacten met hulpverleners in het veld. Want zoals in de folder omschreven staat, is het de bedoeling om patiënten “gewapend met de juiste informatie op weg te helpen en door te verwijzen naar de bestaande instanties, zonder hun taak over te willen nemen”. Het niet de bedoeling om patiënten persoonlijk op te volgen of dossiers over te nemen. We kunnen ook geen beslissingen adviseren: het is een infolijn, geen advieslijn. Voor administratieve vragen blijft het secretariaat van de liga het aanspreekpunt. Hoe lang heb jij de ziekte? Kristel: Mijn eerste confrontatie was op 11 september 2002, de dag dat Al Quaida de WTC-torens in New York doorboorde. Ik zat bij de notaris om de vereffening na echtscheiding te ondertekenen, aan een grote glazen tafel. Mijn been begon te schudden en ik kreeg het niet stil. Zelfs niet toen ik het onder mijn andere been schoof om het klem te zetten. Ik weet nog dat ik het mijn moeder vertelde, maar we gingen er allebei van uit dat het een gevolg was van emotionele stress. Een maand later overkwam het me opnieuw. Ik verdedigde mijn eindwerk voor het DHOS - een opleiding ter ondersteuning van mijn taak als schooldirecteur - en toen ik een cirkel op het bord tekende, schoot mijn hand uit. De dokter vond geen fysieke 24 Parkinsonmagazine • 4|2014

oorzaak en verwees me naar een neuroloog, wat ik vreemd vond. Was er iets mis met mijn hersenen dan? Op 19, 20 en 21 december ben ik voor observatie opgenomen en al na twee dagen zei de neuroloog: “Ik denk dat ik weet wat het is. Wil jij het ook weten?” Natuurlijk wilde ik dat. Hij twijfelde tussen MS en Parkinson. MS kende ik, Parkinson niet, en mijn reactie was nogal naïef: als het maar geen MS is. De ruggenprik wees uit dat het Parkinson was. Hoe reageerde je? Kristel: Hoewel het verdict best hard aankwam, ben ik diezelfde namiddag naar het kerstfeest op school gereden. Ik heb iedereen verteld wat er met me aan de hand was. In de eerste plaats omdat ik me niet realiseerde wat Parkinson precies inhield. Mijn neuroloog schreef me medicijnen voor en voor mij was het grootste obstakel daarmee achter de rug. Ik heb heel even iets opgezocht over Parkinson, maar ik heb me meteen afgesloten van de horrorverhalen die ik las. Je weet niet wat je te wachten staat en hoe de ziekte bij jou evolueert, ik wilde niet piekeren over wat er met mij zou kunnen gebeuren. Niet meer kunnen praten, in een rolstoel belanden, dement worden…. Het heeft geen zin te speculeren, wat komt, komt. Zo denk ik er nog steeds over.

Jaren is alles goed gegaan. Ik had medicatie die ik kon drinken als ik in off ging en na een kwartier kon ik weer bewegen. Ik bleef werken, al ben ik wel coördinerend directeur geworden waardoor ik vanaf toen ook thuis kon werken. Ik coachte twaalf directeuren, die allemaal op de hoogte waren van mijn toestand en ik had alles onder controle. Tot mijn ziekte me begon te ontglippen. Waar merkte je die achteruitgang aan? Kristel: Ik begon autorijden te vermijden omdat ik plotseling zo vermoeid werd dat mijn ogen dichtvielen. Zelfs op kleine afstanden moest ik tussendoor aan de kant gaan staan om even te slapen. En dan bedoel ik 20, 30 seconden. Daarna ging het weer. Het openbaar vervoer gebruiken, werd ook moeilijker. Ik heb meegemaakt dat ik mijn eindstation aan me voorbij zag gaan omdat ik niet kon bewegen en dus niet kon afstappen. Stond je vanaf toen meer stil bij je ziekte? Kristel: Tja, ook die schok ebde weg. Met mijn medicijnen kreeg ik weer grip op de symptomen. Ik werd opnieuw vrolijke, energieke Kristel. Als me een zware opdracht te wachten stond, nam ik gewoon meer medicatie. Stilaan begon het echter uit de hand te lopen. Op den duur nam ik soms bijna het dubbele van wat ik per dag mocht innemen. In januari 2014 is mijn neuroloog op de rem gaan staan en werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor een observatie.

jongeren aan het woord Zorgde dat voor de gehoopte kentering? Kristel: Ja en neen… Op dit moment volgt mijn neuroloog mijn medicatieschema, mijn mobiliteit, maar zeker ook mijn gemoedstoestand erg nauw op. Ik hou elke dag een schema bij van mijn eetpatroon, wanneer ik in off ga, wanneer ik moet rusten, wanneer ik overbeweeglijk ben… Op die manier probeert de neuroloog het best mogelijke medicatieprofiel voor me op te stellen. Maar het blijft zoeken. Dus sinds kort kan ik mijn ziekte echt niet meer voor mezelf verdringen. En dat is hard. Want hoe beperkter mijn vrijheid, hoe vaker ik moet stilstaan bij mijzelf en bij de relaties die mijn leven zin geven. Wat kan ik van mijn beste vriendin verlangen? Hoe stel ik mijn zoon gerust? Hoe praat ik over mijn verdriet met mijn zus? Hoe weersta ik de blikken van mensen die me nakijken op straat?

Hoe belangrijk is de steun van je partner en je omgeving? Kristel: Ik trouwde met Erwin enkele maanden voor we wisten dat ik Parkinson had. Hij heeft al die jaren nooit over wat dan ook geklaagd. Niet over de keren dat we een etentje moesten afbreken omdat ik niet meer kon bewegen, niet over de was die niet is opgeplooid, niet over de momenten dat de angst me om het hart slaat en ik het niet meer zie zitten… Hij staat als een rots naast me. Maar hij zorgt er ook voor dat ik me niet als een lastige patiënt ga gedragen, want hij roept me wel tot de orde als hij vindt dat ik hem begin te commanderen om dingen te doen die ik op dat moment zelf niet kan. En hij laat me vrij in mijn overtuigingen. Ik ben gelovig en dat respecteert hij. Voor mij is mijn geloof van essentieel belang. Ik voel me geborgen en veilig bij God, ondanks mijn ziekte. Ik ben gelukkig.

Ik ben ook meer dan Parkinson alleen. Ik ben echtgenote, moeder van een fantastische zoon, dochter, zus, vriendin, (ex)collega … Ik hou van zoveel mensen, en zij van mij. Dat te weten en ook elke dag te merken aan zoveel helpende handen om me heen, maakt me sterk en onbevreesd. Het lukt me niet altijd om het zo te zien, maar het is wel mijn grondhouding. Ik hoop dat ik in deze nieuwe uitdaging een steun zal zijn voor lotgenoten en dat mijn bijdrage een extra dimensie aan mijn leven zal geven.

Op de website www.parkinsonliga.be vindt u informatie over uw rechten, financiële tegemoetkomingen, sociale maatregelen,… Vindt u daar niet het antwoord op uw vraag, bel naar de infolijn op 0468/122.221. Elke dinsdag van 9u30 tot 12u30 kunt u bij Kristel Moris terecht.

Tulpenhart voor mensen  met Parkinson In Bissegem werd in oktober een hart vol tulpenbollen geplant. Dit hart is een laatste in een reeks van 8. In de lente werden reeds harten in Leuven (2), Gent, Melsbroek, Oostende, Roeselare en Kortrijk aangelegd. Op deze ludieke manier wordt aandacht voor de ziekte van Parkinson gevraagd, een ziekte die nog steeds ongeneeslijk is en waar men verkeerdelijk het beeld van een oude bevende man aan koppelt. Geert Rosseel, zelf een jong-parkinsonpatiënt, stuurde de acties in Zuid West Vlaanderen, en hoopt dat tegen 11 april, Parkinson werelddag, de tulpen mooi in bloei zullen staan. Dan zal het hart met een feestelijk gebeuren in de bloemetjes gezet worden. Parkinsonmagazine • 4|2014 25

sociaal nieuws Een vroeg kerstverhaal  of een tip voor iedereen die een hekel heeft aan de cadeautjesjacht in de kerstperiode. Bij ons in de familie is het sinds jaar en dag zo dat op kerstavond iedereen paraat is bij mijn schoonouders, dit is een van de traditionele gelegenheden die weinig van ons willen missen. Alles samen zijn wij naar gelang wie kan komen, altijd met ongeveer 30 personen. De familie groeit gestaag en ook de kleinkinderen blijven die dag in ere houden en zijn gewoonlijk ook van de partij. Wie kerstdag zegt, denkt automatisch ook aan cadeautjes, zo was het ook bij ons. Iedereen moest bij lottrekking een geschenkje kopen voor iemand anders. Geen grote dure cadeaus maar een kleine attentie van ongeveer 10 euro. Niet veel zal u denken, maar voor een gezin met vijf of zes personen is dit ook 50 of 60 euro, stel je voor dat er geschenken worden gekocht van 20 of 30 euro. Meer en meer kwam het een probleem om met een origineel geschenk voor de dag te komen, voor 10 euro kan dat ook niet. Dus zag iedereen een beetje er tegenop om terug op cadeautjesjacht te gaan. Plotseling had iemand het originele idee ons geld te schenken aan een goed doel, in plaats van zeepjes, washandjes, douchegel en andere prullaria. Het voorstel werd bij meerderheid goedgekeurd. Iemand van de familie werkt in een 26 Parkinsonmagazine • 4|2014

ziekenhuis waar een project van Memisa wordt gesteund en aanvankelijk gingen wij onze bijdrage aan dit project overmaken, tot een van de "jonge gasten" de opmerking maakte: "Er zijn hier toch ook genoeg projecten waar we ons geld kunnen aan schenken, bijvoorbeeld de Vlaamse Parkinson Liga". Ik werd er even stil van, en terug werd bij stemming het voorstel goedgekeurd. Iedereen is vrij om te geven wat hij wil en op kerstavond worden de giften ingezameld. 's Anderendaags of zeker voor 31 december wordt de totale som dan gestort op de rekening van de Vlaamse Parkinson Liga voor wetenschappelijk onderzoek. En nu komt het mooie van het verhaal, van het totale bedrag krijgen we volgend jaar 45% van de fiscus terug*. Op kerstavond 2015 herhalen wij dezelfde oefening en leggen de

teruggave van de fiscus bij het ingezamelde bedrag. Zo kunnen we met een kleine inspanning jaarlijks ons bedrag verhogen. Misschien kan dit een tip zijn als u enkele dagen voor kerstdag met de handen in het haar zit en niet weet wat te kopen aan cadeautjes. Luc Vanden Meersche * De wetgeving hieromtrent is onlangs veranderd, nu krijg je sowieso 45% terug, vroeger was het op basis van de gemiddelde aanslagvoet. Wanneer we met 30 man gedurende 5 jaar elk jaar 10 euro geven voor het goede doel en ook onze belastingteruggaven doorstorten die hierop werden geïnd, dan wordt dit totaal 2530,15 euro aan het goede doel!

sociaal nieuws Cover herfst 2014: Agnes Nevejan Op de foto speel je viool. Geen evident instrument voor een parkinsonpatiënte toch? Omdat ik aan de ziekte van Parkinson lijd, is het inderdaad belangrijk dat ik vaak, namelijk zeker ééns per week, mijn viool neem om te spelen. Mijn vioolleraar vroeger hechtte veel belang aan de houding tijdens het spelen. Nu is het voor mij moeilijk om mijn pols, die ik brak bij een val met de fiets, recht te houden om de vingers correct te plaatsen. Stelt de coördinatie tussen wat je aan noten leest en je twee handen moeten doen, geen problemen? Het beven van de vingers is vibratie die, los van de tremor, de snaren lichtjes doen trillen om de toon beter te doen klinken. Wat mijn rechterkant, de tremorkant, betreft, vraagt het van mij een serieuze inspanning om de strijkstok sierlijk over de snaren te bewegen. Maar dat houdt me niet tegen om te genieten van het spel. Ik speel vaak een Amerikaanse medley die ik uit het hoofd ken en daar kan ik bijzonder van genieten. Speelde je altijd viool? Mijn medeleerlingen in de normaalschool hoorden mij oefenen. Mijn viool was in die periode een troost voor het lange van huis weg zijn in het internaat te Wijnegem. Toen speelde ik in het

orkest van de muziekacademie van Geel. In de jaren ’60, toen mijn kinderen van 3, 5 en 7 jaar, met de Suzuki-methode vioolles volgden, nam ik weer les en deed openbaar examen. Mijn inzet werd beloond met hoge punten. Ondertussen ben ik de enige in de familie die het instrument nog bespeelt, en volgens Walther, mijn man, speel ik op alle vlakken de eerste viool. Je zingt ook erg graag. Je treedt regelmatig op voor regiogroepen en hebt er duidelijk plezier in. Helpt muziek om positiever door het leven te gaan met Parkinson ? Muziek is belangrijk in mijn leven, dat weten allen die mij kennen. Als jong meisje zong ik in de huwelijksviering van mijn collega’s en gedurende 30 jaar leidde ik het zangkoor in de kerk. We zongen meerstemmige missen o.a. van Jaak Lemmens,... (Bovendien woon ik in de Lemmensstraat!). Ik zing dagelijks, o.a.in het rusthuis van ons dorp zing ik soms voor en met de mensen liederen van vroeger, in een gepaste outfit: pruik en glitterkleren! Met Valentijn en toen Walther jarig was, zong op Radio Parkies het liedje ‘ Ja, ik behoor jou voor het leven’, wat hem zeer aangreep. Dit zong ik ook, nu ik het nog kan, samen met andere liederen, in op CD voor mijn kinderen en kleinkinderen. Soms zing ik ook in de basiliek van Scherpenheuvel bij

een woorddienst na de communie het Weesgegroet a capella. In hoeverre maakt Parkinson het je onmogelijk je dromen waar te maken? Mister Parkinson neemt me heel waarschijnlijk dat talent nog af. Ook zing ik soms in de mis in het ziekenhuis. Zo probeer ik het positieve te laten zegevieren. Die ingesteldheid en mijn inzet helpen me om de lasten van Parkinson te verzachten. Zolang ik je ken, ben je lid van de VPL en volg je tal van activiteiten: wat betekent de VPL voor jou ? Ik kan ik het niet laten om de VPL aan te bevelen als steun in goede en kwade dagen. De muziek, maar ook schrijven, schenkt me bovendien veel levensvreugde en is een stimulans om me blijvend in te zetten voor mijn lotgenoten.

a nson Lig se Parki ber de Vlaam decem gave van er, november, Mail riële uit Leuven 14 oktob or 3000 583 Nr. 4, 20 nto 12 ka P9 Afgifte

Trimest

11 B- 2/1IQUE PB- PP BELG IE(N) BELG

4 2014

nieuws Google neemt maker hightechlepel over in strijd tegen Parkinson Lift Labs, een bedrijf dat hoogtechnologische lepels maakt, is voortaan in handen van Google. De lepels zijn in staat om de trillingen te verminderen bij mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson.

Hoe werkt de hoogtechnologische lepel  in de praktijk? Liftware, zo heet de lepel die door Lift Labs is ontwikkeld. Met behulp van een minicomputer worden trillingen gedetecteerd en bestreden. De trillingen absorberende lepel kan dus worden gebruikt door mensen die lijden aan neurodegeneratieve aandoeningen, zoals de ziekte van Parkinson. In zekere zin is de technologie vergelijkbaar met de antitrillingstechniek in een aantal fototoestellen. Later kunnen er aan dat slimme handvat nog andere voorwerpen toegevoegd worden, zoals vorken, sleutels en messen. Het pas overgenomen Lift Labs zal gestald worden in de Life 28 Parkinsonmagazine • 4|2014

Sciences-divisie van Google X. Daar worden wel meer experimentele technieken ontwikkeld, ook wel “moonshots” genoemd. Bij een van die experimenten hoort bijvoorbeeld een contactlens die glucose meet en ook Google Glass en Project Loon vinden hun oorsprong in de mysterieuze Google X-divisie. In juli van dit jaar onthulde Google nog “Baseline”, waarin (de werking van) het menselijk lichaam wordt bestudeerd met als doel het vinden van doorbraken in de ziektepreventie. Google wil de technologie van Lift Labs nu volledig gebruiken om een nog beter beeld te krijgen van de neurodegeneratieve aandoeningen.

Parkinson: rode draad  in het leven Google-topman Brin en de oprichters van Lift Labs hebben ook persoonlijke motieven om het leven van parkinsonpatiënten te vergemakkelijken. Een aantal van hun vrienden en familieleden hebben Parkinson of het verwante essentiële tremor (ET). “Als je eenmaal de mogelijkheid verliest om

onafhankelijk te functioneren, dan betekent dat een enorme emotionele belasting”, zegt Lift-oprichter Anupam Pathak in de New York Times. Sergey Brin heeft een moeder die lijdt aan Parkinson en ook hijzelf heeft een genetische afwijking die Parkinson kan veroorzaken. Dat maakte hij vijf jaar geleden bekend, nadat hij al eens geld had gedoneerd voor een studie naar de ziekte. YouTube do 11/09/2014 - 15:00 Frederik Defossez

Bron: www.deredactie.be

nieuws Intel start zoektocht naar parkinsonmedicijn Door parkinsonpatiënten intensief te volgen via draagbare technologie moet de genezing van deze ziekte dichterbij komen. Via slimme horloges en apps worden data verzameld op een Big Data platform waaruit nieuwe inzichten ontstaan, zo verwacht technologiebedrijf Intel. Het project is in samenwerking met de Michael J. Fox Foundation, een organisatie die zich inzet voor parkinsonpatiënten.

verscheidenheid aan symptomen waardoor het moeilijk wordt om de progressie van de ziekte effectief te monitoren. ‘De inzet van nieuwe technologieën kan een nieuwe aanpak opleveren voor het meten van parkinsonsymptomen. En naarmate er meer data beschikbaar komen, kan het ook aanwijzingen opleveren voor tot nu toe onbekende kenmerken van deze ziekte. Deze kunnen weer leiden tot nieuwe onderzoeksgebieden.’

Een nieuw analyseplatform voor big data is in staat om patronen te herkennen in data over symptomen. Deze worden verzameld via wearables als smartwatches, gedragen door deelnemende patiënten. Onderzoekers en artsen zullen zo de progressie van de ziekte beter kunnen volgen.

Metingen

Interpretatie van data Todd Sherer, CEO van de Michael J. Fox Foundation. ‘Het verzamelen van data is nooit het grote probleem geweest, maar de uitdaging is hoe we deze data interpreteren. Door deze samenwerking kan er objectief en effectief gemeten worden hoe de therapie verloopt en hoe patiënten op medicatie reageren.’ Diane Bryant, senior vice president van Intel vult aan dat de ziekte van Parkinson zich kenmerkt door een grote

De MJFF en Intel hebben eerder dit jaar een onderzoek uitgevoerd om de bruikbaarheid en nauwkeurigheid van wearables te evalueren. Daarbij werden fysiologische kenmerken van een aantal patiënten gemeten. Ook werd het gebruik van een big data analytics-platform getest, om de data te verzamelen en te analyseren. De deelnemers aan deze proef (16 parkinsonpatiënten en 9 vrijwilligers in een controlegroep) droegen de wearables vier dagen na elkaar, zowel thuis als tijdens twee bezoeken aan een ziekenhuis. Wetenschappers van Intel zijn op dit moment bezig met het zoeken naar verbanden tussen de verzamelde data met klinische observaties en dagboeken van patiënten, om zo de nauwkeurigheid van de wearables te bepalen. Ook

worden algoritmen ontwikkeld om de symptomen en de progressie van de ziekte te meten.

App Intel en de MJFF zijn van plan om later een nieuwe mobiele app te lanceren, waarmee patiënten de inname van medicijnen kunnen rapporteren en ook hoe zij zich voelen. Dit is onderdeel van de volgende fase van het onderzoek, dat medische wetenschappers in staat moet stellen het effect van medicatie op bewegingssymptomen te meten, aan de hand van veranderingen in de sensordata van de wearables.

Apps Zorgverleners en patiënten maken steeds vaker gebruik van medische apps op hun smartphone of tablet. Apps maken zorgregistratie en zelfmanagement eenvoudiger. http://www.zorgvisie.nl/ICT/ Nieuws/2014/8/Intel-startzoektocht-naar-parkinsonmedicijn-1578625W/

Parkinsonmagazine • 4|2014 29

nieuws Onderzoek naar  de ziekte van Parkinson Ons onderzoek spitst zich toe op de ziekte van Parkinson en meer specifiek de monogenetische vormen van de ziekte, aangezien zij duidelijke aanknopingspunten bieden om de ziektemechanismen van de ziekte te ontrafelen. Wij gebruiken virale vectoren en moleculaire beeldvorming als belangrijke technologieën om nieuwe cellulaire en diermodellen aan te maken. Wij vertrekken van de stelling dat basisinzicht in het ziektemechanisme zal bijdragen tot de ontwikkeling van nieuwe rationele therapeutische strategieën, zij het onder de vorm van nieuwe medicatie of als gentherapie.

De belangrijkste onderzoekslijnen zijn: • Ontwikkeling en karakterisatie van nieuwe diermodellen voor de ziekte van Parkinson op basis van virale vectortechnologie • Onderzoek naar de rol van α-synucleïne eiwitaggregatie in de ziekte van Parkinson • Onderzoek naar de functie van PINK1 en LRRK2, twee kinasen die gelinkt zijn met de ziekte van Parkinson • Onderzoek naar de rol van adulte neuronale stamcellen in neurodegeneratie Vanuit een meer technologisch standpunt leggen we ons ook toe op de ontwikkeling van neuro-vector technologie via de Leuven Viral

Vector Core (LVVC,http://www. kuleuven.be/molmed/research/ research_viral_vector_technology. html) met als belangrijkste toepassingen : ziektemodellering, moleculaire beeldvorming, optogenetica en gentherapie. Laboratorium voor Neurobiologie en Gentherapie KU Leuven, Departement Neurowetenschappen

http://www.kuleuven.be/molmed/research/research_viral_vector_technology.html Gepubliceerd op do, 03/07/2014 - 10:30 door Breinwijzer

glimlach doet wonderen Ik ben zeker oud geworden! ‘k Heb al twee overbruggingen, een nieuwe heup, nieuwe knieën, overwon prostaatkanker en diabetes. ‘k Ben halfblind. ‘k Hoor niks dat stiller is dan een jet-motor. ‘k Slik per dag 40 medicaties die me duizelig, verdwaasd maken en me black-outs bezorgen. ‘k Krijg symptomen van dementie. ‘k Heb een slechte bloedcirculatie. ‘k Voel bijna m’n handen en voeten niet meer. ‘k Weet niet meer of ik 86 of 92 jaar ben. ‘k Ben al mijn vrienden kwijt. Dank zij God heb ik m’n rijbewijs nog. 30 Parkinsonmagazine • 4|2014

Voor u gelezen Katern: voor u gelezen Deze zomer werden ons een paar boeken voorgesteld voor of geschreven door parkinsonpatiënten. Met de lange (winter?)avonden die aankomen, misschien boeiende lectuur? Wij lazen ze alvast en geven onze commentaar: ’Positief’, gelezen door Ria Leeman, ‘Blijf bij mij’ door Geert de Putter en ‘Het Oliemannetje’ door Lut Moereels.

“HET OLIEMANNETJE” Gelezen door Lut Moereels

Wytze Russchen (Drachten 1970) komt als Fries naar Brussel. Na een stage bij een evenementenbureautje, lobbiet hij zichzelf de Europese

Liberale Partij binnen, waar hij de kans (als redder in nood?) krijgt een speech voor Willy De Clercq te schrijven, die opgemerkt wordt. Een tijdje later wordt hij de parlementair attaché van De Clercq. Wytzes droom blijft een politieke carrière; deze mislukt echter, maar hij vecht zich terug. De combinatie van soepelheid en pragmatisme onderbouwd met Hollandse degelijkheid en zijn in het oog springende (eveneens Hollandse?) betweterigheid maakt hem tot een goede lobbyist. Uiteindelijk besluit hij zelfstandig ondernemer te worden, en met veel doorzettingsvermogen en veerkracht groeit zijn lobby kantoor. Wytze wordt voor velen ‘onze man in Brussel’ en is hier trots op. Als een van de meest invloedrijke Nederlanders kan hij deuren openen die voor anderen gesloten blijven. In 2008 ontdekte men dat

hij aan de ziekte van Parkinson lijdt en besluit hij een boek te schrijven, waarbij hij de lezer laat meekijken achter de gesloten deuren van de machtigsten in Europa. Een reeks grote namen passeert de revue. (zie o.a. kaft). Met Friese koppigheid en onnavolgbare humor beschrijft hij zijn belevenissen als lobbyist. Getypt met een vinger op zijn iPad, meestal in de nachtelijke uren, getuigt dit van “zijn vlucht NAAR VOREN”, want schrijft hij “het leven is te kort om het te laten lopen.” Wytze RUSSCHHEN, HET OLIEMANNETJE, zorgde er als lobbyist voor dat hij de juiste mensen met elkaar in contact bracht en dat alles verder ‘gesmeerd‘ verliep. Zijn ‘vlotte‘ schrijfstijl, maakte dat ik alvast genoten heb van zijn speciale kijk op de ‘machtigsten van Europa’.

“BLIJF BIJ MIJ” Gelezen door Geert De Putter Een zaterdagnamiddag in juni… De leden van de Gentse zelfhulpgroep kwamen samen om te luisteren naar Rika Ponnet. Rika zou een en ander uit de doeken doen over de invloed van een chronische ziekte (zoals Parkinson) op de relatie.

Rika Ponnet is seksuologe van opleiding en sinds 1993 medezaakvoerder van het relatiekantoor Duet. Ze heeft een heel ruime ervaring in het begeleiden van singles en inzicht in wat mensen verbindt Parkinsonmagazine • 4|2014 31

Voor u gelezen en...scheidt. Ze adviseert ook regelmatig mensen met relatieproblemen. Haar aanpak is pragmatisch en nuchter. Rika is een veelgevraagde deskundige in diverse media. Haar stelling: geen liefde zonder strijd. Relaties zitten vol macht en strijd om controle. Dat leidt vaak tot breuken of tot onvermogen om de juiste partner te vinden. Relaties blijven slechts duren als de partners hun machtsstrijd niet op de spits drijven. Vanuit dat basisinzicht schreef Rika Ponnet het boek: “Blijf bij mij”. In het eerste deel ontleedt ze macht in relaties. Geen enkele relatie ontkomt aan macht. Je leest hoe macht op een aantal domeinen werkt: in liefdesrelaties, op het werk, in verband met kinderen, in seks, in alles wat draait om geld, in het huishouden. Wie alleen het eigen belang vooropstelt, zonder rekening te houden met de partner, komt in een

verliessituatie terecht: de relatie houdt op te bestaan. De grote schuldige daarvan zit volgens de auteur in het ‘DNA’ van een relatie: namelijk in de hechtingsstijl. Dit is de manier waarop mensen omgaan met intimiteit en verbondenheid. Het is volgens haar de ontbrekende code om relaties en relatieproblemen te ontcijferen. Mensen ontwikkelen in de prille kindertijd een hechtingsstijl, afhankelijk van de manier waarop de ouders met hun kind omgaan. De auteur onderscheidt en beschrijft vier hechtingsstijlen: de veilige, de angstige, de afwijzendvermijdende en de angstig-vermijdende. Bovendien geven ouders hun eigen hechtingsstijl vaak door aan hun kinderen. Alleen veilig ouderschap leidt tot een veilige hechtingsstijl, die voldoende garanties biedt voor het partnerschap. Vervolgens toont Rika aan dat hechting werkelijk de kern is van

“POSITIEF” Gelezen door Ria Leeman Op zijn veertigste verjaardag krijgt Patrick Demoucelle te horen dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Zoals bij de meesten onder ons, haalt deze diagnose zijn leven helemaal overhoop. Maar Patrick is een vechter en hij kiest er resoluut voor om positief in het leven te staan. Dit is voor hem de enige weg vooruit; zijn vrouw Anne-Marie deelt deze levensvisie en samen bouwen ze een succesvol bedrijf uit dat mensen en teams tot hun volle ontplooiing brengt. Wereldwijd geven ze 32 Parkinsonmagazine • 4|2014

trainingen in positief denken. De 3 elementen of bouwstenen voor een positief leven: OBJECTIVITEIT - OPENHEID OPTIMISME, zijn de rode draad in het boek: dit niet alleen voor chronisch zieken maar voor elke man of vrouw die op een positieve manier door het leven wil gaan! Je kan het boek zeker niet in één ruk uitlezen maar hou het binnen handbereik, zodat je op een rustig moment er even in kan “grasduinen”. Je zal merken dat steeds een hoofdstuk of enkele zinnen je

wat rationeel tussen mensen gebeurt. Partnerkeuze, scheiding en rouw tonen aan hoe groot de impact is van de hechtingsstijl op cruciale momenten en evoluties in het relationele leven. Ze tonen aan dat wie niet veilig gehecht is, een grotere kans heeft om vast te lopen of vaker met relationele problemen en breuken te maken krijgt. In het laatste deel komen een aantal wegen naar een veiligere hechting aan bod. Hechtingsstijlen kunnen immers wijzigen onder invloed van gebeurtenissen of mensen en kunnen dan ook in positieve richting evolueren. Het boek besluit met een checklist om de eigen hechtingsstijl te bepalen en met een bundeling van de noten. “Blijf bij mij” is een boeiend werk, dat mede door de vele cases zeer vlot leest.

Voor u gelezen aandacht zullen trekken en dat je deze kan toepassen op je eigen leven. Je haalt er datgene uit wat jij belangrijk vindt. Vooral de persoonlijke getuigenissen spreken sterk aan en kunnen je inspireren om je eigen levensweg op een positieve manier te zien. Leven met Parkinson is geen gemakkelijk gegeven: elke dag weer een stukje loslaten, verwerken en opnieuw beginnen. Het is aan jou en aan jou alleen om je eigen problemen aan te pakken in plaats van te verdringen. De oefeningen die je in dit boek vindt, kunnen’ een aanzet zijn om

je eigen leven onder ‘de loep’ te nemen. Denk nu niet dat je deze klus op één, twee, drie zal kunnen klaren, integendeel. Wees eerlijk tegenover jezelf en je omgeving, praat over je gevoelens met je man, vrouw, partner, een goeie vriend(in), een lotgenoot… Maar ook zij hebben een visie die wel eens lijnrecht tegenover die van jou zou kunnen staan! Kijk dan heel eerlijk in je binnenste en ga een ‘open gesprek’ aan; zegt het spreekwoord niet: “gedeelde smart is halve smart en gedeelde vreugd is dubbele vreugd”? Hier komt het “TRIPLE

O –MODEL” van Patrick volledig tot zijn recht : om je gezin een positieve instelling bij te brengen, leef je zelf het gewenste gedrag voor, blijf je dat herhalen, betrek je er elk gezinslid bij, (h)erken je wanneer de anderen het goed doen, begin je met een schone lei wanneer nodig, ben je geduldig en veerkrachtig, maak je tijd vrij voor positivisme en omring je jezelf en je gezin positief. Leven met de ziekte van Parkinson dwingt je om je leven aan te passen of zelfs een totaal nieuw leven te beginnen… een leven met veel vallen en evenveel opstaan.

Help ons de Vlaamse Parkinson Liga vzw naambekendheid te geven Het bestuur heeft niet stil gezeten. Via verschillende kanalen hebben we onze affiche al verdeeld bij meer dan 4000 apothekers, 5000 huisdokters en 200 neurologen. Maar we willen een bredere waaier aan publiek bereiken. Daarom willen we jullie vragen onze affiche die jullie bij dit magazine vinden te verspreiden via jullie kinesist, logopedist, vereniging, …. om zo onze liga in kaart te brengen. Ook de folders kan je hiervoor aanvragen, we sturen ze toe. Alvast bedankt voor jullie inspanningen. HILDE

Gezocht: Wie is bereid om voor de camera even in eigen woorden te zeggen wat zelfzorg voor hem/haar betekent? We zoeken patiënten, mantelzorgers en zorgverleners. De opname gebeurt bij u thuis of ev. op een samenkomst van de zelfhulpgroep. Deze getuigenissen zullen tot een filmpje gemonteerd worden dat de introductie zal zijn voor diverse sprekers op onze werelddag: Werelddag zondag 19 april 2015 ICC GENT: ‘Zorg dragen voor … begint met zelfzorg’. Andere data te noteren: Vakantie Hooidonk voorjaar 2015 Wie MEER informatie wil, neemt contact met het secretariaat (in 2015 worden u dan de vakantiebrochure en het inschrijvingsformulier door CM toegestuurd). Ps:‘Geen lid van CM?’, toch kan u ook mee, de informatie hierover wordt eveneens meegestuurd. Weekend aan Zee: 11-12-13 september “VayaMundo” Oostende Parkinsonmagazine • 4|2014 33

nieuws Bewust bewegen 2 door Magda Ghyselen, kinesitherapeute en bobaththerapeute, met interesse in mindfullness  en eutonie. Sedert 2012 diagnose Parkinson. Illustraties: Kirtap

Steeds op zoek naar manieren om handelingen die moeilijker worden toch te kunnen uitvoeren, stelde Magda een aantal oefeningen samen; vandaag met bijzondere aandacht voor de romp. Je romp is de basis waaruit alle bewegingen en spierwerk opgebouwd wordt. Als je romp stijf is en je rompspieren verzwakken, wordt het bewegen moeilijk.

En op zich is je romp waarnemen, voelen wat je met je romp doet, best wel moeilijk. Bij alle oefeningen, in zit of stand of lig, beginnen we steeds met goed gestrekte (opgerichte) wervelkolom, kruintje omhoog geduwd, borstkas goed openen, bekken naar achter gekanteld, schouders breed (de macho dus) . Bekken: 1. In zit op stoel of mat: gewicht op je linkerbil brengen, je rechterbil naar voor duwen, gewicht op je rechterbil, linkerbil naar voor schuiven, en zo vooruit schuiven op je poep. Zo 34 Parkinsonmagazine • 4|2014

NIEUWE OEFENREEKS: Maandag 5-12-19-26 januari en 2 februari 2015, Van 15.00 tot 16.00 Lesgever: Magda Ghyselen ‘hof van watervliet’ oude burg 27, 8000 Brugge Kostprijs 25 euro voor 5 keer Inschrijven via www.cm/be/agenda

weinig mogelijk trekken op je benen, of je armen gebruiken. Daarna terug naar achter schuiven. Enkele keren herhalen. 2. In zit of stand (benen strekken, als parkinsonpatiënt buig je je knieën vaak een beetje), je voeten goed plat, waarbij je goed probeert de bodem te voelen: bekken rustig achteruit kantelen terwijl je rustig uitademt, rustig inademen terwijl

2 schuiven op je poep 1 je strekken, rechtop in macho!

3 bekken kantelen

je bekken terug naar voor kantelt. Probeer de beweging goed te voelen. Gebruik zo weinig mogelijk spierspanning. Herhaal dit een 5 tal keer, en probeer telkens of je nog wat verder kunt in de richting die voor jou het moeilijkste is. Je kunt dit ook in lig proberen. 3. In stand, handen in de zij: rondjes met het bekken draaien, terwijl je schouders min of meer stil blijven en je vooruit kijkt. Dus: bekken vooruit, links, achteruit, rechts, voor …. . Eerst traag, goed voelen wat je doet, daarna enkele snellere draaibewegingen. Schoudergordel: In zit of stand: 1. Strek je armen omhoog, reik afwisselend nog hoger met je rechter of je linker arm (appels plukken). 2. Strek je rechterarm naar voor, voel goed hoe je schouderblad meebeweegt, breng dan je arm omhoog, terwijl je naar je handpalm kijkt, daarna achteruit en naar beneden doordraaien

nieuws Doe hetzelfde met je linkerarm, terwijl je rechterarm ontspannen blijft. Doe dit eerst traag en heel bewust, daarna probeer je het tempo op te drijven, en je armen meer los te laten zwieren.

Appels plukken en schouders oefenen. terwijl je naar je hand blijft kijken, en je met je arm dus een grote cirkel maakt. (molentje) Probeer de beweging uit je schouderblad te laten vertrekken en goed te voelen wat dit schouderblad doet.

En een stapoefening: Uit stand, je kruintje goed omhoog gestrekt, gaan we ter plaatse marcheren: Gewicht op je rechterbeen brengen, linkerknie buigen en je hiel van de grond, linkerarm goed ver naar achter zwaaien, terwijl je romp meedraait naar achter, en dan wisselen. Probeer terwijl je dit doet je romp en armen ontspannen mee te bewegen, voel wat je doet. Begin langzaam en als het goed lukt, kun je proberen te versnellen. Denk om je evenwicht, niet overdrijven! Eventueel kun je met de naar voor zwaaiende arm op een

Ter plaatse “march” maar hou je tenen op de grond! tafel of stoelleuning steun zoeken. Wie niet stevig op één been staat, dus zoals uitgelegd, enkel de hielen van de grond! (nvdr. Onze illustrator, Kirtap, maakte er vol enthousiasme een echte ’drillmarche ter plaatse’ van!, enkel aan te bevelen voor ex-militairen, bij voorkeur) Zo, aan de slag! Als je sommige spieren en gewrichten lang niet gebruikt hebt, kun je wel wat spanning voelen, dus bouw het rustig op.

VPL Living today, loved by many, we, Parkinson patients, became members of the VPL organisation. (My free interpretation of the Vpl org is...)

Various people, with a range of colours and a variety of characteristics Presenting themselves as one group...

standing like these tulips in the park, in the sun... faces towards the sky screening and searching for an ultimate solution ?

Look, live, love and be a normal person, like we used to be, is our longlasting lifewish.... Geschreven door Ingrid (Lid van de VPL JONGERENGROEP)

Parkinsonmagazine • 4|2014 35

vragen staat vrij Waarom men patiënten filmt…. Aanleiding voor deze “vraag en antwoord” is een artikel verschenen in “Het Belang van Limburg” onder de titel “kankerpatiënten filmen ze ook niet”.

In een open brief aan de krant schreef de zus E.V.  van een patiënt:. “Mijn broer van 59 jaar lijdt al ruim 22 jaar aan de ziekte van Parkinson. In de loop van die vele jaren heeft de ziekte steeds ergere vormen aangenomen. Al die jaren werd hij gevolgd door zijn huisarts, een neuroloog en de laatste jaren ook door een neuro-psychiater. De medicatie werd in de loop der jaren regelmatig aangepast en vermeerderd tot op een punt waarvan de neuroloog oordeelde dat het maximum van alles bereikt was en dus niet genoeg effect meer had. De neuroloog besprak met mijn broer de mogelijkheden en voordelen van een duodopapomp (medicatie vloeibaar in de dunne darm binnenbrengen via een pompje dat operatief op het lichaam bevestigd wordt) om de levenskwaliteit van mijn broer te vergroten (i.c.: beter verstaanbaar spreken, zelfstandig opstaan van een stoel, veilig bewegen in huis, langere wandelingen maken, …) Mijn broer stemde in met de operatie. Maar dan konden we onze eigen oren niet geloven…” Daarna wordt de procedure beschreven voor het bekomen van 36 Parkinsonmagazine • 4|2014

de pomp. Het afbouwen van de medicatie, het observeren van diverse activiteiten én het filmen ervan met traditionele medicatie, zonder medicatie, en met de proefopstelling met DuoDopa. Daarna wordt de proefopstelling met de sonde weggenomen en schakelt de patiënt terug op zijn traditionele medicatie en dan is het afwachten. Het neurologisch dossier, samen met de filmopnames, gaan naar het RIZIV, dat de goedkeuring moet verlenen. Wanneer dan na enkele maanden een goedkeuring volgt kan men als het ware van vooraf aan herbeginnen, maar wordt de maagsonde vervangen door een pompje. En dan vraagt het nog enkele weken tot maanden eer men de correcte hoeveelheid afgesteld heeft... De zus reikt echter zelf in haar open brief reeds mogelijke antwoorden aan die de krant wel niet publiceerde: “-Geef neurologen het vertrouwen van het RIZIV voor de operaties die zij noodzakelijk vinden (eventueel in overleg met ziekenhuisdirectie) te laten uitvoeren bij parkinsonpatiënten. - Controleartsen ontmoeten de parkinsonpatiënt persoonlijk bij opname in het ziekenhuis na de afbouw van de medicatie. Zij doen de nodige vaststellingen. Controleartsen spreken de patiënt nog een tweede en eventueel derde keer tijdens de simulatie met de sonde. Hierdoor zijn de

fysiek en mentaal zware filmmomenten overbodig. Zij hebben in die periode ook de gelegenheid om het jarenlang opgebouwde dossier van de patiënt in te kijken. Op basis van dit medisch dossier en twee of drie ontmoetingen met de patiënt tijdens zijn opname in het ziekenhuis, hebben deze controleartsen de mogelijkheid om te oordelen over de toestemming of weigering van een duodopapomp.” “Bij een positief oordeel gaat de chirurg meteen over tot het definitief plaatsen van de duodopapomp. Eigenlijk volgen we dan de gangbare procedure in Nederland.” schrijft ze. Reactie op artikel verschenen in “Het Belang van Limburg”  op 27/10/2014. partner G.  van patiënte. De films werden niet gemaakt door het RIZIV(dit werd door haar niet beweerd - nvdr), maar wel door de behandelende arts.

vragen staat vrij Zijn deze opnames vernederend of gewoon een realiteit? Wij hebben dat niet als een vernedering ervaren, maar als een bewijs van de realiteit. Het is niet omdat je 23 jaar medicatie neemt voor Parkinson dat je een betere levenskwaliteit krijgt door het implementeren van een duodopapomp…. Aan ons werd expliciet medegedeeld dat je maar in aanmerking kan komen voor een duodopapomp als DBS uitgesloten is. Een termijn van 1 week lijkt ons nogal kort om zo’n ingrijpende verandering in je leven te laten gebeuren. Daarom vonden we de test zeker heel nuttig. En wat als de duodopapomp geen gunstig effect heeft op je Parkinson? Dan zit je met een lichaamsvreemd materiaal in je buik die je ofwel kan laten zitten, ofwel operatief kan laten verwijderen. Is het dan niet wenselijk

dat er een test gebeurt? Dan pas (bij verwijderen) kan je spreken van pijn, zowel fysische als psychische. De sonde via de neus is uiteraard geen aangename ervaring, maar om te spreken van hevige pijn is volgens ons overdreven ( maar pijn is een subjectief gegeven. nvdr ). Akkoord, alle medicatie stoppen is niet aangenaam, zelfs heel belastend. Maar indien er sprake is van een duodopapomp ben je sowieso in een fase van Parkinson gekomen die absoluut geen levenskwaliteit meer biedt. Wij, ( mijn echtgenoot als patiënt, ik als partner ) hebben de test doorstaan en zijn blij dat dit kon gebeuren op die manier. Zo kan je zelf oordelen over het effect van de pomp. Redactie: onze bedenkingen: Wanneer ik beide getuigenissen las, dacht ik toch: twee mensen die uiteindelijk toch aan levenskwaliteit gewonnen hebben

dankzij het pompje. Misschien een te gemakkelijke conclusie? … Bovendien is dit schrijven toch misschien een eerste stap naar een eenvoudiger procedure voor de toekomst? Het RIZIV bevestigde dat men in Nederland informatie zou inwinnen over hoe de procedure bij hen verloopt. Voor alle duidelijkheid willen we eveneens vermelden dat een gelijkaardige procedure met filmopnames ook gebruikt wordt in het onderzoek dat het al of niet plaatsen van een DBS voorafgaat. Een degelijke voorlichting met betrekking tot ‘het waarom en waarvoor’ deze filmopnames nodig zijn, zou het minder vernederend en meer aanvaardbaar kunnen maken voor de patiënt in kwestie. Lut Moereels (Namen van de schrijvers bekend op de redactie.)

Nuttig: noodnummer DUODOPA 24U/24U: tel.nr 010/84.64.80 ( recent werd ons in het weekend door een patiënt uit het buitenland gevraagd waar hij terecht kon voor een dringende interventie i.v.m. zijn duodopapomp, op bovenstaand nr. kon hij terecht)

Te koop Wie overweegt om zich een invalide scooter aan te schaffen krijgt hier een prachtige gelegenheid op een zeer goede tweedehandse. Vraagprijs: € 1.100,00 Info: GSM 0476/27 70 87 Te bezichtigen en uit te testen in Gent, na afspraak. Nieuw op het forum op de website www.parkinsonliga.be is  de rubriek ‘zoekertjes’. Stuur ‘te koop’ naar [email protected] en het wordt in deze rubriek geplaatst. Parkinsonmagazine • 4|2014 37

Parki’s kookatelier Een gedeelde passie, lekker eten! Yves Meersman Voor veel hobbykoks zijn de komende feestdagen een uitdaging om hun kookkunst te kunnen bewijzen. Wanneer één van je tafelgasten echter de ziekte van Parkinson heeft, stel je je vaak vragen: hoe maak je de maaltijd tot een feest, waar iedereen echt van genieten kan? Dit kan voor de hobby-kok een probleem vormen maar wat doe je als je als hobbykok zelf de ziekte van Parkinson hebt? Daarom vroegen we aan Yves om ons een geschikt feestelijk gerecht voor te stellen. Overeenkomstig zijn grote enthousiasme kregen we niet één gerecht, maar een volledig feestmenu. We pikten er voor jou die tips uit, die jou, ook als je een ander menu voor ogen had, kunnen helpen om je maaltijd tot een feest te maken. Wil je graag het volledige feestmenu uitproberen, dan kan je het terugvinden op de homepage van www. parkiskookatelier.be of je kan het aanvragen via ons secretariaat en wij bezorgen het jou per post.

Feestmenu: ook een feest voor de keukenprinses of – prins van dienst! *Amuse-bouche: pralientje van tartaar van zalm en makreelfilet in gietenkaasvelouté met een smaaksensatie van mierikswortel en dille. 38 Parkinsonmagazine • 4|2014

*Bavarois van kreeft en Noordzeegarnalen met waterkers en dressing van avcado (nvdr: Ik vind het zeker een menu om je vingers af te likken!...nu nog een kok vinden …) Als gastvrouw of gastheer én keukenprinses of -prins droom je ervan mee te kunnen genieten van de feestelijke sfeer en familiale gezelligheid bij de heerlijke maaltijd, die je met zoveel liefde en passie hebt klaargemaakt. Maar de realiteit is anders en maar al te vaak zit je in de keuken te kokerellen en zie je je genodigden in het beste geval tussen twee gangen in…en dat kan toch niet de bedoeling zijn! Daarom stel ik je een feestelijk menu voor met gerechten die je de dag voordien of de dag zelf voor het feest begint, kan bereiden of ‘voorgaren’; zo rest je enkel nog de verschillende maaltijdcomponenten af te werken tot een feestelijk gerecht, (indien nodig bovendien ook aan te passen aan de slik- en kauwproblemen van uw genodigden). Deze ‘12 Mise en Place- geboden’, bruikbaar bij elk feestmenu, kunnen u hierbij helpen: 1) Zorg dat je alle ingrediënten en producten in huis hebt (tijdig bestellen!). 2) Zorg ervoor dat je beschikt

3)

4)

5)

6)

over voldoende koelruimte (koelkast) zodat je de deelsbereide maaltijdcomponenten koel kan bewaren. Gaar je vlees of vis voor 50 %, de andere 50 % van het garen gebeurt bij het opwarmen. Blancheer al uw groenten op voorhand, koel deze goed af onder stromend koelwater, giet af, dep droog en leg in een ingeboterde schaal; kruid de geblancheerde groenten net voor het opwarmen. Aardappelgratin kan voor 80 % in de oven garen, de andere 20 % gebeurt bij het opwarmen, zet de voorgegaarde schotel - na afkoeling - in de koelkast en haal deze één uur voor je de gratin gaat opwarmen opnieuw uit de koelkast. Kook rijst en deegwaren op voorhand voor 90 % gaar, koel onmiddellijk af en verwarm deze terug 1 min. in een hete goed gekruide bouillon; of schud op in matig

Parki’s kookatelier verhitte hoeveboter of olijfolie, net voor het opdienen. 7) koude sausen, bv. cocktailsaus, tartaar of vinaigrette, kan je beter de dag voordien bereiden, dit komt de smaak ten goede - bewaar deze in de koelkast. Haal deze 1/2 uurtje voor het serveren uit de koelkast om op kamertemperatuur te komen (dit komt de smaak opnieuw ten goede).

8) Bereid je basissaus één dag op voorhand zonder de garnituur bv. van champignons. Voeg de deels op voorhand gegaarde of aangebakken garnituur warm aan de verwarmde basissaus toe net voor het serveren. 9) Breng alle warme bereidingen zoals sausen, soepen, net voor het opdienen op smaak met een smaakbuster. 10) Zorg ervoor dat de oven goed

voorverwarmd is op 180 à 200 °C , maar let erop bij het ‘terug opwarm proces’ de oven in te stellen op maximum 140 à 150 °C, dit komt de “cuisson“ ten goede. 11) Snijd voorgegaard gebraad en ander vlees in porties na het opwarmen. 12) Controleer zoveel mogelijk de kerntemperatuur, om zeker te zijn of het vlees of de vis voldoende gaar is:

RECEPT: Hazerugfilet met wilde champignonsaus op een romanesco-timbaaltje,  een feestelijk en kleurrijk wildgerecht met een heerlijk uitgesproken smaakpalet. Ingrediënten: (4 pers.) de vleesbereiding: 4 hazenrugfilets de sausbereiding: • 300 gr wildfond, kant-en-klaar (type Lacroixproduct) • 200 gr gesneden mirepoix groentenmix (wortelen, ui, selder)  • 250 gr rode wijn • 1 soeplepel mosterd • 1 soeplepel tomatenpuree • 1 soeplepel rode vruchten confituur • 1 takje tijm en 1 blaadje laurier • bindmiddel type roux of maïzena 

de sausgarnituur: • 400 gr mengeling boschampignons  • 1 soeplepel fijngesnipperde sjalot andere: • 150 gr hoeveboter-zwarte peper.

de groenten- aardappelbereiding:  • 600 gr geschilde aardappelen • 600 gr romanesco (bloemkooltype) of broccoli • 100 gr groene tuinkruidenmix (diepvries of vers)  Parkinsonmagazine • 4|2014 39

Parki’s kookatelier Voorbereiding De sausbereiding: -> basis wildsaus Tip: Maak deze basis wildsaus één dag op voorhand klaar. • Stap 1: stoof de mirepoix groentenmix aan in een verhitte pan met boter tot ze goudbruin zijn. • Stap 2: voeg hieraan de rode bosvruchtenconfituur, tomatenpuree en mosterd toe en stoof verder aan gedurende een 2-tal minuten. • Stap 3: blus het geheel met rode wijn, laat even inkoken en bevochtig met de kant-en-klare wildfond. • Stap 4: breng aan de kook en laat het geheel samen op een zacht vuurtje inkoken gedurende een 20-tal min.; zet af van het vuur en laat afkoelen. Aardappel & romanesco- bereiding: • Stap 1: de geschilde aardappelen in stukken snijden en verdeel de romanesco-kool in stukken • Stap 2: versnipper de geschilde sjalot of snij de ui in kleine stukken.

Bereiding De saus: • Stap 1: breng de op voorhand gemaakte wild basissaus terug aan de kook en giet de saus door een zeef, om de groenten te verwijderen. • Stap 2: breng de basissaus terug 40 Parkinsonmagazine • 4|2014

aan de kook en bind deze tot de gewenste dikte. Breng op smaak naar wens met peper en zout. De aardappel- & romanescopuree: • Stap 1: stoof de gesneden ui aan in gesmolten hoeveboter tot deze glazig zijn. Voeg hieraan toe de in kleine stukken gesneden aardappel- en romanescobloempjes toe. • Stap 2: bevochtig met melk, en kruid het geheel met gemalen peper, zout, en een bouillonblokje. Breng het geheel aan de kook en laten sudderen op een zacht vuurtje tot alles gaar is. • Stap 3: eens alles gaar is, het geheel samen pletten met een stamper tot een grove pureestructuur wordt bekomen. • Stap 4: op het einde op smaak brengen met de fijngesnipperde kruidenmix vers, of diepvries, nadien niet meer opwarmen. De sausgarnituur: • Stap 1: stoof de in blokjes gesneden sjalot aan in verhitte pan met boter tot ze glazig bruin zijn. • Stap 2: overgiet het met de bereide wildsaus en breng even tot aan het kookpunt, zet de saus van het vuur en hou warm. De vleesbereiding “hazenrugfilet” • Stap 1: de hazenrugfilet afdrogen met keukenrolpapier, kruid het op voorhand met fijngemalen zwarte peper en zout en met een dun laagje mosterd.

• Stap 2: bak de gekruide hazenrugfilet in een pan met verhitte boter, tot deze de gewenste “cuisson rosé” heeft. • Stap 3: blus de pan met een beetje rode wijn en voeg de jus erbij met de boschampignonsaus.

Afwerking Snijd de hazenrugfilet in vingerdikke schijfjes. Maak een timbaaltje van romanesco & aardappelpuree en dresseer hierop de schijfjes hazenrugfilet. Bedek de bodem van het bord met de saus en leg hierop het timbaaltje. Breng deze net voor het opdienen op smaak met een groene kruidensmaakbuster of zeer fijngesnipperde groene kruidenmix. Afwerking voor slikniveau • Stap 1: pureer de aardappel romanescostomp fijn tot de gewenste slik niveaustructuur en consistentie. • Stap 2: Maal de gebakken hazenrugfilet apart fijn met behulp van een cutter. Voeg na het fijn malen hieraan toe een 2-tal soeplepels wildsaus zonder de champignon-garnituur. Goed door elkaar mengen tot een homogene massa wordt bekomen. • Stap3: mix de wilde champignonsaus met een staafmixer tot de champignongarnituur middelfijn is, maar toch nog herkenbaar.

zelfhulpgroepen Nieuw

TYP IN FACEBOOK “VPL-VLAAMSE PARKINSONLIGA” om onze nieuwe facebookgroep van te vinden!

We stellen vast dat artikels over ‘Leif’ en ‘het Kookatelier’ steeds weerkerende thema’s zijn. Omdat deze reeds ruim behandeld werden in onze vorige magazines worden de verslagen hier niet meer opgenomen. U kan de verslagen vinden op onze website.

Vlaanderen PARTNERS in Parkinson – niet regiogebonden groep voor partners, mantelzorgers van parkinsonpatiënten Contact Hedwig Van Looveren Tel: 050/35.23.89 GSM: 0497/28.76.96 Email: [email protected] Locatie Sint Barbaracollege Savaanstraat 118 9000 Gent - Parkeerplaats speelplaats Activiteiten Data: 13/12- 14/02 - 11/04 13/06 om 14u. Verslag Zelfzorg : een uitgelezen gespreksonderwerp voor de partnergroep Hedwig en Lut De “Partnergroep” aan het woord: Wij staan in voor de zorg van onze partner. Daarom is het belangrijk om in balans te blijven: een gezond evenwicht te vinden tussen geven en nemen. De boog kan niet altijd gespannen staan! Zelfzorg is een vorm van zelfverdediging. Het is de capaciteit om zorgzaam om te gaan met zichzelf. Onevenwicht kan leiden tot overbelasting. Daar wordt men oververmoeid van of ziek, men krijgt stress, burn-out, of een depressie,…

Meestal heeft men weinig invloed op de draaglast, maar we kunnen wel zorgen voor de eigen draagkracht; zowel fysiek, emotioneel als mentaal. Het mooie is dat men onrechtstreeks, door goed voor zichzelf te zorgen en zijn/haar draagkracht of belastbaarheid te verhogen, ook degene die men verzorgt positief kan beïnvloeden! Zelfzorg is een actief en selectief keuzeproces waarbij we doen wat wezenlijk goed is voor onszelf. Zelfzorg betekent dat men zich bewust is van zijn eigen noden en behoeften en door er aandacht aan te geven, zijn eigen grenzen kent en ze respecteert. Als men op deze manier goed voor zichzelf kan zorgen, is men in staat om met liefdevolle vriendelijkheid naar zichzelf te kijken. Zelfzorg wordt de bron van onze veerkracht. Als men in staat is om genoeg zorg aan zichzelf te geven, kan men ook werkelijk iets betekenen voor de anderen. Men kan slechts de zorg voor de partner volhouden als men goed voor zichzelf zorgt. Maar hoe begint men daar aan, zonder dat er een stemmetje fluistert: “je bent egoïstisch” of “wat gaan de mensen wel niet

denken”. Men voelt de morele verplichting om fysiek en mentaal zo goed mogelijk te blijven zodat men voor de partner kan blijven zorgen. Meer nog, men is kwaad op de situatie en uit dit door kwaad te worden op de partner. Fout bezig! Maar begrijpelijk, want het is niet eenvoudig • te leren aanvaarden dat de dingen lopen zoals ze lopen, en je dus moet leren loslaten • te beseffen dat het een “stillekens” aan afscheid nemen is, waar je voor staat. Daarnaast blijf je bovendien kampen met schuldgevoelens omdat je betere zorg zou willen voor je partner, er hangt zoveel af van de graad van afhankelijkheid en deze heb je niet onder controle… “Zelfzorg” is duidelijk een thema dat je niet in een namiddag uitdiept – wil je voor jezelf eens nagaan hoe het met je eigen zelfzorg gesteld is? • op www.markluyten.be->ZelfParkinsonmagazine • 4|2014 41

zelfhulpgroepen Vlaanderen zorg vindt men een vragenlijst die gebruikt wordt om te zien hoe het met de zelfzorg gesteld is. • een andere oefening is de volgende: schrijf gedurende 21 dagen ‘s avonds 5 positieve dingen op waarvoor je dankbaar bent (zoek het vooral niet te ver: de zon die schijnt of een mooi melodietje op de radio,…) Achterliggende gedachte is: als je je aandacht richt op wat goed gaat, wordt je leven vanzelf zonniger. Het brein heeft 21 dagen nodig om zich anders te programmeren. Door het op te schrijven gaat deze transformatie beter. http://www.zenspiratie.be/zelfzorg-richt-je-op-dezon-dan-zie-je-geen-schaduw/ De P-Lotgenoten vulden zelfzorg

in als volgt: • zelfzorg is zorg voor jezelf, je partner en gezin, zodat je zolang mogelijk een zo normaal mogelijk leven kan leiden. • zelfzorg is enerzijds ook aanvaarden dat je bepaalde dingen niet meer kan, dat het mogelijk ‘gevaarlijk’ wordt voor jezelf en je omgeving als je toch bepaalde taken blijft doen. En zelfzorg is anderzijds je verminderde mogelijkheden gaan compenseren, zodat je andere dingen doet die je een waardevol, nuttig gevoel geven. • zelfzorg is zolang mogelijk zelfstandig actief blijven, door taken te blijven uitvoeren, nieuwe taken op te nemen, die je aankan, en waarmee je een deel van de gezinstaken opneemt, ook rekening houdend dat het anders te

zwaar wordt voor de partner. • zelfzorg is ook je mobiliteit behouden, zodat je niet telkens je partner belast (dit gaat van het keren in bed, tot nog alleen kunnen stappen, of je verplaatsen). • zelfzorg is dus ook door een taak zelf aan te kunnen (de moeite doen om dingen op een andere manier aan te leren), voor je partner zorgen, zodat je hem niet belast. • zelfzorg is je zo fit mogelijk en zo stabiel mogelijk trachten te houden, door je medicatie stipt te nemen, door te ‘bewegen’, en ev. een oefentherapie te volgen. • zelfzorg is je communicatie verbeteren: praten, schrijven… ZELFZORG, duidelijk een thema om verder over na te denken.

VPL Jongerengroep Contact Jan Vermeir Email: [email protected] Activiteiten Actuele info zie http://parkinsonliga.be/nl/jongeren_192.aspx Noteer alvast in uw agenda dat de volgende nationale jongerendag zal plaatsvinden op 31 mei 2015 vanaf 10 uur. De locatie en hoe je kan inschrijven wordt later medegedeeld. Een breed scala van sprekers zegden reeds toe. Iedere parkinsonpatiënt tot en met 54 jaar is welkom samen met zijn of haar partner. 42 Parkinsonmagazine • 4|2014

Verslag - Jan Vermeir De “kern”-jongerengroep (waarbij je kan toetreden tot en met 49 jaar) was in oktober te gast bij Kristel in Bilzen, en hield er een ‘councelling’-praatsessie onder lotgenoten, terwijl de partners een verrassingspizza maakten. Om te testen hoe goed je elkaar kent als partners, moest je gokken welke lievelingsingrediënten jij op jouw pizza ging krijgen, en wat je dacht dat je partner op zijn of haar eigen pizza gelegd had. Het winnende koppel kreeg van de gastvrouw en gastheer een heerlijke fles wijn cadeau en wie

vaak pizza bestelt had uiteraard een voordeel :-) …

zelfhulpgroepen Antwerpen Antwerpen Stad Contact Chris Vanpuyvelde Beukenlaan 10A bus 1 2020 Antwerpen [email protected] Maria Coene Tel: 03/828.24.37 GSM: 0499/18.68.81 [email protected] Pierre Avermaete Tel: 03/313.84.22 GSM: 0477/70.65.55 [email protected] Lokatie RVT “De SWANE” tenzij anders bepaald. Sint Jacobsmarkt 35, 2000 Antwerpen.

Activiteiten Maandag 15 december 2014: Kerstfeest in de Swane Om 12.30u Verslag bezoek Jain tempel op maandag 15 september 2014 Om 11 uur worden we opgewacht en neemt onze gids, mevrouw Key Minnebo, ons op sleeptouw voor een boeiend bezoek. De Jain tempel in Wilrijk is de grootste buiten Indië. Hij is meer dan 1000m² groot en is opgetrokken uit wit marmer en heeft een Noord-Indische stijl. Men schat de raming van de kosten op 15 à 25 miljoen euro die door de Antwerpse Jain gemeenschap betaald werden ( ongeveer 400 families). De planning voor het bouwen van de tempel dateert van 1997, na het kopen van de grond in 2001 was de tempel klaar in 2010. Hoe hoger de gevel

bekeken wordt hoe meer details men kan waarnemen. De vlaggen op de torens betekenen dat de tempel in gebruik is. Overal zijn er drempeltjes om de binnenruimtes te accentueren. De vloeren zijn versierd met ter plaatse gemaakt inlegwerk. De basis van het Janïsme is het geloof in een onsterfelijke ziel. Het geloof in reïncarnatie. Het doel is om niet terug te komen = de verlossing. Elke ziel is verantwoordelijk voor eigen daden en handelingen = karma. Het allerbelangrijkste is: respect voor het leven, de kosmos is een levend wezen, geweldloosheid, iedereen is vegetariër en er is beperking van beroepen. We vonden het leerzaam en interessant om met een andere cultuur in contact te komen. Pierre Avermaete

Balen – Antwerpse Kempen Contact Baten Lydia Olmensebaan 89 2490 Balen Tel : 014/31.69.35 Wils Christel O.L.Vrouwstraat 15 2220 Heist-op-den-Berg Tel: 015/24.29.25 [email protected] Emiel Heremans Hollandstraat 20

2220 Heist-op-den-Berg Tel: 015/24.90.25 Locatie Basisschool Boekweitstraat 2490 Balen-Rosselaar Activiteiten Onder voorbehoud van mogelijke wijzigingen Zaterdag 20 december 2014: Kerstfeest

Basisschool Bijenkorf Haverstraat 6 2490 Balen-Rosselaar Van 12u tot 17u Verslag Bezoek Olmense Zoo We hebben serieus geluk gehad bij ons bezoek aan de Olmense zoo. Het weer was goed, niet te warm, niet te koud. Iedereen was netjes op tijd. Er was een vlot onthaal: de tafels stonden al gedekt en we kregen bijna direct eten. Ik denk dat iedereen er tevreden Parkinsonmagazine • 4|2014 43

zelfhulpgroepen Antwerpen over was. We hadden zelfs een “meeëter” onder tafel ! Daarna was iedereen vrij bij zijn keuze om het park te bezoeken: sommigen maakten een grote wandeling tussen de dieren, anderen verkozen rustig op een bank naar de giraffen, de olifanten, zebra’s en andere beestjes te kijken. Rond 3 uur kwamen we nog eens samen voor de circusvoorstelling. Sommigen bleven nog wat napraten bij een kop koffie, wie moe was, ging al naar huis. ’t Was weer goed geweest!!!!!!!!!! Christel

Brasschaat Contact Herman Van den Hende Tel : 03/651.46.57

Lokatie Dienstencentrum Vesalius (gelegen achter het Klina – er is parkeergelegenheid) Prins Kavellei 77 Brasschaat (Openbaar vervoer: buslijn 643 of 730)

Activiteiten Praatgroep elke eerste maandag van de maand, om 14u00.

Lokatie OCMW Immaculata Woon en zorgcentrum “Den appel” Oude Godstraat 110 2650 Edegem

Activiteiten Praatgroep elke eerste maandag van de maand; van 14h30 tot 16h30. Er worden geen individuele uitnodigingen verstuurd tenzij voor speciale gelegenheden.

Edegem – Mortsel Contact Staf Fierens Tel: 03/455.47.59 [email protected]

44 Parkinsonmagazine • 4|2014

zelfhulpgroepen Antwerpen Kasterlee – Turnhout PIDZ (Park in de zon - praatgroep) Contact Julienne Govaerts Tel: 014/67.89.76 [email protected] Simone Van Beurden Tel : 014/65.70.77 Jozette Rijnders Tel: 014/67.97.08 [email protected] Lokatie De Meerloop Begijnhof 2300 Turnhout Activiteiten Elke 2de woensdag van de maand om 19.30 u (uitgezonderd juli en augustus) Verslag bijeenkomst PIDZ van 10.09.2014 Bij het begin van ons nieuw werkjaar waren al meer dan dertig mensen aanwezig. Leo las volgende intro voor: “Nieuw” Begin september, zomervakantie voorbij, fietsende jeugd op weg naar school, vrienden en vriendinnen van vorig schooljaar begroeten op de speelplaats, kleutertraantjes drogen aan de schoolpoort, grote, soms bange, verwachtingen voor het nieuwe dat komen gaat… Voor Park in de Zon iets gelijkaardigs, 2de woensdag van september, start nieuw werkjaar, begroeten van onze leden - die we

al anciens kunnen noemen, van nieuwe leden - nog onwennig, niet wetend wat ze kunnen verwachten, zoekend naar een plaats in onze zelfhulpgroep … Beste mensen, we hopen dat Park in de Zon zal aanvoelen als een warme, comfortabele, goed zittende jas, die je niet meer wil missen ook al is je aandoening een ongenode gast op je levensweg. Na dit welkom stelden de bestuursleden zich voor en ook de nieuwe leden, Liliane, Marc en Ina mochten zich presenteren. Dan werden Marc Van Landeghem, vereniging “De helpende Hand”, toneelgezelschap “’t Aksent” en Greet Laurijsen hartelijk bedankt voor hun gulle gift. Zo kan de werking van PIDZ verder uitgebouwd worden ten voordele van al onze leden. Dan was het de beurt aan Mario; hij deed de bevraging van onze leden van juni dit jaar deskundig uit de doeken, zodat we een goed zicht kregen op wat onze leden van PIDZ en VPL verwachten. Nadien overliep hij nog de parkinson-monitor met de vraag aan enkele vrijwilligers om die een bepaalde periode in te vullen. Leo S. Verslag bijeenkomst PIDZ van 08.10.2014 Het zaaltje “De Meerloop” leek wel te klein voor 46 aanwezige le-

den. Het was een mix van oudere en jongere P.-patiënten met hun eventuele partners. Na een inleidend woordje door Simone konden de bestuursleden en de nieuwe leden zich voorstellen. Mario begeleidde de korte bevraging over: “P. en geheugen” dit in voorbereiding op onze volgende bijeenkomst met een psycholoog. Dranken werden uitgeschonken en stukken taart uitgedeeld, want de kas trakteerde omdat PIDZ vier jaar bestond. Cindy Smolders, van de zorgwinkel, kwam de parkinson-rollator voorstellen en aan de vragen en bemerkingen te horen, was hiervoor heel wat belangstelling. George was bereid deze nieuwe rollator uitgebreid te testen. Marc stelde zijn bordverhoger voor, waardoor het voor P.patiënten heel wat makkelijker wordt om morsvrij te eten. Het bestuur lanceerde dan een voorstel om gezamenlijk lid te worden van de VPL; het PIDZbestuur legt 10 € bij, voor elk lid dat wil aansluiten bij de VPL. Enkele leden overhandigden hun lege medicijndoosjes aan Marc, want hij wil met die dozen aan de slag om er een kunstwerk mee te maken. PIDZ gaat ook naslagwerken i.v.m. P. en aanverwante aandoeningen aanschaffen, zodat onze leden heldere en begrijpelijke info over hun ziekte te weten komen. Barth heeft zich kandidaat gesteld om Parkinsonmagazine • 4|2014 45

zelfhulpgroepen Antwerpen deze kleine bib te beheren. Na het ernstige gedeelte babbelden onze leden nog zeer geanimeerd met elkaar en hier en daar

werd ook nuttige info met elkaar gedeeld. Iedereen ging voldaan en tevreden naar huis en te zien aan de

nabeschouwing, was deze bijeenkomst weer veel te vlug voorbij. Leo S.

Noorderkempen – Kalmthout Contact Wally en Pieter Vroegop Tel: 03/666.44.56 [email protected]

Lokatie Dienstencentrum “De Groten Uitleg” Kerkeind 20 2920 Kalmthout

Activiteiten Woensdag 12 november 2014: Groepsbijeenkomst Om 14u

Brussels Gewest Brusselstad- PARKBrussel Contact Ludo Sels GSM: 0471/62.03.78 [email protected] Lokatie Zaal Schuman 1ste verdieping Sint Elisabeth ziekenhuis Defrelaan 206 - Ukkel

Activiteiten Elke vrijdag Groepstherapie – turnen, specifiek gericht op motorische problemen bij parkinsonpatiënten In het revalidatieziekenhuis

Inkendaal Inkendaalstraat 1 1602 Vlezenbeek Van 14u tot 15.30u Voor meer inlichtingen hierover gelieve Ludo te contacteren.

Limburg Limburg Contact Jan Persoons Tel: 013/66.32.67 [email protected]

Jan Wilms Tel: 0493 20 60 21 of 0478 68 56 75 [email protected]

Lucien Kennes Tel: 013/66.24.99 [email protected]

Wil je in de toekomst je uitnodiging per mail ontvangen, gelieve je e-mailadres door te mailen naar [email protected]

46 Parkinsonmagazine • 4|2014

Activiteiten Zaterdag 13 december 2014 “Ons kerstfeest” in de “Orangerie” van het Dennenhof op het domein van Bokrijk. Aperitief om 11u.30 gevolgd door een familiebuffet (voor- en hoofdgerecht, inclusief drank): 30 euro voor de patiënt en 35

zelfhulpgroepen Limburg euro voor familie, vrienden en kennissen. Inschrijven kan alleen door overschrijving op ons rekeningnummer 737 – 0207968 – 43 (IBAN 66 73 70 20 79 68 43 EUR) van de Vlaamse Parkinson Liga Limburg voor 6/12/2014 met mededeling: aantal personen (patiënten en anderen) (annuleren tot 10 december mogelijk) Activiteiten 2015 Zaterdag 17 januari 2015 om 14u. ‘INFO - ACTIVITEIT’ in CC te Hasselt: Dhr. Maarten Bossuyt, kinesist in het revalidatiecentrum in Herk de -Stad, zal het hebben over “DE BELANGRIJKHEID VAN BEWEGEN.” “Bewegen bij Parkinson is essentieel, daarvan is iedereen overtuigd. Maar toch zijn er nog vele vragen onbeantwoord. Als revalidatieteam hebben ze ruime ervaring in de behandeling en sturing van parkinsonpatiënten. Ze begeleiden u zowel individueel als in groep

personen in de verschillende stadia van de aandoening.” Om praktische redenen vragen we in te schrijven per mail of telefonisch bij Lucien of Jan en dit voor 9 januari 2015. Zaterdag 21 februari 2015: Winterwandeling in Gerhagen, Tessenderlo Verslag Bezoek aan het Natuurhulpcentrum in Opglabbeek Op 30 september kwamen we samen op de parking van het NATUURHULPCENTRUM in Opglabbeek om een bezoek te brengen aan het centrum dat wilde dieren in nood opvangt. Hier worden heel wat dieren binnengebracht en met de beste zorgen omringd. Het centrum beschikt over alle middelen om gewonde dieren te verzorgen en terug klaar te maken voor een leven in de vrije natuur. We zagen hoe ze in ruime kooien rustig verbleven en

kregen van de gids zeer interessante uitleg. De leeuwen en tijgers, de wasbeertjes, uilen, aapjes en de mooie witte ganzen zaten in goede gezondheid te wachten op een nieuwe thuis. We brachten ook een bezoek aan de binnenkooien om slangen, schildpadjes en andere diertjes te bewonderen. Het gekwalificeerd personeel waarop het centrum kan rekenen, heeft een operatiekamer en aangepaste materialen zoals schepnetten, verdovingsgeweren, kajaks, klimmateriaal en auto’s ter beschikking. We genoten twee uur lang van de leerrijke rondgang in het bosrijke domein waar we alles tot in details kregen uitgelegd en zo kunnen we hun slogan nu ook bevestigen: hier wordt alles gedaan voor HET VERSCHIL TUSSEN LEVEN EN DOOD VOOR WILDE DIEREN IN NOOD !!!! Agnes Nevejan

Praatgroep partners van parkinsonpatiënten Limburg Contact Gisele Vanlommel Tel: 013/33.38.01 GSM: 0485/46.42.24 [email protected]

Locatie Cultuurcentrum Het Loo Vismarkt z/n 3980 Tessenderlo

Hasselt praatgroep Contact Edwin Lieben GSM: 0474/32.87.92 [email protected]

Lokatie Gasthof Hasseltweg 475 3000 Genk

Activiteiten Samenkomst voor jong en oud, samen met partner voor een leuke babbel of gezellig samenzijn. Parkinsonmagazine • 4|2014 47

zelfhulpgroepen Limburg Elke eerste woensdag van de maand om 19u30

Ben je er graag bij ? Gelieve dan ten laatste op maandag voor de

samenkomst contact op te nemen met Edwin Lieben.

Lokatie ‘T Hof van Eden Kanaalweg 6 2430 Laakdal

Activiteiten Gezellig praten met andere “ervaringsdeskundigen” en hun partners.

Noorderkempen praatgroep Contact Jean-Pierre Vandenberk Tel: 011/54.28.36 GSM: 0496/55.28.99 [email protected]

Oost-Vlaanderen Aalst - Ninove - Zottegem ANZ Contact Mario De Coster GSM: 0475/22.73.53 [email protected] Carine De Bundel Tel: 053/21.41.89 [email protected] Gilbert Baetens GSM: 0486/36.47.57 [email protected] Lokatie De Maretak Albrechtlaan 119A 9300 Aalst Activiteiten Willen jullie erbij zijn ? Gelieve dan Carine, Gilbert of Mario een paar dagen vooraf te verwittigen. Donderdag 11 december 2014: gastspreker Pieter Vroegop

48 Parkinsonmagazine • 4|2014

Uittreksel uit Verslag - Carine Voordracht over euthanasie door dokter Sophie Tobback Mevrouw Sophie Tobback had het over een toch ietwat taboe onderwerp: Euthanasie? (Dit thema kwam in vorig nr. ruim aan bod. nvdr) Wat we extra onthouden: ze was

zeer verrast toen bleek dat geen enkele huisdokter aan ons, met Parkinson, gevraagd of geïnformeerd had hoever we willen gaan. Wil je een waardig einde of niet? Dat beslis jij alleen! Het volledige verslag vind u terug op onze website: www.parkinsonliga.be

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen Gent Contact Norbert en Tineke Vanderhaegen De Smet Tel: 09/226.95.80 (Tineke en Norbert) GSM: 0497/20.62.13 (Norbert) E-mail [email protected]

erin over dit delicate onderwerp op een aangename en boeiende manier te vertellen.

Jongerencontact: Caroline Van de Gejuchte GSM: 0496/62.89.68 [email protected] Lokatie K.O.C. (Koninklijk Orthopedagogisch Instituut) Sint-Gregorius Jules Destréelaan 67 9050 Gentbrugge Activiteiten Praatgroep elke derde zaterdag van de onpare maanden (jan – mrt – mei – juli – sept – nov) Telkens van 14u tot 17u Verslag 25 aug 2014 BIJEENKOMST VLAAMS PATIËNTENPLATFORM - Caroline VZW VONKEL bracht een interessante uiteenzetting over vroegtijdige zorgplanning. De vrijwilligers van vzw VONKEL horen dagelijks verhalen van patiënten en familieleden. Uitleg over, praktische tips en een zorgvuldige aanpak van de zorgplanning, daar staat vzw Vonkel garant voor. Groot was mijn verwondering toen de voordracht begon over beslissingen i.v.m. het levenseinde. Echter, Rita en Benneth slaagden

VZW VONKEL is gevestigd in GENT, Zwijnaardsesteenweg 26A. Het Vonkelhuis, waar iedereen welkom is, biedt een onbevooroordeeld en luisterend oor. We kunnen er terecht met al onze vragen over sterven, dood, rouwen, zelfdoding,… De vzw leidt zijn vrijwilligers zelf op. Wanneer contact met een vrijwilliger niet volstaat worden mensen soms doorverwezen naar het Ulteam. Dit is een multidisciplinair team dat ondersteuning biedt. Vonkel werkt onafhankelijk en verkreeg bovendien het LEIF-label. LEIF staat voor LevensEindeInformatieForum. Deze vzw, met Wemmel als centraal punt streeft op zijn beurt naar een waardig levenseinde voor iedereen. Hierbij staat het respectvol omgaan met de wil van de persoon voorop. Vroegtijdige zorgplanning is een veelbesproken thema waar ieder-

een vroeg of laat mee te maken krijgt. Nabestaanden kan je heel wat kopzorgen besparen door goed geïnformeerd, de nodige documenten in orde te brengen. VZW Vonkel maakt van sterven een bespreekbaar thema,… We zijn dan ook zeer dankbaar voor dit gratis en waardevolle OostVlaamse initiatief. Meer info op www.vonkeleenluisterendhuis.be www.leif.be www.ulteam.be 4 oktober 2014: Parki’s  kookatelier – Geert Eerst een inleidend woordje van Norbert. Hierin werd Yves Meersman geprezen voor de voortrekkersrol die hij speelde tijdens de Eerste Gentse parkinsondagen. Mocht u deze gemist hebben dan kan u toch van de sfeer proeven. Els Hemeleers, onze secretaris, schreef hierover een prachtig relaas. Op het wereldwijde web is dit terug te vinden! https://drive.google.com/file/ d/0B8CL9pCzO4IDUWliU2NaMX BGRnM/edit Vervolgens nam Yves zelf het woord. Er zou functioneel en

Parkinsonmagazine • 4|2014 49

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen aromatisch gekookt worden voor parkinsonpatiënten. De eerlijkheid gebiedt me wel te vertellen dat mij vooral het tweede luik aansprak: nl. het degusteren van dat alles. Uiteindelijk werd een viergangen-

menu (voorgerecht-soep-hoofdgerecht-dessert) voor onze neus klaargemaakt én gedegusteerd. Voor de gerechten en hun bereiding verwijzen we graag naar de website van het Parki’s Kookatelier: www.parkiskookatelier.be.

Voor de aanwezige leden werd dit weer een “gesmaakte” ledenbijeenkomst.

Locatie ’t Sportkot te Leupegem Sompelplein 39 9700 Oudenaarde

Activiteiten Donderdag 4 december 2014: ‘Geniet met Sint en Piet’ Om 14u

Activiteiten Elke vrijdag komt de kinégroep samen in het revalidatiecentrum AZ Nikolaas Moerlandstraat 1 9100 Sint Niklaas Tussen 11u en 12.30u

Verslag Bezoek aan de Waaslandhaven 27 sept. 2014 Deze activiteit zou een topper worden, althans dat werd er van verwacht. Met 37 mensen zouden we de bus opstappen voor een rondrit in de Waaslandhaven. Deze bevindt zich op Linkeroever en maakt deel uit van de Antwerpse Haven.

Het beloofde verslag over de voordracht van Rika Ponnet vindt u als apart artikel terug in dit magazine.

Vlaamse Ardennen Contact Andre Desloover Tel: 055/31.69.40 [email protected] Alain & Rita Decock-Haelters Tel: 055/21.79.49 GSM: 0478/25.94.73 [email protected]

Regio Waasland Contact Lief Van Mieghem (voorzitster) Kruibekesteenweg 178 bus 12 9120 Beveren Tel: 0479/60.17.66 [email protected] Rudi Van Havere (secretaris) Vossenstraat 17 9120 Melsele Tel: 03/775.39.37 Roel Vanhuffel (bestuurslid) Pr. Jos. Charlottelaan 77 9100 Sint-Niklaas Tel: 03/777.62.04

50 Parkinsonmagazine • 4|2014

Om de 2 à 3 maanden organiseert de groep ook nog een activiteit (bvb. gespreknamiddag, demonstratienamiddag, gezellig samenzijn…). Deze activiteit is niet plaatsgebonden (Beveren, Sint Niklaas, Temse,…).

zelfhulpgroepen Oost-Vlaanderen Onze sympathieke gids loodste ons door een doolhof van sluizen en industrieterreinen, met de bijna overal zichtbaar aanwezige “KATOEN NATIE”. Aangekomen aan Fort Liefkenshoek werden we verrast met een boeiend bezoekerscentrum. Het fort dankt zijn naam trouwens aan zijn ligging: daar waar een Kreek – de Liefkine – uitmondde in de

Schelde. Een echte aanrader. Van daaruit reden we richting Doel, het spookdorp bij uitstek. Mensen ? Je moet het gezien hebben om het te geloven! En zeggen dat al die mensen uit hun huis gezet zijn voor de uitbreiding van de Antwerpse haven. Maar desondanks staan deze huizen er nog. In dit zo goed als verlaten dorp zijn er nog twee zaken die draaien nl.

het rampentoerisme en de Molen van Doel.

Vlaams-Brabant Halle Vilvoorde - Vlaams-Brabant Contact Agnes Goossens-Berghmans Tel: 02/356.92.20 [email protected]

Henri Blommaert Tel: 02/582.25.17 [email protected]

Activiteiten Wanneer een interessant item zich aanbiedt, wordt u per mail of brief uitgenodigd. Meld u dus tijdig aan bij één van de contactpersonen.

veel omwegen gemaakt maar was toch goed terechtgekomen. Dan gezwind richting Ommekaar, er waren er velen die vroeg gekomen waren en de kennismaking kon beginnen, er begon direct een debat over de pillen die men nam. Er was een nieuwe bezoeker en die mocht zichzelf eerst voorstellen. Dan waren ze bijna niet meer te stoppen, ik moest mijn wandelstok gebruiken om hen te laten zwijgen. Daarna zijn we met een 10-tal mensen naar de sportzaal gegaan (ik had eerst een spreuk gevonden: in onze ijver om sportief te zijn parkeren we de auto zo dicht mogelijk bij de sporthal).

We verdeelden ons in twee ploegen en de wedstrijd kon beginnen na een woordje uitleg van onze instructeurs, die dat heel goed deden. THE BLUETEAM TEGEN DE PARKIES en onze ploeg won toch wel, dit is mij wel een raadsel ! Enfin we amuseerden ons goed en het deed deugd want de weergoden waren ook van de partij. Teruggekomen zagen wij dat de anderen bijna de hele cake opgegeten hadden. Dat was hun goed recht, ze hadden zich ook niet verveeld, dat was het voornaamste. Iedereen ging vroeg weg om niet in de file te zitten. Het was een dag waaraan je met plezier terugdenkt !

Praatgroep Halle Lokatie buurthuis Ommekaar Hoogveld 1 1500 Halle. Verslag - Agnes Berghmans Samenkomst, parkies voor elkaar’ op 1 september 2014 met petanquenamiddag Ik had ‘s morgens een goed gevoel, ik sprong dus gezwind uit mijn bedje en de tijd vloog vooruit. Na een goed ontbijt en af en toe een beetje paniek (dat hoort er ook bij), was het direct 12 uur en een beetje later kwam mijn schoonbroer binnen. Daarna ging terug de bel en wat zag ik: dj Carrie voor de deur, die had al

Parkinsonmagazine • 4|2014 51

zelfhulpgroepen Vlaams-Brabant Hofstade-Zemst: De Hofparkers Contact An Muyldermans – Vossen Tel: 015/41.54.15 [email protected] Ineke Brugman GSM: 0498/41.84.63 [email protected] Annemarie Vanhole Tel: 015/61.59.40 [email protected] Locatie Zaal ‘De Rode Roos’ Moniestraat 32 1981 Hofstade / Zemst Activiteiten Via onderstaande link blijft u op de hoogte van onze activiteiten. Ook kunt u bij ‘agenda’ geplande activiteiten voor de komende maanden bekijken: https://sites. google.com/site/hofparkers/ home De activiteiten gaan door in De Rode Roos om 14.00 uur, tenzij anders vermeld. Zaterdag 13 december: Kerstmarkt in de bib van Zemst. Maandag 15 december: Feestelijke afsluiting van het jaar met een etentje in de Rode Roos.

52 Parkinsonmagazine • 4|2014

Maandag 26 januari: Dansworkshop door het dansgezelschap ‘Kinesiphilia’. Maandag 23 februari: Kinesiste Marijke Van den Wijngaerden vertelt wat bindweefseltherapie (faciatherapie) is en wat dit ‘extra’ doet voor parkinsonpatiënten. Vanaf oktober staat elke 2de maandag van de maand in het teken van bewegen: 11.30 u zwemmen, Leliestraat, Mechelen; of om 14.oo u wandeling (vertrek De Roos). Wie niet sport (of ook bij slecht weer): in de Roos, mogelijkheid tot knutselen van presentjes voor de kertmarkt op 13/12 te Zemst. Bij slecht weer verhuizen de Hofparkers naar de vertrouwde stek in de Rode Roos om daar aan beweging te doen. Iedereen wordt hiervan tijdig verwittigd. Onze Hofparkers blaken van activiteit, positivisme, verbondenheid, …. Je kan op hun eigen website uitgebreid tekst en beeld vinden en volledige verslaggeving op de regiobladzijde van www.parkinsonliga.be

Deze keer het verslag  van 2 bijeenkomsten Op 28 juli hadden we geen thema, maar Kris maakte van de gelegenheid gebruik om vol vuur te vertellen over zijn hobby. Hij is een gepassioneerd ornitholoog en wist ons te boeien met verhalen over wat er in zijn tuin allemaal te beleven is. Ook mochten we Jacqueline verwelkomen als nieuw lid van onze groep. Zij bracht haar man mee (of andersom?) die stomverbaasd was over wat er allemaal schuil ging achter onze website en die van Radio Parkies. Gelukkig was Jean-Paul aanwezig om dit haarfijn toe te lichten. Intussen werden de gezelschapsspelen tevoorschijn gehaald en werd er flink gebabbeld. Het was een boeiende en gezellige middag. Ook op 25 augustus was er geen thema, behoudens de diverse activiteiten die door Ineke aangekondigd werden. Daarna vormden de aanwezigen groepjes waarin werd geknutseld, gebabbeld, gescrabbeld en zo vloog ook deze middag voorbij.

zelfhulpgroepen Vlaams-Brabant Leuven – Mechelen Contact Thérèse Sack Tel: 016/53.40.66 GSM: 0476/75.39.60 [email protected] Lokatie de Agora van de Middenschool GO school van het Koninklijk

Atheneum, Vlieghavenlaan 18 3140 Keerbergen Activiteiten Datum en uur zijn afhankelijk van de agenda van een druk bezette arts, professor of deskundige. Daarom word je telkens persoonlijk verwittigd. Wil je ook uitgeno-

digd worden, neem contact met Thérèse. Vanuit de groep wordt vaak een onderwerp voorgesteld dat het thema wordt van een volgende vergadering zodat het onmogelijk is de agenda maanden op voorhand vast te leggen.

West-Vlaanderen Brugge Contact Anne-Marie Peellaert Tel: 050/67.39.38 GSM: 0474/54.56.02 Email: [email protected] Lokatie Praatgroep: Clos du Midi Gistelsteenweg 348 8200 Sint Andries Brugge

Andere activiteiten: CM-LOKAAL (aan de kerk) Koningin Astridlaan 2 Sint-Michiels Brugge Aktiviteiten Elke derde donderdag van de maand (behalve juli en augustus) Praatgroep om 14u Zaterdag 27 september 2014: vergadering CM Brugge

Verslag 27 september 2014 : voordracht van mevrouw Catherine Bisceglie, logopediste werkzaam op de dienst Neurologie van het AZ OLV Ter Linden Knokke. Wat zijn executieve functies en welke rol spelen ze bij de Ziekte van Parkinson? Dit boeiende verslag kan u nu vinden op onze website en zal verder uitgewerkt worden als artikel in ons volgende magazine.

Oostende – Kust Contact Lut Moereels GSM: 0496/12.79.31 [email protected]

Activiteiten Data 2015: 26/1 - 23/2 - 23/3 27/4 -22/6 -28/9 - 26/10 30/11.

Lokatie Dienstencentrum ’t Viooltje Violierenlaan 3B 8400 Mariakerke-Oostende.

Verslag September werd een drukke maand, weekend aan zee, unity walk en onze eigen samenkomst.

Deze keer geen spreker, maar een ontspannen gebeuren met een uurtje hersentraining met o.a. computerspelletjes, sudoku, rummicub, ... en daarna koffie en cake. Vooral dit viel echt wel in de smaak! We houden hiermee zeker rekening in onze jaarplanning 2015.

Parkinsonmagazine • 4|2014 53

zelfhulpgroepen West-Vlaanderen Tielt Contact Chris Lassuy Belgiëlaan,13, 8700 Tielt Tel: 051/40.30.42 [email protected] Lokatie het TSO-BSO St.-Jozefsinstituut, Stationsstraat, 22, 8700 Tielt

Activiteiten Telkens op zaterdag van 14u tot 17u Gelieve, om praktische reden, uw aanwezigheid te bevestigen, telkens tegen de woensdagavond voor de vergadering. Bij Chris Lassuy. Zaterdag 13 december 2014: Kerstfeest

Oproep Dringend gezocht: gemotiveerde man en/of vrouw om de bloeiende ZHG regio Tielt - W.Vlaanderen over te nemen en te leiden. Geïnteresseerden kunnen op een degelijke inwerking en begeleiding rekenen. Een 70-tal actieve leden staan klaar om u van harte te verwelkomen! Voor meer inlichtingen kan u Chris Lassuy contacteren.

Zuid West-Vlaanderen Contact Luc Vanden Meersche Pastoor Pypestraat 31, 8940 Geluwe GSM: 0479/96 92 00 [email protected]

Jongerencontact Geert Rosseel Tel: 056/37.37.84 [email protected]

Van de eerstvolgende activiteiten zal u tijdig verwittigd worden.

Radio Parkies Webradio en radiochatgroep Radio Parkies Contact Jean-Paul De Cremer GSM: 0497/42 34 79 Email: [email protected]

Er kon een cheque overhandigd worden aan Radio Parkies ter waarde van 250 euro. Dit door de verkoop van moderne geschilderde canvas doeken. Ook met dank aan de stad Aalst voor het zorgen van de locatie.

Jullie bijdragen voor het volgende magazine: uiterste datum : 1 februari 2015 54 Parkinsonmagazine • 4|2014

zelfhulpgroepen Regio Vlaanderen

Contactpersoon

Telefoon

Partners in Parkinson Hedwig Van Looveren 050 35 23 89 GSM: 0497 28 76 96 VPL Jongeren Jan Vermeir

E-mail [email protected] [email protected]

Provincie Antwerpen Antwerpse Kempen Lydia Baten 014 31 69 35 Christel Wils 015 24 29 25 [email protected] Antwerpen Stad Chris Vanpuyvelde [email protected] Maria Coene 03 828 24 37 [email protected] Brasschaat Herman Van den Hende 03 651 46 57 [email protected] Edegem-Mortsel Staf Fierens 03 455 47 59 [email protected] Kalmthout Pieter en Wally Vroegop 03 666 44 56 [email protected] Kasterlee-Herentals Julienne Govaerts 014 67 89 76 [email protected] Balen: Marc Penasse heeft ons laten weten dat hij wegens gezondheidsredenen niet meer als contactpersoon kan vermeld worden.

Provincie Oost-Vlaanderen Aalst Gent Vlaamse Ardennen Waasland (Beveren - St. Niklaas)

Mario De Coster Carine De Bundel Norbert & Tineke Vanderhaegen-De Smet Caroline Van de Gejuchte Andre Desloover Alain en Rita Decock-Haelters Lief van Mieghem

0475 22 73 53 053 21 41 89 09 226 95 80 0496 62 89 68 055 31 69 40 055 21 79 49 0479 60 17 66

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Brussels Gewest Ludo Sels 0471 62 03 78 [email protected]

Provincie Limburg

Jan Persoons Jan Wilms Jean-Pierre Vandenberk Edwin Lieben

013 66 32 67 0493 20 60 21 0496 55 28 99 011 72 70 98

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Agnes Goossens-Berghmans Henri Blommaert Therese Sack Johanna Muyldermans-Vossen Ineke Brugman Anne Marie Vanhole

02 356 92 20 02 582 25 17 0476 75 39 60 015 41 54 15 0498 41 84 63 015 61 59 40

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Anne-Marie Peellaert Lut Moereels Luc Vanden Meersche Geert Rosseel Chris Lassuy

050 67 39 38 0496 12 79 31 0479 96 92 00 056 37 37 84 051 40 30 42

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Jean-Paul De Cremer

0497 42 34 79

[email protected]

Yves Meersman

0495 27 94 05

[email protected]

Provincie Vlaams-Brabant Halle Vlaams-Brabant Leuven – Mechelen Hofstade – Zemst

Provincie West-Vlaanderen Brugge Oostende - Kust Zuid W.-Vlaanderen Tielt

Webradio en radiochatgroep Radio Parkies

Parki’s Kookatelier

Parkinsonmagazine • 4|2014 55

Jaarlijks lidgeld: 20,- euro Giften en schenkingen zijn welkom op het rekeningnummer van de Vlaamse Parkinson Liga BE68 0014 7822 5234, Kapucijnenvoer 10 - 3000 Leuven, met vermelding “Gift of schenking”. Aparte overschrijving aub – met vermelding “lidgeld + kalenderjaar “: bedrag 20 euro Gift: vanaf gift(en) gedurende 1 jaar van minimum 40 euro ontvangt u een fiscaal attest in het volgende kalenderjaar. Voor betalingen vanuit het buitenland: BIC GEBABEBB • IBAN BE68 0014 7822 5234

Steun de werking van de Vlaamse Parkinson Liga Steun het wetenschappelijk onderzoek De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die nog steeds niet te genezen is. Medicatie helpt de symptomen onder controle te houden Maar meer dan 35.000 Belgen dromen van de ultieme oplossing: “Genezing”. Hiervoor is veel geld nodig en daarom doen wij beroep op U! Stort vandaag nog op onze rekening!

© Shutterstock

De Vlaamse Parkinson Liga dankt U

www.vanderpoorten.be