EVALUATIE WEEK VAN DE CHRONISCH ZIEKEN 2005 MAGAZINE CHRONISCH ZIEK 2005

EVALUATIE WEEK VAN DE CHRONISCH ZIEKEN 2005 MAGAZINE CHRONISCH ZIEK 2005

Stichting Week van de Chronisch Zieken Postbus 23328 3001 KH ROTTERDAM telefoon 010.43 66 799 e-mail [email protected]

INHOUD 1.

INLEIDING ............................................................................................................................................. 3 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6

2.

WEEKPROGRAMMA ............................................................................................................................ 5 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6

3.

ALGEMEEN ........................................................................................................................................... 3 BESTUUR ............................................................................................................................................. 3 COMITÉ VAN AANBEVELING ............................................................................................................... 3 CONVENANTEN .................................................................................................................................... 4 FINANCIERS ........................................................................................................................................ 4 BUREAU ............................................................................................................................................... 4 INLEIDING ........................................................................................................................................... 5 WAARDERING EN BEREIK ................................................................................................................... 5 OPENING ............................................................................................................................................. 6 TEVREDENHEID OVER DE ACTIVITEITEN ............................................................................................ 6 REACTIES VAN HET PUBLIEK VIA EMAIL EN ANTWOORDKAART ........................................................ 7 OPMERKINGEN EN SUGGESTIES VOOR 2006 ................................................................................... 7

MAGAZINE CHRONISCH ZIEK 2005....................................................................................... 10 3.1 3.2 3.3 3.4

INLEIDING ......................................................................................................................................... 10 MENING VAN PARTICIPANTEN .......................................................................................................... 10 SUGGESTIES EN OPMERKINGEN VAN PARTICIPANTEN .................................................................... 11 REACTIES VAN LEZERS ..................................................................................................................... 12

4.

EVALUATIE WETHOUDERSPROJECT 2005 ......................................................................... 13

5.

PUBLICITEIT ....................................................................................................................................... 14 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5

6.

WEBSITE ........................................................................................................................................... 14 ONDERSTEUNENDE MIDDELEN ......................................................................................................... 14 FREE PUBLICITY ................................................................................................................................ 14 RADIOCAMPAGNE .............................................................................................................................. 14 SOCUTERA ......................................................................................................................................... 15

SAMENVATTING ................................................................................................................................ 16

BIJLAGE 1: LIJST MET PARTICIPANTEN 2005.......................................................................... 19 BIJLAGE 2: EVALUATIE VAN HET PROJECT VAN CWI EN UWV ....................................... 22 BIJLAGE 3: REACTIES VIA E-MAIL EN ANTWOORDKAART................................................ 26 BIJLAGE 4: BEZOEKERS WEBSITE.................................................................................................... 36 BIJLAGE 5: SOCUTERA NIEUWSBRIEF .......................................................................................... 38 BIJLAGE 6: BRIEF VAN DE GEMEENTE PUTTEN........................................................................ 40 BIJLAGE 7: KRANTEN MET ARTIKELEN OVER DE WEEK...................................................... 43 BIJLAGE 8: OVERZICHT RADIO EN TV........................................................................................... 54 BIJLAGE 9: KNIPSELKRANT ................................................................................................................. 56

2

1.

INLEIDING

1.1

Algemeen

Dit rapport betreft de evaluatie van de negende Week van Chronisch Zieken die van 410 november 2005 is gehouden en de evaluatie van magazine Chronisch Ziek dat in 2005 voor de zesde maal is uitgegeven. De Week in 2005 is wederom een succes geweest. Het thema van 2005 was ''Kiezen voor …'' en veel participanten hebben dit in hun activiteit tot uitdrukking gebracht. Ook het magazine had diverse artikelen over het maken van keuzes met name over nieuwe zorgverzekering en de WIA. Het aantal activiteiten in het land bedroeg ruim 358 waar in totaal 57.550 deelnemers zijn geteld. In werkelijkheid is dit aantal hoger omdat niet alle activiteiten die in het kader van de Week hebben plaatsgevonden ook bij het projectmanagement zijn aangemeld en omdat van 39 activiteiten helaas geen evaluatiegegevens zijn ontvangen. Magazine Chronisch Ziek 2005 is in een oplage van 200.000 verspreid waarvan meer dan 50.000 als wachtkamer-exemplaar. Het totale bereik hiervan is onbekend, maar aangenomen mag worden dat dit aanzienlijk hoger is dan de oplage. Met de betaalde publiciteit via radio en TV (inclusief Socutera) zijn 10.395.000 luisteraars/kijkers bereikt. Verder schonken RTL4 televisie, KRO-televisie en vele regionale en lokale radiostations aandacht de Week. De free publicity in de pers leverde artikelen op in 944 kranten en tijdschriften. Het succes van de Week was vooral te danken aan de inzet van de meer dan 153 participanten. Wij zijn hen daar zeer erkentelijk voor en zeggen alle participanten bij deze hartelijk dank. 1.2

Bestuur

Het bestuur van de stichting bestond in 2005 uit: De heer drs. H.J. Simons, voorzitter Mevrouw H. Hillmann, secretaris De heer A. Ouwerkerk, penningmeester Mevrouw prof.dr. G.A.M. van den Bos De heer A. van der Zeijden 1.3

Comité van Aanbeveling

Een aantal prominenten heeft tot ons genoegen zitting in het Comité van Aanbeveling. Wij danken: Mevrouw dr. E. Borst-Eilers, voorzitter Federatie van Kankerpatiënten Mevrouw R. Bremer, journalist Mevrouw R. Dorrestein, auteur De heer mr. A.J. de Geus, minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid De heer J.H. Hoogervorst, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Mevrouw Y. Koster-Dreese, ZonMw De heer mr. J.H. Schraven, voorzitter VNO/NCW De heer L.J. de Waal, voorzitter FNV De heer H. Wiegel, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland

3

In het najaar ontstond commotie over de lidmaatschappen van ministers van comités van aanbeveling. Tot ons grote genoegen hebben zowel minister Hoogervorst als minister De Geus besloten hun lidmaatschap van ons Comité van Aanbeveling te continueren. 1.4

Convenanten

Zowel met het Fonds PGO en ZonMw als met het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de Commissie Het Werkend Perspectief werd op basis van de afgesloten convenanten wederom constructief samengewerkt. 1.5

Financiers

De stichting financiert haar activiteiten uit subsidies van fondsen en overheid, en uit advertentieverkoop en sponsoring. De volgende subsidiegevers danken wij hierbij voor hun bijdrage in 2005: • Ministerie van SZW • Fonds PGO • ZonMw • Stichting Centraal Fonds RVVZ • Stichting Fondsenwervingsacties Volksgezondheid • Stichting Instituut GAK • VSB Fonds • Stichting Aidsfonds • Nationaal Huidfonds Verder danken wij onze adverteerders en sponsors: • CWI • LOT, vereniging van mantelzorgers • MSD • MEE Nederland • Ness Nederland • Astra Zeneca • Nederlandse Rode Kruis • Odyssee • Stichting REA College Nederland • Spot • Landelijk Expertisecentrum Verpleging & Verzorging • Orde van Medisch Specialisten 1.6

Bureau

De dagelijkse werkzaamheden zoals de coördinatie van de activiteiten, publiciteit, fondsen- en sponsorwerving, bestuurssecretariaat en de productie van magazine Chronisch Ziek zijn in 2005 uitgevoerd door Bureau Lambregts te Roermond.

4

2.

WEEKPROGRAMMA

2.1

Inleiding

In totaal hebben 153 organisaties gemeld met één of meer activiteiten tijdens de Week van de Chronisch Zieken te participeren (zie bijlage 1). De meeste participanten hebben een evaluatieformulier ingevuld met vragen over het bereikte aantal mensen en hun mening over de week en het magazine. Ook zijn suggesties gevraagd voor de Week van 2006. De hieronder vermelde gegevens betreffen helaas slechts een deel van alle activiteiten. Ten eerste omdat niet alle organisaties het formulier hebben teruggestuurd. Daarnaast hebben veel instellingen activiteiten georganiseerd die niet zijn aangemeld bij het projectmanagement. Zij zijn dus ook niet uitgenodigd om een evaluatieformulier in te vullen. Dit geldt met name voor de vele verpleeg- en verzorgingshuizen en GGZinstellingen die hebben deelgenomen aan de Nationale Wensendag en Verwendag voor hun bewoners georganiseerd. 2.2

Waardering en bereik

De participanten hebben een rapportcijfer gegeven aan de Week. Gemiddeld gaven zij een 7,3. In 2004 was dit cijfer 7,7. Het totaal aantal geregistreerde activiteiten tijdens de Week gestegen tot ruim 358 (in 2004 waren dit er 300). Een toename ook dankzij het hogere aantal actieplaatsen 191 (2004: 177) in het kader van de Dag van de Mantelzorg. Het kwantitatieve aantal bezoekers aan activiteiten zijn niet goed vast te stellen. Niet alle 153 participanten hebben namelijk gegevens over de door hen georganiseerde activiteit(en) beschikbaar gesteld voor deze evaluatie. Van 114 activiteiten zijn gegevens terug ontvangen. Op basis hiervan schatten we het bereik op minimaal 57.750 deelnemers. Dit is inclusief het aantal deelnemers aan de Dag van de Mantelzorg in 2005 dat is geschat op 42.750. Het soort activiteiten dat georganiseerd is, liep qua karakter sterk uiteen. Naast de actieplaatsen van de Dag van de Mantelzorg, waren er veel voorlichtingsbijeenkomsten en/of stands voor chronisch zieken en hun omgeving. Bij deze bijeenkomsten speelt lotgenotencontact een belangrijke rol. Bijzondere aandacht willen we hier graag geven aan een aantal opvallende activiteiten zoals: • Workshops solliciteren voor mensen met een arbeidshandicap van CWI Nederland (zie bijlage 2, Evaluatie project CWI en UWV) • Lezing hart en vaatziekten/diabetes door de Vereniging SoSolobi • Lokale sportactiviteiten in Drenthe • Informatiemarkt in Eindhoven met 1000 bezoekers • De pen als lotgenoot met 627 inzendingen • Diverse voorlichtingsactiviteiten van MEE Nederland • Regionale lotgenotenbijeenkomsten van Ypsilon • Alzheimer publieksdag met 600 bezoekers • Creatieve uitingen van GGZ bewoners uit Den Bosch over de WMO Pen als lotgenoot

De Pen als Lotgenoot is uitgebreid met een categorie Internet en Columns. Er was dit jaar een record aantal deelnemers van 627. Dit geeft toch wel aan dat er behoefte is aan dit soort 5

activiteiten of het schrijven van een verhaal. Vooral het internet is een snelle manier om voor lotgenoten te kijken het hoe en wat over hun ziekte. De creativiteit en het enthousiasme in al deze onderdelen is ontzettend mooi om te zien., Op de website www.penalslotgenoot.nl kunt u lezen over de winnaars. Er komen nog enkele aanpassingen om de site actueel te houden en informatie over de fantastische dag in Zeist. Creatieve uitingen van GGZ bewoners uit Den Bosch over de WMO

Ik kom net thuis van de workshop en ik moet zeggen: het was een groot succes! Iedereen heeft zo geconcentreerd en rustig gewerkt. Er zijn prachtige monotypes gemaakt. De lunch was lekker en gezellig en iedereen was onder de indruk toen ze het cadeautje kregen. Kortom het was een gezellige verwendag. Het was vooral heel leuk toen iedereen zo stil was, ik bedoel krijg een groep van GGZ mensen maar eens rustig. In totaal zijn er 120 werken gemaakt dus dat is een gemiddelde van 7 tot 8 per persoon. Dat vind ik heel mooi. Over ongeveer drie weken is alles droog en dan kunnen ze het bij Zebrano ophalen. We kregen nog een applaus en mij is op het hart gedrukt om vooral die aardige mevrouw van het gehandicaptenplatform te bedanken. Bij deze! 2.3

Opening

De opening van de week bestond uit een publieksdag in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). De dag was georganiseerd door UMCG, ZonMw samen met Fonds PGO en Stichting Week van de Chronisch Zieken. Naast het congres ''Kiezen kan'' was er een informatiemarkt met meer dan 100 informatiestands waarvan de meeste van patiëntenverenigingen. Deze markt was vrij toegankelijk voor het algemeen publiek, ziekenhuismedewerkers en patiënten. De dag is een groot succes geweest. Het congres is bezocht door 450 personen. Het aantal mensen dat de vrij toegankelijke informatiemarkt bezocht, is onbekend. De reacties op de niet centrale plaats van de opening verschilden zoals hieronder geïllustreerd.

•

• 2.4

Ik vond het een verademing dat de Week geopend werd op een locatie met een grote publieksruimte. Tot nu toe was het een veel te abstract gebeuren met altijd maar hetzelfde groepje beleidsmedewerkers en mensen van de regio Utrecht van de lidorganisaties. Heb kennis gemaakt met vertegenwoordigers van onze leden, die veelal vanuit de noordelijke provincies kwamen; wij kenden elkaar niet. Een mix van mensen die voor informatie naar het ziekenhuis toegekomen waren, patiënten en beleidsmensen is uitstekend. Graag de opening centraler in het land. Tevredenheid over de activiteiten

Het overgrote deel van de participanten (77%) is tevreden over het resultaat van hun activiteit. Een aantal is dat niet of is slechts gedeeltelijk tevreden. De reden hiervoor is meestal het tegenvallen van de belangstelling van het publiek en/of de media. Hieronder enkele citaten van reacties die van participanten zijn ontvangen.

•

Het is goed dat het er een Week is, gezien de reacties van de doelgroep die op onze informatiemarkt af kwam. Veel mensen worstelen met de toenemende bureaucratie en zijn duidelijk op zoek naar informatie, steun en hulp. Gezien de opkomst bij onze actviteit 6

• •

• •

•

2.5

( was boven verwachting) blijkt maar weer dat het nodig is om aandacht te geven aan deze doelgroep. Het is me alleen niet opgevallen dat het de Week van de Chronisch Zieken was en dat in het kader daarvan regionale en lokale activiteiten werden georganiseerd. Dit jaar heeft patiëntenservicebureau uit Emmeloord in Lelystad een gecombineerde markt geregeld met meerdere stichtingen: een succes! Het gaat niet om de kwantiteit, maar om de kwaliteit. Wij hebben zeer goede gesprekken gehad en zeer gerichte informatie kunnen geven aan de mensen die hiernaar op zoek waren. Het werd ook als zeer prettig ervaren eens persoonlijk contact te hebben met lotgenoten. Volgend jaar gaan we samenwerken met de bibliotheek GIP in Emmeloord, Urk, Dronten en Zeewolde. Gezien de locatie van ons kantoor, niet zo goed bereikbaar voor mensen en niet langs een doorgaande route, hebben wij ervoor gekozen om alleen maar een informatiestand in te richten met diverse informatiefolders (…). Idee voor 2006 is om in samenwerking met diverse andere organisaties op een laagdrempelige locatie informatie te geven in het kader van de Week van de Chronisch Zieken (bibliotheek o.i.d). Wij hebben in instellingen poffertjes en pannenkoeken gebakken. Dit was een groot succes. Het vroeg alleen veel tijd om e.e.a. te organiseren en heeft uiteindelijk flink wat gekost vanwege de grote belangstelling. Reacties van het publiek via email en antwoordkaart

Naast de reacties van participanten is de mening van het publiek van groot belang voor de evaluatie van de Week en het opstellen van de nieuwe plannen voor 2006. Alle reacties die wij via de email en de antwoordkaart uit magazine Chronisch Ziek 2005 hebben ontvangen zijn integraal in dit rapport opgenomen als bijlage 3. Opvallend in 2005 waren de reacties op www.geenstijl.nl. Naar aanleiding van de discussie die op deze site ontstond, wordt overwogen in 2006 zelf een forumsite toe te voegen aan www.chronischziek.nl.

2.6

Opmerkingen en suggesties voor 2006

In deze paragraaf staan opmerkingen van participanten en hun suggesties voor de Week van de Chronisch Zieken in 2006. Thema

• • • • • •

Soms vind ik de thema´s erg moeilijk. Dit jaar was het een thema dat goed aansprak bij de mensen. Thema’s rondom vrije tijd en werk promoten op scholen en organisaties. Verwenzorg gewoon doen. (maatschappelijk ondernemen voor bedrijven, het volk in beweging zetten). Onderwerp co-morbiditeit en haar gevolgen. Patiënten met meerdere aandoeningen tegelijk: hoe ga je daar mee om? Thema mag wel wat minder breed. Bij onze doelgroep is veel belangstelling voor voeding. 7

• •

Meer aandacht voor de nieuwe WIA en zorgstelsel. Meer gecentraliseerde activiteiten en het thema duidelijk uitwerken. Ik vond het thema kiezen voor wat vaag.

Organisatie

• • • • • •

•

Ervoor zorgen dat alle ziekenhuizen er aan mee willen doen. Het aantal activiteiten neemt jaarlijks toe. Het moment van teveel aanbod aan activiteiten lijkt bereikt. Ga zo door met het geven van voorlichting en ondersteuning. Een symposium organiseren in Amsterdam. Misschien naast het magazine nog meer activiteiten in de weken ervoor om meer mensen te trekken. Er wordt al vroeg in het volgend jaar door onze leden geïnformeerd wanner de volgende week is en wanner het zou fijn zijn als deze twee gegevens zo snel mogelijk bekend zijn. De leden plannen al heel ver van tevoren. De CG- raad heeft op de website een Beurzenrubriek voor de leden waarop de datum en locatie gepubliceerd kan worden. CG Raad Nieuws neemt een artikel op zo gauw er meer bekend is zoals thema’s e.d. Wanneer diverse organisaties die elkaar net overlappen in dezelfde week op dezelfde zaterdag activiteiten organiseren, dan kan het betekenen dat de mensen van de doelgroep voor een lastige keuze worden geplaatst. Bijvoorbeeld ga ik naar de landelijke dag van Ypsilon of naar de dag voor KOPP kinderen van Lab/IP.

Ondersteuning participanten

•

• • • • • •

De facilitering vanuit de landelijke organisatie kan beter. Alleen wat magazines is zo weinig. Ondersteuning, telefonisch bij de opzet, delen van ervaringen. De landelijke organisatie van de week zou de ervaring van allerlei deelnemers kunnen bundelen, zodat niet iedereen afzonderlijk het wiel hoeft uit te vinden. Daarnaast zou ik persoonlijk veel meer posters en magazines willen ontvangen. Ik mis iets simpels als een flyertje dat je bij persberichten kunt verspreiden, maar ook in folderrekken kunt plaatsen en bijvoorbeeld op de poli’s kunt verspreiden. Flyers met vooraankondiging van de week (i.p.v. de dikke brochure zoals kiezen kan) die meegestuurd kan worden in eigen mailings, post, infopakketten etc van de eigen patiëntenvereniging. Het is absoluut de moeite waard om dit te herhalen. Het zou dan echter fijn zijn als het grootser opgezet kan worden met financiële steun /sponsoring vanuit de organisatie van de WCZ. Wellicht de ontwikkeling van een algemene folder waar chronisch zieken doorgaans mee te maken hebben ook al verschilt hun aandoening. Deze folder zou dan landelijk naast het magazine verspreid kunnen worden. Volgend jaar graag wat meer raambiljetten en een officieel persbericht voor de plaatselijke media. Hoe is de ondersteuning vanuit de zorgsector, die was in onze streek niet aanwezig. Wens om meer of juist minder ansichtkaarten toe te sturen.

Publiciteit

Ondanks de extra (betaalde) publiciteit op radio en tv en de bijna duizend artikelen in kranten en bladen, is dit niet iedereen ter ore of onder ogen gekomen. Diverse participanten dringen er dan ook aan op om meer publiciteit te genereren.

8

• • • • • • • • • • • •

Meer op de voorgrond treden, zorgen dat op tv landelijk interviews plaatsvinden, ruim tevoren zodat mensen er naar op zoek gaan in de eigen regio wat er te doen valt. Nog meer publiciteit want ik heb geen enkele tv of radio-uitzending o.i.d horen vertellen over de Week van de Chronisch Zieken. Radiospots, z.g. stoppers in kranten en in week- en huis-en-huisbladen. TV spot, banners/info posters voor in steden/ziekenhuizen/ scholen e.d. Meer naamsbekendheid krijgen bij de algemene bevolking, bij mensen zonder handicap of chronische ziekte om zo het draagvlak te vergroten en wederzijds begrip te kweken. Een ronde maken langs de pers en contacten leggen om de berichten op een vaste plaats in de krant te krijgen Dit is al eens telefonisch overlegd maar heeft nauwelijks respons. Het blijft moeilijk om de Week echt een gezicht te geven. Zeker nu tegenwoordig zelfs het brood al een eigen week heeft en de cateringmedewerkers. Ik denk dat er voldoende aan gedaan is om er bekendheid aan te geven. Meer aandacht op scholen voor deze activiteit, vooral omdat op scholen veel kinderen chronisch ziek zijn (het is niet alleen voor ouderen) cursuspakket voor op scholen. Door jullie vermelding werden wij uitgenodigd voor een interview met RTV Utrecht. Op TV d.m.v. spotje op Postbus 51. Meer algemene informatie vanuit de Reumapatiëntenbond en het Reumafonds in de media. De door ons gestuurde informatie wordt nauwelijks gepubliceerd.

9

3.

MAGAZINE CHRONISCH ZIEK 2005

3.1

Inleiding

Begin september is magazine Chronisch Ziek 2005 in een oplage van 200.000 exemplaren gedistribueerd. Ruim 140.000 exemplaren zijn verdeeld onder het publiek via de Nederlandse apotheken, de patiëntenorganisaties, mantelzorg- en vrijwilligersorganisaties; onderwijs- en onderzoeksinstellingen en alle participanten van de week. Bijna 60.000 exemplaren zijn voorzien van een opdruk "wachtkamerexemplaar'' en zijn gestuurd naar medisch specialisten, zorginstellingen, ziekenhuizen, zorgverzekeraars, huisartsen, sociale diensten, CWI's e.d. De Orde van Medisch Specialisten verzorgde en bekostigde de mailing van het magazine naar hun leden. Het Nederlands Huisartsen Genootschap verzond het magazine naar de huisartsen. De Vereniging Nederlandse Gemeenten stuurde het magazine naar alle ambtenaren en wethouders lokaal zorg- en welzijnsbeleid. Ook werd het magazine dit jaar voor het eerst verspreid onder de 10.000 ondernemingsraden. 3.2

Mening van participanten

In % Inhoud 2005 2004 2003 2002 2001 Vormgeving 2005 2004 2003 2002 2001 Leesbaarheid 2005 2004 2003 2002 2001 Verspreiding 2005 2004 2003 2002 2001 Geheel 2005 2004 2003 2002 2001 (2001: n = 53)

Zeer goed

Goed

Voldoende

Onvoldoende

Slecht

Totaal

6 11 7 12 13

73 70 76 50 61

21 19 15 28 26

2 8 -

2 -

100% 100% 100% 100% 100%

18 15 7 18 17

62 62 70 46 58

17 18 19 35 23

3 5 3 -

1 1 2

100% 100% 100% 100% 100%

14 11 6 7 16

65 66 63 53 44

21 22 25 38 35

1 5 1 5

1 1 0

100% 100% 100% 100% 100%

15 18 10 18 11

45 58 54 30 30

31 16 29 30 39

9 6 5 16 17

2 2 6 4

100% 100% 100% 100% 100%

9 8 4 7 13 (2002: n

76 15 76 14 71 23 53 36 46 39 = 67) (2003: n = 130)

2 2 4 2 (2004: n = 77) (2005: n =

100% 100% 100% 100% 100% 114)

10

De waardering van de participanten voor het magazine is op bijna alle onderdelen constant gebleven ten opzichte van 2004. Vijfentachtig procent van de participanten vindt het magazine in hun eindoordeel goed of zeer goed. De verspreiding wordt opvallend lager beoordeeld dan in 2004. De redenen hiervoor zijn het teveel of juist te weinig ontvangen van magazines. 3.3

Suggesties en opmerkingen van participanten

Hieronder volgen een aantal commentaren en suggesties van participanten ter verbetering van het magazine voor 2006. Inhoud In zijn algemeenheid is men tevreden over de inhoud. Hieronder enkele opmerkingen en suggesties.

• • • • • • • • •

•

Ik vond de aanpak erg goed, afwisselend en steeds vanuit een ander gezichtspunt. Magazine biedt voldoende informatie over de mogelijkheden tot lotgenotencontact. De wens voor aandacht over onderwerpen als moeilijk objectiveerbare aandoeningen o.a. Fibromyalgie, MECVS en whiplash. Aandacht voor het onderwijs en de toekomstkansen van de steeds groter worden groep chronisch zieke leerlingen, jong volwassenen en volwassen. Interviews met professionals bv ergotherapeut. Magazine biedt voldoende informatie over de mogelijkheden tot lotgenotencontact. Alle organisaties die een activiteit hebben aangemeld ook opnemen in de lijst van patiëntenorganisaties en de lijst met websites. Meer persoonlijke verhalen. Wij vonden de ruimte om onze aanmelding te doen erg krap. Hebben niemand in de zaal gehad die via het blad CZ op de hoogte was van onze activiteit, sterker nog geen van de 40 mensen weet van het blad af. We hebben als werkgroep de wens om volgend jaar een artikel over chronisch ziek zijn specifiek na borstkanker operatie en behandeling in uw blad geplaatst te krijgen. Lymfoedeem en zenuwpijn komen veel voor na deze operatie met name wanneer lymfklieren verwijderd zijn. HME MO lotgenoten contactgroep miste ik nu in de lijst van patiëntenorganisaties.

Vormgeving

• • • •

Eerste pagina van programmakatern viel op. De rest was te vee.l Vormgeving wordt als voldoende beoordeeld maar alleen rommelig ingedeeld. Zag er goed uit. Niet iedereen herkent zich in Annemarie Postma op de voorpagina “een herkenbaardere voorpaginafoto”. • De voorraad magazines van het Patiëntenservicebureau was dit jaar snel meegenomen, waarschijnlijk vanwege de aantrekkelijke voorkant met Annemarie Postma. Distributie Er zijn diverse suggesties gedaan ten aanzien van de distributie:

• • • • •

Betere verspreiding bijvoorbeeld via bibliotheek. Magazines twee weken eerder verspreiden via apotheken. Verspreiding onder fysiotherapeuten en grotere sportcentra. Meer magazines verspreiden op ROC’s. Wens om toezending van meer, maar ook minder magazines. 11

“Wij hebben vier ziekenhuizen en kregen zowel dit jaar als het jaar daarvoor te weinig magazines. Ze zijn de eerste dag al op”. “ Wij vragen elk jaar 10 magazines aan maar ontvangen er elk jaar honderden. Deze krijgen we zelf niet verspreid”. • Ik heb geen magazine ontvangen ook niet nadat hierom is gevraagd. Magazine niet gezien in ziekenhuis of polikliniek publicaties bv in blad en van patiëntenverengingen. Weekprogramma

• • • •

3.4

Uitneembaar programmaoverzicht maken. Programmaoverzicht iets overzichtelijker maken. Activiteiten vermelden per provincie. Alfabetische index van de activiteiten zodat voor de doelgroepen snel terug te vinden is waar zij iets van hun gading kunnen vinden. Reacties van lezers

In het magazine bevonden zich antwoordkaarten waarop lezers hun mening konden geven over het magazine. Een selectie van de teruggezonden antwoordkaarten en ontvangen e-mail berichten is in bijlage 2 opgenomen.

12

4.

EVALUATIE WETHOUDERSPROJECT 2005

Het wethoudersproject heeft tot doel op gemeentelijk niveau de kwaliteit van het beleid voor chronisch zieken en gehandicapten te verbeteren. Het project is gestart in 2004 in samenwerking met het project Versterking Cliënt Positie van de FVO en CG-Raad. In dat jaar zijn lokale patiëntenorganisaties opgeroepen om tijdens de Week van de Chronisch Zieken te gaan praten met de wethouder over de leefsituatie van chronisch zieken in de gemeente. Bij de oproep was een handleiding meegestuurd met tips voor patiëntenorganisaties hoe een dergelijk gesprek tot stand kan komen en effect kan hebben. Deze handleiding werd zeer gewaardeerd en er zijn vele nabestellingen verstuurd. De wethouders Zorg en Welzijn zijn verzocht een eventueel verzoek van patiëntenorganisaties om een gesprek welwillend te behandelen. Opvallend waren de positieve reacties van wethouders op het voorstel. In een aantal gemeenten gaven de wethouders aan zelf het initiatief tot het gesprek te willen nemen. In 2005 is het wethoudersproject herhaald, nu niet alleen in samenwerking met het project Versterking Cliëntpositie, maar ook in samenwerking met het Ministerie van de Sociale Zaken en Werkgelegenheid, de Taskforce Handicap en Samenleving en het project Agenda 22. Alle Colleges van B&W hebben een verzoek ontvangen tijdens de Week in hun gemeente extra aandacht te besteden aan chronisch zieken. Bij dit verzoek was een brochure gevoegd met een aantal suggesties waarop dit zou kunnen. Het verzoek was ondertekend door de staatsecretaris van SZW, de heer Van Hoof, de voorzitter van de Taskforce Handicap en Samenleving, mevrouw Van Leeuwen en de voorzitter van Stichting Week van de Chronisch Zieken,de heer Simons. De brochure is ook ter kennisname gestuurd aan de Griffier van de gemeenteraad en aan lokale patiëntenorganisaties. Diverse gemeenten hebben ontvangst van de brief en brochure met suggesties bevestigd en meegedeeld dat deze aan de gemeenteraad c.q. raadscommissie is aangeboden. Een kopie van de reactie van de gemeente Putten is in dit verslag opgenomen (zie Bijlage 6). Enkele gemeenten en lokale patiëntengroepen vroegen extra exemplaren van de brochure. Onbekend is echter gebleven in hoeverre gehoor gegeven is aan de oproep en de daarbij gedane suggesties activiteiten te organiseren. De Taskforce Handicap en Samenleving heeft tijdens de Week een drietal gemeentelijke debatten met de colleges van B&W geïnitieerd: Goirle, Noordenveld en Doetinchem. Daarnaast is ook in Schouwen-Duiveland een debat gevoerd, maar niet tijdens de Week. In totaal hebben aan deze debatten 250 personen deelgenomen. TV Brabant en Radio Zeeland hebben aandacht besteed aan de debatten. Een aantal andere debatten is in dit kader wel gepland, maar vindt pas in het voorjaar 2006 plaats. Over het effect van de brief aan B&W is weinig concreets te zeggen. In ieder geval zijn de debatten geslaagd te noemen, alleen al gezien het aantal deelnemers. Geconcludeerd kan wel worden dat eventueel volgende oproepen aanzienlijk eerder verstuurd moeten worden dan in 2005 het geval is geweest (net voor de zomervakantie) zodat er meer tijd beschikbaar is om lokale initiatieven te ontplooien. De ervaring met het betrekken van andere organisaties bij de Week heeft geleerd dat dit meerdere jaren van uitnodigen in beslag neemt voordat initiatieven ontstaan. In 2006 zal overlegd worden over de voortzetting van dit project met andere landelijke organisaties die het lokaal chronisch-zieken-beleid willen stimuleren.

13

5.

PUBLICITEIT

5.1

Website

De website is in 2005 afgestemd op het onderwerp ´Kiezen kan´. Het aantal bezoekers is iets gedaald tot 21.649 (2004: 23.575; 2003: 19.975). Het in het Toekomstplan 2003-2005 streefgetal van 10.000 bezoekers is daarmee met 100 procent overtroffen. In bijlage 4 zijn meer gegevens opgenomen over het bezoek aan de website. Opmerkingen en suggesties betroffen met name de kwaliteit van het aanmeldingsformulier voor participanten. Reeds in 2005 zijn hierin verbeteringen aangebracht. In 2006 wordt dit formulier verder verbeterd.

• • • • 5.2

Aanpassingen op website zouden sneller verwerkt moeten kunnen worden (we hadden een wijziging in de aanvangstijd bij een van de afdelingen na de zomerstop, koste veel moeite dat gedaan te krijgen. Aanmelden via internet moet veel makkelijker kunnen. Het gehanteerde sjabloon was niet handig. Op de site meer ruimte voor aanmelden van verenigingsnaam ( te kleine ruimte) en toegangsprijs activiteit. Bij ons was verschil tussen prijs leden en niet leden. Kon niet worden vermeld. De site vond ik saai Misschien kan dat volgend jaar meer aandacht krijgen. Ondersteunende middelen

In 2005 zijn er 10.000 posters en 80.000 ansichtkaarten verspreid. 5.3

Free publicity

De landelijke pers heeft 6 keer redactioneel aandacht aan de Week: AD, Spits, Nederlands Dagblad, Staatscourant en Trouw. De lokale en regionale media besteden opvallend meer aandacht aan weekactiviteiten. In 2005 is wederom gebruik gemaakt van een knipseldienst waardoor we nu over een goed beeld beschikken van de aandacht in de pers. In totaal zijn 944 artikelen verschenen over de Week van de Chronisch Zieken en de daarmee samenhangende mantelzorgactiviteiten. Bijlage 9 bevat een impressie met een aantal artikelen. Tabel: Aantallen artikelen in vakbladen en kranten Vakblad Patiëntenblad Kranten over Week Chronisch Zieken 22 Kranten over mantelzorg 0 Totaal 22

5.4

lokaal

regionaal

landelijk

191 365 556

183 174 357

3 6 9

Radiocampagne

Ook in 2005 is gebruik gemaakt van betaalde radioreclame. In de dagen voorafgaand en de eerste dagen van de Week van de Chronisch Zieken is bij de landelijke en regionale

14

publieke radiozenders een spot van 20 seconden uitgezonden. De spot is landelijk 154 keer uitgezonden via radio 1, 2, 3FM, en 4. waarbij in totaal ruim 5,4 miljoen personen van 10 jaar of ouder de spot hebben gehoord. Dit is 38% van de bevolking van 10 jaar en ouder (Bron: STER). De spot is via de regionale omroepen 484 keer uitgezonden verspreid over alle 13 regionale radiozenders in het land. Daarmee zijn 3.170.000 miljoen mensen bereikt. Dit is 22% van de bevolking van 10 jaar en ouder (Bron: ORN). Voor de lokale omroepen is een interview op CD aangeboden met de staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid de heer H. van Hoof. Dit interview is voorzover bekend minstens bij 12 omroepen, gemiddeld 5 keer, uitgezonden. Potentieel luisterbereik van 495.000 luisteraars. Door deze CD werden de lokale omroepen geïnteresseerd in de Week van de Chronisch zieken. Er werden nog eens 3 eigen producties gemaakt. Daarnaast is de spot van de Week van de Chronisch Zieken uitgezonden met een bereik van 765.000. Het totale bereik via de lokale omroepen is dus 1.260.000 luisteraars (Bron: Olon/Intomart Continue Luister Onderzoek). 5.5

Socutera

Op 27, 28 en 31 augustus is door de Week van de Chronisch Zieken in de zendtijd van Socutera bij de publieke omroep een minidocumentaire uitgezonden over het maken van keuzes en chronisch ziek zijn. De film van 2 minuut en 30 seconden is geproduceerd door Sternwoord in Amsterdam. Het totaal aantal kijkers bedroeg 565.000. In de nieuwsbrief van Socutera verscheen een recensie over de uitzending die als bijlage 5 is opgenomen. Tabel: Bereik van kijkers en luisteraars betaalde publiciteit Medium Aantal kijkers/luisteraars Socutera (landelijke TV) 565.000 STER (landelijke radio) 5.400.000 ORN (regionale radio) 3.170.000 OLON (lokale radio) 1.260.000 Totaal 10.395.000

15

6.

SAMENVATTING

Algemeen De negende Week van de Chronisch Zieken is gehouden van 4-10 november 2005. De Week is wederom een succes geweest. Het thema was ‘’Kiezen kan…’’. Veel participanten hebben dit thema in hun activiteit tot uitdrukking gebracht. Het aantal geregistreerde activiteiten bedroeg ruim 358 (in 2004: 300) georganiseerd door 153 verschillende participanten. Het totaal aantal deelnemers aan activiteiten was minimaal 57.750. Er zijn 200.000 magazines Chronisch Ziek 2005 verspreid. De betaalde publiciteit via radio en tv bereikte ruim 10 miljoen mensen. In 944 kranten en tijdschriften verschenen artikelen over de Week. Diversiteit aan onderwerpen Opvallend blijft de diversiteit aan onderwerpen die tijdens de Week aan de orde zijn gekomen. Naast meer dan honderd voorlichtings- en lotgenotencontacten en de 160 actieplaatsen in het kader van de Dag van de Mantelzorg, waren er ook workshops voor werkzoekenden en werkgevers, vele sport- en verwenactiviteiten. Voor het eerst participeerde ook een organisatie van Surinamers. Sosolobi in Amsterdam organiseerde een lezing over hart- en vaatziekten/diabetes. Waardering Het overgrote deel van de participerende organisaties is tevreden over het resultaat van hun activiteit. Gemiddeld gaven zij een 7,3 als waardering voor de Week. Zij die niet tevreden zijn, zijn dat meestal omdat de belangstelling van het publiek en/of de media is tegengevallen. Opening De opening van de Week was een door ZonMw en het UMC Groningen, in samenwerking met Fonds PGO en Stichting Week van de Chronisch Zieken, georganiseerde publieksdag in het UMCG in Groningen. Het congres is bezocht door 450 personen. De vrij toegankelijke informatiemarkt was een groot succes. Meer regionale samenwerking Het aantal informatiemarkten en losse informatiestands in ziekenhuizen e.d. verspreid in het land is verder toegenomen. Hieruit kan een behoefte aan dergelijke activiteiten afgelezen worden. Nagedacht zal worden over methoden om de regionale samenwerking bij dergelijke activiteiten te bevorderen. Magazine Mede dankzij een aanvullende bijdrage van CWI Nederland was het mogelijk het magazine in een aanzienlijk hogere oplage van maar liefst 200.000 uit te brengen. De waardering van de participanten voor het magazine is constant gebleven ten opzichte van voorgaande jaren. 85% van de participanten vindt het magazine in hun eindoordeel goed of zeer goed (2004: 84%). Wethoudersproject Aan alle colleges van B&W is een uitnodiging gestuurd te participeren in de Week. De uitnodiging was ondertekend door staatsecretaris van SZW, de heer Van Hoof, mevrouw Van Leeuwen, voorzitter van Taskforce Handicap en Samenleving en de heer Simons, voorzitter Week van de Chronisch Zieken. Ter inspiratie is een brochure met suggesties voor mogelijke activiteiten meegestuurd. In drie gemeenten zijn debatten gehouden over het chronisch-zieken-beleid. Wanneer het project in 2006 gecontinueerd wordt, dan dienen gemeenten in een eerder stadium benaderd te worden.

16

Website Het aantal bezoekers is iets gedaald tot bijna 22.000. Voor het eerst was er de mogelijkheid om activiteiten te zoeken op basis van selecties zoals plaats, onderwerp, datum. Het aanmeldingsformulier voor participanten dient verbeterd te worden. Free publicity In 944 kranten en tijdschriften verschenen artikelen over de Week. De aandacht in de landelijke media is beperkt gebleven. Wel besteedde RTL4 en KRO in TV-programma’s aan de Week. hebben de regionale en lokale media nog meer dan voorgaande jaren aandacht besteed aan de Week van de Chronisch Zieken en de daarmee samenhangende mantelzorgactiviteiten. Betaalde publiciteit Ook in 2005 is radioreclame gemaakt met een spot van 20 seconden. De spot is 154 keer via vier landelijke stations uitgezonden (5,4 miljoen luisteraars van 10 jaar en ouder) en 484 keer via regionale radiozenders (3,17 miljoen luisteraars van 10 jaar en ouder). Daarnaast is een standaardinterview met staatssecretaris Van Hoof en de 20secondenspot via lokale zenders uitgezonden. De drie uitzendingen in de zendtijd van Socutera hebben in totaal 565.000 kijkers getrokken. Het totale bereik van de radiocampagne is 10,4 miljoen luisteraars geweest.

17

BIJLAGEN

18

Bijlage 1: LIJST MET PARTICIPANTEN 2005 ADF Stichting Albert Schweitzer Ziekenhuis Alzheimer Nederland Astma Fonds Groningen Astma Patiënten Vereniging Astma Patiënten Vereniging Astma Patiënten Vereniging Astmafonds afdeling Meppel Astmafonds Noord Kennemerland Astmapatiëntenvereniging Bureau Platform PI Catharina Ziekenhuis CCFZ CCUVN CG Raad Cliëntenbond GGZ CNV Publieke Zaak Computer Club Fort Zeekant Contactgroep Beenmergtransplantatie Cordaad CWI Nederland Delta Psychiatrisch Centrum Deventer Ziekenhuis Diaconessenhuis Leiden Epilepsie Vereniging Epilepsie Vereniging EVN EVN gewest ZO F.E.S. FES FES Franciscus Ziekenhuis, Patiëntenservicebureau Gehandicapten Platform GGZ s-Hertogenbosch H.V.N HAREBO Hartentroef Het SOGA HME/MO Lotgenoten Co Hogeschool Rotterdam Huis voor de Zorg IJsselmeerziekenhuizen IKA Jeroen Bosch Ziekenhuis Labyrint In Perspectief LCMB Lectoraat Chronisch Zieken LOT, Vereniging van Mantelzorgers LOT, Vereniging van Mantelzorgers LPG

Driebergen Dordrecht Bunnik Groningen Wildervank Delfzijl Leeuwarden Meppel Alkmaar Stiens Lexmond Eindhoven Bergen op Zoom Delden Utrecht Utrecht Den Haag Bergen op Zoom Bennekom Bovensmilde Amsterdam Poortugaal Deventer Leiden Zwaag Ede Schagen Drunen Meppel Enkhuizen Lopik Roosendaal s-Hertogenbosch Vught Oosterhout Nieuw Buinen Meppel Almere Oldeberkoop Rotterdam Sittard Emmeloord Amsterdam s-Hertogenbosch Utrecht Berkel-Enschot Utrecht Bunnik Bunnik Benthuizen

19

LVVP Maat-Kracht MCL, afdeling Voorlichting ME/CVS Stichting Noord ME/CVS-Stichting MEE Amstel en Zaan MEE IJsseloevers MEE IJsseloevers, locatie Almere MEE IJsseloevers, locatie Deventer MEE IJsseloevers, locatie Kampen MEE IJsseloevers, locatie Lelystad MEE IJsseloevers, locatie Ommen MEE Noordwest Holland MEE Noordwest Holland MEE Noordwest Holland MEE Noordwest Holland MEE Noordwest Holland MEE Noordwest Holland MEE Noordwest Holland, Den Helder MEE Noordwest Holland, Zuid Kennemerland MEE Noordwest Holland, Zuid Kennemerland MRC Aardenburg MS Vereniging Friesland Nederlands Astmafonds Nederlandse CVA Vereniging Samen Verder Nederlandse Hyperventilatie Stichting Nederlandse Hypofyse Vereniging Nederlandse Stomavereniging Nederlandse Vereniging voor Ergotherapeuten Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten NIGZ Werk & Gezondheid NIVEL NIZW Zorg NLV NVCZ NVGP Odyssee P3 Producties Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen PDS Belangenvereniging Per Saldo Plezier In Doen Poly Posis Contactgroep Pre Sport R.P.V. Hoogeveen e.o R.P.V.Dordrecht e.o REA College Ermelo REA College Groesbeek REA College Hoensbroeck REA College Nederland REA College Nederland REA College Wijk aan Zee

Den Haag Barendrecht Leeuwarden Sneek Hilversum Amsterdam Zwolle Almere Deventer Kampen Lelystad Ommen Hoorn Hoorn Alkmaar Alkmaar Heemskerk Heemskerk Den Helder Haarlem Haarlem Doorn Kollum Briezelinge Koudekerke Amsterdam Amsterdam Breukelen Utrecht St. Maartensdijk Woerden Utrecht Utrecht Amersfoort Nieuw Beijerland Amersfoort Baarn Eindhoven Maarssen Amersfoort Utrecht Hoogeveen Capelle a/d IJssel Haarlem Hoogeveen Dordrecht Ermelo Groesbeek Hoensbroek Utrecht Groesbeek Wijk aan Zee

20

Reinoud Advies Reumapasjinten Feriening Reumapatiëntenvereniging Reumapatiëntenvereniging Reumapatiëntenvereniging Reumapatiëntenvereniging Haaksbergen e.o. Reumapatiëntenvereniging Utrecht Reumapatiëntenvereniging Utrecht e.o. RPCP Zuid Oost Brabant RPV Leeuwarden e.o. RPV Leiden RPV Lelystad RPV Zutphen e.o. RVV Venray Sarcoïdose Belangenvereniging Schildklierstichting Schildklierstichting Schildklierstichting Schildklierstichting Schildklierstichting Sint Anna Zorggroep SLE-Lupus Projecten SoSo Lobi Spaarne Ziekenhuis Spaarne Ziekenhuis Sportcub Bartje Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Stichting Palazzoli Stichting Patiëntenbelangen Stichting Sport & Bewegen Stichting voor Bekkenproblemen Symfora Taskforce Handicap en Samenleving The Young Connexion Thuiszorg Nieuwe Waterweg Noord UMC Groningen P3.254 UMC St Radboud Vereniging Nee-eten! Vereniging Psyient N Vereniging van Huntington Vereniging van Reumapatiënten Versterking Cliënten Positie Vlietland Ziekenhuis VVVP Werkgroep Zenuwpijn Borstkanker Patiëntenvereniging www.mskidsweb.nl Ypsilon ZGB Flevoland Ziezon

Arnhem Sneek Haarlem Roosendaal Nederhemert Haaksbergen Utrecht Utrecht Eindhoven Leeuwarden Lisse Lelystad Lochem Venray Tilburg Hilversum Oud-Beijerland s-Hertogenbosch Urmond Leeuwarden Geldrop Den Haag Amsterdam Hoofddorp Hoofddorp Assen Groningen Groningen Oost-Souburg Doorwerth Hoogeveen Epe Amersfoort Utrecht Nijmegen Schiedam Groningen Nijmegen Wageningen Goes Den Haag Rotterdam Utrecht Schiedam Alphen a/d Rijn Bussum Breda Voorburg Lelystad Nijmegen

21

BIJLAGE 2: EVALUATIE VAN HET PROJECT VAN CWI EN UWV Sinds 2003 organiseren UWV en CWI gezamenlijk een programma met workshops voor werkzoekenden en werkgevers in de Week van de Chronisch Zieken. Aangezien uit de evaluaties van voorgaande jaren gebleken is dat werkzoekenden en werkgevers na afloop van de verschillende workshops niet makkelijk met elkaar in contact treden, is dit jaar vooral op dit interactiemoment tussen beide groepen ingestoken. Het programma bestond dit jaar uit vier blokken. Een blok A bestaande uit workshops voor werkzoekenden en werkgevers afzonderlijk en een blok B met gezamenlijke workshops voor werkzoekenden en werkgevers. Een derde blok C bestaande uit een plenaire bijeenkomst en een vierde informeel deel met een hapje en een drankje. Wie zijn bereikt? Tabel: Aantal deelnemers workshops, naar CWI-vestiging CWI locatie Werkgever AGs werkzoekenden Amsterdam Oost 61 50 Heerenveen 19 28 Roosendaal 30 50 Maastricht 14 42 Enschede 68 46 Lisse 13 14 Totaal 205 230 Naast de aangemelde bezoekersaantallen blijkt dat ook dit jaar weer dat de spontane toestroom op enkele vestigingen groot was. Bij de capaciteitsplanning was hiermee al rekening gehouden waardoor de workshopleiders met een beetje creativiteit alles in goede banen hebben weten te leiden. Wederom blijkt ook dat de fysieke afstand die zowel werkgevers als werkzoekenden willen overbruggen om aan het evenement deel te nemen groot is. Dit rechtvaardigt dat in het vervolg meer vestigingen per district bij het evenement betrokken worden. In de evaluaties van deelnemers wordt ook expliciet dit verzoek gedaan. De deelnemers met een functiebeperking zijn als volgt te typeren: • Er zijn zeer weinig deelnemers met een zichtbare functiebeperking; • Het betreft mensen met een fysieke of psychische klacht die men verwerkt heeft en/of een plaats in eigen bestaan heeft weten te geven; • De deelnemers kennen hun eigen beperking goed kent en solliciteren op functies waarop deze beperking geen negatieve invloed heeft; • Hebben een grote bereidheid om weer aan het werk te gaan; • Zijn veelal gefrustreerd geraakt door het reïntegratietraject wat men via een reïntegratiebedrijf heeft ontvangen omdat de feitelijke hulp naar werk niet wordt ingevuld. • Hebben behoefte aan reële en gerichte coaching om die laatste stap naar arbeidsproces weer te kunnen maken. De ‘werkgevers’ die op het programma afkomen, blijken voor een fors percentage feitelijk niet tot deze categorie te behoren. Landelijk viel op dat er dit jaar veel personen van reïntegratiebedrijven aanwezig waren die afkwamen op de WIA, informatie van UWV en deels ook interesse hadden hoe we binnen de week omgaan met werkgevers en de arbeidsgehandicapte werkzoekenden. Ook vanuit het praktijkonderwijs waren er een aantal geïnteresseerden. Deze trend was ook in 2004

22

al bemerkbaar. Bij de werkgevers valt er een tweedeling op. Blok A: Workshops werkzoekenden In het eerste blok waren er drie workshops voor werkzoekenden: • Netwerken Doelstelling: deelnemers kunnen het gedrag benoemen wat hoort bij effectief netwerken en hebben tevens geoefend om zich dit gedrag eigen te maken. Daarnaast worden instrumenten geïntroduceerd (visitekaartje) waarmee een deelnemer zich snel kan presenteren en gegevens aan derden beschikbaar kan stellen op de aansluitende informatiemarkt. • Empowerment Doelstelling: deelnemers maken kennis met de 6 componenten van empowerment. Op de componenten, competentie, zelfbeschikking, impact, betekenis, positief identiteitsgevoel en groepsoriëntatie dient de deelnemer kwaliteiten te ontwikkelen die het hem /haar mogelijk maken weer sturing aan eigen leven en werk te geven. Vrijbaan inventariseert de afstand tot het gewenste competentieniveau per component en helpt de deelnemer deze afstand te overbruggen. • Solliciteren met een arbeidshandicap Doelstelling: deelnemers leren met hun functiebeperking omgaan in het sollicitatieproces en weten hoe ze zich optimaal kunnen presenteren en assertief opstellen. Het visitekaartje is ook hier geïntroduceerd. De workshops geven werkzoekenden concrete handvatten om zowel hun visie op het sollicitatieproces als eigen gedrag anders te richten. Met behulp van zelf te vullen visitekaartjes hebben deelnemers eigen kwaliteiten c.q kerncompetenties geïnventariseerd en vastgelegd. De waardering van de werkzoekenden voor de geboden workshops varieerde van overwegend positief tot heel positief. Het betreft hierbij zowel de inhoud, de gekozen vorm en gebruikte workshopmaterialen. Gemiddeld scoorde 80 a 85 % van de deelnemers de waarde voldoende tot goed. Dit is vergelijkbaar met 2004. Een enkeling had last van teveel associaties met workshops die eerder bij reïntegratiebedrijven waren ondergaan. Langzaamaan treffen we steeds meer personen aan die al veelvuldig hebben geparticipeerd in sollicitatietrainingen zonder dat dit tot het gewenste resultaat, het verkrijgen van een baan, leidt. Blok A: workshop voor werkgevers De workshop voor werkgevers in blok A Arbeidsgehandicapte in dienst? Ook onder WIA Geen zorg! beoogde werkgevers te informeren over recente ontwikkelingen binnen de wet- en regelgeving in het kader van de WIA. Accent hierbij ligt hoe men mensen met een functiebeperking in dienst kan nemen / houden en welke financiële tegemoetkomingen er zijn voor personen uit deze doelgroep. Enerzijds is er een groep die heel gericht informatie komt halen over nieuwe wetgeving, voor 2005 de WIA. Deze groep verlaat na het vergaren van de benodigde informatie al weer vrij snel het pand. Anderzijds is er een groep werkgevers die zowel voor de harde informatie komt maar ook betrokken is met de doelgroep arbeidsgehandicapten en ook serieus mee wil denken en handelen om deze groep beter te richten op de wijze waarop men zich in het sollicitatieproces moet opstellen. Blok B: Contact werkzoekenden en werkgevers Nadrukkelijk is geprobeerd om werkzoekenden en werkgevers direct met elkaar in contact te brengen zodat beide groepen hun beelden over ‘de ander’ zouden bijstellen. Hiertoe is gekozen voor een aanpak die automatisch tot interactie tussen deze twee groepen leidde. Door de beperkte aanwezigheid van feitelijke werkgevers

23

(in sommige gevallen verlieten de werkgevers de bijeenkomst na de eerste informatieve workshops), konden op de meeste plekken de discussies tussen werkgevers en werkzoekenden alleen doorgaan door de aanwezige werkgevers te verdelen over de workshopgroepen met werkzoekenden. Daar waar centrale regie op de discussie aanwezig was, ontsponnen zich mooie ontmoetingen. De beelden van arbeidsgehandicapten over wat de werkgever wel niet zou vinden van bv. Een ”gat in het CV’ en functiebeperkingen werden snel en doelmatig door werkgevers naar reële proporties teruggedrongen. Ook gaven werkgevers op een beeldende manier aan welk gedrag zijn van een sollicitant en dus ook van een sollicitant met een arbeidshandicap willen zien. Een aantal werkgevers heeft zo op uitstekende wijze een bijdrage geleverd en is in voorkomende gevallen hier ook weer voor te enthousiasmeren. Hier liggen mooie kansen voor CWI. Door deze aanpak zijn werkgevers ook weer geconfronteerd met de drempels die arbeidsgehandicapte werkzoekenden hebben en heeft men meer oog en empathie ontwikkeld deze doelgroep. De interactie die in blok B is nagestreefd, is op de meeste locaties ruimschoots behaald. Aandachtspunten hierbij zijn wel dat centrale regie in de discussie gewenst is, de groepen niet te klein zijn en men vooraf goed gericht is op het doel van de interactie. Blok C: Plenaire bijeenkomst Niet alle vestigingen hebben concreet invulling geven aan blok C. In Amsterdam is hier wel fors in geïnvesteerd omdat de staatssecretaris aanvankelijk aanwezig zou zijn. Op de meeste locaties zijn de deelnemers direct na afloop van blok B getrakteerd op een hapje en drankje. Vervolgens is de discussie vanuit de groepen voortgezet. Organisatie De samenwerking tussen CWI en UWV is als constructief en effectief ervaren. Dit geldt zowel voor de landelijke projectleiding als de contacten die zich op vestigingsniveau hebben afgespeeld. Alle betrokken deelnemers hebben zich op een positieve manier ingezet voor de arbeidsgehandicapten en werkgevers en hebben daarmee bijgedragen aan het goede resultaat van het project. De communicatieadviseurs hebben dit jaar wederom een goede prestatie geleverd. In de loop van de jaren is dit een goed ingewerkt team geworden. Alle geplande communicatieactiviteiten zijn tijdig gerealiseerd waardoor ook deze groep in belangrijke mate heeft bijgedragen aan het succes. Dit jaar is tijdig gestart met de organisatie en het werven van de vestigingen. Dit maakt dat er bij de vestigingen geen weerstand ontstaat en men vanuit een positief kritische houding meedenkt. Belangrijk is verder dat hiermee onnodige stress bij de uitvoering wordt voorkomen. In deze is het ook van belang dat de vestiging voldoende begeleiding wordt geboden om het aangeboden raamwerk om te werken naar maatwerk. Veelvuldige afstemming en praktische ondersteuning leidt tot een plezierige samenwerking en goede resultaten. Een van de conclusies van 2004 over de ‘worsteling’ van CWI met de doelgroep arbeidsgehandicapten kan bijna integraal worden overgenomen. Evenals de vorige jaren ontbreekt nog een helder beeld over het dienstverleningsconcept van CWI aan deze doelgroep. Gezien de WAO-herkeuring, de introductie van de A-B route en de WIW indicatie komt deze groep wel steeds dichter bij de reguliere populatie voor CWI. Met de Toonkamers is in 2005 een start gemaakt met het concretiseren van dienstverleningsconcepten aan deze groep. Een helder raamplan Arbeidsgehandicapten waarin de visie en vertaling naar een dienstverleningsconcept is neergelegd, maakt het zowel voor de projectorganisatie als de districten eenvoudiger om in te steken op dit evenement.

24

Aanbevelingen Om de kwaliteit van de Week van de Chronisch Zieken in 2006, indien van toepassing, verder te verbeteren en daarmee het resultaat te optimaliseren volgen hieronder enkele aanbevelingen. ƒ

ƒ ƒ

ƒ

ƒ

ƒ

Streven naar heldere kaders m.b.t. de dienstverlening van CWI in 2006 aan de klantgroep arbeidsgehandicapte werkzoekenden en de plaats van de WCZ in dit geheel. Herhaling van dit evenement wordt door stuur- en projectgroep alleen als zinvol ervaren als er een duidelijke link ligt met reguliere dienstverlening. Geadviseerd wordt de ervaringen, werkwijze en instrumenten die zijn ontwikkeld in ‘de Week’ te integreren in de aanpak van de Toonkamers AG. Voor zowel CWI als UWV geldt dat het project tijdig in de evenementenkalender moet worden opgenomen. Dit biedt voor de projectorganisatie alsmede de uitvoeringsorganisatie de gelegenheid om tijdig te anticiperen op de te ondernemen activiteiten. Dit komt het rendement van het project maar zeker ook de medewerkertevredenheid ten goede. De aanpak gericht op directe interactie tussen werkgevers en AGwerkzoekenden waarmee gedurende de WCZ 2005 is geëxperimenteerd, verder concretiseren waarbij o.a. centrale regie en groepsomvang verbeterpunten zijn. Tevens wordt aanbevolen om in navolging van 2004 meer sturing te geven op de follow up aan de werkzoekenden. Bieden van 2 à 3 aanvullende groepsgewijze bemiddelingsbijeenkomsten gericht op activerende contacten geeft de deelnemers een forse steun in de rug om de slag naar werk te maken. Materiaal hiervoor is reeds beschikbaar bij CWI. Gezien de aantrekkingskracht van het evenement is het aan te raden om meerdere vestigingen per district te betrekken bij de uitvoering. Hiermee wordt de reikwijdte van het evenement vergroot, neemt de bereikbaarheid voor de klantgroepen toe en heeft men als CWI en UWV een grotere exposure wat zich terugbetaalt in een omvangrijkere klanttevredenheid. De keuze van participerende vestigingen blijft de beschikbare infrastructuur een aandachtspunt. Een deelnemende vestiging dient de mogelijkheid te bieden om meerder workshops parallel uit te voeren en grotere bezoekersaantallen op de beursvloer te verwerken. Daarnaast is ook de bereikbaarheid per auto en openbaarvervoer een criterium.

25

BIJLAGE 3: REACTIES VIA E-MAIL EN ANTWOORDKAART In het Magazine Chronisch Ziek is een antwoordkaart opgenomen waar de lezers hun reactie kunnen geven. Verder zijn reacties ontvangen via de e-mail. Hieronder een overzicht met de integrale teksten: 01/09/05 Comité van Aanbeveling Tot mijn verbijstering blijkt dat o.a. de heer Hoogervorst behoort tot het Comité van Aanbeveling van de Week van de Chronisch Zieken. Niet zo verbijsterd dat hij deze functie niet heeft gemeld. Maar dat uw organisatie zich niet geschuwd voelt om een dergelijk persoon als aanbeveling op te nemen. Tenzij uw organisatie niet de chronisch zieken op de eerste plaats heeft staan, maar dat er andere (politieke) bijbedoelingen hiervoor aanwezig zijn. Het behoeft toch geen betoog dat een minister die chronisch zieken straks overlaat aan, wat ik noem, "de cowboys van de vrije markt" niet echt als een aanbeveling geldt! Teleurstellend, R.S. 05/09/05 Door doktersadviezen op te volgen en controle op bloedverdunners is no-claim regeling al volgelopen. Voor mij is elke noodzaak verdwenen om maar iets te doen om verhoging ziektekosten te voorkomen. De enige manier waarop ik kan besparen op ziektekosten is dood te gaan. TvD 09/10/05 Geachte redactie, Tijdens een bijeenkomst van het APCP, over het nieuwe zorgstelsel, heb ik uw blad “Chronisch ziek” meegenomen. Op dit moment ben ik bezig met de kopij voor onze nieuwsbrief(december) en tijdens het lezen van het blad kwam ik een aantal artikelen tegen met onderwerpen, die ikzelf in gedachten had, zoals het op • pagina 14 “het jaar van de nieuwe zorgverzekering!” • pagina 54 “ondersteuning en tips…..” en op • pagina 61 de WIA. Onze vorige nieuwsbrief gaf al alle informatie over de nieuwe zorgverzekering, maar dit artikel dekt de hele lading en is heel duidelijk. Onze vereniging(www.mbmf.cvoo.nl) biedt aan mensen met fibromyalgie, warm water therapie(hydrotherapie in extra verwarmd water) in Amsterdam en Diemen. Deze artikelen zijn voor onze doelgroep erg interessant en ik zou u willen vragen of wij deze kopij over mogen nemen. Mijn deadline is deze week, graag hoor ik op korte termijn van u. Met vriendelijke groet, V.T. 10/10/05 De RSI-patiëntenvereniging geeft 4x per jaar het ledenblad "het handvat" uit voor haar leden. De redactie bestaat volledig uit vrijwilligers. Regelmatig maken we gebruik van bestaande artikelen. Graag zouden we het komend nummer het artikel "waar voor je geld" en een gedeelte van "ondersteuning en tips voor zieke werknemers willen plaatsen" inclusief de cartoons uit de laatste "chronisch ziek". Hiervoor vragen we uw toestemming. Omdat de vrijwilligers bij het ledenblad zelf RSI-klachten hebben willen we ook vragen of we de originele word bestanden kunnen ontvangen? Met vriendelijke groet,C.v.d.B., Coördinator Het Handvat Kwartaalblad van de RSI-patiëntenvereniging

26

12/10/05 Gisteren heb ik het blad 'Chronisch Ziek' meegenomen na een vergadering bij het RPCP in Hoofddorp. Prima blad! Het plaatje op pagina 8 over liefdevolle betutteling is me uit het hart gegrepen, ik ben werkzaam als verpleegkundige op een drukke chirurgisch afdeling . . . Dan heb ik nog een vraag. Ik zit in de redactie van de Nieuwsbrief, het regioblad van de Psoriasis Vereniging Nederland regio Noord-Holland & Flevoland. Mag ik, uiteraard met bronvermelding, artikelen overnemen voor onze Nieuwsbrief? Het gaat om 'Waar voor je geld' op pagina 18 en eventueel 'Aangifte loont' op pagina 53. Ik hoor het graag van u. Met vriendelijke groeten, C.F. 17-10-05 Sinds gister ben ik via kennissen gewezen op uw website, goed initiatief!! Nu lees ik dat chronisch zieken ook aan een soort schrijfwedstrijd kunnen meedoen. Zelf had ik het erg leuk gevonden om hier voor te gaan, helaas dat de inschrijfperiode al is verstreken. Is er een mogelijkheid om mijn verhaal alsnog te accepteren of op een andere manier voor lotgenoten zichtbaar te maken. Ik ben 35 en heb al 15 jaar Fibromyalgie. Bij voorbaat dank. Met vriendelijke groet, Y.S. 17-10-05 Geachte lezer, Al zo lang en zo vaak kom ik er achter dat je te vroeg geboren bent als je dat (zoals ik) deed met een aangeboren lichamelijke handicap!! Mij overkwam dat in 1947 (dat zodanig geboren worden). Altijd (ook nu) heb ik dan de onbedwingbare behoefte in te haken op wat ik daarover onder ogen krijg. Zoals in het blad over de chronisch zieken, bij gelegenheid van de gelijknamige week! Mensen die daarin aan het woord komen, zijn ondanks hunhandicap en dus beperkingen ware bofkonten. Omdat ze de tijd en de steeds beter wordende voorzieningen mee hadden. Met de grootst mogelijke dankbaarheid gedenk ik mijn beide ouders die er altijd het beste van gemaakt hebben!! Maar het heeft hen (en mij) in die tijd helaas ontbroken aan alle vormen van begeleiding en opvang die in deze tijd heel normaal zijn. Dit schrijvend realiseer ik mij dat er nu voor mij, 58 jaar oud, niet meer zoveel is in te halen! Met mij stamt op dit moment toch nog altijd een aanzienlijk aantal gehandicapten uit die tijd dat zoiets vooral zielig gevonden werd. En met dat idee werden wij opgevoed! En dat raak je heel moeilijk (o nooit) kwijt. Zoals al gezegd ben ik nu 58 jaar en weet mijn oosten of westen niet meer met alle gevoelens die mij dagelijks nog kwellen, vooral waar het seksualiteit betreft. Mij si wat dat betreft altijd gezegd dat de behoefte daaraan met het ouder worden wel zou afnemen! Dat blijkt een fabeltje te zijn!. Omdat je als gehandicapte uit de al genoemde jaren ook al zoveel (juist op dit zo essentiële punt als seksualiteit) moet missen, is bij mij 9en ongetwijfeld vele anderen) het idee geboren dat men juist bij het klimmen der jaren meer behoefte krijgt aan intimiteit. Dan ga je je realiseren en wordt pijnlijk voelbaar wat je je hele leven gemist hebt. Weliswaar heb ik de laatste jaren een heel goed seksueel contact via Stichting Alternatieve Relatiebemiddeling S.A.R. .Doch ik moet zeggen dat deze zeer waardevolle hulpverlening niet toereikend is, na jarenlang honger lijden op dit gebied. En de zelfbevrediging die ik handmatig nog kan toepassen, heeft (ik zeg het maar met de woorden die ikzelf daarvoor wel heel typerend vind) maar neem van mij aan dat het voor mij hetzelfde effect heeft als snuiten van je neus. M.a.w. je beleeft er geen enkel plezier aan. Je hebt er alleen maar schuldgevoelens van. Buiten eigen schuld voel ik me vaak een geile bok. Met een zekere opzet gebruik ik maar heel gewone omgangstaal om voelbaar te maken hoe onmachtig je je kunt voelen en hoe het beeld wat je van jezelf hebt, mede gaat bepalen. Het heeft bij mij de wens doen rijzen

27

om vrouw te zijn! Om bevrijdt te zijn van seksuele prikkels, ook wel het jagersinstinct genoemd. Ik heb niet de bedoeling deze klaagzang lang voort te zetten. Is ook niet zo bedoeld hoor. Ik wil enkel mijn vaak wat troebele gedachten en gevoelens weergeven. Met heel dit lange verhaal, wil ik eigenlijk reageren op het interview met Annemarie Postma waaruit ik direct de conclusie trek dat vrouwen beter met tegenslagen zoals gehandicapt zijn omgaan dan mannen. Zij hebben op vele gebieden een groter incasseringsvermogen blijkbaar. En wat primitief gedacht misschien, maar oprecht gemeend, daarom zou ik in mijn situatie liever een vrouw zijn. Mij wordt door mijn omgeving wel eens het verwijt gemaakt het onmogelijke te eisen. En daarmee alleen maar de aandacht te willen trekken. Wat mij zeer pijnlijk treft. Al deze dingen hebben mij zo stevig in hun greep dat het me moeite kost me op nog iets anders te concentreren. Psychologische hulp heeft op mij wat dat betreft de werking van een rode lap op een stier. Ik zou heel gewoon aan de verwezenlijking van mijn verlangens moeten gaan werken. Doch dit is wel heel gemakkelijk gezegd vanachter een bureau. Deze geleerde mensen zullen het ongetwijfeld goed met me voor hebben maar ze hebben geen enkele notie van het leven in een rolstoel. Zo heb ik geprobeerd de zielenroerselen van een ouder gehandicapt persoon bloot te leggen die minstens 20 jaar later geboren had moeten worden en dan wellicht betere kansen had gekregen. U hoogachtend, PJ 20/10/05 In uw blad chronisch ziek 2005 lees ik een artikel "Chronisch zieken over mantelzorg" . Graag zou ik de tekst willen overnemen voor onze mantelzorgkrant van dit najaar. Mag dit? Met vriendelijke groet, MT, Coördinator Regionaal Steunpunt Mantelzorg Zeist 23/10/05 Geachte mevrouw,heer, Door een fout van de postbestelling ben ik in het bezit van uw tijdschrift Chronisch Ziek gekomen! Misschien is mijn situatie interessant voor u! Na vijftien jaar klachten bleek ik in 1996 M S te hebben [net als mijn moeder - sinds 1977; overleden aan een hersentumor in 1985] : In februari 2000 heeft er in het tijdschrift Psychologie een interview met mij gestaan. In januari 2006 werk ik als vrijwilliger al 10 jaar bij het Geologisch Museum van ARTIS o.m. aan het opzetten van een database. Met vriendelijke groet, FR 24/10/05 Ik ben 57 jaar en chronisch ziek, ik verzorg mijn schoonmoeder van 85 jaar, die borstkanker heeft en geef elke week zwemles aan gehandicapten en nog een aantal onbetaalde bestuurswerkzaamheden. Ook nu zie ik de aandacht in deze week geheel op deze zieken in de maatschappij gericht. Ik hoef die aandacht niet, ik wil serieus genomen worden en duidelijke, geen vrijblijvende, maatregelen van de overheid (heer Hoogervorst!). Als men (en ik in het bijzonder op je 45e met een academische opleiding) uit het arbeidsproces gehaald bent, dan word je niet meer serieus genomen, je komt nergens meer aan de slag (ja onbetaald werk) en kan je zo het zwarte gat van de depressie in duiken. Met vriendelijke groeten, JN, 25/10/05 Ik ben mevrouw S. En heb longfibrose met reuma er bij. Ik zou best eens willen weten, of nog mensen zijn met die aandoening. Ik weet er weinig van af. Daarom vraag ik nu aan je, weet jij misschien iets er van? Laat het weten, Mevrouw JS Alvast bedankt

28

01/11/05 Redactie Weblog Geen Stijl: Geen chronische ziekten! De tijd vliegt, het is alweer bijna de week van de chronisch zieken. En bij zo’n feestje hoort een onderzoek. Uit dit onderzoek blijkt dat maar 8 procent van de werkende mens bezwaar heeft tegen een eeuwig zieke zeurkous als collega. Prima toch?. Nee, niet voor de Stichting Week van de Chronisch zieken. Die zegt dat het vroeger veel beter was. En dat moet ons wijsmaken dat chronisch zieken wel nuttig zijn… Niet vergeten, volgende week start de week van de werkelozen met een baan. Ook zo’n pijn aan je knie? 60 reacties waaronder: • Ik heb RSI dankzij Geen Stijl en ben daardoor chronisch ziek, mag ik een uitkering? • Aan´t werk! • Wanneer begint de week of beter nog de eeuw van niet zeiken en ga eens aan het werk. • En overmorgen is het de dag van de cateringmedewerker, niet verzonnen. • Wat goed van jullie om chronisch zieken als eeuwig zieke zeurkousen de modder in te trappen - chapeau • Dit gaat lekker. Chronisch ziek moeten aan het werk. Werkgevers en collega’s willen geen chronisch zieken aan het werk. De regering wil dit wel. Eindconclusie: de regering gaat uitkeringen verstrekken aan hen die niet mogen kunnen werken. Er verandert dus niets, behalve da chronisch zieken bij de sociale dienst geparkeerd worden, categorie onbemiddelbaar. • Wat een bullshit! Ik wil een ‘stopalleonzinwekenendagen’ week • Waar ik een hekel aan heb zijn die eeuwige hypochonders, mensen die altijd wel wat mankeren of denken te mankeren. Pijntje hier, ik meld me ziek. Pijntje daar, ik meld me ziek. Van die types die op de werkvloer uitgebreid verslag menen te doen van al hun kwaaltjes, het liefst met de meest ranzige details. Daar word ik dus chronisch moe van. Het zijn ook altijd van die kwaaltjes waarvoor ik over het algemeen niet begrijp dat je daarvoor ziek meldt. Mensen die echt een chronische ziekte hebben, hoor je over het algemeen het minst klagen, en verdienen alle support. • Zucht, het laat maar weer eens zien hoe ver deze regering van de werkelijkheid afstaat. Er is amper werk. De werkloosheid is hoog. Werkgevers willen geen (ex)WAO-ers aannemen. Werknemers willen geen (ex)WAO-ers als collega. En toch doordrammen en bij hoog en laag blijven roepen dat (ex)WAO-ers weer aan het werk kunnen. Het is een ordinaire bezuinigingsmaatregel, waarbij (ex)WAOers van het ene loket naar het andere geschopt worden, tegen een nog lagere uitkering. Waar zijn nou uw normen en waarden, meneer Balkenende? • *Er is maar één categorie die erger is. Zwangere vrouwen c.q. jonge moeders. Da’s de enige groep die niet zelf ziek hoeft te zijn om toch niet te komen… • Leuk dat m’n chronisch zieke zus (die gewoon 40 uur werkt en zich bijna nooit ziek meldt) zo’n lekkere bak stront over zich heen krijgt van een redactie die zooooo hard werkt dat ze zelfs tijd hebben om dit op internet te plempen. Ga zelf aan het werk, stelletje lamlullen! • Het loopt de spuigaten uit met die WAO-ers allemaal herkeuren en naar de kassen sturen. • Ja, de WAO is door kabinetten, werkgevers en vakbonden misbruikt om gezonde mensen in te stallen, om ze niet werkloos te laten worden. Denk o.a. aan Lubbers die zei op te stappen als de werkloosheid boven de 1 miljoen zou komen, maar de WAO-ers niet meetelde. Die mensen kunnen best weer aan het werk. Maar dit kabinet slaat door, en laat op magische wijze gedeeltelijk of geheel afgekeurde mensen gezond verklaren om ze zo in de bijstand te kunne lozen. Het is niet voor niets dat een groep keuringsartsen gewetensbezwaarden heeft. Je weet net zo goed als ik dat een WAO-er die voor 30, 40, 50% is afgekeurd niet echt meer aan een baan komt, omdat werkgevers het verdommen om een (ex)WAO-er aan te

29

• • •

• • •

• •

•

•

• •

nemen, en liever voor een gezond iemand kiezen. Ook al kan die (ex)WAO-er nog 20 of 40 uur aangepast werk doen. En tenslotte, als je werkloos wordt, is de bedoeling dat je vanuit WW/bijstand een andere baan vindt. Maar als je arbeidsongeschikt bent, dan gaat dat niet meer lukken, en er is dus een ander soort uitkering nodig. Maar Nederland is ook een gevaarlijk land om te werken. We hebben hier maar liefst 3 keer zoveel WAO-ers als in de ons omliggende landen. Waarom zijn voormalige WAO-ers niet op zoek naar werk maar wel krampachtig op zoek naar banen met het uitzicht op een vast contract? Herkansing? Voortschrijdend inzicht? Wat is er trouwens mis met sla-plukker of autopoetser, immers als een academicus of HBO-er tijdens zijn vaak jarenlange rustperiode niet de moeite genomen heeft om bij te blijven in zijn vak door nog wat uurtjes te maken, dan is hij/zij toch gewoon een ongeschoolde met kapsones, niet dan? Om sla-plukker of autopoetser te worden moet je Pool/Oost-Europeaan zijn, 6 dagen van 12 uur maken en met een hongerloontje genoegen nemen. Wat heeft het voor zin om een echte chronisch zieke de arbeidsmarkt op te schoppen waar hij/zij niet gewenst is? Teveel mensen lieten zich gewillig in die WAO dumpen, omdat ze dan én niet hoefden te werken én toch een stevig inkomen hadden. Wellicht dat jij de voorbeelden niet kent, maar ik in ieder geval wel. En dan met zoveel vrije tijd vanzelfsprekend zo hier en daar natuurlijk wel fiscaalvrij (zwart) bijklussen. Die types mogen ze van mij er best uit filteren. En voor wat die artsen betreft, ik heb dus nooit gesnapt dat die ‘patiënten’ die ik hierboven beschrijf ooit in de WAO zijn terechtgekomen. Dáár zouden zij gewetensbezwaren tegen moeten hebben. Het is a-sociaal om mensen die met goede reden in de WAO zitten weer volledig of gedeeltelijk goed te keuren. Voorbeeld: m’n ouwe is 64 en ernstig hartpatiënt. Hij heeft tijdens zijn WAO-periode op vrijwillige basis ergens gewerkt. Let wel, hij heeft tot z’n 60-ste nooit van een wat voor sociale voorziening dan ook gebruik gemaakt. Nu is hij de WAO uitgekickt en wordt naar de Sociale Dienst verwezen, inclusief een sollicitatieplicht (hij is tenslotte pas 64 en hartpatiënt, dus je bent zo aan de bak, toch?). … Dat ze parasieten keihard aanpakken vind ik volstrekt legitiem, maar kijk in geval tot geval. Chronisch zieken moeten niet zo zeiken. Ik ben ook chronisch ziek en werk gewoon. Ik ben zelf van werk veranderd om zo gewoon aan het werk te blijven zonder WAO. Soms zit het gewoon tegen, accepteer dat. Er zijn chronisch zieken die écht niet kunnen werken. Daar schaar ik de zelfbenoemde burn-outs en overspannen jankerds en dergelijke niet toe, maar wel mensen met serieuze ernstige ziekten,. Die trappen jullie voor het gemak ook maar even de stront in. Slap. Mijn zoon heeft onlangs bijna het loodje gelegd door een zieke waarvan we tot dat moment niet wisten dat hij hem had. Een ziekte waar hij ook nooit meer van af zal komen. Chronisch ziek dus. We moeten nog maar afwachten of hij nog in staat zal zijn naar school te gaan of überhaupt ooit een baan te kunnen vinden. Een beetje zichzelf serieus nemende redactie zou op z’n minst wat genuanceerder te werk gaan. Stelletje hufters, hoe durven jullie chronisch zieken zo te kakken te zetten. Jullie zijn inderdaad stijlloos. Ik voel me niet aangesproken als chronisch zieke die wel (weer) werkt. Welzalig de armen van geest. De last van de hier geëtaleerde domheid ben ik niet bereid om op mijn schouders te nemen. Hoe komt het dat b.v. in Indonesië waar mijn vrouw vandaan komt nog nooit iemand RSI, chronisch moe of een burn-out heeft etc etc heeft gehoord? Omdat het weinig zin heeft om daar met fantasieziekten c.q. welvaartskwaaltjes aan te komen kakken omdat niemand je ook maar een rooie cent geeft, en je uit de

30

•

•

vuilnisbak kunt gaan dineren. 100% respect voor mensen die iets mankeren, maar toch blijven werken, of zelfs een ander baan zoeken om toch maar geen uitkeringstrekker te hoeven worden. Ik heb het hier niet over de mensen die echt iets mankeren, die gun ik van harte dat ze een goede uitkering krijgen, helaas is dat de minderheid. WAO-er komt op sollicitatie. Prima vent, zag hem wel zitten als nieuwe collega met veel kennis. Nee hoor, baas mot ‘m niet. Nu zit ik opgescheept met een snotaap van 23 die nog geen ervaring heeft en niets weet (behalve wat 1 op de top 40 staat). Chronisch zieken… mmmm, hoe definieer je dat? Misschien dat die pathologische gevallen die anderen altijd lopen af te zeiken door ze neer te zetten als zeurkous. Zoiets heet nou zelfprojectie… ja heus, een heel bekende term in de psychopathologie. Zelfprojectie houdt in dat je anderen in feite van je eigen tekortkomingen beticht.

3/11/05 Hartekreet De organisatoren van de Week van de chronisch zieken bedoelen het waarschijnlijk goed, maar ZIJ praten OVER een toestand die ze niet ervaren. En dan kun je spreken over al die o zo leuke initiatieven in den lande zoals Rolstoelrijden, een speciale dag voor de mantelzorger, de vrees voor het tekort aan verzorgenden nu en zeker in de toekomst. Heeft de chronisch zieke zelf een keuze? Wie wanneer en hoe vaak zorg biedt? Of het lijden lang genoeg geduurd heeft en ondanks euthanasieverklaring geen dood volgt? Geen enkel mens is precies gelijk aan een ander, ook chronisch zieken niet, maar beleidsmatig worden we allen door dezelfde "worst" geperst: Vooral blijven leven in een steeds minder levenswaardige wereld. H.v.W 04/11/05 Weblog Volkskrant: Chronisch fout Vandaag start de Week van/voor de Chronisch Zieken. Daar val ik ook onder. Nou, heerlijk hoor. Lekker koffie drinken met lotgenoten, congresje bijwonen, inloopspreekuur bij een fysiotherapeut, worksjoppen en worshippen. We maken er een dolle week van. Edoch, neen-lamaar. Ik ga lekker de kroeg in. En helemaal begrijpen doen ze het niet op de site www.chronischziek.nl. want zie daar bij de free publicity ‘’ansichtkaarten’’ deze afbeelding (fragment Beterschap) slaan zij de plank mis. Wie chronisch ziek is, wordt niet beter. 07/11/05 Zouden jullie dat eens aanhangig kunnen maken in de politiek, of weten jullie daar wegen voor? Ik voel mij erg gedupeerd doordat door verzekeringen de lijst van Borst wordt gehanteerd, maar daar valt artrose niet onder als chronisch ziek. Kortom ik heb recht op (nu) maximaal 9 behandelingen per jaar, terwijl alle denkbare gewrichten problemen geven en ik ben nog maar 48! Volgend jaar zijn er ook allerlei ondersteuningen voor de ‘chronisch’ zieken. Daar hoor ik elke keer niet bij vw de term! B. 04/11/05 In de discussies rondom het nieuwe ziektekostenstelsel hoor ik alleen maar discussies rondom de basisverzekering. Mijn vraag heeft echter betrekking op de aanvullende verzekeringen: -in hoeverre mogen (en zullen) verzekeraars hier aan risicoselectie gaan doen? -als ik van verzekering overstap, in hoeverre moet ik dan via de verzekeraar verstrekte hulpmiddelen inleveren en opnieuw bij de andere verzekeraar aanvragen (met de hele mallemolen van keuringen, papierkraam etc. van dien). Ik hoop dat u mij verder kunt helpen met deze vragen.

31

Met vriendelijke groet, FC 07/11/05 Ik ben WAO afgekeurd (ook met de nieuwe eisen), op basis van ernstige voortschrijdende artrose in multiple gewrichten. Ik heb veel fysio en andere medische ondersteuning nodig. Maar mijn ziektebeeld komt niet voor op ‘de lijst van Borst’.Ben ik chronisch ziek? Ik vind van wel! Het UWV ook. Toch heb ik nergens –financiële- steun omdat ik zg geen erkenning krijg. Straks bij de nieuwe zorgverzekering heeft dit ook grote gevolgen. Wanneer is iemand officieel chronisch ziek??? 07/11/05 Hierbij zou ik mij aan willen melden als chronisch zieke. Ik wist niet van het bestaan van zo'n stichting maar zou mij daar graag aan willen sluiten, al was het alleen al om eens met lotgenoten te praten. Vriendelijk groet, JW 08/11/05 In de apotheek lag het blad chronisch ziek. Ik heb een exemplaar meegenomen en met plezier gelezen. Een ding moet mij als chronisch zieke van het hart. niet te geloven dat in het comité van aanbeveling Dhr J. E. Hoogervorst zit. Deze minister stelde de zogenaamde no-claim regeling in. Dat is een regeling die voor chronisch zieken gewoon absurd is. Immers je moet altijd wel naar de specialist en je kunt [helaas] ook niet zonder medicijnen. Helaas zijn er nogal eens complicatie bij een ziekte……………… Dat deze regeling nu een jaar van kracht is …………….maar dan zie je toch nu wel in dat het een onredelijke regeling is. Dus stoppen ermee. Zeker nu er ook een nieuw zorgstelsel aan komt. Met vriendelijk groet, JL 09/11/05 Hallo, ik ben EvdH Ik heb epilepsie en ik kom moeilijk aan werk, ik mag geen 40 uur meer werken. ik draag de zorg voor mijn dochter van bijna 5 jaar, ik ben gescheiden . ik wil graag werken maar het is moeilijk om een baan te krijgen vanwege de epilepsie. hoe moet ik gaan solliciteren aangezien ik best wil werken is het verstandig om het te zeggen dat je epilepsie heb of niet. 22/11/05 Het was een goede bijeenkomst, sommige bezoekers hadden de thema-avond gehaald uit het blad Chronisch Ziek, m.n. de scholieren kwamen met dit blad naar de themaavond. Ook de infomarkten waaraan wij deelnamen werden mede door deze uitgave goed bezocht, secretaris Epilepsie Vereniging Nederland, gewest ZO

32

Reacties per antwoordkaart • • •

•

• • • •

• • • • • • • • •

•

•

Het magazine is er goed. Graag nog meer aandacht voor chronische psychiatrische aandoeningen en hoe de maatschappij daarop reageert. Goedendag, ik ben docent zorg, gezondheid en welzijn. Het blad is m.i. voor leerlingen zorg en welzijn een goede aanvulling. Ik heb met veel interesse jullie magazine gelezen, Vanaf 1999 weet ik dat ik chronisch ziek ben. Ik heb namelijk het Moya Moya Syndroom. Helaas is hierover hel weinig bekend. En via jullie magazine had ik gehoopt op een adres waar ik meer informatie zou kunnen krijgen. Want ik persoonlijk weet weinig over de verdere gevolgen van dit syndroom. Deze kaart heb ik maandag 14 november uit het Wachtkamer exemplaar gehaald bij mijn arts. Al eind oktober vroeg ik mijn apotheek naar de krant en 9 november nogmaals, maar zij hadden de krant niet en wisten er ook niets van. In de wachtkamer zag ik dat er veel nuttige informatie in staat die ook achteraf de moeite waard is om te bewaren. Wilt u mij daarom alsnog een blad sturen? Goed, veel informatie en adressen. Gaarne meer gegevens over de ziekte polineuropathie. Is hiervan een patiëntenvereniging? Ongelofelijk pijnlijk Gaarne contact met medepatiënten. Ben zelf niet chronisch ziek. Heb het tijdschrift ergens gelezen en vind de informatie goed. Dank voor de moeite. Ik kende dit blad niet. Zag het bij MEE. Vandaar dat ik er niet goed over kan oordelen. Graag een exemplaar chronisch ziek en als het kan 2 exemplaren voor een vriendin van 70 die immobiel leeft. Wat ik mis in de samenleving is steun (betaalbaar) om problemen met instanties en personen aan te kunnen. Ik heb hersenletsel al 28 jaar WAO. Met vriendelijke groet. Goed blad, veel websites en goed informatie, verzorgd! Ik vind het heel overzichtelijk. Ik zelf heb niet zoveel tijd om alles te lezend i.v.m. de winkel en drukte, maar ik ga naar de reumatoloog (polomynostis) avolitest en longen. In de wachtkamer in ziekenhuis vluchtig doorgekeken. Interessant. De moeite waard voor mijn wachtkamer (accupunctuur). Met veel plezier gelezen en zou geen gemis kunnen ontdekken. Ik ben zelf chronisch ziek en zou er graag informatie over willen hebben. Prima blad! Ga zo door. Ik vind het een goed blad, veel informatie. S.v.p. ook iets meer over ADHD bij volwassenen en borderline. Dank. Mis informatie over fibromyalgie en schildklier op Texel. Het zou fijn zijn als eventueel dichterbij zoiets zou zijn. Misschien een idee? Hallo mijn naam is Antoinette en ik ben 36 jaar en heb een chronisch ziekte aan mijn rug. Slik 120 mg morfine per dag en heb drie kinderen. Mijn vraag is kan ik een financiële vergoeding krijgen, want er is natuurlijk heel erg veel wat ik mis en niet kan doen. Weet u daar misschien iets van? Bij voorbaat dank. Geachte heer, mevrouw, Ik heb in blz 64 november 2005 over `seks, vaak nog een blinde vlek gelezen. Het is de vraag dat als een proefzorg zal komen, zou dan iedereen geholpen worden? Het punt is dat veel chronisch allochtone vrouwen praten nooit over hun eenzaamheid en seksuele problemen! Ze leven vaak in een isolement en ze weten geen raad hoe ze uit dat isolement komen. Zou de hulpverlening hier aandacht aanbesteden? Al meer dan 20 jaar heb ik reuma, fibromyalgie en gewrichtsreuma. Daarbij ook astmatische bronchitis. Ik ben al vele jaren met de gemeente SchouwenDuiveland in de aanval voor een wandelpad naar het ziekenhuis en het park. De 200 handtekeningen en al ons groep worden steeds genegeerd door de gemeente. Misschien kunt u er eens de nadruk op leggen dat een goed voetpad

33

• • •

• • • •

• • • • •

• • • • • •

• • •

voor chronisch zieken met een functiebeperking van onschatbare waarde is voor onze conditie. Je struikelt hier over tegels die scheef zijn en onkruid langs de weg . Ik vind het een heel goed magazine met heel veel verschillende informatie. Ga zo door. Prima magazine Heel overzichtelijk. Bijzonder informatief. Heel positief dat u ervaringsdeskundigen aan het woord laat. Ga zo door. Graag zou ik iets willen lezen over posttraumatische dystrofie behandelwijze eventuele medicijnen enzovoorts. Zelf heb ik posttraumatische dystrofie gekregen na een polsbreuk. Wie weet misschien is er iemand mee bekend. Uw reactie graag. Overigens is uw blad zeer leerzaam. Een zeer goed magazine. Veel concrete gegevens. Mantelzorg heeft speciaal mijn aandacht. Ben dit al jaren (ook lid van de LOT) Voor een nieuwe uitgave hou ik mij zeer aanbevolen. Ik mis aandacht voor artrose en spierkrachtvermindering. Ik mis informatie over voorlichting van de Nederlandse posttraumatische dystrofie patiënten. Ik heb dit blad met veel interesse gelezen. En wil dan ook de LOT steunen. Mijn zus heeft een verlamd strottenklepje, kan dit niet meer eten en drinken; mag een kwart glas water per dag. Is hier ook een vereniging van? Heeft een stoma voor voeding. Ik heb alleen veel lof over dit blad. Ga zo door. Ik heb de ziekte van Loigh, een progressieve spierziekte uit de hersenen. Ben bekend in het UMCG maar de behandelend neuroloog is met pensioen. Kunt u mij verder helpen. Ik sta met mijn rug tegen de muur. Het blad is gaaf. Ik vind het heel interessant, maar vind je dit ook in België?. Dit tijdschrift heb ik in het hospitaal ban Tongeren gevonden. Spijtig genoeg zijn er geen enkele adressen in België waar je groepen of informatie vindt van chronisch ziek zijn. Meer aanacht aan nierpatiënten. Verder prima blad, met veel informatie. Bij de opsomming van de patiëntenorganisaties mis ik onze eigen lotgenotengroep , terwijl we wel een activiteit hebben aangemeld. HME MO lotgenoten contactgroep onderdeel van de Stichting patiëntenbelangen Orthopedie. Beide groepen ontbreken. Ik vind dat het magazine goed is. Mooi. Wat ik mis is meer informatie in het magazine over psychiatrie en klachten hiervan. Ik mis een contactgroep/ gesprek met iemand die na een auto-ongeval neuropathische pijn heeft. Bij mijn geval in de knie en nu rug. Wat ik tot nu heb gehoord moet het een goed blad zijn. Daarom wil ik het graag zelf hebben. U hoort daarna nog van mij. Hopelijk bent u nu al vast hiermee blij. Doe veel vrijwilligerswerk in de gezondheidszorg. Goede adviezen en tips. Patiëntenvereniging PHA nog niet vermeld (Pulmonale Hypertensie). Ik ga uitzoeken hoe dit komt. Alle informatie komt van pas. Heb een kleinzoon met jeugdreuma en ben zelf gehandicapt. Wat ik mis (ook vorig jaar al) is aandacht voor chronisch zieken en arbeidsgehandicapten die in de bijstand zitten. Ik heb zelf een bijstandsuitkering en een REA beschikking, maar het gaat bijna alleen om arbeidsongeschiktheid volgens/in de WAO. De groep die in de bijstand zit is echter heel groot maar wordt weinig ruchtbaarheid aan gegeven. Ik ben student voeding en dietetiek aan de Haagse Hogeschool en ik heb veel zinvolle informatie en adressen in jullie blad gevonden, Bedankt. Goed en informatief blad. Ziet er zeer goed uit. Zelf sta ik op foto op bladzijde 41 rechts. Zal reclame maken voor blad.

34

• • •

•

• • •

•

Een artikel over mensen die zowel chronisch ziek zijn als dat ze mantelzorger zijn. Mijn man is mijn mantelzorger terwijl hij chronisch ziek is (handicap) Ik ben de mantelzorger van mijn man terwijl ik ook chronisch ziek ben (handicap). Ik heb met plezier en aandacht zitten kijken in het blad Chronisch Ziek. Wil het graag zelf hebben ook vanwege de nuttige informatie. Misschien meer informatie over depressie en eetstoornissen. Wat behandel je enz? Zorgverzekeraar Agis niet betrouwbaar. Kijk in consumentengids veel klachten over Agis. Op bijeenkomst Zeist zei Agis 100.000 mensen lid maar toen ik de prijsvraag vroeg kon hij niets zeggen. Ook meer bewoners werd niet gezegd of ze verzekerd zijn. Geen 300.000 leden is het over. Project mislukt (seksuele hulp pagina 65) 24 09 2005 Actie omsingel het kabinet 13.00 uur Binnenhof Den Haag. Epilepsiepatiënte gaat zelf ook. Succes. Ik heb met veel interesse uw blad gelezen en ook op sommige onderwerpen telefonisch contact gezocht voor informatie. Zelf ben ik een reumapatiënte met diverse reumatische ziekten en dystrofie aan beide handen en armen en een been. De nare gevolgen van dystrofie op je leven, daar is in dit blad geen informatie of verslagen van gegeven. Dat vind ik wel jammer maar verder heel goed. De magazines reik ik uit aan de verzorgenden die momenteel een opleiding volgen met als thema chronisch zieken. Werkgever Thuiszorg Het Friese land. Eerste magazine gezien en gelezen. Machtig goed. Hard nodig. Mis chronische pijnpatiënten en depressie, angst en paniekstoornissen en borderline en meer psychische ziekten zou heel wenselijk zijn en infodagen op meer plaatsen. Enorm goed info magazine, zou graag elke maand wel zo veel goede informatie willen krijgen. Mis psychiatrische ziekten en algemene chronische pijnpatiënten. Misschien meer informatie over depressie en eetstoornissen. Wat behandel je enz? Activiteiten zouden op meer plaatsen in Nederland nodig zijn i.v.m. reizen. Voor zieken te ver weg en te vermoeiend. Helaas voor ons vermeldt het programma 2005 van de Week van de Chronisch Zieken geen bruikbaar adres voor ons in de Achterhoek, Ziekenhuis Doetinchem en Winterswijk en in Dinxperlo dr. Lenny Verzorgingshuis zouden mogelijk zijn.

35

BIJLAGE 4: BEZOEKERS WEBSITE Bezoekers Bezoekers Bezoekers Bezoekers Bezoekers

2001: 2002: 2003: 2004: 2005:

4.341 11.021 19.975 23.575 21.649

Maand:

Bezoekers:

January 2005

1315

February 2005

1471

March 2005

997

April 2005

167

May 2005

997

June 2005

1201

July 2005

943

36

August 2005

1382

September 2005

2904

October 2005

3446

November 2005

5672

December 2005

1154

Total

21649

37

BIJLAGE 5: SOCUTERA NIEUWSBRIEF

38

39

BIJLAGE 6: BRIEF VAN DE GEMEENTE PUTTEN

40

41

42

BIJLAGE 7: KRANTEN MET ARTIKELEN OVER DE WEEK Door een knipseldienst zijn gedurende de periode 15 oktober-15 november 2005 berichten met het trefwoord Week van de Chronisch Zieken verzameld. Dat levert het volgend resultaat op: Landelijke kranten Trouw 29 10 Algemeen Dagblad 31 10 Spits 16 11 2005 Regionale kranten BN de Stem ed Roosendaal 18 10 Gelderlander 20 10 Gelderlander ed Wijchen eo. 20 10 Gelderlander ed Renkum 20 10 Gelderlander ed Nijmegen 20 10 Gelderlander ed Maasland 20 10 Gelderlander ed Maas en Waal 20 10 Gelderlander ed Liemers 20 10 Gelderlander ed Veenendaal 20 10 Gelderlander ed Vallei Ede 20 10 Gelderlander ed Betuwe 20 10 Gelderlander ed Arnhem 20 10 Gelderlander ed Achterhoek 20 10 Gelderlander ed Rivierenland 20 10 Gelderlander ed Rijk van Nijmegen 20 10 AD Utrechts Nieuwsblad 20 10 AD Rotterdams Dagblad Zuidrand 20 10 AD Rotterdams Dagblad Waterweg 20 10 AD Rotterdams Dagblad V. Putten 20 10 AD Rotterdams Dagblad Rotterdam 20 10 AD Rotterdams Dagblad H. Waard 20 10 AD Rivierenland 20 10 AD Haagsche Courant 20 10 AD Haagsche Courant Westland 20 10 AD Haagsche Courant Vliet 20 10 AD Haagsche Courant Den Haag 20 10 AD Haagsche Courant Delft 20 10 AD Groene Hart Woerden 20 10 AD Groene Hart Gouda 20 10 AD Dordtenaar 20 10 Ad Amersfoortse Courant 20 10 AD Rivierenland 24 10 AD Dordtenaar 24 10 AD Hoeksche Waard 25 10 Kompas Regiokrant Landsmeer 25 10 Kompas Regiokrant Oostzaan 25 10 Nieuwsblad Noord Oost Friesland 26 10 Dagblad Tubantia 26 10 Kennemer 26 10 Dagblad de Limburger 26 10 Brabants Dagblad Den Bosch Zuid 27 10 Brabants Dagblad Langstraat 27 10 Brabants Dagblad Meijerij 27 10 Brabants Dagblad Land vn Heusden 27 10 Brabants Dagblad ‘s-Hertogenbosch 27 10 Brabants Dagblad Bommelerwaard 27 10 Hoord Hollands Dagblad 27 10 Helders Weekblad 27 10

43

De Hoekse Krant 27 10 Kontakt Alblasserwaard 27 10 Provinciaalse Zeeuwse Courant 29 10 Brabants Dagblad ’s-Hertogenbosch 29 10 Brabants Dagblad Den Bosch Zuid 29 10 Brabants Dagblad Bommelerwaard 29 10 Brabants Dagblad Land vn Heusden 29 10 Brabants Dagblad Meijerij 29 10 Brabants Dagblad Oss 29 10 Brabants Dagblad Langstraat 29 10 Brabants Dagblad Tilburg 29 10 Brabants Dagblad Goirle 29 10 Brabants Dagblad Tilburg Oost 29 10 Brabants Dagblad Tilburg West 29 10 Brabants Dagblad Uden Veghel 29 10 In Beweging 31 10 AD Amersfoortse Courant 31 10 AD Rivierenland 31 10 AD Rivierenland 31 10 AD Rotterdams Dagblad H. Waard 31 10 AD Rotterdams Dagblad Oost 31 10 AD Rotterdams Dagblad Rotterdam 31 10 AD Rotterdams Dagblad V. Putten 31 10 AD Rotterdams Dagblad Waterweg 31 10 AD Rotterdams Dagblad Zuidrand 31 10 AD Utrecht Nieuwsblad Utrecht 31 10 AD Utrechts Nieuwsblad Heuvelrug 31 10 AD Utrechts Nieuwsblad Utr. Oost 31 10 AD Utrechts Nieuwsblad Utr. Stad 31 10 AD Utrechts Nieuwsblad Utr. Zuid 31 10 AD Dordtenaar 31 10 AD Dordtenaar 31 10 AD Groene Hart Alphen 31 10 AD Groene Hart Gouda 31 10 AD Groene Hart Woerden 31 10 AD Rivierenland 31 10 Ad Haagsche Courant Den Haag 31 10 AD Haagsche Courant Delft 31 10 AD Haagsche Courant Vliet 31 10 AD Haagsche Courant Westland 31 10 AD Haagsche Courant Zoetermeer 31 10 Gemerts Nieuwsblad 01 11 Eindhovens Dagblad 01 11 BN de Stem 02 11 Eindhovens Dagblad Oost 02 11 Eindhovens Dagblad Tongelre 02 11 Gelderlander Achterhoek 02 11 Gelderlander Winterswijk 02 11 Gelderlander Arnhem 02 11 Gelderlander Betuwe 02 11 Gelderlander Vallei Ede 02 11 Gelderlander Veenendaal 02 11 Gelderlander Maasland 02 11 Gelderlander Liemers 02 11 Gelderlander Maas en Waal 02 11 Gelderlander Nijmegen 02 11 Gelderlander Renkum 02 11 Gelderlander Rivierenland 02 11 Gelderland Veluwezoom 02 11 Gelderland Wijchen eo 02 11 Gelderlander Rijk van Nijmegen 02 11

44

Trompetter Venray Horst 02 11 Meppeler Courant 02 11 Westfries Weekblad West 02 11 Westfries Weekblad Oost 02 11 Thoolse Bode 02 11 Nieuwsblad van N. O. Friesland 02 11 Nieuwe Oostelingwerver 02 11 Stentor Apeldoornse Courant 02 11 De Maaspost 02 11 Kennemer 02 11 Maas en Roerpost 02 11 Maasroute 03 11 ‘t Hele Westland 03 11 Brabants Dagblad Heusden 03 11 Brabants Dagblad ed Tilburg 03 11 Dagblad van het Noorden 03 11 Prov Zeeuwse Courant Beveland 03 11 Prov Zeeuwse Courant Beveland 04 11 Prov Zeeuwse Courant Schouwen 04 11 Prov Zeeuwse Courant schouwen 04 11 Prov Zwse Courant Zws Vlaanderen 04 11 Weekend Krant Eindhoven Kempen 04 11 Ad Rivierenland 04 11 Gooi en Eemlander Eemland 04 11 Gooi en Eemlander Vechtstreek 04 11 Gooi en Eemlander Hilversum 04 11 Haarlems Dagblad Haarlem 04 11 Haarlems Dagblad Haarlemmermeer 04 11 Noord Hollands. Dagblad Alkmaar 04 11 Nrd. Holl. Dagblad Kennemerland 04 11 Nrd. Holl. Dagblad Enkhuizen 04 11 Nrd. Holl. Dagblad Helders. Courant 04 11 Nrd. Holl. Dagblad Schager Courant 04 11 Nrd. Holl. Dagblad Waterland 04 11 Nrd. Holl. Dagblad West Friesland 04 11 Nrd. Holl. Dagblad Zaanstreek 04 11 AD Dordtenaar 05 11 AD Rivierenland 05 11 AD Haagsche Courant ed Vliet 05 11 Nrd Hollands Dagblad W Friesland 05 11 Brabants Dagblad ed Goirle 05 11 Weekendkrant Duin en Bollenstreek 05 11 Stentor Zwolse Courant Overijssel 07 11 Stentor Nieuw Kamper Dagblad 07 11 Gelderlander ed Maasland 07 11 AD Rivierenland 07 11 AD Rivierenland 07 11 AD Dordtenaar 07 11 AD Dordtenaar 07 11 Dagblad Tubantia 08 11 Eindhovens Dagblad ed Woensel 08 11 Eindhovens Dagblad ed Zuid 08 11 Eindhovens Dagblad ed West 08 11 Eindhovens Dagblad ed Oost 08 11 Eindhovens Dagblad ed Noord 08 11 BN de Stem ed Roosendaal 08 11 AD Rotterdams Dagblad Zuidrand 08 11 AD Rotterdams Dagblad Waterweg 08 11 AD Rotterdams Dagblad V. Putten 08 11 AD Rotterdams Dagblad Rotterdam 08 11 AD Rotterdams Dagblad Oost 08 11

45

AD Rotterdams Dagblad Hoek.Waard 8 11 Ad Rivierenland 08 11 AD Dordtenaar 08 11 Stentor Zwolse Courant Overijssel 08 11 Eindhovens Dagblad ed Tongelre 08 11 Eindhovens Dagblad ed Gestel 08 11 Dagblad Tubantia Twenterand 08 11 Haarlems Dagblad/Haarlemmermeer 09 11 Dagblad van het Noorden 09 11 Noord Hollands Dagblad Schagen 10 11 Nrd Hol. Dagblad Helderse Courant 10 11 Gelderlander ed Vallei Veenendaal 10 11 Provinciale Zeeuwse Courant 11 11

46

Lokale kranten Roder Journaal 08 10 Brug Kampen 11 10 Rozenburgse Courant ed Schakel 11 10 Havenloods Botlek 12 10 Delta ed Spijkenisse 12 10 Groot Hellevoet 12 10 Zondagochtenblad Almere 16 10 Zondagochtenblad Beverwijk 16 10 Achterhoek Nieuws Aalten 18 10 Achterhoek Nieuws Lichtenvoorde 18 10 Achterhoek Nieuws Winterswijk 18 10 Noord Amsterdams Nieuwsblad 18 10 Trompetter Roermond 18 10 Trompetter Geleen 19 10 Trompetter Heerlen 19 10 Trompetter Hoensbroek 19 10 Trompetter Kerkrade 19 10 Trompetter Sittard 19 10 Trompetter Venray 19 10 Trompetter Weert 19 10 Krommenieer 19 10 Zaankanter Noord 19 10 Helders Weekblad 20 10 Groot Rijswijk 20 10 Ons Eiland Schouwen Duiveland 20 10 Elna 20 10 Trompetter Mergelland 20 10 Trompetter Venlo 21 10 Roosendaalse Bode 23 10 Ommelander Courant 24 10 Gemerts Nieuwsblad 25 10 Mid Frieslander 25 10 Eilanden Nieuws 25 10 Stellingwerf 26 10 Stem van Dordt 26 10 Maaspost Hellevoetsluis 26 10 Maaspost Spijkenisse 26 10 Almare Editie Buiten 26 10 Almare Editie Buiten 26 10 Baarnsche Courant 26 10 Echo Amsterdam 26 10 Bergen op Zoomse Bode 26 10 Voorhouter 26 10 Warmonder 26 10 Hier Zwijndrecht 26 10 Langdijker Nieuwsblad 26 10 Nieuwsbode Westerwolde 26 10 Zuid Friesland 26 10 Ommer Nieuws 26 10 Wijd en Zijd 26 10 Castricummer 26 10 Thoolse Bode 26 10 Zeeuws Vlaams Advertentieblad 26 10 Sassenheimer Nieuwsblad 26 10 Almare Haven 26 10 Postiljon Zoetermeer 27 10 Balkster Courant 27 10 Groot Rijswijk 27 10 Haarlemmer 27 10

47

Heemskerkse Courant 27 10 Beverwijker 27 10 Bosbode 28 10 Westvoornse Courant 28 10 Leidsch Dagblad 29 10 Zondagochtendblad Zaanstreek 30 10 Kennemerland op zondag 30 10 Dagblad Tubantia Haaksbergen 31 10 Stentor Deventer Dagblad 01 11 Nieuwsblad van Oldenzaal 01 11 Brug Son en Breugel 01 11 Stadskant Lelystad 01 11 Leids Nieuwsbald 01 11 Kontakt ed de Noord 01 11 Oegestgeester Centraal 01 11 Rucphense Bode 02 11 Dedemvaartse courant 02 11 Flevopost Lelystad 02 11 Apeldoorns Stadsblad 02 11 Amstelveens Weekblad 02 11 Amstelveens Nieuwsblad 02 11 Etten-Leurse Bode 02 11 De Groninger Gezinsbode 02 11 Kompas Hardinxveld Giesendam 02 11 Roosendaalse Bode 02 11 Land van Weert 02 11 Echo Amsterdam Oud West 02 11 Echo Amsterdam Centrum 02 11 E3 Journaal Venlo 02 11 Briels Nieuwsblad 02 11 Havenloods Maaskoerier 02 11 Havenloods Het Nieuwe Stadsblad 02 11 Havenloods Hellevoetse Post 02 11 ’s-Gravenzander 02 11 Havenloods Groot Vlaardingen 02 11 Havenloods Brielsche Courant 02 11 Huis aan Huisbode Leeuwarden 02 11 Hier Zwijndrecht 02 11 Trompetter Cuijk/Boxmeer 02 11 Liemers Vizier 02 11 Zuidwest Nieuws Rijswijk e.o 02 11 Stentor Deventer Dagblad 02 11 Stentor Gelders Dagblad 02 11 Stentor Nieuw Kamper Dagblad 02 11 Stentor Sallands Dagblad 02 11 Stentor Veluws Dagblad Epe 02 11 Stentor Veluws Dagblad Zwolle 02 11 Stentor Veluws Dagblad Veluwe 02 11 Stentor Zutphens Dagblad 02 11 Stentor Zwolse Courant Vechtdal 02 11 Stentor Zwolse Courant Zwolle 02 11 Stentor Zwolse Courant ZD Drenthe 02 11 Stentor Zwolse Courant Nrd Drenthe 02 11 ’t Contact 02 11 Bolswards Nieuwsblad 02 11 Stem van Dordt 02 11 Echo Amsterdam Oost 02 11 Stadsblad ’s-Hertogenbosch 02 11 Stadsnieuws Tilburg 02 11 Nieuwsbode Heuvelrug 02 11 Cuijks Weekblad 02 11

48

Bergen op Zoomse Bode 02 11 Arnhemse Koerier 02 11 Stentor Dagblad Flevoland 02 11 Nieuwsblad ed Zeist 02 11 Veghels Nieuwsblad 02 11 Coevorder Courant 02 11 Uitgeester 02 11 Westerpost Osdorp Sloten 02 11 Zutphense Koerier 02 11 Elna 03 11 Groot Rijswijk 03 11 Bornse Courant 03 11 Nieuwe Meerbode Aalsmeer 03 11 Gezinsblad Assen 03 11 Helders Weekblad 03 11 Helders Weekblad 03 11 Nieuwblad Geldermalsen 03 11 Monsterse Courant 03 11 Sneeker Nieuwsblad 03 11 Brug Berlicum 03 11 Brug Berlicum 03 11 Brug Berlicum 03 11 Balkster Courant 03 11 Ons Eiland Goeree Overflakkee 03 11 Leeuwarder Courant Noord 03 11 Leeuwarder Courant Noord 03 11 Leeuwarder Courant Noord 03 11 Leeuwarder Courant Stad 03 11 Leeuwarder Courant Stad 03 11 Leeuwarder Courant Stad 03 11 Leeuwarder Courant West 03 11 Leeuwarder Courant West 03 11 Leeuwarder Courant West 03 11 Leeuwarder Courant Zuid 03 11 Leeuwarder Courant Zuid 03 11 Leeuwarder Courant Zuid 03 11 Flevopost Lelystad 04 11 Meppeler Courant 04 11 IJmuider Courant 04 11 Stadswijzer 04 11 Maasbode 04 11 Stadswijzer 04 11 Bernhezer 04 11 Bosbode 04 11 Bosbode 04 11 Dedemvaartse Courant 04 11 Stentor Zwolsche Courant 04 11 Leidsch Dagblad 04 11 Nrd Hollands Dagblad Enkhuizen 05 11 Den Helder op zondag 06 11 Zondagochtenblad Medemblik 06 11 Zondagochtenblad Beverwijk 06 11 Zondagochtenblad Almere 06 11 Roosendaalse Bode 06 11 Kontakt 08 11 Dagblad Tubantia Tubbergen 08 11 Dagblad Tubantia Rijssen 08 11 Dagblad Tubantia Oldenzaal 08 11 Dagblad Tubantia Losser 08 11 Dagblad Tubantia Hof van Twente 08 11 Dagblad Tubantia Hengelo 08 11

49

Dagblad Tubantia Haaksbergen 08 11 Dagblad Tubantia Enschede 08 11 Dagblad Tubantia Achterhoek 08 11 De Veldenkrnat 09 11 Coevorder Courant 09 11 Wijkse Courant 09 11 Leeuwarder Courant ed Zuid 10 11 Leeuwarder Courant ed West 10 11 Leeuwarder Courant ed Stad 10 11 Leeuwarder Courant ed Noord 10 11 Vakbladen Nieuwsbrief NVE augustus 2005 UWV perspectief 09 2005 Zorginstellingen 31 10 Zorginstellingen 31 10 Mediator 12 12 TVZ oktober 2005 VPN oktober 2005 Patiëntenbladen Au 10 2005 Bij ons bekende publicaties: Lupus bulletin 09 2005 Psoriasis 10 2005 Trochsetter Reuma 09 2005 Spetterend Nieuws Fibromyalgie 10 2005 HME MO Newsflash 10 2005 MSVN nieuwsbrief 09 2005 ME CVS Nieuwsbrief 09 2005 Schildklierstichting magazine 10 2005 Nieuwsbrief Zorggebruikersbundeling Flevoland 10 2005 Astma Patiëntenvereniging Groningen RPV Leiden e.o. 4 2005 Vereniging van Huntington 10 2005

50

51

52

53

BIJLAGE 8: OVERZICHT RADIO EN TV Televisie Landelijk KRO RTL4 Lijn Regionaal TV Deventer Kabel TV Heino RTV Oost, RTV Raalte Tekst TV Raalte Omroep Flevoland Omroep Brabant (4 x) Ommer Nieuws Hardenberg Vechtdal TV RTV Utrecht TV 10 Lokaal 2 lokale TV omroepen (naam niet vermeld) Ziekenomroep TV Boschtion Frieslan TV Roosendaal Radio Landelijk KRO Radio 1 (2 x) Regionaal RANO Radio Flevoland Radio Gelderland Omroep Zeeland Omroep Brabant Omroep Venray Omroep Rijswijk Omroep Appelscha Omroep Zeeeland RTV Utrecht Radio M Omroep Brabant Lokaal Rotterdam, RTV Utrecht (2x) Stadsradio FM Deventer Radio Alkmaar Radio Meppel

54

Radio Deventer 2 lokale radio (naam niet vermeld) Mercurius Omroep Fryslan Branding radio Ziekenomroep (2 x) Mercurius Senioren en ziekenomroep ORVA Radio Rijnwoude Ziekenomroep ROVOZ Hoorn, Multiculturele Amsterdamse radio Televisie MART Radio Zutphen

55

BIJLAGE 9: KNIPSELKRANT

56

57

58

59