Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií
Etika v komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí Bakalářská práce
Jaroslava Mejzlíková
Vedoucí práce:
PhDr. Mirka Nečasová, Ph.D.
Brno 2014
Čestné prohlášení
Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně pod vedením PhDr. Mirky Nečasové, Ph.D., a v seznamu literatury jsem uvedla veškeré informační zdroje, které byly pouţity.
…………………………………. V Brně dne 15. 12. 2014
Jaroslava Mejzlíková
2
Poděkování Děkuji PhDr. Mirce Nečasové Ph.D., za ochotné vedení mé bakalářské práce, za její cenné rady a doporučení a za vstřícný přístup. Také děkuji Mgr. Zdeňce Dohnalové, Ph.D., za nasměrování k tématu práce. V neposlední řadě děkuji i respondentům, kteří byli ochotni se se mnou podělit o své zkušenosti.
3
OBSAH: Úvod ............................................................................................................................................... 6 TEORETICKÁ ČÁST ........................................................................................................................... 8 1. Etika a komunikace v práci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí .......... 8 1.1 Etické principy v pomáhajících profesích ....................................................................................... 8 1.1.1 Pomáhající profese ................................................................................................................. 9 1.1.2 Lékařská etika ....................................................................................................................... 10 1.1.3 Etika sociálních pracovníků .................................................................................................. 11 1.1.4 Etika v práci zdravotních sester ............................................................................................ 12 1.1.5 Etika v práci psychologů ....................................................................................................... 12 1.1.6 Vliv osobnosti pomáhajícího pracovníka na etické jednání s klienty ................................... 13 1.2 Komunikace pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí ............................. 14 1.2.1 Formální aspekty rozhovoru pomáhajících pracovníků s rodiči ........................................... 15 1.2.2 Zdroje problémů v komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči nemocných dětí ............ 15 1.2.3 Doporučení pro eticky vhodnou komunikaci s klienty ......................................................... 16 2. Vliv onkologického onemocnění dítěte na fungování rodiny a prožívání rodičů ......................... 17 2.1 Vliv nemoci na fungování rodiny ................................................................................................. 17 2.2 Potřeby rodičů onkologicky nemocného dítěte ........................................................................... 18 2.3 Prožívání onkologického onemocnění dítěte rodiči ..................................................................... 19 2.3.1 Prožívání smrti dítěte rodičem ............................................................................................. 20 2.3.2 Syndrom vyhoření u rodičů nemocných dětí ........................................................................ 20 2.4 Vliv rodičů na prožívání nemocného dítěte ................................................................................. 21 EMPIRICKÁ ČÁST ........................................................................................................................... 22 3. METODOLOGIE .......................................................................................................................... 22 3.1. Výzkumná metoda ...................................................................................................................... 22 3.2. Technika sběru dat a výzkumný soubor...................................................................................... 23 3.3. Limity výzkumu ........................................................................................................................... 24 3.4. Operacionalizace ........................................................................................................................ 25 3.5. Analýza kvalitativních dat .......................................................................................................... 25 4. PREZENTACE A INTERPRETACE DAT ........................................................................................... 26 4.1. Jak rodiče prožívají změny související s onkologickým onemocněním dítěte? ........................... 26 4.1.1. Shrnutí ................................................................................................................................ 30 4.2. Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při sdělování diagnózy a změn ve zdravotním stavu dítěte? ...................................................................................................................................... 31
4
4.2.1. Shrnutí ................................................................................................................................. 34 4.3. Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při běžném dni v nemocnici?............34 4.3.1. Shrnutí ................................................................................................................................. 35 4.4. Jak rodiče vnímají vztahy s pracovníky? ..................................................................................... 36 4.4.1. Shrnutí ................................................................................................................................. 37 4.5. HVO: Které etické principy jsou pro rodiče onkologicky nemocných dětí v komunikaci s pomáhajícími pracovníky podstatné a jak souvisí s prožíváním rodičů? ........................................ 38 4.5.1. Diskuse a doporučení .......................................................................................................... 39 Závěr ............................................................................................................................................. 41 Zdroje ........................................................................................................................................... 43 Rejstřík jmenný ............................................................................................................................. 46 Rejstřík věcný ................................................................................................................................ 47 Anotace......................................................................................................................................... 48 Příloha č. 1 – Chyby v komunikaci pomáhajících pracovníků .......................................................... 50 Příloha č. 2 – Doporučení pro vhodnou komunikaci pomáhajících pracovníků ............................... 51 Příloha č. 3 – Specifika onkologického onemocnění u dětí ............................................................. 52 Onkologické onemocnění u dětí ........................................................................................................ 52 Příčiny onkologického onemocnění u dětí ......................................................................................... 52 Průběh onkologického onemocnění u dětí ........................................................................................ 52 Příloha č. 4 – Otázky k rozhovoru .................................................................................................. 54 Příloha č. 5 – Kategorie podle dílčích otázek .................................................................................. 55
5
„Nic v nás nevzbudí takovou úctu jako člověk statečně snášející neštěstí.“ (Seneca)
Úvod Ve své bakalářské práci se budu zabývat tématem onkologického onemocnění. Zvolila jsem si ho, protoţe smrt a smrtelná onemocnění v naší společnosti vyvolávají rozporuplné reakce. Jak píše Moody (1991) lidé mají strach, ţe kdyţ se dotknou smrti, třeba i nepřímo, budou konfrontováni s vlastní smrtelností, budou ji přitahovat, smrt se stane reálnější. Někteří mají pocit, ţe jen mluvit o ní, je jako ji vybízet. Často si chceme ušetřit duševní trauma, a tak se tomuto témata zcela vyhýbáme. Díky zkušenosti dobrovolníka na dětském onkologickém oddělení jsem měla moţnost potkat inspirující osoby z řad dětí i rodičů, které vyzařovaly obrovskou vnitřní sílu. Na druhou stranu jsem potkávala i osoby zdrcené a zničené. V naší společnosti bohuţel není role rodiče vnímána jako příliš významná. Rodiče se mohou setkat s nízkou podporou od státu, ale i s negativními reakcemi společnosti. Mnohokrát jsem se setkala s případem, kdy lidé nebyli ochotni pomoci například mamince s kočárkem při nastupování do MHD nebo kdy si lidé neodpustili nevraţivé komentáře ohledně plačícího dítěte apod. Ze zkušenosti dobrovolníka na dětském onkologickém oddělení jsem nabyla dojmu, ţe i zde se rodiče někdy cítí přehlíţeni a nedoceněni, proto jsem se rozhodla v této práci se zaměřit právě na ně. Rodiče se po diagnostikování onkologického onemocnění u dítěte ocitají v náročné ţivotní situaci, jsou mnohem citlivější na reakce druhých osob, neţ by byli za jiných okolností. Myslím si, ţe pomáhající pracovníci, se kterými se rodiče na oddělení setkávají, je mohou prostřednictvím komunikace velmi podpořit nebo naopak srazit. Na téma komunikace pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí budu pohlíţet prostřednictvím etiky, protoţe k etickému rozhodování dochází pokaţdé, kdyţ má naše rozhodnutí dopad na ostatní lidi. Jak upozorňuje Jankovský (2003) zvlášť důleţitou roli hraje právě ve vztahu pomáhajících pracovníků, kteří mají oproti klientům mocenské postavení. Poznávacím cílem této práce je odpovědět na hlavní výzkumnou otázku: Které etické principy jsou pro rodiče onkologicky nemocných dětí v komunikaci s pomáhajícími pracovníky podstatné a jak souvisí s prožíváním rodičů? Aplikačním cílem práce je zlepšení situace rodičů, kteří se ocitli v náročné ţivotní situaci, jakým je onkologické onemocnění 6
dítěte. Výzkum by také mohl být formou terapie pro respondenty nebo alespoň vyjádřením podpory a zájmu o jejich zkušenosti s tímto onemocněním. Cílem také je vůbec rozšíření povědomí o tabuizovaném tématu onkologického onemocnění. Práce je rozdělena na dvě části – teoretickou a empirickou. V teoretické části popisuji nejprve etiku v pomáhajících profesích a jednotlivé etické kodexy pomáhajících pracovníků. Následně se věnuji komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí, popisuji ji z formální stránky, ale i zdroje moţných problémů v komunikaci a doporučení, jak by komunikace měla probíhat. V práci se zabývám také tím, jaký má onkologické onemocnění dopad na fungování rodiny a na proţívání rodičů. V empirické části popisuji a zdůvodňuji zvolenou metodologii a průběh výzkumu. Následně prezentuji a interpretuji výsledky výzkumu a odpovídám na dílčí výzkumné otázky i hlavní výzkumnou otázku.
7
TEORETICKÁ ČÁST
1. Etika a komunikace v práci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí V této části práce se zaměřím nejprve na etiku a etické principy v pomáhajících profesích, především na etické kodexy pomáhajících pracovníků, a následně na komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí. 1.1 Etické principy v pomáhajících profesích Srnec (1995) píše, ţe etika se snaţí o nalezení správného jednání, neříká nám však, co přesně máme či nemáme konat, ale dává nám vodítka, podle kterých to rozpoznat. Fischer (2008, s. 4) popisuje etiku jako: „uvažování o mravním chtění nebo jednání člověka se zřetelem na jeho osobu nebo podmínky, ve kterých se nachází.“ Tato definice zdůrazňuje vliv konkrétní situace člověka, ve které se nachází. Jankovský (2003) píše, ţe se v kaţdodenním ţivotě setkáváme s etickými otázkami a problémy, které musíme řešit, avšak na pomáhající pracovníky jsou v tomto směru kladeny ještě větší nároky. Očekává se od nich, ţe mají nejen potřebné vědomosti a dovednosti, ale ţe mají i osobnostní předpoklady pro vykonávání své profese, jako je empatie, zájem o druhé atd. Kopřiva (2006) navíc ještě zdůrazňuje, ţe při kontaktu pomáhajícího pracovníka s klientem v těţké ţivotní situaci (jakou smrtelné onemocnění dítěte pro rodiče beze sporu je) potřebují klienti víc neţ jen přijetí a porozumění od pomáhajících pracovníků, ale pátrají po jemných verbálních i neverbálních signálech, které utvářejí určitou atmosféru, která klienta posiluje či naopak sráţí. Nečasová (2001) uvádí sedm etických principů pro sociální práci, které koncem 50. let zformuloval Biestek a které jsou aktuální dodnes. Myslím, ţe tyto principy nejsou relevantní jen pro sociální práci, ale pro jakékoliv pomáhající profese. Jsou to: Individualizace – přistupovat ke kaţdému klientovi jako jedinečnému Vyjádření pocitů – vytvořit důvěrnou atmosféru, aby mohl klient svobodně vyjádřit své emoce Empatie – Henriksen a Vetlesen (2000) empatii popisují jako schopnost nebýt lhostejný nebo neutrální vůči tomu, co se týká druhých. Neznamená to však 8
proţívat totéţ co druhý nebo určitým způsobem kopírovat druhého. V empatii je důleţitý rozdíl mezi mnou a tím druhým, je tedy zaměřena na druhého člověka v jeho odlišnosti. Být empatický znamená rozeznat a dotvrdit strach či jinou emoci druhého, aniţ bychom sami byli ustrašeni, či proţívali stejnou emoci jako on. Akceptace – podporovat vnitřní důstojnost a sebehodnocení klienta Nehodnotící postoj – nehodnotit osobnost klienta Sebedeterminace – respektovat právo klienta se svobodně vyjádřit a mít moţnost volit mezi více alternativami. Vychází z respektu ke klientovi, souvisí s autonomií a lidskou důstojností. Čím více je člověk na někom závislý, tím větší pocit bezmoci můţe proţívat a můţe se cítit méně důstojně. Diskrétnost Tyto principy se v různých obměnách objevují v jednotlivých etických kodexech pomáhajících pracovníků, kterými se budu podrobněji zabývat. Nejprve však vysvětlím, kdo je v této práci povaţován za pomáhajícího pracovníka. 1.1.1 Pomáhající profese Pomáhající profese Jankovský (2003) charakterizuje jako profese, které zahrnují práci s lidmi, a to v oblasti zdravotnické, výchovně-vzdělávací a sociální. Tento výčet by se dal samozřejmě rozšířit, ale jak autor poznamenává, ve zmíněných profesích se od pracovníků očekává prosociální jednání, tedy takové, které respektuje prospěch jiných osob, ochotu pomáhat ostatním, empatický přístup atd. Mezi pomáhající pracovníky, se kterými se rodiče onkologicky nemocných dětí setkávají, patří lékaři, zdravotní sestry, psychologové, sociální pracovníci, pedagogové, herní specialisté, zdravotní klauni a také dobrovolníci. V této práci se však zaměřím především na první čtyři zmíněné, tedy lékaře, zdravotní sestry, sociální pracovníky a psychology, a to proto, ţe s nimi jsou rodiče nemocných dětí v nejčastějším kontaktu. Základní etické zásady pro jednotlivé pomáhající profese můţeme najít v profesních etických kodexech, jejichţ cílem je mimo jiné ochrana klienta a usnadnění orientace pracovníkům v eticky problematických situacích.
9
1.1.2 Lékařská etika
Rodiče dítěte s onkologickým onemocněním očekávají od lékaře nejen správnou léčbu, ale i odpovědi na své otázky a také vhodnou reakci na jejich potřeby a pocity, které napomáhají k vyjadřování jejich emocí (Payneová, 2007). Důleţitým dokumentem lékařských etických principů je Etický kodex České lékařské komory (1996), jeho podstatnými body jsou: úkolem lékaře je chránit ţivot a zdraví a mírnit bolest bez ohledu na to, kdo je pacientem. „§ 1 (3) Lékař má znát zákony a závazné předpisy platné pro výkon povolání a tyto dodržovat. S vědomím osobního rizika se nemusí cítit být jimi vázán, pokud svým obsahem nebo ve svých důsledcích narušují lékařskou etiku či ohrožují základní lidská práva.“ (ČLK, 1996, s.1 ) Lékař je povinen respektovat vůli nemocného či jeho zákonného zástupce U nevyléčitelně nemocných a umírajících nemá lékař za kaţdou cenu prodluţovat ţivot. Lékař je povinen zachovávat lékařské tajemství, pokud ho pacient této povinnosti nezbaví nebo v případech, kdy to stanovuje zákon. „§ 3 (3) Lékař se má vzdát paternalitních pozic v postojích vůči nemocnému a respektovat ho jako rovnocenného partnera se všemi občanskými právy i povinnostmi, včetně zodpovědnosti za své zdraví.“ (ČLK, 1996, s.3) Lékař je povinen nemocného srozumitelně informovat o charakteru onemocnění, moţných léčebných postupech a jejich rizik. Lékař má moţnost dle svého svědomí zadrţet informaci o nepříznivé diagnóze v zájmu nemocného, v takových případech informuje osoby pacientovi blízké. Emocionální podpora a způsob komunikace lékaře s pacientem je v kodexu upraven zmínkou povaţovat pacienta za rovnocenného partnera při léčbě. Jak tento bod kodexu lékař realizuje, záleţí pouze na něm, na jeho osobnosti a postoji k profesi lékaře a také schopnostech empatického přístupu, kterými byl během studia a lékařské praxe naučen. Ve prospěch nemocného a rodiny jsou v kodexu zmíněny také povinnosti lékaře srozumitelně informovat nemocného, udrţet lékařské tajemství a respektovat vůli nemocného (zákonného 10
zástupce). Na druhou stranu však kodex dává lékaři moţnost nedodrţovat závazné předpisy, pokud z jeho pohledu v důsledku porušují lékařskou etiku. Kodex také říká, ţe lékař můţe pacientovi zatajit diagnózu, coţ lékaře definitivně staví do mocné a nadřazené pozice vůči pacientovi.
1.1.3 Etika sociálních pracovníků
Podle Evropského standardu v péči o onkologicky nemocné děti by měla sociální péče o rodinu nemocného dítěte začít v době stanovení diagnózy. Rodičům by měly být poskytnuty informace, popřípadě i pomoc s vyřizováním příspěvků státní sociální podpory, ale i informace o organizacích a fondech, které by mohly rodině pomoci. Sociální pracovníci by měli být důleţitým pojítkem mezi lékařským a ošetřujícím personálem a rodinami. Pomáhají normalizovat ţivot rodiny, poskytují pomoc při získávání finanční podpory a řeší sociální problémy. Etický kodex sociálních pracovníků ČR byl schválen plénem Společnosti sociálních pracovníků v roce 2006. Zde jsou některé jeho body: Respekt k jedinečnosti kaţdého člověka, právo jedince na seberealizaci Profesionální odpovědnost pracovníka před soukromými zájmy Chránit důstojnost a lidská práva klientů Nediskriminace a vnímání člověka jako celostní bytost v rámci rodiny, komunity a společnosti, ve které ţije. Chránit soukromí a důvěrnost sdělení. Ţádné informace o klientovi neposkytuje bez jeho souhlasu, ale výjimkou jsou např. nezletilé děti. Podpora klienta ve vyuţití všech dávek a sluţeb sociálního zabezpečení, na které má nárok. Zapojení klienta do řešení jeho situace. Pracovník si uvědomuje svá profesní omezení. S klientem jedná s účastí, empatií a péčí. Pravidla kodexu se však vztahují i k zaměstnavateli, pracovník plní i své povinnosti vyplývající ze závazku ke svému zaměstnavateli.
11
V kodexu sociálních pracovníků je zdůrazněna důleţitost vnímat klienta v rámci jeho rodiny a komunity, ve které ţije, a také potřeba jednat s klientem s empatií a účastí. V kodexu je zmíněna i povinnost, kterou má pracovník k zaměstnavateli. Tato povinnost můţe být zdrojem etických problémů pro pracovníka, kdy proti sobě stojí jeho osobní přesvědčení o vhodném jednání a závazek k zaměstnavateli.
1.1.4 Etika v práci zdravotních sester Zdravotní sestra je pomáhajícím pracovníkem, se kterým jsou rodiče onkologicky nemocných dětí nejčastěji v kontaktu. Sestry zajišťují kaţdodenní ošetřovatelskou péči o pacienty, ale také působí na psychiku dětí a jejich rodičů. Sestra můţe rodičům poskytovat podporu, motivovat je a zapojovat do péče o dítě, nebo naopak na jejich psychiku můţe působit negativně. Sestra je často i prostředníkem mezi lékařem a pacientem. Protoţe sestra rodiče dobře zná, můţe si všimnout i změn v jejich chování a včas například nabídnout pomoc psychologa nebo jinou pomoc. Prostřednictvím České asociace sester se zdravotní sestry v ČR hlásí k Etickému kodexu Mezinárodní rady sester. Hlavními body kodexu jsou: Nediskriminace Respektování lidských práv (jako právo na ţivot, důstojnost, úctu) a mlčenlivost Zajištění kontinuálního vzdělávání sester v etických otázkách Dostatečná informovanost pacientů Podpora aktivit k uspokojování zdravotních a sociálních potřeb občanů Poskytnutí zdravotnických sluţeb jednotlivcům, rodinám a komunitám a spolupráce sester se všemi spolupracovníky oborou ošetřovatelství a dalších oborů V kodexu sester je zmíněné jednání s klienty s cílem uspokojování jejich zdravotních, ale i sociálních potřeb. Péče sester o klienty zahrnuje i rodinu a komunitu, v které klient ţije.
1.1.5 Etika v práci psychologů
Úkolem psychologa je pomoci klientovi a jeho rodině zpracovat ztrátu (dosavadního způsobu ţivota) a podpořit ho v procesu změny ţivotních hodnot, pomoci mu v překonávání 12
strachu a navrácení se po traumatické zkušenosti co moţná nejvíce k běţnému ţivotu. Pracovat s celou rodinou je důleţité, protoţe podpora rodině je i podporou pro pacienta. Prospěch z ní budou mít všichni a budou se schopni navzájem lépe podporovat (Murray, Relfová, Couldricková, 2007). V Etickém kodexu Asociace klinických psychologů se píše: „Povinností klinického psychologa – člena AKP (dále jen klinického psychologa) je pečovat o duševní zdraví v nejširším slova smyslu a to u jednotlivce, rodiny a jiné skupiny v souladu se zásadami lidskosti a v duchu úcty ke každému člověku, s ohledem na jeho důstojnost a jedinečnost, bez jakékoliv diskriminace.“ (AKP, 1998, s. 1) Dále kodex zmiňuje respekt ke klientovi jako rovnocennému partnerovi. Nepříznivé informace psycholog citlivě zvaţuje. Zadrţení informací o nepříznivé prognóze je záleţitostí odborně podloţené úvahy a svědomí psychologa. Klinický psycholog spolupracuje se zdravotnickými a dalšími odborníky, musí však respektovat jejich kompetenci a seznamovat se s jejich odbornými postupy.
1.1.6 Vliv osobnosti pomáhajícího pracovníka na etické jednání s klienty Srnec (1995) píše, ţe vzdělávání pomáhajících pracovníků v etice by nemělo znamenat jen naučení se obecných morálních norem, pracovníci by měli být schopní na základě samostatného uvaţování etické principy v praxi aplikovat. Podle přístupu pomáhajícího pracovníka ke klientovi můţeme pracovníka rozlišit na angaţovaného a neangaţovaného. Angaţovaný pracovník pomáhání vnímá jako poslání, práci vykonává rád a povaţuje ji za smysluplnou, zajímá se o klienty, práce mu přináší radost. Neangaţovaný pracovník vnímá práci jako výkon svěřených pravomocí bez vlastního zájmu o klienta (Kopřiva, 2006). Od pomáhajícího pracovníka se také očekává profesionalita. Profesionál je oddaný poslání své profese a ideologii spojené s institucemi, v kterých práci vykonává. Řídí se podle systémové teorie profese a disponuje praktickými dovednostmi pro její vykonávání. Profese se také vyznačuje určitou profesní kulturou a profesními hodnotami. V pomáhajících profesích se vychází především z respektu ke klientovi (Nečasová, 2008). Respektovat někoho znamená váţit si jeho jedinečnosti, jednat s ním jako s rovnocenným partnerem, 13
s důstojností, a snaţit se zajistit mu volnost v rozhodování a přispět k vytvoření prostoru pro jeho sebeurčení. Proti respektu můţeme postavit neodůvodněný paternalismus, který také můţe vycházet z idey zajištění dobra pro klienta, ale klientovi není poskytnuta svoboda v rozhodování, čímţ je omezena jeho autonomie a prostor pro sebeurčení (Nečasová, 2004). Podle Raudenské a Javůrkové (2011) by pomáhající pracovníci měli disponovat zdravou sebedůvěrou, flexibilitou, umět si vytvořit vztah s klientem zaloţený na důvěře, komunikovat s celým týmem pomáhajících pracovníků, být empatický a také projít školením pro práci s lidmi s nevyléčitelnou nemocí. 1.2 Komunikace pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí Kaţdý člověk v rámci interakce s okolním světem komunikuje. A to nejen verbálně pomocí řeči, ale i neverbálně pomocí gest, mimiky, tónu hlasu, intonace apod. Podle některých autorů získáváme aţ 70 % informací díky komunikaci neverbální (Jankovský, 2003). Pracovníci by měli mít stále na paměti, ţe pro klienty jsou důleţité nejen informace, které jim sdělují, ale především to, jak jim je sdělují. Z pohledu rodičů má zdravotnický personál mocenské postavení, sami se cítí velmi zranitelní, jsou závislí na lékařích a sestrách. Je pro ně velice důleţitý způsob, jakým lékař nepříznivé informace sděluje. Jak poznamenala Marta Dušková (2000), z nepříznivé informace nelze udělat dobrou zprávu, ale lze ji podat buď špatně, nebo alespoň přijatelně pro adresáta. Někteří klienti v určitých situacích chtějí od pracovníků vědět přesné informace o jejich nemoci a léčbě, jiní zase spíš neţ nepříznivou pravdu chtějí slyšet slova naděje. Pracovník by se měl snaţit svým empatickým přístupem rozpoznat, jakým způsobem konkrétnímu klientovi informace podávat. Pro lékaře je nejtěţší reakce rodiče na nepříznivou zprávu. V první fázi, kdy rodič emočně tuto informaci zpracovává, můţe reagovat hněvem, buď obráceným proti sobě, nebo i proti lékaři. To můţe být pro lékaře nepříjemné, a tak se snaţí tomuto rozhovoru vyhnout nebo ho alespoň maximálně zkrátit (Dušková, 2000). Ovšem pokud lékař dostatečně nekomunikuje s pacientem a jeho rodinou, tak tento nedostatek můţe vést k úzkosti a strachu, které mohou narušit další léčbu. Lékař by měl pacienta stále chápat jako partnera při léčbě, měl by ho průběţně informovat a vysvětlovat postup další léčby, pacient je potom ochotnější spolupracovat (Klimpl, 1998).
14
1.2.1 Formální aspekty rozhovoru pomáhajících pracovníků s rodiči Sdělované informace vychází ze tří zdrojů: Objektivní informace – konkrétní informace, které pracovník klientovi podává. Subjektivní informace – význam, jaký jim klient přikládá. Situační informace – samotný proţitek v dané situaci (Klimpl, 1998). Pracovník musí při komunikaci brát v potaz všechny tři sloţky, podávat klientovi objektivní informace, ale zároveň být empatický a snaţit se pochopit, jaké mají tyto informace pro klienta subjektivní význam a také musí počítat s jeho emocionální reakcí na danou situaci. Z formálního hlediska bývá rozhovor mezi lékařem a pacientem veden na hranici strukturovaného a nestrukturovaného rozhovoru. Strukturovaný je úspornější, umoţní lékaři sdělit informace, které povaţuje za důleţité, ale pacient má omezenou roli, není v tomto rozhovoru lékaři partnerem. Nejvhodnější pro komunikaci se zdá být interaktivní princip, kdy lékař vede rozhovor s určitým záměrem (sdělit diagnózu a dohodnout se na další léčbě), ale kaţdou následující otázku poloţenou pacientovi formuluje podle jeho předchozí odpovědi. Od lékaře se v takové situaci očekává pochopení, co pacient proţívá (Klimpl, 1998).
1.2.2 Zdroje problémů v komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči nemocných dětí Komunikační nedorozumění můţe vycházet z nenaplněných očekávání pomáhajících pracovníků a klientů. Klienti očekávají od pomáhajícího pracovníka zájem o svoji osobu, podporu, odstranění či zmírnění symptomů, profesionalitu a lidskost. Pracovník zase očekává, zlepšení klientova stavu, vděčnost, někteří očekávají i ochotu klienta se podřídit (Janáčková, Weiss, 2008). Problémem můţe být i přenos a protipřenos, kdy pacient a pracovník přenáší své dřívější vztahové zkušenosti na člověka, se kterým zrovna komunikuje. A to v pozitivním i negativním směru, pracovník můţe do klienta promítat člověka, se kterým se dříve setkal, a podle toho k němu přistupovat (Janáčková, Weiss, 2008). Zdrojem problémů v komunikaci mohou být i jiné důvody. Primář dětského oddělení nemocnice v Pardubicích MUDr. Vladimír Němec označil několik konkrétních příčin. Podle něj určit diagnózu a začít léčit dítě na některou z běţných nemocí a ohledně ní komunikovat 15
s rodiči pro většinu lékařů není náročné, ale sdělovat informace o těžkém onemocnění je pro ně psychicky vyčerpávající. Pro lékaře je těţké být přítomen prvním reakcím rodičů nemocného dítěte, kdyţ se dovědí špatnou zprávu (Dušková, 2000). Podle MUDr. Němce je další příčinou neefektivní komunikace mezi doktory a rodiči časová tíseň. Lékař je často časově vytíţen, a tak někdy probíhá sdělení diagnózy ve spěchu. Rodič tak nemá prostor sdělení zpracovat, emočně se vyjádřit a pak racionálně uvaţovat a vstřebávat informace o dalším postupu léčení apod. Jako velký problém MUDr. Němec zmiňuje nedostatečnou přípravu a proškolení v této oblasti na středních a vysokých školách, ale přiznává, ţe tato situace se postupně zlepšuje, stále více lékařských oborů do učiva zařazuje předměty zaměřené na způsob jednání s pacientem a jeho příbuznými (Němec, 2002). Jeden z rodičů onkologicky nemocného dítěte ve výzkumu Zdeňky Dohnalové (2010, s.9) Životní situace rodičů po anticipované ztrátě dítěte popsal komunikaci s lékaři takto: „ (…) lékaři byli odborníci na úrovni, ale neosobní, vše probíhalo hodně rychle, nemohli jsme nic prokonzultovat na místě, protože lékař nemel čas.“ Konkrétní chyby, kterým by se měl pomáhající pracovník při komunikaci s klienty vyhnout, uvádím v Příloze 1.
1.2.3 Doporučení pro eticky vhodnou komunikaci s klienty Při komunikaci s rodiči je důleţitý empatický přístup, Janáčková a Weiss (2007) popsali kroky k projevování empatie. Nejprve má pracovník identifikovat emoci, jakou klient proţívá, zamyslet se nad tím, co se v něm odehrává. Poté mu sdělit, jakou emoci u něj vidí a ověřit si správnost svého úsudku. Následně je důleţité, aby pracovník respektoval skutečnost, ţe se klient musí s emocí vyrovnat, a nabídnout mu podporu. Henriksen a Vetlesen (2000) píší, ţe empatický pracovník dokáţe sdílet s rodičem jak radost, například z úspěšné operace, tak i smutek a bolest. Avšak sdílet bolestné emoce můţe být pro pracovníka jednodušší, protoţe kdyţ je druhému zle, znamená to, ţe mě potřebuje a já mám pocit, ţe mohu být prospěšný. U upřímného sdílení radosti to můţe být obtíţné, protoţe mi to můţe připomínat, ţe se zrovna šťastně necítím. Konkrétní doporučení pro vhodnou komunikaci pomáhajících pracovníků s klienty v náročných ţivotních situacích jsem zařadila do Přílohy 2. 16
2. Vliv onkologického onemocnění dítěte na fungování rodiny a prožívání rodičů
V této části práce se zaměřím na to, jaký má dopad onkologické onemocnění dítěte na fungování rodiny a na samotné rodiče, s čím se musí vyrovnat a jak nemoc proţívají. Původně zde byla zařazena i kapitola o onkologickém onemocnění dítěte, jeho příčinách a průběhu, ale z důvodů omezeného rozsahu práce jsem ji vyjmula, čtenář ji můţe najít v Příloze 3. 2.1 Vliv nemoci na fungování rodiny
Onkologické onemocnění u dítěte přináší velké změny v kaţdodenním ţivotě celé rodiny a dopadá fyzicky i psychicky na nemocné dítě i ostatní členy rodiny. V případě onemocnění menšího dítěte jeden z rodičů často odejde ze zaměstnání, aby mohl o dítě pečovat, doprovází ho k lékaři a na vyšetření, tráví s ním čas v nemocnici. Péče o domácnost a případně ostatní děti zůstává na druhém rodiči nebo jiných příbuzných. Rodič, který nemocné dítě doprovází, často musí opustit své zaměstnání. Rodině tak zůstává pouze jeden plat, proto se některé rodiny potýkají s finančními problémy. Existuje zde pomoc od státu ve formě sociálních příspěvků a dalších výhod (jako příspěvek na dopravu, na speciální zdravotní pomůcky, parkováni na místech pro invalidy atd…), ale ty, bohuţel, většinou nepokryjí zvýšené výdaje rodiny. Problémem je i to, ţe mnozí rodiče o moţnosti získání těchto příspěvků neví. Změny na rodinu dopadají i v odloučení, a to v odloučení rodiče a zdravých dětí od druhého rodiče a nemocného dítěte. Záleţí na dosavadních vztazích mezi partnery a také na věku dětí, jak toto odloučení snáší. Změny ve fungování rodiny se mohou týkat i omezení sociálních kontaktů z důvodu nedostatku času nebo nechuti členů rodiny se stýkat s jinými lidmi. Jeden z rodičů zmínil: „Návštěvy s příbuznými skoro žádné nebo minimální, s přáteli vůbec. Spíše jsme neměli čas a ani chuť s někým něco rozebírat, věděli jsme, že každý má co se týče rakoviny obav.“ (Dohnalová, 2010, s. 8) Všechny změny, se kterými se rodina potýká, ji mohou semknout a vést k pozitivní změně v jejím ţebříčku hodnot. Můţe ovšem dojít i k vývoji v opačném směru, rodina nemusí změny zvládnout a můţe dojít k neshodám a napětí nebo aţ k jejímu rozpadu. Aby rodina byla schopná se s náročnou ţivotní situací vypořádat, je pro všechny její členy důleţité, aby mohli ţít dál a dělat to, co dělávali dříve, aby se neuzavírali do kolotoče okolo nemocného, ale aby se dál věnovali svým koníčkům a stýkali se s přáteli. Jestliţe toto rodina nedokáţe, bude vyčerpaná fyzicky i psychicky a k nemocnému můţe začít pociťovat 17
nevoli či dokonce hněv (Kübler-Ross, 1995). Důleţité je v období ţivota ohroţující nemoci dítěte, aby rodina zůstala semknutá a aby dokázala ocenit jednotlivé členy, např. nemocného za schopnost vydrţet bolest, u ostatních dětí za pomoc v domácnosti, laskavost k nemocnému, matku za čas a péči věnované nemocnému dítěti (Špaténková, 2004).
2.2
Potřeby rodičů onkologicky nemocného dítěte
Kaţdý člověk má potřeby, které potřebuje naplnit, aby mohl vést šťastný ţivot. Maslow lidské potřeby rozčlenil do pyramidy. Nejprve je třeba zajistit základní fyziologické potřeby jako je spánek, potrava, pití, vylučování. Následuje potřeba bezpečí a jistoty, kam můţeme zahrnout klidné prostředí, soukromí, ale i pocit, ţe nad svým ţivotem máme kontrolu. Po té následuje potřeba blízkosti a akceptace, potřeba úcty a nakonec potřeba sebeaktualizace, tedy potřebu naplnit svůj potenciál (Vymětal, 2009). U rodičů onkologicky nemocných dětí je mnohdy ohroţeno i naplnění základních potřeb. Rodiče mohou trpět nedostatkem spánku, nemají čas se najíst. Ohroţena je i potřeba bezpečí a jistoty. Ţijí ve strachu o budoucnost, o ţivot dítěte, často nemají v nemocnici soukromí. Rodiče mohou trpět i nedostatkem blízkosti milované osoby. Buď nemocného dítěte, se kterým rodič není, nebo naopak rodič doprovázející nemocné dítě je odloučen od partnera a ostatních dětí. Rodič se můţe v nemocničním prostředí cítit neakceptovaný personálem nebo dokonce můţe mít pocit, ţe se s ním nejedná s úctou a respektem. Ve výzkumu Potřeby rodičů onkologicky nemocných dětí očima rodičů a sester bylo zjištěno, ţe potřeby rodičů se liší od pohledu sester. Pro rodiče je na rozdíl od sester velmi důleţité cítit psychickou podporu ze strany sester, být personálem povzbuzen v péči o dítě, být co nejdříve informován o vyšetřeních dítěte, vyjádření naděje ze strany zdravotního personálu, cítit se méně znepokojen a také moţnost přespat v nemocnici a kvalitní vzdělávání dítěte v nemocnici. (Sikorová, Filová, 2013)
18
2.3
Prožívání onkologického onemocnění dítěte rodiči
Rodič onkologicky nemocného dítěte se musí vyrovnat se ztrátami, které s sebou přináší onemocnění dítěte. Při zpracování ztrát rodič prochází několika fázemi, které je potřeba proţít, aby v truchlení neuvízl. Elizabeth Kübel-Ross rozdělila fáze truchlení na šok, popření, hněv, smlouvání, depresi a akceptaci. 1) Šok – rodiče vnímají pocit ztráty, ztrácejí iluze z vysněného ţivota rodiny, na který se těšili, ztrácejí naděje, sny a očekávání s tím spojené. Rodiče jsou na tuto událost nepřipraveni, jsou plni úzkosti, jsou ve stavu beznaděje a zoufalství (Jankovský, 2008). Janáčková a Weiss (2008) uvádí, ţe ve fázi šoku pomáhá sníţit úzkost opakované a klidné sdělování srozumitelných informací týkající se nemoci a léčby. 2) Popření – šok střídá fáze popření, rodiče se upínají k naději, ţe se jedná o omyl, ţe se doktoři zmýlili. Nechtějí si připustit realitu (Jankovský, 2008). 3) Hněv – tato fáze je doprovázena silnými a nepříjemnými pocity osobního selhání a viny rodičů. Zloba můţe být namířena proti sobě samému, proti partnerovi či proti odborníkům (Jankovský, 2008). Při komunikaci s rodiči v této fázi truchlení je důleţité si uvědomit, ţe agresivita není mířena proti osobě pracovníka, ale proti nemoci. Pomoci můţe otevřeně o nemoci a pocitech hovořit (jestliţe má rodič zájem) a dávat najevo neustálou pomoc (Janáčková, Weiss, 2008). 4) Smlouvání – fáze smlouvání se projevuje například restrukturalizací hodnotového systému rodinu. Rodiče mnohdy vyhledávají jiné odborníky s nadějí, ţe se dovědí příznivější zprávy. Výjimkou není ani vyhledávání léčitelů a alternativních směrů medicíny (Jankovský, 2008). V komunikaci je v této fázi podstatná podpora a pochopení potřeb a přání rodičů a jednání s respektem (Janáčková, Weiss, 2008). 5) Deprese – rodina je zasaţena hlubokým smutkem a beznadějí, objevuje se i sebeobviňování a sebevraţedné myšlenky. Dominují pocity zoufalství a beznaděje, které jsou postupně konfrontovány s realitou (Jankovský, Weiss, 2008). V této fázi je důleţitá především psychologická pomoc. Projev lidské podpory a porozumění. Pracovník by se neměl bát nabídnout i fyzickou podporu ve formě objetí, drţení za ruku apod. (Janáčková, 2008). 6) Akceptace – rodiče jiţ necítí zlost a nejsou deprimováni, jsou schopni vyjádřit své předchozí pocity, se situací se smířili a akceptují ji (Kübler-Ross, 1993). Akceptace můţe mít i podobu extrému, rodiče mohou na nemoc dítěte úplně rezignovat, snaţit se 19
zbavit vlastní zodpovědnosti a vztah s dítětem zpřetrhat (nemluví o něm, navštěvují ho v nemocnici jen zřídka apod.). Druhým extrémem můţe být glorifikace ţivota s nemocným dítětem, kdy je rodiči takový ţivot označován za mnohem krásnější a smysluplnější neţ běţný ţivot (Jankovský, 2008). Janáčková a Weiss (2008) píše, ţe jestliţe se jedná o smíření se smrtí u umírajícího dítěte, pomáhající pracovník zde pomáhá především poskytováním sebe jako člověka, nikoli profesionála. Je důleţité nechat rodiče mluvit a jen naslouchat, jeho projevy přijímat bez výhrad a s porozuměním.
Truchlící musí projít tímto procesem, někdy ne v tomto pořadí, někdy můţe být nějaká fáze přeskočena nebo se k jiné můţe opakovaně vracet, jednotlivá stádia jsou u kaţdého jinak dlouhá. Někdy nemusíme ani postřehnout, ţe truchlící některým stádiem prošel (Kübler-Ross, 1995). 2.3.1
Prožívání smrti dítěte rodičem
Smrt dítěte rodiče povaţují za něco nepřirozeného, nenormálního. V dnešní době je na našem území dětská úmrtnost statisticky nízká, přichází nečekaně, nejsme na ni připraveni (Kubíčková, 2001). Smrt dítěte je pro rodiče snad to nejhorší, co se jim můţe stát. Rodiče mají pocit, ţe ztrácí všechno, ztrácí minulost, přítomnost i budoucnost. Nemají najednou pro koho ţít. Kdyţ nám někdo zemře, většinou jsme schopni po nějaké době se s ním rozloučit a jít dál, ale pokud ztratíme dítě, nikdy na něj nezapomeneme, jen se změní intenzita smutku. (Špaténková, 2006 2.3.2
Syndrom vyhoření u rodičů nemocných dětí
Syndrom vyhoření je fyzické a duševní vyčerpání tím, ţe se člověk intenzivně snaţí dosáhnout určitých subjektivně stanovených nerealistických očekávání nebo se snaţí uspokojit očekávání, která mu stanovil někdo jiný (Křivohlavý, 1998). Málokdo si uvědomuje, ţe rodiče dlouhodobě nemocných dětí mohou být tímto syndromem ohroţeni. Někteří rodiče tráví s nemocným dítětem veškerý čas v nemocnici, doprovázejí je na vyšetření a léčebné procedury, po propuštění z nemocnice se o ně starají doma, při zhoršení jejich zdravotního stavu se s nimi opět vrací do nemocnice. Jsou vystaveni nejen fyzické únavě, ale i psychickému vypětí při neustálém strachu o zdraví a ţivot dítěte. Předejít vyhoření u 20
pečujícího rodiče lze pravidelnými schůzkami s psychologem či setkávání svépomocných skupin rodičů dětí s podobnou diagnózou. Důleţitá je i podpora rodiny. Osobě pečující by ostatní členové, především partner, měli dávat najevo, ţe její péči oceňuje a váţí si jí. Pečující rodič by také měl dokázat vypnout a alespoň jednou týdně si najít činnost, která nemá s dítětem ani rodinou nic společného. I malá vycházka dokáţe doplnit energii a předejít fyzickému i psychickému vyčerpání (Jungerová).
2.4
Vliv rodičů na prožívání nemocného dítěte
Malé děti si většinou myslí, ţe vše, co je v ţivotě potká, mohou ovlivnit rodiče. Některé proto za svoji nemoc obviňují rodiče, ţe tomu nezabránili. Některé zase naopak obviňují sebe, ţe příčinou smutku rodičů jsou ony samy. (Haškovcová, 2000). Pro dítě jsou rodiče nejdůleţitějšími osobami v ţivotě. Čím je dítě mladší, tím je jeho potřeba blízkosti rodiče větší. Dítě přibliţně aţ do 11 let není schopno chápat smrt ve své nenávratnosti a konečnosti, není tedy schopné ani vnímat váţnost onkologického onemocnění. Jeho vnímání onemocnění závisí především na rodičích. Nejsou pro něj tolik podstatná fakta o jeho nemoci a léčbě, ale emoční prostředí. Pokud jsou lidé okolo něho pozitivní a klidní, i ono je klidné. Kdyţ však jsou ostatní vyděšení, tak i ono je vyděšené (Kopecká, 2010). Pro příznivý průběh léčby a přijetí diagnózy dítětem je tedy podstatný přístup rodiče, proto by neměl být jejich úkol a role opomíjena. Lékařský personál by měl mít na paměti, ţe způsob, jak jednají a komunikují s rodiči, se projeví na dítěti. Rodiče by měli mít veškeré informace o diagnóze a léčbě, aby se necítili nejistí, měli by mít moţnost dítě doprovázet na léčebné úkony a být s ním v nemocnici. Měli by být ze strany personálu respektováni, protoţe rodiče spolurozhodují o léčbě dítěte. V řadě našich nemocnic však jsou rodiče zatím povaţováni jen za návštěvu, nikoliv za neoddělitelnou součást světa dítěte, pro které je rodič důleţitější neţ například lékař (Královec, Královcová, 2001).
21
EMPIRICKÁ ČÁST
3. METODOLOGIE Tato práce je zaměřena na etickou komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí. Jejím cílem je rozšířit povědomí o tomto tabuizovaném tématu, ale také identifikovat, které etické principy jsou pro rodiče v komunikaci nejvíce podporující a jaký mají vliv na proţívání rodičů. Cílem práce je i vyjádření podpory rodičům s touto zkušeností a moţná pro někoho z respondentů i poskytnutí určité formy terapie v podobě moţnosti se svěřit se svými pocity a myšlenkami. V teoretické části jsem pomocí literatury popsala zkoumané téma této práce. Ve výzkumné části budu hledat odpověď na hlavní výzkumnou otázku: Které etické principy jsou pro rodiče onkologicky nemocných dětí v komunikaci s pomáhajícími pracovníky podstatné a jak souvisí s prožíváním rodičů? 3.1. Výzkumná metoda Jako výzkumnou metodu jsem vzhledem k povaze práce vybrala kvalitativní. Kvalitativní metodou lze zkoumat určitý fenomén v přirozeném prostředí, kterému se snaţíme porozumět (Švaříček, Šeďová, 2007). Můţe se týkat ţivota lidí, příběhů, chování, vzájemných vztahů atd. Pomocí kvalitativního výzkumu můţeme odhalit podstatu něčí zkušenosti s určitým jevem (Strauss, Corbinová, 1999). Metoda je zaloţená na indukci. Výzkumník by měl popsat typickou situaci, dokázat ji srovnat s jinými kontexty a posoudit, kdy a za jakých okolností mohou být její závěry platné pro jiné skupiny lidí v jiných prostředích (Švaříček, Šeďová, 2007). Zkoumání zahrnuje naši individuální zkušenost, očekává se tedy jistá míra subjektivity. Kvalitativní metodologie vyuţívá málo standardizovaných postupů, proto můţeme zkoumat jen malý počet objektů, zato detailně. Jestliţe při výzkumu dochází ke styku s konkrétními osobami, je cílem zjistit, jak vnímají danou situaci (Reichel, 2009).
22
3.2.Technika sběru dat a výzkumný soubor Výzkumným souborem pro tuto práci byli rodiče, kteří mají zkušenost s onkologickým onemocněním svého dítěte. Dítě v době léčby nesmělo překročit věkovou hranici 10 let, to protoţe, jak jsem uvedla v teoretické části, děti v různém věku různě chápou smrt a tedy i smrtelné onemocnění. A to jak dítě nemoc proţívá, ovlivňuje i proţívání rodičů. Další podmínkou pro výběr respondentů bylo, aby rodiče byli ve fázi akceptace nemoci či smrti dítěte, tak jak je popisuje Kübler-Ross, protoţe vnímání a proţívání se u rodičů v různých fázích mění. Rodiče ve fázi akceptace by měli být schopni o proţité zkušenosti hovořit, zamyslet se nad otázkami a sdělit své myšlenky a pocity. Získání respondentů pro svoji práci jsem učinila oslovením sdruţení rodičů onkologicky nemocných dětí. Vedoucí sdruţení mi sama nabídla rozhovor a slíbila, ţe osoví další rodiče. Ze tří dalších rodičů, kteří rozhovor přislíbili, ho poskytl jen jeden. Vedoucí sdruţení mě tedy pozvala na společnou akci rodičů, kde bylo šest rodičů, někteří s dětmi. Zde jsem se představila a poţádala o rozhovor, ochotný byl pouze jeden z rodičů. Ostatní se mi omluvili, ţe během léčby poskytli několik rozhovorů a uţ se jim nechce nebo ţe se k období léčby uţ nechtějí vracet. Rozhovor mi tedy poskytli tři rodiče – maminky. První rodič je maminka, která čelila onkologickému onemocnění čtyřletého dítěte. Dítě se uzdravilo, nyní je čtyři roky po ukončení léčby, ale potýká se se zdravotními následky – má problémy se sluchem, motorikou a špatně mluví. Rodič se angaţuje v sdruţení rodičů onkologicky nemocných dětí. Druhá maminka se potýkala s onemocněním u pětileté dcery, která nemoci podlehla. Kromě zemřelé dcery sama vychovává další čtyři děti, s manţelem se po úmrtí nemocné dcery rozešli. V současné době – cca 10 let po smrti dcery – se stále angaţuje v dobročinných akcích pro rodiče a děti na onkologickém oddělení. Třetí maminka čelila onemocnění dvouletého dítěte, v současné době je cca čtyři roky po léčbě. Dítě se uzdravilo a neodneslo si ţádné zdravotní následky. Za nejvhodnější techniku ke sběru dat jsem pro svoji práci zvolila polo-strukturované rozhovory s rodiči. Polo-strukturovaný rozhovor je kompromisem nestrukturovaného, u kterého nejsou otázky předem dány a vznikají během komunikace, a strukturovaného rozhovoru, ve kterém jsou otázky i jejich pořadí přesně dané. Polo-strukturovaný rozhovor se vyznačuje předem připravenými otázkami, jejich pořadí není striktně stanoveno a tazatel můţe jejich znění částečně modifikovat. Moţné je pokládat i dodatečné otázky, které nás napadnou během rozhovoru s respondentem, ale důleţité je, aby byly probrány všechny 23
předem stanovené otázky (Reichel, 2009). Pozitivem polo-strukturovaného rozhovoru je i ověření, zda respondent otázkám porozuměl. (Hendl, 2005). Při dotazování jsem pouţívala audio nahrávání. Rozhovory probíhaly v soukromí. Před zahájením rozhovoru jsem se představila a vysvětlila, čeho se rozhovor týká a jaký je cíl mé práce. Zavázala jsem se k dodrţení anonymity a mlčenlivosti – s výzkumným materiálem jsem pracovala pouze já a odstranila jsem moţné identifikující údaje. Rodiče jsem také upozornila na to, ţe rozhovor budu nahrávat, jejich souhlas s nahráváním jsem si nahrála na začátku kaţdého rozhovoru. Nejdelší rozhovor trval 50 minut, nekratší 25 minut, jeho délka byla dána především tím, ţe respondent mluvil velmi rychle, na obsahu sdělení to znát nebylo. Myslím si, ţe rozhovory jsem vedla citlivě. Po jejich ukončení mi všichni tři respondenti poděkovali. Ve dvou případech jsme v konverzaci pokračovaly i po ukončení nahrávání. 3.3. Limity výzkumu Jako největší limit výzkumu shledávám nízký počet respondentů, který byl dán především neochotou rodičů rozhovor poskytnout. I přes pozitivní reakce respondentů, kteří mi rozhovor poskytli a oslovili další rodiče, se mi jich nepodařilo více získat. Do poslední chvíle jsem se pokoušela rodiče oslovit i přes zdravotní sestry na oddělení, které jsou s některými rodiči po ukončení léčby stále v kontaktu. Někteří mi rozhovor slíbili, ale potom ho zrušili, nejčastěji uváděli důvod, ţe uţ se nechtějí k období léčby vracet, protoţe se na ni snaţí zapomenout. Technika polo-strukturovaných rozhovorů vyţaduje v jeho vedení a interpretaci vysoké nároky na objektivitu tazatele. Protoţe se jedná o první zkušenost výzkumníka, plynou z toho určité limity. Limity výzkumu mohou být i na straně respondentů, kteří měli děti jiţ několik let po ukončení léčby a smrti dítěte a dva z nich na onkologické oddělení stále dochází v rámci dobročinných akcí, proto mohlo dojít i určité idealizaci období léčby. Limitem je i nemoţnost generalizace výsledků na širší populaci, z důvodů cíleného výběru výzkumného vzorku a nízkého počtu respondentů. Výsledky práce by však mohly poslouţit jako podmět k dalšímu zkoumání tohoto jevu.
24
3.4.Operacionalizace Hlavní výzkumnou otázku jsem formulovala takto: Které etické principy jsou pro rodiče onkologicky nemocných dětí v komunikaci s pomáhajícími pracovníky podstatné a jak souvisí s prožíváním rodičů? Budu se snaţit identifikovat etické principy, které se v komunikaci objevují a jakou roli hrají v proţívání rodičů. Během psaní teoretické části z ní logicky vyplývaly otázky k rozhovoru, které jsem potom třídila do skupin a uváděla do vztahů, ze tří otázek reprezentujících jednotlivé skupiny otázek jsem určila dílčí výzkumné otázky a čtvrtá dílčí otázka vznikla pojmenováním jedné ze skupin. Dílčí výzkumné otázky: DVO1: Jak rodiče proţívají změny související s onkologickým onemocněním dítěte? DVO2: Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při sdělování diagnózy a změn ve zdravotním stavu dítěte? DVO3: Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při běţném dni v nemocnici? DVO4: Jak rodiče vnímají vztahy s pracovníky? Konkrétní otázky rozhovoru s přiřazením k DVO i s komentáři jsem zařadila do Přílohy 4. 3.5.Analýza kvalitativních dat Nahrané rozhovory jsem doslovně přepsala, jedinou úpravou bylo odstranění identifikačních údajů. Po té jsem provedla analýzu rozhovorů podle otevřeného kódování, kdy jsem rozhovory analyzovala slovo od slova. „Otevřené kódování je část analýzy, která se zabývá označováním a kategorizací pojmů pomocí pečlivého studia údajů.“ (Strauss, Corbinová, 1999, s. 43). Údaje jsou rozebrány a porovnány jejich podobnosti a rozdíly. Nejprve údaje rozebíráme a přidělíme jména kaţdé myšlence nebo události. Dále je potřeba tyto pojmy seskupit do kategorií, tyto kategorie opatříme pojmovým označením, které by mělo být abstraktnější neţ jména pojmů, které jsou do kategorie přiřazeny. Kategorie mají určité vlastnosti, a ty mohou být rozloţeny na jednotlivé dimenze. (Strauss, Corbinová, 1999) Seznam kategorií podle jednotlivých DVO uvádím v Příloze 5.
25
4. PREZENTACE A INTERPRETACE DAT Výsledky výzkumu prezentuji nejprve rozděleně podle jednotlivých dílčích výzkumných otázek a potom v souvislostech jako odpověď na hlavní výzkumnou otázku. 4.1.Jak rodiče prožívají změny související s onkologickým onemocněním dítěte? Onkologické onemocnění dítěte vyvolalo v ţivotě rodičů změny, se kterými se museli vypořádat. Z odpovědí respondentů jsem identifikovala několik témat: 1) ţivot v nemocnici, 2) dopad nemoci na rodinu, 3) vyčerpání, 4) způsoby zvládání nemoci. Ţivot v nemocnici Onkologické onemocnění dítěte zcela změnilo dosavadní ţivot respondentů. Jeden rodič mi na otázku, jaké změny v jeho ţivotě onemocnění dítěte vyvolalo, odpověděl: Rodič 2 (dále jen R2): „Změny… To úplně všechno, úplně jiný svět. Já jsem to měla takový zamotaný celkově, všechno se změnilo. Musela jsem obrátit celý život.“ S hospitalizací dítěte se pro rodiče změnil dosavadní způsob ţivota, odsunul ţivot mimo nemocnici a omezil se pouze na ţivot v ní. Rodiče ţili jakoby v jiném uzavřeném světě. Nezabývali se běţnými činnostmi, náplní jejich dne byla péče o dítě – jídlo, hygiena, lékařská vyšetření a také zabavování dítěte. Jeden respondent to popsal jako uzavření se bubliny. Rodiče byli vděční za to, kdyţ si s nimi někdo o obyčejných věcech popovídal, bohuţel prý takových příleţitostí bylo méně, neţ by si přáli. R1: „Je fakt, že to jsme čekaly všechny na jakoukoliv návštěvu a bude si chtít třeba s námi o čemkoliv povídat, ať už o počasí nebo o tom co se děje venku (…)“ Jeden z rodičů zmínil potřebu osobního prostoru, který během pobytu v nemocnici ale i po návratu domů, byl značně omezen. Bylo pro něj velmi přínosné, kdyţ ho někdo z blízkých nebo personálu na chvíli u dítěte vystřídal. Dopad nemoci na rodinu Toto téma je nejobsáhlejší, protoţe je v něm zahrnuto několik dalších podtémat, kterými jsou: 1) dopad nemoci na fungování rodiny, 2) dopad nemoci na vztahy v rodině, 3) finanční dopad nemoci a 4) vliv nemoci na proţívání nemocného dítěte. Dosavadní fungování rodiny bylo u všech respondentů po diagnostikování nemoci dočasně nahrazeno provizorním. Matky se s nemocným dítětem přesunuly do nemocnice, kde s nimi trávily veškerý moţný čas, péči o zbývající děti a domácnost převzal otec a prarodiče 26
dětí. I po návratu z nemocnice se fungování rodiny nevrátilo zcela do situace před onemocněním, protoţe se celá rodina i domácnost musí přizpůsobit nemocnému dítěti, které bylo náchylné na různá onemocnění. I po uzdravení se ani jedna rodina respondentů nevrátila do stavu před onemocněním, protoţe se například musí vyrovnávat s trvalým hendikepem dítěte nebo dokonce se smrtí nemocného dítěte. R1: „Já jsem se vůbec musela vyrovnat s tím, že mu zůstal hendikep v podobě toho, že neslyší na jedno ucho, špatně mluví a špatně chodí. A byl na vozíku nějakou dobu, to jsme naštěstí rozchodili, ale nejhorší je asi to, že už to není, jak to bylo.“ A i kdyţ se dítě úplně uzdraví a nenese si ţádný hendikep, rodiče stejně ţijí v neustálém strachu z moţného návratu nemoci. R3:„… v nějakém tom strachu žijeme pořád i po léčbě.“ Náročnost situace, do které se rodina po onemocnění dítě dostává, se odráţí i na vztazích v rodině. Jednak ve vztahu mezi rodiči, ale i mezi rodiči a dětmi a také mezi samotnými dětmi. Oba respondenti, kteří kromě nemocného dítěte měli další děti, se svěřili s tím, ţe se narušily jejich vztahy právě se zdravými dětmi kvůli omezenému času tráveného s nimi. Jeden rodič mi sdělil, ţe se vztah se zdravou dcerou nespravil do dnes (cca 4 roky po léčbě), vyhledali kvůli tomu i psychologa, ale ani ten jim nedokázal pomoci ve zlepšení jejich vztahu. R1: „Než ona se vzbudila, tak přišla máti, ta ji vypravila do školy a já jsem jela do nemocnice. Ona se ve druhé třídě vlastně stala dospělou. Určitě se pokazil náš vztah hodně. A do dneška jsme to nespravily.“ Narušeny byly i vztahy mezi sourozenci, zdraví sourozenci se s nemocným během hospitalizace v nemocnici vídali jen omezeně. Jeden z rodičů musel řešit i problematický vztah mezi zdravým synem a zdravou dcerou, která se během léčby nemocného dítěte narodila. R2: „Večer, když jsme přijeli domů, tak on už vlastně spal, tak jsme se vlastně neviděli. Když jsem šla do nemocnice, tak jsem byla měsíc před porodem, a když se narodila sestřička tak řekl, že nechce, nechtěl a nepřijal ji dlouho, válčil s ní, neměl ji rád, měli mezi sebou blok.“ Zatěţkávací zkouškou byly podrobeny i vztahy mezi partnery. Omezil se čas, který trávili spolu, buď se vídali v nemocnici, kam otec po práci přišel, nebo se v nemocnici střídali, takţe se potkávali jen při střídání. Vliv na jejich vztah měla i náročnost situace, ve které se ocitli, byli vyčerpaní psychicky i fyzicky. V případech, kdy dítě přeţilo, vztahy mezi partery vydrţely, ale v případě, kdy rodičům dítě zemřelo, otec situaci nezvládl a rodinu
27
opustil. R2: „My jsme odešli sami, my jsme odešli bez dítěte z nemocnice, tak manžel to tak nějak jakoby nezvládl, vrátil se k mamince, pak už jsme se nedokázali tak nějak k sobě vrátit.“ Onemocnění dítěte se odráţí i ve finanční situaci rodiny. Rodiče museli hradit některé léky, doplňky stravy, někteří pobyt v nemocnici, koupi auta, protoţe nemocné dítě nemůţe cestovat hromadnou dopravou. Jeden z respondentů také musel opustit zaměstnání. Respondentka, která po smrti dítěte zůstala bez partnera, zmínila, ţe finanční situace během nemoci byla špatná, ale po odchodu partnera ještě horší. Rodiče také musí čelit tomu, jaký vliv má nemoc a léčba na prožívání nemocného dítě. Jeden z respondentů vyjádřil souvislost špatného působení nemocnice na psychiku dítěte. Dítě v nemocnici trpělo nevysvětlitelnými horečkami, ale po propuštění domů se horečky uţ neobjevily. Děti se během nemoci také staly více úzkostné. Jeden z rodičů nemohl ani odejít na toaletu, protoţe dítě bylo přecitlivělé a vyţadovalo, aby byl rodič neustále s ním. R3: „(…) Dítě bylo malý, pořád mě potřebovalo, takže já jsem neměla chvilku, abych mohla sama odejít a nechat ji tam.“ Jiné dítě začalo během pobytu v nemocnici trpět nočními děsy. Rodiče také zmiňovali, ţe dítě, které je připoutané na lůţko, je závislé na tom, kdo za ním přijde a bude se mu věnovat. Většinu dne se o to snaţil přítomný rodič, ale po nějakém čase uţ byl unavený a také nevěděl, jak dítě zabavit. Děti tedy uvítaly, kdyţ za nimi přišla návštěva nebo někdo z personálu, kdo se jim věnoval, např. psycholog či pedagog. Dítě potom špatně snášelo, kdyţ mu pracovník slíbil, ţe za ním přijde, ale nepřišel. Nemocné děti špatně snášely změny, především kdyţ lékaři slíbili odjezd domů a potom ho zrušili. Jeden z respondentů také zmínil, ţe dítě po operaci nejprve odmítalo opustit nemocniční pokoj, po té se zase odmítalo do pokoje vrátit a kdyţ mělo být propuštěné, nechtělo jet domů. R1: „On to snášel tak, že když nás pustili na první vycházku, on vůbec nechtěl jít a pak se zase vůbec nechtěl vrátit na to oddělení, my jsme ho vůbec nemohli, on se nám nohama zapřel o dveře a nemohli jsme ho dostat zpátky. Ale pak po těch týdnech zase nechtěl jít domů. “ Vyčerpání Vyčerpání provázelo rodiče celým období léčby dítěte. Zmiňovali fyzické vyčerpání s tím, ţe neměli čas si odpočinout, neustále se věnovali dítěti. Někteří museli navíc dlouze cestovat mezi nemocnicí a domovem. R2: „(…) Já jsem se snažila, když byla chvilka, abych jela domů, máme to 50km, já jsem cestovala vlakem. Člověk je psychicky vyčerpaný, fyzicky taky, ale psychicky asi víc.“ Větší význam neţ fyzickému vyčerpání však dávali vyčerpání psychickému. Míra psychického vyčerpání se měnila podle náročnosti situací, nejnáročnější 28
to pro ně bylo na začátku, kdyţ se o nemoci dozvěděli a potom při zhoršení stavu, operaci a smrti dítěte. R1: „Duševně to bylo nejhorší hlavně na začátku, kdy nám řekli, že pravděpodobně ani nepřežije operaci, takže jsme prostě byli vyřízeni, celá rodina (…)“ Ohledně vyčerpání mi rodiče sdělovali, ţe v nemocnici na vyčerpání není příliš prostor a čas. R2: „Když jste v nemocnici, tak musíte být ready a nemůžete být vyčerpaná ani unavená. To nejde.“ Největší vyčerpání na rodiče tedy dopadlo, aţ po návratu domů. R3: „To největší vyčerpání dopadne na člověka až po. Tady to musíte zvládat a nejste tady sama, na tom pokoji nejste vlastně nikdy sama, takže se nemůžete ani vybrečet, nemůžete nic, tam musíte vlastně fungovat, protože tam jsou doktoři, sestry, personál a to dítě tam je (…)“ Jeden z rodičů mi řekl, ţe měl po návratu domů pocit, ţe nikam nepatří. Nemocnice je uţ nechtěla, ale doma se necítil úplně doma, protoţe byl omezen kvůli špatné imunitě dítěte a navíc opadl zájem příbuzných. Jiný z rodičů dokonce řekl, ţe v nemocnici se cítil příjemněji neţ doma. To ale moţná můţe souviset s tím, ţe tomuto rodiči dítě zemřelo, a tak se moţná doma bez něho necítil dobře. Jiný rodič se zase musel doma vyrovnat s hendikepem dítěte, se kterým bojoval a stále bojuje. Způsoby zvládání nemoci Z rozhovorů vyplynulo, ţe způsoby zvládání této těţké situace se liší během léčby a po jejím ukončení. Do tohoto tématu jsem zahrnula i podtémata „reakce blízkých“, které zvládání ovlivňují. Během nemoci rodičům zvládat situaci pomáhala pomoc od příbuzných, především od rodičů, kteří převzali péči o domácnost a zdravé děti. Důleţitá byla i opora v partnerovi, a to jak psychická, kdy rodič mohl s partnerem sdílet své pocity a myšlenky, a také fyzická, kdy se rodiče střídali v péči o nemocné dítě. Dalším důleţitým způsobem, jak nemoc zvládat, byla pro rodiče moţnost se scházet s ostatními rodiči nemocných dětí. S ostatními rodiči komunikovali jak o nemoci dětí, tak i o vlastním proţívání. Přínosná byla pro rodiče moţnost se zapojit do sdruţení rodičů, kde byla moţnost hlídání dětí, takţe rodič získal chvíli pro osobní prostor. R3: „Mně nejvíc pak pomohlo, když se tady ve výtvarné dílně začali scházet rodiče s dětmi. A byla tady strašně šikovná paní artterapeutka, která na výzvu rodičů udělala takovou miniškolku, (…) to byla první taková věc, kdy jsem si mohla odejít třeba na kafe.“ Děti i rodiče mezi sebou navazovali blízké vztahy, které přetrvaly i po ukončení léčby. Jedna maminka mi sdělila, ţe dítě jiného rodiče z oddělení ji oslovovalo „mami“. V neposlední řadě také rodiče zmiňovali, ţe jim pomáhalo situaci zvládat zaměření se na dítě. 29
Reakce blízkých V tak náročné situaci, jakým onkologické onemocnění dítěte je, rodiče očekávali podporu od blízkých osob, jejich reakce však byly různé a ne vţdy podporující. Rodiče při akutní léčbě byli časově vytíţeni a neměli čas se s přáteli scházet, byli tedy odkázání na to, kdo je navštíví v nemocnici a po propuštění z ní, kdo je navštíví doma. Někteří, od kterých to očekávali, je v nemocnici nenavštívili vůbec nebo například jen jednou, po návštěvě nemocnice však byli v šoku a uţ je tam víckrát nenavštívili. R1: „Nevím, jak apelovat na lidi, že někteří vás nechtějí navštívit, ani doma nechtějí. Nevím proč, jestli mají strach z něčeho, protože z nemoci strach mít nemůžou, protože si myslím, že v dnešní době snad každý ví, že to není nakažlivý, že ba naopak oni, když budou nemocní, můžou hodně ublížit tomu synovi, ale nechtějí. A on třeba chtěl vidět některý kamarády ze školky a některý ty maminky nepřišly za celého půl roku.“ Rodiče během onemocnění vyměnili mnoho přátel. R1: „Takže některým lidem jsem vděčná, ale na některé se zlobím do dneška. Vyměnili jsme spoustu přátel a znám to i od jiných rodin.“ Jeden z rodičů upozornil i na druhý extrém, a to na přehnaný zájem, který byl pro rodiče vytěţující, zvlášť kdyţ se jednalo o osoby, kterým zamlčovali některé informace o nemoci. Naproti tomu rodiče pozitivně hodnotili přiměřený zájem blízkých, tedy těch, kteří je navštěvovali pravidelně nebo alespoň se o ně zajímali a byli v kontaktu telefonicky. Ukončením léčby pro rodiče náročná situace neskončila, respondenti, jejichţ dítě léčbu přeţilo, mi sdělili, ţe se s nemocí ještě nesmířili a pravděpodobně se s ní nikdy nesmíří. Neustále ţijí ve strachu. Tuto situaci se snaţí zvládat ignorováním nemoci, snahou zapomenout na nemoc a na období v nemocnici zaměřením pozornosti na jiné činnosti a soustředěním se na kaţdodenní maličkosti. R1: „Já jsem se nikdy nesmířila s tím, že onemocněl, je to náročný, já mám pořád strach, že se to vrátí, ale snažím se nemyslet na to a dělat něco jiného, co mě naplní.“ I kdyţ rodiče tvrdí, ţe uţ ţivot pravděpodobně nikdy nebude jako před onemocnění, tak se o to alespoň snaţí, snaţí se vrátit k činnostem, které provozovali před onemocněním. 4.1.1. Shrnutí Pro rodiče po onemocnění dítěte došlo k úplné změně dosavadního ţivota. Jejich ţivot se omezil na nemocnici, kde byli izolováni. Onemocnění dopadlo na celou rodinu, na její fungování. Péči o domácnost a ostatní děti převzal otec rodiny nebo některý z prarodičů dětí. Nemoc ovlivnila i vztahy v rodině, partnerské vztahy byly náročné, protoţe se omezil čas, 30
který spolu trávili, navíc byli psychicky i fyzicky unavení. Narušeny byly vztahy mezi rodičem a zdravými dětmi, protoţe spolu trávili minimum času. Problémy ve vztahu se objevily i mezi zdravými dětmi. Dále rodina musela čelit finanční náročnosti, která byla způsobena zvýšením výdajů v souvislosti s onemocněním dítěte. Rodiče také museli čelit tomu, jak nemoc proţívá samotné dítě, především kdyţ se dítě stalo úzkostným a pobyt v nemocnici snášelo špatně. Rodiče se během léčby potýkali s vyčerpáním fyzickým, ale především psychickým, vyčerpání na ně nejvíce dopadlo aţ po návratu domů. S nemocí se vyrovnávali několika způsoby, během akutní léčby byla pro ně důleţitá pomoc prarodičů dětí, psychická i fyzická pomoc partnera, moţnost sdílet pocity a informace s ostatními rodiči nemocných dětí. Důleţité pro ně byly i aktivity určené rodinám s onkologicky nemocnými dětmi. Podporou jim byl i zájem přátel a ostatních příbuzných, ti však na nemoc reagovali různě, někteří zůstali s rodinou v kontaktu a pravidelně je navštěvovali v nemocnici i doma, jiní však zpřetrhali vazby a odmítli se s rodinou nadále stýkat. Po ukončení léčby se rodiny snaţili a snaţí co nejvíce o vrácení stavu před onemocněním. I kdyţ ţijí v neustálém strachu z vrácení nemoci, snaţí se nemoc a strach z ní ignorovat, orientují se na přítomnost a zaměřují pozornost na jiné činnosti. 4.2. Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při sdělování diagnózy a změn ve zdravotním stavu dítěte? Komunikace při sdělování závaţných informacích jako sdělení diagnózy či informace o zhoršení zdravotního stavu dítěte se u všech respondentů zásadně lišila na onkologickém a jiném oddělení. Ve všech případech se dítě léčilo na jinou nemoc nebo proběhlo dlouhé období testování a zjišťování diagnózy. Rodiče s dětmi se tedy nejprve setkali s pracovníky na jiných odděleních, neţ byla nemoc diagnostikována a byli přijati na oddělení onkologické. Ve všech rozhovorech se objevovaly principy: 1) soukromí, 2) odbornost, 3) důvěra, 4) partnerství a 5) podpora. Soukromí Ve dvou případech byla diagnóza sdělena rodičům na chodbě, jednalo se o sdělení na jiných odděleních neţ onkologickém. Rodiče tento způsob sdělení povaţovali za nevhodný. Při sdělení na chodbě neměli rodiče moţnost informace zpracovat a pokládat pracovníkům otázky, nedostatečná informovanost pak v nich vyvolala úzkost a strach. V jednom případě byla diagnóza sdělena na onkologickém oddělení, to proběhlo tak, ţe ji lékař sdělil v kanceláři, kde byl jen on a rodič. Rodič takové sdělení povaţoval za přijatelné. V tomto 31
případě mohlo hrát roli to, ţe rodič diagnózu nejprve nepochopil, neuvědomoval si tedy ani závaţnost onemocnění. Na onkologickém oddělení potom veškeré sdělování informací probíhalo alespoň v určitém soukromí. Závaţnější informace byly rodičům sdělovány v kanceláři nebo na pokoji, ve kterém bylo jen dítě. Dva rodiče zmínili, ţe při sdělování závaţných informacích lékař poţadoval, aby byli přítomni oba rodiče. Sdělování méně závaţných informací probíhalo přímo na pokoji, kde byli i jiné děti a rodiče, ale vţdy to prý bylo v určitém soukromí. R1: „No oni to mají zařízený tak, že se to dá, oni si vás vezmou na svůj pokoj, ať už na standardu nebo JIPce nebo transplantačním, tam jste sami, tam si vás ani nikam brát nemusí, tam jste jen vy a to dítě a když nechce před dítětem, tak si vás vezme na lékařský pokoj a všude to mají udělaný tak, že vám to sdělí v soukromí.“ Odbornost Rodiče od lékařů očekávali odbornost. Ve dvou případech před zjištěním diagnózy bylo dítě podrobenou sérii vyšetření a testů. Rodiče dokonce museli o různá vyšetření ţádat a přesvědčovat lékaře, aby je provedli, protoţe lékaři tvrdili, ţe dítě tato vyšetření nepotřebuje. Tento laxní přístup lékařů v jednom případě vedl téměř aţ k zanedbání lékařské péče o dítě, u něhoţ byla diagnóza stanovena v poslední chvíli. V rodičích takový přístup vyvolává úzkost a také zlost, jeden z rodičů se o lékařích vyjadřoval aţ hanlivě. Jeden z rodičů dokonce cítil úlevu, kdyţ dítě bylo diagnostikováno, protoţe po měsících doprošování se vyšetření a nevstřícném přístupu lékařů se konečně zjistila příčina problémů dítěte. Oproti jiným oddělením lékaře z onkologického oddělení rodiče označovali za odborníky. Důvěra Důvěra se především týkala důvěry ve schopnosti a odbornost lékaře. Rodiče projevovali důvěru v lékaře tím, ţe se ho ptali na jeho názor. R2: „Když nám říkal pan profesor XX, tak jsem se vždy ptala na jeho názor, ptala jsem se ho, co by dělal on.“ Kdyţ rodiče zaslechli nebo si přečetli nějaké informace ohledně onemocnění, ihned je konzultovali s lékaři. Naopak nedůvěra v lékaře se projevila v převozu dítěte do jiné nemocnice (ještě před stanovením diagnózy). Při zhoršení zdravotního stavu jeden z rodičů vyhledal pomoc léčitele, i kdyţ v jeho schopnosti nevěřil. Dítě se nakonec uzdravilo a rodič k tomu zmínil, ţe nedokáţe říci, do jaké míry v tom léčitel hrál roli. Partnerství
32
Personál podle rodičů potřebuje, aby rodiče spolupracovali, a tak se je snaţí do léčby zapojit. Pro rodiče bylo podstatné, ţe lékař nerozhoduje sám, ale ţe spolurozhoduje s nimi. Tento rovnocenný vztah s pracovníky označovali za slušné a lidské jednání od personálu. Rodiče se ovšem ocitli i v podřadných pozicích. Pracovníci někdy s rodiči komunikovali odměřeně, se zvýšeným hlasem či jízlivým tónem. Jeden z lékařů dokonce rodiči řekl, ţe je hysterický, jiný rodič zase měl pocit, ţe ho za hysterického personál povaţuje. Rodiče někdy měli pocit, ţe jim lékaři nenaslouchají a nezvaţují jejich názory. Obtíţe v komunikaci přinesl i postup lékařů podle daného protokolu, protoţe omezoval moţnosti rodičů o léčbě rozhodovat. Bezmocně vůči personálu se cítil i rodič, kdyţ personál učinil chybu, ale nebyl ochotný ji přiznat. R3: „(…) To pak bylo docela těžký, že nepřiznají, že udělali chybu a teď vy tam stojíte vlastně proti tomu celému personálu sám.“ Tazatel: „ Jak jste se cítila v takové situaci?“ R3: „No hrozně, protože nic nezmůžete, vás tam prostě jakoby zavřou.“ T: A jak to dopadlo? R: „No tak jsme se podřídili, protože to děláte pro to dítě.“ Podpora Sdělení diagnózy bylo pro dva rodiče šokem, nečekali takové informace, nevěděli, co v té chvíli dělat. Podporu od pracovníků rodiče vnímali především v ochotě pracovníků komunikovat, odpovídat na otázky a opakovaně vysvětlovat, dokud rodiče všemu nerozuměli. Úzkost v rodičích naopak vyvolávalo, kdyţ pracovník nedal prostor k otázkám a ihned rodiče poslal pryč. Špatně také rodiče vnímali, kdyţ se pracovník snaţil rozhovor zkrátit. R3: „A paní doktorka nám oznámila diagnózu na chodbě za pět minut tři, kdy ji končila služba a řekla nám, že patříme na onkologii a že nejsme ani první ani poslední a že to zvládneme a odešla.“ Nervozitu u rodičů vyvolávalo čekání, čekání na chodbě před sdělením diagnózy nebo při sdělení informací o stavu dítěte s tím, ať počkají na jiného lékaře, který jim podá více informací. Podporující byl pro rodiče empatický přístup pracovníků. Před pracovníky na onkologii rodiče cítili, ţe mohou bezpečně vyjadřovat své emoce. Cítili také snahu pracovníků rozrušené rodiče utišit. R1: „Tak oni se vás snaží utišit, někdy nabídnou i léky nebo něco na uklidnění, protože někdy je to hodně špatný.“ 33
4.2.1. Shrnutí . Při sdělování diagnózy a změn ve zdravotním stavu dítěte bylo pro rodiče důleţité soukromí, které jim bylo na onkologickém oddělení dopřáno vţdy. Sdělení diagnózy na jiném oddělení v soukromí neprobíhalo, lékaři ji sdělili na chodbě, přitom diskrétnost a soukromí je jedním z principů pomáhajících profesí. Dále byla pro rodiče důleţitá odbornost lékařů, na onkologickém oddělení se setkávali s odborníky, na jiných odděleních však měli zkušenost s neodborným přístupem, kdy laxní přístup lékařů vedl téměř k zanedbání péče o dítě. Takový přístup je v rozporu s lékařským etickým kodexem, ve kterém se píše, ţe lékař má chránit ţivot a zdraví pacientů. V souvislosti s odborností se v odpovědích respondentů objevovala i důvěra, která souvisela především s odbornými schopnostmi lékařů. Při komunikaci rodiče upřednostňovali partnerský vztah, spolurozhodování při léčbě dítěte Rodiče měli zkušenosti i s podřadnou pozicí, kdy byl pracovník povýšený, odměřený, nezvaţoval jejich názory a nebyl ochotný přiznat chybu. To je v rozporu s principem lékařského etického kodexu vzdaní se paternalitních pozic. Lékař by měl podle kodexu také srozumitelně informovat rodiče, ti se však ne vţdy cítili dostatečně informováni, byli vystaveni situacím, kdy se lékař snaţil rozhovor zkrátit, v jednom případě rodič diagnózu nepochopil. Podporu rodiče cítili v ochotě pracovníků odpovídat na otázky a opakovaně vysvětlovat informace. Jestliţe tato ochota u pracovníků chyběla, v rodičích to vyvolávalo úzkost. 4.3. Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při běžném dni v nemocnici? Komunikaci během běţného dne v nemocnici rodiče vnímají jinak, nejedná se o vypjatou komunikaci, není kladen důraz na principy soukromí a odbornosti jako při sdělování diagnózy a změn ve zdravotním stavu. Navíc v případě komunikace při sdělování diagnózy a změn zdravotního stavu se jedná o komunikaci převáţně s lékaři, ale při komunikaci během běţného dne v nemocnici se rodiče setkávají i s ostatními pracovníky. Respondenti zmiňovali především důvěru, partnerství a podporu. Důvěra O důvěrných tématech rodiče nechtěli hovořit s psychologem, nedůvěřovali mu. Jeden z rodičů v rozhovoru řekl, ţe psycholog s dítětem mluvil hezky, ale ţe byl příliš zaneprázdněný, neměl čas věnovat se všem dětem podle potřeb, natoţ se věnovat rodičům. 34
Větší důvěru rodiče měli ve zdravotní sestry, se kterými byli ochotni komunikovat i o intimnějších věcech. R2: „(…) Ony vždycky pomohly, poradily, vysvětlily, takže to byly takové sestřičky – psycholožky – kamarádky.“ Pro důvěru v pracovníky rodičem bylo důleţité i to, jak pracovníkům důvěřují děti. Oceňovali, ţe zdravotní sestry s dětmi hodně komunikují, jeden z rodičů řekl, ţe pro děti byly spíše tetami. Podpora Pro rodiče byla opět důleţitá ochota pracovníků odpovídat na otázky, vysvětlit, co rodič nepochopil. Rodiče také oceňovali ochotu pracovníků pomoci při hlídání a zabavení dítěte. Podporující pro ně bylo i to, kdyţ je pracovníci nenechali čekat a jestliţe to bylo moţné, reagovali na jejich potřeby a ţádosti ihned. Naopak negativně vnímali, kdyţ pracovník podle jejich názoru poskytl méně pomoci a podpory, neţ by mohl. R3: „(…) Měly jsme tam s maminkami dost připomínky, protože nám přišlo, že tam ty práce zas tak moc neodvádí, jak by nám třeba mohly pomoci.“ Zlost k psychologovi jeden rodič cítil, kdyţ ho nepodpořil ve zvolené lékařské léčbě a tuto léčbu mu rozmlouval. R2: „A ona mi tenkrát řekla, jestli si myslím, že je to vhodné, abychom ji to dávali, že mi dá číslo na jednoho klučinu, ať se ho zeptám, jak trpěl, že to bylo hrozný. Od té doby jsem paní psycholožku nesnášela.“ Partnerství Rodiče měli pocit, ţe jejich přítomnost v nemocnici byla pro personál přínosem, protoţe jim ulehčovali práci. Pečovali o děti, co se týkalo jídla, hygieny, doprovázeli je na lékařské zákroky a procedury, utěšovali a zabavovali je, dokonce i vypínali a zapínali přístroje. Podle rodičů někteří pracovníci dokázali tuto pomoc ocenit, jiným však byla spíš na obtíţ. Některým zdravotním sestrám vadilo, kdyţ byl rodič příliš angaţovaný. Některým sestrám vyhovoval spíše rovnocenný vztah, některým zase direktivní přístup, kdy chtěly mít oddělení pod kontrolou. 4.3.1. Shrnutí Při komunikaci během běţného dne v nemocnici se objevovalo téma důvěry, avšak v jiné podobě neţ při sdělování diagnózy. Důvěra se jiţ netýkala především odborných schopností pracovníka, ale jeho vlastností jako člověka, kterému se mohou svěřit. Největší důvěru rodiče projevovali ke zdravotním sestrám, překvapivé je, ţe k psychologovi naopak důvěru neměli vůbec. To můţe mít souvislost i s tím, ţe s ním neměli čas důvěru budovat. Dále se také objevovalo téma partnerství, které rodiče pozitivně vnímali, mysleli si, ţe byli 35
pomocí pro personál a ţe si jejich pomoci váţili. Jeden z rodičů měl zkušenost s psychologem, kdy mu rozmlouval zvolenou léčbu. Takové jednání je v rozporu etického kodexu klinických psychologů, podle kterého má pracovník s klientem jednat s úctou a respektem. Podporu rodiče vnímali také v ochotě odpovídat na otázky, navíc pro ně ještě bylo podporující, kdyţ pracovník byl ochotný pomoci zabavit a postarat se o dítě a kdyţ rodiče podpořil v jejich rozhodnutí. 4.4. Jak rodiče vnímají vztahy s pracovníky? Obecně rodiče vnímají vztahy s pracovníky na onkologickém oddělení pozitivně, s některými navázali blízké vztahy, důleţité bylo navázání důvěry a její budování. Vliv na vztahy měla i podpora od pracovníků. Blízký vztah Rodiče pozitivně vnímali, kdyţ s některými pracovníky navázali blízké vztahy, dodnes jsou v kontaktu, s některými si tykají. O sestrách řekl R2: „Mně pomáhalo, že jsem si s nimi mohla dát třeba i kafe.“ Jiní pracovníci se k rodičům hlásí, pamatují si je jménem, zajímají se o ně. Avšak během léčby se pracovníci snaţili udrţovat určitý odstup, například tykání nabídli, aţ po ukončení léčby. Někteří pracovníci však byli vůči rodičům odměření. R3: „A nejhorší byly takový ty paní, co tam vyměňovaly ty prádla. Přišly mně strašně přísný, odměřený.“ S některými pracovníky nebyl vztah vůbec navázán. Se sociálním pracovníkem se setkal pouze jeden rodič. Setkání popsal jako věcné a rychlé, kdy mu pracovník pouze předal potřebné dokumenty a řekl mu, co si má zařídit a na co má nárok. Ostatní rodiče o sociálním pracovníkovi ani nevěděli.
Důvěra Rodiče také zmiňovali, ţe i kdyţ se se svými pocity nejvíce svěřovali partnerovi či jiným rodičům, ve zdravotní sestry měli velkou důvěru a svěřovali se i jim Důvěra se postupně vyvíjela. Ze začátku bylo pro rodiče obtíţné nechat dítě na chvíli samotné, ale postupně se důvěra v pracovníky upevňovala a rodič po nějakém čase dokázal dítě nechat v rukou personálu s vědomím, ţe se o něj dobře postarají. R2: „My když jsme sem přišli ze začátku, tak jsem měla velký blok nechat tu dítě na oddělení (…) ale prostě věděla jsem, že když odejdu, tak oni když cokoliv, pomůžou, nenechají ho, jak se říká, že v nemocnici se dítě 36
vyřve.“. Ani jeden z rodičů necítil důvěru k psychologovi, moţná proto, ţe se s ním potkávali velmi málo. Kdyţ uţ ke komunikaci došlo, probíhala na povrchní úrovni. Jeden z rodičů v psychologa důvěru ztratil úplně po incidentu, kdy ho psycholog nepodpořil v jeho rozhodnutí ohledně léčby. Rodič se mu začal vyhýbat. R2: „Od té doby jsem paní psycholožku nesnášela, a když ke mně šla na pokoj, tak to sestřičky věděly, vždy přiběhly, něco mi šly sdělovat, něco mi šly říkat a paní psycholožka odešla. Takže já bych takovou tu havěť ani nepotřebovala.“ Podpora Ve vztahu k pracovníkům bylo pro rodiče důleţité, jestli od nich cítili podporu. Kladně hodnotili vztah s pracovníkem, který je podpořil a souhlasil s jejich rozhodnutím. Důleţitá je i ochota pracovníků, s jakou reagují na potřeby rodičů a dětí. Jeden z rodičů špatně snášel, kdyţ se mu lékař plně nevěnoval a působil, jako by spěchal nebo jako by ho něco znervózňovalo. Pro rodiče bylo podporující, kdyţ cítili zájem pracovníků nad rámec jejich pracovních povinností, například četba dětem, vymýšlení činností pro děti atd. V jednom případě lékař poslal rodičům dopis na rozloučenou – R2: „(…) a to mi tenkrát strašně pomohlo vyrovnat se s tím, že odešla. Mám to schovaný a dodneška si to čtu.“ Pozitivně rodiče vnímají dodávání naděje od pracovníků a snahu o uklidnění. R3: „Já si myslím, že ty sestry, protože ty s námi tam hodně komunikují, když nám bylo nejhůř, tak nám dodávaly tu naději, že to bude v pořádku.“ Rodiče cítili, ţe mohou před pracovníky vyjadřovat emoce. Jeden z rodičů často plakal, jiný rodič si zase myslí, ţe emoce před pracovníky vyjadřovat mohl, ale snaţil se emocím nepodléhat. R3: „(…) člověk se musí i trochu obrnit, protože tomu nesmíte tak moc podléhat, protože vás každý den čeká tolik věcí a zákroků a kdybyste pořád jen plakala, tak si myslím, že to nezvládnete.“
4.4.1. Shrnutí Rodiče pozitivně vnímají vytvoření blízkého vztahu s pracovníky. Nejbliţší vztahy rodiče navazovali se zdravotními sestrami, některé označují za své kamarádky. Komunikace se sociálním pracovníkem spočívala pouze ve sdělení informací a předání formulářů. Etický kodex sociálních pracovníků přitom říká, ţe by měl pracovník s klientem jednat jako s celostní bytostí a také s účastí a empatií. Důvěra se ve vztahu s pracovníky postupně vyvíjela, nejhlubší byla s těmi, se kterými byli nejvíce v kontaktu, tedy se zdravotními sestrami, s nimi vedli nejdůvěrnější konverzace. Nejmenší důvěru rodiče projevovali 37
k psychologovi. Další sloţkou vztahu byla podpora od pracovníka, kterou rodiče vnímali jako podporu jejich rozhodnutí, ochotu být rodičům nápomocný, činnosti vykonávané nad rámec popisu práce pracovníka a také poskytnutí naděje a uklidnění. Rodiče cítili, ţe mohou před pracovníky bezpečně vyjadřovat emoce.
4.5.HVO: Které etické principy jsou pro rodiče onkologicky nemocných dětí v komunikaci s pomáhajícími pracovníky podstatné a jak souvisí s prožíváním rodičů? Okolnosti, které ovlivňují proţívání rodiče během onemocnění dítěte. Rodiče se po diagnostikování onkologického onemocnění u dítěte ocitli ve velmi náročné ţivotní situaci, byli konfrontováni s mnoţstvím změn ve svém dosavadním ţivotě. Jejich rodina se musela naučit fungovat jiným způsobem, vztahy v ní byly podrobeny zkouškou, kterou ne vţdy dokázali zvládnout. Čelili finančním problémům a ztrátou dosavadního osobního ţivota. Nemoc v rodičích vyvolávala strach o zdraví a ţivot dítěte, který je doprovázel na kaţdém kroku, a také se potýkali s fyzickým a psychickým vyčerpáním. Důleţitou roli mělo i to, jak samotné dítě nemoc proţívalo, protoţe ovlivňovalo i proţívání rodičů, a samozřejmě to platilo i naopak. Toto všechno se odráţelo v proţívání rodičů a reakcích na situace, se kterými se setkávali. Z rozhovorů vyplynulo několik principů, které byly pro rodiče při komunikaci s pracovníky podstatné a jejich opomíjení vyvolávalo v rodičích negativní emoce. Principy v komunikaci pracovníků s rodiči a jejich souvislost s proţíváním rodičů Rodiče od pracovníka, především lékaře, očekávali, ţe bude odborníkem a učiní vše, co jejich dítěti pomůţe. Kdyţ lékaři byli ve své práci laxní, rodiče proţívali hněv, bezmoc a také nedůvěru v lékaře. Důvěra vůči lékařům souvisela právě především s jejich odbornými schopnostmi, ale vůči ostatním pomáhajícím pracovníkům souvisela především s důvěrou v ně jako v osoby. Rodiče s některými zdravotními sestrami navázali přátelské vztahy, byli ochotni se jim svěřovat, cítili, ţe mohou před nimi bezpečně vyjadřovat emoce. S rostoucí důvěrou k pracovníkům byli rodiče ochotni nechat dítě s nimi samotné. To vedlo k tomu, ţe si na chvíli mohli odpočinout. Na budování důvěry měla vliv podpora poskytovaná pracovníkem. Pracovník zcela ztratil důvěru u rodiče, kterého nepodpořil v jeho rozhodnutí, rodič k pracovníkovi cítil nenávist. Pro rodiče bylo důleţité, aby pracovník byl ochotný 38
odpovídat na otázky a vysvětlovat informace týkající se onemocnění. Rodiče chtěli znát veškeré informace a moţnosti, které mají. Kdyţ rodiče museli čekat, vyvolávalo to v nich nervozitu a úzkost. Jako podporující rodiče vnímali empatický přístup pracovníků, především snahu o uklidnění a dodávání naděje v těţkých chvílích, ale i projevování zájmu o dítě i rodiče nad rámec pracovních povinností. Neempatické jednání v rodičích vyvolávalo zlost na pracovníka. Ve vztahu a v komunikaci s pracovníky byl pro rodiče důleţitý partnerský přístup. Pro rodiče bylo důleţité cítit, ţe je pro pracovníky důleţitá spolupráce s nimi. Pozitivně vnímali spolurozhodování o léčbě dítěte a respektování jejich volby pracovníky. Naopak nadřazený přístup pracovníků u nich vyvolával bezmoc. K problémové komunikaci s pracovníky vedlo i postupování v léčbě podle daného protokolu, který byl v rozporu s přáním rodičů. Partnerský přístup je zaloţený především na respektu a z něho vychází další princip, který byl pro rodiče důleţitý a tím je soukromí při sdělování závaţných informací týkajících se onemocnění dítěte. Vzhledem ke sdělovanému obsahu je taková komunikace pro rodiče náročná, ale při sdělování v soukromí ji označovali za přijatelnou, jestliţe v soukromí neprobíhala, v rodiči vyvolávala negativní postoj vůči pracovníkovi. Kdyţ sdělování informací neprobíhalo v soukromí, nebyl ani prostor pro zpracování informací a otázky, a nedostatek informací v rodičích vyvolával strach a úzkost. 4.5.1. Diskuse a doporučení Výsledky výzkumu korespondují s literaturou, etické principy objevující se v rozhovorech jsou obsaţeny v etických kodexech a literatuře zaměřené na etiku v pomáhajících profesích, rodiče se setkali jak s angaţovanými i neangaţovanými pracovníky, s profesionály i neprofesionály, tak i s empatickým i neempatickým přístupem. Zjištění také potvrzují výsledky výzkumu Zdeňky Dohnalové Životní situace rodičů po anticipované ztrátě dítěte a to v oblastech změn, se kterými se rodič po onemocnění dítěte vyrovnává. Výzkum byl prováděn několik let po ukončení léčby, tedy ve fázi akceptace nemoci a smrti dítěte. Rodiče jiţ nebyli deprimováni, ale přesto se ještě s onemocněním nesmířili a tvrdili, ţe pravděpodobně ani nikdy nesmíří. Špaténková (2006) uvádí, ţe při smrti dítěte se s ní rodiče nikdy zcela nesmíří, jen se sníţí intenzita smutku, moţná to platí i pro smrtelné onemocnění jako takové. Doporučení Příjemné pro mě bylo zjištění, ţe rodiče vnímali komunikaci s pracovníky na onkologickém oddělení relativně pozitivně. I kdyţ můţe hrát roli i to, ţe výzkum probíhal 39
několik let po léčbě a tak mohlo dojít k určité idealizaci toho období. Avšak oproti tomu komunikace na jiných oddělení probíhala o poznání hůře. Z toho vyvozuji, ţe pracovníci na onkologickém oddělení jsou proškoleni na komunikaci s onkologickými pacienty a jejich rodinami nebo mají osobnostní předpoklady či zkušenosti k tomu tuto práci vykonávat. Vyplývá to i z toho, ţe respondenti zmiňovali to, ţe pracovníci se na oddělení příliš nemění, patrně tedy mají k tomuto oddělení vztah a práce je naplňuje. Avšak nedostatky na jiných oddělení ve mně vyvolávají rozpaky, myslím, ţe i zdravotní personál, který primárně nepracuje se smrtelně nemocnými, by měl být schopný empaticky s klienty jednat. Bylo by vhodné, aby zdravotní pracovníci k etické komunikaci byli vedeni jiţ v období studia, ale i například v rámci doškolovacích kurzů apod. Dalším překvapením pro mě byla pozice psychologa. Před samotným výzkumem jsem předpokládala, ţe psycholog bude důleţitou součástí péče o děti a jejich rodiny. Ani jeden z rodičů k němu neměl důvěru, v jednom případě to bylo nevhodným jednáním psychologa, ale v ostatních případech si myslím, ţe nejdůleţitější bylo to, ţe psycholog byl časově velmi vytíţen a nedokázal uspokojit poptávku po jeho sluţbách. Toto si myslím, ţe je váţný nedostatek zdravotnického zařízení, který by měl být vyřešen přijmutím dalšího nebo dalších psychologů. Také role sociálního pracovníka je rozporuplná, dva ze tří respondentů o něm ani nevěděli a třetí setkání s ním popsal jen jako informování o tom, na jaké dávky a výhody mají právo a předání potřebných dokumentů. V Evropském standardu v péči o onkologicky nemocné děti je vize sociálního pracovníka jako prostředníka mezi zdravotnickým personálem a rodinou nemocného, jeho cílem není jen poskytnutí informací ohledně finanční pomoci, ale řešit i sociální problémy rodiny, se kterými se po onemocnění dítěte setkává. Obzvlášť, kdyţ je pomoc psychologa na oddělení nedostatečná, mohl by sociální pracovník být pro rodiče významnou osobou. Jako přínos této práce pro sociální práci vnímám jednak v zamyšlení se nad cílem práce sociálního pracovníka ve zdravotnickém zařízení, který by mohl nejen poskytovat pomoc ve formě strohého podání informací, ale nabízet rodičům psychosociální podporu a stát se součástí spolupracujícího týmu pomáhajících pracovníků, se kterými se rodiče setkávají. Přínosem můţe být i to, ţe se práce zabývá etickou komunikací s lidmi vystavenými smrti blízké osoby, s takovými klienty se sociální pracovníci mohou setkat v různých organizacích. 40
Závěr Ve své bakalářské práci se zabývám tématem etické komunikace pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí. V teoretické části jsem pomocí dostupné literatury a jiných zdrojů popsala etiku a etické kodexy pomáhajících pracovníků, kteří se s rodiči onkologicky nemocných dětí setkávají, následně jsem se věnovala komunikaci mezi pracovníky a rodiči a také dopadům onkologického onemocnění dítěte na fungování rodiny a na proţívání a potřeby rodičů. Cílem výzkumu bylo nalézt odpověď na hlavní výzkumnou otázku: Které etické principy jsou pro rodiče onkologicky nemocných dětí v komunikaci s pomáhajícími pracovníky podstatné a jak souvisí s prožíváním rodičů? K tomu jsem zvolila kvalitativní metodologii a techniku sběru dat polo-strukturované rozhovory s rodiči, kteří mají zkušenosti s onkologickou léčbou dítěte, avšak v současné době se jiţ nacházejí ve fázi akceptace nemoci nebo smrti dítěte. Rozhovory mi i přes veškerou snahu byly poskytnuty tři, coţ vnímám jako největší nedostatek této práce. Avšak poskytnuté rozhovory byly hutné na informace a data v nich odpovídala na mé dílčí výzkumné otázky i na hlavní výzkumnou otázku, takţe cíl této práce byl naplněn. Ve výzkumu jsem zjistila, jaké okolnosti ovlivňují proţívání rodičů a jaké principy jsou pro rodiče v komunikaci s pomáhajícími pracovníky podstatné. Důleţitá byla odbornost pracovníka, která se týkala především lékařů, jestliţe odbornost chyběla, rodič proţíval hněv a bezmoc. Dále důvěra, která měla více podob, jednak důvěra ve schopnosti pracovníka, ale i důvěra v pracovníka jako v člověka, kterému se rodiče mohou svěřit. Důvěru v pracovníky ovlivňovala podpora, jakou pracovník rodičům poskytoval. Ta zahrnovala dostatečnou informovanost, ochotu reagovat ihned a nenechat rodiče čekat a empatický přístup. Kdyţ nebyla podpora poskytnuta, rodič proţíval nervozitu, úzkost nebo zlost. Dalším principem byl partnerský přístup pracovníků, pro rodiče bylo důleţité spolurozhodování při léčbě, nadřazený přístup v nich vyvolával bezmoc. Posledním princem bylo soukromí při sdělování závaţných informací. Kdyţ sdělování informací neprobíhalo v soukromí, nebyl ani prostor pro zpracování informací a otázky, a nedostatek informací v rodičích vyvolával strach a úzkost. Výsledky výzkumu korespondovaly s poznatky zjištěné z literatury. Výzkum navíc odhalil některé nedostatky v komunikaci. Jedním z nich je neempatický a neetický přístup lékařského personálu na jiných odděleních neţ je onkologické. Dále nedostatečná pomoc psychologa, který z časových důvodů nemůţe poskytnout pomoc všem potřebným a v potřebném rozsahu. Překvapením pro mě také byla role sociálního pracovníka, která byla 41
okrajová a omezená na předání potřebných informací a dokumentů, někteří rodiče ani o sluţbách sociálního pracovníka nevěděli.
42
Zdroje TIŠTĚNÉ ZDROJE: DOHNALOVÁ, Z. 2010. Ţivotní situace rodičů po anticipované ztrátě dítěte. Paideia. VII, 2010, č. 2, s. 1 - 19. FALEIDE, A. O., LIAN, L. B., FALEIDE, E. K. 2010. Vliv psychiky na zdraví: soudobá psychosomatika. Praha: Grada. FISCHER, O. 2008. K pojetí etiky pro sociální práci. In FISCHER, O. a MILFAIT, R. Etika pro sociální práci. Praha: JABOK,. s. 11-28 HAŠKOVCOVÁ, H. 2000. Thanatologie: nauka o umírání a smrti. Praha: Galén. HENDL, J. 2005. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál. HENRIKSEN, J-O., VETLESEN, A. 2000. Blízké a vzdálené: Etické teorie a principy práce s lidmi. Boskovice: Nakladatelství Albert. JANÁČKOVÁ, L., WEISS, P. 2008. Komunikace ve zdravotnické péči. Praha: Portál. JANKOVSKÝ, J. 2003. Etika pro pomáhající profese. Praha: Triton. KLIMPL, P. 1998. Psychická krize a intervence v lékařské ordinaci. Praha: Grada. KOPŘIVA, K. 2006. Lidský vztah jako součást profese. Praha: Portál. KŘIVOHLAVÝ, J. 1998. Jak neztratit nadšení. Praha: Grada Publishing. KUBÍČKOVÁ, N. 2001. Zármutek a pomoc pozůstalým. Praha: ISV nakladatelství. KÜBLER-ROSS, E. 1995. Odpovědi na otázky o smrti a umírání: etický manuál pro mediky, lékaře a sestry, Praha: Tvorba s.r.o. KÜBLER-ROSS, E. 1993. O smrti a umírání. Praha: Arica. MOODY, R. A. 1991. Život po životě (úvahy o životě po životě), Vizovice: LÍPA. MURRAY, P., RELFOVÁ, M., COULDRICKOVÁ, A. 2007. Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé, 1.vyd. Brno: Společnost pro odbornou literaturu.
43
NEČASOVÁ, M. 2008. Profesionalismus a etické kodexy v sociální práci. In FISCHER, O. a MILFAIT, R. Etika pro sociální práci. Praha: JABOK, s. 72-94, NEČASOVÁ, M. 2004. Respekt ke klientům na praktickém příkladě kvality ţivota seniorů v domově. Sociální práce/Sociálna práca, II, 2004, č. 4, s. 39 – 54 NEČASOVÁ, M. 2001. Úvod do filozofie a etiky. Brno: Masarykova univerzita. PAYNEOVÁ, S., SEYMOUROVÁ, J. et al. 2007. Paliativní péče: principy a praxe. Brno: Společnost pro odbornou literaturu. RAUDENSKÁ, J., JAVŮRKOVÁ, A. 2011. Komunikační dovednosti lékaře o smrti a umírání v péči o pacienty, kterým hrozí smrt. Paliativna medicina a liečba bolesti. IV, 2011, č. 3, str. 103-106 REICHEL, J. 2009. Kapitoly metodologie sociálních výzkumů. Praha: Grada Publishing. SIKOROVÁ, L., FILOVÁ, A. 2012. Potřeby rodičů onkologicky nemocných dětí očima rodičů a sester. Onkologie. VII, 2013, č. 5, str. 263–266 SRNEC, J. 1995. Morálka a etika v pregraduální přípravě lékařů a psychologů in KÜBLERROSS, E. Odpovědi na otázky o smrti a umírání: etický manuál pro mediky, lékaře a sestry, Praha: Tvorba s.r.o. SCHULZ, W. A. 2005. Molecular Biology of Human Cancers: An Advanced student´s Texbook. Dordrecht: Springer. STRAUSS, A., CORBINOVÁ, J. 1999. Základy kvalitativního výzkumu. Boskovice: Nakladatelství Albert. ŠPATÉNKOVÁ, N. 2006. Jak řeší krizi moderní žena. Praha: Grada. ŠPATÉNKOVÁ, N. 2004. Krize: psychologický a sociologický fenomén. Praha: Grada. ŠVAŘÍČEK, R., ŠEĎOVÁ, K. et al. 2007. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha: Portál. VYMĚTAL, Š. 2009. Krizová komunikace a komunikace rizika. Havlíčkův Brod: Grada.
INTERNETOVÉ ZDROJE:
44
AKP ČR. 1998. Etický kodex Asociace klinických psychologů ČR [online]. [cit. 19. 9. 2014]. Dostupné na: http://www.akpcr.cz/content/view/12/50/ ČAS. 2003. Etický kodex sester vypracovaný Mezinárodní radou sester [online]. [cit. 19. 9. 2014]. Dostupné na: www.cnna.cz/docs/tiskoviny/eticky_kodex_icn.pdf ČLK. 2007. Etický lékařský kodex ČLK. [online]. [cit. 18. 9. 2014]. Dostupné na: http://www.clk.cz/oldweb/zakpred/predpis10.html DUŠKOVÁ, M. 2000. Hlazení duše v bolesti [online]. [cit. 18. 9. 2014]. Dostupné na: http://www.rodina.cz/clanek987.htm JUNGEROVÁ, B. Rodiče a syndrom vyhoření [online]. [cit. 18. 9. 2014] Dostupné na: http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=2365 KOPECKÁ, B. Umírání pro začátečníky [online]. 2010 [cit. 18.9. 2014] Dostupné na: http://www.umirani.cz/detail-clanek/umirani-pro-zacatecniky.html KRÁLOVEC, J., KRÁLOVCOVÁ, M. 2001. Nové role v péči o hospitalizované děti[online]. [cit. 18. 9. 2014] Dostupné na: http://klicek.org/publik/role.html NĚMEC, V. 2002. Nemocné dítě a jeho rodiče v nemocnici [online]. [cit. 18. 9. 2014]. Dostupné na: http://rodina.cz/clanek2608.htm SIOP-E. 2009. Evropské standardy v péči o onkologicky nemocné děti. [online]. [cit. 19. 9. 2014]. Dostupné na: http://cms.onlinebase.nl/userfiles/c1icccpo/file/European_Standard_of_Care_Czech.pdf SSP ČR. 2006. Etický kodex sociálních pracovníků ČR [online]. [cit. 19. 9. 2014]. Dostupné na: http://sspcr.xf.cz/code.html ŠTĚPÁNEK, J. 2010. Rakovina: proč vzniká a jak ji léčit? [online]. [cit. 18. 9. 2014] Dostupné na: http://josefstepanek.cz/1019/rakovina-proc-vznika-a-jak-ji-lecit.html
45
Rejstřík jmenný B
M
Biestek, 8
Moody, 6, 43 Murray, 13, 43
C Corbinová, 22, 25, 44 Couldricková, 13, 43
N Nečasová, 1, 8, 13, 44, 49, 50 Němec, 15, 16, 45
D Dohnalová, 3, 16, 17, 39, 43 Dušková, 14, 16, 45
P Payneová, 10, 44
F
R
Faleide, 43, 53 FISCHER, 8, 43, 44
Raudenská 14, 44 Reichel 22, 44 Relfová, 13, 43
H Haškovcová, 21, 43 Hendl, 23, 43 Henriksen, 8, 16, 43
S Schulz, 54 Sikorová, 18, 44 Srnec, 8, 13, 44 Strauss, 22, 25, 44
J Janáčková, 15, 16, 19, 20, 43 Jankovský, 6, 8, 9, 14, 19, 20, 43 Javůrková 14, 44 Jungerová, 21, 45
Š Šeďová 22,44 Špaténková, 18, 20, 44 Štěpánek 45, 53 Švaříček 22,44
K Klimpl, 14, 15, 43 Kopecká, 21, 45 Kopřiva, 8, 13, 43 Královcová, 21, 45 Královec, 21, 45 Křivohlavý, 20, 43 Kubíčková, 20, 43 Kübler-Ross, 18, 19, 20, 23, 43,44
V Vymětal, 18, 44, 51, 52
L Lian, 52, 43
46
Rejstřík věcný P D
podpora, 11, 12, 13, 19, 21, 31, 33, 35, 36, 37, 38, 41, 58, 59 pomáhající, 1, 6, 7, 8, 9, 13, 14, 15, 16, 20, 22, 24, 34, 38, 39, 40, 41, 43, 49, 51, 52 potřeby, 10, 18, 35, 37, 41 pracovník, 1, 6, 7, 8, 9, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 20, 22, 24, 28, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 45, 49, 51, 52, 58, 59 principy, 6, 8, 9, 13, 22, 24, 31, 34, 38, 39, 41, 43, 44, 49 proţívání, 7, 15, 16, 17, 19, 21, 22, 23, 24, 26, 28, 29, 31, 38, 41, 49, 52, 56 psycholog, 12, 13, 27, 28, 34, 37, 40, 41, 58
dítě, 1, 6, 7, 8, 9, 12, 14, 15, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 36, 37, 38, 41, 44, 45, 49, 53, 57 důvěra, 31, 34, 36, 41, 59
E etické, 6, 7, 8, 9, 10, 13, 22, 24, 38, 39, 40, 41, 44, 49 etika, 1, 8, 11, 12, 43, 44, 49
K kodex, 9, 10, 11, 12, 13, 34, 36, 37, 39, 44, 45 komunikace, 1, 6, 7, 8, 10, 14, 15, 16, 19, 22, 23, 24, 25, 31, 34, 35, 37, 38, 39, 40, 41, 44, 49, 51,52, 55, 57, 58
R rodiče, 6, 7, 8,9,10,12, 14, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31,32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42,43, 44, 45,49, 53, 55,56, 57, 58, 59 rodina, 11, 12, 17, 19, 26, 27, 30, 56
L lékař, 9, 10, 14, 15, 16, 21, 31, 32, 33, 34, 37, 38, 43, 44, 57, 59
S smrt, 6, 21,23, 24, 28, 29, 39, 40, 41, 43, 44 sociální, 8, 9, 11, 40, 43, 44, 49 soukromí, 11, 18, 23, 31, 32, 34, 39, 41 strach, 6, 9, 30, 31, 38, 39, 41
N nemocnice, 15, 20, 26, 27, 28, 30, 32, 57 nemocný, 1, 6, 7, 8, 9, 10, 12, 14, 15, 18, 20, 22, 23, 24, 29, 31, 38, 41, 44, 49, 53
V
O
vyčerpání, 20, 26, 28, 29, 31, 55, 56 vztah, 14, 20, 27, 33, 34, 35, 36, 37, 40, 43, 56
odbornost, 31, 32, 34, 41 onemocnění, 6, 7, 8, 10, 16, 17, 19, 21, 23, 26, 27, 30, 32, 38, 39, 40, 41, 49, 53, 55 onkologické, 1, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 14, 16, 17, 18, 19, 22, 23, 24, 25, 26, 30, 31, 38, 40, 41, 44, 45, 49, 53, 55, 56, 57
Z zdravotní, 9, 12, 17, 24,29, 35, 36, 37,40,43,44,59 změny, 12, 17, 25, 26, 28, 55, 56
47
ANOTACE Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií Katedra Sociální politiky a sociální práce Název práce: Etika v komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí. Autor práce: Jaroslava Mejzlíková Vedoucí práce: PhDr. Mirka Nečasová, Ph.D. Počet slov základního textu: 12 471 Cílem této bakalářské práce je hlouběji porozumět etické komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí. Práce se zabývá etickou komunikací v pomáhajících profesích a proţíváním rodičů onkologicky nemocných dětí. Cílem výzkumné části práce je odpovědět na hlavní výzkumnou otázku: Které etické principy jsou pro rodiče onkologicky nemocných dětí v komunikaci s pomáhajícími pracovníky podstatné a jak souvisí s prožíváním rodičů? A to pomocí kvalitativní metody a techniky polo-strukturovaných rozhovorů s rodiči, kteří mají zkušenost s onkologickým onemocněním u dítěte. Výzkum přináší výsledky, ze kterých lze určit okolnosti, které ovlivňují proţívání rodičů onkologicky nemocných dětí. Z výsledků výzkumu lze také definovat principy, které jsou pro rodiče při komunikaci s pomáhajícími pracovníky podstatné, a jak tyto principy souvisejí s proţíváním rodičů. Klíčová slova: etika, etické kodexy, etické principy, pomáhající pracovníci, komunikace, onkologické onemocnění, proţívání rodičů
48
ABSTRACT Masaryk University in Brno, Faculty of Social Studies Department of Social Politics and Social Work Name of the thesis: Ethic in communication of helping workers with parents of children with cancer. Author of the thesis: Jaroslava Mejzlíková Supervisor: PhDr. Mirka Nečasová, Ph.D Number of words in the basic text: 12 471 The aim of this thesis is to understand the ethical communication of helping workers with parents of children with cancer. The theoretical part focuses on the ethical communication in helping professions and feelings of parents of children with cancer. The aim of the empirical part is to answer the main research question: Which ethical principles in communication are important for parents of children with cancer with helping workers and how it relates with parents´ feelings? To answer it was used qualitative methods and techniques of semi structured interviews with parents of children with cancer. The research shows the factors that influence parents´ feelings and etihcal principles that are the most important in communication for parents. And how these principles relate to parents´ feelings.
Key words: Ethics, codes of ethics, ethical principles, helping workers, communications, cancer, feelings of parents
49
Příloha č. 1 – Chyby v komunikaci pomáhajících pracovníků
Vymětal (2009) popsal několik komunikačních zlozvyků, kterým by se pomáhající pracovníci měli při komunikaci s klienty vyhnout: Vyjadřování pocitů oklikou – pracovník neříká přesně to, co si myslí, jen naznačuje, čímţ klienta mate a vyvolává v něm nedůvěru. Neupřímnost – zkreslování nebo hraní pocitů. Nejasnost a nekonkrétnost Přehánění – hodnocení situace nadsazeně. Nadměrné zobecňování – na základě zkušenosti s několika málo případy zobecňujeme. Nesoulad verbálního a neverbálního projevu, například neverbální odmítání – těkání očima při komunikaci atd. Únik od tématu – kdyţ je pracovníkovi například nepříjemné téma, které klient nadnesl, snaţí se téma změnit. Do sdělení druhého vkládáme nějaký vlastní význam Přerušování a skákání do řeči – vyvolává u klientů pocit, ţe se o ně pracovník nezajímá, ţe je neposlouchá. Nereagování na sdělení – kdyţ chybí zpětná vazba, druhý má pocit, ţe ho ignorujeme nebo mu nerozumíme.
50
Příloha č. 2 – Doporučení pro vhodnou komunikaci pomáhajících pracovníků Vymětal (2009) uvedl několik doporučení pro vhodnou komunikaci pomáhajících pracovníků s klienty v náročných ţivotních situacích: Naslouchat klientovi bez přerušování a hodnocení Sledovat neverbální signály, jestli jsou ve shodě s verbálním vyjadřováním nebo jestli se klient nesnaţí nějaké emoce potlačovat apod. Mít a projevovat zájem - vhodné je projevovat zájem o klientovo sdělení občasným přikývnutím a také očním kontaktem. Být konstruktivní – nepropadat panice, klientovi navrhnout postup při řešení situace. Vyhnout se klišé (např. „čas to zahojí“ apod.) Ovládání vlastních emocí – svým klidem a vyrovnaností pracovník klientovi nabízí bezpečné místo, ve kterém se klient můţe projevit Nesrovnávat s jinými klienty v podobné situaci, protoţe kaţdá situace a kaţdý klient je jedinečný Reflektovat, co klient říká a jak se chová. Mluvit pomaleji a nedělat prudké pohyby, nebýt hlučný, nespěchat a nenaléhat. Nebrzdit emoce druhého – nechat klienta projevit emoce, které proţívá. Uznání pocitů klienta – potvrdit právo cítit to co cítí.
51
Příloha č. 3 – Specifika onkologického onemocnění u dětí Onkologické onemocnění u dětí To, co běţně nazýváme rakovinou, ve skutečnosti zahrnuje více neţ 200 různých chorob. V západních státech tvoří pětinu úmrtí. Podstatou rakoviny je nádorový růst a mnoţení buněk, abnormálních svým uspořádáním a funkcí, a ty utlačují buňky zdravé. Abnormální buňky mohou růst v jakémkoliv lidském orgánu. Důvod, proč se tomu tak děje, dosud není zcela jasný. Vliv mohou mít genetické dispozice, ţivotní styl, věk, fyzické dispozice, ale i psychika. Proto je důleţité ke kaţdému pacientovi přistupovat individuálně a odhalit příčiny nemoci. Onkologické onemocnění u dětí se liší od onemocnění dospělých. Především v průběhu onemocnění, léčbě a pravděpodobně i v příčinách nemoci (Štěpánek, 2010). Příčiny onkologického onemocnění u dětí Nejčastěji příčinou dětského onkologického onemocnění bývají uváděny genetické dispozice. S rostoucím věkem se sniţuje nádorové onemocnění genetického původu, převaţují vlivy ţivotního prostředí a ţivotního stylu. Propuknutí nemoci v dětství někteří lékaři spojují nejen s genetikou, ale i s psychickou. Například autoři titulu Vliv psychiky na zdraví tvrdí, ţe u onkologicky nemocných dětí lze najít velkou míru traumat v období, neţ se objevily první příznaky onemocnění. Zjistili, ţe 17 z 20 sledovaných dětí ztratilo někoho z primární rodiny. Nemoc se často objevila jako odpověď na závaţnou ztrátu, která pacienta uvedla do deprese. Autoři dále uvádějí, ţe pracovali s 55 dětskými pacienty, u 90 % z nich našli závaţné problémy ve vztazích rodičů a v 70 % nepřijatelné socioekonomické podmínky ţivota. Vybrali 11 rodin a rok se věnovali psychoterapeutické práci s nimi, po třech letech od prvního setkání s nimi nezaznamenali u ţádného dítěte relaps (Faleide, Lian, 2010).
Průběh onkologického onemocnění u dětí Průběh onkologického onemocnění u dětí se liší od dospělých. Děti rychleji a účinněji reagují na léčbu, Evropský standard v péči o onkologicky nemocné děti uvádí, ţe 52
v současnosti dlouhodobě přeţívá více neţ 85 % dětí s onkologickým onemocněním. Léčba můţe být chirurgická, chemoterapie či radioterapie (ozařování). Chirurgickým odstraněním nádoru se bohuţel nelze nemoci zbavit, ale je součástí léčby, neboť pomůţe alespoň sníţit mnoţství rakovinotvorných buněk v těle. Chemoterapie je označení pro léčbu zhoubného nádoru pomocí léků, které se nazývají cytostatika. Chemoterapie můţe být jediným způsobem léčby rakoviny, častěji však navazuje na chirurgický zákrok s účelem odstranění zbývajících buněk po operaci. Chemoterapie také můţe probíhat zároveň s radioterapií. Radioterapie vyuţívá ionizujícího záření přímo na buňky, které jsou tímto zničeny. Dávka záření závisí na typu nádoru, stáří dítěte a charakteru ozařované tkáně (Schulz, 2005).
53
Příloha č. 4 – Otázky k rozhovoru DVO1: Jak rodiče prožívají změny související s onkologickým onemocněním dítěte? Jaké změny ve vašem ţivotě vyvolalo onemocnění dítěte? - zjistit, jaké změny v životě rodiče onemocnění vyvolává, jaké emoce u něj tyto změny vyvolávaly a jak se s nimi vyrovnal. Cítil/a jste někdy duševní či fyzické vyčerpání? - zjistit, jestli se rodiče setkali se syndromem vyhoření, co tomu předcházelo, jak to probíhalo a co jim pomohlo to překonat. DVO2: Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při sdělování diagnózy a změn ve zdravotním stavu dítěte? Jak probíhalo sdělení diagnózy? – zjistit, jak sdělování probíhalo po formální stránce, jaké to v rodiči vyvolalo pocity a jestli sdělení mohlo podle něj proběhnout přijatelnějším způsobem. Jak probíhá sdělování změn ve zdravotním stavu dítěte a postupů léčby? - zjistit, jak probíhalo sdělování informací při změně zdravotního stavu dítěte, jaké to v rodiči vyvolalo pocity a jestli komunikace mohla podle nich proběhnout vhodnějším způsobem. DVO3: Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při běžném dni v nemocnici? Za jakých okolností jste se s pracovníky setkával/a během běţného dne v nemocnici? – zjistit, s jakými pracovníky se rodič setkával, za jakých okolností a jak probíhala komunikace s nimi při běžných úkonech během hospitalizace v nemocnici. DVO4: Jak rodiče vnímají vztahy s pracovníky? Jak byste popsal/a vaše vztahy s pracovníky? - zjistit, jak si rodiče myslí, že je pracovníci vnímají, jak se vztahy vyvíjely a co by v nich změnily. Vybavíte si konkrétní situaci, ve které jste cítil/a od pracovníka psychickou podporu? - zjistit co v rodiči vyvolává pocit podpory od pracovníka. Setkal/a jste se s pracovníkem, se kterým bylo pro Vás těţké komunikovat? - zjistit, co se během komunikace přihodilo, proč to bylo pro rodiče náročné, zjistit, co bylo zdrojem, jestli šlo o osobnost pracovníka nebo okolnosti komunikace.
54
Příloha č. 5 – Kategorie podle dílčích otázek DVO1: Jak rodiče prožívají změny související s onkologickým onemocněním dítěte?
Nevnímání venkovního světa
Uzavření se v nemocnici Nezabývání se běţnými činnostmi Izolovanost
Pobyt v nemocnici
Změny v péči o domácnost Dopad na fungování rodiny
Dopad nemoci na rodinu
Dopad na vztahy v rodině
Finanční dopad
Dopad na proţívání dítěte
Změny v péči o děti Nevrácení se ke stavu před onemocněním Hendikep, ţivot ve strachu, ztráta dítěte Omezený kontakt s partnerem, Omezený kontakt se zdravými dětmi Omezený kontakt mezi sourozenci Narušení vztahu se zdravými dětmi Narušený vztah mezi zdravými dětmi Odchod partnera Odchod ze zaměstnání Doplňky stravy, léky, pobyt v nemocnici, koupě auta Zhoršení situace po odchodu partnera Závislost na matce
Úzkost Noční děsy Negativní reakce na změny Odkázání na to, kdo se mu bude věnovat Fyzické, ale především psychické
Vyčerpání
Způsoby zvládání nemoci
Cestování domů Veškerý moţný čas trávený v nemocnici Psychické především na začátku a při změnách zdravotního stavu V nemocnici není prostor pro vyčerpání Dopad vyčerpání po návratu domů
Odvedení pozornosti od strachu činnostmi 55
Pomoc od partnera Nevyrovnání se s nemocí Opora v partnerovi Pomoc od rodičů Snaha o vrácení stavu před onemocněním Ignorování hendikepu
Setkávání se s ostatními rodiči Program pro rodiny s onkologicky nemocnými dětmi Pozornost zaměřená na dítě Soustředění se na maličkosti Zájem přátel a blízkých Neochota blízkých se s rodinou stýkat Někdy zájem aţ vytěţující Přátelé nevěděli jak reagovat Přátelé po návštěvě nemocnice zhroucení Výměna přátel DVO2: Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při sdělování diagnózy a změn ve zdravotním stavu dítěte?
Soukromí
Sdělení diagnózy na chodbě Sdělení diagnózy v kanceláři Při sdělení informací jen rodič a lékař Lékař poţadoval sdělování informací oběma rodičům Sdělování na pokoji u dítěte
Odbornost
Laxní přístup Doprošování se vyšetření Zanedbání – dítě ve špatném stavu Odbornost lékařů na onkologickém oddělení Dlouhé období zjišťování diagnózy
Důvěra
Ptaní se na názor lékaře Konzultování informací z internetu Nedůvěra v původní nemocnici Ţádost o převoz Léčitel
Partnerství
Potřeba spolupráce rodičů Zapojení rodičů do léčby Povýšenost, Odměřenost Rozhodování dle protokolu 56
Zvýšený hlas, jízlivý tón Lékař označil rodiče za hysterického Nenaslouchání rodičům, nezvaţování jejich názorů Personál nepřiznal chybu
Podpora
Ochota komunikovat Ochota odpovídat na otázky Ochota vysvětlovat stále dokola Nedostatečný prostor k otázkám Časová tíseň Čekání Vyjadřování emocí Snaha o utišení
DVO3: Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při běžném dni v nemocnici?
Důvěra
Nedůvěra v psychologa Časová vytíţenost psychologa Sestry zastávaly roli psychologa Sestry byly pro děti spíše tetami Svěřování se zdravotním sestrám
Partnerství
Přínos rodičů pro personál Pracovníci ocenili pomoc rodičů Pomoc rodičů pracovníkům na obtíţ Upřednostňování direktivního přístupu
Podpora
Ochota pracovníků odpovídat na otázky Ochota vysvětlovat Ochota pomoci při zabavování a hlídání dítěte Poskytnutí méně pomoci neţ by pracovník měl Reagování ihned Čekání Psycholog nepodpořil rozhodnutí rodiče
DVO4: Jak rodiče vnímají vztahy s pracovníky? Blízké vztahy
Sestřičky kamarádkami 57
Tykání Oslovování jménem Během léčby udrţován odstup Odměřenost pracovníků Nesetkání se se soc. pracovníkem Sociální pracovník věcný a strohý
Důvěra
Největší důvěra v sestry Svěřování se sestrám Obtíţné zpočátku od dítěte odejít Povrchní konverzace s psychologem Vyhýbání se psychologovi Svěření dítěte pracovníkům
Podpora
Podpora rozhodnutí rodiče Zájem a ochota Vyjadřování emocí Dodání naděje Roztěkanost a nervozita lékaře
58
