E-pal nr. 33, juni 2012
Via e-mail verspreid tijdschrift met samenvattingen van artikelen uit diverse* periodieken over palliatieve zorg. Bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg; verschijnt eens per kwartaal. Aanvragen abonnement (gratis, vrijwillige bijdrage 10 euro/jaar welkom op giro 9148414 tnv Zorgstroom te Middelburg ovv E-PAL): www.netwerkpalliatievezorg.nl/zeeland Uitgegeven door de werkgroep deskundigheidsbevordering van het Netwerk Palliatieve Zorg Zeeland (
[email protected], 0651034283). Redactie: liesbeth kooiman (huisarts, hoofdredacteur) coen albers (huisarts) frank van den berg (huisarts) marian beudeker (internist) marjan van dijk (internist hemato-oncoloog) marian van der hooft-bimmel (netwerkcoordinator) maria meijers (verpleeghuisarts) marijke speelman-verburgh (huisarts) marjan oortman (huisarts) petra de rijke (verpleegkundige BITteam/ praktijkondersteuner) sandra tanghe (verpleegkundige/ verpleegkundig consulent) *oa. Journal of Pain and Symptom Management International Journal of Palliative Nursing Palliative Medicine European Journal of Palliative Care Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg Pallium Journal of Pain
Dankzij een subsidie van de Provincie Zeeland kunnen wij E-PAL ook dit jaar weer uitgeven. Onze hartelijke dank aan de Provincie Zeeland hiervoor! De voltallige redactie van E-PAL.
Inhoud:
1. Chemotherapie tot het gaatje, wat vinden artsen, wat verpleegkundigen? 2. Waaraan herkennen verpleegkundigen het ingaan van de stervensfase bij kankerpatiënten? 3. Spiritualiteit gewoon centraal in de palliatieve zorg. 4. Denk bewust na over het bewustzijn! 5. Moment van opname in een hospice 6. Euthanasie in België en Nederland: overeenkomsten en verschillen 7. Ervaringen van verpleegkundigen met spiritualiteit 8. Toch de tweede stap in de WHO ladder? Tramadol? 9. Betekenis van het symptoom ‘angst’ voor patiënten met kanker in de palliatieve fase. 1. Chemotherapie tot het gaatje, wat vinden artsen, wat verpleegkundigen? Buiting H et al: Toediening van chemotherapie bij kankerpatiënten in de laatste levensfase: Kwalitatief onderzoek onder artsen en verpleegkundigen. Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve zorg 2011(3): 34-48. Samenvatting Artsen en patiënten kunnen elkaar versterken in ‘het niet willen opgeven’ om daarmee hoop te houden. Of de grens tussen kwaliteit en kwantiteit voor verpleegkundigen anders ligt, is de vraag. Er komen steeds meer nieuwe behandelingen voor kanker beschikbaar, curatief en palliatief. Beslissingen van wel of niet behandelen worden steeds vaker uitgesteld en ook minder vanzelfsprekend. Chemotherapie kent vaak forse bijwerkingen, die het laatste levenstraject behoorlijk kunnen beïnvloeden en toch kiezen patiënten daar soms voor. Eventuele overbehandeling is een actuele medische en ethische kwestie. De auteurs, filosofen, ethici en een oncoloog, hebben door middel van gestructureerde interviews onder een zo gevarieerd mogelijke groep van 22 artsen en 13 verpleegkundigen uit twee perifere en twee academische Nederlandse ziekenhuizen, allen opgeleid in de zorg voor patiënten met terminale kanker, hun ervaringen en meningen in kaart gebracht. Besproken werden het besluitvormingsproces over behandelen of niet, de rol van de verpleegkundigen daarbij, onderwerpen als sterven en dood en opvattingen over zinloos handelen binnen de oncologie. De interviews werden multidisciplinair besproken en op kwalitatieve wijze geanalyseerd, waarbij vier thema’s geïdentificeerd werden: argumenten om chemotherapie te geven, het fenomeen ‘coöperatieve patiënten en coöperatieve artsen,’ ambivalentie en mogelijkheden waarop het versterkende effect van artsen en patiënten op niet willen opgeven zouden kunnen worden onderbroken. Artsen lijken in de strijd voor het leven van de patiënt te neigen naar het aanbieden van nieuwe behandelingen, uit vrees dat niet behandelen een verslechtering zal inhouden. Verpleegkundigen twijfelen sneller aan het nut van een behandeling en prefereren een laatste levensfase zonder
chemotherapie. Dit verschil kan verklaard worden door een nadruk op behandelen en het gevoel dat het spreken over sterven daarmee in tegenspraak is. Artsen en patiënten groeien in de loop van de ziekte naar elkaar toe, wat staken van behandeling in een eerder stadium van de ziekte moeilijk maakt. Conclusie: Verpleegkundigen zien een taak in geruststelling en uitleg geven aan de patiënt, daarbij de patiënt soms behoedend voor een al te belastende behandeling. Zij vragen zich vaker dan artsen af of doorgaan met behandelen wel in het belang van de patiënt is. Zij horen vaak een ander verhaal van de patiënt dan artsen, patiënten spreken hun twijfels eerder uit tegen hen. Commentaar Dit onderzoek valt op omdat het blootlegt wat iedereen die betrokken is bij stervende kankerpatiënten wel aanvoelt: hebben we genoeg gedaan, of is het misschien teveel geweest? De ‘laatste kuur’, is die alleen achteraf vast te stellen of ook vooraf? ‘Niets doen’ is vaak moeilijker dan ‘iets doen’, zowel voor artsen als voor patiënten. Met de ogenschijnlijk grenzeloze mogelijkheden van behandelen zien wij nog maar weinig van het natuurlijk beloop van een ziekte. Wij weten niet goed meer dat dat ook mild kan zijn, zeker met een adequate symptoombestrijding. Opvallend is het ontbreken van de inbreng van patiënten in dit onderzoek. Anne-Mei Thé heeft dat in haar antropologische studie bij longkankerpatiënten juist wel gedaan.i Zij komt overigens tot vergelijkbare conclusies als dit onderzoek. De verschillen in opvattingen tussen artsen en verpleegkundigen vragen om een nog betere dialoog tussen deze disciplines. Een dialoog tijdens het behandelproces, maar ook later, buiten de maalstroom van alledag, op momenten die zich voor reflectie lenen. Wellicht zou een palliatieve necrologiebespreking met alle betrokkenen hiervoor geschikt kunnen zijn. Desgewenst zouden nabestaanden er ook bij betrokken kunnen worden om zo het patiëntenperspectief meer ruimte te geven. Tenslotte zou een betrokken huisarts, met zijn onschatbare voorkennis van de achtergrond van de patiënt en zijn omgeving, een waardevolle deelnemer kunnen zijn aan deze besprekingen, zowel tijdens als na de behandeling. CA i
Palliatieve behandeling en communicatie. Anne-Mei Thé. Bohn Stafleu Van Loghum 1999.
2. Waaraan herkennen verpleegkundigen het ingaan van de stervensfase bij kankerpatiënten? Van der Werff G et al: Hospital nurses’ views of the signs and symptoms that herald the onset of the dying phase in oncology patients. Int J Palliat Nurs Vol 18 (3) 143-149. Samenvatting Het Zorgpad Stervensfase heeft zijn voordelen ruim bewezen. Dit document wordt gebruikt om de zorg voor de patiënt in de laatste levensfase zo goed mogelijk te laten verlopen. Het Zorgpad opstarten is een ander verhaal. Het is een multidisciplinaire actie. Het vereist dat men de laatste fase herkent en
érkent. Als het niet wordt herkend, kan het Zorgpad niet opgestart worden. Uit eerder onderzoek weten we dat het niet meevalt, het bepalen wanneer de stervensfase intreedt. Verpleegkundigen zijn hier beter in dan artsen, omdat zij de patiënt intensiever en vaker zien. Het palliatieve team van een ziekenhuis in Groningen had het vermoeden dat verpleegkundigen onvoldoende konden inschatten wanneer de laatste fase van het leven intreedt. Dat zou de implementatie van het Zorgpad in de weg staan. Om die reden voerden ze een studie uit: wanneer vinden ziekenhuis verpleegkundigen dat de stervensfase intreedt? Van vier verschillende afdelingen zijn deelnemers gerekruteerd. Het zijn de afdelingen met de meeste kanker gerelateerde sterfgevallen. Deelname aan de studie was vrijwillig, drie focusgroepen met zes verpleegkundigen ieder werden gevormd. Iedere groep besprak gedurende anderhalf uur de tekenen van de stervensfase, met als belangrijkste vraag: ‘Wat denk je dat verpleegkundigen opvalt in patiënten waarvan ze vermoeden dat ze binnen een paar dagen zullen overlijden?’ Na analyse van de interviews konden negen diagnostische categorieën gemaakt worden. Deze categorieën zijn vervolgens in een conceptueel model gegoten. Alle genoemde categorieën kunnen wijzen op intreden van de stervensfase: 1. Verandering in ademhaling: bijv. Cheyne Stokes 2. Verandering van circulatie: bijv. koorts, een spitse neus 3. Verandering in lichamelijke conditie: bijv. uitgeput zijn, aan bed gekluisterd 4. Psychische conditie: bijv. angst of een ‘weten’ 5. Verminderde inname van voedsel en drinken: bijv. alleen slokjes drinken 6. Verandering in mictie en defecatie patroon: bijv. meer plassen en ontlasting 7. Pijn 8. Verandering van bewustzijn: bijv. verwardheid 9. Spirituele ervaring die de patiënt vertelt: bijv. opluchting. Alle kenmerken die de verpleegkundigen noemden, zijn eerder in de literatuur vermeld als passend bij de stervensfase, niet specifiek voor de aankondiging van de stervensfase. Voor enkele tekenen bestaan objectieve maten (uremie, koorts, gewicht). Andere parameters zijn subjectiever, hoewel meetbaar, met bijvoorbeeld voor pijn de numerieke pijnschaal. Conclusie: De auteurs stellen voor de resultaten van dit onderzoek te gebruiken als referentie model, om verpleegkundigen te stimuleren hun bevindingen rondom de stervensfase beter te herkennen. Meer onderzoek is nodig om het conceptuele model te valideren. Commentaar Een handig hulpmiddel zoals het Zorgpad Stervensfase hangt af van het erkennen en herkennen wanneer dit toe te passen. Met zijn allen alert zijn tijdens het patiëntencontact, met wellicht dit conceptueel model als leidraad, kan helpen bij de verbetering van zorg in de laatste levensdagen. LK
3. Spiritualiteit gewoon centraal in de palliatieve zorg. Amoah CF. The central importance of spirituality in palliative care. Int J Palliat Nurs 2011;17:353-358. Samenvatting Eén van de definities van spiritualiteit is: ‘Datgene wat je in evenwicht houdt bij het zoeken van betekenis bij existentiële uitdagingen/ beproevingen’. Het is duidelijk, alleen al op grond van de WHO definitie, dat spirituele zorg een integraal onderdeel van palliatieve zorg is. Sterker nog: in de laatste dagen ligt de nadruk meer op spiritualiteit dan op medische aspecten in engere zin. Spiritualiteit en kwaliteit van leven: Zowel betekenisvinding als hoop zijn factoren die belangrijk zijn bij kwaliteit van leven. Beide worden door spiritualiteit gedreven. Spiritualiteit heeft dus de potentie bij te dragen tot deze kwaliteit. Spiritualiteit en religie: Spiritualiteit kan zich uiten in de vorm van religie maar dat hoeft niet. Overigens hebben moderne uitspraken in de palliatieve zorg zoals ‘Je bent belangrijk omdat jij jij bent’ hun wortels in het christelijk geloof. Religie kan het voordeel hebben dat men deel uitmaakt van een gemeenschap, maar in een enkel geval het nadeel dat ziekte als een straf van God gezien wordt. Spiritualiteit en cultuur: Cultuur wordt door Twycross gedefinieerd als ‘De manier van leven van een bepaalde groep mensen’. Spiritualiteit van een individu kan alleen tegen zijn/haar culturele achtergrond begrepen worden. Spirituele zorg moet voldoen aan dezelfde eisen die aan palliatieve zorg in het algemeen gesteld worden: (1) goede communicatie,(2) probleemanalyse, zorgplanning en (3) symptoombehandeling en het streven naar comfort en welzijn, tevens (4) vooruitdenken. 1. Terminaal ziek zijn is een bedreigende toestand, ook op het gebied van geloof en hoop. Bij het vinden van nieuw evenwicht in het zoeken naar betekenis van leven in lijden kun je alleen helpen als je fijnzinnig communiceert. 2. Bij het bepalen van het zorgbeleid, door hulpverlener en patiënt samen, is spiritualiteit een bron van kracht voor beiden. Zo’n bron mag je niet onaangeboord laten. 3. Alleen al een veel voorkomend symptoom als pijn heeft vaak wortels die diep in de psyche van de patiënt zitten. Ook hierbij zijn spirituele aspecten belangrijk. Aangetoond is dat patiënten met meer spiritueel evenwicht minder ernstige fysieke klachten hebben. 4. Ruim voordat een patiënt niet meer goed over zichzelf kan beslissen, is het zinvol te weten welke wensen hij/zij voor deze fase heeft, bijvoorbeeld hoever de patiënt met de behandeling wil gaan en welke wensen er zijn voor de gang van zaken na het overlijden. Ethische aspecten: Een veel gebruikt ethisch kader bevat vier principes: 1. Respect voor de autonomie van de patiënt 2. Zo min mogelijk schaden
3. Zoveel mogelijk weldoen 4. Rechtvaardigheid (Eerlijk gebruik maken van de beschikbare hulpmiddelen) Vaak zijn deze principes op bepaalde punten strijdig. Er is dan een ethisch dilemma. Dit geldt ook voor spiritualiteit: het is zinvol bij spirituele hulpverlening volgens bovenstaande principes te werken. Spiritualiteit is een onderbelicht kernbegrip in de palliatieve zorg. Patiënten en behandelaars moeten professionals op dit gebied kunnen raadplegen bij het zelf hiermee omgaan. We moeten ons afvragen of het onderbelicht laten van spirituele aspecten van palliatieve zorg niet net zo erg is als inadequate pijnbestrijding… Conclusie: Spirituele zorg is een gewoon onderdeel van de palliatieve zorg. Het is dan ook niet voorbehouden aan geestelijk verzorgers. Er mogen eisen aan gesteld worden, die voor de palliatieve zorg als geheel ook gelden. Het doel ervan is het bevorderen van kwaliteit van leven in de laatste fase. Commentaar Spiritualiteit is een lastig begrip. Voor het eerst las ik een definitie die ik kan begrijpen… Een samenvatting doet onvoldoende recht aan dit gezien het onderwerp helder geschreven stuk dat een aantal fraaie voorbeelden geeft van spirituele zorg. Lezing van het gehele artikel kan ik dan ook aanbevelen! Een punt van kritiek is het geheel ontbreken van het begrip euthanasie, hetgeen te maken zal hebben met het feit dat de schrijver een Anglicaanse geestelijke is. FB 4. Denk bewust na over het bewustzijn! M.Tapley e.a:The importance of awareness of cognitive impairment in palliative care patients. Eur J of Palliative Care 2012: 19 (2), 58-61. Samenvatting Cognitieve beperkingen komen voor bij mensen met een bekende aangeboren of verworven leerstoornis, mensen met een dementieel syndroom en bij een delier. Zij moeten onderscheiden worden van leeftijdsgebonden geheugenvermindering, stemmingsstoornissen of verminderd bewustzijn optredend bij malaise in het algemeen. Cognitieve stoornissen ondermijnen onze competentie en dus onze autonomie. Het betreft 50% (de helft!) van de bewoners in een hospice en oudere patiënten in het ziekenhuis en 66% van verpleeghuisbewoners. Dementie treft 5% van de 65+-ers en 20% van de 80+-ers. Dementie beperkt het begrip over aard en beloop van ziekte en daarmee ook beslissingen aangaande (niet) behandelen. De auteurs halen een studie aan waaruit blijkt dat 2/3 van de mensen met dementie niet als zodanig herkend worden. Een delier is ook moeilijk in te schatten en beïnvloedt het beoordelingvermogen van de patiënt. Delier komt vaak voor en wordt beschreven als: ‘een staat van verstoord bewustzijn, cognitief functioneren of perceptie met een acuut begin en een fluctuerend beloop en een organische oorzaak’. Herkenning is belangrijk om een eventuele behandeling in te kunnen stellen. Patiënten in een palliatieve setting zijn extra gevoelig voor
delier door verzwakking en meer co-morbiditeiten. In een hospice zijn medicatie, infectie, dehydratie en hypercalciëmie vaak uitlokkende factoren. Angst, pijn, ondervoeding, obstipatie, immobiliteit en omgevingsfactoren spelen ook een rol. Zeventig procent van de hospices in de UK heeft een scoretabel voor delier. In de praktijk wordt deze echter niet altijd gebruikt. Terwijl een simpele vraag aan mantelzorgers: “Vindt u de patiënt de laatste tijd meer verward?” een sensitiviteit heeft van 80%. Conclusie: inschatting van het cognitieve vermogen van een patiënt die de laatste levensfase betreedt, is een essentieel onderdeel van afgestemde palliatieve zorg. Commentaar Vooral als een patiënt in een nieuwe zorgsetting komt, zoals in een ziekenhuis, hospice of palliatieve unit van een verzorg- of verpleeghuis, zal het inschatten van iemands cognitief functioneren (of juist een verandering daarvan!) een aandachtspunt moeten zijn. Dit om te proberen in te schatten hoe begrip van ziekte en behandeling bij de patiënt is. Ook om een delier te diagnosticeren en zo mogelijk te behandelen. Hierbij dienen we ons te realiseren dat patiënten in de palliatieve fase van een ziekte extra kwetsbaar zijn (door de aandoening zelf, bijkomende ziekten of behandelingen) en dat er blijkbaar een grote groep mensen is bij wie de diagnose dementie nog niet is gesteld, maar die wel een daarbij passende cognitieve stoornis hebben. Kortom: denk bewust na over het bewustzijn! M.E. S-V 5. Moment van opname in een hospice Jansen, I et al: Het gebruik van hospicevoorzieningen door palliatieve patiënten: patiëntenkenmerken en verwijspatronen door huisartsen. Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve zorg, 2011(4): 4-15. Samenvatting Het doel van dit Nederlandse onderzoek is inzicht te krijgen wanneer huisartsen opname in een hospice bij palliatieve patiënten voorleggen. Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met een hospice in de regio Gelderse Vallei en vond eind 2008 plaats. Er werden interviews afgenomen met een maatschappelijk werker, medisch consulent en coördinator van het hospice. Ook zijn vragenlijsten gestuurd naar 100 huisartsen. Hiertoe zijn twee groepen huisartsen benaderd: zij die één of meerdere patiënten in het hospice hadden laten opnemen en de groep van wie géén patiënt werd opgenomen. De respons van huisartsen was 50,0 %. Resultaten: 1. Over het algemeen vinden opnames plaats op volgorde van aanmelding. Na aanmelding duurt opname in deze regio gemiddeld 45 dagen. 2. Als er geen plaats beschikbaar is, ontstaat een wachtlijst. Regelmatig komt het voor dat een patiënt elders wordt opgenomen (hospice, ziekenhuis) of met intensieve zorg thuis kan blijven.
3. De meeste huisartsen (77,6%) vinden de palliatieve fase het meest geschikte moment voor een eerste bespreking van opname. Een ander deel van de huisartsen (49%) bespreekt opname in een hospice voor het eerst tijdens constatering van overbelaste mantelzorg gedurende de palliatieve fase. Voor 25 % van de huisartsen geldt dat het moment van de palliatieve naar de palliatief terminale fase het beste moment is van bespreking. 4. Bevorderende factoren voor bespreking of verwijzing naar een hospice zijn: de zorg is thuis niet meer optimaal; als de patiënt zelf begint over opname in een hospice; het komen in de palliatief terminale fase en de relevantie van intensieve verpleegkundige zorg is aan de orde. 5. Belemmerende factoren voor bespreking of verwijzing naar een hospice zijn: het lastig kunnen inschatten van de levensverwachting; geen of slechte acceptatie van aankomend overlijden door de patiënt zelf; etnische afkomst en/ of cultuur van de patiënt; lange opnameprocedure en/ of wachtlijst; negatieve perceptie en weinig kennis over hospicezorg. 6. De uiteindelijke redenen voor opgenomen patiënten: intensieve zorgbegeleiding, ontlasten mantelzorg, pijn- en symptoomcontrole. Aanbeveling: eerder bespreekbaar maken van het hospice, zodat de patiënt eerder kan worden aangemeld en de kans op opname wordt vergroot. Commentaar Huisartsen zouden het hospice eerder bespreekbaar moeten maken, is de aanbeveling. Zo lang de huisarts behandelaar kan en wil blijven in het hospice, is opname een prima alternatief voor thuis; thuis, waar men het liefst wenst te sterven, in de eigen omgeving, met vertrouwde mensen om zich heen. Ook allen die thuis achterblijven kunnen na opname tot rust komen. Thuis wordt weer thuis en men mag terug in de familierol en komt slechts –zo vaak en lang men wil- op bezoek bij hun dierbare. Al wordt dit in iedere situatie verschillend ervaren, ik heb dit achteraf meer dan eens teruggehoord. Zorgen voor een stervende is waardevol en goed, maar kan ook erg zwaar zijn. Het is goed dat patiënten zelf de keuze kunnen maken voor opname in een hospice, en dat opname ook daadwerkelijk plaats vindt, want dat is toch gelukkig meestal zo. Voor alle partijen is opname een ingrijpend proces. De huisarts heeft een grote rol in de aanloop tot en het proces rondom opname in een hospice. Dit is een verantwoordelijke taak. Immers, een huisarts die goede zorg verleent en op maat handelt, is veel waard. Een palliatieve patiënt kan eigenlijk niet zonder. Graag zou ik een dergelijk onderzoek onder huisartsen in Zeeland uitvoeren: hoe is de verdeling tussen opnames vanuit stad of platteland? Speelt cultuur een rol, zo ja: welke? Werd van iedere Zeeuwse huisarts weleens een patiënt opgenomen in een hospice? Hoe was daarbij de ervaring van de huisarts? Hoe is de samenwerking rondom opname tussen de diverse hospices/ palliatieve units in één regio of streek? Niet altijd allemaal meetbaar, wel zeer interessant om te onderzoeken. MvdH-B
6. Euthanasie in België en Nederland: overeenkomsten en verschillen M Rurup e.a.: The first five years of euthanasia legislation in Belgium and the Netherlands: Description and comparison of cases. Palliat Med 26 (1) 43-49. Samenvatting Nederland en België legaliseerden euthanasie en hulp bij zelfdoding in 2002. Hoewel beide landen in hetzelfde jaar een Euthanasiewet aannamen, was de aanloop verschillend. In Nederland was er sprake van een jarenlange tolerantie jegens euthanasie, met een eerste officiële meldingsprocedure in 1991. In België was er geen sprake van een langzame ontwikkeling van zorgvuldigheidseisen en rapportering. De legalisatie was een vrij snel proces, met een politieke motor. De auteurs maken in dit onderzoek een eerste vergelijking tussen alle gerapporteerde euthanasie en hulp bij zelfdoding gevallen in de eerste vijf jaar na legalisering in beide landen. In België zijn in die periode 1917 gevallen van euthanasie en/of hulp bij zelfdoding gemeld. In Nederland werd dit 10.319 keer gerapporteerd. Dit is vijf keer zo veel. Nederland heeft 1,3 keer meer inwoners. De auteurs zoeken dan ook eerder een verklaring in een verschil in durven melden. Ook het langer vertrouwd zijn met het concept euthanasie in Nederland, kan een grotere toepasbaarheid verklaren. Tot slot noemt de Belgische wetgeving ‘hulp bij zelfdoding’ niet expliciet meldingsplichtig, in tegenstelling tot de Nederlandse wetgeving. Dit kan het grote verschil in gerapporteerde hulp bij zelfdoding (794 vs 34) deels verklaren. Ondanks het grote verschil in aantal, is in beide groepen de verdeling van mannen en vrouwen gelijk, alsook de leeftijden. De meeste patiënten leden aan kanker (83-87%). In België werd euthanasie vaker toegepast bij neurologische ziekten (8.3% vs 3.9%). Een mogelijke verklaring zoeken de auteurs in de Belgische wet, die expliciet een onderscheid maakt tussen mensen die binnenkort zullen overlijden, naar inschatting van de arts, en mensen van wie niet verwacht wordt dat ze snel zullen overlijden. De Belgische wet maakt expliciet dat mensen in die categorie ook in aanmerking kunnen komen voor euthanasie, mits aan aanvullende zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. In Nederland werd euthanasie vaker thuis uitgevoerd dan bij onze zuiderburen (81% vs 42%), daar kwam het vaker in het ziekenhuis voor (52% vs 9%). De auteurs verklaren dit door een verschil in zorg rondom het levenseinde. Die zorg is in Nederland meer gericht op thuis sterven. Bovendien heeft de Nederlandse huisarts een ruimere zorgtaak in de laatste levensfase dan de Belgische beroepgenoot. In Nederland waren alle verzoeken gebaseerd op een mondeling verzoek van een wilsbekwame patiënt. In België was 2.1% van de gemelde gevallen op basis van een van te voren opgesteld document. Conclusie: landen, die discussiëren over wetgeving rondom euthanasie, moeten zich realiseren dat regels en procedures rondom euthanasie de praktijk zullen beïnvloeden. Commentaar Wat interesse wekt in dit rapport zijn de niet gemelde gevallen van euthanasie. Een schatting in Nederland uit 2005 is, dat dit 20% van de euthanasiegevallen betrof, in België in 2007 zou bijna de helft van de
euthanasie gevallen niet gerapporteerd zijn. De vraag is hoe die rapportering anno 2012 gesteld is, nu er meer ervaring met zowel euthanasie als met de wetgeving is. Ik hoop maar dat de rapportering beter is, omdat men weet dat niet-gerapporteerde gevallen meestal slechter worden uitgevoerd dan wel gerapporteerde gevallen van euthanasie. LK 7. Ervaringen van verpleegkundigen met spiritualiteit Smyth T e.a.: Nurses’ experiences assessing the spirituality of terminally ill patients in acute clinical practice. Int J Palliat Nurs 2011; Vol 17(7): 337-343. Samenvatting Aandacht hebben voor het gevoelsleven van een patiënt vraagt een bepaalde houding. Het is de overgang van een technische naar een meer menselijke houding. Aandacht voor spiritualiteit wordt steeds meer erkend in de zorg. Dit geldt zeker voor zorg in de laatste fase van het leven. Deze overgang is voor verpleegkundigen niet altijd makkelijk toe te passen, omdat een duidelijk kader hiervoor nog ontbreekt. Deze studie beschrijft hoe verpleegkundigen spiritualiteit definiëren en spirituele zorg meenemen in hun zorg voor palliatieve patiënten in het ziekenhuis. De ondervraagde verpleegkundigen werken op een acute opname afdeling van een regionaal ziekenhuis in Australië. Zij werden dmv een advertentie benaderd, daarop reageerden zestien verpleegkundigen. In de eerste fase van de studie kregen zij een vragenlijst. Hierin werd onderzocht hoe zij zichzelf zagen qua omgang met spiritualiteit, bijvoorbeeld hoe goed zij zichzelf vonden in het bieden van spirituele steun aan patiënten in de terminale fase. In de tweede fase werden zij uitgenodigd om hun antwoorden toe te lichten in een groepsinterview, zodat duidelijk zou worden hoe spiritualiteit ingebed is in de dagelijkse praktijk. Al gauw blijkt het niet eenvoudig om het onderwerp spiritualiteit helder te definiëren. Natuurlijk is het hebben van een menselijke houding een vereiste om professionele zorg te verlenen, maar spiritualiteit is meer. Spiritualiteit wordt gezien als een onderwerp dat men liever ontwijkt. Het is subjectief en persoonlijk. Als er geen heldere definitie is, hoe kan dan het onderwerp worden geïntegreerd in de verpleegkundige praktijk? Daarnaast lijkt spiritualiteit nog altijd een relatie te hebben met geloof en religie. Ondanks het belang van (h)erkenning van spiritualiteit in de gezondheidszorg, blijkt het ook lastig om de behoefte aan spirituele zorg te beoordelen. Thema’s in het onderzoek waren: het begrijpen van spiritualiteit, het beoordelen van spiritualiteit, hoe te voldoen aan spirituele behoeften en het thema educatie. Een andere bevinding die het onderzoek opleverde, is dat de verpleegkundigen spiritualiteit niet herkenden als concept voor zorgverlening. Wel herkende men een aspect in de zorg dat een overgang vereist van een technische naar een menselijker benadering. Het onderwerp spiritualiteit bestond voor deze verpleegkundigen vooral uit jarenlange ervaring hebben met de zorg voor palliatieve patiënten, leren van familie van de patiënt en in het leren ‘lezen’ wat de patiënt nodig heeft. Conclusie: Spiritualiteit is lastig te definiëren. De verpleegkundigen herkenden bij patiënten spiritualiteit in verschillende vormen: in geloofsbeleving, in relatie
tot anderen en in een bepaalde levensstijl; bijvoorbeeld in het genieten van ‘een biertje’, genieten van een huisdier. Commentaar Herkenbaar is het om te lezen dat spiritualiteit een niet helder te definiëren begrip blijkt. Het is goed en zinvol dat er een ontwikkeling op gang komt om aandacht te hebben voor dat wat niet meetbaar is. Spiritualiteit zit volgens dit artikel meer in aspecten als houding, beleving, aandacht, benadering, in lichamelijk en psychosociaal welbevinden. Daarbij horen wat mij betreft ook vragen rondom zingeving, in levensvragen. Bij spiritualiteit gaat het om allerlei –godsdienstige en alledaagse- bronnen van inspiratie (volgens de richtlijn spiritualiteit uit ‘palliatieve zorg; richtlijnen voor de praktijk’). En als een palliatieve patiënt dit welbevinden ervaart, is dat van grote waarde. MvdH-B 8. Toch de tweede stap in de WHO ladder? Tramadol? Tassinari D e.a.: The second step of the analgesic ladder and oral tramadol in the treatment of mild to moderate cancer pain: A systematic review. Palliat Med 2011; 25:410-423. Samenvatting De tweede stap in de WHO pijnladder, namelijk de toevoeging aan paracetamol of een NSAID van codeïne, is allang omstreden. Tegenwoordig slaan we deze stap vaak over om de 'gewone' pijnstillers meteen met een sterk opioid te combineren (stap 3). Sommige clinici echter propageren tramadol eventueel in combinatie met paracetamol als tweede stap. Is er enig bewijs voor het bovenstaande? De meta-onderzoekers formuleerden twee vragen: - Is er bewijs dat het overslaan van stap 2 beter is dan de 3-staps WHO pijnladder? - Is er bewijs dat tramadol per os beter is dan placebo of andere opioïden bij de behandeling van lichte tot matige pijn ten gevolge van kanker bij patiënten die nog niet behandeld worden met een opioïd? Zoekstrategie: in een aantal databanken werd aan de hand van trefwoorden gezocht naar artikelen die op deze vragen antwoord zouden kunnen geven en gepubliceerd waren tussen 1966 en december 2009. Uiteindelijk waren vier onderzoeken van voldoende kwaliteit met het oog op de eerste vraag, veertien voldeden voor vraag twee. De beoordeling van al deze studies leidt steeds tot de conclusie dat de bewijskracht gering tot zeer gering is. Er is methodologisch veel aan te merken op de studies. Uiteindelijk trekken de meta-onderzoekers de volgende conclusies. Er is een tendens te vinden in de geraadpleegde artikelen die tegen het vervangen van de gevalideerde 3-staps WHO pijnladder door een 2-staps benadering pleit. Ook de onderzoeken inzake vraag 2 tonen een zwak-negatief bewijs voor tramadol als eerste keus middel in stap 2. Oftewel: tramadol niet standaard gebruiken dus. Conclusie: vertaald naar de praktijk bevelen de schrijvers aan: - De drietraps WHO ladder blijft standaard.
- Tramadol is een effectief middel, maar bewijs dat het als eerstekeus middel gebruikt zou kunnen worden in stap 2 is zeer zwak. Nieuw en beter onderzoek is nodig, om op de gestelde vragen antwoord te kunnen geven. Commentaar. Wij zouden zo graag evidence based werken, ook in de palliatieve zorg. Maar overal treffen we te dun ijs aan. In de dagelijkse praktijk is stap 2 in Nederland allang verlaten. Tramadol wordt wel vrij veel toegepast. Naar de indruk van uw referent gebeurt dit vooral om de ten onrechte beladen term morfine te mijden. Daarvoor neemt men dan de ongunstige ratio werking/bijwerkingen voor lief... FB 9. Betekenis van het symptoom ‘angst’ voor patiënten met kanker in de palliatieve fase. Zweers D: Betekenis van het symptoom ‘angst’ voor patiënten met kanker in de palliatieve fase. Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2011 (2): 38-51. Samenvatting In de palliatieve zorg wordt angst in het algemeen beschouwd als een gewone en invoelbare reactie op de bedreiging van de ziekten en het vooruitzicht dood te gaan. Dat het symptoom angst in de palliatieve zorg als normale angst wordt beschouwd, houdt echter niet in dat zij geen aandacht behoeft in therapeutische zin. Angst beïnvloedt beslissingen in het ziekteproces en heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van leven. Angst is subjectief en binnen de literatuur is er nog weinig kennis en inzicht beschikbaar met betrekking tot het symptoom angst. Dit terwijl angst is een veelvoorkomend symptoom (63-92%) is bij patiënten met kanker in de palliatieve fase. De overgang van curatieve behandeling naar de palliatieve fase leidt tot onzekerheid. Gebrek aan kennis en inzicht is een gemis voor de aanpak van angst in de dagelijkse praktijk op de verschillende locaties van zorg. Doel van het onderzoek is dan ook kennis en inzicht verkrijgen in de betekenis van angst voor patiënten met kanker in de palliatieve fase. Resultaten: Er werden 18 patiënten geïnterviewd ( 7 hospice, 4 ziekenhuis, 7 thuis). Opvallend is dat 15 patiënten zich in de ziektegerichte- en symptoomgerichte palliatie bevonden. Bij alle 18 patiënten zijn er verschillende oorzaken van angst te onderscheiden, waaronder existentiële, situationele en organische angst. Existentiële angst (15 patiënten) werd het meeste waargenomen, ongeacht waar de patiënt verbleef. De betekenis van angst blijkt voor de patiënten opgenomen in het ziekenhuis anders te zijn dan voor patiënten in een hospice of thuis. Vaak is sprake van een crisissituatie waarvoor opname nodig is, waardoor een verschuiving plaats vindt binnen het continuüm van zorg naar de dichterbij komende dood. De tijdsduur van de ervaren angst was zeer divers, echter geen enkele patiënt vertelde dat de angst continue aanwezig was.
Betekenis Existentieel Organisch Situationeel
Ziekenhuis/hospice/Thuis
Psychiatrisch
omgeving
Sociale omgeving
Symptoom Angst Persoonlijke kenmerken Lichamelijk: prognose, symptoomlijden, performance score. Psychisch: eerdere verlies ervaringen. Copingstrategie.
Plaats in het continuüm Ziektegericht Symptoomgeric ht Terminaal
Sociaal: beschikbaarheid naasten, lotgenotencontact, naaste ontlasten.
Angst wordt beïnvloed door verschillende factoren. InSpiritueel: dit onderzoek voor de geïnterviewde patiënten is de betekenis van angst religie, is zingeving een optelsom van de onderliggende oorzaak van angst, plaats in het continuüm, persoonlijke kenmerken en omgevingsfactoren. Of er nog meer categorieën van invloed zijn op de betekenis van angst is op basis van dit onderzoek niet te zeggen. Ook ten aanzien van de betekenis van angst is geen eenduidig antwoord mogelijk. Wel is er middels dit onderzoek materiaal aangeleverd voor de ontwikkeling van een theoretisch kader in de toekomst. Conclusie: deze studie benadrukt de multidimensionaliteit van angst. Commentaar Ik realiseer me dat ik als professional niet altijd voldoende aandacht heb voor het symptoom angst. Zoals in het onderzoek wordt aangegeven, is het een probleem voor professionals om angst te herkennen, de oorzaak te achterhalen en gericht te behandelen. Deze studie vraagt om een vervolg, met niet alleen onderzoek naar angst bij palliatieve patiënten met kanker, maar ook bij patiënten met o.a. ALS, MS, COPD, hartfalen en dementie. ST
Advertentie Pallium is een multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Pallium volgt de medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. Hoewel de ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrum van palliatieve zorgverlening te beschrijven. Pallium is bestemd voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen, maar heeft ook aan medisch specialisten, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, paramedici en psychologen veel te bieden. Redactie: Rob Bruntink (hoofdredacteur), Marjo van Bommel, Anke Clarijs-de Regt, Anne Mieke Karsch, Rob Krol, Siebe Swart. Frequentie: 5 keer per jaar. ISSN: 1389-2630 Prijs: - particulieren: € 73,95 per jaar - instellingen: € 165,95 per jaar - studenten: € 36,98 per jaar Ga voor een abonnement op Pallium naar de website van Bohn Stafleu van Loghum: www.bsl.nl – zoek op ‘Pallium’, of bel de klantenservice: 030 – 638 37 36.
