Debat Using Media Inleiding In week 4 van Using Media, organiseren we een studentendebat over Media & Ethiek. Tijdens het hoorcollege van Using Media, worden studenten uitgenodigd om een mening te vormen over de gepresenteerde stellingen en deze mening te onderbouwen en te verdedigen. Dit keer gaat het debat over de mediacampagne die de overheid momenteel voert ten behoeve van het EPD (Elektronisch Patiënten Dossier). De stellingen gaan dus niet zozeer over de inhoud van het Elektronische patiëntendossier maar meer over de communicatievormen die hiervoor gekozen zijn. Hieronder lees je allereerst een korte introductie over het EPD. Verderop in dit document lees je 4 stellingen. Bedenk voorafgaand aan het college, bij alle stellingen of je voorstander of tegenstander bent. Schrijf bij iedere stelling alvast 4 belangrijke argumenten op waarmee je jouw mening zou kunnen onderbouwen. In de laatste pagina’s van dit document lees je wat meer achtergrondinformatie omtrent het EPD (Elektronisch Patiënten Dossier). Uiteraard kun je op internet nog veel meer over dit onderwerp lezen. Brief Elektronisch Patiënten Dossier naar alle Nederlanders Den Haag - Minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) stuurt alle Nederlandse huishoudens een brief over het begin van gegevensuitwisseling via het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD). Deze brief valt op zaterdag 1 november bij alle huishoudens op de deurmat. Dit heeft het ministerie van VWS vrijdag 31 oktober laten weten. Het verzenden van de brief is onderdeel van een publiekscampagne met radiospots en advertenties in huis-aan-huisbladen. Doel van de campagne is om alle Nederlanders te informeren over het doel en de werking van het EPD. Het landelijke EPD zorgt voor betrouwbare, veilige en zorgvuldige informatie-uitwisseling in de zorg. Dat is belangrijk omdat er nu veel mensen ziek worden (en soms zelfs sterven) door medicatiefouten. Dat leidt zelfs tot naar schatting 19.000 vermijdbare opnames in ziekenhuizen. Ook hoeven patiënten, als er een landelijk elektronisch dossier is, niet meer telkens hun verhaal te herhalen. Dat scheelt behalve fouten ook veel ergernis, ongemak en onnodig dubbel onderzoek. Met dit EPD wil de minister de kwaliteit van de zorg verbeteren en de doelmatigheid van de zorg vergroten. Door het EPD kunnen zorgverleners beter samenwerken. Elke zorgverlener moet bij een eerste contact toestemming aan de patiënt vragen om het landelijk EPD in te mogen zien. Patiënten kunnen toestemming voor inzage weigeren en bezwaar maken tegen gegevensuitwisseling via het landelijk EPD. Na bezwaar vindt gegevensuitwisseling vervolgens niet plaats. Bij de brief van de minister zit een bezwaarformulier, waarin bezwaar kan worden aangetekend tegen uitwisseling van gegevens. Gegevensuitwisseling via het landelijk EPD start geleidelijk. Steeds meer zorgverleners zullen de komende tijd medische gegevens uitwisselen via het EPD. Huisartspraktijken, huisartsenposten, apotheken en ziekenhuizen zullen als eerste aansluiten op het landelijk EPD. Wanneer een huisarts of apotheek gebruik gaat maken van het landelijk EPD, zijn de gegevens van patiënten ook in te zien door andere zorgverleners die de patiënt behandelen. Patiënten krijgen hiervan persoonlijk bericht.
USING MEDIA, DEBAT MEDIA & ETHIEK
Door wetswijziging worden zorgverleners uiteindelijk verplicht om zich aan te sluiten op het landelijk schakelpunt, dat het EPD mogelijk maakt. Nu doen zij dat vrijwillig. Het wetsvoorstel dat dit regelt moet eerst nog wel worden goedgekeurd door de Tweede Kamer.
De stellingen Stelling 1 Voorafgaand aan de huidige overheidcampagnes rondom de invoering van het EPD (Elektronisch Patiënten Dossier), had de overheid een informatieve mediacampagne dienen te voeren over mogelijke voor- en nadelen van de invoering van dit dossier. Stelling 2 De invoering van het EPD( Elektronisch Patiënten Dossier) is vergelijkbaar met de invoering van een donorcodicil en zou daarom beter met een “opt-in” optie worden gecommuniceerd. Stelling 3 De invoering van een Elektronisch Patiënten Dossier moet eerst 100% veilig zijn, alvorens de overheid alle Nederlanders via de media te kennen geeft, deze te zullen invoeren. Stelling 4 Top Down communicatiestrategieën omtrent privacygevoelige beleidsveranderingen zoals het EPD (elektronisch patiëntendossier) zijn gedoemd te mislukken
Achtergrondinformatie Achtergrondinformatie- Volkskrant Patiëntdossier ‘te snel en te moeilijk’ PEILING, Samira Ahli gepubliceerd op 11 november 2008 02:45, bijgewerkt op 23:19 Amsterdam - De invoering van het elektronisch patiëntendossier (EPD) leidt tot rumoer. Patiënten en professionals in de zorg vrezen problemen. Na ontvangst van de brief van minister Klink (Volksgezondheid) ruim een week geleden hebben 20 duizend mensen bezwaar gemaakt tegen aansluiting op het elektronisch patiëntendossier (EPD). Bij de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) stromen bezorgde telefoontjes binnen, op internetfora en in brieven aan de media worden de bezwaren geuit. Nelleke Niemantsverdriet (62), Tilburg: ‘Wij hebben een nee-sticker op de brievenbus tegen ongeadresseerd drukwerk, de ongeadresseerde brief van de minister hebben we niet ontvangen. We maken alsnog bezwaar. Het is volstrekt onduidelijk wat er wel en niet in komt.’ Atie Schipaanboord, adjunct-directeur NPCF: ‘In het EPD wordt alleen informatie over medicatie uitgewisseld en een samenvatting van het dossier van de huisarts, met daarin de laatste consulten. Artsen en apothekers hebben toegang tot de informatie, ze moeten zich iedere keer authenticeren als ze deze opvragen en ze moeten toestemming hebben van de patiënt.’ Cees Janssens (61), Oosterhout: ‘Dat er informatie wordt uitgewisseld tussen artsen vind ik niet slecht, maar niet op deze manier en niet op zo’n korte termijn. Mogen mensen er even goed over nadenken en dan zelf beslissen?’
Debat Using Media, Charlie Mulholland & Joyce Barnhoorn
2
Saskia ter Kuile, woordvoerder ministerie van Volksgezondheid: ‘Het ministerie heeft de brief verzonden om te kunnen voldoen aan een eis van het College Bescherming Persoonsgegevens. Aan ieder individu moest kenbaar worden gemaakt dat het EPD er zou komen en iedereen moest de mogelijkheid krijgen om er niet in opgenomen te worden. Dan wordt het burgerservicenummer (het oude sofinummer red.) geblokkeerd.’
Jan Willem de Haan (70) en Nanny Rupp (70), Leiden: ‘Waanzinnig hoeveel handelingen je moet verrichten om uit dat EPD te blijven. Uittreksels halen, kopieën maken, geld uitgeven. Voor veel mensen is het te moeilijk. Denk aan bejaarden, allochtonen en leeszwakken. ’ Hans Kip (58), Amsterdam: ‘Zo op het eerste oog een goede zaak, het EPD. Het kan zeker vertraging en fouten voorkomen. Maar moet ik nu toestemming geven om een dossier te laten inzien, waarvan ik zelf niet weet wat erin staat?’ Lodewijk Bos,voorzitter van het International Council on Medical & Care Compunetics (Internationale Raad voor ICT in de zorg) op de website van het ICMCC: ‘Vastgelegd moet worden dat gegevens pas worden vrijgegeven ná toestemming van de patiënt. Maar hoe wordt toestemming verleend en geregistreerd? Is het een mondelinge afspraak? Dan zal een onafhankelijke derde getuige moeten zijn, ter voorkoming van toekomstige problemen, wanneer het gaat om het woord van de arts tegen dat van de patiënt.’ Heilco Visserman, manager huisartsenpraktijk De Pleisterplaats, Groningen: ‘De uitwisseling van medische gegevens is alleen relevant voor patiënten met ingewikkelde medicatie die door verschillende specialisten worden behandeld. Dat is misschien tien procent van het bestand. En er is een alternatief. Patiënten die dat willen kunnen nu al een eenvoudige geheugenstick of een chippas bij zich dragen met daarop hun medische geschiedenis.’
Achtergrondinformatie- Trouw Kans op misbruik gegevens patiënten levensgroot © ANP Minister Klink meet de voordelen van het Elektronisch Patiënten Dossier breed uit. Maar zwijgt over risico’s. Al lang voordat de huisartsen een conflict hadden met minister Klink over het Elektronisch Patiënten Dossier, waren er grote bedenkingen tegen het EPD. Het grootste dilemma voor de huisartsen is de kans dat onbevoegd wordt gekeken in patiënten-dossiers en dat daar misbruik van wordt gemaakt. Denk aan het belang van medische gegevens in verzekeringskwesties en bij arbeidsongeschiktheid, om van grover misbruik en chantage maar niet te spreken. Een systeem waarbij tienduizenden zorgverleners met hun pasje (de zogenaamde UZI-pas) kunnen inloggen is nooit afdoende te beveiligen, wat men ook beweert: de praktijk leert helaas dat op deze schaal volledige beveiliging een utopie is. In de huisartsenpraktijk waar ik werk hebben vier artsen een UZI-pas aangevraagd: één heeft hem zonder problemen ontvangen. Twee zijn zonder code geleverd waarna de aanvraag opnieuw moest worden gedaan. Mijn eigen aanvraag is met de bijbehorende documenten
USING MEDIA, DEBAT MEDIA & ETHIEK
zoekgeraakt. In de praktijk zien we nu al dat soms aan een dossier van een patiënt is gesnuffeld door iemand zonder dat er contact is geweest met de huisartsenpost. In het huidige huisartsensysteem wordt altijd gemeld wanneer er een dossier wordt ingekeken. Gelukkig kunnen we –omdat het een regionale structuur is en we de deelnemers kennen- meteen actie ondernemen. Een ander probleem betreft de medische aansprakelijkheid: Stel dat iets in het dossier van de huisarts niet klopt of niet vermeld is. Een collega elders kan op grond daarvan een fout maken. Wie is dan verantwoordelijk? De huisarts? De collega elders? Hier moet duidelijkheid over zijn voordat je van artsen kunt verlangen dat ze hun dossiers open stellen. De opmerking dat mensen vanwege het EPD niet telkens hun ziektegeschiedenis hoeven te vertellen is een onjuiste voorstelling van zaken: iedere arts zal het verhaal altijd van de patiënt zelf willen horen. Telkens wordt door het ministerie van volksgezondheid gesproken over 19000 vermijdbare ziekenhuisopnames en 1200 sterfgevallen alleen al door verkeerd medicijngebruik. De minister legt daarbij gelijk de link dat deze te voorkomen zijn bij gebruik van het EPD. Ook dit behoeft nuancering: deze getallen komen voort uit een onderzoek dat is verricht door ziekenhuisapothekers (het ’HARM-onderzoek’). Dat betrof alle ziekenhuisopnames waarbij medicatie een rol speelde in de reden van opname: zo ook alle zelfmedicatie. Problemen die door zelfmedicatie ontstaan, zullen met een EPD echter nooit voorkomen worden. Het HARM-onderzoek doet geen enkele uitspraak over vermijdbare opnames, doordat de voorschrijvend arts onvoldoende op de hoogte was van wat de patiënt aan medicatie gebruikte. De getallen die het ministerie noemt zijn dus op z’n minst zeer tendentieus. Minister Klink doet het voorkomen alsof het EPD al werkzaam is, getuige ook de folder die alle huishoudens hebben ontvangen afgelopen dagen. De praktijk is helaas veel weerbarstiger: zelfs op regionaal niveau lukt het nog steeds niet alle huisartsensystemen betrouwbaar te ontsluiten voor de huisartsenposten. In de regio Twente waar een pilot is gedaan met het EDP liepen enthousiaste huisartsen tegen dusdanige problemen op dat men wilde stoppen met de medewerking aan het project. Terwijl diverse pilots liepen en men grote problemen tegenkwam werden door het ministerie flyers verstuurd, waarin men deed voorkomen alsof het EPD in proefregio’s een groot succes was. Deze stonden vol hele en halve onwaarheden: pure propaganda. Bovendien kost invoering veel geld. Op regionaal niveau zal ik me blijven inzetten voor een betere inzage in medische dossiers: dat hier winst mee te behalen is, is zeker waar. De stap naar een grootschalig landelijk systeem kan pas worden gezet wanneer blijkt dat het op regionaal niveau goed functioneert en veilig is. Voor de enkele patiënt die bijvoorbeeld in Zeeland comateus wordt opgenomen mag men overdag contact met de praktijk opnemen en ’s avonds met de huisartsenpost: daar is geen duur landelijk project voor nodig. De minister meet de voordelen van het EPD breed uit. Over de risico’s wordt in alle talen gezwegen. Een aantal juridische zaken zijn niet geregeld. Daarom geldt voor mij: Het EPD, nog even niet!
Achtergrondinformatie- Tweakers Kamer: campagne Elektronisch Patiëntendossier komt te vroeg Door Olaf van Miltenburg, vrijdag 31 oktober 2008 18:12, views: 6.532 De Tweede Kamer vindt dat de aankondiging van het Elektronisch Patiëntendossier en het bijbehorende opt-outformulier dat Nederlanders zaterdag ontvangen, te vroeg komen.
Debat Using Media, Charlie Mulholland & Joyce Barnhoorn
4
Het Elektronisch Patiëntendossier is een centraal computersysteem dat artsen en apothekers informatie geeft over het medisch verleden en het medicijngebruik van patiënten. Volgens de overheid helpt het systeem medische missers te voorkomen. Dit weekend start minister Klink van Volksgezondheid een publiciteitscampagne, waarbij alle Nederlanders een brief krijgen met informatie over het Elektronisch Patiëntendossier. Zo wil het ministerie onder meer zorgen wegnemen door te verkondigen dat het systeem aan de hoogste veiligheidseisen voldoet en dat artsen bij misbruik kunnen worden geschorst. Patiënten kunnen altijd hun eigen dossier inzien en kunnen aangeven dat alleen hun eigen zorgverleners toegang tot hun medische gegevens mogen krijgen. Via het eveneens zaterdag te ontvangen bezwaarformulier kunnen ze ook bepalen dat geen enkele zorgerverlener hun dossier elektronisch mag opvragen. Dit formulier moet echter vóór 15 december teruggezonden zijn. Volgens de Tweede Kamer loopt minister Klink te hard van stapel met de campagne omdat de bijbehorende wet nog niet is behandeld. "Nu verwacht iedereen dat het er heel snel komt, terwijl het pas over twee jaar helemaal is ingevoerd", verklaart PvdA-Kamerlid Vermeij. Ook de SP en de VVD vinden dat Klink had moeten wachten. Voorzitter Steven van Eijk van de Landelijke Huisartsen Vereniging gaat nog verder met zijn kritiek. Volgens hem zorgt de minister alleen maar voor onrust en zijn proeven met het elektronisch dossier niet allemaal succesvol verlopen. Van Eijk zou Klink geadviseerd hebben te wachten omdat de zorgvuldigheid en privacybescherming nog niet voldoende zijn gewaarborgd. "Maar hij gaat gewoon snel door. Tegen onze wens in", aldus de voorzitter.
Achtergrondinformatie- Tweakers Criminelen dreigen gegevens uit miljoenen patiëntendossiers te openbaren Door Dimitri Reijerman, vrijdag 7 november 2008 18:12, views: 18.031 De FBI is een onderzoek begonnen naar afpersers die dreigen om miljoenen Amerikaanse patiëntendossiers openbaar te maken. De persoonsgegevens zouden uit de database van het bedrijf Express Scripts zijn gestolen. Express Scripts, een onderneming die als intermediair in de medicijnenhandel fungeert en de gegevens van vijftig miljoen Amerikanen beheert, ontving begin oktober een anonieme brief. In het schrijven werd een onbekend geldbedrag geëist, anders zouden miljoenen patiëntendossiers openbaar worden gemaakt. Om hun eis kracht bij te zetten, overlegden de afpersers van 75 personen de namen, adresgegevens, geboortedata, burgerservicenummers en in enkele gevallen de namen van voorgeschreven medicijnen, zo meldt The New York Times. Express Scripts zegt direct na het ontvangen van de brief de FBI te hebben ingeschakeld en een intern onderzoek te zijn gestart. Hoe de gegevens in handen van de criminelen zijn gekomen en of er sprake is van een lek van binnenuit, is vooralsnog echter een raadsel. Ook om hoeveel gegevens het exact gaat is nog onduidelijk, al zou de afpersingsbrief wel aanwijzingen bevatten over het onderdeel van het systeem waarin de afpersers zijn doorgedrongen. De zaak van Express Scripts maakt opnieuw duidelijk dat het voor cybercriminelen lucratief kan zijn om privacygevoelige data te stelen en de beheerders ervan af te persen. Het is niet ondenkbaar dat ook het Elektronisch Patiëntendossier, dat in Nederland ingevoerd wordt, door hackers zal worden belaagd. Verantwoordelijk minister Klink van Volksgezondheid blijft stellen dat het systeem aan de strengste veiligheidseisen voldoet. Huisartsen en beveiligingsdeskundigen noemen het systeem echter onveilig en onvoldoende getest.
USING MEDIA, DEBAT MEDIA & ETHIEK
Achtergrondinformatie- Security.nl Opt-out voor elektronisch patiëntendossier 31-10-2008,09:25 doorRedactie Reacties: 43 Elke Nederlander krijgt morgen een brief van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dat zijn medische informatie in het elektronisch patiëntdossier wordt verzameld, tenzij de burger hier bezwaar tegen maakt. De gegevens in het dossier zijn straks toegankelijk voor huisartsen, apothekers en medische specialisten in het ziekenhuis en moet ervoor zorgen dat die meer over de patiënt weten. Dat is nu niet het geval, zodat men bijvoorbeeld niet weet welke behandeling men in het verleden heeft gehad of welke medicijnen worden gebruikt. Daardoor zouden er elk jaar 1200 mensen sterven en belanden er 19.000 in het ziekenhuis. Volgens het ministerie is het systeem niet te kraken en kan men medici die het misbruiken uit het ambt zetten. Dokters die het systeem gebruiken moeten eerst de burger toestemming vragen, voordat andere zorgverleners de gegevens mogen inzien. Naast het zelf bekijken van het dossier, kunnen burgers straks ook zien welke zorgverleners wanneer zijn gegevens hebben bekeken. Mensen die niet willen dat anderen in hun dossier kunnen grasduinen kunnen op twee manieren bezwaar maken. De eerste is de medische gegevens bij de zorgverlener af te schermen. Die zijn verplicht om hieraan mee te werken. De afgeschermde gegevens in het dossier kunnen dan niet door andere zorgverleners ingezien of opgevraagd worden via het elektronisch patiëntdossier. De andere optie is het afschermen van alle medische gegevens voor alle zorgverleners. Hiervoor moet men een bezwaarformulier invullen. Het ministerie adviseert mensen die dit formulier invullen om dit eerst met de huisarts te bespreken. Daarnaast verwacht Minister Klink van Volksgezondheid dat niet veel mensen dit zullen doen. Dossier: Elektronisch patiëntendossier Tags: privacyelektronisch patientendossierdatabase Achtergrondinformatie-Wikipedia Opt-outsysteem Het opt-outsysteem is een controversieel systeem voor het op grote schaal verzenden van periodieke e-mail. Het houdt in dat de e-mail zonder toestemming vooraf wordt toegestuurd, terwijl de ontvanger kan aangeven het betreffende periodiek voortaan niet meer te willen ontvangen. De tegenstanders van het opt-outsysteem hanteren de volgende argumenten: Veel internetgebruikers vinden het onwenselijk dat e-mail op grote schaal ongevraagd wordt toegestuurd. Dergelijke e-mail staat bekend als spam en is een bron van ergernis voor veel internetgebruikers. Het opt-outsysteem wordt in de praktijk veel gehanteerd door directmarketingbedrijven die onzorgvuldig omgaan met de afmeldingen. Sommige spammers zien de afmelding als een bevestiging dat het e-mailadres actief gebruikt wordt, waardoor het op de adresmarkt in waarde stijgt en nog meer spam naar dat adres gestuurd zal worden. In verband met het wereldwijde karakter van e-mail en de lage kosten voor de verzenders zou elke internetgebruiker die geen commerciële reclame wil ontvangen elk van zijn emailadressen bij bijna elk bedrijf in de wereld moeten afmelden. Dat is uiteraard volstrekt ondoenlijk. De voorstanders van het opt-outsysteem, voornamelijk directmarketingbedrijven, beroepen zich onder meer op de vrijheid van meningsuiting. Het opt-outsysteem wordt voornamelijk gebruikt voor het toesturen van commerciële reclame. Het opt-outsysteem wordt geïplementeerd door listserversoftware.
Debat Using Media, Charlie Mulholland & Joyce Barnhoorn
6
De tegenhanger van het opt-outsysteem is het opt-insysteem, waarbij de ontvanger vooraf toestemming moet geven voor het toesturen van de e-mail. In Nederland is wetgeving in de maak die die communicatie voor directmarketingdoeleinden via e-mail onderwerpt aan het opt-insysteem (zie het onderwerp spam).1
1 USING MEDIA, DEBAT MEDIA & ETHIEK
