CIVIL SZERVEZETEK JELENTİSÉGE RITKA BETEGSÉGEK KAPCSÁN
„Az ember mindent nélkülözhet, csak a másik embert nem. Különösen a betegségben tanuljuk meg, milyen nagy szükségünk van a másik emberre.” (Paul Valery)
Konkrét példa: PKU betegség-PKU Egyesület Dr. Szabó Lajos tanár úr kezdeményezésére! • • • • •
Szükség van sorstárs közösségre Lelki támasz, biztatás Lehetıség a továbbképzésre Tapasztalatcsere Közös gondok megoldása
Elızmények, 1975-1990 • Szülıi értekezletek • Szülıi munkaközösség • Egynapos rendezvények (kirándulások, hajókázás, játszóház, operett gálaest…) • 1990. Balatonfüred - hosszú hétvége
1990: Megalakul a PKU Egyesület
• 1991: Csatlakozás az Európai PKU Egyesülethez (ESPKU) • 1991: Létrejön az Alapítvány a Fenilketonuriás Gyermekekért • 1992: PKU újság (negyedévente, családok a háziorvosnak) • 1994: Galaktozémiások és egyéb ritkák bekapcsolódása
Az élet PKU-val sokkal könnyebb az Egyesület segítségével! • Érdekképviselet • Együttmőködés a Gondozóközpontokkal • Folyamatos információ a PKU újság segítségével • Diétás élelmiszerek kedvezményes beszerzése • Oktatási lehetıség, pszichés támasz • Kapcsolattartás • Rendezvények, közös élmények
Hatékonyabb gondozás!
• Részvétel az ESPKU Konferenciákon • Belföldi- és külföldi táborozások
Német-magyar tábor 2002 Kıszeg • A világon elsıként! • 15-15 PKU-s • Kedvezı nemzetközi visszhang
Pályázat nélkül nem megy!
• 1998: Phare • 2003: Phare Access 2001 (A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése)
• Fogyatékosok Esélye Közalapítvány
A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése projekt elemei Kiadványok készítése • Mi a PKU? • Mi a galaktozémia? • „PKU-val jól élni” c. könyv
A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése projekt elemei Táborok (orvosi, pszichológusi és dietetikusi közremőködéssel) • Tábor leendı PKU-s édesanyáknak • Önálló életkezdés - tábor fiataloknak • Nyári tábor (240 fı)
A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése projekt elemei Eszközbeszerzések • Notebook • Projektor • Nagyteljesítményő fénymásoló Háziorvosi-védınıi Konferencia Külön köszönet dr. Schuler Ágnes fıorvosnak, Kiss Erika dietetikusnak és Milánkovics Ilona biológusnak
RIROSZ: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élık Országos Szövetsége
• A ritka betegségben szenvedık gyakran az egészségügyi rendszerek árvái, gyakran diagnózis nélkül, kezelés nélkül • „Semmit rólunk nélkülünk!” • 2006 óta • Kezdetben 8 alapító, jelenleg 22 tagszervezet
A RIROSZ TAGSZERVEZETEI CML és GIST betegek Egyesülete
Magyar Mukopoliszacharidosis Egyesület
Neurofibromatózisos Betegek és Segítıik Társasága
Cri du Chat Baráti Társaság
Magyar Von-Hippel-Lindau Társaság Magyar Hemofilia Egyesület
Országos Cisztás Fibrózis Egyesület
Csupaszívek Társasága
Magyar Williams Szindróma Társaság
Sclerosis Tubarosa Társaság
Dávid Kisemberek Társasága
Magyarországi Hemokromatózisos Betegek
Siketvakok Országos Egyesülete
Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA Magyaro.)
Magyarországi PKU Egyesület
Wolf-Hirschhorn-szindróma klub
Klub a Pader –Willi Gyerekekért
Myasthenia Gravis Önsegítı Betegcsoport
Igazgyöngy Alapítvány az Angelman Szindrómásokért
Magyar Hemofília Egyesület
Narkolepszia Klub
Szülıföld Alapítvány a Huntington Kórosokért
A RIROSZ CÉLJAI • A betegek érdekvédelme és segítése • A hazai szervezetek összefogása • A ritka betegségek társadalmi ismertségének növelése • Közös programok szervezése • Kiadványok, konferenciák, képzések • Tudományos és klinikai kutatások segítése • Csatlakozás a nemzetközi mozgalmakhoz, nyomásgyakorlás a döntéshozókra • A hazai és nemzetközi tapasztalatok, információ és jó gyakorlat megosztása • Élhetıbb életet!
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2006 • Az elsı, bemutatkozó RIROSZ konferencia • RITKÁK c. könyv megjelentetése (minden tagszervezet saját fejezettel) • Honlap létrehozása: www.rirosz.hu
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2007 • Pályázat a Norvég Alaphoz a Ritka Betegségek Országos Habilitációs, Fejlesztı és Szolgáltató Centrumának létrehozásáért • Szimpózium Balatonfüreden • „Rare Disaeses Hungary” néven felvételt nyertünk az EURORDIS-ba (ritka nemzeti szövetségek európai ernyıszervezete) • Felvétel az Európai Nemzeti Szövetségek Tanácsába (Council of National Alliances, CNA) • Részvétel nemzetközi konferenciákon
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2008 • Elsı Európai Ritka Betegségek Napja 2008.02.27-29. OEP székház, MTA nagyterem • • • •
400 fıs rendezvény; kerekasztal beszélgetés a döntéshozókkal szervezetek bemutatkozása tudományos konferencia
• Konferencia a Parlamentben - 2008.03.19. Ritka Betegségek Referencia Központjairól – a civil oldal képviselete!
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2008 •
Közremőködés EU projektekben (Eurordis, Rapsody, TRP, CNA)
•
Részvétel európai hatásvizsgálatban (EURORDISCare3): beteg hangja”
•
Csatlakozás az EUROPLAN projekthez a Nemzeti Terv kidolgozására
•
Részvétel a barcelonai nyári egyetemen (ritka gyógyszerek engedélyeztetésérıl)
•
Belépés a Betegszervezetek Világszövetségébe (IAPO) és részvétel a IAPO 3. Világkonferenciájának rendezésében Budapesten
„12 000
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2009 • Ritka Betegségek Világnapja évenkénti figyelemfelhívó esemény
• • •
Vajdahunyad Vára 600 résztvevı jelentıs médiavisszhang
• "Ritka Tavasz” • • •
Fogadd el, fogadj el Eszmefuttatás Nık Lapja Családi Nap
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2009 • Részvétel a Ritka Betegségek Balkáni Kongresszusán • Meghívás a Genomikai Nemzeti Technológiai Platform (GNTP) munkacsoportjaiba, ezek a „Genomikai kincs, biobanking” (vez.: Melegh Béla prof.) „Személyre szabott orvoslás”(vez: dr.Németh Béla, a Richter tud.ig.) •
Folyamatban: Nemzeti Terv (EUROPLAN) konferencia (2010 okt.) elıkészítése, 3000 EU pályázati összeg, EU protokoll alapján
•
Folyamatban: 2010. évi Ritkák Világnapja szervezése
MIT REMÉLÜNK? • Mielıbbi diagnózis, komplex kezelés • Felkészült szakemberek és szakember képzés • Ellátórendszer fejlesztése • Szakirodalom, protokollok, közérthetı leírások • Ritka betegségek kezelése határok nélkül, egyenlı esély a tagállamokban • Életminıség javulása!
„Ha az embert olyannak vesszük, mint amilyen, tulajdonképpen rosszabbá tesszük. De ha olyannak vesszük, amilyennek lennie kell, akkor azzá tesszük İt, amivé lehetne.” (Goethe)
Köszönöm megtisztelı figyelmüket!
A RIROSZ ELÉRHETİSÉGEI • • • • • •
Tel: 06-1-326-7492 Fax: 06-1-314-6664 Honlap: www.rirosz.hu E-mail:
[email protected] Számlaszám: 1160006-00000000-22346111 Adószám: 18192328-1-42
