Alzheimer Bulletin Parkstad Limburg

Alzheimer Bulletin Parkstad Limburg In dit nieuwe Alzheimer Bulletin komen de volgende onderwerpen aan de orde: Het programma najaar 2013 van het Alzheimer Café Parkstad Limburg; de informatieven; informatie over de webwinkel van Alzheimer-Nederland; nieuws over dementie via internet; nieuws uit de mediatheek -bibliotheek, het ledenbestand en ontvangers van het Alzheimer bulletin, technologie in de zorg, activiteiten en nieuws uit de afdeling en het bestuur, Wereld Alzheimer Dag, Zorg Beurs Parkstad, mededelingen, het vergaderschema, enzovoorts. En er is er nog méééééer nieuws …. jazeker !!!

PROGRAMMA Alzheimer Café Parkstad Limburg, najaar 2013. Dinsdag 12 november: Gedragsveranderingen bij dementie. Als iemand lijdt aan dementie, verandert er veel voor hem en voor de omgeving. Naast dat de dementerende steeds meer problemen met het geheugen krijgt en zichzelf steeds moeilijker kan redden, kunnen er ook veranderingen in karakter en gedragsproblemen ontstaan. Dianne Smulders en Manon Renssen ,beiden werkzaam als psycholoog bij Sevagram, komen ons vanavond uitleg geven over deze veranderingen en hoe je hiermee als mantelzorger mee om kunt gaan. Dinsdag 10 december: Mevrouw Bogers, de door Alzheimer verkleurde laatste jaren. Deze avond zal er een film vertoond worden. De inhoud: Mw. Bogers blijkt de ziekte van Alzheimer te hebben. Door haar achteruitgang blijkt een verhuizing onvermijdelijk. In de film zien we hoe mw. Bogers haar ziekte ervaart, de intense relatie met haar dochter en de liefdevolle verhouding met haar kleinzoon. We ervaren de pijn van de naasten en de moeilijkheden die hulpverleners hebben om deze ongrijpbare en ingrijpende ziekte goed te behandelen en begeleiden. Na afloop is er een forum om met elkaar in discussie te gaan. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Thijs Peeters, tel. 045-5416248. Secretariaat: dhr. L. Pieters, Quaedvlieglaan 13, 6371 HA Landgraaf, tel. 045-5326364 De caféavonden worden gehouden in de grote recreatiezaal van Zorgcentrum Tobias, Piet Malherbestraat 2 te 6417 ZA Heerlen. De zaal is open vanaf 19.00 uur, het programma start om 19.30 uur en eindigt om circa 21.30 uur. 1

De entree, koffie en thee zijn gratis en tevoren aanmelden is niet nodig. In het Alzheimer Café is een collectebus aanwezig waarin u een kleine bijdrage kunt geven (niet verplicht) ter ondersteuning van de activiteiten van onze afdeling Parkstad Limburg. Tijdens de caféavonden is er steeds een stand aanwezig waar U brochures en artikelen kunt verkrijgen die informatie verschaffen over de diverse vormen van dementie, de verschijningsvormen en gedragsveranderingen die ermee gepaard gaan. Ook treft U er adviezen en praktische tips aan omtrent de omgang met de dementerende. Tevens zijn we iedere caféavond present met onze bibliotheek/mediatheek. Hier kunt U gratis boeken, CD-ROM’s en DVD’s over dementie lenen.

Nieuws uit de bibliotheek Gelukkig blijven er veel boeken over dementie verschijnen, het wordt steeds makkelijker bespreekbaar voor mensen, en dat is maar goed ook. Ook deze keer weer een aantal boeken zowel geschreven door mantelzorgers als mensen die zich beroepshalve met dementie bezighouden. Om de nieuwe aanwinsten direct terug te vinden in de uitgebreide boeken- en dvd stand in het Alzheimer Café, is er nu een aparte box met "nieuwe aanwinsten". Deze keer is deze rijkelijk gevuld met: "Morgen mag ik naar het verpleeghuis", geschreven door Ezra van Zadelhoff en Hilde Verbeek. Van de hand van Paula Irik, een pastor, is het boek "Als het maar echt is". En van Dick Swaab het boek "Wij zijn ons brein". Door mantelzorgers zijn de boeken "Ik raak alles kwijt" van Marianne Asman, "Firma Alzheimer" van Johan van Oers en "Wat ik Eris vertelde over dementie" van Richard Bakker geschreven. Daarnaast de prachtige dvd box van "Dementie en dan". Op het voorblad van het tijdschrift Denkbeeld" van oktober 2013 staat de titel "Morgen mag ik naar het verpleeghuis". In het blad wordt daarbij gesproken over een optimistisch toekomstperspectief. De beide auteurs-wetenschappers, komen regelmatig in verpleeghuizen en zien daar veel voorbeelden van goede zorg. Zij willen naast de (soms negatieve) verhalen uit de media over de kwaliteit van zorg, ook ingaan op initiatieven die er zijn aangepast aan de huidige inzichten. Zij geven daarmee een toekomstvisie. Aan bod komen diverse initiatieven zoals de inrichting van een beweegtuin, die uitnodigt om samen met familie en kleinkinderen te bewegen. Aandacht is er voor de medewerkers die zich steeds meer richten op wat mensen met dementie nog wel kunnen in plaats van hun onmogelijkheden uit te gaan en van alles over te nemen. Dit vraagt speciale scholing. Er wordt gesproken over de kleinschalige woonvormen, zorgboerderijen. Het fotostemproject komt aan bod waarin familie met bewoner en verzorgend personeel samenwerkt, de digifiets en nog meer. De auteurs willen laten zien dat zorg aan mensen met dementie in een verpleeghuis wel degelijk mogelijk is, zorg die mensen tot hun recht laat komen en in hun waarde laat. Een deel van de opbrengsten van het boek gaat naar Alzheimer Nederland. Paula Irik schrijft over de zachte krachten van dementie in het boek "Als het maat echt is". Zachte krachten, de woorden vragen naar meer. Paula Irik is geestelijk verzorger die belevingsconcerten voor mensen met dementie verzorgt samen met een muziektherapeute, sfeervolle bijeenkomsten. In dit boek maakt zij een wandeling door het verpleeghuis en ontmoet mensen. Zij laat in dit boek bewoners aan het woord, vaak in hun eigen taal. Maar in die taal zit de betekenis opgesloten van hun innerlijke beleving Zij beschrijft allemaal momenten van samenzijn, op elkaar reageren. Al deze gesprekken en uitspraken rubriceerde zij naar thema, zodat je in veertien hoofdstukken en een epiloog door het verpleeghuis wandelt met ‘muziek’, ‘taal’. Je schuift aan bij een tafel, luistert en kijkt met haar mee naar wat zich aandient.

2

Alzheimer-Bulletin Parkstad Limburg , jg. 20-3, november 2013.

Zij pleit voor een woonomgeving met betrokkenheid zowel voor verzorgenden als familie. Zij nodigt uit om niet alleen te kijken naar wat verloren is gegaan,maar ook open te staan voor het bijzondere dat mensen met dementie ons nog kunnen schenken. Een boek dat je met een glimlach leest, maar dat ook verdriet doet voelen. "Wij zijn ons brein" van Dick Swaab leert je alles wat je ooit wilde weten over je hersenen. Het verhaal van je leven is het verhaal van je brein. Dat begint in de baarmoeder, waar de hersenen gevormd worden op een manier waar je je leven lang niet meer vanaf komt. Dick Swaab volgt in" Wij zijn ons brein" de mens vanaf de bevruchting tot en met de dood. Hoe zit dat nou precies met de hersenen van pubers, wat gebeurt er als je verliefd bent, en valt homoseksualiteit te verklaren, en wat gebeurt er wanneer Alzheimer toeslaat? De zin en onzin van therapie, antidepressiva en alternatieve geneeswijzen, agressie, moreel gedrag en geloof, meditatie: alles wordt beschreven in "Wij zijn ons brein." Ook schrijft Swaab over wat er mis kan gaan: hersenbeschadiging, ziektes, psychische problemen en bijna-doodervaringen. Er komt zoals u al uit de opsomming merkt een breed scala aan onderwerpen aan de orde, zoals seksuele geaardheid, puberteit, veroudering, Alzheimer en geheugen, maar ook zaken als moreel gedrag, spiritualiteit en religie. Natuurlijk is er ook aandacht voor stoornissen, ziekten en therapieën. Er is ook een hoofdstuk over Alzheimer en het Geheugen. Soms beschreven met een tikje wetenschappelijke terminologie, maar meestal helder en in duidelijke taal. Flink boek waarin de hoofdstukken ook afzonderlijk te lezen zijn. Dan belanden wij bij de boeken van ervaringsdeskundigen, de mantelzorgers. Marianne Asman schrijft over haar vader in het boek" Ik raak alles kwijt". Zij schetst een ontroerend portret van haar vader, bij wie na een moeizame zoektocht door de zorg frontotemporale dementie wordt vastgesteld. Vanaf de diagnose tot aan haar vaders dood begeleidt ze hem liefdevol. Ze volgt zijn ziekteproces op de voet en probeert, wanneer hij afhankelijk van de omgeving wordt, hulp te krijgen. Ze krijg te maken met de 'eilandjesmentaliteit' in de gezondheidszorg en ziet de familieverhoudingen scherp bevestigd. Uiteindelijk staat ze, samen met haar moeder, alleen aan het bed van haar vader. Openhartig vertelt ze over haar ervaringen en de uitputtingsslag als mantelzorger – hoe kun je staande blijven in de zorgrelatie? – en biedt daarmee medemantelzorgers een steun in de rug. Tegelijkertijd reikt ze informatie aan over het ziekteproces en het verloop ervan, de soort dementie, het omgaan met gedragsproblemen en geheugenstoornissen, en de rol van de professionals, zorgaanbieders en beleidsmakers. Beschrijft ook bij ieder hoofdstuk welke boeken een aanrader zijn om te lezen over het thema van het hoofdstuk. Van Johan van Oers hebben wij al het boek Vlinderpark Alzheimer in onze bibliotheek. De moeder van Johan van Oers heeft dementie. Ook in dit boek "Firma Alzheimer" vertelt hij vol bewogenheid een tiental verhalen over de zorg voor het het leven van mensen met dementie in de thuissituatie als in zorgcentra. Het dagelijks leven staat centraal. De verhalen worden aangevuld met een vijftiental gedichten die de auteur schreef naar aanleiding van de dementie van zijn moeder en waarin hij een ander, poëtisch licht tracht te werpen op verschillende aspecten van dementie. Hij schrijft met zoveel gevoel en zo dat je je in de situatie waant. De mooie gedichten onderstrepen alleen maar de liefdevolle benadering die hij uitstraalt voor mensen met dementie. Tenslotte van Richard Bakker het boek "Wat ik Eris vertelde over dementie". In het magazine van Alzheimer Nederland werd geschreven dat hij zijn ervaringen met de dementie vertelt aan Eris,een nieuwe planeet en zijn luisterend oor. Deze ervaringen heeft hij in dit boek vastgelegd. Hij schrijft over de dementie van zijn vrouw, hoe hun leven samen veranderde, hoe ze het eerst samen wilden oplossen, de buitenwereld niet informeerden, over de tijd in het

3


verpleeghuis ,de dagopvang en de opname, over zijn vriendin La Perle en de rol die zij in zijn leven speelde. Een boek dat zich makkelijk laat lezen, door de ongecompliceerde schrijfstijl, die herkenning in situaties oproept. De opbrengst is ook hier voor Alzheimer Nederland bestemd. "Dementie en dan" was de titel van de prachtige documentaire van Ireen van Ditshuyzen die tijdens de Alzheimerweek in september van dit jaar werd uitgezonden op tv. Als u deze gemist hebt of nogmaals in alle rust wilt bekijken dan kunt u de 4- delige DVD box lenen door Alzheimer Nederland ter beschikking gesteld aan onze bibliotheek. De box bestaat uit een deel over Dementie en dan (105 min), dat 4 echtparen volgt,vervolgens de documentaire Mijn moeder is dement,(25 min) over de Turkse familie Gürbüz, deel 3 is getiteld Een mooi einde (30 min) , waarin praten over het levenseinde centraal staat en tenslotte Educatieve clips, korte filmfragmenten zowel algemeen als een exemplaar te gebruiken met name voor WMO ambtenaren. Zoals u weet is het lenen of inleveren van boeken en video’s /dvd's mogelijk tijdens het Alzheimer Café of na afspraak met Thera Pasmans tel. 045-5416497 (privé).

Technologie en dementie. Op 8 oktober was er een lezing over “Technologie en dementie” in het Alzheimer Café, die werd gegeven door dhr, Jan Rietsema, lector Technologie in de zorg. Het was een interessante lezing waarin hij diverse mogelijkheden liet zien o.a. ter ondersteuning van de veiligheid, monitoring van zorg, hulpmiddelen ter ondersteuning van mantelzorg bij dementie, domotica in huis. Helaas is over dit onderwerp nog niet zoveel bekend bij veel cliënten en hun partners. Er zijn enkele interessante websites die u meer informatie geven over technologie en ondersteuning, b.v. www.domoticawonenzorg.nl, www.thuiswonenmetdementie.nl , www.slimwonenmetdementie.nl, www.innovatiekringdementie.nl, www.dementietechnologie.nl, www.kcwz.nl, www.lieverthuis.info , www.anderszorgen.nl, www.geheugenhulp.nl , www.medipoint.nl . Er werden diverse voorbeelden van praktische toepassingen vertoond, waaronder het zorghorloge Vivago van Van Dorp zorg en welzijn, uitgebreide informatie is te vinden op: http://www.vivago.nl/productinfo/informatie-van-het-horloge/ Adres: Van Dorp zorg en welzijn, Postbus 661, 2700 AR Zoetermeer (079-750.76.40) Ook werd een mogelijkheid voor medicijnen-alarm besproken; met deze hulpmiddelen weet de cliënt/mantelzorger welk medicijn op welk moment moet worden genomen (vb. in Thuiszorgwinkel). Er zijn bedrijven die diverse pillendozen ontwikkeld hebben die zijn voorzien van een registratiesysteem waardoor er gekeken kan worden of de patiënt zijn medicijnen wel inneemt. De vinding moet zorgen dat patiënten de juiste medicijnen op tijd innemen. Ook zijn er “medicijnhorloges” op de markt (www.geheugenhulp.nl). Wat betreft dwaaldetectie en veiligheid zijn er vele mogelijkheden gebaseerd op infraroodstralen en sensoren, zoals een deuralarm, gasdetector, rookmelder, nachtlampje met bewegingssensor etc. Zie ook dwaalalarmering op Alarmvoorsenioren.nl. Eenvoudige toepassingen zoals de Praatknop (button met boodschap), de 24-uurs klok met activiteitenaanduiding (zie foto’s). Of het Pratend fotoalbum www.eelkeverschuur.nl , de beeldhorloge www.beeldhorloge.nl ,fotolijst “Don’t forget it”, geheugensteun voor afspraken www.dontforgetit.eu , www.it-fits.nl

4


Ook werd aandacht geschonken aan de sociale robots b.v. het zeehondje Paro; door deze robot worden zelfs van ernstig demente mensen emoties geraakt. In deze bijeenkomst werden vragen gesteld over: hoe is de privacy in monitoringsystemen geregeld? Is het veilig? Zijn er ook mogelijkheden voor particuliere personenalarmering? Hoe waardeer je de kwaliteit? Het is niet mogelijk om in dit bulletin op individuele situaties in te gaan, informatie is te vinden op o.a. de volgende adressen: https://www.livesafe.nl/livesafe-trackers, en http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/ouderenzorg/ . Veel organisaties voor wonen, welzijn en zorg (thuiszorginstellingen, verzorgingshuizen) leveren personenalarmeringssystemen. Deze organisaties kunnen u meer vertellen over de mogelijkheden. Ook kunt u terecht bij uw gemeente voor informatie.

Ontvangers van het Alzheimer bulletin Parkstad Limburg Het secretariaat heeft de laatste hand gelegd aan het opschonen van abonneebestand ten behoeve van het versturen van het Azheimer Bulletin Parkstad Limburg, dat u hierbij ontvangt. Het totale abonneebestand heeft na de laatste controle het volgende actuele overzicht gegeven in oktober 2013: er worden nu 157 per post (was 181) verstuurd en 316 per email (was 434), er hebben zich in juni – oktober weer diverse nieuwe abonnees aangemeld. Het aantal personen die zijn overleden, zich hebben afgemeld of zijn verhuisd, zijn in dit aantal verwerkt. Er waren nog enkele berichten per e-mail onbestelbaar: misschien staat er toch nog een oud e-mailadres in ons bestand of is er een typefoutje gemaakt bij de invoering. In verband met bovengenoemde opschonen van het abonneebestand van onze afdeling Parkstad Limburg is het mogelijk dat iemand plotseling geen informatie meer ontvangt. Is dit het geval (excuses hiervoor ! ), laat het dan zo spoedig mogelijk weten aan het secretariaat: Leon Pieters, Quaedvlieglaan 13, 6371 HA te Landgraaf (045-5326364), [email protected] .

ICT-beleid Nog niet zo lang geleden spraken wij als bestuur over dementie-voorstellingen in de Parkstad Theaters en uitzendingen op tv. Wat waren ook al weer de data waarop wat werd vertoond? Niemand van de aanwezigen kon dat precies vertellen, maar het stond in het Alzheimer Bulletin van juni en dat had niemand bij zich. Of toch? Wij maken dankbaar gebruik van verschillende faciliteiten die Sevagram ons biedt, waaronder onder meer vergaderruimte en ruimte voor onze Café-avonden. Sevagram biedt ook een draadloos gastennetwerk. Dat voorziet precies in onze behoeften. Want wanneer wij vergaderen, maakt ongeveer de helft van de bestuursleden gebruik van een of meer apparaten die geschikt zijn voor communicatie via Wi-Fi (snel draadloos internet). Denk hierbij aan laptops, tablets en smartphones. Op pagina 6 van het eerdergenoemde Bulletin staat al vermeld, dat onder meer het Alzheimer Bulletin op onze website te vinden is. Dankzij de hedendaagse informatie- en communicatietechnologie konden wij dus tijdens de eerdergenoemde vergadering toch kennisnemen van de inhoud van het Alzheimer Bulletin. Ook deze uitgave zal er binnenkort te vinden zijn. We willen immers dat alle informatie die voor belangstellenden interessant kan zijn op de website van Alzheimer afdeling Parkstad Limburg aanwezig is. Naast ondersteuning bij vergaderingen kan het gastennetwerk ook van pas komen op Caféavonden. Zodra er namelijk een behoefte is om een onderwerp dat op internet wordt behandeld op een of andere manier te gebruiken, kan dat ook. Nieuws over het ICT-beleid wordt vervolgd in komende uitgaven.

5


Campagneweek DementieEnDan www.gezond24.nl 20 – 29 september 2013

Ontroerende documentaires over mensen met dementie en hun mantelzorgers. U kunt de uitzendingen terugzien via Gezond 24, de gezondheidsportal van de NPO. Ook kunt u zich gratis aanmelden voor de Nieuwsbrief.

Innovatiekring Dementie IDé www.innovatiekringdementie.nl IDé zet zich in voor goede kwaliteit van leven van mensen met dementie. Voor een gratis nieuwsbrief kan men zich aanmelden op de website waarmee men informatie krijgt over activiteiten van IDé en de nieuwe onderzoeken. Je vindt allerlei informatie in de Kennisbank van IDé in diverse rubrieken zoals Gezond en fit, Zo zelfstandig mogelijk, Eigen daginvulling, Begripvolle steun, Fijne leefomgeving, Familie en professionals, Samenleving en partners, Dienstbare organisaties. Op de website van IDé tref je tevens uitgebreide informatie aan over “Ik bind jou vast ! “. Dit blijft een actueel onderwerp over “veiligheid en bewegen “. Er is speciaal voor studenten/leerlingen in de zorg een uitgebreid digitaal informatiepakket beschikbaar. Met documentatie over onderwerpen als de gevolgen van fysieke fixatie, antipsychotica, delier enz. biedt het pakket vanuit verschillende invalshoeken informatie over het thema bewegingsvrijheid voor mensen met dementie en zorg voor vrijheid.

Dementie Dialoog http://www.dementiedialoog.nl/ In Nederland hebben op dit moment ongeveer 250.000 mensen te leven met dementie. En dat aantal groeit explosief. De kans dat iemand in zijn leven dementie krijgt is 20 procent. Voor vrouwen ligt dit percentage zelfs op 30 procent. Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans op dementie. Maar ook op jongere leeftijd kunnen mensen dementie krijgen. Ook al treft dementie zo willekeurig zo vele mensen, de meeste van hen schamen zich ervoor. Velen ontkennen zelfs dat ze geheugenproblemen hebben. Ze doen er alles aan om het te verbergen voor de mensen om hen heen. Veel mensen met dementie ontlopen contacten met anderen. Ze verliezen hun motivatie, worden somber. Dat leidt tot vervreemding van de mensen 6


om hen heen. Ontluisterend. Zo wordt de dementie veel zwaarder dan ze van zichzelf al is. Een mensonwaardig situatie.Dat kan anders. DementieDialoog is ontstaan vanuit de wens dat mensen het leven met dementie zo goed mogelijk kunnen dragen. Inclusief tegenslagen, onzekerheid en verdriet, maar ook weerbaar en veerkrachtig. Samen met de mensen om hen heen. Zo ontspannen mogelijk, af en toe met wat humor, op een manier die eigen is aan wie u bent. Dat verstaan wij onder waardig leven met dementie. Ons uitgangspunt daarbij: een leven met dementie is leven met tegenslagen en verlieservaringen. Maar ook: de kwaliteit van leven is niet afhankelijk van de afwezigheid van tegenslagen en verlieservaringen. Voor ons is de kwaliteit van leven afhankelijk van hoe je het leven dat je leeft opvat. En hoe je in lijn daarmee weerbaar, wijs en samenhangend het leven – naar vermogen – verder vorm geeft, door de tegenslagen en verlieservaringen heen. Daarvoor moet je kunnen begrijpen wat er met je gebeurt, moet je kunnen hanteren wat je te dragen hebt én moet je dat wat je overkomt een plek kunnen geven in een levensvisie die zin geeft aan het leven. Deze vaardigheid tot waardig leven is ons allemaal in bepaalde mate van nature gegeven. Met de trainingsweek ‘Waardig leven met dementie’ kunt u deze vaardigheid verder versterken en leren toepassen op een leven met dementie. Juist nu u weet dat u samen de komende jaren veel te dragen krijgt, is het zaak u ook samen goed voor te bereiden. Makkelijk wordt het niet, maar het hoeft niet zwaarder te worden dan het al is. Investeer daarom in uw toekomst, juist nu het nog kan. De trainingsweek “Waardig leven met dementie” is opgebouwd rondom drie aspecten van waardigheid.

Welke Muziekherinnering wilt u niet vergeten? Alzheimer Nederland heeft onlangs de actie “Muziekherinneringen” gelanceerd. “” Win een thuisconcert van Charly Luske ! Diverse kaarten werden op 10 oktober j.l. uitgedeeld aan de aanwezigen in het Alzheimer Cafe Parkstad Limburg in het zorgcentrum Tobias te Heerlen. Op elke woensdag van 26 augustus tot 26 oktober was er de Muziekherinneringsdag op radio 100% NL en op zaterdag 19 en 26 oktober werd het programma Muziekherinneringen uitgezonden op SBS 6. De actie stond in het teken van bijzondere verhalen, entertainment en muziekherinneringen. Om het Nederlandse publiek bij de strijd tegen dementie te betrekken wordt muziek gebruikt als bindende factor. Meer informatie staat op www.muziekherinnering.nl.

Nieuwe ontwikkelingen op medisch gebied. “Keerpunt in zoektocht naar alzheimermedicijn” en “ muizen genezen van hersenziekte” waren 2 koppen in de kranten n.a.v. een Brits muizenexperiment. Er is een verband tussen het opeenhopen en samen klonteren van verkeerd gevouwen eiwitten en ziekten zoals de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Parkinson en de ziekte van Creutzfeld-Jakob (een variant hiervan is de gekke koeien ziekte). Dit leidt tot een aaneenschakeling van processen, leidend tot een stoppen van de vorming van allerlei eiwitten om verder ophopen van de foute eiwitten te voorkomen. Hierbij speelt het enzym PERK een rol. Maar het leidt uiteindelijk ook tot het stoppen van de vorming van voor het voortbestaan van de cel essentiële eiwitten, waardoor de hersencellen hun functie niet meer kunnen uitvoeren en afsterven. De Britse onderzoekers infecteerden muizen met de verkeerd gevouwen eiwitten, dat bij deze muizen leidde tot vergelijkbare aftakeling als bij Alzheimer, Parkinson of Creutzfeldt-Jakob. Wanneer de muizen echter behandeld werden met een stof die de werking van het enzym PERK onderdrukt , bleek dit beschermend te werken tegen het ontstaan van de ziekte verschijnselen. I.p.v. zich te richten op het remmen van de ophoping van foute eiwitten, spoort dit stofje de hersencellen aan om weer goed hun werk te doen, aldus Alzheimer-onderzoeker W. Scheper. 7


Echter de experts willen niet te vroeg juichen omdat er vervelende bijwerkingen van het middel bij het experiment werden gevonden zoals gewichtsverlies en DM. Ook kunnen resultaten bij proefdieren niet zomaar vertaald worden naar mensen. De tijd zal leren of hier inderdaad sprake is van “ een keerpunt in de zoektocht naar een nieuw alzheimermedicijn”. Nieuwe diagnostische test voor Alzheimer? Een combinatie van 12 micro RNA’s (stoffen waarmee het lichaam de productie van eiwitten kan verminderen) voorspelde in een groep van 202 mensen met en zonder verschillende hersenaandoening en Alzheimer in 93 % van de gevallen goed. Echter een test is pas van waarde als hij goed scoort in twijfelgevallen. In ruim 25 % van de gevallen kon de test geen verschil maken tussen de ziekte van Alzheimer en psychisch aandoeningen als bijv. Depressie of schizofrenie. In ongeveer 20% kon de test geen onderscheid maken tussen Alzheimer, Parkinson en Multiple Sclerose. Ook hier dus niet te vroeg juichen, maar de micro RNA’s kunnen ons wellicht wel meer leren over waar het nu mis gaat bij de ziekte.

Zorg Beurs Parkstad Limburg 12 oktober 2013 De Zorg Beurs Parkstad Limburg op 12 oktober j.l. in het Parkstadstadion te Kerkrade werd door veel personen bezocht. Volgens de organisatie hebben 3200 personen de beurs bezocht. Het is verheugend te kunnen meedelen dat ook aan onze stand van Alzheimer Parkstad Limburg vele mensen bleven stilstaan, soms actief om informatie vroegen of via onze vrijwilligers/bestuursleden erbij werden betrokken en geïnformeerd. Ca.100 personen hebben verschillende brochures, het programma van ons Alzheimer Café en/of het Alzheimer Bulletin Parkstad Limburg van juni l.l. meegenomen. Meerdere mensen waren echt geïnteresseerd (enkele gaven zelfs een kleine bijdrage in onze collectebus) en hebben hun adres opgegeven aan de secretaris om geabonneerd te worden op onze mailing. Ik wil jullie een leuke anekdote die plaatsvond bij onze stand niet onthouden: Thijs vroeg aan een bezoekster die geïnteresseerd stond te kijken bij onze stand: “En mevrouw…., heeft u informatie nodig over Alzheimer of soms interesse in een brochure?” Daarop antwoordde de mevrouw: “Ik kom wel terug als ik het heb ! “ Waarop Thijs als antwoord gaf: “Als ge het hebt, dan is het te laat. “

Uw suggesties voor het Alzheimer Café ? Ook nu heeft de werkgroep voor thema's van het Alzheimercafé al weer een aantal onderwerpen aangedragen die in de eerste helft van 2014 aan bod kunnen komen. Maar heel nadrukkelijk willen wij ook aan U, bezoekers en geïnteresseerden vragen om ons onderwerpen door te geven die u graag besproken ziet tijdens een Alzheimercafé-avond. Hebt u ideeën, geef ze aan de secretaris door of aan een van de medewerkers van het Alzheimercafé. Uw inbreng is van harte welkom !

Nieuws uit de regio In het overleg dat de Alzheimer afdeling Parkstad Limburg met de ketenzorgregisseur dementie in onze regio heeft, is ons verteld dat inmiddels al 99 van de 124 huisartsen in Parkstad samenwerken met een zorgtrajectbegeleider. Gestreefd wordt natuurlijk naar een 100% inzet. Maar dat steeds meer huisartsen meedoen is alleen maar een goed teken en verheugend voor de mensen met dementie en hun mantelzorgers. Vraag uw huisarts gerust naar hulp van een zorgtrajectbegeleider dementie.

8


Mededelingen Informatie over particulier kleinschalig wonen. Er zijn diverse initiatieven o.a. van de ‘keten’ Herbergier www.herbergier.nl/grathem en www.herbergier.nl/blerick Het is kleinschalig wonen voor mensen met de ziekte van alzheimer, en andere vormen van dementie, die in het dagelijkse leven zorg, structuur en begeleiding nodig hebben met 24-uur zorg aanwezigheid www.elsresidentie.nl (in Sittard) of mogelijkheden via www.riantverzorgdwonen.nl.

Oproep deelname Dementiemonitor voor mantelzorgers Iedere twee jaar onderzoekt Alzheimer Nederland samen met het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) de dementiezorg in Nederland: de Dementiemonitor Mantelzorg. Vrijwilligers van Alzheimer Nederland gebruiken de resultaten om bij zorgaanbieders en gemeenten te pleiten voor verbeteringen die voor mantelzorger ertoe doen. In 2011 hebben verscheidene mantelzorgers die ons Alzheimer Café bezoeken ook hieraan meegedaan. In 2013 wil Alzheimer Nederland opnieuw achterhalen waar mantelzorgers in de zorg voor degene met dementie tegenaan lopen en welke ondersteuning ze wensen zodat ze de zorg van hun naaste beter aankunnen. Daarbij is wel uw hulp nodig ! Als mantelzorger kunt u het beste vertellen tegen welke problemen u aanloopt, of de zorg voor uw naaste met dementie voldoet en wat beter zou kunnen. Bent u mantelzorger en wilt u ook meehelpen? Vul dan de vragenlijst in, of vraag een schriftelijk exemplaar aan via Maaike Hootsen ([email protected] of 033-3032546). Met uw deelname aan het onderzoek helpt u niet alleen uzelf, maar ook vele anderen, nu en in de toekomst.

9


Afdelingsnieuws Namen en adressen van de huidige bestuursleden: voorzitter: Dhr. C.A.M. Rozeman, Hommerterweg 265, 6136 AK Amstenrade; penningmeester: Mevr. J. Brans, Bosstraat 73, 6291 CG Vaals; secretaris: Dhr. L. Pieters, Quaedvlieglaan 13, 6371 HA, Landgraaf, 045-5326364. overige leden: Mevrouw Th. Pasmans-Claessen, De Wendelstraat 6, 6372 VW Landgraaf, tel. 045-5416497; Dhr. Th. Peeters, Joannes XXIII-singel 47, 6416 GG Heerlen, tel 045-5416248; Mevr. G. Zelissen, Elbereveldstraat 426, 6466 KL Kerkrade, tel. 045-5410883; Dhr. A. Ruis, Sikkelhof 17, 6418 JX Heerlen, tel. 0642899864; Dhr. W. Zeedzen, Dr. Poelsstraat 79, 6411 GH, Heerlen, tel. 045-5410794.

Data bestuursvergadering en Alzheimer Café Parkstad Limburg 2013 Zoals gebruikelijk is de bestuursvergadering op de 1e dinsdag van de oneven maanden; het Alzheimer Café wordt gehouden iedere 2e dinsdag van de maand met uitzondering van juli en augustus. Zodoende resteert voor 2013 nog het volgende schema: Bestuursvergadering dinsdag, 3 september --dinsdag, 5 november ---

Alzheimer Café dinsdag, 10 september dinsdag, 8 oktober dinsdag, 12 november dinsdag, 10 december

Help Alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen. Vragen over dementie? Bel de Alzheimertelefoon 0800 – 5088 (dag en nacht bereikbaar) Stationsplein 121 Postbus 2077 3800 CB Amersfoort tel. +31 (0)33 - 303 25 02

10

Secretariaat Parkstad Limburg Dhr. L. Pieters Quaedvlieglaan 13 6371 HA Landgraaf tel. 045-5326364 [email protected]


Alzheimer Bulletin Parkstad Limburg

Recommend Documents