CoRPS
Baarmoederkankerpatiënten zijn ontevreden met informatievoorziening
Center of Research on Psychology in Somatic diseases
Kim Nicolaije (MSc) Tilburg University & Integraal Kankercentrum Zuid
11/4/2012 Amsterdam Nederlands Congres Volksgezondheid
CoRPS
Achtergrond
• Aantal baarmoederkankerpatiënten groeit snel • Informatievoorziening van belang voor kankerpatiënten1 • Specifieke informatiebehoefte hangt af van patiëntkenmerken2 1. 2.
Husson et al. (2011) , Ann Oncol. Mills & Sullivan (1999), J Clin Nurs
CoRPS
Doel van de Studie
• Gerapporteerde hoeveelheid informatievoorziening • Factoren gerelateerd aan informatievoorziening • Tevredenheid met informatievoorziening
CoRPS
Onderzoeksopzet
• Population-based cross-sectioneel vragenlijstonderzoek • Baarmoederkankerpatiënten geselecteerd uit: Nederlandse Kanker Registratie • Gediagnosticeerd tussen: 1999-2007 • Data-verzameling: 2008
CoRPS
Data-Verzameling • Gynaecologen uit 9 ziekenhuizen stuurden een uitnodigingsbrief en vragenlijst • Vragenlijst: - Sociodemografische gegevens - Informatievoorziening
• Vragenlijsten werden gekoppeld aan gegevens in de Nederlandse Kanker Registratie – Stadium, diagnosedatum, geboortedatum
Gerapporteerde informatievoorziening
CoRPS
EORTC-QLQ-INFO253 • 25 vragen verdeeld in 4 informatievoorziening subschalen • -
Subschalen (hoeveelheid informatie ontvangen): Informatie over Ziekte Informatie over Medische onderzoeken Informatie over Behandeling Informatie over Andere Zorg Voorzieningen
3. Arraras et al. (2010), Eur J Cancer
CoRPS
Voorbeeld “Hoeveel informatie heeft u ontvangen over de diagnose van uw ziekte?”
Helemaal geen Een beetje Nogal veel Heel veel
CoRPS
Gerapporteerde informatievoorziening EORTC-QLQ-INFO253
Belangrijkste losse vragen: - Tevredenheid met ontvangen informatie - Nut van ontvangen informatie - Graag meer of minder informatie ontvangen
3. Arraras et al. (2010), Eur J Cancer
CoRPS
Voorbeeld “Was u tevreden met de hoeveelheid informatie die u heeft ontvangen?”
Helemaal niet Een beetje Nogal erg Heel erg
CoRPS
Respons • 1091 patiënten werden geselecteerd uit de Nederlandse Kanker Registratie • 742 patiënten deden mee (77%) • Non-responders waren ouder dan responders
CoRPS
Kenmerken Participanten Leeftijd bij diagnose: 67 jaar Aantal jaar na diagnose: 5 jaar 93% had stadium I bij diagnose 100% operatie; 23% radiotherapie; 1% chemotherapie • 54% had 2 of meer comorbiditeiten • 71% had een partner op moment van de studie • 10% was hoog opgeleid • • • •
CoRPS
Resultaten: Gerapporteerde Informatievoorziening Ziekte: Ontving geen/ slechts een beetje informatie
Diagnose
33%
Omvang ziekte
43%
Oorzaak ziekte
78%
Onder controle
27%
CoRPS
Gerapporteerde Informatievoorziening Medische Onderzoeken: Ontving geen/ slechts een beetje informatie
Doel onderzoek
38%
Verloop onderzoek
37%
Resultaten onderzoek
29%
CoRPS
Gerapporteerde Informatievoorziening Behandeling: Ontving geen/ slechts een beetje informatie
Medische behandeling
36%
Verwacht resultaat
43%
Bijwerkingen
63%
Ziektesymptomen
61%
Sociaal leven
82%
Seksueel leven
83%
CoRPS
Gerapporteerde Informatievoorziening Andere Voorzieningen: Ontving geen/ slechts een beetje informatie
Hulp buiten ziekenhuis
87%
Revalidatiemogelijkheden
93%
Omgaan met kanker thuis
86%
Psychologische hulp
94%
CoRPS
Factoren gerelateerd aan informatievoorziening
• Aantal jaar sinds diagnose • Comorbiditeit • Partner • Opleidingsniveau • Radiotherapie
CoRPS
Factoren gerelateerd aan tevredenheid informatie
• Aantal jaar sinds diagnose • Comorbiditeit • Partner
CoRPS
Resultaten: Tevredenheid met informatievoorziening
• 41% was niet/slechts een beetje tevreden • 39% vond de informatie niet/slechts een beetje nuttig • 15% had graag meer informatie ontvangen
CoRPS
Beperkingen & Sterke punten Beperkingen: - Onbekend of non-responders niet deelnamen vanwege slechte gezondheid - Cross-sectioneel design - Gemiddelde tijd sinds diagnose: 5 jaar Sterke punten: - Hoge respons - Grote groep patiënten uit 9 ziekenhuizen
CoRPS
Conclusie
Verschillende aspecten van informatievoorziening worden ervaren als onvoldoende Met name informatie over: - Sociaal & Seksueel leven - Additionele hulp & Revalidatie - Psychologische hulp Meer op maat gemaakte informatie kan mogelijk bijdragen aan de patiënttevredenheid en nazorg
CoRPS
ROGY Care Persoonlijk Zorgplan 2. bevestig diagnose
1.
selecteer knop ‘zorgplan’
1
2
3
4
3. genereer zorgplan
4. verstrek zorgplan (print) en/of sla op (pdf)
CoRPS
Co-auteurs • Tilburg University - Center of Research on Psychology in Somatic diseases & Integraal Kankercentrum Zuid: - Lonneke van de Poll-Franse (PhD) - Olga Husson (MSc) - Nicole Ezendam (PhD) • St. Elisabeth Ziekenhuis, Tilburg - Caroline Vos (MD) • Maastricht Universitair Medisch Centrum - Roy Kruitwagen (MD, PhD) • Catharina Ziekenhuis, Eindhoven - Marnix Lybeert (MD)
CoRPS
Bedankt voor uw aandacht!
Email:
[email protected] Websites:
http://www.tilburguniversity.nl/corps http://www.ikz.nl
