22 februari februari. 4 maart

Hieronder een greep uit de eerder geschreven blogs. Het verhaal werd te uitgebreid en daarom hebben we gekozen voor een samenvatting. Mocht je toch alle blogs willen lezen, stuur gerust een mail naar [email protected] 22 februari 2012 Vanmiddag hebben we slecht nieuws gekregen. Ik, Klarine, heb borstkanker op twee plaatsen in een borst. Dit komt hard aan! Ge en erfelijke aanleg, voor zover bekend, en ik ben nog jong (26) met drie kinderen in de leeftijd van 1,3 en 5 jaar. Als gevolg van de uitslag zal er volgende week een operatie plaatsvinden. Geen borstbesparende operatie, maar een borst zal geamputeerd worden. Dan kunnen ze duidelijk zien in welk stadium de kanker zich bevindt. Hoe vertellen we het onze kinderen? Wat leg je uit en hoe? Ik heb nog een week om samen met mijn gezin te zijn, verdriet te hebben, maar ook te genieten zolang het kan. 25 februari. Er gebeuren nu ZO ontzettend veel dingen overdag, vooral emotioneel. Soms vliegt het je aan en een ander moment kun je genieten van de kinderen. Gisteren heeft Klarine foto´s gemaakt bij een fotografe. Een bijzonder moment. Nu nog gewoon zoals ze nu van buiten is. Vanmiddag zijn we met de kinderen naar Makkum geweest. Wandelen langs ‘zee’. Het was een moment om te genieten van elkaar, maar ook wel moeilijk. In de rust van een wandeling komt de werkelijkheid zo dichtbij. Klarine VOELT zich niet ziek en dat maakt het onwerkelijk. De ziekte is verschrikkelijk angstig. Vermoedelijk heeft ze dit al een jaar onder de leden zonder dat we het door hebben gehad. Aan de buitenkant is niets te zien. Het zit diep van binnen en dat is bizar! Mensen vragen zich af of we ook boos zijn dat het ons moet overkomen. Wij kunnen het niet bevatten dat het ons overkomt, maar zijn niet boos. Met boosheid bereik je niks, maar zo zien we het ook nog niet. Het overkomt ons en we zullen dit moeten dragen. Klarine lichamelijk en geestelijk, maar ook voor Johan wordt het een moeilijke periode om er machteloos naast te staan. Beide voelen we ons ‘ziek’ en kunnen deze periode echt niet zonder elkaar. We voelen ons een hecht team en zijn ontzettend blij dat we drie lieve kinderen hebben die ons afleiden en waar we van mogen genieten. De komende week gaan we nog zwemmen. Nu kan het nog ongedwongen… En mogen de kinderen ook nog een leuke dag inplannen. Ook voor hen komt er een moeilijke periode aan. Al snappen ze het nu nog niet. Maar kleine kinderen kunnen ook met geweldige vragen en opmerkingen komen. 4 maart. Ik lig nog steeds in het ziekenhuis en hoop morgen naar huis te gaan. Met mijzelf gaat het naar omstandigheden goed. Dat is niet de reden dat ik langer in het ziekenhuis moet blijven. Het is meer om de thuissituatie, omdat we kleine kinderen hebben en het voor mij beter is om nu even een paar dagen extra rust te hebben. Nu is de strijd tegen kanker echt begonnen. Ik heb een een-persoonskamer vlak boven de ingang. Vanmorgen zag ik Johan met de kinderen aan komen lopen. Zwaaien! Een bijzonder plekje omdat het een bijzonder geval is (aldus de lieve zusters!). Als de kinderen dan binnenkomen is het heel erg moeilijk dat ik ze niet even kan knuffelen of bij me kan hebben. Gerben en Erik snappen wel dat het pijn doet en dat we het met een ‘high five’ moeten doen en een kusje. Annelie niet en om zo’n schattig meisje, die je eigen dochter is, niet even kunnen knuffelen is moeilijk. Op weg naar het ziekenhuis vrijdag waren we beide erg zenuwachtig. Maar toen ik door de schuifdeur naar de OK werd gebracht voelde ik ZO’N rust, dat is niet te beschrijven, maar we voelden ons allebei gedragen op Handen. De operatie viel me mee en het voelde als een overwinning toen ik weer ‘wakker’ werd. Dit hebben we gehad en mijn arm doet het nog! . Als je alleen op de kamer ligt of even met Johan samen bent dan dringt het echt tot je door dat de amputatie geweest is en dat we ontzettend hopen dat een volgende operatie niet nodig is. We hopen en bidden dat er geen uitzaaiingen gevonden worden. Omdat ik onder de 35 jaar ben, krijg ik sowieso een chemokuur, maar dat wisten we al. Bij eventuele uitzaaiingen weten we nog niet welk traject we gaan doormaken. Nog ruim een week, dan weten we waar we aan toe zijn en dat zal rust geven… hoe dan ook. Vanmorgen ben ik van het infuus afgekomen en ook de morfinepomp is afgesloten. Ik wil het allemaal graag weer zelf doen! Heb alleen nog een drain in. Als Johan zo weer komt, gaat het grote drukverband (vergelijkbaar met een stevig korset) er af. Een spannend moment, maar wel de werkelijkheid! De zuster vroeg of ik direct een prothese wil. Nee, mensen weten dat het geamputeerd is en het is een kwestie van acceptatie. Sowieso de eerste weken loop ik rond zoals ik nu ben. Straks in het openbaar zal ik vast het een en ander verbloemen, maar nu nog niet. Kan de wond ook goed herstellen! We hebben hele moeilijke periodes, maar ook hele goede. Samenbindend in allerlei vormen. Het ervaren van de kracht van het gebed is zeer bijzonder. We kunnen God danken voor het slagen van de operatie en dat ik zo snel herstel, maar ook dat Johan de krijgt voelt om deze periode door te komen. Van een goed moment hebben we een foto gemaakt en dat zullen we met jullie delen!

5 maart 2012. Vanmorgen heeft Johan mij opgehaald! Ik ben ontslagen uit het ziekenhuis. Wat was het een geweldig emotioneel gevoel toen we door de draaideur liepen. Een gevoel van vrijheid! Maar er is ook spanning. Hoe zal het verder gaan?

12 maart. Geen goed nieuws… Om half 12 hadden we gesprek met arts en coach. In de drie klieren die zijn verwijderd zijn in 2 klieren uitzaaiingen gevonden en in de derde zaten ook beginnende uitzaaiingen. Dat gaat betekenen dat Klarine volgende week dinsdag opnieuw geopereerd gaat worden. Dan worden alle klieren bij de oksel verwijderd. Komende week zullen er verschillende onderzoeken plaatsvinden. O.a. botscan en ook een echo van de lever en foto´s van de longen. 20 maart Om 8 uur vanmorgen is Klarine opgenomen en om 10:00 is ze weer geopereerd. In de operatiekamer kwam Klarine allemaal “bekenden” tegen. De verplegers van twee weken geleden hadden weer dienst. Dit was mooi maar wel confronterend. Klarine voelde zich weer terug bij af. Johan kreeg om half 12 telefoon dat de operatie geslaagd was. Klarine voelt zich minder goed dan de vorige keer. Er is meer pijn. Omdat we juist dachten dat de ingreep minder ingrijpend zou zijn valt het extra tegen. Klarine wordt gelukkig erg goed verzorgd en heeft vanavond eten gekregen van een erg lieve zuster. Gerben vond het allemaal erg spannend dat mama weer naar het ziekenhuis moest en mocht daarom aan het begin van de avond nog even met zijn oma bij mama kijken. Dat doet Klarine ook erg goed, want ze mist haar kinderen erg. Ze vindt het moeilijk om nu niet de moeder te kunnen zijn die ze graag zou willen zijn. 4 april. Eigenlijk hebben we niet zoveel de behoefte om het behandelplan van Klarine uit te leggen, want we komen er achter dat er veel vergeleken wordt. Soms voelt het alsof er gekeken wordt wie er erger heeft of kijken wat een ander heeft. En sinds Klarine kanker heeft, horen we dat er heeeel erg veel tantes, oma’s en anderen borstkanker hebben en er word veel vergeleken. Wij zien het z o: je hebt kanker, een behandeling en daar moet ieder op zijn of haar eigen manier mee zien te dealen. Maar omdat dit verhaal een uitgebreid verhaal is, delen we het behandelplan wel om een duidelijk overzicht te geven. Op 18 april zal de eerste chemo zijn en daarna zal deze om de drie weken zijn. In totaal wordt het 4 x en Klarine zal dus 12 weken hier mee zoet zijn. Daarna volgt een chemo met herceptin (voor de eiwitgevoelige tumor). Deze kuur krijgt Klarine elke week en 12 keer. Dan zijn we weer 12 weken verder. In totaal al 24 weken en dat is dus al een half jaar. Daarna volgt een kuur met alleen herceptin om de drie weken en dan 13 keer. Tijdens de laatste kuur zal ook een dagelijkse bestraling zijn van ongeveer 6 weken. Dat wordt dagelijks Leeuwarden op en neer voor bestraling. Na deze behandeling volgt nog jarenlang een hormoontherapie. Omdat het een uitgebreid pakket is , is dit allemaal moeilijk te overzien. Omdat Klarine twee verschillende soorten tumoren heeft, duurt het traject lang, maar ook wordt het heftig omdat het een snel groeiende kanker is die ze hebben gevonden. Daar reageert een chemo ook pittig op. Ook de bijwerkingen zijn in elke fase weer anders en je wordt er al beroerd van bij de gedachte wat er allemaal te wachten staat en ook wat de risico’s zijn voor het ‘jonge’ lichaam. We beperken ons nu alleen tot het zakelijke gedeelte hier van. Na dit uitgebreid gesprek met oncoloog en verpleegkundige konden we een rondje door het ziekenhuis maken. Bloedprikken, foto’s van de longen en hartfilmpje en als afsluiting naar de kapper. Daar kregen we uitleg over pruiken en hoofdbedekking. Ook hebben we al keuzes moeten maken over wat we willen en volgende week al de eerste pruiken en hoofdbedekking passen. Aan het einde van deze maand kan alles al nodig zijn. Dat is bij deze chemo bekend. Tranen schieten dan in de ogen. Dit is iet heel confron terend. Ook voor de kinderen. Hoe kunnen we de kinderen goed door deze periode heen krijgen? Dat zijn allemaal factoren waar we mee bezig zijn. Daar hebben we het al heel druk mee met praktische dingen en ook om er zo goed mogelijk voor de kinderen er te zijn. 7 april. Wat was het een bijzonder weekend. We zijn er met z´n tweeën tussenuit geweest en dat was goed. Beetje bij beetje alles een plekje kunnen geven en ook zijn we opgeladen voor de komende periode. Maar de knaller was toen we thuis kwamen. Een wens van Klarine is uitgekomen… een aangelegde tuin! Met alles er op en er aan. Gemeenteleden, vrienden en familie hebben in drie dagen een complete tuin aangelegd. Daar worden we stil van! Morgen een uitgebreide blog hierover, want nu zijn we nog steeds aan het bijkomen. Allemaal bedankt!

18 april. Vanmorgen hebben we tegen de jongens gezegd dat vandaag de chemo gaat beginnen. De kinderen zijn daar goed van op de hoogte. Zij reageerden opgelucht. Nu gaat de chemo mama weer beter maken en gaat de kanker weg. In ieder geval gaat chemo vechten tegen de kanker. Toch vonden ze het ook wel spannend, want ze kunnen er nog niet een beeld bij vormen, net als wij. Vandaag chemotherapie 1 van de 30. Om 9 uur werd de port- a- carth (VAP) van Klarine aangeprikt en werd het infuus aangesloten. Vanaf nu is er geen weg meer terug en is de chemotherapie begonnen. Bij de eerste druppels dringt het echt tot je door. Wat nu in het lichaam komt, gaat vechten tegen de kanker. Na zo’n twee uur waren we klaar. Met een heel pakket aan medicijnen verlaten we het ziekenhuis. Wachtend wat er gaat komen. Per uur voel Klarine zich zieker worden. Uit het ziekenhuis zijn we naar huis gelopen en dat ging prima. Thuis nog even een broodje gegeten en toen begon het allemaal wat minder aangenaam te worden. Vooral misselijk, hoofdpijn, rugpijn, grieperig gevoel en ontzettend moe. Klarine ziet er ook heel wit uit. Elk uur wordt dit allemaal erger en heeft Klarine het bed opgezocht. Twee maanden geleden fit het ziekenhuis in gegaan en dan amputatie, operatie en nu steeds zieker worden. Wat is kanker toch een ongrijpbare ziekte! 20 april. De eerste nacht heeft Klarine goed kunnen slapen, Johan minder goed. Het is een raar idee dat het hele traject aan chemo´s is begonnen en dat is behoorlijk spannend. Vooral deze eerste keer weet je niet wat je kunt verwachten. Klarine is nog behoorlijk misselijk ondanks de medicijnen die ze er voor krijgt. En ze ligt op de bank of in bed. Gelukkig ziet ze nu niet de hele tijd wit en heeft Klarine af en toe een kleurtje. Klarine is er goed beroerd van. De tweede nacht heeft Klarine geen oog dicht kunnen doen. Wat is ze ziek! De hele dag verder op bed gelegen. We hopen en bidden dat het morgen beetje bij beetje beter mag gaan. 23 april. Klarine scharrelt weer wat rond. Ze ligt nu af en toe op de bank en niet meer in bed zoals de eerste drie dagen vrijwel de hele dag was. Vooral ´s morgens is Klarine nog misselijk. Chemo-misselijkheid is lastig uit te leggen hoe dat voelt. De hele dag door kleine beetjes eten, dan is het goed vol te houden. Maar de eerste drie dagen was echt een ramp. Deze dubbele kuur moet ze nu nog drie keer.

1 mei Toch alweer een blog. Na even te hebben gedacht: Klarine hoort vast bij die ene kleine procent die het haar behoudt bij deze chemotherapie’ , begon het haar van Klarine vanmorgen uit te vallen. Vanmiddag samen met de kinderen en ouders van Klarine het haar er af gehaald. Confronterend, ook voor de kinderen. Het was goed dat ze er bij waren om het geleidelijk te kunnen zien. Gerben met zijn vragen en opmerkingen. Erik die de verandering van uiterlijk wel moeilijk vindt. En een Annelie die het hoofddoekje steeds af probeert te trekken, maar ook wel schrikkerig kan kijken. De kinderen hebben ook een pet of hoofddoekje gekregen. Zo liepen we vandaag samen met petten en hoofddoekjes door het huis. Nu is het bij Klarine aan de buitenkant ook te zien dat ze kanker heeft. Toch voelt het nu goed om hoofddoekjes te dragen. En daar vallen mijn haren uit, er is geen redden meer aan. Het is dus echt waar, vanaf nu word ik helemaal kaal. Nu ben ik een kankerpatiënt, ook aan de buitenkant. Er ligt geen pruik klaar. Nee, ik ben ‘gewoon’ kaal en draag hoofddoekjes. Mijn moeder zal het haar er af scheren en alle kinderen mogen een staartje knippen en deze bewaren we in een doosje. De kinderen zijn opgelucht, want ze weten dat het er aan zit te komen. Ze krijgen een kale mama. Maar nadat alles er afgeschoren is, beginnen de kinderen heel hard te lachen. Nu hebben ze een piraten-mama. En ik lach met ze mee. Want als ik nu ga huilen, wat ik best zou willen, dan durven de kinderen nooit weer wat te zeggen. En mijn haar komt wel weer terug, al moet ik nu wel een half jaar zonder doen. De kinderen hebben ook een pet of hoofddoekje gekregen. Zo lopen we vandaag samen met petten en hoofddoekjes door het huis. 13 mei. Op woensdag 9 mei hebben we ´even een chemo opgehaald´, aldus Erik. Beide jongens mochten mee en hebben hun ogen uitgekeken. Gerben heeft vooral veel aan de zusters gevraagd en Erik was sprakeloos tot het infuus er uit werd gehaald. Heeft alleen maar gekeken naar wat er gebeurde. De zusters hadden alle aandacht voor de kinderen en dat was erg bijzonder om mee te maken. Hier in Drachten ben je absoluut geen nummer, maar word je ontzettend goed begeleid. Ook de kinderen. En toen thuis wachten op het ´ziek worden´. En het liep deze keer anders dan de vorige keer. Nu kwamen er andere bijwerkingen, nog wel erg misselijk, maar nu ook overgeven. Klarine had gevraagd om andere medicijnen omdat we het vermoeden hebben dat de bijwerkingen de vorige keer behoorlijk waren. Vorige keer was Klarine ontzettend misselijk en duizelig en kon alleen stil in bed liggen de eerste twee dagen, daarna krabbelde ze een beetje op. Deze keer vooral moeite met alles rondom het eten en erg moe. Nog steeds geen pretje, maar nu het zondag is en Klarine weer opkrabbelt weten we, nummer 2 zit er in en gaan we de goede kant weer op. Wel heel apart om de kuur nu op een andere manier door te maken. Hoe zal het dan een volgende keer gaan? De kinderen vragen gewoon hun aandacht en het gezinnetje gaat door, dus dat sleept Klarine er ook wel door heen. Toch is dat soms juist ook erg moeilijk. Dan gaat ze soms te lang door, waardoor ze daarna zich weer erg ziek voelt. Op de zaterdag knapte Klarine ´s middags weer op en was weer goed aanspreekbaar.

23 juni. Dit nooit weer! Nooit weer deze AC-kuur! Ik ga dit nooit weer doen. Dat was het enige waar Klarine de afgelopen dagen aan heeft liggen denken. En… het hoeft nu ook niet meer. Omdat Klarine de afgelopen keer ‘ongewoon’ ziek was geweest van de derde kuur, is besloten om andere medicijnen te gebruiken. Door enige navraag zijn we er achter gekomen dat deze AC-kuur over het algemeen minder zwaar valt bij oudere mensen en ook bij mannen is deze minder zwaar. Laat Klarine nu net een jonge vrouw zijn. Dit verklaart een heleboel. Nu kreeg ze medicijnen die bij een andere chemokuur worden gebruikt en dat heeft zijn vruchten afgeworpen. In Drachten is het echt een TOP-ziekenhuis. Zware medicatie, maar in ieder geval kon Klarine het eten en drinken binnenhouden en dat doet een mens goed. Eindelijk na vier kuren de juiste combinatie aan medicijnen kunnen vinden. Na drie dagen veel in bed, kon Klarine zaterdag weer uit haar slaapkamer tevoorschijn komen. Inmiddels hebben we al een apart kastje in de badkamer met alle medicijnen voor Klarine. Voor alle bijwerkingen van de medicijnen, zijn wel weer nieuwe medicijnen en zo vult dat al snel een kast vol! Deze periode is voorbij… eindelijk! En het was weer heel bijzonder moment toen Klarine op bed lag en Johan het dagboek van Klarine zat te lezen op de stoel. Op dat moment regende het vrijdagavond heel erg hard, maar zien we ook de regenboog verschijnen. En dan hoeven we elkaar alleen maar aan te kijken en te glimlachen.

16 juli. De eerste kuur Taxol- Herceptin zit er al een paar dagen in. Bij deze kuur zijn er andere bijwerkingen. Meer constante bijwerkingen. Dat houdt in dat Klarine steeds erg moe is en ook last van gewrichten en spieren heeft. Dus dit kunnen we de komende weken constant verwachten en zullen er ongetwijfeld nog meer ongemakken ontstaan. Om het afbrokkelen van nagels zoveel mogelijk te beperken heeft Klarine de nagels met speciale lak verstevigd. Maar zoals we steeds doen: positief blijven denken! Dus nu een positief punt: iedereen is bij ons thuis al geprikt door muggen… behalve Klarine. Haar bloed is niet lekker genoeg en een mug hoeft ook maar een keer Klarine te prikken en dan komt hij niet ver op de zojuist opgezogen chemo ;-) 20 juli. Alweer donderdag. Als je elke week een kuur moet, merk je pas hoe snel de weken voorbij gaan. Geen tijd om bij te tanken, maar weer melden bij ‘Oncologie’. Afgelopen donderdag heeft Klarine de dubbele kuur in een keer gekregen. Regelmatig behoorlijk confronterend om in de stoel te zitten. Alle mensen zijn een stuk ouder dan Klarine en dat is best heftig om elke keer weer te ervaren. En dan van iedereen de ziekte- verhalen aanhoren. Zoals deze keer een vrouw waarbij de borstkanker in alle hevigheid weer terug is gekomen en dat het nu alleen nog maar ‘uitstel’ is. Dan besef je weer even dat je ook na de chemo nog steeds geen garantie hebt. En deze kuur… zo, dat mept er wel weer in. Donderdag heeft Klarine veel op bed gelegen, want beneden bij de kinderen is dan niet te doen. Klarine is spierwit en heel erg moe, best ‘ eng’ om te zien, want dan ziet ze er echt ziek uit. We vernemen als gezin, als bijwerking van de chemo, vooral de erge vermoeidheid van Klarine. Ieder mens is wel eens moe, dat snappen we ook. Maar als je geen tijd hebt om er weer bovenop te krabbelen, merk je dat Klarine in conditie snel achteruit gaat. Alles vraagt extra energie, die al schaars is. Toch probeert Klarine haar conditie op pijl te houden en geeft niet op. Andere bijwerkingen zijn vooral alleen voor Klarine vervelend. Het is niet alleen de vermoeidheid, ook de chemo doet zijn werk. 27 juli Kuur drie zit er in, we zijn op een kwart van deze kuren. Voorafgaand een gesprek met de artsoncoloog gehad. Op de vraag van Klarine: ‘Komt er een moment dat ik genezen ben?’,probeerde de arts uit te leggen. Het komt hier op neer: ‘Het is moeilijk om een moment aan te wijzen dat Klarine door de arts als genezen wordt verklaard (ook niet na een aantal jaren). Elk jaar dat er geen uitzaaiingen in het lichaam zijn gevonden en als er geen (borst)kanker terug komt, is weer een jaar verder. Het kan zijn dat het nooit weer terugkomt, maar het woord ‘genezen’ zal niet worden genoemd in dit geval en de controles zullen scherp zijn en blijven. Dit ook omdat er uitzaaiingen waren en de twee verschillende tumoren. Het kan dus overal in het lichaam weer terug komen. Het genetisch onderzoek is hierbij ook erg bepalend, daardoor kunnen ze Klarine in een categorie plaatsten waarbij de kans op terugkomen kan worden bekeken. Al met al zal ook dit een plekje moeten krijgen, want het zal in meer en/of mindere mate een rol in onze levens blijven spelen. 10 augustus Hoe kun je genieten als je ziek bent? Wij ervaren dat we juist ook nu kunnen genieten. Het leven is kort, het leven kan heel erg kort zijn. Dat wisten we al wel, maar daar worden we nu erg bij bepaald. Met andere ogen kijken we naar de dingen om ons heen en kunnen we intens genieten van juist ook de kleine dingen die in ons leven gebeuren. Natuurlijk hebben we momenten van verdriet en ook de angsten die deze ziekte met zich meebrengt. Het is zeker niet makkelijk om dit mee te maken, maar toch zijn onze ogen nog steeds gericht op dit leven en wat komen gaat. Door nu nog meer te genieten van elkaar en de kinderen. Soms denken we wel: wa t hadden we anders in de vakantie gedaan als Klarine geen kanker had gehad?’ Soms confronterend om ineens ziek te zijn of een zieke vrouw te hebben en het leven even helemaal stil lijkt te staan. En dat denken we niet alleen bij de vakantie, maar met veel meer dingen. Ons leven is nu, maar ook voor in de toekomst veranderd. Niet alleen aan de geestelijke kant, maar ook lichamelijk zal het anders blijven. Knop om… proberen te genieten van wat we wel hebben. Volgende blog gaat over wat we in deze vakantie doen. Dankbaar dat we dit allemaal nog mogen meemaken. Allemaal cadeautjes aan ons gegeven. Elke dag die we hebben is een geschenk. Maar ook onze kinderen zien we als prachtige, wonderlijke cadeaus. Gekregen om voor te zorgen en van te houden. En dat is genieten in beide betekenissen van het woord. Geniet maar van de kleine dingen Die ons iedere dag omringen Die door God ons zijn gegeven In dit tijdelijke, aardse leven. Geniet van het dagelijks eten Dat ons wordt toe gemeten Ruimschoots gegeven door de Heer Hij geeft het ons telkens weer. God wil dat wij genieten elke dag Zolang je hier op aarde leven mag Geniet van de mooie natuur Zo wonderlijk en zo puur. Geniet van de kleine dingen, die je ziet Vergeet hierbij de Schepper dan niet Maar dank Hem voor elke nieuwe dag Wees blij dat je nog zo genieten mag.

31 augustus. Het is vandaag hoofddoekjes-dag. Mijn moeder en schoonzusjes dragen vandaag ook een hoofddoekje. Wat een gezelligheid en bekijks hebben we als we gaan shoppen. Helemaal omdat we ook nog eens met een rolstoel lopen en waar ik soms even uit ga stappen om spullen beter te kunnen bekijken. De een heeft kriebel onder het hoofddoekje, de ander vindt het strak zitten en de ander voelt zich bekeken. En ook leuk om te ontdekken dat ze het praktisch ook niet zo handig vinden bij bijvoorbeeld kleren passen. Wat een herkenning als anderen dat ook ervaren. Weer een week voorbij, weer een nieuwe kuur. De kuur kon doorgaan, want de bijwerkingen zijn niet verergerd. Het gevoel in de vingers komt een dag voor de kuur(woensdag) weer een klein beetje terug. Dat betekent dat ze vanmorgen toch nog de Taxol hebben besteld, want ze wisten zelf ook niet of de kuur wel door had kunnen gaan gezien de bijwerkingen. De bloedwaardes zijn iets aan het zakken of blijven stabiel zodat we nog steeds in de running van chemo kunnen blijven zitten.

19 september Wat doet het je als je op 26-jarige leeftijd te horen krijgt dat je kanker hebt? En in zo’n stadium dat artsen het moeilijk vinden om te vertellen dat een moment van ‘genezen zijn’ niet zal komen. Waarom twee tumoren en deze varianten die zo’n lange behandeling vragen? De chemo en operatie hebben lichamelijk veel stuk gemaakt. Ook blijvende ‘schade’. Hoe gaat dit een plekje krijgen nu maar vooral in de toekomst? Hoe ga je als man om met het feit dat je niet weet wanneer het bij je vrouw kan terugkomen en in welk stadium? Hoe gaan we om met onze kinderen? Wat vertellen we ze en hoe betrekken we ze bij dit proces zonder hen onnodig te belasten? We zijn al een eind op weg in de behandelingen, maar we hebben ook nog een lange tijd te gaan. Hoe gaan we die samen goed door komen? Als jonge moeder wil je graag zelf je kinderen verzorgen en knuffelen, maar daarbij zijn nu beperkingen, hoe lang gaat dit nog duren? Ons leven is niet meer zo vanzelfsprekend, dan voorheen. En daarbij maken we samen een heel proces door. Toch mogen we ons ook dankbare mensen noemen. Ook dat zijn we nog steeds. Dankbaar voor elke dag die we door mogen komen en elke dag die we mogen krijgen. Want elke dag is weer een cadeau om uit te mogen pakken!

1 oktober. God- zij- dank… er is een eind aan gekomen aan deze 12 wekelijkse kuren! Wat een opluchting… het was feest donderdag bij ons thuis. Klarine heeft eerst geslapen en toen de kinderen thuis kwamen was er taart. Vanaf nu geen Taxol meer, geen chemische rommel van de giftige Taxusplant en dat is een groot feest waard! Alle kuren zijn doorgegaan en dat iets om dankbaar voor te zijn. Een half jaar lang heeft Klarine haar lichaam gevochten tegen de kanker, samen met de verschillende soorten chemo. Op 18 april is de eerste chemo het lichaam in gegaan en op 27 september de laatste. In de afgelopen maanden heeft Klarine 16 keer een chemo gekregen. Elke week werd de conditie minder en de bijwerkingen heftiger. Dat is nu afgelopen , maar het lichaam van Klarine is gesloopt. Helemaal kapot en het zal nog een lange tijd duren voor ze weer bij kan tanken, want de Herceptin gaat volgende week gewoon door en de bestraling en hormoonkuur gaan ook snel van start. En we zijn er nog steeds niet! Er staat nog heel veel op het programma en dat terwijl het lichaam van Klarine al zoveel te verduren heeft gekregen. Wanneer kan Klarine gaan herstellen? Eerst maar weer starten met de nieuwe periode. Kortom: de ene periode kunnen we afsluiten om direct een week erna weer aan de volgende te beginnen. Komende donderdag krijgt Klarine de 13e Herceptinkuur en in totaal moet Klarine er 25 krijgen. Herceptin is een immuuntherapie waar Klarine nu een driedubbele dosis van krijgt omdat ze elke drie weken deze kuur krijgt i.p.v. in de afgelopen periode wekelijks. Deze kuur is niet meer afhankelijk van de bloedwaardes. Gelukkig maar want vooral de weerstand van Klarine is naar beneden gegaan wat ook zichtbaar is in het bloed. Vorige week weer verschillende controles gehad en daarbij is ook de hartpomp- functie weer in kaart gebracht. Herceptin kan de pompkracht van het hart verminderen. Uitslag hiervan krijgen we eind deze week. We hopen dat het hart van Klarine geen schade heeft ondervonden of in zo mindere mate zodat de Herceptin wel doorgezet kan worden. Deze Herceptin- kuur loopt tot volgend jaar zomer, bijna niet te bevatten. De kankerkuren kennen geen pauze. We moeten direct weer door! Maar we beleefden weer een heel bijzonder kippenvel moment toen Klarine ziek in bed lag na de laatste chemokuur. Het is donderdagavond half 7 als Gerben en Erik de trap op komen rennen. Klarine ligt in bed en hoort de jongens naar boven komen. Heel enthousiast, maar ook voorzichtig komen ze de slaapkamer binnen en trekken de gordijnen open. ´ Kijk mama, de regenboog!´ Dit zijn echt ontzettend bijzondere momenten. Op momenten dat we periodes af kunnen sluiten verschijnt de regenboog elke keer weer. Wij zien niet alleen de mooie kleuren, maar ook de betekenis van de regenboog. Gerben en Erik zeggen het heel mooi: ‘De regenboog zegt: God zorgt altijd voor je. 1 oktober Vanaf vandaag loopt Klarine weer zonder hoofddoekjes rond. Best spannend voor de kinderen, want hoe zullen mensen en kinderen reageren? Maar ook zeker voor onszelf. Thuis en in de spiegel zijn we aan het korte ‘koppie’ van Klarine gewend, maar nu ook naar buiten. Het doffe, grijzige haar van Klarine is vanaf vandaag voor iedereen zichtbaar. Nu nog een kwestie van zon en water… en groeien! De kleur komt later, want het pigment moet nog herstellen. En… we blijven wachten op de krullen! Kijk, onze ‘nieuwe’ mama!

10 oktober. Een informatieve blog deze keer. De chemo’s zijn afgelopen, de bijwerkingen kunnen nog maanden blijven. Om te bepalen welke behandelingen je als borstkankerpatiënt nodig hebt, kijken de artsen naar verschillende factoren. Zoals de leeftijd tijdens de diagnose, het aantal aangetaste lymfeklieren, soort en grootte van de tumor en o.a. de hormoongevoeligheid van de tumor. De afgelopen weken stonden in het teken van de nieuwe periode die inmiddels alweer is gestart. Klarine heeft een dubbeltumor (gehad). Door de operatie/ amputatie zijn beide tumoren verwijderd. Omdat een deel van de verwijderde lymfeklieren was aangetast, hebben ze bij een tweede operatie alle oksellymfeklieren verwijderd. De ketting van de lymfeklieren is doorbroken en waren 4 van de 13 klieren besmet met uitzaaiingen. De tumoren waren hormoongevoelig en eiwitgevoelig met de naam her2neu. Her2neu is een receptor: het vormt een ‘aanlegsteiger’ voor een bijpassende groeifactor. Je kunt het ook omschrijven als ‘groeivangers’. De groeifactor hecht zich via de aanlegsteiger aan de tumorcel en stuurt een groeisignaal naar de celkern. Door de overmaat aan groeisignalen groeien de borstkankercellen vrijuit. Vrouwen met een her2neupositieve tumor hebben dus een agressieve vorm van borstkanker met een minder gunstige prognose. Herceptin is een medicijn speciaal voor her2neu-positieve borstkanker. De afgelopen drie maanden heeft Klarine deze wekelijks toegediend gekregen in een mindere dosis dan wat ze nu krijgt. Het is een immunotherapie: een behandeling die gebruik maakt van het eigen afweersysteem (immuunsysteem) om de tumorcellen te bestrijden. Deze vorm van therapie krijgt Klarine, net als de chemotherapie, elke drie weken via het infuus en duurt ongeveer 2 uur. Vanaf volgende week start de hormoonkuur. We hebben hierover goede uitleg gehad van de mammacare- verpleegkundige. Hormoontherapie wordt gegeven als de groei van de borstkankercellen hormoongevoelig is, zoals ook bij Klarine. Die tumor heeft de hormonen als voedsel nodig om te groeien. Als de tumor hormoongevoelig is, bezit het eiwitten die oestrogeen en /of progesteron kunnen binden. Deze eiwitten worden ook wel receptoren genoemd. Deze receptoren hebben speciale ‘slotjes’ om de hormonen te binden. Wanneer het hormoon op het slotje klikt (en er een binding tot stand komt) wordt een seintje afgegeven, waardoor de kankercellen zich kunnen vermeerderen of groeien. 29 oktober. Hoe leggen we de kinderen uit dat de behandelingen nog niet afgelopen zijn? Na de amputatie hadden de kinderen al het idee dat de kanker weg was. Toen kwamen de chemokuren en ook dat hebben we uitgelegd. Chemo-Kasper (te vinden op internet) ging met zijn vriendjes het bloed van Klarine beter maken en de overige kankercellen opruimen. Klarine had na aanleiding van dit boekje zelf een boekje gemaakt waarbij een moeder met borstkanker chemo kreeg. Maar nu nog niet klaar? Ook nog bestraling, hoe leggen we dit uit? Dat hebben we op onze eigen manier verteld en kwamen we op het idee toen Klarine bij de eerste afspraak in een bestralings- simulator moest liggen. En we begonnen het uitleggen als volgt: mama moet in de wasmachine. Tjonge, direct hadden we de aandacht en wat hebben de kinderen er om moeten lachen. Ze zien het al helemaal voor zich! Bij de bestraling lig je op een ‘plank’ met op je heen een grote buis. Als je omhoog in de buis kijkt zie je rode lampjes heel snel om je heen draaien. Net als bij een wasmachine, draait het snel om je heen, maar mama blijft op de plank liggen. Dat het snel om Klarine heen draait was niet het belangrijkste wat we erover wilden vertellen. Maar vooral om de kinderen uit te leggen dat het weefsel onder de huid schoon gemaakt moet worden. Maar dan zonder water en wel met straling. We hebben de kinderen naar een lamp laten kijken. Doe dan je ogen maar een beetje dicht. Dan zie je stralen. Als je je ogen weer gewoon open doet, dan zie je weer gewoon een lamp. Zo hebben we straling uitgelegd. Je ziet het niet direct en toch gaan de stralen door het vel heen en maakt onder de huid het weefsel schoon. Het is helemaal duidelijk voor de kinderen, maar wat vooral is blijven hangen… ‘Onze mama moet in de wasmachine!’ Weer iets nieuws… bestralen. Wat houdt dat in en hoe gaat dat in zijn werk? Het was voor ons onbekend en nu inmiddels bekend. Waarom er bij Klarine ook nog bestraald moet worden, komt omdat ze meerdere uitzaaiingen in de okselklieren had. Met de operatie is de ketting van klieren die in verband staan met de tumoren doorbroken. Maar omdat er toch nog, al ik het nu misschien microscopisch klein, een uitzaaiing in dit gebied van oksel, borstbeen en sleutelbeen kan zitten, wordt er op dit gebied bestraald. Mocht de borstkanker verder zijn gaan uitzaaien, is de kans groot dat het in dit gebied weer terug komt. Of via het bloed wordt het verspreid. Het bloed heeft chemotherapie gehad en krijgt nu de hormoonbehandeling voor de komende jaren voor de hormoongevoelige tumor. En Herceptin voor de Her2neu tumor. Bestraling is nog een extra behandeling voor het gebied waar de tumoren hebben gezeten. Alles om te voorkomen dat er ergens een uitzaaiing zich nestelt. Garantie geven ze je nooit en het is al meerdere keren tegen ons gezegd dat als de kanker terug komt Klarine wel een hele slechte prognose heeft en genezing vrijwel niet meer mogelijk is. Harde woorden, maar we werken nu nog heel hard aan herstel en genezing! Daar doen we het allemaal voor. 5 november Niet alleen de bestraling, maar ook de herceptin- kuren en de beide anti- hormoonkuren zijn volop aan de gang. Dat laatste is een deel waar wij allebei behoorlijk tegenop zagen. Het is allemaal nog in de onderzoekfase, want bij Klarine weten ze nog niet precies de juiste dosering en werking van de verschillende anti-hormonen. Dit geeft de nodige spanningen maar dat het nog ´zoeken´ is naar de juiste dosering komt vooral omdat ze jong is en het een lichaam zich nog niet overgeeft aan de medicijnen en zich blijft verzetten. Omdat ze deze verschillende medicijnen meerdere jaren moet gebruiken, was het spannend hoe ze hier op zal reageren. Het is ook heel erg onnatuurlijk wat er in het lichaam van haar in gang gebracht wordt. Als je met hormonen gaat rommelen weet je niet hoe je er op gaat reageren en hoe het met je gaat en de bijwerkingen van de verschillende medicijnen kunnen nogal uiteen lopen. Als het mentaal ook maar goed blijft gaan… Als je je mentaal beter voelt, voel je je vaak lichamelijk ook beter. Dat is nauw aan elkaar verbonden.

23 november Inmiddels kunnen we bijna met de ogen dicht naar het ziekenhuis is Leeuwarden rijden. Maar tot nu toe is het allemaal prima vol te houden. Dit ook mede dankzij de regeling op Johan zijn werk en de mensen die voor ons klaar staan. Ook bij het RIF staan ze verstelt van dat het lichaam van Klarine het allemaal zo goed volhoudt. Dit heeft ook veel te maken met de leeftijd en de instelling, maar ook de levensstijl en leefgewoonte. En we blijven optimistisch. Maar achter het gezicht van o ns beide zit wel verdriet en spanning. En in het lichaam van Klarine is van alles mis. Dat is aan de buitenkant niet altijd te zien en (vooral ook voor de kinderen) is het ontzettend belangrijk om positiviteit uit te stralen. 30 november Maar… vandaag was het dan eindelijk de laatste keer dat we naar Leeuwarden moesten voor de bestraling. Wekenlang heen en weer reizen en hebben we wel meer dan 1350 kilometer gereden. Thuisgekomen hebben we de vlag gehesen aan onze nieuwe (bedankt!) vlaggenstok. Met vlag en wimpel geslaagd voor de afgelopen periode. De huid van Klarine is verkleurd, rood en open. Je kunt de lijnen in bijvoorbeeld de hals (op bepaalde momenten) zien. Een ‘bestraalde huid’ wordt dat genoemd. Met name op de plaatsen waar de dosering aan de hoge kant was, is het behoorlijk rood geworden en de huid is daar ook open. Dit ook omdat het wonden zijn geweest. Ook de beweegbaarheid van de rechterarm is veranderd. De bestraling werkt nog een lange tijd na. Toch is Klarine goed door deze periode heen gekomen. Hieronder geeft het roze gebied het bestraalde gebied aan.

Bij de gesprekken in het RIF werd er steeds gesproken over 3 klieren met uitzaaiingen en noemden ze het woord topklier regelmatig. Dit woord hadden we nog niet eerder gehoord en hebben gevraagd wat daar precies de betekenis van is. En waar wij al bang voor waren, is dus ook nog werkelijkheid. We zullen het proberen uit te leggen. Uitzaaiingen gaan via de lymfeklieren het lichaam verder in. Bij de eerste operatie is de schildwachtersklier (de eerste klier in verbinding van de tumor) verwijderd. Daar vond men beginnende uitzaaiingen in zodat bij de tweede operatie alle lymfklieren in de rechter oksel zijn verwijderd. Je kunt het lymfklierstelsel vergelijken met een boomstructuur. De schildwachtersklier is de eerste tak en zo gaat het verder door het lichaam. De eerste 3 klieren waren besmet met uitzaaiingen. Maar wat nu ook duidelijk aan het licht is gekomen, is dat de laatste klier van deze takkenbos ook besmet bleek te zijn. Dus de uitzaaiingen zaten ook in de laatste lymfklier die is verwijderd. Hoe dat mogelijk is, vragen de artsen zich ook af. Of de verbindingen zijn niet helemaal duidelijk geweest of de kankercellen hebben een aantal klieren overgeslagen en is vast komen te zitten in de laatste klier. Dat houdt dus in dat de uitzaaiingen in de buurt van het sleutelbeen hebben gezeten. Het blauwe deel op deze afbeelding geeft het verwijderde weefsel tijdens de tweede operatie (na de amputatie) aan. Dit gebied is ongeveer 10 cm bij 10 cm geweest en verwijderd onder het borstbeen. Van dit nieuws behoorlijk van geschrokken. Waarschijnlijk hebben ze het ons tijdens het ‘slecht nieuws’ gesprek van de uitzaaiingen wel verteld, maar is dat bij ons niet blijven hangen. Nu wel en dat maakt het wel moeilijk. Na de verwijderde klier, kunnen de kankercellen zich overal in het lichaam gaan nestelen. Dat maakt het behoorlijk angstig. Maar dat verklaard ook de grote omvang van het bestraalde gebied. Ons wordt door omstanders wel gevraagd of ze ook scans doen om te kijken hoe het met Klarine is. Als we dit aan de doktoren vragen is het heel hard wat er dan gezegd wordt nl. mochten er uitzaaiingen zijn, dan zijn de prognoses heel slecht. Dus met scans bereik je alleen maar dat je WEET dat er uitzaaiingen zijn. En of er dan nog behandeling mogelijk is, is heel erg klein. De spanningen van scans wegen dan niet op tegen de resultaten er van. Gezien de uitzaaiingen kunnen ze dus ook nooit zeggen dat Klarine genezen is. Nee, eigenlijk wordt ze nooit weer beter. Elk jaar dat ze er bij krijgt is er weer een. Zo is het ons verteld door verschillende artsen. Het zal altijd een rol blijven spelen, nu, maar ook in de toekomst. 7 december Na de bestralingsperiode proberen we de draad weer op te pakken. Johan weer aan het werk en Klarine is (voor het eerst!) alleen met Annelie thuis. En de jongens zijn naar school. Om 3 uur is het een gezellige, drukke boel thuis. Want ook voor de kinderen gaat het leven door en willen ze hun aandacht na schooltijd. En een moeder heeft eigenlijk geen tijd om ziek te zijn. En dit ziek- zijn duurt inmiddels al bijna een jaar. Gisteren weer een kuur gehaald. Ook dat blijft gewoon door gaan! Omdat Johan aan het werk is, kan hij natuurlijk niet alle keren mee naar de kuren. Dit mede omdat Klarine al vanaf april aan het infuus zit en in totaal 29 kuren krijgt. Klarine neemt elk b ezoek weer iemand anders mee. Familie, vriendinnen, collega’s en ga zo maar door. Gezellig bijkletsen, koffiedrinken en anderen het wereldje laten zien waar ze inmiddels al bijna een jaar in zit. Heel bijzonder om dit samen te kunnen delen!

14 december Vandaag hebben we laat in de middag een gesprek met de klinisch geneticus gehad. Uit onderzoek in Klarine haar DNA is gebleken dat ze, voor zover het nu onderzocht kan worden, geen gen-drager is van het BRCA1 en BRCA2 is. Daar zijn we erg dankbaar voor en we zien dit als een grote gebedsverhoring. Eindelijk een keer een goede uitslag… dank, dank, dank! We hebben duidelijke uitleg gekregen over DNA en het uitzoeken van kankergenen. Het werd als volgt verteld: bij je geboorte krijg je een receptenboek mee. De helft van je vader en een helft van je moeder. Niet alle recepten kunnen nu gelezen worden en is nog in ontwikkeling. Het BRCA1 en BRCA2 kunnen voor een groot deel gelezen worden, maar er is nog een deel waarbij een leesbril nodig is, maar de juiste bril is nog niet ontwikkeld. Een van de recepten met de naam P53 heeft als ingrediënt: borstkanker op jonge leeftijd, onder de 30 jaar. Er is nog een kankergen P53 waarbij dus borstkanker voorkomt. De vraag aan ons was of wij willen weten of Klarine daar drager van is. Als je daar drager van bent, kun je op vele plaatsen in het lichaam kanker krijgen. Net zoals Klarine nu al overal kanker kan krijgen door de uitzaaiingen in de klieren. Dit staat los van het genen-onderzoek. Het weten of je drager bent van het P53gen kan juist meer spanning opleveren bij Klarine en andere familieleden. Over ongeveer twee jaar is er een nieuwe techniek waarbij men ongeveer 55 gensoorten kunnen onderzoeken. Of we daar aan mee gaan doen, blijft voor ons nu nog een vraag. Ook de geneticus is wel verbaasd dat Klarine niet aantoonbaar gen-drager van BRCA1 en BRAC2 is. Helemaal omdat Klarine onder de 30 jaar is en ook nog een dubbeltumor heeft. We moeten er toch rekening mee blijven houden dat het wel genetisch. Toch zijn we nu even blij met deze uitslag! Bestaan wonderen? Ja… ze bestaan en eentje ervan heet Klarine. 27 december. Vanmorgen moest Klarine zich weer melden bij ´oncologie´ en zijn er alweer drie weken voorbij. Vorige week is er een hartecho gemaakt om te kijken of de hartpompfunctie nog goed is. Hiervan krijgen we later de uitslag. Dit is een standaardprocedure voor mensen die met Herceptin wordt behandeld. Volgende week weer controle in het RIF en een nieuwe hormooninjectie halen. En zo blijven we het ziekenhuis nog zeker een of twee keer per week bezoeken. We vallen daarom ook niet in een ‘gat’. Dit is ook de laatste blog van het jaar 2012. Vorig jaar zijn we het jaar samen begonnen en gelukkig mogen het jaar ook samen eindigen. Wat kan er in een jaar veel gebeuren! Het jaar 2012 zijn we begonnen tussen de verhuisdozen. Een onbezorgd, jong gezinnetje, middenin het leven. Het was nog maar januari toen Klarine een knobbel ontdekte. Een maand later kregen we de diagnose: borstkanker. Een lange weg volgde, maar deze weg zijn we samen gegaan. En op momenten dat we het moeilijk hadden, zijn we gedragen. Het jaar het heel anders kunnen gaan, maar gelukkig mogen we het jaar 2013 nog steeds samen beginnen. En zo zijn we weer… dankbare mensen. En zoals de jongens tegen Klarine zeggen; mama, gelukkig nieuw haar! 18 januari. Voor de mensen die op oudjaarsdag Klarine met haar broer hebben zien lopen, scheppen we in deze blog wat meer duidelijkheid. Op het moment dat het haar van Klarine er af werd gehaald heeft haar broer een deal gemaakt om de laatste dag van 2012 met hetzelfde haar rond te lopen. Was hij even blij dat het haar van Klarine tijdens de chemo begon te groeien! Dus oudjaarsdag hebben we deze foto gemaakt:

De nasleep zal nog een lange tijd doorgaan met allemaal kleine ongemakken, maar uiteindelijk hadden we niet verwacht dat Klarine er nog zo bij zou lopen als dat ze nu doet. Hoe Klarine zich verder voelt kun je vergelijken met ‘over je slaap heen zijn’. Als je middenin de nacht al een lange tijd niet hebt geslapen krijg je op een gegeven moment een soort energie waarop je weer verder kunt en nog een paar uur door kunt gaan. Leven op energie die je eigenlijk niet hebt, zeg maar. Zo voelt Klarine zich elke dag. Eigenlijk te moe om te kunnen rusten. En als Klarine te veel doet of het druk om haar heen wordt of het is spitstijd en ze is alleen met de kinderen kan het zijn voelt ze zich ontzettend duizelig. Ook heeft ze veel hoofdpijn. Dus een strakke planning en goede organisatie is erg belangrijk. Al bijna een jaar lang is Klarine boven haar kunnen bezig om het gezin draaiende te houden. Uiteraard doen we het samen, maar Johan moet ‘gewoon’ werken. Kinderen zijn en blijven kinderen, dus draait hun leven door en verwachten ook dat iemand voor ze is als ze thuis zijn. Kleine kinderen vragen sowieso lichamelijk behoorlijk veel, maar dat merk je vooral als je zelf niet alles kunt. Onze kinderen geven ook kracht om door te gaan, al vraagt het ook enorm veel energie. We zijn met heel veel liefde ouders van onze kinderen. Ouder- zijn ben je 24 uur per dag en we genieten dat we drie kinderen hebben gekregen! Daar sta je ook bij stil als Klarine zich weer moet melden voor een hormooninjectie en het hele hormoonhuishouden in de war gooit. Ook deze injectie kreeg Klarine gisteren. Het lichaam heeft het weer druk!En dat is iets wat de komende jaren nog zal blijven. En dan besef je weer heel ster k dat het heel bijzonder is om drie lieve kinderen te hebben. Met alle kuren in een keer gaan we weer een pittig weekend tegemoet!

We leven inmiddels in twee werelden. Steeds meer gaat onze focussen naar het ´normale´ leven. Dat willen we ook ontzettend graag. Weer meedraaien in het gewone leven. We kregen de vraag of we daar ook hulp bij wilden hebben. Maar dat is voor ons niet nodig. Via de mail, kaarten en verhalen zijn we gewoon op de hoogte gebleven en huppelen we weer zo mee in het dagelijkse leven in de maatschappij. Maar elke week nog wel een bezoek in het ziekenhuis of een kuur ophalen. Dan zijn we weer in het ziekenhuiswereldje. En we realiseren ons steeds meer dat het woord kanker nooit weer uit ons leven gaat. Maar we zeggen elke keer tegen elkaar: we gaan voor de rollatorrace!

21 februari. Een blog geschreven door mij, Klarine. Zo, wat een lang verhaal! Een uitgebreide blog, want vandaag is het oudjaarsdag. Tijd voor een terugblik op het afgelopen jaar. Een kortere blog kan bijna niet… langer wel . Het is ook een persoonlijke blog. Ik praat zelf open over mijn ziek-zijn en alles wat er bij komt kijken. Vorig jaar in januari is ons leven totaal veranderd. Diep van binnen voelden Johan en ik al dat het mis was, voor dat de definitieve uitslag bekend werd gemaakt. Een jaar geleden, 22 februari, schreef ik dit in mijn dagboek… …De chirurg roept ons naar binnen samen met een verpleegster. Het eerste wat hij zegt: het is niet goed, je hebt borstkanker.’ Mijn reactie: hoe kan dat nou, ik ben 26 jaar?!’ En dan kom ik in een roes. Iedereen in de kamer zit met tranen in de ogen. De b likken van de verpleegster, arts en Johan zal ik nooit weer vergeten. Momenten die op mijn netvlies staan gebrand. Als ik zie dat de arts tranen in zijn ogen heeft staan weet ik echt dat ik kanker heb... Het is inmiddels al half 6. Ik moet nog bloedprikken en ik loop verdoofd door het ziekenhuis... Arm in arm lopen Johan en ik het ziekenhuis uit richting de auto… Niet alleen ik heb kanker, maar vele met mij zijn mede ‘ziek’. Mijn ouders zijn bij de kinderen en op het moment dat ik in de auto stap word ik enorm zenuwachtig. Hoe vertel ik hen dit? Het vertellen aan de ouders en de kinderen is een van de moeilijkste opgaven in mijn leven. Mijn vader en moeder staan in de gang en zien aan mij dat het niet goed is. En zodra de deur open is, zeg ik: ‘ik heb kanker’… Vanaf dat moment is ons leven voor altijd veranderd. Hoe lang zijn we nog samen? Zie ik mijn kinderen nog groot worden? Dat werd nog angstiger toen we te horen kregen dat er uitzaaiingen werden gevonden. Ik bungelde tussen hemel en aarde. Ook de kinderen hadden dat wel door. … Eindelijk alles weer lekker z’n gangetje en met Erik hebben we al zoveel meegemaakt! Gerben snapt prima dat het niet om een griepje gaat en vraagt dus ook of ik dood ga. Ik kan niet zeggen, nee, ik ga niet dood. Wie kan nu zeggen dat je niet doodgaat terwijl je nog niet weet hoever de kanker is? Ik wil eerlijk tegen hem zijn en zeg: Gerben, mama probeert beter te worden. Wa t zijn dit moeilijke momenten… Dit is een foto die mij erg raakt van het afgelopen jaar. Mijn laatste knuffel van Annelie voor ik naar het ziekenhuis moest voor de operatie. Echt de aller-laatste keer, want vanaf toen werd alles voor goed anders door de amputatie. Vanaf mijn bed kon ik mijn gezin zien en moest ik toekijken hoe anderen mijn kinderen verzorgden. Compleet machteloos toekijken. Dat iemand anders mijn huis schoon moest maken of eten koken voor ons gezin was even wennen, maar toekijken als je kinderen verzorgd worden door een ander is pas echt moeilijk. Mijn moederhart heeft gehuild op momenten dat de kinderen moesten huilen en ik ze niet zelf kon troosten en ze naar een ander toeliepen in plaats van hun eigen moeder. Het verdriet van anderen vond ik moeilijker dan mijn eigen verdriet. Dit alles is nog veel moeilijker dan het ziek- zijn op zich. Een amputatie is ingrijpend en moet ook een plek krijgen. Toch draag ik meestal geen prothese. Ik ben gewoon zo. Tijd om intensief stil te staan bij de amputatie was er niet. De chemo’s werden al snel ingezet, want uit onderzoeken werd duidelijk dat ik twee verschillende tumoren had en in de meest agressieve vorm. Het ‘rode’ goedje chemo zal ik nooit weer vergeten. Ongelooflijk wat ben ik daar ziek van geweest! Er werd mij vertelt over deze kuur: hoe jonger, hoe zieker en vrouwen reageren er heftiger op dan mannen. En bij de tweede chemo weet ik wat me te wachten staat en maakt het nog moeilijker om elke keer weer in de stoel te gaan zitten. Zo ziek als toen heb ik me nog nooit gevoeld. Het is heel moeilijk om te omschrijven hoe je ziek je dan bent. Je wordt vergiftigd en het lichaam is aan het vechten. Inderdaad is kanker een dodelijke ziekte. Als je ZO ziek moet worden voor je weer beter kunt worden, zegt eigenlijk al genoeg. En als gevolg van de kuren viel mijn haar uit. Van binnen en van buiten ging ik kapot. …En daar vallen mijn haren uit, er is geen redden meer aan. Het is dus echt waar, vanaf nu word ik helemaal kaal. Nu ben ik een kankerpatiënt, ook aan de buitenkant. En is het nu zichtbaar voor iedereen. Er ligt geen pruik klaar. Nee, ik ben ‘gewoon’ kaal en draag hoofddoekjes. Mijn moeder zal het haar er af scheren en alle kinderen mogen een staartje knippen en deze bewaren we in een doosje. De kinderen zijn opgelucht, want ze weten dat het er aan zit te komen. Ze krijgen een kale mama. Maar… nadat alles er afgeschoren is, beginnen de kinderen heel hard te lachen. Nu hebben ze een piraten- mama. En ik lach met ze mee. Want als ik nu ga huilen, wat ik best zou willen, dan durven de kinderen nooit weer wat te zeggen. En… mijn haar komt wel weer terug, al moet ik nu wel een half jaar zonder doen. De kinderen hebben ook een pet of hoofddoekje gekregen. Zo liepen we vandaag samen met petten en hoofddoekjes door het huis…

Na 4 zware chemo’s moest ik mij elke week melden voor een chemo. Drie maanden lang elke week naar het ziekenhuis. In totaal heb ik 16 chemo’s toegediend gekregen. Op dat moment had ik twee kinderen thuis en vervolgens werd het ook nog eens zomervakantie. Een intensieve periode. Maar ook geniet-momenten van mijn gezin. Direct daarna volgde ook 6 weken lang de dagelijkse bestraling. Elke dag heen en weer naar Leeuwarden. Mijn lichaam was kapot, van buiten en van binnen. En nu zijn we er nog niet. Het lijkt alsof alles achter de rug is. Ik loop met een glimlach rond, mijn haar begint te groeien en ik krijg zelfs mijn krullen weer terug! Toch krijg ik elke drie weken medicijnen toegediend in het infuus en inmiddels heb ik al 23 kuren gehad. Voor ons leven we nu in een rustigere periode, maar voor een ander zal het al heftig genoeg zijn. Van de kuren die ik nog tot eind juni heb, heb ik de eerste paar dagen het gevoel alsof ik de griep heb en knallende hoofdpijn. En elke dag slik ik anti-hormoonpillen en krijg ik elke drie maanden anti-hormooninjectie. Allemaal om de snel groeiende (eventuele) kankercellen te remmen, maar ook om mij in de onnatuurlijk overgang te houden. Ik merk dat mijn lichaam zich daar intensief tegen verzet, maar het moet! Al vanaf het begin zijn we gestart met deze blog bij te houden. We begonnen met een mailronde, maar al snel werd duidelijk dat het niet vol te houden was om alle mails te beantwoorden en ook werd er veel over ons gesproken. Door de blog kan iedereen, die het wil, op zijn/haar eigen tijd lezen hoe het gaat en dat geeft voor een ieder duidelijkheid. Borstkanker komt bij 1 van de 8 vrouwen voor en ik heb ook erg veel vrouwen ontmoet die borstkanker hebben of hebben gehad. Iedereen beleeft het weer anders, maar veel behandelplannen zijn ook verschillend. Opvallend was en is dat er veel vergeleken wordt met elkaar. Dat heeft totaal geen zin! Ik vond het moeilijk om als jonge moeder in het borstkanker- wereldje te stappen. De grootste vraag die ik nog steeds heb is: dat ik in mijn leven borstkanker krijg, oké, maar waarom op deze leeftijd? Al zou ik maar het dubbele van mijn leven er bij krijgen, zelfs dan zou ik nog jong zijn. Maar ook waarom mijn kleine kinderen dit allemaal mee moeten maken. En vooral ook Johan niet te vergeten! M aar we hebben ook veel mensen ontmoet met kanker wat ook wel weer heel vormend is geweest. Het maakt niet uit wat voor soort kanker iemand heeft, je maakt dezelfde fases en processen door. We voelden ons met mensen die het traject van ‘omgaan met kanker’ kennen verbonden. Alsof we ´een partner in crime´ waren en zijn! Bedankt, kankerkanjers! De omgeving heeft ons ondersteund, maar op sommige momenten ook moeilijk gemaakt. Door dingen juist wel of juist niet te benoemen. We hebben lieve en bemoedigende reacties gekregen. Dat was hartverwarmend. Ook de vele kaarten, mailtjes en telefoontjes hebben we enorm gewaardeerd. Door de blogs kreeg je een kijkje bij ons in het gezin, maar toch hebben we lang niet alles op de blog gezet. We hebben overwogen om dit de laatste blog te laten zijn, maar helaas is ons borstkanker-verhaal nog niet afgelopen. De blogs blijven we nog wel bijhouden, want er staat ons het komende periode nog heel wat te wachten, maar daarover vertellen we meer in een volgende blog. Van mijn ziek –zijn heb ik niet specifiek iets van geleerd of heb er van moeten leren zoals soms wel wordt gedacht. Maar ik heb wel ontdekkingen gedaan en mijn leven is er door verrijkt. Ik zou iedereen wel willen laten nadenken over dingen waar ik intensie f mee bezig ben geweest. Bijvoorbeeld: wat laat ik na als ik dood ga? Hoe zullen Johan en de kinderen aan mij terug denken? Hoe zal het in de hemel zijn? … Het lijkt alsof ik aan het zwemmen ben in de zee. Elke keer als ik mijn hoofd weer een beetje boven water heb, komt er weer een golf om me naar beneden te trekken. Kopje onder. Ben ik net weer een beetje opgeknapt, komt de volgende kuur alweer. En als die voorbij zijn, is de behandeling nog niet afgelopen. Maar elke keer als ik naar beneden wordt getrokken, ga ik op zoek. Als ik richting de bodem van de zee word getrokken, word ik rijker en rijker. Want weet je wat je daar kunt vinden? Parels. Dus hoe moeilijk het ook is om kopje onder te gaan, ik probeer ‘parels’ te vinden. Ga op zoek, dan wordt je rijk. En ik ben heeeel erg ‘rijk’ geworden… De meeste mensen die me het afgelopen jaar hebben gezien hebben me met een glimlach gezien. Ik heb heel bewust voor de kinderen geprobeerd om door te gaan. Het was een vorm van overlevingsdrang. Dat de kinderen later niet het gevoel hebben da t ze niet over de kanker mochten praten of dat hun moeder altijd ziek op bed lag of veel huilde. En waarom zou ik… ik ben er toch nog? Als je het zo gaat bekijken, dan is het leven geweldig! Echt, het leven is een prachtig cadeau! De kinderen vonden het erg moeilijk om een andere moeder te hebben dan andere kinderen. Ook door het hoofddoekje dragen was ik anders, maar een pruik begrepen ze al helemaal niet, net zoals de prothese. Door te glimlachen en door te gaan en niet alleen over ziek-zijn te spreken, maakte het voor de kinderen anders. Maar achter mijn glimlach heeft zoveel verdriet gezeten. Ook dat hebben Johan en de kinderen gezien. Naar school gaan was al een hele opgave, maar ik wilde er staan voor de kinderen. Maar ook voor mijzelf was het fijn om niet alleen in het ziek- zijn wereldje te leven. De vele leuke kaarten, zelfs lange brieven, mailtjes en lange mails hebben mij enorm goed gedaan. Echt heel erg bedankt! Ik leefde het afgelopen jaar in twee heel verschillende werelden. Maar heb ook veel mensen meegenomen naar het ziek- zijn wereldje. Johan moest werken en kon lang niet met alle bezoeken in het ziekenhuis mee. Na een mailronde met de vraag of men mee wilde naar een kuur, had ik binnen no-time alle kuren vol gepland. En ook voor de zusters is het elke keer weer een verrassing met wie ik kom ‘koffiedrinken’ in het ziekenhuis. We hebben drie schatten van kinderen gekregen. Gelukkig wel, want door alles wat ik mee heb gemaakt en wat er nog komen gaat de komende jaren, zal dit (naar de mens gesproken) niet of moeilijk kunnen. Mijn gezin heeft me er door heen

gesleept. Wat hebben we kunnen lachen om opmerkingen die de kinderen hebben gemaakt. Of dingen die ze gedaan hebben en dan denken we bijvoorbeeld aan de actie dat Gerben het haar van Erik er af heeft geknipt. Maar ik kon ook niet ziek- zijn dit jaar en dat maakte het ook wel heel erg zwaar. Het was moeilijk omdat ik niet kon rusten wanneer het nodig was, maar ik had ook geen tijd om in alle rust op de bank of in bed te gaan piekeren. Ze hebben me kracht gegeven om door te gaan. Ik leef nog, ik mag hun moeder zijn! Naast mijn persoonlijke dagboek heb ik ook voor de kinderen persoonlijke stukken bijgehouden. Hieronder deel ik een kleine greep daar uit, een hele kleine greep. Ik doe dit om te laten zien hoe we als gezin door deze periode heen zijn gegaan. Dagboek van Gerben:…Je bent een echte denker. De ochtend van de operatie, geef je me nog een hele dikke knuffel. Mama, nu kan het nog. Mijn hart breekt. Je hebt gelijk en hebt al veel door!... Een dag na de operatie kom je bij me in het ziekenhuis. Je kijkt je ogen uit en zit rustig op de stoel om je heen te kijken. Ik vraag wat er is en je zegt: mama, in welke prullenbak hebben ze je borst gestopt? Och jongen, wat ben jij een denker!... Samen met mama een eindje rijden in de auto. ´Mama, ik vind het niet zo mooi dat je geen haren hebt.´ Daar komt een brok verdriet omhoog bij jou en mijn hart breekt. ´Ik wil een gewone mama hebben en niet een mama met kanker.´ Lieve jongen, ik zou ook niets liever willen! Ik kan het alleen niet zijn. Door deze opmerkingen voel ik mijn hart breken. Dit zijn momenten waar ik ook wel weer blij om ben. Je bent open en eerlijk en zo is dus onze relatie. Maar wat had ik graag een gewone moeder voor je willen zijn… Dagboek van Erik: … Al bijna twee maanden weet ik dat ik ziek ben. Zo lang afstand houden, maar vanavond zei je in je bed: ´Mama, je hebt geen pleister meer, hè? Mag ik dan nu een knuffel?´ O, jij bent zo´n lieverd! Natuurlijk hebben we lekker geknuffeld, met tranen. Niet alleen omdat het pijn doet, maar het besef dat het altijd anders zal zijn. Maar vooral tranen omdat een knuffel kan ZO bijzonder zijn! …Je moet voor controle voor je oren naar het UMCG. Papa en ik gaan met je mee en wat doe je de testen allemaal dapper. Op het moment dat je druk bezig bent met de piepjes-test, heb ik de neiging om je een dikke knuffel te geven. Mijn ventje is zichzelf aan het bewijzen. Na jaren nog aan het vechten. Je bent voor mij een groot voorbeeld, jongen. Jij hebt ook zo ontzettend hard gevochten om bij mij en papa te blijven. Ik doe dat nu ook, zodat we samen nog mogen genieten van het leven dat voor ons ligt. Ik hoop het ZO… Wat een dubbel gevoel heb ik vandaag. Ik moet voor het eerst naar het RIF, maar voor die tijd breng ik je voor het eerst naar school. Jij de eerste dag op school en ik voor het eerst bestralen. Ongelooflijk, wat loopt ons leventje door elkaar heen…’ Op deze foto speel je met mijn pet, mijn kleine Pietje Bell… Annelie die inmiddels 2 jaar is, weet niet anders dan dat ze een zieke moeder heeft. Vermoedelijk kreeg ik de tumoren vlak voor of na haar geboorte. Zolang zij er is, ben ik al ziek. Er kwamen met haar verjaardag dan ook even een paar dikke tranen. Haar eerste stapjes zette ze in het ziekenhuis naast mijn bed. Dat zijn momenten waar je een brok in je keel van krijgt, maar ook dankbaar bent dat je het nog beleven mag. Dagboek van Annelie:… Bij opa en oma val je op een bloempot. Allemaal bloed en mama kan je niet vasthouden. Oma tilt je op en ik sta machteloos er naast. Samen met opa gaan we naar de dokter. Wat kun je hard brullen! Gelukkig ken je opa heel erg goed en vind je het prima dat opa je vast houdt. Dat zijn wel momenten die voor mij pijnlijk zijn. Ik sta er naast te kijken terwijl ik je vast hoor te houden. Wel fijn dat vertrouwde mensen dit deel van mij over kunnen nemen... Je mag regelmatig mee naar het ziekenhuis in Leeuwarden. Je huppelt dan tussen papa en mama in door de gangen. Mensen lachen naar je en je zwaait naar alle mensen die we tegenkomen. Inmiddels ken je daar al de weg. Het raakt me op deze momenten enorm. Wat ben je een klein meisje en wat heb je dan al een zieke moeder! Je weet ook niet eens waarom wel elke keer weer naar het RIF gaan. Zonder dat je het door hebt, loop je naast je moeder die vecht tegen kanker… Als ik terug kijk, ben ik dankbaar dat ik Johan naast me had staan. Hij heeft alles heel intens met me mee beleefd. Wat wordt het vaak ook onderschat wat een partner mee moet maken. Alle complimenten hoe hij dit jaar tussen werk, ziekenhuis en gezin heeft gezweefd. We zijn beide dankbaar dat we elkaar nog hebben. Samen, met een verschillend perspectief en vragen en angsten voor de toekomst. Johan, de nuchtere Groninger, is mijn steun en toeverlaat. Geweldig om samen dezelfde positiviteit en humor te hebben. Want humor is echt iets wat we zeker hebben gehad, maar dat weten veel mensen ook. Ik kwam in een andere wereld terecht.. Ik heb me verbaasd over hoe mensen over kanker kunnen spreken of juist niet durven te spreken. Een wereld met vooral oudere mensen, maar ook een wereld waarbij de dood heel erg dichtbij komt. Gelukkig heb ik een geloof waar ik me aan vast kan en mag houden. Wat was God ook dichtbij dit jaar. Elke keer na een zware en moeilijke periode verscheen er de regenboog naast ons huis. Maar ik had ook niet gedacht dat ik op deze manier door dit jaar heen zou komen. En ik zie dat, naast mijn karakter, ook als de kracht die ik van God heb gekregen. God was er bij en zal er ook in de toekomst voor mij en mijn gezin zijn. Het perspectief die ik als gelovige mag hebben, maakt ontzettend veel verschil met veel mensen die ik in het ziekenhuis heb ontmoet en die niks met het geloof hebben.

Hoe kijken we terug op het afgelopen jaar? Was het allemaal ellende? Nee, er stonden zo ongelooflijk veel lieve mensen om ons heen. Ik ga ze nu niet persoonlijk noemen, want ik ben bang dat ik mensen vergeet. Maar er stond een leger biddende mensen om ons gezin heen, mensen die ons praktisch hebben geholpen. Het kookrooster, schoonmaken, gesprekken voeren. En allen die begin april ons verrast hebben met een prachtige tuin. De kanker is samenbindend geweest op allerlei fronten. Ik ben ook enorm dankbaar geworden. Dankbaar dat ik nu nog leven mag. Als ik geen behandelingen had gehad, was ik er nu vermoedelijk al niet meer geweest en had ik dit niet meer kunnen delen. God heeft een plan met mijn leven, Zijn plan met mij was nog niet klaar. Ik leef in mijn reserve- tijd, zoals ik het zelf altijd zeg. Dus ik hoop dat ik er nog een lange tijd zal zijn, maar in ieder geval ga ik enorm genieten.Net zoals ik het afgelopen jaar ook intens heb kunnen genieten. De onzekerheid die de toekomst heeft, moet een plek krijgen. Kanker zal altijd een rol in mijn leven blijven spelen. De komende jaren gaan spannend worden, maar ook het moment dat de arts mij genezen zal verklaren, zal er nooit komen. ‘De kanker kan op allerlei plaatsten weer terug komen. Elk jaar dat je er bij krijgt is er weer een’, aldus de woorden van de oncoloog. Dat maakt het soms heel erg angstig. Ook omdat ik op jonge leeftijd borstkanker heb gekregen en in agressieve vorm met beginnende uitzaaiingen. En morgen is het eerste jaar met kanker voorbij. Dus ik heb er 1 jaar bij gekregen, op naar de volgende! Wordt het morgen een beladen dag? Nee, hoor, ik ga mijn eerste verjaardag vieren. Johan en ik zijn dag op dag in oktober jarig, dus vieren we altijd samen feest. Vanaf nu vier ik elk jaar mijn verjaardag op 22 februari. Dus morgen hangen er slingers in de kamer en brandt er 1 kaarsje op mijn taart! Maart 2013 In februari hebben we een gesprek bij de chirurg aangevraagd omdat we al een tijd geleden besloten hebben om preventief de andere borst ook te laten verwijderen. Onze vraag aan de chirurg was wanneer dit, gezien onze argumenten, zo snel mogelijk zou kunnen. De chirurg heeft contact met de oncoloog opgenomen. Omdat er kans op infectie is, en wellicht groter tijdens de kuren die Klarine nu nog heeft, is het verstandig om te wachten tot de kuren voorbij zijn. Mochten er namelijk complicaties bij komen, dan zal een kuur uitgesteld moeten worden. Aangezien we allemaal graag willen dat de behandeling zo effectief mogelijk is, hebben we besloten om daar geen risico’s in te nemen. Daarnaast is een periode van 3 weken tussen de kuren en een eventuele operatie wel krap plannen. Omdat we wel graag voor de zomervakantie klaar willen zijn met alle behandelingen, zal de operatie vlak voor de zomervakantie ingepland worden. Ook kan dan de VAP verwijderd worden. Onze focus is nu op de kuren en vervolgens de operatie. Het is een weloverwogen beslissing geweest, maar gemakkelijk is het niet. Het is en blijft een amputatie en weer een operatie. Maar de spanning en verhoogde kans om weer borstkanker te krijgen, heeft ons dit doen beslissen. De kans dat de kanker terug komt is er. Er kan opnieuw borstkanker ontstaan of de uitzaaiingen zijn zich ergens in het lichaam gaan nestelen. Het terugkomen van borstkanker kun je verkleinen door de amputatie, de uitzaaiingen is weer een verhaal apart. Tegen meerdere mensen hebben we d it al verteld, dat heeft ons ook doen beslissen om het de kinderen te vertellen. We hebben het heel luchtig verteld. De kinderen hebben verschillend gereageerd op dit nieuws. We hebben verteld dat het pas zomer is als Klarine weer geopereerd wordt en voo ral benadrukt dat Klarine in die borst dan geen kanker meer kan krijgen. We merken dat de een het juist fijn vindt: ‘Dan kan mama geen borstkanker meer krijgen, hè?’ Maar ook de herinneringen komen boven en dan krijgen we deze reactie: ‘ Ook die borst nog weg? Waarom dan? Moet je dan weer in het ziekenhuis slapen? Doen ze dat opereren met een mes? Kunnen we dan weer niet knuffelen?’ Het is voor een ander moeilijk om in te schatten hoe een borstamputatie er uit ziet. Wees niet bang, we zullen geen foto’s op de blog zetten of het in detail beschrijven. Maar door de amputatie worden ook zenuwen doorgesneden, waardoor het gevoel in een groot gebied weg is iig anders aanvoelt. Je kunt het een beetje vergelijken met het gevoel op je scheenbeen alleen dan voel je je huid niet. Als je over de huid aait, voel je niks, maar als iemand er tegenaan stoot, dan kan dat heel erg pijn doen. De keuze om de andere borst te amputeren, is dus geen keuze die je snel en gemakkelijk maakt. Ook omdat de kinderen nog vaak op schoot klimmen en aangekleed en verzorgd moeten worden. Maar ook als Klarine een knuffel geeft kan het soms pijn doen en vooral de onverwachte bewegingen. En weg= weg en komt ook nooit weer terug! Naast de preventieve borstamputatie, zullen ook de eierstokken en eileiders verwijderd worden. Ook wij wisten voorheen niet wat voor gevolgen dat heeft en we dachten daar vrij makkelijk over. Maar de angst om eierstokkanker te krijgen, weegt niet op tegen de gevolgen van deze operatie zoals we het nu kunnen overzien. Vrouwen krijgen op oudere leeftijd te maken met de overgang en normaal gesproken is het advies om voor je 40ste je eierstokken te behouden. Vervroegd in de overgang komen komt met name rond de 40 jaar voor, 27 is wel heel erg jong. Het is een kwestie van kiezen tussen twee kwade dingen. Voor je 40 ste in de overgang is een probleem, de eierstokken laten zitten kan ook problemen geven. Misschien haal je dan je 40 ste niet eens. De overgang op jonge leeftijd kan gevolgen hebben zoals botontkalking waardoor de botten broos worden en wat pijn in het hele lichaam kan veroorzaken en Klarine kan daardoor sneller ‘iets’ breken. De overgang is inmiddels al een feit en dat zal blijven. Klarine slaat zich daar heel erg goed door heen, terwijl bij haar de overgang behoorlijk is versnelt. Opvliegers, spierpijn, gewrichtspijn, slecht slapen, emotionele schommelingen zijn bekende overgangs ’klachten’. Bij Klarine is het een onnatuurlijk overgang en allemaal extremer, alleen de emotionele schommeling heeft ze extreem niet! Tja, wat moeten we zeggen over de overgang. Het is vervelend, maar om daar een drama van te maken, is echt niet nodig! Ook dit staat totaal niet in verhouding met alles wat we inmiddels al doorgemaakt hebben. Regelmatig krijgt Klarine een knalrood hoofd, en dan lachen we even weer naar elkaar en buitenstaanders verwachten niet dat ze al in de overgang is, maar wij begrijpen elkaar! En zoals een van de jongens laatst zei: je bent rood mama, ga je weer vliegen?’ Het feit dat door deze operaties een groot deel van de vrouwelijkheid weg is, daar moeten we allebei wel erg aan wennen. Psychisch zijn dit enorm moeilijke dingen en lopen we ook tegen veel onbegrip aan. We zijn erg positief en willen graag zo blijven, maar door de definitieve beslissingen krijgen we mentaal behoorlijke dreunen. Vrouw-zijn ben je van binnen, dat zeggen we ook. Maar elke jonge vrouw vindt het wel eens leuk om bijvoorbeeld een laag topje of een bikini aan te hebben. Met kleding moet rekening worden gehouden, ook omdat Klarine na de operatie protheses gaat dragen. En daarmee moet rekening met o.a. de kleding worden gehouden met name in de zomer. En als Klarine een keer zou gaan zwemmen met de kinderen, dan is moeten we creatief zijn. En dit is niet alleen nu, maar ook in de toekomst. Hoe dan ook, voor ons allebei blijft de confrontatie altijd.

We hebben gelukkig samen goede dagen en onze humor. Oké, even een voorbeeld om deze blog niet te ‘zwaar’ te maken, maar gewoon op zijn Johans en Klarines. ‘…We hebben net besloten om ook de andere borst preventief te amputeren en we rijden een stukje door een nieuwbouwwijk. Ineens moeten we allebei ontzettend hard lachen. Er staat een groot bord met de tekst: ‘ wij doen aan gevel renovatie’…’ Maart 2013. In een periode van ernstige ziekte krijg je te maken met de ellende die er in deze wereld is. Kijk maar eens om je heen hoeveel ellende er is. Kijk hoe gebroken de wereld om ons heen is. En daar is ons gezin maar een heel klein onderdeeltje van. Maar hoe ellendig het soms ook is en ook soms ontzettend uitzichtloos, we proberen er een positieve draai aan te geven. Ons plan die bestemd is voor ons willen we uitvoeren en we willen ons focussen op de mogelijkheden en niet op de onmogelijkheden. En alles in de juiste perspectieven zien. Dat kan je blik enorm verbreden op momenten dat je het zelf even niet meer ziet zitten. Wat we nu gaan schrijven, is ontzettend herkenbaar voor mensen die met ziekte te maken krijgen! In het afgelopen jaar hebben we heel erg vaak gehoord: oma, tante, nicht van mijn vader en daar de buurvrouw weer van heeft ook borstkanker gehad.’ Geen situatie is gelijk! ‘Tegenwoordig kunnen ze zo veel aan de kanker doen, het zal vast wel weer goed komen.’Of: ‘ja, het leven is kwetsbaar, ook mijn leven kan morgen afgelopen zijn.’ Dat is zeker zo en wij hebben er ook altijd bij stil gestaan dat het leven betrekkelijk is. Maar met een dodelijke ziekte in je lijf, of kanker hebben gehad, is toch een andere manier van leven dan ‘gewoon bewust zijn van de betrekkelijkheid van het leven’. Of: ‘Tegenwoordig doen ze er wel alles aan om in leven te blijven.’ Deze opmerkingen gaan het ene oor in en het andere weer uit. En toch komt het snoeihard binnen, want daardoor klap je als patiënt en partner dicht. Want wat moet je dan nog zeggen? Misschien hebben we het zelf ook vaak genoeg gedaan! Waarom doet men dat eigenlijk? Als een bemoediging, als meeleven? Wij zien het als meeleven en ook wij vinden het soms best moeilijk om de juiste woorden tegen mensen te spreken. Want wat is het moeilijk om de juiste woorden op de juiste momenten te zeggen! Blijf ‘gewoon’ doorgaan en met ons spreken of mailen! We hebben heel veel aan concrete, praktische hulp: iemand die de was doet, de kinderen uit school meeneemt, een ovenschotel brengt of gewoon iemand die vraagt hoe het echt met je. En soms is het fijn om iemand te treffen die over iets heel anders dan kanker of ziekte praat.’ 14 mei 2013 We hebben de (meeste) behandelingen visueel gemaakt doormiddel van kralen aan een ketting.

In de eerste week van juni zal Klarine opgenomen worden in het ziekenhuis. Tijdens deze operatie zal de borst geamputeerd worden. Daarnaast zullen ook de eierstokken en eileiders verwijderd worden. Ook de VAP (ingebouwd katheder bij het sleutelbeen) zal er uit gehaald worden. De operatie zal ruim twee uur duren. Aan de ene kant kijken we uit naar het moment dat we deze periode af kunnen sluiten, maar aan de andere kant is daar de definitieve beslissing die we liever nooit hadden willen maken. Na de operatie zal Klarine nog een kuur krijgen en vanaf dan kunnen we het behandelplan af gaan sluiten. Vanaf dat moment moet het lichaam van Klarine het allemaal weer zelf kunnen doen. Niet helemaal, want de dagelijkse medicijnen zal ze de komende ja ren nog moeten blijven slikken. Hoe gaat het met de kinderen? De kinderen reageren verschillend op het nieuws dat Klarine weer geopereerd moet worden. We hebben de kinderen gevraagd wat ze graag willen als mama weer uit het ziekenhuis komt. Er komt weer een ziekenhuisbed in huis en wat lijkt de kinderen leuk om te krijgen als Klarine thuis komt? Een groot pakket met lego. Zo willen we iets positiefs aan iets negatiefs koppelen. Dat maakt het voor de kinderen beter om vol te houden, maar het heeft ook zo zijn nadelen, want de jongens vroegen al of de dokter niet eerder opereren kon :-). Verder hebben de kinderen het eigenlijk niet zo vaak over de kanker van Klarine. Maar onlangs waren we op een markt en er stond een kraam voor KWF. De kinderen konden daar grabbelen. Op dat moment zegt Erik: ‘Hallo mevrouw, mijn mama heeft ook kanker gehad.’ Ja, dan moeten we toch even kort het een en ander uitleggen. Gerben zei laatst: ‘mama, je had kanker, hè?’ Daaruit maken we op dat de kinderen deze periode afgesloten hebben. Hoe gaat het met Klarine? Vooral Johan mag deze vraag regelmatig beantwoorden. Nu een antwoord van mijzelf, Klarine. De operatie en twee kuren moeten nog gebeuren, maar daarna begint mijn nieuwe leven. Daarna wil ik met een nieuw leven gaan beginnen. Al krijg ik soms ook een knoop in mijn maag als ik denk aan het feit dat het vanaf dan ook definitief is. Weg… en komt ook nooit weer terug. Dan denk ik wel eens terug aan de momenten dat ik het zo gewoon vond allemaal. Het tillen, het stoeien en knuffelen. Zo gewoon was dat en soms probeer ik dat gevoel terug te halen. Terug te denken aan het onbevangen leven, zonder deze beperkingen. Soms ben ik dan ook erg verdrietig. Helemaal als ik het bij anderen zie dat het wel gewoon kan. Het is zo bijzonder geweest om kinderen te mogen krijgen. Ik kijk nu met heel veel dankbaarheid terug naar deze momenten en ook dat ik mijn kinderen nu door de tuin zie rennen. Dat ik moeder mag zijn van deze drie kinderen. Ik hoop dat ik ze groot zie worden. De angsten voor de toekomst heb ik zeker, maar stel je nu eens voor dat ik wel een oude oma mag worden, dan wil ik niet vanaf nu denken dat mijn leven kort zal zijn. Nee, genieten van elke dag. Intens genieten, want ik krijg nog kans om door te leven. Ik krijg kans om door te gaan. Ik krijg de kans om Gods plan uit te voeren, dus dat ga ik dan ook zeker doen. Niet alleen, nee, samen met mijn soulmate Johan. Wat moet hij ook veel meemaken en wat een periode heeft hij achter de rug. Als ik een lintje uit mocht delen, dat was hij degene die het van mij kreeg!

Hoe gaat het met Johan? De laatste kuren ben ik niet meer mee geweest, maar heeft Klarine anderen meegenomen. Niet omdat ik niet wil, maar omdat ik aan het werk ben. Ik mis daardoor soms wel het gevoel dat het nog steeds maar weer doorgaat. Met de laatste kuur, 13 juni, ga ik wel mee. Ik wil dit samen met haar af kunnen sluiten. Als ik er zo aan denk, denk ik toch ook, wat is Klarine toch een doorzetter. Ze moppert er nooit over maar zit er dan toch maar weer. De operatie staat nog op de planning. Met gemengde gevoelens zie ik dat tegemoet. Het moment van loslaten naar de operatiekamer, het wachten en de periode die daarna komt. Maar ook de toekomst blijft onzeker. Toch zeg ik altijd: Geniet van vandaag, morgen zien we wel weer. 5 juni. Om kwart voor elf krijgt Johan een telefoontje dat de operatie is geslaagd. Klarine ligt nog op de uitslaapkamer, maar over een uur kan Johan richting het ziekenhuis komen. Uiteindelijk is Klarine om half 1 weer op de kamer. Opgelucht dat de operatie achte r de rug is, maar ook tranen van pijn. Niet alleen lichamelijke pijn, maar ook het idee dat er veel weg gehaald is en ook nooit weer terug komt. Er wordt gezegd dat het fijn is voor ons dat nu alles achter de rug is. Helaas, niets is minder waar. Er breekt een periode van herstellen aan, maar ook moet Klarine over een week nog een kuur halen. Maar ook breekt er nu voor ons een periode aan waarin we alles wat achter ons ligt een plek moeten geven, zoals dat zo mooi gezegd wordt. En door de operaties, chemokuren en bestralingen zal de confrontatie met kanker er voor ons altijd zijn. ’s Middags mogen de kinderen ook even langs Klarine. O, wat zijn ze zenuwachtig en gespannen. Bij Gerben prikken de tranen achter de ogen en Erik kijkt en is stil. Annelie zegt: mama au.’ Als de kinderen rond Klarine haar bed zitten dan lacht ze, terwijl haar hart huilt. Niet even een stevige knuffel, maar een handje geven. Maar ook de blikken in de ogen van de kinderen, maken het best moeilijk. Klarine wil anderen geen verdriet laten hebben om wat haar is overkomen. Annelie is verbaasd dat Klarine helemaal roze is geverfd. (ontsmettingsmiddel) ‘Dokter kleuren. Ma nie’, zegt ze. Het zal nog wel een paar dagen duren voordat dat er af is. Klarine heeft het infuus in haar voet omdat ze in beide armen niet geprikt mocht worden. Erik heeft Joep, de knuffel van de klas, mee zodat hij morgen op school kan vertellen wat hij allemaal met Joep heeft gedaan. Zo kan hij toch wat gaan vertellen, want door de hele toestand kan Erik moeilijk spreken over wat er allemaal gebeurt. Gerben is heel zorgzaam, maar houdt ook goed in de gaten wat pijn doet bij Klarine en hij stelt veel vragen. We willen voor de kinderen het graag niet te beladen en moeilijk maken. Ze mogen bij het voeteneind zittenen krijgen een lekker chocolaatje die ze zelf mogen uitkiezen. En Klarine heeft voor alle kinderen een pakje lego meegenomen. Zo kunnen ze in het ziekenhuis een beetje spelen, maar ook dat ze zich later herinneren: mama lag in het ziekenhuis, maar we kregen ook lego.’ Voor Johan zijn dit drukke dagen. Hij leeft tussen werk, thuis en ziekenhuis. Maar hij krijgt gelukkig ook veel steun van beide ouders. Klarine heeft veel pijn en het valt haar zwaar. Ze ligt ineen kamertje alleen en dan is het soms heel confronterend om na te denken wat er allemaal is gebeurt. Klarine is ander half jaar ziek, maar een moeder kan niet ziek zijn. Nu ligt ze weer hulpeloos in het ziekenhuis en kan nu even ziek zijn en verzorgd worden. We zijn verbaasd over de kracht van Klarine haarlichaam. Ondanks de vele kuren, bestralingen en verslechterde conditie, komt ze deze dubbele operatie ook goed door. Ongelooflijk wat is haar lichaam sterk. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat het voor Klarine gemakkelijk is, maar ze slaat zich er goed doorheen. We maken van ons goede moment een foto.

Wat een pittige dagen hebben we achter de rug. De dag van de operatie was heftig. Een achtbaan van emoties. Het lichaam van Klarine heeft een flinke klap gehad. Haar hartslag was erg hoog na de operatie en ook had ze veel pijn omdat ze natuurlijk op meerdere plekken wonden heeft. Maar het krachtige lichaam van Klarine heeft inmiddels alles onder controle. We moeten van ver komen, maar beetje bij beetje krabbelen we weer op. We doen dit allemaal samen en dat maakt ons een sterk team. 7 juni En in een rap tempo krabbelt Klarine op en heeft een spoedcursus wondverzorging gekregen. En toen was het alweer tijd om richting huis te gaan. Inderdaad, alweer naar huis. Dat hadden we zelf ook niet verwacht. Om half 4 is Johan met de kinderen naar het ziekenhuis gereden en hebben ze samen Klarine opgehaald. Erik zei: ’mama, ik kom je ophalen!’ Gerben pakte Klarine bij haar hand en samen als gezin zijn we het ziekenhuis uitgelopen. En toen… kregen de kinderen eindelijk hun grote legopakket van stichting Danielle. We hebben de kinderen niet meer gehoord. En wat is het fijn om weer samen te zijn.

Het voelt alsof we een bevalling achter de rug hebben, maar… er is geen kind. En de gevolgen zijn uiteraard ingrijpend en totaal verschillend. Het tillen en bewegen zal lastig blijven, maar we houden goede moed. We hebben gelukkig elkaar!Nu breekt er een periode aan van herstellen. Snel herstellen, want vrijdag hebben we weer een dag ziekenhuis. Johan is gewoon aan het werk deze week, maar gelukkig word er veel hulp aangeboden. Vrijdag weer controles en de 30 ste kuur, maar dat is dan ook de laatste. 13 juni Vandaag hebben we samen kuur nummer 30 opgehaald. En dat was dan eindelijk de laatste kuur! Voor de kuur hadden we een gesprek met de chirurg en mammacare- verpleegkundige. Uit onderzoek van de borst, eileiders en eierstokken is gebleken… dat er geen tumoren zijn gevonden! Iets waar we enorm dankbaar, opgelucht en blij over zijn. Eindelijk na 30 kuren kan er een streep onder dit deel van de behandelingen. Eindelijk kunnen we overstappen op alleen medicatie slikken en geen kuren meer door het infuus. We zijn dankbaar dat het lichaam van Klarine alle medicatie heeft volgehouden. Dat alle kuren door mochten gaan en dat de bloedwaardes voldoende waren om elke keer weer de kuren te kunnen krijgen. En dat het hart van Klarine de kuren doorstaan heeft en haar conditie, zelfs na de operatie van vorige week, voldoende was om het behandelplan voort te zetten. Kortom: we zijn geslaagd! Vanaf vandaag kan de focus op vooruit. Herstellen van de operaties en de kuren en vooral… genieten van elke dag die we krijgen. 20 juni. Op onze trouwdag, 29 april, hebben we samen een stichting opgericht. Vanaf het moment dat wij elkaar kennen wilden we dit al doen, maar schoven het voor ons uit. ´Ooit als we met pensioen zijn, gaan we een stichting opzetten om in het buitenland actief te worden´, zeiden we regelmatig. Maar op onze 8ste trouwdag hebben we besloten om het niet meer uit te stellen, maar ook daadwerkelijk onze stichting handen en voeten te geven. In eerste instantie was ons doel om in het buitenland actief te worden, maar dat is praktisch nu niet haalbaar. Maar we gaan aan de slag wat voor ons wel haalbaar is. Als je iets wilt, moet je niet wachten, maar handen uit de mouwen steken! Zelfs als je toekomst onzeker is, of misschien juist omdat je toekomst onzeker is… Dus we hebben statuten geschreven, zijn we naar de notaris gestapt en naar de bank en ook naar de kamer van koophandel. Klarine was ziek en aan het herstellen, Johan druk met het werk, dus hebben we alleen het hoognodige gedaan om een stichting op te richten. En toen werd Johan van de een op andere dag voorzitter van onze stichting . De overige bestuursleden zijn we aan het werven en is bijna rond. …Ons verhaal begint in februari 2012. Mijn vrouw Klarine, moeder van drie jonge kinderen, kreeg te horen dat ze op 26- jarige leeftijd een agressieve vorm van kanker heeft. Een lang traject van intensieve behandelingen volgde. Meer is te lezen op haar website www.kankerinonsgezin.nl . Al snel werd duidelijk dat het hele gezin mede- ziek is. Na anderhalf jaar strijd tegen kanker, moesten we als gezin nog een moeilijk stuk afleggen: een preventieve operatie. Onze kinderen zagen er erg tegenop, totdat we op het idee kwamen iets negatiefs met iets positiefs te koppelen. Op de vraag wat de kinderen heel graag wilden hebben als hun mama weer uit het ziekenhuis kwam zeiden ze: “heel veel lego en leuke spelletjes.” Dit is voor de kinderen enorm belangrijk geweest, want als ze eens verdrietig waren, konden ze al snel vertellen dat er ook nog iets moois te wachten stond. Op een gegeven moment werd er zelfs gevraagd door de kinderen of de dokter niet eerder wilde opereren, want dan kregen zij sneller de lego en speelgoed. En bij thuiskomst was het zo fijn om de lachende gezichten van de kinderen te zien. Wij als ouders kregen ook een verrassingspakket en toen waren er tranen, maar deze keer van geluk... Johan Sikkema Hier willen we wat mee doen… en het begon te kriebelen en jeuken. Er werden plannen gesmeed en gekneed. En nu zijn we een stichting die zich inzet voor gezinnen in vergelijkbare situaties zoals de onze. Het werd voor ons nog duidelijker om door te gaan als je merkt hoeveel impact het op kinderen heeft dat een van de ouders ernstig ziek is of komt te overlijden. Helemaal als je dat in je eigen omgeving meemaakt besef je des te meer hoe moeilijk de weg is die je als gezin moet gaan. We hebben mensen mogen leren kennen in het afgelopen jaar die geconfronteerd werden met ernstige ziekte, maar zelfs met gezinnen die een weg moesten gaan met een jong gezin, die leidde tot het afscheid nemen en overlijden van een van de ouders. Momenten waar je stil van wordt… Er bestaan al veel stichtingen die gezinnen verrassen die een moeilijke tijd door maken. Maar al zoekende kwamen we tot de ontdekking dat deze stichtingen zich vooral inzetten voor gezinnen waarbij een van de kinderen ziek is. Geweldig dat deze stichtingen bestaan, want ook deze gezinnen en kinderen maken een moeilijke tijd door! Wij weten ook dat kinderen en ouders moeite kennen als een ouder ernstig ziek is. Wij willen ons in gaan zetten voor deze groep mensen. En omdat de regenboog cent raal staat voor ons, hebben we besloten om deze kleuren te gebruiken. Onze stichting draagt de naam stichting Colours.

Stichting Colours is een netwerk van betrokken mensen en instellingen die verrassingspakketten weggeeft aan

gezinnen in Nederland met kinderen in de leeftijd van 0 t/m 12 jaar waarbij een ouder levensbedreigend en/of ongeneeslijk ziek is. Ook gezinnen waarbij de kinderen één of beide ouders verloren hebben, staan bij ons centraal. Kortom gezinnen die een moeilijke tijd doormaken, laten weten dat de maatschappij om hen geeft. Voor onze stichting is het belangrijk dat de gezinnen een, aan hun aangepast, verrassingspakket krijgen. We hebben al verschillende contacten opgebouwd met bezorgservice, leveranciers, hoteleigenaren e.d. In ieder pakket komt in ieder geval een fotoplakboek en knutselspullen om samen, als gezin, een emo-boek te maken. Dat is een boek waar ze herinneringen, tekeningen en verhalen kunnen schrijven. Een document en verwerking voor nu, maar ook een herinneringsboek voor in de toekomst. We brengen graag onze stichting onder de aandacht, want we hebben nu al gemerkt dat we steun, ideeën en tips krijgen. Misschien lees je dit en kom je zelf op een goed idee om ons te kunnen helpen, mail ons gerust. Misschien heb je wel een bedrijf of werk je in een bedrijf die ons kan helpen om het pakket uit te breiden, neem contact met ons op. Zodat we samen gezinnen die het moeilijk hebben kleur te brengen in hun leven. Mocht je een gezin aan willen melden, dan kan dat vanaf 16 augustus! Wil je ons helpen, sponsoren, een gezin aanmelden, steunen in welke vorm dan ook… kijk gerust op de site www.stichtingcolours.nl. Het bankrekeningnummer van Stichting Colours is RABObank 0139181326 t.n.v. Stichting Colours. 27 juni Nu het toch de laatste blog is zal ik vertellen dat ik, Klarine, degene ben geweest die jullie in de afgelopen anderhalf jaar op de hoogte heb gehouden via dit ideale medium. Toen er op 22 februari 2012 borstkanker werd geconstateerd kregen we ontzettend veel mailtjes. Om precies te zijn, de eerste ochtend na de diagnose stonden er 343 mailtjes in de mailbox om te lezen. We wilden als gezin graag iedereen persoonlijk antwoord geven, maar dat was onmogelijk. Maar om een mailronde te doen leek ons ook geen goed idee. Misschien zijn er personen die je dan vergeet, of personen die een mail krijgen en er op dat moment niet op zitten te wachten. De stap om een weblog te starten was toen er tegen mij gezegd werd: ‘ik hoor dat je terminaal bent.’ Het was het beste dat we een blog bij gingen houden. Duidelijkheid voor een ander, gemakkelijk voor onszelf en iedereen kan zelf beslissen of hij/ zij het wel of niet wil lezen. Dus binnen een week was de blog online en kon een ieder een kijkje nemen in ons leven. Van de een op andere dag werd ons leven anders. We moeten leren dealen met de kanker die zich in mijn lichaam heeft genesteld. Binnen een week lag ik op de operatietafel en werd mijn borst geamputeerd. Na een week kregen we te horen dat ik beginnende uitzaaiingen heb. Weer een operatie, maar dat is nog niet het ergste. Nee, het feit dat de kanker dus verder mijn lichaam in is gegaan, dat maakt het wel heel erg onzeker. Het moment van genezen zal nooit komen. Er wordt wel gevraagd wat de prognose is. Ik mag blij zijn met elk jaar wat ik er bij krijg en heb heel veel behandelingen moeten ondergaan om er hopelijk vele jaren van te kunnen maken. Maar een duidelijke prognose is er niet, dit omdat er onduidelijkheden zijn in hoeverre de beginnende uitzaaiingen waren, maar dat is meer een medisch verhaal . Ben ik bang voor deze onzekere toekomst? Nee, ik heb de knop omgegooid. Zolang ik leef, geniet ik van elke minuut. Al snel kreeg ik in de gaten dat er nogal wat soorten borstkanker´s zijn en ook heel veel soorten behandelingen. Je kunt dit niet allemaal vergelijken met elkaar, al zit dat wel in de aard van de mens. Ik moest mijn eigen uitgestippeld behandelplan afwerken en dealen met de kanker in mijn lijf. Ik ga niet meer mijn hele behandelplan uitwerken en delen. Die is inmiddels bekend, maar is ook niet van toepassing. Het meest moeilijke vond ik om dit allemaal om als jonge moeder mee te moeten maken. Een ouder kan eigenlijk niet ziek zijn en dat heeft me vaak erg onrustig gemaakt. En ik had de hele dag kinderen thuis, de meesten gingen nog niet naar school. En ik vond het vreselijk om te zien dat anderen (Johan, de kinderen, ouders, familie, vrienden) verdriet om mij hadden. En dat door de opera ties fysiek contact veranderd is. De rest van mijn leven zal ik beperkt blijven met mijn rechterarm, dat zei nu eenmaal zo. Maar het borstkasgebied is op sommige plekken pijnlijk en op andere plekken gevoelloos. Dus het is niet altijd prettig om mijn eigen kinderen op schoot te hebben en knuffelen zal de rest van mijn leven een herinnering aan de operaties met zich meebrengen. Niet alleen nu, maar voor altijd.

Anders zijn mijn dagen Anders zijn mijn nachten Anders zijn mijn vragen Anders zijn mijn klachten Anders is mijn lichaam Maar zeker niet mijn geest Die is nog steeds dezelfde Zoals ik altijd ben geweest. Is het dan nu allemaal voorbij? Men is blij voor mij dat alles achter de rug is. Ik ben blij dat de meest intensieve behandel ingen achter de rug is, maar ik ben er nog niet. Ik moet elke dag medicijnen slikken. Tegen de botontkalking, omdat ik al in de overgang zit en een anti- hormoonkuur. Deze zorgt er voor dat eventuele hormoongevoelige kanker geremd worden. Vanaf nu zal mijn lichaam het zelf weer moeten oppakken. De komende tijd gaat daarom ook nog echt spannend worden. Op het moment dat je in een achtbaan van behandelingen stapt, heb je amper de tijd om stil te staan bij wat je overkomt. En dan helemaal als je een jong gezin heb t en je elke keer weer door moet gaan. Een moment rustig op de bank zitten en nadenken zit er dan niet in. Nu ik in een rustiger vaarwater kom, probeer ik na de zomervakantie de draad van mijn ‘gewone’ leven weer oppakken. Scans in het ziekenhuis komen er niet meer. Zolang ik geen klachten heb, wordt er geen onderzoek gedaan. Er wordt zo geredeneerd: ‘stel je voor wij vinden wel tumoren en je hebt er geen last van, wil je het dan wel weten? Niet weten kan soms beter zijn.’ Dus ik wil mijn leventje weer oppakken en de focus op vooruit en toch zal de kanker altijd een rol in mijn leven blijven spelen. Onlangs zei iemand tegen mij: Door de diagnose kanker heb je een zware rugtas te dragen. Het gewicht van de tas zal je leven lang hetzelfde blijven, maar in de loop der tijd krijg je eelt op je schouders.

Als je kanker krijgt kun je keuzes maken hoe je er mee omgaat. Vanaf het begin hebben Johan en ik een positieve insteek, maar we hebben uiteraard ook moeilijke momenten gehad. We voelden ons ook gedragen en hebben ervaren dat er veel voor ons is gebeden. We zijn heen en weer geslingerd tussen geniet- momenten en verdriet- momenten. Samen met Johan en de kinderen moest ik deze strijd tegen kanker aan. Een van de eerste vragen die ik in het ziekenhuis heb gesteld toen de arts zei dat ik borstkanker heb: ‘Hoe vertel ik dit aan mijn kinderen?’Al snel kwam ik tot de ontdekking dat er niet veel informatie is voor jonge gezinnen waarvan een van de ouders de diagnose kanker krijgt. Dit heeft er toe geleid dat ik een website ben gaan maken. En de informatie die ik er op heb gezet, zal worden afgedrukt en wordt er een folder van gemaakt. Deze komen in de noordelijke ziekenhuizen te liggen. Zo hoop ik dat ande re gezinnen geholpen worden. En zoals we vorige week al schreven: we zijn een stichting begonnen die zich inzet voor gezinnen waarbij een van de ouders ziek is of is overleden. De meeste stichtingen die gezinnen verrassen zijn voor gezinnen waarbij een kind z iek is. Geweldig, want dat is ook ontzettend belangrijk. Maar wensen voor kinderen en ouders die daardoor niet in aanmerking komen, hopen we nu een hart onder de riem te steken met onze stichting. Als gezin komen we nu in de ontspan-modus en daar reageert iedereen weer anders op. Ziek – zijn ben je samen, maar herstellen doe je ook samen! Via deze weg willen we jullie allemaal enorm bedanken voor de steun, gebeden, hulp, liefde, aanmoedigingen en allerlei andere vormen van meeleven.