Jaargang 25 • juni - juli - augustus 2007
THEMA: GENIETEN
Verschijnt driemaandelijks • Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte • Beervelde-Dorp 39 • 9080 Lochristi
2/07
advertentie
®
dermolin milde reiniging en verzorging, ook voor de probleemhuid
Voor België: uitsluitend verkrijgbaar bij uw apotheker NV TRAMEDICO, Walgoedstraat 12A 9140 Temse • Telefoon: 03 780 90 30
Cover - Genieten ot in de 19de eeuw was een blanke huid het zichtbare bewijs van een gemakkelijk, nietsdoend leventje. Alleen boeren en arbeiders hadden een gebruinde huid als gevolg van hun arbeid in openlucht. De aristocratie waagde zich nooit in de zon zonder parasol. De melkwitte huid, erg in de mode, moest ten allen prijze beschermd worden. Zij die dan toch een kleurtje kregen, poederden zich zorgvuldig als ze in het openbaar verschenen. Blank stond chic, een teken van welstand! Begin 20ste eeuw ontdekte de elite de Azurenkust. Nu kan bijna iedereen genieten van een zonnig strand, niet alleen in Nice maar in tientallen landen over de hele wereld. Ik schrijf ‘genieten’! Nu is zonnebruin het bewijs dat men genoten heeft. En genieten betekent precies hetzelfde als in de 19de eeuw: luilekker leventje, zonnen met verstand op nul en vooral ver weg van de dagelijkse sleur! Zon en genieten zijn bijna onlosmakelijk verbonden. De zon is nodig voor de mens. Ze staat in voor de aanmaak van vitamine D, versterkt ons beendergestel en helpt huidziekten zoals psoriasis. Zon wordt zelfs aangewend bij bepaalde depressies. Dit is allemaal zeer fraai. Maar genieten kan je ook na een grensverleggende inspanning. Op zondag 27 mei 2007 liepen Allessia, Bruno, Tina en nog zoveel anderen in een T-shirt van onze vereniging de 20 km van Brussel. Deze drie mensen hebben de volle 20 km uitgelopen in een zeer verdienstelijke tijd. Daarna was het puur genieten. Een medaille om te koesteren! Mensen genieten van lekker niksen maar ook van intens geluk na een dappere inspanning. De redactie wenst jullie een heerlijke zomer toe … geniet ervan met verstand!
T
Paul De Corte
INHOUD PSORIANT p. 3 ...........Genieten … in de Boekentoren (Laurens De Keyzer) p. 4
Steigleder
p. 7 ...........Mireille doet Pso-boekje open
p. 16 .........Lichttherapie p. 17 .........Nagelpsoriasis p. 20 .........JongPso
p. 8 ...........Een mailtje van J@n
p. 23 .........Pso en kinderen: BORN IN THE USA
p. 9 ...........Liliane natuur...lijk
p. 28 .........Genieten
p. 11 .........OnderHUIDs
p. 30 .........Psoriasis Artritis in 2 dia’s
1/07
1
www.eubos.de
Advertentie
ZEER DOELTREFFEND BIJ DROGE HUID
Deze specifieke huidverzorging geeft een glad gevoel en verlicht jeuk. Met ureum, natuurlijke vochtinbrenger. Speciaal aanbevolen bij droge tot zeer droge huid en in geval van neurodermitis en diabetes. ZONDER PARFUM • ZONDER LANOLINE ZONDER KLEURSTOFFEN
DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING EXCLUSIEF IN DE APOTHEEK 5 % UREA GEZICHTSCRÈME • 3 % UREA BODYLOTION • 10 % UREA BODYLOTION • 10 % UREA VOETCRÈME
NIEUW
5 % UREA WASLOTION 5 % UREA SHAMPOO
Genieten… in de Boekentoren
(…) Het gebeurde even na de middag. In gezelschap van enkele tientallen zwijgzame medestudenten zat ik er in een boek over Franse kathedralen te bladeren, tot ik plots geheel werktuiglijk opkeek omdat ik een geluid opving waar elke geslachtsrijpe man van opkijkt: het meedogenloze getik van fijne dameshakken. Iedereen keek op. Pennen werden neergelegd of quasi achteloos tussen de tanden geschoven, blikken gingen op oneindig staan, boeken verloren hun inhoud. Ik herkende haar meteen, want ze zat in mijn jaar. Ze droeg een bloesje met meer decolleté dan bloes, hoge zwarte laarzen met naaldhakken en een spannend minirokje. Laat ik haar Dea noemen, het scheelde trouwens niet veel. Dea was de godin van ons vagevuur. Jongens die in het auditorium een strategische plaats konden veroveren met uitzicht op onderdelen van Dea, waren verloren voor de les. Zo was ze onze vamp en onze gesel. Het valt nauwelijks in te schatten op hoeveel netvliezen ze dagelijks opgespaard werd, om ’s avonds als een troebele hersenschim te ontwaken in de eenzaamheid van de studentenkamer. Toen ze de leeszaal binnenkwam en even halt hield om het strijdtoneel te overschouwen,
1/07
vreesde ik dat ze op de eerste de beste stoel zou gaan zitten en ik noodgedwongen weer tussen Franse kathedralen zou verzeilen. Maar zo was Dea niet, dat had ik kunnen weten. Ze knikte welwillend in de richting van de bediende aan de balie, de man hierbij zijn enige glimlach van het seizoen ontlokkend, en stapte vervolgens de hele leeszaal in de lengte af. De zaal hield de adem in, de ontwikkeling van de wetenschap stond stil. Ook de meisjes keken op, geslingerd tussen minachting en beving, in het besef dat deze femme fatale bij hun zwakke onbedreven minnaars zelfs de duurste eed van trouw in duivelsplicht kon doen verkeren. Dea deed alsof er niets aan de hand was, draaide aan het eind van de zaal als in een paaldans om de tafels heen en kwam mijn richting uit. Ik boog me haastig weer over het grondplan van de kathedraal van Auxerre, maar dat belette Dea niet om uitgerekend de stoel naast mij met haar nauwelijks bedekte derrière te garneren. Ik keek op alsof ik haar niet had horen aankomen, knikte haar blozend toe en begon in het boek voor me driftig te zoeken naar god weet wat, in elk geval naar iets wat ik niet zocht. Enkele jaren later, in de ochtend van Valentijnsdag 1978, is Dea vermoord. Doodgeschoten door een man die haar niet aan een ander gunde en zich vervolgens met een tweede schot ook zelf naar de overkant blies. Arme Dea. Laurens De Keyzer (redacteur bij De Standaard) Met toestemming van de auteur bieden we de lezer dit stukje 'genieten' aan uit 'Kleine atlas van het genot', verschenen bij Lannoo.
3
Steigleder atiënten met een erge, hardnekkige psoriasis kunnen zich laten opnemen in het P ziekenhuis en kiezen voor de Steigleder therapie. Dat dit niet zo maar een voor de hand liggende keuze is, bewijst het getuigenis van twee mensen die deze therapie bijna gelijktijdig beleefden in het UZ Gent. Het verhaal van de twee patiënten hebben we gemixt. Ik behandelde al bijna 10 jaar mijn psoriasis buiten de traditionele geneeskunde omdat ik de cortisonebehandelingen, de puvareeksen en de inname van geneesmiddelen niet meer zag zitten. Ik had het gevoel dat ik mijn lichaam alleen maar zieker maakte met al die chemische troep. Ik smeerde alleen nog maar 2 keer per dag een dikke laag nivea op mijn psoriasisletsels. De letsels bleven daardoor wel soepel, maar ze gingen zeker niet weg. Dus ik liet mij voor 3 weken in het ziekenhuis (het UZ Gent) opnemen. Tijdens die ziekenhuisopname maakte ik gebruik om de 12 weken durende cursus OnderHUIDs te volgen. Ik was al arbeidsongeschikt vanwege mijn psoriasis en na een gesprek met de adviserende geneesheer van de mutualiteit gaf die mij de toestemming om die cursus gedurende 3 maanden te volgen en hij gaf mij de zekerheid dat ik zolang arbeidsongeschikt bleef. (Patrick) Van alle behandelingen tegen psoriasis is de methode van Steigleder wel één van de beste en meest doeltreffende. Jammer genoeg voor velen wordt deze methode slechts op één locatie toegepast, met name in het UZ van Gent. (Dirk) Op 19 maart was het zover. De eerste dag werden de letsels ingesmeerd om de dikke, dode huid te verwijderen. Normaal duurt dat 2 dagen maar omdat ik eerder al nivea smeerde, was mijn huid tamelijk
4
vrij van harde korsten. Vanaf dag 2 begon men teerzalven te smeren. Toen kreeg ik het "leuke nieuws" te horen dat ik me 3 weken niet mocht douchen en dat ik ook 3 weken dezelfde kleding moest aanhouden. De intieme zones en onder de oksels mochten wel gewassen worden. (Patrick) De behandeling duurt een drietal weken en bestaat uit een combinatie van teerzalf en UVB-licht. De eerste dag(en) wordt “gedecapeerd”. Hiervoor gebruikt men een zalf met salicylzuur. Vervolgens start men met de “zwarte” zalf, waarvan het percentage teer geleidelijk wordt opgevoerd. Ook de sterkte en de tijd van de belichting worden geleidelijk opgevoerd. Dit alles gebeurt onder toezicht van de dermatoloog, die erop let dat de huid niet verbrandt. Het is namelijk van groot belang dat enkel de letsels worden ingesmeerd en niet de gave huid. In de huidplooien is zwarte zalf uit den boze: dit zou nl. leiden tot irritatie. In die plooien, zoals oksels en liesstreek, wordt een roze zalf gesmeerd, evenals op de hoofdhuid. (Dirk) ‘s Morgens na het ontbijt moesten we eerst onder de UVB- lampen. De eerste dag ging het om amper 30 seconden maar de duur wordt dagelijks verhoogd zodat men aan het einde van de behandeling op ongeveer 15 min UVB- bestraling zit. De belichting wordt heel nauwlettend in het oog gehouden zodat men zeker niet ver-
1/07
brandt. De sterkte van de teerzalf wordt om de 2 dagen verhoogd met 0,25% zodat men de laatste week van de behandeling aan 2% komt. De behandeling eindigt met een weldoend bad om de zalfresten af te weken. Alle dagen komt een dermatoloog uw huid bekijken om na te gaan hoe uw huid reageert op de behandeling. Ook komt er één keer per week een heel team van dokters met de professor uw hele body bekijken. In het begin sta je daar nogal onwennig in je blootje! Na 1 week kreeg ik over mijn hele lichaam kleine puistjes die men ontsmette met isobetadine. Wellicht werden die puistjes veroorzaakt door het veelvuldige insmeren met teerzalf. De huidporiën raakten verstopt omdat ik me niet mocht wassen. (Patrick)
Na deze behandeling ben je echt letselvrij en dat voor een aantal maanden. Je voelt je als het ware herboren zonder alle ongemakken die psoriasis met zich meebrengt. Iedereen die een vrij ernstige vorm van psoriasis heeft kan ik Steigleder sterk aanbevelen. Natuurlijk moet je er wel voor naar Gent afzakken, maar het resultaat loont zeker de moeite en ook de verzorging in het UZ is professioneel en dik in orde. (Dirk) Na 3 weken werd ik ontslagen. Ik was tevreden over het resultaat, alleen op mijn benen was de pso nog aanwezig. Ik kreeg een nabehandeling die ik thuis moest voortzetten. Deze hield in dat ik mijn benen (ter hoogte van de kuiten) dagelijks moest insmeren onder occlusie en dan nog 14 dagen zonder occlusie. Het resultaat is goed. Mijn lichaam is nu pso-vrij en dat doet deugd omdat ik nu eindelijk uit die vicieuze cirkel ben. Ik voel mij nu een ander mens. (Patrick)
1/07
5
Advertentie
Het eerste woord
Uw voeten zijn van groot belang… Draag er zorg voor!
In samenwerking met dermatologen en diabetologen, hebben de Eucerin Laboratoria de 10% Urea Voetcrème ontwikkeld, waarvan de unieke formule op basis van Urea, Melkzuur en Glycerine, de specifieke noden inlost van droge voeten met kloven, eelt en drukkringen. De Eucerin 10% Urea Voetcrème is licht en dringt snel in de huid. De huid is beschermd tegen uitdroging en de beschermingsfunctie wordt hersteld. Aanbevolen bij diabetes, atopisch eczeem en psoriasis. De uitstekende effectiviteit en huidtolerantie werden aangetoond in klinische studies*. Verkrijgbaar in de apotheek.
International multicentric customer in-use study with Eucerin 10% Urea foot cream – A. Schölermann, 2002.
6
DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING 1/07
Mireille doet pso-boekje open niet ernstig van aard, maar toen ik in het Nederlandse tijdschrift in een levensverhaal van een medepatiënt las dat hij aan fumaarzuurbehandelingen nierfunctiestoornissen overhield, hield ik verschrikt m'n adem in. Binnenkort wordt m'n bloed geprikt. Ik hoop dat mijn nieren zo gezond zijn als een visje.
Dag lieve luitjes De zomer kwam al even piepen, hopelijk hebben jullie er even zonnestralend van genoten als ik. Mijn fumaarzuurkuur zit er al even op, de letsels zijn bijna allemaal weg. Dat is heel fijn. Na acht jaar sta ik nog steeds versteld van de resultaten die ik ermee boek, maar soms maak ik me wel zorgen op lange termijn. Dat het geen onschuldig middeltje is, heb ik al ondervonden. Al een aantal jaren kamp ik met maagproblemen doordat er, ondanks de maagresistente coating die eromheen zit, door een defect uitgangklepje, toch medicijnen in mijn maag terechtkomen. Daardoor kreeg ik een aantal jaren terug maagzweren. Die zijn allemaal weg, maar als ik fumaarzuur neem, moet dat altijd samen met een maagbeschermer en maagsparende voeding. In de periode dat ik op de hoogste dosis sta, lijkt mijn maag altijd overbelast. Bij de laatste kuur had ik ook voor 't eerst klachten aan m'n nieren. Nog
1/07
Gezond kan dat allemaal niet zijn, maar ik heb ermee leren leven. Ik ben ook wel een beetje als de dood dat ik ermee zou moeten stoppen, want ik heb geen waardig alternatief. Andere systemische behandelingen durf ik helemaal niet aan te beginnen Bij de zalven helpen voor mij enkel de cortisonepreparaten, maar die geven nadien altijd een grotere ravage, en puva werkt voor mij niet afdoend. Biologicals lijken mij enkel aangewezen bij ernstige psoriasis artritis. Tijd voor afleiding met al dat gepieker. En zo bestelde ik via internet Zechsteinzeezout en een aanvullende gel. Ik wacht al drie weken vol ongeduld op de zending. Mijn ervaring ermee volgt wel. En even over de Duitse grens vind je Idar-Oberstein, een stadje dat helemaal ondergedompeld is in half-edelstenen en edelstenen. Ik geraakte daardoor helemaal in de ban van de helende en magische eigenschappen van edelstenen. Echt een aanrader voor elkeen die daarin geïnteresseerd is. Barnsteen en olivijn zouden baten bij psoriasis. Als dat niet het gegronde excuus is voor een mooie halsketting! Een hele fijne zomer gewenst! Mireille
7
Beste P@ul... Mailtjes van J@n
“ODE AAN DE SMEERPOEZEN” Je moest me hier zien zitten voor mijn peeceeke: mijn broskopke staat helemaal in mini-piekjes, ik lijk wel een vreemdsoortige cactus. Mijn privé-smeerpoes heeft zopas mijn kruin een flinke beurt gegeven met Dovobet®, want nadat het zo’n 2 maanden behoorlijk goed ging met die kruin is het opeens weer “van dattum”, zoals onze noorderburen zouden zeggen. Eind ’06 kwam er opeens een paniekerige Flash toe m.b.t. de ‘magistrale bereidingen’, en ik achtte dan ook het moment gekomen om weer eens wat te experimenteren. Het hele jaar ’06 hadden we (lees : mijn smeerpoes) het luidkeels naar teer ruikend bruin papje op mijn scalp aangebracht, enkele uren voor het slapen gaan. Zo kon dat spul de hele nacht inwerken op alle letsels en plaques. ’s Ochtends 2 keer wassen met weer een ander preparaatje, en whoeps … het kon er weer wat door voor een dag of twee. Daarna raakte die ’behaarde hoofd-
8
huid’ waarmee ik opgezadeld zit weer grotendeels ondergesneeuwd, en werd het dus hoog tijd voor weer zo’n teerbeurt, gelukkig zonder dat er pluimen bij te pas kwamen. Ik durf bekennen dat ikzelf niet al te afkerig ben van het erg eigen geurtje van dat dermatologisch preparaat, gekker nog: ik hou zelfs in beperkte mate van de wat aanverwante geur van Carbolineum en van die zwarte teerzeep die tamelijk populair was halverwege de vorige eeuw. Het product ‘teer’ werd toen blijkbaar vereenzelvigd met de notie ‘gezond’. Maar … mijn lieve smeerpoes haatte dat geurtje grondig, en wat erger is : ze kreeg er zowaar allergische reacties van aan haar (smeer)vingers. Zoals al gezegd: tijd dus voor wat nieuws! Bladerend door je onvolprezen tijdschrift ‘Psoriant’ kwam ik een reclametekst tegen van de firma La Roche-Posay die haar ‘micro-exfoliërende shampoo tegen schilfers’ Kerium® op dusdanige overtuigende wijze aanbeveelt dat ik besloot me prompt zo’n flaconnetje aan te schaffen bij de apotheker. Geef toe : 2 keer je haar (of wat daarvan nog overblijft) grondig wassen met een tepeltrekje lekker geurende shampoo, het is een heuse verademing na al dat nachtenlang stinkend teergesmeer. Temeer daar het ook effectief resultaat oplevert : schilfers grotendeels ribbedebie, jeuk zo goed als verdwenen … Tot ik dit weekend opeens weer op m’n kop ging zitten krabben, de alom gekende slogan indachtig. Marcella stond al met het spray-flesje ‘Körperöl’ ofte lichaamsolie in aanslag om mijn scalp een flinke oliebeurt te geven, maar veranderde prompt van gedacht toen ze de plaques zag die hun rentree maakten. Zoiets roept om inzet
1/07
van zwaarder geschut, meende ze : tijd voor Dovobet® ! Ja, wat zou een vent zijn zonder zo’n smeerpoes ! Mijn letsels zitten zowat overal behalve op mijn voetzolen en handpalmen en … nee, dat bespaar ik je maar. Bijna overal dus. Nu valt het nog redelijk mee om alle letsels te behandelen waar je een klare kijk op hebt, maar het wordt een heel ander verhaal zodra je aan je rug of je kont moet beginnen. Als je dan ook nog ‘ns een opstoot hebt van je PA (AP zeggen de Hollanders : rare lui, ja toch ?) wordt het helemaal een rotklus, en ga je alle Goden van de Oude Grieken (en alle anderen) danken om de bereidwillige hulp vanwege je smeerpoes. Nu ik je toch zit te mailen, P@ul: rare kwaal toch, die PA (AP ?) ! Drie of vier
weken zat ik opgezadeld met een linkervoet waar ik geen kant mee op kon. Pijn … mô vent toch ! Uitgerekend op het moment dat ik dringend wat klussen in de tuin moet opknappen, je reinste ‘Murphy’! Typisch PA: vorige vrijdag stond ik op en die voet deed of er niks aan de hand (?) was geweest, al die weken. Net of die voet had beslist om “back to normal” te gaan functioneren, en de daartoe bestemde knop had omgedraaid. Verdomd als ’t niet waar is ! Maar nu heb ik opeens weer een linkerduim die doet alsof hij een zware verstuiking heeft … ja wadde, van ‘t e-mailen zeker ? Tot mailens, J@n
Dit is onze 3de vaste rubriek, verzorgd door Liliane Deforce.
LILIANE NATUUR … LIJK "Als duizend anderen van je houden, maar je houdt niet van jezelf, zal andermans liefde nooit volstaan." (Dorothy Briggs)
Zelfzorg = Je verantwoordelijkheid opnemen voor jezelf, ook je gezondheid in eigen handen nemen, d.w.z. niet enkel laten afhankelijk zijn van wat dokters voor jou (vooral je buitenkant) kunnen doen, maar daarnaast voor jezelf de beste zorgen kiezen op alle gebied. Deze reeks wil een uitnodiging zijn om even stil te staan bij jouw leven en een
1/07
9
Het eerste woord leidraad (gids) om sommige dingen anders aan te pakken. Het kan je helpen om je beter in je vel te voelen.
Genieten... niet zo vanzelfsprekend. De reclame zorgt in ieder geval dat we het niet vergeten: "Genieten is de leuze". We moeten onszelf op tijd verwennen en met volle teugen van het leven genieten. Dit dan nog het liefst met luxueuze dingen als een exotische en verre reis, een exclusief wellness arrangement, een peperduur vijfgangenmenu... Gelukkig hoeven we hierop niet te wachten, want ja, we zoeken het soms ver. Terwijl we elke dag tientallen kansen krijgen om volop te genieten... alleen zien we ze dikwijls over het hoofd. Van Leonardo da Vinci vond men het volgende tekstje: "De gemiddelde mens kijkt zonder echt te zien, luistert zonder echt te horen, raakt aan zonder echt te voelen, eet zonder echt te proeven, stapt zonder echt te bewegen, haalt adem zonder echt te ruiken en babbelt zonder echt te denken. De vijf zintuigen zijn de ministers van de ziel." Je kent het wel: je rijdt aan 120km/h over de autosnelweg en plots kijk je verwonderd op dat je al voorbij punt X bent... Of je krijgt jouw lievelingsmaaltijd voorgeschoteld en je beseft ineens dat je bord al leeg is... alsof je er niet eens bij was. Of je loopt de trap op om iets te halen en als je boven komt, weet je niet meer wat je daar zoekt... Maar het kan ook anders...
10
Aandacht is het sleutelwoord. We zijn heel vaak lijfelijk aanwezig, maar in een droomtoestand, mijlen ver, in plaats of tijd verwijderd. Wat "nu" gebeurt, ontgaat ons. Onze gedachten aan gisteren of straks maken dat we afwezig zijn. We handelen en oordelen onbewust, ons contact met onszelf, is verbroken. Onze voortdurende gedachtentrein maakt ons innerlijk rusteloos. Aandacht betekent "wakker zijn" en weten wat je doet. Het is de kunst om bewust te leven. Zoals elke kunst vraagt dit oefening. Autorijden, eten, slapen; al deze dagelijkse activiteiten zijn kansen om aandacht te leren. Waarom ook niet jouw dagelijkse "smeerbeurt" met volle aandacht doen, of de afwas, de file, de wachtrij aan de kassa, klussen in huis en tuin... Je zal merken dat dit niet gemakkelijk is, dat je vrijwel steeds aan het "denken" bent. Je gedachten nemen bezit van jou. Aandacht oefenen zal je stilaan leren inzien dat gedachten "maar" gedachten zijn. Gedachten kunnen heel hardnekkig zijn, maar je zal je innerlijke rust terugvinden als je ze leert opmerken, want dan kan je ze ook loslaten. Als je hierin wil oefenen, is het een mooi hulpmiddeltje om bijvoorbeeld een knikker of mooi steentje op zak te steken. Telkens je dan je hand in je zak steekt, word je eraan herinnerd om "aandachtig" te zijn... Als slot nog een goede raad van Cicero: "Als je lang wil leven, leef dan lang … zaam." Groetjes van Liliane
1/07
M
E
D
I
S
C
H
C
O
S
M
E
T
L A B O R AT O I R E S
DROGE EN SCHILFERIGE HUID
O
L
O
G
I
E
TE KOO P B APO IJ DE THE KER
XERIAL 10 EMOLLIËRENDE MELK Lichaam
UREUM + GEVECTORISEERD ureum 10 % ■ Zachte keratoregulerende® werking ■ Intense hydratatie ■ Hervettend DROGE EN SCHILFERIGE HUID: ZEER DROGE HUID MET ABNORMALE VERHOORNING: CHRONISCHE SCHILFERIGE PLEKKEN:
XERIAL 5 CREME
XERIAL 10 MELK
XERIAL 30 CREME
XERIAL 50 CREME
XERIAL P SHAMPOO XERIAL P BALSEM
DE STAPSGEWIJZE OPLOSSING VOOR DE DROGE HUID Laboratoires SVR - La Tremblaie - 91220 LE PLESSIS-PÂTÉ - FRANCE - Tél. : +33 (0)1 69 11 70 70 - www.labo-svr.com
Advertentie
BELE
RTA MFO O C WE UR NIEU TEXTU
E
OnderHUIDs en begeleidingsprogramma, aangeboden door het UZ Gent, voor patiënten met een chronische huidziekte.
E
Volgende ziekten komen in aanmerking: psoriasis, atopisch en seborrheïsch eczeem, jeuk, prurigo, lichen simplex, alopecia areata, vitiligo, acne en chronisch urticaria. Het programma kan ook soelaas bieden aan mensen die geconfronteerd worden met huidkanker en zwaardere auto-immuunziekten, zoals lupus, sklerodermie … Patiënten met deze diagnoses krijgen de kans om deel te nemen aan een zorgprogramma van 12 weken. De lessen vinden plaats op dinsdag en donderdag, telkens vanaf 16 uur in het UZ Gent. Het besef groeit dat alle mensen dieperliggende bronnen hebben om zelf mee te werken aan het herstel en het behoud van hun gezondheid. Het programma OnderHUIDs wil de krachten vanuit de patiënt mobiliseren om zo actief mee te werken aan zijn/haar gezondheid. Wij, patiënten met psoriasis zijn meer dan onze “huid”, wij worden best behandeld niet als een stuk huid maar als ‘mens mét een huidziekte’. Vandaar dat men spreekt van participatieve geneeskunde. Geneeskunde waar we zelf actief aan deelnemen en niet alles ondergaan. Men kan onmogelijk aan efficiënte gezondheidszorg doen zonder de medewerking van de patiënt. Vorig jaar in de herfst ging de eerste cursus van start. Nu het voorjaar 2007 kon ik deelnemen. Nieuwsgierigheid was de
12
eerste stimulus, niet het gevoel dat mijn psoriasis erbij kon winnen. Er was ook een grote dosis scepsis. Als patiënt met een carrière van ruim 30 jaar psoriasisleed, ken je ondertussen alle krochten in de denkwereld van wetenschappers, dokters en pseudo-wetenschappers. Wat heb je in al die jaren niet zien voorbij trekken? Naast de klassieke medische behandelingen passeerde een stoet van niet-klassieke therapieën (hoge darmspoelingen, acupunctuur, homeopathie, chinese kruiden, iriscopie…), naar een eindeloze reeks wonderbaarlijke producten (paardenmelk, aloë vera, elexir, crèmpjes en zalfjes op basis van natuurlijke producten …) en een palet van tientallen diëten die ons onze psoriasis zouden doen vergeten. Resultaat van al dat fraais? Nog meer psoriasis! Een mens wordt daar zo moe van. Ja, ook sceptisch! Déze cursus kon er nog net bij. Na een intakegesprek opende de reeks lezingen met, hoe kan het ook anders, de medische bespreking van de huidziekten van de deelnemers door de initiatiefneemster van dit project, Prof. Dr. Jo Lambert. Meer inzicht in eigen ziekte biedt de patiënt meer houvast om de juiste beslissingen te nemen. Daarna startte een afwisselend, bij momenten druk, maar aangenaam programma. Positief vond ik al meteen de afwisseling van DOE-momenten en theoretische LES-momenten. We vlogen erin. Na zelf 30 jaar onderwijsloopbaan kan ik vol lof zeggen dat geen enkele theoretische les mij ontgoocheld heeft. Interesse is maar mogelijk als het boeiend is en als je er iets
1/07
van opsteekt. Voor mij was dit het geval. Ik heb genoten van de twee lesmomenten over voeding bijvoorbeeld. Niet al te theoretisch, voldoende ruimte voor eigen inbreng en vragen. Dit was een constante bij de cursusgevers: ruimte maken voor de dagdagelijkse praktijk van patiënten. Dit gold voor de lessen psycho-educatie, slaapeducatie, huidverzorging en filosofie. Waar ik het minst -zelfs met vrolijke tegenzin- naar uitkeek, was het luik ‘sport’. Wat kon aan mijn erbarmelijk fysieke conditie nog positief gedaan worden? Nihil. Een ramp. ‘k Ben al blij dat de buren mij geen proces voor geluidsoverlast aandoen telkens ik ’s morgens mijn bedstede kriepend uitkruip. En toch, die uurtjes sport vlogen voorbij. Het werd een moment van bewegen én van pret hebben. Nooit saai of opdringerig, neen, heel gewoontjes een aanzet tot basket of badminton, een proefje lopen afgewisseld met wandelen, een partijtje handbal of hockey … zalig was dat. En dat enthousiasme van die lesgever! Je was onmiddellijk verkocht. Je denkt liever niet meer terug aan die saaie turnlessen gegeven door de turnleerkrachten uit onze onzalige jeugdjaren. Het wordt nu een kwestie om op dergelijke aangename manier een vervolg op deze sportinitiatie te zoeken en te vinden. Want hier wil ik wel mee doorgaan.
heeft die!” Je begrijpt, mijn enthousiasme stond niet op zenit. En nu ging ik zelf op zo’n tapijtje postvatten. Het was al een heel karwei om die typische zithouding van yoga enkele minuten de baas te zijn. Dan kwamen de oefeningen, de ene na de andere, steeds moeilijker en moeilijker, met heel mooie namen soms. Al gehoord van de zonnegroet? De jongere en de lenige cursisten zag je zo vorderen. Yoga leidt tot versterking van de spieren, het werkt op de verbetering van de organen en daardoor bereik je ook een betere emotionele stabiliteit. Mijn prestaties in de yoga sla ik niet erg hoog aan, maar ik vergaapte mij aan de lenigheid, de souplesse, de kracht en vooral de lichaamsbeheersing van de lesgeefster. ‘Dit is kunst, pure lichaamskunst’, dacht ik meermaals. Het is een bal-
Voor yoga kon ik vooraf ook niet bijster veel geestdrift opbrengen. Je ziet af en toe een foto met daarop een man of vrouw in kleermakerszit, onbeweeglijk, ogen halfgesloten. Ik durfde wel eens te denken van zo iemand “Wat een overvloed aan tijd,
1/07
13
Het eerste woord let van beheersing. Heel mooi en op mijn beperkte manier heb ik eraan deelgenomen. Andermaal moet ik toegeven dat de perceptie van yoga haaks staat op de realiteit. Ga ik yoga verder zetten? Wellicht niet, maar het was aangenaam en deugddoend om erbij te zijn, om er kennis mee te maken.
Een belangrijk deel van het programma (ca 15 uren) was voorbehouden aan mindfulness, de volledige naam is mindfulness based cognitive therapie. Een mondvol termen waar ik me vooraf niks, maar dan ook niks kon bij voorstellen. In de programmabrochure stond vermeld dat mindfulness een vorm van aandachtsmeditatie is. Leuk, dan kon ik eens aan meditatie doen. Waarom niet? Van bij de start was ik laaiend enthousiast. Eindelijk, na meer dan een halve eeuw op deze aardkloot rond te dolen, stel ik vast dat ik ‘adem’. Voor de eerste keer in mijn leven sta ik stil bij
14
mijn adem. Joepie, ik adem dus ik besta! Naast ‘Je pense, donc je suis’, ken ik nu ook ‘Je respire, donc je suis!’ Leren stilstaan bij je adem, bij het geluid rondom jou, bij lichaamsgewaarwordingen, bij contactpunten … Je kan je lichaam afscannen. Oh ja, aan iedere voet heb ik een klein teentje met zo’n petieterig klein nageltje daarop, ik heb een enkel en die jeukt eventjes… zo ga je je lichaam deel na deel ontdekken, terwijl je ademt. Telkens kom je terug naar die ademhaling. Je leert zelfs om je adem je lichaam te doen verlaten door een denkbeeldige opening in je hoofd. En het werkt. Je komt thuis in je lichaam. Je voelt dat je welkom bent. Het moeilijke hierbij is die ononderbroken stroom aan gedachten die opkomen, te doen stoppen. Hier en nu werd ik me bewust dat ik al jaren leefde met een lawine aan gedachten die nooit ophielden mij te overheersen. Geen ogenblik lieten en laten die gedachten je met rust. De ene gedachte riep en roept een andere gedachte op. Moet je eens proberen: zet je in de zetel en beslis niet meer te denken. Het lukt je nooit. Het wordt de kunst ‘hier en nu te zijn’. Niet wat morgen komt of wat gisteren was. We staan stil bij wat bij ons binnenkomt. We oordelen niet. We stoppen en kijken. Dat is in wezen mindfulness. Kan liggend, zittend, staand en wandelend bedreven worden. Stoppen en kijken. Vaststellen, niet oordelen, niet reageren, herkennen en vaststellen, aandacht schenken. Hoe het komt weet ik niet, maar ik moest tijdens de cursus mindfulness nogal eens denken aan het gedichtje ‘Marc groet ’s morgens de dingen’ van onze grote Vlaamse dichter, Paul Van Ostayen.
1/07
Het eerste woord Wellicht zal ik bij dit programmaonderdeel nog veel opvolging nodig hebben. Deze aandachtstraining is voor mij nog onvoldoende ingeoefend. Veel van deze cursus moet nog een plaatsje vinden in mijn dagelijks leven, maar ik ben wel iemand anders geworden. Ik hoop voortaan ook een ander soort patiënt te zijn. Meer dan ooit ben ik overtuigd van de stelling “Voor psoriasis kies je niet, je kan wel kiezen voor de wijze waarmee je met die psoriasis omgaat”. Is mijn psoriasis nu verbeterd? Geen idee, ik hou me daarmee ook niet echt bezig. Ik weet maar al te goed dat psoriasis een opgedrongen en ongewenste levensgezel is. Daarenboven is het een grillige, onvoorspelbare en bij momenten een extreem irritante compagnon de route. Marc groet ‘ s morgens de dingen Dag ventje met de fiets op de vaas met de bloem ploem dag stoel naast de tafel dag brood op de tafel dag visserke-vis met de pijp en dag visserke-vis met de pet pet en pijp van het visserke-vis goeiendag DAAGDAG vis dag lieve vis dag klein visselijn mijn. Blijkbaar kan een kind vanzelf (zonder het te moeten leren!) mindfull leven. Stoppen en observeren. Meer niet.
1/07
Van OnderHUIDs verwacht ik flink wat hulp om samen met mijn vertrouwde medicatie de strijd tegen mijn huidziekte aan te gaan. Van één ding ben ik zeker: dit programma beïnvloedt gunstig de levenskwaliteit van de patiënt met een chronische huidziekte. Hopelijk slagen we erin een nabespreking te houden met de cursisten van beide jaren en uit te kijken naar mogelijke opvolging van dit programma. Deze cursus benadert je huid van buiten en van binnen. Dank aan iedereen die hier heeft aan meegewerkt! Paul De Corte
15
Licht op psoriasis Lichtbehandeling
Als de zon zich laat zien, staat ook onze humeurbarometer op zijn best. De zon heeft niet alleen een goede invloed op ons gemoed, velen onder ons zijn extra blij met het gunstige effect van de zon op onze lastige huid. Het bruine kleurtje dat erbij komt, is mooi meegenomen. De zon straalt zonnestralen in verschillende golflengtes uit. Een deel hiervan is de onzichtbare ultraviolette straling (UV). Er zijn 3 soorten UV-licht: ultraviolet A (UVA), B (UVB) en C(UVC). UVB heeft het meest gunstige effect op psoriasis. UVA heeft heel wat minder invloed op de plekken, maar zorgt voor het bruine kleurtje. De korte UVC stralen komen niet op onze huid terecht, ze worden tegengehouden door de ozonlaag in de atmosfeer.
Licht heeft een genezende werking op onze huidaandoening. Er bestaan verschillende soorten lichttherapie met kunstmatig licht, waarbij het lichaam geheel of gedeeltelijk belicht wordt. Lichtbehandeling is meestal de tweede stap in de behandeling van psoriasis. Ze wordt voorgeschreven als de lokale behandelingen niet (meer) helpen of bij uitgebreidere vormen van psoriasis. Ook hier is een juiste dosering van groot belang, zowel in sterkte als in tijd. Er is nu eenmaal geen licht zonder schaduw. Net als andere therapieën moet je rekening houden met niet te verwaarlozen bijwerkingen. Er is de snellere huidveroudering en een grotere kans op huidkanker.
Advertentie
Zonlicht
16
1/07
Psoriasis ter hoogte van de nagels Een epidemiologisch onderzoek in Frankrijk (Pierre Fabre – Dermatoloog – A.P.L.C.P.) it onderzoek stelde zich als doel om de verschillende pijnpunten van psoriasispatiënten te evalueren en een bijzondere aandacht te verlenen aan de patiënten die psoriasis hebben ter hoogte van de nagels.
D
Ten slotte werd in de vragenlijst gepeild naar de levenskwaliteit die samenhangt met de huidaandoening en waaraan, volgens de ondervraagden, moet voldaan worden bij alle patiënten.
In oktober 2004 werd, in samenwerking met de A.P.L.C.P., een grote enquête gevoerd bij 4.000 willekeurig uitgekozen leden van de Franse psoriasisvereniging. Deze personen kregen een vragenlijst aangereikt met uiteenlopende onderwerpen.
In totaal werden 1.309 vragenlijsten ingevuld teruggestuurd. Van de personen die deelnamen aan de enquête waren 57,3 % vrouwen en 42,7 % mannen; de gemiddelde leeftijd van de ondervraagden bedroeg 51,8 jaar. Iets meer dan 1 % van de ondervraagden leed aan psoriasis sinds 1 jaar of minder; 10,8 % had tussen 1 en 5 jaar last van
Het eerste deel van deze vragenlijst spitste zich toe op de sociale en demografische kenmerken van de patiënten en ook op de plaatsbepaling van de ziekte en de tijdsduur. Het tweede gedeelte werd volledig gewijd aan de patiënten met psoriasis aan de nagels, met een omschrijving van de uitgebreidheid van de ziekte en de negatieve gevolgen ervan.
de ziekte en 88 % van de ondervraagden had psoriasis sinds meer dan 5 jaar. Meer dan 60 % van de ondervraagden leed eveneens aan psoriasis aan de nagels (waarvan 16,4 % enkel aan de handen, 9,4 % enkel aan de voeten en 35 % zowel aan de handen als aan de voeten). 86,6 % van de personen sprak van een opmerkelijke verdikking van de nagels, bij 84,9 % van
1/07
17
Het eerste woord de gevallen was er sprake van ‘witachtige’ nagels en 61,8 % ten slotte vermeldde kleine puntjes als op een vingerhoed. Wat betreft de gevolgen van de ziekte: 86,4% beschouwde psoriasis als een hinderlijke ziekte, 86,5% van de ondervraagden vond de gevolgen vooral niet-esthetisch en 58,9% sprak over een zekere pijnervaring als gevolg van psoriasis.
Een gelijkaardige studie had reeds aangetoond dat psoriasis zich bij de helft van alle patiënten ook aan de nagels manifesteert. De aandoening duurt in het algemeen verschillende jaren en de behandelingen zijn vaak niet doeltreffend genoeg. De functionele hinder, de pijn en het esthetische aspect zijn kenmerkende gevolgen van de psoriasis aan de nagels en zijn afhankelijk van de plaats en de uitgebreidheid ervan.
De 20 km van Brussel 27.05.07. Een groepje “Run against psoriasis” vol optimisme voor de start!
18
1/07
de kracht uit de dode zee
Advertentie
www. Psotramil .be Het eerste woord Luxsel-Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare - tel.: (+32)51 24 46 65
ZOUT
WATER
> Psotramil Dode zee zout 10 kg : € 39,9
> Psotramil Dode zee water 1 liter : € 14,9
> Psotramil Dode zee zout 25 kg : € 82,9
> Psotramil Dode zee water 5 liter : € 44,6
MODDER
DOUCHE-CREME
> Psotramil Dode zee modder 1 kg : € 17,9
> Psotramil Dode zee douche (met dode zee zout) 250 ml : € 9,9
> Psotramil Dode zee modder 5 kg : € 56,6
(met dode zee zout)
SHAMPOO
> Psotramil Dode zee douche 5 l : € 64,5
ZEEP
> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9
> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9
> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 5 l : € 64,5
> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 5 l : € 64,5
OLIE > Psotramil neutrale olie (amandel en jojoba) 0,5 l : € 19,9 > Psotramil neutrale olie (amandel en jojoba) 5 l : € 94,9
Grativsanaf
ng leveri 30 €
Stort het bedrag op FORTIS 285-0366248-05 t.n.v. Lux-sel, Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare 19 1/07
JongPso n de lente van 2007, deden we een oproep naar aanleiding van het éénjarig bestaan van JongPso (de jongerenafdeling van de Psoriasis Liga). We wilden weten hoe het zat met wat jongeren van ons vinden en verwachten en of ze ons ondertussen al een beetje kennen. Daartoe stelden we een korte enquête op met vragen over onze jongerenwerking die bezoekers van onze website konden invullen en ons terugbezorgen.
I
Het succes van die enquête was eerder mager. Hoewel het aantal bezoekers op onze site gestaag toeneemt, en ook onze activiteiten stilaan op meer succes kunnen rekenen, kregen we ‘slechts’ 8 volledig ingevulde formulieren binnen. In een tijd waar iedereen bijna elke week wel een enquête over het een of ander onder zijn neus krijgt, is het misschien teveel gevraagd om mensen te vragen hun antwoorden via mail door te sturen in plaats van hen een mooi klaargestoomd formulier aan te bieden? Hopelijk krijgen we bij een volgende oproep iets meer reactie! Hoe het ook zij, vier van onze respondenten waren psoriasispatiënten, de andere vier waren studenten die druk bezig waren aan een eindwerk over psoriasis. We kregen dus input van zowel ‘insiders’ als geïnteresseerde ‘outsiders’
Wat kwamen we te weten? Niet geheel verbazend voor jongeren met psoriasis bleek dat alle vier de patiënten reeds van in hun vroege kindertijd met psoriasis te kampen hebben (drie ervan zelfs vanaf 7-8 jaar). Iets minder voor de hand liggend is dat in alle gevallen zowel de familie, vriendenkring als naaste kennissen op de hoogte zijn van psoriasis. Jongeren blijken dus relatief open te zijn over hun ziekte naar hun naasten toe. We kunnen dit
20
alleen maar toejuichen, daar psoriasis geen ziekte is die men alleen moet doorstaan. Jongeren proberen blijkbaar – en gelukkig maar – het sociaal isolement dat soms gepaard gaat met psoriasis tegen te gaan door hun omgeving op de hoogte te brengen van de ziekte. Wanneer we peilen naar de kennis omtrent JongPso, blijkt dat wij onze bekendheid vooral te danken hebben aan de website van de Psoriasis Liga. Ook via familieleden komen de jongeren tot ons. De patiënten die reeds aan een activiteit deelnamen reageren daar verdeeld over. Terwijl de ene sprak van een gezellige ervaring (“In het begin vond ik het wel moeilijk om contact te leggen (...) maar deze gedachte veranderde al snel toen ik wat met de anderen had gebabbeld”) was de andere net iets minder enthousiast (“Ik had er meer van verwacht”). Hoewel we ons best doen, kunnen we duidelijk niet iedereen evenveel plezieren. Maar we blijven er aan werken! De vier niet-patiënten die onze enquête invulden waren allen op de jongerendag in Brugge aanwezig. Hun meningen waren bijna unaniem positief: “Vooral leuk om een babbeltje te slaan”, “de ideale manier om patiënten duidelijk te maken dat ze niet alleen zijn met deze ziekte en hen verder te informeren hierover”, “een leuke en interessante ontmoeting. (...) De meest
1/07
juiste informatie verkrijg je namelijk van een patiënt zelf”. Daarenboven blijkt dat alle respondenten van onze enquête in de toekomst nog zouden willen deelnemen aan een activiteit, op voorwaarde dat de afstand niet te groot is. Deze laatste opmerking is trouwens erg algemeen. Het blijkt zeer moeilijk te zijn jongeren te mobiliseren voor activiteiten die niet direct naast hun voordeur georganiseerd worden (en die voordeur mag bijna letterlijk genomen worden). Onze website wordt duidelijk erg gewaardeerd. Over het algemeen vindt men de aangeboden informatie op de JongPso website erg nuttig: “Het is erg interessant, enorm leerrijk en het geeft antwoord op vele vragen”, “De site is heel overzichtelijk en de meeste informatie is wel interessant”. Omtrent het forum heerst echter wat verdeeldheid. Aan de ene kant is het een nuttige bron van informatie (“Toen ik een nieuwe therapie ben begonnen heb ik toch eerst wat reacties erover gezocht (en ook gevonden)”), aan de andere kant is er “heel wat herhaling op het forum omdat iedereen graag eens zijn verhaal doet”. Nu is dat natuurlijk één van de redenen waarom het forum bestaat. Tenslotte vroegen we naar wat er mocht veranderen, waar we moeten bijsleutelen. Zo’n open vraag geeft uiteraard een grote diversiteit aan antwoorden, en we zijn zeer blij met de commentaar die we kregen. Een van de dingen die we zeker onthouden – en waar we willen op inspelen – is het blijven verslag uitbrengen van onze activiteiten. Zelfs diegenen die niet aanwezig waren, appreciëren het blijkbaar om op de hoogte gebracht te worden van hoe het
1/07
ons verging (“Informatie op de website is heel nuttig, vooral dat je telkens een verslag kan lezen op de site van de gedane evenementen”). Het type activiteiten dat we organiseren blijkt veelal gesmaakt. Toch is er een wens bij één van de patiënten voor “activiteiten waarbij je de kans krijgt je hart te luchten; dat lijken mij ideale activiteiten”. Nu kan dat uiteraard op zowat elke activiteit, maar misschien impliceert deze commentaar gewoon dat we nog wat meer openheid moeten creëren wanneer we samenkomen?! Daarnaast kregen we de opmerking dat het “misschien interessant zou zijn om in de toekomst meer buitenstaanders te betrekken bij de activiteiten zodat psoriasis bekend wordt bij het grote publiek”. Daar werken we al een tijdje aan, maar dat is verre van evident. Misschien is er teveel schroom bij nietpsoriasispatiënten?! Wat er ook van zij, we gaan door. En mochten er tips zijn om dit te helpen verwezenlijken, aarzel dan zeker niet om ons te informeren! Hieruit kunnen we het volgende besluiten: ¸ Psoriasis komt stilaan uit de taboesfeer, en het kan besproken worden. ¸ Onze activiteiten worden vrij goed beoordeeld, al blijft het moeilijk jongeren te mobiliseren. ¸ De informatie op onze website varieert van ‘interessant’ en ‘leerrijk’ tot ‘soms iets te veel herhaling’. ¸ We blijven onze verslagen rapporteren op de site en hopen in de toekomst samen te kunnen werken met niet-patiënten. Rest ons enkel nog iedereen van harte te bedanken voor jullie deelname!!! Emy & Benny
21
Het eerste woord Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen! Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning.
PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de
22
1/07
Kinderen met psoriasis BORN IN THE USA! (Een controversiële bijdrage) Jennifer Smalley vond uiteindelijk via het internet een geschikte dermatoloog voor Joey, haar zesjarige zoon die aan een ernstige vorm van psoriasis leed. Het was voor haar een lange zoektocht, want de diagnose was reeds gesteld toen Joey anderhalf jaar oud was. Opgelucht herhaalt ze dan ook de woorden van de dermatoloog : "We zullen voor hem zorgen, we zullen hem helpen". Wat voor Joey werkte was een combinatie van de biologic Enbrel® met lichttherapie. Net als bij volwassenen helpt voor kinderen eerst deze, dan weer die andere therapie. Veiligheid is erg belangrijk bij de keuze van een behandeling, toch spelen ook andere elementen een rol. De meeste dermatologen die kinderen met psoriasis behandelen zijn erg begaan met de mogelijke neveneffecten en de risico's op lange termijn van bepaalde behandelingen. Ze zijn zich ook bewust van de psychologische gevolgen die een kind kan ondervinden wanneer zijn letsels onbehandeld blijven. “Bij elke lezing toon ik foto's van 25 jaar geleden, van een zevenjarig meisje met letsels op ellebogen en knieën", zegt Jerry Bagel, assistent dermatologie aan de universiteit van Colombia en hoofd van het behandelingscentrum voor psoriasis in New Jersey. "Ik vraag de mensen wat voor leven denk je dat ze had ? Haar zelfbeeld was vermoedelijk verlaagd omdat ze geïsoleerd was, en het contact met het andere geslacht verliep wellicht moeizaam omdat ze zich schaamde over haar lichaam. De kindertijd en adolescentie zijn net de fasen waarin het zelfbeeld vorm krijgt. Therapeutisch gezien tracht ik zo agressief mogelijk de letsels te bestrijden, want eens die verdwijnen verminderen ook de psychologische
1/07
problemen aanzienlijk". Hij bepleit voor kinderen een analoge behandeling als voor volwassenen : "Ideaal gezien gebruik ik het liefst matige cortisonezalven voor kinderen. Als dat onvoldoende resulteert schakel ik over naar lichttherapie. En als dat niet baat kies ik voor biologics". Amy Paller, professor in de dermatologie en pediatrie aan de universiteit van Chicago, vindt ook dat de behandeling van kinderen met psoriasis dezelfde zou moeten zijn als die van volwassenen. "Over het algemeen verkies ik een milde behandelingsvorm, maar indien nodig behandel ik agressiever", zegt Paller. Ze schrijft lichttherapie voor, en als dat niet of onvoldoende aanslaat (wat vaak voorkomt bij kinderen) gaat ze over tot systemische behandelingen met onder meer Methotrexate of Ciclosporine. “Biologische middelen zijn een andere valabele optie voor patiënten die onvoldoende baat hebben bij zalven of voor wie lichttherapie geen optie is”, zegt ze. Het gebruik van biologische middelen bij kinderen met psoriasis of met psoriasis artritis is momenteel nog niet toegelaten door de US Food and Drugs Administration. Niettemin schrijven artsen het "off-label" toch voor bij kinderen met deze aandoeningen. Momenteel loopt er wel een klinische studie met Enbrel® bij
23
kinderen met psoriasis. Paller en Bagel zijn opgetogen over de toekomst van biologics bij de behandeling van psoriasis. "Ze zijn nog heel nieuw. Ik zal berichten over mijn ervaring", zegt Paller. "Ik denk dat we binnen afzienbare tijd meer gaan zien van het comfort bij het gebruik van deze middelen". Welke behandeling men ook verkiest, Paller gelooft dat kinderen zich minder slachtoffer voelen als ze betrokken worden bij het behandelingsproces, en als ze aangemoedigd worden om er actief aan deel te nemen. Ze moeten volgens haar in staat zijn om vragen omtrent psoriasis te beantwoorden, om zichzelf in te smeren en op zes jaar moeten ze zelfstandig hun medicijnen kunnen innemen. "Het is zeer belangrijk voor kinderen dat ze zich verantwoordelijk voelen en zo ervaren dat ze zelf invloed hebben op hun psoriasis. Het is nodig dat ze weten dat zij iets kunnen doen wat misschien het verschil zal maken”. Bondig samengevat :
-
-
Emotionele raadgevingen : -
-
-
-
Lichamelijke raadgevingen : -
-
-
-
24
Aandacht voor het Kobnerfenomeen: op plaatsen waar de huid gekwetst wordt kunnen nieuwe letsels ontstaan. Let dus op kortgeknipte nagels bij kinderen en tracht krabben te voorkomen. Om kwetsuren aan de huid te voorkomen draagt men bij bepaalde sporten best beschermende kledij. Wees alert bij een streptokokkenbesmetting, aangezien deze een opstoot kan uitlokken. Zorg dus voor een snelle behandeling. Sommige medicijnen hebben een
negatieve invloed op psoriasis. Praat hierover met je arts. Zonlicht is goed voor psoriasis, maar zonnebrand kan een opstoot veroorzaken. Ga bij je arts na hoelang je kind in de zon mag vertoeven, en zorg voor een crème met voldoende beschermingsfactor.
-
Moedig je kind aan om te praten over zijn of haar gevoelens omtrent psoriasis. Licht het schoolhoofd, de schoolverpleegster en de leerkracht in aan het begin van elk nieuw schooljaar. Organiseer een klasgesprek over psoriasis. Het is belangrijk dat leeftijdsgenoten weten dat het niet besmettelijk is. Help je kind om contact te onderhouden met vrienden die ondersteunend zijn, en die hem of haar waarderen omwille van kwaliteiten die niks met psoriasis te maken hebben. Moedig je kind aan om naar de website van de psoriasisliga te gaan voor tips, informatie en contacten met lotgenoten. (Vertaald door Mireille en Jan uit Psoriasis Advance van nov/dec 2006)
1/07
Het redactieteam van Psoriant brak zijn schilferige hoofden over deze boute standpunten van eminente Amerikaanse dermatologen. Het bleek alras dat de meningen flink uiteenliepen … We laten één pro en één contra aan het woord. Hiermee is deze discussie trouwens niet gesloten! Op het FORUM of in volgende PSORIANT kunnen nog meningen opborrelen. Tegen volgende WPD (29 oktober) hopen we klaar te zijn met de themabrochure “Psoriasis en kinderen”.
Standpunt van Jan PRO Gespecialiseerde artsen die bereid zijn om desnoods het hele arsenaal aan PSO-medicatie op voorzichtige, verantwoorde wijze én op kindermaat in te zetten om kinderen aan een zo normaal mogelijk bestaan te helpen, met een minimum aan stigmata eigen aan ‘onze’ ziekte, zijn wat mij betreft ‘goed bezig’. Heeft je kind ernstige PSO en UV-stralen en/of de gekende zalfjes helpen niet of niet meer? Jammer maar helaas: dan moet je als arts wel een tandje bijsteken. Helemaal niets doen en de ziekte op zijn beloop laten is géén alternatief. Gelukkig hebben we zwaarder geschut bij de hand voor de zwaardere gevallen: systemische behandelingen, biologics … Bla-bla helpt je in zo’n situatie niet verder, het kind zelf en de klas- en speelgenootjes hebben daar geen boodschap aan. Hoe het dan verder moet met een kind dat als 2, 3, ….- jarige aan de PUVA of de pillen moet, of zonodig zelfs aan de biologics ? Who knows ? Essentieel is voor mij dat je dat kind een zo normaal mogelijk bestaan kunt bezorgen in een levensfase die o zo belangrijk is voor de ontwikkeling van zijn/ haar gevoel van eigenwaarde en karakter. Dat je met een kind extra voorzichtig omspringt en zonodig wat vaker bloedcon-
1/07
troles uitvoert, dat is evident. Tot nader bericht zul je blijven bestralen, smeren, slikken of prikken tot je laatste ademtocht. Daar hoeven we écht geen doekjes omheen te doen. Eén troost heb je vandaag: het onderzoek dat de mechanismen van PSO en andere immuunziekten steeds meer blootlegt is – gelukkig maar – sinds enkele jaren in een stroomversnelling aanbeland. De wetenschap heeft ‘het beest in zijn hol’ weten te localiseren, het beest vangen is nu een kwestie van tijd en véél geld. Er zijn dus (oef!) eindelijk perspectieven voor PSO- en tal van andere immuunziekten, ook al betekent een steeds efficiëntere behandeling VANDAAG nog niet meteen dat je ‘genezen’ bent. Wat telt is: de ziekte onder controle krijgen en houden, EN je kind een zo normaal mogelijk bestaan te gunnen. PSO-letsels van kop tot teen horen daar beslist NIET bij !
Standpunt van Benny CONTRA Ik kan begrijpen dat artsen de ziekte willen genezen, onderdrukken of weet ik wat met alle middelen die ze hebben (en dat ook kinderen en ouders dat wensen), maar ook de langere termijn dient in ogenschouw genomen te worden. Als fumaarzuur en de biologics al een aanslag plegen op een volwassen lichaam, wat doen ze dan met een
25
Het eerste woord kinderlichaam? Moet - en kan - je een kind van 6 dezelfde behandeling geven als een volwassene van 56? Persoonlijk heb ik daar mijn twijfels over. Je verhoogt misschien de levenskwaliteit van het kind in zijn – toegegeven erg belangrijke en vatbare - tienerjaren, maar wat richt je aan op langere termijn. Wat als je door het kind 10-15 nagenoeg pso-vrije jaren te geven, het opzadelt met een kapotte lever, verdunde huid, sterk verhoogde kans op allerhande 'leuke' nevenwerkingen. Hoe gaat de levenskwaliteit er dan uitzien in de resterende 40-50-60 jaar (gegeven dat ook de pso niet verdwenen zal zijn)?
Een discussie over de pro’s en de contra’s binnen het bestuur lijkt mij een leuke aanvulling, al was het maar omdat de mensen dan effectief gedwongen worden om na te denken over de materie en niet 'zomaar' de standpunten van een aantal Amerikaanse artsen voor 'waar' aan te nemen. Het geeft aan dat je best een eigen mening mag hebben - en die ook mag vertolken i.e. een item op het forum maken waar mensen na het verschijnen van de tekst in deze Psoriant hun mening kwijt kunnen? Reacties zijn ook welkom bij de redactie van Psoriant.
“Een likje bruin beschermt tegen huidkanker” UV-stralen van de zon richten gemakkelijk schade aan in de genetische informatie van de cellen, het DNA. Die schade kan tot huidkanker leiden, wereldwijd de snelst toenemende vorm van kanker. Vooral mensen met een moeilijk bruinende en kwetsbare huid (roodharigen!) moeten extra opletten. Een groep US- en Japanse onderzoekers o.l.v. David Fisher kwam onlangs op het spoor van een eiwit dat normaliter het (beschermende) bruiningsproces in gang helpt zetten, en dat bij die meest kwetsbare groep een afwijking zou vertonen. De melanocyten (pigmentcellen in de huid) dragen een soort antenne, die de signaalstoffen opvangt die in het lichaam circuleren bij blootstelling aan UV-straling, waarna deze cellen de beschermende bruine pigmentkorrels gaan vormen. Fisher stelde vast dat Forskoline, een stof uit de wortel van de Indiase plant forskohlii, in staat is om de huidcellen met een defecte antenne toch tot pigmentvorming aan te zetten. Bij proeven met roodharige muizen, gepubliceerd in ‘Nature’, bleken deze toch te kunnen bruinen, en bovendien bleek de DNA-schade door deze stof beperkt te worden. Forskoline is nog niet getest bij mensen. Weliswaar biedt een gebruinde huid enige bescherming tegen UV-stralen, maar het houdt meteen ook het gevaar in dat men een beginnende huidkanker over het hoofd ziet. (Uit De Standaard, ingekort)
26
1/07
Advertentie
Het eerste woord
krijgen n e d e L rting 10% ko 1/07
27
Da’s pas genieten … Rare vogels toch, die mensen … De ene heeft er een kankerstokje voor nodig, een andere komt er niet aan toe zonder behoorlijk wat hoog of laag gegist, enkel dan wel dubbelgestookt vocht ter afsluiting van een Bourgondische smulpartij. Sommigen vinden hun opperste zaligheid in een lekker potje seks op de keukentafel, anderen hebben daar een king-size bed met knalrooie satijnen lakens voor vandoen, op 22 uur vliegen van huis, terwijl de muskieten bewonderend toekijken vanachter de klamboe. En jijzelf dan? hoor ik je denken. Ach, rookgerei hoorde er nog wél een klein beetje bij in de early sixties, met de vrienden in een studentenkroegje in het troosteloze grauwe provincienest dat Gent in die tijd nog was. Of in het piepkleine maar destijds enorm populaire jazz-kroegje “Gard’civik” op de Antwerpse Stadswaag, in een wat scheefgezakt XVIe eeuws pand. Het is daar dat ik mijn lief ‘oepschààrde’ na een avondje stappen met wat wederzijdse vrienden, mijn huidige ‘smeerpoes’. Een medestudente van het lief van een van mijn medestudenten werd dus mijn lief. Ben je nog mee? Achteraf, nadat de anderen te kennen hadden gegeven ‘van crèmerie te gaan veranderen’, bleven wij onder ons tweetjes achter om naar de muziek te luisteren, onze eerste nacht samen doorpratend tot het tijd werd voor ‘de eerste tram’. Die kroeg hoorde toe aan Johan Koopmans, een Nederlandse kunstschilder die zich toelegde op miniatuurwerkjes, maar die ook een voortreffelijk jazzpianist was. Tot in ’t holst van de nacht zat die man dingen als ‘Take Five’ op een gammele buffetpiano
28
te rammen, met een bassist en een drummer. De man achter de toog was destijds ene Ferre Grignard, die wat later verkaste naar De Muze en die in ‘64 wereldberoemd werd in Vlaanderen met z’n “Ring ring, I’ve got to sing”. Rond de klok van twee placht Ferre z’n toog ’n halfuurtje aan anderen over te laten. Hij schoof dan een oude keukenstoel onder het lampje van pierkendun dat het hele ‘orkest’ verlichtte, greep z’n gitaar en zette “Who’s afraid of the drunken Sailor” in. Jarenlang was dat historisch pandje ons geliefkoosd plekje, waar het erg prettig toeven was, en waar we met volle teugen genoten van de muziek, de “ambiance” en vooral ook van mekaar. Ferre is al van ’82 zo dood als een pier, en of Johan nog leeft … wie zal het zeggen. Eens afgestudeerd moest ik eerst nog een jaartje ‘onder de wapens’, en meteen daarna kwam ik in de mallemolen van een 35-jarige loopbaan in een grootbank terecht. De kinderen werden groot, de jaren vlogen steeds sneller voorbij. Vakantie nemen was natuurlijk leuk, maar tegen de tijd dat ik eindelijk die bank (en Marcella haar kliniek) wat begon te vergeten, moesten we alweer beginnen aftellen en was de lol er grotendeels af. Gelukkig waren we allebei gezond. Mijn pso kwam maar rond mijn 45e uit z’n hol gekropen, maar bloeddrukverlagers bleven voor ons beiden achterwege tot we aan ons pensioen konden gaan denken. Betablokkers zijn ook maar ‘vertrouwde kost’ geworden na mijn 60e, en meteen werd ons ook duidelijk hoe slecht die pillen zich verstaan met pso. Al die kwalen en kwaaltjes, pillen en zalfjes
1/07
… het zet bij momenten wel een heuse domper op mijn humeur. Maar in de periodes dat ik het niet al te erg ‘zitten’ heb valt er natuurlijk wel mee te leven. Er zijn écht wel veel ergere dingen die je kunnen overkomen. Het genieten evolueert anders wél behoorlijk naarmate het klokje verder tikt … Het jachtige beroepsleven dat me vaak bijna geheel opslorpte en volstouwde met (on)gezonde stress ligt steeds verderaf. ‘Genieten’ valt steeds vaker samen met zalige momentjes met de kleinkinderen, ook al is het soms net andersom, als ze het weer bijzonder ‘druk’ hebben en zowat mekaars kop inslaan. We hebben een leuk huis, eigenlijk veel te groot voor ons tweeen, nu de kinderen allang het huis uit zijn. We houden erg veel van reizen, en we hebben erg goed ‘onze draai’ gevonden bij langere reizen met onze caravan. Bij voorkeur trekken we zuidwaarts, naar landen waar a.h.w. zowat elke steen een stukje is van onze geschiedenis-puzzel. Heel binnenkort gaat het weer richting Italië, Griekenland, Istanbul, … de aftelling is begonnen.
Al zijn we dan zonder twijfel erg slecht bezig wat die vermaledijde opwarming van onze aardkloot betreft, met zo’n 15 liter diesel per 100 km (sorry, Folks !) : het is dán dat deze pso-Opa zijn zaligste momenten beleeft ! Het veel te grote huis steeds verder achter ons, heel ontspannen van vallei tot vallei verder snorrend met de caravan haast onvoelbaar aan de haak, het oude Rome of Athene tegemoet (Schotland mag ook!), Marcella lui wegdommelend naast mij, en “Leonard Cohen in concert” lekker hard in de cd-speler. De GPS-madam waarschuwt wel als ik te snel rij of een afrit moet nemen. Tegen de avond mag het dan best Brubeck’s “Take Five” zijn … dat houdt een mens wakker en alert. Zelfs als m’n bast onder de Dovobet zit, m’n skalp onder de Körperöl en mijn lijf vol pillen. Da’s genieten! Allemaal de groetjes straks, uit Venetië/Korfu/ Sofia/Istanbul/Thessaloniki …. Jan
“Vergelijkende studie tussen PUVA en smalband UVB” Britse dermatologen publiceerden onlangs de resultaten van een vergelijkende studie onder 93 PSO-patiënten. Deze werden 2 keer per week behandeld met PUVA of met UVB (smalband), tot alle letsels verdwenen waren, en met maximaal 30 behandelingen. Deze test wees uit dat patiënten met een huidtype dat nooit of slechts matig bruint een beter resultaat bekwamen met PUVA dan met UVB (smalband), en bovendien aanzienlijk minder behandelingen behoefden. Daarnaast had 68% van de met PUVA behandelde patiënten 6 maanden na het einde van de behandeling nog steeds een beter resultaat dan bij aanvang, tegenover slechts 35% van de met UVB (smalband) behandelde patiënten. Besluit van deze test : PUVA gaf voor deze patiëntengroep een sneller en langduriger resultaat dan UVB (smalband). (“Archives of Dermatology”, juli 2006)
1/07
29
Psoriasis artritis Psoriasis artritis: De vijf ernstige gevolgen Cornelius Celsus 30BC-38AD; Rudolf Virchow 1821-1902
Nog vaak onbekende gevolgen en beperkingen van Psoriasis Artritis
Psoriasis artritis Weinig gekende en onderschatte aandoening Verschillende klinische beelden: diagnose is vrij moeilijk Belangrijke impact op: - Individuele levenskwaliteit - Functionaliteit - Socio-economisch vlak Perspectieven dankzij nieuwe therapieën
Psoriasis Artritis is vaak moeilijk vast te stellen. Spreek erover met je arts!
30
1/07
Psoriastus (Dit is geen geneesmiddel!) Wat is psoriastus? Is een product op basis van actieve zuurstof en is 100% biologisch afbreekbaar.
Wat kan Psoriastus? Het versnelt de afbraak van de dode huid door oxidatie waarna de schilfering en de roodheid van de huid verminderen. Deze toepassing ligt in ieders bereik omdat het eenvoudig kan aangewend worden. Deze behandeling met het product Psoriastus heeft een aangenaam gevoel.
Hoe Psoriastus te gebruiken? Bij lichte aandoening: Door het te vernevelen van het product Psoriastus 2% op de geïnfecteerde huid twee tot vier maal per dag of meer.
Bij belangrijke aantasting: éénmaal daags het product Psoriastus 42,1% in een bad met een dosis van 25cl op 100 l water en dit gedurende 3 à 4 weken. Door de oxidatie zal de overtollige huid op een efficiënte manier verwijderd worden en de nieuwe huid wordt gedesinfecteerd. De behandeling neemt af naargelang de psoriasis vermindert tot maximum éénmaal per maand. Deze behandeling met het product Psoriastus geeft een aangenaam gevoel en vermindert de indruk dat men in een pantser leeft. Voor meer inlichtingen: Pierrot Kerger Ledebaan 86 • 9300 Aalst Tel: 0032(0)475238001 Mail:
[email protected]
Advertentie
KERIUM INTENSIF
Met thermaal water van La Roche-Posay
Micro-exfoliërende shampoo tegen schilfers. UITSTEKENDE RESULTATEN :
Vergelijking met een referentieshampoo in geval van Psoriasis. > Een superieure doeltreffendheid op alle symptomen. > Een superieure tolerantie : 92% versus 77%.
1. Maakt schilfers los. 2. Zuivert de hoofdhuid diepgaand.
WERKING Technologie Ciblage Racine + LHA
BESTANDDELEN OM IN TE WERKEN OP ELKE STAP VAN DE VORMING VAN SCHILFERS.
> Vitamine B3 : neutraliseert jeuk. > Piroctone Olamine en Glycacil : antischimmel, zuiveren de hoofdhuid door de productie van P. Ovale te reguleren. > Capryloyl Glycine : ontstekingswerend, verzacht de hoofdhuid. > LHA en Salicylzuur : maken een fijne en doelgerichte exfoliatie mogelijk. FORMULE MET FYSIOLOGISCHE PH (PH 5.5). GLANZEND, ZACHT EN GEMAKKELIJK TE KAMMEN HAAR. CNK 2030-567 In kuur 2 x/week gedurende 3 weken met inwerktijd (2 min.)
1/07
La Roche-Posay. Dermatologische efficiëntie.
31
Psoriasis Liga Vlaanderen vzw MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi
Jan Blockmans
[email protected] 03 449 93 03 Fonny Blokken 011 27 53 81 Frederik Cleeren Verantwoordelijke JongPso
[email protected] 0494 91 46 29 Paul De Corte Verantwoordelijke Oost-Vlaanderen
[email protected] 09 355 08 13 Liliane Deforce
[email protected] 09 251 68 46 Mireille D’Hollander
[email protected] 09 236 51 60 Roger Geys Verantwoordelijke Antwerpen
[email protected] 03 314 35 67 Benny Geys
[email protected] Gunther Havecker Penningmeester
[email protected] 055 31 89 95
32
Louis Hermans 011 25 16 01 Agnes Hoeven Verantwoordelijke Limburg
[email protected] 011 25 16 01 Geert Laenens Verantwoordelijke Vlaams-Brabant & recreatiereizen 016 64 01 57
[email protected] Stefaan Maene Contactpersoon West-Vlaanderen
[email protected] Mia Premereur
[email protected] 09 355 08 13 Marcella Van Den Berghe
[email protected] 03 449 93 03 Petra Vleeschhouwers 016 64 01 57 Franstalige vereniging GIPSO Jules Leroux Tél. & Fax: 04 342 37 92
Ledenblad van: PSORIASIS LIGA VLAANDEREN vzw Maatschappelijke Zetel: Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi 09 355 08 13
[email protected] www.psoriasis-vl.be Verschijnt driemaandelijks Jaargang 25, uitgave 2 Redactie: Benny Geys Emy Claessens Jan Blockmans Liliane Deforce Marcella Van den Berghe Mia Premereur Mireille D’Hollander Paul De Corte Redactieadres: maatschappelijke zetel Inzenddatum kopij: 15 augustus a.s. De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertentie Hoofdredacteur & verantwoordelijke uitgever: Paul De Corte Lay-out & druk: Coppens bvba Hospitaalstraat 2 9080 Beervelde www.coppens-druk.be
1/07
advertentie
CETAPHIL
®
Cetaphil is speciaal ontwikkeld voor de reiniging en hydratatie van de gevoelige, kwetsbare en geïrriteerde droge huid, zoals bij psoriasis.
Het Cetaphil-gamma bestaat uit: • 2 reinigende producten: Cetaphil reinigende lotion en Cetaphil zeepblokje • 2 hydraterende producten: Cetaphil hydraterende crème en Cetaphil hydraterende lotion Welk voordeel hebben deze producten voor u? Cetaphil zorgt ervoor dat uw huid soepel, zacht en aangenaam aanvoelt. Al deze producten zijn hypo-allergeen en worden uitstekend getolereerd, waardoor ze zeer aangenaam en comfortabel zijn in gebruik. Hoe moet u deze producten gebruiken? Cetaphil reinigende lotion Op de huid aanbrengen en lichtjes masseren. Verwijderen met een zachte doek, tissue of vochtig washandje. Cetaphil mag ook met water afgespoeld worden. Cetaphil blokje Te gebruiken als een klassiek zeepblokje, maar met als voordeel dat de natuurlijke beschermende laag van de huid (hydrolipidenfilm) gerespecteerd wordt. Cetaphil hydraterende crème De crème wordt aanbevolen voor de droge huid met een kleiner oppervlak zoals ellebogen, knieën en gelaat. 1 à 2 maal daags aanbrengen. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. Cetaphil hydraterende lotion Geschikt voor het ganse lichaam. Cetaphil hydraterende lotion mag zoveel gebruikt worden als gewenst. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. In een onderhoudstherapie bij psoriasis kan u Cetaphil als hydratatie 1x per dag aanbrengen en dit eventueel in combinatie met een lokale psoriasisbehandeling. Het Cetaphil-gamma is verkrijgbaar bij uw apotheker. Galderma N.V. – Fountain Business Center – Gebouw 5 – Bus 205 Van Kerckhovenstraat 110 – 2880 Bornem
MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi
Financieel beheer Gunther Havecker
[email protected] Tel. 055 31 89 95 Ledenbeheer Mia Premereur
[email protected] Tel. & Fax: 09 355 08 13
• Lid van EUROPSO (Europese Psoriasis verenigingen) • Lid van IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) • Lid van ReumaNet vzw
Psoriasis Liga Vlaanderen (november 2006) Opgericht in oktober 1982 onder de naam VVPP
Website: www.psoriasis-vl.be E-mail:
[email protected]
Lidmaatschap: €15 en lid tot 1april 2008 (buitenland €20) te storten op 001-1866354-53 Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi
Lid van:
BEVOORRECHTE PARTNERS:
GEËNGAGEERD PARTNERS: Abbott - Eucerin - Galderma - Laboratorium SVR
IFPA
druk: http://www.coppens-druk.be
Voorzitter Paul De Corte
[email protected] Tel. & Fax: 09 355 08 13