01. rész
Mlinkó Renáta – Fótiné Hoffmann Éva
Mozgáskorlátozott (mozgásszervi fogyatékos) gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokollja
Készült a „Koncepció kialakítása a diagnosztikus ellátórendszer intézményi struktúrájának megújítására és koncepció kidolgozása diagnosztikus módszertani protokollok egységes, átfogó alkalmazására, valamint Diagnosztikai kézikönyv elkészítése” c. kutatási program keretében, az Educatio Társadalmi Szolgáltató Nonprofit Kft. megbízásából a „21. századi közoktatás – fejlesztés, koordináció” (TÁMOP-3.1.1-08/1-2008-0002) kiemelt projekt keretében. Szakmai vezető Kapcsáné Németi Júlia A Diagnosztikai kézikönyv „Mozgáskorlátozott (mozgásszervi fogyatékos) gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokollja” c. fejezetét írták Mlinkó Renáta gyógypedagógus, pszichológus Fótiné Hoffmann Éva gyógypedagógus Szakmai lektor: Lányiné dr. Engelmayer Ágnes PhD, gyógypedagógus, klinikai gyermek-szakpszichológus Kutatásvezető, alkotószerkesztő dr. Torda Ágnes gyógypedagógus, klinikai gyermek-szakpszichológus Olvasószerkesztő Szerencsés Hajnalka © Educatio Társadalmi Szolgáltató Nonprofit Kft, 2012
Tartalom 1.
A mozgáskorlátozottság meghatározása, jellemzői és diagnosztizálása
a nemzetközi gyakorlatban………………………………………………………………………………… 5
1.1.
A mozgáskorlátozottság meghatározása…………………………………………………… 5
1.3.
Fogalomhasználat a kutatásokban…………………………………………………………… 7
1.2.
1.4. 1.5.
2.
2.2.
2.3.
2.4.
1.5.1.
A diagnosztikus intézményrendszer és folyamat,
a közreműködő szakemberek……………………………………………………… 9 1.5.2.
Vizsgálóeljárások a nemzetközi gyakorlatban……………………………… 11
Hazai definíciók, klasszifikáció, gyakoriság……………………………………………… 15
Gyakorisági értékek………………………………………………………………………………… 17
A Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és
Rehabilitációs Bizottság (MOSZRB)………………………………………………………… 17
A mozgásvizsgálati protokoll megújításához
szükséges feltételek, tesztadaptációk……………………………………………………… 21 Problémapercepció…………………………………………………………………… 21
2.4.3.
A tesztadaptációs szükségletek indoklása a WISC–IV és
2.4.2.
Tesztadaptációs szükséglet, illetve új eljárások
bevezetésének szükségessége…………………………………………………… 22
a Woodcock–Johnson Kognitív Képességek Tesztje alapján………… 24
Szempontrendszer és javaslatok a mozgáskorlátozott gyermekek,
tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokolljához………………………26
3.1.
4.
A mozgáskorlátozottság diagnosztizálása a nemzetközi gyakorlatban……… 9
2.4.1.
Gyakorisági adatok………………………………………………………………………………… 8
3.
A pedagógiai szempontú csoportosítás…………………………………………………… 6
A hazánkban aktuálisan megvalósuló diagnosztikus gyakorlat………………………14
2.1.
Fogalomhasználat a mindennapos tevékenységekhez alkalmazkodva.
3.2.
Életciklus szerinti vizsgálatok………………………………………………………………… 26
A vizsgálat oka szerint…………………………………………………………………………… 26
3.3.
A vizsgálat típusa szerint………………………………………………………………………… 27
vizsgálatának folyamata………………………………………………………………………… 29
A diagnosztikus protokoll………………………………………………………………………………… 29
4.1.
A mozgáskorlátozott gyermekek tanulók szakértői
4.2.
A mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatainak módszerei, eszközei az akadályozottságból adódó
specifikumok figyelembevételével…………………………………………………………… 33
4.2.1.
A vizsgálat megkezdésének speciális szempontjai……………………… 33
4.2.4.
A mozgásállapot, funkcionális állapot felmérése………………………… 36
4.2.2. 4.2.3.
4.2.5.
4.3.
5. 6.
A kikérdezés speciális szempontjai……………………………………………… 33 A megfigyelés speciális szempontjai…………………………………………… 34
Az intellektuális képességek felmérése………………………………………… 36
A komplex vélemény kialakítása……………………………………………………………… 36
4.3.1. Súlypontok a szakértői vélemény kialakítás során……………………… 36 4.3.2. Súlypontok a vizsgálati eredmények összegzésekor és a szülővel,
gyermekkel/tanulóval történő megbeszélése során……………………… 39
Összegzés………………………………………………………………………………………………………… 40
Irodalom…………………………………………………………………………………………………………… 41 6.1.
Felhasznált irodalom……………………………………………………………………………… 41
6.2. Webográfia……………………………………………………………………………………………… 43 6.3.
Ajánlott irodalom…………………………………………………………………………………… 44
Melléklet. Az alkalmazott próbamódszerek pontos
elnevezése, szerző(i) és forrása…………………………………………………………………………… 46
1. Nemzetközi helyzetelemzés
1.
A mozgáskorlátozottság meghatározása, jellemzői és diagnosztizálása a nemzetközi gyakorlatban
1.1.
A mozgáskorlátozottság meghatározása
A mozgáskorlátozottság problémakörének meghatározása, a definícióhasználat és az állapothoz köthető gyakorisági adatok megközelítése a nemzetközi gyakorlatban is igen változatos. Ez az a fogyatékosságtípus, amely – az esetek nagy többségében – időszakosan vagy folyamatosan a medicinális ellátás körébe éppúgy beletartozik, mint a többségi vagy speciális pedagógiai ellátáséba, nem is beszélve a rehabilitációs segédeszközökkel történő ellátás és a szociális kedvezmények megítélésének kérdéseiről. Tehát több ágazatot átfogó diagnosztizálási és ellátási rendszerről van szó. A népesség prevalenciaadataihoz hozzájárulnak a később szerzett (pl. traumás sérülés) mozgáskorlátozottsággal járó, illetve az időskori degeneratív állapotromlás miatti akadályozottsághoz köthető adatok is. A pedagógiai szempontú definíciók összefüggésbe állíthatók a társadalmi részvétel korlátozottságának megszüntetését középpontba állító trendekkel, itt a cél a hátránykompenzálás, az egyéni jellemzőknek megfelelő speciális (sok esetben segédeszközös) megsegítés, a funkcióképesség kialakítása, a tevékenység akadályozottságának csökkentése, megszüntetése. Ugyanakkor a mozgáskorlátozott népesség rehabilitációja a pedagógiai és társadalmi színtéren kívül többnyire az egészségügyi színtéren is folyamatosan jelen van, hiszen az egyes kórformáknak jól bejósolhatóan vannak sebészeti, ortopédiai, reumatológiai, neurológiai és más szakellátásban várható szükségletei. A stacioner állapotokon túl a progresszív kórképek (pl. izomdisztrófia) egy idő után a pedagógiai ellátórendszer fókuszából az egészségügyébe is újból átkerülnek. Ugyanígy a folyamatos műtéti indikációk, a másodlagosan szerzett (pl. infekció miatti) kórképek hosszabb-rövidebb ideig az egészségügyi színtéren is regisztráltak, így a pontos diagnózis és prognózis szempontjából fontos a kórképek szerinti osztályozás. Gyógypedagógiai-pszichológiai megközelítésből szemlélve tehát egyrészről a pedagógiai-társadalmi, másrészről a kóreredet szerinti medicinális szempontú felosztás egyaránt fontos.
5
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
1.2.
Fogalomhasználat a mindennapos tevékenységekhez alkalmazkodva. A pedagógiai szempontú csoportosítás
A mozgáskorlátozottság definíciója a WHO fogyatékossági folyamatértelmezésében bekövetkezett változások és A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetköziosztályozása (FNO) használatba vétele miatt mára erőteljesen funkcionális szemléletű. A populáció főbb jellemzőinek körülírásakor a részvétel korlátozottságára fókuszáló tendencia figyelhető meg. A mai általános fogyatékosságkép legtöbb esetben egy egységes definíciót fogalmaz meg (disability), ezen belül a mozgáskorlátozottságot a hátránykompenzálás, funkciókiesés szemszögéből említi, melyet többnyire a segédeszköz-ellátással megold. A mozgáskorlátozottság gyűjtőfogalomként történő használata a mindennapos élettevékenységek, az iskolai teljesítés szempontjából a technikai, személyi segítés szükségletének vonatkozásában kerül a fókuszba. Olyan részletes, de egyszerű, jól értelmezhető irányelvek készültek, melyek az egyes részfunkció-területek akadályozottsága esetén az elérhető adaptációs módszereket, eszközöket írják le (webográfia 1.). Ezek között természetesen az elektronikus, számítógépes eszközök meghatározók. Mivel a segédeszközös hátránykompenzálással sok tanulási, iskolai nehézség kiküszöbölhető, ezért az állapot diagnosztizálásához a segédeszköz-szükséglet felmérése is hozzátartozik. Pszichodiagnosztikai szempontból fontos a halmozott fogyatékosság kategóriájának kiemelt kezelése (webográfia 2.). „A halmozott fogyatékosság olyan állapot, mely egy vagy több azonos vagy egymásról független időben fellépő biológiai sérülés/károsodás következményeként jön létre és több funkcióterületre kiterjedő fogyatékossággal jár. … A halmozott fogyatékosság tüneti képe függ az elsődleges sérülés/ek keletkezésének idejétől, súlyosságától, jellegétől, patomechanizmusától. Klasszikus formája a korai organikus idegrendszeri sérülés következményes képe, motoros, érzékszervi, beszéd-, értelmi fogyatékossággal, illetve ezek különböző kombinációjával. … nem egyszerűen elkülönült fogyatékosságok összegződéséről van szó, hanem egy sajátos, új típus megjelenéséről.” (LÁNYINÉ ENGELMAYER, 2001, 108.) A kommunikációs akadályozottság szintén külön kategóriaként jelenik meg. Ennek súlyos formája a beszédképtelenség, mely egy más típusú társadalmi részvételi probléma, ennek kompenzálására szintén sok informatikai eszköz áll rendelkezésre. E területen a diagnosztikai felmérés általában úgynevezett ellenőrzőlistás/kérdőíves (checklist) módszerekkel történik [pl. Interaction Checklist for Augmentative Communication, (BOLTON és DASHIELL, 1984)].
6
1. Nemzetközi helyzetelemzés
A pedagógiai, oktatási csoportosítás szempontjából – a hazaihoz hasonlóan – többféle és nem egységes szempontú, viszonylag tágabb, több kórképet magába foglaló csoportosítási rendszereket találhatunk. Az angolszász szakirodalom gyakran nem mozgáskorlátozottságnak, hanem fizikai fogyatékosságnak (physical disability) nevezi ezt az állapotot, a német szakirodalomban pedig a testi fogyatékosság/testi fogyatékos gyermek (Kinder/Schülerinnen und Schüler mit Förderbedarf im Bereich der körperlich-motorischen Entkwicklung) megnevezés használatos. Az a személy, akinek fizikai fogyatékossága van, nem képes vagy korlátozottan képes különböző mozgással kapcsolatos aktivitások kivitelezésére. A testi fogyatékos kifejezés tágabb, mint a mozgáskorlátozottság, hiszen az alkati eltéréseket is ebbe a körbe sorolja (pl. törpenövés, arcdeformitások), amelyek esetleg nem is járnak mozgáskorlátozottsággal. A mozgáskorlátozottság lehet az izomrendszer, csontrendszer rendellenességéből származó, és magába foglalhat sérülésekből és betegségekből következő fogyatékosságokat is. E felfogásnak megfelelő csoportosítás a következő: 1. testrészhiány, 2. paralízis testrészhiány nélkül, 3. ízületeket érintő kórképek, 4. csontrendszert érintő kórképek (osteogenesis imperfecta, scoliosis), 5. izomeredetű kórképek, 6. ideg-izomrendszert érintő kórképek (izomdisztrófiák, para- és tetraplégiák, poliomyelitis, spina bifida, agyvérzés, koponyasérülések. (webográfia 3.) Az oktatás területén használatos definíciókban részleges vagy teljes funkciókiesés, izomgyengeség, szabályozási zavar, gyenge terhelhetőség, bénulás jelenik meg, melyekhez elengedhetetlen az oktatási keretek adaptációja (webográfia 1.).
1.3.
Fogalomhasználat a kutatásokban
Az egészségügyi ellátásban és a kutatások területén kóreredet szerinti terminológiával találkozunk. Az egyes diagnosztikai csoportok összehasonlításakor a minél szűkebb kategóriahatárok mentén valósulhat meg a pontosabb összehasonlítás. A hazai felosztási rendszerhez hasonlóan a nemzetközi gyakorlatban is a konkrét kórformák jelennek meg, ezek főbb kategóriákba sorolására is találunk példát. A topográfiai jellegű, a testfél vagy a végtagok érintettségét mutató felosztás megjelenik a mobilitás és fizikális sérülés kategórián belül, külön kategóriát a gerincvelői sérültek, valamint a koponya- és agysérülések csoportja képez (webográfia 4., WECHSLER, 2007).
7
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
A pszichodiagnosztikai vizsgálatok fókuszában gyakran találjuk a cerebrális parézis (CP) miatti mozgáskorlátozottságot. A diffúz és a lokális agyi sérülés nyomán kialakuló tünetcsoport sokfélesége miatt a további kategorizálás is indokolt. A cerebrális parézis orvosi diagnosztizálásának lehetőségei – a különböző elektrofiziológiai és képalkotó eljárások segítségével – az utóbbi években sokat változtak. Ezzel párhuzamosan változtak a definíciós rendszerek és a klasszifikáció sémái is. A kérdésnek nagyon kiterjedt külföldi és hazai szakirodalma van, melyről átfogó képet és jó leírást ad Berényi Mariann és Katona Ferenc Fejlődésneurológia című könyve (BERÉNYI és KATONA, 2012, 281–290.) A cerebrális parézis, illetve a plégia típusai, felosztása (A parézis az enyhébb, a plégia a súlyosabb állapotokat jelenti.) • Spaszticitás, fokozott, görcsös izomtónus o hemiplégia, féloldali bénulás o diplégia, a két alsóvégtag bénulása a felső végtagok érintettségével o tetraparézis, tetraplégia (kvadriplégiának is nevezik), mind a négy végtag/a teljes test érintettsége • Extrapiramidális tünetcsoport o koreoatetózis, atetózis o disztónia o ataxia • Kevert formák (FEHLINGS és mtsai, 2007)
1.4.
Gyakorisági adatok
Miután a mozgáskorlátozottság az egyik legheterogénebb fogyatékossági kategória – a kóreredetet, a súlyosságot, a keletkezés idejét és az állapot stacioner vagy progresszív jellegét tekintve –, a létezési gyakoriság mutatóiról nemzetközi szinten sem könnyű egységes képet kapni. Példaként a Nagy-Britanniából fellelhető adatok: „10 millió akadályozott személy 8%-a használ kerekesszéket. 577 000 felnőtt részesül mozgáskorlátozottság miatt valamilyen juttatásban.” (webográfia 5.) Ilyen adat azonban, ha nincs viszonyítva százalékosan az adott ország népességéhez vagy egy vizsgált korosztály adatihoz, csak helyi, gyakorlati hasznosításra alkalmas, például a szociális juttatások vagy a kerekesszékgyártás tervezéséhez.
8
1. Nemzetközi helyzetelemzés
Egyes gyakoribb kórformákról találunk még incidenciaadatokat. Incidenciának nevezzük az adott populációban adott időtartam alatt előforduló új esetek gyakoriságát (TOMPA, 2008). Például a gyermekkori arthritis gyakoriságára Lawrence munkájában találunk adatokat (LAWRENCE és mtsai, 2008). A veleszületett fejlődési rendellenességek (congenitális anomáliák) az élve született csecsemők közel 6-7%-át érintik. Többségük azonban csak enyhe elváltozás, míg mások súlyosak. A végtagfejlődési rendellenességek a veleszületett elváltozások mindössze kis hányadát képezik, nemzetközi adatok alapján előfordulási arányuk ~10/10000 újszülöttre (TÉSZÁS, 2010). A cerebrális parézis (CP) incidenciáját „az USA-ban ma 1,5-2,5-re becsülik 1000 élveszületésre számítva [STANLEY és mtsai, (2000)]. A fejlett európai országokban 2 ezrelék (BAXTER, 2009), illetve 1,5-3 ezrelék (ODDING, 2006). Más szerzőknél ennél magasabb az arány.” (idézi BERÉNYI és KATONA, 2012, 282.) Kullmann Lajos leszögezi, hogy az FNO nemzetközi elterjedése tenné lehetővé a statisztikai adatok tisztázását, mivel Magyarországhoz hasonlóan a külföldi adatközlés sem egységes, nem hozzáférhető. „A WHO egyik kinyilvánított célja az FNO kidolgozásával a fogyatékosság nemzetközi szintű feltérképezése.” (KULLMANN, 2009, 25.)
1.5.
A mozgáskorlátozottság diagnosztizálása a nemzetközi gyakorlatban
1.5.1. A diagnosztikus intézményrendszer és folyamat, a közreműködő szakemberek
A nemzetközi helyzetfelmérésre vonatkozóan e-mail-ben kerestünk meg európai és amerikai fogyatékosügyi szervezeteket, speciális iskolákat, tesztforgalmazókat. Áttekintésünket a következő négy intézmény válasza alapján állítottuk össze: • Pater Rupert Mayer Zentrum, Bildungstette für Körperbehinderte Menschen, Regensburg, Németország, adatközlő: Peter Schmitt, igazgató • Werkenrode School, Groesbeek, Hollandia, adatközlő: Mieke Geerling, pszichológus • Zentrum für Körperbehinderte, Würzburg, Németország, adatközlő: Winfried Dacheneder, pszichológus • vzw Sint-Lodewijk, Wetteren, Belgium, adatközlő: Rita Tack, terápiás koordinátor A würzburgi modell a hazaihoz némileg hasonló: létezik egy diagnosztikai centrum, mely elindítja a gyermekek intézményi elhelyezését. Az egyetemi kórház szociális-pediátriai centrumában állapítják meg a fogyatékosság tényét, és javaslatot tesznek a további oktatásra, fejlesztésre vonatkozóan.
9
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
Ezek után a speciális intézmények saját hatáskörükben állítják fel a részletes fejlesztési diagnózist. Mind a négy beszámoló említést tesz a diagnosztikai teamek szerepéről, a gyermekek részletes, fejlődésdiagnosztikai fókuszú vizsgálatáról. Az egyes, egyéni vizsgálatok eredményeit a különböző szakterületek szakemberei összegzik, ezen alapul a fejlesztési terv, ez a diagnosztikai folyamat az iskolákban valósul meg. A Belgiumból származó beszámoló szintén ír arról, hogy létezik diagnosztikai centrum az egészségügyi rendszerben, és az onnan származó vizsgálati eredményeket az oktatási intézmény felhasználja. A mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók diagnosztikai rendszerében mutatkozó főbb különbségek abból is adódnak, hogy külföldön az egészségügyi és oktatási terület a diagnosztikai és a terápiás ellátásban is jobban elkülönül. A mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók esetében hazánkban az egészségügyi- és gyógypedagógiai-pszichológiai diagnosztika – az SNI megállapítás szempontjából – egy helyen, egy intézmény kompetenciaterületén van jelen a Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottságnál, ugyanígy a két ellátási terület szoros összefonódása tapasztalható a gyermekek, tanulók mozgásállapotához köthető terápiás ellátások oktatási intézmények keretei között történő ellátásakor. Az egészségügyi és pedagógiai habilitációt, rehabilitációt is megcélzó, módszertanában a klasszikus pedagógia és a gyógypedagógia, a fizioterápia, az adaptált testnevelés és sport, valamint az AAC (alternatív és augmentatív kommunikáció) elemeit is ötvöző komplex ellátási forma, a szomatopedagógiai ellátás kifejezetten hazai specifikum. 1.5.1.1. Az adatközlők által leírt szakemberek, vizsgálati területek és vizsgálóeszközök
A mozgáskorlátozott gyermekek diagnosztikájában közreműködő szakemberek • Orvos (neurológus) • Pszichológus • Fizioterapeuta/foglalkoztató terapeuta (többféle mozgással foglalkozó szakember pl. Bobath-terapeuta) • Beszédterapeuta (logopédus) • Gyógypedagógus (special teacher) • Szociális munkás Főbb vizsgálati területek • Szülői megfigyelések összegzése • A korábbi orvosi kivizsgálások és kezelések értékelése • Motoros képességek, mozgásállapot • Mentális státusz, tanulási problémák, társuló fogyatékosságok
10
1. Nemzetközi helyzetelemzés
• Szociális-emocionális státusz • Kommunikáció Szülői megfigyelések összegzése • A gyermek erősségeiről és a gyengébb területekről • Eddigi haladási tempójáról, a terápiák, segédeszköz-használat tapasztalatairól A korábbi orvosi kivizsgálások és kezelések értékelése • Mikor és milyen típusú ellátás történt • Sor került-e műtéti korrekcióra, illetve terveznek-e ilyet 1.5.2. Vizsgálóeljárások a nemzetközi gyakorlatban
1.5.2.1. A motoros képességek, a mozgásállapot feltárására irányuló diagnosztikus eszközök
a) Standardizált vizsgálóeljárások/tesztek • Motoriktest für 4- bis 6-jährige Kinder (MOT 4-6) (ZIMMER és VOLKAMER, 1987) • Körperkoordinationstest für Kinder (KTK) (SCHILLING, 1974) • Movement Assessment Battery for Children. Second Edition (Movement ABC-2) (HENDERSON és mtsai, 2007; PETERMANN, 2008) • Gross Motor Function Classification System Expanded (GMFCS) (PALISANO és mtsai, 1997) • Manual Ability Classification System for Children with Cerebral Palsy (RÖSBALD és mtsai, 2006) • Bimanual Fine Motor Functions (BECKUNG és HAGBERG, 2002)
b) Becslőskálák, tünetlisták, ellenőrzőlisták (chekclist) A mozgásállapotra vonatkozóan a mozgáskorlátozott személyek vizsgálati módszerei közül különböző, de hasonló logikájú vizsgálólapokat találhatunk. Ezek az érintett testrész analitikus vizsgálatát végzik, és funkcionális szempontból vizsgálják a működést. Funkcionális diagnosztikai szempontból széles körben elterjedt egységes skálák például a funkcionális önállóság mérésére szolgálók, ilyen a Functional Independence Measure (FIM), melyet az Egyesült Államokban dolgoztak ki a 80-as években, és egy 7 fokozatú skálán vizsgálja, hogy a mozgáskorlátozott személyek bizonyos élettevékenységeikben mennyire szorulnak segítségre. Hasonló önellátási skála a Barthel Index, mely összesen 10 területen maximum 100 pontban értékeli az önellátás szintjét (KERTÉSZ, 2009).
11
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
1.5.2.2. Mentális státusz, tanulási problémák, társuló fogyatékosságok
a) Intelligenciatesztek • A Wechsler tesztcsalád battériái • Intelligenztest für 6- bis 14-jährige körperbehinderte und nichtbehinderte Kinder (ITK) (Intelligenciateszt 6-14 éves testi fogyatékos és nem fogyatékos gyermekek számára) (NEUMANN, 1981, 1998) Ez a teszt kifejezetten a mozgáskorlátozott gyermekek vizsgálatára kidolgozott intelligenciateszt, melynek külön normái vannak CP-s, nem CP-s és nem mozgáskorlátozott gyermekek számára. Különösen azért előnyös, mert a testi fogyatékos gyermeket nem az épekhez, hanem saját fogyatékossági csoportjának átlagához hasonlítja. b) Intelligencia és mozgáskorlátozottság összefüggésére irányuló tudományos vizsgálatok A különböző mozgáskorlátozottságot okozó kórformák és az intellektuális képességek közötti összefüggést feltáró nagyszámú vizsgálat áttekintésekor képet kapunk a használt pszichometriai eljárásokról. Jászberényi (1993) részletes áttekintést nyújt – az operált hydrocephalusos gyermekek intelligenciavizsgálatai kapcsán – a 60-as évektől jellemző vizsgálóeljárásokról. A szakirodalmi adatok kezdetben csak egyszerű tényközlésen alapultak, az elemző vizsgálatokra inkább a 70-es évektől került sor. Az intelligenciatesztek közül a Wechsler típusúak használata volt jellemző. Az agyi és gerincvelősérült gyermekek közti IQ-különbséget, valamint a hydrocephalusos gyermekek észlelési sajátosságait tárták fel egyes kutatások (JÁSZBERÉNYI, 1993). A hasonló korai nemzetközi vizsgálatoknál a Binet-teszt különböző adaptációival is találkozunk. A 80-as évek vizsgálatai [CONNEL és McCONNEL (1981), hivatkozza JÁSZBERÉNYI, 1993] már a Wechsler típusú tesztek VQ-PQ eltéréseit állítják fókuszba. Európában a volt NDK és NSZK területén végeztek a mozgáskorlátozott népességre vonatkozóan több kutatást, mivel rendelkezésre állt megfelelő iskolahálózat. A német pszichodiagnosztika már a 90-es években a klasszikus tesztpszichológián túlmutatóan a fejlesztési diagnosztika irányába mozdult el, valamint a folyamatdiagnosztika szempontjaira helyeződött a hangsúly (KORNMANN és mtsai, 1994). Napjainkban is találunk példát mozgáskorlátozott személyek intelligenciavizsgálatára a nemzetközi szakirodalomban. A HAWIK és HAWIK-R-rel végzett vizsgálatok elsősorban CP-s gyermekekre vonatkoztak. A legfontosabb vizsgálati kérdés a verbális és a performációs próbák eredménye közti különbség.
12
1. Nemzetközi helyzetelemzés
Történt kísérlet a motoros kivitelezést igénylő próbák csökkentésére vonatkozóan is. Itt olyan elképzelések születtek, hogy egyszerű választásos helyzetekben a gyermek csak a vizsgálatvezető megoldását minősítse jónak vagy rossznak (LEYENDECKER, 1999). Ez elsősorban súlyosabb mozgáskorlátozottság esetén merült fel. Von Gontard és munkatársai (2002) izomdisztrófiások körében végeztek vizsgálatokat Kaufman-ABC/Wechsler-teszttel a 6–18 év közötti korosztályban. Pirila és munkatársai (2004) a Wechsler-féle intelligenciavizsgálatot végezték spasztikus diplégiás gyermekeknél. Lindquist és munkatársai (2005) szintén Wechsler típusú intelligenciateszttel vizsgáltak hydrocephalusos gyermekeket. A WISC–IV Technikai és értelmező kézikönyvében (WECHSLER, 2007) a teszt több speciális csoporton történt kipróbálásáról olvashatunk. A nyílt és zárt koponyasérültek vizsgálatán kívül eredményeket közölnek a viszonylagosan jó mozgásképességű mozgáskorlátozott gyermekek intellektuális teljesítményéről is. Az új tesztszerkezettel a cél az eddig verbális és performációs eredménykülönbségek továbbárnyalása, a feldolgozási sebesség külön mutatóként történő értelmezése. 1.5.2.3. Szociális-emocionális státusz
E terület feltárására leginkább a kikérdezés szolgál (szülőtől, pedagógustól), valamint saját kidolgozású listák, szempontsorok a szocializáció, társas kapcsolatok, közösségi részvétel felmérésére. 1.5.2.4. A kommunikáció vizsgálata
A mozgásstátusz és az értelmi színvonal felmérésén kívül a harmadik jelentős vizsgálati fókusz a gyermek/tanuló kommunikációs színvonalának felmérésére irányul. Két elterjedt módszer e témakörben: • International Checklist for Augmentative Communication – Revised Edition (BOLTON és DASHIELL, 1991, hivatkozza KÁLMÁN, 2006) • Analyzing the Communication Environment (ACE). In Mental Measurements Yearbook. (ROWLAND és SCHWEIGERT, 1993, hivatkozza KÁLMÁN, 2006).
13
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
2. A hazánkban aktuálisan megvalósuló diagnosztikus gyakorlat
A mozgáskorlátozott tanulók komplex, orvosi, gyógypedagógiai-pszichológiai vizsgálatára és megfelelő intézményi elhelyezésére, iskolázási javaslattételre irányuló fő tevékenységi körrel a Mozgásvizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság (mai nevén Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ (továbbiakban MOSZRB) 1977-ben alakult meg. A mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók intézményi ellátási specifikumai közé tartozik, hogy a többségi és gyógypedagógiai színtereken kívül az ellátórendszerben jelentős az egyházak, alapítványok és civil szervezetek száma (esetenként hangsúlyosan inkább egészségügyi, mint gyógypedagógiai profillal), illetve a konduktív pedagógiai hálózat ellátási körében is számos gyermek, tanuló oktatása, nevelése, fejlesztése történik. A mozgáskorlátozottságot okozó kórformák sokszínűsége, a tanulópopulációt felvevő intézmények heterogenitása ellenére a gyermekek szakdiagnosztikai, vizsgálati kritériumai azonos követelményrendszert kívánnak meg, mivel ez az egyik alappillére az intézmények közti átjárhatóságnak és a megfelelő, kiegyensúlyozott színvonalú ellátásnak. A mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók komplex tanulási képességvizsgálatára az elmúlt évtizedekben több tényező hatott és hat napjainkban is. A populáció állapotának jellegzetességei a kórképek összetettsége, súlyossága az orvostudomány jelentős fejlődése, a korai neonatológiai ellátás és a korai intervenció térhódítása következtében sokat változott. • Megnőtt a halmozott sérülések aránya, a korai intervenció keretében sok csecsemő, kisded szorul mozgásfejlesztésre. • A segédeszköz-ellátottság, a technikai, infotechnikai újdonságok szoros összefüggésben állnak a mozgáskorlátozott gyermek- és tanulónépesség funkcionális kompenzációs lehetőségeivel, így a vizsgálhatósággal is. • Mivel a hazai pszichodiagnosztikai hagyományok szerint mindig az aktuálisan standardizált tesztek fogyatékosságspecifikus kipróbálására került sor, az utóbbi években bekövetkezett standardizációs munkák következtében mozgáskorlátozott tanulók körében ismét megindulhattak az új, korszerű intelligenciatesztekkel végzett vizsgálatok. A neuropszichológiai szemléletű vizsgálóeljárások megjelenése is felveti az eddigieknél mélyebb, differenciáltabb elemzés igényét, a különböző kórformák közti összehasonlításra is alkalmas pszichodiagnosztikai vizsgálatok lehetőségét.
14
2. A hazánkban aktuálisan megvalósuló diagnosztikus gyakorlat
A pozitív változások ellenére összességében azonban elmondható, hogy a mozgáskorlátozott tanulónépesség vizsgálatával kapcsolatban viszonylag kevés számú új, hazai vizsgálati eredményre támaszkodhatunk. Az infokommunikáció robbanásszerű fejlődése ellenére ezidáig még az országos szakértői tevékenységhez, illetve szélesebb körű gyógypedagógiai eléréshez sem áll rendelkezésre számítógépes felhasználásra adaptált tesztverzió.
2.1.
Hazai definíciók, klasszifikáció, gyakoriság
Ahogyan azt az 1. fejezet nemzetközi gyakorlatról szóló bevezetőjében már vázoltuk, a hazai gyógypedagógiai diagnosztikai protokoll elkészítéséhez is több nézőpontból kell értelmeznünk a mozgáskorlátozottság definícióját, kategóriáit. A hazai gyógypedagógiai szakterületen a mozgáskorlátozottság definíciója tükrözi azt a WHO definícióban is megnyilvánuló szemléletet, mely a funkcionális akadályozottságra utalva hangsúlyt helyez a társadalmi szerepvállalás fontosságára a hátránykompenzálás tekintetében. A medicinális orvosi-biológiai, sérülésfókuszú definícióalkotáson túllépve nem a biológiai diszfunkcióra, hanem az életkori szintnek megfelelő cselekvésekben való korlátozottságra helyezi a hangsúlyt. A Gyógypedagógiai Lexikon szerinti definíció: „A mozgáskorlátozottságnál a mozgásszervrendszer veleszületett vagy szerzett károsodása a szervezet funkcionális képességeit, az egyén aktivitását maradandóan akadályozza; az egyén részére hátrányos helyzetet, korlátozott életvitelt okozhat. Gyógypedagógiai értelemben azokat a személyeket tartják mozgáskorlátozottaknak, akiknél a mozgásszervrendszer (tartó-, csont-, ízületrendszer és/vagy mozgatóizom-, idegrendszer) veleszületett vagy szerzett károsodása és/vagy funkciózavara következtében olyan jelentős és maradandó mozgásos akadályozottság van, amelynek következtében megváltozik a mozgásos tapasztalatszerzés, és a szocializáció csak nehezített körülmények között lehetséges. A mozgáskorlátozottak osztályozására még nem jött létre egységes és teljes rendszer. A mozgásszervi károsodás orvosi szempontú rendszerezése, a keletkezés ideje, a kóreredet, a klinikai képet meghatározó fő tünet jellege és súlyossága szerinti differenciálás egyféle rendszerezési lehetősége.
15
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
Nevelési szempontú csoportosításnál az előzőkön túl – a kórfolyamat állandó, gyógyuló vagy előrehaladó jellegét, az életkort, valamint az életkornak megfelelő tevékenykedés – cselekvőképesség csökkenésének mértékét, a mozgáskorlátozott személy intelligenciaszintjét és egyéb képességeit, az átlagtól eltérő személyiségjegyeket és a szocializálhatóság mértékét is figyelembe kell venni.” (BENCZÚR M.-né, 2001, 130.). A mozgáskorlátozottság etiológiai sokfélesége miatt a mozgáskorlátozottság klasszifikációja további árnyalásra, differenciálásra szorul. Gyógypedagógiai szempontból nem egy egységes „mozgáskorlátozott” definícióval, emberképpel tudunk dolgozni a már hivatkozott okoknál fogva. A differenciált és individuális ellátási feltételrendszer kialakításához azonban elengedhetetlen viszonylag homogén alkategóriákat alkotnunk a motoros képességek, kommunikáció, mentális képességek várható színvonalának meghatározása, a komplex szomatopedagógiai vizsgálat és terápia szempontjából. Ennek megfelelően a gyógypedagógiai teendők irányultsága alapján viszonylag homogén 5 alkategória különíthető el: • Végtagredukciós fejlődési rendellenességek vagy szerzett végtaghiányok: e kategóriába sorolható minden veleszületett vagy szerzett, teljes végtagra vagy végtagrészre vonatkozó végtagredukció vagy -többlet. • Petyhüdt bénulást okozó kórformák: a különböző etiológiájú gerincsérülések (veleszületett vagy szerzett) pl. nyitott gerinc; különböző eredetű izomsorvadások pl. dystrophia musculorum progressiva; szülési felkarbénulás, járványos gyermekbénulás utáni állapot stb. • Korai agykárosodás utáni mozgás-rendellenességek: a cerebral paresis különböző megnyilvánulási formái • Ortopédiai és egyéb kórformák (pl. arthrogryposis multiplex congenita – veleszületett ízületi merevség, deformitás, különböző gerincbetegségek, dongaláb stb.) • Súlyos-halmozott sérülés: jelen felosztásban a vezető tünet a mozgáskorlátozottság, mely mellé egyéb/más fogyatékosság (látás-, hallássérülés, értelmi, beszédfogyatékosság stb.) társulhat (BENCZÚR M.-né, 2000, 47., 87., 127., 189.) E kategóriarendszeren belül a további differenciálást a kórképek vonatkozásában írjuk le, konkrétan az orvosi diagnosztika kategóriarendszerét alkalmazva (FEHLINGS és mtsai, , 2007). (Lásd pl. a 8. oldalon, a cerebrális parézis felosztásánál.)
16
2. A hazánkban aktuálisan megvalósuló diagnosztikus gyakorlat
2.2.
Gyakorisági értékek
Magyarországon a születéstől a közoktatás befejezéséig tartó életszakaszra vonatkozóan a teljes mozgáskorlátozott populációra nézve nincsenek megbízható gyakorisági adataink. Ennek oka, hogy a mozgáskorlátozott gyermek életútja elején az egészségügy rendszerében van nyilvántartva, a különböző kórformáknak megfelelően itt is heterogén módon. Az óvodáskorú mozgáskorlátozott gyermeknépességről nincs egységes statisztikai adatbázis, adatjelentési kötelezettség. Az általános és középiskolában tanuló népesség adatainak megbízhatóságát befolyásolja, hogy egy adott intézmény sajátos nevelési igényű tanulónak csak akkor jelenti az ott tanuló gyermeket, ha utána emelt normatívára jogosult, ez az enyhébb kategóriájú eseteknél szintén adatvesztést jelent. A Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság forgalmi adatait alapul véve pedig az iskoláskor alatti gyermekek esetében nem kapunk pontos adatokat, ők ellátásuk elején sok esetben egészségügyi vagy civil szervezeti keretekben kapnak fejlesztést, és csak később kerülnek szakértői bizottsági látókörbe. A veleszületett rendellenességeket (congenitális anomáliák incidenciáját) évtizedek óta nyilvántartja a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY). Az éves jelentések 2003 óta publikusak és elérhetőek (webográfia 8.). Ezekből pontosan meg lehet tudni az alkati anomáliák, így a végtagredukciós rendellenességek incidenciáját is, valamint ezek változását. Megközelítően évente 30-50 végtagredukciós gyermek születésével kell számolni (CZEIZEL, 1978, 15., 119., 899–906.; CZEIZEL, 2000). A hazai népesség-nyilvántartási adatokkal kapcsolatos probléma, hogy az életkor előrehaladtával (főleg az időskori mozgásszervi megbetegedések miatt) igen robusztus gyakorisági adatot kapunk: a 2001-es népszámlálási statisztika szerint a testi fogyatékosság prevalenciája ~0,5%. Előfordulási gyakoriság a többi fogyatékossághoz képest ~44%, a 251 560 fő nemi eloszlása: 121 715 férfi és 129 845 nő, ebből a 15-59 éves korúak száma 114 131 fő (TAUSZ és LAKATOS, 2001).
2.3.
A Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság (MOSZRB)1
A fogyatékosságspecifikus diagnosztikus intézmény a Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ.
1
A fejezet forrása az intézmény honlapja, webográfia 6.
17
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
Székhelye: 1145 Budapest, Mexikói út 60., illetve vidéki helyszínek (a bizottság nagyobb
intézményekbe megfelelő eszközös ellátottság esetén kiszáll, így a gyermekek utaztatását kiküszöbölik). Illetékességi kör Területileg országos, az oktatási rendszert illetően a korai fejlesztés javaslásától a felsőfokú tanulmányok többletkedvezményeinek megadásáig. A bizottság feladata2 • a mozgás • az értelem • a személyiség vizsgálata A szakértői bizottság tevékenysége3 • A fogyatékosság megállapítása • A komplex vizsgálat után javaslattétel o A különleges gondozás keretében történő ellátásra o Az ellátás módjára o Tartalmára, gyakoriságára, helyére • A feltételek meglétének ellenőrzése az integrációban • A bizottság feladata továbbá a korai fejlesztés (Budapest) és a fejlesztő felkészítés szervezése és irányítása A diagnosztikában közreműködő szakemberek A szakmai teamben előforduló végzettségek: szomatopedagógus, logopédus, értelmileg akadályozottak pedagógiája szakos gyógypedagógus, gyógytornász, konduktor, pszichológus, klinikai szakpszichológus, gyermekneurológus. A diagnosztikus folyamat elindulásához szükséges előzmények A mozgáskorlátozottság tényének felismerése, a sajátos nevelési igény alapján megkezdhető fejlesztések igénybevételére irányulóan (általában a korai életkorban: óvodáskorban vagy korábban). A vizsgálatot kezdeményezheti: • szülő írásban (levélben), • óvoda, iskola, fejlesztést végző szakintézmény a szülő beleegyezésével, • jegyző, védőnő, orvos és gyermekvédelmi szakember stb. a szülő beleegyezésével.
2 3
18
A pedagógiai szakszolgálatokról szóló 4/2010 (I. 19) OKM rendelet szerint (7) Az intézmény szervezeti és működési szabályzata alapján, amely letölthető az intézmény honlapjáról.
2. A hazánkban aktuálisan megvalósuló diagnosztikus gyakorlat
Szükséges dokumentumok • Orvosi záróvélemények • Orvosi adatlap a fejlődési szint megítéléséhez a 4/2010 (I. 19.) OKM rendelet 7. sz. melléklete szerint (webográfia 7.) • A gyermekkel foglalkozó szakember pedagógiai véleménye (szaktanár) • A kérő intézmény által kitöltött központilag kiadott kérelemnyomtatvány (4/2010. [I. 19.) OKM rendelet 10. §) speciális szempontokkal kiegészített változata. (1. sz. melléklet a), b)] • Integrált nevelés esetén az intézmény alapító okirata és nevelési, pedagógiai programja, melyben szerepel a mozgássérült gyermekek és tanulók fejlesztése, nevelése, oktatása (az iskolai, óvodai kérelemre vonatkozó űrlapok a MOSZRB honlapjáról letölthetők) A szakértői vizsgálatok célja • Általánosan o Komplex gyógypedagógiai, pszichológiai és orvosi diagnózis megállapítása o A sajátos nevelési igény jogosultságának megállapítása o A különleges gondozási jogosultság megállapítása o Javaslattétel: a jogszabályban leírtak szempontjai szerint • Konkrét helyzetekre vonatkoztatott célok o Korai fejlesztés megkezdése o Bölcsődei felvételi javaslattétel o Óvodai, iskola felvétel, a szükséges rehabilitációs foglalkozás jellegének, gyakoriságának megállapítása o Javaslat fejlesztő felkészítésre/fejlesztő iskolában való részvételre o Részképesség zavara esetén az okok feltárása, terápiás javaslattétel o Szükség szerint egyes tantárgyak értékelés és minősítése alóli mentesítési javaslattétel o Kötelező kontrollvizsgálat o Iskolaváltás esetén az új iskola kijelölése o Középfokú oktatás során igénybe vehető kedvezmények megállapítása o Felsőfokú tanulmányok során igénybe vehető kedvezmények megállapítása (csak a már nyilvántartásukban szereplő hallgatók esetében) A szakértői vizsgálat részterületei • Orvosi vizsgálat • Mozgásvizsgálat • Beszédvizsgálat, illetve beszéd hiányában az egyéb kommunikációs formák vizsgálata • Kognitív képességek vizsgálata • Gyógypedagógiai, pedagógiai vizsgálat • A személyiség jellemzőinek vizsgálata
19
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
A vizsgálat során kerül sor a gyermek mozgásállapotának, értelmi képességeinek, személyiségének, tanulási képességeinek felmérésére. A vizsgálat során a vizsgálatot végző szakemberek támaszkodnak a gyermekkel érkezett dokumentációra (bemutatott zárójelentésekre, a gyermekkel foglalkozó szakemberek pedagógiai véleményére stb.). A szakértői véleményt megkapja • a szülő, • a küldő szakember, intézmény, • a javasolt intézmény, • a megsegítést nyújtó egyéb intézmény, • a jegyző, • az intézmény irattára. Időtartam, ütemezés: egy vizsgálat ideje min. 1,5-2 óra Éves esetszám: 1400 Módszerek • Megfigyelés • Pszichometriai vizsgálóeljárások • Kérdőívek, skálák Diagnosztikus eszközrendszer és az eszközök kiválasztását befolyásoló tényezők (pl. klinikai kérdés, hozzáférés, rendelkezésre álló idő stb.): elsősorban a motoros és kommunikációs kivitelezhetőség. A vizsgálati folyamat lezárásának módja Komplex szakértői vélemény kialakítása, dokumentálása, szülői tájékoztatás. A szakértői vélemény A szakértői vélemény szükséges ahhoz, hogy a mozgáskorlátozott gyermek a sajátos nevelési igényének megfelelő ellátásban, fejlesztésben és kedvezményekben részesülhessen. A szakértői vélemény hiányában az ellátó intézmények nem vehetik fel a sajátos nevelési igényű tanulókat, még akkor sem, ha megfelelő alapító okirattal rendelkeznek. A szakértői bizottságban a vizsgálatot vezetők a szülőkkel részletesen ismertetik, megbeszélik a vizsgálat eredményeit, konzekvenciáit. Tájékoztatják a szülőket a sajátos nevelési igénynek megfelelő ellátások lehetőségeiről, módjáról, gyakoriságáról akképpen, hogy az a gyermek és a szülő számára is elfogadható és megfelelő legyen. Ha szükséges, fejlesztési tanácsokat, nevelési tanácsokat adnak, és végül kijelölik a kontrollvizsgálat időpontját. A kontrollvizsgálatok lebonyolítása a hatályos jogszabályoknak megfelelően történik.
20
2. A hazánkban aktuálisan megvalósuló diagnosztikus gyakorlat
2.4.
A mozgásvizsgálati protokoll megújításához szükséges feltételek, tesztadap tációk
2.4.1. Problémapercepció
A Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ és az ellátóterület (Mozgásjavító Általános Iskola) által megfogalmazott problémák a jelenlegi gyakorlatban Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai zolgáltató Központ • A tárgyi feltételek az utóbbi időszakban javultak (új helyszínre költözés), de az esetszám-növekedés miatt várható, hogy a vizsgálóhelyek ismét szűkösnek bizonyulnak. Kérdéses a jelenlegi kontrollvizsgálati szabályozások ütemezésének eredményessége. • Nagyon kevés az egy főre jutó idő (maximum 2-3 óra megvalósítható, de ennél többre lenne igény, pl. a szülők sok esetben hosszabb konzultációs időt szeretnének). • A jelenlegi tesztek standard körülmények között nem használhatók. • A népesség állapotjellemzői változtak, egyre több a halmozott sérülés. • Ha a teszteljárásokban módosításokat alkalmaznak, az eredeti validitást is át kell értelmezni. • Az intézmények és a szülők felől kettős nyomás érkezik (nem elég differenciált az ellátóhálózat, ami az intézményi javaslattételnél komoly probléma). Mozgásjavító Általános Iskola • A részletes állapotfelmérésre a szakértői vizsgálat keretében kevés az idő, meg kell oldani a belső (iskolai) vizsgálati rendszert. • A funkcionális állapotjellemzők vonatkozásában szükséges lenne részletesebb tájékoztatás, fejlesztési javaslat. • A gyermekek részletes vizsgálatához előnyös lenne egyéb szakterületek konzulens szakembereinek közreműködése. • Esetenként indokolt lenne bentlakásos megfigyelés alkalmazása. • A területen dolgozó (gyógy)pedagógusoknak az aktuális tesztfelhasználási trendekről, ezek értelmezéséről szükségük lenne a folyamatos tájékoztatásra. • A szülői intézményi elhelyezési igények nem veszik figyelembe az iskola eredeti profilját, a szülők intézményválasztási szándéka miatt a szakértői bizottságra és az iskolára egyaránt nagy nyomás nehezedik.
21
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
Összességében • Nagyon kevés a komplex vizsgálatokra fordítható időkeret. • Az intézményi hálózat nem eléggé differenciált. • A népesség összetétele változott, nőtt a halmozott fogyatékosság gyakorisága. • A gyermek életútja közbeni intézményváltás nem mindig problémamentes (az intézmények pedagógiai programja, a köztes felzárkóztató évfolyamok, a nyelvtanulás helyi specifikumai miatt stb.). • A szakértői diagnosztikai munka során a tanulási képességprofil mélyebb elemzésére nincs idő. • Az integráció sikerességének mérésére is szükség lenne (strukturált pedagógiai vélemény, önértékelés, szociális képességek vizsgálatra). • A mozgáskorlátozottsági kategóriák, kórképek közötti összehasonlító vizsgálatokra lenne szükség, kiváltképp a funkcionális és kognitív képességek, iskolai beválás összefüggései szempontjából). • Szükség lenne a jelenleg standardizált vizsgálóeljárások fogyatékosságspecifikus adaptációjára, a számítógépen kivitelezhető tesztverziók elkészítésére. A szakértői bizottsággal történt megbeszéléseink alapján a mozgáskorlátozott gyermekek komplex vizsgálatának tárgyi feltételeinek optimalizálásához az alábbi eszközöket soroljuk fel: • Speciális foglalkoztatószék (ültetőmodul) • Állítógép • Számítógépek speciális klaviatúrával, egérrel és szoftverekkel (szemegér, fejegér, board maker) • Kommunikátorok • Intelligenciatesztek, pedagógiai vizsgálatok szoftveradaptációi (Raven, WISC–IV, Woodcock–Johnson Kognitív Képességek Tesztje, írás-olvasás-számolás vizsgálatok). 2.4.2. Tesztadaptációs szükséglet, illetve új eljárások bevezetésének szükségessége4
Az alábbi táblázatban azokat a teszteket soroljuk fel, melyek a mozgáskorlátozottság szempontjából történő hazai adaptációjára, illetve gyakorlatban való bevezetésére, elterjesztésére szükség lenne.
4
22
A táblázatban a teszteket nevét rövidítve közöljük. A pontos elnevezések a 3. sz. mellékletben találhatók.
2. A hazánkban aktuálisan megvalósuló diagnosztikus gyakorlat 1. táblázat. Tesztadaptációs szükséglet
Teszt neve
Hozzáférés (forgalmazó/ kiadó)
WISC–IV
OS Hungary Tesztfejlesztő Kft. http://www. oshungary.hu/
WAIS–IV
OS Hungary Tesztfejlesztő Kft. http://www. oshungary.hu/
WPPSI–IV OS Hungary Tesztfejlesztő Kft. http://www. oshungary.hu/
Életkori Felhasználók köre sáv
Hazai gyakorlati előzmény
Megjegyzés az adaptációra, gyakorlati bevezetésre vonatkozóan
6–17 év
A teszt már rendelkezésre áll, mozgáskorlátozott személyek körében kipróbált, kutatási adatok is rendelkezésre állnak.
További fogyatékosságspecifikus adatgyűjtés, adaptációs módosítások elkészítése (szoftveres és egyéb), leírása szükséges.
Pszichológus, gyógypedagógus pszichológusi szupervízió mellett
Sok nemzetközi adat áll rendelkezésre.
6–90 év
Pszichológus, gyógypedagógus pszichológusi szupervízió mellett
A teszt már rendelkezésre áll, fogyatékosságspecifikus hazai adat még nincs.
Fogyatékosságspecifikus adatgyűjtés, adaptációs módosítások elkészítése (szoftveres és egyéb), leírása szükséges.
2;6-7
Pszichológus, gyógypedagógus pszichológusi szupervízió mellett
A tesztstandardizálási előkészületek megkezdődtek.
Fogyatékosságspecifikus adatgyűjtés szükséges.
További fogyatékosságspecifikus adatgyűjtés, adaptációs módosítások elkészítése (szoftveres és egyéb) leírása szükséges.
WJ NK Kogn.
The Woodcock 5 évtől Pszichológus -Muñoz Foundation teljes életíhttp://www. ven át woodcock-munoz -foundation.org/ contact.html
A teszt már rendelkezésre áll, mozgáskorlátozott személyek körében kipróbált, kutatási adatok is rendelkezésre állnak.
Leiter-R
OS Hungary Tesztfejlesztő Kft. http://www. oshungary.hu/
Pszichológus
Standard hiányában Fogyatékosságspecifikus hazai klinikai kipróbá- adatgyűjtés szükséges. lás tapasztalatai állEgyéb vizsgálati protokollnak rendelkezésre. részhez is jól illeszthető, széles körben alkalmazható.
CMMS
The Psychological 3;6–9;11 Corporation (OS Hungary Tesztfejlesztő Kft-n keresztül beszerezhető).
Pszichodiagnosztikában jártas pszichológus, illetve az eljárásra kiképzett gyógypedagógus
Standard hiányában hazai klinikai kipróbálás tapasztalatai állnak rendelkezésre.
2–20 év
Az adott időhatárok között széles körben használható nonverbális eljárás. Könnyen szofveresíthető, kevés motoros tevékenységet igényel a feladatok elvégzése.
23
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja PPVT–IV
Pearson Education 2,6–90 év Pszichodiagnosztikában jártas pszichológus, illethttp://www.pearve az eljárásra kiképzett sonassessments. gyógypedagógus com
Standard hiányában Fogyatékosságspecifikus hazai klinikai kipróbá- adatgyűjtés szükséges. lás tapasztalatai állKorábbi verzióval jó hazai nak rendelkezésre. tapasztalatok vannak. Egyéb vizsgálati protokollrészhez is jól illeszthető, széles körben alkalmazható.
TSFI
Western Psycholo- 4–18 hó gical Services http://www.wpspublish.com
Movement ABC-2
http://shop.pear- 3–16 év sonassessment.de/ shopping_cart.php/ cat/c117_Movement-ABC-2.html
A korai életkor diagnosztikájában jártas pszichológus, illetve a szakember
Standard hiányában hazai klinikai kipróbálás tapasztalatai állnak rendelkezésre (publikáció, lefordított kézikönyv).
A motoros diagnosztiká- Nincs standardja ban jártas szakember. és hazai kipróbálási tapasztalata.
A korai diagnosztikában mind pedagógiai, mind egészségügyi területen széles körben használható. Nincs szükség nagy elemszámú bemérésre. Egyéb vizsgálati protokollrészhez is jól illeszthető, széles körben alkalmazható. Nincs szükség nagy elemszámú bemérésre. Széles körű nemzetközi szakirodalma van.
2.4.3. A tesztadaptációs szükségletek indoklása a WISC–IV és a Woodcock–Johnson Kognitív Képességek Tesztje alapján
Az intelligenciavizsgáló eljárások közül a hazai gyakorlatban jelenleg rendelkezésre álló Wechsler-tesztcsalád és a Woodcock–Johnson Kognitív Képességek Tesztjének meglévő standardjai miatt legcélszerűbb ezen tesztek adaptációja. A WISC–IV és Woodcock-Johnson Kognitív Képességek Tesztje jó konvergens validitású tesztek, így egy – a mozgáskorlátozott népességre vonatkozó kutatás eredményeként megbízható, részletes adatokat kapnánk a mozgáskorlátozott tanulónépesség kognitív képességeiről, beépítve ezt a hazai diagnosztikus gyakorlatba. Ennek előkészítő munkái jelenleg is folynak (MLINKÓ, 2012) az eredmények felhasználhatók, tovább bővíthetők. • A kutatási eredmények a kognitív képességprofil differenciáltabb eredményeiből adódóan új (neuropszichológiai kitekintésű) diagnosztikai kérdéseket vetnek fel. • A jelenlegi standardizált IQ-teszteknél a mozgáskorlátozottságból adódó, pontozást hátrányosan befolyásoló verbális típusválaszokat találtunk.
24
2. A hazánkban aktuálisan megvalósuló diagnosztikus gyakorlat
• Az időkorlátos feladatok esetében kompenzáló funkciókkal történő kivitelezéskor az adaptációs paraméterek leírása szükséges. • A papír-ceruza feladatoknál az adaptációs paraméterek leírása szükséges. • A válaszfüzetek használata kapcsán tapasztalt pozícionálási problémák kiküszöbölése szükséges. • Számítógépes tesztverziók elkészítése szükséges súlyos mozgásállapotú tanulók számára (intelligenciatesztek és pedagógiai vizsgálatok esetében egyaránt). • Mindkét hazai standardizált IQ-teszt esetében szükség van a különböző kórformában szenvedő mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók csoportjain történő összehasonlító vizsgálatok elvégzésére. A hazai szakirodalmi előzmények a mozgáskorlátozott népesség átlagosnál gyengébb IQ-eredményeit írják le, ám a korábbi tesztszerkezetek nem adnak lehetőséget az eredmények mélyebb analízisére. • Az eredmények hátterében álló mozgásos akadályozottság mértéke a jelenlegi tesztstruktúrák mellett már külön is értelmezhető, illetve lehetőség van a tanulási folyamatokat jelentősen meghatározó munkamemória-működés vizsgálatára is. A képességjellemzők viszonylatában ez az új típusú értelmezési keret segítséget ad a tanulási képességek, iskolai teljesítmény bejóslására. A korai életkorban használható WPPSI–IV 2;6–7;6 éves korig mér, a teszt hazai standardizálásának előmunkálatai folyamatban vannak, így az hamarosan kipróbálható lesz a mozgáskorlátozott gyermekpopuláció körében. Ezekkel az összehasonlító vizsgálatokkal feltárhatjuk a mozgásos tapasztalatszerzés akadályozottságának és az intelligencia fejlődésének összefüggéseit. A korai diagnosztika protokollja nem része a jelenlegi dokumentumnak, de fontos megjegyezni, hogy e területen a szenzomotoros szűrőtesztek széles körű bevezetésére van szükség a minél korábbi felismerés érdekében. Ennek hazai gyógypedagógiai pszichodiagnosztikai előzménye a pl. több szakembercsoport által is felvehető Test of Sensory Functions in Infants (TSFI) (DeGANGI és GREENSPAN,1989). A jelenleg a MOSZRB-nél gyakorlatban használt faberakós Raven-teszt esetében az alkalmazott változtatások mértékének hatásvizsgálata szükséges. Széles körű felhasználhatósága miatt a külföldi trendeknek megfelelően legalább egy motoros képességeket vizsgáló teszt bevezetése szükséges a hazai gyakorlatba (Movement ABC-2). Más szakterületek diagnosztikai protokolljához is használható tesztek a mozgáskorlátozott népesség vizsgálata körében is elengedhetetlenek: a receptív szókincset mérő PPVT–IV, illetve a Leiter-R mint nonverbális intelligenciavizsgáló eljárás.
25
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
3.
Szempontrendszer és javaslatok a mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokolljához
3.1.
Életciklus szerinti vizsgálatok
• Korai életkor (0–3 év) • Óvodáskor (3–6 év) • Iskoláskor (6 éves kortól) Hangsúlyos vizsgálatok: beiskolázás, középiskola-választás előtt, az integráció lehetőségének mérlegelésekor.
3.2.
A vizsgálat oka szerint
• A probléma jelzője: o a probléma egyértelműsége miatt legtöbbször a szülő, o illetve esetenként a korai életkorban a gyermeket ellátó civil szervezet, o csoportos intézményi vizsgálatok esetében jellemzően a speciális intézmények pl. a Mozgássérültek Pető András Nevelőképző és Nevelőintézete. • A probléma jellege: Első vagy kontrollvizsgálat o A mozgáskorlátozottság tényének megállapítása, a mozgásállapot, funkcionális állapot leírása, változások nyomon követése (pl. progrediáló kórképek) o A mozgáskorlátozottsághoz társuló egyéb állapotjellemzők feltérképezése (főként intellektuális és kommunikációs képességek terén) o A tanulási képességek felmérése o Taníthatóság o Személyiségjellemzők felmérése o Ritkán: a mozgáskorlátozottság ténye fennáll-e még (főleg cerebrális parézis korai diagnosztikája utáni kontrollvizsgálatkor, amikor a maradványtünetek már nem olyan mértékűek, hogy a mozgáskorlátozottság diagnosztikus kritériumait kimerítsék) • A probléma jelentkezésének helye: o A gyermek/tanuló életének összes színterét érinti.
26
3. Szempontrendszer és javaslatok a mozgáskorlátozott gyermekek komlex vizsgálatához
3.3.
A vizsgálat típusa szerint
Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatában a vizsgálat irányultságát a fenti területek összevonásával logikus megközelíteni, majd a vizsgálati súlypontokat kialakítani. 2. táblázat. A vizsgálatok irányultsága, szakemberigénye és szempontjai5
A vizsgálat célja
A vizsgálati súlypontok
Kora gyermekkori • Neurológiai vizsgálat intervenció, korai • Szenzomotoros integfejlesztés, gondozás ráció, fejlődésmenet megkezdésére vonat(nagy- és finommozkozó javaslattétel gások, szociabilitás, kommunikáció/beszéd) vizsgálata az életkori átlagokkal összehasonlítva mennyiségi és főként minőségi szempontból Óvodai intézményválasztásra vonatkozó javaslattétel
A vizsgálati eszközök (a gyermek állapotának függvényében opcionális)
A vizsgálatot végző szakember
• Orvosi, neurológiai vizsgálati protokoll
• Gyermekneurológus
• Szenzomotoros szűrőteszt (pl. TSFI)
• Gyógytornász, szomatopedagógus
• Fejlődési skálák (pl. Bayley–III)
• Kiphard-féle szenzomotoros és pszicho- • Szomatopedagóguspszichológus szociális fejlődési táblázat • Egyéb, kapcsolódó protokollok vizsgálatai
• Mozgásszervi és funkci- • Orvosi, neurológiai vizsgálati protokoll onális állapotfelmérés • Funkcionális diagnosztikai vizsgálólapok (kiemelten: önálló • Strukturált megfigyelés (fókuszban helyváltoztatás) a kommunikáció és az önellátás) • Önellátás felmérése • Pedagógiai vizsgálatok (kiemelten: szobatisz• Alapvető képességek vizsgálata taság, étkezés) (Goodenough, PPVT–IV) • Kommunikáció, beszéd • Vineland szociális érettségi skála színvonala • Kiphard-féle szenzomotoros és • Társas interakció pszichoszociális skála • Intellektuális képesség• Movement ABC-2 zavar gyanúja esetén az értelmi képességek • Intelligenciavizsgálat esetén WPPSI–IV vizsgálata • Egyéb, kapcsolódó protokollok vizsgálatai
• Orvos (ortopéd, illetve neurológus szakorvos, reumatológus, gyermekorvos) • Gyógytornász • Szomatopedagóguspszichológus • Szomatopedagóguslogopédus • Alternatív és augmentatív kommunikációban jártas szakember Felmerülő egyéb zavarok, illetve más fogyatékosság megléte esetén konzulens szakember felkérése
5 A korai életkor diagnosztikájára a jelen dokumentumban nem térünk ki részletesen.
27
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja Általános iskola választására vonatkozó javaslattétel – integráció vagy gyógypedagógiai iskola választása
• Funkcionális diagnosztika (kiemelten a nagyés finommozgások, segédeszköz-szükséglet) • Kognitív képességek felmérése, gyanú esetén az intellektuális képességzavar megállapítása/kizárása • Kommunikáció színvonala • Szociális érettség színvonala • Általános terhelhetőség • Figyelem tartóssága • Feladattartás, feladattudat • Kultúrtechnikák elsajátításához szükséges érzékszervi, észlelési épség • Részképesség-vizsgálat
• Orvosi, neurológiai vizsgálati protokoll • Funkcionális diagnosztikai vizsgálólapok • Óvodai vélemény • Iskolaérettségi vizsgálat elemei • Pedagógiai vizsgálatok • Alapvető képességvizsgálatok (Goodenough, Bender–A, B, PPVT–IV) • Strukturált megfigyelés (fókuszban a kommunikáció és önellátás) • Vineland szociális érettségi skála • Kiphard-féle szenzomotoros és pszichoszociális skála • Movement ABC-2 • WISC–IV • Woodcock–Johnson Kognitív Képességek Tesztje • Színes Raven Mátrixok • Leiter-R • Egyéb kapcsolódó protokollok vizsgálatai
• Orvos (ortopéd, pszichiáter, neurológus szakorvos, gyermekbelgyógyász, reumatológus) • Gyógytornász, szomatopedagógus • Szomatopedagóguspszichológus • Szomatopedagóguslogopédus • Alternatív és augmentatív kommunikációban jártas szakember • Lehetőség szerint: neuropszichológus • Felmerülő egyéb zavarok, illetve más fogyatékosság megléte esetén konzulens szakember
Intézményi beválás sikerességének megítélése/ Intézményváltás kezdeményezése
• Teljesítményromlás, -stagnálás vagy -javulás megállapítása • Iskolai beválás megítélése pedagógiai és szocializációs szempontból • Tanulási kudarc esetén intellektuális képességek újbóli felmérése • Részképességek felmérése • Specifikus tanulási zavarok diagnosztikája • Funcionális diagnosztika (folyamatdiagnosztikai jellegű állapotelemzés)
• Pedagógiai dokumentumok elemzése • Tanulói önértékelés • Szülői értékelés • Gyermekviselkedési kérdőív – szülői változat • Végrehajtó képességek kérdőív – szülői változat • SAFA (pszichiátriai becslőskála gyermekek és serdülők számára) • FIM, Barthel Index (önellátási skálák) • Strukturált megfigyelés (fókuszban a kommunikáció és az önellátás) • Pedagógiai vizsgálatok • Alapvető képességvizsgálatok (Bender, Goodenough, PPVT–IV)
• Orvos (ortopéd, pszichiáter-neurológus, reumatológus, mozgásszervi rehabilitációs szakorvos) • Gyógytornász, szomatopedagógus • Szomatopedagóguspszichológus • Szomatopedagóguslogopédus • Alternatív és augmentatív kommunikációban jártas szakember Lehetőség szerint: neuropszichológus
Intézményi beválás sikerességének megítélése/ Intézményváltás kezdeményezése
• Pszichomotoros tempó felmérése
• Vineland szociális érettségi skála • Kiphard-féle szenzomotoros és pszichoszociális skála • Movement ABC-2 • WISC–IV • WAIS–IV • Woodcock–Johnson Kognitív Képességek Tesztje • Standard Raven Progresszív Mátrixok • Leiter-R • Egyéb kapcsolódó protokollok vizsgálatai
Felmerülő egyéb zavarok, illetve más fogyatékosság megléte esetén konzulens szakember Középiskola-választáskor munkavállalási tanácsadó bevonása
28
4. A diagnosztikus protokoll
4. A diagnosztikus protokoll6
4.1.
A mozgáskorlátozott gyermekek tanulók szakértői vizsgálatának folyamata
Az átfogó mentális és szociális készségek, valamint az iskolai teljesítményszint vizsgálatát megelőzően a mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók esetében három alapvető vizsgálati csoportot különíthetünk el • egészségi állapot, mozgásszervrendszer és mozgásállapot, mozgásfunkció vizsgálata, • kommunikációs képességek vizsgálata, • segédeszköz-ellátottság felmérése. A következő oldalon szereplő ábrán (1. ábra) ezt a három területet kék színnel jelöljük, hiszen ezek fogják megadni vizsgálataink további irányát, módszertanát, és behatárolják az eszközös vizsgálatok használhatóságát (pl. alkalmazható tesztbattéria szempontjából).
6 A protokoll előkészítéséhez a problémafeltárás időszakában a MOSZRB-n kívül az egyik legnagyobb hazai ellátó intézményt, a Mozgásjavító Általános Iskola, Szakközépiskola Egységes Gyógypedagógia Módszertani Intézmény és Diákotthon szakmai teamjét is megkerestük. Az intézménynek ép értelmű és értelmi fogyatékos gyermekek ellátásában is jelentős gyakorlata van, valamint gyógypedagógiai szolgáltató intézményi keretben az integrált oktatás-nevelés terén is nagy tapasztalatokkal rendelkezik. A MOSZRB jelenlegi működési gyakorlatát az intézmény honlapjának információi, illetve saját dokumentációja alapján ismertetjük. A Mozgásjavító Általános Iskola folyamatdiagnosztikában használt saját vizsgálati lapjait bocsátotta rendelkezésünkre a dokumentum elkészítéséhez. A diagnosztikus protokoll megújításának elemeit, a szükséges tesztadaptációs javaslatokat, tesztszükségleteket saját új kutatási eredményekre, gyakorlati tevékenységre támaszkodva az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Szomatopedagógiai Tanszékének munkatársai készítették.
29
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja 1. ábra. A szakértői vizsgálat folyamata
Tájékozódás a VIZSGÁLATI KÉRDÉST illetően (iratanyag feldolgozása)
ANAMNÉZIS FELVÉTELE, KIKÉRDEZÉS (a vizsgálati kérdés részleteinek feltárása)
MEGFIGYELÉS, ÁLTALÁNOS PEDAGÓGIAI VIZSGÁLAT A RAPORTKÉSZSÉG KIALAKÍTÁSI LEHETŐSÉGEINEK FELTÉRKÉPEZÉSE
Kommunikáció színvonala
Nagymozgások, finommotorika/ kompenzáló funkciók
Ültethetőség/ pozicionálás, segédeszközhasználat
ORVOSI VIZSGÁLAT
INTELLEKTUÁLIS KÉPESSÉGEK VIZSGÁLATA
kiegészítő PEDAGÓGIAI VIZSGÁLATOK
szükséges esetben EGYÉB PROTOKOLL (RÉSZEK) ILLESZTÉSE
Vélemény kialakítása Megbeszélés a szülővel, gyermekkel/tanulóval
30
4. A diagnosztikus protokoll
A mozgásos jellegzetességek, az egyes kórformák ismeretében várható mentális és kommunikációs képességek, valamint az intézményválasztási lehetőségek szempontjából (a vizsgálati cél főbb dimenziói mentén: motoros-funkcionális, kommunikációs, és intézményi elhelyezés felmérése) a gyógypedagógiai szempontú klasszifikációnak megfelelően az alábbi fő vizsgálati hipotéziseket, irányokat különíthetjük el (4. táblázat).
4. táblázat. A gyógypedagógiai szempontú klasszifikációnak megfelelő fő vizsgálati hipotézisek, irányok
Végtagredukciós Petyhüdt fejlődési renbénulást okozó dellenességek kórformák vagy szerzett Hipotézisek végtaghiányok
Főbb kategóriák7
Mozgásképesség terén várható variánsok
Különböző mértékű mozgáskorlátozottság, általában segédeszközzel helyváltoztatásra képes
Korai agykárosodás utáni mozgásrendellenességek
Különböző mértékű Rendkívül sokféle, eltérő mozgáskorlátozott- súlyosságú mozgásállapot ság, gyakori a kerekesszék-használat (mechanikus/ elektronikus)
Ortopédiai és egyéb kórformák
Általában önálló helyváltoztatásra segédeszközzel képes
Progrediáló kórképeknél (izomdisztrófiák) teljes mozgásképtelenségig romló állapot Intellektuális képes- Általában intellektu- Általában intellektuségek terén várható ális képességzavar ális képességzavar variánsok nem várható nem várható, kivétel: koponya(A komplex fejlődési trauma vagy vírusinrendellenességek, fekció miatti idegszindrómák a halmo- rendszeri eredetű zott sérülés kórkébénulások pekhez sorolandók) Hydrocephalussal társuló kórformák
Észlelési zavarok, Általában intellektuális részképességgyengeség/- képességzavar zavar, különböző mértékű nem várható intellektuális képességzavar
7 A súlyosan-halmozottan sérült népességre vonatkozó protokollrészt jelen dokumentum nem tartalmazza, így e fő kategóriát a táblázatban nem jelenítjük meg
31
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja Végtagredukciós Petyhüdt fejlődési renbénulást okozó dellenességek kórformák vagy szerzett végtaghiányok Hipotézisek
Főbb kategóriák
Kommunikáció/ beszéd szintje
Általában problémamentes, metakommunikáció akadályozott lehet
Általában problémamentes, kivétel a beszédizmokat is érintő kórképek (magas nyaki szegmentumú gerinctrauma, izombetegség fej-nyak –vállövi formák)
Korai agykárosodás utáni mozgásrendellenességek
Ortopédiai és egyéb kórformák
Beszédértés: az intellektuális Általában képességek függvénye probémamentes Beszédprodukció: a megfelelőtől a súlyos dysarthriáig, anarthriáig
Korai fejlesztés, gon- Egészségügyi, gyógypedagógiai szakszoldozás lehetőségek gálati, civil szervezeti intézményben (nem csak szakértői vélemény alapján)
Egészségügyi, gyógypedagógiai szakszolgálati, civil szervezeti, konduktív pedagógiai intézményben
Egészségügyi, gyógypedagógiai szakszolgálati, civil fenntartású, intézményben
Intézményi elhelyezési lehetőségek iskoláskor előtt
Általában integrált óvodai, vagy civil fenntartású intézmény
Általában integrált óvodai, konduktív pedagógiai vagy civil fenntartású intézmény
Általában integrált óvodai vagy civil fenntartású intézmény
Intézményi elhelyezési lehetőségek általános iskolás korban (beleértve a speciális iskolai előkészítő évfolyamot)
A végtagredukció mértékétől függően többségi tanterv szerint haladó integrált vagy speciális (mozgásos profilú) általános iskola
A mozgáskorlátozottság súlyosságától és az intellektuális képességzavar mértékétől függően többségi tanterv szerint haladó integrált vagy speciális (mozgásos profilú) gyógypedagógiai, konduktív pedagógiai, ill. eltérő tantervű általános iskola
A mozgáskorlátozottság súlyosságától függően többségi tanterv szerint haladó integrált vagy speciális (mozgásos profilú) gyógypedagógiai általános iskola
Kötelező vizsgálatok
Orvosi státuszdiagnosztika (neurológiai, pszichiátriai, ortopédiai, reumatológiai, sebészeti)
Az önálló helyváltoztatási és manipulációs képesség függvényében többségi tanterv szerint haladó integrált vagy speciális (mozgásos profilú) gyógypedagógiai általános iskola
Funkcionális diagnosztikai Adaptációs szükségletek felmérése (infokommunikációs, környezeti) Szociális készségek felmérése Pedagógiai vizsgálatok Gyanú esetén Érzelmi és viselkedéses intellektuális problémák képességek megfigyelése, Intellektuális kikérdezése, képességek vizsgálata vizsgálata vizsgálata
Választható vizsgálatok
Gyanú esetén a megfelelő egyéb diagnosztikus protokollok illesztése (pl. értelmi fogyatékosság, aktivitás és figyelem zavarainak, a beszéd- és nyelvi zavarok, specifikus tanulási zavarok diagnosztikus protokollja) konzulens szakemberek bevonásával Agyi eredetű mozgáskorlátozottság esetén neuropszichológiai vizsgálatok
32
Gyanú esetén intellektuális képességek vizsgálata
4. A diagnosztikus protokoll
4.2.
A mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatainak módszerei, eszközei az akadályozottságból adódó specifikumok figyelembevételével
4.2.1. A vizsgálat megkezdésének speciális szempontjai
A gyermek/tanuló • mozgásállapotának súlyossága, illetve hogy vannak-e kompenzáló funkciói, • megfelelően pozicionálható-e a vizsgálat megkezdéséhez, • kommunikációjának szintje, • érzelmi állapota jelentősen befolyásolja-e a teljesítményét, • a szülőről leválasztható-e, • terhelhetőségének mértéke. 4.2.2. A kikérdezés speciális szempontjai
A vizsgálat megkezdését megelőzően, a behíváskor szükséges felhívni a szülők figyelmét arra, hogy lehetőség szerint a vizsgálatra hozzák magukkal a gyermek gyógyászati segédeszközeit, kommunikációs eszközeit. Amennyiben a gyermek pozicionálása speciális eszközrendszert igényel, mely nem szállítható, erről is tájékozódni kell a vizsgálat lehető legoptimálisabb tárgyi feltételeinek biztosításához. A jelen állapot és a probléma konkretizálására vonatkozó főbb kérdéseket megelőzően érdemes a szülőknek kiküldeni, ez alapot adhat a pontos, részletes, problémafókuszú anamnézisfelvételhez. Az anamnézisben hangsúlyos kérdéskörök: a terhesség lefolyása, esetleges – a mozgáskorlátozottsággal összefüggő – örökletes tényezők, terminus ideje, szülés közbeni komplikációk, hypoxia, perinatális ellátás szükségessége (lélegeztetés, agyvérzés, izomtónusbeli eltérések, táplálási nehézség, kifejezett neurológiai probléma, neuroterápia), korai adaptáció menete (bioritmus, táplálhatóság), mozgásfejlődés, a mozgással összefüggő többi funkcióterület fejlődési jellegzetességei, az eddigi terápiák típusa, időtartama, orvosi beavatkozások, segédeszköz-ellátás kezdete, típusa). A mozgáskorlátozott gyermek/tanuló intézményi beilleszkedéséről lehetőség szerint célzottan tájékozódjunk. A pedagógiai vélemény bekéréséhez lehetőleg használjunk előre elküldött strukturált kérdéssort.
33
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
Szempontsor a pedagógiai véleményhez (Előzetes kiküldéshez a gyermeket/tanulót ellátó intézménybe) • A tanuló a közösségbe beilleszkedett-e? igen/nem • Van-e barátja, nincs/1/több • Tud-e az osztály tempójával együtt haladni? igen/nem; ha nem, ez mozgáskorlátozottságából adódik-e? • Érti, feldolgozza-e a tanórák anyagát? Igényel-e ehhez többletsegítséget, milyen mértékűt? Megkapja-e, kitől? • Megvalósítható-e a többi tanulóval együtt a számonkérés? (Képes-e a többiekkel azonos tempóban írni/beszélni?) • Szóbeli feleletre képes-e ? (Beszédprodukció tempója, érthetősége, minősége) • Írásbeli produkcióra képes-e? (Grafomotoros tempó/mód/színvonal) • Van-e valamelyik tantárgy tanulásával kifejezett problémája? (nincs/ van, éspedig…) • Eljut-e a tanuló minden iskolán belüli rendezvényre (fizikai akadálymentesség szempontjából pl. ünnepély, sportverseny)? Ha nem, miből adódik a probléma? • Eljut-e a tanuló minden iskolán kívüli rendezvényre? Ha nem, miből adódik a probléma? • A taneszközök kezelése önálló/kis segítséget/folyamatos segítséget igényel (ki biztosítja?) • Kap-e mozgásfejlesztést az iskolában? Ha igen, hány órában? Milyen szakember végzi? • Kap-e valamilyen tantárgyból felmentést/mentesítést? • A tanuló erősségei 4.2.3. A megfigyelés speciális szempontjai
Mozgáskorlátozott gyermekeknél, tanulóknál sok esetben a gyermek állapotára vonatkozó következtetéseinket kevésbé a metrikus adatokra, mint inkább megfigyeléseinkre alapozhatjuk. Abban az esetben, ha a gyermek a vizsgálati szituációban nem együttműködő, súlyosan mozgáskorlátozott és kommunikációja súlyosan akadályozott vagy a szülő szerint saját magához képest jelentősen alulteljesít, a szülők egy saját életszituációkból összeállított videodokumentációval segíthetik a diagnosztikus folyamatot.
34
4. A diagnosztikus protokoll
Szempontsor a videodokumentációhoz Minimum 20 perces videoanyag a gyermek/tanuló tevékenységére vonatkozóan a következő tartalmakkal • Hely-helyzetváltoztatás módja o lakásban o külső környezetben • Spontán tevékenység (játék, más szabadidős tevékenység) • Segédeszköz-használat o gyógyászati és rehabilitációs eszközök, o taneszközök (felvéve, illetve használat közben) • Étkezés o pozícionálás láttatása o evés, ivás (étel-/italfogyasztás) • Kommunikációs helyzet láttatása o igen/nem jelzés o köszönés, új személy felismerése o kérés, kívánság kifejezése o öröm/bánat kifejezése o augmentatív kommunikációs eszköz használata (amennyiben használ ilyet a gyermek) Szempontsor a kommunikáció színvonalának megítélésére8 • Kommunikáció szintje o Hangzó beszéd van-e? o Beszédértés, -produkció szintje • Súlyos dysarthria, anarthria esetén o „Igen”/„nem” egyértelmű jelzése kialakult-e? o Üdvözlésre válaszol-e? o Próbál-e bemutatkozni? o Tud-e segítséget kérni? o Fenntartja-e a kommunikációs helyzetet (várja-e hogy megértsék, próbálja-e segíteni a megértést ismétléssel, szünetekkel)? o Használ-e augmentatív kommunikációs eszközt?
8 Interaction Checklist for Augmentative Communication és a Mozgásjavító Általános Iskola Csillagház Tagozatának saját felmérőlapja alapján.
35
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
4.2.4. A mozgásállapot, funkcionális állapot felmérése
• Megfigyelés: általános fizikai jellemzők • Motoros struktúrák, alapfunkciók vizsgálata: hossz-, körfogatmérés, végtagok tengelyállása/eltérések • Ízületek, ízületi mozgásterjedelem, izomtónus, izomerő vizsgálata, testtartás vizsgálata • A felső végtag működésének vizsgálata • Járásvizsgálat • Segédeszközös helyváltoztatás vizsgálata • Koordináció- és egyensúlyvizsgálat (statikus, dinamikus), célmozgások, próbák, megfigyelések, mindennapi tevékenységek vizsgálata
4.2.5. Az intellektuális képességek felmérése
• Lehetőség szerint az aktuálisan bemért fejlődési és intelligenciatesztek vagy ezek részeinek használata • Súlyos, halmozott sérülés esetén a kommunikáció szintjének felmérésével összefüggésben pedagógiai jellegű vizsgálatok, fejlődési skálák használata
4.3.
A komplex vélemény kialakítása
4.3.1. Súlypontok a szakértői vélemény kialakítás során
A mozgáskorlátozott tanulók vizsgálati eredményeinek összegzése mindig közérthetően adjon képet a mozgásállapottal összefüggő funkcionális képességekről és egyéb állapotjellemzőkről, a gyermek erősségeinek, pozitív személyiségjegyeinek kiemelésével. Foglalja magába az életút eddigi történéseinek, az állapot javulását elősegítő beavatkozások rövid összefoglalását, illetve az elmulasztott beavatkozások hatását a jelen állapotra. A tanuló aktuális állapotjellemzőinek összegzése Általában figyelni kell arra, hogy minél szűkebb területekre fókuszálva, konkrétumokat rögzítsünk. • Helyváltoztatásra képes-e? o Ha igen, segédeszközzel vagy anélkül (minden kiinduló helyzetből leírva). o Ha nem, helyzetváltoztatásra képes-e, mely testrésszel, milyen módon. • Segédeszköz-használat
36
4. A diagnosztikus protokoll
•
•
•
•
•
•
•
A segédeszköz típusa, mérete, minősége megfelelő-e, állandó vagy időszakos, szükséges-e valamit változtatni Fizikai terhelhetőség o Nincs korlátozva o Korlátozva van, éspedig… Kommunikáció o Beszédprodukció nincs, alternatív és augmentatív kommunikációba (AAK) vonható (AAK-eszköze nincs/van: éspedig) o Beszédprodukció nincs, AAK-ba nem vonható o Beszédprodukció van o Tempó (megfelelő/meglassúbbodott/nagyon lassú) o Érthetőség (könnyen/nehezen/alig) Értelmi állapot, kognitív képességek o A gyermek/tanuló erősségei és gyengeségei o A mozgáskorlátozottság etiológiájával összefüggő tipikus kognitív jegyek o Pszichomotoros tempó Írás/olvasás (ha a tanuló már elsajátította) o önálló (megfelelő tempó/lassú o segédeszköz (számítógép) o írásnál kompenzáló funkció van-e (pl. szájban tartott ceruza) o jegyzetelésre képes /nem képes/ minimálisan képes Étkezés o önálló o segédeszközzel önálló o csak személyi segítséggel Személyi higiéné o vizelet/ széklet inkontinencia o tisztálkodás önálló o tisztálkodás segédeszközzel önálló tisztálkodás személyi segítséggel megoldott (kis-/nagymértékű) Szocializáció szintje o szülőről teljesen leválasztható o szülőről időszakosan választható le o folyamatos szülői jelenlétet igényel o kortársakkal együttműködő o magányosan szemlélődik/ tevékenykedik
37
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
• Kifejezett kontraindikációk (mozgásformák, terhelés, pozícionálás stb. terén) • Egészségügyi ellátás o gyógyszerszedés o várható műtétek /és időpontjuk, várhatóan hogyan befolyásolják az iskolai együtthaladást • Érzelmi hangoltság o negatív (instabil) o pozitív (kiegyensúlyozott) A szakértői vélemény javaslati részének súlypontjai • az iskolai teljesítéshez szükséges értelmi/tanulási képességek, • a kommunikációs, • a funkcionális szemléletű nagy- és finommotoros, • a szociális és önellátási területekre vonatkoznak. Kiemelten fontos • Az értelmi képességekkel összefüggésben o szükséges esetben a többletkedvezmények, méltányos elbírálás, speciális módszertani javaslatok megfogalmazása. • A kommunikációval kapcsolatban o szükség esetén augmentatív kommunikációs eszközszükséglet leírása, o a kommunikáció szintjének megfelelő számonkérési mód, többletkedvezmények leírása, o a kommunikáció fejlesztésével kapcsolatos módszertani javaslatok megfogalmazása. • A mozgásállapottal összefüggésben o a speciális gyógyászati, rehabilitációs és tanulást segítő eszközök megjelenítése, o a testnevelésórákon történő részvétel (könnyített testnevelés), o a gyógytestnevelés, o a gyógytorna, o a mozgásnevelés, illetve o az esetleg szükséges további egészségügyi kivizsgálások idői és tartalmi kereteinek megjelenítése. A javaslatokon kívül kiemelten fontos továbbá az ellenjavallatok (kontraindikációk) összegzése is.
38
4. A diagnosztikus protokoll
4.3.2. Súlypontok a vizsgálati eredmények összegzésekor és a szülővel, gyermekkel/ tanulóval történő megbeszélése során
• A gyermek pozitívumainak kiemelése. • A súlyos állapotjellemzők (pl. súlyos testi deformitások, a külső megjelenés átlagostól való jelentős eltérései) a szakvéleményben szaknyelvi kifejezésekkel – latinul – jelenítődjenek meg, a szülő/fejlesztő szakember számára is érthető összefoglalóban ezek részletezése már nem szükséges (esetleg a funkciókkal, teljesítménnyel való összefüggések viszonylatában tehetünk rövid utalást). • A fejlődési skálák eredményeinek interpretálása a szülők felé: az elért életkori szint megadása megtévesztő lehet, az eredmények mögött a mennyiségi eltérések mellett a minőségiek hangsúlyozása fontos. Az állapotjellemzők viszonylatában fontos a kíméletes, támogató, de reális jövőképtervezés segítése. • A segédeszközök igénybevételével kapcsolatban fontos a széles körű tájékoztatás. • A megbeszéléskor a traumafeldolgozás segítése elengedhetetlen, kiemelten a progrediáló kórképeknél mind a szülők, mind a gyermekek/tanulók vonatkozásában. • A gyermek/tanuló pszichés állapotának nyomon követése kiemelt jelentőségű progresszív kórképek esetén. • A gyermek/tanuló pszichés állapotának nyomon követése fontos abban az esetben, ha kortárs közösségében progrediáló kórképpel élő gyermekek közt tartózkodik. • A pszichés segítségnyújtás szükségessége esetén a pszichoterápiára vonatkozó javaslattétel indokolt.
39
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
5. Összegzés
Az individuális különbségek hangsúlyozása ellenére fontosnak tartjuk, hogy a mozgásvizsgálattal összefüggésben vizsgálóeljárások adaptációjára, illetve a hazai gyakorlatba való bevezetésre sor kerüljön. Mindezekkel hosszútávon pontosabbá tehetjük a jelenleg sok esetben becslésre épülő diagnosztikus gyakorlatot. A vizsgálati eszköztár megújításán túl fontos hangsúlyozni a szakértői vizsgálatok működési kereteinek tágítását, főként a vizsgálati idő tekintetében, valamint a diagnózis kialakításában. A vizsgálati eredmények terén a kvalitatív elemzés, komplex tesztmutatók részeredményeinek közlése indokolt esetben egyenértékű a kvantitatív mutatókkal. Ennek indoklásához azonban további kutatási/vizsgálati eredményekre, bizonyítékokra van szükség. E népesség szakértői vizsgálati eredményeinek összegzésénél hangsúlyos lenne a tartós megfigyelés melletti halasztott diagnózis gyakoribb alkalmazása. A terület sajátosságaiból adódóan egy szakmaközi elektronikus adatbázis kialakítása, használatba vétele alapvetően járulna hozzá a vizsgálati és intézményválasztási folyamat eredményességéhez. A gyakorlatban hangsúlyos BNO kódrendszer mellett szakmailag indokolt lenne az FNO kódrendszer alkalmazásának kipróbálása. A diagnosztikus protokoll megújításával párhuzamosan a szakértők képzését is szükséges folyamatosan aktualizálni: az új gyógyászati segédeszközök, rehabilitációs eszközök elérhetősége, az alternatív és augmentatív kommunikáció, valamint a neuropszichológiai ismeretek tekintetében. Az összetett diagnosztikai problémafelvetés miatt a más területekről érkező szakértőkkel való együttműködés, konzulensi rendszer működtetésének gyakorlati bevezetése elengedhetetlen. Az eredményes szakmai munka feltétele a diagnosztikai és ellátórendszer közötti információáramlás, folyamatos szoros együttműködés, valamint a vizsgálómódszerek és a szakmai tudás megújítása.
40
6. Irodalom
6. Irodalom
6.1.
Felhasznált irodalom
BECKUNG, E., HAGBERG, G. (2002) Neuroimpairments, activity limitations and participation
restrictions in children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 44, 309–346.
BENCZÚR M.-né (2000) Sérülésspecifikus mozgásnevelés. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest
BENCZÚR M.-né (2001) Mozgáskorlátozottak (szócikk). In MESTERHÁZI ZS. (szerk.) Gyógy-
pedagógiai Lexikon, 130. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest
BERÉNYI M., KATONA F. (2012) Fejlődésneurológia. Medicina Könyvkiadó, Budapest
BOLTON, S., DASHIELL, S. (1984) Interaction Checklist for Augmentative Communication (INCH). PRO-ED, Austin
CZEIZEL E. (1978) A veleszületett rendellenességek nomenclaturája és osztályozása. Orvosi Hetilap, 119, 15, 899–906.
CZEIZEL E. (2000) A végtaghiányos fejlődési rendellenességek okai és megelőzése. Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány, Budapest
DeGANGI, G. A, GREENSPAN, S. I. (1989) Test Of Sensory Functions in Infants. Western Psychological Services, Torrance
FEHLINGS, D., HUNT, C., ROSENBAUM, P. (2007) Cerebral Palsy. In BROWN, I., PERCY, M. (eds) A
Comprehensive Guide to Intellectual and Developmental Disabilities, 279–285. Paul Brookes, Baltimore
FNO. A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása. (2004). Egészségügyi Világszervezet, Budapest
GONTARD (VON), A., ZERRES, K., BACKES, M., LAUFERSWEILER-PLASS, C., WENDLAND, C., MELCHERS, P., LEHMKUHL, G., RUDNIK-SCHÖNEBORN, S. (2002) Intelligence and cognitive function in children and adolescents with spinal muscular atrophy. Neuromuscular Disorders, 2, 2, 130–136.
HAMILTON B. B., GRANGER C. V., SHERWIN F. S. et al. (1987) A uniform national data system for medical rehabilitation. In: FUHRER, M. J, editor. Rehabilitation Outcomes: analysis and measurement. 137–47. Brookes, Baltimore, MD
HENDERSON, Sh. E., SUGDEN, D. A., BARNETT, A. (2007) Movement Assessment Battery for Chlidren – Second edition. M-ABC-2. Pearson, San, Antonio, TX
41
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
JÁSZBERÉNYI M. (1993) Operált hydrocephalusos gyermekek pszichológiai vizsgálatai. Pediáter 1, 2, 45–53.
KÁLMÁN ZS. (2006) Mással-hangzók… Az augmentatív és alternatív kommunikáció alapjai. Bliss Alapítvány, Budapest
KERTÉSZ GY. (2009) Orvosi rehabilitáció, 2. sz. melléklet, Barthel index, FIM. In Horváth
A. (szerk.) Rehabilitációs program és egyéni rehabilitációs terv. Szöveggyűjtemény. 19–20. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, Budapest
KORNMANN, R., MEISTER, H., SCHLEE, J. (1994) (Hrsg.) Förderungsdiagnostik. Schindele, Heidelberg
KULLMANN L. (2009) Az orvosi rehabilitáció szerepe és kapcsolatai. In Horváth A. (szerk.) Rehabilitációs program és egyéni rehabilitációs terv. Szöveggyűjtemény. 21–51. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, Budapest
LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (2001) Halmozott fogyatékosság (szócikk). In MESTERHÁZI ZS.
(szerk.) Gyógypedagógiai Lexikon, 108. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest
LAWRENCE, R. C. et al. (2008) Estimates of the prevalence of arthritis and other rheumatic conditions in the United States. Arthritis Reumatology, 58, 1, 26–35.
LEYENDECKER, C. (1982) Lernverhalten behinderter Kinder – eine vergleichende experimentelle
Untersuchung zum Lernverhalten bei Kinder mit zerebralen Bewegungsstörungen. (2. Aufl.)
Schindele, Heidelberg
LEYENDECKER, C. (1999) Körperbehinderte Menschen. In FENGLER, J., JANSEN, G. (Hrsg.) Heilpädagogische Psychologie. 153–189. (3. Aufl.) Kohlhammer, Stuttgart
LINDQUIST, B., CARLSSON, G., PERSSON, E. K., UVEBRANT, P. (2005) Learning disabilities in
population based group of children with hydrocephalus. Acta Pediatrica, 94, 7, 873–883.
MAHONEY F. I, BARTHEL, D. (1965) Functional evaluation: the Barthel Index. Maryland State Med Journal 14, 6–61.
MLINKÓ R. (2012) Új intelligenciavizsgáló eljárások felhasználása a mozgáskorlátozott tanulók kognitív képességvizsgálataiban. Gyógypedagógiai Szemle, 40, 1, 36–47.
NEUMANN, K. J. ( 1977) Intelligenztest für Körperbehinderte und Nichtbehinderte Kinder. In
NEUMANN, K. (Hrsg.) Intelligenzleistungen behinderter Kinder. 5. Beltz Forschungsberichte. Beltz Verlag, Weinheim, Basel
NEUMANN, K. J. (1981, 1998) Intelligenztest für 6-bis 14-jährige Körperbehinderte und Nichtbehinderte Kinder. ITK. Manual. Beltz GmbH, Weinheim
PALISANO, R. J., ROSENBAUM, P. L., WALTERS, S. D., RUSSELL, D., WOOD, E., GALUPPI, B. (1997)
Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 39, 214–223.
42
6. Irodalom
PETERMANN, F. (2008) Movement Assessment Battery for Children Second Edition (M-ABC-2). (Deutsche Fassung). Pearson Assessment and Information GmbH, Frankfurt
PIRILA, S., VAN DER MEERE, J., KORHOREN, P., RUUSU NIEMI, P., KYNTAJA, M., NIEMINEN, P., KORPELA, R. (2004) A retrospective neurocognitive study in children with spastic diplegia.
Developmental Neuropsychology, 26, 3, 679–690.
SCHILLING, F. (1974) Körperkoordinationstest für Kinder. Beltz Test, Weinheim RÖSBALD 2006
TAUSZ K., LAKATOS M. (2001) A fogyatékos emberek helyzete. In 2001. évi népszámlálás kötetsorozat 12. Statisztikai Könyvkiadó, Budapest
TÉSZÁS A. (2010) Végtagfejlődési rendellenességek klinikai és genetikai vizsgálata. PhDértekezés. PTE, ÁOK, Pécs
TOMPA A. (szerk.) (2008) Népegészségtani ismeretek. Semmelweis Kiadó, Budapest
WECHSLER, D. (2007) WISC-IV Technikai és értelmező kézikönyv. Magyar adaptáció: NAGYNÉ
RÉZ I., LÁNYINÉ ENGELMAYER Á., KUNCZ E., MÉSZÁROS A., MLINKÓ R. OS Hungary Tesztfejlesztő Kft., Budapest
ZIMMER, R., VOLKAMER, M. (1987) MOT 4-6. Motoriktest für 4- bis 6-jährige Kinder. Hogrefe Verlag, Göttingen
6.2.
Webográfia
1. STUDENTS WITH PHYSICAL DISABILITIES (2012) Blue bridge home, Disability services. Faculty handbook. http://www.adasoutheast.org/ed/abouted/blueridge/motor.html
2. DEFINITION OF DISABLED (2012a) Disabled word, towards tomorrow. http://www. disabled-world.com/disability/types/
3. DISABILITIES CLASSIFICATION (2012) http://www.specialeducationweb.com/disabledchildren/disabilities-classification-1.htm
4. MOBILITY AND PHYSICAL IMPAIRMENT (2012b) Disabled word, towards tomorrow. http://www.disabled-world.com/disability/types/
5. DISABILITY STATISTICS (2012) MPH Group Website. http://mph-uk.com/index. php?option=com_content&view=article&id=163&Itemid=312
6. A MOZGÁSVIZSGÁLÓ ORSZÁGOS SZAKÉRTŐI ÉS REHABILITÁCIÓS BIZOTTSÁG ÉS GYÓGYPEDAGÓGIAI SZOLGÁLTATÓ KÖZPONT HONLAPJA. http://www.mozgasvizsgalo.hu
7. 4/2010. (I. 19.) OKM rendelet a pedagógiai szakszolgálatokról. http://www.pszichoerdek.hu/Jogszab%C3%A1lyok/OM/4_2010_OKM_rendelet.pdf
43
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
8. VELESZÜLETETT RENDELLENESSÉGEK ORSZÁGOS NYILVÁNTARTÁSA (VRONY). Éves jelentések. http://www.oefi.hu/vrony2.htm
6.3.
Ajánlott irodalom
BASS L., KŐ N., KUNCZ E., LÁNYINÉ ENGELMAYER Á., MÉSZÁROS A., MLINKÓ R., NAGYNÉ
RÉZ I., RÓZSA S. (2008) Tapasztalatok a WISC−IV gyermek-intelligenciateszt magyarországi standardizálásáról. Educatio Társadalmi Szolgáltató Közhasznú Társaság, Budapest
BERNOLÁK B.-né (2005) Funkcionális diagnosztika. Kézirat. ELTE-BGGYK Szomatopedagógiai Tanszék, Budapest
CARROLL, J. B. (1993) Human cognitive abilities: A survey of factor-analytic studies. Cambridge University Press, New York
DOLL, E. A. (1965) Vineland Social Maturity Scale. Condensed Manual. Ford. Dr. Lányi M.-né
(1988) In. Mérei F., Szakács F. (szerk.) Pszichodiagnosztikai vademecum I. Explorációs és biográfiai módszerek, tünetbecslő skálák, kérdőívek. 200–227. Tankönyvkiadó, Budapest
ELIASSON, A. C., KRUMLINDE SUNDHOLM L., RÖSBLAD. B., BECKUNG. E., ARNER. M., ÖHR-
VALL. AM., ROSENBAUM, P. (2006) The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. (2006) Developmental Medicine & Child Neurology, 48, 549–554.
GLAUB T., SZUNYOGH T. (1987) Intelligencia-vizsgálatok lassú progressziójú izomdystrophiákban. Magyar Pszichológiai Szemle, 4, 283–290.
GLÁZ Á., SIMON GY., HORVÁTH M. (1992) Mozgássérült 0-18 éves gyermekek számítógépes követéses vizsgálata Győr-Sopron megyében, összevetve az országos felméréssel.
HUBA J. (2011) Pszichomotoros fejlődés és fejlesztés. (A pszichomotoros fejlesztés a gyógypedagógiában I.–II. III. kötetének átdolgozott változata). Logopédiai Kiadó, Budapest
IPPOLITOVA, M. V. (1988) A cerebral paresises gyermekek pszichikai fejlődésének sajátosságai és oktatásuk a Szovjetunióban. Gyógypedagógia, 32, 97–108.
JOHNSON, R. M. et al. (2002) Assessment of children with motor impairment. In SIMEONSSON,
R. J., ROSENTHAL, S. L. (eds) (2002) Psychological and Developmental Assessment: Children with Disabilities and Chronic Conditions. 205–224. The Guilford Press, New York
KIPHARD, E. J. (1977) Mennyire fejlett a gyermek? Útmutató az érzékszervi és mozgásfunkciók vizsgálatához. Verlag Modernes Lernen, Dortmund, 3. javított kiadás (ford. KEDL M.), Budapest
KUNCZ E., MÉSZÁROS A., MLINKÓ R., NAGYNÉ RÉZ I. (2008) A szakértői vizsgálati munka protokollja. In MESTERHÁZI Zs. (főszerk.) Kézikönyv a szakértői bizottságok működéséhez
V. rész. 1–103. Educatio Társadalmi Szolgáltató Közhasznú Társaság, Budapest
44
6. Irodalom
LÁNYINÉ ENGELMAYER Á., NAGYNÉ RÉZ I., NAGY É., RINGHOFER J.-NÉ (1996) Az intelligencia mérése gyermekeknél. A HAWIK–R magyarországi változata, a MAWGYI–R bemutatása, használati utasítása és alkalmazása. In KUN M., SZEGEDI M. (szerk.) Az intelligencia mérése. 222–309. 6. átdolgozott kiadás, Akadémiai Kiadó, Budapest
LAWRENCE, R. C. et al. (2008) Estimates of the prevalence of arthritis and other rheumatic conditions in the United States. Arthritis Reumatology, 58, 1, 26–35.
NAGYNÉ RÉZ I. (1987) A cerebralpareticus gyermekek intelligenciavizsgálatának lehetőségei (A színes progresszív mátrix alkalmazása mozgássérült gyermekek vizsgálatában). ELTE bölcsészdoktori disszertáció, Budapest
NAGYNÉ RÉZ I. (2001) A MAWGYI-R teszt standardizálása utáni tapasztalatok mozgáskorlátozott gyermekekkel végzett vizsgálatok tükrében. Gyógypedagógiai Szemle, Különszám, 48–56.
RÓZSA S., KŐ N. (szerk.) (2008) A Wechsler intelligenciateszttel szerzett nemzetközi eredmények áttekintése. In NAGYNÉ RÉZ I., LÁNYINÉ ENGELMAYER Á,. KUNCZ E., MÉSZÁROS
A., MLINKÓ R., BASS L., RÓZSA S., KŐ N. A WISC–IV gyermek-intelligenciateszt magyar kézikönyve. Hazai tapasztalatok, vizsgálati eredmények és normák. 9–16. OS Hungary Tesztfejlesztő Kft., Budapest
SARKADY K., ZSOLDOS M. (1988) Mozgáskorlátozott (cerebral paretikus) kisiskolások olva-
sás-írás készségének differenciál-diagnosztikus megközelítése. Gyógypedagógiai Szemle, 16., 169–175.
WATKINS, M. W., WILSON, S. M., KOTZ, K. M., CARBONE, M. C., BABULA, T. (2006) Factor Structure of the Wechsler Intelligence Scale for Children – Forth Edition Among Referred Students. Educational and Psychological Measurement, 66, 6, 975–983.
45
07. rész – Mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók vizsgálatának diagnosztikus protokollja
Melléklet Az alkalmazott próbamódszerek pontos elnevezése, szerző(i) és forrása
Rövid név
Teljes név (magyar elnevezés/ változat, ha elérhető)
Szerző
Kiadó/ Forgalmazó
Kiadó/Forgalmazó elérhetősége
WISC–IV
Wechsler intelligence scale for children, Fourth edition Wechsler gyermekintelligenciateszt, IV. kiadás
WECHSLER, D., OS Hungary Kft. 2003 Magyar adaptáció: NAGYNÉ RÉZ és mtsai, 2007
1136 Budapest Hegedűs Gyula u. 13. mfsz. http://oshungary.hu/
WAIS–IV
Wechsler adult intelligence scale, Fourth edition Wechsler intelligenciateszt, IV. kiadás
WECHSLER, D., OS Hungary Kft. 2008 Magyar adaptáció: RÓZSA, KŐ, 2009
1136 Budapest Hegedűs Gyula u. 13. mfsz. http://oshungary.hu/
WPPSI–IV
Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence
WECHSLER, D., 2002
Pearson Education, 19500 Bulverde Road San Inc., San Antonio Antonio, TX 78259-3701 http://www.pearsonassessments.com/pai/
WJ NK Kogn.
Woodcock–Johnson Tests of Cognitive Abilities Woodcock–Johnson Kognitív Képességek Tesztje Nemzetközi Kiadás
WOODCOCK R., JOHNSON, M. E., 1989
A magyar változat
[email protected] kiadása dr. Katona Nórán keresztül érhető el.
Leiter-R
Leiter International Performance ROID, G. H., Scale Revised MILLER, L. J., 1997
CMMS
Columbia Mental Maturity Scale
PPVT–IV
Peabody Picture Vocabulary Test, DUNN, L. M., Fourth Edition DUNN, D. M., 2007
Pearson Education, 19500 Bulverde Road San Inc., San Antonio Antonio, TX 78259-3701 http://www.pearsonassessments.com/pai/
TSFI
Test of Sensory Functions in Infants
DeGANGI, G. A., GREENSPAN, S. I., 1989
Western Psychological Services, Torrance
Movement ABC-2
Movement Assessment Battery for Children, Second Edition
HENDERSON és Pearson Education, 19500 Bulverde Road San mtsai, 2007; Inc., San Antonio Antonio, TX 78259-3701 http://www.pearsonasPETERMANN, 2008 sessments.com/pai/
46
Western Psychological Services, Torrance
BURGERMEISTER, Pearson Education, B., BLUM, H. L, Inc., San Antonio LORGE I. (2005) 3rd. edition: KAPLAN et al
625 Alaska Avenue. Torrance, CA 90503-5124 http://portal.wpspublish. com 19500 Bulverde Road San Antonio, TX 78259-3701 http://www.pearsonassessments.com/pai/
625 Alaska Avenue. Torrance, CA 90503-5124
6. Irodalom Rövid név
Teljes név (magyar elnevezés/ változat, ha elérhető)
Szerző
Kiadó/ Forgalmazó
Kiadó/Forgalmazó elérhetősége
Kiphard
Kiphard-féle szenzomotoros és KIPHARD, J. E. pszichoszociális fejlődési táblázat 1977
Verlag modernes lernen Borgmann GmbH & Co. KG
D - 44287 Dortmund Schleefstraße 14 http:// www.verlag-moderneslernen.de/docs/index.php
Bayley–III
Bayley Scales of Infant and Todd- BAYLEY, N., 2005 ler Development, Third edition
OS Hungary Kft.
1136 Budapest Hegedűs Gyula u. 13. mfsz. http://oshungary.hu/
Vineland–II
Vineland Adaptive Behavior SPARROW, S. S., Scales, Second Edition CICCHETTI, D. V., Vineland Szociális Érettségi Skála BALLA, D. A., 2005
Pearson Education, 19500 Bulverde Road San Inc., San Antonio Antonio, TX 78259-3701 http://www.pearsonassessments.com/pai/
Bender
Bender Visual-Motor Gestalt Test, Second Edition (Bender-Gestalt II) A vizuo-motoros koordináció érettségének feltárása
BENDER L., OS Hungary Kft the American Orthopsychiatric Association, Inc. Revised by DECKER, S. L., BRANNIGAN, G. G., 2003
1136 Budapest Hegedűs Gyula u. 13. mfsz. http://oshungary.hu/
Raven (RMP)
Raven’s Standard Progressive Matrices Raven Standard Progresszív Mátrixok
RAVEN, C. J., 1. kiadás, 1938, jelenlegi kiadás Pearson PLC, 2004.
Pearson Education, Inc., San Antonio, Hazai forgalmazó: OS Hungary Kft.
19500 Bulverde Road San Antonio, TX 78259-3701 http://www.pearsonassessments.com/pai/
Színes Raven (CMP)
Raven’s Coloured Progressive Matrices Raven Színes Progresszív Mátrixok
RAVEN, C. J., 1. kiadás: 1953, jelenlegi kiadás: Pearson PLC, 2003.
Pearson Education, Inc., San Antonio, Hazai forgalmazó: OS Hungary Kft.
19500 Bulverde Road San Antonio, TX 78259-3701 http://www.pearsonassessments.com/pai/
SAFA
Scale Psichiatriche di Autosomministrazione per Fanciulli e Adolescenti Pszichopatológiai Tünetlista Gyermekek és Serdülők Számára
CIANCHETTI, C., OS Hungary Kft SANNIO FANCELLO, G., 2001 Magyar adaptáció: KŐ, 2009
1136 Budapest Hegedűs Gyula u. 13. mfsz. http://oshungary.hu/
FIM
The Functional Independence Measure
Hamilton, B. B., Uniform Data Granger, C. V. , System for Medical Sherwin, F. S. et Rehabilitation al., 1987
Amherst, New York 14228 270 Northpointe Parkway, Suite 300 http://www.udsmr.org/
Barthel Index
Barthel Index of Activities of Daily Mahoney, F. I, Living BarThel, D. (1965)
Maryland State Medical Society a jogtulajdonos, nonprofit célra szabad felhasználású skála
47