Domácí umírání Romantické přání nebo reálná možnost? O.Sláma Masarykův onkologický ústav Brno
Umírání v ČR • V ČR každoročně zemře kolem 105 000 lidí
34896
Absolutní počty zemřelých v ČR podle pohlaví a věku v roce 2005 (zdroj WHO) 35000 30000 25000
21284
mu_i _eny
15-24
25-34
35-44
45-54
4214
1761 719
285
5-14
868
1-4
251
136 93
<1
696
53 46
0
218 155
5000
5809
10000
2558
8985
15000
10902
15072
20000
55-64
65-74
75+
UZIS 2005
Úmrtnost v ČR v roce 2005 podle věku 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
•
< 1
1-4
5-14
15-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74
Polovina zemřelých je starší 75 let, ¾ starší 65 let..
75+
UZIS 2005
Na co lidé v ČR umírají? (2005) Novotvary 26% Poran_n_, otravy 6% Nemoci d_chac_ soustavy 5% Nemoci ob_hov_ soustavy 54%
ostatn_ 5%
Nemoci tr_vic_ soustavy 4%
UZIS 2005
Prevalence klinicky významných symptomů v posledních 3 měsících života- podle dg. (n=560) 100 80 60
ONKO
40 20
NEONKO m
os
t
t av
os sp
en ne
at
zm
de
pr
es
e
a
cp
ní
zá
ce
ra
ie
zv
ex
or
st
an
no
_ du
bo
le
st
0
Seale 1994
Co tato čísla a grafy říkají? • Na základě znalosti obvyklého průběhu nejčastějších nevyléčitelných nemocí v posledních měsících života A • Při znalosti počtů pacientů Lze pracovat s „ epidemiologií potřeb “ a lze klást otázku, zda je nabídka služeb paliativní péče adekvátní
Kde lidé v ČR umírají? 60%
58,6%
50% 40%
23,8% 30% 20%
9,3% 10% 0%
1,3% do
ma
vn
em
oc
0,6%
4,5%
0,7%
2,1% ho
nic
sp
ic
i
UZIS 2005
Na co lidé doma umírají?
Celkově
Doma nádory
nádory
ob_hová soustava ostatní
ob_hová soustava ostatní
„Domácí“ umírání • V ČR zemře každoročně doma asi 24000 lidí • Nejčastější příčinou jsou nemoci oběhové soustavy ( ICHS, CMP) • Většinou se jedná o náhlá, „nečekaná“ úmrtí
Co nám tato čísla a grafy říkají? • Kolik lidí zemřelo • Jaká byla příčina úmrtí • Kde nastalo úmrtí (=poslední den, hodina..)
Co nám tato čísla a grafy neříkají? • Zda místo úmrtí odpovídalo pacientově přání • Kde tito pacienti prožili poslední měsíce a týdny svého života • Jestli toto místo odpovídalo jejich přání • Jestli se pacientům a jejich blízkým dostávalo adekvátní podpory a péče
Obecné předpoklady péče o umírajícího v domácím prostředí • Pacient si přeje prožít závěr života doma • Pacientovi blízcí (rodina) jsou ochotni převzít zodpovědnost za část péče • Pacientovi a rodině je dostupná podpora a dobrá paliativní péče
Chtějí lidé v ČR zemřít doma? • Neexistují validní data • Preference zdravých lidí často neodpovídají preferencím těžce nemocných
Místo, kde by dotazovaní především nechtěli umřít agentura STEM, květen 2001 reprezentativní vzorek dospělé české populace -1283 respondentů LDN 35 30 25 20 15 10 5 0
DD nemocnice
doma
dom_cnost bl_zk_ch
Co si pacienti přejí? • Být „ co nejdéle doma“ • Zajištění dobré péče • Nebýt přílišnou zátěží pro své nejbližší
1. Přání být „co nejdéle doma“ Přeje si těžce nemocný a umírající být co nejdéle doma? • Předpokladem je správné porozumnění vlastní situaci (= diagnóza, prognóza) • Porozumění limitům akutní nemocnice – „nemocnice nemá co nabídnout“ (např. JIP, KPR atd.) • Faktická dostupnost (7/7, 24/24) domácí paliativní péče • Příznivá rodinná konstelace
2. „Rodina je ochotná se postarat“ • Předpokladem je dobrá informovanost a akceptace nevyléčitelného charakteru nemoci • Příznivé okolnosti ( vztahové, bytové, časové, finanční …) • Motivaci a ochotu rodiny lze velmi významně ovlivnit nabídkou kvalifikované podpory a pomoci
3. Pacientovi a rodině je dostupná péče a podpora Pacient v závěru života má řadu potíží • Somatických • Psychosociálních • Spirituálních Pacientova rodina ( pečující) má také řadu problémů • Emočních (úzkost, nejistota, smutek z budoucí ztráty) • Organizačních (zajštění péče, pomůcky..)
.. péče a podpora? • • • • • •
Praktický lékař LSPP a RLP Ambulance specialistů Home care Pečovatelská služba Asistenční služba
Možnosti a limity Praktický lékař • Zná pacienta a rodinu • Koordinace péče, pomůcky.. • Znalost postupů paliativní péče často malá (malá zkušenost) • Obavy ze „složitějších“ pacientů • Obavy z vysokých nákladů • Ochota k návštěvám nemocného často nízká
..možnosti a limity.. LSPP a RLP • Schopnost řešit „akutní problémy“ • Neznalost pacienta a celkového kontextu péče (diskontinuita) • Častá indikace převozu do ZZ • Neefektivní
..možnosti a limity.. Ambulantní specialisti • Znalost základního onemocnění • Preskripce léků a specifických pomůcek • Často malý zájem: po ukončení specifické léčby je pacient předán do péče PL k poskytování „ oborově nespecifické paliativní péče“ • Ochota k návštěvní službě minimální
..možnosti a limity.. Home care • Kvalifikovaná ošetřovatelská péče v domácím prostředí • Závislost na ordinacích PL • Stávající způsob úhrady činí z nemocných v závěru života pacienty „bodově nezajímavé“ • Spíše výjimečně trvalá dostupnost
..možnosti a limity.. Pečovatelská služba a asistenční služba,respitní služby • Sociální aspekty péče • Rozdílná dostupnost • Nemohou zcela nahradit péči rodiny
Jaká je péče a podpora terminálních pacientů a jejich rodin? • Nedostatečně koordinovaná • Často nedostatečně kvalifikovaná • Není trvale dostupná • Stávající nabídka zdravotních služeb pro umírající pacienty je v ČR nedostatečná
Hospicová péče • Specifický model péče o pacienty v závěru života • Interdisciplinární přístup • Integrace zdravotní a sociální péče • Zdravotnický aspekt je specializovaný a poměrně intenzivní
Hospicová péče v ČR • V ČR zatím výhradně lůžková forma péče • 310 lůžek (3/100 000 obyvatel) • 2% úmrtí • Domácí hospicová péče chybí • Několik domácích hospiců- mimo úhradu ZP
Projekt mobilní specializované paliativní péče („Domácí hospic“) • Tým: lékař –specialista , sestra, psycholog, sociální pracovník, pastorační pracovník • Místo poskytování zdravotní péče: doma • Dostupnost: 24/24, 7/7 • Intenzita péče: „domácí hospitalizace“
Projekt „Domácí hospic“ Témata k diskusi • způsob úhrady (výkonový, paušál za ošetřovací den..?) • indikační kriteria
Domácí umírání v ČR v roce 2008 Romantické přání nebo reálná možnost? • Dostupné pouze pro menšinu z těch, kdo by si to přáli • Často za cenu velkých obětí ze strany pečujících rodin • Často velká frustrace a diskomfort pacientů • Existují výjimky
…domácí umírání.. Romantické přání nebo reálná možnost? Výhledy: • Lepší edukace a motivace PL k poskytování domácí paliativní péče • Rozvoj specializované domácí paliativní péče
Výhledy Podpora domácího umírání znamená • Péči, která více odpovídá potřebám pacientů • Méně terminálních „akutních“ hospitalizací (ekonomický aspekt) • Příspěvek k „humanizaci“ umírání
