Disease-mongering, ziekten in de aanbieding?
1
Drs. R. Coolen van Brakel en dr. M.E.C. van Eijk 1
2
Directeur, Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik IVM, Utrecht
2
Arts en farmaco-epidemioloog, Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik IVM, Utrecht
Samenvatting De grenzen tussen gezondheid en ziekte vervagen. Leefstijlgerelateerde aandoeningen, psychisch (on)welbevinden, preventieve geneeskunde en steeds striktere parameters voor lichamelijke gezondheid maken dat de populatie te behandelen Nederlanders steeds groter wordt. Dit is niet alleen een cultureel verschijnsel, maar ook een commercieel fenomeen dat actief bevorderd wordt door ‘disease-mongering’, gericht op zowel (huis)artsen als (potentie ¨le) patie ¨nten. In dit artikel leggen wij aan de hand van voorbeelden uit hoe dat werkt. Disease-mongering, een combinatie van de begrippen ‘disease awareness’ (ziektebewustzijn) en ‘fear mongering’ (bangmakerij), heeft onnodige en vaak onverantwoorde medicalisering tot gevolg. Om die medicalisering terug te dringen is het belangrijk dat zorgverleners begrijpen hoe de beı¨nvloeding door disease-mongers werkt. Belangrijk is ook dat zij bereid en in staat zijn om open over zulke ‘ingestoken’ informatie te communiceren, in de spreekkamer ´ en met collega-zorgverleners.
Inleiding Disease-mongering is een combinatie van de begrippen ‘disease awareness’ (ziektebewustzijn) en ‘fear mongering’ (bangmakerij). Het betreft het samenpakken van rationele en emotionele boodschappen over onze gezondheid en ziekte.1 We zijn allemaal bang om onze gezondheid
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
te verliezen of af te takelen, ook al is dat een onvermijdelijk onderdeel van ons leven. Dankzij de moderne wetenschap weten we steeds beter hoe we gezond kunnen leven en hoe we ziekten kunnen voorkomen, behandelen of genezen. Het primaire doel van diseasemongering is echter niet gezondheidsvoorlichting, maar marktvergroting. Diseasemongers prikkelen onze angsten voor verlies
013
14
Drs. R. Coolen van Brakel en dr. M.E.C. van Eijk
van gezondheid en vitaliteit, om de vraag naar (meestal) een medicijn aan te wakkeren.1,2 Disease-mongering en vergelijkbare begrippen zoals ‘selling sickness’ (‘een ziekte hypen’) draaien om twee dingen: medicalisering in het algemeen en medicalisering van gezond gedrag – denk aan het voorschrijven van eetlustverminderende pillen en een recept voor bewegen. Het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) is een onafhankelijke instelling die tot doel heeft de kwaliteit, veiligheid en betaalbaarheid van het Nederlandse medicijngebruik te verbeteren. Daarvoor zijn diverse programma’s (http://www.medicijngebruik.nl). Sinds enige jaren voert het IVM in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Inspectie voor de Gezondheidszorg het programma ‘Gezonde scepsis’ uit (http://www.gezondescepsis.nl) om meer zicht te krijgen op invloeden die de rationaliteit van het medicijngebruik ondermijnen. In dit programma wordt ook de invloed onderzocht van farmaceutische bedrijven op onze kennis en attitude over geneesmiddelen en ziekte. De auteurs zijn beiden betrokken bij het IVM. In dit artikel gaan zij in op de achtergrond en de kenmerken van disease-mongering, de rekbare grens tussen ziek en gezond, het hypen van ziekten, de rol van ziektebeleving en de bijzondere uitdagingen bij psychisch welbevinden. Daarna illustreren we aan de hand van drie casus hoe disease-mongering werkt. Vervolgens komt de rol van huisartsen, onderzoekers, communicatie- en reclamebureaus en tijdschriften aan de orde, en behandelen we de wet- en regelgeving. Tot slot bespreken we enkele conclusies en aanbevelingen. Achtergrond Disease-mongering is niet nieuw, ook kwakzalvers maken er van oudsher graag gebruik van. Vroeger verkocht men drankjes met alcohol, cocaı¨ne of broom ter behandeling van ‘gebrek aan wilskracht’, ‘melancholie’ en ‘geestelijke stress’.3 Vergelijk dat met moderne diagnosen als ‘social anxiety disorder’ (SAD) of ‘general anxiety disorder’ (GAD). Door allerlei veranderingen in de samenleving, waarvan het internet er slechts e´e´n is, lijkt disease-mongering steeds intensiever te
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
worden. In de jaren zeventig en tachtig klaagden artsen over de ‘Libelle-dokter’ en het ‘Vinger aan de pols’-fenomeen. Begin deze eeuw werden we opgeschud door Schimpie (figuur 1). Sindsdien lijkt het hek van de dam.
Figuur 1 Met Schimpie werd symptoomreclame geboren en wettelijk getest.
De grens tussen ziek en gezond De grenzen tussen ziek en gezond lijken te vervagen. Dit gebeurt op verschillende manieren. Allereerst is er toenemende aandacht voor leefstijlgerelateerde aandoeningen die ontstaan door roken, ongezond eten en weinig bewegen.1 Die kun je aanpakken via onderwijs of voorlichting, maar ze worden in toenemende mate gemedicaliseerd: obesitas moet gezien worden als een ziekte, er wordt gewerkt aan een vaccin tegen roken en bewegen kan nu ook op recept. We noemen het ‘welvaartsziekten’ in plaats van een term te gebruiken die naar het gedrag verwijst. Daarnaast is er een trend om psychisch onwelbevinden en minder wenselijk gedrag als stoornissen in de hersenen te definie¨ren. Denk aan het onbewezen serotoninetekort3, de medicijnen voor gedragsstoornissen bij kinderen en het medicaliseren van rouw, verlegenheid en examenvrees. De beschikbare behandelingen zijn voor een aantal patie¨nten een zegen, maar ze hebben ook veel neveneffecten. Ten derde is er de toenemende aandacht voor preventieve geneeskunde. De behandelrichtlijnen voor hart- en vaatziekten zijn de laatste jaren steeds opgerekt. In Noorwegen – waarvan de bevolking tot de gezondste en langstlevende op aarde behoort – zou op grond van de huidige Europese referentiewaarden 90% van alle 50-jarigen behandeld moeten worden voor cholesterol en hoge bloeddruk.1,4 Er komen meer vaccins en nieuwe diagnosen, zoals prediabetes, en men heeft al voorgesteld om in de DSM-5 ook
014
Disease-mongering, ziekten in de aanbieding?
prepsychotische persoonlijkheidskenmerken op te nemen. Het aantal preventieve behandelingen neemt toe, en daarnaast wordt ook gezondheid steeds strikter gedefinieerd. De optimale bloeddruk- en cholesterolwaarden zijn naar beneden bijgesteld, de eisen aan ons psychisch welbevinden en aan onze (seksuele) relaties worden steeds hoger. Zo lijkt er steeds meer binnen het medische domein te passen. Is iets medisch als het medische consequenties heeft of als er medische interventies mogelijk zijn? Wanneer een arts een medische legitimatie kan geven, is het bovendien vaak mogelijk een vergoeding voor de hulp te claimen. Dit bevordert de medicalisering van de problematiek en doet de grenzen tussen ziekte en gezondheid verder vervagen. Disease-mongering Het ‘hypen’ van een ziekte is het inzetten van allerlei communicatievormen om mensen naar de huisarts te doen gaan en de vraag naar zorg te vergroten. Door de manier van communiceren ontstaat bovendien een medische legitimatie van het probleem of gedrag. Wanneer er sprake is van het aanwakkeren van angst met het doel mensen naar de huisarts te krijgen, noemen wij dit disease-mongering.1 Het IVM-programma ‘Gezonde scepsis’ is (onder andere) opgezet omdat het systematisch triggeren van emoties rond ziekte en gezondheid, en het oprekken van de onduidelijke grenzen van sommige diagnoses om zo de markt voor geneesmiddelen te vergroten, onverantwoorde proporties heeft aangenomen. De groep patie¨nten die in aanmerking komt voor medicamenteuze behandeling wordt steeds vergroot door het promoten van geneesmiddelengebruik bij minimale klachten. Hierdoor raakt de balans tussen werking en bijwerkingen van de behandeling verstoord. Er zijn inmiddels al heel wat rechtszaken gevoerd omdat de risico’s van een veelbelovend nieuw geneesmiddel (diverse SSRI’s, rofecoxib, rimonabant, rosiglitazon, benfluorex) niet in verhouding stonden tot de effectiviteit en de klachten waarvoor het werd voorgeschreven. Disease-mongering beperkt zich overigens niet alleen tot medicamenten, maar kan ook fysiotherapie, chirurgische interventies of die¨ten betreffen (figuur 2).
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
15
Figuur 2 Disease-mongering gaat niet alleen over medicamenteuze therapie.
Figuur 3 Herkenbaarheid is een belangrijk aspect van diseasemongering.
Ziektebeleving Het debat over disease-mongering is ingewikkeld, omdat er altijd wel een groep patie¨nten is die zoveel hinder heeft van de klachten dat behandeling wel degelijk geı¨ndiceerd is. Dat maakt een dialoog over het grijze gebied niet eenvoudig. Harde parameters zijn er vaak niet en het belevingsaspect speelt – mede onder invloed van marketingcampagnes (figuur 3) – een grote rol. Wanneer wordt het hebben van vreetbuien een te behandelen aandoening, oorsuizen een reden voor doktersbezoek, minder zin in seks in de overgang abnormaal, piekeren een reden om naar een medicijn te vragen? Hoe trek je grenzen bij wat een overactieve blaas is, hoe beoordeel je of langer dan een paar weken rouwen na het overlijden van een dierbare een psychische
015
16
Drs. R. Coolen van Brakel en dr. M.E.C. van Eijk
aandoening is, en zijn sommige mensen niet gewoon verlegener dan anderen zonder meteen aan een ‘social anxiety disorder’ te lijden? Maar ook ziekten die we´l duidelijk meetbare grenzen hebben, kunnen onderwerp zijn van disease-mongering, vooral als het om risico’s gaat. Denk aan de grenzen voor normale bloeddruk en normale cholesterolwaarden die steeds worden verlaagd.4 Disease-mongering en psychisch welbevinden Alle aandoeningen waarbij de grens tussen ziek en gezond lastig te definie¨ren is, zijn extra gevoelig voor disease-mongering, en dat geldt in het bijzonder voor psychisch onwelbevinden.1 Daarom is volgens sommige sceptici de Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM) voor psychiaters in plaats van een ziekteafgrenzend handboek een ziektecree¨rend gereedschap geworden. Stonden er in de DSM-I nog maar zes aandoeningen, in de DSM-IV zijn er dat er meer dan driehonderd en de komende DSM-5 zal er nog meer bevatten. Sinds de eerste editie is er maar e´e´n diagnose geschrapt, en dat is homoseksualiteit. Allen Frances, een Amerikaanse emeritus hoogleraar Psychiatrie en voorzitter van de redactie van de DSM-III en -IV, houdt tegenwoordig overal lezingen om te benadrukken wat de nadelen zijn van steeds meer en ruimere diagnoses.5,6 Serieuze kanshebbers voor een plaats in de komende DSM-5 zijn ‘psychosis risk syndrome’, ‘binge eating disorder’, ‘mixed anxiety depression’, ‘minor cognitive disorder’ en ‘temper dysregulation’. Daarnaast werkt men aan het verlagen van de drempel voor de diagnosen aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD), hypomanie-bipolaire stoornis, middelenmisbruik en pathologische rouw, en aan uitbreiding van de diagnose autismespectrumstoornissen (ASS). Door verlaging van de drempels stijgt het aantal mensen met de betreffende aandoening. Het is altijd lastig om in- en exclusiecriteria te definie¨ren, maar het lijkt erop dat men – uit angst iemand tekort te doen – de grenzen te veel oprekt. Dat lijkt een veilige optie: meer mensen krijgen zorg en aandacht, minder mensen moeten zorg ontberen. Toch is het maar de vraag of al deze extra zorg en aandacht per saldo voordelig zal uitwerken. Het verkleinen van het aantal foutnegatieven
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
gaat ten koste van steeds meer foutpositieven. Bij een diagnose als ‘psychosis risk syndrome’ loopt het aantal foutpositieven in de honderden procenten, en het stigmatiserende effect van zo’n diagnose mag niet veronachtzaamd worden. Allen Frances5,6 noemt veel voorbeelden van behandelingen waar het verruimen van de indicaties meer kwaad dan goed doet. Wij vatten zijn conclusies samen. . Onnodig en onbewezen medicijngebruik zal, door een toenemend aantal foutpositieven en door het placebo-effect, een steeds grotere omvang krijgen. Daardoor zal ook het aantal bijwerkingen toenemen – zeker bij polyfarmacie – en zullen de kosten stijgen. . Pijn en frustraties die nu eenmaal bij het leven horen, worden gemedicaliseerd. Peuters kunnen woedeaanvallen hebben en rouw hoort bij het leven. Dat men rouw of overgang als een ziekte beschouwt, is een eenzijdig negatief beeld. Het zijn ook processen die de mens helpen levensgebeurtenissen te verwerken en integreren. . Het uitbreiden van de indicaties zorgt onnodig voor angst, onzekerheid en uitsluiting. Hoe moet iemand omgaan met een diagose ‘verhoogde kans op dementie of psychose’? Een dergelijk label, waarvan onduidelijk is of het daadwerkelijk een psychiatrische diagnose is of echt alleen maar een verhoogde kans aangeeft, kan bovendien een serieus obstakel worden bij medische keuringen voor een nieuwe baan of verzekering. . Er ontstaat steeds meer ruimte voor misbruik van medicatie (bij ADHD). . De ‘inflatie’ van diagnoses trivialiseert zwaardere psychische problemen. . Er is een kans dat dit soort diagnosen in het rechtssysteem misbruikt gaat worden. . Bij verdere verbreding van de dimensionale psychiatrische diagnoses kan men zich afvragen of er nog wel exclusiecriteria overblijven. Kenmerken van disease-mongering .
.
Veel aandacht besteden aan een symptoom of klacht, zodat veel mensen zich erin herkennen,
016
Disease-mongering, ziekten in de aanbieding?
.
.
.
vervolgens bij zichzelf psychische eigenschappen of milde symptomen als die ziekte gaan benoemen en hulp verwachten van een (farmaceutische) oplossing, zodat de stap om hiervoor naar de dokter te gaan heel klein wordt.
Hoe werkt disease-mongering? Aan de hand van enkele casus willen we uitleggen hoe disease-mongering werkt. Inspelen op angst om de verkoop te verhogen is heel gewoon.2 Zonder deodorant stink je en heb je zweetplekken, zonder studiekosten- of begrafenisverzekering doe je je kinderen tekort, en als je inboedelverzekering niet dekkend is, dan zwaait er wat. Schimpie Een voorbeeld dat veel mensen nog scherp op het netvlies hebben is ‘Schimpie’, een televisiecampagne van Novartis die in 2000 startte. Het marketingplan stelde dat de campagne tot doel had ‘patie¨nten te mobiliseren tot huisartsbezoek’ (men verwachtte 8858 nieuwe gebruikers).7 Kalknagels, een onschuldige aandoening, werd als nachtmerrie gevisualiseerd met behulp van Schimpie, een vies wezentje dat onder je nagels kruipt en daar van alles aanricht. Je moest wel heel stoı¨cijns zijn als je daar niet iets aan wilde doen. In 2001 steeg het aantal gebruikers met 20.000 en de omzet met vier miljoen euro. Het geneesmiddel was niet erg effectief: het veroorzaakte bijwerkingen, had interacties en kostte een hoop geld dat elders beter besteed was. Novartis zette de campagne overigens stop nadat een groep huisartsen in Best een boycotactie startte. Hoewel de rechter oordeelde dat deze vorm van symptoomreclame was toegestaan, achtte het bedrijf de reputatieschade te groot.
Figuur 4 Je moet wel heel stoı¨cijns zijn om hier geen rillingen van te krijgen.
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
17
Restless legs syndroom Een recenter voorbeeld is het restless legs syndroom (RLS). Dit was ooit een zeldzame aandoening, waar een klein aantal mensen behoorlijk last van had. Een zorgvuldige campagne mobiliseerde echter het publiek om er toch voor naar de huisarts te gaan en medicatie te vragen. Eerst kwam er een persbericht waarin stond dat er mensen gezocht werden die wilden meedoen aan een enqueˆte over RLS (figuur 5). Vervolgens werden de resultaten van dit onderzoek gepresenteerd in een persbericht dat in de Telegraaf en de Spits koppen opleverde als: ‘Onrustige benen onbekende ziekte’ en: ‘Restless legs onderschat’ (figuur 6). Nog veel meer kranten en tijdschriften besteedden er aandacht aan, Plus magazine zelfs een special (figuur 7). Alleen Medisch Contact meldde dat het om dezelfde
Figuur 5 Patie¨nten gezocht voor onderzoek.
Figuur 6 Een persbericht met onderzoeksresultaten zorgt voor krantenkoppen.
017
18
Drs. R. Coolen van Brakel en dr. M.E.C. van Eijk
Figuur 7 Tijdschriften gebruiken ‘specials’ en ‘advertorials’.
Figuur 8 Een website over winderigheid met een test en ervaringsverhalen.
medicatie ging als bij de ziekte van Parkinson. Winderigheid Om meer inzicht te krijgen in de manieren waarop farmaceutische bedrijven samen met communicatiebureaus aandacht trekken voor een klacht, en daar zelfs eventueel een product voor ontwikkelen, zette ‘Gezonde scepsis’ in 2009 samen met het tv-programma Tros Radar een nepcampagne op over winderigheid. Hierin hebben we veel van wat we inmiddels wisten over disease-mongering in praktijk gebracht. Zo hebben we TNS NIPO een enqueˆte laten uitvoeren waaruit naar voren moest komen in hoeverre winderigheid een serieuze klacht kan zijn. We hebben een website gemaakt (figuur 8) met een test, ervaringsverhalen, voorlichting, adviezen en ten slotte de tip om naar de huisarts te gaan omdat er goede medicatie voor deze klacht is. De website (http://www.hetluchtop.nl) en de Radar-uitzending van 31 augustus 2009 (http://www.trosradar.nl/uitzending/item/ 1411/hypeziektes/?tx_brmenu2010[year]=2009) zijn nog steeds te bekijken. We hebben niet onderzocht hoeveel mensen door onze campagne naar de huisarts zijn gegaan voor flatulentie, daarvoor was het budget te klein. Wel onderzochten we in hoeverre onderzoeksbureaus, pers en televisie zouden meewerken zonder vragen te stellen. Na het versturen van het persbericht keken binnen een week 5000 mensen op de site en werd de zelftest 3300 keer gedaan. In de uitzending is te zien hoe eenvoudig het persbericht werd overgenomen door radio, tele-
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
Figuur 9 Een persbericht geeft al snel krantenkoppen.
Figuur 10 Het bericht verscheen in alle soorten media.
018
Disease-mongering, ziekten in de aanbieding?
visie en kwaliteitskranten (figuur 9 en figuur 10). Tevens hebben we programmaredacties gebeld om te vragen of zij tijd wilden reserveren voor dit gezondheidsprobleem. Aandacht in gezondheidsprogramma’s kostte ons circa 1250 euro per minuut en in de Radar-uitzending is te zien dat zelfs de verhaallijn van een soap kan worden aangepast voor 20.000 euro. Het was opvallend gemakkelijk om mediaaandacht te genereren, maar ook huisartsen en apothekers hielpen mee. Een ‘vertegenwoordiger’ van een bedrijf vroeg bij diverse huisartsen en apothekers of ze folders in het rek mocht plaatsen of zelfs een poster ophangen. Dit was bijna altijd mogelijk. Disease-mongering is geregisseerde informatievoorziening Om de vraag naar en de verkoop van geneesmiddelen daadwerkelijk te vergroten, moet de aandoening langs verschillende kanalen
19
Figuur 11 Nepreclame uit H&W: beelden spelen een belangrijke rol bij reclames.
aan de man gebracht worden. Is de patie¨nt eenmaal voldoende getriggerd om de dokter te vragen om een middel voor de klacht (winderigheid bijvoorbeeld), dan moet deze wel weten wat voor te schrijven. Hiervoor worden verschillende media ingezet.
Figuur 12 Het regisseren van informatie voor publiek en beroepsbeoefenaren.
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
019
20
Drs. R. Coolen van Brakel en dr. M.E.C. van Eijk
Figuur 13 Onze aanpak: rationele en emotionele ‘triggers’ in een boodschap samengevat.
De arts Het is zaak de huisarts tijdig te doordringen van de ernst van de klacht en het belang van medicamenteuze behandeling. Dat gebeurt door zorgvuldig geregisseerde informatiecampagnes. Terwijl de publieke opinie wordt gemasseerd, worden huisarts en apotheker op het juiste moment op de hoogte gesteld van de nieuwste mogelijkheden. Publieksvoorlichting, direct mail en advertenties in medische tijdschriften worden daartoe gesynchroniseerd, maar dat niet alleen. Ook wetenschappelijke publicaties worden getimed door zogeheten ‘publication planners’. Het is niet te missen: over een geneesmiddel verschijnen in e´e´n jaar tijd publicaties in vijf of meer bladen. Van artsenbezoekers krijgt u gratis overdrukken van deze publicaties, en ook de nascholing wordt meteen georganiseerd en ingevuld.8
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
Communicatie- en reclamebureaus Farmaceutische bedrijven werken samen met communicatie- en reclamebureaus die gespecialiseerd zijn in het communiceren over ziektes. Deze marketeers zijn opgeleid om de omzet te verhogen. De website van Public Eyes Healthcare Communications meldt dat het bureau gespecialiseerd is in ‘percepties veranderen en awareness verhogen’. Het bijbehorende beeldmateriaal (figuur 12) laat zien hoe doelbewust en geregisseerd de benadering van arts en patie¨nt is. In deze sector is het heel normaal dat informatie en reclame naadloos in elkaar overlopen. De bureaus zijn gespecialiseerd in het gebruik van beelden, emoties en andere beı¨nvloedingsmechanismen die voorbij onze ratio gaan (figuur 13).9 Beelden worden ingezet om prettige emoties op te roepen (zie figuur 7 en figuur 11). Met creativiteit, humor en een goede regie kan de vraag naar een medisch-farmaceutische oplossing voor een probleem aangewakkerd worden. In de ‘mission statements’ van
020
Disease-mongering, ziekten in de aanbieding?
21
Figuur 14 Communicatie en marketing lopen vloeiend in elkaar over.
Figuur 15 Verwijzen naar onderzoek.
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
021
22
Drs. R. Coolen van Brakel en dr. M.E.C. van Eijk
Figuur 16 Visueel en tekstueel presenteren van de last van de klachten en de eenvoud van de oplossing: ‘Je doet jezelf tekort als je geen pillen gebruikt’.
deze bedrijven kunt u zien dat niemand zich verbaast over het samenvloeien van informatie, reclame, voorlichting en sponsoring (figuur 14). Wetenschappelijk onderzoek Wetenschap heeft het aura van objectiviteit en onafhankelijkheid.2 Uit onderzoek blijkt ... is een veel misbruikte frase. Daarom is onderzoek naar de ziektelast, maatschappelijke kosten en ander leed een goede manier om aandacht te genereren voor een klacht en drempels voor medicamenteuze therapie beetje bij beetje te verlagen. Het is ‘frappez toujours’: steeds weer wordt benadrukt dat uit onderzoek blijkt hoeveel mensen lijden aan depressie (rouw, SAD, angst, RLS). Hetzelfde gebeurt rond klachten zoals ADHD: gedrag waarvan de omgeving last zou kunnen hebben, wordt steeds weer benadrukt. Mooi blijkt dat uit het gesprek met TNS NIPO in de Radar-uitzending over winderigheid: ‘... prachtig zou het zijn als er uit
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
zou komen ... huwelijk op de klippen door winderigheid’ (figuur 15). Statistiek is een abstractie van de werkelijkheid en wordt helaas veel misbruikt. Onderzoeken worden gebruikt voor persberichten, goede persberichten leiden tot krantenkoppen (figuur 6 en figuur 16). Onderzoekers en opinieleiders moeten zich realiseren dat ze in een complexe werkelijkheid van belangen functioneren, en daar rekening mee houden. Tijdschriften Ook populaire tijdschriften spelen een belangrijke rol (figuur 7). Een artikel in een meidenblad over de pil kan goede informatie bevatten, en daarbij terloops vermelden dat de pil ook helpt tegen buikpijn en puistjes (figuur 17). Dat je er ook dikker door kunt worden, staat nergens. Is dat gebalanceerde informatie? In de Radar-uitzending is te zien dat Libelle en Sante´ bereid waren om aandacht aan winderigheid te besteden toen wij dat vroegen, en zo zijn er meer voorbeelden van
022
Disease-mongering, ziekten in de aanbieding?
23
Figuur 18 Website die hoort bij kleine advertentie in krant Als er geen receptplichtige medicatie betrokken is bij de informatie, is de nieuwe richtlijn niet van toepassing.
Figuur 17 Naast nuttige informatie voor tieners, staat terloops dat de pil ook kan helpen bij menorrhoe en acne.
het aanbieden van ‘content’ aan tijdschriften om op de juiste manier aandacht te krijgen voor een klacht. Je kunt bijvoorbeeld een bekende Nederlander laten vertellen over zijn ervaringen met de last van een ziekte en de eenvoud van de behandeling. Steeds is de boodschap: ‘Je doet jezelf (je patie¨nten) tekort als je geen pillen gebruikt ...’ Op den duur ontstaat daardoor maatschappelijke druk om medicatie te nemen. Bij ‘Gezonde scepsis’ komen klachten binnen over leraren die adviseren een druk kind methylfenidaat te geven of een pubermeisje de pil te laten slikken omdat ze zo’n last van haar menstruatie heeft. Dit is niet omdat leraren gemakzuchtig zijn. Zij spreken slechts uit wat de publieke opinie is. Regels en wetgeving In Nederland is het nog steeds verboden om publieksreclame te maken voor geneesmiddelen. Disease-mongering is voor een deel een manier om dit verbod te omzeilen. Fabrikanten mogen wel informeren over een middel als daarom gevraagd wordt, en ‘voorlichting’
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
geven over een klacht. De grenzen tussen reclame en voorlichting zijn nooit hard te definie¨ren, daarom zal dit altijd een dynamisch gebied blijven. De nieuwe Leidraad informatie UR-geneesmiddelen van de CGR geeft meer duidelijkheid.10 Iedere informatie die de suggestie bevat dat er een middel bestaat voor een bepaalde klacht moet aan deze richtlijn voldoen. Vragenlijsten die vooral tot doel hebben mensen naar een arts te sturen, zijn niet meer toegestaan. Angst mag niet misbruikt worden. Volgens de nieuwe CGR-leidraad zou de vragenlijst die op de RLS-site stond niet meer toegestaan zijn, en de reclame over Schimpie zou op het randje zijn omdat hier angst misbruikt wordt. Bij informatie over een ziektebeeld in een tijdschrift mag ook niet langer e´e´n middel prominent genoemd worden. Maar uiteindelijk gaat het niet alleen om wat mag en wat binnen de regels blijft. We moeten ook continu blijven reflecteren op wat we willen en wat in het algemeen belang is. ‘Gezonde scepsis’ heeft de afgelopen jaren veel aandacht besteed aan farmaceutische bedrijven die de grenzen van voorlichting en reclame opzoeken. Daarom zijn wij ook intensief betrokken geweest bij het ontwikkelen van de nieuwe CGR-leidraad. Conclusie Disease-mongering is het inzetten van angst voor ziekte met de bedoeling mensen een
023
24
Drs. R. Coolen van Brakel en dr. M.E.C. van Eijk
emotionele in plaats van een rationele beslissing te laten nemen. Het is een vorm van medicalisering. Gezondheid is een van de belangrijkste zaken in ons leven, maar gezond gedrag is niet eenvoudig. Een pil (of andere therapie) is zoveel bereikbaarder. Er zijn zoveel momenten dat we wensten dat we een betere versie van onszelf waren. Wat een troost is het dan om te horen dat het niet aan ons ligt, maar aan een ziekte of afwijking, en dat er ook nog een medicijn voor is. We mogen niet vergeten dat deze informatie over ziekte zo gretig ontvangen wordt omdat het is wat iedereen wil horen: iedere´e´n wil graag een eenvoudige remedie voor alle kwalen en levensangst.1 Dus ook de ontvangers spelen een rol in disease-mongering. Er is geen lachende derde die ons voor zijn karretje spant, of het moeten onze eigen denkbeelden zijn.11 We willen geloven dat gezondheid en kracht eenvoudig verkrijgbaar zijn, allemaal.1 Het is eerlijker om te beseffen dat we onderdeel zijn van een zichzelf in stand houdende machinerie die niet altijd het beste met ons voor heeft.11 Dat brengt ons tot de volgende aanbevelingen. . De huisarts moet patie ¨ nten die als gevolg van disease-mongering naar het spreekuur komen, serieus nemen en – net als somatiserende patie¨nten – aandacht geven, en eventueel lichamelijk onderzoek en uitleg. Ook een afspraak over een nieuw consult kan houvast geven. . Huisartsen, apothekers en zorgverleners moeten kritisch blijven over waar ze hun informatie vandaan halen. Waarom moet nascholing gratis of bijna gratis zijn? Goede scholing kost geld. Kijk in uw praktijk, apotheek, polikliniek of gezondheidscentrum ook eens kritisch naar de folders die u in de rekken laat zetten. Controleer het rek en de wachtkamer af en toe, uw patie¨nten verwachten dat. . Onderzoekers en andere deskundigen moeten zich bewust zijn dat het misbruik van wetenschap eenvoudig is. Als opinieleider moet je je bewust zijn van de complexiteit van belangen waar je in functioneert. Onze ijdelheid wordt eenvoudig misbruikt. . Tijdschriften moeten zich meer bewust zijn van het feit dat gratis content de mening van de gever ventileert. Hoe mooier het
BSL - BIJ - 3229r2_BIJ
.
wordt aangeleverd, hoe groter de belangen kennelijk zijn. Regelgeving en alertheid van alle partijen zijn geen luxe als het om gezondheidsvoorlichting gaat. Transparantie over geldstromen is een vereiste, maar geen panacee. De Consumentenbond zei niet voor niets in haar reactie op de winderigheidscampagne: ‘Ook een mondige en goed geı¨nformeerde patie¨nt kan echt niet zien of hij nu naar reclame zit te kijken of voorlichting’.
Literatuur 1 Moynihan R, Heath I, Henry D. Selling sickness: The pharmaceutical industry and disease-mongering. BMJ 2002;324(7342):886-91. 2 Cialdini RB. De zes geheimen van het overtuigen. Den Haag: Sdu, 2009. 3 Medawar C, Hardon A. Medicines out of control: Antidepressants and the conspiracy of goodwill. Amsterdam/New York: Aksant Academic Publishers/Transaction, 2004. 4 Getz L, Kirkengen AL, Hetlevik I, Romundstad S, Sigurdsson JA. Ethical dilemmas arising from implementation of the European guidelines on cardiovascular disease prevention in clinical practice: A descriptive epidemiological study. Scand J Prim Health Care 2004;22(4):202-8. 5 Frances A. New diagnoses likely to lead to false positive ‘epidemics’ [diapresentatie]. Amsterdam: 2010. http://www.slideshare.net/Gezondescepsis/ allen-frances-dsm5-selling-sickness-conference2010, geraadpleegd september 2011. 6 Greenberg G. Inside the battle to define mental illness. Wired magazine [internet], 27 december 2010. http://www.wired.com/magazine/2010/12/ ff_dsmv/all/1, geraadpleegd september 2011. 7 Bouma J. Slikken: Hoe ziek is de farmaceutische industrie? Amsterdam: LJ Veen, 2006. 8 Eijk MEC van, Stroo M. Ghostwriting en medische literatuur. Utrecht: Instituut voor Verantwoord medicijngebruik, 2010. 9 Eijk MEC van. FTO-module Beı¨nvloeding en farmaceutische bedrijven. Utrecht: Instituut voor Verantwoord medicijngebruik, 2011. 10 Leidraad Informatie UR-geneesmiddelen. Gouda: Stichting CGR, 2011. http://www.cgr.nl/162565/ Leidraad-Informatie-UR-geneesmiddelen.html, geraadpleegd september 2011. 11 Haring B. Voor een echt succesvol leven. Amsterdam: Muntinga, 2007.
024