Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten Definitief

Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten

Definitief

Drs. Sjenny Winters Dr. Rosella Hermens

Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten Definitief

Drs. Sjenny Winters Dr. Rosella Hermens Dr. Mariëlle Ouwens Jan Koetsenruijter, MSc Dr. Reinier Akkermans Dr. Nelleke Ottevanger, MD

Nijmegen, februari 2014

2 IQ healthcare, Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten 2012/2013

IQ healthcare Scientific Institute for Quality of Healthcare Instituut

Het Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare) is een wetenschappelijk centrum voor onderzoek, onderwijs en ondersteuning van kwaliteit, veiligheid, innovatie en ethische aspecten van de gezondheidszorg. In de afgelopen jaren is een groot wetenschappelijk programma opgebouwd en uitgevoerd, met onderzoek op het terrein van ondermeer kwaliteitsrichtlijnen, transparantie, implementatie van innovatie, inbreng van patiënten in de zorg, veiligheid, ketenzorg en professionele ontwikkeling. Ruim 70 promovendi werken aan een proefschrift; zij ontwikkelen belangrijke methoden en instrumenten voor toetsing en verbetering van kwaliteit. IQ healthcare is de laatste jaren uitgegroeid tot een van de grootste wetenschappelijke centra in Europa op het gebied van kwaliteit, veiligheid en innovatie van de gezondheidszorg.

Missie

Verbeteren van de kwaliteit en de waarde van de gezondheidszorg voor patiënten, door middel van onderzoek, onderwijs en beleidsondersteuning.

Visie

IQ healthcare vindt dat de kwaliteit en veiligheid van gezondheidszorg verbeterd kan worden als de toegevoegde waarde (value) van gezondheidszorg voor alle betrokkenen beter zichtbaar wordt gemaakt, de zorg met geringe baten achterwege wordt gelaten (de-ïmplementatie) en zorginnovaties - alsmede evidence based interventies vakkundig worden geïmplementeerd en geëvalueerd. De wetenschappelijke aanpak van IQ healthcare richt zich radicaal op waardebepaling en vermeerdering van gezondheidszorg (value driven healthcare) voor patiënt, zorgverlener, verzekeraar en overheid, waardoor onnodige kosten afnemen en de houdbaarheid van de gezondheidszorg op systeemniveau verbetert. Waardebepaling hierbij vindt plaats vanuit verschillende wetenschappelijke perspectieven (medisch, economische, sociologisch, ethisch etc.) en vraagt om een multidisciplinaire aanpak. Hiertoe zullen: 1. Verschillen in (onnodige) kosten en kwaliteit van zorg beter zichtbaar moeten worden gemaakt 2. Resultaten van gezondheidszorg of uitkomsten van zorg systematisch gemeten en geanalyseerd moeten worden 3. Good practices en zorginnovaties vakkundig worden geïmplementeerd

Expertise

           

Contact

IQ healthcare Radboudumc Huispost 114 Postbus 9101 6500 HB Nijmegen

Gezondheidszorgonderzoek Implementatieonderzoek Betaalbaarheid en doelmatigheid Kwaliteit van zorg voor infectie- en ontstekingsziekten Integrale zorg voor kwetsbare ouderen Paramedisch zorg Medische ethiek Verplegingswetenschap Patiënt empowerment Veiligheid Transparantie kwaliteit van zorg Toegepast onderzoek W www.iqhealthcare.nl T 024 36 15 305 F 024 35 40 166 E [email protected] Bezoekadres: Geert Grooteplein 21 Nijmegen


Inhoudsopgave 1.

Inleiding en doelstellingen .............................................................................................................. 5 1.2 Doelstellingen ............................................................................................................................. 5 1.3 Leeswijzer ................................................................................................................................... 6 2. Methode van het onderzoek ........................................................................................................... 7 2.1 Gebruikte vragenlijst .................................................................................................................. 7 2.2 Uitvoering mixed mode verzending vragenlijst ......................................................................... 7 2.3 Analyses van de resultaten........................................................................................................ 8 2.4 Afstemming verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten met diverse modules ............................ 9 3 Respons ......................................................................................................................................... 10 3.1 Respons en opschoning ............................................................................................................ 10 3.2 Achtergrondkenmerken van de respondenten ........................................................................ 12 4 Psychometrische analyse .............................................................................................................. 13 4.1 Items die niet verwijderd mogen worden ................................................................................ 13 Verplichte vragen .......................................................................................................................... 13 Hoge belangscore .......................................................................................................................... 13 4.2 Items die wel verwijderd mogen worden ................................................................................ 14 Lage belangscore ........................................................................................................................... 14 Itemanalyses.................................................................................................................................. 15 Non-respons per vraag .................................................................................................................. 15 Inter-item analyses ........................................................................................................................ 17 Schaal(re)constructie en betrouwbaarheidsanalyse van de schalen ............................................ 17 Opmerkingen van patiënten .......................................................................................................... 18 4.3 Bespreking werkgroep.............................................................................................................. 18 5 Scores, discriminerend vermogen en poweranalyse .................................................................... 20 5.1 Scores ....................................................................................................................................... 20 5.2 Onderscheidend vermogen tussen ziekenhuizen .................................................................... 22 5.3 Benodigde aantallen, poweranalyse ........................................................................................ 23 5.4 Verbeterpotentieel................................................................................................................... 24 5.5 Conclusie en optimalisatie van de vragenlijst .......................................................................... 25 6 Afstemming met andere vragenlijsten .......................................................................................... 27 6.1 Overlap verkorte CQI Borstkankerzorg en CQI Ervaring met Stomazorg in het ziekenhuis..... 27 7 Beschouwing ................................................................................................................................. 30 8 Samenvatting en advies over het vervolg ..................................................................................... 32 8.1 Samenvatting van de bevindingen ........................................................................................... 32 8.2 Advies over het vervolg ............................................................................................................ 33 8.3 Werkinstructies van de CQI Zorg voor Kankerpatiënten ......................................................... 33 Referenties ............................................................................................................................................ 35 Bijlage 1 CQI vragenlijst Zorg voor kankerpatiënten ........................................................................ 36 Bijlage 2 Deelnemers werkgroep ...................................................................................................... 50 Bijlage 3 Notitie ter bespreking in de werkgroep ............................................................................. 51 Bijlage 4 Overzicht van opmerkingen en besluiten per vraag .......................................................... 61 Bijlage 5 CQI Zorg voor kankerpatiënten, verkort ............................................................................ 66 Bijlage 6 .....Toepasbaarheid resultaten CQI zorg voor kankerpatiënten voor verschillende doeleinden ............................................................................................................................................................... 76 Bijlage 7 Discriminerend vermogen CQI Zorg voor kankerpatiënten versie 2.1 vragenlijst ............. 82 Bijlage 8 Werkinstructies behorende bij de CQI Zorg voor kankerpatiënten, verkort .................... 83


1. Inleiding en doelstellingen De Nederlandse gezondheidszorg behoort tot een van de beste ter wereld. Uit vergelijkend onderzoek met andere landen scoort Nederland het allerbeste op de overall ranking. Vooral op de onderdelen kwaliteit, veiligheid en zorgcoördinatie doet Nederland het zeer goed. Echter op het onderdeel patiëntgerichtheid blijkt Nederland het juist minder goed te doen (1). Door meer gebruik te maken van patiëntervaringen en deze systematisch te meten kan de gezondheidszorg op het onderdeel patiëntgerichtheid stap voor stap worden verbeterd (2-6). Voor het meten van patiëntervaringen wordt in Nederland de Consumer Quality Index (CQI) gebruikt. Inmiddels zijn er voor vele aandoeningen en voor verschillende zorgvormen al CQI’s ontwikkeld, afgeleid van het basisontwerp. Een aantal van deze CQI’s wordt door de stichting Miletus (een samenwerkingsverband van zorgverzekeraars voor het meten van de ervaringen van de patiënt in de zorg) veelvuldig ingezet ten behoeve van kwaliteitsverbetering in ziekenhuizen, informatie voor patiënten organisaties, zorginkoop voor verzekeraars en kwaliteitsbewaking voor de Inspectie van de Gezondheidszorg. Op het gebied van de oncologie is er wat betreft de CQI, naast de CQI borstkankerzorg, inmiddels ook een gedeeltelijk gevalideerde generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten beschikbaar (7). Tevens zijn er modules ontwikkeld of in ontwikkeling zoals de CQI stomazorg en CQI radiotherapie. De generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten is ontwikkeld door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Centrum Klantervaring Zorg (CKZ), in samenwerking met het NIVEL en Achmea. De vragenlijst is mede gebaseerd op de CQI mammacare, CQI Ziekenhuiszorg, de NFK kwaliteitscriteria en de UMCU-studie 'Als u het mij vraagt'. Voor de CQI Zorg voor kankerpatiënten geldt dat de eerste drie fasen van het ontwikkelen validatietraject zijn afgerond (voorbereidingsfase, constructiefase en psychometrische testfase) (7). De 4e fase (onderzoek naar het discriminerend vermogen) dient nog uitgevoerd te worden. Daarnaast ligt er een behoefte bij Miletus om deze vragenlijst fors in te korten en mogelijk af te stemmen met modules voor specifieke groepen van patiënten met kanker (CQI borstkankerzorg, CQI Stomazorg en mogelijk de CQI Radiotherapie). De CQI Radiotherapie is ten tijde van deze rapportage nog niet beschikbaar. Voor darmkanker heeft de NFK de wens uitgesproken om bij de generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten, indien noodzakelijk, nog enige specifieke CQI vragen met betrekking tot darmkanker te ontwikkelen, afgeleid uit het kwaliteitseisenkader van de NFK. 1.2

Doelstellingen

Het doel van het onderzoek, weergegeven in deze rapportage, is: 1. het discriminerend vermogen van de generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten te bepalen; 2. de generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten waar mogelijk in te korten; 3. de ingekorte generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten af stemmen met de module borstkankerzorg en CQI stomazorg; opdat dit instrument gebruikt kan worden voor kwaliteitsverbetering van de zorg aan patiënten met kanker in ziekenhuizen. Daarnaast kan door afname van deze vragenlijst zorginformatie geleverd worden aan patiëntenorganisaties en patiënten, zorgverzekeraars en de IGZ.


1.3

Leeswijzer

In hoofdstuk twee van de rapportage wordt beschreven welke methoden en analyses zijn gebruikt voor het onderzoek. In hoofdstuk 3 wordt de respons beschreven. Hoofdstuk 4 beschrijft de psychometrische analyse en de inkorting van de vragenlijst. In hoofdstuk 5 worden de scores op de CQI vragenlijst, het discriminerend vermogen en de poweranalyse beschreven en is het verbeterpotentieel op de CQI vragenlijst berekend. Verder staat beschreven welke mogelijkheden er zijn om de vragenlijst te optimaliseren. Hoofdstuk 6 geeft een overzicht van de ingekorte vragenlijst en beschrijft de afstemming met de modules uit de CQI borstkankerzorg en CQI stomazorg. Hoofdstuk 7 beschrijft een beschouwing over de vragenlijsten en hoofdstuk 8 tenslotte geeft een conclusie op basis van de analyses op de vragenlijst en een advies over het vervolg.


2. Methode van het onderzoek 2.1

Gebruikte vragenlijst

Door het NIVEL is een CQI Zorg voor kankerpatiënten ontwikkeld. In 2012 is binnen het UMC St Radboud door IQ healthcare deze vragenlijst uitgezet in een pilot studie. Hierbij is aan 812 patiënten met kanker die gediagnosticeerd en of behandeld zijn in het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie (RUCO) een vragenlijst verstuurd. Hiervan zijn 613 geretourneerd (responspercentage = 75,5%; variërend tussen de verschillende zorgketens van 55,6% tot 83,9%) waarvan er uiteindelijk 494 vragenlijsten analyseerbaar waren (responspercentage = 60,8%). Deze data zijn geschoond en geanalyseerd volgens de richtlijnen van het Kwaliteitsinstituut (toen nog Centrum Klantervaring Zorg (CKZ))(8). Door deze analyses is de lijst iets aangepast bij de vragen die gingen over erfelijkheidsonderzoek. Deze aangepaste lijst is gebruikt bij het onderzoek (bijlage 1). 2.2

Uitvoering mixed mode verzending vragenlijst

In totaal zijn 20 ziekenhuizen geselecteerd voor deelname aan het onderzoek. Ter voorbereiding op de verzending van de vragenlijst is een steekproefinstructie ontwikkeld. Bij de ontwikkeling van deze instructie is gebruik gemaakt van werkinstructies die eerder voor deze doelgroep ontwikkeld zijn. Daarbij zijn voor het bepalen van het discriminerend vermogen zo min mogelijk verschillende specialismen meegenomen, om vertekening tussen de vormen van kanker te reduceren. Patiënten van de volgende specialismen met een tumor DBC code zijn geselecteerd: Urologie (DBC code 40), Longgeneeskunde (DBC code 1303) en Interne geneeskunde (DBC code 927). Selectiecriteria Per ziekenhuis is een steekproef van 300 (ex-)kankerpatiënten getrokken. Voor het trekken van de steekproef zijn de volgende selectiecriteria opgesteld: - Hoofdgroepen tumorsoorten (Urologie, Longgeneeskunde of Interne geneeskunde); - Alleen kwaadaardige aandoeningen; - Patiënten zijn behandeld in het ziekenhuis ; - Minimum leeftijd (18 jaar); - Maximaal aantal jaren na de behandeling is 2 jaar; - Mensen in de palliatieve fase worden niet betrokken in het onderzoek; - Mensen hebben in de afgelopen 12 maanden geen andere CQI vragenlijst ontvangen. Verzending De verzending is uitgevoerd voor Mailstreet. Aan patiënten is een brief gestuurd met een inlogcode voor het invullen van een online vragenlijst (week 1). Tweede en derde verzending (reminders) vond plaats in respectievelijk week 2 en 5. Vanwege de redelijke respons is besloten de vierde verzending niet te versturen. Tijdens de verzending is door Mailstreet een helpdesk ingericht voor het beantwoorden van vragen van patiënten.


2.3

Analyses van de resultaten

Na opschoning van de data vonden de analyses plaats. De resultaten van de cleaning staan beschreven in hoofdstuk 3. Voor de analyses zijn de negatief geformuleerde vragen omgecodeerd en de dichotome variabelen gecodeerd naar waarde 1 en 4 (1=nee, 4=ja). De analyse vond plaats via de volgende stappen: a) Psychometrische analyse en het bepalen van de betrouwbaarheid van de vragenlijst op basis van de originele schalen en reconstructie van de schalen (hoofdstuk 4); b) Aangepaste schalen en voorstel voor inkorten bespreken met de werkgroep (hoofdstuk 4); c) Bepalen van het discriminerend vermogen, de steekproefgrootte en het verbeterpotentieel op de voorgestelde wijzigingen van de werkgroep (hoofdstuk 5); d) De ingekorte vragenlijst bespreken met de werkgroep (deel nemers bijlage 2). a) Psychometrische analyse en het bepalen van de betrouwbaarheid van de vragenlijst op basis van de originele schalen en reconstructie van de schalen We hebben de psychometrische kwaliteiten van de afgenomen vragenlijst bepaald door de volgende analyses uit te voeren: item analyse, non-respons analyse, inter-item analyse en een betrouwbaarheidsanalyses (om de stevigheid van de kwaliteitsaspecten te bepalen of vragen weg te laten die geen toegevoegde waarde hebben) (8). De resultaten van de analyse kunnen aanleiding geven om een vraag te verwijderen uit de vragenlijst, omdat de vraag bijvoorbeeld veel missende waarden heeft of omdat de vraag veel lijkt op andere vragen die al gesteld zijn in de vragenlijst. De betrouwbaarheid van de schalen is getest op basis van bestaande schalen door het NIVEL (7). Van deze schalen is een gemiddelde per ziekenhuis berekend en de cronbach’s alpha coëfficiënt. Voor enkele schalen bleek de betrouwbaarheid niet goed genoeg. Hiervoor zijn nieuwe schalen of nieuwe samenstellingen van items binnen bestaande schalen geconstrueerd. Vervolgens zijn opnieuw de betrouwbaarheidsanalyes uitgevoerd. b) Aangepaste schalen en voorstel voor inkorten bespreken met de werkgroep Statistische analyses kijken echter niet op voorhand naar de inhoud van de vraag, de zogenaamde inhoudsvaliditeit. Hiervoor is de werkgroep van inhoudelijk deskundigen ingesteld. Het doel van de bijeenkomst was om samen met inhoudsdeskundigen op basis van inhoudelijke argumenten de vragenlijst tot een samenhangend geheel te maken, waarin de belangrijke thema’s overeind zouden blijven en waar mogelijk vragen te verwijderen. Voor deelnemers van de werkgroep, zie bijlage 2. Daarnaast was een akkoord nodig van de werkgroep op gewijzigde schalen. De schalen zijn besproken in de werkgroep en de werkgroep heeft suggesties gegeven voor aanpassingen van de vragenlijst. c) Bepalen van het discriminerend vermogen, de steekproefgrootte en het verbeterpotentieel op de voorgestelde wijzigingen van de werkgroep Na verwerking van de suggesties van de werkgroep, is in een mulitlevelanalyse gekeken of gebaseerd op de geconstrueerde schalen van de vragenlijst onderscheid kon maken tussen de verschillende ziekenhuizen. Daarnaast is een power analyse uitgevoerd om te bepalen hoeveel respondenten noodzakelijk zijn voor het bepalen van een verschil op schalen tussen ziekenhuizen. Tenslotte is het verbeterpotentieel van de schalen berekend. Deze statistische analyses lieten nog ruimte zien voor 8 IQ healthcare, Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten 2012/2013

optimalisatie van de vragenlijst. Een aangepaste vragenlijst is gemaakt en wederom voorgelegd in de werkgroep. d) Verkorte vragenlijst bespreken in de werkgroep De verkorte vragenlijst is besproken in de werkgroep. Het resultaat van de bespreking was, dat na enkele aanpassingen, de vragenlijst klaar is voor gebruik zoals bijvoorbeeld in een uitvraag door DICA, Dutch Institute for Clinical Auditing. 2.4

Afstemming verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten met diverse modules

In deze fase is de verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten afgestemd met de CQI borstkankerzorg en de modules van de CQI Stomazorg. In een eerste vergelijking tussen de generieke verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten en de specifieke CQI’s is een overzicht van overlappende vragen tussen de diverse vragenlijsten opgesteld (door IQ healthcare).


3 Respons In dit hoofdstuk wordt stapsgewijs de bruto en netto respons van het onderzoek (paragraaf 3.1) beschreven, evenals de achtergrond kenmerken van de respondenten ( paragraaf 3.2). 3.1

Respons en opschoning

Non respons In totaal zijn 5977 patiënten benaderd voor dit onderzoek. Hiervan hebben 1287 mensen (21,5%) de enquête online ingevuld, 2133 (35,7%) hebben een papieren versie ingevuld en 2557 mensen (42,8%) hebben niet gereageerd. Dit betekent dat de respons 57,2% (n=3420) is. De non respons bestaat uit twee groepen, een deel dat een afmeldkaart heeft ingevuld (1334; 22,3%) en een deel die dat niet heeft gedaan (1223; 20,5%). Verwijderen respondenten die niet tot de doelgroep behoren Respondenten die in de afgelopen 2 jaar geen onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker hebben gehad in het ziekenhuis behoren niet tot de doelgroep. Als dit het geval is wordt men niet geacht de vragenlijst in te vullen. Dit criterium gold voor 246 mensen, oftewel 7,2% heeft aangegeven niet in de afgelopen 2 jaar voor onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker in het ziekenhuis te zijn geweest. Deze respondenten zijn direct uit het bestand gehaald. Verwijderen van lege cases Er zijn 325 (10,2%) lege cases (respondenten die de vragenlijst niet hebben ingevuld), welke uit het bestand zijn gehaald, waardoor er 2849 respondenten overblijven. Verwijderen respondenten die de lijst niet zelf hebben ingevuld Enige hulp bij het invullen van de vragenlijst was toegestaan. Echter, als respondenten de vragenlijst door een ander hebben laten invullen én beantwoorden, dan dienen zij te worden verwijderd. Dit geldt voor 80 van de overgebleven 2849 respondenten (2,8%) waardoor 2769 respondenten overblijven. Controle screenervragen Wanneer de screenervraag ‘missing’ is, dienen antwoorden op vervolgvragen ook te worden verwijderd. Bij het analyseren van deze items zal met deze eis rekening worden gehouden. Verwijderen cases zonder case-mix variabelen In de CQI ziekenhuizen zijn de volgende casemix factoren bepaald: leeftijd, geslacht, opleiding en ervaren (geestelijke) gezondheid. Ook respondenten die bij de vraag naar opleiding ‘anders, namelijk’ hebben aangevinkt zijn verwijderd. Hierdoor zijn 362 van de 2769 (13,1%) respondenten afgevallen wat leidt tot een aantal van 2407 respondenten, de netto respons.


Figuur 1: Overzicht van verstuurde vragenlijsten naar netto respons

Totaal verstuurd: 5977

Wel afmeldkaartjes: 1334 Geen afmeldkaartje: 1223

Bruto respons: 3420 2133 schriftelijk en 1287 online respons (57,2%) Niet tot de doelgroep: 246 Lege cases: 325

Vragen voor iemand anders beantwoord: 80

Respons: 2769

Missings op de casemix variabelen: 362

Netto respons: 2407


3.2 Achtergrondkenmerken van de respondenten In deze paragraaf worden de achtergrondkenmerken van de respondenten van het onderzoek beschreven. Van de respondenten (N=2407) was 4% onder de 55 jaar en bijna 20% tussen 55 en 64 jaar oud. Bijna een derde (31,4%) was 75 jaar of ouder. Het merendeel van de respondenten was man (84,5%), met name als gevolg van de inclusie van de het specialisme urologie. 13,3% heeft geen of lager onderwijs genoten. In tabel 1 staat een overzicht van de kenmerken van de respondenten. Tabel 1 Overzicht casemix factoren in de respondenten (N=2407) Wat is uw leeftijd? 18 t/m 24 jaar 25 t/m 34 jaar 35 t/m 44 jaar 45 t/m 54 jaar 55 t/m 64 jaar 65 t/m 74 jaar 75 jaar of ouder Total Bent u een vrouw of een man? Vrouw Man Total Wat is uw hoogst voltooide opleiding? Geen opleiding (lagere school niet afgemaakt) Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) Lager of voorbereidend beroepsonderwijs Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs Hoger beroepsonderwijs Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) Total Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht Total

Frequentie 0 4 10 84 474 1078 757 2407 Frequentie 372 2035 2407 Frequentie

% 0 0,2 0,4 3,5 19,7 44,8 31,4 100 % 15,5 84,5 100 %

71 250 603 441 409 130 379 124 2407 Frequentie

2,9 10,4 25,1 18,3 17,0 5,4 15,7 5,2 100 %

91 261 1230 709 116 2407

3,8 10,8 51,1 29,5 4,8 100,0


4 Psychometrische analyse In dit hoofdstuk worden de psychometrische analyse van de vragenlijst beschreven. De analyses zijn uitgevoerd conform de richtlijnen (8). Voor het inkorten van een CQI vragenlijst wordt vanuit het Kwaliteitsinstituut (voormalig CKZ) een aantal criteria aangedragen. Deze criteria zijn doorlopen en aan de hand hiervan worden voorstellen gedaan voor het inkorten van de vragenlijst. In paragraaf 4.1 zijn de items benoemd die niet verwijderd mogen worden uit de vragenlijst op basis van de analyse. In paragraaf 4.2 staat beschreven welke vragen wel voor verwijdering in aanmerking komen op basis van de analyse.

4.1 Items die niet verwijderd mogen worden Voor het beoordelen welke vragen in principe niet verwijderd mogen worden is gekeken naar de verplichte vragen in de vragenlijst en de hoge belangscores op de vragen. Bij voorkeur blijven deze vragen in de vragenlijst behouden. Verplichte vragen De CQI kent een aantal vragen die verplicht zijn gesteld. Het gaat hierbij om de volgende vragen: 1, 17, 18 19, 21, 22, 23, 26, 27, 74, 75, 77, 78, 79, 84, 88 en 89. Deze mogen niet uit de vragenlijst verwijderd worden, omdat deze vragen nodig zijn voor de casemix correctie of omdat deze vragen in iedere CQI vragenlijst terugkomen. Hoge belangscore De itemanalyses op de belangvragen zijn erop gericht de meest relevante kwaliteitsaspecten (vanuit het perspectief van de zorggebruikers) in de CQI Zorg voor kankerpatiënten op te nemen. De belangscores laten zien aan welke kwaliteitsaspecten respondenten veel belang hechten en welke kwaliteitsaspecten minder belangrijk worden gevonden. Bij het beoordelen van vragen wordt rekening gehouden met de belangscores op de items. Uit een eerder onderzoek is aan ruim 400 patiënten gevraagd welke vragen van de vragenlijst zij het belangrijkste vonden (respons 68%)(7). Zij konden hierbij aangeven of ze de vraag heel belangrijk vonden (score 4) of niet belangrijk vonden (score 1). In onderstaande tabel staat het resultaat van de top 10 belangrijkste vragen, aangevuld met het percentage respondenten dat de hoogste score gaf. De gemiddelde belangscore is berekend door de scores op de belangvragen op te tellen en vervolgens te delen door het aantal respondenten. Tabel 2 Top 10 items met de hoogste gemiddelde belangscores Vindt u het belangrijk dat:

1. de huisarts u zo snel als u wilt doorverwijst naar het ziekenhuis 2. u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilt kan starten met de behandeling 3. er regelmatig controles worden uitgevoerd om eventuele nieuwe tumoren te ontdekken als uw vorm van kanker erfelijk is 4. uw arts met andere artsen overlegt of u doorverwijst als er extra deskundigheid nodig is 5. de tijd tussen het eerste onderzoek en de uitslag

% heel belangrijk (score 4) 75 74

gemiddelde belangscore

68

3,63

68

3,65

66

3,62

3,72 3,72


6. de tijd tussen de verwijzing door de huisarts en het eerste onderzoek minder dan zes werkdagen duurt 7. u vertrouwen heeft in de artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis 8. artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis u de best mogelijke zorg en behandeling geven 9. u tijdens de behandeling regelmatig informatie krijgt over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat) 10. u genoeg informatie krijgt over de vooren nadelen van verschillende behandelingen, zodat u een goede keuze kan maken

65

3,59

65

3,63

61

3,60

57

3,54

56

3,50

4.2 Items die wel verwijderd mogen worden Voor het beoordelen welke vragen in principe wel verwijderd kunnen worden, is achtereenvolgens gekeken naar de lage belangscores op de vragen, itemanalyse, de non-respons op de vragen, de inter-itemanalyse, en de schaalconstructie. Op basis van deze analyses is een voorstel gedaan aan de werkgroep om vragen te verwijderen . Lage belangscore In een eerder onderzoek (7) is ook gevraagd welke vragen van de vragenlijst de patiënten het minst belangrijk vonden. In tabel 3 staat het resultaat van de top 10 minst belangrijkste vragen uit dit onderzoek, aangevuld met het percentage respondenten dat de hoogste score gaf. Tabel 3 Top tien minst belangrijke vragen Vindt u het belangrijk dat:

1. zorgverleners u over patiëntenorganisaties informeren 2. u met uw arts en/of verpleegkundigen kunt praten over alternatieve geneeswijzen en medicijnen als u dat wilt. 3. u te horen krijgt als het spreekuur uitloopt 4. verpleegkundigen beleefd tegen u zijn 5. verpleegkundigen persoonlijke belangstelling voor u tonen 6. u tijdens de nacontroles hulp krijgt aangeboden bij uw vragen over het oppakken van uw dagelijkse bezigheden. 7. u bij de afronding van de behandeling(en) informatie krijgt van het ziekenhuis over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens 8. er regelmatig wordt nagegaan of u behoefte heeft aan hulp bij het verwerken van de gevoelens die de ziekte en behandeling oproepen 9. u na de afronding van de behandeling(en) binnen een week thuis wordt gebeld door een zorgverlener uit het ziekenhuis om te bespreken hoe het met u gaat 10. de wachttijd bij poliklinische afspraken in het ziekenhuis korter dan 15 minuten is

% heel belangrijk (score 4) 10 15

gemiddelde belangscore

17 18 18 19

2,80 2,98 2,89 2,76

19

2,86

19

2,81

19

2,81

20

2,78

2,53 2,66

Het voorstel aan de werkgroep was de schuingedrukte vragen te verwijderen uit de vragenlijst. De overige vragen 1 en 7 in de top 10 van minst belangrijke vragen bleken nodig voor het behouden van betrouwbare schalen.


Itemanalyses Als bijna alle patiënten hetzelfde antwoord geven, is de vraag niet of nauwelijks onderscheidend. Dat noemt men de scheefheid van antwoorden. De scheefheid moet bekeken worden voor alle ervaringsvragen, probleemvragen, vragen naar algemene waardering en screenervragen. Als op een item 90% of meer van de antwoorden in de meest positieve categorie (= altijd, ja of geen probleem) of in de meest negatieve categorie (= nooit, nee, een groot probleem) valt, spreekt men van een extreem scheve verdeling. Items met een extreem scheve verdeling komen in aanmerking om uit het CQI meetinstrument verwijderd te worden. In tabel 4 is het item weergegeven waarbij meer dan 90% in een van de meest rechtse categorie zit. Deze vraag is een screenervraag en moet derhalve behouden blijven. Tabel 4 Items met een extreem scheve verdeling Nr. Vraag 69 Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis?

% 92,2 ja

Non-respons per vraag Per vraag (item) wordt het percentage respondenten bepaald dat de vraag niet heeft beantwoord. Als een groot deel van de respondenten de vraag niet heeft beantwoord (<95%) kan het zijn dat de vraag onduidelijk is gesteld of de vraag niet van toepassing is. In tabel 5 staan de vragen waarbij de non respons meer dan 5% was, rekening houdend met screener vragen en de vragen waarop meer dan 10% ‘weet niet’ of ‘niet van toepassing’ is ingevuld. Tabel 5 Non-respons en ‘nvt’ per item Nr. Vraag 10 11 13

14

15

31

32 34 42 43

Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar het ziekenhuis en uw eerste bezoek in het ziekenhuis? Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de uitslag van de diagnose? Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit ziekenhuis op 1 dag gepland? Was bij acute problemen of noodgevallen uw eigen specialist bereikbaar (voor uzelf of voor het diensdoend ziekenhuispersoneel)? Werd in dit ziekenhuis genoeg rekening gehouden met uw privacy (bij het omkleden, wassen/douchen, tijdens bezoekuren, informatie wordt niet verstrekt in het bijzijn van andere patiënten)? Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)? Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk? Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die u kreeg als u dat wilde? Werd u doorverwezen als er extra deskundigheid nodig was? Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben

nonrespons %

‘weet niet’ % 20,2

Nvt %

11,7 11,3

35,6

13,7

15,7

14,5 12,2 35,8 13,4 15

IQ healthcare, Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten 2012/2013

44 45

46 47 48 49

50

53

54 55 56 57

58

59 60

62

63 64

65

66 67 68 70

gehad? Is er met u gesproken over verder onderzoek in uw familie (erfelijkheidsonderzoek)? Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te praten over zaken die naar uw mening niet goed zijn gegaan? Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? Waren de adviezen die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had met andere zorgverleners? Had u een vast contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u terecht kon voor vragen over de zorg die u kreeg? Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken? Werd de huisarts door het ziekenhuis op de hoogte gebracht van de diagnose en de behandeling(en) tijdens het behandeltraject? Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus? Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus? Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde? Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere begeleidingsmogelijkheden bij het verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker? Kreeg u meteen na een slecht-nieuwsgesprek een gesprek met een oncologieverpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden? Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? Hadden de artsen en verpleegkundigen aandacht voor wat de ziekte en de behandelingen betekenden voor uw naasten (partner, kinderen, ouders)? Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld huisarts, thuiszorginstelling, revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in het ziekenhuis? Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de thuissituatie op tijd geregeld? Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten? Kreeg u bij afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over medicijnen die u moest gebruiken? Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens? Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van de behandeling(en)? Kon u de zorgverleners van dit ziekenhuis 24 uur per dag bellen? Was er bij nacontrole aandacht voor uw pijnklachten?

16,9 48,9

11,1 17,5 13,6

22,0 13,1

13,2

18,8

25,6 35,1 10,3 23,1

10,9

26,0

15,7

18,4 14,0

13,3

57,6 12,6

41,5

28,6 10,4 17,9 40,7 16


71

Was er bij nacontrole aandacht voor uw 43,1 vermoeidheidsklachten? 72 Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden voor uw 46,0 problemen rondom uw gevoelens? 73 Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden bij uw vragen 55,9 over het oppakken van uw dagelijkse bezigheden (gezin, school, werk)? Voor geen van de vragen was de non-respons hoger dan 5%. Voor 5 vragen was de het percentage ‘weet niet’ hoger dan 10% en voor 31 vragen was het percentage ‘niet van toepassing’ hoger dan 10% (zie tabel 5). Inter-item analyses Door middel van de Pearson’s correlaties is gekeken of de samenhang tussen onderlinge vragen (te) groot is, uitgaande van een waarde die groter is dan 0.70. Als dat het geval is, lijken de vragen te veel op elkaar en zit er een overlap tussen de vragen. Hierdoor wordt de patiënt onnodig belast met het invullen. In tabel 6 staan de vragen waarbij de correlatie tussen de vragen groter dan 0.70 was. Tabel 6 Vragen met een correlatie groter dan 0.70 vraag 1 vraag 2 21 21 22

Luisterden de artsen aandachtig naar u? Luisterden de artsen aandachtig naar u? Hadden de artsen genoeg tijd voor u?

22 23

Hadden de artsen genoeg tijd voor u? Namen de artsen u serieus?

23

Namen de artsen u serieus?

correlatie vraag 1- 2 0.74 0.74 0.73

Alle vragen zijn CQI verplichte vragen. In de projectgroep is voorgesteld deze vragen te behouden. Schaal(re)constructie en betrouwbaarheidsanalyse van de schalen De schalen, of thema’s, zijn gebaseerd op inhoud en een eerdere schaalconstructie van de vragenlijst (7). De beoordeling van de inhoudelijke betekenis van de schalen en de geringe betrouwbaarheid van enkele schalen, heeft er toe geleid dat de oorspronkelijke schalen ‘deskundigheid en samenwerking’ en ‘informatie tijdens de behandeling’ in overleg met onderzoekers en inhoudsdeskundigen, zijn opgesplitst in 3 nieuwe schalen: ‘deskundigheid’, ‘informatie en communicatie’ en ‘continuïteit van zorg’. Verder is de schaal ‘overig onderzoek en behandeling gewijzigd in ‘aandacht voor erfelijkheid’. Zie bijlage 3 voor de betrouwbaarheid van de oorspronkelijke schalen en de betrouwbaarheid van de nieuwe schalen. Voor deze nieuwe schalen is opnieuw een cronbach’s alpha coëfficiënt (α) berekend. Voor een goed betrouwbare schaal is een α van 0,70 noodzakelijk. In tabel 7 zijn de schalen benoemd, met de bijbehorende vragen. Deze schalen zijn voorgelegd aan de werkgroep (zie bijlage 3). Op basis van de lage betrouwbaarheid (α=0,14) is in de werkgroep besloten om alleen vraag 43 te behouden.


Tabel 7 Schalen voorgelegd aan de werkgroep Naam schaal Betrouwbaarheid 2013 Persoonlijke aandacht tijdens natraject α=0,86 Afstemming zorg α=0,82 Keuzemogelijkheid α=0,78 Deskundigheid α=0,72 Psychosociale begeleiding α=0,87 Continuïteit van zorg α=0,76

Aantal items 4 3 4 4 4 7

Aandacht voor erfelijkheid Informatie en communicatie

α=0,14 α=0,85

2 9

Bejegening artsen Bejegening verpleegkundigen Informatie bij afronding behandeling Overdracht naar andere zorgverleners

α=0,88 α=0,85 α=0,79 α=0,74

4 5 3 3

Vraagnummer 70, 71, 72, 73 46, 47, 48 34, 35, 36, 37 39, 40, 41, 42 57, 58, 59, 60 14, 49, 50, 51, 52, 53, 68 43 en 44 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33 21, 22, 23, 24 16, 17, 18, 19, 20 64, 66, 67 62, 63, 65

Opmerkingen van patiënten In de vragenlijst was een vraag opgenomen waarbij gevraagd werd wat patiënten van de vragenlijst vonden, of zij onderwerpen hadden gemist of dat zij nog opmerkingen hadden over de vragenlijst (vraag 90). Het vaakst werd genoemd dat de vragenlijst te lang was (56x) en dat de vragenlijst moeilijk was in te vullen als een patiënt in meerdere ziekenhuizen komt (54x). Verder werd 12x gemeld dat eenvoudigere antwoordcategorieën het invullen van de vragenlijst vergemakkelijkt. 4.3

Bespreking werkgroep

De bijeenkomst met de werkgroep kende diverse doelen. Een belangrijk doel was om consensus te bereiken over de nieuwe indeling in schalen. Daarnaast was de vraag om kritisch te zijn op het aantal vragen dat gesteld wordt aan patiënten van deze doelgroep en vond in de werkgroep afstemming plaats met andere ontwikkelde vragenlijsten en ‘learned lessons’ uit vorige trajecten. Besluiten van de werkgroep In de onderstaande tabel staan de genomen besluiten van de werkgroep ten aanzien van de schalen, betrouwbaarheid van de schalen en de bijbehorende vraagnummers. Hierbij is de schaal ‘persoonlijke aandacht tijdens het natraject’ (vraag 70, 71, 72 en 73, waarbij gevraagd wordt naar aandacht voor klachten) samengevoegd met ‘serieus nemen van klachten tijdens diagnosefase, behandelfase en natraject’ (vraag 54, 55 en 56, waarbij gevraagd wordt naar het serieus nemen van klachten’), tot de vernieuwde schaal ‘serieus nemen van klachten. De vragen over de ‘bejegening van artsen’ en de ‘bejegening van verpleegkundigen’ worden in de nieuwe vragenlijst veranderd in ‘bejegening zorgverleners’. Verder zijn de beginvragen (vraag 1 t/m 13) en eindvragen (vraag 74 t/m 90) in de werkgroep besproken. Op basis van de besluiten van de werkgroep is opnieuw de betrouwbaarheid van de schalen berekend, zie tabel 8. Het discriminerend vermogen, de grootte van de steekproef en het verbeterpotentieel worden in het volgende hoofdstuk gepresenteerd.


Tabel 8 Besluiten van de werkgroep ten aanzien van de schalen Naam schaal Betrouwbaarheid Serieus nemen van klachten α=0,83 Afstemming zorg α=0,73 Keuzemogelijkheid α=0,70 Psychosociale begeleiding α=0,84 Continuïteit van zorg α=0,53 Informatie en communicatie α=0,85 Bejegening zorgverleners (formulering aangepast) Informatie bij afronding behandeling Overdracht naar andere zorgverleners Deskundigheid (1 item) Aandacht voor erfelijkheid (1 item)

Niet mogelijk* α=0,79 α=0,71 nvt nvt

Aantal items 3 2 2 3 2 8

Vraagnummer

3 2 1 1

64, 66, 67 62, 63 40 43

54, 55, 56 46, 48 34, 35 57, 58, 59 49, 53, 68 26, 27, 29, 30, 31, 32, 33, 45

* Nog niet te berekenen vanwege een aangepaste vraagformulering

Uit de vergelijking tussen tabel 7 en 8 blijkt dat een deel van de schalen verslechtert ten opzichte van het voorstel aan de werkgroep. Voor schaal ‘Continuïteit van zorg’ is de betrouwbaarheid van de schaal onder de toelaatbare waarde (0,70) gedaald. Verdere analyses waren nodig om goed betrouwbare schalen te behouden. Deze analyses worden besproken in het volgende hoofdstuk.


5 Scores, discriminerend vermogen en poweranalyse In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven die gebaseerd zijn op door ons geconstrueerde thema’s (schalen) en de besluiten van de werkgroep, zoals beschreven in tabel 8 in hoofdstuk 4. Allereerst zijn in paragraaf 5.1 de scores op de schalen beschreven. Paragraaf 5.2 beschrijft of de vragenlijst verschillen tussen ziekenhuizen kan aantonen en paragraaf 5.3 laat zien hoeveel respondenten nodig zijn om betrouwbare uitspraken te kunnen doen over verschillen tussen ziekenhuizen en het discriminerend vermogen. In paragraaf 5.4 staat het verbeterpotentieel van de schalen en in paragraaf 5.5 toont waar de vragenlijst geoptimaliseerd kan worden. 5.1 Scores In deze paragraaf worden de resultaten beschreven van het onderzoek op basis van de in het vorige hoofdstuk benoemde schalen. Tabel 9 laat de gemiddelde scores zien op de schalen en items. Tabel 9 Gemiddelde score op de schalen en items N Minimum Maximum 1747 1 4 2020 1 4 1869 1 4 1554 1 4 1652 1 4 2286 1 4 nvt 817 1 4 669 1 4 2343 1 4 2053 1 4

Serieus nemen van klachten Afstemming zorg Keuzemogelijkheid Psychosociale begeleiding Continuïteit van zorg Informatie en communicatie Bejegening zorgverleners* Informatie bij afronding behandeling Overdracht naar andere zorgverleners Deskundigheid (1 item) Aandacht voor erfelijkheid (1 item)

Mean 3,60 3,51 3,42 2,69 3,53 3,60 3,04 3,35 3,76 3,45

Sd 0,58 0,64 0,85 1,12 0,69 0,47 0,99 0,93 0,49 1,16

* vanwege aangepaste vragen kunnen geen ICC en sterren berekend worden

In onderstaande figuur zijn de gemiddelden op de schalen in een spinnenweb weergegeven. Figuur 2 Spinnenweb gemiddelde score op de schalen en items

Overdracht naar andere zorgverleners

Serieus nemen van klachten 4 Afstemming zorg 3

Informatie bij afronding behandeling

2

Keuzemogelijkheid

1 Informatie en communicatie

Deskundigheid

Aandacht voor erfelijkheid

Psychosociale begeleiding Continuïteit van zorg 20


In zowel de grafiek als de tabel is te zien dat de schaal ‘psychosociale begeleiding’ het laagste gemiddelde heeft (2,69). Het hoogste gemiddelde wordt behaald op het item ‘Deskundigheid’ (3,76). In tabel 10 staat aangegeven hoe de verdeling van de antwoorden was op de schalen. Hierbij zijn de antwoordcategorieën ‘nooit’ en ‘soms’ samengevoegd. De resultaten laten zien dat ‘aandacht voor erfelijkheid’ (Ja/nee vraag) en ‘psychosociale begeleiding’ het laagste percentage ‘altijd/ja’ aangeeft. Dat betekent dat patiënten deze thema’s het minst positief beoordelen. Tabel 10 Verdeling van antwoorden op de schalen Serieus nemen van klachten (3,6) Afstemming zorg (3,5) Keuzemogelijkheid (3,4) Psychosociale begeleiding (2,7) Continuïteit van zorg (3,5) Informatie en communicatie (3,6) Informatie bij afronding behandeling (3,0) Overdracht naar andere zorgverleners (3,4) Deskundigheid (3,8) Aandacht voor erfelijkheid (3,5) 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Nooit/soms/Nee

Meestal

Altijd/Ja

In tabel 11 en 12 staan de gemiddelde scores weergegeven van vragen waarop het hoogst (tabel 11) dan wel het laagst (tabel 12) is gescoord op een schaal van 1 (=nooit) tot 4 (=altijd) . Tabel 11 Top 5 Hoogste scores op vragen N

Min

Max

Mean

sd

1.Namen de artsen u serieus?

2329

1

4

3,74

0,53

2. Had u vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis? 3. Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die u kreeg? 4. Waren de verpleegkundigen beleefd tegen u?

2343

1

4

3,76

0,49

2181

1

4

3,78

0,61

2321

2

4

3,79

0,44

5. Werden onderzoeksuitslagen u persoonlijk door de arts verteld?

2312

1

4

3,80

0,50

Tabel 12 Top 5 Laagste scores op vragen 1.Is er met u gesproken over verder onderzoek in uw familie (erfelijkheidsonderzoek)? 2. Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? 3.Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens? 4.Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden bij uw vragen over het oppakken van uw dagelijkse bezigheden (gezin, school, werk)? 5.Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden voor uw problemen rondom uw gevoelens?

N

Min

Max

Mean

sd

1233

1

4

1,73

1,16

1508

1

4

2,29

1,26

635

1

4

2,46

1,25

403

1

4

2,49

1,29

492

1

4

2,54

1,25 21


Tenslotte is aan de patiënten gevraagd welk rapportcijfer zij aan het ziekenhuis gaven. Opvallend is het hoge gemiddelde dat gegeven wordt voor het ziekenhuis, een 8,45 (sd 1,21). Op de vraag of de patiënten het ziekenhuis ook zouden aanbevelen bij andere patiënten, was het gemiddelde een 8,48 (sd 1,74) op een schaal van 0 (=zeer onwaarschijnlijk) tot een 10 (zeer waarschijnlijk). 5.2

Onderscheidend vermogen tussen ziekenhuizen

Een vragenlijst voor het meten verschillen tussen ziekenhuizen van patiëntgerichte zorg is van waarde als de vragenlijst voldoende onderscheid kan maken tussen ziekenhuizen. In tabel 13 staan de intraklasse correlatie coëfficiënten van de schalen weergegeven na casemix correctie. De intraklasse correlatie coëfficiënt (ICC) geeft aan hoeveel van de variatie in de antwoorden van de respondenten kan worden toegeschreven aan werkelijke verschillen tussen ziekenhuizen waarin zij behandeld zijn. Hoe hoger de ICC, hoe meer variatie aan ziekenhuizen is toe te schrijven. Tabel 13 Onderscheidend vermogen N=20 Serieus nemen van klachten Afstemming zorg Keuzemogelijkheid Psychosociale begeleiding Continuïteit van zorg Informatie en communicatie Bejegening zorgverleners∞ Informatie bij afronding behandeling Overdracht naar andere zorgverleners 40. Deskundigheid 43. Aandacht voor erfelijkheid 74. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis 75. Zou u het ziekenhuis aanbevelen

ICC in % 0,45 † 0,72 2,52* 1,05 0,51 n.v.t. † † 0,09 0,10 2,64* 2,77*

∞vanwege aangepaste vragen kunnen geen ICC en sterren berekend worden †Niet te berekenen door te weinig spreiding *Schaal scores tussen ziekenhuizen verschillen significant p<0.05

Voor de schaal ‘psychosociale begeleiding’, item 74 (cijfer ziekenhuis) en 75 (aanbevelingsvraag) verschilden de gevonden waarden significant van 0, waardoor gesteld kan worden dat voor deze schaal en items verschillen tussen ziekenhuizen bestaan. Ondanks de gevonden significantie, zijn de ICC’s nog wel aan de lage kant. In tabel 14 wordt getoond of er, op basis van een sterrenverdeling, verschillen zijn tussen ziekenhuizen voor de verschillende schalen en de losse items 40, 43, 74 en 75. Om verschillen tussen ziekenhuizen te onderzoeken is een multilevel analyse uitgevoerd, waarbij de variabelen leeftijd, geslacht, opleiding en ervaren (geestelijke) gezondheid als casemix factoren zijn meegenomen. Op basis van de standaardfouten van de random effecten in het multilevel model zijn vergelijkingsintervallen berekend (gemiddelde +/- 1.39 *SE). Vervolgens zijn één, twee of drie sterren toegekend. Wanneer de ondergrens van het vergelijkingsinterval geheel boven het algemeen gemiddelde van alle instellingen ligt, krijgt de instelling 3 sterren. Wanneer de bovengrens van het vergelijkingsinterval onder het algemeen gemiddelde van alle instellingen ligt krijgt de instelling 1 22 IQ healthcare, Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten 2012/2013

ster. Overlapt het vergelijkingsinterval met het algemeen gemiddelde, dan krijgt de instelling 2 sterren (8). Voor item 74 en 75 differentieert de vragenlijst redelijk, voor de overige schalen en items is het onderscheidend vermogen beperkt. Hierbij dient opgemerkt te worden dat de classificatie in sterren van zorgaanbieders niet los gezien kan worden van de gevonden ICC. Het is belangrijk om de interpretatie van deze sterrenclassificatie in combinatie te doen met de gevonden ICC. In het geval van lage ICC’s gaat het namelijk veelal om relatief kleine kwaliteitsverschillen. Het toekennen van sterren is daarom alleen relevant als het multilevel model significant verschilt van een model zonder niveaus (een significante ICC, zoals gepresenteerd in tabel 13). Daarnaast verdient het de aanbeveling om de absolute scores in ogenschouw te nemen en te kijken naar de daadwerkelijke verschillen die er zijn tussen ziekenhuizen. Tabel 14 Sterrentabel N=20 Serieus nemen van klachten Afstemming zorg Keuzemogelijkheid Psychosociale begeleiding Continuïteit van zorg Informatie en communicatie Bejegening zorgverleners* Informatie bij afronding behandeling Overdracht naar andere zorgverleners 40. Deskundigheid 43. Aandacht voor erfelijkheid 74. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis 75. Zou u het ziekenhuis aanbevelen

Aantal ziekenhuizen 1 ster 2 sterren 0 20 ** ** 1 19 2 17 2 17 0 19 n.v.t. n.v.t. ** ** ** ** 0 20 0 20 5 11 4 13

3 sterren 0 ** 0 1 1 1 n.v.t. ** ** 0 0 4 3

* vanwege aangepaste vragen kunnen geen ICC en sterren berekend worden ** niet te berekenen door te weinig spreiding

5.3

Benodigde aantallen, poweranalyse

Om significante verschillen ziekenhuizen te kunnen bepalen is het van belang om te weten hoeveel respondenten de vragenlijst moeten invullen om een verschil betrouwbaar te meten. Een betrouwbaarheid van 0,70 (= reliability coëfficiënt) of hoger is een betrouwbare grens (8). In tabel 15 staat de benodigde respons uitgaande van een respons van 55% en het aantal aan te schrijven patiënten.


Tabel 15 Aantal benodigde respondenten voor een betrouwbare vergelijking tussen ziekenhuizen (betrouwbaarheid = 0,70) Aantal Aantal aan te respondenten schrijven pat. Serieus nemen van klachten 522 949 Afstemming zorg * Keuzemogelijkheid 324 589 Psychosociale begeleiding 90 164 Continuïteit van zorg 220 400 Informatie en communicatie 455 827 Bejegening zorgverleners N.v.t. N.v.t. Informatie bij afronding behandeling * Overdracht naar andere zorgverleners * 40 Deskundigheid 2708 4923 43 Aandacht voor erfelijkheid 2343 4261 74. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis 86 157 75. Zou u het ziekenhuis aanbevelen 82 149 *Niet te berekenen door te weinig spreiding in antwoorden van respondenten tussen de ziekenhuizen

5.4

Verbeterpotentieel

Naast het aantonen van verschillen tussen ziekenhuizen, biedt deze vragenlijst keuze informatie voor patiënten over de kwaliteit van de zorgverlening. Schalen of items die relatief laag scoren, zijn voor kwaliteitsverbetering in ziekenhuizen relevant. Tabel 16 toont het verbeterpotentieel van de schalen en items. Het verbeterpotentieel wordt berekend door het verschil te bepalen tussen het algemene groepsgemiddelde en het gemiddelde van de drie hoogst scorende ziekenhuizen. Een verschil groter dan 5% wordt gezien als een schaal of item met verbeterpotentieel. Tabel 16: Verbeterpotentieel schalen en losse vragen Naam schaal Serieus nemen van klachten Afstemming zorg Keuzemogelijkheid Psychosociale begeleiding Continuïteit van zorg Informatie en communicatie Bejegening zorgverleners (formulering aangepast) Informatie bij afronding behandeling Overdracht naar andere zorgverleners Losse vragen 40. Deskundigheid (losse vraag) 43. Aandacht voor erfelijkheid (losse vraag) 74. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis 75. Zou u het ziekenhuis aanbevelen

Verbeterpotentieel 0,83% 2,85% 1,73% 7,79% 1,76% 0,78% 7,69% 7,19% Verbeterpotentieel 0,00% 0,41% 3,07% 5,01%


5.5

Conclusie en optimalisatie van de vragenlijst

Voor het doen van betrouwbare uitspraken over verschillen tussen ziekenhuizen op de schalen, varieert het aantal aan te schrijven patiënten. Op de schalen waarbij het discriminerend vermogen tussen ziekenhuizen met acceptabele aantallen patiënten, betrouwbare resultaten opleveren, kunnen de resultaten op de vragenlijst gebruikt worden voor benchmarking. Het aantal benodigde respondenten op de schaal 5 ‘psychosociale begeleiding’, het rapportcijfer en de aanbevelingsvraag lijkt haalbaar. Op een aantal schalen/items is het onmogelijk om die aantallen te bereiken (‘deskundigheid’ en ‘aandacht voor erfelijkheid’). Voor de drie schalen ‘afstemming zorg’, ‘informatie bij afronding behandeling’ en ‘overdracht naar andere zorgverleners’ is dit op basis van deze analyses van 20 ziekenhuizen niet te bepalen. Het onderscheidend vermogen van de overige thema´s kan mogelijk verbeteren door het aanpassen van antwoordcategorieën; vaak wordt ‘weet ik niet meer’ gebruikt. Het verwijderen van deze antwoordmogelijkheid ‘dwingt’ respondenten een keuze te maken, waardoor er meer resultaten zijn. Hoe meer antwoorden van respondenten, hoe beter het mogelijk wordt een verschil tussen ziekenhuizen aan te tonen, als dat er is. Verder kunnen, op basis van inhoud en statische analyses, zoals betrouwbaarheidsanalyses, het bepalen van ICC’s en de poweranalyses, betere vragen geselecteerd worden voor het opbouwen van een schaal. Daarnaast is de schaal ‘continuïteit van zorg’ niet betrouwbaar genoeg (α= 0,53) en dient daarom eveneens aangepast te worden. De analyses hebben geleid tot de volgende aanpassingen gedaan:  Schaal ‘keuzemogelijkheid’: antwoordcategorieën aanpassen;  Schaal ‘continuïteit van zorg’: opbouwen uit vraag 49, 50, 51 en 52;  Schaal ‘informatie en communicatie’: opbouwen uit vraag 26, 30, 31 en 32. In tabel 17 staat een overzicht van de resultaten van de laatste analyses en de voorgestelde aanpassingen ten opzichte van de vragenlijst die in de werkgroep zijn vastgesteld.


Tabel 17: overzicht van resultaten analyses en suggesties voor aanpassingen vragenlijst Naam schaal/ losse vragen Vraag Resultaat Aanpassing/opmerking/suggestie Serieus nemen van klachten 54, 55, 56 In de werkgroep vraag aangepast door ‘uitklapvragen’ Opnieuw uittesten Afstemming zorg 46, 48 Steekproefgrootte nog niet te berekenen, door kleine Opnieuw uittesten aantallen en een scheve verdeling Keuzemogelijkheid 34, 35 Discrimineert niet goed, verbeterpotentieel laag. Belangrijk thema in de zorg, schaal Antwoordcategorie ‘weet ik niet’ en ‘nvt’ verwijderen bij behouden antwoordcategorieën vraag 34 en 35. aanpassen. Psychosociale begeleiding 57, 58, 59 Discrimineert goed, hoog verbeterpotentieel Schaal behouden Continuïteit van zorg 49, 53 en 68 Discriminerend vermogen is sterk te verbeteren door vraag Schaal behouden, met vraag 49, 49, 50, 51 en 52 in een schaal te houden. α=0,72. 50, 51 en 52 Aantallen aan te schrijven patiënten: n=282; ICC=0,013. Informatie en communicatie 26, 27, 29, Discriminerend vermogen is sterk te verbeteren door het Schaal behouden met vraag: 26, 30, 31, 32, verwijderen van vraag 27, 29, 33 en 45. α=0,77. 30, 31 en 32 33, 45 Aantallen aan te schrijven patiënten: n=360; ICC=0,012. Bejegening zorgverleners 21, 22, 23 Schaal berekend op ‘bejegening verpleegkundigen’. Aantal Schaal met nieuwe formulering (formulering aangepast) aan te schrijven patiënten: n=317; ICC=0,013. behouden Informatie bij afronding 64, 66, 67 Hoog verbeterpotentieel Schaal behouden behandeling Overdracht naar andere 62, 63 Hoog verbeterpotentieel Schaal behouden zorgverleners Deskundigheid 40 Moeilijk te verbeteren. Te veel patiënten nodig voor een Vraag verwijderen (losse vraag) goed discriminerend vermogen, plafondeffect, weinig verbeterpotentieel Aandacht voor erfelijkheid 43 Belangrijke vraag Vraag behouden (losse vraag) Welk cijfer geeft u het ziekenhuis 74 Discrimineert goed Vraag behouden Zou u het ziekenhuis aanbevelen 75 Discrimineert goed, hoog verbeterpotentieel Vraag behouden In bijlage 4 staat een overzicht van alle vragen van de gebruikte vragenlijst en de besluiten die rondom de betreffende vraag genomen zijn.

Aantal items 3 2 2

3 4

4

3 3 2 1

1 1 1


6 Afstemming met andere vragenlijsten Het onderzoek had naast het doel om de CQI zorg voor kankerpatiënten te verkorten/optimaliseren en het bepalen van het daarmee samenhangende discriminerend vermogen het doel om een vergelijking te maken met andere vragenlijsten die aan kankerpatiënten kan worden voorgelegd. Waardoor deze patiëntengroep zo min mogelijk belast wordt. Er is op zowel statistische als inhoudelijke wijze naar de vragenlijsten gekeken. Dit hoofdstuk toont per vraag uit de verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten wat de overlap is met de CQI borstkankerzorg en de CQI stomazorg. In bijlage 5 is de verkorte CQI zorg voor kankerpatiënten opgenomen. 6.1

Overlap verkorte CQI Borstkankerzorg en CQI Ervaring met Stomazorg in het ziekenhuis

In deze paragraaf wordt gepresenteerd welke overlap bestaat tussen de CQI Borstkankerzorg en de CQI ervaring met stomazorg in het ziekenhuis om te voorkomen dat dat als een vraag in verkorte CQI Zorg voor kanker al uitgevraagd wordt, deze vraag niet nogmaals in de specifieke CQI modules gesteld hoeft te worden. In de onderstaande tabel staat een overzicht van de overlap tussen de CQI Zorg voor kankerpatiënten en respectievelijk de CQI Borstkankerzorg en de CQI ervaring met Stomazorg. Het kruisje geeft aan dat de vraag in de generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten een overlap heeft met een vraag in de andere vragenlijst. Tabel 18 Overlap CQI Zorg voor kankerpatiënten en CQI Borstkankerzorg en CQI Ervaring met Stomazorg in het ziekenhuis Generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten Overlap Overlap Borstkankerzorg Stomazorg 1.

Heeft u in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker gehad in het ziekenhuis? 2. Welke vorm van kanker heeft u (gehad)? 3. De diagnose is gesteld in: 4. Voor welke onderzoeken en/of behandeling(en) bent u in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis geweest? (meerdere antwoorden mogelijk) 5. Welke situatie is op dit moment het meest op u van toepassing? (één antwoord mogelijk) 6. Wanneer bent u voor het laatst voor onderzoeken, behandeling(en) en/of controles voor uw kanker in dit ziekenhuis geweest? 7. Is de diagnose kanker in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis gesteld? 8. Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar het ziekenhuis en uw eerste bezoek in het ziekenhuis? 9. Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de uitslag van de diagnose? 10. Kon u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilde starten met de behandeling? 11. Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit ziekenhuis op 1 dag gepland?

X

X X


BEJEGENING ZORGVERLENERS 12. Luisterden de zorgverleners aandachtig naar u? 13. Hadden de zorgverleners genoeg tijd voor u? 14. Namen de zorgverleners u serieus? INFORMATIEVOORZIENING EN COMMUNICATIE 15. Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? 16. Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van de behandeling konden zijn? 17. Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)? 18. Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk? EIGEN INBRENG 19. Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die u kreeg als u dat wilde? 20. Kreeg u genoeg informatie over de vooren nadelen van verschillende behandelingen, zodat u een goede keuze kon maken? 21. Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad? SAMENWERKING EN AFSTEMMING ZORG 22. Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? 23. Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had met andere zorgverleners? 24. Had u een vaste contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u terecht kon voor vragen over de zorg die u kreeg? 25. Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken? 26. Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die u kreeg? 27. Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen? BEGELEIDING EN ONDERSTEUNING 28. Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus? 29. Was er in de diagnosefase aandacht voor uw pijnklachten? 30. Was er in de behandelfase aandacht voor uw pijnklachten? 31. Was er in de nazorgfase aandacht voor uw pijnklachten? 32. Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus? 33. Was er in de diagnosefase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 34. Was er in de behandelfase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 35. Was er in de nazorgfase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 36. Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde?

X X X

X

X

X X

X

X

X

X X X


37. Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere begeleidingsmogelijkheden bij het verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker? Kreeg u meteen na een slecht-nieuwsgesprek een gesprek met 38. een oncologieverpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden? 39. Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? AFRONDING BEHANDELING 40. Zijn uw behandeling(en) voor kanker in het ziekenhuis afgerond? 41. Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld huisarts, thuiszorg-instelling, revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in het ziekenhuis? 42. Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de thuissituatie op tijd geregeld? 43. Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten? 44. Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens? 45. Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van de behandeling(en)? NACONTROLE 46. Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis? TOTALE BEOORDELING ZIEKENHUIS 47. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent uitstekend. 48. Hoe waarschijnlijk is het dat u het ziekenhuis bij andere patiënten met kanker zult aanbevelen? Een 0=zeer onwaarschijnlijk; 10= zeer waarschijnlijk. 49. Wat zou u anders willen aan de zorg die u kreeg in het ziekenhuis? U mag maar één ding noemen. (a.u.b. in blokletters) OVER UZELF 50. Wat is uw leeftijd? 51. Bent u een man of een vrouw? 52. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift) 53. Wat is het geboorteland van uzelf? 54. Wat is het geboorteland van uw vader? 55. Wat is het geboorteland van uw moeder? 56. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? 57. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? 58. Hoe heeft die persoon u geholpen?

X

X

X

X

X

X

X

X

X X

X X X

X X X X X X

X X X X X X

Van de 58 vragen in de verkorte CQI Zorg voor kanker vertonen 23 vragen overlap met de CQI Borstkankerzorg en 18 vragen overlap met de CQI Ervaring met Stomazorg in het ziekenhuis. Indien beide vragenlijsten worden uitgezet in een gecombineerde module, dan is het raadzaam de overlappende vragen niet aan de patiënt te stellen.


7 Beschouwing Uit dit onderzoek blijkt dat het onderscheidend vermogen van de totale vragenlijst, beperkt is, waardoor grote aantallen patiënten noodzakelijk zijn voor sommige thema’s. Echter, de verwachting bestaat dat een uitbreiding naar een landelijke meting het onderscheidend vermogen ten goede komt omdat de diversiteit van de ziekenhuizen toeneemt waardoor minder patiënten per instelling nodig zijn voor een voldoende betrouwbare meting. Daarnaast geldt dat door het specificeren naar type kanker (darmkanker, longkanker en prostaat kanker) de doelgroep meer homogeen wordt en het onderscheidend vermogen verbetert. Hierbij dient wel de kanttekening geplaatst te worden dat een deel van de ziekenhuizen niet jaarlijks kan voldoen aan de ondergrens van het benodigde aantal te bevragen patiënten van diverse thema’s, omdat er te weinig patiënten worden gezien. Wat betekent dit voor het doel van de verkorte CQI Zorg kankerpatiënten? Het instrument CQI Zorg voor kankerpatiënten kende een aantal doelstellingen: 1. Het meten van de kwaliteit van zorg voor patiënten met kanker vanuit het perspectief van de patiënt ten behoeve van het genereren van verbeterinformatie voor kwaliteitsverbetering. 2. De implementatie van de vragenlijst binnen Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA). De start van de landelijke implementatie uitvraag CQI via DSCA staat gepland op 1 januari 2014 en maakt onderdeel uit van het project ‘Showcase darmkanker’ http://www.clinicalaudit.nl/.; 3. Het doen van vergelijkend onderzoek naar de prestaties van verschillende ziekenhuizen ten behoeve van zorginkoop en patiëntenvoorlichting. Ad 1: Het generen van verbeterinformatie Dit onderzoek laat zien dat de CQI Zorg voor kankerpatiënten kan worden gebruikt om binnen een ziekenhuis of ziekenhuisafdeling (per type kanker) in kaart te brengen op welke punten patiënten goede ervaringen hebben en waar nog verbetering mogelijk is. Ad 2: Implementeren van de CQI Zorg kankerpatiënten in DSCA De CQI zorg voor kankerpatiënten is geschikt om de ervaringen van patiënten met de zorgverlening te meten. De CQI data bieden een referentiekader en kunnen andere bronnen, zoals bijvoorbeeld PROM’s binnen de DSCA aanvullen. Ad 3: Het aantonen van verschillen tussen instellingen Over het algemeen is het discriminerend vermogen van de vragenlijst matig. De variatie in antwoorden verschilt van 0,1 tot 2,8%. De schaal ‘psychosociale begeleiding’, het rapportcijfer (vraag 74) en de aanbevelingsvraag (vraag 75) zijn significant bij het aantonen van verschillen tussen ziekenhuizen. De schalen ‘informatie en communicatie’ en ‘continuïteit van zorg’ discrimineren minder goed, maar zijn wellicht bruikbaar bij het aantonen van verschillen tussen ziekenhuizen, wanneer alle ziekenhuizen met een onderzoek meedoen. Als alle ziekenhuizen meedoen is er een grotere variatie tussen ziekenhuizen omdat in deze pilot met name de grotere ziekenhuizen zijn geselecteerd. Op basis van het huidige onderzoek lijken de overige schalen en losse items minder geschikt voor zorginkoop. Echter, als onderdeel van de ’Showcase darmkanker’ zullen nog openstaande vraagstukken over o.a. de haalbaarheid van de aantallen per instelling en de bruikbaarheid van de resultaten voor zorginkoop nog nader bediscussieerd kunnen worden.


In bijlage 6 wordt aan de hand van een notitie een toelichting gegeven op de toepasbaarheid van de resultaten van de CQI zorg voor kankerpatiënten voor de verschillende doeleinden.


8 Samenvatting en advies over het vervolg In dit hoofdstuk worden kort de bevindingen ten aanzien van de analyses van de vragenlijst (paragraaf 8.1) beschreven en wordt een advies over het vervolg gegeven (paragraaf 8.2). 8.1

Samenvatting van de bevindingen

In de vorige hoofdstukken is beschreven hoe op basis van besprekingen in de werkgroep de huidige lijst CQI Zorg voor kankerpatiënten tot stand is gekomen. Daarna vonden nog verdere analyses plaats om de vragenlijst te optimaliseren. In onderstaande tabel staat het resultaat van de besprekingen en analyses en geeft een overzicht van schalen en items, de verbeterinformatie, de ICC en het aantal aan te schrijven patiënten op de verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten (versie 2.2). Tabel 19 Overzicht schalen/items op verbeterinformatie, ICC en het aantal aan te schrijven patiënten van de CQI Zorg voor Kankerpatiënten (versie 2.2) Naam schaal Verbeter ICC Aantal aan te informatie schrijven patiënten Serieus nemen van klachten 0,83% 0,45 949 Afstemming zorg 2,85% ** Keuzemogelijkheid 1,73% 0,72 589 Psychosociale begeleiding 7,79% 2,52* 164 Continuïteit van zorg 1,76% 1,27 282 Informatie en communicatie 0,78% 1,16 360 Bejegening zorgverleners (formulering aangepast) Informatie bij afronding behandeling 7,69% ** Overdracht naar andere zorgverleners 7,19% ** Losse vragen 43. Aandacht voor erfelijkheid (losse vraag) 0,41% 0,10 4261 74. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis 3,07% 2,64* 157 75. Zou u het ziekenhuis aanbevelen 5,01% 2,77* 149 Enkele schalen leveren goede verbeterinformatie op voor het ziekenhuis zelf en zorginformatie voor patiënten, zorgverzekeraars en de IGZ (‘psychosociale begeleiding’, ‘informatie bij afronding van de behandeling’, ‘overdacht’ en de aanbevelingsvraag). Op basis van de poweranalyse, berekend op basis van in de werkgroep genomen besluiten, kan geconcludeerd worden dat de aantallen patiënten die nodig zijn om een betrouwbare verschillen te bepalen tussen ziekenhuizen voor sommige items erg groot zijn1 (> 4000 patiënten vraag 40 (deskundigheid) en vraag 43 (overige onderzoeken)). Omdat vraag 43 een belangrijke vraag is, kan deze behouden blijven. Vraag 40 kan komen te vervallen. Het discriminerend vermogen van twee schalen en twee items is redelijk tot goed 1

Bij het bepalen van het discriminerend vermogen van de verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten’ hebben we ook gekeken in hoeverre er een discriminerend vermogen was bij de ‘originele’ CQI Zorg voor kankerpatiënten (versie 2.1). Het onderscheidend vermogen van deze vragenlijst is niet beter dan het onderscheidend vermogen van de verkorte vragenlijst. De resultaten van het onderzoek staan beschreven in bijlage 7. 32 IQ healthcare, Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten 2012/2013

(‘psychosociale begeleiding’, ‘continuïteit van zorg’ , vraag 74 en 75). Overigens zijn de ICC’s van schalen in dit rapport vergelijkbaar met de schalen in de CQI borstkanker. Een verdere analyse van de vragenlijst toonde aan dat schaal ‘informatie en communicatie’ door het verwijderen van een aantal vragen, kwalitatief verbetert. Verder moeten de verschillende eigenschappen van de schaal ‘serieus nemen van klachten’ en de schaal ‘bejegening zorgverleners’ opnieuw getest worden bij een volgende uitvraag bij patiënten. Door aanpassingen in de vraagstelling was het onderscheidend vermogen en de betrouwbaarheid van schaal ‘afstemming zorg’ nog niet te berekenen op basis van de huidige dataset (scheve verdeling en onvoldoende aantallen). Wij adviseren bij de schaal ‘keuzemogelijkheid’ een aanpassing te maken in de antwoordcategorieën, waardoor de patiënt ‘gedwongen’ wordt een antwoord te geven. 8.2

Advies over het vervolg

Er is momenteel veel geïnvesteerd in de ontwikkeling van een CQI Zorg voor kankerpatiënten. De analyses laten zien dat de vragenlijst informatie oplevert ter verbetering van de zorg rondom kankerpatiënten in ziekenhuizen. Het discriminerend vermogen van de vragenlijst om verschillen tussen zorginstellingen aan te tonen is beperkt tot enkele schalen en items. Het huidige onderzoek is uitgevoerd onder 20 grotere ziekenhuizen in Nederland, onder een drietal specialismen. Dit is geen reële afspiegeling van de werkelijkheid. In de steekproef zijn voornamelijk de grotere ziekenhuizen vertegenwoordigd, hetgeen een vertekening kan geven van de resultaten. Verder zijn de drie gekozen specialismen weliswaar grote specialismen, maar zij kunnen ook een vertekening geven van de ‘echte’ situatie. Het is te verwachten dat het uitbreiden van het aantal instellingen, en daarmee de diversiteit tussen (grotere en kleinere) instellingen, de betrouwbaarheid van het onderzoek ten goede zal komen. Het uitzetten van de aangepaste vragenlijst, in de werkelijke situatie (alle ziekenhuizen en alle specialismen) zal meer recht doen aan beide kenmerken. De toepasbaarheid van de toekomstige resultaten voor zorginkoop, verbetermanagement en keuze-informatie voor patiënten moeten te zijner tijd geëvalueerd worden.

8.3

Werkinstructies van de CQI Zorg voor Kankerpatiënten

Het huidige onderzoek is uitgevoerd onder 20 ziekenhuizen onder een drietal specialismen. Patiënten van de volgende specialismen met een tumor DBC code zijn geselecteerd: Urologie (DBC code 40), Longgeneeskunde (DBC code 1303) en Interne geneeskunde (DBC code 927). Instellingen die met de CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst willen gaan werken binnen deze populatie, kunnen een steekproef trekken uit de populatie kankerpatiënten waarbij in de voorafgaande 12 maanden de diagnose kanker is gesteld. Er is gekozen voor een periode van 12 maanden op basis van de ervaringen in de pilot. In de pilot is geen verschil aangetoond op de respons bij urologische, interne geneeskundige of longgeneeskundige patiënten die de vragenlijst korter na de diagnose (6 maanden) hebben ingevuld of bij patiënten waarbij de diagnose langer dan 12 maanden geleden (tot 2 jaar) is gesteld. Daarnaast heeft de bespreking binnen de begeleidingsgroep ook niet tot andere inzichten geleid. De periode van uitvragen van patiëntenervaring in andere specialismen, kan mogelijk, mits beargumenteerd, afwijken van deze periode van 12 maanden. Een 33 IQ healthcare, Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten 2012/2013

van de redenen om af te wijken is dat een langere of kortere periode beter aansluit bij het afronden van de eerste behandelfase van kankerpatiënten. Tot slot verdient het de voorkeur de gehele vragenlijst uit te vragen in plaats van onderdelen van de vragenlijst, aangezien alleen de volledige vragenlijst gevalideerd is en niet de afzonderlijke onderdelen apart. (Zie bijlage 8 voor de complete werkinstructies voor de uitvraag van de CQI Zorg voor Kankerpatiënten).


Referenties 1. Davis K, Stremikis K. Mirror, Mirror on the Wall: How the Performance of the U.S. Health Care System Compares Internationally, 2010 Update. The Commonwealth Fund, June 2010. 2. Hermens RP, Ouwens MM, Vonk-Okhuijsen SY, van der Wel Y, Tjan-Heijnen VC, van den Broek LD, et al. Development of quality indicators for diagnosis and treatment of patients with non-small cell lung cancer: a first step toward implementing a multidisciplinary, evidence-based guideline. Lung cancer (Amsterdam, Netherlands). 2006;54(1):117-24. Epub 2006/08/22. 3. Kleefstra SM, Kool RB, Veldkamp CM, Winters-van der Meer AC, Mens MA, Blijham GH, et al. A core questionnaire for the assessment of patient satisfaction in academic hospitals in The Netherlands: development and first results in a nationwide study. Quality & safety in health care. 2010;19(5):e24. Epub 2010/06/26. 4. Ouwens MM, Marres HA, Hermens RR, Hulscher MM, van den Hoogen FJ, Grol RP, et al. Quality of integrated care for patients with head and neck cancer: Development and measurement of clinical indicators. Head & neck. 2007;29(4):378-86. Epub 2006/11/24. 5. Winters - van der Meer S, Cornelissen MME, Kool RB, Klazinga NS, Huijsman R. How do Dutch residential care homes and home care organizations improve their quality? A description of quality improvement activities and the influence of organization characteristics on quality improvement Journal of Care Services Management. April 2012;Volume 6(Number 1):35-60(26). 6. Winters-van der Meer S, Kool RB, Klazinga NS, Huijsman R. Are the Dutch long-term care organizations getting better? A trend study of quality indicators between 2007 and 2009 and the patterns of regional influences on performance. International journal for quality in health care : journal of the International Society for Quality in Health Care / ISQua. 2013. Epub 2013/08/22. 7. Booij JC, Zegers M, Evers PM, Hendriks M, Delnoij DM, Rademakers JJ. Improving cancer patient care: development of a generic cancer consumer quality index questionnaire for cancer patients. BMC cancer. 2013;13:203. Epub 2013/04/27. 8. Zorg CK. Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen. Utrecht: Centrum Klantervaring Zorg, 2011.


Bijlage 1 CQI vragenlijst Zorg voor kankerpatiënten

CQ-index Vragenlijst Zorg voor kankerpatiënten

‘Ervaringen van kankerpatiënten met de ziekenhuiszorg’

Versie 2.1 (i.o.)

Bestemd voor personen van 18 jaar en ouder die in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandelingen en/of controles hebben gehad in een ziekenhuis Het basisontwerp van de CQI meetinstrumenten is ontwikkeld door het NIVEL, in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC. Deze specifieke vragenlijst is ontwikkeld door de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK) en Centrum Klantervaring Zorg (CKZ), in samenwerking met het NIVEL, IQ healthcare en de zorgverzekeraar Achmea. De vragenlijst is mede gebaseerd op de CQI mammacare, CQI Ziekenhuiszorg, de NFK kwaliteitscriteria en de UMCU-studie 'Als u het mij vraagt'.


Introductie Deze vragenlijst heeft tot doel de kwaliteit van zorg aan kankerpatiënten in het ziekenhuis te meten zoals die door patiënten ervaren wordt. Zo kan de zorg beter afgestemd worden op de wensen van patiënten. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 20 minuten. Alle informatie wordt strikt vertrouwelijk behandeld. Dit betekent dat niemand ooit zal weten wie welke antwoorden heeft gegeven. Wij stellen het bijzonder op prijs als u deze vragenlijst wilt invullen. Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig. U ziet een nummer op de voorpagina van deze vragenlijst staan. Dit nummer wordt ALLEEN gebruikt om te weten of u uw vragenlijst hebt teruggestuurd zodat we u geen herinneringen hoeven te sturen. Na afloop van het onderzoek worden uw persoonlijke gegevens vernietigd. De resultaten worden anoniem verwerkt. Als u ervoor kiest om de vragenlijst niet in te vullen, zet u in dit vakje een kruisje en stuurt u deze bladzijde terug in de antwoordenvelop. Het wel of niet meedoen heeft geen enkele invloed op uw eventuele verdere behandeling.

Instructies voor het invullen van deze vragenlijst 

Het is belangrijk dat de vragen worden ingevuld door de persoon die op de begeleidende brief staat vermeld. Het is niet de bedoeling om de vragenlijst aan iemand anders door te geven. Als deze persoon te ziek is om de vragenlijst in te vullen, hopen wij dat iemand kan helpen met het invullen van deze vragenlijst. Dit kan ook als die persoon de Nederlandse taal niet goed begrijpt. Het is de bedoeling dat de ervaring van de aangeschreven persoon wordt ingevuld.



Uw antwoorden worden met behulp van een computer geregistreerd. Zou u daarom alle vragen willen beantwoorden door met een zacht potlood een kruisje te zetten in het vakje dat links van uw antwoord staat?



Indien u per ongeluk het verkeerde vakje aankruist, wilt u dit kruisje dan volledig uitgummen en een kruisje zetten in het juiste vakje?



Sommige vragen lijken op elkaar. Wilt u de vragen toch allemaal beantwoorden?



Het kan zijn dat een bepaalde vraag niet op u van toepassing is of dat u een bepaald aspect van zorg niet heeft meegemaakt. Beantwoord deze vraag dan met 'niet van toepassing', 'weet ik niet', of de bij de specifieke vraag behorende extra antwoordmogelijkheid.



Soms wordt gevraagd om een bepaalde vraag of groep vragen in deze vragenlijst over te slaan. In dat geval ziet u een pijl met een aanwijzing welke vraag u daarna moet beantwoorden, op de volgende manier:  

Ja  ga door naar vraag 7 Nee


1.

Heeft u in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker gehad in het ziekenhuis?  Nee  Indien nee: deze vragenlijst is niet op u van toepassing. Wilt u zo vriendelijk zijn de vragenlijst terug te sturen in de bijgevoegde antwoordenvelop? (een postzegel is niet nodig)  Ja

   

3.

In het bot of weke delen: bot, Kaposi Sarcoom, weke delen In de endocriene klieren: schildklier, bijnier In het oog en/of oogkas Anders, namelijk (a.u.b. in blokletters):

De diagnose is gesteld in:

maand Deze vragenlijst gaat over de zorg die u kreeg in het ziekenhuis in de afgelopen 2 jaar. Betrek bij uw antwoorden geen ervaringen die u heeft met andere ziekenhuizen. Het gaat in de vragenlijst om uw ervaringen van de afgelopen 2 jaar, en dus niet over ervaringen met onderzoeken, behandelingen en nacontroles van langer dan 2 jaar geleden. 2.

Welke vorm van kanker heeft u (gehad)? (meerdere antwoorden mogelijk)  In de spijsverteringsorganen: slokdarm, maag, dunne darm, dikke darm, endeldarm, anus, lever, galblaas, galwegen, alvleesklier  Longkanker  Borstkanker  In de mannelijke geslachtsorganen: penis, prostaat, zaadbal  Huidkanker  In het bloed, beenmerg en/of lymfeklieren  In de urinewegen: nier, nierbekken, urineleider, urineblaas  In de vrouwelijke geslachtsorganen: schaamlippen, vagina, baarmoederhals, baarmoederlichaam, eierstokken, placenta  In het hoofd-hals gebied: lip, mondholte, speekselklieren, keelholte, neusholte, middenoor, neusbijholten, strottenhoofd  In het centraal zenuwstelsel: hersenvliezen, hersenen

4.

jaar

Voor welke onderzoeken en/of behandeling(en) bent u in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis geweest? (meerdere antwoorden mogelijk)  Onderzoeken, bijvoorbeeld lichamelijk onderzoek, röntgenonderzoek, echografie, punctie, bloedonderzoek, CT-scan, MRI-scan, PET-scan  Operatie  Bestraling (radiotherapie)  Chemotherapie  Hormoontherapie  Immunotherapie  Nacontrole  Andere behandeling, namelijk (a.u.b. in blokletters): 

De laatste onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles die ik heb gehad zijn langer dan 2 jaar geleden Als uw onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontrole langer dan 2 jaar geleden hebben plaatsgevonden dan is deze vragenlijst verder niet op u van toepassing. Wilt u zo vriendelijk zijn de vragenlijst terug te sturen in de bijgevoegde antwoordenvelop? (een postzegel is niet nodig)


5.

6.

7.

8.

Welke situatie is op dit moment het meest op u van toepassing?  Ik krijg onderzoeken om de diagnose te stellen  De diagnose is vastgesteld en ik word binnenkort behandeld  Ik ben onder behandeling die gericht is op genezing  De diagnose is vastgesteld en ik kan voor mijn ziekte niet verder worden behandeld  Ik krijg behandelingen die niet gericht zijn op genezing van de tumor maar wel op klachten in verband met de ziekte en/of vertraging van de groei van de tumor  Ik ben klaar met de behandelingen en kom in dit ziekenhuis voor nacontroles en/of behandeling van de klachten in verband met de ziekte  Behandelingen/nacontroles zijn klaar  Weet ik niet (meer) Wanneer bent u voor het laatst voor onderzoeken, behandeling(en) en/of controles voor uw kanker in dit ziekenhuis geweest?  Minder dan 1 maand geleden  1-2 maanden geleden  2-4 maanden geleden  4-8 maanden geleden  8-12 maanden geleden  Meer dan 12 maanden geleden Bent u in de afgelopen 2 jaar langer dan één dag opgenomen geweest in dit ziekenhuis voor de behandeling van kanker?  Nee  ga door naar vraag 9  Ja Hoeveel nachten duurde uw langste opname in dit ziekenhuis?  1 nacht  2-5 nachten  6-13 nachten  14-28 nachten  Meer dan 4 weken, namelijk: nachten  Weet ik niet (meer)

ORGANISATIE IN DIT ZIEKENHUIS De volgende vragen gaan over uw ervaringen met wachttijden en de snelheid van het zorgproces. 9. Is de diagnose kanker in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis gesteld?  Nee  ga door naar vraag 14  Ja 10.

Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar het ziekenhuis en uw eerste bezoek in het ziekenhuis?  Minder dan 6 werkdagen  Tussen 6 en 10 werkdagen  Tussen 11 en 15 werkdagen  Meer dan 15 werkdagen  Weet ik niet (meer)

11.

Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de uitslag van de diagnose?  Minder dan 6 werkdagen  Tussen 6 en 10 werkdagen  Tussen 11 en 15 werkdagen  Meer dan 15 werkdagen  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

12.

Kon u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilde starten met de behandeling?  Nee  Ja  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

13.

Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit ziekenhuis op 1 dag gepland?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing


14.

15.

Was bij acute problemen of noodgevallen uw eigen specialist bereikbaar (voor uzelf of voor het dienstdoende ziekenhuispersoneel)?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing Werd in dit ziekenhuis genoeg rekening gehouden met uw privacy (bij het omkleden, wassen/douchen, tijdens bezoekuren, informatie wordt niet verstrekt in het bijzijn van andere patiënten)?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

BEJEGENING VERPLEEGKUNDIGEN De volgende vragen gaan over uw ervaringen met alle verpleegkundigen in het ziekenhuis die betrokken waren bij uw zorg. 16. Waren de verpleegkundigen beleefd tegen u?  Geen van allen  Sommigen  De meesten  Allemaal 17.

18.

Luisterden de verpleegkundigen aandachtig naar u?  Geen van allen  Sommigen  De meesten  Allemaal Hadden de verpleegkundigen genoeg tijd voor u?  Geen van allen  Sommigen  De meesten  Allemaal

19.

Namen de verpleegkundigen u serieus?  Geen van allen  Sommigen  De meesten  Allemaal

20.

Toonden de verpleegkundigen persoonlijke belangstelling voor u?  Geen van allen  Sommigen  De meesten  Allemaal

BEJEGENING ARTSEN De volgende vragen gaan over uw ervaringen met alle artsen in het ziekenhuis die betrokken waren bij uw zorg en behandeling(en). U kunt hierbij denken aan de radiotherapeut, internistoncoloog en/of chirurg. De onderstaande vragen hebben betrekking op alle artsen. 21.

Luisterden de artsen aandachtig naar u?  Geen van allen  Sommigen  De meesten  Allemaal

22.

Hadden de artsen genoeg tijd voor u?  Geen van allen  Sommigen  De meesten  Allemaal

23.

Namen de artsen u serieus?  Geen van allen  Sommigen  De meesten  Allemaal

24.

Toonden de artsen persoonlijke belangstelling voor u?  Geen van allen  Sommigen  De meesten  Allemaal


INFORMATIEVOORZIENING EN COMMUNICATIE

30.

Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van de behandeling konden zijn?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

31.

Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

32.

Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

33.

Klopte de informatie die u van te voren kreeg met wat er uiteindelijk gebeurde tijdens de onderzoeken en/of behandelingen?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

De volgende vragen gaan over de gekregen informatie en de communicatie. Bij communicatie gaat het om het contact tussen u en de zorgverleners (artsen en verpleegkundigen). 25.

26.

Kreeg u van de zorgverleners genoeg informatie?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd

27.

Gaven zorgverleners u tegenstrijdige informatie?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd

28.

Werden onderzoeksuitslagen u persoonlijk door de arts verteld?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

29.

Kreeg u van de zorgverleners informatie waarom bepaalde onderzoeken en/of behandelingen werden gedaan?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

EIGEN INBRENG De volgende vragen gaan over in welke mate u mee kon denken en mee kon beslissen over uw zorg en behandeling.


34.

35.

36.

37.

Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die u kreeg als u dat wilde?  Nooit  door naar vraag 38  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)door naar vraag 38  Niet van toepassing, ik had er geen behoefte aan  door naar vraag 38 Kreeg u genoeg informatie over de vooren nadelen van verschillende behandelingen, zodat u een goede keuze kon maken?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

38.

Hielden zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen, gevoelens en omstandigheden?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

DESKUNDIGHEID ZORGVERLENERS De volgende vragen gaan over de vaardigheden en kwaliteit van alle artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis die betrokken waren bij uw zorg en behandeling(en). Onder deskundigheid verstaan wij onder andere dat zorgverleners op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen, werken volgens landelijk geldende richtlijnen, flexibel omgaan met protocollen en hun zorg afstemmen op uw situatie. 39.

Kreeg u genoeg tijd om een goede keuze voor behandeling te maken, als u dat wilde?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

Gingen artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis op een vakkundige manier met u om?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

40.

Konden uw naasten mee denken over de zorg en behandeling voor u?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

Had u vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

41.

Waren artsen en verpleegkundigen op de hoogte van uw situatie?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing


42.

Werd u doorverwezen als er extra deskundigheid nodig was?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

43.

Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad?  Ja  Nee  ga door naar vraag 45  Weet niet (meer)  ga door naar vraag 45

44.

45.

46.

Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

47.

Is er met u gesproken over verder onderzoek in uw familie (erfelijkheidsonderzoek)?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

Waren de adviezen die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

48.

Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te praten over zaken die naar uw mening niet goed zijn gegaan?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had met andere zorgverleners?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

49.

Had u een vaste contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u terecht kon voor vragen over de zorg die u kreeg?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

SAMENWERKING EN AFSTEMMING ZORG De volgende vragen gaan over de samenwerking en afstemming tussen verschillende zorgverleners die betrokken waren bij uw zorg, zoals de radioloog, chirurg, internist, verpleegkundigen en de huisarts.


50.

51.

52.

53.

Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die u kreeg?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing Werd de huisarts door het ziekenhuis op de hoogte gebracht van de diagnose en uw behandeling(en) tijdens het behandeltraject?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

BEGELEIDING EN ONDERSTEUNING De volgende vragen gaan over de begeleiding en ondersteuning die u kreeg tijdens het behandelproces.

54.

Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

55.

Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

56.

Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

57.

Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere begeleidingsmogelijkheden bij het verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

58. Kreeg u meteen na een slechtnieuwsgesprek een gesprek met een oncologieverpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing 44


59.

Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

60.

Hadden de artsen en verpleegkundigen aandacht voor wat de ziekte en de behandelingen betekenden voor uw naaste(n) (partner, kinderen, ouders)?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

AFRONDING BEHANDELING De volgende vragen gaan over de afronding van het behandeltraject in het ZIEKENHUIS. 61.

Zijn uw behandeling(en) voor kanker in het ziekenhuis afgerond?  Nee  ga door naar vraag 74  Ja

62.

Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld huisarts, thuiszorginstelling, revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in het ziekenhuis?  Nee, helemaal niet  Een beetje  Grotendeels  Ja, helemaal  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

63.

Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de thuissituatie op tijd geregeld?  Nee, helemaal niet  Een beetje  Grotendeels  Ja, helemaal  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

64.

Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten?  Nee, helemaal niet  Een beetje  Grotendeels  Ja, helemaal  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

65.

Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over medicijnen die u moest gebruiken?  Nee, helemaal niet  Een beetje  Grotendeels  Ja, helemaal  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

66.

Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens?  Nee, helemaal niet  Een beetje  Grotendeels  Ja, helemaal  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing


67.

Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van de behandeling(en)?  Nee, helemaal niet  Een beetje  Grotendeels  Ja, helemaal  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

72.

Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden voor uw problemen rondom uw gevoelens?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

68.

Kon u de zorgverleners van dit ziekenhuis 24 uur per dag bellen?  Nee  Ja  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

73.

Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden bij uw vragen over het oppakken van uw dagelijkse bezigheden (gezin, school, werk)?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

NACONTROLE De volgende vragen gaan over de nacontroles in het ziekenhuis. 69.

Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis?  Nee  ga door naar vraag 74  Ja

70.

Was er bij de nacontrole aandacht voor uw pijnklachten?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

71.

Was er bij de nacontrole aandacht voor uw vermoeidheidsklachten?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

TOTALE BEOORDELING ZIEKENHUIS De volgende vragen gaan over uw algemene oordeel over het ziekenhuis. Betrek bij uw antwoorden geen ervaringen met de andere ziekenhuizen waar u eventueel bent geweest. 74.

Welk cijfer geeft u het ziekenhuis? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent uitstekend.  0 Heel erg slecht ziekenhuis  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10 Uitstekend ziekenhuis


75.

Hoe waarschijnlijk is het dat u het ziekenhuis bij andere patiënten met kanker zult aanbevelen? Een 0=zeer onwaarschijnlijk; 10= zeer waarschijnlijk.  0 Zeer onwaarschijnlijk  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10 Zeer waarschijnlijk

76.

Wat zou u anders willen aan de zorg die u kreeg in het ziekenhuis? U mag maar één ding noemen. (a.u.b. in blokletters)

OVER UZELF De volgende vragen gaan ook over uzelf. Deze informatie kunnen we gebruiken om inzicht te krijgen in de ervaringen van verschillende groepen mensen. 77.

Wat is uw leeftijd?  18 t/m 24  25 t/m 34  35 t/m 44  45 t/m 54  55 t/m 64  65 t/m 74  75 jaar of ouder

78.

Bent u een man of een vrouw?  Man  Vrouw

79.

Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift)  Geen opleiding (lager onderwijs: niet afgemaakt)  Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs)  Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO)  Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBOkort, VMBO-t)  Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO-lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS)  Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS)  Hoger beroepsonderwijs (zoals HBO, HTS, HEAO, HBO-V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs)  Wetenschappelijk onderwijs (universiteit)  Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters)

80.

Wat is het geboorteland van uzelf?  Nederland  Indonesië/voormalig Nederlands-Indië  Suriname  Marokko  Turkije  Duitsland  Nederlandse Antillen  Aruba  Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters)


81.

Wat is het geboorteland van uw vader?  Nederland  Indonesië/voormalig Nederlands-Indië  Suriname  Marokko  Turkije  Duitsland  Nederlandse Antillen  Aruba  Anders, namelijk:

85.

Hoe zou u over het algemeen uw geestelijke/psychische gezondheid noemen?  Uitstekend  Zeer goed  Goed  Matig  Slecht

86.

Bent u lid van een kankerpatiëntenvereniging?  Nee  ga door naar vraag 88  Ja, niet actief lid  Ja, actief lid

87.

Zo ja, van welke patiëntenvereniging bent u lid? (a.u.b. in blokletters )

88.

Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen?  Nee  ga door naar vraag 90  Ja

89.

Hoe heeft die persoon u geholpen? (meerdere antwoorden mogelijk)  Heeft de vragen voorgelezen  Heeft mijn antwoorden opgeschreven  Heeft de vragen in mijn plaats beantwoord  Heeft de vragen in mijn taal vertaald  Heeft op een andere manier geholpen,namelijk:

(a.u.b. in blokletters) 82.

Wat is het geboorteland van uw moeder?  Nederland  Indonesië/voormalig Nederlands-Indië  Suriname  Marokko  Turkije  Duitsland  Nederlandse Antillen  Aruba  Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters)

83.

In welke taal praat u thuis het meest?  Nederlands  Fries  Nederlands dialect  Indonesisch  Sraran (Surinaams)  Marokkaans-Arabisch  Turks  Duits  Papiaments (Nederlandse Antillen)  Anders, namelijk:

(a.u.b. in blokletters)


Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen?  Uitstekend  Zeer goed  Goed  Matig  Slecht


90.

We willen de vragenlijst blijven verbeteren. We horen dan ook graag wat u van de vragenlijst vindt. Mist u iets in deze vragenlijst? Of heeft u nog opmerkingen of tips? Dan kunt u dat hieronder opschrijven. (a.u.b. in blokletters )

HARTELIJK DANK VOOR HET INVULLEN VAN DE VRAGENLIJST Wilt u de ingevulde vragenlijst a.u.b. terugsturen in bijgevoegde envelop. Een postzegel is niet nodig.


Bijlage 2 Deelnemers werkgroep

Naam

Organisatie

functie

Nelleke Ottevanger Peter Mulders Janine vd Poel Monika Kop Lisenka van Loon Ana Prieto Lestegas Karen Scheele Sanne van Soelen Sjoukje Heidstra Rajaa Tourbi-Ezzahira Petra Schout Christel van Batenburg Sjenny Winters Astrid Partouns Barbara Vriens Nanne bos Noor Holst

UMC St Radboud UMC St Radboud Achmea Menzis NFK Santeon Ziekenhuizen CZ Achmea De Friesland VGZ NPCF Stomavereniging IQ Healthcare Stichting Miletus Stichting Miletus Stichting Miletus Mediquest

Medisch oncoloog Hoogleraar Urologie Beleidsmedewerker Adviserend Geneeskundige Senior projectleider Medisch adviseur Adviseur Medisch adviseur Medisch adviseur

Onderzoeker Projectcoördinator Projectleider Projectcoördinator


Bijlage 3 Notitie ter bespreking in de werkgroep Deel 1: Eerste 14 vragen, introductievragen Vragen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Heeft u in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker gehad in het ziekenhuis? Welke vorm van kanker heeft u (gehad)? (meerdere antwoorden mogelijk) De diagnose is gesteld in: Voor welke onderzoeken en/of behandeling(en) bent u in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis geweest? (meerdere antwoorden mogelijk) Welke situatie is op dit moment het meest op u van toepassing? (één antwoord mogelijk) Wanneer bent u voor het laatst voor onderzoeken, behandeling(en) en/of controles voor uw kanker in dit ziekenhuis geweest? Bent u in de afgelopen 2 jaar langer dan één dag opgenomen geweest in dit ziekenhuis voor de behandeling van kanker? Hoeveel nachten duurde uw langste opname in dit ziekenhuis?

ORGANISATIE IN DIT ZIEKENHUIS 9. Is de diagnose kanker in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis gesteld? 10. Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar het ziekenhuis en uw eerste bezoek in het ziekenhuis? 11. Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de uitslag van de diagnose? 12. 13.

Kon u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilde starten met de behandeling? Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit ziekenhuis op 1 dag gepland?

Suggesties met DICA Verplichte vraag

Suggesties zonder DICA Verplichte vraag

DICA? DICA? DICA?

Behouden Behouden Behouden

DICA? DICA?

Behouden Behouden

DICA?

Verwijderen , doen we niets mee Verwijderen , doen we niets mee

DICA?

DICA DICA, Hoge belangscore DICA, hoge belangscore Hoge belangscore

Behouden Behouden Behouden Behouden Behouden


14.

Was bij acute problemen of noodgevallen uw eigen specialist bereikbaar (voor uzelf of voor het dienstdoende ziekenhuispersoneel)?

Schaal 1: persoonlijke aandacht tijdens natraject schaal 1: betrouwbaarheid NIVEL: α=0.80 (6 vragen), betrouwbaarheid (4 vragen) 2013: α=0.86 nr vraag 70 Was er bij de nacontrole aandacht voor uw pijnklachten? 71 Was er bij de nacontrole aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 72 Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden voor uw problemen rondom uw gevoelens? 73 Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden bij uw vragen over het oppakken van uw dagelijkse bezigheden (gezin, school, werk)? Mogelijkheden voor inkorten: vraag 73 laten vervallen Schaal 2: afstemming zorg Schaal 2 betrouwbaarheid NIVEL: α=0.78 (4 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0,82 nr Vraag 46 Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? 47 Waren de adviezen die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? 48 Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had met andere zorgverleners? Voorstel: schaal behouden

Afstemmen met 49 en 67

Toevoegen aan nieuwe schaal 13 ‘continuïteit van zorg’

Opmerkingen ITC 0,60 0,71 0,77 0,78

α 0,86 0,82 0,79 0,78

Lage belangscore

Opmerkingen ITC 0,72

α 0,72

0,71 0,61

0,72 0,83

Behouden Friesland


Schaal 3: keuzemogelijkheid Schaal 3 betrouwbaarheid NIVEL: α=0.79 (3 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.78 nr Vraag 34 Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die u kreeg als u dat wilde? 35 Kreeg u genoeg informatie over de vooren nadelen van verschillende behandelingen, zodat u een goede keuze kon maken? 36 Kreeg u genoeg tijd om een goede keuze voor behandeling te maken? 37 Konden uw naasten mee denken over de zorg en behandeling voor u? Voorstel: schaal behouden

Opmerkingen ITC

α

0,63

0,70

0,71 0,53

0,61 0,80

Screenervraag Hoge belangscore

Schaal 4: deskundigheid en samenwerking zorgverleners Schaal 4: betrouwbaarheid NIVEL: α=0.76 (6 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.69 Opmerkingen nr Vraag ITC α 27 Gaven zorgverleners u tegenstrijdige informatie? 0,29 0,71 Verplichte vraag 33 Klopte de informatie die u van te voren kreeg met wat er uiteindelijk gebeurde tijdens de 0,44 0,65 onderzoeken en/of behandelingen? 39 Gingen artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis op een vakkundige manier met u om? 0,59 0,60 40 Had u vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis? 0,61 0,59 Hoge belangscore 42 Werd u doorverwezen als er extra deskundigheid nodig was 0,44 0,67 Hoge belangscore Voorstel: beperkt betrouwbare en inhoudelijk een vreemde schaal. Daarom de schaal opdelen in Schaal 4) deskundigheid zorgverleners en de informatievragen toevoegen aan Schaal 8) informatie en communicatie Schaal 4: deskundigheid betrouwbaarheid 2013: α=0.72 nr Vraag 39 Gingen artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis op een vakkundige manier met u om? 40 Had u vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis? 41 Waren artsen en verpleegkundigen op de hoogte van uw situatie? 42 Werd u doorverwezen als er extra deskundigheid nodig was

Opmerkingen ITC 0,59 0,61 0,50 0,43

α 0,62 0,61 0,66 0,75

Hoge belangscore Hoge belangscore


Schaal 8: informatie en communicatie betrouwbaarheid 2013: α=0.85 nr Vraag 25 Kreeg u van de zorgverleners genoeg informatie? 26 Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? 27 Gaven zorgverleners u tegenstrijdige informatie? 28 Werden onderzoeksuitslagen u persoonlijk door de arts verteld? 29 Kreeg u van de zorgverleners informatie waarom bepaalde onderzoeken en/of behandelingen werden gedaan? 30 Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van de behandeling konden zijn? 31 Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)? 32 Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk? 33 Klopte de informatie die u van te voren kreeg met wat er uiteindelijk gebeurde tijdens de onderzoeken en/of behandelingen? Mogelijkheden voor inkorten: vraag 25, 28 en 33 verwijderen

Opmerkingen ITC 0,68 0,69 0,28 0,42 0,63

α 0,82 0,82 0,86 0,85 0,83

Verplichte vraag Verplichte vraag

0,67

0,82

Behouden Friesland

0,58

0,83

Hoge belangscore

0,55 0,62

0,84 0,83

Dit was de oude schaal informatie tijdens de behandeling. Alle vragen verwerkt, alleen vraag 38 blijft over betrouwbaarheid NIVEL: α=0.79 (6 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.82 (6 vragen) schaal 8: informatie tijdens de behandeling nr Vraag 25 Kreeg u van de zorgverleners genoeg informatie? 26 Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? 31 Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)? 32 Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk? 38 Hielden zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen, gevoelens en omstandigheden? 41 Waren artsen en verpleegkundigen op de hoogte van uw situatie?

Behouden Friesland

ITC 0,67 0,66 0,54

α 0,77 0,77 0,80

0,53 0,62 0,49

0,80 0,78 0,81


Schaal 5: Psychosociale begeleiding Schaal 5: betrouwbaarheid NIVEL: α=0.83 (5 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.87 nr Vraag 57 Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere begeleidingsmogelijkheden bij het verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker? 58 Kreeg u meteen na een slecht-nieuwsgesprek een gesprek met een oncologieverpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden? 59 Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? 60 Hadden de artsen en verpleegkundigen aandacht voor wat de ziekte en de behandelingen betekenden voor uw naaste(n) (partner, kinderen, ouders)? Mogelijkheden voor inkorten: Vraag 57 of 59 of 60 laten vallen. Schaal 6: ?? Schaal 6: betrouwbaarheid: α=0.52 (3 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.38 nr Vraag 15 Werd in dit ziekenhuis genoeg rekening gehouden met uw privacy (bij het omkleden, wassen/douchen, tijdens bezoekuren, informatie wordt niet verstrekt in het bijzijn van andere patiënten)? 29 Kreeg u van de zorgverleners informatie waarom bepaalde onderzoeken en/of behandelingen werden gedaan? Voorstel: schaal verwijderen, vraag 29 is toegevoegd aan nieuwe schaal communicatie en informatie Schaal 7: aandacht voor erfelijkheid Schaal 7 betrouwbaarheid NIVEL: α=0.76 (4 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.14 nr Vraag 54 Als uw kanker erfelijk is, is er gesproken over verder onderzoek in uw familie? 43 Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad? 55 Als uw kanker erfelijk is, worden er regelmatig controles uitgevoerd om eventuele nieuwe tumoren te ontdekken? 44 Is er met u gesproken over verder onderzoek in de familie (erfelijkheidsonderzoek)? Voorstel: vragen over erfelijkheid in vragenlijst of in de modules opnemen, afhankelijk van richtlijnen? Geen aparte schaal van maken.


α 0,83

0,72

0,83

0,76 0,67

0,80 0,85

Overlap met 66

Lage belangscore


α nvt

0,23

nvt

ITC 0,80 0,10 0,81

α 0,67 nvt 0,68

0,10

nvt

Vraag is onderdeel van CQI ziekenhuiszorg

Opmerkingen

Screenervraag

Richtlijn??


Schaal 9: bejegening artsen Schaal: betrouwbaarheid NIVEL: α=0.87 (5 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.88 (4 vragen) nr Vraag

ITC

α

21 Luisterden de artsen aandachtig naar u?

0,79

0,83

22 Hadden de artsen genoeg tijd voor u?

0,80

0,82

23 Namen de artsen u serieus?

0,77

0,84

24 Toonden de artsen persoonlijke belangstelling voor u? Mogelijkheden voor inkorten: Vraag 24 laten vallen.

0,68

0,89

ITC

α

Schaal 10: bejegening verpleegkundigen Schaal betrouwbaarheid NIVEL: α=0.86 (5 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.85 (4 vragen) nr Vraag 16 Waren de verpleegkundigen beleefd tegen u? 17 Luisterden de verpleegkundigen aandachtig naar u? 18 Hadden de verpleegkundigen genoeg tijd voor u? 19 Namen de verpleegkundigen u serieus? 20 Toonden de verpleegkundigen persoonlijke belangstelling voor u? Mogelijkheden voor inkorten: Vraag 16 en 20 laten vallen.

Opmerkingen

0,72 0,73 0,72 0,62

0,79 0,78 0,80 0,85

Verplichte vraag, hoge correlatie met 22 en 23 Verplichte vraag, hoge correlatie met 21 en 23 Verplichte vraag, hoge correlatie met 21 en 22

Lage belangscore Verplichte vraag Verplichte vraag Verplichte vraag Lage belangscore


Schaal 11: informatie bij afronding behandeling Schaal betrouwbaarheid NIVEL: α=0.68 (4 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.79 nr Vraag 64 Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten? 66 Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens? 67 Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van de behandeling(en)? Voorstel: schaal behouden Schaal 12: overdracht naar andere zorgverleners Schaal betrouwbaarheid NIVEL: α=0.75 (3 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.74 nr Vraag 62 Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld huisarts, thuiszorginstelling, revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in dit ziekenhuis? 63 Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de thuissituatie op tijd geregeld? 65 Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over medicijnen die u moest gebruiken? Voorstel: schaal behouden

Probleem 1: inhoudelijk vreemde schaal betrouwbaarheid NIVEL: α=0.71(4 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.70 (4 vragen) schaal 10: vaste zorgverlener / bijwerkingen en klachten 30 Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van de behandeling konden zijn? 45 Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te praten over zaken die naar uw mening niet goed zijn gegaan? 49 Had u een vaste contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u terecht kon voor vragen over de zorg die u kreeg? 52 Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen? Voorstel, aanpassen van de schaal in Schaal 13) Continuïteit van zorg

Opmerking ITC 0,60

α 0,75

0,69

0,64

0,61

0,73

ITC 0,64

α 0,59

0,58 0,51

0,66 0,72

0,46 0,56

0,65 0,59

0,50

0,64

0,45

0,66

Lage belangscore Overlap met 57 Afstemmen met 14 en 49

Opmerkingen

Ook bij CQI algemene ziekenhuizen


Schaal 13: continuïteit van zorg betrouwbaarheid NIVEL: nvt, betrouwbaarheid 2013: α=0.76 nr Vraag 14 Was bij acute problemen of noodgevallen uw eigen specialist bereikbaar (voor uzelf of voor het dienstdoende ziekenhuispersoneel)? 49 Had u een vaste contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u terecht kon voor vragen over de zorg die u kreeg? 50 Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken? 51 Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die u kreeg 52 Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen? 53 Werd de huisarts door het ziekenhuis op de hoogte gebracht van de diagnose en uw behandeling(en) tijdens het behandeltraject? 68 Kon u de zorgverleners van dit ziekenhuis 24 uur per dag bellen? Mogelijkheden voor inkorten: Vraag 50 en 52 verwijderen Probleem 2: Slecht betrouwbare schaal schaal 9: bijwerkingen en klachten betrouwbaarheid NIVEL: α=0.71 betrouwbaarheid 2013: α=60 30 Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van de behandeling konden zijn? 45 Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te praten over zaken die naar uw mening niet goed zijn gegaan? Voorstel: Vraag 30 is opgenomen bij de informatieschaal, vraag 45 verwijderen

Opmerkingen ITC

α

0,46

0,73

0,60

0,70

0,56

0,71

0,47 0,52 0,37

0,73 0,72 0,75

0,44

0,75

Afstemmen met 49 en 67 Afstemmen met 14 en 67

Behouden Friesland

0,43

Behouden Friesland

0,43

Ook bij CQI algemene ziekenhuizen


Vragen die niet meer terugkomen in de vragenlijst 15 Werd in dit ziekenhuis genoeg rekening gehouden met uw privacy (bij het omkleden, wassen/douchen, tijdens bezoekuren, informatie wordt niet verstrekt in het bijzijn van andere patiënten)? Hielden zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen, gevoelens en omstandigheden? 38 Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad? 43 Is er met u gesproken over verder onderzoek in uw familie (erfelijkheidsonderzoek)? 44 Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te praten over zaken die naar uw mening niet goed 45 zijn gegaan? 54 Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus? 55 Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus? 56 Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde? Zijn uw behandeling(en) voor kanker in het ziekenhuis afgerond? 61 Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis? 69

Onderdeel van CQI ziekenhuizen Verwijderen Behouden als aparte vraag, of in module Behouden als aparte vraag, of in module Onderdeel van CQI ziekenhuizen PROMS PROMS PROMS Behouden Screener Scheve verdeling, behouden Screener


Afsluitende vragen TOTALE BEOORDELING ZIEKENHUIS 74. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent uitstekend. Hoe waarschijnlijk is het dat u het ziekenhuis bij andere patiënten met kanker zult aanbevelen? Een 75. 0=zeer onwaarschijnlijk; 10= zeer waarschijnlijk. Wat zou u anders willen aan de zorg die u kreeg in het ziekenhuis? U mag maar één ding noemen. (a.u.b. 76. in blokletters) OVER UZELF 77. Wat is uw leeftijd? 78. Bent u een man of een vrouw? 79. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift) 80. Wat is het geboorteland van uzelf? 81. Wat is het geboorteland van uw vader? 82. Wat is het geboorteland van uw moeder? 83. In welke taal praat u thuis het meest? 84. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? 85. Hoe zou u over het algemeen uw geestelijke/psychische gezondheid noemen? 86. Bent u lid van een kankerpatiëntenvereniging? 87. Zo ja, van welke patiëntenvereniging bent u lid? (a.u.b. in blokletters ) 88. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? 89. Hoe heeft die persoon u geholpen? We willen de vragenlijst blijven verbeteren. We horen dan ook graag wat u van de vragenlijst vindt. Mist u iets in deze vragenlijst? Of heeft u nog opmerkingen of tips? Dan kunt u dat hieronder opschrijven. (a.u.b. 90. in blokletters )

Verplichte vraag Verplichte vraag Verplichte vraag

DICA DICA DICA DICA

Verplichte vraag Verplichte vraag Verplichte vraag Verplichte vraag Verplichte vraag Verplichte vraag Verplichte vraag Verplichte vraag Verwijderen ?? ?? Verplichte vraag Verplichte vraag Verwijderen


Bijlage 4 Overzicht van opmerkingen en besluiten per vraag In de tabel staat tevens ‘DICA’ aangegeven, deze vragen hoeven niet uitgevraagd te worden als de variabelen geregistreerd worden binnen de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA). Vragen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14 15

Heeft u in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker gehad in het ziekenhuis? Welke vorm van kanker heeft u (gehad)? (meerdere antwoorden mogelijk) De diagnose is gesteld in: Voor welke onderzoeken en/of behandeling(en) bent u in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis geweest? (meerdere antwoorden mogelijk) Welke situatie is op dit moment het meest op u van toepassing? (één antwoord mogelijk) Wanneer bent u voor het laatst voor onderzoeken, behandeling(en) en/of controles voor uw kanker in dit ziekenhuis geweest? Bent u in de afgelopen 2 jaar langer dan één dag opgenomen geweest in dit ziekenhuis voor de behandeling van kanker? Hoeveel nachten duurde uw langste opname in dit ziekenhuis? Is de diagnose kanker in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis gesteld? Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar het ziekenhuis en uw eerste bezoek in het ziekenhuis? Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de uitslag van de diagnose? Kon u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilde starten met de behandeling? Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit ziekenhuis op 1 dag gepland? Was bij acute problemen of noodgevallen uw eigen specialist bereikbaar (voor uzelf of voor het dienstdoende ziekenhuispersoneel)? Werd in dit ziekenhuis genoeg rekening gehouden met uw privacy (bij het omkleden, wassen/douchen, tijdens bezoekuren, informatie wordt niet verstrekt in het bijzijn van andere patiënten)?

Opmerkingen Verplichte vraag

Besluit Behouden Behouden (DICA?) Behouden (DICA?) Behouden (DICA?) Behouden (DICA?) Behouden (DICA?)

Werkgroep besluit

Verwijderen

Werkgroep besluit

Verwijderen Behouden (DICA?) Behouden (DICA?)

Hoge non respons, Hoge belangscore Hoge belangscore Hoge belangscore

Afgestemd met 49 en 67, schaal 6? Onderdeel van CQI ziekenhuizen

Behouden (DICA?) Behouden Behouden Verwijderd Verwijderd


16 17

Waren de verpleegkundigen beleefd tegen u? Luisterden de verpleegkundigen aandachtig naar u?

Lage belangscore Verplichte vraag

18

Hadden de verpleegkundigen genoeg tijd voor u?

Verplichte vraag, non respons

19

Namen de verpleegkundigen u serieus?

Verplichte vraag, non respons

20 21

Toonden de verpleegkundigen persoonlijke belangstelling voor u? Luisterden de artsen aandachtig naar u?

22

Hadden de artsen genoeg tijd voor u?

23

Namen de artsen u serieus?

24 25 26

Toonden de artsen persoonlijke belangstelling voor u? Kreeg u van de zorgverleners genoeg informatie? Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit?

Llage belangscore Verplichte vraag, hoge correlatie met 22 en 23 Verplichte vraag, hoge correlatie met 21 en 23 Verplichte vraag, hoge correlatie met 21 en 22 Werkgroep besluit Werkgroep besluit Verplichte vraag

27 28 29

Gaven zorgverleners u tegenstrijdige informatie? Werden onderzoeksuitslagen u persoonlijk door de arts verteld? Kreeg u van de zorgverleners informatie waarom bepaalde onderzoeken en/of behandelingen werden gedaan? Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van de behandeling konden zijn? Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)? Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk?

30 31 32 33 34 35

Klopte de informatie die u van te voren kreeg met wat er uiteindelijk gebeurde tijdens de onderzoeken en/of behandelingen? Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die u kreeg als u dat wilde? Kreeg u genoeg informatie over de vooren nadelen van verschillende behandelingen,

Verplichte vraag Werkgroep besluit

Hoge belangscore

Screenervraag Hoge belangscore

Verwijderd Bejegening zorgverleners, tekst aangepast Bejegening zorgverleners, tekst aangepast Bejegening zorgverleners, tekst aangepast Verwijderd Bejegening zorgverleners, tekst aangepast Bejegening zorgverleners, tekst aangepast Bejegening zorgverleners, tekst aangepast Verwijderd Verwijderd Informatie en communicatie Verwijderd Verwijderd Verwijderd Informatie en communicatie Informatie en communicatie Informatie en communicatie Verwijderd Keuzemogelijkheid Keuzemogelijkheid 62


39 40 41 42

zodat u een goede keuze kon maken? Kreeg u genoeg tijd om een goede keuze voor behandeling te maken? Konden uw naasten mee denken over de zorg en behandeling voor u? Hielden zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen, gevoelens en omstandigheden? Gingen artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis op een vakkundige manier met u om? Had u vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis? Waren artsen en verpleegkundigen op de hoogte van uw situatie? Werd u doorverwezen als er extra deskundigheid nodig was

43

Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad?

44 45

54

Is er met u gesproken over verder onderzoek in de familie (erfelijkheidsonderzoek)? Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te praten over zaken die naar uw mening niet goed zijn gegaan? Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? Waren de adviezen die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had met andere zorgverleners? Had u een vaste contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u terecht kon voor vragen over de zorg die u kreeg? Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken? Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die u kreeg Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen? Werd de huisarts door het ziekenhuis op de hoogte gebracht van de diagnose en uw behandeling(en) tijdens het behandeltraject? Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus?

55

Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus?

56

Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde?

36 37 38

46 47 48 49 50 51 52 53

Werkgroep besluit Werkgroep besluit Werkgroep besluit

Verwijderd Keuzemogelijkheid Verwijderd

Werkgroep besluit Hoge belangscore Werkgroep besluit Hoge belangscore, Werkgroep besluit Belangrijke vraag

Verwijderd Verwijderd Verwijderd Verwijderd

Werkgroep besluit

Aandacht voor erfelijkheid Verwijderd Verwijderd Afstemming zorg

Afstemmen met 14 en 67

Verwijderd Afstemming zorg Continuïteit van zorg

Werkgroep besluit

Continuïteit van zorg Continuïteit van zorg Continuïteit van zorg Verwijderd Serieus nemen van klachten Serieus nemen van klachten Serieus nemen van 63


57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74. 75.

Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere begeleidingsmogelijkheden bij het verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker? Kreeg u meteen na een slecht-nieuwsgesprek een gesprek met een oncologieverpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden? Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? Hadden de artsen en verpleegkundigen aandacht voor wat de ziekte en de behandelingen betekenden voor uw naaste(n) (partner, kinderen, ouders)? Zijn uw behandeling(en) voor kanker in het ziekenhuis afgerond? Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld huisarts, thuiszorginstelling, revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in dit ziekenhuis? Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de thuissituatie op tijd geregeld?

Overlap met 66

klachten Psychosociale begeleiding Psychosociale begeleiding

Lage belangscore Werkgroep besluit

Psychosociale begeleiding Verwijderd

Screenervraag

Behouden Overdracht andere zorgverleners Overdracht andere zorgverleners Informatie bij afronding

Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten? Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over Werkgroep besluit medicijnen die u moest gebruiken? Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg Lage belangscore rondom uw gevoelens? Overlap met 57 Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van Afstemmen met 14 en 49 de behandeling(en)? Kon u de zorgverleners van dit ziekenhuis 24 uur per dag bellen? Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis? Screenervraag Was er bij de nacontrole aandacht voor uw pijnklachten? Was er bij de nacontrole aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden voor uw problemen rondom uw gevoelens? Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden bij uw vragen over het oppakken van uw Lage belangscore dagelijkse bezigheden (gezin, school, werk)? Welk cijfer geeft u het ziekenhuis? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent Verplichte vraag uitstekend. Hoe waarschijnlijk is het dat u het ziekenhuis bij andere patiënten met kanker zult Verplichte vraag aanbevelen? Een 0=zeer onwaarschijnlijk; 10= zeer waarschijnlijk.

Verwijderd Informatie bij afronding Informatie bij afronding Verwijderd Behouden Uitklappen bij Thema 1 Uitklappen bij Thema 1 Uitklappen bij Thema 1 Verwijderen Behouden Behouden


76.

77. 78. 79. 80. 81. 82. 83. 84. 85. 86. 87. 88. 89. 90.

Wat zou u anders willen aan de zorg die u kreeg in het ziekenhuis? U mag maar één ding noemen. (a.u.b. in blokletters) OVER UZELF Wat is uw leeftijd? Bent u een man of een vrouw? Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift) Wat is het geboorteland van uzelf? Wat is het geboorteland van uw vader? Wat is het geboorteland van uw moeder? In welke taal praat u thuis het meest? Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? Hoe zou u over het algemeen uw geestelijke/psychische gezondheid noemen? Bent u lid van een kankerpatiëntenvereniging? Zo ja, van welke patiëntenvereniging bent u lid? (a.u.b. in blokletters ) Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? Hoe heeft die persoon u geholpen? We willen de vragenlijst blijven verbeteren. We horen dan ook graag wat u van de vragenlijst vindt. Mist u iets in deze vragenlijst? Of heeft u opmerkingen of tips? Dan kunt u dat hieronder opschrijven. (a.u.b. in blokletters)

Verplichte vraag

Behouden


Behouden (DICA?) Behouden (DICA?) Behouden (DICA?)


Behouden (DICA?) Behouden Behouden Verwijderen Behouden Verwijderen Verwijderen Verwijderen Behouden Behouden Verwijderen

Verplichte vraag

Verplichte vraag Verplichte vraag Verwijderen


Bijlage 5 CQI Zorg voor kankerpatiënten, verkort

CQ-index Vragenlijst Zorg voor kankerpatiënten

‘Ervaringen van kankerpatiënten met de ziekenhuiszorg’

Versie 2.2

Bestemd voor personen van 16 jaar en ouder die in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandelingen en/of controles hebben gehad in een ziekenhuis

Deze specifieke vragenlijst is ontwikkeld door de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK) en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg, NIVEL, IQ healthcare en Miletus. De vragenlijst is mede gebaseerd op de CQI mammacare, CQI Ziekenhuiszorg, de NFK kwaliteitscriteria en de UMCU-studie 'Als u het mij vraagt'. Het basisontwerp van de CQI meetinstrumenten is ontwikkeld door het NIVEL, in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC. 66 IQ healthcare, Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten 2012/2013

Introductie Deze vragenlijst heeft tot doel de kwaliteit van zorg aan kankerpatiënten in het ziekenhuis te meten zoals die door patiënten ervaren wordt. Zo kan de zorg beter afgestemd worden op de wensen van patiënten. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 20 minuten. Alle informatie wordt strikt vertrouwelijk behandeld. Dit betekent dat niemand ooit zal weten wie welke antwoorden heeft gegeven. Wij stellen het bijzonder op prijs als u deze vragenlijst wilt invullen. Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig. U ziet een nummer op de voorpagina van deze vragenlijst staan. Dit nummer wordt ALLEEN gebruikt om te weten of u uw vragenlijst hebt teruggestuurd zodat we u geen herinneringen hoeven te sturen. Na afloop van het onderzoek worden uw persoonlijke gegevens vernietigd. De resultaten worden anoniem verwerkt. Als u ervoor kiest om de vragenlijst niet in te vullen, zet u in dit vakje een kruisje en stuurt u deze bladzijde terug in de antwoordenvelop. Het wel of niet meedoen heeft geen enkele invloed op uw eventuele verdere behandeling.

Instructies voor het invullen van deze vragenlijst 

Het is belangrijk dat de vragen worden ingevuld door de persoon die op de begeleidende brief staat vermeld. Het is niet de bedoeling om de vragenlijst aan iemand anders door te geven. Als deze persoon te ziek is om de vragenlijst in te vullen, hopen wij dat iemand kan helpen met het invullen van deze vragenlijst. Dit kan ook als die persoon de Nederlandse taal niet goed begrijpt. Het is de bedoeling dat de ervaring van de aangeschreven persoon wordt ingevuld.



Uw antwoorden worden met behulp van een computer geregistreerd. Zou u daarom alle vragen willen beantwoorden door met een zacht potlood een kruisje te zetten in het vakje dat links van uw antwoord staat?



Indien u per ongeluk het verkeerde vakje aankruist, wilt u dit kruisje dan volledig uitgummen en een kruisje zetten in het juiste vakje?



Sommige vragen lijken op elkaar. Wilt u de vragen toch allemaal beantwoorden?



Het kan zijn dat een bepaalde vraag niet op u van toepassing is of dat u een bepaald aspect van zorg niet heeft meegemaakt. Beantwoord deze vraag dan met 'niet van toepassing', 'weet ik niet', of de bij de specifieke vraag behorende extra antwoordmogelijkheid.



Soms wordt gevraagd om een bepaalde vraag of groep vragen in deze vragenlijst over te slaan. In dat geval ziet u een pijl met een aanwijzing welke vraag u daarna moet beantwoorden, op de volgende manier:  

Ja  ga door naar vraag 7 Nee


1.

Heeft u in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker gehad in ZIEKENHUISNAAM?  Nee  Indien nee: deze vragenlijst is niet op u van toepassing. Wilt u zo vriendelijk zijn de vragenlijst terug te sturen in de bijgevoegde antwoordenvelop? (een postzegel is niet nodig)  Ja

   

3.

In het bot of weke delen: bot, Kaposi Sarcoom, weke delen In de endocriene klieren: schildklier, bijnier In het oog en/of oogkas Anders, namelijk (a.u.b. in blokletters):

De diagnose is gesteld in:

maand Deze vragenlijst gaat over de zorg die u kreeg in het ZIEKENHUISNAAM in de afgelopen 2 jaar. Betrek bij uw antwoorden geen ervaringen die u heeft met andere ziekenhuizen. Het gaat in de vragenlijst om uw ervaringen van de afgelopen 2 jaar, en dus niet over ervaringen met onderzoeken, behandelingen en nacontroles van langer dan 2 jaar geleden. 2.

Welke vorm van kanker heeft u (gehad)? (meerdere antwoorden mogelijk)  In de spijsverteringsorganen: slokdarm, maag, dunne darm, dikke darm, endeldarm, anus, lever, galblaas, galwegen, alvleesklier  Longkanker  Borstkanker  In de mannelijke geslachtsorganen: penis, prostaat, zaadbal  Huidkanker  In het bloed, beenmerg en/of lymfeklieren  In de urinewegen: nier, nierbekken, urineleider, urineblaas  In de vrouwelijke geslachtsorganen: schaamlippen, vagina, baarmoederhals, baarmoederlichaam, eierstokken, placenta  In het hoofd-hals gebied: lip, mondholte, speekselklieren, keelholte, neusholte, middenoor, neusbijholten, strottenhoofd  In het centraal zenuwstelsel: hersenvliezen, hersenen

4.

jaar

Voor welke onderzoeken en/of behandeling(en) bent u in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis geweest? (meerdere antwoorden mogelijk)  Onderzoeken, bijvoorbeeld lichamelijk onderzoek, röntgenonderzoek, echografie, punctie, bloedonderzoek, CT-scan, MRI-scan, PET-scan  Operatie  Bestraling (radiotherapie)  Chemotherapie  Hormoontherapie  Immunotherapie  Nacontrole  Andere behandeling, namelijk (a.u.b. in blokletters): 

De laatste onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles die ik heb gehad zijn langer dan 2 jaar geleden Als uw onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontrole langer dan 2 jaar geleden hebben plaatsgevonden dan is deze vragenlijst verder niet op u van toepassing. Wilt u zo vriendelijk zijn de vragenlijst terug te sturen in de bijgevoegde antwoordenvelop? (een postzegel is niet nodig)


5.

6.

Welke situatie is op dit moment het meest op u van toepassing? (één antwoord mogelijk)  Ik krijg onderzoeken om de diagnose te stellen  De diagnose is vastgesteld en ik word binnenkort behandeld  Ik ben onder behandeling die gericht is op genezing  De diagnose is vastgesteld en ik kan voor mijn ziekte niet verder worden behandeld  Ik krijg behandelingen die niet gericht zijn op genezing van de tumor maar wel op klachten in verband met de ziekte en/of vertraging van de groei van de tumor  Ik ben klaar met de behandelingen en kom in dit ziekenhuis voor nacontroles en/of behandeling van de klachten in verband met de ziekte  De behandelingen en nacontroles zijn klaar  Weet ik niet (meer) Wanneer bent u voor het laatst voor onderzoeken, behandeling(en) en/of controles voor uw kanker in dit ziekenhuis geweest?  Minder dan 1 maand geleden  1-2 maanden geleden  2-4 maanden geleden  4-8 maanden geleden  8-12 maanden geleden  Meer dan 12 maanden geleden

ORGANISATIE IN HET ZIEKENHUISNAAM De volgende vragen gaan over uw ervaringen met wachttijden en de snelheid van het zorgproces. 7.

Is de diagnose kanker in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis gesteld?  Nee  ga door naar vraag 12  Ja

8.

Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar het ziekenhuis en uw eerste bezoek in het ziekenhuis?  Minder dan 6 werkdagen  Tussen 6 en 10 werkdagen  Tussen 11 en 15 werkdagen  Meer dan 15 werkdagen  Weet ik niet (meer)

9.

Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de uitslag van de diagnose?  Minder dan 6 werkdagen  Tussen 6 en 10 werkdagen  Tussen 11 en 15 werkdagen  Meer dan 15 werkdagen  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

10.

Kon u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilde starten met de behandeling?  Nee  Ja  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

11.

Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit ziekenhuis op 1 dag gepland?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

BEJEGENING ZORGVERLENERS De volgende vragen gaan over uw ervaringen met alle zorgverleners in het ZIEKENHUISNAAM die betrokken waren bij uw zorg en behandeling(en). U kunt hierbij denken aan de verpleegkundige radiotherapeut, internistoncoloog en/of chirurg. De onderstaande vragen hebben betrekking op alle zorgverleners.


12. Luisterden de zorgverleners aandachtig naar u?  Geen van allen  Sommigen  De meesten  Allemaal 13. u?

Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

18.

Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

Hadden de zorgverleners genoeg tijd voor    

14.

17.

Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal

Namen de zorgverleners u serieus?  Geen van allen  Sommigen  De meesten  Allemaal

INFORMATIEVOORZIENING EN COMMUNICATIE De volgende vragen gaan over de gekregen informatie en de communicatie. Bij communicatie gaat het om het contact tussen u en de zorgverleners (artsen en verpleegkundigen). 15.

Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd

16.

Kreeg u van de zorgverleners informatie over de bijwerkingen van de behandeling?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

EIGEN INBRENG De volgende vragen gaan over in welke mate u mee kon denken en mee kon beslissen over uw zorg en behandeling. 19.

Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die u kreeg als u dat wilde?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd

20.

Kreeg u genoeg informatie over de vooren nadelen van verschillende behandelingen, zodat u een goede keuze kon maken?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd

21.

Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad?  Ja  Nee  Weet niet (meer) 70


SAMENWERKING EN AFSTEMMING ZORG De volgende vragen gaan over de samenwerking en afstemming tussen verschillende zorgverleners die betrokken waren bij uw zorg, zoals de radioloog, chirurg, internist, verpleegkundigen en de huisarts. 22.

23.

24.

25.

Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer) Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had met andere zorgverleners?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer) Had u een vast contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

26.

Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die u kreeg?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

27.

Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

BEGELEIDING EN ONDERSTEUNING De volgende vragen gaan over de begeleiding en ondersteuning die u kreeg tijdens het behandelproces. 28.

Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus?  Ja  Nee  Niet van toepassing  ga naar vraag 32

29.

Was er in de diagnosefase aandacht voor uw pijnklachten?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd

30.

Was er in de behandelfase aandacht voor uw pijnklachten?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd


31.

Was er in de nazorgfase aandacht voor uw pijnklachten?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd

32.

Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus?  Ja  Nee  Niet van toepassing  ga naar vraag 36

33.

Was er in de diagnosefase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd

34.

Was er in de behandelfase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd

35.

36.

Was er in de nazorgfase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

37.

Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere begeleidingsmogelijkheden bij het verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

38. Kreeg u meteen na een slechtnieuwsgesprek een gesprek met een oncologieverpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing 39.

Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties?  Nooit  Soms  Meestal  Altijd  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

AFRONDING BEHANDELING De volgende vragen gaan over de afronding van het behandeltraject in het ZIEKENHUISNAAM. 40. Zijn uw behandeling(en) voor kanker in het ziekenhuis afgerond?  Nee  ga door naar vraag 46  Ja


41.

Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten?  Nee, helemaal niet  Een beetje  Grotendeels  Ja, helemaal  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

42.

Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens?  Nee, helemaal niet  Een beetje  Grotendeels  Ja, helemaal  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

43.

44.

Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van de behandeling(en)?  Nee, helemaal niet  Een beetje  Grotendeels  Ja, helemaal  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld huisarts, thuiszorginstelling, revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in het ziekenhuis?  Nee, helemaal niet  Een beetje  Grotendeels  Ja, helemaal  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

45.

Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de thuissituatie op tijd geregeld?  Nee, helemaal niet  Een beetje  Grotendeels  Ja, helemaal  Weet ik niet (meer)  Niet van toepassing

NACONTROLE De volgende vragen gaan over de nacontroles in het ZIEKENHUISNAAM. 46.

Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis?  Nee  Ja

TOTALE BEOORDELING ZIEKENHUISNAAM De volgende vragen gaan over uw algemene oordeel over het ZIEKENHUISNAAM. Betrek bij uw antwoorden geen ervaringen met de andere ziekenhuizen waar u eventueel bent geweest. 47.

Welk cijfer geeft u het ziekenhuis? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent uitstekend.  0 Heel erg slecht ziekenhuis  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10 Uitstekend ziekenhuis


48.

Hoe waarschijnlijk is het dat u het ziekenhuis bij andere patiënten met kanker zult aanbevelen? Een 0=zeer onwaarschijnlijk; 10= zeer waarschijnlijk.  0 Zeer onwaarschijnlijk  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10 Zeer waarschijnlijk

49.

Wat zou u anders willen aan de zorg die u kreeg in het ziekenhuis? U mag maar één ding noemen. (a.u.b. in blokletters)

OVER UZELF De volgende vragen gaan ook over uzelf. Deze informatie kunnen we gebruiken om inzicht te krijgen in de ervaringen van verschillende groepen mensen. 50.

51.

Wat is uw leeftijd?  18 t/m 24  25 t/m 34  35 t/m 44  45 t/m 54  55 t/m 64  65 t/m 74  75 jaar of ouder

52.

Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift)  Geen opleiding (lager onderwijs: niet afgemaakt)  Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs)  Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO)  Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBOkort, VMBO-t)  Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO-lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS)  Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS)  Hoger beroepsonderwijs (zoals HBO, HTS, HEAO, HBO-V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs)  Wetenschappelijk onderwijs (universiteit)  Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters)

53.

Wat is het geboorteland van uzelf?  Nederland  Indonesië/voormalig Nederlands-Indië  Suriname  Marokko  Turkije  Duitsland  Nederlandse Antillen  Aruba  Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters)

Bent u een man of een vrouw?  Man  Vrouw


54.

Wat is het geboorteland van uw vader?  Nederland  Indonesië/voormalig Nederlands-Indië  Suriname  Marokko  Turkije  Duitsland  Nederlandse Antillen  Aruba  Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters)

55.

Wat is het geboorteland van uw moeder?  Nederland  Indonesië/voormalig Nederlands-Indië  Suriname  Marokko  Turkije  Duitsland  Nederlandse Antillen  Aruba  Anders, namelijk:

57.

Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen?  Nee  Ja

58.

Hoe heeft die persoon u geholpen? (meerdere antwoorden mogelijk)  Heeft de vragen voorgelezen  Heeft mijn antwoorden opgeschreven  Heeft de vragen in mijn plaats beantwoord  Heeft de vragen in mijn taal vertaald  Heeft op een andere manier geholpen, namelijk: (a.u.b. in blokletters)


Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen?  Uitstekend  Zeer goed  Goed  Matig  Slecht

HARTELIJK DANK VOOR HET INVULLEN VAN DE VRAGENLIJST Wilt u de ingevulde vragenlijst a.u.b. terugsturen in bijgevoegde envelop. Een postzegel is niet nodig.


Bijlage 6 Toepasbaarheid resultaten CQI zorg voor kankerpatiënten voor verschillende doeleinden Aan: Werkgroep oncologie Van: Stichting Miletus Betreft:Notitie CQI kanker generiek Datum: 30 oktober 2013

CQI Zorg voor kankerpatiënten Deze notitie dient als aanvullende informatie op de toepasbaarheid van metingen met de CQI Zorg voor kankerpatiënten. Waarvoor is de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkort) bedoeld? De CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkort), is ten eerste bedoeld om de kwaliteit van zorg voor patiënten met kanker te meten vanuit het perspectief van de patiënt. De vragenlijst kan worden gebruikt om binnen een ziekenhuis of ziekenhuisafdeling in kaart te brengen op welke punten patiënten goede ervaringen hebben en waar nog verbetering mogelijk is. Doel van de CQi Zorg voor kankerpatiënten is de implementatie van de vragenlijst binnen Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA). De start van de landelijke implementatie uitvraag CQI via DSCA staat gepland op 1 jan’14 en maakt onderdeel uit van het project ‘Showcase darmkanker’. Ten tweede is de vragenlijst bedoeld om vergelijkend onderzoek te doen naar de prestaties van verschillende ziekenhuizen. De betrouwbaarheid van de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkort) om verschillen tussen ziekenhuisafdelingen te meten is nader onderzocht door het onderscheidend vermogen van de vragenlijst te bepalen. Dit is m.n. relevant voor zorginkoop en patiëntenvoorlichting Ten einde te voldoen aan de bovenstaande doelstellingen is de betrouwbaarheid van de meting en de interpretatie van de resultaten van groot belang. Oftewel hoe toepasbaar zijnde resultaten van de meting voor de verschillende doeleinden, te weten: verbeterinformatie, zorginkoop informatie en keuze-informatie voor patiënten, dient nader te worden uitgelegd. Over het algemeen geldt dat de betrouwbaarheid en het onderscheidend vermogen van een meting toeneemt met het vergroten van het aantal instellingen, het aantal patiënten per instelling en de homogeniteit van de doelgroep. Metingen met een grotere omvang (meer instellingen en meer patiënten) bieden heldere informatie voor diverse partijen. Een veel gebruikte manier om de resultaten te presenteren zijn rupsfiguren (zie figuur 1).


Figuur 1 Gemiddelde score bereikbaarheid/bejegening huisartsenpraktijk bij verschillende netwerken diabeteszorg

Uit de bovenstaande figuur valt de volgende informatie te generen voor diverse partijen: 1. Patiëntenervaringen tussen instellingen zijn verschillend. De instellingen die lager scoren dan gemiddeld kunnen verbeteren en leren van de instellingen die boven gemiddeld scoren. 2. Zorgverzekeraars kunnen gunstigere inkoop afspraken maken met de beter presterende instellingen. 3. Voor patiënten is duidelijk waar de betere zorg vanuit patiënten perspectief wordt geboden. 4. De Inspectie voor de Gezondheidszorg kan visiteren bij de bad performers.

Onhaalbare aantallen De betrouwbaarheid en het onderscheidend vermogen zijn CQ-index- aandoening gerelateerd, d.w.z. dat beide voor iedere CQ-index afzonderlijk worden vastgesteld. Indien de verschillen tussen de aanbieders klein zijn, is het onderscheidend vermogen van de vragenlijst beperkter aangezien er een groter aantal respondenten nodig is om met zekerheid uitspraken te doen over de resultaten. Het kan zijn dat het aantal respondenten per instelling onhaalbaar is. Dit is het geval als er weinig verschillen in kwaliteit zijn tussen de instellingen. De uiteindelijk te vinden significante verschillen tussen instellingen bij grote aantallen zijn meestal niet meer relevant. Indien er weinig verschillen worden gevonden doordat de betrouwbaarheidsintervallen erg groot zijn, kunnen de resultaten toch bruikbaar zijn: 1. Uitschieters kunnen worden bepaald.  O.a. door het weergeven van de resultaten in Pickertools (zie figuur 2). 2. Afwijkingen over de jaren worden inzichtelijk. 3. De CQI resultaten kunnen andere bronnen staven en vice versa.


De volgende rapportagevorm kan dat duidelijk maken:

Figuur 2 Pickertool

* Zie bijlage 1: Hoe ziet een Pickertool eruit? Uit de bovenstaande figuur valt de volgende informatie te generen voor diverse partijen: 1. Deze aanbieder hoort tot de laagste scores. Het betrouwbaarheidsinterval is groot, de kans is groot dat respondent in rood scoort. Formeel schaart de aanbieder zich tussen de aanbieders met twee sterren. 2. Patiëntenervaringen tussen instellingen zijn verschillend. Deze aanbieder kan verbeteren en leren van de instellingen die beter scoren. 3. Voor zorgverzekeraars kunnen de resultaten aanleiding zijn om in gesprek te gaan met de aanbieder. 4. Voor patiënten is duidelijk dat bij deze aanbieder niet de beste zorg vanuit patiënten perspectief wordt geboden. Generieke vs aandoening specifieke CQI Wanneer voor een generieke CQI onhaalbaar grote aantallen nodig zijn, hoe kan een aandoeningsspecifieke CQI dan nog wel betrouwbare resultaten opleveren? – Generieke CQI: – heterogene groep patiënten – Meer variatie in afdelingen/behandelingen – Veel algemene thema’s – Aandoeningsspecifieke CQI – Homogene groep patiënten – 1 of enkele afdelingen en behandelingen – Specifieke thema’s  juist op de specifieke thema’s is discriminerend vermogen het hoogst Wat betekent dit voor de CQI Zorg voor kankerpatiënten  Uit het validatieonderzoek van de CQI Zorg kanker patiënten onder 20 aanbieders blijkt het onderscheidend vermogen beperkt. De verwachting bestaat dat de uitbreiding naar een landelijke meting ten goede komt van het onderscheidend vermogen.  Door het vergroten van het aantal instellingen zijn minder patiënten per instelling nodig voor voldoende betrouwbaarheid van de meting.


 Door het specificeren naar type kanker (darmkanker, longkanker en prostaat kanker) per benchmark bestaat de verwachting dat het de doelgroep meer homogeen wordt en het onderscheidend vermogen verbeterd. Echter, de verwachting is dat een (groot) deel van de instellingen niet jaarlijks kan voldoen aan de ondergrens van diverse thema’s. Wat betekent dit voor de doelstellingen van de CQI Zorg kankerpatiënten Voor een juiste interpretatie van de resultaten worden Pickertools gemaakt. 1. A. Ten aanzien van de eerste doelstelling ‘het generen van verbeterinformatie’. De CQI Zorg kankerpatiënten kan worden gebruikt om binnen een ziekenhuis of ziekenhuisafdeling (per type kanker) in kaart te brengen op welke punten patiënten goede ervaringen hebben en waar nog verbetering mogelijk is. Bij het Radboudziekenhuis zijn daar goede ervaringen mee opgedaan. B. Ten aanzien van de ‘implementeren van de CQI Zorg kankerpatiënten in DSCA’. De CQI zorg kankerpatiënten is geschikt om de ervaringen van patiënten met de zorgverlening te meten. De CQI data bieden een referentiekader en kunnen andere bronnen binnen de DSCA staven en vice versa. Als onderdeel van de showcase darmkanker zullen vraagstukken over o.a. de haalbaarheid van de aantallen per instelling en de bruikbaarheid van resultaten voor zorginkoop naar verwachting beantwoord kunnen worden. 2. Ten aanzien van de tweede doelstelling ‘het aantonen van verschillen tussen instellingen’. Voor zorgverzekeraars kunnen de resultaten aanleiding zijn om in gesprek te gaan met aanbieders. Pickertools maken duidelijk of een aanbieder boven, op of onder gemiddeld presteert. Uit de Pickertool valt op te maken of de verschillen al dan niet significant zijn. Significante verschillen zijn eerder te verwachten bij instellingen waarbij grote aantallen patiënten zijn geïncludeerd. De ‘slechte’ aanbieders kunnen zich niet verschuilen door slechts een beperkt aantal patiënten te includeren aangezien gemiddelde scores zichtbaar zijn. Dit geldt ook voor ‘goede’ aanbieders met kleine aantallen; boven gemiddelde scores zijn zichtbaar. Indien begin 2015 voldoende vragenlijsten zijn ingevuld kan desgewenst een benchmark worden opgesteld (eenmaal per 2 jaar of via een zogenaamde “rolling forecast” elk jaar) ten behoeve van de zorginkoop voor de thema’s die daarvoor relevant zijn.


Bijlage 1 Uitleg van een Pickertool



Bijlage 7 Discriminerend vermogen CQI Zorg voor kankerpatiënten versie 2.1 vragenlijst reliability 1 Persoonlijke aandacht gedurende nazorg

2 Samenwerking en communicatie 3 Keuzemogelijkheden

4 Deskundigheid en samenwerking

5 Psychosociale begeleiding

6 Andere onderzoeken en behandeling

7 Informatie gedurende de behandeling

8 Continuïteit van zorg

9 Bejegening artsen

10 Bejegening verpleegkundigen

11 Informatie bij afronding

12 Overdracht

v074

v075

0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8 0,6 0,7 0,8

ICC 0,007246 0,007246 0,007246 Niet te berekenen 0,000238 0,000238 0,000238 0,002647 0,002647 0,002647 0,016451 0,016451 0,016451 0,011186 0,011186 0,011186 0,004219 0,004219 0,004219 0,002705 0,002705 0,002705 0,006027 0,006027 0,006027 0,009605 0,009605 0,009605 0,016314 0,016314 0,016314 0,002032 0,002032 0,002032 0,026352 0,026352 0,026352 0,027671 0,027671 0,027671

n per cluster 205,5 319,7 548,0 6313,3 9820,7 16835,4 565,1 879,1 1507,0 89,7 139,5 239,2 132,6 206,3 353,6 354,0 550,7 944,0 553,0 860,2 1474,7 247,4 384,8 659,6 154,7 240,6 412,4 90,4 140,7 241,2 736,8 1146,2 1964,9 55,4 86,2 147,8 52,7 82,0 140,6


Bijlage 8 Werkinstructies behorende bij de CQI Zorg voor kankerpatiënten, verkort

1. De vragenlijst Waarvoor is de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) bedoeld? De CQI Zorg voor kankerpatiënten is bedoeld om de kwaliteit van oncologische zorg te meten vanuit het perspectief van de patiënt. De vragenlijst kan worden gebruikt om in ziekenhuizen in kaart te brengen op welke punten patiënten goede ervaringen met oncologische zorg hebben en waar nog verbetering mogelijk is. Daarnaast is de vragenlijst bedoeld om vergelijkend onderzoek te doen naar verschillen in prestaties tussen ziekenhuizen. Hoe ziet de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) eruit? De CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) bestaat uit 58 items. De vragenlijst is de verkorte versie van de deels gevalideerde CQI Zorg voor kankerpatiënten bestaande uit 90 items (CQ-index Zorg voor kankerpatiënten versie 2.1). De vragenlijst begint met een vraag of de patiënt wel of niet in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker heeft gehad in het ziekenhuis. Vervolgens komen verschillende thema’s met betrekking tot de ervaringen met de oncologische zorg aan bod en het totaaloordeel van patiënten in de vorm van het geven van een cijfer en de vraag of patiënten het ziekenhuis zouden aanbevelen bij andere patiënten met kanker. De lijst eindigt met achtergrondvragen en een vraag over de zelf ervaren gezondheid van de patiënt en of de vragenlijst alleen of met hulp van iemand anders is ingevuld. Welke verschillen tussen instellingen kan ik met de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) in kaart brengen? De CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) onderzoekt eventuele verschillen tussen ziekenhuizen aantonen op de negen thema’s: 1. Serieus nemen van klachten, 2. Afstemming van de zorg, 3. Keuzemogelijkheid, 4. Psychosociale begeleiding, 5. Continuïteit van de zorg, 6. Informatie en communicatie, 7. Bejegening zorgverleners, 8. Informatie bij de afronding van de behandeling en 9. Overdracht naar andere zorgverleners. De CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) kan gebruikt worden om inzicht te krijgen in de verschillen in deze thema’s.


Welke schalen/items bevat de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst)? In tabel 1 staat een overzicht van de schalen en items van de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst). Tabel 1 Schalen en items van de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) Naam schaal Vraagnummers Serieus nemen van klachten 28 t/m 35 Afstemming zorg 22 en 23 Keuzemogelijkheid 19, 20 Psychosociale begeleiding 37, 38, 39 Continuïteit van zorg 24, 25, 26, 27 Informatie en communicatie 15, 16, 17, 18 Bejegening zorgverleners 12, 13, 14 Informatie bij afronding behandeling 41, 42, 43 Overdracht naar andere zorgverleners 44 en 45 Items Aandacht voor erfelijkheid 21 Welk cijfer geeft u het ziekenhuis 47 Zou u het ziekenhuis aanbevelen 48 *formulering aangepast

Cronbach’s alpha 0,83 0,73 0,74 0,84 0,72 0,77 0,79 0,71 -

Over deze schalen kunnen schaalscores worden berekend zoals omschreven in het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen PRO 07 en WIS 07.01. Let op: vragen met de antwoordcategorieën ‘weet ik niet meer’ en/of ‘niet van toepassing’ moeten omgecodeerd worden in missing voordat zij meegenomen kunnen worden in de schaalscore. Waar kan ik informatie vinden over de ontwikkeling van de CQI Zorg voor kankerpatiënten? De CQI Zorg voor kankerpatiënten is ontwikkeld door het NIVEL. Er is over de ontwikkeling van de vragenlijst een publicatie geschreven: http://www.biomedcentral.com/1471-2407/13/203 De verkorte versie is gebaseerd op de oorspronkelijke CQI Zorg voor kankerpatiënten en is doorontwikkeld door IQ healthcare. Dit proces is beschreven in een rapport: S. Winters, R Hermens. Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten. IQ Healthcare, Definitief. Nijmegen, februari 2014.


2. Algemene informatie Moet een meting met de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) aangemeld worden bij het kwaliteitsinstituut? Het Kwaliteitsinstituut is niet verantwoordelijk voor het controleren van de metingen zoals het voormalig CKZ dat deed. Voor reguliere metingen betekent dit dat de metingen niet meer centraal aangemeld en verantwoord hoeven worden (verantwoording via intern logboek meetbureau blijft wel gelden), mits de resultaten ervan niet gebruikt worden voor landelijke/externe kwaliteitsinformatie. Meer informatie over het aanmelden van een CQI meting en het aanmeldingsformulier is te vinden op de website van het voormalige CKZ: www.centrumklantervaringzorg.nl, bij CQI Richtlijnen. Een CQI-meting kan worden aangemeld via de CQI aanmelden verantwoordapplicatie. Moet bij een meting met de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) een meetverantwoording bijgehouden worden? Ook het bijhouden van een meetverantwoording is alleen vereist als er sprake is van een landelijke verplichte meting. Meer informatie over de meetverantwoording en de toepassing ervan is te vinden op de website van het voormalige CKZ: www.centrumklantervaringzorg.nl, bij CQI Richtlijnen. De meetverantwoording kan worden ingevuld via de CQI aanmelden verantwoordapplicatie. Wanneer mag van de CQI richtlijnen afgeweken worden? De richtlijnen zijn bedoeld om zoveel mogelijk tot standaardisatie te komen. Als in de praktijk blijkt dat het om welke reden dan ook niet mogelijk is om bepaalde onderdelen van de richtlijnen te volgen, of bij onduidelijkheden in de richtlijnen kan het Kwaliteitsinstituut om advies worden gevraagd. Dat kan via e-mail [email protected]. Bij een landelijke meting moeten afwijkingen van de richtlijnen gemeld worden bij de TTP. De TTP geven advies over de te nemen stappen.


3. Het uitvoeren van een meting met de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) Hoe groot moet de steekproef zijn bij een meting met de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst)?2 Als er sprake is van een meting bij een enkel ziekenhuis, dan is het aantal voor betrouwbare analyses benodigde respondenten minimaal 100. Bij een verwachte respons van 55% moeten dan 182 patiënten van dat ziekenhuis worden aangeschreven. Gebaseerd op het onderzoek naar het discriminerend vermogen van de CQI Zorg voor kankerpatiënten leveren de schalen ‘psychosociale begeleiding’, ‘informatie bij afronding van de behandeling’, ‘overdacht’ en de aanbevelingsvraag goede verbeterinformatie op voor het ziekenhuis zelf en zorginformatie voor patiënten en zorgverzekeraars op. Om op deze schalen verschillen aan te tonen tussen ziekenhuizen zijn minimaal 155 respondenten per ziekenhuis nodig. Bij een verwachte respons van 55% bij een mixed mode afname van de vragenlijst, moeten in de dat geval 282 patiënten in het ziekenhuis worden aangeschreven. Hoeveel instellingen moeten deelnemen bij een vergelijkend onderzoek met de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst)? Als het doel van de meting is om de prestaties van verschillende praktijken te vergelijken, dan is het wenselijk om 20 of meer ziekenhuizen mee te laten werken aan het onderzoek (zie het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen WIS 07.02). Hoe trek ik een steekproef bij een meting met de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst)? Bij het trekken van een steekproef dienen de richtlijnen beschreven in het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen PRO 02 gevolgd te worden. Instellingen die met de CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst willen gaan werken, kunnen een steekproef trekken uit de populatie kankerpatiënten waarbij in de voorafgaande 12 maanden de diagnose kanker is gesteld. Deze periode is gekozen op basis van de ervaringen in de pilot, waarin geen verschil aangetoond is op de respons bij de patiënten die de vragenlijst korter na de diagnose hebben ingevuld of bij patiënten waarbij de diagnose langer dan 12 maanden geleden is gesteld. Daarnaast heeft de bespreking binnen de begeleidingsgroep ook niet tot andere inzichten geleid. Het verdient de voorkeur de gehele vragenlijst uit te vragen en de vragenlijst niet op te knippen in onderdelen, daar de vragenlijst hierop niet gevalideerd is. De exclusiecriteria voor de steekproef zijn als volgt. Patiënten worden uitgesloten als deze: - Vooraf hebben aangegeven niet mee te willen doen aan onderzoek; - Jonger zijn dan 16 jaar; - Overleden patiënten. 2

Indien een ziekenhuis voor eigen doeleinden (continu) aan het meten is binnen het ziekenhuis, maar ook verplicht is tot deelname aan een landelijke meting kan er ‘achteraf’ een steekproef worden getrokken, d.w.z. een steekproef trekken van respondenten die dit jaar al hebben deelgenomen aan een meting. Als een steekproef achteraf wordt getrokken, moeten 200 respondenten worden geselecteerd. Zie ook het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen WIS 02.03. 86 IQ healthcare, Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten 2012/2013

Hoe gaat de dataverzameling met de CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst in zijn werk? De CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst kan worden gebruikt als een schriftelijke vragenlijst. Ook is het toegestaan om een mixed mode dataverzameling uit te voeren, of de data in zijn geheel online te verzamelen. Volg hierbij de instructies in het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen PRO 03. Hoe gaat de data-invoer bij de CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst in zijn werk? Bij schriftelijke dataverzameling vindt de data-invoer bij voorkeur plaats door middel van het scannen van vragenlijsten. Gegevens die online worden verzameld dienen direct te worden opgeslagen in een databestand. Zie het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen PRO 05 voor de richtlijnen voor het verwerken van de gegevens. In het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen WIS 05.01 staat beschreven welke stappen uitgevoerd moeten worden om de kwaliteit van de data-invoer te controleren en in het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen WIS 05.03 staat beschreven hoe databestanden op te leveren. Hoe gaat de opschoning van de gegevens bij de CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst in zijn werk? De stappen die uitgevoerd moeten worden voor het opschonen van het databestand staan beschreven in het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen PRO 06, WIS 06.01 en BIJ 06.01. Hieronder worden de stappen genoemd waarbij enkele stappen voor de CQI Zorg voor kankerpatiënten nader gespecificeerd zijn. Het kan zijn dat sommige opschoningstappen bij het online afnemen van de vragenlijst niet van toepassing zijn (bijv. het opschonen van screenervragen, omdat dit automatisch is ingebouwd). Opschoning 1 Controle 1.1 Check op kwaliteit van de data-invoer 1.2 Controle op dubbel ingevoerde respondenten/vragenlijsten 2

Mensen verwijderen die ten onrechte zijn aangeschreven 2.1 Verwijderen van lijsten retour wegens ‘overleden’ 2.2 Verwijderen van lijsten ‘onbestelbaar retour’ 2.3 Verwijderen van respondenten die niet tot de doelgroep behoren Dit betreffen de respondenten die bij vraag 1 of vraag 4 hebben aangegeven dat zij in de afgelopen 2 jaar geen onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker hebben gehad in het ziekenhuis, worden verwijderd.

3

Mensen verwijderen die wel behoren tot de doelgroep, maar die de vragenlijst onvoldoende of niet op de juiste manier hebben ingevuld 3.1 Verwijderen lege cases 3.2 Verwijderen van respondenten die de vragen niet zelf hebben beantwoord. Respondenten die de vragen niet zelf hebben beantwoord moeten verwijderd worden. Het gaat om respondenten waarbij de optie ‘heeft de vragen in mijn plaats beantwoord’ op de vraag ‘Hoe heeft die persoon u geholpen’ (vraag 58) is aangevinkt. Ook respondenten die aangeven dat ze hulp bij het invullen van de vragenlijst hebben gehad (ja op vraag 57) en


die bij de vervolgvraag (vraag 58) niet aangeven waaruit deze hulp bestond dienen verwijderd te worden. 3.3 Controle screenervragen en vervolgvragen Als bij vraag 7 het antwoord ‘Nee’ is aangekruist dan moeten voor deze respondenten de antwoorden op de vragen 8 t/m 11 worden verwijderd. Als bij vraag 28 het antwoord ‘Niet van toepassing’ is aangekruist dan moeten voor deze respondenten de antwoorden op de vragen 29 t/m 31 worden verwijderd. Als bij vraag 32 het antwoord ‘Niet van toepassing’ is aangekruist dan moeten voor deze respondenten de antwoorden op de vragen 33 t/m 35 worden verwijderd. Als bij vraag 40 het antwoord ‘Nee’ is aangekruist dan moeten voor deze respondenten de antwoorden op de vragen 41 t/m 45 worden verwijderd. 3.4 Verwijderen van respondenten die onvoldoende vragen hebben beantwoord Respondenten die onvoldoende vragen hebben beantwoord moeten verwijderd worden. Het gaat om respondenten die 15 of meer van de sleutelvragen niet hebben ingevuld. De CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst versie 2.2 bestaat uit 58 vragen en 26 vragen zijn sleutelvragen. 3.5 Verwijderen van respondenten bij wie één of meer van de variabelen voor casemix adjustment missing is. Als ziekenhuizen met elkaar vergeleken worden, dan moeten van de respondenten alle casemix variabelen bekend zijn. In de CQI Zorg voor kankerpatiënten wordt gevraagd naar de volgende casemix variabelen: leeftijd (vraag 50), geslacht (vraag 51), opleiding (vraag 52) en ervaren gezondheid (vraag 56). Respondenten die één of meer van de bijbehorende vragen niet ingevuld hebben dienen verwijderd te worden. Ook respondenten die bij de vraag naar opleiding ‘anders, namelijk’ hebben aangevinkt moeten verwijderd worden. Hoe zien de analyses bij een meting met de CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst eruit? Het analyseren van gegevens verzameld met de CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst bestaat uit een aantal stappen. De richtlijnen voor het uitvoeren van de responsanalyses staan beschreven in het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen WIS 06.03. Het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen PRO 07 en WIS 07.01 beschrijven hoe vervolgens per vraag en per schaal/kwaliteitsdimensie CQI scores berekend kunnen worden. Bij het vergelijken van praktijken moeten de richtlijnen beschreven in het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen WIS 07.02 gevolgd worden. Hoe ziet de casemix adjustment met de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) eruit? In de vergelijkende analyses dient bij de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkorte lijst) gecorrigeerd te worden voor de variabelen leeftijd (vraag 50), geslacht (vraag 51), opleiding (vraag 52) en ervaren gezondheid (vraag 56) van de respondenten (de zogenaamde casemix adjusters). Tabel 2 Casemix variabelen Casemix variabele Vraag Leeftijd 50 Geslacht 51 Opleiding 52 Ervaren gezondheid 56

Opmerkingen

Het antwoord ‘anders, namelijk’ geldt als missende waarde.


Screenervragen Een aantal vragen moet bij bepaalde antwoorden op de voorafgaande vragen (screenervragen) worden overgeslagen. Als deze vragen onterecht ingevuld zijn, dienen de antwoorden te worden gecodeerd in missende waarden. In de onderstaande tabel staan de screenervragen, het antwoord op de screenervraag waarbij de vervolgvraag moet worden leeg gelaten, en de vervolgvraag die moet worden leeg gelaten bij die waarde. Screenervraag Vraag 7 Vraag 28 Vraag 32 Vraag 40

Antwoord Nee Nvt Nvt Nee

Vervolgvragen leeglaten 8 t/m 11 29 t/m 31 33 t/m 35 41 t/m 45

Aanbevelingsvraag De CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst bevat een aanbevelingsvraag, vraag 48. Hier wordt gevraagd hoe waarschijnlijk het is dat men het ziekenhuis bij andere patiënten met kanker aanbeveelt op een schaal van 0 tot 10 (11 antwoordcategorieën). Op basis van deze vraag wordt de netto promotor score berekend. Hiertoe worden de respondenten in drie categorieën ingedeeld: 1. Criticasters: respondenten één van de categorieën 0 t/m 6 hebben ingevuld; 2. Passieven: respondenten die 7 of 8 hebben ingevuld; 3. Promotors: respondenten die 9 of 10 hebben ingevuld. De netto promotor score wordt berekend door van het percentage promotors het percentage criticasters af te trekken. Sleutelvragen De volgende vragen zijn sleutelvragen: vraag 12 t/m 28, vraag 32, vraag 36 t/m 40 en vraag 46 t/m 48. Hoe zien de rapportages over een meting met de CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst eruit? De vorm van de rapportage wordt in belangrijke mate bepaald door de achterliggende doelstelling bij de meting met de CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst. In het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen WIS 08.01 & WIS 08.02 worden de richtlijnen en aanbevelingen voor drie soorten rapportages besproken: zorginkooprapportage voor verzekeraars, kwaliteitsrapportage voor zorgaanbieders en keuze-informatie voor (toekomstige) zorggebruikers. Het Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen WIS 08.03 geeft meer informatie over de verschillende typen metingen en de bijbehorende vorm van rapporteren. Om bij een rapportage de anonimiteit van de respondenten te waarborgen moet per ziekenhuis minimaal 10 respondenten een ingevulde CQI Zorg voor Kankerpatiënten beschikbaar en bruikbaar zijn.


Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten Definitief

Recommend Documents