(Post)Bankrekeningnr.
Dhr.
Datum
U kunt deze kaart direct posten, of in een envelop versturen, uw gegevens zijn vertrouwelijk en worden door de NEDERLANDSE HYPOFYSE STICHTING niet aan derden doorgegeven.
Handtekening
Ik wil het werk van de Nederlandse Hypofyse Stichting steunen met een éénmalige bijdrage van € en wil hiervoor een nota ontvangen. Ik wil het werk van de Nederlandse Hypofyse Stichting steunen en machtig hierbij de stichting om tot wederopzegging € (minimaal € 25,-) éénmaal per jaar automatisch van mijn rekening af te schrijven. Ik wil het werk van de Nederlandse Hypofyse Stichting steunen met een jaarlijkse bijdrage van € (minimaal € 25,-) en wil hiervoor een nota ontvangen.
Naam + Voorletters Adres PC/Plaats
ANTWOORDKAART
Diabetes Insipidus
Postbus 76579 - 1070 HD Amsterdam - tel. 0900 hypofyse (4976397) Nederlandse Hypofyse Stichting
E-mail:
[email protected] - www.hypofyse.nl
Mevr.
®
Novartis Pharma B.V., producent van Sandostatine (octreotide) Postbus 241, 6800 LZ Arnhem, tel. (026) 37 82 100 Illustraties: Jack Prince
1070 HD Amsterdam
Postbus 76579
Nederlandse Hypofyse Stichting
Plak hier uw postzegel
Deze uitgave is mogelijk gemaakt door:
DE NEDERLANDSE HYPOFYSE STICHTING Doelstellingen De meeste aandoeningen van de hypofyse zijn vrij zeldzaam, maar àls zij voorkomen leiden zij vaak tot beangstigende problemen bij de patiënt en bij familie en vrienden. Lang bestond er geen speciale groep die hierbij steun verleende, maar sinds 1996 bestaat de Nederlandse Hypofyse Stichting die u op meerdere manieren wil helpen: ■ Door begeleiding van patiënten en van familie en hulpverleners. De meeste van deze aandoeningen komen zo weinig voor dat patiënten vaak weinig of geen gelegenheid vinden om te praten met anderen die deze ervaringen al eerder hebben doorgemaakt. Wij hopen een netwerk te vormen van mensen, verspreid over het land, die ervaring hebben met diverse hypofyse-aandoeningen, met als doel wederzijdse contacten en steun. Hopelijk zal dit helpen een einde te maken aan onjuiste ideeën en ongegronde angsten van patiënten. ■ Door de bevolking in het algemeen te informeren over hypofyse-aandoeningen, die door hun zeldzaamheid onbegrijpelijk aandoen. Door deze voorlichtingsfunctie kunnen wij geïnteresseerden snel op de hoogte brengen van wat er op dit gebied aan vooruitgang wordt geboekt. Tot onze vreugde mogen wij meerdere vooraanstaande experts tot onze adviseurs rekenen. Kortom, hoe u ook bij een hypofyseprobleem bent betrokken - als patiënt, familielid of vriend - wij hopen dat er onder leiding van de Nederlandse Hypofyse Stichting meer en meer ervaringen zullen worden uitgewisseld, zodat deze patiënten de dagelijkse problemen van hun eigen ziekte met nieuw vertrouwen en optimisme tegemoet zullen kunnen zien, in het besef dat anderen er al eerder mee hebben geworsteld.
WAT IS DIABETES INSIPIDUS EN HOE WORDT HET VEROORZAAKT? Diabetes Insipidus (DI) is een afwijking waarbij de nieren niet in staat zijn vocht vast te houden. Dit heeft tot gevolg dat er een grote hoeveelheid urine wordt geproduceerd wat de patiënt een gevoel geeft uitgedroogd te zijn en extreme dorst te hebben.
Het is zeer belangrijk om erop te wijzen dat DI geen verband houdt met het soort diabetes waarvan de meeste mensen gehoord hebben, namelijk
diabetes mellitus. Bij DI is er geen probleem met suiker in het bloed of in de urine. De oorzaak ligt óf in een gebrek aan het hormoon vasopressine in het bloed, waardoor de nieren niet in staat zijn hun normale functie uit te oefenen in het vasthouden van vocht; óf de oorzaak heeft te maken met een afwijking in de nieren, waardoor de nieren niet reageren op het hormoon vasopressine. Onder normale omstandigheden scheidt de hypofyse, die ligt in een holte in de schedelbasis (het zogeheten ”Turkse zadel”), vlak achter de aanhechting van de neusrug, het hormoon vasopressine af. In de meeste gevallen wordt DI veroorzaakt doordat de hypofyse niet genoeg vasopressine uitscheidt. Soms treedt het uit zichzelf op, maar in veel gevallen gaat het gepaard met het uitvallen van meerdere hormonen die de hypofyse aanmaakt. In dat geval is het zeer waarschijnlijk dat de oorzaak ligt in ofwel afwijkingen in de hypofyse ofwel is het gevolg is van een operatieve verwijdering van een hypofysetumor. Als DI optreedt na een chirurgische hypofyse-ingreep, kan dit heel goed een tijdelijk karakter hebben en kan het in dat geval twee weken duren; maar in sommige gevallen kan DI van blijvende aard zijn. DI kan optreden op elke leeftijd, maar komt doorgaans voor bij volwassenen, omdat een hypofysetumor meestal optreedt tussen een leeftijd van 20 en 50 jaar. Het is een zeldzame afwijking, die slechts ongeveer 1 op de 25000 mensen treft. De andere vorm van DI, die optreedt wanneer de nieren het vasopressine dat door de hypofyse wordt uitgescheiden niet kunnen herkennen, is trouwens zeer zeldzaam. Het kan worden veroorzaakt door een erfelijke afwijking in het mechanisme dat vasopressine in de nier herkent, of door een aantal ziekten van de nier zelf.
LEVEN MET DI Als je lijdt aan DI, voel je je meestal onwel zonder duidelijk aanwijsbare oorzaak. De belangrijkste symptomen zijn extreme dorst hebben, ongeacht de hoeveelheid vochtinname, en aandrang tot plassen, zelfs 's nachts. Je kunt wel 20 liter urine per dag produceren. Het is belangrijk dat je niet probeert dit te voorkomen door het dorstgevoel te negeren en minder te drinken, dat zou het waterevenwicht in het lichaam verstoren.
HOE WORDT DI VASTGESTELD EN WAT VOOR ONDERZOEKEN ZIJN DAARVOOR NODIG Het stellen van de diagnose is gemakkelijk: er mag gedurende zes tot acht uur helemaal niets worden gedronken en dan wordt er gekeken of de hoeveelheid urine afneemt. Tijdens dit deel van het onderzoek zal je waarschijnlijk erg dorstig zijn. De volgende stap is dat een kleine dosis vasopressine wordt gegeven, meestal in de vorm van een injectie. Er wordt daarna geen urine meer geproduceerd. Als je dan weer mag drinken, zal je je beter gaan voelen. Dit onderzoek kan poliklinisch worden uitgevoerd, maar het neemt een hele dag in beslag. Als je tevens andere hormoonbehandelingen nodig hebt, zullen deze tijdens dit onderzoek worden voortgezet.
HOE WORDT DI BEHANDELD? DI kan behandeld worden met het middel desmopressine, een stof die erg lijkt op vasopressine. Desmopressine (ook wel DDAVP genoemd, merknaam is Minrin‚) is beschikbaar in tabletten en als neusspray of neusdruppels. In de regel dient dit middel twee tot viermaal per dag te worden ingenomen. De neusspray wordt toegediend door in de neus te verstuiven, waar het wordt opgenomen en naar de bloedbaan wordt overgebracht. Het heeft opmerkelijk weinig bijwerkingen en er zijn over het algemeen geen problemen te verwachten bij het innemen, tenzij je erg verkouden bent. Onlangs is ontdekt dat desmopressine opgenomen kan worden via het darmkanaal zodat het ook in de vorm van tabletten kan worden ingenomen. Omdat een betrekkelijk klein deel op deze manier in het bloed wordt opgenomen, moeten tabletten vaker dan twee keer per dag worden ingenomen. Patiënten met DI zullen zich geleidelijk aan beter voelen wanneer de desmopressinebehandeling gestart wordt. Over het algemeen is de behandeling van DI eenvoudig en hoeft men zich geen zorgen te maken over het omgaan met dit aspect van de ziekte.
WOORDENLIJST Anti-diuretisch hormoon (ADH) Zie vasopressine. Minrin®
Dit is de handelsnaam voor desmopressine neusdruppels en tabletten.
Desmopressine/DDAVP
Dit is de algemene benaming voor Minrin®.
Endocriene stelsel
Het in het lichaam aanwezige stelsel van hormoonproducerende klieren en de hormonen die zij maken, die vele aspecten van het leven reguleren inclusief de groei en de voortplanting.
Endocrinoloog
Een dokter die gespecialiseerd is in het behandelen van ziekten van het endocriene stelsel.
Hyponatriaemie
Dit treedt op wanneer het bloed teveel water bevat. Het kan leiden tot hoofdpijn en een algemeen gevoel van onwel zijn. Bij DI betekent het waarschijnlijk dat de dosis desmopressine te hoog is. In dat geval moet de dokter geraadpleegd worden.
Hypofyse
Een klier ter grootte van een erwt, gelegen aan de basis van de hersenen. Deze klier reguleert de hormoonproductie van vele andere endocriene klieren in het lichaam.
Transsfenoïdale chirurgie
Een operatiemethode van de hypofyse, via een insnijding langs de boventanden, achter de bovenlip.
®
Novartis Pharma B.V., producent van Sandostatine (octreotide) Postbus 241, 6800 LZ Arnhem, tel. (026) 37 82 100 Illustraties: Jack Prince
1070 HD Amsterdam
Postbus 76579
Nederlandse Hypofyse Stichting
Plak hier uw postzegel
Deze uitgave is mogelijk gemaakt door:
(Post)Bankrekeningnr.
Dhr.
Datum
U kunt deze kaart direct posten, of in een envelop versturen, uw gegevens zijn vertrouwelijk en worden door de NEDERLANDSE HYPOFYSE STICHTING niet aan derden doorgegeven.
Handtekening
en wil hiervoor een nota ontvangen. Ik wil het werk van de Nederlandse Hypofyse Stichting steunen en machtig hierbij de stichting om tot wederopzegging € (minimaal € 25,-) éénmaal per jaar automatisch van mijn rekening af te schrijven. Ik wil het werk van de Nederlandse Hypofyse Stichting steunen met een jaarlijkse bijdrage van € (minimaal € 25,-) en wil hiervoor een nota ontvangen.
€
Ik wil het werk van de Nederlandse Hypofyse Stichting steunen met een éénmalige bijdrage van
Naam + Voorletters Adres PC/Plaats
ANTWOORDKAART
Diabetes Insipidus
Postbus 76579 - 1070 HD Amsterdam - tel. 0900 hypofyse (4976397) Nederlandse Hypofyse Stichting
E-mail:
[email protected] - www.hypofyse.nl
Mevr.
