Taalles in de moederbuik
Baby’s horen ritme, intonatie en klemtoonverschillen p12
deVerdieping
Kleindochter Loes met haar opa Siep Pietersma. FOTO MONA VAN DEN BERG
Trouw |
[email protected] | zaterdag 30 november 2013
EUTHANASIE BIJ DEMENTERENDE
Verslag van een zelfgekozen dood p2
2
deVerdieping
ZATERDAG 30 NOVEMBER 2013
Trouw
Ruim een jaar knokte de dementerende Siep Pietersma (79)om te mogen sterven. Zaterdag 9 november kreeg hij een dodelijk drankje van een arts van de Levenseindekliniek. Verslag tot het laatste moment. TEKST
Annemiek Verbeek
FOTO’S
Mona van den Berg
Zijn finale
I
n huize Pietersma wordt de voordeur zelden gebruikt. De kinderen en enkele kleinkinderen van Siep Pietersma (79) zijn achterom gelopen om aanwezig te zijn bij het laatste gesprek dat arts Sjef Boesten en verpleegkundige Ans Duteweert met hun vader en opa hebben voordat zij hem zaterdag een dodelijk drankje aanreiken. Het is woensdagavond 6 november, half acht. De oprijlaan en de stoep in de doorsnee straat in Rheden staan vol auto’s. Het is het donker, binnen zijn de gordijnen dichtgetrokken. De kleine huiskamer zit vol. Gevulde speculaas op tafel, het Senseo-apparaat staat aan, stoelen in een kring om de salontafel. De drie klokken in de ruimte tikken simultaan, hoorbaar op de spaarzame stille momenten. “Zijn er nog dingen die besproken moeten worden?” vraagt Boesten als hij de euthanasieprocedure stap voor stap heeft uitgelegd. “Alles is gezegd. Er zijn geen geheimen”, zegt Siep met zijn armen over elkaar. Zijn leesbril staat op zijn voorhoofd, een strak gestreken overhemd verraadt de helpende hand van zijn vrouw Toos. “Hij is niet ijdel, maar wel graag mooi”, fluistert ze me toe. Ze is gek op hem, nog steeds, vertelt ze later in de keuken. Boesten geeft haar een doosje antibraakmiddel om het uitspugen van het bittere drankje zaterdag te voorkomen. Toos legt het in het keukenkastje boven het fornuis en werpt een blik de huiskamer in. “Kijk hem nou zitten, mijn bink. Vannacht was hij voor het eerst aan het dwalen. Hij verdwaalt in zijn hoofd en hij vindt steeds moeilijker de weg terug. Hij pept zich op als er bezoek komt, maar daarna is-ie leeg, op. Kapot. Elke dag gebeuren er nieuwe dingen, gaat het stroever, komt hij slechter uit zijn woorden. Weet je, hij heeft gevraagd of ik wil zingen als het moment daar is. We’ll meet again. Ik geloof dat wel, dat we elkaar weer zien ooit, maar hij niet. Ik weet niet of ik het kan hoor, straks.”
Vaste stek Het bruine kleed over de bordeauxrode leren bank is tot op de draad versleten. Erboven hangt een schilderij van een clipper op volle zee, witte schuimkoppen staan op de golven. Dit is zijn vaste stek in de huiskamer. De laatste jaren zit hij steeds vaker en langer op die bank. Foto’s kijken, praten met bezoek, lezen, slapen. De laatste tijd vooral veel slapen. Hij zal er straks ook zijn laatste adem uitblazen. Siep Pietersma gaat zijn tachtigste verjaardag in april niet halen. Een jaar geleden, in september 2012, kreeg hij de diagnose vasculaire dementie, een verzamelnaam voor dementie die ontstaat als gevolg van een stoornis in de bloedvoorziening in de hersenen, waardoor hersenweefsel beschadigd raakt en afsterft. Met de diagnose komt zijn grote schrikbeeld dichterbij; eindigen als zijn moeder. Zij overleed in 2000 aan dezelfde ziekte, na een lang en slepend ziekbed. Hem zal het nu anders vergaan. De Scen-arts, de onafhankelijke tweede arts die mede de
zorgvuldigheidscriteria voor euthanasie beoordeelt, stelt half oktober vast dat er aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. En dus kan tot uitvoering van de euthanasie worden overgegaan, in dit geval door Sjef Boesten, geassisteerd door verpleegkundige Ans Duteweert. Zij vormen samen een van de dertig mobiele teams van de Levenseindekliniek. De kliniek, met een statig hoofdkantoor in Den Haag, is anderhalf jaar geleden opgericht door De Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde en helpt mensen met een doodswens van wie de eigen huisarts nul op rekest geeft. Zijn eigen huisarts vond Siep nog ‘te goed’ voor euthanasie, maar bij die afwijzing lieten Siep en Toos het niet zitten. Desnoods zou hij het zelf regelen, zei hij keer op keer. Als hij maar voor de imaginaire ‘rode streep’ het leven zou verlaten: de grimmige scheidslijn tussen wilsbekwaam en wilsonbekwaam die voor een dementerende het verschil kan markeren tussen wel of geen euthanasie. De Levenseindekliniek bood soelaas. Een jaar wachten en knokken is ten einde. Siep is opgelucht, zijn schouders lijken ontspannen een halve meter lager te hangen. Maar een paar dagen na het definitieve groene licht in oktober is er onrust. Er moet een datum gepland worden. Sjef Boesten leunt naar voren op de bank, probeert zijn patiënt gerust te stellen. De officieuze regels schrijven voor dat na consultatie van de Scen-arts de uitvoering binnen drie à vier weken moet plaatsvinden. Siep reageert geërgerd. Boesten: “Vorige week zag ik de berusting, maar nu voel je je opgejaagd?” Siep: “Ik moet zorgen dat ik klaar ben over drie weken, maar ik wil zelf bepalen wanneer ik dat drankje neem, niet aan een tijdslimiet gebonden zijn.” Boesten: “Jij blijft de baas, jij bepaalt de datum. Als je meer tijd nodig hebt, zal ik de Scenarts bellen en uitleggen waarom er met de uitvoering gewacht is.” Siep: “Ik heb geen angst om dood te gaan. Ik wil op een waardige manier uit het leven stappen, maar niet omdat ik niets heb om voor te leven. Ik wil bijvoorbeeld mijn nieuwe achterkleinzoon nog een keer in mijn armen houden.
Zijn eigen huisarts vond Siep nog ‘te goed’ voor euthanasie
Dat is ook een stukje van mij. Ik weet dat ik geen makkelijk mens ben, maar ik vind dit allemaal flauwekul. Waarom kan ik niet zelf naar de apotheek om een pil te halen. Laat me zelf bepalen hoe en wanneer ik er een einde aan maak. Het is mijn keuze, mijn verantwoordelijkheid.” Mijn keuze, mijn verantwoordelijkheid. De levensinstelling lijkt vastgelegd in het rebelse DNA dat hij in zich draagt. Een buitengewoon bijzonder denker, noemt zijn oudste zoon Hans (58 jaar) zijn vader. De kiem daarvoor werd al vroeg gelegd: in 1943 werd de kleine Siep met zijn gezin geëvacueerd uit het oorlogsgebied rond Arnhem, hij woonde twee jaar zonder ouders en broers en zussen op een boerderij in Drenthe. Het weekte hem voorgoed los van zijn extreem dominante vader en leerde hem dat hij zijn eigen pad kon volgen. Op zijn negentiende ontmoet hij Toos, een schone van zestien lentes jong. Een jaar later is ze zwanger. Het ‘moetje’ dat volgt, is het begin van bijna zestig jaar wederzijdse aanbidding. In zijn werkende leven is Siep achtereenvolgens smid, scheepslasser en rijschoolhouder, maar vooral de vader van vijf. Het gezin groeit uit tot familie, met twaalf kleinkinderen en drie achterkleinkinderen.
Tegen de stroom in “Mijn pa verschoonde luiers in een tijd waarin dit voor vaders niet vanzelfsprekend was”, vertelt Hans Pietersma. “Hij maakte al ons speelgoed zelf, was actief op school, speelde Sinterklaas. Mijn jongere broer was een lastig ventje op de lagere school. In overleg zou de meester een schrift bijhouden met zijn gedrag in de klas. Daar kwamen alleen maar negatieve dingen in te staan. ‘Dit gaan we anders doen’, zei mijn vader gedecideerd tegen de meester. ‘Vanaf nu wil ik dat je alleen de dingen opschrijft die wél goed gaan.’ Dwars, tegen de stroom is, dat is mijn vader altijd geweest.” Zonder wrijving geen glans – nog zo’n lijfspreuk die voor zijn kinderen en kleinkinderen dagelijkse realiteit waren. Welbespraakt, dominant, stronteigenwijs; het leverde soms heftige botsingen op, die meestal met redelijke argumenten beslecht konden worden. Zijn gezondheidsproblemen beginnen rond 2004. Acht achtereenvolgende hartinfarcten, huidkanker in zijn oksels, jicht, darmproblemen en vreselijke hoofdpijnen temperen zijn levenslust. Hij heeft steeds meer moeite zich te concentreren, draagt in 2005 zijn rijschool over aan zijn jongste zoon omdat hij het niet langer verantwoord vindt de weg op te gaan. De diagnose vasculaire dementie in september 2012 treft de familie als een mokerslag. Hij valt dan al op de meest onmogelijke momenten in slaap, blijft na een rectale bloeding incontinent, is verward en vergeet de dagelijkse dingen. De tot dan toe altijd actieve Siep raakt in een sociaal isolement. De zomerbruiloft van zijn kleindochter blijkt een van zijn laatste uitstapjes. “Het verpleeghuis is altijd mijn grootste angst geweest”, vertelt hij vanaf zijn vertrouwde plek
‘Laat me zelf bepalen hoe en wanneer ik er een eind aan maak. Het is mijn keuze.’
in de rechterhoek van de bank. “Beestachtig. Dat is hoe ze met mijn moeder zijn omgegaan. Volledig afhankelijk. Verloren. Een vermagerde schim van de vrouw die ze ooit was. Op heldere momenten sméékte ze me om iets te doen, kermend van de pijn. Ik stond serieus op het punt om haar te wurgen, zo erg was het om aan te zien. Ik beschouw mezelf als een grote vent, maar aan de rand van haar bed biggelden de tranen over mijn wangen. Een mens onwaardig. Dat wil ik mezelf niet aandoen, dat wil ik mijn kinderen niet aandoen.” Hij snapt wel dat er regels zijn, wil zijn dood ook ‘netjes’ regelen. De boosheid op zijn onwillige huisarts is dan ook groot, Toos heeft hem moeten beloven dat ze na zijn dood een andere zal zoeken. “Iedereen is vrij om te denken wat hij wil, als ik maar niet benadeeld word in mijn keuzes en handelen”, zegt hij stellig. “Voor mij hoort lijden niet bij het leven. Als iemand dat wel vindt, zal ik hem die vrije keuze niet ontzeggen. Ik heb hang naar een menswaardig leven en dat wil ik zo lang mogelijk blijven volhouden. Maar dat gaat niet meer. Ik laat veel achter en neem evenveel mee. En zoals mijn oudste zoon een tijdje geleden voorlas uit een gedicht van de Brit William Ernest Henley: Ik ben de meester over mijn lot. Ik ben de gezagvoerder van mijn ziel.”
Twijfel Toch is er aanvankelijk ook bij de Levenseindekliniek twijfel over Sieps euthanasiewens. “Tijdens mijn eerste gesprek steeg mijn verbazing”, vertelt Ans Duteweert, al 35 jaar verpleegkundige, waarvan de laatste dertig in de psychiatrie. “Zijn verhaal komt zo adequaat, helder en samenhangend over. Hij praat in krachtige bewoordingen, met goed geformuleerde zinnen. Tijdens onze eerste ontmoeting, vroeg ik hem of het niet te vroeg was. Hij reageerde nogal bozig, wat hem betreft nam het gesprek een verkeerde wending. Hij wil het nú geregeld hebben, voordat hij die rode streep over gaat.” Het is een groot dilemma voor patiënten met alzheimer of een andere vorm van dementie; LEES VERDER OP PAGINA 3
Trouw
ZATERDAG 30 NOVEMBER 2013
deVerdieping
Siep Pietersma (rechts): ‘Ik wil mijn nieuwe achterkleinzoon nog een keer in mijn armen houden.’
De familie Pietersma bijeen voor een laatste gesprek met arts Sjef Boesten en verpleegkundige Ans Duteweert van de Levenseindekliniek. Links: echtgenote Toos.
3
4
deVerdieping
ZATERDAG 30 NOVEMBER 2013
Trouw
Revolutie van D66 voltrekt zich stil Hans Goslinga
D
e afschaffing van het strafrechtelijk verbod op smalende godslastering past in de stille revolutie die gaande is om onze democratie meer in handen van de burgers te leggen. De leider van deze revolutie is het D66-Kamerlid Gerard Schouw. Hou die man in de gaten! Wat Hans van Mierlo niet lukte, speelt Schouw vijftig jaar later op kousenvoeten klaar. Niet alleen zette hij de koning op afstand van de coalitievorming, ook verdedigt hij voorstellen om de burgers de beschikking te geven over het referendum, in zowel een adviserende als bindende variant. Verder heeft hij een voorstel door de Tweede Kamer geloodst om uit de Grondwet te schrappen dat de burgemeester door de Kroon wordt benoemd. De gekozen burgemeester komt dus andermaal in zicht, nu zelfs met de zegen van het CDA. SP-senator Vliegenthart adviseerde afgelopen dinsdag in het debat over de godslastering een klapstoeltje voor Schouw neer te zetten, zo vaak draaft deze ‘schaduwminister’ op om zijn stille revolutie verder te brengen. Komende dinsdag moet blijken of de senaat instemt met het initiatiefvoorstel van hem en Jan de Wit (SP) om artikel 147 over de godslastering uit het wetboek van strafrecht te schrappen. De essentie daarvan in democratische zin is dat het de verantwoordelijkheid voor meningsuitingen uitdrukkelijk bij de burgers legt. PVV-senator Reynaers zei dat met instemming van Schouw zo: ‘De regie over vorm en inhoud ligt bij de persoon die de mening uit’. Het tegenwicht kwam van Vliegenthart: ‘Wie het recht opeist te zeggen wat hij denkt, mag ook worden gevraagd eerst even na te denken voordat hij iets zegt’. Rechten en reflectie gaan in een democratisch burgerschap hand in hand, om te voorkomen dat, zoals de Vlaamse schrijver Geert van Istendael schreef, de brutale bek voor het vrije woord wordt aangezien. In onze politieke geschiedenis zijn het steeds liberalen geweest die door middel van stille revoluties het democratisch ideaal naderbij hebben gebracht. Thorbecke beroofde in 1848 de koning van zijn politieke macht met de invoering van de ministeriële verantwoordelijkheid tegenover het
Wat Hans van Mierlo niet lukte, speelt Gerard Schouw vijftig jaar later op kousenvoeten klaar
parlement. De liberaal Cort van der Linden voerde in 1917 het algemeen kiesrecht voor mannen in, twee jaar later volgde de vrijzinnig-democraat Marchant met het kiesrecht voor vrouwen. In 1865, iets meer dan een halve eeuw na de landing van de Oranjeprins Willem Frederik op het Scheveningse strand, constateerde de schrijver Busken Huet dat Nederland na Thorbeckes ingreep ‘feitelijk een democratische republiek’ was. Maar het heeft nog even geduurd voordat het democratisch ideaal van ‘government of the people, by the people, for the people’, zoals Abraham Lincoln het in dezelfde tijd formuleerde, in het bewustzijn van de Nederlandse burgers tot leven kwam. De liberaal Van Mierlo deed in 1966 een eerste poging met het bevoogdende en gesloten karakter van ons bestel af te rekenen. Dat lukte ten dele. Dankzij D66 werd de politiek opener en toegankelijker, politici meer aanraakbaar. Een van de eerste daden van premier Biesheuvel was in 1971 afschaffing van de aanspreektitel ‘Excellentie’ voor ministers. Het adagium ‘Ik zeg wat ik denk’ van Pim Fortuyn gaf de stoot aan een volgende fase van democratisering. Die fase is sinds 2001 heftig en ruig verlopen, maar krijgt geleidelijk een politieke uitwerking in voorstellen zoals die van de vrijzinnig-democraat Schouw. Het democratisch ideaal valt in letterlijke zin, als heerschappij van het volk, nooit concreet te verwezenlijken, maar de sleutel om dit probleem tussen regeermacht en de betrokkenheid van de burgers op te lossen is, naast meer directe invloed, bij uitstek het publieke debat. Dat debat is, ook door de opkomst van de sociale media, niet eerder zo breed en luidruchtig gevoerd. De heftigheid ervan drukt de revolutionaire onderstroom uit die zoekt naar nieuwe politieke uitdrukkingen, maar is ook een logisch gevolg van de individualisering. Na de emancipatie van bevolkingsgroepen, gedragen door de volkspartijen, beleven we nu voluit de democratische emancipatie van het individu, gedragen vooralsnog door populisten en radicale democraten. In de kakofonie en politieke chaos beginnen zich, kijkend naar Schouws stille revolutie, langzaam nieuwe lijnen af te tekenen.
VERVOLG VAN PAGINA 2
zij moeten beslissen over de zelfgekozen dood vóórdat de hersenaantastende ziekte hen wilsonbekwaam maakt en euthanasie formeel lastig wordt. De gemiddelde huisarts is terughoudend met het verlenen van euthanasie bij deze groep patiënten. Landelijk gebeurt dit in 1 procent van de gemelde gevallen (Jaarverslag toetsingscommissies 2012), terwijl bij de Levenseindekliniek één op de vijf gevallen een patiënt met dementie betreft. “Dat het leven nu voor Siep zelf wel degelijk ondraaglijk en uitzichtloos lijden inhoudt, kun je alleen zien als je het hele plaatje hebt, als je de man kent, zijn levenswandel en -filosofie”, zegt Boesten, al 35 jaar huisarts in Mill in de regio Nijmegen, negen jaar Scen-arts en bijna sinds het begin betrokken bij de Levenseindekliniek. “Dat plaatje krijg je alleen door uren en uren met mensen te praten. Het gaat om het ondraaglijk en uitzichtloos lijden van de patiënt en niet wat de dokter ervan vindt; onze meetlat is eigenlijk irrelevant. Er wordt nog steeds te weinig of te laat gesproken over het naderende levenseinde. Als je alleen maar tot het eind palliatief behandelt, ontneem je de patiënt en zijn familie misschien de kans op een mooi afscheid waarbij mensen zelf de regie kunnen houden.” Bij de Levenseindekliniek melden zich relatief veel mensen met niet-terminale aandoeningen. Sinds het begin kwamen er elfhonderd aanvragen binnen, meer dan tweehonderd mensen kregen alsnog euthanasie, na bemiddeling meestal uitgevoerd door de eigen arts. De toekomst van de kliniek lijkt weer wat rooskleuriger, nu ook VGZ en CZ en enkele kleine verzekeraars binnenkort een contract met ze sluiten. Nu vergoeden alleen Menzis en ONVZ een deel van de kosten.
Goedgehumeurd Dan is het zaterdag 9 november, elf uur ’s ochtends. De aardbeienkwarktaart staat op tafel, er schalt een carnavalskraker door de boxen. Siep is goedgehumeurd; vandaag wordt het sluitstuk. Zijn finale. De komende nacht zal Toos voor het eerst in bijna zestig jaar alleen slapen, in het twee-bij-twee bed dat ze nog geen twee jaar terug samen kochten. Iedereen is er, inclusief de net geboren achterkleinzoon. Er wordt gelachen, maar de sfeer is bedrukt. Af en toe schiet een van de kleinkinderen vol, loopt er iemand naar buiten, zogenaamd om te roken. Siep ziet het ogenschijnlijk onbewogen aan. Hij troost, knuffelt, maar laat geen spoortje twijfel zien over zijn besluit. “Lieverd, je bent toch niet boos op me?” had hij Toos vannacht ineens fluisterend gevraagd. “Natuurlijk ben ik niet boos”, had ze hem half slapend geantwoord. “Dit hebben we sámen gedaan.” Toos wil niet op haar eigen luie stoel zitten. Niet vandaag. Naast haar man zitten, doet ze ook niet. Ze praat liever, keuvelt, reageert luch-
Siep is goedgehumeurd, vandaag wordt het sluitstuk. Zijn finale.
tig op de tranen van haar kleindochters. Met grapjes. Anekdotes. Alles om te voorkomen dat ze zelf breekt. Een laatste wandelingetje met kleindochter Loes. Het is koud, maar helder weer. “Ik weet niet of ik terugkom, hoor!” grapt Siep bij vertrek. Gelaten gelach. Toos haalt zijn jas nog, maar hij is al weg. Een surrealistisch toeval: een collectant van de Alzheimer Stichting aan de deur. Toos voelt zich zichtbaar ongemakkelijk bij de gretigheid waarmee iedereen doneert. Sommige kleinkinderen trekken hun jas aan om te vertrekken, zij willen er niet bij zijn straks. De laatste keer vaarwel. Tranen. Het ga je goed, opa. “Jullie houden van mij. Ik hou van jullie. Er is niets meer, maar ook niets minder. Ik heb mijn weg bewandeld zoals ik dat wilde, ik hoop dat jullie in je leven hetzelfde doen.” De schaal met witte kadetten en krentenbollen met boter gaat langs. Een broodje fricandeau nog, het smaakt prima. Siep heeft een van zijn zoons gevraagd een cd met zijn lievelingsnummers te branden. Sailing home van Piet Veerman, nummers van Frank Sinatra en Louis Armstrong, We’ll meet again van Vera Lynn, carnavalskrakers van Willy Sommers op vol volume. Laat de zon in je hart Ze schijnt toch voor iedereen Geniet van het leven Want het duurt nog maar even
Dodelijk drankje Half twee ’s middags. De auto van Sjef Boesten rijdt de straat in. Hij is bij de apotheker geweest om het flesje met ongeveer 100 milliliter mixtura nontherapeutica pentobarbitali op te halen. Het dodelijke drankje bevat vooral suikersiroop, maar smaakt desondanks bitter. Het dodende middel is 15 gram pentobarbital, een forse overdosering van een ouderwets, wegens bijwerkingen in ongebruikt geraakt slaapmiddel. In overdosering verhindert het middel de prikkeling van alle spieren, ook van long-, harten vaatspieren. De tafel wordt opgeruimd, drie overgebleven stukken kwarktaart gaan naar de keuken. Boesten loopt met zijn zwartleren dokterstas naar Siep, knielt naast hem neer. Of iedereen even naar de keuken wil, zodat hij rustig de infuusnaald kan inbrengen. Het is voor de zekerheid, mocht hij niet binnen een uur overlijden en er alsnog intraveneus euthanatica moet worden toegediend. Op het moment dat de naald door de dunne huid van zijn hand prikt, pakt Toos met beide handen Sieps gezicht vast. Een zoen. En nog een. “We hebben een gezellig glas nodig”, roept Toos naar een schoondochter. “Die ene, dat geslepen.” Het flesje staat op tafel, het glas staat ernaast. Iedereen komt dichterbij, om de bank heen. Ingehouden verdriet, wangen vol tranen, verfrommelde zakdoeken in de hand geklemd. “Ik ben er klaar voor”, zegt Siep. Hij zit op het puntje van de bank, zijn vrouw op de tafel tegenover hem. Boesten schenkt het glas vol. Zonder aarzeling neemt Siep het aan en drinkt het in één teug leeg. Toos houdt zijn handen vast en begint te zingen. Bijna onhoorbaar zacht. We’ll meet again, don’t know where, don’t know when, but I know we’ll meet again some sunny day. Haar grote liefde wrijft over haar knie, zijn blik met de seconde waziger. Aan het eind van het lied sluit hij zijn ogen. Hij hapt naar adem, gorgelt. Een kleindochter wordt het te veel, ze rent overstuur naar buiten. De verpleegkundige snelt toe om hem op de bank in stabiele zijligging te leggen. Siep is dan al in diepe coma. Het is 14.10 uur. Zijn ademhaling wordt steeds oppervlakkiger. Om 14.26 uur stopt zijn hart. Siep heeft zijn zin gekregen.
Trouw
deVerdieping
ZATERDAG 30 NOVEMBER 2013
Surrealistisch toeval op de dag zelf: een collectant van de Alzheimer Stichting aan de deur
Pietersma drinkt het dodelijke drankje: suikersiroop met 15 gram pentobarbital.
Arts Sjef Boesten en verpleegkundige Ans Duteweert (uiterst rechts) constateren de dood.
5
