zininzorg Thema: Voltooid leven Een onvoltooide discussie Zelfgekozen dood als ultieme emancipatie? De rol van de arts bij levensbeëindiging

Thema: Voltooid leven

Een onvoltooide discussie Zelfgekozen dood als ultieme emancipatie? De rol van de arts bij levensbeëindiging

zininzorg

3 jaargang 12 september 2010

T I J D S C H R I F T VA N R E L I Ë F O V E R Z O R G , E T H I E K E N L E V E N S B E S C H O U W I N G

En verder: Interview met Stef Groenewoud Psychologie van de levenskunst Vanuit presentietheorie gekeken naar zorg voor mensen met dementie www.relief.nl them a

COLOFON



Zinnebeeld: Bijzondere gebeurtenis Frits Mertens................................................................. 4

THEMA:

Voltooid leven

Zin in Zorg is een uitgave van Reliëf, christelijke vereniging van zorgaanbieders. Bij Reliëf zijn 200 zorginstellingen met een christelijke signatuur aangesloten. De missie van Reliëf is om vanuit christelijke inspiratie invloed uit te oefenen op

Voltooid leven: een onvoltooide discussie Carlo Leget.................................................................... 5

het maatschappelijk debat over en de inhoud, uitvoering en organisatie van de zorg en aldus bij te dragen aan de essentie van zorg. Vanuit die missie richt Zin in Zorg zich

Zelfgekozen dood als ultieme emancipatie Interview met Petra de Jong, Erik Borgman en Gerrie Abrahamse........................... 8

op gezondheidszorg, ethiek en levensbeschouwing in hun onderlinge relaties. Zin in Zorg ver­schijnt vier maal per jaar.

De dokter en de levensbeëindiging Doeke Post..................................................................... 10

ISSN: 1389-6490 / jaargang 12 /nummer 3

Abonnementen Lidinstellingen van Reliëf ontvangen twee abonnementen; aanvullende abonnementen voor € 17,50 per jaar.

NIEUWS:



Losse abonnementen kosten € 24,75 per kalenderjaar.

Verenigingsnieuws........................................................ 12 Dát is de oplossing Arie Kars......................................................................... 13

Losse nummers € 6,25 + porto. Advertentietarieven op aanvraag. Informatie en opgave: Reliëf, Neckardreef 6, 3562 CN Utrecht, (030) 2610454, fax (030) 2612529. E-mail: [email protected] of via de website www.relief.nl. Abonnementen kunnen ieder moment van het jaar ingaan.

INTERVIEW:

Opzeggingen moeten voor 1 december gedaan worden.





Zorg dichtbij mensen houden Interview met Stef Groenewoud Menno van Oel............................................................. 14

Redactie Drs. Annemieke Beekers Dr. Carlo Leget (voorzitter)

RECENSIE:



R E P O R TA G E :



Dr. Frits Mertens Drs. Jan Maarten Nuijens

Prudentia -reeks Menslievende zorg, management en kwaliteit Marius Buiting.............................................................. 16

Drs. Cynthia Lieshout (eindredactie) Drs. Thijs Tromp

Redactieadviseur



Psychologie van de levenskunst.................................. 18 Ernst Bohlmeijer en Gerben Westerhof

Prof.dr. Martin Hoondert (uitgever Abdij van Berne) Redactieadres: Reliëf, t.a.v. Anjo Oppelaar, Neckardreef 6, 3562 CN Utrecht Redactieadviesraad

A C H T E R G R O N D : Vanuit presentietheorie gekeken naar

zorg voor mensen met dementie Julie Meerveld in gesprek met Madeleine Timmermann................................................................ 20

Drs. Abeltje Hoogenkamp / Drs. Agnes van Balkom Dr Frans Kamsteeg / Drs. Marthijn Laterveer Prof. dr Herman Meininger / Drs. Elly van Reij-Pieterson Daniëlle van der Eerden-Vollebregt Layout en druk: Adbij Berne, Heeswijk De redactie heeft getracht om alle rechthebbenden toestemming te vragen voor publicatie. Dat is niet in

K O R T N I E U W S : ........................................................................................ 22

ETHIEK UIT HET VUISTJE: Bezuinigen Corry van Straten.......................................................... 23

alle gevallen gelukt. Indien u meent gepasseerd te zijn, gelieve contact op te nemen met de redactie.

Agenda........................................................................... 24

re d a c t ioneel Voltooid leven Komt een man bij de dokter. Serieus. En echt gebeurd. De man is midden zeventig. De laatste tijd komt hij tot niets. Hij leeft zijn leven, heeft voldoende beweging, geniet van veel dingen. Maar er komt niet echt veel meer uit zijn handen. Hij heeft wel plannen – zelfs nog een grote klus te doen – maar welke plannen hij ook neemt, het komt er niet van. De man begint zich zorgen te maken. Hij gaat naar de dokter. Deze neemt een test af om te zien of er depressie in het spel is. Dat blijkt niet het geval. ‘Tja, dan weet ik het ook niet. Misschien is het uw leeftijd.’ Een slechte grap, zo zult u misschien denken. Het is in ieder geval wat ik dacht. Maar wat stuitte me nu zo tegen de borst? Ik denk een paar dingen. In de eerste plaats de snelle koppeling tussen leeftijd en zinloosheid. Natuurlijk, op een bepaalde leeftijd verliest het leven zijn zin. Ja hoor: de houdbaarheidsdatum is verstreken (bij deze man waarschijnlijk zo’n vier jaar). Hoe meer we dat met zijn allen gaan roepen, hoe meer we het nog gaan geloven ook. Als we nog even geduld hebben kunnen we het nog vaststellen ook; met een gevalideerd testje via internet. Wat me in de tweede plaats tegen de borst stuit is de snelheid van de diagnose. Waar een beetje geestelijk verzorger drie gesprekken voor

nodig heeft, flikte deze dokter in 12 minuten. Mooi meegenomen, zo denkt de minister van de marktwerking misschien, maar met aandachtige zorg heeft het natuurlijk niets te maken. In tegendeel. Wat me ook tegen de borst stuit is dat deze meneer naar de dokter ging (maar ja, naar wie anders?) Dokters worden opgeleid om het lichaam te genezen. Dokters worden niet getraind om naar levensvragen te luisteren. Sommige dokters kunnen dat heel goed. Maar meestal zijn dat natuurtalenten. Geen enkele dokter heeft zes jaar lang geleerd om met de gelaagdheid van betekenissen te werken of rituelen te hanteren om mensen te begeleiden in het land voorbij de taal en de redelijkheid. En toch worden ze benaderd alsof ze alles weten. U merkt, dit redactioneel is ongewoon scherp. Ik kan het niet helemaal helpen. De dokters trouwens ook niet. Misschien ben ik zelf over mijn houdbaarheidsdatum. Misschien heeft het te maken met de vele onzin die de laatste maanden geproduceerd is rond het ‘voltooide leven’. Wanneer gaan we in Nederland eens een probleem eerst proberen te begrijpen en dan proberen op te lossen, in plaats van andersom?

Carlo Leget

column Vrijheid geeft adem Klaar met leven ‘En jij, wanneer ben jij klaar met leven?’ ‘Ik?

Ik weet dat niet. De IKON heeft een rubriek

Nooit!’, riep ik uit toen iemand mij er laatst naar

waarbij mensen een brief schrijven aan hun jon-

al die dingen

vroeg in een discussie rondom het vrijwillige le-

gere ik. Maar zou ik ook een brief kunnen schrij-

En dan ook nog al dat bewegen,

venseinde. Blijft mijn leven niet per definitie een

ven aan mijn ‘oudere ik’? Richt ik mij dan niet tot

dat loopt maar heen en zelfs weer,

Onvoltooide, net als de symfonie van Schubert?

een volslagen onbekende? De ouderdom is een

en dan ook nog dat springen,

Zoveel plannen niet uitgevoerd, zoveel projec-

vreemd land, met een vreemde taal waarvoor je

ik kan er niet meer tegen.’

ten onvoltooid. Ben ik niet een reservoir vol on-

niet op cursus kunt, maar die je alleen leert door

Hij verlangt dan naar een zacht bed van hoog,

geleefde levens? Ik klaar? Nooit.

er zelf naar toe te emigreren.

groen gras, waarin hij eindeloos zou kunnen lig-

Mijn ferme antwoord blijft me bezighouden. Iets

En toch. Ik kan het proberen, me inleven in die

gen. Met een opengeslagen boek – maar zon-

wringt er namelijk. Want niet alleen heb ik, ge-

andere wereld. En naar de vrouw van tweeën-

der er in te lezen. Dat hoeft dan ook niet meer.

zond van lijf en leden en met lieve mensen om

negentig tegenover me luisteren. ‘Voltooid?’,

Horen we in beiden niet een verlangen naar de

me heen, makkelijk praten. Ook trek ik de lijn

neen dat is haar leven misschien niet. Maar vol,

eeuwige Sabbat: uitrusten van het leven, a hell

van nu zomaar door naar later. Maar weet ik

dat wel. Zodat er eigenlijk niets meer bij kan.

of a job, en zien dat het goed is?

werkelijk wat het betekent om over dertig jaar

Niet dat zij ‘klaar’ zou zijn, zegt ze, dat is niet het

Ik geloof dat ik er toch iets van snap.

met een vervallen lijf elke morgen een lege dag

goede woord. Maar ze is moe.

voor me te hebben, niemand meer die iets van

Ik moest denken aan de stokoude Leo Vroman

mij verwacht of van mij wil, mijn eigen generatie

in zijn gedicht ‘Rust’.

uitgestorven? Weet ik hoe het voelt ‘mijn tijd gehad te hebben’?

‘Ik vind het niet prettig meer,

Frits de Lange Dr. F. de Lange is hoogleraar Ethiek aan de Protestantse Theologische Universiteit, vestiging Kampen. Op 1 oktober verschijnt zijn boek Waardigheid – voor wie oud wil worden (SWP Amsterdam 2010).

3

Z I N N E B EELD STOLA VAN DE ZORGGROEP. FOTO: HANS VAN BERKEL.

Bijzondere gebeurtenis Een bewoonster van Parc Gennep, een van de locaties van de Vitalis Zorggroep, werd honderd. Deze centenarian voelde zich altijd sterk met de natuur verbonden. Ze had – analoog aan de natuur - het vermogen om te genieten sterk ontwikkeld. En dan niet het oppervlakkige genieten, maar het genieten vanuit een innerlijk weten van wat wezenlijk is in het leven. Daarin was zij gegroeid – gerijpt, zoals een korenaar. Zelfs in een periode van complete duisternis besefte zij: er komt licht. In de viering voor haar verjaardag gaf de pastor de (ongedorste) korenschoof – als symbool voor een gerijpt leven – een betekenisvolle plaats. ‘Want het leven is meer dan voedsel, en het lichaam is meer dan kleding.’ De korenschoof was gemaakt van rogge, een weerbarstiger graansoort dan tarwe. Rogge is ook moeilijker te verteren. Ook deze bewoonster was gerijpt door alle wederwaardigheden en tegenslagen in het leven. Kort voor haar feest teisterden verschillende stormen de korenvelden. Op veel plaatsen lagen de tarwevelden plat, maar de roggevelden bleven overeind. Zoals rogge overeind blijft in een storm, zo ook bleef deze bewoonster ondanks tegenslagen en tegenvallers altijd genietend in het leven staan. En dat vanuit een diep besef: je hebt het niet voor het zeggen of je zelf in het leven overeind blijft of niet. Zoals de graankorrel de grondstof is voor brood, zo rijpt geestelijk voedsel ons leven. Hoeveel werk wij ook maken van het zaaien en oogsten, we hebben de uiteindelijke rijping van het koren niet zelf in de hand. Dat wordt ons gegeven. ‘Het is God die ons voedt.’ Waarlijk een feest om te vieren.

Frits Mertens en René Gerlings, pastor Parc Gennep.

4

zinnebeeld

V O LT O O I D L E V E N

Thema: de stand van zaken

Voltooid leven: een onvoltooide discussie… Carlo Leget

In februari van dit jaar haalde burgerinitiatief ‘Uit vrije wil’ binnen korte tijd 120.000 steunbetuigingen op voor de gedachte dat mensen boven de zeventig zelf over hun eigen dood moeten kunnen beschikken. Inzet is een wettelijke regeling die de huidige euthanasiewetgeving versoepelt en de drempel van de dood verlaagt. Wat staat hier op het spel en hoe staat het eigenlijk met de discussie?

Het begin Negentien jaar geleden, in de herfst van 1991 verscheen er in het NRC Handelsblad een ingezonden stuk dat veelal beschouwd wordt als het begin van de ‘voltooid leven’ discussie. Het stuk van Huib Drion, zelf geboren in 1917, was opgebouwd rond de gedachte dat oude mensen die het leven moe zijn, moeten kunnen beschikken over een pil waarmee zij hun leven kunnen beëindigen wanneer zij dat zelf wensen. De ‘pil van Drion’ werd een gevleugelde uitdrukking en het stuk in de NRC deed veel stof opwaaien. Een grote groep mensen vond dat Drion precies verwoordde wat velen al langer dachten: in een beschaafd land als het onze moet het toch mogelijk zijn om op een nette wijze het eigen leven te beëindigen wanneer men niet meer wil leven? Het is toch vreselijk dat oude mensen die het leven moe zijn de toevlucht moeten nemen tot gewelddadige vormen van sterven, simpelweg omdat er geen voorzieningen zijn? Voor anderen was het voorstel van Drion de zoveelste stap op het hellend vlak dat in 1973 begonnen was toen huisarts Postma haar zieke moeder een dodelijke injectie toediende. Nadat euthanasie langzaam maatschappelijk acceptabel was geworden, kwam nu een volgende fase: die waarbij de arts in principe niet meer nodig was, maar ouderen de dood zelfstandig konden omhelzen. Waar moest dit op uit lopen? Het initiatief van Drion stond niet op zichzelf. De jaren negentig waren de jaren waarin de psychiater Boudewijn Chabot in een proefproces voor de rechter stond omdat hij een 50-jarige gezonde vrouw geholpen had met sterven. Het leven smaakte haar niet meer

nadat haar beide zoons overleden waren. Het waren ook de jaren waarin versterving opnieuw op de agenda kwam. Eerst door negatieve berichten uit verpleeghuis ‘t Bauwbörgje in Groningen, en gerehabiliteerd als natuurlijke wijze van sterven, zo oud als de weg naar Rome. Het waren ook de jaren waarin de huisarts Flip Sutorius voor de rechter stond omdat hij oud senator Brongersma geholpen had te sterven omdat deze ‘leed aan het leven.’ Het waren de jaren van de grote landelijke euthanasie onderzoeken en de voorbereiding voor de eerste wetgeving omtrent actieve levensbeëindiging wereldwijd. Bijna twintig jaar na Drion wordt de volgende grote stap in het debat gezet door een burgerinitiatief dat moet leiden tot de behandeling van een wetsvoorstel in de Tweede Kamer. Wie in februari de ‘week van het voltooide leven’ in de media gevolgd heeft, kon getuige zijn van een 100-jarige dame die het leven moe was en in alle rust een bakje pillen tot zich nam. Het gebeuren was vastgelegd door haar zoon en het filmpje toonde mensen die begaan met elkaar naar een besluit waren toegegroeid dat wettelijk weliswaar niet toegestaan was, maar toch alleszins begrijpelijk en humaan. Vervolgens ondersteunde een keur van bekende Nederlanders de gedachte dat het goed was zelf te kunnen beschikken over het voltooide leven. Een bredere discussie Maatschappelijke discussies hebben hun geschiedenis. Toen Huib Drion zijn artikel schreef zou het nog tien jaar duren voordat Nederland in 2001 als eerste land ter wereld een wetgeving rond euthanasie en hulp-

>>

thema

5

V O LT O O I D L E V E N

bij-zelfdoding regelde. Die wetgeving was voorbereid door een lange maatschappelijke discussie van meer dan twintig jaar, die uitstekend is beschreven door James Kennedy en Anne Mei The. Wat opvalt in deze beschrijvingen zijn twee dingen. James Kennedy maakt in zijn boek ‘Een weloverwogen dood’ duidelijk dat het in de discussie rond actieve levensbeëindiging niet zozeer om een typisch Nederlands probleem gaat, maar om een typisch Nederlandse manier van omgaan met een universeel probleem. Het universele probleem is het conflict van plichten dat de arts kan voelen; enerzijds opgeleid om het lijden te verlichten en anderzijds verboden om patiënten te doden. Waar iemand zo ondragelijk lijdt dat alleen de dood dit kan opheffen, kun je het gevoel krijgen in een patstelling terecht te komen. Dit geldt des te meer wanneer patiënten zelf vragen om het leven te beëindigen. Kennedy maakt duidelijk dat typisch Nederlands is om dit probleem te willen oplossen door het zelfbeschikkingsrecht van patiënten als uitgangspunt te nemen, arts en patiënt de ruimte te geven onder strikte voorwaarden het leven te beëindigen en vervolgens zoveel mogelijk transparantie en controle te scheppen om misbruik tegen te gaan. Deze mix van pragmatisme, transparantie en controle is ook de Nederlandse oplossing bij andere omstreden vraagstukken als prostitutie, abortus en soft drugs. Anne Mei The maakt in haar vorig jaar verschenen boek ‘Verlossers naast God’ duidelijk dat de euthanasiewetgeving beschouwd kan worden als de kroon op het werk van een vrij kleine maar zeer actieve groep voorvechters van zelfbeschikking die al vanaf de jaren zeventig georganiseerd zijn in de NVVE. Het is diezelfde groep die het burgerinitiatief heeft opgericht en die hartstochtelijk blijft strijden tot ieder vorm van betutteling rond de dood is opgeheven. Centraal in het denken van deze groep staat het idee van optimale zelfbeschikking van mensen. Men gaat uitdrukkelijk verder dan de oorspronkelijke gedachte van een patstelling en het sluiten van een compromis waarvan de sporen nog terug te vinden zijn in de euthanasiewetgeving. Begin Augustus was in de kranten te lezen dat de NVVE de haalbaarheid onderzoekt van een levenseindekliniek naar analogie van de abortuskliniek. Hiermee wil men niet alleen de mensen met een ‘voltooid leven’ bedienen, maar ook mensen met chronische psychiatrische klachten of beginnende dementie. Daarmee wordt meteen duidelijk dat de ‘voltooid leven’ discussie gelezen kan worden als

slechts een hoofdstuk in een grotere discussie rond de grenzen van de zelfbeschikking met betrekking tot het levenseinde. Wat staat er op het spel? Zoals altijd wanneer het om fundamentele discussies gaat, verschillen de gesprekspartners niet alleen van mening over de oplossing, maar ook over wat er op het spel staat. De argumenten van de voorstanders zijn heel eenvoudig. De kerngedachte cirkelt rond zelfbeschikking. Waarom zouden mensen niet zelf uit hun eigen leven mogen stappen als ze dat graag willen? Is je eigen leven niet het meest persoonlijke wat je bezit? Wanneer je als volwassen burger mag bepalen wat je eet, drinkt, met wie je samenleeft, wat voor werk je doet, wat je met je lichaam doet, met je bezit, waarom mag je dan niet vrij beschikken over de basis van dit alles? Je bent uiteindelijk toch je eigen compositie, je eigen kunstwerk? Waarom mag je als kunstenaar dan niet zelf de stekker eruit trekken? Daarmee verbonden is de vraag: waarom zouden mensen moeten lijden als ze daar geen zin in hebben? Het centraal stellen van zelfbeschikking heeft een grote kracht, want het neemt mensen serieus in hun vrijheid. Dat past goed in onze cultuur van zelfontplooiing waarin we als vrije mensen naar geluk kunnen zoeken. Wat dat aangaat leven we in een prachtig land. De voorvechters van de vrije-wil-pil voeren dan ook een strijd die naadloos past in de emancipatiebeweging die vanaf de jaren zestig in onze cultuur in beweging is gekomen. Totale zelfbeschikking over het eigen levenseinde lijkt dan ook een logische kroon op de onafhankelijkheid van alle gezag en autoriteit. Als we daarentegen kijken naar de critici zien we dat dit een minder homogene groep is. In de eerste plaats zijn er mensen die principieel van mening zijn dat je nooit je levenseinde zelf mag bepalen. Dit komt alleen God toe. De website www.mijnlevenmaakikzelfnietuit. nl is hier een voorbeeld van. Dit zijn de principiële tegenstanders van euthanasie, en ze zijn duidelijk terug te vinden in kerken en christelijke groeperingen. Ook moslims kunnen tot deze groep gerekend worden. Overigens kunnen we niet stellen dat iedere gelovige per definitie tegen de laatste-wil-pil is of hoeft te zijn. Net zoals euthanasie mede door christenen bevochten is die van mening zijn dat God de mens met een vrije wil heeft begiftigd, vinden we onder de voorstanders van voltooid leven christenen die argumenteren dat de bijbel nergens leert dat het leven heilig is (‘alleen God is heilig’). Volgens deze mensen kan het beëindigen van

“Wie bepaalt trouwens of een leven voltooid is?”

6

thema

V O LT O O I D L E V E N

je eigen leven in het verlengde liggen van de acceptatie van je eindigheid. Het is dus te simpel om de ‘voltooid leven’-discussie te zien als een strijd tussen gelovigen en ongelovigen. Vervolgens is er een groep mensen die zich zorgen maakt om de haast waarmee campagne gevoerd wordt. De KNMG – de grootste artsenorganisatie in Nederland – is intern verdeeld en studeert nog op de zaak. Te verwachten is immers dat als het om toetsing

kan worden. Als een kunstwerk ‘voltooid’ is, kun je maar beter ophouden. De Pieta van Michelangelo was er waarschijnlijk niet beter op geworden als de beeldhouwer nog een week langer door was blijven hakken. En als huiswerk ‘klaar’ is, dan mag je je schriften toch terzijde leggen? De vraag is echter of de dingen die je van een kunstwerk of huiswerk kan zeggen op dezelfde manier van het leven kan zeggen. Is leven niet principieel: in relatie en in beweging zijn? Is leven niet altijd open naar de toekomst? Wie bepaalt trouwens of een leven voltooid is? Is dit niet een retorische manier van spreken die de zaak al afkaart voordat we echt begrepen hebben waardoor sommige ouderen de smaak in het leven verliezen?

“Het is te simpel om de discussie te zien als een strijd tussen gelovigen en ongelovigen” van wensen gaat, de artsen een rol zullen krijgen. Zij hebben namelijk de sleutel tot de medicijnkast waaruit ook de laatste-wil-pil moet komen. Het grote punt van debat is voor hen, in hoeverre beslissingen over zingeving tot het terrein van de arts behoren. Anders gezegd: wordt met de laatste-wil-pil niet een categoriefout gemaakt? Medische problemen kun je met medicatie oplossen. Wanneer een pil helpt bij een klinische depressie, is dat een zinvol antwoord. Maar bij ‘voltooid leven’ gaat het om een existentieel probleem. Mensen raken de smaak in het leven kwijt en vinden niet langer meer de zin om door te gaan. Maar wat voor verhaal steekt daarachter? En is de arts voldoende opgeleid op dit terrein? Zo lang het gaat om ouderen die aan een klinische depressie lijden, lijkt de zaak helder: die moet opgespoord en behandeld worden. Maar hoe ver moet de medicus zich bemoeien met niet medische zaken? Trouwens moeten artsen überhaupt wel zoveel macht krijgen over leven en dood? Dan zijn er mensen die zich zorgen maken om de doorwerking van het debat in de samenleving. Wat voor signaal geeft een samenleving af door de drempel voor suicide boven de zeventig principieel te verlagen? Speelt dit de negatieve waardering van de ouderdom - die ondermeer af te lezen is aan het weinige geld dat we over hebben voor verpleeg- en verzorgingshuizen - niet nog verder in de kaart? En is het niet al te economisch gedacht dat we de pensioensgerechtigde leeftijd oprekken tot 67 jaar en drie jaar later het hek open zetten voor zelfdoding? Speelt het niet teveel het gevoel in de kaart van ouderen die zich overbodig voelen of een last voor hun kinderen? Daarnaast zijn er mensen die kritische en fundamentele kanttekeningen plaatsen bij de terminologie van het debat. ‘Voltooid leven’ of ‘klaar met leven’ klinkt alsof er objectief een voldongen feit geconstateerd

Onvoltooid De discussie rond het voltooide leven is onlosmakelijk verbonden met de grote vragen van het leven en samenleven. Daarmee is het een ethische en een politieke vraag. Politiek gaat over de rechtvaardige ordening van de samenleving. Goede politieke beslissingen worden in een democratie genomen op grond van een grondige maatschappelijke discussie, onderbouwd met goed wetenschappelijk onderzoek. Van beide is nog niet echt sprake in de discussie rond het ‘voltooide leven’. Wat deze discussie betreft gaan we wellicht nog een verhitte nazomer tegemoet. Voor een verantwoord besluit lijkt het echter nog veel te vroeg. De discussie zelf lijkt nog lang niet voltooid. Dr. Carlo Leget is universitair hoofddocent Zorgethiek en voorzitter van de redactie van Zin in Zorg.

thema

7

V O LT O O I D L E V E N

Thema-interview: Petra de Jong, Erik Borgman, Gerrie Abrahamse

ERIK BORGMAN

FOTO: ARJAN BROERS

Zelf gekozen d ood al s ultieme emancipatie? Het debat over ‘voltooid leven’ heeft veel losgemaakt in Nederland, getuige de grote aandacht in de media en de daarbij soms hoogoplopende discussies tussen uitgesproken voor- en tegenstanders. Zin in Zorg laat enkele deelnemers aan het ‘publieke debat’ aan het woord.

Ouderen met doodwens staan in de kou Petra de Jong, directeur van de NVVE, is van mening dat aandacht voor het onderwerp hard nodig is omdat de omvang en vooral de intensiteit van het probleem onvoldoende bekend is. Zij licht toe: “Met voltooid leven bedoelen ouderen dat zij hun leven geleefd hebben, maar zichzelf overleefd. Zij lijden aan het leven en besluiten de natuurlijke dood niet af te wachten, maar actief (met of zonder hulp) uit het leven te stappen. Het aantal ouderen stijgt naar 4,2 miljoen in 2050. In de toekomst zijn er bovendien naar verhouding meer 80-plussers. Op dit moment zijn er 70.000 ouderen die een continue doodswens hebben en maken jaarlijks 400 ouderen een eind aan hun leven. Uit onderzoek van de NVVE blijkt dat één op de vijf verzorgingshuizen de afgelopen drie jaar te maken heeft gehad met een zelfdoding of een poging daartoe. Artsen geven zelden hulp. Ouderen met een weloverwogen doodswens

8

thema

staan dus in de kou. De oplossing kan gelegen zijn in verbetering van de zorg of lenigen van de eenzaamheid. In een beschaafde samenleving moet de zorg ook voor de ouderen optimaal zijn! Maar zelfs wanneer de zorg optimaal is, blijft voor sommigen het verlies van persoonlijke waardigheid en het verlies van regie over het eigen leven, reden de dood te verkiezen boven het leven. Aan een beschaafde maatschappij is het dan om die handreiking te doen en de keuzemogelijkheid voor een zelfgekozen waardig levenseinde te bieden, zonder dat vanuit de samenleving druk op deze keuze wordt uitgeoefend.” Wie beoordeelt of leven zinvol is? Theoloog Erik Borgman reageert: “De NVVE heeft met de opvatting dat wanneer mensen de ervaring hebben klaar te zijn met leven, ze hulp moeten kunnen krijgen om dat leven te beëindigen, een gevoelige snaar geraakt. Voor velen is ‘er niets meer aan vinden’ en

V O LT O O I D L E V E N

toch door moeten met het leven terwijl je dat niet wilt, blijkbaar niet meer van deze tijd. De middelen om de doodswens in te willigen zijn er, dus waarom kunnen deze mensen niet krijgen waar zij om vragen? Maar de vraag is: kunnen wij als samenleving het oordeel van iemand dat verder leven voor haar of hem geen zin meer heeft, wel overnemen? Ik denk dat dit niet kan. Naar mijn overtuiging moeten wij als samenleving blijven zeggen: je vergist je, jij bent wel degelijk de moeite waard ook al geloof je dat zelf niet meer. Kan een mens alleen zelf maar beoordelen of zijn of haar leven zinvol is en waard is om geleefd te worden? Ik geloof van niet. Wij oordelen voortdurend over

dat mensen in tel zijn niet door wat zij kunnen, maar door wat zij zijn. Deze vraag mag in ieder geval niet worden gesmoord door de zelfgekozen dood in naam van de ultieme emancipatie aan te prijzen.” Een levensvraag We vroegen ook ouderenorganisatie PCOB naar hun standpunt in deze discussie. Gerrie Abrahamse, beleidsmedewerker zorg, reageert: “De voorstanders van het zelfgewilde levenseinde gaan uit van een visie op mens en samenleving waarin wij autonome, redelijke en op onszelf staande individuen zijn, die zelf over ons leven willen en kunnen beschikken. Wat de PCOB betreft is deze benadering te eenzijdig. Het debat moet allereerst gaan om de vraag of we meewerken aan een zelfgewild levenseinde voordat we ingaan op de vraag hoe die hulp te bieden. Vanuit onze christelijke levensvisie zoeken we antwoord op deze vraag op basis van vier aspecten van mens-zijn: Leven is gegeven; In de ervaring van veel mensen is ons leven niet, of niet alleen, ons eigen bezit, maar allereerst iets wat we krijgen. Leven is delen; Een mens staat niet op zichzelf, maar is altijd verbonden met anderen in de kleinere en grotere samenleving waar we in leven. Elk leven is volwaardig; De waardigheid van mensen is niet afhankelijk van wat iemand kan, maar alleen van het gegeven dat hij of zij er is. Kwetsbaar leven is waardevol; Denken over kwetsbaarheid van het leven brengt ons bij de kern van het christelijk geloof: God openbaart zich bij voorkeur niet in kracht en grootsheid, maar juist in wat klein en kwetsbaar is. De vraag naar voltooid leven is niet zozeer een medische of juridische vraag, maar allereerst een levensvraag. Dit betekent stil durven staan bij de vraag wat waardig sterven is, wat dus waardig leven is, en hoe we mensen die lijden kunnen bijstaan. Dit is moeilijk, maar als we die vragen uit de weg gaan, is dat funest voor het gesprek over voltooid leven. Want zonder een gesprek over hoe we het leven ervaren, hoe we het delen en hoe we met kwetsbaarheid omgaan, wordt de dood een eenzame formaliteit.

“Het is onze taak elkaar tot zinvol bestaan te roepen” elkaars leven, en gelukkig maar. Ik kan leven omdat anderen mijn leven waardevol achten en dat laten merken. Anderen laten mij merken dat ze graag in mijn buurt zijn, dat zij ernaar verlangen door mij te worden aangeraakt. Pas in de ruimte van het geloof van anderen dat mijn leven zinvol is, kan ik zinvol leven. Op eigen kracht vanuit mijn eigen overtuiging alleen kan ik dat niet. Het is naar christelijke overtuiging onze taak elkaar tot zinvol bestaan te roepen. Deze taak vervullen wij in onze samenleving vaak slecht. Er zijn voorzieningen om mensen te voeden, te kleden, te scholen, te verzorgen, maar zeggen wij nog, “jij bent waardevol”? In mijn waarneming dwingen wij elkaar vooral om aan te tonen dat we het geïnvesteerde geld waard zijn, dat alle moeite, zorg en onderwijs goed aan ons besteed is. Alsof ons leven een project is, waar kosten en baten in balans moeten zijn. Maar zo is het niet. Steeds zal de boodschap moeten zijn: los van de vraag of het een goed bestaan is, is het goed dat jij bestaat! We moeten realistisch zijn. Het gevoel als het ware door de dood te zijn overgeslagen, alleen nog maar moe te zijn van het volhouden en niet meer tot een zinvol bestaan te worden aangesproken door anderen, ook al doen die nog zo hun best: het bestaat. Betere lichamelijke en geestelijke zorg helpen daarbij niet zomaar. Niettemin moeten we wel blijven zien dat mensen die zeggen ‘klaar’ te zijn met leven, vaak de boodschap weerspiegelen die onze samenleving hen geeft: wij zijn eigenlijk wel klaar met jou! Waar mensen hun eigen leven niet langer als waardevol ervaren, moet daarom de eerste vraag zijn of dit geen reactie is op de boodschap van de samenleving. Zijn wij er voldoende in geslaagd de boodschap te belichamen

Petra de Jong is directeur van de NVVE Erik Borgman is hoogleraar Theologie van de religie aan de Universiteit van Tilburg Gerrie Abrahamse is beleidsmedewerker zorg bij de PCOB

thema

9

V O LT O O I D L E V E N

Thema essay:

D e d o k ter en de levensbeëindiging Doeke Post Met de nodige aandacht in de media is het burgerinitiatief Voltooid Leven gelanceerd door de Initiatiefgroep Uit Vrije Wil. Het initiatief wil het mogelijk maken dat aan oude mensen die hun leven voltooid achten en waardig wensen te sterven, op hun uitdrukkelijk verzoek hulp mag worden geboden. Doeke Post gaat in op de rol van de arts. Wat betekenen levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding voor de betrokken dokters?

Als je oud bent, boven de 70, dan moet je het recht hebben om hulp te vragen om het leven te kunnen beëindigen. Wie moet die hulp geven? En wanneer ben je echt oud om het leven als voltooid te ervaren. Is oud zijn daar een voorwaarde voor? De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) startte de discussie en dat ontketende het burgerinitiatief ‘Uit vrije wil’. Een aantal bekende Nederlanders wil de Tweede Kamer laten discussiëren over de verruiming van de euthanasiewet om hulp bij zelfdoding mogelijk te maken. Dat dit idee aanslaat, blijkt uit het feit dat in een paar dagen er al 65000 handtekeningen waren ter ondersteuning. Men kijkt dan de kant uit van de artsen. Dat zijn immers degenen die gaan over dood en leven. Die hebben immers de pillen om het leven te beëindigen en die hebben de kennis over wat men zou moeten doen. Maar is dit terecht? Oud is out? Zo lijkt het: oud is out. Nu is dat geen nieuw gegeven. Van alle tijden is het dat mensen die oud zijn eigenlijk geen nut meer voor de maatschappij hebben. De baten lijken niet op te wegen tegen de kosten. En in een vereconomiseerde maatschappij laat men steeds de ouderen weten dat de vergrijzing een zo groot probleem wordt zodat we de kosten van de gezondheidszorg niet meer kunnen opbrengen. In mijn recente boek ‘De derde weg’ geef ik een toekomstvisie op de zorg en bespreek ik uitgebreid deze visie op ouder worden en de gevolgen daarvan voor de gezondheidszorg. Ik kom na mijn analyses tot de conclusie dat het een mythe is dat we door de vergrijzing de kosten van de zorg niet meer kunnen opbrengen. Mijn analyse geeft ook aan dat juist de

10

thema

baten van de ouderen groter zijn dan de kosten. Maar dat neemt niet weg dat de mythe steeds groter wordt dat ouderen out zijn. Terecht dat de PCOB in een essay over de nieuwe discussie over de levensbeëindiging bij 70-plussers er op wijst dat deze onrust een bepaald negatief gevoel bij ouderen kan opleveren. En toch… Ook vroeger, al in de Griekse tijd en ook in andere culturen voerde men dezelfde discussie. Men wierp 60jarigen van de brug en ze verdronken. Ze hadden hun werk voltooid, kinderen en kleinkinderen gekregen, en daarmee was hun taak beëindigd. Biologisch gezien hetzelfde als in het dierenrijk waar oude olifanten bijvoorbeeld worden achtergelaten. Ze sterven dan de hongerdood. De internist Sir William Osler (1849-1919) zei dat mensen eigenlijk het meeste bijdragen aan de samenleving tussen de 25 en 40 jaar. Boven de 60 is het nut nihil geworden Hij stelde voor dat deze mensen, na wat reflectie op het leven, rustig moesten vertrekken door hen chloroform toe te dienen. Een spotdicht uit die tijd zegt: ‘Brother I am sixty one So my work is done Calm should follow after storm Reach me down the chloroform’. Niks nieuws dus onder de zon als het gaat om de discussie over levensbeëindiging bij ouderen. Maar toch, we leven nu in een andere tijd, met andere normen en waarden, met een ethiek die uitgaat van de mens een waardevol schepsel, een wezen geschapen naar ‘Gods beeld’ zo zegt de dichter van Psalm 8. De dokter en de levensbeëindiging Afgezien van alle ethische bezwaren, de mensvisie

V O LT O O I D L E V E N

die we hanteren en de juridische problemen zijn er ook praktische problemen. Natuurlijk is het duidelijk dat de NVVE uitgaat van de autonome mensvisie, een individu dat zelf beslist wat er wordt gedaan. Dat de mens een onderdeel is van de samenleving, dat die

gevoerd, maar, zoals de KNMG ook stelt, laten we geen gat in de heg tussen dood en leven knippen naast het hek van de euthanasie. Laten we eerst eens uitgebreid bestuderen wat er nu echt aan de hand is. Iemand stelde: ‘Laten we geen koppen tellen, emoties vergaren en daarmee de politieke arena binnenvallen’. Dat spreekt mij aan. Laten we eerst eens bekijken wat er werkelijk aan de hand is voordat we al over een wetswijziging voor euthanasie spreken.

“Hoort dit wel bij de hulp die we van artsen verwachten?” mens pas echt mens is als hij leeft in communicatie met de ander en dus ook een verantwoordelijkheid heeft ten opzichte van die ander, dat past niet goed in het individualistische wereldbeeld van de liberale maatschappij. Toch vraagt die autonome mens hulp bij zelfdoding en kijkt naar de arts, hoewel de initiatiefgroep ook al spreekt over verpleegkundigen, geestelijk verzorgers en andere paramedici die de hulp moeten bieden. Maar uiteindelijk kunnen die niet zonder de autorisatie van de arts, die immers als enige wettelijk bevoegd is om de middelen voor te schrijven. En door dat voorschrijven wordt die arts medeplichtig. Hoort dit wel bij de hulp die we van artsen verwachten? Een dokter is opgeleid om mensen te helpen, het goede voor hen te zoeken. In onze opleiding gaat het altijd over het beter maken van de patiënt. Welke behandelingen kunnen we toepassen om de ziekte te bestrijden? Dat is het doel waarvoor we opgeleid worden en dat is ook het denkpatroon waarin we ons werk doen. De dokter is er niet om leven te beëindigen. Maar de euthanasie dan? Ja, er zijn noodsituaties waarbij geen enkel middel meer kan helpen om de patiënt beter te maken. Dan komt er een moment dat ook de palliatieve zorg faalt en we niet anders meer kunnen dan het leven te beëindigen om het lijden te bekorten. En daar heeft die dokter grote moeite mee en het beroert hem emotioneel behoorlijk. Maar bij ouderen die het idee hebben dat hun leven voltooid is, speelt dat ernstige terminale lijden niet. De betrokkene is in wezen gezond, of in elk geval niet terminaal ziek. Natuurlijk is het reëel dat in sommige gevallen er een grote eenzaamheid is, dat men de zin van het leven niet meer ziet en liever dood wil zijn. Ik kan dat absoluut goed invoelen. Maar is daarvoor de oplossing dat we hulp bieden om dat leven te beëindigen? Of moeten we als maatschappij ons eens achter de oren krabben en eens goed gaan bedenken wat we daaraan gaan doen? In elk geval mogen we naar mijn overtuiging de artsen niet gaan belasten met een hulp die niet past in hun opvatting over wat hun werk is. En wat mij betreft liever ook geen leken op dit gebied inschakelen. Hoe dan wel? Ik denk dat het goed is dat de discussie wordt

Ik refereerde aan mijn boek 'De derde Weg. Een analyse en toekomstvisie vanuit vijftig jaar ervaring in de zorgsector'. Uitgeverij: Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen ISBN 978-90-352-31153 Doeke Post is emeritus hoogleraar Sociale Geneeskunde aan de Universiteit Groningen

thema

11

Nieuws VERENIGINGSNIEUWS

de masterclass, bedoeld voor pro-

blicatie als attentie toezenden! Meer

fessionals en beleidsmakers in de

informatie: [email protected].

Reliëf zoekt nieuwe voorzitter

ouderenzorg, komen aspecten als

De tweede termijn van mr. Arie Kars

zorg, beleid, ethiek en levensvragen

Levensvragen op de agenda van

als voorzitter van Reliëf loopt eind

in de begeleiding van ouderen aan

cliëntenraden

dit jaar af. Dat betekent dat Reliëf op

bod. Heeft u belangstelling om de

Het Expertisenetwerk Ouderen

zoek is naar een nieuwe voorzitter.

masterclass te volgen in Maarssen

en Levensvragen (waarvan Reliëf

Naar aanleiding van de advertentie

of in Kampen, neem dan contact op

kernpartner is) ontwikkelde in sa-

die Reliëf heeft geplaatst, heeft het

met [email protected]. Voor meer

menwerking met het LOC (Landelijk

bestuur een lijst met namen ont-

informatie: www.relief.nl/agenda.

Orgaan Cliëntenraden) een bijzonder

vangen, van personen die geschikt

FOTO OMSLAG LACHRIMPELS

initiatief: alle cliëntenraden in de ou-

geacht worden voor de functie. Het

Nieuwe uitgave:

derenzorg (ca. 2000) ontvingen een

bestuur hoopt op de Algemene Le-

Menslievende zorg

pakket met materiaal om aandacht

denvergadering van 22 november

Onlangs verscheen in de Prudentia

voor levensvragen op de agenda te

een voorstel te doen voor de nieuwe

Reeks Menslievende zorg, ma-

zetten en dit in gesprek te brengen

voorzitter.

nagement en kwaliteit. Deze bundel

met de bestuurders. In dit pakket zit

beschrijft hoe menslievendheid vorm

een handreiking die cliëntenraden

Najaarsbijeenkomst ALV

kan krijgen in het ziekenhuis. Met

duidelijk maakt wat zij kunnen bijdra-

Op 22 november staat de ALV van

menslievende zorg wordt zorg be-

gen aan de kwaliteit van geestelijke

Reliëf gepland. In de vergadering,

doeld die aandachtig is, betrokken,

verzorging. Cliëntenraden hebben

waarvoor de leden de stukken nog

aansluit bij de betekenisgeving van

ten aanzien van geestelijke verzor-

zullen ontvangen, wordt een terugblik

de patiënt, vriendelijk, geduldig en

ging een verzwaard adviesrecht en

gegeven op 2010, voor zover reeds

liefdevol. In navolging van dr. Anne-

kunnen dus laten horen wat zij van

verstreken. Het bestuur zal de leden

lies van Heijst gebruiken velen deze

belang vinden als het gaat om gees-

informeren in welke mate Reliëf de

term als zij de strijd aanbinden met

telijke begeleiding. Meer informatie:

koers van het meerjarenbeleidsplan

een al te zakelijke en instrumentele

zie www.netwerklevensvragen.nl,

aanhoudt. Ook komt het activiteiten-

opvatting van zorg. Dit boek biedt

whuizing@relief.

plan van 2011 aan de orde.

handvatten om niet alleen deze strijd met woorden te voeren, maar ook

Jaarcongres

Masterclass

een verschil in de praktijk van het

Het jaarcongres van Reliëf staat ge-

‘Ouder worden in perspectief’, nu

ziekenhuis te maken. Naast Annelies

pland op 11 maart 2011. Het thema

ook in het midden van het land!

van Heijst en Carlo Leget, levert ook

is ‘Zuinig met zorg!’ De keuze voor

In juni werd de derde jaargang van

stafmedewerker Marije Stegenga een

dit thema wordt ingegeven door de

de masterclass ‘Ouder worden in

bijdrage. Zie voor een bespreking

bezuinigingen die ook de zorgsec-

perspectief’ afgerond. De reacties

door Marius Buiting pag.16.

tor zullen raken. Temidden van die

van de cursisten zijn onverminderd

12

nieuws

bezuinigingen is het de vraag welke

positief. Op veler verzoek zal de

Nieuwe uitgave:

waarden leidend moeten zijn bij

masterclass nu ook in het midden

Lachrimpels en littekens

het doorvoeren van bezuinigingen.

van het land worden aangeboden, in

Reliëf maakt de publicatie Lachrim-

We moeten zuinig zijn met publieke

de Priorij in Maarssen, o.l.v. dr. Mar-

pels en littekens mogelijk. Dit boek

middelen, maar ook zuinig op de

tin Walton en drs. Wout Huizing. De

dat geschreven is door Mini Jurjens

verworvenheden van een menswaar-

masterclass in Maarssen vindt plaats

en Evelyn Noltus en van illustraties

dige en respectvolle zorgverlening.

op 10 woensdagen in de maanden

voorzien door Aly Huisman, beschrijft

Het belooft een spannend congres te

januari tot juni 2011. De masterclass

op indringende wijze de praktijk van

worden. Noteert u de datum alvast in

wordt ook aangeboden in Kampen,

geestelijk verzorgers in de ouderen-

uw agenda. Meer informatie volgt of

in het gebouw van de Protestantse

zorg. Het is een pleidooi voor goede

neem contact op met:

Theologische Universiteit. Deze serie

geestelijke begeleiding van ouderen.

[email protected]

vindt plaats op tien maandagen in

Uitgegeven door Berne-Heeswijk,

de maanden januari tot juni 2011 en

ook te bestellen bij Reliëf. Prijs

staat onder leiding van prof. dr. Frits

€ 9,75. Reliëf zal alle lidinstellingen

de Lange en drs. Wout Huizing. In

in de sector ouderenzorg deze pu-

Van de voorzitter

D ÁT I S DE OPLOSSING! Arie Kars

Verzorgingshuizen zijn niet meer de plek 'waar je kunt genieten van je oude dag'. En zo was het toch bedoeld? Genieten tot de laatste snik. Geen lijdensweg, geen afbraak. Zodra dat perspectief dreigt laten we er een eind aan maken. In klinieken voor euthanasie en zelfdoding. Ultieme zelfbeschikking en genieten tot het laatste (zelfgekozen) eind. Jan Romme, directeur van het Nationaal Fonds Ouderenhulp straalt trots met zijn trofee. Het bewijs is rond. Een gesprekje met een geestelijk verzorger een week geleden bracht hem op een geniaal idee. Zeven jaar lang was een bewoner in een verzorgingstehuis weggepest. Hij stierf in eenzaamheid, en niemand had wat van dat pesten gemerkt. Daar zal wel onderzoek naar zijn gedaan, dacht Romme. En ja hoor, “uit een onderzoekje van een jaar geleden van een studente van de Radboud Universiteit onder 20 bewoners van een verzorgingstehuis” blijkt dat 20% van de ouderen die in verzorgingstehuizen verblijven wordt gepest. Een persbericht was snel gemaakt. Druilerig zomerweer, geen gelekte berichten rond de formatie uit Den Haag, een tsunami in slow motion in Pakistan waar niemand meer van opkijkt en dan dit geschenk voor de journalisten. Jan Romme kan z’n geluk niet op. Knevel en Van den Brink (19 augustus) aan de lijn. Eerst nog wat andere media te woord staan en dan naar Hilversum. Z’n openingszin is alweer een voltreffer: “Ouderen die naar een verzorgingstehuis moeten, hebben niks meer te zeggen over waar ze naar toe willen, daar waar er plek is word je gezet. Dat is een deel van het probleem”. Twintig procent van de ouderen die in verzorgingshuizen wonen –'waar je kunt genieten van je oude dag'- wordt gepest. Door wie? Door

medebewoners. Gebrek aan tijd van het verzorgend personeel en gebrek aan geld voor leuke activiteiten zijn hiervan de oorzaak. Hier lusten we wel pap van. Je wil je moeder daar toch niet hebben? Romme kakelt verder. “Verzorgingshuizen zijn prachtige broeinesten van roddel en achterklap”. Ongeloof en verbazing zijn zijn deel. Dit verschijnsel is er toch altijd al geweest? Er gebeuren toch ook nog wel leuke dingen in het verzorgingshuis? Nee zegt Romme, het systeem is veranderd, het neemt allemaal toe. Zoveel deskundigheid aan tafel imponeert. Hoewel Frits Barend, uitgenodigd om te vertellen dat hij al een maand geleden zag aankomen dat zijn tv zender Het Gesprek, failliet zou gaan, spits opmerkt dat “pesten toch ín je zit? ” Ho, we moeten de oplossing in het systeem zoeken. Ondenkbaar dat we dat niet zouden kunnen. Met het protocol ouderenmishandeling dat we een tijdje geleden na soortgelijke ophef in de media hebben ingevoerd, zijn we toch ook een stuk verder gekomen? Ouderenmishandeling (door personeel) hebben we hier vrijwel mee opgelost, toch? Zo’n protocol voor pesten door ouderen is snel gemaakt, even invoeren en klaar is Kees. Maar er was toch te weinig tijd voor het verzorgend personeel? Brengt een protocol daar verandering in? De aanwezige SP politicus doet ook een duit in het zakje. Kleinschaligheid, dat is de oplossing. Al die grootschalige verpleeghuizen, grote groepen, nee, kleinschaligheid en mensen in een groep die bij elkaar passen. Voor Romme is het simpel: alle verzorgingshuizen een vertrouwenspersoon, protocol maken, invoeren en dan moet het wel lukken. Het gezag en de deskundigheid van Romme zegevieren. En dan, in een onderonsje tussen Frits Barend en wetenschapper Wubbo Ockels, raakt Frits de kern van de oplossing: “niet oud worden”, waarop Wubbo’s amen klinkt: “dát is de oplossing”

nieuws

13

Interview: Stef Groenewoud

Z O R G DICHTBIJ MENSEN HOUDEN Menno van Oel Stef Groenewoud (1977) is sinds 1 april jl. directeur van het Lindeboom Instituut dat zich bezighoudt met Bijbelse medische ethiek. Hij heeft ruime ervaring in de gezondheidszorg, maar anders dan zijn voorganger Henk Jochemsen is Groenewoud geen geschoold ethicus. Wat gaat dat betekenen?

Dit is uw derde baan in de gezondheidszorg. Wat hebt u daarmee? “Vroeger wilde ik altijd arts worden, heel basaal mensen helpen. Maar daarvoor heb je meer bèta-aanleg nodig dan ik in huis had. Ik ben gezondheidswetenschappen gaan studeren en heb onderzoek gedaan naar de manier waarop patiënten gebruik maken van gegevens over de kwaliteit van de zorg. Mijn tweede baan was bij Plexus,

mee naar het Instituut en kan dat hier combineren met het werken vanuit het geloof. Ik ervaar dat als zegen van de Here God.”

handelen, vooral van artsen. Dat zijn medisch-ethische kwesties, maar we gaan ons nu ook meer bezighouden met de bredere context van de zorg, het zorgstelsel en dergelijke.”

Wat is en doet het Lindeboom Instituut? “In de eerste plaats verrichten we, vaak ook in opdracht, wetenschappelijk onderzoek naar medisch ethische thema’s. Hierbij speelt bijvoorbeeld in de onderwerpkeuze onze christelijke

Het Instituut is het meest bekend vanwege strikte opvattingen over euthanasie en abortus. De maatschappij denkt steeds vrijer daarover. Is dat niet lastig? “Zo is de situatie nu eenmaal en daar moet je op inspelen. Dat betekent voor mij als directeur en ook woordvoerder van het Instituut dat ik me voortdurend afvraag: wat zeg je op welk podium? Daarnaast moet je goede argumenten en voorstellen ontwikkelen. Veel van ons onderzoek is daar op gericht. Kloppen de cijfers en de argumenten die overheden, instellingen en belangengroeperingen hanteren wel? Wat zijn goede alternatieven en aanvullingen?”

“Je moet goede argumenten en voorstellen ontwikkelen om het beleid te beïnvloeden” een bekend adviesbureau in de zorg. Daar heb ik veel gewerkt met de brandpunten van mijn onderzoek: kwaliteitsmeting en patiëntenperspectief. De vraag bij Plexus was altijd: hoe kun je elke euro optimaal gebruiken voor de zorg? Na vijf jaar kwam dit op mijn pad. Carrièretechnisch is het misschien niet logisch, maar ik heb de behoefte iets te betekenen voor de christelijke achterban waar ik me mee verbonden voel. Ik breng mijn ervaring en contacten in de zorg

14

interview

achtergrond een rol. Verder werken we aan voorlichting, advies en bewustwording van onze achterban: protestantse christenen in den brede. Maar we richten ons ook op de overheid en de politiek om het beleid te beïnvloeden. Vanuit het verleden concentreren we ons op een aantal vaste thema’s. Daarbij gaat het om morele vragen rond begin en einde van het leven, de zin en soms de onzinnigheid van nieuwe biomedische technologie en tenslotte het professionele

Als u de nieuwe minister van Volksgezondheid werd, waar zou u op bezuinigen? “We hebben onlangs samen met de Nederlandse Patiënten Vereniging een brief geschreven aan informateur Opstelten. We pleiten daarin voor wat we ‘substitutie van de zorg’ noemen. Je moet zorg zoveel mogelijk verplaatsen van ziekenhuizen naar de eerstelijnszorg (huisartsen ed.) en van daar naar de ‘nuldelijnszorg’ van mantelzorgers en vrijwilligers. We doen allerlei suggesties. Neem als voorbeeld palliatieve zorg. Veel mensen verblijven de laatste periode van hun leven in dure instellingen, terwijl ze liever thuis zouden willen sterven, of in elk geval in een situatie die daarop lijkt. Dat is vaak beter voor de patiënten en hun familie, en het is nog goedkoper ook. Veel goedkoper dan wat je nu ziet: dat ziekenhuizen palliatieve zorg (vaak onbewust) naar zich toetrekken. Waar is dat voor nodig?” En marktwerking? “Dat ligt best gevoelig in de kringen rond het Lindeboom Instituut. In mijn vorige werkkring lag dat anders. In onze brief aan de informateur laten we ons daar heel genuanceerd over uit. In mijn ogen is het vooral een middel om bepaalde vastgegroeide patronen en verhoudingen op te schudden.” Kunt u iets vertellen over een project uit uw vorige werkkring, waar u met voldoening op terugkijkt? “Mijn allereerste opdracht. In de zomer van 2005 ontstond er veel rumoer over pyamadagen en andere signalen van mogelijk achterblijvende kwaliteit van de zorg in verpleeghuizen. De Inspectie van de Gezondheidszorg wilde graag een instrument om

de kwaliteit van de zorg te meten en te verbeteren. Zoiets was er al wel voor ziekenhuizen, maar daar wees men altijd op de verschillen in patiëntengroepen tussen het eigen ziekenhuis en de patiëntengroep elders. We hebben een methode ontwikkeld om dat te corrigeren en het instrument bleek te werken. In het eerste jaar bleek dat het aantal doorligwonden vrij groot was. Het jaar daarop hadden veel instellingen daar beleid op gemaakt en was de situatie verbeterd. Onlangs kwam naar voren dat depressiviteit onder ouderen een enorm probleem is. Ik hoop dat dat net zo voortvarend wordt aangepakt als die doorligwonden.” Wat ziet u als de grootste bedreiging van de zorg? “De doorgaande individualisering. Wat ik net noemde, depressiviteit onder ouderen, heeft veel te maken met eenzaamheid. Onlangs op het Flevofestival had ik een discussie met iemand die ervoor pleit om ouderen, die vinden dat hun leven voltooid is, te helpen ‘eruit te stappen’. Ik heb op die cijfers gewezen en gezegd dat volgens mij dat soort initiatieven de verkeerde kant op werkt. Het grote onderliggende probleem is de eenzaamheid onder ouderen. Dat help je niet met de pil van Drion of zoiets of met verruiming van de wet. Als kerk, als christenen kun je via het pastoraat en dergelijke wel degelijk concreet iets doen tegen de vereenzaming. Maar het is een bredere maatschappelijke opdracht. Daar hoort bij dat je de zorg, zoveel als mogelijk is, in eigen handen en dichtbij mensen houdt.” Drs. M.E. van Oel is predikant en publicist.

FOTO: WILMA BREUNISSEN

Het Prof. dr. C.A. Lindeboom Instituut werd in 1987 opgericht als wetenschappelijk studiecentrum naar medischethische vraagstukken. Het werkt vanuit een orthodoxprotestantse oriëntatie en stelt Bijbelse waarden zoals de beschermwaardigheid van het leven, naastenliefde en verantwoordelijkheid centraal. Vanaf de oprichting tot vorig jaar was Henk Jochemsen directeur. Zie www.lindeboominstituut.nl

interview

15

Gelezen Menslievende zorg, management en kwaliteit door Marius Buiting

en verdwalen wij in de wirwar van

dan de titel:”Menslievende zorg,

straten, stramienen en structuren

management en kwaliteit.” Deze

Hoe menslievend kan een boek

die zozeer kenmerken zijn van onze

veronderstelt een nevenschikking

zijn? Enkele jaren terug las ik het

complexe wereld: een woestijn van

van deze begrippen en dat is

boek ‘de Vliegeraar’ van Khaled

steen.

letterlijk wat mij bij het lezen

In he t kort

Hosseini: een boek dat boeide en

16

overkwam. Uitstekend geschreven

verwonderde maar mij ook tot tranen

Veelbelovend

artikelen gebaseerd op goed

toe bewoog;een boek over eenvoudig

De kaft van dit boek is oppervlakkig

doordachte concepten, verwijzingen

menselijk geluk dat verloren gaat met

gezien veelbelovend maar staat

naar gezaghebbende bronnen.

onze eigen imperfecte drijfveren en

ook model voor de inhoud. Die

Doorwrochte analyses over onze

in onze onbegrepen afhankelijkheden

foto, de enige in dit boek, doet mij

moderne zorg en wat aan die zorg

van een wereld die groter is dan

denken aan de illusie geschapen op

wellicht zou moeten veranderen,

wijzelf;een boek over een zoektocht

reclame affiches. Mooi, maar omdat

maar zo ingebed in kennis van goed

om de bron van ons geluk te her-

de rimpels eraan ontbreken, ook te

en kwaad dat ze mij nog pregnanter

inneren, te hervinden, de bron

mooi om waar te zijn. Dit is niet de

doen beleven dat ik in de woestenij

van geluk die schuilt in de unieke

zorg die u en ik van binnenuit kennen

van onze moderne zorgorganisaties

band met die ene ander met mijn

en ervaren, niet de afbeelding van

verdroog en verdor, dat ik mij

unieke zelf, een zoektocht naar de

een betrokken zorgverlener, vol

onmachtig voel omdat ik onder

eenvoud van de menselijke relatie

aandacht aan de rand van het bed

doornen ben gezaaid.

als afspiegeling van Gods plan

van de oudere patiënt. Wat ik zie

verscholen in het mysterie van de

is een oudere vrouw, die bezoek

Oase

schepping.

krijgt van haar zoon, die toevallig

En dan, als ik de moed bijna heb

Maar als wij eten van de boom van

in datzelfde ziekenhuis werkt en

opgegeven, tref ik een oase aan waar

kennis van goed en kwaad zijn wij

een kwartiertje de tijd neemt om

vers groen opspringt uit geploegde

verloren,verlaten wij het paradijs

bij zijn moeder binnen te lopen. En

en besproeide aarde. In eenvoudige

> Hans Siepel, Bewustzijn, dementie en spiritualiteit, reis naar

> Maria van Zutphen, Daar pas ik in, religieuze bijeenkomsten

een verruimd bewustzijn, Elikser, Leeuwarden 2010 ISBN 978

voor ouderen met dementie, ISBN 978 – 90-8759 - 098 – 7

– 90 – 8954 216 8 € 16,=

Bestelwijze: [email protected]

De auteur pleit ervoor dementie niet vooral te benaderen als

Aan het einde van haar werkzame leven als geestelijk verzorger

een geestelijk aftakelingsproces, maar te zien hoe de mens

in een verpleeghuis heeft Maria van Zutphen haar ervaringen

met dementie toegang krijgt tot andere (hogere) dimensies van

uitgeschreven met als doel anderen te stimuleren religieuze

het bewustzijn. Hij reikt dit aan vanuit eigen ervaringen met het

bijeenkomsten te houden voor ouderen met dementie. In deze

dementieproces van zijn moeder. Zijn visie is een kritische reactie

uitgave vele concrete voorbeelden van communicatie met

op de ´materialistische westerse wetenschapsbril´ (waaronder hij

dementerende ouderen - in gesprek en viering - om ook de oudere

ook het christendom rekent) waarmee naar mensen met dementie

spiritueel te verstaan. Een concrete, praktische, instruerende en

wordt gekeken. Dit boek is bestemd voor hen ´die dementie vanuit

inspirerende uitgave met prachtige DVD waarop Maria’s intenties

een andere, niet stoffelijke visie op het bewustzijn willen begrijpen

én concrete vormgeving ten aanzien van bijeenkomsten zijn mee te

en verstaan.´ [Wout Huizing]

beleven. [Wout Huizing]

gelezen

vertalen in professioneel integer

antwoord op de nood van die

handelen. De vraag is nu waarom

vreemde mens waarvan je tot op

niet alle zorgverleners emotie

dat moment nog niet wist te houden.

regulerende strategieën gebruiken

Maar is ook geduld hebben met jezelf

maar hun toevlucht zoeken tot emotie

en jezelf in je eigen kwetsbaarheid

vermijdende strategieën.” En ”In een

omarmen als je dat nog niet kan.

organisatie cultuur die zich richt op

Een menslievende organisatie is een

externe waarden, op doelstellingen

organisatie die voor deze reflectie en

die verwijzen naar aantallen,

dergelijke actie ruimte geeft. Houden

cijfers en risicobeperking, zullen

van mensen is geen sine cure.

zorgverleners geneigd zijn zich daar ook op te richten. Men richt zich op

Menslievende zorg, management

de injectie, de pillen, de hygiëne en

en kwaliteit, Martien Pijnenburg,

het infuus, in plaats van op de mens,

Carlo Leget, Bart Berden (red.)

het lijden, het contact of het verhaal.

N.a.v. Prudentia-reeks, Damon,

Als een organisatie kwaliteit van zorg

Budel, 2010, ISBN 9789055739974,

woorden schetst Marije Stegenga

wil bevorderen en zich realiseert

112p. €14,90

waar het mijns inziens in de kern om

dat kwaliteit zich afspeelt binnen

gaat. Ik citeer “Twee gelijkwaardige

de zorgrelatie, dan zou zij moeten

mensen ontmoeten elkaar in een

onderzoeken waarom mensen in

niet gelijkwaardige relatie en zijn

de organisatie emotievermijdende

CBO. Tevens is hij voorzitter van

emotioneel betrokken op elkaar. Zij

strategieën toepassen.”

de Beweging van Barmhartigheid

raken elkaar. Bij emotie regulerende

Menslievende of barmhartige zorg is

en directeur van de nederlandse

strategieën neemt de zorgverlener

zorg die met wakkere ogen ziet, dat

vereniging van toezichthouders in

de ruimte om te onderzoeken wat

het eigen hart dat huilt, een wending

hem/haar raakt,welke emoties

teweeg brengt in het voorgeschreven

worden opgeroepen en hoe dit te

of voorgenomen handelen, als

Doorn (ed.) 2009. VUBPRESS Brussels University Press.

zorginstellingen.

> Fatale en vitale spiralen in de zorg. Jaap van de Mei, e.a. In eigen beheer uitgegeven door de auteur (www.jaapvandermei.nl).

Verschillende zorgaanbieders en zorgverleners proberen vanuit hun eigen perspectief inhoud te geven aan en kanttekeningen te

Met sommige instellingen in de zorg gaat het niet goed,

plaatsen bij de vier medisch-ethische beginselen en de zorgethiek.

daartegenover staan ook ‘juweeltjes in de zorg’. Van de Mei

Onder andere een pediater, de ombudsman en verpleegkundigen

analyseert de verschillen tussen de kommervolle organisaties en de

komen aan het woord en zichtbaar wordt hoe het perspectief de

juweeltjes. Hij onderscheidt hierbij vier organisatieaspecten.

reflectie richt.

Een veranderingstraject om te kunnen oversteken van fatale naar

Hoewel de opbouw ons de belofte doet van een kleurrijk boek,

vitale spiralen vereist een aanpak die werkt in de zorg. Dit wordt

waarbij de reflecties ingegeven zijn door de ervaringen in de

toegelicht aan de hand van het zogenoemde twee-petten-probleem

praktijk, is het resultaat droog en weinig toegankelijk. De auteurs

(loyaliteit bij de cliënt én bij de organisatie) en de wachtlijstvrije

blijven in hun reflecties veelal in de theorie en lijken maar moeilijk

organisatie. Hier en daar wat pretentieus geformuleerd, maar

de praktische connotaties voor de praktijk van zorg te kunnen

niettemin, aanbevolen literatuur voor ieder die wil nadenken over

benoemen. [Marije Stegenga]

dat wat van betekenis is bij goede zorg. [Wim van Kessel]

gelezen

In he t ko rt

> Jongleren met zorg. Enkele pijnpunten. Karin Janssen van

Marius Buiting is arts, jurist en werkzaam als senior adviseur bij het

17

PSYCHOLO G I E VA N D E L E V E N S K U N S T. Ernst Bohlmeijer en Gerben Westerhof Aan de Universiteit Twente is een nieuwe Master 'Geestelijke gezondheidsbevordering' van start gegaan. Naar aanleiding daarvan én van het verschijnen van twee boeken op dit vakgebied, is er op 19 november een congres: 'Psychologie van de levenskunst'. In dit artikel zetten Ernst Bohlmeijer en Gerben Westerhof uiteen wat dat is, een psychologie van de levenskunst. Het gaat om de balans.

In de psychologie wordt in toenemende mate de medische wetenschap als voorbeeld genomen. Geestelijke gezondheid wordt beschreven in termen van symptomen en ziektes waarvoor diagnoses en therapieën nodig zijn. Deze nadruk op het medische model heeft bijgedragen aan de professionalisering, transparantie en status van de psychologie, maar

er is ook iets verloren gegaan. Geestelijke gezondheid wordt namelijk in dit model vooral gezien als de afwezigheid van psychische stoornissen, zoals depressie of angst. Moeten we geestelijke gezondheid echter niet breder opvatten en ook aandacht besteden aan positieve aspecten? We zijn geestelijk gezond als we ons gelukkig en tevreden voelen met ons leven, als we

kunnen leven naar onze eigen wensen en mogelijkheden, als we ingebed zijn in een netwerk van sociale contacten en iets kunnen betekenen voor de samenleving. Het medisch model geeft ook een illusie van beheersbaarheid en maakbaarheid: bij het juist uitvoeren van richtlijnen en protocollen kunnen psychische klachten voorkómen en genezen worden. Maar psychisch leed is niet echt te controleren. We krijgen in ons leven allemaal te maken met teleurstellingen, spijt en verlies. Vaak is dit niet meer terug te draaien. Daarom is het belangrijk om aandacht te besteden aan het accepteren van leed en dit een plaats te geven in ons leven. Levenskunst In het boek Psychologie van de levenskunst gaan we uitgebreid op deze vragen in. Levenskunst bestaat uit het balans houden tussen aandacht voor het negatieve en aandacht voor het positieve dat in ons leven speelt. Het gaat er niet om dat we door positief denken alle leed kunnen overwinnen. Psychisch leed hoort bij ons leven. Bij levenskunst gaat het om het maken van het juiste onderscheid: wanneer is het goed te proberen onze problemen aan te pakken en op te lossen en wanneer is het goed deze te accepteren? Acceptatie betekent niet dat we opgeven of berusten,

18

reportage

maar dat we proberen problemen in ons leven te integreren. Aandacht voor positieve aspecten van het leven kan hierbij helpen: waar worden we met onze problemen toch gelukkig en tevreden van, hoe kunnen we ondanks het leed dat we ervaren toch zin en betekenis verlenen aan ons leven? Hoe kunnen we onszelf blijven en iets blijven betekenen voor andere mensen en de samenleving? Deze vragen laten zien dat acceptatie en integratie altijd samen moeten gaan met aandacht voor positieve geestelijke gezondheid. Op basis van theoretische inzichten en wetenschappelijk onderzoek zijn we ervan overtuigd dat aandacht voor levenskunst kan leiden tot vernieuwingen in de (geestelijke) gezondheidszorg. Methodes Er bestaan verschillende goed onderbouwde methodes die zich richten op het bevorderen van positieve geestelijke gezondheid, op het accepteren van leed en op het integreren van positieve en negatieve aspecten van ons leven. We gaan hier in op methodes die werken met herinneringen en levensverhalen, waarbij levenskunst op verschillende manieren gestimuleerd wordt. Een van de componenten van een psychologie van de levenskunst is het vermogen om een betekenisvol narratief over het eigen leven gaande te houden. Het verhaal dat we over ons leven vertellen is de kern van onze identiteit. Ons levensverhaal omvat zowel ons verleden, ons heden als onze toekomst. Elke levensfase kent haar eigen uitdaging. Adolescenten en jongvolwassenen moeten voor het eerst vormgeven aan hun levensverhaal en de keuzemogelijkheden zijn legio. Mensen in het midden van het leven kunnen zich voor het eerst

bewust worden van de beperkte beschikbare tijd. Er zijn misschien verwachtingen niet uitgekomen, veel tijd gaat op aan werk en zorg, het leven is eindig. Vaak is een heroriëntatie nodig op wat echt belangrijk is. De derde levensfase is uniek in de menselijke geschiedenis. Opeens is daar een zee van tijd. De noodzaak om te werken is verdwenen en ook veel zorgtaken zijn weggevallen. Veel mensen hebben langgekoesterde wensen en plannen die ze eindelijk kunnen uitvoeren. Anderen weten zich geen raad wanneer de vaste structuur van arbeid en zorg is weggevallen en verliezen hun interesse in het leven. Het risico bestaat dat een vicieuze cirkel ontstaat waarbij men steeds negatiever op het eigen leven terug kijkt. Het verhaal van het eigen leven sluit zich vroegtijdig en voortijdig. In het Engels wordt dit prachtig verwoord in de term narrative foreclosure. Juist voor deze mensen is de methode ‘Op verhaal komen’ ontwikkeld. Ook de laatste levensfase kent haar eigen uitdagingen. Hoe blijft men actief en vol goede moed wanneer de autonomie vermindert, lichaam en geest steeds meer kuren vertonen? Hoe schrijft een mens een bevredigend laatste hoofdstuk? Veel mensen voelen de behoefte hun leven nog eens te overzien, herinneringen te delen en in het reine te komen met conflicten uit het verleden. We hebben een zinvol levensverhaal nodig om te kunnen leven, maar we hebben haar even hard nodig om te kunnen sterven. Voor oudere mensen met beginnende dementie is de methode ‘Met open kaart’ ontwikkeld waarmee levensboeken gemaakt kunnen worden. De lezer zal hier mogelijk al vertrouwd mee zijn. Recent is ook een life-review methode ontwikkeld voor oudere mensen in verzorgingshuizen met depressieve klachten: ‘Dierbare Herinneringen’.

Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat mensen met een depressie herinneringen aan specifieke, positieve gebeurtenissen niet meer kunnen ophalen. Hoe kan een mens dan tot een waardig levensverhaal komen? ‘Dierbare Herinneringen’ richt zich daarom op het herinneren van bijzondere, eenmalige gebeurtenissen in het eigen leven. Het zijn vier tot zes individuele gesprekken. De methode kan door iedere zorgverlener met goede gespreksvaardigheden worden uitgevoerd. Het is zeer bevredigend om te doen. Je krijgt mooie en ontroerende verhalen te horen. De methode is al in diverse onderzoeken bekeken en lijkt zeer effectief. Op het congres Psychologie van de levenskunst (zie kader) bestaat de mogelijkheid om kennis te maken met ‘Dierbare Herinneringen’. We sluiten ons volledig aan bij de auteurs van het boek Werken aan mentaal welbevinden, die onlangs stelden dat zorg voor het levensverhaal net zo essentieel is als fysieke zorg. Westerhof, G., Bohlmeijer, E. (in druk). Psychologie van de levenskunst. Amsterdam: Uitgeverij Boom (verschijnt november 2010).

19 NOVEMBER 2010: CONGRES PSYCHOLOGIE VAN DE LEVENSKUNST In november 2010 verschijnen twee nieuwe boeken: De psychologie van de levenskunst en Storying later life: Issues, investigations and interventions in narrative gerontology. Ter gelegenheid van deze publicaties en van de start van de nieuwe master Geestelijke gezondheidsbevordering organiseert de Universiteit Twente het congres Psychologie van de levenskunst. Met diverse (internationale) sprekers en workshops. Tot en met 31 september 2010 bedragen de congreskosten 195 euro per deelnemer, inclusief koffie, thee, lunch en de twee boeken. Na deze datum betaalt u 245 euro per deelnemer. Op de website www.psychologievandelevenskunst.nl kunt u de congresbrochure downloaden en u aanmelden voor het congres.

reportage

19

VA N U I T PRESENTIETHEORIE G EK E K EN NAAR ZORG VO O R MENSEN MET DEMENTIE Julie Meerveld

Onderzoek en praktijk Madeleine Timmermann deed promotieonderzoek naar het belang van de relatie tussen degene met dementie en de professional vanuit de presentietheorie. Een onderzoek dat voor Alzheimer Nederland interessant is. Zin in Zorg nodigde Julie Meerveld, hoofd belangenbehartiging bij Alzheimer Nederland uit voor een gesprek met de onlangs gepromoveerde onderzoeker.

Je onderzoek is voor Alzheimer Nederland interessant omdat je de relatie tussen de patiënt en de professional centraal stelt. Wij weten dat mensen met dementie en hun familie behoefte hebben aan vaste professionals die ze kennen, herkennen, die ze vertrouwen en die omgekeerd ook hun situatie goed kennen. De realiteit is anders. Mensen tobben gemiddeld acht jaar met de ziekte. In die periode krijgen ze te maken met een groot aantal verschillende professionals. Met al die professionals omgaan dat vraagt flink wat van de patiënt en van de familie, juist in een periode dat ze vaak al overbelast zijn. Wat helpt jouw onderzoek aan het verbeteren van die relatie? “De kern van de presentietheorie is dat je als zorgverlener uitgaat van het goed van de ander en niet alleen van je eigen goede bedoelingen. We kunnen er van uitgaan dat alle verzorgenden en professionals zich inzetten voor hun patiënten met goede bedoelingen. De vraag die je vanuit de presentietheorie steeds weer moet stellen is of je eigen goede bedoelingen wel goed (genoeg) zijn in het geval van die specifieke patiënt en diens familie. Dat betekent dat je het lef moet hebben om kritisch te kijken naar je eigen aandeel in de relatie met patiënten en familie. Dat vraagt niet alleen goed luisteren en kijken, maar ook bereid zijn om de zorg daadwerkelijk aan te passen. Een voorbeeld uit mijn onderzoek is een meneer die hevig aan het jammeren is dat hij het koud heeft. De verzorgende komt om die meneer te wassen. De verzorgende doet het goed; ze stopt haar activiteiten, laat merken dat ze het vervelend

20

achtergrond

voor die meneer vindt. Dat zegt ze, ze kijkt hem aan. Maar dan gaat ze toch over tot de orde van de dag en begint die meneer te wassen waardoor de meneer nog harder gaat jammeren want hij heeft het zo koud! Met de presentietheorie zou je een stap verder gaan. Deze meneer, die op zijn manier laat blijken dat hij het koud heeft en daar last van heeft, serieus nemen betekent een pas op de plaats maken. Ter plekke (of achteraf) ruimte creëren om systematisch alternatieven te bedenken. In deze relationele afstemming kan de verzorgende niet aan het gejammer van meneer voorbij gaan en is het noodzakelijk om te zoeken naar wat voor hem dragelijk is. Of nog beter: te zoeken naar waar hij van kan genieten, bijvoorbeeld van iets dat echt lekker warm is.” Dat betekent dus dat je vooral ideeën hebt over wat verzorgenden en professionals kunnen doen om systematisch hun relatie te verbeteren met patiënten en familie. Bij Alzheimer Nederland raadplegen we op grote schaal familie om te horen wat hún wensen en problemen zijn. Daardoor weten we dat familieleden meer praktische informatie en adviezen willen krijgen over hoe om te gaan met de ziekte, vanaf het begin. Familie wil professionals met kennis van zaken, maar wel professionals die deze algemene kennis kunnen toepassen in het leven van alledag. Ze zitten met vragen zoals bijvoorbeeld hoe krijg ik mijn man onder de douche of hoe blijf ik geduldig na 100 keer dezelfde vraag. Als je dit hoort, wat kunnen familieleden hebben aan jouw promotieonderzoek?

“Dit onderzoek is juist heel praktisch. Vaak zijn het de kleine dingen die het doen, die heel wezenlijk zijn voor patiënten of familie. Het is dan belangrijk dat familie en verzorgenden praten over die kleine dingen. Dat ze elkaar serieus nemen. Bijvoorbeeld een mevrouw die hoort dat haar man in het verpleeghuis onder de douche heel agressief is. En ze begrijpt er niks van, want ze kent haar man als iemand die juist helemaal niet agressief is. Daar moeten ze het dus samen over hebben.” Wij horen dat veel familieleden bang zijn dat de verzorgenden vinden dat ze zeuren. Ze zien dat de verzorgenden druk zijn en ze willen niet lastig gevonden worden. Ze denken dat dit de relatie met de verzorging verslechtert. “Toch moeten ze juist wel met elkaar praten en meer dan dat. In de presentietheorie betekent dit dat familie en verzorging systematisch samen kijken naar alternatieven. Dat vraagt lef: verzorgenden verschuilen zich niet achter een professionele barrière, maar laten de familie royaal en loyaal mee denken en doen in de verzorging. Dat brengt creativiteit. Wat ontbreekt is vaak taal en cultuur om over ‘ kleine gewone dingen’ te praten. Daarbij kan de presentietheorie helpen. Hoe? Door het gewoon te doen, door het te zeggen en elkaar uit te nodigen om het te zeggen. Juist het verpleeghuis zou daarin het voorbeeld moeten geven.” Dat zeg je nu wel zo makkelijk, maar mensen praten doorgaans niet graag over dingen die niet lukken, die zwaar zijn, die heel erg persoonlijk en pijnlijk zijn. En dementie is een zware ziekte met een lang en pijnlijk ziekteproces. Dus begrijpelijk dat je over veel dingen niet wilt praten omdat je bang bent voor zeur te worden aangezien. “Klopt. Maar ik geloof erin dat je dit met de presentietheorie kunt doorbreken. Dat deze theorie je helpt benoemen wat precies pijnlijk is, hoe je erbij kunt stilstaan en ermee kunt leren leven. Je moet het willen zien. Alleen dan kom je op andere oplossingen. Bijvoorbeeld een mevrouw die klaagt tijdens het wassen over de harde handdoek, dag in dag uit. Je moet er gewoon op komen dat die harde handdoek er voor die mevrouw echt toe doet. Dat het voor haar een kwelling is elke dag opnieuw.” Als je praat over de presentietheorie gebruik je vaak het woord geloven. Vind je het een geloof? “Een beetje wel. Het gaat om een ander wereldbeeld, een ander mensbeeld. Het gaat erom dat je gelooft in mensen en dat zij hun waarde als mens niet kwijtraken, ook niet bij dementie. Het kan familieleden helpen om

MADELEINE TIMMERMAN (L) EN JULIE MEERVELD

zich te leren verhouden tot hoe het is, hoe hun relatie met de patiënt met dementie is. Niet alleen kijken naar wat er niet meer is en naar wat niet meer kan, maar ook naar wat er nog wel is en naar wat wel nog kan. Dat kan troost opleveren en is ook een vorm van kritiek op de heersende mens- en wereldbeelden. “ Ervaringen als patiënt helpen professionals vaak om daarna het werk anders te bekijken, anders te doen. Ze kunnen zich beter verplaatsen in de ander, in de patiënt, in de familie. Bij de presentatie van het boek “De dokter is ziek” (2010, Gonny ten Haaft) viel het me op dat professionals zelfs na hun ervaring als patiënt toch weer terugvallen in oude patronen. Hoe zie jij dat? “Ik herken het. Maar ik geloof dat je nooit klaar bent als professional. Dat je je continu moet verwonderen, nieuwsgierig moet blijven en kritisch moet blijven. Het is nooit af. Dat is niet erg, dat is juist het leuke van het vak, dat is de uitdaging. Bij dementie gaat dat alleen maar beter als je daarbij samen optrekt met familie.”

Julie Meerveld is hoofd belangenbehartiging bij Alzheimer Nederland. Samen met honderden vrijwilligers komt haar team op voor de belangen van mensen met dementie en hun familie, landelijk en regionaal. Madeleine Timmermann is verpleegkundige en studeerde theologie/zorgethiek. Ze promoveerde op 14 april aan de Universiteit van Tilburg. Momenteel werkt ze als freelancer op het gebied van zorg en ethiek, presentie en dementie. Daarnaast is ze verbonden aan het Lectoraat Verslavingszorg Hogeschool INHolland en bezig met een landelijk project innovatie in de Korsakovzorg.

Proefschrift: Madeleine Timmermann, Relationele Afstemming. Presentieverrijkte verpleeghuiszorg voor mensen met dementie, Lemma, 2010. Voor informatie en bestellen van het proefschrift: [email protected] Voor meer informatie over dementie kunt u terecht bij Alzheimer Nederland: www.alzheimer-nederland.nl. of bel 030 659 6900. Zoekt u een luisterend oor dan kunt u ook de Alzheimertelefoon bellen die 24 uur per dag, zeven dagen per week bereikbaar is: 030- 656 75 11

achtergrond

21

Kort nieuws Werkconferentie Moreel Beraad

georganiseerd in ‘de school voor

daar beter van wordt. Afspraken die

Op 29 november organiseert het

de toekomst’ op het terrein van het

onnodig de onderlinge concurrentie

Platform Moreel Beraad voor de

KW1C in Den Bosch (op 12 minuten

beperken of leiden tot misbruik van

zesde keer een werkconferentie.

loopafstand van het station) en is

marktmacht zijn verboden. Zorg-

Deze 6e Werkconferentie Moreel

gratis toegankelijk . Opgave vooraf

aanbieders hebben meegedacht

Beraad heeft als thema: ‘Het

noodzakelijk via www.zorgethiek.nl

over de Richtsnoeren. Deze zijn tot

managen van ethiek & de ethiek van

stand gekomen na een uitgebreide

het management’. Nu Moreel Beraad

Nu verschenen:

consultatieronde en bijeenkomsten

in steeds meer zorginstellingen

proefschrift over stiltecentra.

met zorgaanbieders in de eerste en

wordt geïmplementeerd, is het een

In het vorige nummer van Zin

tweede lijn, brancheverenigingen en

belangrijk instrument geworden om

in Zorg, over stiltecentra in de

patiënten- en consumentenorganisa-

ethiek in de instelling te managen en

zorg, stond een artikel van Jorien

ties. Voor meer informatie en/of het

vorm te geven. Maar hoe manage

Holsappel. Van haar hand is recent

downloaden van de Richtsnoeren:

je moreel beraad en welke rol kan

een proefschrift verschenen over

www.nza.nl

het management spelen als het

dit onderwerp, waarop zij op 23

gaat om ethiek en moreel beraad in

september is gepromoveerd aan de

Goede Zorg Prijs

de organisatie? Deze (en andere)

Rijksuniversiteit Groningen. Wie zich

Voor het eerst wordt dit jaar de

vragen vormen de focus van de

ooit heeft willen oriënteren op het

Goede Zorg Prijs uitgereikt. De

werkconferentie. De werkconferentie

gebied van stiltecentra, weet dat daar

Goede Zorg Prijs is onderdeel

is voor iedereen die op zijn eigen

tot nu toe weinig wetenschappelijk

van de Week van reflectie in de

wijze betrokken is bij initiatieven

onderzoek naar was gedaan. Er is

zorg, die plaatsvindt van 22 – 26

omtrent ethiek en moreel beraad in

wel steeds meer informatie over het

november 2010. De prijs is bedoeld

de zorgpraktijk. Meer informatie vindt

onderwerp voorhanden, maar omdat

om nog meer verzorgenden en

u op de website van Reliëf.

die zeer versnipperd is, kost het vaak

verpleegkundigen te stimuleren

veel tijd en werk om overzicht te

met ethische reflectie aan de

Week van de reflectie: ‘Denkende

krijgen. Dat wordt makkelijker nu het

slag te gaan. Aan de prijs is

doeners maken het verschil?’

boek Ruimte voor Stilte. Stiltecentra

een schrijfwedstrijd verbonden.

Op maandagmiddag 22 november

in Nederland als speelveld van

Verzorgenden, ver­pleegkundigen en

a.s. organiseren CNV Verzorging en

traditie en vernieuwing verschenen is.

professionals in de jeugdzorg worden

Verpleging, de vakgroep zorgethiek

Het 450 pagina's tellende proefschrift

uitgenodigd om een ethisch dilemma

van de universiteit van Tilburg (UVT)

biedt een helder geschreven, goed

te beschrijven, waarmee ze in de

en het ROC Koning Willem I College

gedocumenteerd en rijk geïllustreerd

dagelijkse praktijk te maken hebben

(KW1C) in Den Bosch een uniek

overzicht van de ontwikkeling, de

gekregen. Ook wordt hen gevraagd

symposium onder de titel ‘denkende

vormgeving en het functioneren van

welk positief effect zij hebben ervaren

doeners maken het verschil?’. Dit

die stiltecentra.

naar aanleiding van het bespreken

symposium, dat bedoeld is voor

Het boek is te bestellen bij het

van dit dilemma, en waarom ruimte

zorgverleners van niveau 1 t/m 5,

Instituut voor Christelijk Cultureel

voor reflectie voor hen belangrijk is.

opleiders, praktijkondersteuners en

Erfgoed (Groningen). U kunt uw

Voor meer informatie kijk op:

leidinggevenden in de zorg, beoogt

bestelling mailen naar [email protected].

www.communicatie-company.com

de deelnemers handvatten te geven

ISBN 978-90-367-4413-3

om te reflecteren op de ethische

ISSN 1571-8808 Prijs: €27,50

dimensie van de dagelijkse praktijk

22

nieuws

van het werk. Deze middag zal

NMa en NZa publiceren spelregels

prof. dr. Annelies van Heijst, (UVT)

ketenzorg

een inleiding verzorgen, waarna

De Nederlandse Mededingingsauto-

het toetstheater zorgt voor een

riteit (NMa) en de Nederlandse Zorg-

interactieve component. Ook krijgen

autoriteit (NZa) hebben ‘Richtsnoe-

de deelnemers de gelegenheid

ren’ geformuleerd voor zorggroepen.

een workshop naar keuze te

In het algemeen geldt dat samenwer-

volgen en informatie te halen op de

kingsafspraken zijn toegestaan als

zorgethische markt. De dag wordt

de kwaliteit van zorg voor de patiënt

B ezuinigen Corry van Straten

CASUS

Het team van de Multiculturele Geestelijke Verzorging moet bezuinigen. Dit keer zijn de vierkante meters aan de beurt. Alle ruimten van het unieke Geestelijk Centrum worden bekeken. Welke ruimten kunnen opgegeven worden? Welke ruimten kunnen verschoven worden? Uiteindelijk beslist het management: de kantoorruimte en de joodse ruimte gaan naar de humanistische ruimte. Er ligt een wereld van overleg, belangenbehartiging, onrust, spanningen, soms strijd en reflectie achter. Waar leg je de klemtoon in het behoud van ruimten en de indeling van die ruimten? Voor wie kom je op? Voor je eigen levensbeschouwelijke ruimte zoals de kapel, de moskee, de tempel, de joodse of de humanistische ruimte? Daarbij is evident dat de verschillende religies niet bij elkaar in een ruimte kunnen. De mensen van die religies verdragen elkaars symbolen niet. Of sta je op een eigen rustige werkruimte met eigen computer, zitje en boekenkast? In zo een ruimte kunnen met patiënten vertrouwelijke gesprekken gevoerd worden waardoor zij tot zingeving kunnen komen. Er zijn spanningsvelden in het formuleren van argumenten. Nu de zaak beklonken is, volgt een analyse.

Genoemde spanningsvelden confronteren alle betrokkenen met het wezenlijke van een MGV, met zes denominaties in relatie tot datgene dat de zorginstelling wil bieden. Deze levensbeschouwingen hebben grondstructuren die niet tot elkaar zijn te herleiden. Dat is hun intrinsieke kracht. Die krachten werden in deze situatie van bezuinigen zichtbaar en voelbaar. En tegelijk leidden die krachten tot besluiteloosheid. Op grond waarvan zijn de beslissingen genomen? Op grond van aantallen van patiënten (met name christenen) die de ruimten bezoeken? Of op grond van aantallen van patiënten (met name hindoes en moslims) die in de toekomst worden verwacht? Of ter ondersteuning van de identiteit(met name joden)? Of hou je het open (met name humanisme) zoals een postmoderne samenleving betaamt? Leg je meer de nadruk op het zoeken naar zingeving of geef je ruimte aan de rijke traditie van de verschillende religies? Veel patiënten in de GGZ vinden juist hun houvast in de betekenisgeving via het referentiekader van hun levensbeschouwing. Waar worden de gesprekken gevoerd? Op de afdeling is dat mogelijk, maar de meeste afdelingen hebben weinig ruimte en zijn vaak onrustig. Psychiatrische patienten liggen meestal niet in bed en zijn vaak mobiel. Een eigen kamer met een rustige uitstraling voor de geestelijk verzorger is weldadig voor een vertrouwelijk gesprek. Maar als er op die kamer een computer staat waar ook een collega moet werken aan het EPD en aan de emails? Waar bovendien soms groepsbijeenkomsten plaatsvinden. Wie heeft er dan voorrang? Op grond waarvan? Natuurlijk kunnen er praktische afspraken gemaakt worden via een rooster, maar de vraag blijft welke argumenten zwaarder wegen. Tijdens de gedachtegangen hierover liet de cliëntenraad weten dat zij bezorgd zijn over de zichtbaarheid van de joodse en de humanistische identiteit. Het management besloot uiteindelijk op grond van haar opdracht: bezuinigen op vierkante meters, in combinatie met zorg voor het

personeel en het belang van de patiënten. In het tot stand komen van beslissingen worden managers nu geconfronteerd met de vraag wat het wezenlijke van de MGV is. Welk belang hechten zij aan het levensbeschouwelijke bijdrage van de professionele zorg? Of gedogen zij de MGV omdat het nu eenmaal wettelijk verplicht is? In onze situatie waren er zowel tekenen van vermijdingsgedrag als open confrontaties. De verantwoordelijkheid en de bijna soevereine houding van het management zorgden ervoor dat er beslissingen werden genomen die we als team vanuit ieders specifieke eigenheid niet konden nemen. Onder de paraplu van de instelling bleef het Multiculturele van de Geestelijk Verzorging behouden. Het was een bevestiging van wat we al wisten en dagelijks ook zien in de maatschappij: levensbeschouwingen kunnen niet zomaar samengaan omdat hun paradigma’s en perspectieven niet te herleiden zijn tot elkaar. Daarom hangt het unieke in onze situatie af van een niet levensbeschouwelijke overkoepelende instantie en hun visie op existentiële en levensbeschouwelijke betekenisgeving aan het leven in situaties van ziekte, verwaarlozing, verlies en misbruik. Tegelijk wordt het spanningveld van het individuele belang van de werknemer versus het algemene belang van de levensbeschouwelijke ruimte die bijdraagt aan de identiteitsvorming van de patiënt een aandachtspunt van zorg voor het management. Corry van Straten is pastor en opleider Multiculturele Geestelijke Verzorging.

In deze rubriek worden herkenbare ethische vragen en dilemma’s uit de wereld van de gezondheidszorg geanalyseerd en van kort commentaar voorzien. De besproken casus wordt ook op de website www.zorgethiek.nu opgenomen. Via de website kunt u reageren en discussiëren over deze en andere kwesties.

ethiek uit het vuistje

23

Agenda 1 november 2010

Jan Walburg en John Rijsman. Voor

praktische handvatten hoe om te

‘Masterclass Sturen op Mentaal

informatie en deelname: mail naar

gaan met ethische dilemma’s in de

Welbevinden, voor bestuurders die

[email protected].

zorg. Op de praktijk gerichte infor-

werken aan duurzame kwaliteit in

matie die het werk leuker maakt en

de zorg. Maandag 1 november 2010

22-26 november 2010

bijdraagt aan het verbeteren van de

van 12.30 u – 15.00 u te Amersfoort,

Week van reflectie in de zorg. Een

kwaliteit van de zorg. Ook is er een

georganiseerd door KMBV, Experti-

week lang organiseren zorginstel-

workshop Bezield besturen.

senetwerk Levensvragen en Ouderen

lingen, brancheorganisaties en oplei-

Het symposium vindt plaats in het

en Actiz. De normen voor verant-

dingen activiteiten op het terrein van

ministerie van VWS in Den Haag,

woorde zorg spreken duidelijke taal:

ethische reflectie en moreel beraad.

toegang gratis. Aanvang 13.00 uur,

aandacht voor mentaal welbevinden

De week start op maandagmiddag 22

inloop en bezoek informatiemarkt

is een voorwaarde voor kwaliteit van

november met een symposium. Op

vanaf 12.00 uur. Verdere informatie:

zorg. Alleen wanneer in de zorg oog

het programma staan gastsprekers,

Communicatie Company, telefoon

is voor de belevingswereld, identiteit

workshops en een informatiemarkt

020-6266529

en levensbeschouwing van de cliënt,

over ethiek in de zorg. Tijdens het

komt de gehele mens in beeld. Welke

symposium wordt de Goede Zorg

29 november 2010

strategische keuzes maakt u als

Prijs 2010 uitgereikt. Verzorgenden,

Werkconferentie Moreel Beraad, met

bestuurder als het gaat om aandacht

verpleegkundigen, studenten, leiding-

als thema: het managen van ethiek

voor mentaal welbevinden?

gevenden en bestuurders in de zorg

& ethiek van het management. Meer

Tijdens deze masterclass kunt u van

zijn van harte welkom.

informatie op www.relief.nl en in Kort

gedachten wisselen met Thijs Tromp,

Deelnemers krijgen in workshops

Nieuws op pagina 22 van dit blad.

(ADVERTENTIE)

Masterclass

‘Ouder worden in perspectief’

U WILT FLEXIBEL WERKEN OF U ZOEKT PER DIRECT EEN UITSTEKENDE VAKKRACHT?

Nu ook in het midden van het land

Apostello

zoekt u!

Apostello, een extern mobiliteitsbureau, gespecialiseerd op het gebied van arbeidsbemiddeling, brengt kerk, christelijke organisatie en vakkracht flexibel samen. Apostello bemiddelt ondermeer predikanten, geestelijk verzorgers, kerkelijk werkers en godsdienstdocenten, zie www.apostello.nl

M/ V

Bel voor meer informatie of een afspraak: 06-23584835 of mail: [email protected]

www.apostello.nl In voorkomende gevallen houdt Apostello zich aan kerkordelijke bepalingen.

uitzenden & detacheren • loondienstservice & advies werving & selectie • training & coachen

De masterclass is een unieke kans om actuele kennis te vergaren over het ‘nieuwe ouder worden’, handvatten aangereikt te krijgen voor de begeleiding van ouderen en te reflecteren op het (eigen) proces van ouder worden. Drie keer organiseerde de PTHU en Reliëf deze masterclass in Kampen. De evaluaties zijn lovend. De belangstelling onverminderd groot.

Daarom in 2011 twee masterclasses: in Kampen (op maandag) en Maarssen (op woensdag). Voor meer informatie: www.reliëf.nl of www.pthu.nl