DEMENTIE, VOORBIJ HET DENKEN OCMW 4 OKTOBER 2010 SINT-TRUIDEN

DEMENTIE, VOORBIJ HET DENKEN

4 OKTOBER OKTOBER 2010

OCMW SINT-TRUIDEN

…

INHOUDSTAFEL

• Voorwoord

4

• Dementie in België

6

• Hersenen, dementie en therapie

8

• Getuigenis van Rita, wiens partner op jonge leeftijd door dementie werd getroffen.

16

• Getuigenis van Jozef wiens moeder dementerend is.

26

• Getuigenis van Ine Leenen, referentiepersoon dementie in woonzorgcentrum ‘t Meiland

30

• Zorg voor demente personen: een OCMW-dienstverlening in volle ontwikkeling

34

• Alzheimer en kunst

42

• Hoe afscheid nemen

46

3

VOORWOORD Beste lezer Dementie is een ziekte waarop nog steeds een zeker taboe rust en waarvan mensen niet echt weten hoe ze er moeten mee omgaan. Vooroordelen en clichés bepalen het beeld dat de bevolking heeft van deze ziekte, die niet zelden angst of zelfs afkeer oproept. Nochtans neemt het aantal mensen met dementie hand over hand toe en moet dit probleem dringend bespreekbaar gemaakt en aangepakt worden. Met verenigde krachten willen het Openbaar Centrum voor Maatschappelijk Welzijn (OCMW) en het stadsbestuur dementie ook op de lokale politieke agenda zetten en er financiële middelen voor uittrekken. Vandaar dit initiatief. In deze brochure laten we alle sprekers van vanavond aan het woord: de professoren Christine Van Broeckhoven en Antoon Van den Braembussche, elk vanuit hun onderzoeksdomein, maar ook enkele getuigen over hun ervaringen uit het dagelijkse leven met dementerende personen, hetzij als mantelzorger, hetzij als professionele hulpverlener. We houden eraan hen hartelijk te bedanken voor hun medewerking. In het OCMW-woonzorgcentrum ‘t Meiland is één derde van de bewoners dementerend. Vanuit dit gegeven is er in het woonzorgcentrum al een zekere expertise aanwezig. Bovendien is er recentelijk een referentiepersoon dementie aangeduid, die het dementiebeleid binnen het OCMW dienstoverschrijdend aanstuurt en coördineert. De achterliggende doelstelling is om vanuit één bepaalde visie, zowel in het woonzorgcentrum, als in de thuisdiensten, de dementieproblematiek te benaderen.

4

Naar schatting wordt 70% procent van de mensen met dementie thuis verzorgd door hun partner of kinderen: een niet te onderschatten opgave voor deze mantelzorgers. Om aan deze noden tegemoet te komen, is er binnen de OCMWthuisdiensten een nieuw project ontwikkeld: ‘Wellness in de thuis-

zorg’, belevingsgerichte zorg voor mensen met dementie in een thuissituatie. De nieuwe dienstverlening is gericht op de ondersteuning van zowel de dementerenden, als hun mantelzorgers en gaat van start op 1 januari 2011. Ons doel is om met alle mogelijke middelen dementie onder de aandacht te brengen van het grote publiek EN zoveel mogelijk personen, verenigingen, instanties, … hierbij te betrekken. Daarom zijn we dan ook erg opgetogen dat professor Christine Van Broeckhoven, vooraanstaand onderzoeker en specialist op vlak van dementie, bereid is gevonden om het startschot te geven. Robert Bamps OCMW-voorzitter

Ludwig Vandenhove Burgemeester

Ludwig Vandenhove

Robert Bamps

5

DEMENTIE IN BELGIË Dementie is een ziekte die vooral oudere mensen treft. De Qualidem studie door een groep van onderzoekers van Université de Liège en de KU Leuven, schat dat het aantal personen met dementie in België tot 9,3% ligt bij 65-plussers. Bij 85-plussers bedraagt dit 26,4% en bij de 90-plussers 34,8%. Twee op drie patiënten zijn vrouwen. Het aantal ouderen en zeer oude mensen neemt in ons land in de komende decennia aanzienlijk toe. In 2000 telde België 2.249.411 60-plussers of 21,9% van de bevolking. Tot 2050 zal dit stijgen tot ongeveer 3,5 miljoen (32,5% van de bevolking). De sterkste toename is te verwachten tussen 2010 en 2030. In 2001 bedroeg het aantal personen met dementie in België 161.000 (9,3% van 1,73 miljoen ouderen). Als de prevalentie cijfers voor dementie niet veranderen en genezende behandelingen uitblijven, zal het aantal dementerende 65-plussers oplopen tot 172.000 in 2010, 251.000 in 2030 en 325.000 in 2050. Wanneer we kijken naar de grafiek (pagina 7) voor Limburg zien we dat op dit moment tussen de 8 - 9 % van de 65-plussers getroffen is door dementie. Dit komt neer op 11.000 van de ongeveer 133.834 inwoners die ouder zijn dan 65 jaar. Tegen 2030 zal het aantal oplopen tot ongeveer 17.500 inwoners met dementie en in 2050 zelfs tot 23.000 65-plussers met dementie. Dat is meer dan een verdubbeling binnen de komende 40 jaar. Het is vooral de groep van 80-plussers met dementie die explodeert. Wanneer we naar gegevens voor Sint-Truiden kijken, zien we dat er in 2008 7.071 inwoners ouder dan 65 jaar zijn. Dit is 18,21% van het totaal aantal inwoners. Wanneer we de gegevens voor Limburg extrapoleren naar deze van Sint-Truiden zien we dat ongeveer 584 inwoners ouder dan 65 jaar lijden aan dementie. Dit is ongeveer 8,26 % van de groep 65-plussers in onze stad. Het is bijna onmogelijk om exacte gegevens te verzamelen omdat de aandoening niet bij iedereen vastgesteld is en omdat het 6

verzamelen van demografische gegevens tijdrovend is. Hierdoor zijn voor Sint-Truiden gegevens gebruikt uit 2008. Dit wil zeggen dat de groep van personen met dementie nog groter is dan het vermelde aantal van 584 (rekening houdend met de vergrijzing van de bevolking). Ook zijn enkel de gegevens bekeken voor personen vanaf 60 jaar. Er is echter nog een groep jonge mensen met dementie.

Bronvermelding: • NIS • Wikipedia: http://nl.wikipedia.org/wiki/Sint-Truiden • Wikipedia: http://nl.wikipedia.org/wiki/Belgisch_Limburg • http://www.alzh.org/ZiektevanAlzheimer/DementieinBelgi%C3 %AB/tabid/60/language/nl-BE/Default.aspx • Grafiek: verkregen van het ECD Hasselt. 7

HERSENEN, DEMENTIE EN THERAPIE VERGRIJZING Alzheimerdementie is in onze vergrijzende samenleving een levensgroot probleem. In België alleen al lijden meer dan 165.000 mensen aan de ziekte. Maar alzheimerdementie is niet alleen een maatschappelijk probleem, het is evenzeer een individueel probleem voor de demente persoon zelf en meer nog voor zijn omgeving. Alzheimer is een ziekte die hand in hand gaat met de groeiende vergrijzing. Het is een ziekte waarmee vrijwel iedereen ooit, rechtstreeks of onrechtstreeks, te maken zal krijgen. Kortom, ik wil onderstrepen dat de strijd tegen de ziekte van Alzheimer van iedereen, en niet in het minst van de politiek, brein en branie vergt zoals beschreven in mijn boek “Brein en Branie: een pionier in Alzheimer”.

HET BREIN Een term die meerdere ladingen dekt. Het synoniem voor de plaats waar we herinneringen van een heel leven opslaan. Voor de wereld van ideeën en gedachten. Voor de zetel van gevoelens en creativiteit. Waar we liefde, vriendschap en genegenheid voelen en waar ons bewustzijn zich bevindt. En tegelijk bedoelen we met brein de weke, grijze massa onder ons schedeldak die we hersenen noemen. Die klomp van zenuwcellen en bloedvaten die met moeite anderhalve kilogram weegt. Dat is minder dan 2 % van het totale lichaamsgewicht. Maar toch verbruiken die hersenen 20 tot 25 % van de energie die het hele lichaam nodig heeft. Ze zijn opgebouwd uit 100 miljard individuele cellen. Elk van die zenuwcellen is verbonden met meer dan 10.000 andere zenuwcellen en vormen zo een informatienetwerk, onze biologische harde schijf waarop we alle informatie bewaren die we verzamelen gedurende ons ganse leven.

NOG STEEDS EEN MYSTERIE De voorbije honderd jaar zijn we meer over de menselijke hersenen te weten gekomen dan in de tienduizend jaar daarvoor. We krijgen inzicht in hoe die menigte van zenuwcellen zich ontwikkelt en zich structureert. We beginnen te begrijpen welke processen er zich afspelen, hoe zenuwcellen verbindingen leggen, 8

welke chemische stoffen ze gebruiken om te communiceren … en toch … toch blijven die hersenen een mysterie. We begrijpen nog steeds niet goed hoe informatiestromen bestaande uit elektrische pulsen en chemische reacties leiden tot gevoelens als verdriet, woede, blijdschap of verliefdheid. Hoe het brein herinneringen uit onze prilste jeugd kan ophalen, staartdelingen maken, een taal leren, of de handen instrueren hoe ze piano moeten spelen. En bovenal, wat is de relatie tussen bewustzijn, persoonlijkheid, identiteit en de hersenen? Vele vragen … voorlopig alleen nog maar de aanzet tot antwoorden.

HERSENEN De hersenen staan in voor functies zoals de controle over de ademhaling, het hartritme en de spijsvertering. Maar de mens beschikt ook over complexe hersenfuncties zoals het vermogen om te denken, te redeneren, te geloven, te plannen en sociaal bewust te zijn. Wat maakt mensenhersenen zo speciaal? Zonder enige twijfel onze hersenschors. Hierin bevinden zich de circuits van onze hogere verstandelijke functies. In die hersenschors vinden we verschillende gebieden terug. Elk gebied legt zich toe op een welbepaald takenpakket. Toch heeft geen enkel hersengebied een monopolie op één bepaalde functie. Er bestaat niet zoiets als een hersencentrum dat volledig autonoom instaat voor de registratie en de verwerking van visuele informatie, of één enkel gebied voor ruiken, voelen of bewegen. Elk van deze specifieke functies vraagt de samenwerking van verschillende gebieden.

DYNAMISCH NETWERK De zenuwcel is de eigenlijke functionele eenheid van het zenuwstelsel. Individuele zenuwcellen fungeren als geleiders en schakelstations van elektrische communicatiesignalen. Sommige cellen hebben uitlopers (axonen) van meer dan een meter lang, terwijl andere slechts contact maken met de naburige zenuwcellen. In tegenstelling met wat vroeger werd gedacht, hebben hersenen geen vaste onveranderlijke structuur. Ze zijn ‘plastisch’. Hersencellen blijken in staat om voortdurend nieuwe verbindingen te 9

leggen of oude contacten te verbreken. Zowel jonge als oude hersenen hebben een opmerkelijke capaciteit om zich aan te passen, ook aan de omgeving. Elk woord dat we horen of lezen, elke geur die we snuiven, elk beeld dat we zien, brengt een wijziging in de structuur van de hersenen teweeg. Deze fenomenen liggen aan de basis van geheugen en leren.

ALS HET FOUT GAAT … De hersenen is een kwetsbaar systeem. Soms gaat het dan ook grondig fout en treedt een hersenziekte op zoals de ziekte van Alzheimer of Parkinson. Naast het menselijke leed dat deze aandoeningen teweegbrengen, is ook de kostprijs voor behandelingen waanzinnig hoog. Eén derde van het budget voor de gezondheidszorg gaat in de Westerse wereld naar aandoeningen van het zenuwstelsel – hetzij neurologische, hetzij psychische. Beroerte, depressie en dementie staan in de top vijf van de belangrijkste aandoeningen in de Westerse wereld. Met de vergrijzing zal het aandeel alleen maar toenemen want een oudere bevolking heeft meer af te rekenen met hersenaandoeningen dan een jonge.

DEMENTIE In onze wereld worden de meeste mensen oud door een goede gezondheidszorg; door de daling in het aantal geboortes veroudert onze bevolking. Gezond ouder worden kan, maar boven de leeftijd van 65 jaar stijgt ook de kans op hersenziekten zoals dementie; ongeveer 1 op 4 mensen sterft dement. Alzheimerdementie is de belangrijkste vorm van dementie en wordt gekarakteriseerd door het opstapelen van eiwitten (amyloïde en tau eiwitten) in karakteristieke hersenletsels (plakken en kluwen) wat gepaard gaat met verlies van hersencellen. De eerste symptomen zijn geheugenverlies en stoornissen in de persoonlijkheid, daarna verliest de patiënt geleidelijk zichzelf en zijn/haar omgeving. Geheugen heeft verschillende vormen, bij alzheimerpatiënten wordt het korte geheugen eerst aangetast, daarna gaan geleidelijk het persoonlijke en het kennisgeheugen verloren.

10

Naast het ouder worden zelf, dragen erfelijke factoren in belangrijke mate bij tot de kans op dementie. Bij heel jonge patiënten gaat het dikwijls over een erfelijke fout die wordt doorgegeven van generatie tot generatie. Bij oudere patiënten spreekt men van een genetisch profiel dat voorbestemt tot de ziekte. Het opsporen van deze erfelijke risicofactoren heeft geleid tot een beter inzicht in het biologische ziekteproces. Deze nieuwe kennis zou kunnen bijdragen tot de ontwikkeling van een meer efficiënte behandeling van geheugenverlies.

HET GENETISCHE RISICOPROFIEL Bij oudere alzheimerpatiënten komen er geen fouten voor in de DNA- code. Bij hen is het belangrijkste risico voor de ziekte het oud worden. Het geheel van het verouderingsproces van mensen wordt voor een groot deel biologisch bepaald. Hoe je oud wordt en of je gezond oud wordt, zit mede vervat in je erfelijke code, in het DNA, of nog in de biologische erfenis die je kreeg van vader én moeder. De erfelijke code van twee mensen verschilt gemiddeld met ongeveer 0,1% of 3 miljoen DNA-letters. Deze verschillen bepalen voor een groot deel dat elke mens uniek is, we noemen het ook wel het genetische profiel of genetische paspoort van een mens. Deze verschillen dragen ook bij tot het risico van een persoon om een ouderdomsziekte zoals alzheimerdementie te krijgen. Ze bepalen bijvoorbeeld of je sterke dan wel zwakkere hersencellen hebt, of je geheugen goed of slechter is voor bijvoorbeeld cijfers of taal, maar ook of je een hoog of een laag risico hebt op dementie. Je eigenlijke risicoprofiel is het netto-resultaat van een rekensom waarin zowel genetische als omgevingsfactoren meetellen. Ook je levensstijl, je omgeving, je gedrag en tal van andere niet-biologische elementen dragen bij tot je risicoprofiel. Sommige factoren tellen op en verhogen je risico, anderen tellen af en verlagen je risico. Voor alzheimerdementie zijn er echter weinig gegevens over concrete omgevingsfactoren die het risico op de ziekte verhogen en die je dus kan vermijden door het aanpassen van je levensstijl. Wel weet men dat geheugenoefeningen en een gezonde voeding 11

een rol spelen. Over de genetische risicofactoren voor alzheimerdementie weten we nog minder. Zelfs het aantal genetische risicofactoren kennen we niet, laat staan hoe ze samenwerken om het risico te verhogen of te verlagen. We weten wel dat als je familieleden hebt met de ziekte, je kans verhoogt. Maar het is niet omdat je een zieke vader of moeder, tante of oom, zus of broer hebt, dat je onvermijdelijk op oudere leeftijd dement zal worden. De genetische informatie die je van ouders kreeg, vormt bij de samensmelting van ei- en zaadcel immers een nieuwe, unieke combinatie waaraan elk van je ouders slechts de helft bijdraagt. Die nieuwe genetische combinatie komt bovendien nog eens onder de invloed van tal van omgevingsfactoren. Je eigen risicoprofiel is met andere woorden een volledig nieuwe rekensom.

THERAPIE OP KOMST? De ontdekking in de jaren ’90 dat erfelijke fouten in het amyloïde voorlopereiwit aan de basis liggen van alzheimerdementie bij jonge patiënten en hun families, zette heel wat in beweging. Er werden experimenten uitgevoerd in reageerbuis en celculturen. Tot dan toe onbekende biochemische processen werden in versneld tempo blootgelegd. Muizen werden genetisch gewijzigd om ze te gebruiken als - weliswaar niet-perfect - proefdiermodel voor de ziekte bij de mens. Iedereen had er vertrouwen in dat we de ziekte snel onder de knie zouden krijgen. We zijn ondertussen al in het jaar 2010. Toch blijf ik vandaag gematigd optimistisch over die medicatiedoorbraak. Het vergroten van onze kennis over de essentiële mechanismen die onze hersenen sturen, is de enige hoop die we hebben om deze aandoening ooit succesvol te behandelen. De ziekte van Alzheimer en de menselijke hersenen zijn complex, en dat speelt ons parten. Bovendien bleek dat behandelingen die effectief werkten bij proefdieren, het een stuk minder goed deden bij mensen. Toch blijft men verder werken rond het idee dat het amyloïdeproces centraal staat in het ziekteproces. Zo zijn er op dit moment een aantal stoffen in vergevorderde klinische testen bij patiën12

ten. Deze stoffen proberen de vorming van het amyloïde-eiwit af te remmen, het aaneenklitten ervan te belemmeren of het af te voeren uit de hersenen alvorens de plakken hun schade kunnen aanrichten. Het doel is een medicatie die het afsterven van hersencellen moet afremmen zodat de patiënt een voldoende hoge levenskwaliteit behoudt gedurende zijn of haar leven. Dementie genezen lijkt mij echter niet mogelijk omdat dit proces nauw samenhangt met het verouderen van de hersenen. Van dit verouderingsproces kennen we nog veel minder dan van het dementieproces. Zelfs als we de biologie van het verouderen begrijpen, betekent dit nog niet dat we dit proces zullen kunnen stoppen. Bovendien heeft elke persoon een verschillend genetisch profiel dat mede bepaalt hoe gezond men veroudert. Wel zullen we uit de kennis van hersenen, het geheugen, en het verouderingsproces leren hoe we het ziekteproces kunnen vertragen, misschien wel tot aan het overlijden van de persoon. Ook kan men verwachten dat, als er een medicatie beschikbaar komt, we op basis van het genetische risicoprofiel van een individu kunnen bepalen wanneer we het best met de medicatie starten om het dementieproces al vóór de aanvang van de symptomen af te remmen.

Christine Van Broeckhoven

13

Christine Van Broeckhoven Christine Van Broeckhoven werd geboren in Antwerpen op 9 april 1953 en studeerde aan de Universiteit van Antwerpen, waar ze in 1975 het diploma behaalde van licentiaat (master) in de Scheikunde met specialisatie in Biochemie. Ze voerde onderzoek uit in de moleculaire biologie, en behaalde hiermee haar Doctoraat in de Moleculaire Biologie (PhD) in 1980. Zij is buitengewoon hoog14

leraar aan de Universiteit van Antwerpen. Ze is vandaag nationaal en internationaal erkend voor haar wetenschappelijk onderzoek naar hersenziekten zoals de ziekte van Alzheimer. Wetenschappelijke loopbaan Haar eigenlijke loopbaan startte ze aan het Provinciaal Instituut voor Hygiëne in Antwerpen met onderzoek naar erfelijke metabole aandoeningen bij de mens. In 1983 vervoegde ze opnieuw de Universiteit van Antwerpen. In 1989 startte ze een eigen Laboratorium voor Neurogenetica, dat eveneens deel uitmaakte van het Instituut Born-Bunge. Van bij de start legde ze zich toe op genetisch onderzoek van hersenziekten, meer specifiek op geheugenziekten zoals Alzheimerdementie. Met dit onderzoek maakte ze nationaal en internationaal naam, en behaalde in 1994 een Hoger Aggregaat in de Moleculaire Genetica (DSc). Vandaag staat ze als wetenschappelijk directeur aan het hoofd van het Departement voor Moleculaire Genetica van het Vlaams Instituut voor Biotechnologie, verbonden aan de Universiteit Antwerpen. Meer dan 80 mensen zijn er werkzaam zijn in vier verschillende onderzoeksgroepen. In haar onderzoeksgroep Neurodegeneratieve Hersenziekten legt ze het accent van haar zoek op dementies zoals Alzheimerdementie en frontaalkwabdementie. Al meer dan 450 wetenschappelijke publicaties van haar hand zijn verschenen in internationale wetenschappelijke tijdschriften, waaronder Nature, Science en Nature Genetics. Onderscheidingen Professor Van Broeckhoven heeft voor haar bijdragen aan de wetenschap al talrijke onderscheidingen in ontvangst mogen nemen. Bij verschillende daarvan was ze de eerste vrouw die de prijs kreeg. Zo ontving ze de Vijfjaarlijkse Prijs voor Wetenschappelijk Onderzoek en de prestigieuze Amerikaanse Potamkin Prize. Bovendien kreeg ze dit jaar de Belgium Honor Award for Women in Science van l’Oréal en Unesco. Bronvermelding: • http://www.christinevanbroeckhoven.be

15

GETUIGENIS VAN RITA WIENS PARTNER OP JONGE LEEFTIJD DOOR DEMENTIE WERD GETROFFEN

VERANDERINGEN IN MIJN GEZIN De eerste tekenen van jongdementie bij mijn tweede echtgenoot Frans manifesteerden zich door de veranderingen in zijn gedrag. Frans was 10 jaar (1990-2000) zeer zorgzaam en lief geweest tegen mijn kinderen Liesbeth en Kristel, onze hond Joy en tegen mij. In 2001 begon Frans echter meer en meer ongepast gedrag te vertonen. Het vloeken en tieren tegen de hele wereld of tegen Liesbeth, Kristel, de hond of mij was niet meer bij te houden. Het ging zover dat ik mij bij de buren ging verontschuldigen voor zijn tirades. Ik schaamde me voor zijn gedrag en ik wist niet hoe ik ermee moest omgaan. Als ik na een scheldpartij voorzichtig aan hem vroeg wat hem zo kwaad maakte, zei hij dat er altijd wel iets of iemand was die op ‘zijn systeem’ werkte. Het ging van kwaad naar erger. Hoe meer ik mijn best deed om de rust in ons gezin te behouden hoe erger het werd. De pijnlijke thuissituaties waren voor mij de reden om terug werk te gaan zoeken. Hier hoorde ik voor het eerst over de systeemtheorie.

REACTIE VAN ÉÉN GEZINSLID De reactie van één lid van ons gezin liet niet lang op zich wachten. Kristel, de jongste dochter, ging regelrecht tegen het gezag en gedrag van Frans in. Zij durfde te zeggen wat ik niet durfde en dit maakte Frans nog furieuzer. Het ging zo ver dat Kristel verplicht op kot moest gaan omdat de situatie thuis niet meer uit te houden was. Ons gezinssysteem was aan het veranderen.

REACTIE VAN ECHTGENOOT FRANS OP DOCHTER KRISTEL Frans reageerde zijn frustraties nu volledig af op Kristel omdat zij volgens hem het grootste probleem was. Hij dreigde tevens met een scheiding, maar ging toch in op mijn vraag om in gezinstherapie te gaan. Frans moet toen al gevoeld hebben dat er wel 16

degelijk iets met hem aan de hand was, maar hij uitte dit enkel door zich te verzetten tegen Kristel.

MIJN VRAGEN BIJ DE EERSTE SYMPTOMEN Door de vormingen op mijn werk en door met mensen te praten over mijn thuissituatie, begon ik alles in vraag te stellen. • Wat was mijn aandeel in dit proces? • Wat was het aandeel van de kinderen? • Wat probeerde Frans ons duidelijk te maken? Door alles in vraag te stellen begon onze relatie nog meer te wankelen en sloot Frans zich nog meer van mij en de kinderen af. Hij zag ons nu als de vijand.

GEDRAGINGEN EN ACTIES VAN DE ANDERE GEZINSLEDEN Ik ging bij de huisarts aankloppen met de vraag of hij ons kon helpen. Ik wou weten of hij ons kon vertellen wat er met Frans aan de hand was. Hij gaf me als antwoord dat het wel over zou gaan. Volgens hem was Frans enkel wat overspannen door het vele werk. Ik bleef dus volledig in de kou staan. Ik was blij dat ik op mijn werk kon ontsnappen aan de spanningen van thuis. Ik werd een vreemde in mijn eigen huis en ik zag er ’s avonds tegenop om naar huis te gaan. Liesbeth, mijn oudste dochter, vond de spanning thuis niet leuk. Maar ze was meegaand, verzoenend en loyaal naar alle gezinsleden toe. Kristel, mijn jongste dochter, zat meer bij haar vriendin dan thuis. Haar vrienden wilde ze niet meer naar huis meebrengen omdat zij voelde dat zij geen thuis meer had. Ze schaamde zich voor het gedrag van Frans.

PARTIJ KIEZEN Ik zag mijn gezin stilaan uiteenvallen. Ik wist niet hoe ik de situatie moest redden, want elke toenadering naar Frans om te bemiddelen tussen hem en Kristel werd afgeketst. Erger nog, ik moest van Frans kiezen tussen hem en Kristel. Ik voelde dat ik stilaan voor mijn kinderen koos omdat ik van hen wel liefde kreeg. Dit heeft Frans ook zo aangevoeld en hierdoor voelde hij zich nog meer uit het gezin buitengesloten. 17

WERK EN VRIENDEN Frans kreeg ook moeilijkheden met zijn werk. Hij kon de werkdruk niet meer aan en zijn scripts stonden ineens vol met schrijffouten. Hij begon ook ongepast gedrag naar zijn werkgevers en naar onze vrienden te vertonen. Iedereen kreeg van Frans een scheldnaam. Hij, zo’n intelligente man die enorm goed kon lesgeven, voelde dat het lesgeven hem ook ontglipte en hij werd nog meer gefrustreerd. De lessen in het buitenland werden een marteling en je zag dat hij er tegen opzag om nog les te geven. Frans zei steeds dat iedereen van hem iets nodig had, maar hij niets van hen. Hij wou dat de mensen hem gerust lieten. Zijn werkgevers belden niet meer en vrienden kwamen niet meer langs. Dus ook op sociaal vlak werd er flink gesnoeid in ons leven en ik voelde mij alleen op mijn eiland. Als ik dan weer eens iets zei over zijn gedrag dan was zijn antwoord “iedereen is depressief”. Na lang aandringen is Frans dan toch samen met mij in therapie gegaan. Maar na elke sessie voelde Frans zich nog meer verdrietig en op de vraag waarom hij zich verdrietig voelde, kon hij nooit een antwoord geven. In april 2005, vier jaar na de eerste veranderingen in zijn gedrag, ondernam Frans dan een poging tot zelfdoding. Hij werd toen opgenomen in de psychiatrische instelling Sint-Lucia in Sint-Niklaas.

SCHULDGEVOELENS EN VERSCHUIVINGEN IN MIJN GEZIN Ons leven werd volledig overhoop gehaald, zowel bij mij als bij de kinderen. We konden niet begrijpen dat Frans, die altijd voor de gezondheid van anderen instond, deze poging tot zelfdoding ondernomen had. De kinderen waren geschokt door Frans zijn wanhoopsdaad. Ikzelf was vol ongeloof omdat ik het niet had zien aankomen. Er waren veel spanningen geweest in ons gezin, maar ik hoopte dat er veranderingen zouden optreden door in therapie te gaan. Na mijn ongeloof over de zelfmoordpoging kwam er kwaadheid en daarna verdriet. Toen Frans in Sint-Lucia was opgenomen, kwam alles op mijn schouders terecht. Zowel de administratie van zijn werk als de volledige running van het gezin. Ik stond er helemaal alleen voor en toen heb ik ondervonden wat het was om alle verantwoordelijkheid alleen te moeten 18

dragen. Door de afwezigheid van Frans kwam er wel terug rust in ons gezinnetje. Het probleem was niet opgelost, maar er was wel een tijdelijke time-out. In Sint-Lucia werd bij Frans de diagnose van Border-liner vastgesteld. Ik was het daar niet mee eens, want ik had gedurende 10 jaar een goed leven gehad met Frans en zijn gedragsveranderingen waren maar een viertal jaar geleden begonnen. De psychiater van Sint-Lucia heeft ook maar één keer naar mij geluisterd en heeft in feite alles van wat ik zei over Frans zijn plotse gedragsveranderingen naast zich neergelegd. Frans verbleef dan 6 maanden in Sint-Lucia en daarna verbleef hij nog eens 12 maanden ambulant in een andere psychiatrische instelling. Hij werd daar ook onderzocht op dementie, maar ze vonden niets verdachts. Toen Frans naar huis terugkeerde, was hij een beetje veranderd, maar de moeilijkheden met Kristel bleven nog altijd dezelfde. Ik was heel blij dat ik in therapie bleef gaan, want deze sessies gaven mij de kracht en de inzichten om door te gaan en stilaan veranderingen aan te brengen om mijn huwelijk te redden. Het drong ook tot me door dat ik mijn tweede huwelijk in stand had proberen te houden ten koste van mijn kinderen. Ik had Kristel ook mee op kot gestuurd, maar het was Kristel die het hele systeem had doen wankelen omdat zij vond dat de thuissituatie niet meer normaal was.

VERVOLG NA DE PSYCHIATRIE Frans gedroeg zich nog altijd zeer raar en de schrik dat hij nog eens een poging tot zelfdoding zou ondernemen, liet mij niet los. Ik kon nu wel met hem over zijn gedrag praten, maar ik voelde dat er meer aan de hand was. Hij raakte spullen kwijt en hij begon ook de grip op de tijd kwijt te geraken. Hij probeerde dit echter op een sluwe manier te verbergen. Frans had in het verleden ook steeds het financiële aspect van het huishouden geregeld. Dit moest hij nu ook aan mij overlaten want hij maakte veel fouten. Maar hij gaf er wel altijd een geloofwaardige uitleg voor. Hij gebruikte ook ineens veel andere woorden die ik nog nooit gehoord had en als hij het huis verliet, mocht je er zeker van zijn dat alle deuren bleven open staan. Hij was ook veel minder in alles geïnteresseerd en zijn vele boeken lieten hem ineens koud. Mijn zorg 19

voor Frans begon ook anders te worden en mijn zoektocht naar wat er met hem aan de hand was, ging voort. Ik ben toen samen met Liesbeth naar een vorming over dementie geweest. Annemie, die deze lezing gaf, zei me dat er duidelijk meer aan de hand was met mijn echtgenoot. Ze dacht onmiddellijk aan frontotemporale dementie. Ze raadde ons dan ook aan om naar een neuroloog te gaan. Dit hebben we dan gedaan en na vele jaren van onzekerheid en vragen kregen wij te horen dat Frans inderdaad aan frontotemperale dementie leed. In de psychiatrische instellingen hadden ze dit volledig over het hoofd gezien.

SYSTEMISCHE VISIE: PROBLEEMGEDRAG In de praktijk blijkt het zinvol om een aantal invalshoeken te hanteren bij het begrijpen en behandelen van probleemgedrag. • De gedragsveranderingen geven aan dat de dementerende de controle verliest over het eigen handelen en het eigen gedrag. • De omgeving verliest langzamerhand ook de controle op de beïnvloeding van het gedrag van de dementerende. • De gedragsveranderingen kunnen zo ingrijpend zijn dat de omgeving ook de controle op zijn eigen gevoelsleven en manier van denken verliest. • Er is sprake van een voortdurende wisselwerking tussen het gedrag van de dementerende en de directe omgeving.

DIAGNOSE: FRONTOTEMPORTALE DEMENTIE Het heeft vijf jaar geduurd vooraleer de juiste diagnose van frontotemporale dementie gesteld werd bij Frans. Hiervoor zijn verschillende reden. De ziekte komt voor tussen de leeftijd van 40 tot 65 jaar. Op deze jonge leeftijd wordt meestal nog niet gedacht aan een hersenziekte als oorzaak van bepaalde klachten. Bovendien lijken de veranderingen die men ziet bij frontotemporale dementie soms op tekenen van andere ziekten zoals bijvoorbeeld overspannenheid of depressie. Sommige patiënten hebben moeilijkheden met het vinden van woorden en het taalgebruik is soms grof en ongepast. Anderen vertonen dan weer karakter-, gedragsen persoonlijkheidsveranderingen. Het gedrag is vaak impulsief en het inzicht tussen oorzaak en gevolg is verdwenen. Er treedt 20

ook regelmatig ongeremd gedrag op bij het eten en drinken of bij seksualiteit. Dwangmatig gedrag stuurt vaak het dagelijks leven van de patiënt omdat alles volgens een vast patroon moet verlopen. Patiënten gebruiken veel herhalingen en kunnen geen rust vinden. In een verder stadium ontstaan taalproblemen (korte zinnen, dezelfde woorden). Oriëntatie- en geheugenproblemen spelen bij deze vorm van dementie ook een rol, maar dit treedt pas op een later tijdstip op. De diagnose ‘dementie’ wordt vaak gesteld op basis van uitsluiting. Pas nadat overspannenheid, relatieproblemen en depressie niet de oorzaak van de klachten zijn gebleken, komt dementie in beeld. Dit geeft jongdementerenden en hun naasten vanaf het begin een achterstand. Ze verliezen tijd, het onderling vertrouwen in het gezin krijgt een deuk en men doet dikwijls negatieve ervaringen op met de hulpverlening.

VERVOLG NA DE DIAGNOSE Na de diagnose van frontotemporale dementie begon elk puzzelstukje te passen en werd er bij de kinderen en mezelf veel duidelijk. Mijn eerste reactie was er één van opluchting. Er was wel degelijk iets aan de hand met Frans. Zijn gedrag tegenover mij en de kinderen had een reden. Ergens was ik blij dat ik nu iets tastbaars had, maar wat deed ik ermee? De diagnose betekent eigenlijk een doodvonnis: de naaste betrokkenen worden geconfronteerd met een somber en angstaanjagend toekomstbeeld. Het proces is onomkeerbaar, de aftakeling zal steeds verder toenemen. De dementerende geeft je de verdrietige zekerheid dat hij al aan het vertrekken is, terwijl hij nog leeft. Ik had ook nog veel onbeantwoorde vragen. Wat nu? Hoe gaan wij het nu redden? Wat staat ons nog te wachten? Hoe zou ik omgaan met dit verlies? En hoe ga ik om met de geestelijke achteruitgang van mijn echtgenoot? Je verliest je man, je minnaar, je maatje en je zielsverwant. Je verliest alles en je weet zeker dat niets nog terugkomt. Ik ben toen op verschillende internetsites informatie gaan opzoeken over frontotemporale dementie. Ik wou weten hoe de kinderen, de familie, de kennissen en ik met mijn demente partner moesten omgaan. Ik ben daarna nogmaals raad gaan vragen bij Annemie. Zij was diegene die ons in de goede richting had gestuurd en die 21

ons ernstig had genomen. Ik ben met Frans naar haar toegegaan, maar Frans zat op dat moment nog in zijn ontkenningsfase. Het was pijnlijk voor hem dat zijn geheugen langzaam maar zeker hiaten ging vertonen. Hij probeerde de dingen die fout liepen, ook voor zichzelf, eerst te ontkennen. Hij werd overmand door schaamte omdat hij merkte dat hij zijn grip op de tijd, zijn gesprekspartner en de dagelijkse activiteiten kwijtraakte. Hij probeerde nog steeds de zaken in de hand te houden.

HERVERDELING VAN DE TAKEN We moesten alles herzien en er gebeurden veel verschuivingen in ons gezin. Taken werden verdeeld onder de kinderen. Frans, die aanvankelijk in de hiërarchie boven de kinderen stond, zakte naar onder. Hij was vroeger de spil waar het gezin rond draaide. Hij was diegene naar wie de kinderen toekwamen als ze iets moesten weten. En nu was hij diegene die zorg nodig had. Hij, die steeds wist wat we moesten doen bij belangrijke beslissingen en mij daarbij altijd geruststelde, moest nu die beslissingen aan mij overlaten. De normen en waarden, de persoonlijkheid, de intelligentie, de vaardigheden en de macht om dingen te bereiken, te begrijpen en te overzien, veranderden. Voor de kinderen hadden de veranderingen van de verhoudingen ook ingrijpende consequenties. Van hen werd gevraagd om de zorg voor Frans op zich te nemen. Ze zagen hem veranderen van een zelfstandige persoon naar iemand die volledig afhankelijk werd. Dit vroeg van hen het vermogen om zelf niet meer ‘als kind’ dingen van Frans te willen ontvangen. Ik moest veel beroep doen op de kinderen, want op Frans kon ik echt niet meer rekenen. Op het moment dat ze volop hun eigen weg in het leven zochten, betekende het mee opnemen van de zorg voor een dementerende een moeilijke taak. Waar ik zeker op moest letten, was dat ik mijn kinderen niet teveel belastte met mijn verdriet en mijn zorgen. Mijn therapeute maakte mij nogmaals duidelijk dat ik met iemand anders over mijn zorgen en verdriet moest praten en dat ik mijn kinderen daar zeker niet mee mocht belasten. Ik zag door haar in dat ik naar mijn kinderen toe als moeder moest fungeren, want ze waren al een steunpilaar kwijt. 22

HOE GINGEN FRANS EN IK OM MET FRONTOTEMPORALE DEMENTIE? Het werd een hele zware periode voor mij en ik was heel blij dat ik zo’n goede collega’s op het werk had die mij begrepen en mij steunden waar ze maar konden. In mijn opleiding kon ik ook rekenen op steun van mensen die de situatie van dichtbij kenden. Familieleden, kennissen en vrienden reageerden anders, want zij zagen Frans niet als een ziek persoon omdat er op het eerste gezicht toen ook nog geen duidelijke kenmerken van dementie aanwezig waren. Als partner krijg je weinig begrip van je directe omgeving. Enerzijds omdat over het optreden van dementie op jonge leeftijd weinig gekend is, anderzijds omdat in onze samenleving, ziekte en al wat daarbij komt kijken niet tot de gespreksonderwerpen van de dag behoren. Je omgeving zal wel een paar keer een luisterend oor hebben, maar na een tijdje had ik het gevoel dat ik zeurde als ik iets over Frans vertelde. Mijn therapeute zegde dat ik moest blijven praten over Frans, omdat hij er nog steeds was en nog altijd een stuk van mijn leven was. Dit voelde voor mij heel goed aan. Na de diagnose vroeg ik me af hoe de ziekte verder ging evolueren. Ik kwam er al vlug achter, want na de diagnose zakte Frans in elkaar als een kaartenhuisje. Hij moest de schijn niet meer ophouden en hij mocht nu laten zien dat er met hem wel degelijk iets aan de hand was. Hij interesseerde zich voor niets meer en zat hele dagen voor de tv. Ik probeerde hem te stimuleren om nog iets te doen, maar niets kon hem nog bekoren. Hij begon nu ook alle tijdsbesef kwijt te geraken. Begrippen als straks, morgen en later konden we niet meer gebruiken omdat voor hem alleen het ‘nu’ nog betekenis had. Als je hem iets vroeg, deed hij dit onmiddellijk, want anders vergat hij het. Het praten ging ook heel moeilijk en Frans kon nog moeilijk iets uitleggen. Als ik vroeg wat hij over zijn ziekte dacht dan zei hij dat het erger was dan zijn kanker omdat hij nu op een eiland zat waar geen terugkeer van mogelijk was. De communicatie die in een relatie zo belangrijk is, viel bij ons stilletjes aan weg en zwijgen kwam ervoor in de plaats.

23

OP ZOEK NAAR HULP EN STEUN Ik probeerde nu alles te combineren. Mijn werk, de opleiding, mijn gezin en de verzorging van Frans die heel zwaar begon door te wegen. Veel zaken, die Frans toch nog deed voor de diagnose, kon hij plotseling niet meer en alles kwam op mijn schouders terecht. Ik wou de kinderen ook niet te veel belasten en ik wou alles zelf doen. Zo had ik alles onder controle, dacht ik. Als ik ging werken, bleef Frans alleen en dan moest ik alles even loslaten, maar dat was niet zo simpel. Elke keer als ik thuiskwam was ik iets kwijt, stond de gas nog aan of was hij weg. De onrust nam toe. Frans ging nu ook om 19.00 uur slapen en stond dan in het midden van de nacht op om zijn dag te beginnen. Iedereen werd dan wakker en van slapen kwam niet veel meer in huis. Ik moest hulp zoeken of ik ging er onderdoor. Frans is dan één dag per week naar een dagcentrum gegaan en familiezorg kwam driemaal per week aan huis voor thuisverzorging. Dit was voor mij en de kinderen al een beetje een ontlasting, maar de zorg voor Frans bleef 24 uur op 24 uur.

HOE REAGEERDEN DE KINDEREN OP DE TOESTAND VAN FRANS? Na de diagnose zag je ook een verandering bij de kinderen. Liesbeth vond het heel erg dat Frans deze ziekte had en ze probeerde zoveel mogelijk contact met hem te zoeken. Ze had enorm veel begrip voor hem en ze was zeer lief tegen Frans. De rollen waren helemaal omgekeerd. Zij was nu de verzorgende. Kristel die nog steeds op kot zat en enkel in de weekends thuiskwam, had het er in het begin toch nog moeilijk mee. Kwaadheid voor wat Frans haar had aangedaan, was er nog steeds en had ook nog steeds de bovenhand. Ze zag wel in dat het niet goed ging met Frans, maar ze nam toch nog steeds de nodige afstand. Zij kon zich moeilijk aanpassen als ze met hem alleen was. Kort daarna ging Frans vier dagen per week naar een dagcentrum en kreeg hij nog één keer in de week hulp van familiezorg. Heel de situatie begon zwaar op mij door te wegen. Zeker ’s nachts was het heel moeilijk. Frans leefde ’s nachts terwijl ik probeerde te slapen. Al mijn energie raakte op. Het evenwicht tussen mijn draagkracht en draaglast was serieus verstoord. Ik begon tegen Frans en de kinderen bitsig 24

te doen en ik voelde dat dit niet meer lang kon blijven duren. De verzorging voor Frans werd dagelijks groter en groter. Frans is dan 1 maand in kortverblijf geweest in een rust- en verzorgingstehuis (RVT). Zo kwam ik terug wat tot rust.

DEFINITIEVE OPNAME IN HET RVT Bij zijn terugkeer van het RVT zei Frans dat hij afscheid kwam nemen van ons huis, onze tuin, ons hondje Joy, van de kinderen en van mij. Ondertussen stierf Joy en toen kregen we het bericht dat er een definitieve plaats vrij kwam in het RVT. Er brak nu een nog zwaardere periode voor mij aan. Frans ging definitief naar het RVT, Kristel ging samenwonen en ons hondje Joy was gestorven. Van mijn gezinnetje bleef op korte tijd niets meer over. Het was tevens voor mij de tweede keer dat ik Frans moest loslaten. Ik, die steeds voor hem gezorgd had, moest deze taken overgeven aan de verzorgingsmedewerkers. Frans vond echter in het RVT de structuur die hij hard nodig had en daar mocht hij zijn wie hij nu werkelijk was. Ikzelf kreeg door de definitieve plaatsing van Frans mijn energie terug en ik voelde dat ik er terug voor hem kon zijn. Ik vind het nog steeds pijnlijk als mensen me vragen waarom ik mijn echtgenoot in het RVT liet, in plaats van hem thuis te verzorgen. Toch denk ik dat het de juiste beslissing was. Ik kon Frans niet alleen thuis laten terwijl ik ging werken. Ik vraag me wel nog steeds af of ik wel genoeg gedaan heb voor Frans. Elke dag vraag ik me af waarom jongdementie net Frans moest overkomen. Maar ik weet dat ik daar nooit een antwoord op zal krijgen. Ik ben nog altijd heel blij dat ik hem in het RVT kan gaan bezoeken, maar het aftakelingsproces doet mij pijn. Elke dag takelt Frans verder af en dit zowel geestelijk als lichamelijk. Ik probeer hem elke dag te bezoeken. Liesbeth, die steeds zorgend was voor Frans, heeft het er heel moeilijk mee dat Frans zo achteruit gaat en ze is soms kwaad over de hele situatie. Kristel is ook heel mild geworden voor Frans. Als men mij zou vragen wat ik het ergste vind aan de ziekte van Frans, dan zeg ik zeker en vast het hele aftakelingsproces van Frans. Alle geestelijke en lichamelijke functies gaan één voor één achteruit en je weet dat dit onomkeerbaar is. Ik verlies mijn man, mijn vriend, mijn maatje, mijn minnaar en mijn zielsverwant. En ik mis vooral zijn stem, zijn babbel en zijn steun.

25

GETUIGENIS VAN JOZEF WIENS MOEDER DEMENTEREND IS IK STELDE VREEMDE DINGEN VAST. Begin 2007 stelde ik bij mijn ouders vreemde dingen vast. Dit begon vooral bij mijn moeder die dingen verloren legde. Dan er samen naar zoeken, niet vinden, … met de nodige ergernis en frustraties tot gevolg. Mijn moeder werd in die periode zeer ongeduldig en wantrouwig ten overstaan van anderen. De eerste beperkingen in het huishouden ontdekte ik op het vlak van middageten maken. Het voorstel om maaltijdenbedeling in te schakelen werd afgewezen: “Wij zullen onze plan wel trekken”. Als er vrienden op bezoek kwamen, kon mijn moeder niet verdragen dat ze lang bleven, tegen de ene zei ze dat, tegen de andere zei ze gewoon niks. Met als gevolg dat vrienden en kennissen wegbleven.

VADER KON NIET OVERWEG MET MOEDERS ‘VREEMDE’ GEDRAG. Vader begon zich af te sluiten door het vreemde gedrag van moeder: “Wat zullen de mensen zeggen?”. Met vader kon ik niet over de situatie praten, hij zei steeds hetzelfde: “Wij trekken onze plan”. Zelf wisten we toen ook nog niet goed wat er aan de hand was. Was er misschien een conflict tussen vader en moeder? Mijn vader is 6 jaar ouder dan mijn moeder.

MOEDER BESEFTE ‘IK KAN HET NIET MEER’. Zij wilde zich bewijzen door computerles te gaan volgen, ze wilde foto’s leren afdrukken, … Toen kwam bij haar het besef: “Ik kan het niet meer”. Eind 2007 begon mijn moeder nog meer te vergeten. Ook de onrust en het wantrouwen namen toe. Zij zonderde zich nog het liefst af van alles en iedereen. Het enige wat ze nog deed was zwemmen gaan samen met haar zus. Maar ook zwemmen gaan, deed ze alleen als alles naar haar zin verliep. Werd ze tegengesproken dan liep het helemaal mis. In die periode kreeg ze ook enorm last van stemmingswisselingen. 26

De dokter schreef toen medicatie voor om de dementie te onderdrukken.

BEHALVE MEDICATIE WAS ER OOK MEER HULP NODIG MAAR … Ik werd op een bepaald moment bij de dokter geroepen. Hij vroeg me om uit te kijken naar opvang voor mijn ouders. Ik ben dan naar hen toegegaan en heb hen gezegd dat we “hulp” zouden inroepen, maar weer kreeg ik hetzelfde antwoord: “Wij zullen onze plan wel trekken”. Op dat moment hadden ze al een poetshulp, een halve dag per week. Dit volstond uiteraard niet, maar ze wilden niet meer. De maaltijden aan huis, die ik geregeld had, werden ook al snel afgebouwd tot één maaltijd per dag in plaats van twee. Toen ik een afspraak maakte met de geneesheer-specialist wilde geen van beiden meewerken. We kregen een brief mee voor de huisdokter met als vermelding “medicatie om te stabiliseren”.

DE DIAGNOSE: DEMENTIE IN DE TWEEDE FASE Zes maanden later ben ik dan alleen met mijn moeder naar de specialist geweest. Ze behaalde toen 21/30 op de schaal waarmee dementie wordt vastgesteld. Dit betekent dementie in de tweede fase. We hebben toen iemand gevonden die bij mijn ouders een oogje in het zeil wilde houden. Mijn moeder heeft vroeger veel mensen geholpen. Vandaar kende ze een dochter van één van de mensen die zij vroeger had geholpen. Zij kwam vanaf dat moment dagelijks bij mijn ouders over de vloer. Ondanks de vergevorderde dementie bleef mijn moeder zwemmen gaan. Volgens haar vaste structuur: steeds in hetzelfde kleedhokje, .. Toen het tarief met 0,25 cent verhoogde, wilde ze dat niet betalen, want zij betaalde toch altijd 2,50 euro.

27

Op een bepaald moment weigerde ze nog te eten, ze vermagerde 10 kg in twee weken. Ze werd in het ziekenhuis opgenomen om aan te sterken.

THUISHULP WAS NIET MEER VOLDOENDE. Vorig jaar november zijn vader en moeder verhuisd naar een zorgflat. Eerst is mijn moeder in kortverblijf opgenomen, enkele weken nadien is mijn vader ook verhuisd. Zij worden daar nu goed verzorgd, ze eten opnieuw goed, ze worden bij activiteiten betrokken, moeder krijgt haar medicatie op tijd toegediend. Kortom ze worden in alles van kortbij opgevolgd en bijgestaan. Zo wordt er bijvoorbeeld ook gecontroleerd wat ze eet. Dit is heel belangrijk want zij weet niet meer wat ze gegeten heeft en als ze ergens zin in heeft, zou ze daarvan blijven eten. Die kennis die hen thuis kwam helpen, werkt ook in het woonzorgcentrum waar ze verblijven. Die dame houdt nog steeds een extra oogje in het zeil en dat geeft me een gerust gevoel.

IK WEET NU DAT ZE GOED VERZORGD WORDEN. Nu moet ik enkel nog het financiële regelen. Het weekend na hun opname was het eerste weekend sinds lang dat we thuis konden blijven en niet bij hen moesten zijn. Na een aanpassingsperiode van zes maanden voelen ze er zich ondertussen thuis en is het niet meer noodzakelijk dat we ieder weekend langs gaan. We wisselen af, het ene weekend gaat onze zoon, het andere gaan mijn vrouw en ik. Voor ons is er een deel van de zorg weggevallen. Ik weet nu dat ze goed verzorgd worden, dat ze niets tekort komen, …

VOOR VADER BLIJFT HET ZWAAR. Als we op bezoek gaan, vraagt mijn moeder veel aandacht, moeten we constant met haar bezig zijn, wandelen, een ijsje gaan eten, haar haar doen, … Het is daar dat het misloopt met mijn vader, hij kan haar die aandacht niet meer geven. Hij kan dit fysiek ook niet meer aan. 28

Onlangs gingen we naar de begrafenis van haar broer, vader wilde niet mee. Achteraf las ik in zijn dagboek “ Ik wenste even te ontspannen “. Mijn moeder is meegegaan naar de begrafenis. Toen we buiten kwamen zei ze “Waar zijn we nu toch wel?”. We hebben het haar trachten duidelijk te maken, maar ze besefte zelfs niet dat haar broer overleden was. Een gesprek met haar voeren is enkel nog mogelijk als er verhalen van vroeger kunnen opgehaald worden, dan kan je een vijftal minuten haar aandacht krijgen. Een film volgen is ook niet meer mogelijk. Zij ziet de beelden wel, maar kan het verhaal niet meer volgen. Ook al probeert mijn vader haar daarmee te helpen. Mijn vader heeft nog steeds niet aanvaard dat moeder dement is, hij blijft vragen stellen: waarom dit, waar dat, … met nog steeds ergernis en hevige reacties van moeder als gevolg.

WAT BRENGT DE TOEKOMST? Als zoon vraag je je vaak af, of je ook zo gaat worden??? En wat het ergste is, dementie of een andere ernstige ziekte?

29

GETUIGENIS VAN INE LEENEN, ERGOTHERAPEUT EN REFERENTIEPERSOON DEMENTIE IN WOONZORGCENTRUM ‘T MEILAND Als hulpverlener in een WZC waar ook personen met dementie wonen, kom ik dagelijks in contact met zowel bewoners met dementie als hun familie. Dit zorgt ervoor dat ik rekening moet houden met zowel de noden van de bewoners als de draagkracht en de noden van de familie (tot op zekere hoogte).

HET VERLOOP VAN HET DEMENTIEPROCES Vanuit mijn beroep is vooral het psychosociale aspect en het verloop van het dementieproces belangrijk. Hoe heeft het dementieproces een invloed op de persoon in zijn dagelijkse functioneren (zelfredzaamheid) en zijn interactie met anderen? Er zijn verschillende factoren die invloed uitoefenen. Het belangrijkste dat je in je achterhoofd moet houden is dat elk gedrag, dat een persoon met dementie stelt betekenisvol is vanuit zijn/ haar beleving. Om het gedrag te begrijpen moet je dus vanuit die beleving vertrekken. Deze wordt onder andere beïnvloed door het dementieproces. In theorie kan dit proces opgedeeld worden in drie fasen: 1/ ‘bedreigde - ik’: het rouwproces staat centraal. De persoon ervaart een achteruitgang van geheugen, taal en motoriek. Dit zorgt ervoor dat hij/zij prikkelbaar, nerveus, onzeker of soms depressief is. Ook zal de persoon proberen om de achteruitgang te verbloemen of façadegedrag vertonen. Als hulpverlener bied je hier vooral steun door de zelfzekerheid te vergroten, de bejaarde te activeren en terug te brengen naar de realiteit. 2/ ‘verdwaalde - ik’: door het verlies van controle over realiteit en het identiteitsverlies staat angst centraal. Kenmerkend voor deze fase is het herhalen van 30

handelingen, verzamelzucht, vervreemding van het gebeuren en de loopdrang (het naar huis willen). Als hulpverlener bied je een houvast. Structuur is heel belangrijk. Je gaat deze personen niet meer terug brengen naar de realiteit maar gaat mee in hun verhaal. Je laat hen wel nog steeds zelf keuzes maken om hen toch in enige mate controle te geven. 3/ ‘verzonken - ik’: centraal staat het isolement. Kenmerkend zijn de eventuele brabbelwoorden, het in zichzelf gekeerd zijn en de repetitieve bewegingen. Deze personen zullen nooit zelf contact zoeken, kijken als het ware door je heen en er is een terugval naar primitieve levensbehoeften. Als hulpverlener ga je bescherming geven door veiligheid en warmte te bieden vanuit comfortzorg en relaxatiemomenten met sensomotorische stimulering via lichaamstaal.

HET STEEDS VERDER TERUGKEREN IN HET VERLEDEN Doorheen deze drie fasen merk je een steeds verder terugkeren in het verleden bij personen met dementie. Zij gaan hun herinneringen steeds meer herbeleven en verplaatsen zich ook in de tijd. Hierdoor wordt het oude gedrag opnieuw gesteld. Om het gestelde gedrag te begrijpen moet je dus ook de levensgeschiedenis, de waarden en normen en de beweegredenen van de persoon kennen. Naast het erkennen van de beleving is het ook belangrijk dat je dieper graaft naar het gevoel dat erachter zit. Door het verlies van communicatie, wat eigen is aan het dementieproces, kan een persoon met dementie niet meer vertellen wat er in zichzelf omgaat. Het is aan ons om die gevoelens voor hem/haar te achterhalen en te benoemen. Dit zorgt er voor dat de persoon met dementie zich niet zo geïsoleerd en verloren voelt in zichzelf. Vaak is het benoemen van een gevoel en het weten dat je er niet alleen voor staat voldoende om orde te brengen en zo rust te geven aan de persoon met dementie.

31

ENKELE TIPS VOOR HET OMGAAN MET PERSONEN MET DEMENTIE Hoe breng je contact tot stand, hoe communiceer je best • • • • • • • • • •

ga dicht bij de persoon staan zeg de naam van de persoon raak hem/haar aan plaats je op gelijke hoogte maak oogcontact spreek traag en duidelijk gebruik eenvoudige, concrete woorden en korte zinnen maak gebruik van gebaren en aanrakingen één boodschap per keer gebruik bevestigende uitspraken/houdingen

Deze tips kan je als hulpverlener ook doorgeven aan de familie zodat zij ‘betere’ contactmomenten hebben met de persoon met dementie.

DE

HULPVERLENER MOET ER OOK ZIJN VOOR DE FAMILIE EN DE MANTEL-

ZORGERS.

Vaak merk je dat sommige familieleden moeilijkheden hebben met het dementieproces van vader, moeder of … . Er wordt dan wel eens gezegd dat het moeilijke familieleden zijn maar eigenlijk zijn het familieleden met moeilijkheden. Deze moeilijkheden kunnen te maken hebben met de draagkracht/-last, verlieservaring, stressoren, … . Als hulpverlener moeten we er ook zijn voor de familie of de mantelzorgers. Zij staan vaak alleen in de dagelijkse zorg. Het is aan ons, als hulpverlener, om de familie en mantelzorgers erop te wijzen dat zelfzorg net zo belangrijk is als zorgen voor de persoon met dementie. Wanneer zijzelf niet goed functioneren omwille van een te grote draaglast, te veel stress, … gaan ze dat in hun omgang met personen met dementie overbrengen. Dit heeft een nefaste invloed op de personen met dementie. Zij halen namelijk veel communicatieve informatie uit intonatie en lichaamstaal. En zo kan het contact tussen de mantelzorgers en 32

de personen met dementie verstarren. Indien deze neerwaartse spiraal niet doorbroken wordt door een goede zelfzorg, belandt men in een vicieuze cirkel van ‘slechte’ contactmomenten. In zo’n situatie heeft de mantelzorger steeds meer het gevoel de situatie niet aan te kunnen. Ze zullen dan ook sneller de stap zetten naar de intramurale zorg.

DE

HULPVERLENER MOET HET VERTROUWEN WINNEN VAN DE MANTEL-

ZORGER.

Dit wil echter niet zeggen dat de intramurale zorg enkel aangesproken wordt wanneer de mantelzorger het emotioneel niet meer ziet zitten. Soms heeft de persoon met dementie zoveel medische zorg nodig dat opname noodzakelijk is. Ook is het tegenwoordig zo dat de mantelzorgers vaak nog voor de kinderen en/of kleinkinderen moeten zorgen. Hierdoor kan de zorg voor een familielid met dementie ook overgedragen worden aan de intramurale zorgverlening. En daar is niets mis mee. Iedereen moet voor zichzelf uitmaken wat zijn grenzen zijn. Vaak is het erg moeilijk voor de mantelzorgers om de zorg van hun familielid over te dragen aan een hulpverlener, zij het nu in de thuiszorg of intramuraal. Wanneer de zorg overgedragen wordt, plaatst de mantelzorger al zijn vertrouwen in ons om voor moeder/vader/ … te zorgen. Dit was de persoon die jarenlang voor hen heeft gezorgd en hen heeft beschermd. Daarom is het een moeilijke keuze om te maken en je eigen grenzen aan te geven bij het zorgen voor een persoon met dementie. Wij als hulpverlener dienen die keuze en grenzen te respecteren. Net zoals we onze eigen grenzen moeten kennen en respecteren om zo een kwaliteitsvolle zorg te bieden aan personen met dementie.

33

ZORG VOOR DEMENTE PERSONEN: EEN OCMW-DIENSTVERLENING IN VOLLE ONTWIKKELING

De voorbije twee jaar heeft het OCMW bijzondere aandacht besteed aan de zorgverlening voor demente personen, dit zowel in de residentiële als in de thuiszorg. Met een mix van enerzijds totaal nieuwe initiatieven en anderzijds vernieuwende impulsen op bestaande dienstverleningen zit de ontwikkeling van een specifiek zorgbeleid voor dementerenden in de lift. In het woonzorgcentrum (WZC) ‘t Meiland is er al heel wat ervaring aanwezig op vlak van omgang en verzorging van dementerende ouderen. Deze expertise is de basis om de specifieke zorg te verfijnen en nog beter af te stemmen op zowel de personen met dementie zelf als zijn naaste omgeving. Het is trouwens de bedoeling om deze zorgverlening dienstoverschrijdend te organiseren of met andere woorden de dienstverleningen van het WZC en de thuisdiensten naadloos in elkaar te laten samenvloeien. De residenten van het WZC ‘t Meiland en de personen met dementie in een thuissituatie moeten van eenzelfde kwalitatieve zorgverlening kunnen genieten.

EEN NIEUWE AANPAK Snoezelruimte Begin april 2009 is de nieuwe snoezelruimte officieel in gebruik genomen. De snoezelruimte is een ontspanningsruimte waar via aangepaste verlichting, rustgevende geuren, zachte muziek, massages, …. een sfeervolle omgeving wordt gecreëerd voor onze bewoners met dementie. Onder begeleiding van een ani34

mator of ergotherapeut kan de bejaarde in een daartoe speciaal ontworpen relaxzetel ontspannen. Via het snoezelen worden voornamelijk de bewoners met dementie bereikt. Omdat hun communicatieve vaardigheden doorheen hun ziekteproces van langsom meer verminderen, nemen zij steeds minder deel aan de dagelijkse activiteiten. Uit de vele snoezelsessies van de voorbije maanden is duidelijk gebleken dat het snoezelen een gunstig effect heeft op het gedrag van dementerende ouderen. Tijdens de snoezeltherapieën vertonen zij minder apathisch, rusteloos en repetitief gedrag dan daarbuiten. De inrichting van de snoezelruimte werd gesponsord door serviceclub “de Lions” van Sint-Truiden.

35

Moustache, de knuffelkat In het najaar van 2009 werd er een pluchen, levensechte kat aangekocht. Deze knuffelkat kreeg de naam Moustache en wordt

36

vaak op de afdelingen gebruikt om contact te leggen met dementerende bewoners. Het is bijna als een wondermiddel voor deze residenten, ze bloeien open, praten volluit, aaien de kat,… .

37

Honden op bezoek in het woonzorgcentrum Sinds oktober vorig jaar bezoekt Mimi Dirix, hondengedragsdeskundige, samen met haar vijf schnauzers op regelmatige basis de bewoners op de verschillende afdelingen. Het hondenbezoek in ‘t Meiland is opgenomen in het animatieprogramma als tweewekelijkse vaste activiteit. Het hondenbezoek is zonder meer een schot in de roos. De hondjes strelen, knuffelen, …. het kan allemaal en het doet de bewoners werkelijk opfleuren.

Referentiepersoon dementie Eén van de ergotherapeuten van het WZC heeft in juni het diploma van gebrevetteerd referentiepersoon dementie behaald. Deze opleiding wordt gesubsidieerd door de overheid. De referentiepersoon engageert zich om binnen de werksetting de kwaliteit van de zorg en de begeleiding van personen met dementie en hun omgeving te bevorderen. Werkgroep dementie in het WZC ’t Meiland In de zomer van 2010 is er een werkgroep dementie in het WZC opgericht. Dit is een multidisciplinaire groep bestaande uit een kinesist, een ergotherapeut, meerdere zorgkundigen en verpleegkundigen en een medewerker van de hoteldiensten. De doelstelling van deze werkgroep is de zorgverlening en de levenskwaliteit van de bewoners met dementie te optimaliseren vanuit verschillende opzichten. 38

NIEUWE INITIATIEVEN OP KORTE TERMIJN Wellness in de thuiszorg Voor de medewerkers van de thuisdiensten, verzorgenden, maaltijdbedelers en poetshulpen, werd in april 2010 een vorming rond dementie georganiseerd. Dankzij deze vorming hebben de thuishelpers een beter inzicht gekregen in het ziektebeeld en hebben ze geleerd hoe ze met mensen met dementie moeten omgaan en communiceren. Omdat de thuishelpers een belangrijke signaalfunctie hebben, is opleiding een cruciale factor in het verlenen van een dementievriendelijke thuiszorg. In het najaar krijgen een aantal verzorgenden een opleiding ‘snoezelen’. Het is de bedoeling dat de snoezelruimte in het WZC ‘t Meiland eveneens opengesteld wordt voor de gebruikers van de thuisdiensten. De thuiswonende dementerende oudere kan

Groep verzorgenden van de thuisdiensten

39

samen met zijn mantelzorger of verzorgende gebruik maken van deze faciliteit. Voor de personen die zich niet meer kunnen verplaatsen, worden snoezelsessies aan huis aangeboden. Er wordt dan bij de dementerende thuis een ontspannen en rustige sfeer gecreëerd. Via aromatische geuren, zachte muziek, sfeerlicht, massages, .. worden de zintuigen geprikkeld. De verzorgenden beschikken hiervoor over een snoezelkoffer met alle nodige materialen. Serviceclub Kiwanis van Sint-Truiden sponsorde de aankoop van deze koffer. Ook voor de mantelzorgers worden een aantal infosessies voorzien. Voor hen is het eveneens belangrijk inzicht te krijgen in het ziekteproces en te leren via praktische tips hoe ze het best reageren. Deze sessies worden beschouwd als een eerste aanzet naar het ‘dementiecafé’ waar mantelzorgers elkaar op regelmatige tijdstippen kunnen ontmoeten. Infoavond: ‘Belevingsgerichte zorg voor mensen met dementie’ Als woorden wegvallen, winnen zintuiglijke prikkels aan belang. ‘Belevingsgerichte zorg’ is er op gericht om de contacten te behouden via zintuiglijke prikkels. Deze infoavond voor de familieleden van dementerende bewoners in het WZC ‘t Meiland en de mantelzorgers van dementerende zorgvragers in een thuissituatie, vindt plaats op dinsdag 16 november 2010 om 19 uur in het dienstencentrum Cicindriahuis, Abdijstraat 47 Sint-Truiden. Inschrijven kan op het nummer 011 69 17 14 of [email protected] Het is een samenwerkingsinitiatief van het WZC ‘t Meiland en het dienstencentrum Cicindriahuis. Opstart dementiecafé in het najaar 2010 Vanaf het najaar zullen er op regelmatige tijdstippen activiteiten, gespreks- en informatieavonden worden georganiseerd in het WZC ‘t Meiland voor personen met dementie, hun mantelzorgers en familieleden. De activiteiten zullen steeds in het teken van dementie staan doch benaderd vanuit verschillende invalshoeken en 40

gekoppeld aan praktische tips rond het omgaan en instandhouden van contacten.

INFORMATIE BIJ:

OVER DE

OCMW-DIENSTVERLENINGEN

KUNT U BEKOMEN

• OCMW-thuisdiensten Clement Cartuyvelsstraat 12 Sint-Truiden tel. 011 69 70 42 [email protected] openingsuren: elke werkdag van 8.30 tot 11.30 uur • Dienstencentrum Cicindriahuis, Abdijstraat 47 Sint-Truiden tel. 011 69 17 14 [email protected] openingsuren van maandag tot donderdag van 9 tot 16 uur en op vrijdag van 9 tot 13 uur. • WZC ‘t Meiland, Ine Leenen ,referentiepersoon dementie, Schurhoven 74, Sint-Truiden tel. 011 68 48 71 [email protected] • Sociaal Huis Clement Cartuyvelsstraat 12 Sint-Truiden tel. 0800 166 68 [email protected] openingsuren: elke werkdag van 8.30 tot 11.30 uur en op dinsdag van 16.30 tot 18.30 uur • www.ocmw-st-truiden.be

MEER WETEN? • • • • •

www.dementie.be www.omgaanmetdementie.be www.alzheimerliga.be www.tijdwinnenopalzheimer.be www.info-alzheimer.be 41

ALZHEIMER EN KUNST Wanneer we geconfronteerd worden met alzheimerpatiënten beseffen we pas hoe belangrijk het geheugen is. Voor vrijwel alle taken in het dagelijks leven doen wij immers een beroep op onze herinnering: zonder geheugen kunnen we niet telefoneren, niet koken, niet tellen, niet spreken…. Maar nog belangrijker dan het wegvallen van al deze taken is het feit dat wij zonder geheugen niet meer onszelf zijn: we hebben als het ware ons eigen ik, onze eigen identiteit verloren. Het meest pijnlijke in het contact met alzheimerpatiënten is inderdaad dat de persoon, zoals we die altijd hebben gekend, in feite niet meer bestaat. Vooral ook het geleidelijke aftakelingsproces is buitengewoon dramatisch, in eerste instantie ook voor de getroffen persoon in kwestie, die zich in de beginfase nog pijnlijk bewust is van zijn eigen verdwijnende geheugen.

HERSENSCHIMMEN: HET PROCES VAN BINNENUIT In zijn in 1984 verschenen roman, Hersenschimmen, heeft Jaak Bernlef dit pijnlijke bewustwordingsproces op indringende en ontroerende wijze beschreven. Deze roman vestigde voor het eerst in ruime kring aandacht op het fenomeen van dementie, en van Alzheimer in het bijzonder. De hoofdpersoon Maarten Klein verhuist als gepensioneerd secretaris van een maritieme organisatie naar Noord-Amerika, waar hij van een rustige, oude dag wil genieten. Korte tijd na zijn aankomst raakt Maarten echter stilaan vervreemd van de realiteit: hij heeft het gevoel te verdwalen, hij kan het heden niet meer van het verleden onderscheiden, hij verliest langzaam zijn greep op de taal, hij wil plotseling weer naar zijn werk en ziet zijn vrouw voor zijn moeder aan. Hoe fictief ook, toch werd het boek bij de lezers als erg realistisch ervaren. Het boek is inmiddels aan de vijftigste druk toe en in vele talen vertaald. Tot verrassing van de schrijver werd het boek verplichte kost voor verpleegkundigen. Er werd ook een beklemmende film van gemaakt.

42

DE WAARNEMING VAN ALZHEIMERPATIËNTEN Naarmate de ziekte vordert, worden Alzheimer-patiënten zich steeds minder bewust van de reikwijdte, en zelfs van het bestaan van hun stoornis. Het is hier dat de ziekte voor nabestaanden een echte uitdaging wordt, soms zelfs een nachtmerrie, omdat er niet langer sprake is van enige verbale communicatie. In de zomer van 2001 werd de jonge Duitse fotograaf Granser gevraagd een fotowerk te maken met als thema identiteit. Na enige bedenktijd besliste hij om een fotoreeks te wijden aan Alzheimer. In een zorgtehuis nabij Stuttgart begon hij te werken met patiënten die allemaal in het eindstadium van Alzheimer verkeerden. Zij konden niet meer verstaanbaar spreken. Zij herinnerden zich niets meer en waren zich er niet van bewust dat Granser een fotograaf was. Dit maakte het werk moeilijk en tijdrovend. In een interview vertelt Granser dat hij enkel via aanraking contact kreeg met hen. Dagen en dagen wandelde Granser met de patiënten in de tuin of zat hij naast hen in het rusthuis. Pas na een tijd vroeg hij patiënten om plaats te nemen tegenover een venster, want hij werkte enkel met natuurlijk licht. Sommige patienten bleven slechts een ogenblik zitten, terwijl anderen een uur of soms zelfs meerdere uren bewegingsloos bleven zitten. Om de foto’s te mogen nemen diende Granser toestemming te vragen aan het zorgtehuis en aan de 24 families van de patiënten. Granser moest iedereen overtuigen dat hij niet op sensatie uit was, dat hij de patiënten in hun waardigheid zou laten en dat het ook belangrijk was om het thema Alzheimer onder publieke aandacht te brengen. De reacties van de familieleden waren uiteindelijk heel positief. De fotoreeks is één van de bekendste en meest markante fotoreeksen ooit gemaakt van alzheimerpatiënten.

43

KUNSTTHERAPIE Deze markante foto’s tonen aan dat ondanks de aftakeling en het geheugenverlies deze ‘patiënten’ toch een rijke, innerlijke wereld met zich meedragen, zelfs tot in het eindstadium. In contact komen met deze innerlijke wereld is vaak toch nog mogelijk en opent perspectieven. De alternatieve wegen om met alzheimerpatiënten te communiceren zijn, zoals bekend, de aanraking, de knuffel, het gebaar. Maar ook hier opent kunst onvermoede perspectieven. Zo blijken alzheimerpatiënten zelfs in een eindstadium vaak nog heel gevoelig voor muziek en ritme. Ook via tekenen en schilderen slagen ze er soms in om zich wonderwel uit te drukken en hieraan plezier te beleven. Het is fascinerend om te zien tot welke tekeningen en schilderijen alzheimerpatiënten soms nog in staat zijn. Maar in feite telt niet het resultaat, maar het proces. Wat telt, is niet of het ‘kunstwerk’ al dan niet is geslaagd, maar de wijze waarop de alzheimerpatiënt ons via ‘kunst’ toegang verschaft tot zijn of haar leefwereld. Buiten de woorden om wordt via muziek, beweging en beeld contact gemaakt, expressie gegeven aan een leefwereld die normaliter tot stilte en volstrekte isolatie is gedoemd. Gezien deze mogelijkheden is het niet verwonderlijk dat er in de zorgverlening steeds meer belangstelling is voor de toepassing van kunsttherapie. Antoon Van den Braembussche Kunstfilosoof Auteur Denken over Kunst

44

Antoon Van den Braembussche Prof. dr. Antoon Van den Braembussche studeerde Wijsbegeerte en Moraalwetenschappen aan de Vrije Universiteit te Brussel. Hij doceerde jarenlang aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam. Momenteel is hij deeltijds professor kunstkritiek aan de VUB en gastdocent aan onder meer het Hoger Instituut voor Hogere Kunsten (HISK), School voor Comparatieve Wijsbegeerte Antwerpen (SCFA), Filosofie Oost-West (Utrecht) en Centre Erasme. Zijn bekendste boek is Denken over Kunst, Bussum, Coutinho, 2008. 45

HOE AFSCHEID NEMEN Dag na dag heb ik vastgelegd, onvermoeibaar, obsessioneel, feit na feit, gebeurtenis op emotie. Geordend heb ik, gecatalogiseerd, boekgehouden, in kaart gebracht met woorden, cijfers, lijnen en arceringen groen, blauw, zwart en rood. In steen ligt alles hier in mijn hoofd gebeiteld, voor altijd. Maar ik besef en weet, ik heb me vergist, zag over het hoofd, ik heb vergeten: de sleutel, het codewoord, waar, wie? Blind tast ik muren af, verlies me in labyrint, vreemde gezichten prevelen me toe, woorden slaan met stomheid. Bitter deze rouw, hoe afscheid nemen nu? Mijn gister kan ik niet meer openbreken, mijn heden, mijn morgen voor altijd braak.

© Herman Rohaert

46

Herman Rohaert(° 1958) Germanist, dichter, gewezen redactielid van de literaire tijdschriften Appel en Verba. Jurylid van de Guido Wulmsprijs voor poëzie van Sint-Truiden. Winnaar van verschillende literaire wedstrijden, 3 meest recente: Zomer in de kruidtuin (Leuven 2006), Leuven kookt kunst (2007), In het licht van de abdij (Vlierbeek 2008). Met letterkapper Jos Geusens werden de monumentale gedichten/ kunstwerken ‘grenssteen’ (Zoutleeuw) en ‘rooddood’ (Sint-Truiden) gerealiseerd, met Linda Truyers een reeks gedichtenbanners rond fruit die in de centrale dreef van het domein Speelhof, SintTruiden, hangen. Publicaties: Medeauteur van “A’lpha Prisma, Zeitgenössische Literatur aus der Euregio Maas-Rhein” (Shaker Verlag, Aachen, 2001, drietalige literaire anthologie), “verTelTorens” (Amphion, Tienen, 2002, gedichten, verhalen rond torens in het Hageland), “MonumenTTaal” (Sint-Truiden, gedichten rond OMD 2004, Nieuwenhoven), “Flie47

gerdorf” (poëziebundel rond OMD 2006, Bevingen), “De tweede macht” (2003) en “Lichtgekooid, een bestiarium” (2006), twee kunst- en dichtbundels, “Annus” (kalligrafische poëziebundel met Linda Truyers), ‘fructuarium’ (2007) , medeauteur van ‘Woorden sterven niet’, bundel van 17 funeraire gedichten (oktober 2008) en van het fotoboek ‘Abdij Sint-Truiden, een wandeling’ (2008). ‘Fookjes en Sprabels’, bundel van 21 gedichten bij cartoons van Frans Van Rompaey (september 09). De lancering van de bundel ging gepaard met de plaatsing van twee gedichten op de tankwagens van de brandweer van Sint-Truiden en een gedichtenbanner in de inkomsthal van de brandweer van Sint-Truiden. De bundel werd vormgegeven door Jo Klaps van grafisch bureau Brussels Lof. Medeauteur van ‘Hond en kat en andere beestjes’ Demer Uitgeverij (2010), bloemlezing van diergedichten van verschillende dichters , waaronder Leo Vroman Mooi uitgegeven, mooi gedrukt, lieve inhoud, en mooi doel! (LEO VROMAN (U.S.A. / Texas, maart 2010) Project ‘ontmoeting’ i.s.w.m. TvLimburg en Het Belang van Limburg: dagelijks werden gedurende de maanden juli en augustus ’10 vertalingen van mijn gedicht ‘ontmoeting’ in het dialect van elk van de 44 Limburgse gemeenten op Tvlimburg voorgedragen en in Het Belang van Limburg gepubliceerd.

48

Beoordeling: ‘De gedichten van Rohaert kenmerken zich door dubbelzinnigheid. Je kunt ze zowel op gastronomisch als op erotisch niveau lezen. Dat is typerend voor het werk van Rohaert, het samenspel tussen suggestie en intimiteit en de grote verbeeldingskracht waarmee hij beeld en taal verzoent, of het nu gaat om een ontmoeting tussen mensen, een tango die op medogenloze wijze wordt gedanst, om een pan met kokende mossels, om het plukken van kersen in een Haspengouwse hoogstamboom’(De Standaard, november 2006) De wereld op zijn kop. Een bundel met veel knipogen. Om te lachen? Niet altijd. Gedichten en tekeningen zijn zelden speels en vrijblijvend. God, geweld, dood en seks zijn weerkerende thema’s. Rohaert ontmaskert de realiteit. Om het met de moraal uit zijn ‘Ontmaskerd’ te zeggen: laat je door orde & veiligheid verblinden, chaos en onzekerheid op je pad zal je vinden. (De Standaard, 24 sept 09) Website/blog: www.hermanrohaert.wordpress.com

49

COLOFON Verantwoordelijk uitgever: Robert Bamps, Clement Cartuyvelsstraat 12, 3800 Sint-Truiden Eindredactie: Liliane Dorissen Vormgeving en productie: Drukkerij Trudo Sint-Truiden Deze uitgave is geprint volgens de FSC-normen. Met dank aan alle personen die deze brochure hielpen tot stand komen.

Meer weten over de OCMW-dienstverleningen? Bel of mail naar: • OCMW-thuisdiensten Clement Cartuyvelsstraat 12 Sint-Truiden tel. 011 69 70 42 [email protected] openingsuren: elke werkdag van 8.30 tot 11.30 uur • Dienstencentrum Cicindriahuis, Abdijstraat 47 Sint-Truiden tel. 011 69 17 14 [email protected]  openingsuren van maandag tot donderdag van 9 tot 16 uur en op  vrijdag van 9 tot 13 uur • WZC ‘t Meiland, Ine Leenen ,referentiepersoon dementie, Schurhoven 74, Sint-Truiden tel. 011 68 48 71 [email protected] • Sociaal Huis Clement Cartuyvelsstraat 12 Sint-Truiden tel. 0800 166 68 [email protected] openingsuren: elke werkdag van 8.30 tot 11.30 uur en op dinsdag van 16.30 tot 18.30 uur

www.ocmw-st-truiden.be