Dementie, hoe verder?
Informatie voor familie en mantelzorgers
Voorwoord
3
Wat is dementie
3
Soorten
3
Verloop
4
Behandelingsmogelijkheden
5
Omgangsadviezen
6
Tips voor de omgeving
7
Hoe verder?
7
Meer informatie
7
Voorwoord
vaak gepaard gaat met depressie en op depressie lijkende verschijnselen, zoals
Deze brochure is bedoeld ter ondersteuning
gebrek aan interesse en plezier, prikkelbaar-
en als eerste voorlichting voor familie en
heid en concentratieproblemen.
mantelzorgers van mensen met (begin-
De naaste omgeving, vaak de partner,
nende) dementie. Wij willen u meer inzicht
ontdekt meestal het eerst dat er iets
bieden in de ziekte van uw naaste en u
mis is. Voor de buitenwereld probeert de
handvatten geven in het omgaan hiermee.
persoon met dementie de tekortkomingen
De inhoud spitst zich toe op de meest
nog enige tijd te verbergen. Onderwerpen
voorkomende vorm van dementie, de 'ziek-
waarmee de persoon met dementie moeite
te van Alzheimer'. Mocht u na het lezen
heeft ontwijkt deze met slimme opmer-
nog vragen hebben, dan is uw hulpverlener
kingen. Verder probeert hij de gaten in het
graag bereid deze te beantwoorden.
geheugen te vullen met verhalen. Dementie kan ook gepaard gaan met achterdocht, agressie en het verstoppen of verzamelen
Wat is dementie?
van spullen.
Dementie is een ziekte waarbij verschillende
Soorten
hersenfuncties achteruitgaan door een onherstelbare aantasting van de hersenen.
Van de patiënten met dementie lijdt onge-
Daardoor ontstaan problemen met het
veer 60%-70% aan de ziekte van Alzheimer.
geheugen
Hierbij is de vorming van bepaalde eiwitten
spreken en begrijpen
verstoord, waardoor hersencellen afsterven
uitvoeren van handelingen
en de hersenen steeds ernstiger beschadigd
herkennen van dingen en mensen
raken.
organiseren.
Ook het gedrag en de stemmingen kunnen
Bij 10-20% van de mensen is er sprake
veranderen.
De volgorde waarin de ver-
van vasculaire dementie. Hierbij sterven
schijnselen optreden, verschilt van persoon
hersencellen af door beschadigde of afge-
tot persoon.
sloten bloedvaatjes die zorgen dat delen
De verschijnselen zijn aanvankelijk moeilijk
van de hersenen geen zuurstof meer krijgen.
te onderscheiden van gewone vergeet-
De ziekte begint plotseling en de achteruit-
achtigheid en ouderdomsklachten. Bij een
gang verloopt meer sprongsgewijs dan bij
jonger iemand wijt de omgeving de proble-
de ziekte van Alzheimer. Omdat specifieke
men gemakkelijk aan drukte en stress.
stukjes hersenen afsterven, vallen bepaalde
Extra lastig is het, dat beginnende dementie
vermogens uit. Vasculaire dementie gaat
3
vaak gepaard met depressie. Andere vormen
organiseren, krijgen planningsproblemen
zijn Lewy Body ziekte en ziekte van Pick.
en nemen vaker verkeerde beslissingen.
Dementie kan ook het gevolg zijn van andere lichamelijke aandoeningen of van alcohol-
Verlies van besef van tijd
vergiftiging. Soms heeft men verschijnselen
De beginnende dementie uit zich ook door-
die lijken op dementie, maar die het niet zijn.
dat iemand niet meer weet welke dag of
Dit is het geval bij depressie, schildklier-
hoe laat het is. Ook inschatten hoelang iets
aandoening, infectieziekte, bloedarmoede,
duurt gaat moeilijker; een bezoek van een
tekort aan bepaalde vitamines, gebruik van
kwartier lijkt uren te duren.
verkeerde of teveel medicijnen of na een narcose. Deze lichamelijke aandoeningen
Verdergaande dementie
zijn vaak wel te behandelen.
Als de dementie voortschrijdt nemen de gedragsproblemen toe.
Verloop Kwijtraken van het gevoel voor plaats Bij dementie worden vier verschillende
Wanneer de dementie verdergaat, herkent
fases onderscheiden. In de praktijk zijn deze
men plekken niet meer en weet bijvoor-
niet altijd gemakkelijk te scheiden van elkaar.
beeld niet meer waar de auto geparkeerd is. Eerst geldt dat alleen voor relatief nieuwe
Beginnende dementie
plaatsen, later zelfs voor de eigen woning.
De kenmerken hiervan zijn als volgt. Problemen met het uitvoeren van dagelijkse Ernstige vergeetachtigheid
handelingen
Men heeft aanvankelijk vooral problemen
Dementerende mensen kunnen handelingen
met het korte termijn geheugen en vergeet
met een bepaalde volgorde steeds slechter
zowel details, als hele delen van de meest
uitvoeren, zoals zichzelf wassen en aankleden
recente gebeurtenissen. Mensen in deze
of eten koken.
fase van dementie zijn voortdurend spullen kwijt, vergeten afspraken, stellen steeds de-
Problemen met rekenen
zelfde vragen en vertellen telkens dezelfde
Omgaan met geld wordt een probleem.
verhalen. Taalproblemen Problemen met complexe en nieuwe situaties
Ook de woordenschat verdwijnt beetje bij
Dementerenden raken sneller het overzicht
beetje. Men maakt kortere zinnen en
kwijt, doordat het ordenen van gedachten
vreemde zinsconstructies. Het wordt steeds
niet lukt. Zij kunnen dingen niet meer goed
moeilijker dingen onder woorden te bren4
gen of te begrijpen wat anderen zeggen.
'hoe het hoort' en kent geen schaamte.
Veranderingen in karakter en gedrag
Dit kan leiden tot rondlopen in vieze kleren,
Vaak gaan mensen zich anders gedragen
zich niet wassen, zich uitkleden in gezel-
dan voorheen. Soms doen zij dingen die ze
schap of grove taal gebruiken.
vroeger nooit deden, zoals vloeken of schuine moppen vertellen. Ook kunnen
Eindfase van dementie
bestaande karaktertrekken steeds uitge-
In de laatste fase van dementie herkent men
sprokener worden. Mensen die altijd al kort-
zelfs de eigen partner en kinderen niet meer.
af waren, worden bijvoorbeeld chagrijnig.
Ook herinneringen uit het verre verleden zijn verdwenen. Men kan rustiger worden,
Onrust
hoewel
De dementerende zoekt voortdurend iets om
men ontstaan. De patiënt praat nauwelijks
soms
ernstige
gedragsproble-
te doen, loopt rond met spullen, wil oprui-
meer en begrijpt vrijwel niets meer. Wel is
men, gaat dwalen en krijgt slaapproblemen.
men gevoelig voor stemmingen en heeft
Zo kan het dag- en nachtritme verstoord raken.
behoefte aan een veilige omgeving.
Vergevorderde dementie
Behandelingsmogelijkheden
In deze fase nemen de problemen verder toe. Diagnostiek Voorwerpen niet herkennen en niet weten te
Het onderzoek naar geheugenklachten kan
gebruiken
plaatsvindnen door een van de Ambulante
Een ernstig dement persoon kan bijvoor-
Centra Ouderen van Parnassia. Onze be-
beeld een beker voor zich zien staan, maar
handelteams zijn gespecialiseerd in het
weet niet meer dat deze bedoeld is om uit te
onderzoeken van geheugenklachten. Wij
drinken.
doen uitgebreid lichamelijk, psychiatrisch en sociaal onderzoek. Daarna wordt de
Moeite met bewegen Dementerende
mensen
diagnose gesteld en met de patiënt en diens bewegen
zich
naasten een vervolgtraject afgesproken.
onhandig en houterig. Ze stoten zich steeds
Wanneer er geen ernstige psychiatrische
vaker, vallen en laten dingen vallen. Veters
problemen zijn, dragen wij de zorg over aan
strikken en bestek gebruiken worden steeds
een casemanager.
moeilijker. Ambulante zorg Wegvallen van fatsoensnormen
Door het bieden van goede zorg aan huis
(decorumverlies)
kan de persoon met dementie langer thuis
Men verzorgt zich slecht, weet niet meer
blijven wonen. Deze zorg wordt over het 5
algemeen gegeven door woonzorgcentra,
zoals angst, onrust. depressie en agressie
verpleeghuizen en thuiszorgorganisaties.
te verminderen. Soms zijn er lichamelijke
De zorg houdt in het ondersteunen en ont-
factoren die de dementie verergeren.
lasten van de partner, de familie, de mantel-
Bijvoorbeeld een blaasontsteking die behan-
zorger. U kunt daarbij te maken krijgen met
deld moet worden. Er wordt veel onderzoek
verschillende hulpverleners. Daarom wordt
gedaan naar nieuwe medicijnen, bedoeld
één contactpersoon aangesteld, de case-
om de verschijnselen van dementie te
manager. Deze coördineert de zorg rondom
verminderen. Deze medicijnen lijken bij
de patiënt.
sommige patiënten met de ziekte van Alzheimer het ziekteproces in het begin-
Behandeling
stadium te vertragen en het dagelijks func-
Dementie is ongeneeslijk. De behandeling
tioneren en de zelfredzaamheid langer op
is daarom gericht op het beïnvloeden van
hetzelfde niveau te houden.
de gevolgen: vermindering van verschijn-
Omgangsadviezen
selen en vertraging van de achteruitgang. Afhankelijk van het stadium van de dementie en de persoonlijkheid van de zieke, zijn
verschillende vormen van behandeling
Moedig de persoon met dementie aan
mogelijk. Daarbij gaat het om het behouden
van de zelfstandigheid van de zieke en van
diens controle over het leven. Ook wordt
vaste plaatsen voor dierbare spullen en
zoveel mogelijk vertrouwdheid en veiligheid
foto's de omgeving zo vertrouwd mo-
gecreëerd. De behandelingen zijn erop gericht
gelijk te houden.
het geheugen zo goed mogelijk te ge-
Geef niet te veel informatie tegelijk.
bruiken
het besef van de realiteit te vergroten
herinneringen te stimuleren.
hij of zij nog kan en van geniet. Probeer met een vaste dagindeling en
actief te blijven en de dingen te doen die
Gebruik eenvoudige woorden en korte
zinnen.
Stel vragen waarin het 'goede' antwoord
Ook goede voeding en bewaking van de licha-
al verborgen zit en stel geen test-vragen.
melijke conditie vormen aandachtspunten.
In een verder gevorderd stadium van
dementie speelt vooral de manier waarop
de dementerende benaderd wordt een rol.
Door meerdere zintuigen tegelijk aan te
Dit leidt enkel tot frustratie. Gebruik lichaamstaal, beeld onder het praten dingen uit en doe dingen voor.
spreken begrijpt de persoon met dementie Medicijnen
dingen vaak beter. Mensen met dementie
Hoewel genezing niet mogelijk is, kunnen
zijn gevoelig voor sfeer, aandacht en
medicijnen helpen bijkomende problemen
lichaamstaal. Probeer daarom niet boos of 6
Meer informatie
kortaf te reageren. Dit kan ze in de war maken en roept verzet op.
Meer informatie over (het omgaan met een
Tips voor de omgeving
persoon met) dementie vindt u in de folderrekken van vestigingen van
De begeleiding van iemand met dementie is
Parnassia
zwaar. Probeer af te stappen van het idee
via Informatieservice Parnassia
dat u de persoon met dementie helemaal
- telefoon 088-357 57 57
zelf moet verzorgen en neem tijd voor uzelf,
(maandag t/m vrijdag 10.00-16.00 uur)
uw hobby´s en sociale contacten. Praat met
-
[email protected].
anderen over uw gevoelens en gedachten.
Vraag ondersteuning. Schakel in een vroeg
in de bibliotheek
in de plaatselijke Alzheimer-cafe's van
stadium hulp in, dan kan de persoon met
dementie daar nog aan wennen. Maak met
Alzheimer Nederland
in uw wijk- en dienstencentrum.
alle betrokkenen duidelijke afspraken over de verzorging en de taakverdeling. Verdeel
Alzheimer-Nederland,
de zorg, zodat bij uitval van één persoon de
telefoon 030-659 69 00
omgeving van de zieke vertrouwd blijft.
www.alzheimer-nederland.nl
Hoe verder?
Centraal Informatiepunt Ouderen Den Haag Riviervismarkt T5 (Nutshuis)
Het kan belangrijk zijn met anderen over uw
2501 EP Den Haag
gevoelens te praten om uw zorgen te kun-
telefoon 070-364 38 18
nen delen en om tips te krijgen. Wij bieden
www.cipo.org
hiervoor een ondersteuningsgroep. Na verwijzing via de huisarts of in overleg met uw
Fonds Psychische Gezondheid
behandelaar kunt u zich aanmelden voor de
telefoon 030-297 11 97
groep. Dit kan ook via de website. Daarnaast
www.fondspsychischegezondheid.nl
vindt u op onze website onder 'Heb ik hulp nodig' testen voor mantelzorgers om na te
Parnassia
gaan of u overbelast bent/dreigt te raken.
In spoedsituaties buiten kantoortijd kunt u het beste uw huisarts raadplegen. Deze kan -zo nodig- de 24-uursdienst van Parnassia inschakelen. vervolg op achterpagina 7
Klinisch centrum Ouderen
Ambulant Centrum Haagrand
Mangostraat 1
Carel Reinierszkade 197
2552 KS Den Haag
2593 HR Den Haag
088-357 52 52
telefoon 088-357 59 99 telefonisch spreekuur
Ambulant Centrum Ouderen Noord/West
op werkdagen 8.30-9.15 uur
President Kennedylaan 15 2517 JK Den Haag
Ambulant Centrum Zoetermeer
telefoon 088-357 53 57
Denemarkenlaan 2
telefonisch spreekuur
2711 EL Zoetermeer
op werkdagen 9.00-9.30 uur
telefoon 088-357 63 64 telefonisch spreekuur
Ambulant Centrum Ouderen Zuid
op werkdagen 8.30-9.15 uur
Leggelostraat 85 2541 HR Den Haag telefoon 088-357 57 99 telefonisch spreekuur op werkdagen 9.00-9.30 uur
Met toestemming van Fonds Psychische Gezondheid is tekst overgenomen uit de folder Dementie, juni 2006
www.parnassia.nl mei 2012 Par 124
