Dementie februari 2015
2
Beste lezer, Dementie treft vooral de ouderen in onze samenleving. Door de toenemende vergrijzing van Nederland stijgt de komende decennia het aantal mensen met dementie fors. Als U of een van uw naasten te maken krijgt met dementie wilt u daar waarschijnlijk meer over weten. Er zijn echter heel veel manieren om aan informatie te komen en een keuze maken lijkt soms ondoenlijk. Met dit verhaaladvies willen de verhalencoaches van de Noord Oost Brabantse Bibliotheken u een steuntje in de rug geven. Het verhaaladvies is onderverdeeld in de volgende thema’s: Medisch en Praktisch: medische en praktische informatie over dementie; Mantelzorg: titels voor mensen, die voor een dementerende naaste zorgen zoals partner, buurman of buurvrouw; Persoonlijke Verhalen : verhalen van mensen die de ziekte in hun omgeving hebben meegemaakt; Literatuur: Literaire verhalen met het thema dementie; Activiteitenbegeleiding: materialen die gebruikt kunnen worden in de activiteitenbegeleiding van mensen met dementie; Dvd’s over dementie. Naast thema-adviezen kunt u bij de verhalencoaches van de Noord Oost Brabantse Bibliotheken ook een persoonlijk verhaaladvies krijgen. Na een persoonlijk gesprek gaat uw verhalencoach op zoek naar verhalen (in boeken, films, muziek) die bij u passen, maar u ook prikkelen en verrassen. Voor meer informatie kunt u terecht in de bibliotheek.
Verhalencoaches Noord Oost Brabantse Bibliotheken
[email protected]
3
Meer informatie Zeer veel verschillende organisaties in Nederland zijn betrokken bij dementerenden. Hieronder worden enkele vermeld: • Een bekende organisatie die informatie en hulp aan dementerenden en hun omgeving geeft, is Alzheimer Nederland. Bij vragen kan er op ieder moment van de dag gebeld worden met deAlzheimer telefoon: 0800-5088. Website: http://www.alzheimer-nederland.nl/ • Onderzoek naar dementie wordt door verschillende universiteiten en ziekenhuizen uitgevoerd, o.a. het VuAMC Alzheimercentrum: http://www.alzheimercentrum.nl/dementie/dementievormen-en-hun-behandeling Een recente subsidieverstrekking ging naar Deltaplan dementie: http://deltaplandementie.nl/ Tevens verricht bijvoorbeeld het Trimbos instituut onderzoek naar dementie: http://www.trimbos.nl/onderwerpen/psychische-gezondheid/dementie
Medisch en Praktisch 4
Ook dementie doet pijn: over de glijdende schaal van vergeetachtigheid naar MCI en Dementie / dr. Paul Dautzenberg De auteur is als klinisch geriater verbonden aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. In het boek worden onder andere vergeetachtigheid, milde geheugenstoornissen (MCI) en dementie besproken. Na algemene informatie over de functie van de hersenen in relatie tot vergeetachtigheid komen ook onderzoekmethoden als CTscan, MRI, SPECT en PET aan de orde. Uitgebreid gaat de auteur in op vele ziekten waarbij vergeetachtigheid een rol speelt. Veel aandacht is er ook voor de behandeling van en de hulpverlening bij dementiePatiënten, hulpverleners of familieleden van patiënten krijgen vele tips en handvatten om met dementie om te gaan.
Wijzer over geheugen / Georgie Dom De Consumentenbond geeft regelmatig voorlichtende boeken uit die zijn bedoeld voor een breed publiek. Nu in samenwerking met Alzheimer Nederland een zeer leesbaar boek over het geheugen, de hersenen, vergeten en vooral over dementie. Een zeer bruikbaar en actueel boek [2013]. Over achtergronden van geheugen(verlies), oorzaken en verschijnselen van dementie, leefregels, medicatie en praktische tips voor de omgeving.
Leven met Dementie / Frans Hoogeveen Het boek heeft een hoofdstukindeling die is gebaseerd op het verloop van dementie: beginnende problemen in het allereerste begin tot en met het vergevorderde stadium van herkenning en diagnosticering. De schrijver legt op eenvoudige wijze uit wat de ziekte inhoudt, welke vormen er zijn en wat het verloop is. Zijn betoog wordt met veel praktische voorbeelden toegelicht. Ook zijn er tips voor familie en omstanders hoe ermee om te gaan. Met aan het eind van elk hoofdstuk een samenvatting. Maar er is tevens een overzicht opgenomen achterin het boek van het beschikbare hulp- en informatieaanbod op dit gebied, met adressen, relevante websites, een literatuurlijst en register. De auteur is gezondheidspsycholoog en werkt als adviseur psychogeriatrie bij Florence in Den Haag. Daarnaast onderzoekt en publiceert hij regelmatig. Dit maakt dat hij heldere taal gebruikt waardoor het lezen van dit boek ook voor leken eenvoudig is.
Medisch en Praktisch Dementie op jonge leeftijd / Annemie Janssens & Marjolein de Vugt De twee redacteuren van dit boek zijn klinisch psycholoog en gezondheidspsycholoog. Aangezien de problematiek van jonge mensen met dementie verschillend is van die van ouderen met dementie is dit boek specifiek voor de doelgroep en hun familieleden geschreven. Aan de orde komen de definiëring van de ziekte, de diagnose, andere neurologische ziekten die er verwant aan zijn, erfelijkheid en medicatie. Daarnaast is er veel aandacht voor psychologische problematiek zoals cognitieve problemen, veranderend gedrag en emoties. Ook de gevolgen voor het gezin, familie en vrienden worden besproken. De patiënt en de familie, waar dit boek voor is bedoeld, krijgen ook veel informatie over ondersteuning en zorg, de zorginstellingen, regelingen en tegemoetkomingen.
Mijn partner wordt dement/ Elswijk, Sabya van Na een meer of minder lang leven samen kan het gebeuren dat je merkt dat er iets mis is met je partner. Hij/zij vergeet zoveel. De 'Vragenlijst diagnose dementie' die als bijlage in dit boek zit, kan antwoord geven op de vraag of er sprake kan zijn van dementie en eventueel in welk stadium. Als dat zo is, dan kan dit boek van grote waarde zijn voor het vervolg. Want wat kun je doen om zo lang mogelijk op een voor beide partners acceptabele manier samen te blijven en hoe bepaal je het moment dat je afscheid moet nemen van je partner omdat deze moet worden opgenomen in een verpleeghuis? Waar krijg je allemaal mee te maken en waar kun je hulp vragen? Dit alles en nog veel meer komt aan de orde in dit overzichtelijke boek dat je de weg wijst.
Handig bij dementie/ Ruud Dirkse Boek in de reeks 'Moderne dementiezorg', van de auteur Ruud Dirkse en Leny Vermeer, GZ-psychologe. Het gevoelsleven van de mens met dementie staat centraal. Daarnaast komen aanpassingen aan de woning en hulpmiddelen aan de orde. Een hoofdstuk is geheel gevuld met praktijkverhalen van familie en hulpverleners. Het laatste hoofdstuk behandelt de meest gestelde vragen in Alzheimercafé's. Het boek is bedoeld voor familieleden en zorgverleners.
5
Mantelzorg 6
Dementie / boek uit de serie Zorgboeken; Uitg. met medew. van Nederlandse Vereniging voor Neurologie Een boek voor mensen, die voor een dementerende naaste zorgen zoals partner, buurman of buurvrouw etc. Het boek is samengesteld door medewerkers van de Stichting September. De teksten zijn voorgelegd aan een groot aantal deskundigen die deze hebben beoordeeld. Naast medische informatie geeft het boek praktische informatie over verzorging, hulp en steun, rechten en regelingen en een lijst met nuttige adressen van hulpverlenende organisaties. In korte tekstkaders geven mantelzorgers hun ervaringen weer. Vooral geschikt als naslagwerk.
Ik raak alles kwijt/ Marianne Asman De ouders van de schrijfster van dit boek (een orthopedagoge) zijn oud. Ze wonen nog steeds in het oude huis, waar ze zich goed kunnen redden totdat het duidelijk is dat vader ziek is. Het hele traject van geriater naar huisarts, het regelen van thuiszorg of andere hulp, indicatiestelling door CIZ, de verhuizing van de woning waar ze circa vijftig jaar gewoond hebben, naar een nieuw tehuis komt aan de orde. De onmogelijkheid om goede hulp te krijgen, de ongelijke verdeling tussen de mantelzorgers, de dreiging dat het echtpaar niet meer bij elkaar kan wonen, het verlies van decorum en zelfbeheersing, tot aan het overlijden van vader (november 2008) worden op indringende manier beschreven. Het boek eindigt met aanbevelingen voor professionals en voor mantelzorgers en een literatuurlijst.
Ik wil de kluts kwijt / Gerard van den Boomen Dit boek toont de dertien jaren van een echtgenoot met zijn dementerende vrouw. De auteur is journalist; na haar overlijden schrijft hij zijn ervaringen op. Bij dit boek is een dvd toegevoegd met daarop een Kruispunt-documentaire waarin de auteur en zijn vrouw samen te zien zijn. Deze film toont - wat eveneens in het boek prachtig naar voren komt - de innige liefde en - ondanks alles - ook het plezier in de omgang van de beide echtelieden.. Het boek bestaat uit dertien helder geschreven hoofdstukken die steeds het 'heden' zichtbaar maken en ook de kernen van hun gezamelijke levensgeschiedenis. Het geheel toont geen doorsnee-verhaal, maar wel iets universeels, namelijk dat een unieke intense band tussen twee mensen niet alleen kan leven in gelukkige tijden, maar ook in veranderende tijden, zoals hier waarin het mantelzorgen de rode draad werd.
Persoonlijke verhalen Ik blijf thuis! / Stella Braam In het voorjaar van 2006 krijgt de moeder van onderzoeksjournaliste Stella Braam een beroerte met als gevolg dat zij, vanwege de daaruit voortvloeiende dementeringsverschijnselen, intensieve verzorging nodig heeft. Volgens het Centrum voor Indicatiestelling Zorg moet zij opgenomen worden in een verpleeghuis, maar zij wil liever thuis blijven. In dit persoonlijke relaas doet de schrijfster verslag van haar barre tocht door het 'zorglabyrint' om te bewerkstelligen dat haar moeder thuis de nodige zorg krijgt. Een vlot geschreven persoonlijk relaas waarin vele families in soortgelijke omstandigheden zich in zullen herkennen.
Verdwaald in het geheugenparadijs : hoe te leven met dementie, persoonlijke verhalen / Nathalie Carpentier In dit boek vertelt de auteur over haar ontmoetingen met personen met dementie, zowel in het ziekenhuis als thuis. Ze bekijkt de gevolgen voor patiënt en omgeving, en belicht de meest voorkomende problemen: taal, apraxie, onrust, agressie, apathie, desoriëntatie in tijd en ruimte. De verhalen zijn herkenbaar. Vaak gaan ze over jonge mensen met dementie, een helaas steeds groter wordende groep. Moeilijke thema's als euthanasie en erfelijkheid worden niet uit de weg gegaan. Toch is het geen zwaarmoedig boek. Wat het meeste bijblijft, is de openheid waarmee de betrokkenen over dementie praten, tegenover elkaar, maar ook tegenover de auteur.
De vader, de moeder & de tijd / Marijke Hilhorst Wie wil schrijven over zijn ouders, vooral over hun dementeren, moet wel een heel fijnbesnaarde pen en veel tact hebben om dat liefdevol te kunnen doen. Het zijn geen lieve stukjes (van gemiddeld 2 p.), de ouders worden absoluut niet verheerlijkt. Toch spreekt uit elke regel de grote liefde van de dochter voor deze twee mensen, die acht kinderen opvoedden op een manier die nu wel 'ouderwets' genoemd zal worden. Ze schrijft over de tijd vanaf 1952 (haar geboortejaar) met af en toe een teruggrijpen naar eerder, de tijd van haar grootouders, de oorlogstijd ook. Interessant materiaal voor korte stukjes, maar ook geslaagd als (aangevulde) bundeling in boekvorm. . De schrijfster is een scherpzinnige observator en haar boek leest als een boeiend document, dat een groot lezerspubliek zal interesseren.
7
Persoonlijke verhalen De belofte : een waargebeurd verhaal over liefde en dementie / Nadine Ahr Duizenden mensen lijden aan dementie. De ziekte overkomt ook de naasten, vaak partners in een relatie die al lang duurt. Ooit hebben ze beloofd altijd bij de ander te blijven. Kan die belofte nog worden waargemaakt als dementie de patiënt in haar macht krijgt? Hoe kun je iemand nabij zijn en verzorgen die jou niet meer herkent, angstig voor je is, je uitscheldt? Dergelijke vragen kwellen Edwin, een man op hoge leeftijd. Zijn grote liefde Ria gaat naar een verzorgingshuis, want Edwin kan niet meer met haar in een huis leven. Hun kleindochter Nadine stelt zich dezelfde vragen waarmee Edwin worstelt, in deze waargebeurde geschiedenis van haar grootouders, van hun intense liefde voor elkaar en het verloop van de slopende ziekte die ten slotte maakte dat Ria aan die liefde geen herinnering meer had. Het is een ‘stil’ verhaal, goed vertaald, bijna eenvoudig opgeschreven, maar het zit dicht op de huid en is ontroerend. De verwoesting die dementie kan aanrichten, komt in het volle zicht. De Duitse schrijfster (1982) is journaliste voor Die Zeit.
Dan wappert mijn hart naar je toe / Janneke Harmsen – de Boer Persoonlijk verslag van het proces van de ziekte van Alzheimer dat de echtgenoot van de schrijfster doormaakte. Dick is midden zestig als de eerste verschijnselen van Alzheimer zich voordoen. Nadat de diagnose is gesteld, neemt zijn vrouw Janneke een aantal besluiten over hun verdere leven. Zo is het haar plan om samen met Dick thuis te blijven wonen. In korte, goed leesbare hoofdstukken vertelt Janneke over het leven van en met haar dementerende man. Ze richt zich hierbij tot hem: 'Er zijn perioden waarin je heel onrustig bent 's nachts'. Een openhartig verslag, waarin verloop en gevolgen van Alzheimer op toegankelijke wijze beschreven worden. Voor een breed publiek en herkenbaar voor mensen met Alzheimerpatiënten in hun omgeving.
8
Dementie in literatuur Gestameld liedboek / Erwin Mortier Erwin Mortier (1965), beschrijft in 'Gestameld liedboek' het dementeringsproces van zijn moeder. Daarbij spelen het verleden van hun gezin, de rol van de herinnering en de verwerking van het verdriet een grote rol. Mortier overtreft zichzelf in dit boek met zijn messcherpe formuleringen: vaak poëtisch, dikwijls schrijnend, niet zelden met humor. Het draait hier niet om Mortier, het gaat over aftakeling, ziekte, afscheid, herinnering en liefde. Mortier weet elke zin in dit boek daarbij de glans te geven die het ware meesterschap kenmerkt. Een aangrijpend, indrukwekkend en briljant boek.
Altijd vandaag dementie in de literatuur / samengest. en van een inl. voorzien door Frans Meulenberg en Inez de Beaufort Bloemlezing met 39 literaire verhalen en fragmenten van bekende Nederlandse en buitenlandse auteurs over dementie. De samenstellers geven in de inleiding enige informatie over dementie, en lichten hun werkwijze, keuze (geen non-fictie of gedichten) en de opgenomen verhalen en fragmenten toe. Met werk van onder meer Jonathan Franzen (De correcties), John Bailey (Elegie voor Iris), Toon Tellegen (Binnen afzienbare tijd), Bernlef (Hersenschimmen), Ian McEwan (Saturday), Inez van Dullemen (Vroeger is dood), Joop Admiraal (U bent mijn moeder), John Updike (Doden), Annie M.G. Schmidt (Moeder), Bert Keizer (Dementie), Jef Geeraerts (De zaak Alzheimer), Karel van het Reve (Afscheid), N. W. Gogol (Ouderwetse landeigenaars), enz. Boeiende bloemlezing, in de opgenomen verhalen en fragmenten worden allerlei aspecten van dementie vanuit verschillende gezichtspunten belicht.
Nooit ziek geweest/ Nico Dijkshoorn Dijkshoorn (1960) is een veelzijdig kunstenaar: dichter en mucicus. Hij beschrijft hier door de ogen van zijn alter ego Nico scènes uit het huwelijk van zijn ouders. Vader Klaas, ‘nooit ziek geweest’ en fanatiek honkbalfan, heeft zichzelf tot onweerstaanbare grappenmaker benoemd. Een terreur voor zijn omgeving. De moeder staat in zijn schaduw. Nico’s gebrek aan talent voor honkbal bepaalt de stroeve verhouding tussen vader en zoon. Het komt tussen hen tot een uitbarsting. Een tweede thema is de aftakeling van beide ouders. De moeder krijgt tia’s, de vader dementeert. Ze reageren steeds agressiever op elkaar. De beschrijving van het aftakelingsproces, de conflicten, de zorg van de zonen ondanks alles, de reacties van Nico, zijn levensecht beschreven.
9
Activiteitenbegeleiding 10
Terug naar toen 1 : reminisceren met ouderen / Ingrid Barendsen Reminisceren is het samen met ouderen bewust ophalen van prettige, leuke herinneringen. Het is weliswaar geen therapie, maar het kan een therapeutisch effect hebben.. Het boek is in twee delen gesplitst. Het eerste is gericht op ouderen die geboren zijn tussen 1920 en 1935. Het tweede op ouderen geboren tussen 1935 en 1950. De opzet is verder gelijk. Na een afdeling met verhalen over een thema, bijvoorbeeld de lagere school: het leesplankje, uit je hoofd leren, lei en griffel, schoolkachel, leerplicht etc., volgen gerichte vragen om het geheugen te activeren en verder tips en verwerkingssuggesties. Er is een duidelijk verschil in de verhalen in beide boeken. De tweede afdeling van elk boek bevat aanwijzingen over hoe deze activiteit in de praktijk kan worden opgezet..
Terug naar toen 2 : reminisceren met ouderen / Ingrid Barendsen Dit deel is gericht op ouderen geboren tussen 1935 en 1950. De opzet is gelijk gebleven. Na een afdeling met verhalen over een thema, bijvoorbeeld de lagere school: het leesplankje, spijbelen, schoolmelk, vulpen en ballpoint etc., volgen gerichte vragen om het geheugen te activeren en verder tips en verwerkingssuggesties. Er is een duidelijk verschil in de verhalen in beide boeken.
Beleef de seizoenen Dit hardkartonnen fotoboek is bedoeld als ontspanning voor (licht) dementerende ouderen. Thema vormen de vier jaargetijden.. Naast foto's van de natuur, planten en dieren zijn dat vooral kiekjes van kleine kinderen die spelen met elkaar of met hun oma of opa, aan het strand, op het ijs of in de afgevallen herfstbladeren... Ook zijn enkele kiekjes voorzien van voelelementen, zoals een stukje wol op de foto van een lammetje. Zowel vanwege het herkenbare thema als qua uitvoering leent dit boek zich uitstekend om door dementerende ouderen zelfstandig te worden gebruikt. Daarnaast kan het dienen als gespreksonderwerp in een groep. De samenstelsters zijn een activiteitenbegeleidster en een consulente belevingsgerichte zorg.
Herinneringskoffers 11
Themakoffers Voor activiteitenbegeleiding in verzorgingstehuizen, maar ook particulier te leen De Noord Oost Brabantse Bibliotheken bezitten een achttal koffers vol met herkenbare spulletjes van vroeger. Om samen over een speciaal thema te praten als het geheugen je soms in de steek laat. Met boekjes, spelletjes, liedjes en foto’s. Ontdek ‘de koffermethode’ en haal samen herinneringen op. Het gebruik van beeld, geluid, voorwerpen en spelmaterialen prikkelt tot gesprek en activiteit. Herkenning speelt daarbij een grote rol. De koffertjes zijn gevuld met materialen die herinneren aan vroeger; aan leefstijl, beroepen en liefhebberijen. Er zijn 8 koffertjes met onderstaande thema's
Thema ‘s herinneringskoffers Natuur Verliefd, Verloofd, Getrouwd Oude Ambachten Het koningshuis Huishouden Het Rijke Roomsche Leven Tradities Jeugdjaren
Dvd’s Dementie heb je niet alleen Dit programma volgt een zestal mensen met dementie en geeft een goed beeld van de grote verscheidenheid aan zorg (thuis, project kleinschalig wonen, verzorgings- en verpleeghuis) die geleverd wordt door professionele medewerkers, vrijwilligers, mantelzorgers en familie. Dit gezien vanuit het perfectief van de familie. Zij laten zien hoe ze betrokken blijven bij de zorg voor hun partner, of ouder. De film is samengesteld om herkenning op te roepen en met lotgenoten ervaringen te kunnen uitwisselen bij bijeenkomsten voor deze groep ondersteuners. Daarnaast heeft de film ook educatieve en voorlichtende waarde en is hij geschikt voor het onderwijs aan professionals en vrijwilligers die werken in de zorg voor dementerenden. Het bijgevoegde boekje geeft tips voor het gebruik van de dvd en geeft achtergrondinformatie over de zes personen die gevolgd worden.
Benjamin & de anderen Er zijn zoveel vormen van dementie, dat je de mensen die deze aandoening hebben, niet over een kam kunt scheren. Deze dvd is gemaakt om te laten zien, dat ondanks het minder of meer gevorderde stadium van de ziekte, velen goed besef hebben van datgene wat hen mankeert, en hoe ze ermee leven. We volgen drie personen (Benjamin is tijdens de opnamen overleden, van hem wordt voorgelezen uit zijn aantekeningen), 80, 69 en 53 jaar, die Alzheimer hebben. Autonomie is heel belangrijk, dus vooral nog heel veel zelf doen; boodschappen, kachel aansteken, schilderijen maken, communicatie, lotgenotencontact en dergelijke. En ondertussen leren wanneer ze op een ander moeten leunen. Deze dvd is bedoeld voor mantelzorgers, vrijwilligers en professionals met de bedoeling meer begrip te krijgen voor deze mensen. Thema's en vragen in het begeleidende boekje geven voldoende aanknopingspunten voor gesprekken na het bekijken van deze dvd.
12
DVD’s Amour Frans drama uit 2012 van Michael Haneke (Caché; Das Weisse Band), met Jean-Louis Trintignant, Emmanuelle Riva en Isabelle Hupert. Het hoogbejaarde echtpaar Georges en Anne, beide werkzaam geweest in de culturele sector, leidt een rustig en interessant leven, totdat Anne meerdere beroertes krijgt, eenzijdig verlamd raakt en gaat dementeren. Georges blijft liefdevol voor haar zorgen. De pers is zeer lovend over deze film. Ab Zagt (Algemeen Dagblad 15-11-'12) geeft vijf sterren: 'een filmisch hoogstandje'. Pauline Kleijer (Volkskrant 15-11'12) geeft ook alle vijf sterren: 'De liefde uit de titel staat niet ter discussie en nooit voert de spanning verder dan de persoonlijke onmacht en ontreddering van Georges en Anne. Toch is ook Amour weer typisch Haneke. Zijn blik blijft gericht op alles wat ongemak veroorzaakt. (...) Amour blinkt uit in liefdevolle, haarscherpe eenvoud. Minder spannend, maar des te ontroerender. Dat is misschien nog wel het meest verrassend: Haneke weet dit keer niet alleen het intellect, maar ook het hart van zijn publiek te raken.' Bekroond met een Gouden Palm in Cannes, Golden Globe voor Beste niet-Engelstalige film en een BAFTA Award voor Riva.
Poetry De hoofdrol in de vijfde speelfilm van de Zuid-Koreaan Lee Chang-dong (Secret sunshine; Peppermint candy) wordt gespeeld door Yoon Jeong-hee, in eigen land een gevierde actrice. Mija, een vrouw van eind zestig, vertoont de eerste teken van dementie. Om geld te verdienen verzorgt ze een zwaar demente buurtgenoot. Ook volgt ze een cursus gedichten schrijven, waar de docent haar leert om de wereld aandachtig te observeren en zo de schoonheid van dingen op te merken. Haar kleinzoon die bij haar woont, maar met wie ze weinig contact heeft, blijkt betrokken bij de groepsverkrachting van een schoolgenote. Belinda van de Graaf (Trouw 10-2'11): '(...) een zinneprikkelende allegorische vertelling over schuld en boete, vergeven en vergeten. (...)' Mark Moorman (Parool 9-2-'11) concludeert: 'U bent gewaarschuwd: het Koreaanse 'Poetry' duurt ruim twee uur, bevat geen muziek, gaat over poëzie, alzheim er en de dingen die we liever zouden vergeten. En het levert een onvergetelijke film op. Poëzie mag uitkomst bieden, maar filmkunst wil ook nog wel eens helpen.' De film won in Cannes de Prix du scénario. - Redactie
13