December 2013 Jaargang 17 nummer 3
HET APG NIEUWSBLAD
1
Alphens Platform Gehandicaptenbeleid Postbus 559 2400 AN Alphen a/d Rijn e-mail:
[email protected]
Website:
www.stichtingapg.nl
Algemeen info nr.:
0172 – 490900
-----------------------------------------------------------------------------------------
Dagelijks bestuur APG Voorzitter
M. Orbons-Meijerink
tel.0172–490900
[email protected]
Secretaris
VACATURE!!
Penningmeester:
H. Orbons
tel.06 39836800
[email protected]
Cliëntenraad WWB
P. Wilschut
tel.0172-475793
[email protected]
Algemene leden
P. Kahn
tel.0172-437616
[email protected]
M.A. de Wolf
tel.0172-421966
[email protected]
E. Redegeld – Brandt tel.0172-490807
[email protected]
In het Alphens Platform zijn de volgende werkgroepen actief: Wet Maatschappelijke Ondersteuning
mevr. M. Orbons-Meijerink
tel.: 0172 – 490900
Toegankelijkheid/vervoer
de heer P. Kahn
tel.: 0172 – 437616
Voorlichting (o.a. scholen en APG-blad)
mevr. M.A. de Wolf
tel.: 0172 - 421966
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Vóór 1 maart 2014.
Kopij kunt u sturen naar redactie nieuwsblad:
Gerda de Wolf, Evenaar 54, 2408MN Alphen aan den Rijn Email:
[email protected] of
[email protected] Verantwoording Het bestuur en de redactie aanvaarden op geen enkele grond aansprakelijkheid voor eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden van overgenomen gegevens. De inhoudelijke verantwoording van de artikelen berust bij de auteur. De inhoud van en de meningen in de artikelen verwoorden niet noodzakelijkerwijs die van het bestuur en/of de redactie.
Aan dit blad werkten buiten de redactie mee: Marjanne Orbons-Meijerink
voorzitter
Hub Orbons
penningmeester
Loes Gouweloos
columniste
Christine Dessauvagie
medewerkster voorlichting scholen
Kinderen van de basisschool: Spectrum
2
VAN DE REDACTIE Wat is het soms moeilijk om in zwaardere tijden toch nog een positief blad te maken. Heel wat tijd heb ik gebruikt om te zoeken op het internet naar leuke grapjes, gekkigheidjes en dergelijke om dit tot een blad te maken waar niet alleen het chagrijn van afspat. Van de artikelen moest ik het dit keer helaas niet hebben. Maar al die maffe toevoegingen zijn er in gezet om toch af en toe een glimlach op uw gezicht te krijgen. Mijn vader zei vroeger: “Galgenhumor is óók humor!” En ik denk dat hij gelijk had. Ik wens u heel fijne kerstdagen en een liefdevol nieuwjaar met veel humor. Veel leesplezier! Gerda
INHOUD 4. 5. 6. 7. 8. 9. 12. 13. -14. 15. 16. 17. 18.
Van de voorzitter WMO WMO ná het keukentafelgesprek Eigen bijdrage voor thuiszorg én WMO Voorlichtingsmiddag APG Voorlichting scholen Strenger toezicht op apps. Aanzienlijke spiermassaverlies al na vijf dagen immobiliteit. Ecopark Limes I.M. Declaratieoverzicht blijft wartaal Onnodige maagbloedingen na beperking vergoeding In de kantlijn . . . Doelgroepenvervoer
Van het A.P.G. zijn o.a. sponsor: Weerheim advertentie op bladzijde Medicorner, Bever
20. 22. 24. 25. 26. 27. 28. 30. 31. 32. 33.
31 12 14
3
Verrassende hoofdpijntriggers Nieuwe Petscan: scherp beeld Kou, vragen over rillen & trillen Oorzaak fibromyalgie gevonden Aantal chron zieken neemt toe Afstemming zorg bij kanker kan beter Oefenapp verbeterd revalidatie Huis te koop Zorgverzekering voor chronisch zieken steeds minder dekkend Palliatieve sedatie niet toegenomen in huisartsenpraktijk Huisarts is géén assurantietussenpersoon Muziek haalt geheugen terug Het wolvenspoor
VAN DE VOORZITTER In ons vorige nummer heb ik haast een pagina vol geschreven over wat er allemaal voor maatregelen aankomen/aankwamen voor mensen met een beperking. Ook dat we het toch wel fijn zouden vinden wanneer er zich nieuwe actieve leden zouden melden om met ons mee te denken. En ook als U met een probleem zat, U zich kon melden. Nu dat hebben we geweten, zelfs om acht uur in de morgen of op zondag: a.. Klachten over Welzorg b.. Klachten over het serviceplein c.. Klachten over het aantal uren dat men minder of niet meer krijgt bij hulp bij het huishouden d.. Klachten over het niet meer krijgen van het PGB e.. Klachten over verschillende vrijwilligers die bij mensen over de vloer komen (een aantal jaren geleden hebben we er voor gestreden dat de cliënten minder mensen over de vloer zouden krijgen, door de nieuwe maatregelen worden dit er weer steeds meer) f.. Klachten dat men de weg niet kan vinden naar de nieuwe loketten (men zwerft door het stadhuis en loopt er weer uit zonder geholpen te zijn!!!) g.. Klachten van familie of vrienden van mensen met een psychiatrische achtergrond die geen hulp meer krijgen. En zo kan ik van dit lijstje dus weer een hele pagina maken! Alleen . . . waar zijn nu al die mensen die zeggen: “Wij komen jullie wel helpen om al die klachten uit te zetten bij de desbetreffende organisaties?” Niemand, maar dan ook niemand heeft zich aangemeld! We hebben zelfs aan een avond van Participe meegedaan om vrijwilligers te ontmoeten die ons konden assisteren. Zou een fluitje van een cent moeten zijn! We hebben nu nog altijd geen secretaris! Ik hoor U nu al denken: “Daar heb je háár weer, met hetzelfde verhaal!” Maar waarom verwachten mensen wel dat je voor elk probleem wat men heeft een passende oplossing hebt en denkt men niet: “kan ik zelf ook iets doen?” Ik blijf hier op hameren omdat ik het niet snap. Wij hebben een bestuur dat keihard werkt en elke keer wanneer je een beroep op ze doet weet je dat dat tussen allerlei andere afspraken in moet worden gepast. En dan bedoel ik niet gezellige en leuke afspraken, maar ziekenhuizen, therapeuten, bloed prikken, enz., enz. Het gekke is we blijven het doen omdat we het fijn vinden om andere mensen te helpen en om de voldoening te voelen als het weer gelukt is om een zaak op te lossen. Dus, bij dezen wil ik zo aan het einde van het jaar mijn eigen mensen, onze groep die voorlichting geeft op scholen, onze mensen die alle zaken regelen wat met bouwen en toegankelijkheid te maken heeft, diegene die ons blad maakt en alle andere leden van het bestuur bedanken voor jullie inzet. Zonder jullie was het niet gelukt. Ik wens iedereen, ook al is het wat vroeg, en voor zover mogelijk een harmonieus 2014. Marjanne Orbons-Meijerink
4
WMO Een aantal van de zaken die ik in ons laatste blad heb genoemd worden al toegepast. Maar er zijn nieuwe ontwikkelingen gaande en die willen wij U niet onthouden. Wij hebben als APG de luxe gehad om een uur met staatssecretaris van Rijn te praten! Hierbij een kort verslag. Dhr van Rijn was van mening dat lijf gebonden zorg bij voorkeur door professionals zou moeten gebeuren en niet door mantelzorgers. Onze zorg m.b.t. de toekomst van het PGB bij de overgang van de zorg naar de zorgverzekeraars (restitutie polis, voorschieten door cliënt, etc.) werd door hem als volgt beantwoord:
het recht op PGB blijft bestaan en dit zal worden vastgelegd in drie verschillende wetten (wet op de langdurige zorg intramuraal, nieuwe wet voor recht op zorg thuis en .... nog eentje ) het is de bedoeling dat er een aparte voorziening in de verzekeringspolis komt die het PGB definieert de vergoeding via het PGB zal lager zijn dan de vergoeding in natura (zoals nu ook al het geval is)
Dhr van Rijn gaf aan dat bij de overheveling van de WTCG naar de gemeenten, besloten is een bedrag van € 260 miljoen euro naar de gemeenten over te maken (om te besteden ten gunste van chronisch zieken en gehandicapten) en € 400 miljoen van de WTCG regeling te handhaven in een centrale belastingmaatregel. Wij hebben onze zorgen uitgesproken dat:
dit geld door de gemeenten oneigenlijk besteed zal gaan worden (je zou het dus moeten oormerken) doordat 80% van de chronisch zieken en gehandicapten op een laag inkomen (sociaal minimum tot minimum loon) zit, zullen zij geen gebruik kunnen maken van belastingtechnische voordelen en komt dus het geld niet ten goede aan de doelgroep waar het voor bedoeld is. de belastingmaatregel alleen ten gunste zal komen van de hogere inkomens
Dhr van Rijn heeft toegezegd dat hij zijn adviseurs zal vragen om nog eens kritisch te onderzoeken in hoeverre deze voorgestelde regeling de juiste keuze is. Wij hebben dhr van Rijn erop gewezen dat om zijn plannen te kunnen realiseren (de drie decentralisaties), het essentieel is dat de indicatiestellers deskundig zijn en zich in kunnen leven in de situatie van de personen die zij beoordelen. Onze ervaring tot nu toe is dat de mensen die op gemeentelijk niveau indiceren, (nog) niet goed opgeleid zijn en onvoldoende empathisch vermogen hebben om dit waar te maken. Ons inzien is er nog een lange weg te gaan voordat deze decentralisaties succesvol kunnen worden uitgevoerd. In een van de raadsvergaderingen in mei hebben wij geprotesteerd tegen de stapeling van kosten bij het toekennen van voorzieningen. Met algehele instemming van de raad is een amendement aangenomen om in de nieuwe WMO-verordening geen eigen bijdrage voor vrijwilligersdiensten te vragen. 5
De eigen bijdrage van het CAK is de vastgestelde bijdrage naar inkomen en is de enige toegestane eigen bijdrage. Laat ik nu voor het eerst Het Protocol "Hulp bij het Huishouden 2013" onder ogen krijgen en lezen dat:
het project "jij en ik" een voorliggende voorziening is men verplicht is gebruik te maken van voorliggende voorzieningen, ongeachte de kosten die eraan verbonden zijn (zoals letterlijk in het protocol wordt genoemd) Voorbeelden van voorliggende voorzieningen zijn de boodschappendienst (ca. € 5 euro per bestelling), apetito, TafeltjeDekje (ca. € 6, per maaltijd zonder toetje of voorgerecht). Als je deze kosten per maand bij elkaar optelt kom je ruim boven de eigen bijdrage norm van het CAK uit, ook wanneer je boven het minimum zit.
Ons inzien wordt hier een stuk regelgeving over onze doelgroep afgeroepen wat tegenstrijdig is met de uitspraak van de gemeenteraad in deze. Wij zullen dit als APG zeker onder de aandacht brengen van de nieuwe raad. Wij houden U op de hoogte. Marjanne Orbons – Meijerink
P.S. Datgene waar wij al bang voor waren bij de zorgverzekeraars gaat nu uitkomen, de premie van de aanvullende ziektekostenverzekering gaat bij (bijna) alle aanbieders omhoog. Dat houdt dus in dat onze doelgroep weer extra getroffen wordt, hoezo stapeling van kosten!
WMO, NÁ HET KEUKENTAFELGESPREK! Van het gesprek wordt een gespreksverslag gemaakt. Hierin staat welke beperking of ziekte u hebt, welke problemen u ondervindt en welke oplossingen hiervoor zijn. Ook staan in het verslag afspraken over wie wat en wanneer doet. Als u niet tevreden bent over hoe het gesprek is verlopen, vraag dan of het mogelijk is het gesprek over te doen, eventueel met een andere consulent. Ook moet het voor u duidelijk zijn waar u een klacht kunt indienen als u niet tevreden bent over de bejegening of procedure rond het gesprek. HET GESPREKVERSLAG: gemaakt in de het verslag? r u begrijpelijk? Vraag om uitleg als u iets niet begrijpt. gaat doen en op welke termijn? HET REALISEREN VAN DE OPLOSSINGEN:
een evaluatie plaats van het gesprek en/of de resultaten? Bron: folder Zorgbelang Zuid-Holland, 25-11-2013.
6
BETAAL IK EEN EIGEN BIJDRAGE VOOR ZORG DIE IK THUIS KRIJG EN VOOR DE WMO?
Bent u 18 jaar of ouder, dan betaalt een eigen bijdrage voor zorg die u thuis krijgt. Dat geldt zowel voor zorg uit de AWBZ als voor zorg uit de Wmo (zoals thuiszorg). Het CAK stelt de hoogte van uw eigen bijdrage vast. De hoogte van uw eigen bijdrage hangt af van: het aantal personen binnen uw huishouden; uw leeftijd; uw verzamelinkomen en dat van uw partner; de zorg, hulp en voorzieningen die u krijgt; de gemeente waar u woont (bij voorzieningen uit de Wmo). Op de website van het CAK kunt u zelf berekenen hoe hoog uw eigen bijdrage is voor de zorg die u thuis krijgt. Maar dat bedrag kan afwijken van het bedrag dat u uiteindelijk moet betalen. In sommige gevallen hoeft u geen eigen bijdrage te betalen voor hulpmiddelen en voorzieningen uit de Wmo. Bijvoorbeeld als u al een eigen bijdrage betaalt voor zorg met verblijf in een instelling. De vrijstellingen voor de eigen bijdrage Wmo staan op de site van het CAK. De gemeente mag geen inkomensgrens stellen voor hulp uit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Doet de gemeente dit wel? Dan kunt u bezwaar maken bij de gemeente. Het CAK berekent hoeveel u zelf per 4 weken kunt bijdragen (de maximale periode-bijdrage voor zorg thuis). Dat gebeurt op basis van de gegevens over uw inkomen, leeftijd en huishouden. Zijn de kosten van de zorg of hulp lager dan uw maximale periodebijdrage? Dan betaalt u minder dan uw maximale periodebijdrage. U betaalt nooit meer dan uw maximale periodebijdrage. Volgens de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten kunt u een korting krijgen van 33% op uw eigen bijdrage. Om de korting te krijgen, hoeft u niets te doen. Het CAK verrekent deze automatisch op uw factuur. Ontvangt u zowel zorg uit de AWBZ als hulp uit de Wmo? Dan moet u 2 eigen bijdragen betalen. Maar het totaal mag niet meer zijn dan de maximale periodebijdrage van één van de twee. Bron: www.Rijksoverheid.nl, 9 december 2013.
GEHANDICAPTENPARKEERPLAATSEN ALTIJD GEZEIK Gezien in het blad: Aanzet van de ANGO .
7
VOORLICHTINGSMIDDAG A.P.G. Vanmiddag is er een voorlichting op een basisschool in Alphen aan den Rijn. De voorlichting wordt gegeven door lichamelijk gehandicapten namens het Alphens Platform Gehandicaptenbeleid. Ik doe mee en heb er zin in! Met de auto haal ik eerst Pieternel op. Pieternel is blind en kan niet autorijden. Aan de arm van Pieternel loop ik de school binnen. Pieternel geeft steun aan mijn lopen en ik zorg dat we niet van het pad afraken. Oftewel, de lamme en de blinde. Onhandig lopen we zo samen de gymzaal binnen. De kinderen zitten in een grote ronde kring. De gehandicapten en de juf zitten verspreid tussen de kinderen. Een gezellige boel. Ook onze Lucky bevindt zich in het gezelschap. Lucky is de hulphond van Marjanne en Hub. Lucky trekt altijd veel aandacht. Later laat hij zien hoe hij Marjanne en Hub, die beiden in een rolstoel zitten, helpt. Marjanne en Hub gaan door het leven als een leuk stel. Eerder hebben de kinderen een DVD bekeken over het APG en aan ons de taak dit aan te vullen. Als voorzitter van het APG opent Marjanne de middag. De gehandicapten van het APG vertellen om de beurt hun verhaal. We hebben allemaal een andere handicap, met verschillende oorzaken en we gaan hier anders mee om. Plezier maken hebben we gemeenschappelijk! Blind, reuma, dwarslaesie, geboren zonder schildklier en een been amputatie. Tijdens het praten worden hele leuke en nuttige vragen gesteld. Iedereen mag onderbreken om een vraag te stellen. Zo wordt het een middag van en door ons allemaal, een echt kringgesprek. Aan het eind van de middag wordt er een quiz gehouden. De kinderen kunnen aan de ‘ja-kant’ gaan staan of aan de ‘neekant’. De vragen gaan over de onderwerpen van die middag en over de DVD. De winnaar van de quiz wint een USB-stick. Aan het eind vraagt Marjanne of iedereen in één woord kan zeggen wat hij of zij van de middag vond. Grappig, leuk, leerzaam, gezellig en interessant zijn vaak gehoorde woorden. Ik ben op vele scholen in verschillende klassen geweest en geen middag is hetzelfde. Iedere klas is anders. Steeds gaat het gesprek een andere kant op. Geweldig! De kinderen schrijven na afloop een klein stukje voor het APG blad. Hieruit blijkt dat veel van de kinderen van te voren dachten dat het saai zou zijn maar heel enthousiast naar huis zijn gegaan. Een leuke reactie achteraf: `Ik vond het zo grappig dat ze beter met zijn zessen een soort komedie club moeten beginnen omdat ze zo grappig waren en grapjes over hun handicap konden maken`. Ik haal veel plezier uit deze middagen en ik hoop het nog lang te mogen doen. Christine Dessauvagie
8
9
10
Ook een kerstman wil wel eens een wheely maken
11
Een greep uit ons assortiment:
aangepast bestek
aangepast servies
aankleedhulpen
ADL
allergeen dichte hoezen
antislipmateriaal
bandages
bloeddrukmeters
bloedsuikermeters
borstprothesen
braces
loophulpmiddelen
massageapparaten
medicijnverdeeldozen
opraapstokjes
rollators
rolstoelen
rug- en hoofdkussens
voetverzorgingsproducten
wandelstokken
warmte-ondergoed
Bij MEDiCORNER kunt u terecht voor al uw zorghulpmiddelen. Onze ervaren verpleegkundigen adviseren u graag. U kunt bij ons ook terecht voor uitleen en verhuur van hulpmiddelen. De incontinentieverpleegkundigen van MEDiCORNER houden wekelijks spreekuur. U kunt hiervoor een afspraak maken.
Sterrenlaan 166, 2402 BC Alphen aan den Rijn Tel : 0172 536666. (bij serviceflat Driehoorne)
STRENGER TOEZICHT OP MEDISCHE APPS EN DIGITALE DOKTERS
De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) gaat volgend jaar strenger toezicht houden op medische apps op smartphones, waarmee consumenten zelf een diagnose kunnen stellen. De boetes kunnen oplopen tot wel 900.000 euro. Mensen kunnen met de gezondheidsapplicaties bijvoorbeeld een moedervlek scannen, astma vaststellen of bijziendheid testen. Vervolgens krijgen ze medisch advies. De IGZ houdt al toezicht op deze apps, waarvan er alleen in Nederland al honderden zijn, maar kondigt nu aan hard in te grijpen als blijkt dat een app niet deugt. Dit is het gevolg van strengere Europese normen. De inspectie wil gericht toezicht houden op basis van signalen, klachten en meldingen over 'foute' apps. Bron: Kassa/ANP, 26 september 2013 .
12
AANZIENLIJK SPIERMASSAVERLIES AL NA VIJF DAGEN IMMOBILITEIT Bewegingswetenschappers van het Maastricht UMC hebben ontdekt dat er al een aanzienlijk spiermassa-verlies optreedt na vijf dagen minimale inspanning. In de korte periode, die vergelijkbaar is met een gemiddelde ziekenhuisopname, verloren gezonde vrijwilligers zo'n tien procent spierkracht en 150 gram spiermassa aan één been. Spiermassaverlies is een veelvoorkomend probleem dat de kop opsteekt bij ouderen. Dat houdt verband met een gebrek aan inspanning en een verminderd voedingspatroon. Dagelijks worden spiervezels opgebouwd en afgebroken, zodat na honderd dagen een complete spier vervangen is door nieuw materiaal. Door een gebrek aan beweging en eiwitrijke voedingsmiddelen gaat de afbraak echter sneller dan de opbouw en treedt verlies van spiermassa op. Die tekenen worden volgens de Maastrichtse onderzoekers al zichtbaar na slechts vijf dagen niet bewegen. Dat is vergelijkbaar met een gemiddelde ziekenhuisopname of het stil op bed liggen met griep. In het Maastrichtse onderzoek werden 24 gezonde jonge mannen een aantal dagen geïmmobiliseerd. Daarvoor werd één been volledig ingegipst. Na vijf en veertien dagen werden spiermassa en spierkracht bepaald. Al na vijf dagen hadden de vrijwilligers gemiddeld ongeveer tien procent aan beenspierkracht verloren en 3,5 procent spiermassa, omgerekend zo'n 150 gram. Na twee weken was dat opgelopen tot 25 procent verlies aan spierkracht en 8,5 procent spiermassa (350 gram). "Na vijf dagen kunnen oudere patiënten al onder de drempelwaarde komen om normale dagelijkse activiteiten uit te voeren," licht prof. Luc van Loon toe, hoogleraar fysiologie van inspanning van Maastricht UMC . Gezonde jonge mensen hebben na zes weken de verloren spiermassa weer opgebouwd. Daarvoor is wel voldoende beweging en eiwitrijke voeding nodig. Van Loon: "Maar bij ouderen wordt dat al een stuk lastiger. Zij bouwen de verloren spiermassa op die manier nooit meer op." Momenteel zijn de onderzoekers bezig om manieren te vinden om dat spiermassaverlies tegen te gaan. "Eén mogelijkheid is om elektrostimulatie op spieren toe te passen tijdens immobiliteit, maar dat onderzoek is nog in volle gang. Blijven bewegen en eiwitrijk voedsel eten blijft het voornaamste devies," besluit Van Loon. Bron: Maastricht UMC, 27 november 2013.
TOEGANKELIJKHEID EN BRUIKBAARHEID AFVALBRENGSTATION "ECOPARK LIMES” Naar aanleiding van de commotie die er is geweest m.b.t. de toegankelijkheid en bruikbaarheid van het nieuwe afvalbrengstation “Ecopark Limes”, zijn wij, als APG, door de gemeente benaderd om te kijken of het inderdaad niet in orde was. Na een rondleiding over het gehele terrein en een gesprek met de verantwoordelijke ambtenaren bleek dat de soep niet zo heet gegeten wordt als hij opgediend wordt. De diverse afvalbakken/containers zijn toegankelijk en wij kregen de toezegging dat mensen, die dermate beperkt zijn dat ze niet zelf hun afval in de container kunnen gooien, altijd een handje geholpen zullen worden door de medewerkers van de gemeente. Natuurlijk moet hier geen misbruik van gemaakt worden, als je iemand hebt die met je meerijdt stelt de gemeente dat op prijs.
13
-------------I.M. Tot onze grote schrik kregen wij het bericht dat op 25 oktober j.l. plotseling overleden is, één van onze mensen: LYCETTE HONING-WENSVEEN Op de leeftijd van 38 jaar
Wij wensen haar man, haar verdere familie en vrienden veel sterkte toe bij het verwerken van dit verlies.
---------------
14
DECLARATIEOVERZICHT VAN ZORGKOSTEN BLIJFT WARTAAL VOOR VERZEKERDEN Patiëntenfederatie NPCF signaleert dat het kostenoverzicht van declaraties die een dokter of tandarts rekent, nog steeds onduidelijk is. Voor veel mensen is er aan dit overzicht van de zorgverzekeraar geen touw vast te knopen. "Inzicht in de kosten is onmisbaar om foute declaraties en zorgfraude te ontdekken. Mensen willen bovendien weten of hun eigen risico niet verkeerd wordt opgebruikt", aldus Wilna Wind, directeur van de NPCF. De minister van Volksgezondheid onderschrijft het belang van een herkenbaar kostenoverzicht. Ze wil dat er begin 2014 stappen zijn gezet. De NPCF roept verzekeraars op haast te maken met de vertaalslag van het kostenoverzicht. De NPCF ziet nog veel knelpunten bij de kostenoverzichten die verzekeraars hun klanten toesturen. Dit overzicht wordt meestal per kwartaal verzonden, soms ook digitaal. Mensen schrikken soms van de hoge bedragen en vragen zich af of die correct zijn. "Bij de apotheek betaalde ik mijn medicijnen contant, maar ze zijn ook van het eigen risico afgetrokken door mijn verzekeraar", zo meldt een mevrouw. Ook krijgen veel mensen geen overzicht meer van hun zorgkosten als ze door het eigen risico heen zijn. Als mensen willen weten voor welke behandeling of medicijn de declaratie geldt, worden ze vaak van kastje naar de muur gestuurd. "Patiëntenfederatie NPCF pleit ervoor dat mensen met vragen over hun kostenoverzicht bij één loket terecht kunnen. Dat zou volgens ons de zorgverzekeraar moeten zijn. Die moet nagaan of een declaratie klopt", zegt directeur Wilna Wind. Andere aanbevelingen van de NPCF zijn dat patiënten altijd en eenvoudig toegang moeten hebben tot hun kostenoverzicht. Dit is mogelijk als de verzekeraar het overzicht online up to date houdt. Zorgverzekeraars treffen inmiddels voorbereidingen om dit te realiseren. Uit de recente meldactie 'Kostenbewustzijn' van de NPCF blijkt dat voor 78% van de mensen het overzicht niet altijd duidelijk is. In 35% van de gevallen mist er informatie en 33% kan de declaratie niet koppelen aan de zorg die ze kregen. Uit de meldactie blijkt ook dat mensen moeite hebben met de vertaling van DBC-codes voor bepaalde behandelingen. Verzekerden vinden die onleesbaar en daardoor lastig te controleren. 'Bij een DBCzorgproduct zou in ieder geval de medisch specialist, de behandeldatum en het type zorg zoals een operatie, röntgenfoto of ziekenhuisopname moeten staan. Een begrijpelijk kostenoverzicht is essentieel om verspilling van zorgkosten en foute declaraties terug te dringen", aldus directeur Wilna Wind. Bron: Zorgportaal.nl/ NPCF, 25 oktober 2013.
Hier is (niet) over nagedacht!
15
BIJNA 400 ONNODIGE MAAGBLOEDINGEN EXTRA NA BEPERKEN VERGOEDING Naar schatting 2600 gebruikers van ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID's zoals ibuprofen en diclofenac) kregen in 2012 een maagbloeding omdat ze geen maagbescherming gebruikten. Dat zijn er 360 meer dan in 2011. Deze stijging komt mogelijk door de beperking van de vergoeding van maagbeschermers die per 1 januari 2012 is ingevoerd. Dat zegt Stichting Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM), dat de gevolgen onderzocht van deze overheidsmaatregel. Het IVM vraagt het ministerie van Volksgezondheid nader onderzoek te doen naar de gevolgen van vergoedings-maatregel en roept zorgverleners en patiënten op alert te zijn op een goed gebruik van deze middelen. Maagbeschermers zijn nodig als kwetsbare patiënten NSAID's slikken omdat deze pijnstillers de maag kunnen beschadigen. 'Het lijkt het erop dat patiënten wel de pijnstillers hebben geslikt, maar de maagbeschermers niet, omdat ze deze zelf moeten betalen', licht IVMdirecteur Ruud Coolen van Brakel toe. Uit gegevens van de bijna 2000 apotheken in Nederland concludeert het IVM dat het aantal mensen dat geen adequate maagbeschermer gebruikt terwijl ze hiervoor wel in aanmerking kwamen, is gestegen met 22.000 in 2012. Coolen van Brakel: 'Kijk je vervolgens naar het aantal mensen dat onnodig een maagbloeding krijgt omdat ze geen maagbescherming gebruiken, dan kun je concluderen dat dit aantal ten opzichte van 2011 met 360 personen is gestegen. Dat is een stijging van 16%.' Het IVM pleit voor extra onderzoek om na te gaan hoe de baten van de vergoedingsmaatregel zich verhouden tot de extra kosten als gevolg van de toename van het aantal maagbloedingen. 'Het ministerie van Volksgezondheid schatte in 2011 dat het 75 miljoen euro zou schelen als maagbeschermers bij kortdurend gebruik niet meer worden vergoed', zegt Coolen van Brakel. 'Maar de vraag is of dit ten koste mag gaan van bijna 400 mensen die een maagbloeding krijgen. Los van de gevolgen voor hun gezondheid, kost dit natuurlijk ook geld'. Het IVM heeft niet onderzocht om welke bedragen het precies gaat, maar roept nu dus het ministerie op dit uit te zoeken. Het IVM vermoedt dat een deel van de patiënten de maagbeschermer niet ophaalt bij de apotheek en het middel dus niet gebruikt. 'Voorschrijvers en apothekers doen er dus goed aan hun patiënt op het hart te drukken de maagbeschermers te gebruiken voor hun eigen gezondheid', zegt de IVM-directeur. Hij wijst erop dat patiënten ook een eigen verantwoordelijkheid hebben en hun gezondheid belangrijker is dan de inhoud van de portemonnee. 'Het gaat om ongeveer 13 euro als je het middel voor het eerst gaat ophalen bij de apotheek, daarna betaal je 7 euro per maand. En chronische gebruikers krijgen het middel wel vergoed. Op grote schaal gaat het dus om veel geld, maar voor een individu is dit in vergelijking met andere middelen erg goedkoop.' Bron: IVM/ V.Rompelberg, 18 oktober 2013.
16
SPROOKJESPRINSES "Prinses Beatrix heeft haar jukbeen gebroken na een onfortuinlijke val in huiselijke kring", zo meldt de Rijksvoorlichtingsdienst. Over het algemeen is het taalgebruik van deze wat mysterieuze organisatie weliswaar zwaar koninklijk omfloerst, maar wel altijd even onberispelijk als het orkaanbestendige kapsel van dezelfde Prinses Beatrix. Maar de Koninklijke Smak heeft kennelijk zo'n schok teweeg gebracht dat men nu twee standaard Rijksvoorlichtingsdienstuitdrukkingen met elkaar heeft verward: Op 31 januari pleegt de voormalige vorstin haar verjaardag te vieren in huiselijke kring. Dat wil zeggen: gezellig onder de slingers, met een kopje koffie en een moorkop, omgeven door haar talloze nakomelingen. Maar een val maak je niet in huiselijke kring, dat doe je gewoon in huis. En bijna nooit te midden van je met papieren mutsen en roltongen getooide familieleden. Nee, je valt op een doodgewone donderdagmiddag, onverwacht, als je alleen thuis bent, meestal bij een alledaagse beweging of bezigheid. En die val in huis is niet onfortuinlijk - alsof een val ooit fortuinlijk kan zijn ("Hè, ik ben gisteren toch zo heerlijk gevallen! Moet jij ook eens proberen."). Een val is een val, alleen de afloop was – in dit geval - onfortuinlijk. Maar afgezien van de taalfoutjes, prikkelt deze mededeling de fantasie, juist omdat hij zo vaag is. Wat is er nu precies gebeurd? Heeft Beatrix bij het beeldhouwen een rondvliegend stuk speksteen tegen haar wang gekregen? Heeft ze op een wiebelig laddertje gestaan om een kapotte lamp te vervangen in een van de paleiselijke kroonluchters? Wilde ze nu eens lekker stevig de bovenste plank afstoffen van haar metershoge Rococo-boekenkast en is ze ten gevolge van haar multifocale brillenglazen half naast haar opstappertje gestapt? Is ze gestruikeld over een Perzisch tapijtje en onfortuinlijker wijs met haar jukbeen op de punt van een slagtand gevallen van een van de vele jachttrofeeën van haar vader? Of moest ze weer zo nodig op haar afgesleten, maar o zo lekker zittende geruite sloffen lopen na de zoveelste koninklijke verplichting op knellende pumps, en is ze dientengevolge door haar enkel gezwikt en onfortuinlijk geland op een antiek Spaans kastje - geschenk van haar goede vriend Koning Carlos? We weten het niet, dit soort intieme details betreffende de koninklijke familie gaat ons niets aan. Maar juist door de geheimzinnigheid waarmee ze omgeven zijn, zijn ze zo fascinerend. Zo vraag ik me ook regelmatig af, als ik Beatrix of Maxima een lint zie doorknippen of met een bevroren glimlach op een feestelijke openingsknop zie drukken, waarom ze daarbij 17
een tas aan hun arm dragen. Kunnen ze die niet even afgeven aan een van de talloze kleurloze hofdames die ook altijd zo opvallend onopvallend hun boeketten in ontvangst nemen? Trouwens, waarom heeft onze geliefde ex-vorstin überhaupt een tas bij zich? Wat zit daarin? De sleutel van het paleis? Die past ook wel in haar zak, zou je zeggen. Evenals een zakdoek. En verder heeft ze toch niets nodig? Haar rijbewijs kan ze thuislaten: ze heeft een chauffeur. Geld heeft ze niet nodig: ze hoeft geen entree te betalen als ze de nieuwste attractie in de Efteling komt openen. En haar smartphone neemt ze al helemaal niet mee: stel je voor dat ze, tussen het lintknippen en champagne drinken door, plotseling haar telefoontje tevoorschijn haalt. Dat zou tot de wildste speculaties leiden. Wie moet ze op dit moment zo nodig bellen? En waarom? ("Ja, met mij. Ik ben hier goddank bijna klaar, zet de kaviaar maar alvast in de magnetron"). Wil ze haar lintknipmoment op haar Facebook-tijdlijn zetten? Of speelt ze Angry Birds? Nee, nergens voor nodig, zo'n tas. Of misschien toch wel: juist omdat hij geen praktisch nut heeft, draagt hij bij aan de geheimzinnigheid die de koninklijke familie omgeeft. Als we alles van De Familie - zoals zij zichzelf graag noemen - zouden weten, zouden ze niet meer boeiend zijn. Dan verliezen zowel de keizer als de prinses hun kleren en is het sprookje uit waarin nog altijd 90% van de Nederlandse bevolking zo graag wil geloven. Daarom is het maar goed dat we niet hebben geweten hoe Prinses Beatrix is gevallen, hoe hard ze heeft geschreeuwd, wie haar heeft gevonden, en of ze haar stofdoek nog in haar hand had. Alles wat we wilden weten is dat ze spoedig zou herstellen en – zoals inderdaad is gebeurd na een paar weken weer onverschrokken glimlachend haar werkzaamheden zou hervatten. Loes Gouweloos Meer columns zijn te lezen op www.loesgouweloos.blogspot.com
Hallo allemaal, Enige tijd geleden ben ik namens het APG naar onderstaande bijeenkomst over het doelgroepenvervoer geweest. Uit de diverse discussies en ervaringen bleek dat het openbaar vervoer nog altijd niet toegankelijk is voor mensen met een beperking. Hierbij een bloemlezing van enkele tekortkomingen: Arriva maakt gebruik van uitklapplanken (niet elektrisch), je bent dus afhankelijk van welwillende medepassagiers om de plank in/uit te klappen. De chauffeur mag niet van zijn plek af komen.
18
Per busrit kan slechts 1 persoon in een rolstoel mee, ik heb de bus vrolijk uitgezwaaid omdat er twee rolstoelgebruikers aanwezig waren!! De chauffeur is officieel verplicht een tweede rolstoeler te weigeren op basis van veiligheid. De rolstoelpassagier moet verplicht achterstevoren reizen en moet zichzelf vastgespen met de veiligheidsgordel. Als de rolstoelpassagier versleten schouders (of anderszins bewegingsbeperkt is) heeft lukt dit dus niet.
Passagiers met een scootmobiel mogen niet mee in de bus, de passagier in de scootmobiel kan niet veilig vastgemaakt worden, de scootmobiel zelf ook niet. Passagiers in een elektrische rolstoel mogen wél mee en moeten ook tegen de rijrichting in met een gordel vastgemaakt worden, er wordt nagevraagd (bij de
provincie) in hoeverre dit wel verantwoord/veilig is. De bushalte bij het station in Voorhout is aan beide zijden niet toegankelijk (geen schuin opritje naar de halte, de uitklapplank naar de bus is te steil, de halte aan de andere zijde komt midden op het fietspad uit) De blindengeleide strook op een bushalte is erg leuk, als hij “in the middle of nowhere” uitkomt schiet het ook niet op. Het afroepen van de bushaltes (wat op verzoek van diverse blindenorganisaties is ingevoerd) werkt prima, het zou ideaal zijn als een soortgelijk systeem ook bij de bushaltes zou worden ingevoerd (zodat je als blinde weet wanneer de volgende bus komt) Er zijn slechts een paar haltes waarbij dit al is toegepast. De mogelijkheid om het leerlingenvervoer en het openbaar vervoer samen te voegen wordt genoemd Er wordt gewaarschuwd voor de specifieke kenmerken van deze doelgroep, door hun beperkingen kunnen deze mensen niet zomaar met het openbaar vervoer reizen. Men heeft dit in Alphen geprobeerd maar het werkt slecht voor zeer weinig mensen. Er wordt ook nog opgemerkt dat er vrij weinig rolstoelpassagiers met de bus reizen, logisch als de bussen en haltes niet toegankelijk zijn.
Met vriendelijke groet Hub Orbons
19
12 VERRASSENDE HOOFDPIJNTRIGGERS HOOFDPIJN: ZO KOM JE ERAAN Hoofdpijn kan op de vreemdste momenten opduiken. En het is niet altijd duidelijk hoe je er aan komt. Wij zetten twaalf verrassende hoofdpijntriggers op een rij.
Hoofdpijntrigger 1: je baas Meer specifiek: (werk)stress kan zorgen voor spanningshoofdpijn of zelfs een fikse migraine. De exacte oorzaak hiervan is nog onbekend, maar wetenschappers vermoeden dat het met overgevoelige zenuwbanen in de hersenen te maken heeft. Sowieso veroorzaakt stress een verhoogde spierspanning en dat is op zich al een hoofdpijntrigger. Hoofdpijntrigger 2: het weer Veranderingen in luchtdruk of juist veel zon en erg warm: het levert vaak hoofdpijn op. Het weer kun je helaas niet veranderen. Het kan wel helpen op zonnige dagen een zonnebril te dragen, voldoende te drinken en op het heetst van de dag de zon te vermijden. Neem eventueel in overleg met je arts preventief medicijnen in bij een op handen zijnde hittegolf. Hoofdpijntrigger 3: sterke geuren Sterke geuren zijn voor veel mensen een hoofdpijntrigger en het maakt daarbij niet uit of het stinkt of lekker ruikt. Niet iedereen is er even vatbaar voor; dat heeft waarschijnlijk met het zenuwstelsel te maken. De bekendste boosdoeners zijn verf, parfum en sommige bloemen, zoals lelies. Hoofdpijntrigger 4: haaraccessoires Een strakke paardenstaart trekt de hoofdhuid bij elkaar met de bekende 'haarpijn' als gevolg. Haarbanden, vlechten en te strakke hoeden of petjes hebben hetzelfde effect. In dit geval is je haar losgooien een goede oplossing. Hoofdpijntrigger 5: lichaamsbeweging Intensieve lichaamsbeweging - inclusief die in de slaapkamer - kan soms hoofdpijn veroorzaken. Inspanningshoofdpijn lijkt sterk op migraine en kan bij elke activiteit ontstaan. Het wordt het meest gezien bij hardlopers en vaker bij vrouwen dan bij mannen. Hoofdpijntrigger 6: een slechte houding Opgetrokken schouders, een bureaustoel met onvoldoende steun voor de onderrug, een computerscherm dat niet op de juiste hoogte is afgesteld of de telefoon tussen hoofd en schouder klemmen: een slechte (werk)houding veroorzaakt spannings-hoofdpijn. Als je regelmatig hoofdpijn hebt is het dus verstandig je houding eens onder de loep te nemen. Denk ook aan je sta-houding, je bankhanghouding en je sporthouding. Krijg je er geen hoofdpijn van, dan loop je wel een iPad-nek op. Hoofdpijntrigger 7: oude kaas Wanneer je er gevoelig voor bent, kan het stofje tyramine in oude kaas hoofdpijn opwekken. Dit zogenoemde 'kaassyndroom' wordt gekenmerkt door plotse stijging van de bloeddruk en stekende hoofdpijn. Hoe langer de kaas rijpt, hoe hoger het tyramine-gehalte. Ook blauwschimmelkaas, Parmezaanse kaas en cheddar kunnen een aanval uitlokken.
20
Hoofdpijntrigger 8: rode wijn Tyramine zit helaas niet alleen in kaas. Je vindt het ook in onder andere rode wijn, chocolade, zuurkool en sojabereidingen. Maar rode wijn bevat meer stofjes die een hoofdpijnaanval kunnen uitlokken, namelijk alcohol, foezelalcoholen, aminen en flavanoïde fenolen. Overigens wordt sulfiet vaak als schuldige gezien voor de hoofdpijn. Dit is onjuist. Hoewel wijn inderdaad kleine hoeveelheden sulfiet bevat veroorzaakt dit slechts zelden hoofdpijn en uitsluitend bij personen die er overgevoelig voor zijn. Hoofdpijntrigger 9: vleeswaren Voorverpakte vleeswaren bevatten niet alleen vaak tyramide, maar ook conserveringsmiddelen als nitraat, wat bij sommige mensen hoofdpijn opwekt. Hoofdpijn veroorzaakt door conserveringsmiddelen doet zich over het algemeen voor aan beide zijden van het hoofd; dit in tegenstelling tot klassieke migraine die zich meestal aan één kant van het hoofd concentreert. Hoofdpijntrigger 10: maaltijden overslaan Hongerhoofdpijn wordt niet altijd als zodanig herkend, omdat deze vorm van hoofdpijn zich vaak voordoet vóór je merkt dat je hongerig bent. Het probleem zit hem in de plotselinge dip in je bloedsuikergehalte. Probeer nooit hongerhoofdpijn te verhelpen met iets zoets. Dit geeft de bloedsuikerspiegel slechts een korte boost, waarna deze verder daalt. Hoofdpijntrigger 11: roken Roken is een bekende hoofdpijnveroorzaker. Ook tweedehandsrook bevat nicotine, dat ervoor zorgt dat de bloedvaten in het hoofd vernauwen. Stoppen met roken en meeroken zoveel mogelijk voorkomen lijkt met name bij clusterhoofdpijn goed te helpen. Hoofdpijntrigger 12: cafeïne Cafeïne is een vreemde eend in de bijt. Wanneer het met mate gebruikt wordt, kan het verlichting bieden bij hoofdpijn. Het zit zelfs in pijnstillers. Maar een teveel ervan kan hoofdpijn opwekken. En wanneer je een echte koffieverslaafde bent, zullen de klachten bij minderen in eerste instantie alleen maar verergeren.
Bron: Gezondheidsnet, Franca van Dalen. St. Antonius Ziekenhuis, WebMD, MSD 23 -08-2013
21
PHILIPS MAAKT MET NIEUWE PET-SCAN VEEL SCHERPERE 3D-BEELDEN Foto: Philips
Eindhoven/Chicago - Philips heeft een nieuwe digitale PET-scanner ontwikkeld waarvan de beelden veel scherper zijn dan van zijn analoge voorgangers. Philips presenteerde de Vereos PET/CT in Chicago. PET-scans zijn driedimensionale beelden die inzicht bieden in wat er zich op moleculair en cellulair niveau in het lichaam afspeelt. De kwantitatieve nauwkeurigheid en opvallend heldere beelden van het nieuwe digitale PET/CT-systeem betekenen een wezenlijke stap vooruit. Daarnaast presenteerde Philips nog een nieuwtje, de IQon Spectral CT1, een detector-georiënteerd CT (computertomografie)-beeldvormingsysteem.“We werken nauw samen met radiologen, zodat we precies weten wat hun grootste uitdagingen zijn en die kennis kunnen integreren in de ontwi kkeling van innovatieve producten. Op die manier kunnen we deze producten perfect afstemmen op hun complexe eisen op beeldvormingsgebied.” “Deze innovaties vormen het bewijs dat Philips zelfs bij lage dosispercentages hoogwaardige kwaliteit en zeer grote nauwkeurigheid op beeldvormingsgebied kan garanderen, waardoor radiologen in één keer uitsluitsel krijgen. De patiënt krijgt dus al meteen een nauwkeurige en trefzekere diagnose te horen.” Aldus volgens Philips. Bron: Philips, 01-12-2013. Naschrift redactie: Maakt u zich geen illusies: Deze scan staat voorlopig echt nog niet op de plek waar u hem misschien nodig hebt. Maar, wie weet in de toekomst . . .
KOU: 7 VRAGEN OVER RILLEN EN TRILLEN WANNEER DREIGT ONDERKOELING? RILLEN VAN DE KOU: WE DOEN HET ALLEMAAL. MAAR HEEFT DAT RILLEN EN TRILLEN EIGENLIJK EEN FUNCTIE? EN WANNEER DREIGT ONDERKOELING?
1. Waarom rillen we als het koud is? Omdat het lichaam zich kan warmrillen. Het rillen gebeurt doordat spieren – buiten onze wil om – in actie komen. Daarmee leveren ze warmte. Het lichaam kan met heftig rillen tot vier keer zoveel warmte maken als in rust. Maar meestal wacht je niet tot je warm gerild bent en trek je na de eerste rillingen iets warms aan. 2. Hoe lang kun je rillen? Een gezond mens kan urenlang rillen en warmte maken. Maar op een gegeven moment is de energie om te bewegen op: het rillen stopt. Daarna koelt het lichaam ineens veel sterker af dan tijdens het rillen.
22
3. Wie rillen slecht? Mensen die alcohol hebben gedronken, want alcohol remt het rillen. Ook verzwakte, zieke mensen rillen minder krachtig. Baby’s hoeven niet te rillen: zij hebben een laag vet rond de ruggenwervels waarmee ze warmte kunnen maken. Die vetlaag hebben ze soms hard nodig, want baby’s verliezen sneller lichaamswarmte dan volwassenen. Dat komt doordat baby’s naar verhouding een groter huidoppervlak hebben ten opzichte van het lichaamsgewicht. En via de huid raak je veel warmte kwijt. 4. Wanneer dreigt onderkoeling? Van onderkoeling spreekt men als de lichaamstemperatuur onder de 35°C komt. Zakt de temperatuur onder de 30°C, dan ontstaat levensgevaar doordat het hart heel snel en onregelmatig gaat kloppen (fibrilleren). Onderkoeld raken kan in de regen of koud water binnen enkele uren gebeuren. Maar zelfs bij een ernstige onderkoeling kan het slachtoffer nog volledig herstellen. Zwemmen in koud water kan al na een paar minuten heel moeilijk worden, waardoor verdrinking dreigt. In 'droge' kou gaat het afkoelen veel langzamer dan in vochtig weer. Onderkoeling overkomt mensen in Nederland gek genoeg in de zomer vrijwel net zo vaak als in de winter. Dat komt omdat je sneller onderkoeld raakt als je nat bent. Water geleidt lichaamswarmte namelijk 25 keer zo goed als lucht. In de zomer doen meer Nederlanders aan watersport dan in de winter. Kennelijk onderschatten mensen hoe snel ze afkoelen wanneer ze op het water nat zijn geworden, of wanneer ze natgeregend zijn. 5. Wanneer dreigt bevriezing? Als het erg hard vriest én hard waait, kan onbedekte huid al binnen enkele minuten bevriezen. Wind zorgt ervoor dat afkoeling sneller gaat. Het effect van kou en wind samen wordt 'wind chill' of gevoelstemperatuur genoemd. Zodra weerberichten waarschuwen voor lage gevoelstemperaturen is het heel belangrijk de huid goed te bedekken. Denk ook aan de ogen: bescherm ze met een bril. Het bevriezen voel je niet. Je kunt het best goed kijken naar de kleur van de huid. Wit worden geeft het begin van bevriezing aan. 6. Welke ziekten komen meer voor bij kou? Griep en verkoudheden. Dat komt voornamelijk doordat mensen dan vaak met anderen in één ruimte verblijven en zo sneller virussen verspreiden. Als je vanuit warmte de kou in stapt, knijpen de bloedvaten van de huid dicht. Dat kan het hart zwaar belasten en hartkramp (angina pectoris) veroorzaken. Bij mensen met astma kan kou de symptomen verergeren. 7. Overlijden bij kou meer mensen? Ja, bij koud weer overlijden meer mensen dan bij 17°C, de dagtemperatuur waarbij de minste mensen overlijden. Bij -5°C is de sterfte ongeveer 10 procent hoger dan het gemiddelde. De sterfte in de kou treedt niet direct op. Pas na een paar dagen is er een piek, maar de sterftepiek tijdens de kou wordt niet volledig gecompenseerd. Dus het is niet zo dat de mensen alleen wat eerder overleden. Door kou nemen vooral de sterfgevallen ten gevolge van hart- en vaatziekten en longziekten toe. Bron: Gezondheidsnet/S. de Joode/Plus Magazine, 26 september 2013.
23
OORZAAK VAN FIBROMYALGIE GEVONDEN Neurowetenschappers hebben de pijnbron bij fibropatiënten gevonden. In schril contrast met vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen. Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op heden dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten. Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening. Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arterioolvenulen (AV). Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt. "Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice. Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer". Bron: zorgkrant/L.Rademakers/The Gardean, 28 juni 2013.
24
AANTAL CHRONISCH ZIEKEN NEEMT TOE In de afgelopen 8 jaar is het aantal mensen met één of meer chronische ziekten met 17% gestegen. In 2011 hadden in totaal 5,3 miljoen Nederlanders een chronische ziekte. Vooral onder ouderen komen chronische ziekten vaak voor. De stijging van de laatste jaren is echter zichtbaar binnen alle leeftijdsgroepen. Het aantal mensen met multi morbiditeit is, met 26%, nog harder gestegen. Er is sprake van multi morbiditeit als iemand tijdens een bepaalde periode meer dan één chronische ziekte heeft. In totaal is bij 1,9 miljoen Nederlanders sprake van multi morbiditeit. Ook internationaal zijn er aanwijzingen dat het stijgt. Naast vergrijzing, zijn er twee belangrijke verklaringen voor de stijging van het aantal mensen met een chronische ziekte. Enerzijds is er tegenwoordig meer aandacht voor chronische ziekten, zowel onder de bevolking als onder artsen. Hierdoor worden chronische ziekten met milde klachten eerder gediagnosticeerd. Anderzijds worden ziekten en risicofactoren beter behandeld, waardoor patiënten langer blijven leven. Overigens heeft de stijging van het aantal personen met een chronische ziekte voor een deel te maken met het feit dat huisartsen vanaf 2009 vollediger zijn gaan registreren. Aanvullende analyses op basis van de CBS Gezondheidsenquête lieten echter ook een stijging van het percentage personen met een chronische ziekte en Multi morbiditeit zien. Zoals verwacht komen chronische ziekten en multi morbiditeit vooral veel voor bij ouderen. Zo heeft de helft van de 75-plussers multi morbiditeit, in totaal 580.000 personen. Daarnaast worden vooral mensen met een lage opleiding getroffen door een chronische ziekte of multi morbiditeit. Van de mensen met een lage opleiding heeft bijvoorbeeld 79% een chronische ziekte, van de mensen met een hoge opleiding 43%. Sinds 1990 is het verschil tussen hoog- en laagopgeleiden onveranderd. Mensen met een chronische ziekte hebben een minder goede kwaliteit van leven vergeleken met mensen zonder chronische aandoening. De aard en ernst van de ziekten bepalen in hoeverre de kwaliteit van leven wordt beïnvloed. Andere negatieve aspecten van chronische ziekten en Multi morbiditeit zijn: meer frequente en langdurige ziekenhuisopnamen, meer kans op complicaties na een operatie en meer kans op vroegtijdig overlijden. Bovendien gebruiken chronisch zieken relatief veel en langdurig zorg. De cijfers over het aantal mensen met een chronische ziekte en Multi morbiditeit zijn afkomstig van het Landelijk Informatie Netwerk Huisartsenzorg (LINH). De gegevens hiervan worden beheerd en bewerkt door het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) en IQ healthcare. Bron: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), 15 november 2013.
25
AFSTEMMING VAN ZORG TUSSEN HUISARTS EN SPECIALIST BIJ KANKER KAN BETER Mensen met kanker zijn doorgaans tevreden over de kwaliteit van de huisartsenzorg. Ze vinden dat de huisarts prettig met hen omgaat en ze vinden de gesprekken met de huisarts positief. Maar de afstemming van de huisarts met de specialist kan vaak nog wat beter. Korte lijnen met oncologen en oncologieverpleegkundigen worden belangrijker nu de huisarts in toenemende mate wordt betrokken in de nazorg voor mensen met kanker. Huisartsen krijgen een steeds grotere rol in de zorg bij kanker toebedeeld, vooral in de nazorg. Ze moeten daarvoor beschikken over voldoende kennis en vaardigheden. Daarnaast is het, gezien de complexiteit van behandelingen bij kanker, zaak dat de huisarts en behandelend specialist goede afspraken maken. In het panelonderzoek ‘Zorg- en leefsituatie van mensen met kanker’ onderzocht het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) de ervaringen van kankerpatiënten met de huisartsenzorg en de afstemming met de ziekenhuiszorg. Inzicht daarin biedt mogelijkheden de (na)zorg nog te verbeteren, juist omdat patiënten met een andere blik naar de zorgverlening kijken dan zorgverleners. Uit het onderzoek komt naar voren dat mensen met kanker over het algemeen even positief zijn over de huisartsenzorg als de algemene bevolking. Dit blijkt onder meer uit het gemiddelde rapportcijfer van een 8,0 dat vergelijkbaar is met de 7,7 van andere huisartspatiënten. Mensen met kanker vinden over het algemeen dat de huisarts prettig met hen omgaat en ze vinden de gesprekken met de huisarts positief. Een aandachtspunt is echter de afstemming tussen de zorg van de huisarts en de zorg van de behandelende specialist. NIVEL-onderzoeker Petra Hopman: “Vanwege het groeiende aantal kankerpatiënten dat nazorg zal gaan krijgen in de eerste lijn, zijn korte lijnen met oncologische zorgverleners in het ziekenhuis van groot belang. Optimale afstemming met de tweedelijnszorg moet daarom hoog op de agenda staan.” Driekwart van de mensen die recent of langer geleden de diagnose kanker kregen en naar eigen zeggen kampen met lichamelijke problemen, gaat hiermee naar de huisarts. De emotionele en sociale problemen van mensen met kanker bereiken de spreekkamer van de huisarts aanzienlijk minder vaak: maar een derde van deze problemen wordt met de huisarts besproken. Ongeveer één op de tien kankerpatiënten heeft de behoefte om (meer) met de huisarts over zijn lichamelijke of emotionele problemen te praten. Het onderzoek is uitgevoerd binnen het Panel Leven met Kanker.
Bron: Nivel, 5-12-2013
26
OEFEN APP VERBETERT REVALIDATIE NA BEROERTE Foto: Zorgkrant
Patiënten die kort na een beroerte meer fysieke oefeningen doen herstellen beter, zijn sneller zelfstandig en kunnen eerder naar huis. Op lange termijn voldoende blijven bewegen en de conditie op peil houden, verkleint de kans op een terugval. Om dit oefenen te stimuleren is de Oefen App Beroerte ontwikkeld door het UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie. De app wordt vrijdag 22 november gelanceerd. De Oefen App Beroerte biedt mensen na een beroerte de mogelijkheid om zelfstandig verder te werken aan het herstel. Deze app bevat veel oefeningen waarmee mensen gericht kunnen oefenen en bewegen. Het oefenprogramma kan helemaal op maat worden ingesteld, rekening houdend met de ernst van de aandoening en mogelijke lichamelijke beperkingen. In de app wordt onder andere gebruik gemaakt van gesproken uitleg en filmpjes waarin de oefeningen worden voorgedaan. De Oefen App Beroerte is een digitale vertaling van de veelgebruikte Oefengids Beroerte. Prof. dr. Anne Visser-Meily is revalidatiearts bij het UMC Utrecht Hersencentrum en betrokken bij de ontwikkeling van de app. “Door de ontwikkeling van deze app kunnen mensen na een beroerte nu ook thuis verder werken aan hun herstel. Steeds meer mensen hebben een smartphone of tablet. Dit biedt nieuwe kansen om het thuis oefenen te stimuleren en leuk te maken. De app vervangt de fysiotherapeut niet, maar is een hele goede aanvulling.” De ontwikkeling van de Oefen App Beroerte is mogelijk gemaakt dankzij een financiële bijdrage van de Edwin van der Sar Foundation. “De Edwin van der Sar Foundation wil mensen die een beroerte hebben gehad in beweging krijgen,” aldus Annemarie van der Sar, voorzitter van de Edwin van der Sar Foundation. “De app bevordert het herstel, geeft energie, en vermindert depressieve gevoelens. Daarom dragen wij bij aan de ontwikkeling van deze app.” De Oefen App Beroerte is ontwikkeld door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, het onderzoeks- en innovatiecentrum van het UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie. Het Kenniscentrum draagt met wetenschappelijk onderzoek, innovatie- en implementatieprojecten bij aan de verbetering van de behandeling in de revalidatie. De app is in eerste instantie ontwikkeld voor de iPad en verkrijgbaar in de App Store. Bron: UMC Utrecht, 20 november 2013.
Daar mag dan weer iedereen van mening over verschillen!
27
Dit huis staat te koop in Bodegraven Het betreft een MIVA*)woning met op de begane grond een entree met toilet, woonkamer, keuken, slaapkamer met badkamer en aangepast toilet. Op de 1e verdieping drie ruime slaapkamers en een badkamer. Omdat wij het jammer zouden vinden dat een aangepast huis niet als zodanig gebruikt zou worden, hebben wij in dit geval een uitzondering gemaakt en dus deze foto van het huis geplaatst. Als u echt serieus geïnteresseerd bent kunt u bij ons algemene info nummer nadere informatie krijgen. *) mindervalide
ZORGVERZEKERING VOOR CHRONISCH ZIEKEN STEEDS MINDER DEKKEND
Voor veel verzekerden daalt de premie voor het basispakket in 2014. Op het eerste oog lijkt dat een goede zaak, maar voor mensen die veel zorg nodig hebben, pakt de zorgverzekering 2014 heel anders uit. Zo blijken veel premies voor aanvullende verzekeringen te stijgen. Daar komt bij dat zorgverzekeraars de aanvullende pakketten verder beperken. Volgens onderzoek van Zorgkiezer.nl is er vanaf 2014 vrijwel geen verzekeraar meer die fysiotherapie onbeperkt vergoedt. Vooral ouderen en chronisch zieken moeten na 1 januari een groter deel van hun zorg zelf betalen. Ze worden ook nog eens geconfronteerd met het wegvallen van compensatie voor het eigen risico en van de tegemoetkomingen uit de Wtcg. De CG-Raad, Platform VG en de patiëntenfederatie NPCF vinden dit een slechte ontwikkeling. Een breed basispakket voorkomt risicoselectie en is de beste manier om voor mensen die op zorg aangewezen zijn de noodzakelijke zorg te regelen. Patiëntenorganisaties hameren daarom op behoud van noodzakelijke zorg in het basispakket. Om het basispakket betaalbaar te houden is het belangrijk om gepast gebruik te stimuleren, voor iedereen zichtbaar maken wat goede noodzakelijke zorg is, en om verspilling en fraude in de zorg aan te pakken. De huidige ontwikkeling van de aanvullende pakketten laat zien dat groepen die de zorg nodig hebben steeds meer zelf moeten betalen. Het snijden in vergoedingen is volgens verzekeraars nodig, omdat steeds meer jongeren zich niet aanvullend verzekeren. Dat ouderen en chronisch zieken zich hierdoor steeds moeilijker kunnen verzekeren vinden wij een kwalijke zaak. Toen deze zorg uit het basispakket werd gehaald, werd gezegd dat deze mensen nog altijd een aanvullende verzekering konden sluiten. Dit blijkt na twee jaar al niet meer houdbaar. De minister heeft de Tweede Kamer onlangs beloofd dat de NZa de ontwikkelingen rondom doelgroepenbeleid nauwgezet in de gaten houdt. Daarbij gaat het om het aantrekken van bepaalde doelgroepen via de aanvullende verzekering. Wat ons betreft hoort hier ook toe 28
het beleid van zorgverzekeraars waardoor chronisch zieken zich niet langer kunnen verzekeren voor noodzakelijke zorg. Het reumafonds heeft in een brief aan minister Schippers aan de bel getrokken over de aanvullende verzekeringen en dan met name over beperking van fysiotherapie.
Bron: CG raad, 14 november 2013.
Laten we hopen dat de komende winter niet zulke plaatjes zal opleveren:
29
PALLIATIEVE SEDATIE NIET TOEGENOMEN IN DE HUISARTSENPRAKTIJK Een klein deel van de stervende patiënten van Nederlandse huisartsen krijgt palliatieve sedatie. Het percentage schommelde tussen 2005 en 2011 maar nam over de hele periode niet toe. Negen van de tien patiënten die palliatieve sedatie krijgen, worden betrokken in de besluitvorming. Mensen met kanker vaker dan mensen met een andere terminale ziekte, zo blijkt uit een publicatie van onderzoekers van het NIVEL en VUmc in het British Journal of General Practice. Palliatieve sedatie kan in de laatste weken van het leven toegepast worden om pijn en andere symptomen te onderdrukken als er geen andere mogelijkheden zijn om die te verlichten en er geen kans is te genezen. Goed toegepast, bespoedigt palliatieve sedatie de dood niet. Sinds de introductie van de richtlijn voor palliatieve sedatie in 2005 is de mening van artsen en publiek over palliatieve sedatie veranderd en zijn ze er meer mee bekend. Palliatieve sedatie wordt niet vaker toegepast, patiënten worden wel vroeger bij de beslissing betrokken. Tussen 2005 en 2011 rapporteerden 56 huisartsenpraktijken (Peilstations) van de NIVEL Zorgregistraties eerste lijn 183 gevallen van palliatieve sedatie. Van alle sterfgevallen werd bij 5,7% palliatieve sedatie toegepast, relatief vaak bij jongere patiënten met kanker. Van de patiënten was 87,4% betrokken bij de besluitvorming. Vooral ouderen, mensen met harten vaatziekten en COPD konden niet altijd meer meebeslissen, mogelijk door hun plotseling verslechterde gezondheid op dat moment. Bij 20,8% van de patiënten waar palliatieve sedatie was toegepast waren euthanasieverzoeken gedaan. De keuze voor palliatieve sedatie was dan gebaseerd op een snelle verergering van de ziekte, een incompleet euthanasieverzoek, of familie en patiënt kozen uiteindelijk toch voor palliatieve sedatie. In al deze gevallen kon goed worden benoemd waarom was gekozen voor palliatieve sedatie. NIVEL-projectleider, epidemioloog en huisarts Gé Donker: “Onze studie in een landelijk netwerk van huisartspraktijken laat zien dat gedurende een periode van zeven jaar slechts bij ongeveer één op de twintig overledenen de symptomen in de laatste levensfase zo moeilijk te bestrijden zijn dat gekozen wordt voor palliatieve sedatie. Dat percentage neemt niet toe. Er is ook geen enkele aanwijzing voor een vage grens tussen euthanasie en palliatieve sedatie. Integendeel: bij één op de vijf patiënten met een euthanasieverzoek kon heel duidelijk worden aangegeven waarom gekozen werd voor palliatieve sedatie. En dat bijna altijd in overleg met de patiënt en diens naasten.” Voor het onderzoek is gebruik gemaakt van gegevens van de Peilstations, onderdeel van NIVEL Zorgregistraties eerste lijn. De Peilstations van het NIVEL vormen een representatieve groep van 59 Nederlandse huisartsen in 42 praktijken. Hun patiëntenpopulatie bestrijkt ongeveer 0,8% van de Nederlandse bevolking en is representatief naar regio en naar verdeling over stad en platteland. De peilstation-huisartsen rapporteren wekelijks (waardoor trends zeer snel zichtbaar worden) of op jaarbasis over het vóórkomen van een aantal ziekten, gebeurtenissen en verrichtingen die in routine-registraties ontbreken en daarin niet gemakkelijk zijn op te nemen. De Peilstations bestaan sinds 1970. Bron: Zorgportaal.nl/ Nivel, 18 oktober 2013. Nivel: Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg
30
HUISARTS IS GEEN ASSURANTIETUSSENPERSOON
Zorgverleners, zoals huisartsen, zijn geen assurantietussenpersonen. Het is dus niet aan huisartsen om de patiënt bij doorverwijzing naar een medisch specialist te informeren over zijn of haar polis. Dat heeft de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) dinsdag gezegd. De LHV zegt dit naar aanleiding van uitlatingen van Kamerleden van CDA en VVD die vinden dat huisartsen bij doorverwijzen erop moeten letten of de patiënt een contract heeft met de zorginstelling. Volgens de huisartsen is dit de verantwoordelijkheid van de zorgverzekeraars. Ook verwijst de LHV naar een toezegging van minister Edith Schippers van Volksgezondheid aan de Kamer om met huisartsen te bespreken of ze voldoende op de hoogte zijn van de polissen van hun patiënten. 'Vraag je de huisarts om hier wel rekening mee te houden, dan vertroebelt zijn rol als poortwachter. Want opeens gaat het dan in de spreekkamer niet meer alleen om medisch inhoudelijk argumenten. Daar is de patiënt niet bij gebaat", zegt LHV-voorzitter Steven van Eijck. 'Wat wel en niet vergoed wordt, is onderdeel van de afspraken tussen patiënt en verzekeraar.' Huisartsen zijn er mogelijk wel toe bereid om in hun wachtkamer flyers op te hangen waarmee ze patiënten oproepen zelf hun polis te controleren als ze worden doorverwezen, aldus de LHV. Bron: Algemeen Dagblad, 10 december 2013.
31
Stuntwerk voor rolstoelers!
MUZIEK HAALT GEHEUGEN TERUG Het luisteren naar popmuziek kan patiënten met ernstig hersenletsel helpen om persoonlijke herinneringen op te halen. Zo blijkt uit een Australische studie, gepubliceerd in Neuropsychological Rehabilitation. Onderzoekers ontdekten dat deelnemers met hersenletsel evenveel herinnering ophaalden bij een bepaald lied, dan degenen zonder dit letsel. Het is de eerste keer dat effect van muziek op het geheugen werd onderzocht. Het merendeel van de herinneringen die tijdens het onderzoek werden opgehaald ging over bepaalde personen of een specifieke periode uit het leven. Al met al waren de herinneringen die naar boven kwamen tijdens het luisteren naar de popmuziek overwegend positief. Onderzoeker Dr. Baird: ''Deze bevindingen suggereren dat muziek een effectieve stimulans is voor het uitlokken van persoonlijke herinneringen. Daarom kan het gunstig zijn om muziek in te zetten tijdens de revalidatie.'' Baird en zijn collega onderzoekers hopen dat er wereldwijd verdere studies zullen worden uitgevoerd, onder zowel gezonde mensen als mensen met neurologische aandoeningen. Op deze manier kan er meer geleerd worden over de relatie tussen geheugen, muziek en emotie. Bron: Telegraaf, 12 december 2013.
32
HET WOLVENSPOOR ONZE VERZORGINGSSTAAT IN HET JAAR 2025: Het is bijna kerst in het jaar 2025 en Marie zit te wachten op haar kleinkinderen, ze hadden beloofd vandaag te komen met een extra verrassing. Ze is nieuwsgierig wat die verrassing zou kunnen zijn. Misschien wel een kerstster of een stukje kerstbrood. Dat zou lekker zijn! Heeft ze al in jaren niet meer geproefd. Toen haar vriend Piet nog leefde was er nog wel eens iets lekkers in huis. Hij had maling aan al het gedram van de overheid om alleen nog heel gezond te leven, want dat je anders dubbele premie moet gaan betalen bij de ziektekosten verzekering. “Zolang ze van de overheid al die lekkere dingen nog mogen bakken, mag je het ook eten.” vond Piet. “Het is toch belachelijk dat je alleen nog iets lekkers mag eten als je geld genoeg hebt voor hogere premies bij allerlei verzekeringen! Als ik iets lekkers wil, dan éét ik iets lekkers!” Ja, die Piet. Hij had zo zijn eigen ideeën over de plannen en regelingen van de overheid. En hij was zo dom om die ook nog te ventileren! Op een dag kwam de gezondheidspolitie om een “goed gesprek” met hem te hebben. “Mijnheer K. ú hebt een handicap gekregen, daar kunnen wij niets aan doen. U hebt al twee keer per maand de mogelijkheid om een scootmobiel te gebruiken, u mag vier keer per jaar gebruik maken van de boodschappenbus en voor de rest wordt er ook voor u gezorgd. U krijgt iedere week 4 maaltijdpillen van de overheid om niet helemaal te verhongeren en alle noodzakelijke grondstoffen binnen te krijgen. Dus u hebt helemaal geen extra of lekkere dingen nodig!” “Helaas is dit de eerste én laatste waarschuwing die u krijgt. Als u zo eigenwijs blijft terwijl u ondersteuning van de gemeenschap krijgt, moeten wij u helaas laten inslapen. Omdat u dan te duur zou kunnen worden voor de gemeenschap.” Piet zat na dit bezoek wel even beduusd voor zich uit te kijken, maar werd toen zo vreselijk boos dat ze gewoon bang werd. Hij ging tekeer en hoe ze hem ook probeerde te sussen, het hielp niet. Helaas hadden de buren het gemeld bij de instanties en is hij dezelfde dag nog opgehaald. Omdat ze op een gegeven moment van overheidswege de begrafenissen voor mensen met een laag inkomen moesten verbieden in verband met plaatsgebrek is hij waarschijnlijk bevroren en daarna vergruisd en gebruikt als . . . Ja, als wat eigenlijk? Ze zijn er nog niet helemaal uit waar al dat gruis van bevroren mens voor te gebruiken is, maar zolang ze daar nog geen goede bestemming voor hebben slaan ze het residu op in grote vaten die heel goed afgesloten worden. Ze noemen het: de massagraven van de toekomst, en dat is ook zo. In de toekomst komen ze al die vaten tegen en mogen ze het probleem alsnog oplossen. Sinds die tijd durft ze helemaal geen stap meer buiten de voorgeschreven paadjes te zetten. Het leven is dan ook behoorlijk saai geworden, maar ja . . . 33
Ze is er nog ondanks haar 80 jaar en er zijn er al heel veel voor die tijd weggehaald omdat ze duur werden of te veel zorg van hun omgeving nodig hadden. “U kunt niet verwachten dat de gemeenschap altijd maar voor u zal zorgen.” Werd haar gisteren nog toegesnauwd door een overbelaste verzorgster die even kwam controleren of ze wel op tijd haar vitamines innam. Toen Marie ietwat stevig voor haar doen antwoorde: “Ik heb je toch niet gevraagd om mij te controleren?” kreeg ze direct een gele kaart overhandigd. Belachelijk! Vroeger had ze een pgb, waarmee ze zelf haar hulp regelde. Die vroeg ook wel of ze goed voor zichzelf zorgde, maar wél op een hele andere toon. Maar ja, toen die PGB’s werden wegbezuinigd ging het hek van de dam. Al die instanties wilden meedelen in de grote pot. “Dus mevrouw, u krijgt voortaan hulp van instantie xx en wanneer en door wie dat merkt u dan wel. Ze moeten zich wel legitimeren en beleefd gedragen, maar u mag ze géén koffie of iets anders meer geven. Want dat gaat allemaal van de werktijd af. En dat kost de maatschappij geld!” Geld, geld!! Kan die mensheid nou echt niet meer aan iets anders denken? Marie wordt er moe van. Het is nu allemaal zo ongezellig, zo kil. Zelfs nog letterlijk ook! Want in verband met de klimaatbeheersing mogen de verwarmingen bij ouderen en gehandicapten op maximaal 19 graden staan, bij gezonde volwassenen op 18, maar als je een baan hebt voor minimaal 35 uur, dan mag hij op 21 graden. Want dan ben je economisch rendabel! Prrriinnnnnggggg! Ah, daar komen haar kleinkinderen. Oh, ze hebben een klein kerstboompje bij zich. Wat leuk! Wat een verwennerij. Oh en ze hebben ook nog een stukje kerstbrood bij zich voor bij de koffie! Het kan niet op! Glunderend vraagt ze: “Waar heb ik dit allemaal aan te danken, ik ben er zo blij mee!” Haar kleindochter gaat bij haar zitten met een ernstig gezicht en op dat moment wordt het al koud om haar hart. “Oma, u gebruikt zo langzamerhand te veel zorg van de maatschappij en ook wij moeten minstens twee keer per jaar opdraven voor hand en spandiensten. Bovendien hebt u gisteren een gele kaart gekregen, dus hebben wij eens zitten nadenken en besloten dat dit uw laatste kerst wordt. “ “Ja maar, ja maar, meisje toch” . . . stamelt Marie. “Nee oma, het kan echt niet anders. Uw zorgkosten vliegen de pan uit. Dus u krijgt straks bij de koffie een tabletje waarna u nog ongeveer een week kan leven. Als u nou voor het nieuwe jaar heen gaat komt dat ook een beetje goed uit met de huur van uw huis. En” . . . Oma luistert niet meer. Ze is van schrik al overleden. Haar kleindochter pakt de kerstboom en het stuk kerstbrood en gaat nijdig de kamer uit. “Sommige mensen zijn ook nooit tevreden met wat ze krijgen.” Gerda de Wolf
34
Letterlijke tekst uit de statuten. De Stichting Alphens Platform Gehandicaptenbeleid stelt zich ten doel een bijdrage te leveren aan de instandhouding en de totstandkoming van een samenhangend en voldoend ontwikkeld aanbod van activiteiten en voorzieningen op het terrein van lichamelijk- zintuiglijk- en orgaangehandicapten. Het APG tracht deze doelstelling te bereiken door middel van activiteiten die worden uitgevoerd door de diverse werkgroepen. Tevens wonen vertegenwoordigers uit het bestuur de diverse vergaderingen bij van organisaties, die nauw betrokken zijn met, of dienst verlenen aan gehandicapten. Ook wordt voorlichting, informatie en advies gegeven aan onze doelgroep. ------------------------------------------------------------------------------------------------------
Verantwoording Het bestuur en de redactie aanvaarden op geen enkele grond aansprakelijkheid voor eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden van overgenomen gegevens. De inhoudelijke verantwoording van de artikelen berust bij de auteur. De inhoud van en de meningen in de artikelen verwoorden niet noodzakelijkerwijs die van het bestuur en/of de redactie. ------------------------------------------------------------------------------------------------------hier afknippen ------------------------------------------------------------------------------------------------------Afzender: Naam -------------------Adres
Alphens Platform Gehandicaptenbeleid
----------------Postbus 559 Postcode+woonplaats 2400 AN Alphen aan den Rijn --------------------Tel. Nummer - - - - - - - - - - - - - - - - - - - --
35
U wordt toch ook ”donateur ” van het APG? Het Alphens Platform Gehandicaptenbeleid is opgericht als Stichting. Een stichting kent geen leden en heeft dus geen contributie-inkomsten. Onze stichting kent echter wel ”donateurs” , die het APG jaarlijks ondersteunen met een financiële bijdrage. Draagt u het APG een warm hart toe en bent u van mening, dat dit vrijwilligerswerk blijvend moet zijn, vul dan het aanmeldingsformulier in en stuur dit naar het APG. Dan ontvangt u regelmatig het APG nieuwsblad en alle verdere informatie, die voor u van belang kan zijn. Let wel, u krijgt de eerste keer geen acceptgiro. Wij verzoeken u vriendelijk om uw donatie over te maken op onderstaand bankrekeningnummer. Bij voorbaat onze dank. Het bestuur.
---------------------------------------------------------
AANMELDING o Ik/wij wil(len) het APG ondersteunen en geef mij/ons op als donateur. o De jaarlijkse donatie heb(ben) ik/wij bepaald op € . . . , . . (min.€ 12,00) o Als donateur wil(len) ik/wij ook graag het APG nieuwsblad ontvangen. o Ik/wij wil(len) het APG ondersteunen met een eenmalige gift van € ....,.. o Graag wil(len) ik/wij actief deelnemen in een werkgroep van het APG. Het door mij/ons ingevuld bedrag zal voor de eerste keer worden overgemaakt op rekeningnummer 39. 17. 30. 886 van de Rabobank te Alphen a/d Rijn, onder vermelding van donatie/gift 2014. Note: Het volgende jaar ontvangt u een acceptgiro. Handtekening
36
