De wens een ‘goede moeder’ te zijn welke impact hebben de ethische bedenkingen van vrouwen op hun keuzes voor prenatale testen? Dr. E. Garcia 12 -12-2013
In search of good motherhood How prenatal screening shapes women’s views about their moral duties to their family
Doelen onderzoek • Inzicht in het proces van morele afweging dat plaatsvindt bij vrouwen die een aanbod van prenatale screening krijgen. • Bepaling van het effect van het aanbieden van prenatale screening op moreel beladen beslissingen in het kader van voortplanting en zorg voor het nageslacht.
• Prenatale testen • Beleid in Nederland • Bevindingen • Conclusies • Klinische implicaties
Prenatale testen Prenatal screening
Prenatal diagnostic
NTM (1rst trimester)
CVS (1rst trimester)
MST (2e trimester) (2etrimester)
Amniocentesis
alpha-fetoprotein, human chorionic gonadotropin, unconjugated estriol
Risicoschatting (Afkappunt 1/250)
Bevestiging
Prenatale testen Prenatal screening
Prenatal diagnostic
NTM (1rst trimester)
CVS (1rst trimester)
MST (2e trimester) (2etrimester)
Amniocentesis
alpha-fetoprotein, human chorionic gonadotropin, unconjugated estriol
Risicoschatting (Afkappunt 1/250)
Bevestiging
Maternale serumscreening (9-14) Nekplooimeting (11-14)
9
11
14 15
18 19
22 SEO (19-22)
Vlokkentest (11-14) Vruchtwaterpuntie (15-18)
24
31
Prenatale testen in Nederland • Vóór 2007: vrouwen in risicogroep kregen prenatale diagnostiek aangeboden. • Vanaf 2007: alle zwangeren worden geïnformeerd over de mogelijkheid om prenatale screening te doen.
Relatie Syndroom van Down en leeftijd Maternal age
Risk
20
1/1600
25
1/1400
30
1/1000
35
1/400
36
1/250
40
1/100
45
1/30
Nederlands debat tot 2007 • Gevaar van medicalisering van de zwangerschap. • Psychische belasting die de screening met zich meebrengt. • Negatief effect op de autonomie van de vrouw: • Druk om een bepaalde keuze te maken. • Belemmering te kiezen in overeenstemming met eigen morele opvattingen.
Tegen
Voor
Jonge vrouwen hebben laag risico
In een zwangerschap is er altijd een risico dat het niet goed gaat.
Een negatief resultaat resulteert niet altijd in een gezond kind.
In de meeste gevallen zullen vrouwen bevestiging krijgen van het goede verloop van de zwangerschap.
Er zullen meer invasieve testen worden gedaan.
Invasieve testen zullen voorkomen kunnen worden.
Vrouwen worden gedwongen een beslissing te nemen.
Vrouwen krijgen de kans een geinformeerde beslissing te maken.
Door het aanbod komen vrouwen in een ethisch dilemma terecht.
Door het aanbod krijgen vrouwen de kans om keuzes te maken.
Resulteert in medicalisatie van de zwangerschap.
Helpt vrouwen van hun zwangerschap te genieten.
Onze studie
Methodologie • Kwalitatief ondezoek binnen een gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) Risico-perceptie, besluitvorming, in relatie met het psychisch welbevinden van zwangere vrouwen (Vumc; Amsterdam)
• Randomized Controlled Trial
(n=3.400)
• Drie groepen:
NT
(n=1.250)
MST
(n=1.250)
Control
(n= 900)
• Interventie: aanbod van prenatale screening (folder, mondeling)
METHODEN (1)
• Randomized Controlled Trial • Drie groepen:
NT MST Control
(n=3.400) (n= 253) (n=1.250) (n= 87) (n=1.250) (n= 85) (n= 900) (n= 81)
• Interventie: aanbod van prenatale screening (folder, mondeling)
Dataverzameling • T1: vooraf aan test aanbod • T2: tijdens besluitvormingsproces • T3: in laatste trimester van zwangerschap • T5: na bevalling
Dataverzameling • T1: vooraf aan test aanbod
vragenlijst
• T2: tijdens besluitvormingsproces
Interview
• T3: in laatste trimester van
vragenlijst
zwangerschap • T5: na bevalling
vragenlijst
Thema's vragenlijsten/ Interview • Redenen voor de beslissing • Morele overtuigingen • Ouderlijke plichten t.o.v. ongeborene (met een handicap) • Controle van de eigenschappen van nageslacht • Abortus (motieven en omstandigheden)
Opmerkelijke resultaten
1. Geen verschil in morele opvattingen tussen testers en niet-testers. • Goede ouders horen hun kinderen onvoorwaardelijk te accepteren • Ouders hebben geen morele plicht een gezond kind te krijgen. • Handicaps horen bij het menselijke leven • DS is geen reden voor zwangerschapsonderbreking De beslissing wordt niet ingegeven door de morele opvattingen van de vrouwen
• Er zijn zo veel dingen, die maken dat kinderen niet helemaal 100 % gezond zijn. Dat hoort erbij. Stel je voor dat je een wereld had waar iedereen 100 % gezond was! Ik bedoel, er moeten dingen zijn die mislopen, wil je bewust zijn van hoe gelukkig je eigenlijk kunt zijn met de dingen die goed lopen. Maar ik vind wel dat dit hoort bij het leven. Dus ik zou het heel erg vinden als mensen zeggen, op een gegeven moment als blijkt dat het kind niet gezond is dan wil ik het niet meer. Ik bedoel, waar leg je de grens? (MST-tester)
• Vrouwen zochten naar morele principes om hun keuze achteraf te rechtvaardigen. • Morele plicht om hun kind(eren) een goed leven te geven: • Geluk • Voltooid leven • Open toekomst
2. Het belang van het gezin staat centraal in de beslissing • Plaats van een gehandicapt kind in hun gezin: • Verwachte impact op het gezinsleven • Draagkracht • Sociale, financiële en thuissituatie Vrouwen kiezen vanuit hun wens een goede moeder te zijn.
Ik wil kijken of het goed gaat met het kindje, vanwege de gezinssamenstelling. Omdat ik al 2 gezonde kinderen heb. En omdat dat gezin eigenlijk heel goed draait en een kindje met een ernstige afwijking heel veel impact zal hebben op de manier waarop het gezin reilt en zeilt. Ik zie Downkinderen lopen waarvan ik denk van die zou ik best als kind willen hebben. Maar ik merk wel dat de druk van de omgeving , mijn man en de kinderen, toch een behoorlijke rol is gaan spelen. (NTM-Tester)
In Nederland hebben wij genoeg instellingen waar je zo een kind naar toe kan brengen. Ik denk dat we goed voor het kind zouden kunnen zorgen. Ik weet wel dat het extra zorgen met zich mee neemt. Maar ik denk dat mijn gezin het wel aankan” (MST; decliner)
3.Vrouwen beslissen vanuit hun wens een goede uitkomst van de zwangerschap te verzekeren •
Nut van de test om controle uit te oefenen op uitkomsten van zwangerschap.
•
Emotionele impact van de test en (verdere)beslissing(en) op het verloop van de zwangerschap.
• Prenatale test maakt vrouwen verantwoordelijk voor een gezond kind.
“Ik wil gewoon bevestiging krijgen dat alles goed is. O.k, de test garandeert geen perfecte baby. Maar je kan in ieder geval sommige afwijkingen wel uitsluiten”(NTMtester).
• De test zegt alleen hoe groot de kans is dat het niet goed is. Maar de kleinste kans is al een kans. Je moet eigenlijk geen risico’s nemen met zo veel testen, vooral wanneer je geen redenen hebt om te denken dat het mis kan gaan. Ja en omdat ik niet in de doelgroep val, dat ik meer risico zou hebben, dan heb ik zoiets van dan wil ik dus niet, ook al is het maar een klein beetje extra risico lopen om zo’n punctie te doen.” (MST-niet tester)
4. Vrouwen verkiezen anderen bij hun beslissing te betrekken •Verantwoordelijkheid delen •Bevestiging van sociale context •Steun bij meningsvorming =>> de beslissing delen met andere (dichtbijzijnde) personen helpt vrouwen om een weloverwogen beslissing te nemen.
Conclusies
1.
Het testaanbod nodigt vrouwen uit hun morele opvattingen over verantwoord ouderschap af te stemmen op de (nieuwe) technische mogelijkheden.
De beslissing wordt ingegeven door de wens een gelukkig en goed leven te waarborgen voor hun gezin. Overleg met anderen speelt een ondersteunde rol bij de besluitvorming: individueel concept van autonomie omvangt de relationele en emotionele aspecten van de beslissing niet.
Ik vond het heel moeilijk. Ik moet eerlijk zeggen dat ik de keuze liever niet had gehad. Maar omdat ik ‘m kreeg, ja moest ik erover na gaan denken En ik denk als je die keuze hebt, kijk ik bedoel het kind kan geboren zijn en morgen een ongeluk krijgen en ook gehandicapt worden, kijk dan heb je geen keuze en dan zou je er mee moeten, er mee moeten leven, maar ja, ik denk toch dat als je de keuze hebt, maar ja, het is nooit een makkelijke beslissing (MST-Tester)
1.
Het testaanbod nodigt vrouwen uit hun morele opvattingen over verantwoord ouderschap af te stemmen op de (nieuwe) technische mogelijkheden.
2.
De beslissing wordt ingegeven door de wens een gelukkig en goed leven te waarborgen voor hun gezin.
3.
Overleg met anderen speelt een ondersteunde rol bij de besluitvorming: individueel concept van autonomie omvangt de relationele en emotionele aspecten van de beslissing niet.
Centrale vraag =>> welke beslissing zou een goede moeder nemen in deze concrete omstandigheden?”
Implicaties voor de praktijk • Testaanbod niet beperken tot verstrekken klinischetechnische informatie: • Bespreking van vragen die het aanbod bij vrouwen oproept • Aandacht schenken aan emoties. • Informatie over aandoeningen • Tijd geven om de beslissing met anderen te bespreken.
Niet invasieve diagnose
• Geen risico op miskraam • Mogelijkheid om meer afwijkingen te testen (ook later in het leven). • Eerder in de zwangerschap
• Welke doelgroep? • Globaal of gericht testen?
Vragen?
